Suzana Kristane LJUDJE S POSEBNIMI POTREBAMI IN DVOJNA DISKRIMINACIJA Lahko bi rekli, da je prizadetost tisto, kar se ljudje dogovorijo, da je. Različni izrazi, ki so se skozi zgodo- vino že večkrat spremenili, nakazujejo, da gre za ciklično pojavljanje novih besed za označevanje enega in istega družbenega položaja in vloge (Flaker 1992). Izrazi kot bebci, idioti, degeni, de- fektni, prizadeti kažejo, kako znamo biti ljudje ne-humani in nesprejemljivi do tis- tih, ki so drugačni, prav zaradi drugač- nosti pa se take ljudi prepogosto obrav- nava kot manjvredne oz. kot podljudi. Osebe, ki jih drugi zaradi njihovih poseb- nosti opredelijo kot drugačne, so po- gosto drugače obravnavani in se ljudje do njih drugače obnašajo. Enostavneje lahko rečemo, da jih diskriminirajo. Žrtev diskriminacije poleg tega, da raz- vije manjvrednostne občutke, začne rav- nati v skladu s predsodki, to pomeni, da drugim ljudem s svojimi znaki daje idealno možnost opravičila, da diskrimi- niranje nadaljujejo (Nastran Ule 1992). Predsodki v večini primerov delujejo kot pričakovanje, tako da oseba, ki potrebuje pomoč, postane odvisna od tistega, ki po- maga. Neredko se zgodi, da stisko po- moči potrebnega človeka izrabimo na ta način, da se do njega obnašamo pokro- viteljsko, vzvišeno, s tem pa ga postavimo v popolno odvisnost od nas samih. Že zaradi svoje drugačnosti, bodisi duševne, telesne ali druge vrste, so ti lju- dje pogosto diskriminirani, toliko huje pa je, če se prizadetosti pridruži še kakšna druga posebnost, zaradi katere so potem popolnoma izločeni in postavljeni na dno družbe. Zaradi pretresenosti, groze in us- miljenja, ki se včasih porajajo ljudem ob pogledu na prizadetega človeka, se zas- tavlja vprašanje: Zakaj ne-prizadeti tako težko gledajo te ljudi? Kaj je na splošno tako groznega pri duševno prizadetih lju- deh oz. pri vseh, ki so kako drugačni? J. Holt (1974: 55) zastavlja vpra- šanje: Ali gre za nasprotje med tem, kar imamo za človeške lastnosti, in pomanjkanje teh lastnosti pri kom s človeško po- dobo? V navadi ljudi je, da razvrščajo drug drugega in da se na določen način odzivajo na vsako vrsto prizadetosti. Ka- dar pa koga ne moremo zlahka uvrstiti v nobeno znano kategorijo, smo moteni v naših pričakovanjih in se počutimo v stikih s prizadetim neprijetno. Ta težnja po kategorizaciji ljudi in težnja po ustre- znih odzivih nanje se pokažeta že zgodaj in postaneta osrednji pojav vseh med- osebnih odnosov (Neuman 1984). Neuman naprej pravi, da je tako razliko- vanje naučena težnja po zavračanju vseh tistih, ki so drugačni, in da je to korenina predsodkov. Med nami je na žalost veliko ljudi, ki so dvojno diskriminirani že zelo zgodaj v otroštvu. Ne-prizadeti otroci se lahko na osnovi različnega gradiva, slikanic, risank in celo reklam, naučijo razlikovati in zavračati drugačnost. Pravljica o grdem račku, ki ga nihče ni maral in kjer je bila vsa pozornost usmerjena v občudovanje 303 SUZANA KRISTANC njegovih prelepih »bratcev in sestric«, je dober primer tega, kako se že zelo zgodaj privaja otroke na drugačnost in se jih uči zaničevati tisto, kar ni lepo in običajno. Navajam primer prizadete deklice, ki ima v okolju, kjer živi, zaradi svoje pri- zadetosti in zaradi tega, ker obiskuje os- novno šolo s prilagojenim programom (OŠPP), velike težave. V tem primeru je otroke o drugačnosti želel prosvetliti du- hovnik, a je dosegel ravno narobe: Zafrkavajo jo, ko gre k verouku. Če ne vidiš, ne veš, kako je. Drugi otroci si mislijo: »Jaz sem vse, ti pa ne.« Župnik je rekel, da se to ne bi smelo dogajati. Povedal jim je, da so nekateri drugačni, to pa se je spremenilo v še bolj nega- tivno smer. Stalno poudarjanje lepega, zdravega in mladega v družbi povečuje pri ljudeh že- ljo po telesni privlačnosti, s tem pa posta- vlja v vedno težji položaj prizadete osebe. Literatura primerja prizadete ljudi z manj- šinskimi skupinami, saj so v marsikate- rem pogledu v neenakovrednem polo- žaju. Kot poudarja Neuman (1984: 106): Ti ljudje veljajo za nesrečneže, ker trpe, ker jih je zadela nesreča, zaradi česar bo njihovo življenje ves čas moteno, poru- šeno in trajno oškodovano. Podobnost z manjšinami je v tem, da so tudi stiki s prizadeto osebo omejeni, manj pogosti, tako pa neprizadeti ljudje nimajo priložnosti spoznati pravega doživljanja in stanja pri prizadeti osebi. Kako gledajo ljudje na duševno, tele- sno ali kako drugače prizadetega človeka, je odvisno tudi od tega, v kateri kulturi in času živi posameznik. Že zelo zgodaj so ugotovili, da je v kapitalizmu naraslo število pohabljenih ljudi, ki so jih integrirali znotraj njihovih skupnosti in jim postavili številna pravila. Že vse 20. stoletje v tisku, na televiziji in v filmih opisujejo pohabljene ljudi kot člo- veške ali manj človeške, redko pa kot po- vprečne. Izrazit primer odklonilnega od- nosa do prizadete osebe, obravnavanega kot manj človeškega, je g. Clifford v knjigi Ljubimec Lady Chatterley. Po teh opisih so pohabljeni ljudje patetične žrtve neke tragedije, ali pa heroji, ki se bojujejo z velikim bremenom. Kako gledajo različne kulture na člo- vekovo drugačnost, lepo pokaže stavek M. Oliverja (1990: 15), ki pravi: Najrelevantnejša obrazložitev ni to, kaj je vzrok duševni zaostalosti, slepoti, ali drugim nesposobnostim, ampak kaj imajo posamezne kulture za resno težavo, druge pa ne. Primer raziskave o slepoti v neki mehiški vasi pokaže, da je mogoče razumeti, kako je imeti koga za slepega, le v mejah lastne kulture in ne v domnevah o naravi slepih. Raziskava je pokazala tudi, da tam živeči slepi ljudje niso sprejeli svoje slepote kot tragedije, ampak kot del vsakdanjosti, s katero živijo. Slepota je problem skup- nosti in ne posameznika. Mnogi prizadeti ljudje so pogosto diskriminirani tudi zaradi tega, ker so alkoholiki, ker so revni, ker so druge narodnosti in vere, skratka zato, ker niso po meri in pravilih, ki jih je družba in kul- tura oblikovala kot dobre in vredne. Naj bodo ti primeri dvojne diskriminiranosti neke vrste dokaz, da spoznamo, s kako različnimi stiskami se ubadajo ljudje s posebnimi potrebami, zakaj so nekateri bolj diskriminirani in drugi manj, kako govorijo o svojih težavah in kaj bi si želeli, da bi bilo drugače. Navajam primer deklice, ki obiskuje osnovno šolo s prilagojenim programom in katere oče je iz nekdanje Jugoslavije. Zaradi tega je deklica hudo izločena: Večkrat mi vržejo naprej, da je moj oče Črnogorec. Oče ne mara te šole. Mislim, da mu je nerodno pred drugimi. Tudi mene je sram pred drugimi. Prijateljic imam manj. Vse prejšnje sem izgubila. Očetova narodnost in otrokova lažja pri- zadetost nekako izključujeta družino, da bi v okolju normalno zaživela. Dejstvo, da je oče že izločen zaradi druge narodnosti. 304 LJUDJE S POSEBNIMI POTREBAMI IN DVOJNA DISKRIMINACIJA je tako hudo, da družina nikakor ne more sprejeti še otrokove drugačnosti. Druga deklica, ki obiskuje osnovno šolo s prilagojenim programom in je Romkinja, je tako opisala svojo težavo: Tisti, ki hodijo v OŠ, zafrkavajo. Pravijo, da smo »pomožnčki«. Če bi morala še enkrat v šolo, bi šla spet v to. Mama pa je k temu dodala slednje: V tej šoli A. ne zafrkavajo, če bi šla v OŠ, pa bi jo. Sin je hodil na začetku v OŠ, pa so ga zmerjali s Ciganom. družini toliko in nismo imeli kaj obleči. Ljudje so diskriminirani tudi zaradi rev- ščine, pomanjkanja, v katerem živijo. Namesto pomoči drugih doživljajo poni- žanje in odklanjanje. Zato, ker si reven, si po mnenju drugih ne zaslužiš enake šole, kot jo obiskujejo tisti, ki niso revni. Prav tako si ne zaslužiš enakih pravic, temveč zgolj to, da moraš biti odvisen od njih in v življenju ubrati pot, ki ti jo odmerijo dru- gi. To pogosto pomeni, da se marsikdo sprijazni s preostankom tistega, kar ni po meri »normalnih«. Kot zapiše M. Oliver (1990: 13): V tem primeru je deklica dvojno diskri- minirana zaradi svoje drugačnosti oz. zaradi tega, ker obiskuje drugačno šolo, in zaradi tega, ker je Romkinja. Ljudje jo bolj izločajo zaradi same »pomožne šole« kot zaradi njenega romskega porekla. Okolica veliko bolj opazi človekovo vpletenost v institucijo kot pa dejansko stanje človeka. Odnos okolice do tebe se spremeni, ko poveš, kje si bil (Za- viRšEK 1994). Sledovi nekdanje vpetosti v »drugačno stavbo« ostanejo v spominu drugih ljudi, četudi je oseba, ki je bila tam, nanjo že skoraj pozabila. Pripombe drugih ljudi pa dajejo vedeti, da se na to, kar se je zgo- dilo, »ne sme pozabiti«. Tretja deklica, ki prav tako obiskuje osnovno šolo s prilagojenim programom, izhaja iz revne družine, v kateri je bil tudi alkoholizem: Prej sem se slabše počutila, ker mi niso pomagali /v OŠ/. Učitelji so že tako naredili, da so še učenci nate gledali, kot da si manjvreden. Že oče je imel v tej šoli težave. Okolica oziroma ljudje me sedaj ne žalijo. Oče: Že pri meni so v OŠ gledali, kaj si, kaj imaš. Poniževali so te, češ da si iz nič- vredne družine. Zato, ker nas je bilo v Ne samo, da prizadetost navadno jamči revščino pri žrtvi, še pomembneje je, da je revščina sama na sebi generalni vzrok prizadetosti. Tomaž, ki je nekoč obiskoval osnovno šolo s prilagojenim programom in je rom- skega porekla, je tako opisal svoje želje in inožnosti: V življenju sem imel več želja, pokazale pa so se tudi priložnosti, da bi jih ure- sničil. Mnoge se mi niso uresničile prav zaradi bolezni in porekla. Verjetno bi moral biti bolj vztrajen, toda v svojem položaju tega nisem zmogel. Učenca 8. razreda osnovne šole s prilago- jenim programom sta povedala, kako vi- dita možnosti, ki jih imata v bodočnosti. Peter, ki je bil posvojen: Ker hodim v to šolo, imam bolj malo izbire. Rad bi bil avtomehanik, pa ne morem biti, ker na tej šoli nimamo tu- jega jezika. Maja živi v družini, kjer je bil še pred krat- kim problem tudi očetov alkoholizem: Če bi naredila OŠ, bi šla mogoče na drugo šolo. Od tam imaš več možnosti zaradi jezikov. Tako ljudje, ki so diskriminirani zaradi drugačnosti, kakor otroci, ki obiskujejo 305 SUZANA KRISTANC drugačno šolo, čutijo, da bi lahko imeli v življenju več možnosti. Tudi oni gojijo želje, ki bi jih lahko uresničili s pomočjo drugih. Biti duševno prizadet, ne glede na to, za kakšno vrsto prizadetosti gre, biti telesno prizadet oz. imeti kakšno drugo hibo, zaradi katere te okolica diskriminira in izloči, povsem zamaje človekovo samo- spoštovanje. Biti dvojno diskriminiran, kot prizadet človek in kot alkoholik, pri- padnik druge narodnosti ali kako druga- če, človekov položaj še dodatno poslabša. Navajam žensko, ki je lažje duševno prizadeta in Romkinja: Zdi se mi, da se me povsod bojijo. Povsod gredo stran od mene. Sem dru- gačna. To se mi vidi na zunaj. Povrh vsega pa sem še Ciganka. Zaradi tega, kar sem, me ni sram, rada pa bi bila vse- eno človek kot drugi. Ko bi vsaj ljudje ne bili taki. Ne-prizadeti ljudje se do duševno pri- zadetih, še zlasti do otrok, pogosto ob- našajo grobo in neprimerno. Namesto običajne komunikacije in izmenjave in- formacij prizadeti pogosto doživljajo na- merno nagajanje, s katerimi jih hočejo še bolj žaliti. Svoje prizadetosti in drugač- nosti se dobro zavedajo in se zato poču- tijo manjvredne in nesposobne. To dobro opiše David Brandon v enem izmed pri- merov v svoji knjigi Vzajemno spošto- vanje (1990: 6): Mi nismo uporabni ljudje. Sosedje rav- najo z nami slabo. Mladi mečejo v naša okna kamenje, v poštne nabiralnike pa nam postavljajo smeti. Brandon je s tem primerom želel po- kazati način komunikacije, ki ga uporab- ljajo ne-prizadeti ljudje za komuniciranje s prizadeto osebo. Navajam tudi primer deklice, ki obi- skuje osnovno šolo s prilagojenim pro- gramom in ji je zaradi njene zunanjosti zelo hudo: Kaj vse so mi rekli ljudje samo zato, ker imam tak iznakažen obraz. Le kaj je dela- la tvoja mami takrat? Boli me, ker ljudje gledajo samo mojo zunanjost. Hoditi moram v osnovno šolo s prilagojenim programom. Ljudje me zmerjajo tudi zaradi tega, ker hodim v to šolo. Rada bi, da bi bilo vsaj malo drugače. D. Brandon pravi, da ljudje pogosto do- bijo informacije o ljudjeh, ki imajo učne težave, iz negativnih in vsakdanjih pred- stav. Tako npr. duševno prizadete otroke pogosto oblačijo v »za bolne primerna oblačila«, kot pravi Brandon, čeprav ni jasno, zakaj ne bi teh otrok oblekli tako, da bi jim pristajalo. Ljudje z učnimi te- žavami tako zrastejo v potrpežljive ljudi z nizkimi pričakovanji, v nasprotju z rela- tivno močnimi drugimi. Brandon nadalju- je, da so ti ljudje drugačni zaradi svojega bistveno negativnega počutja. Svojo diskriminiranost najbolj obču- tijo v okolju, kjer živijo. Okolica jih po- gosto zmerja z različnimi izrazi, se jih izogiba, neredki pa so tudi primeri, ko je bila prizadeta oseba celo pretepena. D. Brandon pravi, da se do mnogih obnašajo kot do objektov. Izolacija je eden izmed največjih življenjskih problemov ljudi s posebnimi potrebami v skupnosti. Izjave, kot so »Sem nihče«, »Sem nekdo zase«, »Nimam nobenih obiskovalcev«, »Sem osamljen«, nakazujejo prav to. Ti ljudje večinoma ne rečejo naravnost, da se počutijo manjvredne, marv^eč, »da bi bilo lahko drugače«. Večinoma s svojim moral- nim jezikom dobro nakazujejo, kako se morajo stalno podrejati vladajoči kulturi, človeškim prepričanjem, normam, ki jih priznava družba. Zaradi prizadetosti veči- noma že kot otroci nimajo veliko izbire in tudi priložnosti ne, da bi v življenju po- stali, kar si želijo. Svoje drugačnosti se še predobro zavedajo. O njej govorijo bolj zadržano. Zelo veliko jim v življenju po- meni družina oz. starši. Razumevanje, podporo in varnost dobijo prav v njej. Žal pa tega niso deležni vsi otroci. Brandon o tem pravi takole: Tudi tisti, ki jih imajo radi, njihove družine, bratje in sestre, jih potiskajo v 306 LJUDJE S POSEBNIMI POTREBAMI IN DVOJNA DISKRIMINACIJA negativno kulturo, jih »napravijo za ne- kulturo«. O socialni službi imajo ljudje s posebnimi potrebami različno mnenje: Socialna služba mi je vedno pomagala. Z njimi nisem imel težav. Ko sem bil brez denarja, so mi radi pomagali. Prej je bilo tudi v teh službah drugače. Nisi imel toliko pravic kot danes. Zabolelo me je, ker so različni strokovnjaki prehitro, v petih minutah, odločili o otrokovi usodi. To se mi zdi brutalno. Ti otroci so poskusni zajci. Fi- nančno jih ne potrebujem. Sedaj je nekako v redu, fant hodi v šolo, potem pa ti starši ostanejo s problemi sami. Pomembno je, da se ljudem s posebnimi potrebami zveča izbira, da se jim zago- tovijo usluge, ki so jih kot ljudje vredni, spoštovati pa je treba tudi njihovo voljo in želje, ko se odloča o pomembnih stva- reh, ki bodo odločilne za prihodnost njih samih in njihovih najbližjih. Službe, ki se ukvarjajo s temi ljudmi, pogosto nimajo dovolj znanja, temveč »se- števajo« njihovo nesposobnost, pravi D. Brandon. Ivan Illich to imenuje »iatroge- na motnja«, kar pomeni, da škoda nastane paradoksno prav zaradi naših pričako- vanj, da bi pomagali in zdravili. Prestavijo jih med druge invalidne ljudi in jih ločijo od vsakdanjih služb, knjižnic, šol, akade- mij in delovnih mest. Ločene službe so po tem opisu navadno paternalistične in prezaščitniške, včasih celo destruktivne. Pri tem se postavlja vprašanje, kako delati z otroki, ki imajo učne oz. posebne težave. Že pred 15 leti se je izkazalo, da so tradicionalni načini pomoči za te otroke neučinkoviti. Danes je vse bolj v ospredju t. i. nežno učenje, ki temelji na petih pomembnih vrednotah: 1. spoštovanje (cilj ne opravičuje sredstva), 2. enakopravnost-enakost (med uči- teljem in učencem; oba sta učenca, saj vsak v situacijo nekaj prinese), 3. skupne vrednote (presojata oba skupaj), 4. skupno angažiranje (delati sku- Paj), 5. vzajemno spreminjanje (oba sku- paj se spreminjata). Po Brandonovem mnenju (1990: 11) je za to skupino ljudi zelo pomemben tudi razvoj samozagovorništva. O njem pravi takole: Ta naj bi pomagal oviranim ljudem, da bi govorili zase in da bi lahko izrazili svoje potrebe. S tem bi ti ljudje dobili tudi več nadzora nad svojim življenjem. Včasih to pomeni, da se ovirani ljudje zberejo in formirajo samozagovorniške skupine, kakršna je npr. People First. Naj sklenem z mislijo Zdravka Neumana: Smisel življenja je tudi v tem, da drugim dajemo priložnost. Ponuditi jim mora- mo enake priložnosti, možnosti, okoli- ščine, ugodne razmere za usposabljanje in delo. Okolje lahko tudi zavrnemo in ga spremenimo. Življenje je sestavljeno iz samih začetkov, brez konca. Nazadnje sicer pride smrt, vendar so do takrat sami začetki. 307 SUZANA KRISTANC Literatura D. & A. Brandon (1992), Praktični priročnik za osebje v službah za ljudi s posebnimi potre- bami. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Pedagoška fakulteta. D. Brandon (1989), Mutual Respect: Therapeutic approaches to working with people who have learning difficulties. London: Good Impressions Publishing Limited. J. Holt (1974), Otroci in neuspeh. Ljubljana: Mladinska knjiga. M. Nastran Ule (1992), Socialna psihologija. Ljubljana: Znanstveno in publicistično središče. Z. Neuman (1984), Ljudje z zlomljeno hrbtenico. Ljubljana: Cankarjeva založba. M. Oliver (1990), The Politics of Disablement. London: The Macmillan press Limited. D. Zaviršek(1994), Psihiatrični oddelek med boleznijo in njeno kulturno manifestacijo - Študija primera (1). Socialno delo 33, 1: 39-49. 308