CO <
cz
CL
<
ČE O
LU
šd
Dolgotrajno bolni učenci -podpora svetovalne službe
MAJA GORENC ŠULC, Osnovna šola Bršljin maja.gorenc.sulc@gmail.com
•	Povzetek: Bolezen spremeni način življenja; kljub bolezni pa gre življenje naprej in prav šola je pogosto tista, ki otroka spomni na to. V prispevku opisujem pomen celostne obravnave dolgotrajno bolnih otrok v vzgojno-izobra-ževalnem procesu. Ti otroci so zaradi zdravljenja oz. poslabšanja zdravstvenega stanja pogosto odsotni od pouka. V duhu vključujoče šole se tega zavedamo
in se trudimo ves čas posebno pozornost namenjati ustvarjanju pozitivnega vzdušja v razredu ter dobremu sodelovalnemu odnosu s starši dolgotrajno bolnega učenca. Strokovna skupina na šoli izdela individualizirani program, s katerim določimo oblike dela na posameznih področjih oz. predmetih, način izvajanja dodatne strokovne pomoči ter potrebne prilagoditve pri organizaciji, preverjanju in ocenjevanju znanja, napredovanju in časovni razporeditvi pouka. Z vsemi predvidenimi prilagoditvami pomagamo otroku s posebnimi potrebami doseči vsaj minimalne cilje in standarde znanja razreda, v katerega je vključen, na prvem mestu pa je seveda zdravje otroka.
Ključne besede: otroci s posebnimi potrebami, dolgotrajno bolni otroci, individualizirani program, dodatna strokovna pomoč, inkluzija.
Chronically Ill Pupils - Support from Counselling Service
•	Abstract: Disease changes a child's way of life, but despite the disease, life goes on and school is often the one that reminds the child of that fact. Chronically ill children are children with long-term or chronic disorders and
k
Teorija v praksi
diseases. They are often absent from school due to treatments or a deterioration of their medical condition. The school staff are aware of this issue and, following the principles of an inclusive school, are continuously working towards comprehensively addressing such pupils. After having integrated children with special needs into school, the staff pay special attention to creating a positive atmosphere and good cooperative relationship with parents of chronically ill pupils. The school's expert group designs an individualized programme, which determines the forms of work in specific areas or specific subjects, the method of implementing additional professional assistance, and the necessary adjustments to the organization, knowledge assessment, promotion, and class schedule. With all of the proposed adjustments the school tries to enable the child with special needs to achieve at least the minimum objectives and standards of knowledge; nevertheless, the child's health is of paramount importance.
CO <
cr
CL
Keywords: children with special needs, chronically ill children, an individualized programme, additional professional assistance, inclusion.
i Dolgotrajno bolni učenci
Dolgotrajno bolni otroci so otroci z dolgotrajnimi oziroma kroničnimi motnjami ter boleznimi, ki jih ovirajo pri šolskem delu. Dolgotrajna bolezen je vsaka bolezen, ki ne izzveni v treh mesecih.
Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, 58/2011) so otroci s posebnimi potrebami skupina otrok, ki pri vzgoji in izobraževanju krajši ali daljši čas potrebujejo različne oblike pomoči in prilagoditve. V to skupino spadajo tudi dolgotrajno bolni otroci. To so otroci z dolgotrajnimi oziroma kroničnimi motnjami ter boleznimi, ki jih ovirajo pri šolskem delu. Dolgotrajna bolezen je vsaka bolezen, ki ne izzveni v treh mesecih. Med dolgotrajne bolezni štejemo kardiološke, endokrinološke, gastroenteorološke, alergološke, revmatološke, nefro-loške, pulmološke, onkološke, hematološke, dermato-loške, psihiatrične in nevrološke bolezni, avtoimune motnje ter motnje prehranjevanja. Ti otroci so omejeni v dejavnostih, ker imajo šibko psihofizično kon-dicijo, pogosto pa so zaradi zdravljenja oz. poslabšanja zdravstvenega stanja daljši ali krajši čas odsotni od pouka.
Kadar je učenec dalj časa hospitaliziran, obiskuje bolnišnično šolo. Če so hospitalizirani na otroških oddelkih ljubljanskih bolnišnic, je učno-vzgojno delo v bolnišničnih šolskih oddelkih namenjeno obolelim in bolnim učencem iz vse Slovenije. Bolnišnični šolski oddelki delujejo na pediatrični kliniki, na otroškem oddelku ortopedske in dermatovene-rološke klinike, na univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča ter na psihiatrični kliniki v Ljubljani. Občasno se šolsko delo odvija tudi na infekcijski kliniki, izvajajo pa tudi poučevanje na domu preko računalnika.
Namen te šole je, da učenec ne prekinja svojega šolskega dela, da se preko bolnišnične šole vključuje v svojo matično šolo in da mu šola osmisli čas bivanja v bolnišnici.
2 Usmerjanje in postopek usmerjanja
Za učence, ki se zdravijo doma ali le občasno obiskujejo pouk, šola ali starši vložijo zahtevo za pridobitev odločbe o Zaradi	statusu učenca s posebni-
mi potrebami
Kesič Dimic (2010) piše, da so dolgotrajno bolni otroci deležni veliko prepovedi, omejitev in odrekanj na račun svojega zdravja. Zaradi različnih terapij z zdravili ali posegov lahko nastanejo spremembe v vedenju, spremenijo se lahko tudi telesni znaki, kar je precej neprijetno za mladostnika in vpliva na njegovo sampodobo. Zaradi potrebe po počitku so takšni otroci izolirani od svojih vrstnikov in zanimivega vrveža. So eni redkih, ki z veseljem hodijo v šolo. Če so pri pouku, vedo, da so v tistem trenutku zdravi in med svojimi vrstniki.
različnih terapij z zdravili ali posegov lahko nastanejo spremembe v vedenju, spremenijo se lahko tudi telesni znaki, kar je precej neprijetno za mladostnika in vpliva na njegovo sampodobo. Zaradi potrebe po počitku so takšni otroci izolirani od svojih vrstnikov in zanimivega
cr. O
LU
vrveža.
s katero je upravičen do dodatne strokovne pomoči. Usmerjanje je ugotavljanje primanjkljajev, ovir in motenj, ugotavljanje potreb po prilagoditvah in strokovni pomoči, usmerjanje v ustrezen program vzgoje in izobraževanja, določitev vrste in obsega prilagoditev >
93
šd
Dolgotrajno bolni učenci - podpora svetovalne službe
Namen te šole je, da učenec ne prekinja svojega šolskega dela, da se preko bolnišnične šole vključuje v svojo matično šolo in da mu šola osmisli čas bivanja v bolnišnici.
ter strokovne pomoči. Začetek postopka o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami lahko sprožijo starši oz. zakoniti zastopniki in tudi šola po uradni dolžnosti, kadar ocenijo, da je za otroka potrebna usmeritev. Vlogo za začetek postopka usmerjanja vložijo na območni enoti Zavoda Republike Slovenije za šolstvo pristojni glede na kraj otrokovega stalnega prebivališča. Vloga mora vsebovati zahtevo za uvedbo postopka, poročilo šole ali zavoda, ki ga obiskuje otrok, zapis pogovora z otrokom o postopku usmerjanja, strokovno dokumentacijo, ki jo je mogoče pridobiti na podlagi že opravljenih obravnav otroka (zdravstvena, psihološka, specialnopedagoška, socialna in druga poročila, ki se nanašajo na utemeljevanje posebnih potreb otroka). Če člani strokovne komisije za usmerjanje presodijo, da imajo ti otroci takšne razvojne in učne zmožnosti, da bodo predvidoma s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo dosegli vsaj minimalne standarde znanja, določene v učnih načrtih za vse predmete v predmetniku določenega razreda, se jim glede na vrsto in stopnjo primanjkljaja, ovire oz. motnje lahko prilagodijo organizacija, način preverjanja in ocenjevanja znanja, napredovanje in časovna razporeditev pouka ter zagotovi dodatna strokovna pomoč.
primanjkljajev, izvajanje svetovalnih storitev in izvajanje učne pomoči; določijo cilje in oblike dela na posameznih vzgojno-izobraže-valnih področjih, strategije vključevanja otroka s posebnimi potrebami v skupino, potrebne prilagoditve pri preverjanju in ocenjevanju znanja, doseganju standardov in napredovanju, uporabo prilagojene in pomožne izobraževalne tehnologije, izvajanje fizične pomoči, izvajanje tolmačenja v slovenskem znakovnem jeziku, prehajanje med programi ter potrebne prilagoditve pri organizaciji, časovno razporeditev pouka in veščine za čim večjo samostojnost v življenju. Evalvacija individualizranega programa poteka na koncu prvega ocenjevalnega obdobja oz. po potrebi in na koncu šolskega leta. Na koncu šolskega leta že načrtujemo individualizirani program za dolgotrajno bolnega učenca za naslednje šolsko leto.
4 Prilagoditve vzgojno-izobraževalnega procesa
V vzgojno-izobraževalnem procesu prilagodimo organizacijo pouka, prostor, didaktične pripomočke in opremo, organizacijo časa, poučevanje in učenje, preverjanje in ocenjevanje znanja.
3 Dodatna strokovna pomoč
4.1 Organizacija pouka
Dodatna strokovna pomoč ima dve funkciji, in sicer rehabilitacijsko in funkcijo pomoči pri učenju.
94
Dodatna strokovna pomoč je sestavni del vzgojno-izobraže-valnih programov s prilagojenim izvajanjem. Ima dve funkciji: pomoč pri premagovanju primanjkljajev, ovir in motenj (rehabilitacijska funkcija) in učna pomoč (funkcija pomoči pri učenju). To pomoč zagotavljajo strokovnjaki (specialni pedagogi, socialni pedagogi, inkluzivni pedagogi, psihologi, pedagogi, logopedi, učitelji idr.).
3.1 Individualizirani program
V skladu s 27., 28., 29. in 30. členom Zakona o usmerjanju (Ur. l. RS, št. 54/00) je strokovna skupina, ki jo imenuje ravnatelj, na šoli dolžna za otroka s posebnimi potrebami v roku 30 dni po dokončnosti odločbe o usmeritvi izdelati individualizirani program. Pri njegovi pripravi sodelujejo starši. Z individualiziranim programom v programu s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo določijo organizacijo in izvedbo dodatne strokovne pomoči za premagovanje
Za nekatere učence, ki jim je dolgotrajna bolezen povzročila tudi gibalno oviranost, je treba pouk organizirati tako, da njihove težave ne bodo onemogočale oz. preprečevale šolskega dela. Sicer je priporočljivo, da je matična učilnica takega učenca v pritličju šole, da se, kolikor je mogoče, zmanjša število selitev iz učilnice v učilnico oz. takemu učencu omogočimo zamenjavo učilnice pred odmori.
4.2 Didaktični pripomočki in oprema
Dolgotrajno bolnim otrokom po potrebi lahko zagotovimo posebei didaktične pripomočke in opremo.
4.3 Stalni ali začasni spremljevalec
Zobec (2013) piše, da gibalno oviranim otrokom, ki zaradi ovir pri gibanju ne morejo samostojno hoditi in pri dnevnih opravilih potrebujejo delno ali stalno fizično pomoč pri izvajanju šolskega dela z odločbo lahko dodelijo spremljevalca. Gre za težje ali težko gibalno ovirane otroke, ki za večji del gibanja v prostoru in
Teorija v praksi
zunaj njega potrebujejo delno ali popolno pomoč druge osebe, uporabljajo pa ročni ali elektronski voziček. Spremljevalec je lahko občasni ali stalni, določijo pa ga z odločbo in na podlagi otrokovih potreb.
4.4 Poučevanje in učenje
Nekateri dolgotrajno bolni otroci takoj po vrnitvi iz bolnišnice in bolnišnične šole še ne morejo prisostovati pri vseh urah pouka. Zato naj bo takemu učencu omogočeno postopno obiskovanje pouka.
Razrednik je ključna oseba; med drugim spodbuja otrokove sošolce k pisanju pisem in obiskom so ti dovoljeni.
Razrednik je ključna oseba; med drugim spodbuja otrokove sošolce k pisanju pisem (elektronske pošte, spodbudnih SMS-sporočil) in obiskom, če so ti dovoljeni. Otrok, ki v bolnišnici ali v domači negi vzdržuje stik s sovrstniki, se počuti bolj sprejetega, ko se vrne v šolske klopi.
Upoštevati je treba tudi, da je zaradi bolezni oz. načinov zdravljenja dolgotrajno bolni učenec pogosto odsoten (kontrolni pregledi, posebni postopki zdravljenja), zato je treba te odsotnosti upoštevati pri celotnem ritmu učno-vzgojnega dela (npr. učenec naj ne bo ocenjen, če se je ravno prejšnji dan vrnil s kontrolnega pregleda, dodatnega zdravljenja ipd.).
Zaradi pogostih izostankov jim moramo omogočiti nemoteno pridobivanje zapiskov obravnavane snovi. Najlažje je fotokopiranje ali skeniranje zapiskov učencev.
Učitelj, ki poučuje dolgotrajno bolnega otroka, mora biti seznanjen z naravo otrokove bolezni, saj so od nje in načinov zdravljenja odvisne vse posebne prilagoditve in posebnosti pri poučevanju. Najpomembneje je, da učitelj upošteva, da ima učenec zaradi morebitnih zdravil morda slabšo koncentracijo, da morda potrebuje pri posameznih nalogah in dejavnostih več časa, da morda potrebuje med uro hrano oz. tekočino, da potrebuje malo gibanja ipd. Vse to je odvisno od posamezne bolezni. Zato naj bodo podrobnosti opredeljene v individualnem načrtu.
če
ni učenec kljub svoji bolezni zmogel uspešno nadaljevati svoje šolanje in ga tudi uspešno končati.
Ker se bolnišnično šolsko delo odvija individualno oz. v manjših skupinah, tako da je lahko do največje možne mere individualizirano, se lahko zgodi, da bo imel učenec po vrnitvi v svojo šolo težave (ne bo zmogel slediti tempu dela v oddelku, težko se bo vključil v skupino). Treba mu je pomagati (skrbno spremljanje, uvajanje primerne oblike dela, notranje diferencialno delo, če je potrebno, dopolnilni pouk oz. individualna učna pomoč).
Zaradi specifičnosti obolenja posameznega otroka je treba včasih prilagoditi tudi delo pri posameznem predmetu (športna, likovna, tehnična, glasbena vzgoja, gospodinjstvo) in pri posameznih drugih šolskih dejavnosti (športni, naravoslovni, tehniški dnevi, ekskurzije, šola v naravi, tabori). Teh dejavnosti naj se dolgotrajno bolni učenci praviloma udeležujejo. Morebitne konkretne omejitve oz. prilagoditve so povezane s specifiko otrokovega obolenja oz. bolezni, zato naj se matična šola o tem posvetuje z bolnišničnim učiteljem. Takim otrokom je treba zagotoviti dodatno spremstvo, če je to potrebno (prostovoljci, starši).
Zaradi večkratnih, krajših odsotnosti (pregledi, postopki zdravljenja) dolgotrajno bolni učenec pogosto ni deležen učiteljeve razlage, pojasnil, usmeritev. Zato mu je vse to treba omogočiti, bodisi v obliki dopolnilnega pouka bodisi v obliki individualne učne pomoči. Zagotoviti je treba vire in določiti izvajalce dodatne pomoči, kar pa ne sme biti prepuščeno
Učitelj, ki poučuje dolgotrajno bolnega
le dobri volji posameznega učitelja. Do dodatne učne pomoči ima dolgotrajno bolni učenec pravico, določitev obsega in trajanja pa naj bo v pristojnosti komisije za usmerjanje. Dodatno strokovno pomoč izvaja strokovni delavec, določen z odločbo o usmeritvi.
in <
cr
CL
cr O
LU
otroka, mora biti seznanjen z naravo otrokove bolezni, saj so od nje in načinov zdravljenja odvisne vse posebne prilagoditve in posebnosti pri poučevanju.
Poglavitno pa je, da ima učitelj dolgotrajno bolnega otroka na očeh tako, da lahko opazi, ali učenec lahko sledi delu, ali je dejaven ali pa zgolj pasivno sedi pri uri. Upoštevati je treba otrokovo bolezen, ki pogostokrat zavira tempo dela.
Učno-vzgojno delo za dolgotrajno bolnega učenca je treba načrtovati tako, da bo usmerjeno predvsem na doseganje temeljnih učnih ciljev oz. na usvajanje temeljnih znanj in veščin. Tako bo tudi dolgotrajno bol-
4.5 Preverjanje in ocenjevanje znanja
Pri preverjanju in ocenjevanju znanja je treba upoštevati otrokovo zdravstveno stanje in njegove psihofizične sposobnosti. Preverjanje in ocenjevanje naj bo sprotno, napovedano in opravljeno tako, da ne deluje obremenilno na učenca. Učitelj naj bo seznanjen, če otrok uživa zdravila, ki zmanjšajo koncentracijo in > ZJ «J
šd
Dolgotrajno bolni učenci - podpora svetovalne službe
Zaradi specifičnosti obolenja posameznega otroka je treba včasih prilagoditi tudi delo pri posameznem predmetu in pri posameznih drugih šolskih dejavnosti.
96
nasploh upočasnjujejo ritem dela. To je treba upoštevati tudi pri preverjanju in ocenjevanju, tako da zagotovimo preverjanje in ocenjevanje manjših sklopov, podaljšan čas preverjanja ali odložitev preverjanja (npr. če ima učenec kontrolni pregled, če se vrne po daljši odsotnosti). Zaradi narave učenčeve bolezni oz. obolenja je preverjanje lahko samo ustno ali samo pisno. Dolgotrajno bolni učenci so kot drugi učenci s posebnimi potrebami upravičeni do prilagojenega opravljanja nacionalnih preizkusov znanja.
5 Celostna obravnava dolgotrajno bolnih otrok
5.1 Pomoč pri vključevanju v vzgojno-izobraževalni proces
Ob vključitvi otroka s posebnimi potrebami v šolo oz. oddelek je treba posebno pozornost nameniti ustvarjanju čim bolj pozitivne ga vzdušja. Nepoznavanje drugačnosti otrok s posebnimi potrebami lahko med drugimi učenci v oddelku oz. na šoli okrepi morebitne predsodke ali ustvari nespodbudno vzdušje. Zato je pomembno »pripraviti« otroke na vključitev otroka s posebnimi potrebami, tako da jim damo čim več informacij in možnost spraševanja. V prilagojeno obravnavo kronično bolnega otroka je treba vključiti vse zdrave otroke, sošolce. S tem se krepita socialna pripadnost skupnosti in socialna pozitivna vrednostna usmerjenost vseh učencev.
Otroci se med šolanjem srečujejo s številnimi težavami - od tistih pri učenju do strahu pred nalogami in spraševanjem, od osamljenosti v razredu do poslabšanja učnega uspeha, od težav, ki jih povzročajo različne oblike zasvojenosti, do neurejenih družinskih razmer. Včasih pa so to le vprašanja ali težave, ki so čisto edinstvene, odgovor nanje pa je neznan. Tu je šolska svetovalna služba na voljo prav vsem učencem, staršem in učiteljem, ki se srečajo z določenimi stiskami in vprašanji, ki jih ne zmorejo rešiti sami. Sodelovanje staršev s šolo je gotovo pomemben način za otrokov optimalni razvoj. Starši dolgotrajno bolnega otroka so zaradi zaskrbljenosti velikokrat pretirano
zaščitniški (skušajo ga zaščititi pred vsemi mogočimi zunanjimi vplivi in dodatnimi bolečinami) in obremenjeni s samo boleznijo. Otroka nevede izolirajo v domačem okolju, pogosto ob pretirani negi in oskrbi. Zato je pomembno, da z njimi vzpostavimo sodelovalen odnos in jim dajemo oporo pri šolski tematiki ter jasno predstavimo svojo vlogo in pomoč.
Prav tako je treba otroku s posebnimi potrebami predstaviti naravo njegovih posebnih potreb in ga razbremeniti občutka krivde, ki je pogosto prisoten ob težavah, ki jih ima lahko na različnih razvojnih in učnih področjih. Tako kot za vse otroke je za otroka s posebnimi potrebami še bolj pomembno, da se čuti v oddelku sprejetega in varnega, saj je to pogoj za vzpostavljanje socialnih interakcij, komunikacijo in tudi uspešno učenje.
V duhu vključujoče (inkluzivne) šole je treba pouk skrbno načrtovati in izvajati s holističnim in individualnim pristopom s stalnim prilagajanjem trenutnim psihofizičnim potrebam otroka.
5.2 Podpora učiteljev
V prilagojeno obravnavo kronično bolnega otroka je treba vključiti vse zdrave otroke, sošolce. S tem se krepita socialna pripadnost skupnosti in socialna pozitivna vrednostna usmerjenost vseh učencev.
Učitelj preživi največ časa z otrokom s posebnimi potrebami in ima zato v učnem procesu najbolj odgovorno nalogo. Ta zahteva od njega predvsem poznavanje otroka s posebnimi potrebami ter pozitiven odnos do njegovih posebnih potreb poleg strokovnih kompetenc, ki si jih je pridobil med študijem.
Košir in drugi (2008) so mnenja, da zgolj uveljavljene oblike dela s starši praviloma niso dovolj za učinkovito vključevanje otrok s posebnimi potrebami in morebitno reševanje problematike v odnosih med učenci, strokovnimi delavci in starši vseh otrok in otrok s posebnimi potrebami. Nepoznavanje problematike, ki je povezana z vključitvijo otrok s posebnimi potrebami v šolo (oddelek), lahko sproža različna odzivanja staršev drugih otrok. Zato je pomembno posebno pozornost posvetiti tudi na-
črtovanju sodelovanja s starši. Poteka naj na najmanj treh ravneh: s starši vseh otrok na šoli, s starši otrok v oddelku, v katerega je vključen otrok s posebnimi potrebami, ter s starši otroka s posebnimi potrebami.
Šolska svetovalna služba je na voljo prav vsem učencem, staršem in učiteljem, ki se srečajo z določenimi stiskami in vprašanji, a jih ne zmorejo rešiti sami.
Teorija v praksi
Za uspešno interdisciplinarno in usklajeno timsko delo v vseh fazah procesa načrtovanja, izvajanja in evalvacije programa za otroka se morajo strokovni delavci stalno strokovno spopolnjevati.
V okviru šole naj bo poskrbljeno za izobraževanje in seznanjanje vseh staršev o otrocih s posebnimi potrebami ter o njihovih možnostih za vključevanje v šolo, ki ima lahko prednosti za otroka s posebnimi potrebami in za vse otroke.
Svetovalni delavci so običajno tisti, ki urejajo dokumentacijo glede vložitve zahteve za usmerjanje. Zbirajo strokovno dokumentacijo in so podpora dolgotrajno bolnemu učencu, staršem in učiteljem. Po potrebi se udeležujejo in vzpostavljajo stike z bolnišnično šolo in drugimi institucijami.
6 Sklep
5.3 Podpora šolske svetovalne službe
Pomembno je, da starši pridobijo zaupanje in se razbremenijo strahu, ki ga prinaša vključitev njihovega otroka v program osnovne šole. Za uspešno sodelovanje s starši je izjemnega pomena usklajeno timsko interdisciplinarno delovanje vseh strokovnih delavcev na šoli. Vključitev otroka v šolo bo učinkovitejša, če bo šola vzpostavila sodelovanje staršev pri ugotavljanju otrokovih močnih področij in težav ter pri načrtovanju, izvajanju in evalvaciji individualiziranega programa. Šolska svetovalna delavka jih seznani z njihovo vlogo pri sistematičnem spremljanju razvoja in učenja otroka. Starši lahko otroka spremljajo tudi v drugem, domačem okolju in zabeležijo morebitno drugačno vedenje. Informacije o otrokovem funkcioniranju doma, njegovih vedenjskih vzorcih, učnih navadah, spretnostih, interesih, motivaciji itd. bodo strokovnim delavcem v veliko pomoč pri prepoznavanju otrokovih močnih področij. Sodelovanje med starši in šolo pomeni tudi skupno odgovornost za doseganje ciljev, zato je pomembno razmejiti in določiti obseg dela vsakega vključenega v programu ter obremenitve otroka v šoli in doma, vlogo, pristojnosti in odgovornost staršev in strokovnih delavcev pri izvajanju programa.
Šola mora otroku s posebnimi potrebami skladno z odločbo zagotoviti pogoje za doseganje optimalnega razvoja. Za uspešno interdisciplinarno in usklajeno timsko delo v vseh fazah procesa načrtovanja, izvajanja in evalvacije programa za otroka se morajo strokovni delavci stalno strokovno spopolnjevati. Samo z medsebojnim pogovorom in skupnim reševanjem težav bodo strokovnjaki našli najbolj učinkovite oblike dela s posameznikom. Pri obravnavi dolgotrajno bolnih otrok gre včasih predvsem za borbo za življenje in pridobljeno šolsko znanje ter ocene niso na prvem mestu.
»No,« je končno rekla gospa Kidman, »Ali je kdo v razredu, ki ga staranje ne skrbi?«
Navzgor je švignila Simonova roka. »Mene čisto nič,« je izjavil.
V duhu vključujoče
(inkluzivne) šole je treba pouk skrbno načrtovati in izvajati s holističnim in individualnim pristopom s stalnim prilagajanjem trenutnim psihofizičnim potrebam otroka.
»Dobro, Simon,« je olajšano vzkliknila gospa Kidman. »Zakaj se pa ti ne bojiš staranja?«
In nenadoma sem opazil, kako seje poskušala ustaviti, saj je spoznala, kaj prihaja.
»No, jaz sploh ne bom nikoli star, a ne?« je odgovoril Simon. »Jaz bom prvi umrl.«
V učilnici je zavladala popolna tišina. Nihče ni vedel, kaj naj reče. Nihče ni vedel, kam naj
pogleda.
(Hill 2003, str. 12) <
in <
cr
CL
cr O
LU
Viri in literatura
1.	Bečan T., Klinc A., Čuk, M. (2003). Navodila za izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo za devetletno osnovno šolo, Navodila za delo z dolgotrajno bolnimi učenci. Ljubljana: MIZŠ. Str. 28-30. Dostopno na http://www.mizs.gov.si/si/delovna_podrocja/direktorat_za_predsolsko_vzgojo_in_osnovno_solstvo/izobrazevanje_ otrok_s_posebnimi_potrebami/programi/ (27. 12. 2017).
2.	Hill, D. (2003). Se vid'va, Simon! Dob pri Domžalah: Miš.
3.	Kesič Dimic, K. (2010). Vsi učenci so lahko uspešni. Napotki za delo z učenci s posebnimi potrebami. Ljubljana: Rokus Klett. Str. 35.
4.	Košir, S. idr. (2008). Navodila za prilagojeno izvajanje programa osnovne šole z dodatno strokovno pomočjo. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo.
97
šd
Dolgotrajno bolni učenci - podpora svetovalne službe
5.	Podjavoršek, N. (2003). Individualizirani program za dolgotrajno bolne dijake. Šolsko svetovalno delo, letnik VIII(j-4), 2003, str. 57, 58.
6.	Zakon o osnovni šoli. (2006). Uradni list RS, št. 81/06 (31. 7. 2006). Dostopno na https://www.uradni-list.si/1/ content?id=74775 (14. 8. 2016).
7.	Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. (2011). Uradni list RS, št. 58/2011 (22. 7. 2011). Dostopno na http:// www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=201158&stevilka=2714 (12. 8. 2016).
8.	Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013). Uradni list RS, št. 88/2013 (25. 10. 2013). Dostopno https://www.uradni-list.si/1/content?id=114834 (12. 8. 2016).
9.	Pravilnik o dodatni strokovni in fizični pomoči za otroke s posebnimi potrebami (2013). Uradni list RS, št. 88/2013 (25. 10. 2013). Dostopno na https://www.uradni-list.si/1/content?id=114834 (12. 8. 2016).
10.	Pravilnik o osnovnošolskem izobraževanju učencev s posebnimi potrebami na domu. (2016). Uradni list RS, št. 22/2016 (1. 2. 2016). Dostopno na http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=PRAV11110 (7. 10. 2016).
11.	Zobec, T. (2013). Spremljevalec gibalno oviranega otroka v vzgojno-izobraževalnem procesu. Vzgoja, 57, 43-44.
98