ZDRAV VESTN 2006; 75: 663–6                       PRAVICA DO ZASEBNOSTI BOLNIKA IN ZDRAVNIKA – POGLED ZDRAVNIKA PATIENT’S AND PHYSICIAN’S RIGHT TO PRIVACY – PHYSICIAN’S VIEW Marga Kocmur Psihiatrična klinika Ljubljana, Center za izvenbolnišnično psihiatrijo, Njegoševa 4, 1000 Ljubljana Prispelo 2006-09-21, sprejeto 2006-09-26; ZDRAV VESTN 2006; 75: 663–6 Ključne besede zaupnost; medicinska etika; zakon Izvleček V članku je opisano prepletanje in nezadostno razlikovanje med pogosto uporabljanimi pojmi: etika, morala, zakon, ki so v zadnjem času predmet širokih razprav. Nanizane so težave, ki jih ima zdravnik ob razreševanju dileme, kdaj in v kolikšni meri slediti zakonom in kdaj načelom svoje stanovske etike. Opisana je kratka zgodovina in pomen medicinskih etičnih kodeksov ter razmišljanje o (ne)konsistentnosti etičnih in zakonskih določb, ki zadevajo zaupnost medicinskih podatkov. Key words confidentality; medical ethics; law Abstract The paper deals with often insufficient discrimination of some basic terms: ethics, morale, law, of which there was recently quite a hot debate. Physician’s problems when facing a dilemma when and to what extent to follow legal regulations and when his ethical principles are described. A short history of the codes of medical ethics is given as well as the meaning they have in the physician’s professional conduct. The author also discusses some main legal and ethical inconsistencies regarding confidentiality of medical data. Dubitando ad veritatem pervenimus.Vendar pa je primerno ta dva pojma razlikovati, še (Abélard) posebej tedaj, ko govorimo o tako občutljivi temi, kot je pravica do zasebnosti bolnika in zdravnika, ali, na- Uvod tančneje, o zdravniški molčečnosti, tajnosti, skrivno sti (1). V zadnjih mesecih smo bili v različnih medijih priče Etika je filozofska disciplina, ki si prizadeva opredevčasih kar žolčnim razpravam o pravici do zasebno-liti naravo in pomen različnih moral. Je študij o tem, sti v odnosu bolnik – zdravnik, o pravici države po kaj je prav in kaj narobe, kaj je dobro in kaj je zlo, ter nadzoru medicinskih podatkov, o tem, ali je »etika nad iskanje razlik med enim in drugim. Pridevnik etičnizakonom« ali je »zakon nad etiko« ... označuje skladanje nekega dejanja s splošnim ali celo Zdi se, da so te razprave bolj kot kdaj koli doslej odprle idealnim standardom o dobrem ali slabem, o pravil pereča vprašanja o razmerju med pravom, moralo in nem ali napačnem (2). (medicinsko) etiko. Morala ni enoten sistem pravil, temveč je socialnoO čem pravzaprav govorimo? razpršena; v družbi obstaja več različnih, lahko tudi nasprotujočih si moral (1, 3). Večinoma pa imamo Etika, morala, zakon tedaj, ko govorimo o morali, v mislih prevladujoče standarde obnašanja in ravnanja v določeni družbi v Tako »morala« kot »etika« pomenita, prva latinskega, določenem času. druga grškega korena, isto: običaj, navada. Zavoljo V vseh družbah in v vseh časih obstaja prekrivanje tega ju, razumljivo, pogosto uporabljamo poprek. med etičnimi in moralnimi zahtevami in standardi, ZDRAV VESTN 2006; 75 vendar pa se moralna pravila spreminjajo hitreje kot etična: lahko jih ustvari določena skupina ljudi, včasih večina vsili svoja moralna pravila manjšini, včasih pa se zgodi tudi obratno. Moralna pravila so pogosto vsiljena z lažno predpostavko, da so etična. Etična pravila se spreminjajo bistveno težje kot moralna, ne glede na to, za katero področje človekovega delovanja gre; proces spreminjanja je vselej počasen in težaven. Zakonito ravnanje je tisto, ki se sklada z zakoni v določeni družbi. Zakonska pravila so običajno v sozvočju s prevladujočimi moralnimi pravili in vsebujejo večinoma tudi grožnje s kaznijo, če jih ne spoštujejo. V svojih preambulah se zakoni pogosto bolj ali manj neposredno sklicujejo tudi na etične zahteve, čeprav so jim bila podlaga za nastanek predvsem moralna pravila časa, v katerem so nastali. Med temi tremi koncepti vse prepogosto spregledamo tako prepletanje kot pomembne razlike. Moralna pravila zamenjujemo za etične predpise. Zakoni poskušajo bolj kot etičnim standardom slediti moralnim načelom. Pridevnik etični uporabljamo pogosto za to, da upravičimo dejanja, ki so lahko celo v nasprotju z etičnimi pravili. Vedenje zdravstvenega in tudi drugih družbenih sistemov je navdihnjeno s prevladujočo moralo in ne z etičnimi načeli: tako je lahko zloraba moči (zdravniška ni nikakršna izjema) v nekem trenutku moralno in zakonsko sprejemljiva (čeprav etično popolnoma nesprejemljiva), v katerem drugem času pa ne (4). Pravna narava odnosa med zdravnikom in bolnikom je široko področje: civilna (in tudi kazenska) odgovornost zdravnika za uspeh ali strokovno korektnost zdravljenja, pravica do sodelovanja posameznika pri zdravljenju, zdravnikova zavezanost k molčečnosti in ne nazadnje tudi pravna ureditev sistema zdravstvenega zavarovanja ali delovnopravni položaj zdravstvenega delavca so pravna področja, ki vplivajo na vsak potek konkretnega zdravljenja in tudi odnosa med zdravnikom in bolnikom (5). Ta pravna področja med zdravniki ne sprožajo niti moralnih niti etičnih dilem, čeprav so tudi ta pogosto predmet kritike s strani zdravnikov in tudi drugega zdravstvenega osebja. Vendar jih v splošnem sprejemamo enako kot katera koli druga zakonska pravila, ki jih je treba spoštovati. Končno je proces zdravljenja skupek medsebojnih pravic in obveznosti, tako zdravstvenih delavcev in sodelavcev, kot njihovih strank. S trenutkom, ko posameznik stopi v zdravstveno organizacijo, je dolžan upoštevati različna pravila, ki so zapovedana s strani države in njenih pravnih aktov, ali pa so opredeljena v internih aktih izvajalca zdravstvene dejavnosti. To so lahko celo pravila, ki s samim zdravljenjem pravzaprav nimajo nič skupnega, temveč so preprosto tisti nujni minimum, ki nam še omogoča mirno sobivanje, ki je v medicini prav tako pomembno kot v kakšnem drugem področju človekovega udejstvovanja (5). Drugače pa je s tistimi zakonskimi pravili, ki globoko posegajo v etične norme, ki jim je zdravniški poklic zavezan. Vsakič, ko nam pravo ustvari nasprotje med njim in našo osebno človeško moralo ali stanovsko etiko, se moramo spoprijeti tudi z vprašanjem, zakaj pravo želi nekaj, kar nam je tako tuje. Tukaj se srečamo z novim pogledom prava na zdravljenje, ki s tem ni več izključno v domeni medicinske znanosti. Šele ko svojemu vrednostnemu sistemu podelimo tudi izkušnjo prava, se bomo lahko odločali, ali mu dati prednost pred etiko in moralo ali ne, v kolikšni meri mu slediti in kdaj mu nasprotovati (5). Vendar pa izkušnje prava večina med nami, zdravniki, nima. Naša izkušnja s pravom je največkrat le zavedanje, da pravo vedno nekaj hoče od nas; da praviloma to, kar zahteva, lahko tudi s silo pridobi; in da je praviloma tako tudi prav …. Vendar ne vselej … Kodeksi Zgodovina kodeksov je dolga. Najbolj znana je Hipokratova prisega, ki so jo verjetno formulirali njegovi učenci pribl. 400 let pred Kristusom. Predstavlja osnovo vsem naslednjim kodeksom, tako krščanskim kot islamskim. Kodekse s podobno vsebino lahko najdemo tudi v drugih kulturah z bogatim medicinskim izročilom. Kot primer lahko npr. služi Caraka Samhita, kodeks, ki ga je napisal indijski zdravnik v prvem stoletju pred Kristusom in zapoveduje zaupnost in predanost bolnikom ter ohranjanje in dopolnjevanje medicinskega znanja. Vsebinsko podobna sta tudi hebrejska Knjiga Asapha Harofe iz 6. stoletja in besedilo o medicinski etiki perzijskega zdravnika Haly Abbasa iz 10. stoletja (6). Pravi predhodnik današnjih kodeksov medicinske etike pa je Kodeks pravil in predpisov, ki ga je leta 1803 objavil angleški zdravnik Thomas Perceval in je postal osnova zgodnjih ameriških in britanskih etičnih kodeksov. V 20. stoletju so bili ti in drugi nacionalni kodeksi dopolnjeni še z različnimi mednarodnimi dokumenti in deklaracijami, ki so zadevali posebna področja medicinske prakse. Razvoj kodeksov v zgodovini medicine zrcali njihov pomen za dobro prakso. Nekateri, če ne celo večina, so bili pravzaprav posledica in neposredni odgovor na nepravilnosti in zlorabe: Percevalova knjiga je npr. nastala kot posledica srdite borbe zdravnikov za nadzor nad napotitvami bolnikov v bolnišnico v Manchestru; dokument iz Nürnberga je posledica nacističnih zločinov (2, 6). Čeprav so tudi medicinski kodeksi povprečna, dogovorjena, kompromisna pravila ene poklicne skupine in se v posameznih določbah spreminjajo glede na čas in prostor (3), je njihova temeljna vloga poleg samoregulacije (vzdrževanje in višanje standardov znanja in veščin neke poklicne skupine) (2) vendarle predvsem promocija etike (in ne le ene od moral) v praksi; etike torej, ki ni opredeljena le deontološko (»dolžnostno«), pač pa kot enovit sistem, ki upošteva različnosti več moral, ne da bi le eno od njih priporočala kot najboljšo (1, 7). Zdravniška tajnost Načelo zdravniške tajnosti se žilavo pojavlja že štiriindvajset stoletij v zapisih o zdravniški etiki in že s KOCMUR M. PRAVICA DO ZASEBNOSTI BOLNIKA IN ZDRAVNIKA – POGLED ZDRAVNIKA tem dokazuje, da je to vprašanje še vedno pomembno in pereče. Kot absolutna tajnost, kakršno zahteva Hipokratova prisega, je bilo načelo tajnosti izvedljivo seveda samo v stiku med dvema osebama, med bolnikom in zdravnikom, brez prič, najčešče v bolnikovi domači sobi. Ko se je težišče zdravljenja preneslo v bolnišnice in ko je bolnik le izjemoma imel priložnost, da se v ordinaciji na štiri oči pogovori z zdravnikom, se je narava varovane dobrine – zdravniške tajnosti – spremenila v tem, da se je namesto ene zaupne osebe – zdravnika – pojavilo več oseb. Krog zaupnih oseb se je nazadnje tako razširil, da bolnik dandanes nad njim sploh nima več pregleda (1). Danes se je ta konflikt še razširil: ne gre le za t. i. timsko delo v bolnišnicah, pač pa se vanj vse bolj vpletajo še drugi posamezniki in institucije: obravnava bolnika je vse bolj odvisna od zavarovalnic, delodajalcev in nasploh od zdravstvene birokracije (8). Posledica tega je zmanjševanje zdravnikove in bolnikove avtonomije ter vse manjša zaupnost medicinskih podatkov. Oblast sicer (neiskreno) podpira pravico bolnikov do zaupnosti njihovih medicinskih podatkov, v resnici pa zagovarja zelo liberalen dostop do njih. To utemeljuje s potrebo številnih strani po tem, da vedo za individualne medicinske podatke zaradi kontrole stroškov, zaradi spodbujanja kakovosti oskrbe in raziskav v javnem interesu (9). Široka interpretacija »potrebe – po – vedeti« je v opreki s strogo interpretacijo pravice do zaupnosti. Stroga interpretacija pozna le malo izjem, pač pa zahteva bolnikovo soglasje vselej takrat, ko se dokumentacija uporablja zunaj konteksta zdravljenja. Tradicionalno merilo, ki je omogočalo vpogled v dokumentacijo brez soglasja bolnika, je bila »grozeča velika škoda«. To pravilo se zdaj izpodbija z zahtevo, da morajo biti bolnikovi podatki dostopni zaradi znanstvenih in javnozdravstvenih razlogov. Starodavna dilema med zdravnikovo odgovornostjo za bolnika in spoštovanjem njegove avtonomije je zamenjala dvomljiva zahteva, da sta tako zdravnikova kot bolnikova avtonomija podrejeni zbiranju in analiziranju podatkov (10). Zakonska in etična načela, ki naj bi vodila zdravnika glede spoštovanja zaupnosti medicinskih podatkov, niso niti konzistentna niti popolna. Zdravniki se morajo odločati o razkritju podatkov brez jasno opredeljenih zakonskih in etičnih meril v okoliščinah, v katerih imata zdravnik in država različne interese. Tradicionalna zaveza zdravnika k spoštovanju bolnikove zaupnosti prihaja vse bolj v opreko z zahtevo po razpršitvi medicinskih podatkov različnim uradom oblasti, plačnikom, raziskovalcem, policiji, uradnikom javnega zdravstva itd. (11, 12). V dilemi, kako slediti odgovornosti pred svojo vestjo, pred bolnikom in pred družbo, se zdravnik zlahka znajde v položaju, ko so si te zahteve v nasprotju, saj gre za tri različne kategorije subjekta odgovornosti (3). Konflikt lahko razreši pravna norma, ki pa jo (kot že rečeno) zdravnik le redko pozna. V primeru dvomov išče rešitev znotraj svojih etičnih načel, ki so zanj neprimerno bolj oprijemljiva kot zapovedi zakonodajalca, ki imajo včasih premalo skupnega s stvarnim življenjem. Etična pravila so na prvi pogled zagotovo še manj oprijemljiva kot zakonske zapovedi. Za razliko od prava, ki mu vsebino dajejo pravzaprav le sodišča, mora pri ugotavljanju skladnosti odločitve s svojo etiko presojati predvsem zdravnik sam. Ob tehtanju etičnih smernic, strokovne doktrine in lastne morale je verjetno šele na zadnjem mestu tudi pravo, če ga sploh pozna. Ob vsem tem je razumljivo, da imajo etične smernice kljub temu, da za seboj nimajo podpore državne prisile (z nekaterimi izjemami), precej večjo moč, kot se zdi. Niso namreč zgolj skupek pravil, s katerimi se lahko identificira član neke strokovne sku- pine in na podlagi katerih se lahko izločijo tista z deviantnim obnašanjem, temveč simbolizirajo načela, s katerimi se ta strokovna skupina definira; najpomembnejše pa je, da predpisujejo občečloveške, splošno veljavne etične norme obnašanja (6, 7). Pravo je zatorej potrebno le na tistih »sivih« področjih, kjer etika ne daje zadovoljivih in jasnih odgovorov; tedaj je treba celo z grožnjo državne prisile določiti, katera ravnanja so zaželena v korist posameznika in skupnosti in katera ne. Drugače pa je, ko se pravo pojavi na področju, kjer so etična pravila jasna in jim nasprotuje. To se je zgodilo nedavno z nepooblaščenim razkritjem medicinskih podatkov in kasnejšim vpogledom informacijske pooblaščenke v medicinsko dokumentacijo. Ob tem so se pojavili marsikateri dvomi: je mar medicina z nasprotovanjem temu vpogledu zahtevala zase več kot katera koli druga stroka ali druga vrsta družbene morale? Ali je država v resnici izročila v roke ene same osebe tolikšno moč, da lahko pooblaščeno (!) brska po naših najzaupnejših medicinskih podatkih? Ali je njena interpretacija res tako brez sence dvoma (13)? In ali take vrste vpogled v doslej zaupne podatke, ki mu lahko s podobno argumentacijo sledijo tudi drugi, ne pomeni pojava »velikega brata«? (14). Medicini se včasih očita, da zahteva zase preveliko prilagajanje pravnih norm normam svoje poklicne etike (3), ki ji, na žalost, tudi kdaj spodrsne. Kljub temu pa mislim, da bi se pravni sistem in etična načela glede zaupnosti medicinskih podatkov lahko uskladili precej bolje, kot so se. Najbrž so zato razmišljanja medicinske stroke o tem, da bi predlagali Ustavnemu sodišču ponovno presojo zakonov, ki opredeljujejo vpogled v medicinsko dokumentacijo, ustrezna. Na tako temeljno etično vrednoto, kot jo predstavlja zaupnost medicinskih podatkov, namreč posega zakonodajalec s težavo in zgolj z ustrezno utemeljitvijo. Predstavljam si, da bo tudi interpretacija zakona s strani sodišča težka, kot kaže, pa neobhodna. In predstavljam si tudi, da bo zagovornikom nujnosti upoštevanja etičnih pravil dana možnost, da zagovarjajo ta pravila, in s tem zakonodajalcu naložena dodatna dolžnost argumentiranja uveljavitve drugačnih rešitev; kadar se sodišče pri svojem delu sreča s potrebo po širšem interpretiranju pravne norme (kot je šlo v primeru vpogleda v medicinsko dokumentacijo), je pri tem dolžno upoštevati tudi etična načela. Tako etično kot pravno bi bilo vprašljivo, ko bi jih pri odločanju zanikalo. ZDRAV VESTN 2006; 75 Literatura 7. Diamantides M. The ethics of suffering: modern law, philosophy and medicine. Aldershot: Ashgate Publishing Ltd.; 2000. p. 1. Milčinski J. Medicinska etika in deontologija: Dopisna delavska 1–28. univerza UNIVERZUM; 1982. 8. Woodward B. Confidentiality, consent and autonomy in the 2. Fulford KWM, Bloch S. Psychiatric ethics: codes, concepts, and physician-patient relationship. Health Care Anal 2001; 9(3): clinical practice skills. In: Gelder MG, Lopez-Ibor JJ Jr., Andreas-337–51. sen NC. New Oxford Textbook of Psychiatry. New York: Oxford 9. Rogers WA, Draper H. Confidentiality and the ethics of medical University Press; 2000. p. 27–32. ethics. J Med Ethics 2003; 29: 220–4. 3. Šelih A. Razhajanja med poklicnoetičnimi in pravnimi normami. 10. Stone MA, Redsell SA, Ling JT, Hay AD. Sharing patient data: Zdrav Vestn 2001; 70: 463–4. Competing demands of privacy, trust and research in primary 4. Bloch S, Pargitter R. Codes of ethics in psychiatry. In: Bloch S, care. Br J Gen Pract 2005; 55: 783–9. Chodoff P, Green SA, eds. Psychiatric ethics. 3rd ed. New York: 11. Gellman RM. Divided loyalties: a physician’s responsibilities in Oxford University Press; 1999. p. 81–105. an information age. Soc Sci Med 1986; 23(8): 817–26. 5. Vošnjak L. Pravni vidiki psihiatričnega zdravljenja. In: Kocmur 12. Somerville MA. »Doing ethics« in the context of sharing patients’ M, ur. Shizofrenija IV. Zbornik predavanj 4. mednarodnega sim-health information. Can J Aging 2004; 23(3): 197–202. pozija. Ljubljana: Psihiatrična klinika; 2002. p. 9–27. 13. Pirc-Musar N. Zakaj neodvisni nadzor oziroma zakaj etika ne 6. Beauchamp TL. The philosophical basis of psychiatric ethics. In: more biti nad pravom? Delo 5, 14. 9. 2006. Bloch S, Chodoff P, Green SA, eds. Psychiatric ethics. 3rd ed. New 14. Zupanič M. Veliki brat. Delo 5, 28. 8. 2006. York: Oxford University Press; 1999. p. 25–49.