Obzor Zdr N 2001; 35: 185-91
185
UPORABA TEORIJE CALISTE ROY
V PROCESU PRILAGAJANJA DRUŽINE NA OTROKA
Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU
PRACTICAL APPLICATION OF THE THEORY OF CALISTE ROY IN THE PROCESS OF ADAPTATION OF THE FAMILY TO A MENTALLY RETARDED CHILD
Zdenka Hitejc UDKlUDC 616.89-008.453-053.2:614.253.5
DESKRIPTORJI: duševna zaostalos;; otrok; družina; zdravstvena nega teorija
lzvleček - Rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju pri starših povzroči nenadno krizo, ki jih prisili, da prevrednotijo in prilagodijo svojo starševsko vlogo.
Družina z otrokom Z motnjo ne sme biti obsojena na drugačno, izolirano življenje, temveč mora na svoj način najti svoje mesto v družb.. Z uporabo adaptacijskega modela Caliste Roy je medicinska sestra družini v veliko pomoč.
Uvod
Številni starši, ki imajo otroka z motnjo v duševnem razvoju potrebujejo samo nasve,, drugi razumevanje, tretji človeka, ki mu 1ahko zaupajo (Hrastar, 1984). Strokovnjaki bi moraii biti bo1j usmerjeni na podporo cele družine in ne samo na otroka z motnjo.
V prispevku predstavljam adaptacijski model Caliste Roy. G1avni poudarek je na prenosu teorije v vsakodnevno prakso procesa adaptacije družine z otrokom z motnjo v duševnem razvoju. Poleg tega je namen prispevka tudi prib1ižati družine z otrokom z motnjo v duševnem razvoju zdravstvenim delavcem, ki se v svoji praksi pogosto srečujejo z njimi, bodočim zdravstvenim de1avcem pa predstaviti problematiko in olajšati prvi stik.
Prilagoditveni model Caliste Roy
Ca1ista Roy (Fawcett, 1984) predstavi človeka kot niz medsebojno povezanhh bioloških, psiholoških, socialnih sistemov, ki vodijo vedenje. Royeva dokazue,, daje vsak sistem, ki obstaja v človeku, v sta1ni povezanosii z okoljem, da ohrani ravnotežje znotraj in zunaj sebe. Tako je vsak sistem v človeku naravnan k pogojem homeostaze.
Za psihološki in fiziološki sistem obstajajo pogoji za relativno ravnovesje. Avtorica nakazuee optima1ne pogoje za njihovo doseganje. Obstajajo raz1ične ravni ravnovesja, ne obstaja pa absolutno ravnovesje. Ljud-
DESCRIPTORS: mental retardaiion; ehild; family; nursing theory
Abstract - Birth of a mentally retarded ehild evokes a sudden erisis in parents, eompeliing them to rethink and evaluate again their roles. A famlly with an invalid member should not be eondemned to a lije of isolation but should find its plaee in soeiety. By using the adaptaiion model of Caliste Roy, nurse ean be of great help to the family.
je smo naravnani k vzdrževanju fiziološkega in psihološkega sistema v okoliščinah, ki so za vsakega posameznika drugačn.. Posameznikovo raven adaptacije zaznamuee stopnja prilagodljivosti, znotraj katere lahko posameznik ustrezno uporab1ja nove izkušne.. Pri-1agoditvena raven je sta1no spreminjajoča se točka, ki predstavlja sposobnott določene osebe, da obvladuee spreminjajoče se okolje na pozitiven način (Pajnk--har, 1999).
Najpomembnejše zasnove prilagoditvenega mode1a Caliste Roy so: oseba, okolje, zdravje in zdravstvena nega, ki jih avtorica posebej razlož..
Okolje
Okolje je »svet v človeku in okoli njega«, ki spodbuja prilagoditvene odzive (Andrews & Roy, 1991; cit. po Gless, 1995). Oseba je nenehno v odnosu z okoljem, zunanjim in notranjim.
Calista Roy (Pajnkihar, 1999) opredeljuje tri zvrsti notraniih in zunanjih stimulansov, ki vplivajo na posameznikovo sposobnott prilagoditve:
- Fokalni stimulusi so tisti, ki so takoj in neposredno prisotni. Posameznik se takoj sooči z njimi in so najbojj odločilni v začetni fazi posameznikovega vedenja. To je dogodek, na primer rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju, s katerim se človek neposredno sooči in zahteva njegovo takojšnjo pozornost ter ga vzpodbudi, da skuša najti rešitev.
Zdenka Hitejc, prof. zdr.vzg,, Center Doltke Boštjančič, Draga, Ig
186
ObzorZdrN2001;35
-  Kontekstualni stimulusi so tisti, ki dogodek spremljajo in se pojavjjo zaradi fokalnih stimulansov. Njihova prisotnott poveča učinek fokalnih stimulansov. To so vse dodatne vzpodbude, ki podpirajo vedenje in vplivajo na nadaljnji razvoj okoliščin (odnos staršev, sorodnikov in okolja do otroka z motnjo, organizirane oblike pomoči...).
-  Rezidualni stimulusi so posledica preteklega učenja: stališča, vrednostni sistem in verovanja, ki vplivajo na odziv na določene okoliščine. To so splošni, nejasni dejavniki, ki lahko človeka prizadenjo, vendar njihovih vplivov ni mogoče takoj ugotoviti ali oceniti. Prepoznani rezidualni stimulanii postanejo fokalni ali kontesktualni (Pajnkihar, 1999).
Zdravje
Zdravje in bolezen sta neizogibni razsežnosti življenja. Zdravje obsega posameznikove odzive na okolje ter njegovo stopnjo prilagoditve. Cilj zdravja je postati »integrirana in celovtta osebnost« (Andrews & Roy, 1991; cit. po Gless, 1995). Zdravje je prilagodit-veni proces. Prilagoditveni načini so nerazdružljivi in medsebojno povezani delujejo celostno. Calista Roy opisuje naslednee štiri prilagoditvene načine, od katerih se vsak osredotoča na posamezen sistem, ki vpliva na vedenje (Bohinc, Cibic, 1995): fiziološki, samopo-doba, obvladovanje vlog, medsebojna odvisnost.
Fiziološki sistem
Calista Roy (Pajnkihar, 1999) opredeljuje pet primarnih potreb: zrak, hrano, izločanje, gibanje in počitek. Drugi proces,, ki vplivajo na fiziološko stanje, so: čutila, ravnovesje tekočine in elektrolitov, telesna temperatura, preskrba tkiv z kisikom, nevrološko in endo-krinološko ravnovesje. Fiziološki proces vezave med materjo in novorojenčkom morda ne bo steke,, če bosta mati in otrok takoj po porodu ločena zaradi materne ali otrokove bolezn..
Sistem samopodobe
Samopodoba je »sestavljena iz prepričanj in čustev, kijih ima človek o sebi ob določenem času«. Sestoji se predveem iz doživljanja reakcjj drugih ljudi, ki usmerja človekovo vedenje (Andrew,, 1991; cit. po Pajnkihar, 1999). Raven samospoštovanja določa človekovo samopodobo. Osebni jaz je »ocena človekovih osebnih značilnosti, pričakovanj, vrednot in vrednosii« (Andrew,, 1991; cit. po Pajnkihar, 1999).
Ob rojstvu otroka z motnjo v duševnem razvoju sta samozavest in samozaupanje lahko porušen,, zaradi doživljanja matere, čes da ni sposobn,, da bi imela zdravega otroka. Starša pričakujeta zdravega otroka, ki se bo normalno razvijal in odrasel v samostojnega odrasleg.. Starševstvo tako pogosto doživljamo kot izpolnitev življenjskih ciljev skozi otroka. Zaradi tega se starši z otrokom, ki ima kakrkšnokoli motnjo so-
očajo z nezadovoljstvom in prevrednotenjem, ki lahko bistveno vpliva na družinsko življenee (Roge,, 1995).
Sistem obvladovanja vlog
Človek mora vedet,, kaj pomeni v odnosu do drugih, da lahko izpolni svojo vlogo. Vsi ljudje imajo v družbi vloge, ki zahtevaoo določeno vedenje. Primarna vloga je opredeljena z vedenjem, ki pri človeku v določenem časovnem obdobju življenja prevladuje. Sekundarne vloge oseba prevzam,, da bi izvršlla naloge, povezane s primarno vlogo in razvojno stopnjo. Terciarne vloge so običajno trenutne in jih človek svobodno izbira.
Primarna vloga matere je nenadoma spremenjena, ker otrok z motnjo v duševnem razvoju ne izpolnjuje njenih predstav in pričakovanj. Spremenjena primarna vloga vpliva tudi na drugačno sprejemanje sekundarne in terciarne vloge.
Sistem medsebojne odvisnosti
Odvisnost pomeni »tesen odnos med ljudm,, ki vključuee pripravljenost in sposobnott ljubit,, spoštovati in ceniti drugega ter sprejemati in se odzivaii na ljubezen, spoštovanee in vrednotenje drugih« (Tedrow, 1991; cit. po Pajnkihar, 1999).
Družinski odnos,, odnosi med starši in sorojenci ter dnevne aktivnosti, se od družine do družine zelo razlikujejo. Te spremenljivke imajo funkcijo združevanja navad, vrednot in dejavnosti v življenjski slog vsakega posameznika. Ker se spreminjajo glede na etnično, nacionalno in religiozno ozadje, kakor tudi na splošno izkustvo družine same, mora biti medicinska sestra zelo pozorna na družinsko kulturno ozadje. Oceniti mora, kdaj so družinske aktivnosti spodbudne ali škodljive za posameznega družinskega člana (Roger, 1995).
Vsak posameznik ima sebi lasten način prilagaanja, ki je odvisen od individualnih značilnosti in posebnosti. Medicinska sestra mora poznaii različne teorije prilagajanja in apliciraii njihove specifičnoiti v zdravstveni negi (Bohinc, Cibic, 1995).
Zdravstvena nega
Calista Roy opredeljuee (Pajnkiha,, 1999) zdravstveno nego kot poznavanje teoreiičnega modela, ki predpisuje proces analize in aktivnosti v odnosu do oskrbe bolnega ali potencialno bolnega. Model predpostavlja, da oseba potrebuee medicinsko sestro, ko neobičajni stresi ali šibkosii v obrambnhh mehanizmih ne omogočijo učinkovitega obvladovanja. Calista Roy poudarja, da mora biti zdravstvena nega usmerjeaa na celotno osebnott in na posamezne točke v poteku kon-tinuuma od zdravja do bolezn.. Prilagoditveni model obravnava proces zdravstvene nege, ki ga Calista Roy imenuje »proces reševanaa problemov«. Proces poteka z naslednjimi koraki (Fawcett, 1984):
Hitejc Z. Uporaba teorije Caliste Roy v procesu prilagajanja družine na otroka z motnjo v duševnem razvoju             187
1.  Ocena vedenja, ki jo medicinska sestra naredi na osnovi primerjave vedenja z znanimi odzivi na določene okoliščine. Predvsem upošteva neučinkovito prilagoditev, ki se kaže z naslednjimi znaki: zvišanje srčnega ritma, zvišanje krvnega tlaka, napetost, vznemirjenje, izguba apetita... (Fawcett, 1984).
2.  Ocena dejavnikov vplivanja zahteva od medicinske sestre, da mora sprejeti prioritetne ocene vedenja ter poimenovati posamezne stimulanse. Kriteriji za oceno vedenja so: problemi, ki ogrožajo življenje ali integriteto posameznika, družine ali skupnosti; problemi, ki grozijo, da bodo delovali razdiralno; problemi, ki ogrožajo normalen razvoj.
3.  Prepoznava problemov vključuje oceno prilagojenega ali neprilagojenega vedenja in najpomembnejših vplivov. Poimenovani problemi so negovalne diagnoze, kijih medicinska sestra določi na podlagi razlage zbranih ocen.
4.  Določitev ciljev je mogoča v obliki varovančevih dosežkov šele, ko se medicinska sestra in varovanec z njimi strinjata.
5.  Negovalne intervencije pomagajo obvladovati fo-kalne, kontekstualne in rezidualne stimulanse. Vzpodbudni odzivi pospešujejo zdravje in dobro počutje. Medicinska sestra deluje kot zunanji re-gulatomi mehanizem, ki spreminja stimulanse.
6.  Evalvacija je zadnja stopnja negovalnega procesao V tem koraku medicinska sestra oceni učinkovitost negovalnih intervencij. Kriterij za oceno je prilagojeno vedenje.
Uporaba modela v praksi
Model je bil v praksi uporabljen pri zdravstveni negi varovancev, ki so živeli v različnih oblikah namestitve. Giger in sod. (1987) so uporabili model pri tri-indvajsetletni poškodovanki v intenzivni negi. Sirigna-nu (1987) je služil model za prikaz prilagoditve bolnika na prirojeno kardiomiopatijo. Model je bil okvir v raziskavi Samarela in Fawcetta (1992), ki sta prilagodila podporne skupine ženam z rakom na dojki. Uporabnost modela se je pokazala tudi pri odpravljanju depresije in povečanju življenjskega zadovoljstva pri skupini starejših ljudi v domu ostarelih (Hoch, 1978). Haut, Peddicord, O'Brien (1994) so uporabile model za podporo starševske navezanosti na nedonošenčka na oddelku za intenzivno terapijo.
Uporaba modela za družino
Dinamično ravnovesje med družinskimi člani, dejavniki omike in veljavni vrednostni sistem okolja igrajo pomembno vlogo ob stresni situaciji v družini. Funkcioniranje družine temelji na skupnem minimalnem soglasju vseh vključenih družinskih članov. To pomeni, da vsak od njih vnaša v družinsko dinamiko sebi lastna hotenja, nagnjenja in reakcije. Znotraj družine
so večinoma tudi že jasno začrtana hierarhična razmerja, ki se vzpostavijo najprej med partnerjema, nato pa se v to vključijo tudi otroci. Dinamični procesi znotraj družine že v običajnih okoliščinah pogosto povzročijo večinoma kratkotrajne krize, ki dokaj hitro izzvenijo. Ob pojavu kronične stresne situacije stabilizacija procesov ne more potekati tako hitro, saj je otrok z motnjo v duševnem razvoju lahko stalni vznemirjujo-či dejavnik (Hrastar, 1984).
V  zgodovini pomoči, usmerjene na medčloveške odnose, imajo družinski in partnerski odnosi posebno mesto. De Vries in Bouwkamp (1985) trdita, da so to zelo intenzivni osebni odnosi, saj so ljudje skupaj in si delijo vsa področja življenja ter želijo zaradi krvne in ljubezenske zveze drug drugemu nekaj pomeniti in se čutijo odgovorne.
Rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju povzroči nenadno starševsko krizo, ki sproži prevrednotenje in prilagoditev starševske vloge. Še več, odnos med otrokom in starši je morda ogrožen, zato potrebujejo starši podporo. Občutki žalosti, izgube, anksiozno-sti, depresije, jeze in stresa lahko negativno vplivajo na proces prilagoditve.
V nadaljevanju bom predstavila model Caliste Roy v procesu prilagajanja družine na otroka z motnjo v duševnem razvoju. V teoretični model sem prenesla spremenljivke, ki so jih potrdili tuji avtorji v objavljenih strokovnih člankih, ter svoje izkušnje iz dolgoletne prakse. Predstavila bom družine, ki imajo otroke z motnjo v duševnem razvoju doma.
Fiziološki sistem Ocena vedenja
Eden od pomembnih virov moči za starše otroka z motnjo v duševnem razvoju je njihovo telesno zdravje. Potrebe otroka z motnjo so veliko večje kot potrebe normalnih otrok. Odvisnost v življenjskih aktivnostih (hranjenje, oblačenje, previjanje, osebna higiena ...) je delna ali popolna in traja dolga leta ali vse življenje otroka z motnjo. Mnogokrat morajo preko dneva starši dvigovati in prenašati bolj in bolj težkega in pogosto upornega otroka (Beresford, 1994).
Starši z otrokom z motnjo v duševnem razvoju se utrudijo zaradi čustvenih nihanj in stalne telesne napetosti. Starši največkrat ne pomislijo, daje potrebno poskrbeti tudi zase. Varstvo in nega otroka zahtevata veliko časa; dnevi in noči prehajajo drug v drugega in tako se počasi izgublja stik z okolico in počasi začneta pozabljati na svoje potrebe. Obstaja nevarnost, da izolacija staršev od sorodnikov, prijateljev ali znancev postane način življenja. Včasih se zgodi, da stara prijateljstva odmrejo, zlasti če v družini čutijo, da se prijatelji v družini, ki ima otroka z motnjo v duševnem razvoju, ne znajdejo.
Zelo pomemben dejavnik, ki vpliva na telesno zdravje, je pomanjkanje spanja (Beresford, 1994). Preutrujenost staršev je morda kriva za to, da si ne vzamejo
188
ObzorZdrN2001;35
časa zase in za prijatelje (Gough, Li, Wroblewska, 1993; cit. po Beresford, 1994).
V večini raziskav partnerske pomoči so preučevali, v ko1ikšni meri oče podpira mater. Ta podatek odseva dejstvo, da matere še vedno nosijo večino odgovornosti za otroka (Parker,1990; cit. po Beresford, 1994). Praktična podpora, posebej varovanje otroka, ki ga zagotavlja razširjena družina, je zelo pomembna (Brown, Heple, 1989), saj daje staršem možnost, da ohranjajo prijateljstva in povezanost z okoljem.
Ocena stimulusov
Stimu1usi so povzročitelji stresa, ki sprožijo odziv (vedenje). Pomembno je, da medicinska sestra razume, kateri od stimulusov sproži vedenje.
Fokalni stimulusi
Rojstvo otroka z motnjo v družini spremeni ustaljen dnevni ritem vseh družinskih članov. Otrok z motnjo v duševnem razvoju ima enake potrebe kot otrok brez motnje, po1eg teh pa ima še dodatne potrebe, ki jih narekuje njegovo specifično stanje. Obveznaje neprekinjena prisotnost druge osebe ob otroku. Hiperak-tivnost otroka, ki ne prepozna nevarnosti za svoje zdravje in življenje, zahteva neprekinjen nadzor. Prebujanje otroka ponoči jemlje staršem nočni počitek. Nepomičnega otroka, kije še inkontinenten, je potrebno večkratdnevno dvigovati, nameščati v razbremenilne lege, kar zahteva od staršev veliko fizične moči.
Kontekstualni stimulusi
Starši se trudijo, da bi zadovoljili potrebe otroka z motnjo sami. Mati večkrat prevzame vso odgovornost za otroka nase, ker je prepričana, daje to njena naloga. Ne dobi pomoči, ker ne prosi zanjo niti v družini niti izven nje. Oče se 1ahko umakne iz družine, ker se mogoče ne znajde v novih oko1iščinah. Razširjena družina ne zna, noče ali ne najde pravega načina, da bi ponudila svojo pomoč. Pomanjkanje informacij staršem (ali nesprejemanje informacij) o tem, kje lahko dobijo pomoč, jim zapira pot do nje.
Negovalna diagnoza je klinična ocena o odzivih (reakcijah) posameznika, družine ali skupnosti na potencialni negovalni problem ali življenjske procese. Negovalna diagnoza je osnova za izbiro negovalnih intervencij, ki so usmerjene v doseganje ciljev, za katere so odgovorne medicinske sestre (NANDA, 1990). Narava negovalnih problemov so takšne, dajih medicinska sestra s pomočjo svojega strokovnega znanja in v okviru svojih poklicnih pristojnosti lahko ugotovi in reši. Negovalne diagnoze v fiziološkem sistemu so: pomanjkanje spanja matere in ostalih družinskih članov; pomanjkanje razvedrila in prostega časa matere in ostalih družinskih članov; spremenjeno prehranjevanje matere ali/in ostalih družinskih članov (več/manj kot potrebuje telo); spremenjena odpornost matere ali/ in ostalih družinskih članov; kronična preutrujenost vseh članov družine; pomanjkanje informacij.
Načrtovane intervencije zdravstvene nege so dejavnosti medicinske sestre, s katerimi bo pomagala družini:
-  Pomoč medicinske sestre materi pri pripravi otroka za spanje. Po potrebi posvet medicinske sestre z zdravnikom zaradi nespečnosti otroka.
-  V razgovoru medicinska sestra usmeri razmišljanje staršev tudi na njihove fiziološke potrebe. Ustrezna prehrana, gibanje in spanje so osnovne življenjske potrebe, ki jih starši pogosto zanemarjajo. Otrok bo imel še manj od njih, če bodo zboleli. Medicinska sestra ponudi učenje vaje za sproščanje.
-  Starše medicinska sestra opogumi, da postopoma prosijo za pomoč, ko jo potrebujejo. Pomoč očeta pri negi otroka ter ožje družine naj postane možnost sodelovanja in delitve obremenitve. Vključevanje organiziranih oblik varovanja otroka naj bo dostopno. Postopoma usmeri starše, da zmorejo pustiti otroka tudi v varstveni ustanovi.
-  Staršem (posebno materi) svetuje, da ohranjajo družabne stike. Če mati zmore, naj najde primerno pomoč, da lahko ohrani svojo službo.
Evalvacija pomeni primerjavo doseženega stanja z zastavljenimi cilji med načrtovanjem. Medicinska sestra vrednoti svoje delo strokovno premiš1jeno, s pomočjo kritične presoje in poznavanja potreb posameznika ali družine. Sprotno vrednotenje usmerja delo. Pozitivni rezultati evalvacije so: izboljšano psihično in fizično počutje vseh družinskih članov, razbremenitev matere pri varstvu, kratkotrajen sprejem otroka v bolnišnico.
Uporaba modela v prilagoditvenem sistemu samopodobe
Ocena vedenja
Pojav motnje pri otroku lahko povzroči pri starših dvom v prejšnja prepričanja (Lonsdale, 1978); občutek sramu in lastne krivde (Copeland, 1988; cit. po Beresford, 1994). Starši pogosto doživljajo občutke krivde, ki ovirajo prilagajanje. Frey, Greenberg, Fewell (1989) so ugotovili, da matere, ki zaupajo notranjemu izvoru kontrole, redkeje doživljajo težave, ki so povezane z motnjo v duševnem razvoju pri njihovem otroku kot matere, ki zaupajo samo zunanjemu izvoru kontrole. Posameznik z zaupanjem v svojo lastno sposobnost kontrole lažje najde družbeno pomoč in učinkovite podporne mehanizme, tisti z nizkim samozaupanjem pa to pomoč najde težje (Dean, Ensel, 1982).
Podpora zakonca vpliva pozitivno na končni izid, tako pri materi kot pri očetu (Sloper, Knussen, 1991; cit. po Beresford, 1994). Ocenjevanje podpore zakonca mora biti previdno, ker je ni mogoče razmejiti v posamezne komponente pomoči: pomoč pri vsakodnevnih opravilih ali »ponuditi ramo, na kateri se lahko razjoče« (Beresford, 1994). Omejevanje čustvenega izražanja negativno deluje na družinsko prilagodi-
Hitejc Z. Uporaba teorije Caliste Roy v procesu prilagajanja družine na otroka z motnjo v duševnem razvoju              189
tev kronični bolezni (Koch, 1983). Starši otrok z motnjo doživ1jajo sami sebe kot osam1jene in družbeno izolirane (Bradshaw, Lawton, 1978).
Ocena stimulusov
Prihod otroka v družino spremeni okvir samopodo-be č1anov družine. Fizične in psihične reakcije, ki so lahko takojšnje a1i zapoznele, medicinska sestra prepoznava kot stimuluse. Na reakcije staršev na rojstvo otroka z motnjo vp1ivajo: stabilnost partnerskega razmeJja pred rojstvom, struktura družine, vrednote in prepričanja, odnos okolja do motnje v duševnem razvoju, lokalne možnosti pomoči družinam.
Fokalni stimulusi
Rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju, prihod otroka z motnjo v družino ter živ1jenje z otrokom z motnjo v družini.
Kontekstualni stimulusi
Strah in anksioznost, povezana z negotovim izidom otrokovega stanja, ki sta prisotna v prvih dneh in mesecih otrokovega življenja. Prva reakcija staršev, ko izvedo za diagnozo je zanikanje otrokovega stanja. Žalovanje zaradi tega, ker otrok ni zdrav, je posledica pričakovanj staršev, ki se ne uresničijo (otrok ne shodi, otrok ne spregovori...). Osamljenost staršev je lahko pos1edica občutkov lastne odgovornosti in krivde. Občutek krivde lahko pri materi sproži žrtvovanje za otroka.
Koliko časa prev1adujejo posamezne reakcije je odvisno od posameznika in pomoči okolja.
Negovalne diagnoze matere, očeta, sorojencev, ki vplivajo na samopodobo posameznika, so: motnje samospoštovanja, nemoč, občutek krivde, neučinkovito zanikanje, anksioznost, pomanjkljive socialne interakcije.
Intervencije
-  Medicinska sestra starše predvsem posluša ter jih vzpodbuja, da izražajo svoje občutke. Starše vzpodbuja, da si pomagajo med seboj, da skupno načrtujejo in se skupaj odločajo. Medicinska sestra pomaga staršem, da sprejmejo svoja čustva: lahko so jezni, lahko jokajo, 1ahko so žalostni, lahko so kritični. Naj si ne predstavljajo, da so popolni.
-  Medicinska sestra nauči starše, kako (najboljše) pomagajo svojemu otroku pri zadovoljevanju njegovih potreb.
-  Medicinska sestra usmeri starše, da skrbijo za razvoj lastne osebnosti, da se pogovarjajo s prijatelji, da se udeležujejo aktivnosti v skupnosti. Starše vzpodbudi, da si najdejo razvedrilo.
-  Medicinska sestra jim pomaga sprejemati dejstvo, da bo prihodnost drugačna. Pomaga jim prilagoditi njihove ci1je in pričakovanja stanju in zmožnostim otroka z motnjo v duševnem razvoju.
- Če oceni, da seje čustvovanje staršev »ustavilo« in ne morejo naprej, jim predlaga strokovno pomoč. Mogoče so čustveno tako otopeli, da žalosti in bolečine sploh ne zmorejo več dojeti.
Evalvacija
Družinski člani potrebujejo individualno odmerjen čas. Spremljanje družine in vrednotenje naj bosta neprekinjena in nevsiljiva.Pozitivni rezultati eva1vacije so: izboljšana samopodoba članov družine, sprejemanje otroka z motnjo v duševnem razvoju v družino, zmanjšana socialna izolacija.
Prilagoditveni sistem obvladovanja vlog Ocena vedenja
Pričakovane vloge družinski člani sprejemajo iz svojega okolja. Za žensko je primarna vloga ta, daje dobra mati in žena. Moški ima primarno vlogo očeta in moža. Starša otroka z motnjo v duševnem razvoju morata dopo1niti svoje predstave o svoji primarni vlogi.
V medsebojni interakciji se kaže sprememba odnosa do lastne vloge in spremenjen odnos okolice do družine z otrokom z motnjo v duševnem razvoju. S tem pa je izpolnjenih še več pogojev za socialno izo1acijo družine. Bristolova (1994; cit. po Beresford, 1994) poudarja ustreznost in prednost zaposlitve matere, ki ima otroka z motnjo v duševnem razvoju. Stiska je manjša, če je mati zadovoljna s svojim zaposlitvenim statusom oziroma vlogo.
Avtizemje lahko dodatnamotnja, ki lahko spremlja motnjo v duševnem razvoju.
Harrisonova (1982) je opisala štiri vzorce družin z avtističnim otrokom, ki predstavljajo najbolj ekstre-mne negativne prilagoditve staršev (Jurišič, 1992):
-  »ubogi-bolni-otrok« (velika popustljivost staršev, mati izključi vse ostale člane);
-  »samo-mi-trije-smo« (starša izključujeta vse druge družinske člane);
-  »ta -otrok-je-prišel-med-naju« (nesporazum med staršema);
-  »mali-mamin-pomočnik« (mati združuje svoje moči z zdravim otrokom, vse za avtističnega otroka).
Spremembe v doživljanju samega sebe se prenašajo tudi v spremembe v odnosu do vlog, kijih pričakuje okolica od očeta, matere, brata ali sestre. »V navadi ljudi je, da razvrščajo drug drugega in da se na določen način odzivajo na vsako vrsto prizadetosti. Kadar pa nekoga ne moremo zlahka uvrstiti v nobeno znano kategorijo, smo prikrajšani v svojih pričakovanjih in se počutimo v stikih s prizadetim neprijetno. Ta težnja po kategorizaciji ljudi in težnja po ustreznih odzivih nanje se pokažeta že zgodaj in postaneta osrednji pojav vseh medosebnih odnosov« (Neuman, 1984).
190
ObzorZdrN2001;35
Negovalne diagnoze v sistemu obvladovanja vlog so: spremenjene življenjske vloge družinskih č1anov, spremenjeno starševstvo, spremenjeni družinski procesi, socialna izo1acija družine.
lntervencije
-  Medicinska sestra vzpodbuja člane družine, da opišejo svoje pričakovane vloge v življenju. Aktivno posluša in opogumi mater/očeta, da izrazi svoje občutke z besedami. Skupaj preverijo, kakšne vloge pričakujejo sami in kako občutijo pričakovanja ožjega in širšega okolja.
-  Medicinska sestra usmeri vse člane družine, da poiščejo aktivnost, pri kateri se sprostijo. Posebno mati naj poskusi zaživeti tudi sekundarno in terciarno vlogo. Mogoče je potrebno usmeriti očeta, da sprejme svojo primarno vlogo.
Evalvacija
Mati/oče odkrije svoje predstave o vlogah in prepoznaresnične vloge, kijih živi. Mati/oče vzpostavi zvezo med občutki in vedenjem. Č1ani družine se pogovarjajo o svojih čustvih, pričakovanjih, željah. Mati si poišče delo na domu.
Prilagodttveni sistem medsebojne odvisnosii Ocena vedenja
Družbena izolacija ali pomanjkljiva družbena pomoč sta 1ahko najbolj stresogena dejavnika za družino, povezana z nego in oskrbo otroka z motnjo (Bristol, 1979; citpoBeresford, 1994). Obseg socialne izolacije narašča z obsegom telesne spremenjenosti, še zlasti, če ima otrok tudi vedenjske probleme (McGrath, Grant, 1993). Za starše pomeni možnost kratkotrajne namestitve otroka z motnjo, če bi se pokazala potreba, vir čustvenega dobrega počutja (Jefforot, 1990; cit po Beresford,1994).
Kontekstualni stimulusi so oblike družbene pomoči. Prva raven pomoči prihaja s strani bližjih družinskih članov in prijate1jev. Druga raven zajema pomoč sosedov in bo1j oddaljenih prijateljev. Tretja raven pa je najširša. Tako pomoč predstavljajo predvsem formalne in instituciona1ne oblike. Družbena pomoč ima več nalog: čustveno podporo, informiranje, praktično pomoč in vzpodbujanje občutij norma1nosti.
Medicinska sestra ne sme meriti družbene podpore na osnovi velikosti in gostote družbenih podpornih mrež. Potrebno je preveriti in upoštevati, kako možnost pomoči ali nudeno pomoč starši sprejemajo in kakšno je njihovo doživljanje te pomoči.
Negovalne diagnoze
Družinski člani v procesu usposabljanja otroka z motnjo ne sodelujejo, ker ne sprejemajo otroka z motnjo ali pa se ga celo sramujejo. Odklanjanje otroka se
lahko prikrije tudi v preveliki zahtevnosti staršev do otroka ali do strokovnih delavcev, ki delajo z otrokom.
Beg staršev pred otrokom z motnjo se lahko kaže tudi kot izogibanje staršev stikom z otrokom, ki je v ustanovi. Agresivnost do otroka z motnjo ima veliko oblik.
Vse to lahko pripelje do socialne izolacije družine.
lntervencije
-  Medicinska sestra organizira ali omogoči srečanja družin, ki imajo otroke z motnjo v duševnem razvoju. S pomočjo drugih strokovnih delavcev ustanovi skupino za samopomoč staršem (sorojencem) ter vodi to skupino. Ci1j skupine je izmenjava mnenj in občutkov med člani različnih družin ter pomoč pri vključevanju družine v komunikaciji izven družine. Skupina pomaga staršem ali sorojencem, da se svojih občutkov zavedajo in postopno gradijo realen pogled na otroka z motnjo v duševnem razvoju. Razvijanje prijetne družabnosti, ki krepi občutek pripadnosti skupini je koristna, ker s skupno akcijo lahko dosežejo več kot z individua1no, ker so skupine, ki delajo skupaj, manj ranljive za kritike, ker je vzajemna podpora vsesplošno koristna, ker se pri skupnem de1u lahko učimo drug od drugega (Thompson, 1995).
Evalvacija
-  Starši obiskujejo skupino za samopomoč staršem.
-  Člani družine najdejo zadovo1jstvo v komunikaciji do drugih.
-  Č1ani družine so vzpostavili pozitiven odnos do oko1ja.
Sklep
Družina je kulturna skupnost zase, z različnimi vrednotami in edinstvenim načinom uresničevanja sanj. Vsaka družina ima svojo notranjo moč in kakovosti, ki se pretakajo od člana na člana in iz družine kot celote (Mitt1er, Mittler, 1994). V svetovnem merilu ima vsaka četrta družina člana z invalidnostjo. Vsaka družina ima svoje posebne lastnosti in potrebe. Tudi vsak član družine ima svoje individualne potrebe, ki so odvisne od osebnosti, njegovega načina razreševanja težav in odzivanja na pritiske.
Družina z otrokom z motnjo v duševnem razvoju mora na svoj način najti svoje pravo mesto v druŽbi. Pri spremljanju družine je medicinski sestri lahko v veliko pomoč predstavljen model Caliste Roy. Delovanje družine ni samo odziv na otroka z motnjo, temveč je potrebno upoštevati prilagoditve na otroka z motnjo.
Medicinska sestra si mora prizadevati za to, da najde individualno pot do družine, da poskuša s sodelovanjem vseh članov družine zadovoljiti potrebe posameznih č1anov, ki se kasneje združijo v občutek pripa-
Hitejc Z. Uporaba teorije Caliste Roy v procesu prilagajanja družine na otroka z motnjo v duševnem razvoju             191
dnosti skupnosti. Model Caliste Roy je koristna osnova, na kateri lahko medicinska sestra gradi zdravstveno nego.
Zanimanee medicinske sestre za družino z otrokom z motnjo kot celoto na področju zdravja in bolezni je pomembaa aktivnott zdravstvene nege. Cilji zdravstvene nege in podpore, ki pomagaoo pri prilagajanju, so pomembii v procesu prilagajanja družine na otroka z motnjo in dobro počutje članov. Pospeševanje procesa prilagoditve ohranja energijo, potrebno za osebno rast in pomoč pri razvoju otroka z motnjo.
Ključni zunanji dejavniki in pogoji za kakovott življenja družine, otrok in odrasiih oseb z motnjo so: pozitivna družbena stališča do te populacije, ustrezne strokovna doktrina in koncepcija razvoja oskrbe, potrebni strokovni kadri, prostoii in finančna sredstva, primeni pristop,, mode1i in metode izvajanaa programov, materialna in duhovna razvitost družbe, stroke ter njuna humana naravnanost.
Literatura
1.  Beresford BA. Resources and strategies: how parents cope with care ofa disabled child. J Child Psychol Psych 1994; 35: 171-200.
2.   Bohinc M, Cibic D. Teorija zdravstvene nege. Radovljica: Didacta 1995: 60-2.
3.   Bradshaw J, Lawton D. Tracing thecauses of stressin families with handicappdd children. Brit J of Soc Work 1978; 8: 181-92.
4.  Dean A, Ensel WMo Modeliing social suppor,, life events, competence and depression in the context of age and sex. J of Commun Psyho11982; 10:392^108.
5.  Fawcett J. Analisis and evaluaiion of conceptual models of nursing. Philadelphia, Pa, F. A. Davis, 1984: 242-85.
6.  Frey K, Greenberg MT, Fewell RR. Stress and coping among parents of handicappdd children: a multidimensional approach. Am J Ment Retard 1989; 94: 240-9.
7.  Giger JA, Bower CA, Miller SW. Roy adaptaiion model: ICV apli-cation. Dimens of critic - care nurs 1987; 6: 215-24.
8.  Gless AP. Applying the Roy Adaptaiion model to the care of clients with quadriplegia. Rehab Nurs 1995; Vol. 20, I: 11-6.
9.  Haut C, Peddicord K, Obrien E. Supporiing parental bonding in the NICU: A care pIan fornurs.s. Neonatal network, 1994; 8: 19-25.
10.  Hrastar F. Dinamika družine z otrokom, motenim v duševnem razvoju. Naš zbornik 1984; 17; 2; 1-7.
11.  Jurišič BD. Avtizem. Ljubljan:: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport, 1992: 71-5.
12.  Koch A. Family adaptaiion to medical stressor.. Family systems medicine 1983; I:78-87.
13.  Lonsdale G. Family life with a handicappdd child: the parents speak. Child: Care, Health Dev 1978; 4: 99-120.
14.  McGrath M, Grant G. The life cycle and support networks offam-lies with a person with a learning difficulty. Disab handiC and Soc 1993; 8: 25^1..
15.  Mittler P, Mittler H. Družine in invalidnost. Ljubljana: Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije, 1995.
16.  Neuman Z. Ljudje z zlomljeno hrbtenico. Ljubljana: Cankarjeva založba, 1984.
17.  Pajnkihar M. Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribo:: Visoka zdravstveaa šola, 1999: 136-46.
18.  Samurel N, Fawcett J. Enhancing adaptaiion to breast cancer: The addition of coaching to support groups. Onco nurs forum 1992; 19: 591-6.
19.  Sirignano RG. Peripartum cardiomyopathy: An applicaiion of the Roy adapation model. J of Cardiovacc Nurs1987; 2: 24-32.
20.  Thompson N. V podporo antidiskriminacijiki akciji. Socialno delo 1995; 5: 273-80.
21.  Vries S, Bouwkamp R. Psihosocialna družinska terapija. Logatec: Firis, 1995.