Dietke Sanders
BREME ALI PODPORA?
SOCIALNO DELO V ŽIVLJENJU MATER Z INTELEKTUALNO OVIRO
UVOD
Ko povem, da se ukvarjam z raziskovalnim delom
o materah z intelektualno oviro, se ljudje pogosto
odzovejo takole: »Imam prijateljico, ki je pravkar
rodila otroka z Downovim sindromom ...« Ko jim
pojasnim, da nimam v mislih otrok, temveč matere
z intelektualno oviro, potrebujejo kar nekaj časa,
da razumejo.
Britanska znanstvenika Booth in Booth ( 1998)
opisujeta materinstvo žensk z intelektualno oviro
kot področje kulturne ambivalence. Te ženske
niso primerne za nobeno družbeno vlogo. Med
podobami hendikepiranih žensk in pričakovanji,
kakšni bi morali biti starši, vlada tako nasprotje,
da si kaj takega, kot je hendikepirana mati, sploh
ne moremo predstavljati. V naši družbi je to, da
postaneš mati, zanesljiv znak odraslosti. Ženske
z intelektualno oviro pogosto vidimo kot večne
otroke, ki vse življenje potrebujejo podporo in
niso sposobne skrbeti za druge, zlasti ne za otro-
ke. Tako se zdi, da so matere z intelektualno oviro
živo protislovje, odrasli otroci in odvisne skrbnice
hkrati (Booth, Booth 1998).
O KOM GOVORIMO?
Ženske z intelektualno oviro so heterogena sku-
pina zelo različnih posameznic. Kot skupino jih
označujejo strokovnjaki, ki jim pripisujejo dolo-
čene značilnosti ali pomanjkljivosti (zelo nizek 1Q
ali da so »nemočne« oziroma »neumne« oziroma
»počasne« itn.). Spol, nezmožnost in normalnost
so družbeni konstrukti in ženske z intelektualno
oviro živijo v družbenem sistemu, ki je struktu-
riran okoli teh kategorij, zato ne izpolnjujejo pred-
stave o tem, kako se morajo ženske obnašati in
kakšne morajo biti.
Namesto da bi podvomili v konvencionalne
klišeje lepote in ženskosti, ženske z intelektualno
oviro pogosto reduciramo na njihove omejene
zmožnosti in jih obravnavamo kot spolno nevtral-
ne. Pogosto še vedno nimajo izbire v zvezi s tem,
kako so videti; oblačila in frizure zanje izbirajo
drugi. Misel, da bi imeli ženske z intelektualno
oviro za privlačne partnerice, ki bi dejavno uživale
v samodoločanju glede lastne spolnosti, se zdi
nehendikepiranim ljudem okoli njih nepojmljiva,
celo absurdna. Njihovo ženskost imamo za defekt,
o katerem se govori samo kot o problemu. V spe-
cializirani literaturi najdete poglavja z naslovom
»Problem seksualnosti hendikepiranih žensk«.
Ženskost pojmujejo kot »defekt«, o katerem raz-
mišljajo kot o problemu. Učinek tega je, da deklice
z intelektualno oviro ponotranjijo svojo družbeno
razvrednotenost in razvijejo negativno samopo-
dobo (Pixa-Kettner, Bargfrede, Blanken 1995).
Friške (1995:206) primerja to, kar družba pri-
čakuje od hendikepiranih žensk, s tistim, kar dru-
žba pričakuje od nehendikepiranih žensk.
Perspektiva žensk z intelektualno oviro je
omejena z družbenimi pričakovanji; obiskovati bi
morale posebne šole, od njih ne pričakujemo, da
bi si našle »pravo zaposlitev« zunaj varstveno-de-
lovnih centrov. Ker so njihove spolne potrebe pre-
zrte, od njih ne pričakujemo, da se bodo poročile
ali imele otroke, medtem ko je za nehendikepirane
ženske to tako rekoč družbena dolžnost (Pixa-Ket-
tner 1991). Hendikepiranim ženskam pogosto kot
najboljšo kontracepcijo ponujajo sterilizacijo,
vprašljiva pa je že njihova želja, da bi imele otroke.
Če zanosijo, jih strokovnjaki in družinski člani
pogosto poskusijo pregovoriti, da bi splavile,
medtem ko imajo nehendikepirane ženske velike
težave, če želijo splaviti (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995).
39
DIETKE SANDERS
SPREMEMBA RAZPRAVE
Se pred kratkim so morali moški in ženske z inte-
lektualno oviro živeti v ločenih oddelkih v zavodih
in strokovnjaki so jim poskušali preprečiti, da bi
se srečevali. Od tedaj se je marsikaj spremenilo.
Posledica premika v paradigmi specialne pedago-
gike (zapiranje bolnišnic, zmanjšana segregacija,
širše možnosti za neodvisno življenje in partici-
pacijo) je, da je odnos do spolnosti in partnerstva
pri ljudeh z intelektualno oviro v zadnjih 10 ali
15 letih drugačen (Prangenberg 1999). Kljub
temu pa nas starševstvo ljudi z intelektualno oviro
še vedno zelo skrbi. Ženske z intelektualno oviro
doživljajo izjemno negativne reakcije, kar zadeva
njihovo materinstvo (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995). Pisci večine poročil poudarjajo
njihove pomanjkljivosti, kar zadeva starševstvo,
in izražajo močno zaskrbljenost za dobrobit nji-
hovih otrok. Prepričani so, da matere z intelektual-
no oviro otroke hranijo s čokolado, jih neprimer-
no oblačijo pozimi, jih premalo pestujejo, jim ne
berejo ali pojejo in jih le zelo omejeno izobražu-
jejo, zlahka napačno presodijo nevarne situacije
(vroča voda, čistila) in ne vedo, kako naj ravnajo
v nujnih primerih (če otrok požre igračo) ali v
primeru bolezni (visoka temperatura), ne morejo
pomagati otrokom pri šolskih nalogah, skratka, v
njihovih družinah so vloge ravno obrnjene, otroci
morajo skrbeti za mater, kot da bi bila otrok.
Llewellyn (1995) omenja štiri mite o starševstvu
ljudi z intelektualnimi oviranostmi:
Mit: Otroci mater z intelektualno oviro so tudi
sami hendikepirani.
Ne. Vprašanje: »Kaj pa otroci? So tudi otroci
hendikepirani?« je vselej eno izmed prvih v javni
razpravi. Velja prepričanje, da je otrokov hendi-
kep neposredna posledica intelektualnega hendi-
kepa matere, podatki pa kažejo, da večina oblik
(vsaj 90 %) intelektualne ovire prihaja iz okolja
in niso podedovane. Odstotek hendikepiranih
otrok, ki se rodijo staršem z intelektualno oviro,
potemtakem ni večji od povprečja (Pixa-Kettner,
Bargfrede, Blanken 1995).
Res otroci hendikepiranih mater večkrat tve-
gajo zaostanek v razvoju (problemi z govorom,
motorične in umske težave, družabne, socialne
težave), vprašanje pa je, ali so te težave posledica
materinega hendikepa ali zanje obstajajo drugi
razlogi, denimo pomanjkanje družbene podpore
oziroma družbena diskriminacija (Prangenberg
1999). Otroci mater z intelektualno oviro so, deni-
mo, veliko pogosteje izključeni iz običajnih šol,
dajejo jih v posebne šole in jih zaradi stigme, ki
se drži njihovih mater, označujejo kot učence z
učnimi težavami (Booth, Booth 1998).
Mit: Matere z intelektualno oviro imajo več
otrok kakor matere, ki niso hendikepirane.
Ne. Raziskave kažejo, da imajo enako število
otrok kot druge ženske ali celo manj (Pixa-Kettner,
Bargfrede, Blanken 1995).
Toda zaradi materinega biografskega ozadja
lahko njihove družine živijo v težkih družinskih in
psihosocialnih razmerah. Po opažanjih večina ma-
ter z intelektualno oviro prihaja iz revnejšega dru-
žbenega ozadja. (Po prepričanju številnih ljudi se
znajo družine iz srednjega in zgornjega razreda
spretneje izogniti temu, da bi njihove hendikepi-
rane hčerke zanosile; spolne stike jim poskušajo
onemogočiti tudi zaradi drugačnih moralnih stan-
dardov.) Mnoge so preživele otroštvo v »družinah
z več problemi«, kjer so morale trpeti revščino,
zlorabo, nasilje in probleme z drogami. Pogosto
so živele ločeno od staršev, v zavodih, in se nikoli
niso imele priložnosti naučiti, kako naj skrbijo za-
se in za druge. O vseh pomembnih stvareh v življe-
nju so namesto njih odločali drugi ljudje, same
pa niso imele priložnosti, da bi se naučile vzeti
vajeti v roke in poskrbeti zase in za druge.
Mit: Matere z intelektualno oviro ne obvladajo
ustreznih starševskih spretnosti.
40
BREME ALI PODPORA?
Osrednji izjavi sta, da zlorabljajo in zanemar-
jajo svoje otroke. Nasploh velja, da je pri materah
z intelektualno oviro zelo nevarno, da doživijo
tako imenovani »starševski zlom«. Družbo skrbi,
da otroci takih mater tvegajo, da jim jih bodo vzeli
(kar se zgodi v 40 do 60 %), ker naj bi bili posebno
ranljivi in izpostavljeni zanemarjanju in zlorabi
(Booth, Booth 1998). Raziskave kažejo tudi, da
otroci tvegajo trpinčenje, zlorabo in zanemarjanje
(Prangenberg 1999).
Toda zaradi takih dokazov velja, da matere z
intelektualno oviro niso primerni starši. Šele pred
nedavnim so začeli raziskovalci razpravljati tudi
o drugih razlogih za to stanje; ženske z intelektual-
no oviro imajo zaradi svojega biografskega ozadja
manj znanja o vsakdanjih spretnostih, ki jih potre-
bujejo pri skrbi za otroke. Nasploh imajo malo
izkušenj z otroki, saj jih je le malo že kdaj pesto-
valo ali hranilo otroka. Matere z intelektualno ovi-
ro so imele redko priložnost doživeti pozitivne
zglede, ki bi jim pokazali, kakšna je primerna star-
ševska avtoriteta, skrb in zaščita. Matere z večjo
intelektualno oviro so izjemno osamljene. Večina
nima prijateljev v običajnem smislu, kar zlasti velja
za samske matere, ki živijo v svojih stanovanjih
(Ronal 1997). Ne znamo jih vključiti v družbo,
nimamo nobenih integrativnih konceptov, da bi
se otroci nehendikepiranih staršev učili, igrali ali
živeli skupaj z otroki hendikepiranih staršev.
Mit: Matere z intelektualno oviro se niso spo-
sobne naučiti starševskih spretnosti.
Z mitom, da matere z intelektualno oviro ne
obvladajo ustreznih starševskih spretnosti, je po-
vezan mit, da se jih tudi niso sposobne naučiti,
kar pomeni, da njihovi otroci ne bi smeli ostati z
njimi, ker pri njih nimajo možnosti za rast in raz-
voj, ne glede na to, koliko jim pomagamo. Izkušnje
z zavodskim varstvom, skrbjo na domu in progra-
mi za izobraževanje staršev dokazujejo, da imajo
tudi ženske z intelektualno oviro starševske občut-
ke, da prav tako občutijo, denimo, veselje in ponos
in da imajo tesne čustvene vezi s svojimi otroki.
Izkušnje kažejo tudi, da že obvladajo starševske
spretnosti ali da so se skrbi za otroka sposobne
naučiti, pomanjkljivosti v svojih starševskih spret-
nostih pa lahko nadomestijo z ustrezno podporo
(Pixa-Kettner, Bargfrede, Blanken 1995).
Rezultati aktualnih raziskav kažejo, da sta no-
sečnost in materinstvo žensk z intelektualno oviro
velik izziv za vse udeležene, starše, otroke, družbo
in socialno delo. Težave, ki jih pogosto opazimo
v teh družinah, ne izhajajo vselej iz materinega
hendikepa, temveč tudi iz njenega biografskega
ozadja in iz nesposobnosti nehendikepirane dru-
žbe, da bi ustvarila svet, ki bi vključeval vse ljudi
(Booth, Booth 1998).
VLOGA SOCIALNEGA DELA
KOT PODPORE
Matere z intelektualno oviro in njihovi otroci živi-
jo med tveganjem, prilagodljivostjo in kompetent-
nostjo. Novejše raziskave kažejo, da večina izmed
njih potrebuje podporo, da bi lahko preživele. So-
cialno delo jim lahko pomaga izboljšati starševske
spretnosti in jih okrepiti, da bodo »dovolj dobre«
matere. Po drugi strani je lahko socialno delo de-
javnik tveganja, kadar se osredotoči na materine
pomanjkljivosti in jih obremeni s pritiskom, da
morajo biti »popolne«, zaradi česar jim lahko na-
zadnje spodleti.
Strokovna podpora je lahko pomemben vir za
matere z intelektualno oviro in njihove otroke. V
mednarodni literaturi razpravljajo o treh koncep-
tih strokovne podpore (Pixa-Kettner 1999):
1.	Učenje starševskih spretnosti. Zlasti ameriške
programe za usposabljanje so razvili zato, da bi
matere z intelektualno oviro naučili posameznih
starševskih spretnosti, t. j., skrbi za otroke in var-
nost otrok, skrbi za zdravje in higieno in inter-
akcije med materjo in otrokom. Primer je program
intervencije na domu (Feldman, Sparks & Case
1993), ki se je začel leta 1993, da bi izboljšali
jezikovni razvoj otrok. Po tem programu učitelj
pojasni materi z intelektualno oviro, zakaj je po-
membno, da posnema otrokove izraze, ga hvali,
mu posveča fizično pozornost, in ji pokaže, kako
to storiti. Ko se mati nauči posnemati tako vede-
nje, si prisluži žetone, ki jih lahko nato zamenja
za majhna darilca. Tako usposabljanje je povečalo
pozitivne interakcije med materjo in otrokom in
olajšalo razvoj govora pri majhnih otrocih.
Ti programi usposabljanja zahtevajo veliko fi-
nančnih virov, zato so začeli razvijati vse več pri-
pomočkov za samostojno učenje (McGaw 1994).
Potrebujemo nove načine učenja za programe us-
posabljanja za starše: slike, več praktičnega uče-
nja, avdiovizualne priročnike za skrb za otroke.
2.	Podpora materam v vsakdanjem življenju. V
zadnjih 10 letih je bilo v Nemčiji ustanovljenih
več kaor 30 projektov. Starši z intelektualno oviro
živijo v svojih stanovanjih in nekaj ur na teden
jim pomaga skupina socialnih delavcev in delavk.
41
DIETKE SANDERS
ali pa živijo v stanovanjskih skupinah, kjer imajo
štiriindvajseturno pomoč. Ti družinski projekti so
zgled vsakdanje pomoči. Socialni delavci in so-
cialne delavke preživljajo čas z materami in jim
pomagajo pri skrbi za otroke. Navzoči so, ko mati
otroka hrani in umiva, pokažejo ji, kako naj se z
njim igra, in ji svetujejo, kako naj se spoprime z
otrokovim težavnim vedenjem. Učijo jih, kako pra-
vilno nastaviti uro, da jih opomni, kdaj morajo
nahraniti otroka, ali pa jim pokažejo, kako naj
pripravijo stekleničko z mlekom v prahu in vrelo
vodo. Pri vsakdanji pomoči se socialni delavci in
socialne delavke ne osredotočijo le na spretnosti
skrbi za otroka, temveč učijo matere tudi drugih
življenjskih spretnosti (branja, pisanja, jezikovnih
in družabnih spretnosti). To je kompleksnejši si-
stemski koncept, ki podpira matere tudi na podro-
čjih ravnanja z denarjem, težav s partnerjem in
družinskih ali delovnih problemov. Pri tem so so-
cialnim delavcem in socialnim delavkam v veliko
pomoč tudi drugi ljudje, ki so blizu materi z intele-
ktualno oviro, in njihovi viri (Pixa-Kettner 1999).
3. Koncepti krepitve moči. V videu Sue McGaw
»Učiti se, kako postati mama« nekdo vpraša žen-
sko z intelektualno oviro: »Kaj so tvoje vrline?«
Njen odgovor je bil: »Preprosto nič!« Številne ma-
tere z intelektualno oviro imajo dolgo zgodovino
porazov in spodrsljajev (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995). Koncepti krepitve moči temeljijo
na prepričanju, da bodo samozavestne ženske
boljše matere. Krepitev moči je aktiven proces,
ki zmanjša občutek nemoči in okrepi sposobnosti
posameznic, da se lahko same odločajo o vpraša-
njih eksistencialnih razmer, ki vplivajo na njihovo
vsakdanje življenje (Faureholm 1993).
V Veliki Britaniji in na Danskem organizirajo
službe za podporo družinam skupine za matere
z intelektualno oviro, katerih cilj je okrepiti identi-
teto hendikepiranih žensk v nehendikepirani dru-
žbi. Socialni delavci in socialne delavke razprav-
ljajo z materami o socialnih vidikih izključenosti
in o okoliščinah intelektualne ovire. Pomemben
je tudi razvoj skupin za samozagovorništvo, v kate-
rih si matere z intelektualno oviro prizadevajo za
večje samozaupanje, za to, da bi se počutile manj
osamljene, za izgradnjo socialne mreže in za pod-
poro vrstnic.
Razultati so očitno najboljši tedaj, kadar s pod-
pornimi aktivnostmi začnemo čim prej in kadar
so čim bolj trajne, kadar v njih med seboj dobro
sodelujejo strokovnjaki in strokovnjakinje, kadar
so njihove odgovornosti jasne in kadar imajo spo-
štljiv odnos do mater. Socialni delavci in socialne
delavke morajo zgraditi zanesljiv odnos, v katere-
ga lahko mati zaupa. Številne med njimi so namreč
imele v preteklosti slabe izkušnje s socialnimi slu-
žbami. Naša naloga je, da jim zagotovimo tako
podporo, v katero bodo lahko zaupale in ki se je
bodo lahko veselile, s čimer jim omogočimo, da
bodo starševstvo s podporo doživljale kot nekaj
pozitivnega. Imeti moramo tudi preventivni pri-
stop, se pravi, da moramo zagotoviti ustrezne
spretnosti (know-how), da usposobimo matere in
si prizadevamo, da bi imele posebne šole na pro-
gramu tudi vprašanja spolnosti, partnerstva, želje
po otrocih in učenje starševskih spretnosti (Lle-
wellyn 1995).
SOCIALNO DELO KOT BREME
IN OVIRA
Booth in Booth (1998) trdita, da hendikepirane
matere in njihovi otroci pogosto živijo v težkih
razmerah zato, ker se strokovne službe neustrez-
no odločajo v njihovem imenu. Navedla bom
nekaj primerov:
1. Pomanjkanje podpore ali neprimerna pod-
pora. Veliko mater z intelektualno oviro ni ločenih
od otrok zaradi svojega hendikepa, temveč ker
nimajo na voljo primerne podpore ob pravem ča-
su. Tedaj morajo otroci nekaj let živeti v rejniških
družinah. Ko končno pridejo živet nazaj k materi,
se včasih med njima težko razvije čustven odnos
(Sanders 2002). Je to posledica hendikepa ali naše
nezmožnosti, da bi jim zagotovili primerno pod-
poro?
Družba še zmeraj ni sposobna zadovoljiti po-
trebe po raznolični, fleksibilni in individualizirani
podpori. Regionalnih skupnostnih projektov je še
vedno premalo. Tako se še vedno pogosto zgodi,
da morajo ženske, ki potrebujejo veliko podpore,
zapustiti svojo socialno in delovno mrežo in živeti
v »družinskem projektu« na drugem koncu drža-
ve. Ker je veliko takih projektov namenjenih samo
ženskam, morajo matere zapustiti partnerje, da
bi dobile strokovno pomoč (Pixa-Kettner, Barg-
frede, Blanken 1995).
Podporni projekti so pogosto financirani le za
kratko obdobje, ki trajajo, denimo, pol leta, večina
mater z intelektualno oviro pa potrebuje dolgo-
ročno pomoč. Poleg tega se obseg in kakovost pod-
pore spreminjata s starostjo in s spreminjajočimi
se potrebami otroka.
42
BREME ALI PODPORA?
2.	Diskontinuiteta. V Nemčiji je, večinoma
zaradi finančnih težav, zelo malo družin, ki bi
imele istega socialnega delavca več let. Matere in
njihovi otroci so zaradi takega prekinjanja odno-
sov seveda zelo zaskrbljeni. S socialnimi delavci
in socialnimi delavkami imajo veliko slabih izku-
šenj, še zlasti ker ti nadzorujejo pomembne dele
njihovega življenja, zato potrebujejo veliko časa,
da komu zaupajo. Matere z intelektualno oviro
imajo redko priložnost, da bi si izbrale socialno
delavko ali socialnega delavca, kar lahko pripelje
do sporov in do diskontinuitete.
3.	Slabo sodelovanje strokovnjakov med seboj.
Ljudje z intelektualno oviro so obkroženi s stro-
kovnjaki. Ko ženska z intelektualno oviro zanosi,
jo obkroži še več socialnih delavcev in delavk in
njihov vpliv na njeno vsakdanje življenje se še po-
veča. Če ti strokovnjaki in strokovnjakinje z njo
slabo sodelujejo, vsi tvegajo, da bo njeno materin-
stvo neuspešno. Včasih med tistimi, ki podpirajo,
vlada popoln kaos; tekmujejo med seboj, ne zau-
pajo si pomembnih informacij, njihovih socialnih
storitev nihče ne koordinira (Llewellyn 1995).
Prav pred kratkim je neka ženska z intelektualno
oviro v Berlinu pričakovala prvega otroka. Pred
porodom je z njo delala medicinska sestra in dve
socialnih delavki sta dobili mesto v projektu skrbi
na domu. Toda urad za socialno delo z mladimi
je obvestil bolnišnico, naj obdrži novorojenčka
in ga tri dni pozneje izroči rejnikom (Sanders
2002).
Pogosto psihologi in psihologinje, ki še nikoli
prej niso videli ženske z intelektualno oviro, mater
enkrat obiščejo, nato pa ocenijo njeno sposobnost
za materinstvo, ne da bi kar koli vedeli o njej in
ne da bi se pogovorili z drugimi ljudmi okoli nje.
Socialni delavci in socialne delavke, zdravniki in
zdravnice, psihologi in psihologinje, učitelji in uči-
teljice, zdravstveni delavci in zdravstvene delavke
iz različnih socialnih in zdravstvenih služb izraža-
jo svoje poglede na starševstvo, vključno z mnenji
o tem, kakšno je »dobro« starševstvo. Tako so ma-
tere z intelektualno oviro izpostavljene različnim
strokovnim pogledom o tem, kaj je »primerno«
starševstvo (Pixa-Kettner 1998).
4.	Samovoljno ločevanje matere od otrok in po-
manjkanje podpore. Mati z intelektualno oviro
močno tvega, da jo bodo proti njeni volji ločili od
otrok, čeprav bi obstajale druge možnosti za pod-
poro družini. Ko ločijo otroke od matere, je to
redko materina odločitev. To pomeni, da številne
matere doživljajo travme, počutijo se kaznovane
in ponižane in to doživetje ostaja z njimi še dolga
leta (Pixa-Kettner 1998). Med strokovnjaki in stro-
kovnjakinjami vlada predsodek, da so ljudje z inte-
lektualno oviro nesposobni občutiti globoka čust-
va. Nekateri strokovnjaki in strokovnjakinje resno
mislijo, da matere z intelektualno oviro ne opazijo,
da so jim vzeli otroke, in da to zelo hitro pozabijo.
Nedvomno so nekatere družine neprimerne
za otroke. V primerih, ko je ločitev neogibna, ima-
mo premalo podpornih konceptov za matere in
otroke. Izkušnje kažejo, da se matere veliko lažje
odpovejo otrokom, kadar tudi same prispevajo k
odločitvi, da bodo živele brez otroka. Če pa jim
otroka kratko malo vzamejo, je to travmatična
izkušnja tako za mater kot za otroka. Posledica
tega je, da matere pogosto poskušajo imeti še ene-
ga otroka. Tako se lahko začne začaran krog, ko
drugi nosečnosti sledi nova ločitev in tako naprej
(Prangenberg 1999).
SOCIALNO DELO
KOT PROCES ETIKETIRANJA
Preobilica strokovne pozornosti lahko pripelje do
procesa etiketiranja. Ne preseneča, da ljudje, ki
so usposobljeni za to, da razkrivajo probleme, pro-
bleme tudi najdejo (Booth, Booth 1998: 205).
Ali morda, ko presojamo, da so matere z inte-
lektualno oviro »tvegani starši«, njihovi otroci pa
živijo v »hudem tveganju«, ne diskriminiramo obo-
jih? Razvoj otroka in materino vedenje sta neneh-
no pod nadzorom in ju primerjajo s standardi
»normalnih« ljudi. Matere z intelektualno oviro
morajo »izvajati javno materinstvo«, poskušajo
biti »dobre« matere, hkrati pa jih nenehno opazu-
jemo, zaradi česar živijo pod pritiskom, da ne bi
naredile kaj narobe. V intervjujih nam matere pri-
povedujejo, kako jih je nenehno strah, da jim bo
spodletelo. Njihovi odrasli otroci se spominjajo
socialnih služb kot grožnje za družinsko življenje
(Prangenberg 1999). Ali s pretiranim strokovnim
nadzorom ne proizvajamo sami njihove nekompe-
tentnosti in nespretnosti?
Ronai (1997:426) se sprašuje, koliko negativni
diskurz o starševski nezmožnosti mater z inte-
lektualno oviro prispeva k otrokovemu občutku,
da je deprivilegiran. Ko vodja službe za podporo
družinam izjavi, da noben otrok, čigar mati je inte-
lektualno ovirana, ne more doseči svojih potencia-
lov, smo lahko prepričani, da ta zatiralski diskurz
pelje v samoizpolnjujočo se prerokbo v slogu: če
43
DIETKE SANDERS
vodja tako rekoč ničesar ne pričakuje od otrok
svojih klientk, tudi ničesar ne bo dobila od njih,
namesto tega pa jih bo obremenila s škodljivimi
oznakami in dvomljivo samopodobo in identiteto.
Številni socialni delavci in socialne delavke pri-
merjajo družinsko življenje s svojim življenjem in
se oklepajo malomeščanskih idealov o izobraže-
vanju (zdrava hrana, higiena itn.), pri čemer na-
vadno spregledajo, da sami prihajajo iz zelo dru-
gačnega socialnega ozadja, kjer so jih vzgajali v
duhu drugačnih vrednot in miselnosti (Pixa-Ket-
tner, Bargfrede, Blanken 1995).
KAJ LAHKO NAREDIMO
Starševstvo je velik izziv za ženske z intelektualno
oviro in za vse udeležene tudi zato, ker obrača na
glavo tradicionalno hierarhijo, v kateri so nehendi-
kepirani ljudje navadno odgovorni za hendike-
pirane ljudi in odločajo o njih, ne pa narobe.
To je priložnost, da socialni delavci in delavke
razmislimo o svoji poziciji. Kakšen je naš strokov-
ni in osebni odnos do žensk z intelektualno oviro?
Jih obravnavamo kot sebi enake, smo pozorni na
njihove močne točke in starševske spretnosti,
sodelujemo z njimi? Predpostavka, na katero se
opira ta razprava, je enačenje hendikepa in odvis-
nosti. Zahtevo po pomoči pri skrbi za otroka ena-
čimo s prepuščanjem odgovornosti drugim, potre-
bo po osebni pomoči si razlagamo kot potrebo
po varstvu in nadzoru.
Toda »normalna« družina in »popolna« mati
kratko malo ne obstajata! Ne smemo pozabiti,
da je kompetentnost le redko posledica truda ene-
ga samega človeka. Navzočnost drugih ljudi v živ-
ljenjih mater z intelektualno oviro, ki je tako zelo
pomembna, predpostavlja kolektivni in skupnost-
ni vidik starševstva (Booth, Booth 1998).
Strokovno znanje najpogosteje temelji na iz-
kušnjah s starših, ki jim gre starševstvo slabo od
rok. Poročila o uspešnem, zadovoljivem materin-
stvu so redka. Kaj pa če bi poskusili poiskati pred-
nosti tega, da imaš mamo z intelektualno oviro?
Je nemogoče, da bi se mi učili od njih?
Še zlasti bi bilo vredno raziskati stališča otrok
in staršev glede socialnih storitev in njihove vloge
v družinskem življenju. Kdaj je podpora zanje
dobrodošla in kdaj jih omejuje? Kakšne prednosti
in nove priložnosti lahko prinese odraščanje ob
materi z intelektualno oviro? Menim, da je vpraša-
nje staršev z intelektualno oviro zrcalo tega, kako
resno družba in socialno delo jemljeta zahtevo
po normalizaciji, vključevanju in krepitvi moči.
44
BREME ALI PODPORA?
LITERATURA
Booth, Tim, Booth, Wendy ( 1998), Growing up with parents who have learning difficulties. London:
Routledge.
Feldman, Maurice, Sparks, Bruce, Case, Laurie (1993), Effectiveness of Home-Based Early Intervention
on the Language Development of Children of Mothers With Mental Retardation. Research in
Developmental Disabilities, 14: 387-408.
Friške, Andrea (1995), Als Frau geistigbehindert sein: Ansätze zu frauenorientiertem heilpädago-
gischem Handeln. München, Basel: Ernst Reinhard Verlag.
Llewellyn, Gwynnyth (1995), Parents with Intellectual Disability: Support and Services required by
Parents with Intellectual Disability. University of Sydney, Faculty of Health Sciences.
McGaw, Sue (1994), I want to be a good parent. Books 1-5. Worcestershire: Bild.
Pixa-Kettner, Ursula (1991), Geistigbehindert und Mutter? Sonderpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1991), Geistigbehindert und Mutter? Sonderpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1999), Ein Stück Normalität - Eltern mit geistiger Behinderung: Ergebnisse einer Follow-up-
Studie. Behindertenpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1999), Konzepte der Begleitung für Mütter und Väter mit geistiger Behinderung: Ein Beitrag aus
der englischsprachigen Literatur. Psychosozial, 22/III, 77: 63-74.
Pixa-Kettner, Ursula, Bargfrede, Stefanie, Blanken, Ingrid (1995), Elternschaft von Menschen mit
geistiger Behinderung. Ergebnisse einer quantitativen und qualitativen empirischen Untersuchung.
Geistige Behinderung, 33, 3: 186-199.
Prangenberg, Magnus (1999), Zur Lebenssituation von Kindern geistig behinderter Eltern.
Psychosozial, 22/III, 77: 75-89.
Ronai, Carol Rambo (1997), On Loving and Hating My Mentally Retarded Mother. Mental Retardation,
35,6:417-432.
Sanders, Dietke (2002), Kinder von Eltern mit geistiger Behinderung: Aspekte ihrer Lebenssituation
und Perspektiven pädagogischen Förderung. Universität Erfurt (diplomsko delo).
45