$ # 2  )*+    - - *      Evropsko javnost skozi zadnje poldrugo desetletje pretresajo razprave o tem, kaj je in kaj ni prav storiti z bolnikom, ki je brezupno bolan, ki je v predsmrtni fazi bolezni, ali ki si `eli predèasno konèati svoje `ivljenje z roko ali pomoèjo zdravnika. Evtanazijo sta z za- konom dovolili dve evropski dr`avi, Nizo- zemska leta 2002 in Belgija leta 2003. Samo- mor z zdravnikovo pomoèjo je legalizirala dr- `ava Oregon v ZDA leta 1997, vendar se je izvajal le do 2001, ko je generalni javni to- `ilec John Ashcroft takšno zdravnikovo de- janje z direktivo opredelil kot kaznivo. Prvi zakon, ki je dovoljeval samomor z zdravni- kovo pomoèjo, je sprejela dr`ava Severni te- ritorij v Avstraliji leta 1996, a je bil zaradi nes- kladja z zvezno ustavo `e èez pol leta razve- ljavljen. Evropa je do`ivela poskus liberalizacije ravnanja z umirajoèimi, ko je Parlamentarna skupšèina Sveta Evrope na pobudo poslanca Dicka Martyja iz Švice leta 2005 razpravljala o predlogu popravka1 svojega Priporoèila 1418 o pravicah bolnih na smrt in umirajoèih iz leta 1999. Priporoèilo2, ki zavraèa vsakršno evtanazijo ali pomoè pri samomoru, je po gle- danju Komisije RS za medicinsko etiko vi- soko etièno navodilo o tem, kako moramo izboljšati skrb za umirajoèe. Poskus, da bi od- prli vrata legalizaciji evtanazije, je popolnoma propadel — naposled je proti predlogu, do- polnjenemu z amandmaji, glasoval celo sam predlagatelj Dick Marty. Vendar bi se motili, èe bi sklepali, da so vse moralne in etiène dileme glede ravnanja z bolnimi na smrt, umirajoèimi in tistimi, ki si `elijo predèasno konèati svoje `ivljenje na moralno sprejet in zakonit naèin, ureje- ne dosledno in z nespornim veèinskim so- glasjem. Takega soglasja ni niti v javnem mnenju ne v zakonih in zdravniški praksi, presenetljivo naletimo na mnenjske razlike tudi v sicer zgledno urejenem etièno-moral- nem sistemu rimskokatoliške Cerkve. Nas- protja so se pokazala zlasti ob medijsko odmevnem primeru Terri Schiavo (2005). Prizadevanja, da bi prišli do veèini sprejem- ljivega mednarodnega etiènega soglasja o teh vprašanjih, so ostala neuspešna, vprašanja pa se zastavljajo z nezmanjšano ostrino. Zato ne preseneèajo rezultati nedavne raziskave Sveta Evrope o tem, katere etiène teme so danes najbolj `goèe, kje je najbolj za`eleno med- narodno soglasje. V anketi, v katero so bile povabljene delegacije vseh 45 dr`av èlanic Sve- ta Evrope, se je pokazalo, da najbolj nujno potrebujemo dogovor o ravnanju ob koncu `ivljenja.3 V nadaljnjem razpravljanju se bom omejil na polo`aj bolnika v nepovratnem vegetativ- nem stanju, torej bolnika brez zavesti, kate- rega `ivljenjske funkcije so odvisne od stalne medicinske podpore, vkljuèno z umetnim hranjenjem in dovajanjem tekoèin. Vegeta- tivno stanje postavlja zdravnika pred hude etiène dileme. ' &   &   &   Napredek medicine nam je prinesel muèna vprašanja. Koliko èloveškega mora os- tati, da telo z (nekaterimi) delujoèimi organi    $ 2  še ohrani bistvo èloveške osebe? Skoraj vsa velika verstva so osvojila stališèe, da je odloèilno stanje mo`ganov. ^lovek z mrtvimi mo`gani je mrtev. Kaj pa, èe ostane `iv maj- hen delèek na dnu lobanjske votline, v ka- terem je center za dihanje — mo`gansko deb- lo? Tedaj telo ob ustrezni negi lahko pre`ivi tudi mesece in leta. Pred tremi leti je ameriško, pa tudi sve- tovno javnost vznemirila zgodba nesreène Terri Schiavo. Tragedija se je zaèela, ko je Terri za nekaj minut zastalo srce, verjetno zaradi pomanjkanja kalija med neustrezno shujševalno dieto, nakar so jo neuspešno o`iv- ljali. Bolnica se ni veè zavedela. Nato je pet- najst let pre`ivela v nepovratnem vegetativ- nem stanju. Naposled je njen soprog, ki je bil njen zakoniti varuh, s pomoèjo sodišèa dosegel, da so zdravniki odstranili cevko za dovajanje hrane in tekoèin in pustili nesreè- nico umreti — kljub ostremu nasprotovanju Terrijinih staršev, ki so na svojo stran pri- dobili celo predsednika ZDA in ameriški Kongres. Dramatièni spor med sorodniki, presenetljiva nasprotja med zakonodajno in sodno oblastjo ZDA in Terrijino umiranje je takorekoè od blizu opazovala zmedena in pretresena svetovna javnost. Terri je s svo- jo tragièno usodo vendarle prispevala nekaj velikega: razbistrila je nekatera pojmovanja, tako preprostih kot izobra`enih ljudi, in iz- zvala etièna razmišljanja o vrednosti èloveš- kega `ivljenja, o èloveškem dostojanstvu, o pravicah bolnika po vsem svetu. Globoka nezavest, koma z odpovedjo di- hanja, kot posledica poškodbe mo`ganov lah- ko traja le omejen èas, najveèkrat nekaj dni do nekaj tednov. Konèa se na enega od treh naèinov: 1. bolnik se polagoma prebudi, po- gosto z bolj ali manj hudimi trajnimi nevro- loškimi okvarami; 2. lahko pride do odmrtja celotnih mo`ganov, torej mo`ganske smrti, èemur sledi smrt ostalega telesa; in 3. lahko se razvije vegetativno stanje, ko se obnovi de- lovanje (dela) mo`ganskega debla, s tem pred- vsem dihanje, ne pa delovanje mo`ganskih polobel (hemisfer) oz. mo`ganske skorje. Brez delovanja mo`ganske skorje pa ni obnove za- vesti in duševnih funkcij. Laiki govorijo o komi, a to stanje ni veè koma. Vitalne in druge funkcije mo`ganskega debla se polagoma povrnejo: poleg samostoj- nega dihanja se obnovi upravljanje srca in o`i- lja, uravnavanje telesne temperature, zeniène reakcije. Bolnik se lahko zaène odzivati na svetlobne in zvoène dra`ljaje z obraèanjem glave. Del dneva pre`ivi z odprtimi oèmi in obèasno begajoèim pogledom. Me`ika spon- tano ali v obrambnem refleksu, zeha. Lah- ko se brez povoda nasmehne ali zarenèi. Preo- stali èas ima oèi zaprte in daje videz narav- nega spanja. Zaradi motenega po`iranja mu je treba hrano in tekoèine dovajati po cev- ki. Najveèkrat le`i v dr`i, znaèilni za hudo okvaro mo`ganskih polobel — z iztegnjeni- ma spodnjima udoma in iztegnjenima ali skr- èenima zgornjima udoma. Boleèinski dra`ljaji izvabijo preproste obrambne reflekse, vèasih spaèenje obraza, stokanje. Èeprav je bolnik na videz buden, nikoli ne spregovori, ne da nikakršnega znamenja, da se zaveda sebe ali okolja, ne ka`e smiselnega vedenja, hotenega dejanja ali kakršnekoli duševne funkcije. Elektroencefalogram (EEG) lahko ka`e trajno ugaslost mo`ganske elektriène aktivnosti ali pa razliène slike, znaèilne za budnost ali spa- nje. Po današnjem vedenju bolnik ne more zavestno obèutiti ali zaznavati nièesar, ne ob- èuti boleèin ali neugodja, ne more trpeti. Bolnik ni veè v komi, saj ga je mogoèe predramiti, èeprav taka budnost nima nobene zavestne vsebine. V literaturi je to stanje zna- no pod veè imeni: apalièni sindrom, koma vigile, stanje decerebracije, nekognitivno sta- nje. Še najbolj se je uveljavil izraz vegetativno stanje. Mnogi v tem stanju umrejo, nekateri pa pridejo k zavesti. Preostali v tem stanju ostanejo. Potem ko je trajalo od 3 do 12 me- # secev, ga štejemo za dolgotrajno vegetativno stanje (“persistent vegetative state”). To stanje je pogost konèni izid iz kome zaradi razliènih vzrokov. Po neki oceni izpred veè let je bilo v ZDA veè kot 14.000 bolnikov v vegetativ- nem stanju, stroški za njihovo vzdr`evanje pa so bili ocenjeni na 7 do 10 milijard do- larjev na leto (navajam samo zaradi ocene ve- likosti zdravstvenega problema).4 Smrtnost je velika, vendar mnogi bolniki pre`ivijo me- sece in celo leta dolgo, èe imajo ustrezno nego. Zavest se jim povrne le zelo redko; v seriji 110 bolnikov sta le dva okrevala toliko, da sta bila sposobna razumeti in komunici- rati. Nevropatološke študije odkrivajo široko paleto okvar, prete`no ali povsem omejenih na velike mo`gane. Pri hipoksièni encefalo- patiji (prizadetosti mo`ganov zaradi pomanj- kanja kisika) so našli nekrotièno (odmrlo) mo`gansko skorjo, razsejane mo`ganske in- farkte, propad `ivènih celic, brazgotine, atro- fijo polobel. Prizadeti so tudi bazalni gan- gliji, mali mo`gani, kortikospinalna proga (`ivèna pot za hoteno gibanje). V primerih dolgotrajnega vegetativnega stanja zaradi za- stoja srca ali zadušitve, utopitve, zadavljenja, je mogoèe postaviti diagnozo dokonène iz- gube zavesti po dobi treh mesecev. Pri lju- deh po poškodbi glave pa je ta èas 12 mesecev. V seriji 764 bolnikov jih je dobro okrevalo 2  Christoph Steidl Porenta: Kelih za `upnijo Sv. Dru`ine v Mostah.    ( 25 (veèinoma otroci in odrasli po poškodbi glave);5 vendar med njimi ni tistih, ki so ostali v vegetativnem stanju dalj kot do zgoraj ome- njene kritiène meje 3 oz. 12 mesecev. Kot reèeno, v kroniènem vegetativnem stanju èloveški organizem lahko pre`ivi leta ali celo desetletja, a je popolnoma odvisen od tuje nege. Navadno sicer samostojno diha in vèasih po`ira, daje vtis budnosti ali spa- nja, a se ne zaveda ne sebe ne okolja. Tudi najskrbnejše opazovanje ne odkrije niti sledu kakega vedenjskega odziva na dra`ljaje iz oko- lja ali iz lastnega telesa. Tak èlovek je izgu- bil vse lastnosti in sposobnosti èloveške osebe, “kot oseba je umrl”. Ni pa mogoèe trditi, da je mrtev, saj ne izpolnjuje medicinskih meril, ki veljajo za ugotovitev odpovedi celotnih mo`ganov (“mo`ganske smrti”). Po dovolj dolgem skrbnem opazovanju je mogoèe z ve- liko verjetnostjo ugotoviti, da je vegetativ- no stanje nepovratno. Diagnoza nepovrat- nosti (bolj gre za prognozo) je bila `e pred skoraj dvema desetletjema ocenjena kot zelo zanesljiva (99,9-odstotna).6 Danes, po uvedbi novih slikovnih metod, ki zmorejo prikazati ne le podrobne morfološke znaèilnosti, am- pak tudi delovanje delov mo`ganov, je diag- noza izgube struktur in funkcij in njene ire- verzibilnosti še zanesljivejša. Po ugotovitvi nepovratnosti je v nekaterih dr`avah dopust- no prekiniti ukrepe zdravljenja in nege in bol- nika pustiti umreti, èe v to privolijo najo`- ji svojci ali èe se je tako odloèil bolnik, ko je bil še pri zavesti.7 Tak èlovek pa nikjer na svetu ne more postati dajalec organov. Pre- stopili bi etièno in pravno mejo, ki jo mo- ramo nujno obdr`ati, sicer smo samo še ko- rak do hudih zlorab. Temu nekateri nezdravniki ugovarjajo, èeš, bolnik je tako in tako izgubljen, odre- kamo se dragocenemu viru organov. Med pa- cienti te vrste so tudi novorojenci s hudo raz- vojno napako, anencefalijo, rojeni z mo`gan- skim deblom, a brez mo`ganskih polobel. Ve- èina jih umre po nekaj dneh ali tednih. Tako anencefalièni novorojenci kot bolniki v ve- getativnem stanju bi lahko bili dober vir or- ganov za presajanje. A zdravniki ostajamo pri svojem. Teh bitij, kakor koli strahotna je nji- hova okvara, medicina ne prepoznava kot mr- tve. Tudi tako imenovanemu transplantacij- skemu lobiju ne pade na pamet, da bi med njimi novaèil dajalce: zaveda se, da bi pre- velika vnema pri pridobivanju organov ce- lotni dejavnosti samo škodila. "  &  #    Tako stališèe je tudi izraz doslednosti in se sklada z našo opredelitvijo glede diagnoze mo`ganske smrti. Obrnjena dilema pa na- stopi, ko pogledamo naèine ugotavljanja mo`ganske smrti. Ponekod se zadovoljijo s klinièno ugotovitvijo nepovratne odpovedi mo`ganskega debla, ne glede na stanje ostalih mo`ganov, z utemeljitvijo, da tak èlovek ni- koli veè ne bo prišel k zavesti in da je le vpra- šanje èasa, kdaj bosta nad mrtvim deblom odmrli tudi polobli. Smrt mo`ganskega debla kot “toèka brez vrnitve” zadošèa za ugoto- vitev smrti v Britaniji in še v nekaterih dr- `avah, in bolnikom s tem trenutkom (ob upoštevanju vseh etiènih omejitev) `e lahko odvzamejo organe za presajanje. Drugod se ne strinjajo, da bi za mrtvega proglasili èlo- veka, ki mu je dokonèno odpovedalo samo mo`gansko deblo. Skorja mo`ganskih polo- bel je sede` višjih `ivènih dejavnosti; v deblu so (sicer pomembni) refleksni centri in `ivène poti; s stališèa funkcij, ki zagotavljajo delo- vanje èloveškega bitja kot osebe, deblo ne vse- buje veliko veè kot hrbtenjaèa. Ali sta `ivi po- lobli nad mrtvim deblom še lahko sede` ka- kega zavestnega do`ivljanja? O tem ne mo- remo reèi nièesar. Mrtvo deblo pomeni do- konèno zaprta vrata za vsakršen vedenjski od- ziv — ne glede na to, ali je spro`en od zunaj ali od znotraj. Obstoja neke od okolja izo- lirane zavesti pa z vso zanesljivostjo ne mo- 2  # remo izkljuèiti. Zato se hoèemo preprièati ne samo o smrti debla, ampak o smrti celot- nih mo`ganov: zahtevamo še ustrezen ugo- tovek instrumentalne preiskave stanja polo- bel. To je bodisi dokaz o dokonèni ugaslo- sti elektriène aktivnosti mo`ganov ali dokaz o dokonèni zaustavitvi pretoka krvi ali pre- snove v mo`ganskih strukturah. Pred leti je veljalo, da mo`ganski smrti — kljub umetnemu vzdr`evanju vitalnih funkcij — v nekaj urah, dneh, najpozneje tednih, nei- zogibno sledi dokonèna zaustavitev srca ali odpoved drugih mehanizmov, ki ohranjajo delovanje telesa. Ta èas se je z napredkom intenzivne medicine podaljšal, èeprav izra- zito le v majhnem odstotku primerov. Skra- jen je primer Shewmonovega bolnika Matt- hewa, ki je 17 let prej, star 5 let, zbolel za he- mofilusnim meningitisom.8 Bolniku, ki je v medicinski literaturi znan kot primer “T.K.”, so mo`gani tako otekli, da so se zaradi hudo zveèanega znotrajlobanjskega tlaka odprli `e skoraj zarašèeni stiki med lobanjskimi kost- mi. Mo`gani so odmrli, v lobanjski votlini so ostale le še nekakšne prazne opne in te- koèina. A telo so še 17 let vzdr`evali na res- piratorju. Po akutni bolezni se je èez èas vzpo- stavilo nekakšno novo ravnovesje med organ- skimi sistemi, vsaj deloma odvisno od delu- joèe hrbtenjaèe. Matthew je v tem res izje- men; dr. Alan Shewmon sam je pregledal li- teraturo do leta 1998 in našel, da so le v še- stih primerih telo vzdr`evali dlje kot 6 me- secev, v enem samem pa 5 let. Umiranje organizma je redko trenuten dogodek, ki bi hkrati zajel vsa tkiva in vse celice telesa. To se lahko zgodi le ob hipnem fiziènem unièenju celotnega organizma. Sicer gre zmeraj za neko zaporedje postopnega od- povedovanja organov, tkiv in celic. Pred sto- letji so nekateri verjeli, da je èlovek zanesljivo mrtev šele takrat, ko njegovo telo zgnije. Da- nes gotovo kdo meni, da èlovek umre takrat, ko propade zadnja molekula njegove DNA. Èe bi to veljalo, bi bili `ivi še tudi egiptovski faraoni, morda celo kak neandertalec. Vendar je današnje pojmovanje smrti dru- gaèno. To je trenutek, onstran katerega èlo- veško telo ne bo nikoli veè èloveško bitje, ne glede na to, ali ima tisti hip še delujoèi led- vici, srce, pljuèa, jetra, oèesni ro`enici, celi- ce ko`e. Po zaslugi sodobne medicinske teh- nologije, umetnega dihanja in drugih ukre- pov se je èas med smrtjo mo`ganov in odmrt- jem drugih organov podaljšal. Ti organi pa se lahko ob upoštevanju etiènih omejitev po- rabijo za zdravljenje bolnikov, ki jim ni mo- goèe uèinkovito pomagati na druge naèine. Koncept, da je èlovek mrtev, ko mu umro mo`gani, je sprejela današnja znanost, spre- jela so ga tudi vsa velika verstva. To pa je sku- paj z napredkom medicine omogoèilo zadnje plemenito dejanje, ki ga lahko storimo, po- smrtno darovanje organov. Ti bodo pre`i- veli v telesu prejemnika morda pet, deset ali veè let, namesto da bi odmrli nekaj minut po smrti èloveškega bitja kot èloveka. Od- vzem organov umrlemu, preden propadejo, je omogoèilo spoznanje, da se smrt mo`ganov lahko ugotovi s stoodstotno zanesljivostjo. V vsej obse`ni medicinski literaturi zadnjega èetrt stoletja, kar se mo`ganska smrt ugotav- lja, ni zapisan niti en sam primer napake v nevarni smeri, torej diagnoze smrti, ko je bil èlovek še `iv. O tem, da mo`gansko mrtvi èlovek ne more èutiti boleèin in ne trpeti, v znanosti ni dvomov. Tako imenovani Lazarjev pojav, ko nekateri mo`gansko mrtvi ob izkljuèitvi respiratorja zakrilijo z rokama, je dokazano samo refleks hrbtenjaèe, podoben refleksne- mu odmiku noge po ušèipu v stopalo. Enake pojave bi lahko opazili pri truplu, ki mu je bila odrezana glava. To velja tudi za porast krvnega tlaka in izloèanje adrenalina ob ki- rurškem posegu v telo mo`gansko mrtvega. Tem v stroki veljavnim dognanjem ne ver- jamejo celo nekateri izobra`eni ljudje, èetudi 2     " so osnovana na tisoèletnih izkušnjah in znans- tveno preizkušenih dejstvih. Vsakdo ima pra- vico, da jih ne sprejme, in prav za naš èas je znaèilen bujen razcvet psevdoznanstvenih ’teorij’, svojevrsten beg od razuma in znano- sti. S ’teorijami’, kot je tista o srebrni infor- macijski nitki, ki povezuje telo bolnika v ve- getativnem stanju z dušo, ali o tem, da po- kojnikova duša, naseljena v njegovi ledvici, prihaja v konflikt z dušo prejemnika, ni mo- goèe razpravljati na podlagi argumentov in z metodiko znanosti. Taka verovanja `al zmanjšujejo pripravljenost ljudi, da bi pri- volili v odvzem organov umrlemu sorodniku. V Sloveniji v zadnjem èasu opa`amo porast takšnih zavrnitev. Seveda pa ima vsakdo pra- vico, da posmrtni odvzem svojih organov pre- pove, in tudi pravico, da prepove vsaditev tu- jega organa v svoje telo, pa èeprav bi mu to rešilo `ivljenje. 2 #    - #+* &  Vrnimo se k bolnikom v dolgotrajnem ve- getativnem stanju. Teh je po svetu vse veè. Število raste zaradi bolj agresivnega o`ivljanja po zastoju srca in dihanja, ki pa mnogim bol- nikom ne more veè rešiti mo`ganov. Pri nekaterih bolnikih je mogoèe ugoto- viti nepopravljivost obse`ne okvare mo`ga- nov.9 Po veljavni definiciji je tak bolnik še `iv, èeprav vemo, da je kot èloveška oseba — ko je stanje prepoznano kot nepovratno — za vedno preminil. Mo`nost okrevanja po do- loèenem èasu lahko z veliko zanesljivostjo iz- kljuèimo10. Pri Terri bi to lahko storili `e po prvih treh mesecih (to velja danes; po zna- nju pred 15 leti je bilo potrebno 12 mesecev opazovanja). Leta 2004 sta Papeška akademija za `iv- ljenje in Zveza društev katoliških zdravnikov priredila kongres o vegetativnem stanju,11 na katerem so se zavzeli za ohranjanje `ivljenja tem bolnikom do naravne smrti. Zavrnili so diagnostièno kategorijo nepovratnega vege- tativnega stanja — z obrazlo`itvijo, da nepo- vratnosti, pa `e tudi same odpovedi delovanja velikih mo`ganov, ni mogoèe zanesljivo ugo- toviti. S tem so tudi nasprotovali ukrepanju, kakršnega je bila dele`na Terri Schiavo — pre- kinitvi umetnega hranjenja in dovajanja te- koèin. Posvarili pa so pred preveè optimistiè- nim srèno-pljuènim o`ivljanjem. Na omenjenem kongresu so sprejeli sklep- ni dokument12, ki je bil nedvomno dobro mišljen, a je v njem mogoèe videti slabosti in nedoslednosti. Prvo in najpomembnejše vprašanje, ki sega tudi mnogo širše kot problematika ve- getativnega stanja, zadeva brezupnost medi- cinskega ukrepanja. Opustitev aktivnega ukre- panja je etièno upravièena in legitimna, kadar jo zahteva bolnik, sposoben odloèanja. Le- gitimna je tudi, kadar glede na okolišèine in stanje v stroki ni mogoèe prièakovati zdravs- tvene koristi za bolnika. Naposled pa je od aktivnega ukrepanja mogoèe odstopiti tudi takrat, ko bi prièakovana korist predvidoma ne odtehtala obremenitve za bolnika.13 Niti z etiènega ne s pravnega stališèa ni razlike med neuvedbo in prenehanjem `e po- tekajoèega zdravljenja. Odklopiti respirator se torej ne obravnava drugaèe kot odloèitev, da se respirator sploh ne bo uporabil. Raz- like v dojemanju enega in drugega pa seveda so. Švedski neonatologi na primer prav zato ne zaènejo terapije, èe ocenijo, da aktivno zdravljenje za novorojenca ni primerno. V ZDA pa menijo, da je koristno videti, ali bi terapija sploh delovala, in jo v skoraj vsakem primeru uvedejo. Ukinejo jo šele takrat, ko je potrjeno brezupna. V Britaniji ravnajo po- dobno, a so pri otrocih z majhnim upanjem pre`ivetja nekoliko bolj zadr`ani. Ozrimo se spet k bolniku z najhujšo pri- zadetostjo mo`ganov, mo`gansko smrtjo. Niti neuvedba ne ukinitev ukrepov, ki bi ohranili `ivljenje telesa, ne šteje kot dejanje 2  # # tako imenovane pasivne evtanazije. To je po- nesreèen izraz, ki ga moramo opustiti, ker pov- zroèa nevarno zmedo. Izklopu respiratorja hitro sledi smrt preostalih delov telesa. To ni evtanazija, gre preprosto za prenehanje me- dicinskega ukrepanja, ki bi ne pomenilo niè drugega kot podaljševanje pre`ivetja telesa z odmrlimi mo`gani. Kako pa je z bolniki v nepovratnem ve- getativnem stanju? Argument za ohranjanje takih bolnikov do naravne smrti je negoto- vost prognoze. A vsaj v nekaterih primerih lahko reèemo, da negotovosti ni. Bolnik, ki ga je v vegetativno stanje spravil neozdrav- ljiv maligen tumor v glavi ali napredujoèa neozdravljiva degenerativna bolezen mo`ga- nov, ne bo okreval. Tudi pri nekaterih drugih boleznih in okvarah je mogoèe ugotoviti, da obnove zavesti ne bo, ker ni veè niti substrata, velikih mo`ganov, ki so sede` zavesti. Zanes- ljivost prognoze so sodobne slikovne tehnike pomembno poveèale. Za Terri Schiavo po poldrugem desetletju vegetativnega stanja ni bilo veè mogoèe prièakovati nobene mo`nosti okrevanja. Enako velja za zgoraj opisanega pacienta Mathewa. Za laiènega opazovalca pomembne razlike v stanju obeh ni bilo. S sta- lišèa fiziologije je imela Terri ohranjenih 2  Christoph Steidl Porenta: Kelih za `upnijo Sv. Dru`ine v Mostah (detajl).     nekaj refleksov mo`ganskega debla, ki jih Mathew ni imel, morda je lahko dihala brez pomoèi ventilatorja (vendar so tudi nekateri bolniki v vegetativnem stanju obèasno ali traj- no navezani na respirator). Razlika pa je v diagnozi. Za zdravnike in moralne teologe je bil Mathew mrtev, Terri pa `iva. Razliè- na opredelitev pa je bolj konvencija, posledica uporabe dogovorjenega merila. Logièna raz- mejitev med `ivljenjem in smrtjo je lahko tudi drugaèna. Medicina torej danes potrebuje merila, da bolnika opredeli kot `ivega ali mrtvega. Mejo, nekoè jasno in trdno, je pred kakega pol sto- letja sama zabrisala. Nekoè je veljalo, da je èlovek `iv, dokler mu utripa srce. Danes bol- nika z odmrlimi mo`gani kljub utripajoèemu srcu spoznamo za mrtvega. Èlovek, ki lah- ko diha brez zunanje pomoèi, pa velja za `i- vega. A za to je potrebno ohranjeno delovanje majhnega košèka mo`ganskega debla. Pre- `ivetje tega delèka mo`ganov samo zase ne pove prav nièesar o ohranjenosti kakršnekoli duševne funkcije. Vendar je to, lahko reèemo pragmatièno, merilo ’`ivljenja’ v stroki za se- daj sprejeto, èeprav ob zavedanju, da smo en arhaièni dokaz (utripanje srca) zamenjali z drugim, enako arhaiènim (dihanjem). Pa tudi ob zavedanju, da dokaz ne velja v nasprot- ni smeri: nedvomno `ivi bolniki lahko zaèa- sno ali trajno izgubijo sposobnost samostoj- nega dihanja. Ni izkljuèeno, da se bo tudi veljavnost tega dokaza v prihodnosti nada- lje relativizirala, ali pa bomo dobili nova, ne- vrofiziološko ustreznejša merila. Zato so natanèna in kategorièna navodila moralne teologije14 za ta, v nekem smislu vme- sna stanja, postala vprašljiva. V nekaterih kon- kretnih primerih jim je vse te`e slediti. 3   *    &*  Še te`ja pa je dilema zdravnika pred ur- gentno odloèitvijo o o`ivljanju (reanimaciji), èe je ocenil, da je mo`nost bolnika za okre- vanje majhna, za izhod v trajno vegetativno stanje v primeru pre`ivetja pa velika. To se zgodi na primer z bolnikom po hudi poškod- bi ali drugaèni prizadetosti mo`ganov, ki je po izkušnjah èlovek ne pre`ivi, ali pri hudi poškodbi mo`ganov, zdru`eni z drugimi hu- dimi poškodbami ali boleznimi. Z drugimi besedami, to so polo`aji, ko se zdravljenje zdi (skoraj) brezupno. Po priporoèilu iz sklep- nega dokumenta omenjenega kongresa15 naj bi se zdravnik tedaj odrekel pretirani tera- pevtski vnemi. A celo tedaj, ko je bolnik v terminalnem (torej predsmrtnem) stanju, je zdravnik ob presojanju brezupnosti ukrepanja v kritièni situaciji pred te`kim vprašanjem. Denimo, da gre za bolnika v zadnjem stadiju raka, ki do`ivi srèni zastoj. Ali ne bo odloèitev zoper aktivno zdravljenje obravnavana kot zdrav- niška napaka? Ali celo kot opustitev nujne pomoèi? Dol`nost zdravniku veleva, da ukre- pa po svojem znanju in vesti v najboljšo bol- nikovo korist. To pomeni, da se za reanima- cijo praviloma ne bi smel odloèiti. Strah, da bo obdol`en opustitve nujne pomoèi ali vsaj strokovne napake, in skrb za lastno strokovno neoporeènost pa mu lahko narekujeta, da se bo zavaroval s terapijo, ki bo bolniku samo podaljšala agonijo, ali pa mu bo za morebitno nepomembno podaljšanje `ivljenja nalo`il ne- sorazmerno veliko in hudo breme boleèega, celo pohabljajoèega zdravljenja. Stiska, zna- èilna za defenzivno medicino, kot jo poznajo v ZDA, polagoma postaja neprijetna, ško- dljiva realnost tudi pri nas. Kdaj je prognoza brezupnosti dovolj za- nesljiva? Kdaj imamo pravico, da se v ime- nu bolnika brez znamenj `ivljenja odpove- mo srèno-pljuènemu o`ivljanju? Vprašanje je vse prej kot preprosto. Norveška smuèarka, mlada plastièna kirurginja, ki se ji je med preèkanjem gorskega hudournika nad Tromsojem vdrl led in je potopljena pod 2   # njim prebila veè kot uro v deroèi sne`nici, je imela ob zaèetku o`ivljanja rektalno tem- peraturo 12 oC, daleè ni`jo od vseh vredno- sti, ki so bile po dotedanjih izkušnjah zdru`- ljive s pre`ivetjem. Reanimacija, ogrevanje s toplim zunajtelesnim krvnim obtokom, je bila herojski podvig, a je uspela. Od zmrz- lin ima poškodovane `ivce na rokah in mi- krokirurških operacij ne more veè opravljati, je nekoliko bolj pozabljiva kot prej, sicer pa uspešno dela kot zdravnica, je sreèna v za- konu in še vedno rada smuèa. Ponesreèen- ka je èude`no ušla mimo na široko odprtih vrat v smrt ali v trajno vegetativno stanje. 4 # +     #  Novejša razlaga stališè rimskokatoliške Cerkve16 nekaterim teologom in zdravnikom pomeni premik v primerjavi s pogledi s konca preteklega stoletja.17 Dol`nost ohranjanja `iv- ljenja razširja tudi na primere, ki so po ob- stojeèem medicinskem znanju terapevtsko brezupni. To velja tudi za bolnike v vegeta- tivnem stanju, ko je verjetnost obnove zavesti skrajno majhna. Po tem gledanju je bilo rav- nanje s Terri Schiavo nedopustno. Kdaj je potem èas (èe je sploh kdaj), da prenehamo oskrbovati takega bolnika? Kdaj naj zdrav- nik prepusti naravi, da gre po svoji poti, in kdaj naj ji še naprej zagrizeno nasprotuje z zdravljenjem? Èe je edini uspeh tega zdrav- ljenja vzdr`evanje neèuteèega, brezzavestnega telesa, ali je tako zdravljenje sploh moralno upravièeno? Ali ne gre za to, da se noèemo sooèiti s smrtjo, ko ohranjamo `ivljenje te- les brez duševnosti? Kdo ima verodostojne odgovore na ta vprašanja?18 Splošno veljavnih odgovorov ni. Iskati jih je treba v vsakem posameznem primeru posebej, s soèutjem do bolnikovih najbli`- jih, s spoštljivim odnosom do èloveškega do- stojanstva in do èloveškega `ivljenja tudi te- daj, ko je za vedno ugasnila njegova duševna in duhovna vsebina. Del tega spoštovanja je tudi priznanje pravice do naravne smrti. Pape` Janez Pavel II. je v nagovoru ude- le`encem citiranega kongresa uporabil po- jem ustreznost namena (proper finality) v smi- slu dosegljivosti cilja.19 Terapevtsko ukrepanje za ohranjanje `ivljenja ne more doseèi cilja, ko telesu ne more veè koristiti (telo ne more veè asimilirati dovajanih snovi) ali ko pomeni le pomno`evanje, podaljševanje bolnikovega trpljenja.20 Prvo, pa tudi drugo je blizu kon- ceptu brezupnega zdravljenja. Razlika pa je v tem, kako daleè naj sega namen. Po pojasnilih Kongregacije za dok- trino vere21 zadošèa `e korist za telo bolnika v trajnem vegetativnem stanju. Medicinska etika bi koncept razširila na èloveško bitje. V bolniku, ki je zanesljivo prepoznan kot pri- mer nepovratno izgubljene duševnosti, vidimo samo še skupek organov, ki nikoli veè ne bodo èloveško bitje, torej èloveško telo, ki se bistveno ne razlikuje od trupla na medi- cinskih aparatih. Pre`ivetje takega telesa ni cilj zdravnikovih terapevtskih prizadevanj. Vprašati se moramo, komu (ali èému?) po- daljšujemo `ivljenje. Bolnika v vegetativnem stanju lahko na podlagi medicinskih meril uvr- stimo v eno od treh skupin. V prvi so tisti, ka- terih stanje še ni definitivno in lahko še okre- vajo. Druga je skupina v dolgotrajnem vege- tativnem stanju (’persistent vegetative state’). Obnovitev zavesti je po izkušnjah skrajno malo verjetna, a ni docela izkljuèena. Bolniki tretje skupine so v nepovratnem vegetativnem sta- nju. Mo`gani so ̀ e strukturno unièeni do stop- nje, ki onemogoèa zavest, bolezen (tumor ali degenerativni proces) pa še nadalje neizpro- sno napreduje. Tak bolnik je res samo še ne- kakšna vse tanjša lupina, telo, v katerem še `i- vijo tkiva — ko`a, mišice, kosti, lahko tudi ve- èina ali vsi notranji organi, nepreklicno pa od- mirajo veliki mo`gani, ki so sede` èutenja, zaz- navanja in zavesti z vsemi višjimi `ivènimi de- javnostmi, kot so spomin, èustva, mišljenje, 2     $ in volja. Ko èloveku odmro celotni mo`gani, ga štejemo za mrtvega. Ko je v nepovratnem vegetativnem stanju, ima ohranjeno mo`gan- sko deblo, ki skrbi za nekatere vitalne funk- cije, kot so dihanje, vzdr`evanje krvnega tlaka, nekateri refleksi, morda ritem budnosti in spa- nja. Ne more pa zagotoviti nobene višje ̀ ivène dejavnosti. Danes med bolniki v vegetativnem stanju lahko zunaj racionalnega dvoma pre- poznamo vsaj nekatere od tistih, ki so `e pre- stopili èrto, ki loèuje `ive ljudi od mrtvih. Ti- ste torej, ki jih ne moremo veè šteti za `ive kot èloveške osebe, celo niti ne kot èloveška bitja, po- dobno kot velja za mo`gansko mrtve bolni- ke. Ti po našem razumevanju v katoliški dok- trini niso zajeti. V slovenski komisiji za medicinsko etiko mislimo, da podaljševanje pre`ivetja takega telesa nima veè upravièenega, dosegljivega cilja (“primernega namena”). Vsekakor to velja za posameznega, konkretnega bolnika. Ali pa obstaja kak višji, splošen interes, v imenu katerega bi zapovedali nadaljevanje zdravljenja in nege bolniku v nepovratnem vegetativnem stanju? Te`ko bi trdili, da s tem storimo kaj pomembnega za spoštovanje èlo- veškega `ivljenja. Ali da poveèujemo ugled èlovekovega dostojanstva kot vrednote. V oèeh laikov se pogosto dosega prej nasprotno. V neki študiji o mo`gansko mrtvih enako meni osebje, ki mu je nalo`ena skrb za ohra- njanje bolnikovega telesa.22  # V zadnjega pol stoletja je medicina mno- gim bolnikom ne samo podaljšala in spre- 2  Christoph Steidl Porenta: Èaša za vodo. Fotografija: Andrej Blatnik. # menila umiranje; nekaterim, ki bi jih nekoè šteli za izgubljene, lahko reši ne le `ivljenje, ampak deloma tudi zdravje. Nezdravniki po- gosto prièakujejo zanesljivo prognozo in mno- gokrat tudi uspešno zdravljenje v situacijah, ki ne dovoljujejo ne prvega ne drugega. Za- radi teh prièakovanj smo zdravniki pod vse veèjim pritiskom, da se odloèamo za o`ivljanje in podobne velike medicinske posege tudi te- daj, ko ne morejo doseèi svojega namena. Po- sledica je lahko pre`ivetje v nadvse muèni skrajni invalidnosti ali celo ob trajni izgubi vseh duševnih funkcij. Oèitek o preveliki te- rapevtski vnemi pa sliši zdravnik šele tedaj. Drugaèen je polo`aj nezavestnega bolnika v stabilnem stanju. Naèeloma ni mogoèe ugovarjati stališèu o dol`nosti ’sorazmerne oskrbe’: da je normalno nego, oskrbo in zdravljenje treba zagotoviti vsakomur. Hra- njenje in dovajanje tekoèin po tem mnenju pomenita obvezno normalno oskrbo. Nee- tièno bi bilo pustiti nezavestnega bolnika, da umre od lakote in `eje. V nasprotju s tem izredna sredstva niso obvezna. Naèelo sorazmerne oskrbe je zamenjal koncept “primernega namena”, naèelo ustrez- nosti in dosegljivosti cilja zdravljenja, s ka- terim je dilemo razrešil pape` Janez Pavel II.23 Menimo, da je ta koncept v precejšnjem so- zvoèju s konceptom “brezupnega zdravlje- nja” oz. se z njim dopolnjuje. V stališèih ka- toliške doktrine o ravnanju z bolniki v kro- niènem vegetativnem stanju pogrešamo omembo skupine bolnikov, ki so po dogna- njih stroke za vedno izgubili vse duševne funkcije, pa tudi sposobnost obèutenja bo- leèin ali fiziènega neugodja (nepovratno ve- getativno stanje). Ti bolniki niso navedeni med izjemami, za katere dol`nost oskrbe ne velja in njihovo nadaljnje vzdr`evanje ni pri- merno. In vendar je zanje mogoèe reèi, da so izgubili ne samo sposobnost zavedanja, ampak celo `ivène strukture, ki so sede` za- vesti. Èe smo si nagovor Janeza Pavla II. na 2  citiranem kongresu še lahko razlagali tako, da je opustitev vzdr`evanja `ivljenja v teh pri- merih tudi po katoliški doktrini sprejemlji- va,24 po nedavni zelo podrobni uradni po- jasnitvi pape`evih besed25 to ni veè mogoèe. Res pa je mogoèe sklepati, da se na te bol- nike doktrina ne nanaša, saj med drugim go- vori o prepreèevanju trpljenja, ki ga tak bol- nik nedvomno ne more èutiti. Menimo, da je treba moralno dol`nost normalne in pro- porcionalne oskrbe razumeti v okviru širše pojmovane primerne finalnosti. To pome- ni, da se moramo odpovedati brezupnemu zdravljenju, še posebej èe z njim neposred- no ali posredno škodimo bolniku, svojcem in ugledu èloveškega dostojanstva. V poseb- nih razmerah bi bilo dopustno ukiniti tudi hranjenje in dovajanje tekoèin. Da to ni v nasprotju s pape`evimi stališèi, prièa njegova nekoliko poznejša izjava (12. 11. 2004), pa tudi preprièanje avstrijskih moralnih teologov.26 Z gledišèa odgovornega zdravnika gre v teh primerih za brezupno zdravljenje. Takemu bolniku sicer ne odreèe dovajanja hrane in te- koèin (èetudi po umetni poti), niti mu ne uki- ne osnovne nege. Navadno pa se ne odloèi za aktivno podaljševanje `ivljenja, npr. za zdrav- ljenje pljuènice z antibiotikom. Nedvomno se ne bo lotil srèno-pljuènega o`ivljanja po za- stoju srca. Zdi se, da se v Evropi veèji del stroke strinja, da se odloèanje o tem prepusti zaseb- nemu dogovoru med zdravnikom in dru`ino.27 Odloèitve v teh pretresljivih primerih so izred- no te`ke, a vèasih gre tudi za opustitev dova- janja hrane in tekoèin.28 O tem, kdaj je zdravljenje brezupno, naj po našem mnenju avtonomno razsoja medi- cinska stroka — odgovorni zdravnik, v skla- du s poklicnimi standardi in po posvetu s ko- legi. Vendar naj bo odloèitev o opustitvi ak- tivnega zdravljenja sprejeta v soglasju z bol- nikovimi najbli`jimi svojci. Odloèitve bodo ostale nadvse te`avne v vseh primerih negotove diagnoze in progno-     2  ze, posebno v urgentnih stanjih. Pri nekaterih bolnikih pa bosta ugotovitev terapevtske bre- zupnosti in ukrepanje v skladu z naèelom pri- mernega namena pomenila rešitev medicinske in etiène dileme. S tem bo bolnik obvarovan pred nesmiselnim, nepotrebnim trpljenjem, zdravnik pa pred zdrsom v situacijo, ko bo medicinsko ukrepanje škodilo ugledu dveh nadvse pomembnih vrednot: èloveškega `iv- ljenja in èlovekovega dostojanstva. $ -  Avtor se zahvaljuje za kritiène misli in ne- katere vire moralnim teologom dr. Roma- nu Globokarju, dr. Tadeju Strehovcu in dr. Günterju Virtu. Za pripombe k besedilu pa je hvale`en tudi g. Tonetu @aklju. 1. Assistance to ill persons at end of life. Council of Europe, Parliamentary Assembly, Social, Health and Family Affairs Committee. As/Soc. (2004) 19 Revised, 4 October 2004. Rapporteur Dick Marty, Switzerland, LDR. 2. Varstvo èlovekovih pravic in dostojanstva bolnih na smrt in umirajoèih. Priporoèilo 1418 (1999). Parlamentarna skupšèina Sveta Evrope, Strasbourg, 1999. 3. Responses to the Questionnaire on the relevance and added value of the Council of Europe’s activities in the field of bioethics. Steering Committee on Bioethics, Council of Europe. CDBI (2007) 2 Rev., Strasbourg, 2007. 4. Anon. Vital and health statistics. US Dept. of Health and Human Serv., Series 1, 1986, No. 97, 198–201. 5. Celesia GG: Persistent vegetative state: clinical and ethical issues. Theoretical Medicine 1997, 18, 221–236. 6. American Medical Association Council on Scientific Affairs and Council on Ethical and Judicial Affairs. Persistent vegetative state and the decision to withdraw support. JAMA 1990, 263, 426–430. 7. American Academy of Neurology. Position of the AAN on certain aspects of the care and management of the persistent vegetative state patient. Neurology 1989; 39, 125–126. Glej tudi opombo 6. 8. Trontelj J. Je mo`ganska smrt res samo plemenita la`? Isis 2001, 10 (11), 34–36. 9. Glej 5. 10. Glej 5. 11. Life sustaining treatments and the vegetative state: scientific progress and ethical dilemmas, Pontifical Academy For Life & World Federation of Catholic Medical Associations, March 20, 2004. 12. Pontifical Academy for Life and World Federation of Catholic Medical Associations. Joint statement on the vegetative state. International Congress on “Life-sustaining treatments and vegetative state: scientific advances and ethical dilemmas”. Rome, 10-17 March 2004. 13. Konvencija o varovanju èlovekovih pravic in dostojanstva èloveškega bitja v zvezi z uporabo biologije in medicine. Svet Evrope, Strasbourg, Francija 1996. European Treaty Series No. 164, str. 1–12. 14. Congregation for the Doctrine of the Faith. V: William Cardinal Levada, Prefect; Angelo Amato, S.D.B./ Ethics and Medics 2007, 32(11), 1–4. 15. Prav tam. 16. The Ethicists, the National Catholic Bioethics Center. Responses to certain questions of the US Conference of Catholic Bishops concerning artificial nutrition and hydration /William Cardinal Levada, Prefect; Angelo Amato, S.D.B./ Ethics and Medics 2007; 32(11), 1–4. 17. Shannon T.A., Walter J.J. Assisted nutrition and hydration and the catholic tradition. Theological Studies 2005; 66, 3; Humanities Module 651–662. 18. Celesia G.G. Persistent vegetative state: clinical and ethical issues. Suppl Clin Neurophysiol 2000; 53, 460–462. 19. http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/ speeches/2004/march/documents/hf_jp- ii_spe_20040320_congress-fiamc_en.html. 20. Congregation for the Doctrine of the Faith. Http//www.ncb-center.org/07-09-14-Nutrition- Hydration.asp./ 21. Prav tam. 22. Kaufman HH, Lynn J. Brain death. Neurosurgery 1986, 19, 850–856. 23. Glej 17. 24. O’Brien D., Slosar J.P., Tersigni A.R. Utilitarian pessimism, human dignity, and the vegetative state. A practical analysis of the Papal allocution. The National Catholic Bioethics Quarterly, Autumn 2004, 497-512. 25. Glej 13. 26. Leher S., Rosenberger M., Schaupp W., Wolbert W. Sterben zulassen. 23. März 2007 (rokopis). 27. Baskett P.J.F., Steen P.A., Bossaert L. European Resuscitation Council guidelines for resuscitation 2005. Section 8. The ethics of resuscitation and end- of-life decisions. Resuscitation 2005, 6751, 5171–5180. 28. Trontelj J. O ravnanju z umirajoèimi in o evtanaziji: stališèa Dr`avne komisije za medicinsko etiko. Isis 1997, 6(6), 18–19.