Monika Bohinec, Andreja Rafaelič
Oskrba iz-hodovcev, solidarnost in terapija svobode
Iz-hodu se je pridružilo osem stanovalcev zavodov in pet stanovalcev stanovanjskih skupin. Zdravko, Darinka, Sabrina in Johnny so se nam pridružili v Hrastovcu, Marina v Lukavcih, Mijo in Aleš pa v Grmovju. Darinka in Marina sta imeli že tedaj, ko sta se nam pridružili, trden namen, da se po pohodu vrneta v zavod. Bogo, Joc in Borut so bili aktivisti gibanja in so si želeli živeti samostojneje in svobodneje zunaj stanovanjske skupine. Zdenko se je v Kopru pridružil karavani predvsem zato, ker je navdušen izletnik in prevzel ga je duh svobode. Na koncu je tudi on hotel zapustiti stanovanjsko skupino in zaživeti bolj samostojno. Bruno, ki smo ga poznali že prej, saj je kot član Mostov večkrat kritično nastopil na okroglih mizah, v času pohoda ni živel v stanovanjski skupini, so ga pa pred tem izključili iz stanovanjske skupine, ker ni bil dovolj prilagojen, priden.
Ko so se iz-hodovci preselili v Ljubljano, je bil njihov položaj negotov. V Ljubljani smo se vsi vrnili domov. Ljudje iz zavodov pa so šli z nami. Mijo je šel k Niki, Johnny je šel k Vitu, Aleš, Zdravko in Sabrina so šli za nekaj časa v prehodno stanovanjsko skupino. Joc, Borut in Bogo pa so ostali v svojih stanovanjskih skupinah.
Takoj po koncu Iz-hoda (25. avgusta) so na Ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve sklicali sestanek glede nastanitve udeležencev Iz-hoda, nanj so poleg nas povabili direktorje in predstavnike Hrastovca, Grmovja, Centra za socialno delo Moste, društev Altre in Šenta. Vsi so obljubili podporo pri preseljevanju. Obljubili so, da bodo tudi sami sodelovali z občinami, da bi iz-hodov-cem zagotovili financiranje oskrbe. Predstavniki ministrstva so obljubili, da bodo v naslednjem letu (2011) financirali socialnovarstvene programe, ki bodo omogočali bivanje v samostojnih stanovanjih. Predstavniki zavodov so rekli, da bodo podprli svoje stanovalce pri preselitvi. Predstavniki nevladnih organizacij pa, da bodo skušali sprejeli iz-hodovce v svoje stanovanjske skupine.
Nevladne organizacije so bile na deklarativni ravni sicer pripravljene sprejeti iz-hodovce, ko pa smo jih poklicali, so bile vse zasedene. Prav tako je bil jasno, iz-hodovci niso dosegali njihovih standardov. Niso (še) znali skuhati, pospraviti, potrebovali so veliko podpore. Zato smo aktivirali
Agencijo IN1 kot prehodno rešitev za štirico, ki so ostali v Ljubljani. Agencija IN kot podizvajalka zavodov, v katerih so ljudje pred tem živeli, jim zagotavlja oskrbo v prehodni stanovanjski skupini. Zavodi so sicer že na začetku imeli pomisleke o preselitvah. Nekateri iz-hodovci so se namreč že pred tem preseljevali v skupnost, pa so se vrnili v zavod. A so vseeno privolili v preselitev, saj jo je takrat podpiralo Ministrstvo za delo. Druge možnosti skorajda niso imeli. Če podpore ministrstva ne bi imeli, si težko predstavljamo, kaj bi se zgodilo.
To ni bil tipičen sestanek na ministrstvu. Iz-hodovci smo bili še pod vtisom uspehov pohoda, zdelo se nam je, da uporabniki, ki so se nam pridružili, zmorejo vse. Vedeli smo, kaj hočemo, in po to smo prišli. Tako se je sestanek tudi začel. Odločno smo zahtevali svoje, najprej Vito, nato je še Joc povedal svoje. Potem se je potek sestanka preobrnil. Nenadoma ni bilo nič mogoče, iz-hodovci naj bi se preselili nazaj v zavod. Vmes naj bi urejali njihovo preselitev.
Utišali so tudi Joca, ki je prišel na sestanek poln energije, z upanjem, da se bo tokrat res kaj spremenilo in da se bo po enajstih letih življenja v stanovanjski skupini lahko preselil na svoje, so utišali. Lahko smo videli, kako lahko strokovnjaki v trenutku odvzamemo vso moč in ponižamo človeka. Dovolj je bilo, da je Nace pokroviteljsko povedal, da že več let poskušajo vzpostaviti social-novarstveni program samostojnih stanovanj, a da to ni mogoče. Joc se je bil prisiljen povleči nazaj.
Čeprav Mija ni bilo zraven, so se lotili tudi njega. Direktor Grmovja je pikro pripomnil, da se Mija da kjer koli podkupiti s škatlo cigaret. To je bilo preveč. Situacija se je zaostrila, iz-hodovci smo zahtevali, da se Miju opraviči. Pripomba je še posebej žaljiva, saj Mijo od zgodnje mladosti, proti svoji volji, brez možnosti varnega in človeka vrednega življenja živi po institucijah (njegova občanska zagovornica pravi, da je od pet desetletij institucionalne kariere preživel dvajset let na zaprtem oddelku Hrastovca). Pripombo o»podkupovanju« in Mijovi nerazsodnosti smo težko prenesli v času, ko je Mijo končno našel svoj izhod v svobodo in civilno življenje. Zdaj zunaj živi več kot dve leti.
Iz-hodovci smo morali zavzeti trdno zagovorniško držo in jasno povedati, da nihče ne gre niti za en dan nazaj v zavod. Da je treba takoj zagotoviti sredstva in stanovanja, da bi lahko ostali v Ljubljani. Na srečo so iz Hrastovca na sestanek poslali Srečka in Ivanko, ki sta se zavzela za Zdravka, Johnnyja in Sabrino. Povedala sta, da bodo v Hrastovcu naredili podizvajalsko pogodbo s katero od nevladnih organizacij, ki jim bo lahko zagotavljala oskrbo. Tako sta spodbudila tudi direktorja Grmovja, da je podobno naredil tudi za Mija in Aleša.
Nismo vedeli, kaj nas čaka, kako se bo vse skupaj uredilo, strah nas je bilo, da bi se kdo od njih vrnil v zavod, a hkrati smo upali, da se bodo osvobodili vsi, ki so odločno vztrajali, da ne želijo več živeti v institucijah. Odločilen vpliv na oskrbo iz-hodovcev v skupnosti je imelo gibanje. Med pohodom so disidenti institucij dobili prijatelje, ki so jim po prihodu v Ljubljano pomagali.
Nekateri udeleženci so pogumno in neustrašno začeli novo in negotovo življenje v Ljubljani, drugi so doživljali stisko ob prehodu v novo življenje, vsi pa smo potrebovali veliko podpore drug od drugega, ki smo jo črpali iz etike, solidarnosti in prepričanja, da ima vsakdo pravico do svobodnega življenja v domačem okolju. Za vse je bil začetek težak. Urediti smo morali veliko formalnosti, ki jih zavodi uredijo na enem mestu za vse stanovalce skupaj, v Ljubljani pa je bilo treba za vsakega stanovalca posebej poiskati osebnega zdravnika, zobozdravnika, psihiatra, pa mesečne vozovnice, organizirati je bilo treba življenje v stanovanjski skupini, Mijo pa je potreboval podporo, ko je bila Nika v službi.
Agencijo IN smo ustanovili za izvajanje projekta neposrednega financiranja. Po končanem projektu je delavka agencije postala koordinatorka na centru za socialno delo in tja preselila tudi delo z večino udeležencev projekta. Agencija je nekaj časa mirovala, za razne dejavnosti pa smo jo nameravali obuditi prav po Iz-hodu. Formalno je zasebni neprofitni zavod, ki (po svojem statutu) izvaja storitve, npr.: družabništva, svetovanja, spremstva, organizacijo kriznih timov, koordinacijo in načrtovanje.
Nakupovanje hrane, vožnja z avtobusom, gospodinjstvo, lovljenje novega življenjskega ritma so bile vsakdanje naloge, ki smo jih morali opraviti skupaj. Med Iz-hodom smo se navadili, da smo živeli skupaj, delovali smo kot skupnost,, po pohodu pa je vsakdanje življenje za vse postalo bolj razpršeno. Vsi smo se vrnili vsvoje zasebno življenje, ki ga v gibanju skorajda ni bilo, udeleženci so se morali začeti navajati na življenje zunaj. Zaposlene na agenciji in nekateri prijatelji iz Iz-hoda so začeli dopolnjevati osebne načrte, ki smo jih naredili že na pohodu. Obenem pa je agencija urejala formalnosti ob novem začetku. Treba je bilo pridobiti občinska finančna sredstva za uporabnike, se prijaviti na različne razpise, formalno urediti bivanje iz-hodovcev v Ljubljani. Včasih se je delo zdelo bolj podobno čaranju kot pa uresničevanju povsem logične želje in pravice živeti zunaj institucije.
Sabrina je bila odločena, da ne gre nazaj v Hrastovec. Hotela je ostati z nami, z večino ljudi se je dobro razumela. Ko smo prišli v Ljubljano, je najprej nekaj dni živela pri Matjažu, potem pa je dobila prostor v stanovanjski skupini. Po tleh je razstavila svoj monopoli, pristavila pepelnik in igrala po več ur na dan. Ce so ji drugi dali mir, jih tudi ona ni motila.
Sabrinina mama je njena skrbnica, zato smo se ob načrtovanju ves čas pogovarjali z njo. Že nekaj dni po koprski etapi smo mamo poklicali in ji povedali, da bo Sabrina po pohodu ostala v Ljubljani. Mama se je s tem načeloma strinjala, čeprav je želela, da se srečamo in pogovorimo. Ko smo prišli v Ljubljano, so začeli telefoni zvoniti nepretrgoma, najprej je klical Sabrinin oče, potem mama, pa spet oče in spet mama. Dogovorili smo se, da Sabrina še en teden ostane v Ljubljani, potem pa se dobimo skupaj na sestanku. Že nekaj ur po dogovoru so starši klicali, naj jo odpeljemo nazaj v Hrastovec.
Dan po izteku pohoda smo imelisestanek vsi iz-hodovci. Sabrini smo poročali, kaj pravijo njeni starši, in jo celo poskušali prepričati, naj gre v Hrastovec. Sabrina je na sestanku jokala in jokala. »Ne, nočem več v Hrastovec! Ne, tam mi kradejo cigarete! Ne, tam me tepejo! Ne, ne grem več v Hrastovec! Prosim, ne v Hrastovec.« Jokala je skoraj še eno uro po sestanku, čeprav smo se dogovorili, da bomo spoštovali njeno željo in je ne bomo peljali v Hrastovec.
Naslednji dan so ponovno zvonili telefoni, naj jo odpeljemo v Hrastovec. Ker nismo vedeli, kaj narediti, Sabrina pa je bila tudi v stiski, saj se ni hotela spreti s starši, se je Sabrina odločila, da se z Janom in Irfanom sreča s starši doma in da se dogovorijo. Sklenili so, da bo ostala doma in da gre s starši za en teden na dopust, potem pa se bomo pogovarjali naprej.
Naslednje jutro so nas poklicali iz Hrastovca, da je Sabrina pri njih. Cez nekaj tednov smo se s starši, delavkami Hrastovca in Sabrino dobili na centru za socialno delo, da bi se dogovorili o njeni preselitvi iz Hrastovca. Sestanek je bil buren in čustven. Prepričani smo bili, da bomo skupaj iskali možnosti, kako Sabrino preseliti, v resnici pa smo iz-hodovci prepričevali preostale, da si res želi iz Hrastovca. Starši so nam očitali, da smo na pohodu zanemarjali Sabrino in jo zapirali, kar je bil poskus diskreditacije gibanja, predvsem pa Sabrininih odločitev. Obtožbe seveda niso bile resnične. Center je zavzel popolnoma nevtralno vlogo, ni se postavil na Sabrinino stran, delavke Hrastovca pa so se bolj strinjale z Sabrininimi starši. Po sestanku smo se razšli z dogovorom, da bodo starši skupaj s centrom poiskali stanovanjsko skupino na Obali, kamor naj bi se Sabrina preselila.
Utrinki osebnih zgodb - zavodsko življenje
Vsi udeleženci, ki so se pridružili Iz-hodu in se potem radikalno odločili zapustiti zavod, so velik del življenja preživeli v institucijah. Mijo in Sabrina se že od otroštva naprej selita iz institucije
v institucijo. »Še kot majhnega otroka me je socialna delavka odpeljala od hiše. Živel sem v raznih institucijah do lanskega poletja, ko me je Iz-hod preselil v skupnost. V Sloveniji sem bil v Mladinskem domu Malči Belič, v Stični, v Radečah, kar 30 let v Hrastovcu in nazadnje v Domu Nine Pokorn Grmovje. Ko sem bil star 18 let, sem prišel v Hrastovec. Tam sem marsikaj videl - v eni sobi je bilo 12 postelj, videl sem mreže, ključavnice in prisilne jopiče, z ljudmi so delali kot z živalmi - vse to me je zelo prizadelo. Trideset let sem živel v Hrastovcu,« je večkrat povedal Mijo na pohodu. Skratka, za Mija je bil naš pohod skozi institucije pohod skozi lastno življenje.
Tudi Sabrina nam je povedala, kako je bilo, ko je živela tam. »V osnovno šolo sem hodila v Strunjan, potem pa živela v Planini, Radečah, nekaj časa sem preživela v bolnišnici v Idriji. Potem pa sem živela v Dutovljah in Hrastovcu. Nikoli več nočem v Hrastovec.«
Zdravko je bil v zavodu Hrastovec šestintrideset let: »Nisem hotel več biti v Hrastovcu, ker je tam zajebano, ker so me komandirali, pa delati moreš za 20 evrov na mesec, kar ni nič. Šestintrideset let sem živel v Hrastovcu, ves čas sem si želel, da bi živel v Ljubljani. Na odprtem oddelku sem bil, pa nisem mogel nikamor, zvečer takoj po večerji zaklenejo vrata ob osmih in za tem nisem mogel nikamor. V Hrastovcu te imajo za norca.«
Zdravkova zgodba je še posebej neverjetna. Odkar ga poznamo, je vsakogar, ki ga je srečal, vprašal: »Kdaj bom šel v Ljubljano?« Po skoraj tridesetih letih je spet v Ljubljani. Zdaj ga zanima, kdaj bo šel na svoje, kdaj bo šel h komu na obisk, kako bo koga povabil na kavo Pod nobenim pogojem se noče vrniti nazaj. V Ljubljani mu je bolje, vsak teden pride brat na obisk. V Hrastovcu ga je videl nekajkrat na leto. Spoznal je nove ljudi. Ker ima mobitel, jih lahko večkrat pokliče in gredo na pijačo.
Johnny je na psihiatričnih oddelkih vsega skupaj prebil več kot 12 let, približno leto in pol v Hrastovcu. Aleš je pri svojih petindvajsetih letih preživel po institucijah nekaj več kot osem let in se tja tudi vrnil.
»Ko sem šel v vzgojni zavod Planina, sem bilstar 17 let. Na Planino nimam lepih spominov. V dom Nine Pokorn sem prišel pred šestimi leti, ne da bi mi kdo kaj povedal. Najprej so me z rešilcem odpeljali v Vojnik, naslednji dan sem bil že v domu. Nihče me ni nič vprašal,« pravi Aleš.
Podobno tudi Johnnyja ni nihče vprašal, kaj si on misli o odhodu v Hrastovec: »Iz psihiatrične bolnišnice so me dali v Hrastovec. Bil sem na odprtem oddelku Korenjaki. Ustrezalo mi je, da nisem bil več zaprt, sprehajal sem se zelo daleč od zavoda, samo da sem pravi čas prišel po tablete in na večerjo. Tam so me označili kot zelo pridnega bolnika, ki vse upošteva, se vsega drži in je zelo prijazen.«
Nihče od iz-hodovcev si ni želel v zavod ali bolnišnico, tja so jih odpeljali in potem so tam obtičali. Nihče jih ni vprašal, kako in kje bi radi živeli.
Po Iz-hodu smo ugotovili, da so možnosti posameznika, ki se odloči živeti zunaj institucije, skorajda ničelne. Sistem socialnega varstva je organiziran tako, da večino sredstev namenja institucijam, možnosti za življenje zunaj pa so pičle. Imamo nekaj nevladnih organizacij, ki zagotavljajo oskrbo v skupnosti, nekaj bivalnih enot zavodov, pomoč na domu in še kakšno malenkost. Dejansko se mora vsakdo, ki želi ostati doma, znajti po svoje. Tisti, ki so bolj spretni ali pa imajo bolj angažirane sorodnike in prijatelje, lahko dobijo več pomoči, da si organizirajo osebno asistenco, financiranje za življenje v skupnosti, drugi pristanejo v zavodu.
Ko smo se začeli z iz-hodovci pogovarjati o tem, kje bi najraje živeli, smo videli, da so vsi dobro vedeli, kako si predstavljajo svoje življenje zunaj. Zdravko si je sprva želel iti na svoje: »Rad bi živel v svojem stanovanju, kjer bi mi vi vsi pomagali, ali v drugi stanovanjski skupini, nekateri sostanovalci mi gredo na živce, nimam miru ponoči, Aleš me ponoči brca in ne morem spati. Hočem imeti svojo sobo.«
Aleš: »Rad bi se preselil v Ljubljano in živel samostojno. V prehodnem obdobju bi rad živel na kmetiji, kjer bi delal za hrano in sobo, ali pa v prehodni stanovanjski skupini. Pozneje bi se preselil v enosobno stanovanje ali garsonjero z vrtom ali balkonom. Če bi imel vrt, bi lahko vrtnaril.«
Johnny: »Tukaj v stanovanjski skupini sem zadovoljen. Lahko v miru počivam, se spočijem, si naberem nove energije. Med zavodom in stanovanjsko skupine je razlika 1000 : 1. V Ljubljani sem svoboden, imam iste pravice kot drugi ljudje, počutim se enakovrednega drugim ljudem, tam sem se počutil manjvrednega. Zdaj se počutim bolj kot drugi ljudje, lahko si poiščem delo, to tudi nameravam, in bom lahko delal, če ne bo problem, ker sem invalidsko upokojen. V Hrastovcu si nisem mogel sam kuhati.«
Preselitev iz zavoda v stanovanjsko skupino je bila za vse velik korak. Formalno niso bili več stanovalci ene od slovenskih norišnic, ampak so začeli živeti v navadnem stanovanju. Njihovo življenje se je spremenilo, niso ga več narekovala pravila ustanove, ampak oni sami.
Nekaterim ljudem življenje v skupini ustreza, drugi pa imajo raje zasebnost. Tudi če ljudje želijo živeti v stanovanjski skupini, mora ta biti njihova, najemniki morajo biti oni in ne nevladne organizacije. Te naj bi jim zagotavljale podporo v stanovanju, kjer z drugimi živijo. Človek, ki spada v določeno »ranljivo« skupino, ima danes možnost, da dobi v najem neprofitno stanovanje (verjetnost je sicer majhna zaradi dolgih čakalnih vrst), če je vključen v kakšen program in je uporabnik storitev skupnostnih služb, pa ni nosilec najemne pravice (zaradi bojazni, da ne bodo plačevali). V namestitvi sta nastanitev in podpora združeni v eno.
Za življenje zunaj je potrebno stanovanje
Odločitev za življenje zunaj socialnega zavoda sama po sebi ne prinese nikakršnih pravic in možnosti. To smo vedeli že pred pohodom. Kako težko si je priboriti najosnovnejša sredstva za življenje v skupnosti, pa smo ugotovili, ko so se udeleženci odločili, da se ne bodo vrnili v institucije. Potrebovali so nov dom v Ljubljani.
Johnnyju »hipijevsko« življenje v stanovanjski skupini ustreza: »Živim v neprofitnem stanovanju, moja soba je lepa, v njej se prijetno počutim, zame je ta soba Hotel California, tukaj so Buffalo soldiers, ljudje iz Afrike - takšne plakate imam. Posteljo - jogi imam na tleh, v sobi imam televizor. V stanovanju so še tri sobe, v eni je Ivo, v drugi Melanija, v tretji pa Zdravko. Imamo lepo kuhinjo, kjer se zbiramo, pogovarjamo, jemo in sprejemamo obiske. Moji sobici nič ne manjka. Kopalnica je zelo lepa, dve stranišči sta, vedno je vse čisto, večkrat počistim kuhinjo, hodnik in kopalnico. Za to ne porabim nič več kot četrt ure. Tako lepo živim življenje kot vsak drug Ljubljančan. V redu mi je, da sem malo ven iz Ljubljane, zrak je čistejši, več je zelenja, ljudje se mi zdijo silno prijazni.«
Zdravko in Aleš bi raje šla na svoje. Aleš: »Čim prej bi rad imel svoje stanovanje, ker me tukaj v stanovanjski motijo in bi rad živel sam. Želim si živeti s punco, ona bi naredila šolo v Mariboru, nato pa bi tukaj dobila šiht kot medicinska sestra.« Za Mija se je z vsem srcem zavzela Nika, ki mu je ponudila dom in zagotovila vsakdanjo pomoč. Mijo se je preselil k Niki in postal del družine.
»Živim z Niko in Ratkom in predstavljam si, da je Nika mama, Ratko oče. Imam pa še »brata« Tadeja in »sestro« Anjo. Anja ne živi z nami in jo zelo pogrešam. Z nami živi tudi Dogy, ki ga imam zelo rad, saj sem si vedno želel psa.«
Za nekatere je življenje v lastnem stanovanju vitalnega pomena, saj si želijo ustvariti družino, dobiti partnerja, česar si v stanovanjski skupini nikakor ne morejo ustvariti. Poleg stanovanjske
skupine in življenja v samostojnem stanovanju so izkušnje po Iz-hodu pokazale, da je treba spodbujati tudi življenje odraslih v drugi družini. To je Miju omogočilo, da se je končno počutil del skupnosti in razvil zelo tesne in ljubeče odnose.
Za spremembo denar
Kot smo se dogovorili na sestanku na ministrstvu, so Zdravku, Miju, Johnnyju in Alešu zavoda nakazovala sredstva za oskrbo na račun agencije. V Grmovju so dogovor po treh mesecih prekinili, Hrastovec pa je dogovor podaljšal še za tri mesece. V tem času je agencija začela dolgotrajno dogovarjanje z občinami o plačevanju oskrbe. Mariborska in trboveljska občina sta sofinanciranje zagotovili brez težav. Več dela je bilo z drugima dvema občinama. Občine sicer financirajo osebne pakete, vendar višina sredstev ne zadošča, da bi iz-hodovci lahko živeli v svojem stanovanju.
Zakon o socialnem varstvu zavezuje občine k doplačevanju oskrbe v zavodih, o plačilu oskrbe v stanovanjski skupini ali samostojnem stanovanju pa lahko občine odločajo samostojno. Podobno kot večina organizacij, ki imajo stanovanjske skupine, se je tudi agencija v imenu iz--hodovcev dogovarjala z občinami o financiranju oskrbe. Ko se občine odločajo, ali bodo oskrbo financirale ali ne, pa pogosto vprašajo za mnenje center za socialno delo. Ta se potem posvetuje z nevladno organizacijo, sorodniki in uporabnikom, preden poda mnenje. Potem občine vsaka na svoj način plačujejo oskrbo. Občine imajo zelo različne načine financiranja, različne postopke in različne pogodbe. Vse skupaj je popoln kaos, v katerem so se prisiljeni ljudje, ki več let ali desetletij živijo v zavodih, znajti, drugače ostanejo za zidovi institucij.
Zdravko je imel kar nekaj težav pri urejanju svojega financiranja, saj nima opravilne (poslovne) sposobnosti. Zato se je moral namesto njega brat odločiti, kje bo Zdravko živel. Ker je moral brat takrat skrbeti za očeta, ga je skrbelo, da oskrba v stanovanjski skupini za Zdravka ne bo dovolj in da bo potem vsa skrb na njegovih ramenih. Ob trdni Zdravkovi želji ostati zunaj in dramatičnem pogovoru s timom agencije se je brat odločil, da bo podprl Zdravkove interese. Tudi v nadaljevanju je bilo bratovo sodelovanje pomembno. Socialna delavka na centru sprva kljub temu, da je videla Zdravka le trikrat v šestintridesetih letih, ni podprla njegovega življenja v Ljubljani. Toda brat jo je s trdno zagovorniško držo prepričal, da je napisala pozitivno mnenje. K temu je (poleg bratove volje, da Zdravku da možnost za svobodo in boljše življenje) prispeval zelo oseben in ljubeč odnos delavk agencije in udeležencev Iz-hoda. Čutilo se je, da imamo Zdravka res radi in da bomo v težkih trenutkih stopili skupaj. Tudi bratu je veliko pomenilo, da lahko kadarkoli obišče Zdravka in da lahko pokliče delavke stanovanjske skupine, če je treba kaj urediti.
Čeprav ima Aleš opravilno sposobnost, je imel tudi on nekaj težav pri pridobivanju sredstev za življenje v Ljubljani. Delavke agencije so se precej dolgo pogajale na eni strani z občino, na drugi pa z Aleševimi starši. Občini je namreč v njegovem primeru veliko pomenilo, da bodo starši podprli njegovo življenje v skupnosti.
Mijo je imel več sreče pri urejanju svojega financiranja. Občina Trbovlje je že na začetku pokazala izjemno zagnanost pri podpori Mijovega življenja v skupnosti. Skupaj z agencijo je občina sestavila pogodbo in začela financirati njegov paket. Johnnyju je poleg agencije na pomoč priskočila tudi njegova koordinatorka. Ta je že pred sestankom z občino z mnenjem podprla Johnnyja in njegovo pravico do življenja v skupnosti. To je občini zadostovalo, da je financirala Johnnyjevo oskrbo.
Podobno kot Johnnyju je tudi Brunu pri pridobivanju sredstev pomagala koordinatorka obravnave v skupnosti. Organizirala je sestanek na občini, kjer je njegova načrtovalka predstavila načrt,
koordinatorka ga je podprla in občina je brez težav zagotovila, da bo njegovo oskrbo plačevala. Tako zdaj Bruno lahko živi doma, ne da bi vsak dan skrbel, kdaj bo spet moral v bolnišnico.
Vsi ti ljudje so v zavodih razpolagali z denarjem le simbolično. Dobili so 20 evrov žepnine in še kaj malega (največ 30 evrov na mesec), če so delali. Toda z življenjem v skupnosti dobi denar drug pomen, ko gre človek na kavo s prijatelji ali na kakšno prireditev.
Zdravko: »Rad bi imel več denarja, vsaj 200 evrov na mesec. Težko se je učiti ravnanja z denarjem, če imaš 50 evrov na mesec. Rad bi imel dvakrat po sto evrov žepnine na mesec.«
Mijo: »Imam veliko želja, ki se ne morejo tako hitro uresničevati, ker nimam dovolj denarja. Na mesec imam 50 evrov žepnine, poleg tega greva z Niko večkrat v trgovino in si kupim kakšne malenkosti. Glede hrane in pijače povem, kaj si želim, pa tudi cigarete si vsak dan izberem. Agencija upošteva tudi moje želje glede tega, kdo se bo z mano družil, ker imajo malo denarja, mi ne morejo povsem ustreči.«
Bruno: »Da imam zdaj denar, se pri zmanjšanju stisk zelo pozna, zdaj si lahko kupim mesečno vozovnico, lahko grem na kavo z ljudmi.«
Ni dovolj, da ljudem damo, kar potrebujejo, hrano, stanovanje, cigarete in pomočnike, pomembno je, da si lahko stvari sami kupijo in da sami gospodarijo s svojim denarjem. Vpliv uporabnika se gotovo poveča, če gre lahko sam v trgovino in si kupi tisto, kar hoče, še bolj se poveča, če sam plačuje svoje pomočnike. Posredno financiranje, kot ga poznamo pri nas, je nezaupnica uporabnikom in sredstvo za ohranjanje odvisnosti od strokovnjakov.
»Lajf is lajf«
Po nekaj mesecih življenja v Ljubljani so si iz-hodovci ustvarili svojo vsakdanjo rutino, obudili so stike z bližnjimi ali ustvarili nove. Začeli so spoznavati Ljubljano in našli svoje prostore, kjer so se najbolje počutili.
Zdravko: »Zjutraj vstanem, spijem kavo, potem čistimo in kuhamo kosilo, gremo ven, na različne dogodke, včasih na kakšen izlet. Z Matjažem grem velikokrat na pijačo, brat me obišče vsak teden. Včasih grem k Niki na počitnice in na obisk. Vsak dan je kdo z menoj in mi pomaga. V življenju nočem biti spet zaprt nikjer - nikoli več«.
Mijo: »Ker sem navajen na veliko ljudi, se precej gibljem povsod, kjer mi je že uspelo navezati stike. Na fakulteti me poznajo Nikini sodelavci in veliko študentov. Od skupine Iz-hod se najbolje ujamem z Matjažem, s katerim sva prijatelja. Skupaj greva na sprehod, na pijačo, se srečujeva na zabavah v Rogu, kamor me Matjaž tudi povabi. Zdaj sodelujeva skupaj tudi pri Nevidnih delavcih in Matjaž mi je podaril poslikano majčko od Nevidnih delavcev. Skupaj sva bila v Bosni, v Tuzli. Tudi med aktivisti Nevidnih delavcev sem spoznal nove prijatelje (Barbaro, Saro in Andreja). V Rogu sem spoznal tudi prijateljico Danijelo, ki ima 23 let. Živi z mamo za Bežigradom. Včasih se dobiva, če me pokliče. Pogosto grem pogledat na agencijo na Trubarjevi. Tam delata Monika in Sabina. Rad se družim s študentkami in študenti, ki delajo na agenciji: z Asjo, Ivo, Tilnom. Z njimi se sprehajam po mestu in pogovarjam. Pogosto me peljejo na kosilo. Večkrat na teden grem tudi v prehodno stanovanjsko skupino do Zdravka, Melanije in Ivana. Zadnje čase sem se spoprijateljil z Ivanom. Sem član društva Mostovi. Rad obiskujem te ljudi tudi, ko so v Polju. Tam sem spoznal Špelo, ki obiskuje Šent in Mostove. Zelo rad imam Dragico, ki je moja občanska zagovornica, a je ne vidim pogosto. Vsake toliko časa si telefonirava, nekajkrat sva se tudi obiskala.«
Johnny: »Navadno proti jutru pridem domov, pred tem se zabavam na Metelkovi, potem si doma vklopim televizor na TV Classic in grem spat. Poslušam radio in kasete, Woodstock, to najraje poslušam. Skuham si hrano in pojem, potem pa si pripravim še veliko kavo, ki jo spijem, ko se zbudim. Vsak dan dobim škatlo cigaret, ležim v postelji in uživam. Potem mi Melanija v posteljo prinese kosilo, leže pojem, dobim še kavico, ki mi jo skuhata Melanija in Zdravko ali katera od socialnih delavk. Imam obiske, ob cigaretah in kavici se pogovarjamo o lepih stvareh: o Tivoliju, o ljubezni, o naravi. Potem se oblečem in odhitim na avtobus. Pri kolodvoru izstopim in grem po stari Ljubljani peš do Žmavca, občudujem mlada dekleta, pri Žmavcu kdaj pokadim joint. Potem se grem sprehajat po Tivoliju, grem še na kakšno kavico. Ob devetih grem do Metelkove in tam se v dobri družbi zabavam do jutra. To je moj vsakdanjik. Živim zelo lepo življenje, s kreativnostjo, popestreno z iznajdljivostjo in lepoto svobodnega filinga. Monika in Sabina ter druge punce, prihajajo - dobimo se, se pogovarjamo in se kaj zmenimo. Skupaj tudi počistimo, odnesemo smeti, kaj skuhamo.«
Bruno: »S sostanovalcem se še vedno zelo dobro razumeva, greva kdaj skupaj ven. S sosedi se pozdravim in rečem kakšno besedo, s Sabino ali Moniko se srečamo nekajkrat na teden. Grem na kakšno prireditev, ko se dobro počutim. V zadnjih mesecih sem bil dvakrat na koncertu dalmatinske glasbe.«
Pomemben del vsakdanjika v skupnosti so gospodinjska opravila. V zavodu jih opravi osebje, zato je bila za iz-hodovce ukvarjanje z gospodinjstvom velika sprememba. Četudi živiš v zavodski stanovanjski skupini, obstajajo pravila, kdaj in kdo pospravlja. V Ljubljani so iz-hodovci morali poiskati svoj ritem, naučiti so se morali ponovno, kako skrbeti za gospodinjstvo in tudi odločati in se dogovarjati, kdaj bodo za gospodinjstvo poskrbeli in kako.
Zabavnejši del življenja zunaj so izleti, zabave in srečanja s prijatelji. Vsak si je ustvaril svoj krog prijateljev in svoj zemljevid pomembnih prostorov. Posebej pomembno je, da iz-hodovci ne hodijo v posebne prostore, namenjene ljudem s podobnimi nalepkami. Hodijo tja, kamor hodijo ljudje s podobnimi interesi, gredo v Rog, na Metelkovo ali koncert dalmatinske glasbe, ne pa v dnevne centre.
Iz-hodovci so prišli v Ljubljano s prijatelji, ki so si jih pridobili na pohodu. Brez evra v žepu in brez stanovanja. Gibanje in njihovi prijatelji so jim pomagali pri pogajanju z zavodi, da jih izpustijo, z ministrstvom, da jih podpre pri preselitvah, in z občinami, da jim zagotovijo sredstva za oskrbo. Z vso to podporo jim je uspelo ostati v Ljubljani in se izogniti zavodu.
Terapija svobode in moč skupnosti
Iz-hodovci v stanovanjski skupini skrbijo za gospodinjstvo, stanovanje in skupnostno življenje. Pri tem jim pomagajo delavke agencije in prostovoljci Iz-hoda. Navadno imajo veliko obiskov. Nekateri se želijo zaposliti in se vključujejo v programe zaposlitvene rehabilitacije, drugi se hočejo preseliti in načrtovalke vztrajno opominjajo na cilje, ki so s tem povezani. Nekateri so našli družbo, ki jim ustreza. Začeli so živeti življenje, se boriti. Družijo se največ v socialnem centru Rog, kjer so postali del skupnosti na sestankih, pri načrtovanju akcij, v druženju, na zabavah in pri drugih aktivnostih.
Nedvomno so se vsi nekdanji stanovalci zavodov po Iz-hodu zelo spremenili. Ko smo z njimi, ne poslušamo več vedno istih vprašanj ali vedno istih nesrečnih zgodb. Pogovarjamo se lahko o raznih dogodkih v njihovih življenjih. Začeli so skrbeti za svoje gospodinjstvo, pa tudi zase.
Postali so veliko bolj odločni, ne sprejmejo več vsega kar takoj. Znajo se upreti in zahtevati svoje. Ni jim več toliko mar, kaj bodo rekli strokovnjaki.
Nekateri smo Zdravka poznali že leta pred Iz-hodom kot tihega možakarja. Zdravkov pripovedni in besedni obseg je bil izjemno ozek, desetletja institucionalizacije so naredila svoje. Med Iz-hodom, še posebno pa po nekaj mesecih življenja v Ljubljani je postajal vse zgovornejši. Govori o srečanjih z bratom, o pokojnem očetu, o prijateljih, o dogajanju v Socialnem centru Rog. Je vnet zbiratelj telefonov, ur in vžigalnikov. V stanovanjski skupini je jedro gospodinjstva, veliko čisti. Vsi ga imamo zelo radi, še zlasti pa njegova družabnica Ana, s katero se srečata enkrat na teden, in gresta po navadi na kosilo in na tržnico kupovat in gledat vžigalnike, pa na obisk v pisarno. Naučil se je uporabljati fotoaparat, ki si ga je želel za rojstni dan, fotografije je razstavil v pisarni agencije in na različnih prireditvah. Izjemno skrben je do sostanovalke, vsako jutro ji v sobo prinese kavo, postala sta zelo dobra prijatelja. Vsak petek se pridruži sprotnemu tedenskemu nakupu za celo stanovanjsko skupino in pomaga pri izbiri hrane. V nekaj mesecih se je Zdravko naučil popolnoma samostojno voziti z avtobusom po Ljubljani, na fakulteto, v pisarno, v socialni center, k zdravnicam. V Hrastovcu je dobil več kot petnajst tablet na dan, zdaj le tri. Je družabno bitje, ustreza mu, da ima sostanovalce in svojo sobo. Tik po Iz-hodu je v načrt zapisal, da želi živeti sam, a je potem ugotovil, da ima rad cimre, skupinski način življenja, pomembno pa se mu zdi, da je v sobi sam. Nikoli več se noče vrniti v kakršenkoli zavod.
Za Johnnyja so razlike med življenjem v zavodu in skupnosti velike. Odkar se je preselil v Ljubljano, se počuti bolj svobodnega in enakovrednega drugim ljudem, všeč mu je, da si lahko sam pripravlja hrano, da ima v stanovanjski skupini svojo sobo. Pridobil si je nove prijatelje in prijateljice. Že nekaj časa išče partnerko.
Rad gre plesat, na zabavo, posluša glasbo, modruje in se šali. Johnny se ni nikoli zares zaposlil, pravi, da je bil enkrat zaposlen dva dni in pol, potem pa se je upokojil. V zavodu je pomagal v knjižnici. Zdaj si želi delati, da bi imel plačo in da bi zjutraj vstajal z nekim namenom. Delal bi karkoli, pomembno je le to, da bi bilo plačilo takšno, da bi laže živel. Velik del življenja je preživel na zaprtih oddelkih psihiatričnih bolnišnic, svoboda mu pa veliko pomeni. Rad gre na dolge sprehode, se pogovarja, riše, ali bere indijsko vedsko književnost. Svet dojema široko, ko je treba, pa se prilagodi ozki realnosti - družbenim normam, kjer ni pametno biti moder filozof in družbeni kritik. Drugače pa vsi, ki ga poznamo, vemo, da nikoli ne bo sprejel nalepke duševnega bolnika.
Aleš je po Iz-hodu preživel osem mesecev v stanovanjski skupini. Bil je edini, ki se je srečeval s hudimi krizami novega življenja. Pri štiriindvajsetih letih je na svobodi začutil težo pomanjkanja vsega, česar prej ni imel: podpore sorodnikov in varnega, stabilnega družinskega življenja, ljubezni in dekleta, izobraževanja, dela, denarja, uporniškega in zabavnega najstništva z zabavami, preizkušanjem, odkrivanjem življenja, sebe, drugih, napak, iz katerih se učimo, odločanja o začetku, končevanju in prebolevanju odnosov.
Nekaj krajših kriz je nekako prebrodil. Na pomlad pa je prišla večja kriza. Ker ni Iz-hod imel dovolj denarja, da bi organiziral krizni tim, je po spletu naključij pristal v bolnišnici. Aleš je namreč odšel iz stanovanjske skupine, ne da bi komu povedal. Odpravil se je peš po Sloveniji (zato, da bi kaj dosegel, je potem povedal). V tem primeru se Iz-hod ni obnesel. Ko je mama izvedela, da ga pogrešamo, je prišla v Ljubljano in ga na policiji prijavila kot pogrešano osebo. Ko ga je policija našla, so ga odpeljali domov, mama pa v Vojnik. V Vojniku so se mama in zdravniki, mimo Aleševe volje, odločili, da je zanj bolje, da gre v zavod. Skupaj so ga prepričali, da življenje zunaj ni zanj. Argument je bila Aleševa kriza in osebni pohod po Sloveniji; zanj izhod, za psihiatre dokaz, da mora biti zaprt.
2 Pogoj stanovanjskega sklada je namreč, da so stanovalci njihovih stanovanj
Ljubljančani. Po lz-hodu nam jih je sicer Mama ga ni podpirala v življenju zunaj zavoda, nikoli ga ni uspelo prepričati, da gre za izjemno situ-	i,- i . t ■ i_v t- ■	11 u j i- i
prišla obiskat v Ljubljano. To ga je spravljalo v hudo stisko in mu acijo in smo morali obljubiti, da se poslej r	iti- „ ,, .	. . . . , . , .
v stanovanje ne bo vselil nihče, ki nima p°vzročal° b°lečin°. Odločitev zase in življen)e v Ljubljani, bi stalnega prebivališča v Ljubljani.	pomenilo izgubo materine ljubezni, odhod v zavod pa izgubo
sebe. Žal se je odločil za slednje. Zdaj pošilja v Ljubljano ljubezniva sporočila po elektronski pošti, delavke doma pa angažira, da bi mu pomagale pri ponovni preselitvi v Ljubljano, v stanovanjsko skupino. Žal neuspešno. Agencija ga zaradi birokratskih ovir (nima stalnega prebivališča v Ljubljani)2 ne more sprejeti v stanovanjsko skupino.
Bruno je bil uspešen podjetnik. Po težki življenjski izkušnji se mu je zataknilo in je pristal v krogotoku psihiatričnih služb. Živel je v stanovanjski skupini Šenta, od koder so ga izključili, ker se ni »dosledno držal pravil«. Iz-hodu se je pridružil kot aktivist in človek z izkušnjo duševnih stisk in hospitalizacij, želel pa si je izboljšati življenje in imeti dostop do pomoči, ko jo potrebuje, hkrati pa ohraniti svoje dostojanstvo in zasebnost. »Preden sem prišel v Ljubljano, sem bil v Kopru podjetnik sedem let. Ukvarjal sem se z grosistično prodajo, uspešno sem vodil posel vse do bolezni. Prvič sem šel v bolnišnico leta 1995, nato so me upokojili kot nesposobnega za delo. Po prvi hospitalizaciji sem se vrnil v rojstno hišo na Brezovici, ki mi je nato pogorela. Takrat nisem imel nikogar, ki bi mi prisluhnil. Moje duševno stanje niha in ob krizi ne potrebujem bolnišnice, ampak nekoga, ki bi mi stal ob strani in se z menoj pogovarjal. Po hospitalizacijah so me napotili v stanovanjsko skupino Šenta. Z njimi sem imel slabo izkušnjo. Tam so komandirali uporabnike, niso mi pustili svobode. Kot uporabnik si imel le posvetovalno vlogo, niso upoštevali naših želja. Tam se nisem dobro počutil, omejevali so svobodo in ni bilo nikakršne zasebnosti. Nekoč je prišla socialna delavka v mojo sobo brez mojega dovoljena. Zdravnica mi je nato predlagala, naj grem v dom onemoglih. Nisem se strinjal, zato sem najel sobo v Ljubljani. Zelo težko sem shajal z denarjem, kar me je izredno mučilo.«
Bruno je na Iz-hodu in po njem ponavljal, da je najboljše zdravilo pogovor s človekom, ki te razume. Z uporabniki bi se morali pogovarjati tudi zdravniki - psihiatri, vendar jim to ne uspe. Raje »komandirajo« in nadzorujejo. Najboljše se mu zdi, da bi bilo duševno zdravje organizirano tako kot v Trstu - razpustitev norišnic in da zdravniki začnejo opravljati svoj poklic, namesto, da organizirajo delo v bolnišnicah.
»Odkar sem vključen v program Agencije IN, nisem bil niti enkrat v psihiatrični bolnišnici, to je zelo pozitivno. Vsake tri mesece grem na ambulantni pregled k psihiatrinji v Idrijo. Ker sem vključen v program agencije in ker to financira občina Koper, je velika pridobitev, da lahko kljub svojim stiskam živim normalno med drugimi ljudmi. Srečen sem, da nisem šel v zavod ali v kakšno drugo institucijo. Zame je sodelovanje z agencijo in izkušnja Iz-hoda zelo pozitivna, saj dobim pomoč, ko jo potrebujem, ko pa je ne potrebujem, mi nihče ne »teži«.
Joc, Bogo, Borut in Zdenko so dolgoletni stanovalci stanovanjskih skupin dveh nevladnih organizacij. Vsi so sposobni samostojnega življenja zunaj organizirane oblike bivanja, vendar nimajo denarja za samostojno življenje. Iz-hod so podprli, veliko so pomagali in sodelovali ter si želeli izboriti samostojno stanovanje in življenje.
Borutu smo hoteli pomagati pri tem, da bi mu občina Krško sofinancirala samostojno življenje in po načrtu potrebno oskrbo. Sestali smo se na občini (Borut, delavke agencije, predstavnice občine in centra za socialno delo). Borut je predstavil svoj osebni načrt. Na občini so rekli, da bodo skušali govoriti z nadrejenimi, odziv centra za socialno dela pa je bil bizaren: » ... da bi financirali Borutov načrt, je nepravično do drugih, ki se morajo preživljati z 230 evri na mesec«.
Lani je Borut zapadel v krizo (kar se mu ne dogaja pogosto), obrnil se je na Iz-hod, agencijo. Skupaj z njim smo organizirali sestanek tima, ki mu je bil pripravljen pomagati, prišel je tudi
njegov prijatelj. Nato smo poklicali na Šent in predlagali, da skupaj organiziramo krizni tim. Na Šentu so rekli, da delajo samo v okviru programa, da krizni timi niso del njihovega programa in da po četrti uri ter ob vikendih ne delajo. Ni nam preostalo drugega, kot da vzamemo zadeve v svoje roke. Z Borutom smo se družili, nekaj dni je bil na počitnicah pri Tilnu in Katji, nekaj dni v prehodni stanovanjski skupini, Zdravko mu je gostoljubno odstopil polovico svoje zakonske postelje. Zmanjkalo nam je energije, bili smo utrujeni, saj je Borut potreboval veliko pozornosti, ob rednem vsakdanjem delu pa je bilo to za člane tima prenaporno. Nato je vrgel nahrbtnik v ameriško ambasado, s tem zaslovel v medijih in naslednjega pol leta preživel v psihiatrični bolnišnici, potem pa se je vrnil v Šent.
Bogo je profesor zgodovine in geografije in v vseh pogledih besede intelektualec, tudi na področju duševnega zdravja. Je tudi eden od ustanoviteljev društva Mostovi. Skoraj dve desetletji živi v stanovanjski skupini Šent. Želi si živeti popolnoma samostojno, ne potrebuje nikakršne oskrbe, samo denarja ima premalo; če bi dobil neprofitno stanovanje, bi mu s pokojnino zneslo. Pri osamosvajanju smo mu želeli pomagati, sestali smo se na Molu in predlagali, da bi se vključil v program, kjer bi lahko živel sam. Ni nam uspelo, ker MOL financira samo nekaj stanovanjskih skupin večjih nevladnih organizacij duševnega zdravja, v vsaki financirajo samo določeno kvoto, v sistem financiranja pa ne vključujejo novih organizacij, sploh pa ne osebnega financiranja.
Mijo je sicer veljal za človeka z močno voljo, a ga je sistem odpisal. Sam o sebi pa pravi: »Sem Mijo, rad plešem in se pogovarjam z ljudmi. Sem dober človek, rad spoznavam ljudi, se z njimi družim in poveselim. Rodil sem se v Trbovljah, potem sem pa živel v zavodih po vsej Sloveniji. O preteklosti raje ne govorim, preveč boli. Z Iz-hodom smo hodili po vsej Sloveniji, kot sem povedal v dokumentarcu, želim si, da bi vsi ljudje prišli iz institucij. Da bi ljudje uživali in ne bi bili zaprti, imeli prijatelje, službo, da bi hodili okrog, šli na kavo.
Zunaj sem spoznal veliko ljudi, po ustanovah in zunaj njih. Dobil sem nove prijatelje, kar pa je najpomembnejše - dobil sem priložnost, da sem šel ven iz zavoda. Če ne bi bilo Iz-hoda, bi bil do smrti tam, mučili bi me, bil bi zaprt in v prisilnem jopiču.
Če me po Iz-hodu Nika ne bi vzela domov, bi moral iti nazaj v dom Nine Pokorn Grmovje ali v zavod Hrastovec. Ko sem začel živeti zunaj, sem potreboval nekaj časa, da sem prišel k sebi, nisem imel zaupanja v ljudi. Če so me kaj spraševali, sem bil tiho, nisem vedel, kaj se dogaja z menoj, kaj me čaka v prihodnosti. Mislil sem, da bom imel ženo, da se bom poročil, da bova oba hodila v službo.«
Mijo je postal maskota Iz-hoda, njegov frontman. Javno govori o svoji življenjski zgodbi in željah za svoje življenje. Kot majhen otrok »je začel« v institucijah, če ne bi bilo Iz-hoda, bi v njih verjetno tudi umrl.
Po Iz-hodu ga je Nika sprejela v svojo družino. Ima jo zelo rad, ona pa njega. To je za Mija velika življenjska sprememba. Veliko vsakdanjih opravkov, ki jih pred Iz-hodom ni poznal, zdaj obvlada sam. »Veliko bolj sem samostojen, kot sem bil, preden sem prišel živet v Ljubljano. Imam svoje ključe od stanovanja, mesečno vozovnico, vozim se sam.«
»Po Iz-hodu me je Nika vzela k sebi domov, v svojo družino, v Črnuče, ker nisem imel kam iti. Dogovorili smo se, da tam ostanem, dokler mi država ne da stanovanja oziroma dokler mi ne omogoči živeti kje drugje v skupnosti. Zdaj tam živim že eno leto in osem mesecev. Za vso pomoč, podporo, tolažbo in njeno (skoraj) stalno prisotnost sem ji neskončno hvaležen. Brez nje mi ne bi uspelo živeti zunaj. Zelo jo imam rad.«
Mijo je borec. Iz-hodu se je nemudoma pridružil v Grmovju, v Ljubljani pa vztrajal, da ne bo šel nazaj. Je del družbenih in političnih pobud Socialnega centra Rog, kjer ima veliko prijateljev.
Ko je treba, se ljudje iz Roga postavijo v položaj njegovih zagovornikov, ga podprejo v njegovih interesih. »Vsi me poznajo. Rad hodim na koncerte, srečen sem, ker mi je Asja pokazala pravo prijateljstvo, mi plačala vstopnico za koncert in me seznanila s svojimi prijateljicami.« Po dveh letih življenja zunaj pozna ljubljanske ulice, se sam vozi z avtobusi, nekaj časa je hodil na zaposlitveno rehabilitacijo, v Rogu pomaga pri čistilnih akcijah ali žaganju drv. Rad se druži okrog Fakultete za socialno delo, včasih gre tudi v dnevni center na Altro, kjer se pridruži kuharskim delavnicam, učenju angleščine in nemščine.
Miju so se v življenju zgodile hude reči, zato potrebuje zelo veliko družbe, ob krizah tolažbo in pogovore. »Zdaj imam veliko manj kriz kot na začetku, ko sem prišel ven. Še vedno pa me oče preganja, ponoči vidim pred vrati njegovo senco. Zato tudi potrebujem nekoga, ki me potolaži, se z menoj pogovarja in me razvedri.«
Mijo se želi preseliti v svoje stanovanje ter najti partnerko in honorarno delo. Njegov osebni načrt zajema veliko podpore pri vsakdanjem življenju, zato je znesek občine za doplačilo premajhen. Želeli smo doseči, da bi MDDSZ financiralo njegov osebni paket storitev. Mijo ponazarja, kaj potrebujemo v sistemu socialnega varstva: brezpogojno dostopna stanovanja, neposredno in osebno financiranje storitev, krepitev skupnosti (same službe brez skupnosti in solidarnosti zanj niso dovolj), prilagojena delovna mesta, občutljivo, čustveno in etično socialno delo.
Uspehi
Izkušnja, ki smo jo skupaj z iz-hodovci doživeli, je bila pogumna, zabavna, navdihujoča in polna presenečenj. Že na pohodu smo iz dneva v dan lahko opazovali, kako so se ljudje spreminjali in niso bili več tako »zavodski«. Najboljši del izkušnje so bili prav uspehi, ki smo jih skupaj z iz-hodovci doživljali iz dneva v dan.
Najprej so spregovorili, se začeli pogovarjati tudi o drugih temah, ne samo o zavodih in svojem nesrečnem življenju; o tem, kaj so počeli čez dan, kaj bodo počeli jutri. Potem so si upali govoriti zase, se upreti, se ne strinjati. V nekaj mesecih so se naučili skrbeti za gospodinjstvo in zase, tudi v Ljubljani so se kmalu znašli. Dan za dnem smo lahko na lastne oči videli, koliko lahko ljudje pridobijo in koliko so sposobni, če jim omogočimo, da živijo svoje življenje.
Zdravko nam je pokazal, da postanejo odnosi s sorodniki pristnejši in srečanja z njimi pogostejša, ko živimo v skupnosti. Ko ljudje živijo bliže, se pogosteje vidijo, hkrati pa domače vzdušje v stanovanjski skupini v nasprotju z neprijetnim občutkom v zavodih sprosti odnose.
Življenje v drugi družini je tudi učinkovit način, kako živeti z drugimi v skupnosti. Človek postane družinski član, družinski člani mu pomagajo, ga podprejo, najpomembnejše pa je, da dobi občutek pripadnosti. Ljudje, ki so vse življenje živeli po institucijah, imajo malo ali nič izkušenj pripadnosti družini, zato jim življenje v drugi družini lahko olajša prehod v samostojno življenje. Občutek pripadnosti, ljubezni in prijateljstvo je nekaj, kar sicer socialne delavke zelo težko ustvarimo ali zagotovimo.
Največji uspeh pa je bil, da so si disidenti Iz-hoda našli prijatelje. Ne samo plačane socialne delavce ali prostovoljce, ki bi jih zanje drugi našli, temveč prave prijatelje. Če imajo ljudje dovolj denarja za oskrbo, si lahko zagotovijo marsikaj, najteže pa je dobiti prijatelje. Ker prijatelje dobiš v lajfu, v skupnosti, v gibanju, v aktivizmu, si tovariš in ne uporabnik služb. In iz-hodovcem je to uspelo. Predvidevamo, da se je to zgodilo predvsem zato, ker so bili del gibanja. Gibanje je tudi prikrilo njihove interakcijske prekrške, še zlasti pa je nevtraliziralo njihovo stigmo. »Postzavodski«
interakcijski prekrški niso ostali osamljeni, osebni, postali so del naše kolektivne zgodovine, anekdote, zgodbe naše karavane, na katere se lahko skupaj spominjamo in nasmejimo.
Ko so sodelovale koordinatorke obravnave v skupnosti, smo se veliko laže dogovarjali z občinami o financiranju in vzpostavitvi osebnih paketov. Koordinatorke, ki so zaposlene na centrih za socialno delo, so za občine veliko jamstvo, ker jim zaupajo, hkrati pa so tudi osebe, na katere se uporabniki lahko obrnejo, če bi bili nezadovoljni z oskrbo.
Ko smo se skupaj s koordinatorkami dogovarjali na občinah za financiranje oskrbe v skupnosti, smo postavili tudi temelje za vzpostavljanje novih paketov storitev. Ko so občine imele vsaj en primer drugačnega zagotavljanja oskrbe v skupnosti, se je bilo z njimi laže dogovarjati o financiranju osebnih paketov za ljudi, ki se selijo iz ustanov. Tako zdaj štajerske občine po Johnnyjevem zgledu financirajo še deset osebnih paketov.
Konec koncev pa smo pokazali, da sodelovanje med službami res zelo pomembno in ni zgolj obrabljena fraza socialnega dela. Kjer smo se združili uporabniki, delavke agencije, koordinatorke, psihiatri, sorodniki in prijatelji, nam je uspelo veliko narediti. Z zelo majhnimi sredstvi so si ljudje lahko po dolgih letih životarjenja po zavodih zagotovili človeka vredno življenje.
Ovire
Čeprav je preselitev štirih nekdanjih stanovalcev podprlo ministrstvo, visokošolski učitelji s fakultete za socialno delo, mednarodna javnost, nekateri domači psihiatri, večina koordinatorjev na centrih za socialno delo, številni delavci na področju duševnega zdravja in mnogi drugi, smo ugotovili, da se je tako rekoč nemogoče preseliti iz zavoda, če človek nima za to svojih sredstev ali velikega števila prijateljev. Pri skupnem boju za življenje v skupnosti iz-hodovcev smo naleteli na številne ovire. Ne samo, da nekateri strokovnjaki ne želijo pomagati pri življenju v skupnosti, ampak celo spodbujajo institucionalizacijo. Zavodi so se odzvali »užaljeno«, preselitev so razumeli kot nezaupnico njihovemu delu. Sprva so uporabnike hoteli odpeljati nazaj v zavod. Čeprav so vedeli, da uporabnikom še nismo zmogli zagotoviti drugega načina financiranja oskrbe v skupnosti, so prekinili podizvajalske pogodbe. To težko razumemo drugače kot, da se jim zdi pomembnejše, da vsak mesec dobijo denar za oskrbnino, kakor usoda njihovih uporabnikov.
Podobno so se na preselitve odzvali tudi nekateri strokovnjaki v skupnosti. Nekateri delavci na centrih za socialno delo so sorodnikom in uporabnikom svetovali, naj gredo raje v zavod, ker je tam zanje najbolje. Dva koordinatorja obravnave v skupnosti sta na lastno pest, ne da bi se pogovorila z uporabnikom ali zaposlenimi na agenciji, šla do uporabnikove psihiatrinje in od nje zahtevala, da mu napiše napotnico za prisilno hospitalizacijo.
Tudi nekatere nevladne organizacije s področja duševnega zdravja v skupnosti so bolj usmerjene v institucije kot v skupnost. Z uporabniki se ukvarjajo, ko ne potrebujejo pomoči in podpore, ko pa jo, jih napotijo v bolnišnico ali zavod. Tako se je zgodilo, da je neka nevladna organizacija delala z enim od iz-hodovcev v stanovanjski skupini ves čas, dokler ni imel krize. Ko je potreboval oskrbo v krizi, so odpovedali. Rekli so, da mora v bolnišnico, ker mu ne morejo zagotoviti podpore. Tudi ko so bili prostovoljci Iz-hoda pripravljeni priskočiti na pomoč in organizirati krizni tim, niso hoteli spremeniti svojega programa in se prilagoditi človeku.
Preselitev v skupnost ovirajo tako posamezni strokovnjaki ali organizacije, kakor tudi Socialna zbornica, ki naj bi bila osrednje strokovno združenje na področju socialnega varstva, saj ocenjuje program preselitev v skupnost kot strokovno neutemeljen in neustrezen. Očitno ocenjujejo, da je
3 Tako je bilo na primer v začetku leta 2012 odpravljeno neposredno financiranje uporabnikom, ki so prejemali več kot petdeset let trajajoče življenje v zavodu primernejše, ker sredstva, po izteku projekta individualne-	, j r- ■ i , ■ i ,	c ■ i l ■ i •
, . . r '	ga zakon definira kot socialno storitev. Socialno zbornico, ki ovira
ga financiranja. b . . . . . .. . '
razvoj socialnega varstva in dezinstitucionaliazcijo, je treba zapreti ali pa vsem zaposlenim omogočiti vsaj izobraževanje o socialnem delu in inovativnih metodah na področju duševnega zdravja.
Naše izkušnje so pokazale, da večina psihiatrov še vedno nima nikakršnega znanja iz skupno-stnega duševnega zdravja ali skupnostne psihiatrije. Ko gre kdo od iz-hodovcev v bolnišnico, vedno predlagajo, da bi šel nazaj v zavod. Ne želijo se pogovarjati z zaposlenimi na agenciji, ne zanimajo jih opravki, ki jih ljudje imajo doma. Še vedno zgolj diagnosticirajo in zdravijo v bolnišnici in niti ne pomislijo na življenje, ki ga človek živi zunaj.
Naša izkušnja je pokazala, da je treba v socialnem in zdravstvenem varstvu spremeniti odnos strokovnjakov do uporabnikov. Namesto da se odločajo v njihovem imenu, se morajo začeti z njimi pogovarjati in jih upoštevati. Skrajni čas je, da postavijo uporabnike na prvo mesto, pred zakonodajo, papirje in denar.
Naše delo je ovirala tudi zakonodaja na področju socialnega varstva. Obstoječa zakonodaja je zastarela in popolnoma neučinkovita. Prednost daje institucionalnemu varstvu pred oskrbo v skupnosti. Natančno določa, kako naj se financira institucionalno varstvo, o plačilu oskrbe v skupnosti pa ne govori. Tako občine odločajo po svoje. Če imajo ljudje srečo in imajo bivališče v občini, ki podpira oskrbo v skupnosti, potem imajo možnost za preselitev, v nasprotnem primeru so obsojeni na zavod.
Zakon o duševnem zdravju sicer govori o tem, da mora ministrstvo za socialo zagotoviti sredstva za oskrbo v skupnosti, vendar ministrstvo doslej še ni v tej smeri storilo ničesar. Še naprej sofinancira programe socialnega varstva na področju duševnega zdravja. Seveda programov ne financirajo v zadostni meri tako, da bi ti lahko kakovostno delali z uporabniki. Programe sofinancirajo ravno toliko, da ti lahko obstanejo. Poleg tega je financiranje nestabilno, saj se morajo nevladne organizacije vsako leto znova boriti na razpisu za sredstva. Če sredstva dobijo, potem morajo več kot pol leta čakati na nakazilo. V prvih šestih mesecih leta pa si lahko sposodijo denar ali pa preprosto delajo brezplačno. Tak način financiranja postavlja v zelo negotov položaj nevladne organizacije in zaposlene v njih, posredno pa tudi uporabnike.
Zaradi več kot polletne zamude pri izplačevanju in izjemno nizkih sredstev ministrstva tako tudi zaposleni na agenciji porabijo čas za iskanje in izpolnjevanje razpisov, ki bi ga lahko namenili delu z uporabniki. Žal se velikokrat zgodi, da primanjkuje časa za kakovostno delo z ljudmi in uporabnikovih ciljev ne morejo uresničiti.
Ministrstvo vsako leto znova obljublja sofinanciranje novih programov, ki naj bi spodbujali dez-institucionalizacijo, vendar teh obljub nikoli ne izpolni. Namesto tega odpravlja še tiste pravice, ki so jih imeli nekateri uporabniki.3 Poleg tega je dezinstitucionalizacija proces, ki zahteva veliko več kot pa samo širitev socialnovarstvenih programov. Potrebne so sistemske spremembe na več ravneh.
Poleg nedostopnosti stanovanj in nerednega ter nestabilnega sofinanciranja nam delo otežuje nenehen boj za preživetje organizacij in posledično tveganje, da se bodo morali uporabniki zaradi rezov že tako borih socialnih pravic vrniti v institucije.
To je torej realnost na področju socialnega varstva. Uporabniki lahko izbirajo med zavodom, življenjem v stanovanjskih skupinah, kjer so nezadovoljni, življenjem v popolni revščini, brez kakršne koli oskrbe ali brezdomstvom. To je v nasprotju z enim glavnih vodil Resolucije nacionalnega programa socialnega varstva, ki prav kot enega od glavnih ciljev razvoja navaja možnost uporabnikove proste izbire.
Sklep
Vsi iz-hodovci so z bivanjem v skupnosti napredovali v svojem življenju. Kljub nestabilnim razmeram imajo bolj kakovostno življenje, so zadovoljnejši, imajo ljudi, ki jih imajo radi in se zavzemajo zanje. Nekaj jih je obnovilo stike s sorodniki, vsi so zmanjšali psihofarmake za več kot polovico, vključili so se v mednarodno sodelovanje (skupaj z Atelier du Non Faire iz Francije smo organizirali enotedenski slikarski atelje v nekdanji tržaški psihiatrični bolnišnici). Gibanje ima velik pomen za oskrbo. Agencija se ne bi toliko trudila, če se pobuda ne bi razvila iz gibanja. Težko bi prebrodili vse ovire, če dejanski izhod ljudi ne bi bil tudi za nas tako osebna in pomembna izkušnja, če ne bi iz-hodovcev vzljubili kot ljudi in ne kot »številke, ki polnijo naše programe.
Iz-hod je pozneje dobil še širšo politično razsežnost. Pred Bojem-za (Ljubljansko borzo) začeli govoriti o krepitvi skupnosti v sistemu socialnega in zdravstvenega varstva, dezinstitucionalizaciji, povezavi med kapitalizmom, farmacijo in psihiatrijo, nujnosti brezpogojne pravice do stanovanja. Izvedli smo neposredno akcijo pred Psihiatrično bolnišnico Polje. Odmevnost so zagotovili ljudje v Polju s precej udarnimi osebnimi zgodbami in izjemno kritičnostjo do bolnišnice.
Iz-hod je pokazal, da lahko marsikaj naredimo še pred sprejetjem ustrezne zakonodaje. Z zagovorniško držo in spoštovanjem uporabnikov lahko zanje organiziramo učinkovito in kakovostno oskrbo v skupnosti. Vse to smo po Iz-hodu naredili ljudje, ki smo se odločno združili z namenom, da iz-hodovci ostanejo z nami. Zdaj je na vrsti politika, občine, predvsem pa Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Ti morajo začeti dezinstitucionalizacijo že pred sprejetjem zakona o dolgotrajni oskrbi ali osebni asistenci. Takoj po Iz-hodu smo videli, da ima ministrstvo moč in vpliv nad posebnimi socialnovarstvenimi zavodi, da jim lahko določi nekatere naloge ali vsaj vpliva na njihove odločitve. Zdaj je čas, da tudi prispevajo k zagonu dezinstitucionalizacije pri nas.
Ena izmed stvari, ki jih ministrstvo lahko naredi takoj, je, da odločno začne zapirati enega izmed slovenskih zavodov. Treba se je odločiti in v enem zavodu izdelati načrt, kako organizirati oskrbo v skupnosti, in zavod zapreti. Čakanje na ustrezno zakonodajo in boljše čase ni opravičilo, saj ljudje že predolgo čakajo in životarijo po slovenskih zavodih.
sojnejše - zastarel sistem socialnega in zdravstvenega varstva, ki v skupnosti ne omogoča resničnega življenjskega napredka, temveč na sistemski ravni zavira uresničevanje posamezniku pomembnih življenjskih želj in potreb.
Ključne besede: institucionalna kariera, hospitalizacija, diagnoza, stigma, duševno zdravje v skupnosti.
Monika Bohinec je socialna delauka na Agenciji IN, neuladni organizaciji s področja dušeunega zdravja v skupnosti. Njeno aktiuistično pot so tlakouala študentska gibanja proti šolninam in priuatizaciji visokega šolstva, gibanje Iz-hod in gibanje 15o (še posebej skupina Direktno socialno delo). (monika.bohinec@ gmail.com)
Ključne besede: gibanje, solidarnost, oskrba v skupnosti, preselitve, dezinstitucionalizacija.
Andreja Rafaelič je mlada raziskoualka na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Njeno področje raziskovanja je duševno zdravje v skupnosti, dezinstitucionalizacija, individualno načrtovanje, dolgotrajna oskrba (andreja, rafaelic@fsd-uni.lj.si). Monika Bohinec je socialna delavka na Agenciji IN, nevladni organizaciji s področja duševnega zdravja v skupnosti. Njeno aktivistično pot so tlakovala študentska gibanja proti šolninam in privatizaciji visokega šolstva, gibanje Iz-hod in gibanje 15o (še posebej skupina Direktno socialno delo). (monika.bohinec@ gmail.com)
197-211 Andreja Rafaelič, Monika Bohinec
Oskrba iz-hodovcev, solidarnost in terapija svobode
Po Iz-hodu je bilo treba organizirati oskrbo za tiste iz--hodovce, ki so se odločili, da se preselijo iz zavodov. Naloga gibanja je bila, da ustvari javni pritisk in zagotovi zagovorniško držo disidentom Iz-hoda. Zato smo se pogajali z Ministrstvom za delo, družino in socialne zadeve, socialnovarstvenimi zavodi, kjer so pred izhodom živeli, občinami in nevladnimi organizacijami. Nevladna organizacija Agencija IN je po pohodu iz--hovovcem zagotovila oskrbo. Njihova življenja so se po preselitvi popolnoma spremenila. Preselitev v Ljubljano je bila velik izziv tako za njih same kot za delavke in prostovoljce, ki z njimi delajo. S solidarnostjo in pomočjo gibanja so iz-hodovci dobili dovolj podpore, da so lahko uresničili večino svojih ciljev. Ena izmed najočitnejših sprememb v njihovem življenju je, da so s pomočjo gibanja pridobili prijatelje in možnost življenja med drugimi ljudmi. Hkrati smo ob doživljanju velikih uspehov, naleteli na številne ovire. Neustrezna zakonodaja na področju socialnega varstva, ki kliče po korenitih spremembah, in pasivnost MDDSZ sta najočitnejši oviri.
friends, fun and philosophical thoughts. He had the support of the movement, especially when he found himself in the arms of the psychiatry again. Now he lives a free life trying to acheive his goals and desires, which is not easy in the system of social protection for people with a long institutional career. Obstacles that a person faces in the community are softer and more sophisticated compared to the walls of institutions and convictions of psychiatric diagnosis. The system of social and health care in the community does not allow progress in a persons life and promotes the stagnation of serivces on a national level.
Keywords: institutional career, hospitalization, diagnosis, stigma, community mental health.
Monika Bohinec is a social worker at the Agency IN, a nongovernmental organization in the area of mental health in the community. Her activist pathway was marked by students movements against tuition fees and privatization of higher education, the Walk-out movement and occupy movement 15o especially group Direct social Work (monika.bohinec@gmail.com).
and live in the community. While experiencing a lot of successes in their lives, obstacles have been encountered. Inadequate laws and the passivity of the ministry of social affairs has been one of the most oblivious.
Keywords: movement, solidarity, resettlement, support in the community, deinstitutionalisation.
Andreja Rafaelič is an assistant lecture at the Faculty for social work at university of Ljubljana. Her main areas of interest are: community mental health, deinstitutionalisation, personal planning, long term care (andreja. rafaelic@fsd-uni.lj.si).
Monika Bohinec is a social worker at the Agency IN, a nongovernmental organization in the area of mental health in the community. her activist pathway was marked by students movements against tuition fees and privatization of higher education, the Walk-out movement and occupy movement 15o especially group Direct social Work (monika.bohinec@gmail.com).
197-211 Andreja Rafaelic, Monika Bohinec
Providing Care for the People Who Walked out of the Institutions -Solidarity and Freedoom Therapy
After the Walk-out care had to be organised for the walkers that decided not to return to the institutions. Enabling public pressure and advocacy has been one of the tasks of the movement. Negotiations with the Ministry of labour, family and social affairs, special care homes, nongovernmental organizations and local authorities had started. Agency IN has been the only nongovernmental organization that has been willing to provide care for the walkers. The lives of the walkers have changed dramatically. The resettlement to Ljubljana has been a challenge for the walkers, their social workers and volunteers. The solidarity that has been created during the movement provided them with enough support and help to realise most of their goals. The movement enabled them to make friends