360693
Naša društva
Ledvični bolniki smo se pričeli združevati v društva iz povsem jasnih razlogov: da naše življenje postane kvalitetnejše, pestrejše, lepše, skratka, združeni z enako usodo v društva, mnogo lažje premagujemo vse težave, ki nas spremljajo v vsakdanjem življenju. Aktivnosti društev so usmerjen prav v takšne programe, ki nas delajo bolj vedre, vesele in stabilne. Že en sam pogovor z nekom, ki deli isto usodo, lahko mnogo pomaga, predvsem pa daje spoznanje, da nisi sam.
Ne samo družabnost, tudi skrb društev za boljše zdravstvene pogoje bolnikov ni zanemarljiva. Mnoge akcije pri nabavi raznih pripomočkov, aparatur in drugih ugodnosti so vznikle prav v društvih in mnoga med njimi se lahko pohvalijo z zares lepimi dejavnostmi.
Tudi razne informacije, ki so vsem, če že ne potrebnega vsaj dobrodošle, so najpreprosteje dosegljive v društvih. V Sloveniji deluje osem društev ledvičnih bolnikov, kar se seveda ne ujema povsem s številom dializnih centrov, ki pa jih je dvanajst, vendar lahko pričakujemo, da bodo društva ustanovili tudi tam, kjer jih še ni.
Pri tem seveda ne gre samo za to, da so člani društev samo bolniki, ki se zdravijo z dializo in transplantiran-ci ter sestre in zdravniki. Zelo koristno je tudi članstvo bolnikov, ki se zdravijo ambulantno, pa svojcev, proizvajalcev zdravil, opreme in ne nazadnje tudi tistih, ki ne bi radi postali ledvični bolniki, saj se tudi v društvih spoznavajo s takšnim načinom življenja, ki jim lahko ohranja zdrave ledvice.
Martin Brilej
*
VSEBINA:
Stran
Uvodnik - Naša društva	1
Kako preprečevati
nastanek in slabšanje
ledvičnih bolezni II.	2
Predstavljamo vam nefrologinjo
doc. dr. Stašo Kaplan Pavlovčič	2
5 minut:
Dializa v Ljubljani
pred infarktom	3
Sandimun in druga zdravila	3
Imeniten nastop
na Madžarskem	4
Pismo Ministrstvu
za zdravstvo	8
Iz dializnih centrov	9
d üa
Kako preprečevati nastanek in slabšanje ledvičnih bolezni
V Republiki Sloveniji preide vsako leto 47 ledvičnih bolnikov na milijon prebivalcev v končno odpovedjo ledvic in potrebuje nadomestno zdravljenje z dializo ali transplantacijo. Tako zdravljenje bistveno spremeni način življenja bolnika in njegove družine, za družbo pa pomeni hudo finančno obremenitev. Zato skušamo najti učinkovite preventivne mere. s katerimi bi lahko preprečili nastanek ledvičnih bolezni, zavi li njihovo napredovanje ali upočasnili prehod v končno ledvično odpoved.
Ena redkih ledvičnih bolezni, ki se ji lahko popolnoma izognemo ali s prenehanjem zlorabe zdravil dosežemo, da sc ne slabša in tako preprečimo prehod v končno odpoved ledvic, je analgctična nefropatija. Ta bolezen nastane kot posledice zlorabe zdravil, ki jih jemljemo proti bolečinam. To so fenacetin in njegovi presnovki, salicilati in določena zdravila proti revmatizmu. O zlorabi zdravil govorimo, če jih jemlje bolnik po lastni presoji, ali če mu jih predpiše zdravnik, pa jih jemlje v prevelikem odmerku. Najbolj znana taka zdravila, ki se dobe v lekarnah v prosti prodaji so plivadon, saridon, fcnalgol, kofalgol, kofecctin, aspirin v kombinaciji z drugimi zdravili, kombinirani praški, voltaren, ketonal itd. Bolniki jemljejo ta protibolečinska zdravila zaradi nezadovoljstva, preobremenjenosti, glavobola, utrujenosti in splošnega slabega počutja. Zdravila okvaijajo ledvično funkcijo, poškodujejo kostni mozeg in sluznico želodca, kar oboje povzroča slabokrvnost in pospešujejo razvoj ateroskleroze. Fenacetin vsebujoča zdravila povzročajo tudi nastanek raka sečil. V današnjem času postaja življenje težko: ljudje smo ali prezaposleni, veliko je nezaposlenih, smo nezadovoljni in preobremenjeni in korak do tabletke v zlatem ali srebrnem papirčku je kratek. Ker ta zdravila vsebujejo tudi kofein, nam istočasno blažijo bolečino in
nas poživljajo. Za enako učinkovanje pa potrebujemo sčasoma vedno večjo dozo teh zdravil. Če človek tri leta jemlje fenacetin vsebujoča zdravila po 3 tbl. dnevno, je okvara ledvic sigurna. 10 odstotkov bolnikov v slovenskih dializnih centrih predstavljajo bolniki, ki so si dokončno okvarili ledvice prav s takimi zdravili. Če bi vedeli, kam jih bo to pripeljalo. bi jih najbrž ne uživali, ali vsaj v manjši meri.
Zvišan krvni tlak lahko sam po sebi povzroči ledvično bolezen ali pa je posledica dinge ledvične bolezni. Slabšanje ledvične bolezni ni vedno odvisno samo od osnovne ledvične bolezni, npr. od glo-merulonefritisa, vnetja ledvičnih čašic, policističnih ledvic, ampak je med razlogi, ki vplivajo na slabšanje ledvične funkcije, na prvem mestu zvišan krvni tlak. Zdravljenje zvišanega krvnega tlaka z zdravili in dieto je torej pri ledvičnem bolniku še kako pomembno.
Pri tretjini bolnikov s sladkorno boleznijo bo prišlo tudi do okvare ledvic. Uravnavanje krvnega sladkorja čim bliže normalnemu območju z dieto, insulinom ali antidiabetičnimi tabletami in normalizacija krvnega tlaka, ko se ta pojavi, bo povzročilo, da se bo funkcija ledvic slabšala počasneje.
Pri določenih ledvičnih boleznih lahko dieta z malo beljakovin (vendar te z visoko biološko vrednostjo: jajca, mleko, belo meso) upočasni slabšanje ledvične funkcije.
Ostali faktorji, ki bodo vplivali na to, da bomo ostali zdravi ali pa vsaj, da bomo manj bolni, pa so zdrava prehrana, ncka-dilstvo, vdrževanje normalne telesne teže in redna telesna aktivnost.
Vidimo torej, da lahko vsak človek, zdrav ali bolan, v mnogočem doprinese k varovanju lastnega zdravja oziroma k zmanjševanju komplikacij bolezni.
Prim. dr. Mira Kosclj
Predstavljamo
Uvod k tej novi rubriki v Dializnem glasniku smo napisali že v prejšnji številki, zato tokrat kar takoj pričen jamo z razgovorom.
Tokrat predstavljamo doc. dr. Stašo Kaplan Pavlovčič, ki jo vsi, ki imajo kakršnekoli stalne opravke oziroma obiske pri nefrologih, seveda dobro poznajo. Morda pa bo tale zapis pogovora z n jo, odkril še kakšne druge zanimivosti.
V	vročem julijskem dopoldnevu je dr. Kaplan Pavlovčič našla urico časa za razgovor o predstavitvi v našem časopisu. V njeni pisarni oziroma za njeno mizo sem pravzaprav vseskozi čakal kdaj jo bodo pričeli klicati po telefonu, da naj pohiti tja in tja, da jo čaka ta in ta in tako naprej. Pa se ni zgodilo nič takega. Čas "tisto urico” za razgovor si je pač odmerila in svoje obveznosti uredila tako, daje bilo vse v redu. Nobene nervoze, nobenega tekanja, klicanja, iskanja... Tako kot pri njenem delu. Vse je bilo tako kot mora biti; nič na hitro, nič na pamet; vsaka beseda, vsako dejanje na nečemu temelji; ima svoj namen, predvsem pa je vseskozi prisotna mirnost, preudarnost, nobene nervoze; in pa zanesljivost, kar človeku vzbuja tisto, kar je eden izmed predpogojev za uspešen kontakt z zdravnikom - zaupanje.
Menda vas je sedaj več zdravnic na nefro-loški kliniki kol pa zdravnikov?
V	začetku, ko sem prišla na kliniko, je bilo več zdravnic, kasneje je bilo spet več zdravnikov, sedaj pa je razmerje med nefrologi in nefrologinjami pač odraz prevladujočega vpisa žensk na medicinsko fakulteto in odločitev za vrsto specializacije.
Od kod sle doma dr. Kaplanova?
Iz Ljubljane.
Pa drnčina?
Moja družina je kar številna. Poleg naju z. možem so tu še trije otroci, ki so že kar veliki.
Kaj pa družinsko življenje? Se uspele lemu zadosti posvečati?
Ja, vsi skupaj kar racionalno razporejamo čas, tako da živimo lepo družinsko življenje.
Dmjrn
vam nefrologinjo doc. dr. Stašo Kaplan Pavlovčič
Prosti čas, kako ga preživljate?
Seveda je moj prosti čas večinoma vezan na dejavnosti, ki se odvijajo v okviru družine. Največkrat pa se dogaja, da so pri različnih dejavnostih in aktivnostih zbrani tudi širši člani družine in prijatelji.
Katere so v glavnem vaše dejavnosti in aktivnosti?
Veliko tega, oziroma največ, je preprosto v medsebojnih stikih, ki so potrebni in normalni za ohranjanje družine in njeno sožitje. Sicer pa me zanima klasična glasba, gledališče, od športnih oziroma rekreacijskih aktivnosti pa mi je všeč hoja v hribe, gorsko kolesarjenje, tudi vožnja s kanujem je lepo doživetje, sploh pa, če je v naravnem in neonesnaženem okolju.
Pa se spet povrniva k nefrologiji. Kaj vas je privedlo v to smer medicine?
Z nefrologijo in umetno ledvico sem se seznanila že v času študija, v okviru študentske izmenjave na Češkem leta 1969. Sicer pa me je nefrologija prevzela tudi zaradi nekaterih specifičnosti npr. ledvica je za sedaj edini življenjsko važen organ, ki gaje možno funkcionalno nadomestiti z umetno ledvico in to ne le za kratek čas.
Nefrologinjo ste, z bogatimi izkušnjanii in med pacienti prevladuje mnenje, da ste neposredna, odkrita in v kontaktih z njimi jasna in odločna. Se strinjate s to oceno?
Da. Veste, glede odnosov z bolniki pa moram povedati, da je tudi naša dolžnost, da bolniku povemo vse o njegovi bolezni, njegovem sodelovanju, zdravljenju itd., saj ima bolnik tudi pravico vedeti vse o sebi.
Čeprav je težko kar naravnost povedati, da bo pri nekaterih bolnikih prišlo do končne odpovedi ledvic?
Da, težko. Vendar je potrebno. Bolnik mora to vedeti, da se na to pripravi in se seznani s svojim sodelovanjem pri nadaljnjih oblikah zdravljenja pri končni odpovedi ledvic, to je s HD oziroma CAPD ali možnostjo transplantacije.
Pri pričakovani končni odpovedi ledvic, se bolniki hudo bojijo nadaljnjega zdravljenja z dializo?
Dokler ne poznajo tega, se boje, potem vidijo, da je dializa zanje rešitev in da se z današnjim načinom zdravljenja z dializo pravzaprav da kar dobro urediti življenje, seveda, če ne nastanejo kakšne komplikacije ali druge bolezni. Gre za to, da bolnik čim bolj sodeluje pri svojem zdravljenju in da bi se na vse nadaljnje posege in načine zdravljenja tudi psihološko pripravil. Prav tako tudi svojo družino oziroma okolje v katerem živi. Tako je mnogo bolje, kot pa da bolnik ne prične pravočasno sodelovati, ker misel na bolezen odriva.
Tudi jaz sem bil že vaš pacient in mislim, da ste pri s\'ojem delu zelo precizni. Seveda s tem ne mislim reči, da drugi zdravniki niso. Nasprotno, vsi so zelo dosledni, vendar je pri vas
ta lastnost ali način dela bolj izrazita in opazna.
Le pri popolnih in celovitih rešitvah problemov, so lahko tudi rezultati oziroma uspehi zdravljenja celoviti. Če bi se zdravniki zadev lotevali samo površinsko, bi bili tudi rezultati zdravljenja takšni. Zato delamo tako celovito, poglobljeno in vztrajno iščemo prav vse podatke in informacije, ki lahko pomagajo pri zdravljenju oziroma ozdraviti. Takšni smo vsi, ne samo jaz.
Ste stroga zdravnica?
Glede izvajanja zdravljenja sem seveda stroga, tako kot vsi moji kolegi in kolegice. Saj drugače sploh ne more biti. Zdravniki smo dolžni storiti vse za uspešno zdravljenje. Včasih nekateri pacienti ta naša prizadevanja razumejo kot nekakšno sekiranje. Vendar, vse kar delamo, delamo za njih oziroma njihovo zdravje.
Veliko delate?
Vsi zdravniki na našem oddelku oziroma kliniki veliko delamo. Nas pravzaprav delo spremlja 24 ur na dan. Še potem ko gremo domov razmišljamo o delu, bolnikih... Da ne govorim o stalnem strokovnem izobraževanju, posvetih, sestankih, seminarjih itd...
Se nefrologi pogovarjate o padarjih?
Nikoli.
Kaj mislite o ljudeh, ki niso zdravniki in ljudi "zdravijo”, torej o padarjih, mazačih itd?
Pri padarjih, mazačih ali kakorkoli jih že imenujemo gre v glavnem za izkoriščanje ljudi, ki so v stiski.
Torej mislite, da jim ljudje preveč verjamejo ali da jim celo nasedajo?
So ljudje, ki zamudijo še ugoden čas za zdravljenje, ker se prepuščajo padarjem. Ko pridejo k zdravniku, je lahko že prepozno ali pa je zdravljenje močno oteženo, dolgotrajno in lahko tudi neuspešno.
Kaj pa čaji?
Marsikatera zdravila izdelujejo na osnovi naravnih sestavin in marsikateri čaji so primerni kot dodatno sredstvo pri zdravljenju. Znani so npr. učinki čajev za odvajanje vode in še veliko drugih. Ne morejo pa seveda biti zelišča izključno zdravilo. Zdravilna zelišča uporabljamo le za blažitev tegob, ki napadajo tudi zdrave ljudi.
Kakšno mnenje pa imate o bionergetikih?
Nikoli se nisem poglabljala v to področje, ker nimam časa za to. Ne verjamem v uspešnost zdravljenja pri bolnikih z organskimi boleznimi.
Pa vseeno, ljudje se celo v bolnišnicah veliko pogovarjajo o padarjih?
Seveda jim te pravice nihče ne more odvzeti; če človeka obisk pri padarju pomirja, ga psihološko stabilizira in se dobro počutijo to seveda stvar vsakega posameznika. Tudi sodno pa je potrebno preganjati ljudi, ki z različnimi alternativnimi metodami zdravijo bolnike z organ-
skimi boleznimi tako, da ti opustijo zdravila ali zamudijo ustrezen čas za uspešno zdravljenje.
Pijete kavo?
Da, vendar ne pretiravam.
Kadite?
To pa ne. Kajenje je veliko zlo in izjemno škodljivo.
Alkohol?
Ne morem trditi, da sem abstinent, vendar sem pri tem zelo zmerna in tudi izbirčna. Všeč mi je šampanjec, seveda pa morajo biti tudi prave priložnosti oziroma razmere za to.
Kaj bi vi storili v KC?
Vsem zaposlenim v KC bi povečala plače.
Vas politika zanima?
Ne, sem pa vesela, da živimo v samostojni Sloveniji. To je pravzaprav moje edino mnenje in razmišljanje o politiki.
Pa se za zaključek še malo povrniva k stroki. Kaj mislite, da se bo v prihodnje dogajalo v nefrologiji?
Mislim, da bo veliko odkritega in seveda tudi v praksi uvedenega na področju celičnega raziskovanja in obvladovanja celice nasploh. Seveda bodo ta dognanja tudi v nefrologiji zelo uporabna, npr. kako zavreti napredovanje kronične bolezni ledvic, ki vodi v končno odpoved, že na nivoju celične odzivnosti.
Kaj pa dializa?
Veliko se dela tudi .na tem področju in sicer v smeri učinkovitejše dialize, ne pa tudi skrajšane, saj so dosedanje raziskave pokazale, da je skrajševanje dialize prej škodljivo kot koristno. Ledvica naj bi delovala stalno, tako kot naravna.
Pa transplantacije?
Najbrž, bodo pričeli tudi s presajanjem hete-rolognih ledvic, ne samo človeških, sicer pa se bodo znanja na področju imunološkega sistema zanesljivo zelo razvila v smeri selektivnega zaviranja imunskega odziva.
Kaj pa umetna ledvica, ki bi bila v telesu?
Bolj realno je pričakovati najprej dosežke pri umetnih ledvicah (dializi), ki bo izven telesa, prenosljiva. Seveda pa teh pričakovanj ne gre razumeti kot realnost jutrišnjega dne, ampak bolj kot želje, razmišljanja in raziskovanja.
In še zadnje vprašanje. Kakšni in kateri vzgibi vas nenehno drže v stanju velike zmožnosti in pripravljenosti za delo, vedrosti in dobri volji?
O tem pravzaprav nisem nikoli razmišljala. Tako pač je. Najbrž pa je temu kar pravite vzrok v življenjskem ravnovesju doma in v službi, dobrih strokovnih in medčloveških odnosih v službi, dobrem teamskem delu v službi in še marsičemu, kar človeka ne ozlovolja.
Hvala vam doc. dr. Staša Kaplan Pavlovčič za vaše sodelovanje oziroma za ta razgovor.
Hvala tudi vam, upam da bo bralcem zlasti ledvičnim bolnikom tudi to kaj koristilo.
Martin Brilej
5 MINUT
doc. dr. Rafael Ponikvar, vodja centra za dializo KC
Dializa v Ljubljani pred
infarktom
Kaj se dogaja z dializo Ljubljani, dr. P oni kvar?
V obeh centrih so prostori pretesni, kadrov je premalo, aparati so zastareli.
Kar naenkrat?
Ne, sploh ne. Že več let opozarjam na to, prav tako moji kolegi.
Kako rešiti to stanje?
Potreben je denar, pred tem pa dogovor na nivoju zdravstvene politike.
Bi lahko Dializni glasnik, Ljubljansko društvo in Zveza društev kaj pomagali pri tem?
Dializni glasnik je seveda nadvse koristen in zato potreben. Ljubljansko društvo je pri reševanju teh problemov zelo aktivno, nadalje tudi Zveza društev lahko odigra pomembno vlogo.
Za kakšne rešitve pravzaprav gre?
Gre za sanacijo organizacije celotne dejavnosti in za približevanje svetovnim normam pri tem. Sem pa seveda spadajo tudi prostori, kadri in oprema.
Konkretno to pomeni?
Pridobiti mlade zdravnike in medicinske sestre za dializni center v KC in takojšnja nabava modernih hemodializ-nih monitorjev, kot nadomestilo za zastarele. Zaradi stiske s prostori pa nov dializni center za vsaj sto bolnikov.
In (e ga še ne bo prav kmalu?
Potem lahko pričakujemo velike te-ž.avc. Mi na to ž.c dolgo opozarjamo. V Ljubljani oziroma v KC preprosto ne bo več možno opravljati vsega, kar bi bilo nujno potrebno.
P. S.: Prihodnjič bomo v Dializnem glasniku podrobneje in celoviteje predstavili problematiko dializnega centra KC Ljubljana.
Martin Brilej
DiaMmm
Sandimun in druga zdravila
Sandimun jc zdravilo, ki preprečuje zavmitvcnc reakcije pri bolnikih s presajenimi organi. Željena učinkovitost zdravila se doseže tedaj koje dosežena primerna koncentracija zdravila v krvi. Določanje koncentracije zdravila v krvi sc dela zelo pogosto na začetku zdravljenja s običajno vsak drug dan po potrebi pa tudi pogosteje. To je potrebno zato, da sc čimprej doseže pravšnja oziroma željena koncentracija zdravila v krvi. Prenizka koncentracija sandimuna v krvi, lahko povzroči pri bolnikih s presajenimi organi za-vmitvene reakcije. Previsoka koncentracija sandimuna v krvi je nevarna, ker jc v visokih koncentracijah toksičen, ali po domače rečeno strupen, posebej za ledvica in jetra. Torej, visoka koncentracija sandimuna ogroža delovanje presajenih ledvic. Previsoki ali prenizki koncentraciji sandimuna sc izognemo z natančnim jemanjem zdravila po zdravnikovem navodilu.
Na koncentracijo sandimuna v krvi lahko vpliva ludi sočasno jemanje nekaterih drugih zdravil. Nekatera zdravila dvigujejo koncentracijo sandimu-
na tudi do toksične koncentracije, druga pa lahko sprožijo zavmitveno reakcijo. V izogib tem ali še kakšnim drugim neželjenim delovanjem nekaterih zdravil, morajo biti bolniki s presajenimi organi zelo previdni pri poseganju po dodatnih zdravilih, kijih ni predpisal zdravnik-nefrolog, ki kontrolira funkcijo presajene ledvice. V kolikor mora bolnik s presajeno ledvico zaradi drugih bolezni jemati druga zdravila, sc mora obvezno posvetovati o tem ali predpisano zdravilo lahko vpliva na koncentracijo sandimuna. Torej pred začetkom uživanja kakega dodatnega zdravila, ki vam gani predpisal zdravnik, ki kontrolira delovanje vaše presajene ledvice, vedno pokličite v center za transplantacijo ledvic na tel. 318-871 in sc o zdravilu, ki vam gaje predpisal drug zdravnik, posvetujte z zdravnikom nefrologom. S tem sc boste izognili naštetim komplikacijam, poleg ostalega pa s tem sami skrbite za svoje zdravje, kot tudi za varno in dobro delovanje presajene ledvice.
VMS Mirjana Čalič
Se o sandimunu
Spoštovane gospe in gospodje s presajenimi ledvicami, v kolikor vam je zdravnik predpisal drugo obliko sandimuna npr. sandimun kapsule, doma pa imate še rezervo sandimun solueie, zdravilo vrnite v center za transplantacijo ledvic, mi pa ga bomo dali tistim bolnikom, ki sandimun solucio še uporabljajo. Bodite varčni, sandimun je zelo drago zdravilo!
Imeniten nastop na Madžarskem
Slovenska ekipa je na prvih evropskih športnih igrah bolnikov s transplantiranimi organi imenitno predstavila transplantacijsko dejavnost v Sloveniji, poleg tega pa so tekmovalci dosegli še odlične uvrstitve.
V Harkany so 22. avgusta odpotovali: Marjan Babnik, Vleo Vatovec, Alfonz Drevenšek, Vlado Pe-tričevič, Pavel Podlipnik, Martin Brilej in Franc Pohlin, ki so sestavljali ekipo tekmovalcev s tran-splantirano ledvico iz Slovenije. Skupini seje pridružil še 13-lctni Rufad Sadiković, sicer državljan BiH, ki pa je bil transplantiran v Ljubljani in tudi živi v Sloveniji. Nastopal je kot neodvisni tekmovalec. Vodja ekipe je bila višja medicinska sestra Mirjana Čalič.
Dolgo potovanje
Ko sta kombi in osebni avto v ponedeljek, 22. avgusta dopoldne, po skoraj eni uri zamude, končno krenila na pot, je kazalo, da bo 400
km dolga pot premagana po načrtu. Vendar se je zataknilo že malo pred Trojanami. Na vprašanje sestre Mirjane, ali so trenerke v kombiju ali osebnem avtu, je spodaj podpisanega kar zalilo od vročine. Seveda, saj niso bile ne v kombiju, ne v osebnem avtu, ampak še vedno pri njemu doma v Litiji. No, od Trojan do Litije in nazaj je osebni avto rabil kar eno uro, daje pripeljal trenirke. Kmalu potem, ko sta se v Žalcu pridružila še Korošca Vlado in Alfonz se je tako zapletlo, zakompliciralo, ”-zrolalo” in sploh "sfižilo”, da bi se komaj dalo napisati. Niti tisti v kombiju, niti onadva v osebnem avtu niso prav točno vedeli kdo sploh vozi naprej oziroma zadaj.
Po večkratnem čakanju vse do madžarske meje in še drugih manevrih, seveda ni nihče nikogar dočakal in tako je kombi v Harkany prispel naslednji dan ob pol enih ponoči po nenehni vožnji skozi nevihte, ki so ga spremljale po vsej Madžarski. Osebni avto pa se je v Harkanyju pojavil šele ob osmih zjutraj, po "homatijah", ki jih tu ne bi opisovali. No, malo čudno je bilo res to potovanje; slab začetek bi rekli, bo pa dober konec in res je bilo tako.
Ustanovitev evropske federacije
Že kar prvi dan so predstavniki držav udeleženk prvih evropskih iger transplantiranih ustanovili
Evropsko federacijo transplantiranih, ki bo nepolitična organizacija, njena osnovna značilnost pa kultura in šport. Sprejeta je bila tudi deklaracija o ustanovitvi in namenu Evropske federacije, ki jo je v imenu naše Zveze podpisala Mirjana Čalič, vodja naše ekipe. Tako je Slovenija oziroma naša zveza postala soustanoviteljica Evropske federacije, ob Bolgariji, Franciji, Romuniji, Poljski, Madžarski, Danski in Italiji. Ostale države oz. njihove zveze pa se bodo vključevale naknadno. Sedež federacije bo v Budimpešti.
Tekmovanja
Nato so se pričela tekmovanja, najprej v plavanju, nato v badmin- |
Udeleženci prvih evropskih športnih iger transplantiranih iz Slovenije na Madžarskem; čepijo z leve proti desni: Marjan Babnik, Mirjana Čalič, Rufad Sadiković, Alfonz Drevenšek, stojijo: Martin Brilej, Vlado Petričevič, Pavel Podlipnik, Vleo Vatovec, Franc Pohlin.
I tonu, namiznem tenisu, kegljanju, metu žoge v daljavo in teku. Naša ekipa je že v plavanju pokazala zobe in se odlično odrezala. Vleo Vatovec pa je bil na koncu razglašen tudi za najuspešnejšega plavalca.
V badmintonu in namiznem tenisu so se naši nekoliko "umirili”, zato pa je bilo kup odličnih uvrstitev spet v kegljanju, metu žoge in teku.
Tudi neodvisni Rufad Sadiko-vič-Rufko, sicer pa je bil pravzaprav kar naš, je dosegel odlične rezultate in na zaključni slovesnosti pri podeljevanju priznanj doživljal najbolj bučne aplavze.
Ugled Slovenije oziroma naše ekipe
Naša ekipa seje na prvih evropskih igrah transplantiranih predstavila kot homogena vrsta po opremi, nastopih in medsebojnih stikih s tekmovalci in spremljevalci iz drugih držav. Franc Pohlin je poskrbel za enotna oblačila, tako daje ekipa Slovenije že po zunanjem videzu predstavljala resnega udeleženca. Tudi sicer so vsi udeleženci, še posebno pa predsednik zveze Pavel Podlipnik in vodja Mirjana Čalič, v stikih s tekmovalci in funkcionarji iz drugih držav nadvse celovito predstavljali vse aktivnosti Zveze v zvezi z dializo in transplantacijami, kot tudi - v okviru pristojnosti - naš KC in transplantacijski center in druge dejavnosti, z vidika bolnika seveda.
Sicer pa so se na igrah spletla tudi mnoga prijateljstva, saj nenazadnje vse udeležence povezuje enaka usoda. Tudi ni bil poglavitni cilj zgolj v doseganju visokih mest in rezultatov, temveč tudi v medsebojnem spoznavanju in dokazovanju, da je transplantacijska dejavnost takšna, da se lahko ljudje (vsaj nekateri) s transplantirano ledvico udeležujejo tudi športnih tekmovanj, nekateri pa dosegajo celo odlične rezultate.
Z enega izmed startov v plavalnih tekmah
Utrinki in Harkanyja...
-	Vodja slovenske ekipe višja medicinska sestra Mirjana Galic je v celoti obvladala situacijo in vse nejasnosti, vprašanja, želje in podobne "muhe" urejala po hitrih postopkih. Kako ne, ko pa je z organizatorji in drugimi komunicirala v kar nekaj jezikih.
-	Rufat Sadikovic-Rufko je bil najmlajši udeleženec iger. Temu primeren je bil tudi vsakokraten aplavz ob njegovih dosežkih.
-	Ekipa Slovenije je poleg domačinov Madžarske vsem udeležencem in organizatorjem po končanih igrah podarila spominska darila.
-	Mirjana Čalič je vseskozi skrbela, da ni bil nihče lačen, še posebno pa ne žejen.
-	Za nadvse ugoden vtis naše ekipe je na zaključni slovesnosti poskrbel tudi predsednik naše zveze Pavle Podlipnik, ki je vsem udeležencem izrekel čestitke v gladki angleščini.
-	Martin Brilej je doma pozabil vse trenerke, razen svoje. Za ta greh so ga kolegi "žrli” kar ves teden. Ampak v trenerkah pa so vsi le bili.
-	Pokrovitelj naše ekipe je bila Švicarska firma Sandoz Pharma predstavništvo Ljubljana, ki proizvaja zelo pomembna zdravila tudi za transplantirane.
-	Trenerke, majice in hlačke za vse udeležence je "zrihtal” Franc Pohlin. Dobre zveze očitno ne škodijo.
-	Vleo Vatovec je osvojil toliko prvih mest v plavanju, da mu nato uvrstitev pri kegljanju nekako ni šla povsem v njegov vsakdanjik.
-	Vlado Petričevič se je spoprijateljil z Madžarom Szendi Janosom. V cilj teka na 1.800 m sta pritekla kar skupaj z roko v roki, tako kot se spodobi za dobra prijatelja.
-	Ko so se na kegljišču pričeli ogrevati Matjan Babnik, Alfonz Drevenšek in Vlado Petričevič, so konkurenti takoj razširili vest, da je Slovenija prišla s profesionalci. Pa ni bilo tako hudo.
-	S telefoniranjem domov je bil križ. Telefoni v govorilnicah rabijo za žeton stare kovance po 20 in 10 forintov, ki pa so jih v glavnem že zamenjali z novimi, ki pa jih telefoni "niso marali”.
-	Madžari so bili odlični gostitelji. Na otvoritvi in zaključni slovesnosti je bila miza bogato obložena z madžarskimi specialitetami.
-	Pravzaprav je bilo tole še najvažnejše: nihče ni imel nobenih težav z zdravjem in počutjem.
Martin Brilej
Naše uvrstitve
PLAVANJE
50 m prosto - člani:
1.	Vleo Vatovec 1:01.24
50 m prosti - veterani:
3. Pavel Podlipnik 0:45,78,
5.	Martin Brilej 0:50,60
50 m prosto - mladinci:
1.	Rufad Sadikovič 0:50,77
50 m prsno - člani:
2.	Vleo Vatovec 1:02,70 50 m prsno - veterani:
2. Pavel Podlipnik 1:56,64,
6.	Martin Brilej 1:04,11
50 m hrbtno - člani:
1. Vleo Vatovec 1:02.63
50 m delfin - člani:
1.	Vleo Vatovec 1:17,16
štafeta 4x50 m mešano:
2.	SLO 4:28,79 (Vleo Vatovec. Pavel Podlipnik, Martin Brilej. Franc Pohlin)
BADMINTON
moški, posamezno:
5.	-10. Vlado Petričevič, Marjan Babnik
moški, pari.
3.	-4. Marjan Babnik,
Vlado Petričevič
NAMIZNI TENIS
moški posamezno:
9.-18. Franc Pohlin-Vlado Petričevič, Alfonz Drevenšek-M ar jan Babnik, Ru-fad Sadikovič
moški - pari:
4.	-8. Pavel Podlipnik-Franc Pohlin, Marjan Bab-nik-Vlado Petričevič, Alfonz Drcvenšck-Rufat Sadikovič
KEGLJANJE
moški posamezno 20+20:
2. Alfonz Drevenšek 118 kegljev,
4. Vlado Petričevič 113.
7.	Marjan Babnik 106,8.»
9. Franc Pohlin 93, 10.-11. Vleo Vatovec 89, 12.-13. Martin Brilej 71. 14,-15. Pavel Podlipnik 63
moški - pari 20+20:
2. Vlado Petričevič-Alfonz Drevenšek 231 kegljev,
4. Marjan Babnik-Vleo Vatovec 195.
6.	Franc Pohlin-Martin Brilej 164
TEK 1800 mm
člani:
2. Vlado Petričevič 9:02,29 veterani:
2.	Pavel Podlipnik 8:55,7
3.	Martin Brilej 9:54.66
MET ŽOGE V DALJAVO
mladinci:
1. Rufad Sadkovič 33,70 m člani:
1.	Alfonz. Drevenšek 54.50 m
2.	Vlado Petričevič 34.00 m
veterani:
1. Mariin Brilej 33,86 m
Na zaključni slovesnosti je predsednik naSe zveze Pavel Podlipnik županu Harkanva izročil spominsko darilo.
Ljubljana, 16.9.1994
ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE Zaloška 7 61000 Ljubljana
MINISTRSTVO ZA ZDRAVSTVO
prim.dr. Janez Zajc
Štefanova 5
61000 LJUBLJANA
Pismo primariju dr. Janezu Zajcu, državnemu sekretaiju za zdravstvo in odgovornim osebam za nabavo in delovanje medicinske opreme na dializi v KC
Spoštovani primarij, dr. Janez Zajc,
To pismo naslavljamo na Vas in obenem na vse tiste, ki bi lahko pomagali urediti nabavo opreme za dializo. Razmere, ki s» nastale v Dializnem centru Kliničnega centra v Ljubljani, so za dializne bolnike tega centra zelo zaskrbljujoče. Kvaliteta dializnega zdravljenja se je zaradi večine zastarelih in istrošenih dializnih monitorjev bistveno zmanjšala. Primerjavo bolniki vidimo tako pri istem aparatu, pri katerem se s časom dializa slabša, posebno pa v primerjavi z novimi sodobnejšimi aparati, ki pa so na žalost v tem centru redkost. Dializa na monitorju, ki ni v primerno dobrem funkcionalnem stanju, lahko postane za dializiranega zelo mučna. Bolnik tako med samo dializo, kot tudi po njej, zelo trpi. Zato prihaja med bolniki, vse pogosteje do določenega strahu, koga bo zdravnik po presoji razporedil na boljšo aparaturo. Prišlo je že do zelo kritične situacije, ko je bolnik, ki je bil določen za priključitev na aparat starejše izdelave, na katerem se med in po dializi slabo počuti, posamezno dializo odklonil. S tem se je, sicer po svoji odločitvi, odpovedal rednemu zdravljenju in do naslednje dialize ogrozil svoje življenje. Poleg tega zastareli aparati zahtevajo bistveno več dela in strokovnosti medicinskih sester, katerih pa v tem ljubljanskem centru ni v takem številu, da bi se bolniki lahko počutili vame. Opažamo, da občasno, zlasti pa v času dopustov, prihaja do preobremenjenosti osebja.
V kratkem smo Vam opisali situacijo, ki nas kot taka zelo skrbi. O teh problemih smo razpravljali na Izvršilnem odboru Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana in sklenili, da napišemo to pismo, s katerim opozorimo pristojne in jih zaprosimo, da nam pomagajo. Računamo na Vaše razumevanje nastalih razmer, ter da boste ukrenili potrebne poteze za nabavo in vzdrževanje dializnih aparatov ter poskrbeli za primemo številčno in strokovno zasedenost kadrov.
Lepo pozdravljeni,
asist, dr Andrej Bručan, direktor Internih klinik, Zaloška, Ljubljana, asist. mag. Rado Kveder, predstojnik Nefrološke klinike, doc.dr. Rafael Ponikvar, vodja Centra za dializo KC.
IZ NAŠIH DIALIZNIH CENTROV
V duili/.nem centru KC so problemi s prostori, dializnimi aparati in pomanjkanjem kadrov.
Hemodializa v bivšem Leoni.šču ima manjše kapacitete od osredn jega centra v KC, vendar so tudi tu prostorske zmogljivosti povsem zasedene.
Ljubljana
V Ljubljani sta dva dializna centra, oba v okviru Ncfrološkc klinike oziroma Kliničnega centra.
Center za hemodializo v pritličju Kliničnega centra je največji v Sloveniji, saj je na hemodializi 220 bolnikov, na CAPD pa 58. V centru dela 20 višjih medicinskih sester in 42 medicinskih sester, vključno z zdravstvenimi tehniki. Tu so seveda še strežnice, vzdrževalci in administracija. Glavna sestra v centru je Liljana Gaber. Zdravniki pa seveda s svojo organiziranostjo zagotavljajo stalno prisotnost bodisi z rednim delom ali dežurstvom v treh izmenah.
Center se ubada s hudimi prostorskimi težavami (kapacitete so do konca zasedene) in opremo. V centru pričakujejo, da bo moralo čimprcjc priti do bistvenega izboljšanja stanja.
Na celovito sanacijo centra nenehno opozarja tudi vodja centra za dializo Kliničnega centra doc. dr. Rafael Ponikvar in tudi vsi zdravniki.
Drugi center za hemodializo Lconiščc, je par sto metrov oddaljen od osrednje zgradbe Kliničnega centra inje v preurejenih prostorih bivšega Lconišča. Tu dela 12 medicinskih sester ter zdravstvenih tehnikov in 4 višje medicinske sestre, 2 strežnici, pa še vzdrževalec, administratorka in pol terapevtskega delavca. Vodja sester je višja medicinska sestra Stojana Vrhovec, šef pa asistent dr. Marko Malovrh.
Tudi v tem centru, kjer je 60 stalnih bolnikov na hemodializi, so kapacitete povsem polne.
M.B.
Trbovlje
V okviru tukajšnjega društva dializnih bolnikov so zbrali 270.000 SIT za klimatsko napravo, ki jo bodo namestili v prostore za dializo, kar bo tako za bolni- I
kc kot sestre in zdravnike pridobitev, ki jim bo zlasti poleti bistveno izboljšala delovne oz. zdravstvene pogoje. Urediti morajo le še nekaj tehničnih zadev glede namestitve naprave, potem pa bo pričela delati.
Sicer pa imajo v trboveljski dializi od januarja letos sedem novih bolnikov in tudi tu že resno razmišljajo o novih oziroma dodatnih prostorih in opremi.
M.B.
Šempeter pri Novi Gorici
Dializa v okviru bolnišnice dr. Franca Derganca ima 48 bolnikov na hemodia-lizi in 14 na CAPD. Trinajst sester in dva serviserja ter vodja dialize dr. Tatjana Slokar delajo v dveh izmenah.
Referent za stike z javnostjo v šempe-terski bolnišnici Vilko Brus ocenjuje, da kakšnih večjih problemov v zvezi z dializo ni. Sem ter tja nastajajo težave z rezervnimi deli pri dializnih aparatih, s prostori pa še kar gre, čeprav bo treba slej ko prej poiskati dodatne.
Sicer pa sc tukajšnje društvo ledvičnih bolnikov lahko pohvali z raznimi aktivnostmi, ki so v glavnem usmerjene k ugodnostim za člane oziroma bolnike. Tako je društvo poskrbelo za nakup in-fuzorja, namestitev radijskih sprejemnikov s slušalkami pri posteljah, dveh tehtnic, veliko pozornost posvečajo tudi dializnim aparatom. Z aktivnostjo društva pa je en dializni aparat kupil tudi HIT Gorica.
Jože Ušaj, predsednik društva meni, da so trenutno dializni aparati še kar v redu, že prav kmalu pa bo treba nabaviti nove in boljše, ker bodo sedanji ravnokar dotrajani. Tudi za družabno življenje svojih članov skrbi tukajšnje društvo, saj sc vsi člani oziroma bolniki lahko srečujejo le na skupnih družabnih srečanjih.
M.B.
Z dializnega centra v bolnišnici dr. Franca Derganca v Šempetru pri Novi Gorici. Tukajšnje društvo dobro sodeluje z dializnim centrom.
Lep izlet ljubljanskega društva
Ljubljansko društvo, kije tudi sicer najštevilnejše v Sloveniji, je 11.9.1994 organiziralo lep izlet z muzejskim vlakom v Most na Soči z ogledom muzeja soške fronte v Kobaridu. 136 udeležencev je skupaj z družinskimi člani preživelo lep dan. Na posnetku: v Mostu na Soči je izletnike pozdravilo toplo primorsko sonce.
Dializni glasnik izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilej, Mirjana Čalič, Zvonko Gosar, Stanko Jarc. doc. dr. sc. Aljoša Kandus, asist. mag. dr. Radoslav Kveder, dr. Jelka Lindič, asist. dr. Marko Malovrh, Pavle Podlipnik, doc. dr. sc. Rafael Ponikvar. Tehnični urednik: Drago Pečenik. Grafična priprava: Multigraf, d.o.o., Ljubljana. Tisk: “Papirna galanterija s tiskom" Aleksander Jovanovič, Litija. Po mnenju ministrstva za kulturo RS št. 415-438/92 mb z dne 4. 6. 1992, šteje Dializni glasnik med proizvode, za katere se plačuje 5% davek od prometa proizvodov.