Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Trg osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana LEDVI >> Spoznajte svoje ledvice >> Novi direktor Slovenija-transplanta >> Zgodba z naslovnice: Tomo Barić Ravbar >> A p r i l 1 2 0 2 2 >> š t . 1 A Izid glasila Ledvica je finančno podprla Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije FIHO 2 Kazalo >> AKTUALNO Svetovni dan ledvic, Spoznajte svoje ledvice Generalna skupščina EKPF v Madridu Nov dializni center v Kočevju Otvoritev dializnega centra v Izoli NEFRO, društvo dializnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine 4 7 9 10 11 >> OPTIMIZEM Počitniška dializa Umetnost fotografije in bogastvo narave Desetletniki v Društvu ledvičnih bolnikov Pomurja Deset let dialize gospoda Studenčnika Srčnost 33 34 35 36 36 >> STROKOVNO Trend starajočega se prebivalstva in asistirana peritonealna dializa Darovanje in transplantacije organov in tkiv v letu 2021 12 14 >> IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Prednovoletno srečanje DLB Ljubljana: Prednovoletno srečanje s kulturnim pridihom Svetovni dan ledvic 38 38 39 >> ŽIVIMO ZDRAVO Kje piše, da mora biti prehrana dializnih bolnikov monotona! Kakšna naj bo telesna masa osebe na dializi? Kuharski recepti: Jajčni štruklji v juhi 18 18 19 >> ŠOLSKI KOTIČEK Konj 40 >> DIAGNOZA SMEH Zasoljeno, ki je dovoljeno Kozerija Rajši v črno luknjo kot … Križanka Semena modrosti 41 41 42 43 43 >> PREMAGAJMO COVID-19 O zgodovini in pomenu svežega zraka Virus in filozofija ter kolektivni razum 22 25 >> ODSTIRANJA Zgodba z naslovnice: Pesniška duša, ljubeče srce Andrej Gadžijev, novi direktor Slovenija-transplanta 27 29 >> Fotografija: osebni arhiv >> Zgodba z naslovnice: Tomo Barić Ravbar Glasilo Ledvica: Izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Naslov: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana E pošta: info@zdbl.si Spletna stran: www.zdbls.si Predsednik: Milan Osterc Naslov uredništva: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana Urednica: Jadranka Tavčar Oblak Uredniški odbor: prof. Jadranka Buturović Ponikvar, PhD, MD; Nuša Avguštin Rotar, dr. med. specialistka nefrologinja; Stojana Vrhovec, Vera Merc Računalniška priprava, oblikovanje in tisk: Tiskarna in knjigoveznica Radovljica Naklada: 1754 izvodov BESEDA UREDNICE 3 Besede, besede, besede ... »Besede, besede, besede, besede, besede, samo še besede, besede laži!« je nekoč pela Elda Viler, danes pa vse bolj odzvanjajo na radiu in televiziji ter jih znova in znova prebiramo v časopisih. Vse bolj prazne, vse bolj ničeve, ponavljajoče, obljubljajoče, celo zavajajoče so te naše besede, kot bi izgubile tla pod nogami in ne služijo več sporazumevanju, temveč bog si ga vedi kakšnemu skritemu namenu. Vsi živimo v besedah od jutra do večera, celo ponoči se nam vrtijo v sanjah. Sebe zaposlimo z besedami. Besede, besede, besede in besede. Vse mora biti za nas smiselno in imeti pomen. Preprosto ne znamo živeti brez smisla ali karkoli početi, kar nima pomena. Vse mora imeti svoj namen. V tem neprestanem iskanju pomena in namena izgubimo svoj namen. To je kot korenje in zajec. Prav tukaj je, dasiravno ni tukaj. Življenje v besedah nas tako prevzame, da vedno slišimo glasove. Celo ponoči nas vznemirjajo besede. Mnogo ljudi govori v spanju, njihove ustnice se premikajo, neprestano nekaj govorijo. Tako se ne moremo odpočiti od besed, ne moremo se jih osvoboditi. Ko spoznamo ničevost besed, poglobimo življenje. Takrat šele prav zaživimo. Besede so temeljni vzrok skrbi. Ne moremo imeti skrbi brez besed. Mar smo lahko zaskrbljeni, ne da bi uporabili eno samo besedo? Verjamemo besedam, zaupamo besedam, poslušamo besede, tako smo naduti v besedah, da smo vanje ujeti. Nekdo reče: »Oh, kako ste čudoviti, lepi in dobrega srca. V življenju še nisem srečal tako dobrega človeka, kot ste vi.« Kako se topimo od ugodja, kako smo srečni, še malo pa se bomo zaljubili, saj nas besede osrečujejo. Kaj pa, če vam kdo zaluča nekaj žalitev in vas sesuje? In kaj je žalitev? Besede, samo besede! Življenje je zelo površno, če ga zasnujemo na besedah. Vse, kar je zelo globoko v življenju, smiselno in pomembno, tega ni mogoče izraziti z besedami. Resničnega občutka ljubezni, izkušnje ljubezni, ni mogoče izraziti z besedami. Resnične hvaležnosti ni mogoče izraziti z besedami. Resnična lepota ne pozna besed. Resnično prijateljstvo, pravo prijateljstvo nima besed. Ne potrebuje besed. Ali smo kdaj sedeli v tišini z nekom, ne da bi govorili? Ne, ker takoj odpremo usta. Začnemo govoriti, čvekati in čvekati ter uničimo vso lepoto, ki je prisotna. Gremo na piknik in ko vidimo lep kraj, še kar govorimo, govorimo, govorimo. Štiri osebe in dva pogovora! Nihče drugega ne razume. Vsak samo čaka, da spregovori. Nihče niti ne posluša. Če se nekdo ustavi, takoj začne drugi ali pa sploh ne počaka, da prvi konča. Takoj znova zavrtimo svojo ploščo. Se spomnite, da ste kdaj s kom sedeli na obali in gledali sončni zahod? V tišini. Samo gledala sta, kako sonce tone v morje in poslušala valovanje valov. Kako pomirjujoče, kako lep občutek. Namesto tega napolnimo svoje glave s hrupom. Večji ko je notranji nemir, močnejši mora biti zunanji hrup, da se lahko počutimo pomirjeni. Tako pozabimo ves notranji hrup, vse govoričenje, ki je v nas. Najlažje se je izgubiti v glasbi. Vendar ko hrup v nas in okoli nas utihne, takrat lahko slišimo ptice in utrip njihovih glasov usklajenih v petju. To je tako popolno in melodično. Tako čudovit pojav ustvarjalnosti! Ptice pojejo v ritmu, brez kakršnihkoli bobnov, tolkal, pojejo v ritmu. Nikoli ga ne zgrešijo. Mi v sebi nimamo toliko tišine. Nimamo toliko potrpljenja, toliko časa, da bi lahko uživali pesem ptic. Tudi v nas odzvanja pesem, melodija vesolja, le da se tega ne zavedamo, ne slišimo, ker glasbo preglasijo besede, besede, besede. Besede so zelo prazne. Nekdo, ki je zelo učen, opremljen z vsemi certifikati, pride in govori, govori, govori. Ves čas govori o ljubezni. Lahko nam govori, predava in razlaga o ljubezni, vendar tega ne občutimo. Ne izkusimo. Njegov um se lahko na trenutke razplamti, toda v naši notranjosti se ničesar ne zgodi, nič ne vzplamti. In zakaj toliko besed o besedah? Korona čas nam je omejil prisotnost in jo nadomestil z besedami. Druženje je omejeno, povečano je besedovanje na socialnih omrežjih. Ljubezen izpovedujemo z video klici, naravo obiskujemo prek televizorja, nakupe opravljamo prek računalnika, nekateri pa še službo ali učenje. Ker smo ljudje socialna bitja, so pristni stiki zelo visoko na lestvici vrednot in osmišljajo naše bivanje na tem planetu. Če v življenju ni prijateljstva in ljubezni, življenje izgubi dobršen del pomena in smisla. Stiki med ljudmi so torej za večino ljudi dejanski smisel življenja. Nas pa napadajo besede, statistika o korona virusu, grožnje vojne, korupcija in naravne nesreče, hkrati pa nas uspavajo mednarodni pogovori in dogovori, konference in sklepi ter večne obljube domačih politikov, kaj bo, če bodo oni prevzeli oblast. Ob izidu pomladanske številke Ledvice bomo že hiteli na volišča in darovali svoj glas spet v dobri veri in upanju, da smo izbrali najboljšega za narodov blagor. V resnici pa smo samo znova nasedli obljubam, ki smo jih pred volitvami že tolikokrat slišali, da bi jih že sami znali ponoviti. In spet samo besede, besede, besede. Zato se raje ozrimo okoli sebe, poglejmo življenje in poiščimo resnico, da ne bomo nasedali praznim besedam ali kot je rekel Ščuka v Cankarjevi komediji Za narodov blagor: »Dandanašnji je laž tako v časteh, da se niti najpredrznejši ne sme drgniti ob njo. Resnico je treba spoštovati v teoriji – za prakso nima nobene vrednosti.« Kot je na začetku zapela Elda Viler, naj zdaj zaključi Berta Ambrož s pesmijo Brez besed, brez vprašanj in brez laži … da bi obdržali vodnjak življenja v nas živ, delajmo majhne korake in se poglobimo vase. Jadranka Tavčar Oblak, vaša urednica 4 AKTUALNO Svetovni dan ledvic Spoznajte svoje ledvice SVETOVNI DAN LEDVIC Ledvice čistijo naše telo in so ključnega pomena za normalno delovanje vseh organov. 10. marec 2022 Približno 10 % ljudi ima kronično ledvično bolezen. Velika večina jih ne ve, da ima težave z ledvicami. Preverite, v kakšnem stanju so vaše ledvice. Vprašajte svojega zdravnika. SPOZNAJTE SVOJE LEDVICE Več na: www.svetovnidanledvic.org V letošnjem letu je Svetovni dan ledvic zaradi ukrepov epidemije še vedno brez info točk. Ključna sporočila so bila posredovana s pomočjo plakatov, ki so bila obešena po različnih krajih v Sloveniji, pomagali pa so tudi člani Invalidskega športnega društva DiTra, ki vključuje ledvične bolnike – športnike. Hkrati smo lahko spremljali oddaje o pomenu in zdravju ledvic tako na radijskih kot tudi televizijskih postajah po Sloveniji ter v tiskanih in digitalnih medijih. Ledvice so odgovorne za čiščenje celotnega telesa in vzdrževanje primernega okolja v telesu, kar omogoča normalno in dobro delovanje vsem telesnim celicam, zato ne preseneča, da ob ledvičnih boleznih trpi celotno telo. Postopno poslabševanje ledvičnega delovanja imenujemo kronična ledvična bolezen ali s kratico – KLB. Situacijo, do katere pride pri kronični ledvični bolezni, lahko primerjamo z onesnaženjem telesa, ob katerem se različni organi in tkiva v telesu starajo hitreje, kot bi se sicer. Najbolj so na udaru srce in žile, zaradi česar pride do zapletov, kot so srčno popuščanje, srčni infarkt in možganska kap. Do teh zapletov pride pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo bistveno hitreje, kot pri vrstnikih, ki nimajo težav z ledvicami. Glavni problem bolnikov s kronično ledvično boleznijo je torej pospešeno staranje telesa, ki pri mnogih bolnikih privede do prezgodnje smrti ali hudih težav zaradi okvar srca, možganov in drugih organov. Še posebej smrtonosna je kronična ledvična bolezen pri bolnikih, ki imajo tudi sladkorno bolezen. Približno ena tretjina teh bolnikov umre v desetih letih, kar je primerljivo s smrtnostjo zaradi rakavih obolenj. Na žalost je kronična ledvična bolezen v današnjem svetu vse pogostejša. Ocenjujejo, da ima v zahodnem svetu približno deset odstotkov prebivalstva kronično ledvično bolezen. V Sloveniji bi to pomenilo približno 200.000 ljudi, v svetu pa naj bi imelo kronično ledvično bolezen približno 850 milijonov ljudi. Zaradi hitrega naraščanja pogostosti kronične ledvične bolezni in zaradi nje povečane smrtnosti zaradi nje ocenjujejo, da bo leta 2040 kronična ledvična bolezen peti najpogostejši razlog za smrt. Glavni razlogi za hitro naraščanje bolnikov s kronično ledvično boleznijo so staranje prebivalstva, porast debelosti in bolnikov s sladkorno boleznijo. Sladkorna bolezen in debelost sta namreč za ledvici zelo škodljivi stanji. Pri približno 30 do 50 odstotkov je razlog za nastanek kronične ledvične bolezni prav sladkorna bolezen. Ledvicam škodujejo tudi povišan krvni tlak, kajenje in nezdravo prehranjevanje – predvsem uživanje preslane hrane. Nezadostna telesna gibljivost poslabša stanje bolnikov s kronično ledvično boleznijo in zelo poveča možnost za nastanek srčno-žilnih obolenj. Glavni vzroki za nastanek kronične ledvične bolezni so torej tako imenovane bolezni nezdravega življenjskega sloga, kar je zelo pomembno spoznanje, da lahko z zdravim življenjskim slogom v veliki meri preprečimo ledvične bolezni. Bolniki s kronično ledvično boleznijo pa lahko z zdravim načinom življenja bistveno upočasnijo nadaljnje poslabševanje ledvične bolezni. Bolniki s kronično ledvično boleznijo imajo običajno vrsto let zelo malo vidnih težav. Največkrat se težave, kot so slabše počutje in utrujenost, težave s spanjem, redno nočno odvajanje urina ali otekanje, pojavijo šele zelo pozno, včasih šele tik pred popolno odpovedjo ledvic. Po eni strani je to dobro, po drugi pa precej problematično, saj to pomeni, da v večini primerov, bolnikih s kronično ledvično boleznijo pridejo do zdravnika, ko je že zelo pozno ali celo prepozno. Ocenjujejo, da kar 90 odstotkov bolnikov s kronično ledvično boleznijo ne ve, da ima ledvično bolezen. Za nas, ki se redno ukvarjamo z ledvičnimi boleznimi in bolniki s kronično ledvično boleznijo, je ta podatek osupljiv in zelo zaskrbljujoč. Bolnikov s kronično ledvično boleznijo, ki ne vedo, da imajo ledvično bolezen, seveda AKTUALNO 5 ne moremo zdraviti. Škoda, ki s tem nastaja, je ogromna. Če ponazorimo situacijo malo drugače – v vašem osnovnošolskem razredu so približno trije sošolci oziroma sošolke, ki bodo prezgodaj soočeni z bremenom srčno-žilnih bolezni in bodo zaradi zapletov kronične ledvične bolezni zelo verjetno živeli bistveno krajše in težje življenje, kot bi ga lahko. S spremembo življenjskega sloga, bi ti ljudje lahko bistveno vplivali na svojo prihodnost. Na voljo pa imamo tudi vedno več zdravil in zdravljenj, ki uspešno upočasnjujejo odpovedovanje ledvic. Ravno v zadnjih letih so v uporabo prišla nova zdravila, ki bistveno podaljšajo življenje ledvicam. Daljše življenje ledvic pa hkrati pomeni tudi daljše življenje človeka. – Testiranje za ledvične bolezni svetujemo tudi osebam, ki imajo bližnjega sorodnika z ledvično boleznijo. – Vsem svetujemo redno telesno dejavnost, ki je verjetno ena najbolj zdravih stvari, ki jih človek lahko naredi zase (izjema so ljudje z boleznimi, ki onemogočajo vadbo). – Zdravim osebam svetujemo, da se izogibajo prehrani, ki je ledvicam škodljiva, predvsem slani hrani in živilom z veliko sladkorja ter da uživajo dovoljšne količine sadja in zelenjave. – Osebam z ledvičnimi boleznimi svetujemo, da se o najbolj primerni prehrani posvetujejo s svojo zdravnico oziroma zdravnikom. Za uspešno borbo proti kronični ledvični bolezni moramo na prvem mestu prepoznati bolnike s kronično ledvično boleznijo. Ledvične bolezni praviloma ne bolijo in povzročajo dolgo časa zelo malo težav, zato moramo bolnike z ledvičnimi boleznimi aktivno iskati, hkrati pa moramo iskati vzroke za nastanek kronične ledvične bolezni. Zavedati se moramo, da so ledvične bolezni med nami in so prikrite, zato jih moramo odkriti in zdraviti. V ta namen so pomembna sledeča priporočila: – Vsem odraslim prebivalcem svetujemo redno preverjanje krvnega tlaka (mlajšim z normalnim tlakom na dve do tri leta, starejšim od 50 let ali osebam z mejnim tlakom pa vsaj enkrat letno). – Vsem odraslim prebivalcem svetujemo obdobno preverjanje krvnega sladkorja (še posebej starejšim od 40 let, osebam z debelostjo in osebam s srčno-žilnimi obolenji). – Vsem odraslim osebam s sladkorno boleznijo, povišanim krvnim tlakom, znanimi srčno-žilnimi boleznimi ali debelostjo, svetujemo testiranje za ledvične bolezni (testiranje je zelo enostavno, potreben je pregled krvi z določitvijo kreatinina in pregled urina). V borbi s kronično ledvično boleznijo potrebujemo veliko pomoči tudi s strani medijev. Kot je jasno iz zgoraj navedenih dejstev, je najbolj ključen dejavnik v tej borbi ozaveščanje javnosti o pomenu iskanja in zdravljenja ledvičnih bolezni. Brez široke podpore medijev tega sporočila ni mogoče dovolj dobro prenesti javnosti. Svetovni dan ledvic predstavlja pomemben trenutek, ko vsako leto želimo s številnimi akcijami, v katerih skupaj sodelujemo zdravnice in zdravniki, bolnice in bolniki ter medicinske sestre in zdravstveni tehniki, doseči čim širšo množico ljudi. Pomoč medijev v borbi proti kronični ledvični bolezni lahko pomembno spremeni življenja bolnikov, ki še ne vedo, da imajo ledvično bolezen. Svetovni dan ledvic v Sloveniji Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije obeležuje od leta 2006 skupaj S Slovenskim nefrološkim društvom in drugimi društvi ter zdravstvenimi institucijami. V prejšnjih letih so po celotni Sloveniji organizirali info točke, kjer so sodelovali tudi člani, ki so nagovarjali naključne mimoidoče. Na ta način smo delili svoje izkušnje tako imenovani tihi bolezeni, kot radi imenujemo ledvično bolezen. Skupščina Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije >> BESEDILO: Milan Osterc, Jadranka Tavčar Oblak Andrej Mihelič, Robert Teržan >> FOTOGRAFIJA: Redna letna skupščina Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, 43. po vrsti, je 13. marca 2022 potekala v City hotelu v Ljubljani. O delu preteklega leta je poročal predsednik Zveze Milan Osterc, s finančnim poročilom pa ga je dopolnila Tjaša Drnovšček. »V Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije smo si v letu 2021 prizadevali izvajati naloge, ki smo jih načrtovali. Rdeča nit dejavnosti pa so bile dejavnosti na področju socialnih 6 AKTUALNO programov in informiranje članov ter širše javnosti,« je v uvodu povedal Milan Osterc in nadaljeval: »Glede na razglašeno epidemijo 19. oktobra 2020 se je javno življenje delno ustavilo in s tem seveda tudi delovanje naše Zveze. Od 12. marca 2020 do 15. junija 2021 smo se začasno preusmerili na nov način komuniciranja in delovanja Zveze in lokalnih društev. V tem času smo se poskušali prilagoditi, narediti zamujeno, vendar pa so med obema epidemijama veljale različne omejitve druženja, ki so prispevale k težavam, da smo želeli organizirati dejavnosti (občni zbori društev), pa smo pri ponudnikih prostorov in storitev naleteli na njihovo zavrnitev.« V Sloveniji je okoli 1.464 kroničnih ledvičnih bolnikov, ki se zdravijo z dializo, 84 bolnikov, ki se zdravijo s peritonealno dializo in okoli 765 bolnikov, ki živijo s presajeno ledvico. Število kroničnih ledvičnih bolnikov se žal povečuje in jih je vsako leto skoraj deset odstotkov več. Zato se tudi povečujejo potrebe po dializnem zdravljenju in presaditvah ledvic. Ko človeku odpovedo ledvice, je to hud šok. Navaditi se mora na nov način življenja, katerega tempo narekuje zdravljenje z dializo. To je vseživljenjsko. Druga možnost zdravljenja je presaditev ledvice, če to dopušča bolnikovo zdravstveno stanje. V registru Slovenija-transplanta je bilo do konca leta 2021 vpisanih skupaj 11.586 oseb (30 opredelitev je proti). Skupna številka je po ocenah strokovnjakov še vedno nizka. Na skupščini so bile prisotne delegacije 12 društev. Pridružil pa se nam je tudi Danijel Brezovar, predsednik novo ustavljenega društva Nefro društva ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine, ki nam je predstavil dejavnosti za aktivacijo novega društva. Skupaj je bilo 33 prisotnih in skupščina je bila sklepčna, tako da so vsi sprejeti sklepi pravno formalno veljavni. Sprejet je bil sklep, da se novoustanovljeno društvo Nefro društvo ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine na njihovo prošnjo sprejme v Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije kot 13. društvo v sestavi. Mnogi mladi bolniki imajo težave, ker jim ni priznana invalidnina. Potekala je razprava o zakonski dostopnosti do invalidnin zaradi stoodstotne telesne okvare odpovedi ledvic mladim bolnikom, ki ne izpolnjujejo pogoja vstopa v pokojninsko zavarovalno dobo ozirom zbolijo še pred prvo zaposlitvijo. Naloga vodstva Zveze in članov Izvršnega odbora Zveze je, da te zakonske pogoje preverijo in najdejo rešitev za mlade bolnike, ki so zboleli pred prvo zaposlitvijo. Med prizadevanja, kako ledvičnim bolnikom izboljšati kakovost življenja, sodi tudi program počitniške dialize, ki je zastavljen kot organiziranje in sofinanciranje bivanja dializnih bolnikov v državi in izven nje. Zaradi kronične ledvične odpovedi so dializni bolniki primorani svoje življenje in gibanje popolnoma prilagoditi zdravljenju dializiranja in si ne morejo privoščiti počitnic, kjer bi želeli, temveč gredo tja, kjer imajo dializo. Dializnih centrov pa ni na skromnih, finančno dosegljivih krajih ob morju, po navadi so vezani na večje zdravstvene ustanove in mesta. To narekuje dodatne stroške bivanja in prevozov na dializo in domov. Nekajletna rešitev tega problema je bila na žalost prekinjena zaradi stečaja podjetja, ki je zagotavljalo tako dializno zdravljenje kot tudi namestitev. V letu 2019 je Zveza skromna sredstva za počitniško dializo namenila društvom glede na število članov bolnikov in njihove potrebe. Sofinancirala pa je tudi bivanje dializnim bolnikom, ki so počitnikovali v Kobaridu in izvajali dializo v Posoškem zdravstvenem centru Kobarid. V letu 2019 je bila podpisana tudi pogodba za počitniško dializo v Termah Ptuj, kjer je Zveza pridobila ugodne aranžmaje bivanja med počitnicami in možnost opravljanja dialize v dializnem centru Ptuj. V letu 2020 se je počitniška dializa zaradi dvakrat razglašene epidemije in pa omejitev gibanja izvajala v okrnjeni obliki. V decembru 2021 pa je bila podpisana tudi dveletna pogodba o sodelovanju s Thermana Laško, ki ledvičnim bolnikom zagotavlja stalne popuste pri bivanju, v bazenih in na fizioterapiji. Predsednik Zveze Milan Osterc in predsednik Društva ledvičnih bolnikov Posočja Božidar Kanalec sta podpisala štiriletno pogodbo za počitniško dializo v Kobaridu. S tem je bil tudi izpolnjen sklep Izvršnega odbora Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije s 5. redne seje dne 1. 3. 2022. Vsi prisotni so se strinjali, da bodo po terminskem planu v letu 2022 organizirali dogodke načrtno s prošnjo vsem članom lokalnih društev Zveze, da se pridružijo srečanjem po celotni Sloveniji. Kot vsako leto tudi letos tako društva kot Zvezo čaka še veliko dela, saj so morali v preteklih dveh letih marsikatero dejavnost zaradi epidemije opustiti, življenje pa je iz dneva v dan bolj stresno, toliko bolj, če ga bremeni še kronična bolezen. Predsednik Zveze Milan Osterc in Tjaša Drnovšček sta poročala o lanskoletnem delovanju društva in financah. >> Predsednik Zveze Milan Osterc in predsednik Društva ledvičnih bolnikov Posočja Božidar Kanalec sta podpisala štiriletno pogodbo za počitniško dializo v Kobaridu >> AKTUALNO 7 Generalna skupščina EKPF v Madridu >> BESEDILO: Robert Teržan V Madridu je lani od 9. do 10. decembra potekala generalna skupščina EKPF, na kateri smo na komisijo pri Evropski uniji naslovili kar nekaj zahtev in predlogov v zvezi z bolniki, ki imajo kronično ledvično bolezen. Nekaj zelo perečih problemov pa se je pokazalo predvsem v zvezi s pandemijo covida-19. EKPF je neprofitna organizacija, ki združuje in zastopa ledvične bolnike na evropski ravni. EKPF združuje več kot 75 milijonov ljudi z boleznimi ledvic v Evropi. V članstvo je vključenih 27 nacionalnih zvez ledvičnih bolnikov iz 26 držav Evrope. EKPF želi uvrstiti končno stopnjo ledvične bolezni v evropski program javnega zdravja; spodbujati preventivo bolezni; vzpostaviti zgodnje odkrivanje bolezni in doseči evropski standard kakovosti zdravljenja bolnikov s kronično ledvično boleznijo; povečati darovanje in presaditev organov; izboljšati počutje, zdravljenje, socialno varnost in življenjske pogoje vsem ledvičnim bolnikom in njihovim skrbnikom ter izboljšati sodelovanje in izmenjavo med organizacijami in ustanovami, ki se ukvarjajo z boleznimi ledvic. Te cilje je treba doseči s spodbujanjem splošne politike za zaščito ledvic, upoštevanjem interesov pacientov in njihovih skrbnikov, spremljanjem razvoja v Evropski uniji, pripravljanjem zakonodajnih predlogov in spodbujanjem medicinske, izobraževalne in socialne rehabilitacije ter integracije vseh ledvičnih bolnikov. Zveza združuje evropske organizacije, izvaja dejavnosti za promocijo svojih ciljev, kot so organizacija konferenc in usposabljanja, seminarje, razvoj raziskav in študij, objavljanje revij in podobno. bolnikov s kronično ledvično boleznijo. Pandemija covida-19 je osvetlila ne le slabosti zdravstvenih sistemov za preprečevanje in obravnavanje izbruhov nalezljivih bolezni, ampak tudi pomanjkljivosti pri izvajanju oskrbe kroničnih bolezni, kot je kronična ledvična bolezen. Zato je Evropska zveza za zdravje ledvic predložila trajnostna in stroškovno učinkovita priporočila za reševanje nujnih in dolgoročnih izzivov v zvezi s kronično ledvično boleznijo v Evropi v luči pandemije covida-19: – povečati prizadevanja za preprečevanje kronične bolezni ledvic; – zbiranje in izmenjava podatkov o kronični ledvični bolezni na ravni Evropske unije; – spodbujati dialize na domu, presaditev in uporabo digitalnih orodij; – naj bodo raziskave in inovacije na področju ledvičnega nadomestnega zdravljenja prednostna naloga Evropske unije. Kronična ledvična bolezen je resno stanje, pri katerem so ledvice poškodovane in ne morejo očistiti krvi pravilno. Po podatkih mednarodne zveze nefrologov (International Society of Nephrology (ISN)) za kronično ledvično boleznijo v Evropi trpi neverjetnih 75 milijonov ljudi, po vsem svetu pa je pogostnost ocenjena na 700 do 800 milijonov ljudi s projekcijo, da bo leta 2040 kronična ledvična bolezen postala peti vzrok smrti na svetu. Organizacija EKPF je tudi članica zavezništva EKHA in s tem tudi pobudnik akcije. Izbruh covida-19 je še poslabšal razmere. Najnovejši podatki kažejo, da so bolniki s kronično ledvično boleznijo izpostavljeni večjemu tveganju kot tisti z drugimi znanimi dejavniki tveganja, vključno s kronično boleznijo srca in pljuč. Stopnje umrljivosti so zaskrbljujoče visoke: 20 odstotkov pri prejemnikih presajene ledvice in 21 odstotkov pri bolnikih na dializi (po podatkih ERA-EDTA). Poleg tega poročajo, da akutna ledvična poškodba prizadene 58 odstotkov hospitaliziranih bolnikov s covidom-19 (Hirsch JS, Ng JH, Ross DW, et al. Acute kidney injury in patients hospitalized with covid-19. Kidney Int. 2020;98(1):209-218). EKHA je združenje evropskih in nacionalnih društev, ki se ukvarjajo z zmanjševanjem bremena bolezni ledvic v Evropi in izboljšanjem rezultatov za ledvične bolnike. Združuje paciente, medicinske sestre, ustanove in zdravnike, ki zagotavljajo strokovno svetovanje oblikovalcem politik o vseh vidikih bolezni ledvic: preprečevanje, zdravljenje, dostop do oskrbe, izobraževanje in raziskave. Združenje evropskih in nacionalnih društev je zadolženo za ozaveščanje in informiranje Evropskega parlamenta in Komisije o pomembnosti zdravja ledvic in zagotavljanju pomoči nacionalnim vladam pri upoštevanju potreb evropskih Koliko bolnikov z akutno ledvično poškodbo bo kasneje razvilo kronično ledvično bolezen, pa bodo šele ugotovili. Potreba po takojšnjem ukrepanju je zdaj bolj nujna kot kdaj koli prej. Kriza je močno vplivala tudi na dializno oskrbo in darovanje organov ter transplantacijske dejavnosti: – centri za hemodializo so postali vir okužb zaradi inherentnega modela ponavljajočega zdravljenja v zaprti skupnosti; – vstavitve peritonealne dialize, ki bi lahko zaščitile bolnike s kronično ledvično boleznijo, saj dovolijo dializo izven bolnišnice, so bile preložene kot ne nujni posegi. Na skupščini je bila tudi akcija EKHA z naslovom Izboljšanje preprečevanja, zdravljenja in nege bolnikov s kronično boleznijo ledvic; pogled s perspektive pandemije. 8 AKTUALNO Ključnega pomena je obravnavanje velikega bremena stroškov kronične ledvične bolezni v Evropi, kar je bilo doslej zanemarjeno. To je temelj za obravnavo ne le kratkoročnih in dolgoročnih izzivov pandemije, ampak tudi izhodišče za ublažitev negativnih posledic poznejše gospodarske krize. Za ublažitev negativnih posledic pandemije (sedanje in mogočih naslednjih) smo na Komisijo Evropske unije naslovili naslednje štiri sklope: 1. Povečanje prizadevanja za preprečevanje kronične ledvične bolezni – Izvajati kampanje za ozaveščanje Evropske unije in držav članic, spodbujati bolnike z visokim tveganjem, da postane pregled ledvic redno početje. – Vzpostaviti okvir v Evropski uniji za preprečevanje nenalezljivih bolezni, predvsem tistih, ki so povezane z metaboličnim sindromom, kot dopolnilo k obstoječim pobudam, kot je Usmerjevalna skupina za promocijo zdravja, preprečevanje in obvladovanje nenalezljivih bolezni. – Vključiti preprečevanje nenalezljivih bolezni, zlasti tistih, povezanih z presnovnim sindrom, v odziv na covid-19 in pripraviti načrt za odgovor na pandemijo. – Sprejeti obvezen sistem označevanja hranilne vrednosti na sprednji strani pakiranja, kot je priporočeno pri Komisija Evropske unije v strategiji od kmetije do vilic in evropski strategiji za premagovanje raka. – Zvišati najnižje trošarine za dejavnike tveganja za nenalezljive bolezni (kajenje, alkohol, sol in sladkor) na najvišjo možno raven. – Izkoristiti priložnost, da so dejavniki tveganja skupni raku in številnim drugim kroničnim boleznim za podporo promocije krepitve zdravja in preprečevanja bolezni in v evropskem načrtu za premagovanje raka dodati nov preventivni steber za preprečevanje kroničnih bolezni. 2. Zbiranje in deljenje podatkov o kronični ledvični bolezni na ravni Evropske unije – Ustvarit institucionalni sistem Evropske unije za zbiranje in primerjavo podatkov o kroničnih boleznih prek razširjenega mandata evropskega Centra za nadzor bolezni, ki bi pokrival kronične bolezni v skladu s cilji Evropskega zbiranja zdravstvenih podatkov. – Objavljanje rednih statističnih podatkov EUROSTAT-a o kronični bolezni in sodelovanje z zdravniškimi združenji in organizacijami ledvičnih bolnikov, ko zbiramo in analiziramo te podatke. 3. Spodbujati zdravljenje na domu, presaditev in uporabo digitalnih orodij – Spodbujanje uporabe zdravljenja na domu (hemodializa in peritonealna dializa) kot najvarnejše možnosti za kronično ledvično bolezen bolnikov v času pandemije po vsej Evropski uniji. – Spodbujati predstavnike držav članic k izmenjavi najboljših praks pri promociji zdravljenja na domu v času pandemije v okviru mnenj in smernic, ki jih je objavil Odbor za zdravstveno varnost v Evropski uniji. – Podpirati pobude, na primer prek programa EU4Health, ki spodbujajo uporabo digitalnih orodij in predlagajo usposabljanja za opismenjevanje zdravstvenih delavcev, pacientov in negovalcev. – Začeti drugi akcijski načrt Evropske unije o darovanju in presaditvi organov, saj tako zdravljenje, kadar je to mogoče, nudi boljšo kakovost življenja, poveča preživetje, zniža stroške in izpostavljenost tveganju za covid-19. – Na nacionalni ravni podpirati posvetovanja o telemedicini, digitalne možnosti in spremljanje zdravljenja na domu z ustrezno politiko in strategijami za povračilo stroškov. 4. Raziskave in inovacije v nadomestno zdravljenje ledvic naj postanejo prednostna naloga Evropske unije – Vključiti kronično ledvično bolezen med raziskovalne prednostne naloge programa Horizont Europe in programa Strateška raziskovalna agenda za Partnerstvo nove zdravstvene inovacije (IMI 3). – Spodbujati raziskave pri uporabi regenerativne medicine za bolezni ledvic in inovacije pri domači dializi (na primer dializne naprave) prek raziskovalnih projektov Horizont Europe. – Za razvoj pritegniti k sodelovanju Pobudo za zdravje ledvic Združenih držav Amerike, organizacije pacientov in zdravniška društva ter EU financiranje podobnega mehanizma kot je Kidney X Acceleratorju, ki bi omogočal inovacije v nadomestnem zdravljenju ledvic. – Spodbujati raziskovalne projekte o številnih neposrednih in posrednih povezavah med rakom in boleznijo ledvic (rak lahko povzroči kronično ledvično bolezen zaradi neželenih učinkov terapije, prav tako je kronična bolezen ledvic dejavnik tveganja za raka) v evropskem raziskovalnem programu Horizont za raka. Z vsemi temi priporočili želi EKHA omogočiti večje število raziskav za prenosne dializne aparate in regenerativno medicino za bolnike s kronično ledvično boleznijo. AKTUALNO 9 Nov dializni center v Kočevju >> BESEDILO: Dolenjski list Občina Kočevje >> FOTOGRAFIJA: Župan občine Kočevje dr. Vladimir Prebilič in generalni direktor Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Jože Golobič sta decembra lani v Kočevju podpisala predpogodbo za uporabo občinskih prostorov z namenom vzpostavitve dializnega centra. Občina Kočevje bo namreč stavbo nekdanjih blagovnih rezerv na Roški cesti 20 v celoti prenovila in opremila ter postavila Zdravstveni center Kočevje, prostore v njem pa bo tako v sodelovanju z Univerzitetnim kliničnim centrom Ljubljana dobil tudi dolgo pričakovani dializni center, ki naj bi začel delovati v začetku leta 2023. >> Podpis predpogodbe med generalnim direktorjem UKC Ljubljana Jožetom Golobičem in županom občine Kočevje dr. Vladimirjem Prebiličem. >> Nov dializni center v Kočevju je pilotni projekt, za katerega upajo, da ga bodo izvedli še kje, saj se redno vozi na dializo v Ljubljano okoli 300 dializnih bolnikov iz vse Slovenije. V kočevski ter okoliških občinah Ribnica, Kostel in Osilnica živi okoli 30 dializnih bolnikov, ki se večkrat tedensko dializirajo v Ljubljani. Za posameznika to lahko pomeni tudi več kot deseturno odsotnost od doma, kar predstavlja veliko dodatno obremenitev. Občina Kočevje si že dalj časa prizadevala postaviti regijski dializni center, da bi dializnim bolnikom omogočili lažje spopadanje z boleznijo ter dostojno življenje. V letu 2019 je tako odkupila stavbo nekdanjih blagovnih rezerv v neposredni bližini Zdravstvenega doma Kočevje in doma starejših občanov. V letu 2021 pa je bil z Univerzitetnim kliničnim centrom Ljubljana tudi uspešno vzpostavljen dialog o zagotovitvi storitve. Del stavbe, ki bo v prihodnjem letu prenovljena in ustrezno opremljena, bo tako v uporabi Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana za namene dialize, kar predstavlja za občino in regijo izjemno pomembno pridobitev na področju zdravstva. Občina Kočevje bo do jeseni 2022 zagotovila obnovo stavbe oziroma pogoje za vselitev, dializna dejavnost pa bi se predvidoma začela v začetku leta 2023. V novem Zdravstvenem centru Kočevje bodo poleg prostorov za dializni center, ki bo v pritličju, urejeni še prostori za ambulante zobozdravstvene dejavnosti, Center duševnega zdravja in izobraževalne dejavnosti s področja zdravstva in prve pomoči. Občina je že pripravila celovito dokumentacijo za izvedbo obnove stavbe in pridobila gradbeno dovoljenje. V letu 2022 je v načrtu ureditev prostorov dializnega centra in Centra duševnega zdravja. Ta sicer v tej stavbi deluje že od leta 2019, z obnovo stavbe pa bodo prostori prijaznejši do uporabnikov in zaposlenih. Do leta 2024 je v načrtu še postavitev centra zobnega zdravja, kjer je predvidenih 13 ambulant, ki bodo prenesene iz Zdravstvenega doma Kočevje, ter ureditev podstrešnih prostorov za simulacijski izobraževalni center. Ta bo omogočal varno in kakovostno usposabljanje za izvajanja nujne medicinske pomoči, tako splošne javnosti kot strokovnih služb, kot so policisti in gasilci. Vrednost celotnega projekta ureditve Zdravstvenega centra Kočevje je ocenjena na 3,2 milijona evrov. Občina del sredstev, v višini 700.000 evrov, pričakuje iz razpisa Ministrstva za infrastrukturo za energetske prenove stavb v lasti in uporabi občin. Razveseljiva novica pa je prišla tudi s strani Ministrstva za zdravje, da je pričakovati razpis za sofinanciranje adaptacij stavb za zdravstvene namene. >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan 10 AKTUALNO Otvoritev novega dializnega centra v Izoli >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Blaženka Rota, mag. zdravstvene nege, odgovorna medicinska sestra na hemodializi Izolska bolnišnica je v novembru 2021 odprla enega najsodobnejših centrov za hemodializo. Umestili smo ga v prvo nadstropje, v prostore nekdanjega radiološka oddelka. Center je po besedah državne sekretarke na Ministrstvu za zdravje Alenke Forte, ki je sodelovala na otvoritvi, eden najsodobnejših v Evropi. Tudi naša vodja Maja Mrevlje se strinja, da je ta dejavnost nujno potrebovala ustreznejše prostore: »Začetki hemodialize segajo v leto 1975, v prostore takratnega oddelka v Ankaranu. Pred 36 leti se je preselila pod skupno streho, vendar v začasne prostore s tremi bolniškimi sobami. Tam smo ostali utesnjeni kar 36 let. Zato smo novih prostorov zares veseli.« Bolnikom na dializi smo tudi do sedaj nudili strokovno zelo dobro oskrbo, vendar so za današnje razmere prostori postali neustrezni. Imamo okoli 60 kroničnih bolnikov, letno pa opravimo okoli 8.500 kroničnih dializ, dodatno pa še 400 do 500 dializ kritično bolnih v intenzivnih enotah. S tem sodi izolski center na enako raven kot ostali dializni centri v splošnih bolnišnicah. Posebnost Izole pa je velik priliv bolnikov iz drugih krajev Slovenije, ki pridejo na dializo med dopustovanjem, pri čemer smo v zadnjih letih zaznali tudi večje število bolnikov iz tujine. Do zdaj smo morali več kot polovico teh bolnikov zavrniti zaradi pomanjkanja kapacitet, z novim centrom pa smo dostopnejši tudi zanje. Če smo v prejšnjem centru imeli 17 priključnih mest >> Trak sta prerezali zdravnica Maja Mrevlje, specialistka nefrologije na levi in generalna sekretarka Ministrstva za zdravje dr. Alenka Forte. in eno sobo za izolacijo, imamo sedaj na voljo 24 priključnih mest in tri sobe za izolacijo. Nova pridobitev obsega okoli 700 kvadratnih metrov površin in še 70 kvadratnih metrov za pripravo dializne vode in dializnih koncentratov. Večina naših pacientov se je nove dialize zelo razveselila, saj je prostorna, svetla in opremljena z najnovejšo tehnologijo. Naši razgledi so najlepši, vidimo vzhod in zahod sonca, vidimo vsako ladjo, ki pripluje v luko Koper, vidimo Alpe, Triglav in Dolomite, pozimi bele od snega in poleti zlate od zahajajočega sonca. Imamo pa tudi nekaj pacientov, ti so v manjšini, katerim nova dializa ni najbolj všeč. Postelje so ena od druge oddaljene po sedanjih standardih, kar pomeni, da je klepetanje otežkočeno. In prav zato, da jim ne bi bilo dolgčas, smo vsakemu dializnemu pacientu namenili velik televizor, ki naj bi krajšal čas med dializiranjem. Tudi zaposleni smo z novimi prostori zadovoljni, saj nam omogočajo več sodelovanja v procesu dela. Nova tehnologija nam narekuje drugačno vodenje dializnih obravnav (do zdaj smo vse zapisovali na papir) in to nam je na začetku povzročalo nekaj preglavic, učenja, usklajevanja, vendar kjer je volja, tam je pot in tako danes brez težav vse novosti obvladujemo. Soočamo se tudi s kadrovsko podhranjenostjo, glede na novo pridobitev pa upamo, da se bodo mladi bolj odločali za zaposlitev pri nas, saj smo zaradi nove tehnologije zelo zanimivi. Nova hemodializa je velik doprinos za celo Slovensko Istro, bolnikom v pomoč, nam pa v ponos. >> Prostori so zdaj bolj svetli, večji in s čudovitim pogledom na morje in Alpe. AKTUALNO 11 NEFRO, društvo ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine >> BESEDILO: Danijel Brezovar Andrej Mihelič >> FOTOGRAFIJA: V ponedeljek, 21. februarja 2022, je 16 ustanovnih članov, med katerimi smo ledvični bolniki, ki obiskujemo dializni oddelek v novomeški bolnišnici, dve medicinski sestri in ena zdravnica ter ena bolnica na peritonealni dializi ustanovili NEFRO, društvo ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine. Na območju Dolenjske in Bele krajine je v preteklosti zelo uspešno delovalo društvo, ki pa je okoli leta 2010 žal prenehalo delovati in je bilo izbrisano iz registra društev. Pomanjkanje društvenega delovanja in življenja so izražali posamezni bolniki in zdravstveno osebje, žal pa ni bilo pripravljenosti prevzeti obveznosti pri vodenju in delovanju društva. Konec januarja 2022 smo se dr. Vlasta Malnarič, dms. Darja Koščak in Danijel Brezovar dogovorili, da damo pobudo za ustanovitev društva ledvičnih bolnikov. Vsem dializnim bolnikom smo razdelili besedilo pobude, ki je vsebovala tudi vprašalnik, s katerim smo želeli dobiti vpogled v potrebe bolnikov po društvu in izhodišča za načrtovanje dejavnosti. Od 80 dializnih bolnikov je vprašalnike vrnilo 45 bolnikov, 35 se jih je bilo pripravljeno včlaniti v društvo, če bo ustanovljeno, poleg njih pa tudi 22 svojcev. Precejšnje število jih je bilo pripravljeno tudi sodelovati v organih društva, zato smo s pripravami na ustanovitev nadaljevali in sklicali ustanovni zbor članov, na katerem smo oblikovali vse organe upravljanja, sprejeli statut in sklep, da se društvo vključi v Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Ustanovni zbor je potekal prek video povezave, na njem pa je sodeloval tudi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije gospod Milan Osterc. V sredo, 23. februarja, smo na Upravno Predsednik novoustanovljenega društva Danijel Brezovar na skupščini Zveze poroča o ustanovitvi društva NEFRO, društvo dializnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine. >> enoto Novo mesto oddali vlogo za registracijo društva. Postopek registracije poteka in načrtujemo, da bo društvo vse postopke, vključno z odprtjem tekočega računa, zaključilo do konca marca letošnjega leta. V tem času smo aktivno obeležili Svetovni dan ledvic, dogovorili smo se z več mediji na našem območju, da so objavili prispevke, vsem občinam smo poslali članek in jih prosili, da ga objavijo na njihovih spletnih straneh, prispevek pa smo poslali tudi vrtcem, šolam in fakultetam na našem območju s prošnjo, da ga objavijo na spletnih straneh svojih zavodov. Izvršilni odbor društva bo do konca postopka registracije pripravil načrt dela društva in ga čez leto v celoti izvedel. Ob tej priložnosti se iskreno zahvaljujem vsem, ki so bili pripravljeni sprejeti naloge v organih društva in si želim uspešno sodelovanje. Zelo veliko sta mi s svojimi informacijami pomagali Zdravka Žižić, dolgoletna predsednica nekdanjega društva ter Nežika Hotko iz Društva ledvičnih bolnikov Krško. Iskrena hvala dr. Vlasti Malnarič in dms. Darji Koščak ter ms. Darji Cesar za veliko pomoč pri ustanavljanju društva, predsedniku Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Milanu Ostercu pa za dragoceno pomoč pri usklajevanju statuta in ostalih informacijah, ki nam jih je posredoval. Zelo se veselim sodelovanja z drugimi društvi ledvičnih bolnikov in vsi si bomo prizadevali, da za ledvične bolnike z Dolenjske in iz Bele krajine naredimo čim več. >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan 12 STROKOVNO Trend starajočega se prebivalstva in asistirana peritonealna dializa >> BESEDILO: Dijana Malić V vseh državah sveta se pričakovana življenjska doba in povprečno trajanje življenja podaljšujeta. Ta trend pa v razvitejših državah dodatno v veliki meri spremlja tudi upadanje števila rojstev. Glavni razlog teh gibanj je izboljšan sistem zdravstvenega varstva in sistemov socialne zaščite ter spremenjene gospodarske in socialne razmere nasploh. Tudi v Sloveniji, kakor tudi v Evropi, se trend staranja prebivalstva nadaljuje. Število starejših od 80 let narašča s trikratno hitrostjo. Starejši nad 65 let predstavljajo pomembno ekonomsko kategorijo, v deležu 20,66 odstotkov celotne populacije (Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). Obseg in vsebina dela v patronažni dejavnosti se prilagajata spreminjajočim se potrebam pacientov po zdravstveni negi na domu. Med dejavnike, ki najbolj spreminjajo potrebe po zdravstveni negi na domu, vsekakor sodi skokovit razvoj medicinskih znanosti in tehnologije, kar vpliva na skrajševanje ležalnih dob v bolnišnicah in vse izrazitejši demografski trend. Med obravnavanimi pacienti narašča delež starostnikov, ki imajo več pridruženih bolezni. Zdravstvena nega starostnika je specifična, predvsem pa dolgotrajnejša, kar potrjuje tudi večanje deleža ponovnih kurativnih obiskov patronažnih medicinskih sester (Zavrl Džananović, 2020). Delež preventivne dejavnosti se je v patronažnem varstvu Slovenije opazno zmanjšal, medtem ko se delež kurativnih obiskov konstantno povečuje, kar z drugimi besedami pomeni, da je potreba po zdravstveni negi na domu vse večja. Samo v zadnjem desetletju (2010–2019) je bilo opravljenih za 4,5 odstotkov več kurativnih obiskov, medtem ko se je obseg preventivnih obiskov znižal za 19,9 odstotkov (Zavrl Džananović, 2020). >> Delež populacije, ki ga predstavljajo starejši od 65 let (Vir: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020) Naštete okoliščine med drugim vplivajo tudi na povečevanje števila ljudi, ki zaradi različnih razlogov potrebujejo pomoč in oskrbo pri izvajanju osnovnih in podpornih življenjskih opravil. S pojavom staranja vzporedno opažamo tudi porast bolezni, kot so ateroskleroza, srčna kap, sladkorna bolezen, motnje spomina, težave z vidom ali sluhom, rakava obolenja, splošna psihofizična oslabelost posameznika ter še mnoge druge staranju pridružene zdravstvene težave. Na te bolezni in stanja bi morala biti v sodobnem času pripravljena vsaka institucija, ki skrbi za ranljive skupine populacije (Pečovnik, 2016). Preventivni in kurativni obiski v dejavnosti patronažnega zdravstvenega varstva v Sloveniji od 2000 do 2019. (Vir: Zavrl Džananović, 2020; vir podatkov: Statistično poročilo o delu patronažnega varstva, Obr. 8,95). >> Potrebe po patronažni zdravstveni negi na domu Staranje populacije in s tem večanje števila kroničnih obolenj, težnja bolnišnic po hitrejšem odpuščanju bolnikov ter nezadostno število negovalnih bolnišnic so med pomembnimi razlogi, ki vplivajo na obseg in vsebino dela patronažnih medicinskih sester. Delež opravljenih prvih kurativnih obiskov v patronažni zdravstveni dejavnosti po starostni skupini, Slovenija, 2019. (Vir: Zavrl Džananović, 2020; vir podatkov: Statistično poročilo o delu patronažnega varstva, Obr. 8,95.) >> STROKOVNO Iz podatkov v grafu je razvidno, da med vsemi prvimi kurativnimi obravnavami pacientiov, prevladuje starostna skupina 75 let in več. Razvidno je, kako se s starostjo pacienta povečuje pogostnost prvih kurativnih obiskov (65 odstotkov) (Zavrl Džananović, 2020). 13 kot uporabniki socialnih storitev, saj se zavedajo, da večino stroška pokrijejo iz zasebnih virov, zato želijo kvalitetno in individualno obravnavo (Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). Potrebe po zdravstveni negi in oskrbi v socialno varstvenih zavodih V zadnjih letih je možno zaznati precejšnje spremembe pri potrebah po zdravstveni negi in oskrbi ter velik porast zdravstveno zahtevnejših uporabnikov. Razlogi se morda skrivajo v tem, da nekatere starejše in kronično bolne osebe v domačem okolju nimajo ožjih družinskih članov in sorodnikov, ki bi jim lahko zagotavljali pomoč ter podporo pri njihovih zdravstvenih potrebah (Pečovnik, 2016). Zaradi staranja prebivalstva se število dejansko čakajočih na mesto v domu zvišuje. Prav tako starostna struktura uporabnikov storitev institucionalnega varstva kaže na hitro staranje uporabnikov. Trenutno je v socialno varstvenih zavodih že 22 odstotkov starejših od 90 let, praktično ni doma, ki ne bi imel vsaj enega stoletnika (Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). Trend starostne strukture stanovalcev med leti 2012 in 2020 (Vir: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). >> Domovi se postopno spreminjajo v negovalne bolnišnice, saj se povečuje potreba po zdravstveno najzahtevnejših storitvah - III in IV kategorija (Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2019). S pomočjo določenih kriterijev in kategorizacije ravni zdravstvene nege, se določi zahtevnost in težavnost zdravstvene nege in raven obremenitve izvajalca zdravstvene nege. Zdravstveno nego pri pacientu tako razvrstimo v štiri zahtevnostne kategorije (NIJZ, 2019). >> Gibanje kategorij oskrbe v letih od 2009 do 2020 - brez posebnih zavodov (Vir: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). V nasprotju s povečevanjem zdravstvene zahtevnosti uporabnikov v Svetovni zdravstveni organizaciji, pa se je delež prihodkov iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije v zadnjih desetih letih zmanjšal od skoraj 35 odstotkov na 29,6 odstotkov v skupnih prihodkih. Poleg tega uporabniki postajajo vedno bolj zahtevni v zdravstvenem smislu, pa tudi >> Gibanje prihodka iz zdravstva na oskrbni dan glede na celotne prihodke skozi leta (Vir: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2020). Možnost izbire starostnika s kronično odpovedjo ledvic za zdravljenje na domu? Starostniki so največja in najhitreje rastoča skupina bolnikov, ki začnejo z dializnim zdravljenjem. Povprečna starost bolnikov, ki začnejo z nadomestnim zdravljenjem ledvične odpovedi je 69 let (Kovač, 2019). Peritonealna dializa je poleg hemodialize in transplantacije, oblika nadomestnega zdravljenja končne odpovedi ledvičnega delovanja. Končna odločitev o metodi nadomestnega zdravljenja je vedno prepuščena bolnikom in njihovim svojcem, vendar pa je odločitev za vrsto zdravljenja odvisna od poučenosti o možnostih zdravljenja in dostopnosti izbranega zdravljenja. Peritonealna dializa temelji na zdravljenju v domačem ali domskem okolju, kar pomeni kar nekaj prednosti za starostnika. Ob tem bolniki niso obremenjeni z dodatnimi psihofizičnimi napori, kot je na primer dnevni transport v bolnišnico. Starostnik s to metodo v veliki meri lahko ohrani svoj življenjski slog in s tem povezano kakovost življenja. Če bolnik sam te dialize ne more izvajati, v veliki večini pomagajo pri postopkih dialize svojci, ki so praviloma vključeni v edukacijo ob začetku dializnega zdravljenja. Mnogi ljudje pa živijo sami ali se ne morejo zanašati na pomoč svojcev, posledično upade verjetnost izbire zdravljenja s peritonealno dializo in se kot metodo nadomestnega zdravljenja izbere hemodializno zdravljenje, kar pa včasih pomeni kar velik poseg v bolnikovo življenje. Možno je, da je tudi to eden izmed razlogov razmeroma nizke zastopanosti peritonealne dialize v Sloveniji in znaša okoli 6 odstotkov vseh bolnikov zdravljenih z dializo, kljub temu da je ta metoda nadomestnega zdravljenja še posebej primerna za starejše bolnike (Kovač, 2019). Zato je asistirana peritonealna dializa, ki poteka s pomočjo zdravstvenega osebja, ena od možnosti izbire bolnikov (Pirnat in Mlinšek, 2014). Zastopanost peritonealne dialize je prav gotovo odvisna od usmeritve zdravstvene politike države, predvsem pa od usmeritve stroke glede posamezne metode zdravljenja. Peritonealna dializa je močno zastopana v državah z visoko razvitim, uporabniku prijaznim zdravstvenim sistemom, ki je usmerjen k metodam zdravljenja v domačem okolju mednje sodijo Nova Zelandija, kjer je na peritonealni dializi 14 STROKOVNO 36 odstotkov bolnikov, v Evropi pa prednjačijo skandinavske države, kot so Finska, kjer je na peritonealni dializi 30 odstotkov bolnikov, sledita ji Danska in Švedska z okoli 23 odstotki (Kovač, 2014 in 2019). Glede na vsesplošni trend staranja prebivalstva, je dolgotrajna oskrba eno izmed področij, ki v okviru socialnih politik gospodarsko razvitih držav v zadnjih letih zavzema vse vidnejše mesto. Z usklajevanjem socialnih in zdravstvenih storitev, torej oblikovanje sistema celostne obravnave posameznika, bi zagotovili boljšo ekonomsko učinkovitost in kontinuiteto oskrbe. V razvitih državah se formalna oskrba v instituciji umika razvoju individualnim potrebam prilagojenih storitev oskrbe na domu in v skupnosti. S tem pa se zmanjšujejo potrebe po pogostih hospitalizacijah posameznikov, ki sami živijo v domačem okolju. Rezultat tega je, da lahko ljudje čim dlje bivajo v domačem okolju, pri čemer jim je po potrebi zagotovljena podpora v obliki formalne oskrbe (Ministrstvo za zdravje, 2017). Že v predlogu za zakon o dolgotrajni oskrbi so opozorili na problematiko na slovenskem področju, in sicer ločenost zdravstvenih in socialnih storitev ter razlike v dostopnosti storitev po regijah in med urbanim in podeželskim okoljem, ki so pomembne ovire pri vzpostavitvi enotnega in dostopnega sistema. Zato je zelo pomembno povezovanje strokovnih delavcev in sodelavcev različnih strok, ki bodo delovale v enotnem timu, vključevanje lokalne skupnosti in nevladnih organizacij (Ministrstvo za zdravje, 2017). V luči celostnega pristopa pri nadomestnem zdravljenju s peritonealno dializo so leta 2014 v Sloveniji začeli z aktivnostmi za uvajanje asistirane peritonealne dialize s pomočjo patronažnih medicinskih sester in zdravstvenega osebja v socialno varstvenih zavodih (Rep, et.al., 2016). Pri projektu so sodelovali Slovensko nefrološko društvo in Sekcija medicinskih sester za nefrologijo, dializo in transplantacijo ter Ministrstvo za zdravje. Namen je bil zagotoviti možnost nadomestnega zdravljenja s peritonealno dializo tudi tistim, ki niso zmožni samostojno opravljati postopkov. Poglavitna cilja pa sta bila zagotoviti stopnjo kakovosti z uvedbo Nacionalnih protokolov aktivnosti zdravstvene nege na področju peritonealne dialize ter zagotoviti strokovno usposobljen tim, s povezovanjem zdravstvenega osebja na področju zdravljenja pacientov s peritonealno dializo v bolnišnicah, v socialno varstvenih zavodih in patronažni dejavnosti (Rep, et.al., 2016). Zaradi vsesplošnega trenda staranja prebivalstva se tudi v patronažni dejavnosti in socialnovarstvenih zavodih srečujejo z določenimi organizacijskimi izzivi pri nudenju pomoči uporabnikom oziroma oskrbovancem, kar je lahko možna ovira pri vzpostavitvi nudenja asistirane peritonealne dialize. Saj je poleg ustrezne usposobljenosti kadra, težko zagotoviti kadrovsko pokritost predvsem na ruralnih območjih. Ker gre za celostni pristop pri dializnem pacientu, bi bil potreben razmislek, kako asistirano dializo še bolj približati takim, ki jo potrebujejo, in sicer predvsem starejši populaciji, ki nimajo možnosti pomoči s strani bližjih, bi si pa želeli zdravljenje v domačem okolju. Končna odpoved ledvičnega delovanja pomeni začetek nadomestnega zdravljenja, kar predstavlja pomembno obremenitev v življenju bolnika. Odločitev o metodi nadomestnega zdravljenja sprejema seveda bolnik sam, ni pa zanemarljiv tako vpliv tima zdravnikov in medicinskih sester, kot tudi sistemska ureditev nudenja asistince peritonealni dializi. V slovenskem prostoru se je glede asistirane peritonealne dialize že veliko naredilo s strani Slovenskega nefrološkega društva in Sekcije medicinskih sester za nefrologijo, dializo in transplantacijo ter Ministrstva za zdravje. Pomembno pa je, da se asistirana peritonealna dializa implementira tudi v prakso. Poglavitna prednost zdravljenja s peritonealno dializo temelji na zdravljenju v domačem okolju. V veliki meri pomeni ohranjanje dosedanjega stila življenja in s tem povezano kakovost življenja. Z uvedbo asistirane peritonealne dialize pri starejših pacientih je peritonealna dializa pri starostnikih postala možna izbira nadomestnega zdravljenja. Darovanje in transplantacije organov in tkiv v letu 2021 >> BESEDILO: Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant Z donorsko in transplantacijsko dejavnostjo smo, kot v celotnem koronačasu, delovali neprekinjeno tudi v letu 2021. V primerjavi z letom 2020 smo imeli manj darovalcev in presaditev, a glede na krizne okoliščine dela v enotah za intenzivno medicino, smo z rezultatom zadovoljni. STROKOVNO Z 18,5 dejanskimi darovalci na milijon prebivalcev smo se med osmimi državami v regiji Eurotransplant uvrstili na 4. mesto. Beležimo pa visok delež soglasja za darovanje. Kar 84 odstotkov svojcev je podalo soglasje za darovanje. Navkljub zdravstveni in družbeni krizi je v ljudeh veliko dobrega, tudi zaupanje v darovanje organov se ni zmanjšalo. Podrobno statistiko navajamo v nadaljevanju. Sporočamo tudi, da se je decembra 2021 iztekel mandat vodenja prim. Danici Avsec, dr. med., dolgoletni direktorici in gonilni sili razvoja zavoda. Z ekipo je dosegla, da imamo v Sloveniji urejen donorski sistem, ki velja za primer dobre prakse v mednarodnem okolju, v številu umrlih darovalcev pa se uvrščamo med najuspešnejše države na svetu: »Ves čas smo z ustreznim razvojem skrbeli, da imamo v Sloveniji izjemno kakovosten, učinkovit in etično naravnan sistem darovanja organov in tkiv. Z aktivnostmi v evropskih projektih in v mednarodnih telesih je Slovenija-transplant prepoznan tudi širše in v mednarodni strokovni javnosti. Še posebej pa sem ponosna na dobro sodelovanje z vsemi mediji in drugimi strokami, ki sooblikujejo mnenje širše javnosti. Dosegli smo, da nam ljudje zaupajo, da večina svojcev poda soglasje za darovanje.« Prim. Avsec dodaja, da so trenutni turbulentni časi zahtevni: »Razvoj dejavnosti mora naprej, družba in medicina se spreminjata. Na voljo je boljša diagnostika, v tujini je že uveljavljeno darovanje po zastoju srca. Za napredek in uspešnost donorskega sistema je treba usklajevati vse vidike in sodelujoče organizacije. Veseli me, da bo moj naslednik z znanjem, izkušnjami in odgovornostjo, ki jo je že prikazal, nadaljeval z razvojno usmeritvijo zavoda in nadgradil sistem darovanja pri nas.« Od 1. januarja 2022 je funkcijo direktorja prevzel Andrej Gadžijev, dr. med., specialist travmatolog, dolgoletni sodelavec Slovenija-transplanta in eden redkih strokovnjakov s področja donorske medicine pri nas. »V marsičem bom nadaljeval z delom in vizijo, ki jo je zastavila že moja predhodnica, prim. Danica Avsec, to je zagotavljati kakovostno, varno, uspešno in etično naravnano donorsko dejavnost. Prinaša pa trenutni čas številne nove izzive, v zadnjih 15-ih letih so se na mednarodni ravni odvili tudi koreniti premiki na področju posmrtnega darovanja. Tudi mi bomo morali stopiti v korak s časom, seveda z jasnimi etičnimi in strokovnimi temelji,« pojasnjuje Gadžijev, ki med prioritete mandata uvršča vpeljavo sistemskih novosti, optimizacijo postopkov odločanja, okrepitev zdravniške ekipe in razširitev donorskega programa. Z ukrepi in novostmi želi, da bi dosegli stabilen dvig števila umrlih darovalcev. Gadžijev nadaljuje: »Vse to so koraki k povečanju samozadostnosti, saj bi se lahko ob podobnih izrednih dogodkih, kot je epidemija, zgodilo, da bi se meje držav za dalj časa zaprle in bi bilo preživetje naših bolnikov odvisno izključno od našega lastnega donorskega programa.« Vidnejše nadgradnje želi vpeljati tudi na področju darovanja tkiv in celic. »Naredili bomo vse, da bi našim pacientom omogočili kakovostno in varno izbiro takega načina zdravljenja, predvsem s tkivi in celicami, pridobljenimi od naših darovalcev.« Gadžijev še poudarja pomen dobrega sodelovanja s Centrom za transplantacijsko dejavnost v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana in donorskimi bolnišnicami po Sloveniji: »Vsekakor ostaja 15 ključno povezovanje donorskega in prejemniškega programa. Brez darovanja ni transplantacij. V Sloveniji imamo vrhunske strokovnjake v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, kjer izvajajo presaditve organov. Bolnike odlično vodijo pred posegi in doživljenjsko spremljajo po presaditvah. Z uspehi na področju presaditev srca, pljuč in ledvic se uvrščamo v sam svetovni vrh, kar je izjemen uspeh slovenskega zdravstva.« Gadžijev zaključuje optimistično: »Prepričan sem, da bomo z dobrim delom, spodbujanjem izobraževanja in novim znanjem, s sodelovanjem pristojnih in pregledno komunikacijo z javnostjo, uspeli nadgraditi donorski program in omogočili zdravljenje s presaditvijo vsem, ki ga potrebujejo.« Poudarki leta 2021: – Število umrlih darovalcev in transplantacij organov je bilo v primerjavi z letom 2020 nižje. Glede na ekstremne delovne razmere in preobremenjenost osebja v enotah intenzivne medicine je rezultat dober. – Opravili smo 55 pogovorov s svojci umrlih glede darovanja organov. Zaupanje v sistem darovanja organov se ni zamajalo. 84 odstotkov svojcev je podalo soglasje za odvzem, kar je v zdravstveni in družbeni krizi izjemen rezultat. – Slovenija se po številu presaditev src na milijon prebivalcev že vrsto let uvršča v sam svetovni vrh. Zadnji dve leti smo v svetovnem vrhu tudi v programu presaditev pljuč. Transplantacije izvajajo v Centru za transplantacijsko dejavnost v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. – Izboljšali smo sistem darovanja tkiv v prostorih za umrle in s tem bistveno zmanjšali čakalni seznam za presaditve roženic, omogočili smo presaditve kože. – V nacionalni register opredeljenih oseb glede posmrtnega darovanja se je vpisalo 225 več ljudi kot v letu 2020. Kar 80 odstotkov prebivalcev je izbralo elektronsko možnost za opredelitev. – Odzivno in neposredno smo komunicirali z javnostmi, objavili več kot 40 poglobljenih časopisnih intervjujev in se več kot 260-krat pojavili v medijih. – Na javnem natečaju Najboljše prakse v zdravstvu v letu 2021 smo prejeli priznanje (uvrstitev med 3. finaliste, najboljši s področja terciarne dejavnosti). – Poleg Facebooka in Twitterja smo odprli komunikacijo na kanalu YouTube (@SloTransplant). Na platformi Facebook smo z organskim razširjanjem objav dosegli prek 120.000 uporabnikov. – Razvili smo nacionalni transplantacijski informacijski sistem za zagotavljanje sledljivosti darovanih tkiv in celic. – Kot partner v konzorciju pod okriljem ESOT smo uspeli na razpisu EU4Health in pridobili sredstva za 2,5 letni projekt BRAVEST (Building Resilience Against crisis: a systematic and global approach to adVancE organ Safety and supply in Transplantation). – Z namenom spodbujanja raziskovanja in razvoja smo izvedli prvi javni nagradni natečaj Slovenija-transplanta za najboljše raziskovalno delo s področja donorske medicine/ dejavnosti. smo, jeno smo e na ivno 18,5 smo plant ž soodaveni tudi šalo. . iztemed., oda. ejen akse ovalžave ojem sten, anja ektih plant ovni obro mi, ki smo, poda a, da depreni je a nareba cije. kušadaradil Ljubljana, 11. 2. 2022 16 STROKOVNO STATISTIČNI PODATKI Statistični podatki Od 1. januarja 2022 je funkcijo direktorja prevzel Umrli Andrej darovalci Gadžijev, dr. med., specialist travmatolog, dolgoletni sodelavec Slovenija-transplanta in eden redkih strokovnjakov s področja donorske medicine marsičem bom nadaljeval 41 44 pri nas. »V 47 z delom in vizijo, ki jo je zastavila že moja pred2020 2019 2021 hodnica, prim. Danica Avsec, to je zagotavljati kakovostno, varno, uspešno in etično naravnano donorsko dejavnost. Prinaša pa trenutni čas številne nove izzive, v zadnjih 15. letih so se na medUmrli narodni darovalci letu 2021 po starostnih ravniv odvili tudi koreniti premiki naskupinah področju posmrtnega darovanja. Tudi mi bomo morali stopiti v korak s časom, seveda z jasnimi etični0<18=1 mi in strokovnimi temelji,« pojasnjuje Gadžijev, 21vpeljavo sistemki med prioritete mandata uvršča 18-59=21 19 skih novosti, optimizacijo postopkov odločanja, +okrepitev 60=19zdravniške 1ekipe in razširitev donorskega programa. Z ukrepi in novostmi želi, da bi dosegli stabilen dvig števila umrlih darovalcev. * Povprečna starost umrlih darovalcev je bila 54 let (5 let manj kot v letu 2020) Gadžijev nadaljuje: »Vse to so koraki k povečanju samozadostnosti, saj bi se lahko ob podobDarovalci so podarili 125 organov nih izrednih dogodkih, kot je epidemija, zgodilo, da bi se meje držav za in bi bilo JETRA SRCE dalj časa zaprle LEDVICE odvisno izključno na2019 2020 od 2021 2019bolnikov 2020 2021 2019 preživetje 2020 2021naših šega lastnega donorskega programa.« Vidnejše nadgradnje želi vpeljati tudi na področju darovanja tkiv in celic. 13bomo vse, da bi našim 15»Naredili 17 pacientom izbiro 60 omogočili kakovostno31in varno 32 68 34 načina zdravljenja, predvsem s tkivi in ce75 takega Eno ledvico je podaril živi darovalec. licami, pridobljenimi od naših darovalcev.« PLJUČA Privolitev svojcev za darovanje organov in tkiv 55 pogovorov * Transplantacijski koordinatorji so izvedli 55 pojasnilnih pogovorov s svojci umrlih. 84 % svojcev je podalo soglasje za darovanje organov. ZA 84% Nacionalni register opredeljenih oseb glede posmrtnega darovanja organov in tkiv 11.583 ZA PROTI 30 2021=977 (10 proti) 2020=752 (6 proti) 2019=1.254 (9 proti) T. SLINAVKA Gadžijev še poudarja pomen sodelo2019 2020 dobrega 2021 2019 2020 2021 vanja s Centrom za transplantacijsko dejavnost 0 v UKC Ljubljana in donorskimi bolnišnicami po 4 2 Sloveniji: »Vsekakor ostaja ključno povezovanje 11 13 donorskega in18 prejemniškega programa. Brez darovanja ni transplantacij. V Sloveniji imamo Eno ledvico je podaril darovalec v časuLjubljana, življenja.kjer izvrhunske strokovnjake v UKC vajajo presaditve organov. Bolnike odlično vodijo pred posegi in doživljenjsko spremljajo po pre>> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan saditvah. Z uspehi na področju presaditev srca, pljuč in ledvic se uvrščamo v sam svetovni vrh, kar je izjemen uspeh slovenskega zdravstva.« Gadžijev zaključuje optimistično: »Prepričan sem, da bomo z dobrim delom, spodbujanjem izobraževanja in novim znanjem, s sodelovanjem pristojnih in pregledno komunikacijo z javnostjo, uspeli nadgraditi donorski program in omogočili zdravljenje s presaditvijo vsem, ki ga potrebujejo.« * STAROST / let VSE OPREDELITVE V LETU 2021 18 in manj 13 9 19-28 2.263 341 29-38 3.162 304 39-48 2.538 170 49-58 1.753 112 59 in več 1.856 41 Povečal se je delež opredelitev po elektronski poti. To možnost je v letu 2021 izbralo 80 % vpisanih. Z veljavnim digitalnim potrdilom se kadarkoli opredelite prek portala e-Uprave (zavihek Zdravje). O odločitvi seznanite vaše bližnje, saj so v realnih okoliščinah večinoma svojci tisti, ki sprejemajo odločitev o darovanju po smrti. Če volja pokojne/ga ni znana, je svojcem težje in čutijo dodatno breme težke odločitve v že sicer čustveno zahtevnih trenutkih. acij niže in ziv- rlih sis% kar men STROKOVNO TRANSPLANTACIJSKA DEJAVNOST Transplantacijska dejavnost • Izboljšali smo sistem darovanja tkiv v pro- storih za umrledejavnost in s temv bistveno zmanjšali V Centru za transplantacijsko UKCv Univerzitetnem Ljubljana V Centru za transplantacijsko dejavnost čakalni seznam za presaditve roženic, omoso presadilicentru 105 organov. kliničnem Ljubljana so presadili 105 organov. gočili smo presaditve kože. Čakalni seznam pacientov 180 pacientov je na čakalnem seznamu za presaditev (stanje na dan 5. 1. 2022). Število presaditev po posameznih organih • V nacionalni register opredeljenih oseb glede • • SRCE miam ovuč. an- 99 - presaditev ledvice posmrtnega darovanja se je vpisalo 225 več ljudi kot v letu 2020. Kar 80 % prebivalcev je izbralo elektronsko možnost za opredelitev. 2021 LEDVICE • JETRA • • PLJUČA 2021 • 2020 2019 52 3 v kombinaciji s trebušno slinavko, 3 v kombinaciji z jetri in 1 skupaj s srcem 180 Odzivno in neposredno smo komunicirali z javnostmi, objavili več 47 kot 40 poglobljenih časopisnih intervjujev in se več kot 260-krat 2019 38 pojavili v medijih. 2020 57 - presaditev srca 1 skupaj z ledvico 21 - presaditev jeter 3 skupaj z ledvico Na javnem natečaju Najboljše prakse v zdravstvu v letu 2021 smo prejeli priznanje (uvrstitev med 3. finaliste, najboljši s področja 2021 17 terciarne dejavnosti). 6 - presaditev pljuč 4 - presaditev trebušne slinavke 24 2020 Poleg Facebooka in Twitterja smo odprli komunikacijo na kanalu 2019 22 YouTube (@SloTransplant). Na platformi Facebook smo z organskim razširjanjem objav dosegli prek 120.000 uporabnikov. 3 skupaj z ledvico Povprečne čakalne dobe (v dnevih) ŠT. DNI smo nacionalni transplantacijski in21 formacijski sistem za zagotavljanje sledlji2020 vosti darovanih tkiv 25in celic. 2021 Razvili partner v konzorciju 24 pod okriljem ESOT smo uspeli na razpisu EU4Health in pridobili sredstva za 2,5 letni projekt BRAVEST (Building ResilienceTREBUŠNA Against crisis: a systeSLINAVKA matic and global approach to adVancE organ Safety and supply in Transplantation). 300 2021 0 Z namenom spodbujanja raziskovanja in 2020 2 nate16 izvedli prvi javni razvoja smo nagradni čaj Slovenija-transplanta 2019 za najboljše razis1 10 kovalno delo s področja donorske medicine/ dejavnosti. 300 250 2019 Kot 15 247 200 155 150 LEDVICE 2019 = 108 ODZEMOV 74 PRESADITEV 72 PRESADITEV JETRA PLJUČA * * ROŽENICE 2020 = 92 ODZEMOV SRCE 100 V primerih, ko je zaradi življenjske ogroženosti potrebna urgentna presaditev, so čakalne dobe krajše. 2021= SKUPAJ 105 2020 = SKUPAJ 114 2019 = SKUPAJ 95 2021 = 98 ODZEMOV 17 13.460 Eurotransplant vodi skupni čakalni seznam za bolnike v državah članicah. 31. 12. 2021 je bilo na skupnem čakalnem seznamu 13.460 bolnikov, kar je 560 manj kot leta 2020. 88 PRESADITEV Zaloška 7, 1000 Ljubljana www.slovenija-transplant.si Javni zavod Republike Slovenije za presaditve organov in @SloTransplant tkiv Slovenija-transplant je s samostojnim delovanjem začel leta 2002, ustanovila ga je Vlada Republike Slovenije in deluje pod okriljem Ministrstva za zdravje Republike Slovenije. Slovenija-transplant predstavlja osrednjo ustanovo, ki povezuje donorske in transplantacijske centre, ki so vključeni v Vir podatkov: SLOVENIJA-TRANSPLANT nacionalno transplantacijsko mrežo. Spodbuja razvoj donorske in transplantacijske dejavnosti v Sloveniji, skrbi za koordinacijo dejavnosti na državnem nivoju, izobražuje strokovno in splošno javnost, skrbi za kakovost in varnost pri opravljanju donorske in transplantacijske dejavnosti ter sodeluje tudi z mednarodno evropsko organizacijo Eurotransplant. 18 ŽIVIMO ZDRAVO Kje piše, da mora biti prehrana dializnih bolnikov monotona! >> BESEDILO: Mojca Lorenčič Izšel je nov kuharski priročnik Okusna prehrana za ledvične bolnike. Avtorji smo ga pisali predvsem z mislijo na potrebe dializnih bolnikov, saj je njihova prehrana najbolj zahtevna. Od prvega kuharskega priročnika za ledvične bolnike pri nas je minilo že več kot dve desetletji (Dieta za ledvične bolnike, Mojca Bizjak, Jelka Lindič, Damjan Kovač, Maja Verhovec, 1999), od zadnjega pa več kot desetletje (Jože Lavrinec, Zbirka receptov primernih za ledvične in dializne…, 2011). Nov priročnik je zato več kot dobrodošel, saj se je v tem času v prehrani dializnih bolnikov nabralo nekaj novosti. Tako prvič predstavljamo razmerje med zaužitimi beljakovinami in fosfati, to je vrednost, ki nam pomaga izbrati jedi, ki imajo na količino beljakovin čim manj fosfatov – ti namreč v prehrani dializnih bolnikov niso želeni. Prav tako smo vključili recepte za vegetarijanske in veganske jedi ter s tem začeli graditi prehransko podporo za dializne bolnike, ki se prehranjujejo na ta način, saj doslej receptov zanje v slovenskih kuharskih priročnikih za ledvične bolnike ni bilo veliko. Priročnik se začne s poglavjem o praktičnih težavah prehranjevanja z vidika ledvičnega bolnika, sledi strokovni del, v katerem je obrazložena problematika prehranjevanja ledvičnih bolnikov iz teoretskega vidika, sledijo priporočila in nasveti o dializni prehrani ter recepti. Z njimi avtorici razbijata ukoreninjeno mišljenje, da je dializna prehrana monotona. Daleč od tega, v receptih je zajeta pestrost prehrane, če bo bralec le imel pogum skuhati tudi kaj takega, česar doslej še ni poskusil. Recepte sta avtorici razdelili na jedi na hitro, glavne jedi, priloge, testenine, jedi z rižem, jedi na žlico, namazi in prigrizki, solate in sladice. Vsi recepti so opremljeni s privlačnimi fotografijami, ki bodo že same prepričale marsikakšnega bolnika ali bolnico, da bosta posegla po kuhalnici. Zadnji del priročnika predstavljajo preglednice po skupinah živil z okvirnimi prehranskimi vrednostmi. Tako bo bralec sam lahko preveril, koliko energije, beljakovin, fosfatov, kalija, ogljikovih hidratov, vlaknin, maščob in natrija vsebuje določeno živilo in si morda tudi sam sestavil kakšno jed ali jedilnik, ki bosta ustrezala njegovim prehranskim potrebah. Priročnik je delo Janje Kogovšek, Mete Čehovin in Maše Škrlep, mladih prehranskih strokovnjakinj, ki so se izobraževale na Biotehnični fakulteti v Ljubljani in zaključile magistrsko stopnjo Prehrane. Kot urednika sta sodelovala prof. dr. Bojan Knap, iz Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana, in Mojca Lorenčič; prvi je prispeval strokovni del, druga pa razmišljanje, s kakšnimi težavami se pri prehrani srečuje dializni bolnik. Pri nastanku priročnika so sodelovali tudi dijaki Biotehniškega centra Naklo. Nastanek in tisk knjižice je finančno podprlo podjetje Lek, za kar se mu pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije zahvaljujemo. Knjižica bo izšla v okviru Lekove spletne zbirke Skrb za zdravje; s tem bo na voljo tudi širšemu krogu bralcev, saj recepti niso namenjeni zgolj dializnim bolnikom pač pa vsem, ki jih zanima zdravo prehranjevanje. Članom društev ledvičnih bolnikov bo prehranski priročnik na voljo brezplačno v okviru društev bolnikov. Kakšna naj bo telesna masa osebe na dializi? >> BESEDILO: Aljoša Kuzmanovski Preden se spustimo v podrobnosti in začnemo govoriti kilogramih, moramo najprej razjasniti, ali govorimo o telesni masi ali o telesni teži. Vedeti moramo, da sta v fiziki masa in teža dva ločena pojma. Teža predstavlja silo, s katero Zemlja privlači določen predmet ali stvar, tako je osnovna enota za težo newton. Kadar govorimo o kilogramih, ki jih nosimo, oziroma jih nosi nekdo drug, pa imamo v mislih telesno maso. Indeks telesne mase Seveda se zavedamo, da se ljudje med seboj izjemno razlikujemo, zato bi bilo povsem nesmiselno govoriti o določeni številki, ki bi predstavljala idealno vrednost, h kateri bi morale stremeti vse osebe na dializi. Izračun indeksa telesne mase nam omogoča, da lahko osebe med seboj primerjamo glede na telesno maso in telesno višino. Indeks telesne mase, ki predstavlja telesno maso v kilogramih, deljeno s kvadratom ŽIVIMO ZDRAVO 19 S slovenskimi strokovnjaki pripravljamo tiskane knjižice, ki si jih lahko ogledate na Lekovi spletni strani in naročite na info.lek@sandoz.com. Pomagamo. Ozaveščamo. Zavezani smo bolnikom in pomagamo pri ozaveščanju o različnih boleznih. Farmacevtsko podjetje Lek je v celoti podprlo izdajo knjižice. www.lek.si | Lek d. d., Verovškova 57, 1526 Ljubljana Informacija pripravljena: marec 2022 | SI2203101106 20 ŽIVIMO ZDRAVO telesne višine v metrih, nam tako omogoča, da lahko ocenimo, ali je nekdo podhranjen, ima normalno telesno maso, prekomerno telesno maso ali je debel. Indeks telesne mase (ITM) = Prehranjenost ITM (kg/m²) Podhranjenost < 18,4 Normalna telesna masa 18,5 – 24,9 Prekomerna telesna masa 25,0 – 29,9 Debelost > 30 Raziskave kažejo, da je zdravju najbolj koristno, če je naš indeks telesne mase med 18,5 in 24,9, kar predstavlja normalno telesno maso. Vendar pri osebah na dializi raziskave niso tako enotne. Večina jih namreč ugotavlja, da je manj smrtnosti ter tudi manj možnosti za hospitalizacijo pri tistih, ki imajo prekomerno telesno maso oziroma tudi debelost. Vendar so raziskave precej enotne v tem, da imajo podhranjene osebe na dializi najslabšo prognozo, tako z vidika smrtnosti, kot pogostosti hospitalizacij. Nam indeks telesne mase pove dovolj? Kot omenjeno zgoraj, indeks telesne mase vključuje zgolj dva parametra, telesno maso in telesno višino. Zaradi enostavnega izračuna in enostavne uporabe je priljubljeno orodje za oceno prehranjenosti posameznika. Vendar, kot je že sam avtor, Ancel Keys opozarjal, lahko s formulo za izračun indeksa telesne mase dobro ocenimo prehranjenost določene populacije, vendar za določanje prehranjenosti na ravni posameznika indeks telesne mase ni dovolj natančen. Telesna sestava nam pove bistveno več kot indeks telesne mase. Dejstvo je, da sto kilogramov dvigovalca uteži v fitnesu ni enako sto kilogramom osebe, ki ima izključno sedeči življenjski slog in obseg pasu več kot 102 centimetra. Zaradi večjega deleža mišične mase je presnovno zdravje dvigovalca uteži bistveno boljše in tveganje, da zboli za katero od kroničnih nenalezljivih bolezni, bistveno manjše. Za določanje prehranjenosti je zato meritev telesne sestave boljša metoda kot izračun indeksa telesne mase. Meritev telesne sestave verjetno nekateri poznate iz dializnih centrov, kjer se bioimpedančne meritve (z napravami, kot sta BCM, BodyStat) uporabljajo predvsem za lažjo oceno presežka tekočine v telesu oziroma za določanje suhe teže. Naprave ob količini vode v telesu pokažejo še oceno maščobne in puste telesne mase (masa skeletnih mišic, organov in vode v telesu). Tisti, ki imate to možnost, priporočam, da vprašate za rezultate bioimpedančne meritve in si zabeležite delež maščobne mase in delež puste telesne mase. Če boste to storili vsaj enkrat letno, boste imeli dober vpogled v svoje telo. Na ta način boste lahko s časom spremljali, kaj se dogaja z vašimi mišicami ter maščobo v telesu. Vsekakor mora biti cilj, da je delež puste telesne mase čim višji in to čim dlje časa. Sploh če upoštevamo, da so osebe na dializi bolj podvržene izgubi in težjemu pridobivanju mišične mase, je to nekaj, čemur moramo nameniti pozornost. In pri tem je telesna vadba ključnega pomena. Sploh vadba moči z lastno telesno maso, elastičnimi trakovi ali utežmi. Glede telesne maščobe najprej pomislimo, da bi je moralo biti čim manj. Vendar to ne drži povsem, kajti zavedati se moramo, da ima prenizek delež maščobe (manj kot 12 odstotkov) štirikrat višje tveganje za smrtnost v primerjavi z višjimi deleži maščobe (29 odstotkov in tudi 36 odstotkov). Pri maščobi pa igra pomembno vlogo tudi to, kje se kopiči. Znano je namreč, da trebušna debelost (kopičenje maščobe okrog notranjih organov) izrazito negativno vpliva predvsem na srčno-žilno zdravje. Zato bi moškim, čigar obseg pasu je večji od 102 centimetra in ženskam, katerih obseg pasu je več kot 88 centimetrov, bilo treba nameniti pozornost in poiskati pomoč pri regulaciji telesne mase, kar vključuje ustrezno prehrano in vadbo. Zdravnik mora vedeti, da delate na spremembi telesne mase. Če se odločite, da bi želeli povečati ali pa zmanjšati telesno maso, je pomembno, da o tem obvestite svojega zdravnika. To je pomembno predvsem pri določanju suhe teže. Če boste uspešno pridobivali telesno maso, vam bo zdravnik povečal suho težo, v kolikor boste pa uspešno “hujšali”, bo zdravnik tudi nižal suho težo. V kolikor prinašate preveč teže na dializo, je ključnega pomena, da zaradi tega ne uživate manj hrane, sploh, če je vaša telesna masa že nizka. Doseganje teže na dializi je potrebno uravnavati s količino popite in zaužite tekočine (temu bomo namenili več pozornosti v enem od prihodnjih prispevkov). Če boste “lovili” želeno težo na dializi na račun omejevanja prehrane, boste postopoma izgubljali telesno maso, kar lahko dolgoročno izrazito negativno vpliva na vaše zdravje. Če ste se prebili do konca prispevka, ste spoznali, da je določanje “idealne” telesne mase na dializi precej kompleksno in težko natančno določljivo. V pomoč nam je lahko izračun indeksa telesne mase, kjer raziskave kažejo, da sta lahko prekomerna telesna masa in v določenih primerih tudi debelost, koristna. Koliko sta koristna, pa je odvisno predvsem od telesne sestave. Če bo višji indeks telesne mase povezan tudi z višjim deležem puste telesne mase, bo to za vaše zdravje na dializi koristno. Ravno nasprotno pa bo, če bo visok indeks telesne mase na račun nizkega deleža puste telesne mase in visokega deleža maščobe. Še posebej škodljivo bo v primerih, če se bo maščoba kopičila okrog notranjih organov v obliki trebušne debelosti. Vsekakor pa je ključno, da redno spremljate svojo telesno maso in zaprosite za pomoč predvsem v primerih nizke telesne mase ter prav tako, če bi želeli svojo telesno maso na ustrezen način znižati. ŽIVIMO ZDRAVO 21 Kuharski recepti >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Pinter Jajčni štruklji na juhi (taščini) Boljše vlečeno testo (polrezančevo – polvlečeno): 20 dag gladke moke 1 jajce sol 1 dl mlačne vode 2 žlici olja Štruklji: Testo, ki smo ga dobro spočili (40-50 min), razvaljamo na 1 mm debelo, ga nadevamo na drobno z jajčnim nadevom, ga na tesno zvijemo v rolado, razrežemo na 4 cm velike štruklje. Juha: Vse sestavine vgnetemo v voljno vlečeno testo, ki ga zavijemo v živilsko folijo in damo počivat. Nadev: 1 šalotka ali ena majhna čebula vejica peteršilja 5 jajc sol poper olje za pečenje jušna zelenjava (2 korenčka, krhelj zelene, vejica peteršilja, por) 4-5 poprovih zrn ščep muškatnega oreščka lovorjev list mala žlička vegete 2 rezini popečene čebule Zelenjavo očistimo, damo v lonec z mrzlo vodo (cca 1l), dodamo vse začimbe in popečeno čebulo ter vse skupaj zavremo in vremo vsaj 30 minut. Nato v juho zakuhamo štruklje. Ko zavre, zmanjšamo ogenj in kuhamo 40 do 50 minut, in sicer tako, da če dva gledata v lonec, prvi vidi, da juha vre, drugi pa tega ne vidi. Serviranje: Serviramo v globok krožnik, dekoriramo z zelenjavo iz juhe in vejico svežega zelenega peteršilja. Šalotko in peteršilj na drobno sesekljamo, jajca razžvrkljamo, maščobo segrejemo, na njej prepražimo čebulo/ šalotko. Ko ta narahlo spremeni bravo, vlijemo razžvrkljana jajca, začinimo s peteršiljem, soljo in poprom. Ko jajca zakrknejo, jih z vilico na drobno razdrobimo. Dober tek! 22 PREMAGAJMO COVID-19 O zgodovini in pomenu svežega zraka >> BESEDILO: prof. dr. Mojca Ramšak, vir: ISIS november 2021 Od izbruha covida-19 so mnogi razočarani nad načini, kako institucije za nadzor in preprečevanje bolezni nenehno spreminjajo svoja pravila in odziv na pandemijo, saj ne razumejo, da se epidemiologija in protokoli obvladovanja epidemije morajo odzivati na spreminjajoče se krizne razmere. Manj znano dejstvo pa je, da se mnoga orodja, ki jih uporabljamo za nadzor pandemije – opazovanje, spremljanje in zbiranje podatkov – niso razvila iz raziskav v laboratorijih, temveč kot nujni odziv na krize, ki so nastale zaradi čezatlantske trgovine s sužnji in širitve britanskega imperija. Ta del zgodovine medicine o medicinskem napredku na plečih ljudi brez glasu je dobro raziskan, med drugim je letos septembra izšla monografija profesorja zgodovine Jima Downsa Maladies of Empire: How Colonialism, Slavery, and War Transformed Medicine (Harvard University Press, 2021), ki opisuje, kako so suženjske ladje in kolonialne plantaže postale nova okolja, ki so zdravnikom omogočala preučevanje epidemij. To se je dogajalo v 18. in 19. stoletju, ko se je medicinsko znanje hitro spreminjalo, kar je povzročilo odmik od ideje, da epidemije povzročajo nadnaravne sile. Zdravniki, ki so službovali na ladjah s sužnji in v zaporih britanskega imperija, pa so postali prvi epidemiologi. Hkrati z nasilnimi prevzemi ozemelj, ki so pripeljali do širjenja nalezljivih bolezni, je britanski imperializem ustvaril tudi obsežno birokracijo, ki je zdravnikom omogočila sistematično dokumentiranje njihovih opažanj in služila kot povezava med zdravniško stroko in vlado, zaradi česar imamo na voljo podatke o takratnih epidemijah. Razmere, v katerih so trpeli zaprti ljudje, razkrivajo tudi ključni vidik epidemiološke prakse: da se nova spoznanja o širjenju epidemij dogajajo na terenu v realnem času in si jih ni mogoče preprosto zamisliti ali jih celo predvideti kot del miselnega poskusa. Vonj črncev in smrad suženjskih ladij Še danes obstaja trdno zakoreninjena predstava, da črnci smrdijo, ki izvira iz druge polovice 19. stoletja, ko so menili, da iz kože čisto bele rase izpuhteva čist in prijeten vonj, medtem ko prihaja iz kože Afričanov res zelo močan in žaljiv vonj, vonj družbenega položaja, kakor opisuje kanadska antropologinja Constance Classen v delu A cultural history of the senses in the age of Empire. Volume 5 (Bloomsbury, 2019). V Združenih državah Amerike so na primer menili, da črnci smrdijo in da morajo zato biti segregirani. Ta predstava se je ohranila tudi po odpravi suženjstva. Tudi privrženci apartheida v Južni Afriki so razmišljali podobno. Ta stereotip bi lahko našel potrditev v razvpitem smradu suženjskih ladij, ki je bil zaradi prenatrpanosti in slabih sanitarnih pogojev tako močan, da so ga lahko zavohali, še preden so ladje prispele v pristanišče. Takšno senzorno označevanje črncev je igralo ključno vlogo pri oblikovanju odnosov med družbenimi skupinami in določanju njihovih vlog ter domnevnih intelektualnih in fizičnih sposobnosti. V mnogih primerih je na senzorno simboliko razreda, spola in rase močno vplivala želja po uveljavitvi pravice do moči. Evropska in ameriška vohalna zavest je Afričane čutila kot neskladne s prostori zahodnega modernega sveta, imela jih je za odpadke, za umazane in nesposobne. Jim Downs je v prvem poglavju »Crowded places: slave ships, prison and fresh air« opisal nekaj primerov iz opazovanj zdravnikov, ki so ugotovili pomen količine in kakovosti zraka. Na primer zdravnik Thomas Trotter, ki je bil v letih 1783 in 1784 zadolžen za nadzor zdravstvenih razmer mornarjev in ujetih Afričanov na ladji Brookes, ki je prevažala sužnje na Karibe in jug Združenih držav Amerike, in je bil zadolžen, da »tovor« pripelje v kar se da dobrem stanju, je zapisal, da se je bilo na ladji težko premikati, ne da bi stopal po sužnjih, in da je v podpalubju težko dihal. Ugotovil je, da za ohranitev zdravja sužnjev niso bili sprejeti nobeni varnostni ukrepi. Številne ženske so imele med brutalnim potovanjem histerične napade, ponoči pa se je s spodnjih krovov slišalo grozno stokanje. Nekateri Afričani so storili samomor (skočili z ladje), ker niso hoteli biti prodani v suženjstvo na Karibih. Tri mesece po odhodu ladje iz Afrike je imelo 300 črncev od okoli 600 skorbut, 48 jih je do konca plovbe umrlo; sužnji so imeli vnete in krvaveče dlesni, majave zadnje zobe, iz ust jim je hudo smrdelo, čutili so trdoto v rokah, nepremičnost komolcev, zategovanje čeljusti, bolečine so se jim povečale z napredovanjem bolezni, prav tako so čutili močno željo po spanju, ki je kasneje napredovala v komo in delirij. Ko je ladja prispela v Antigvo in ko se je ustavila v St. Johnu, je Trotter nabavil svežo zelenjavo in sadje za prehrano tistih, ki so imeli skorbut. Ko so zasužnjeni Afričani začeli jesti agrume, so se simptomi hitro zmanjšali in njihovo zdravje se je izboljšalo. Na Jamajki se je njihovo zdravstveno stanje že toliko popravilo, da so bili pripravljeni za prodajo. Trotterjeva opazovanja skorbuta na suženjski ladji so bila drugačna od informacij, ki jih je bilo mogoče dobiti z drugih mornariških ladij, in sicer zaradi ekstremnih pogojev, v katerih so prevažali Afričane. Ti so bili zaprti na dnu neprezračenih ladij, slabo hranjeni in jim ni bilo dovoljeno telovaditi, zaradi česar je menil, da so ti pogoji prispevali k hudemu izbruhu skorbuta. Razširjenosti bolezni med Afričani ni pripisal njihovi rasi in je bil prepričan, da je skorbut posledica slabe prehrane, ne pa rasne identitete; PREMAGAJMO COVID-19 bela posadka je imela dostop do sveže zelenjave, Afričani pa ne. Njegovo edino sklicevanje na raso je bila ugotovitev, da črne lise, značilne za bolezen, niso opazne na črni koži. O vsem tem je Trotter leta 1786 v Londonu objavil knjigo Observations on the Scurvy. Medtem ko je prerez suženjske ladje Brookes pogosto vključen v razstave o suženjstvu in njegovi odpravi, ker ponazarja brutalnost trgovine s sužnji, pa se le malo ljudi spomni, da so opažanja zdravnika Trotterja o Brookesu utrdila zgodnje znanstveno razumevanje pomena kisika za preživetje in da je preprečil, da bi epidemija skorbuta ogrozila dobiček, na katerega so upali vlagatelji s prodajo zasužnjenih Afričanov za delo na plantažah. Vzročna povezava bolezni in smrti zaradi gneče v podpalubju in potrebe po svežem zraku se nam danes zdi samoumevna, toda takrat to ni bilo splošno sprejeto dejstvo. Leta 1790 je Trotter pričal pred odborom House of Commons proti mednarodni trgovini s sužnji. Poročal je o pomanjkanju zraka pod krovom na Brookesu in potrdil, da tam nikoli ni mogel dihati. Povedal je, da je pogosto opazoval, kako sužnji v agoniji dihajo z vsem življenjskim naporom, kot ga opazimo pri živalih, ki umirajo, potem ko so bile s poskusom izpostavljene umazanemu zraku. Črnci so mu v svojem jeziku kričali, da se bodo zadušili. Njegovo pričanje je služilo tako v podporo gibanju za odpravo suženjstva kot tudi pri razumevanju potrebe po svežem zraku. Trotterjeva medicinska analiza skorbuta in posledic pomanjkanja zraka v podpalubju ladje je pomembna študija primera pri razvoju epidemiološkega pristopa k bolezni. Političnim oblastem je dal priporočila o preprečevanju bolezni, ki so kasneje postala rutina v epidemiološki praksi. Poleg tega je opredelil družbene razmere, ki so prispevale k bolezni in trpljenju. Študiral je tudi zdravje prebivalstva in ne posameznika, kar je temelj javnega zdravja. Primer sužnjev, ki zbolijo na ladjah, je pokazal tudi, kako lahko okolje in človeške odločitve povzročajo širjenje bolezni. Zapor v Kalkuti in druge ječe Drugi primer, ki ga opisuje Downs, je iz Indije. Junija 1756 je bilo 146 ranjenih in utrujenih britanskih vojakov zaprtih v majhno, vročo zaporniško celico z dvema manjšima oknoma v Kalkuti. Zaporniki so bili nepopisno žejni in hlastali so za zrakom. Zaradi vročine so se slekli in se pahljali s klobuki. Tako se je začelo poročilo Roberta Johna Thorntona, britanskega zdravnika, o smrtonosnih razmerah in tragediji, ki je postala pozneje znana kot črna luknja v Kalkuti. Zdravnik se je v opisu opiral na poročilo guvernerja britanske garnizije, ki je bila zajeta. Zaporniki so prepričali stražarja, da jim prinese vodo v klobukih, ki so mu jih podali skozi rešetke, toda večina vode se je polila, pri tem pa je bilo veliko zapornikov do smrti poteptanih. Guverner, ki tudi ni prišel do vode, se je sredi kaosa priplazil do okna z rešetkami, saj ni mogel dihati, nato pa je padel na tla. Sojetniki so ga poskušali oživiti s kapljicami vode, njegovo stanje pa se je počasi izboljšalo šele, ko so ga približali oknu. Ko so može končno izpustili, jih je od 146 preživelo le 23, drugi pa so se zadušili, kolikor jih niso prej poteptali do smrti. Robert Thornton je s tem incidentom v poročilu opozoril na nevarnosti gneče in nujno potrebno količino zraka za preživetje v njej, pri čemer je v svojem poročilu citiral tudi 23 Trotterja v zvezi s slabim prezračevanjem suženjskih ladij; oba pa sta pripomogla k ozaveščanju medicinske skupnosti o potrebi po prezračevanju. Trotterjevo pričevanje, v katerem je navajal zasužnjene Afričane, ki so v svojem jeziku opisali, da se dušijo, se je pojavilo v medicinskih razpravah o pomenu kisika. V izdaji Medical Extracts iz leta 1796 je Robert Thornton, ki je bil zagovornik pnevmatske medicine, drugi del prvega zvezka naslovil »The Agency of Oxygen Air in the Animal Body, and the Cause of Vital and Voluntary Action«. Thornton je o Trotterju razpravljal z drugimi znanimi znanstveniki in zdravniki, kot sta Priestley in Lavoisier. Njihove študije so temeljile na laboratorijskih poskusih, Trotterjeva pa na podlagi opazovanj na suženjski ladji. Konec 18. stoletja sta se v medicinskih študijah pojavila oba diskurza. Medtem ko so se zgodovinarji in drugi znanstveniki spominjali Priestleyja in Lavoisierja po njunem preučevanju kisika, so spregledali, kako je Trotterjeva študija potrdila njune ugotovitve, tako da je ponudila dokaze na podlagi njegovih opazovanj zasužnjenih ljudi. Zanimanje za pomen svežega zraka v suženjskih ladjah je sovpadalo z reformami zaporov konec 18. stoletja, za katere je bil zadolžen John Howard, britanski človekoljub in reformator zaporov. Ugotovil je, da mnogi zapori nimajo vode, v tistih, kjer pa je voda bila, so se zaporniki morali zanašati na sojetnike ali paznike, da so jim jo zagotovili, pa še takrat so je dobili tako malo, da ni zadostovala za pitje in umivanje. Podobno je bilo tudi pomanjkanje svežega zraka. Pri tem se je skliceval na omenjeno poročilo o britanskih zapornikih, ki so se zadušili v indijskem zaporu leta 1756. Ta primer je takrat služil kot preizkusni kamen za razvoj medicinskega znanja o pomenu zraka v Združenem kraljestvu. Howard je menil, da je pomanjkanje čiste vode, svežega zraka in primernih življenjskih razmer neposredno povzročilo izbruh nalezljivih bolezni, kot so tifus in črne koze. Na podlagi opazovanj zaporniških razmer je predlagal priporočila za izboljšanje, kot na primer da bi bilo treba zapornike namestiti v ločene celice, da bi preprečili škodljive učinke nečistega zraka zaradi prenatrpanih zaporov. Poudaril je pomen zračenja in sprehodov na svežem zraku. Njegova priporočila so bila deloma upoštevana in zdravstvene razmere v zaporih so se deloma izboljšale, njegovo poročilo pa je poleg tega prispevalo k bolj izpopolnjenemu razumevanju širjenja nalezljivih bolezni. Po dva v bolnišnični postelji Nato je Howard preučil še razmere v evropskih bolnišnicah, ki jih je obiskoval v letih 1785 in 1786. Bolniške sobe je opisal kot neprijetne in odvratne, po dva bolnika sta bila pogosto prisiljena deliti eno posteljo, okna se niso odpirala zaradi predsodkov do prostega kroženja zraka. Po Howardovi kritiki je Jacques-René Tenon, francoski kirurg, leta 1788 napisal poročilo, v katerem je obsodil nehigienske razmere v bolnišnicah, s posebnim poudarkom na pomanjkanju prezračevanja, saj je videl sobe, ki so »bile tako ozke, da je zrak zastajal in se ni obnavljal, 24 PREMAGAJMO COVID-19 sobe s šibko svetlobo, napolnjene s hlapi, bolnike, ki so bili nastanjeni v istih prostorih s tistimi, ki so umirali, bolnike z nenalezljivo boleznijo, ki so bili pogosto izpostavljeni nalezljivim, bolnike, ki so bosi hodili do bližnjega mostu na svež zrak v zimskih mesecih«. Slabo stanje bolnišnic je povzročilo vzpostavitev novega sistema zdravstvene oskrbe s številnimi spremembami, vključno z ločevanjem mrtvih od živih in moških od žensk. Njihova prizadevanja Shema prereza britanske ladje Brookes iz leta 1791. Objava slik je javnosti prvič omogočila jasen vizualni prikaz razmer na ladjah s sužnji in je postala ena najbolj prepoznavnih podob iz kampanje za odpravo čezatlantske trgovine s sužnji v Veliki Britaniji. Na slikah iz podpalubja so moški sužnji v verigah, ki natrpani ležijo tesno skupaj, in ženske, med njimi tudi nosečnice. Z več kot 12,5 milijona afriških sužnjev, ki so jih prepeljali na delo v Ameriko, so ravnali kot s stvarmi in ne kot z ljudmi. Umrle sužnje so vrgli v morje in pogosto so te ladje spremljali morski psi. Čeprav natančno število umrlih sužnjev ne bo nikoli znano, je okoli 2,5 milijona zasužnjenih Afričanov umrlo v nepredstavljivih razmerah na ladjah, ki so med 16. in 18. stoletjem prečkale Atlantik na poti do kolonij v Ameriki. (Vir: British Library, Diagram of the ‘Brookes’ slave ship, https://www.bl.uk/collection-items/diagram-of-thebrookes-slave-ship) >> PREMAGAJMO COVID-19 so privedla do izgradnje več bolnišnic po vsej Franciji, ki so sledile smernicam, ki spodbujajo ustrezno prezračevanje in higieno. Francoski zdravniki, ki so govorili o načinih prenosa bolezni in gneči v prostorih, so omogočali razvoj epidemioloških načel, saj so ponudili nov način razmišljanja o zraku. Presegli so razumevanje o miazmi, za katero so ljudje po Evropi in drugod po svetu verjeli, da povzroča širjenje epidemij, in namesto tega poudarili gnečo kot vzrok za izbruhe bolezni. Četudi so nekateri zagovorniki miazme razvijali ideje o »nočnem zraku« in »nečistem zraku« ter občasno opozorili na gnečo kot na vzrok bolezni, so se še naprej osredotočali na gibanje zraka, ki je izviralo iz gnilega rastlinstva ali trupel. Francoski in britanski zdravniki so se oddaljili od analize, ki se je osredotočila izključno na zrak kot osrednji dejavnik vzroka bolezni, in namesto tega poudarjali, da širjenje bolezni povzročajo fizične razmere v gnečah. Razširitev britanskega imperija na druge dele sveta, zlasti v Indijo, je privedla do več študij primerov, ki so prispevali k razvoju epidemiološkega pristopa k bolezni. Ko je v 19. stoletju v Indijo priplulo več britanskih zdravnikov, so začeli preučevati učinke tropskega okolja 25 na zdravje. Čeprav je večina podceline ostala zunaj pristojnosti britanskih vojaških zdravnikov, so ti imeli dostop do zaporov, kjer so sistematično razvrščali bolezni in simptome, tabelirali stopnje bolezni in umrljivosti ter se vključevali v statistične razprave, ki so spodbujale razvoj epidemiologije. Čeprav so Trotter, Howard in drugi objavili študije, ki so postale splošno znane, pa vendar niso bili vsi zdravniki seznanjeni z njihovimi idejami o tem, kako gneča povzroča izbruh bolezni, niti niso poznali primera britanskih vojnih ujetnikov, ki so se zadušili v indijskem zaporu. Med kolonialnimi misijami so se številni vojaški zdravniki morali preprosto odzivati na epidemiološke krize, s katerimi so se soočili. Rast mednarodne trgovine s sužnji in zadrževanje velikega števila ljudi v prenatrpanih prostorih sta povzročila zdravstvene krize, ki so posledično pripomogle k nastanku novih medicinskih teorij. Čeprav so bile suženjske ladje ključno mesto opazovanja, pa so pogosto vstopale v medicinske revije in poročila, kot je Trotterjeva razprava o suženjstvu, preprosto kot »primeri« ali zgolj kot »ladje«, s tem pa so nenamerno izbrisale suženjstvo iz razprav o pomenu svežega zraka za zdravje ljudi. Virus in filozofija ter kolektivni razum >> BESEDILO: dr. Zdenka Čebašek – Travnik, vir: ISIS, december 2021 Epidemija, čeprav v času pisanja tega besedila kljub rekordnim številkam o okuženih tokrat (še) ni uradno razglašena, še vedno zavzema dobršen del našega strokovnega razmišljanja in medsebojnih komunikacij. Kmalu se bomo spomnili na drugo obletnico »prihoda« SARSCoV-2 v Slovenijo in iskali razloge, zakaj nam v Sloveniji ne gre bolje, saj po primerjavah spadamo med države, ki imajo hude težave z obvladovanjem pandemije. Razloge za takšno stanje pojasnjujejo tudi strokovnjaki drugih strok in gotovo bodo opravljene številne raziskave zunaj našega, medicinskega področja. Bolj kot kdajkoli prej postaja očitno, da bo medicina potrebovala pomoč drugih strok. Zato ne preseneča misel, ki jo je v kolumni v Delu 29. oktobra zapisal prof. dr. Alojz Ihan: »A sociologi, psihologi in drugi mojstri človekovega duha bi nam medtem lahko vseeno povedali, kaj je na nas tako posebnega, da nam je grožnja smrti ohromila kolektivni razum.« Kaj je to kolektivni razum in zakaj je pomemben? Nedavno objavljeni znanstveni članek z naslovom Invincibility threatens vaccination intentions during a pandemic (https://journals. plos.org/plosone/article/authors?id=10.1371/journal. pone.0258432) so povzeli tudi v Medscape Psychiatry z naslovom Perceived 'Invincibility' May Threaten Global Herd Immunity Efforts. V okviru širše raziskave o »občutku nepremagljivosti« (morda neranljivosti?) posameznikov so nekoliko nepričakovano odkrili, da je dejavnik, ki je vplival na to, ali so bili tisti z zaznano lastnostjo »nepremagljivosti« motivirani, da pomagajo preprečiti covid-19 pri sebi ali pri drugih, to, ali prihajajo iz kulture »kolektivizma«. Ali drugače povedano, verjeli so, da je njihovo zdravje odvisno od zdravja skupnosti kot celote. Gre za raziskavo, ki bo v prihodnosti gotovo vplivala na načrtovanje ukrepov za zaustavljanje epidemije in morda tudi pripomogla k pojasnitvi sedanjih slabih razmer v Sloveniji. Avtorji zgoraj omenjene raziskave niso zdravniki, a je njihova raziskava dragocena tudi za nas, zdravnike. Skozi njihov pogled in način razmišljanja bi hitreje našli skupne poti, da bi premagali to in še kakšno epidemijo. Že iz tega razloga je vredno poleg strokovne medicinske literature prebirati tudi knjige »strokovnjakov drugih strok«, ki jih omenja prof. dr. Ihan, med njimi je tudi nekaj slovenskih avtorjev oziroma avtoric. Kolegi, ki so skeptični do knjig, ki jih o medicinskih temah pišejo filozofi, se takšnega branja običajno ne lotijo. S tem 26 PREMAGAJMO COVID-19 pa se odpovedujejo možnosti, da bi videli določen družbeni pojav skozi drugačno (nemedicinsko) perspektivo. Sama sem se s posebnim zanimanjem lotila branja knjig slovenskih filozofinj Renate Salecl (Človek človeku virus), Jane S. Rošker (Kriza kot nevarnost in upanje: etika pandemij, razcvet avtokracij in sanje o avtonomiji v transkulturni perspektivi) in Marije Švajncer (Virus in filozofija. Eseji). Prav o slednji bom napisala nekaj več. Avtorica me je s svojim pogledom na povezavo med »virusom« in »filozofijo« pritegnila že na prvi strani, kjer pojasnjuje, zakaj je filozofija pomembna tudi v razmišljanju o virusu. »Živost misli (ki jo prinaša filozofija) je nujna, saj nas poživi in spodbudi, da nam ni vseeno, kaj se nam dogaja zasebno in v svetu, v katerem živimo.« Eseji ji pomenijo »vračanje k filozofom in filozofinjam ter premislek, ali nas lahko navdihujejo tudi v današnjem času.« Tako se z njeno pomočjo lahko miselno sprehodimo med filozofi, ki jih nekateri poznamo še iz srednješolskih dni, pa vse do Hararija, o katerem se bodo najbrž učili naši vnuki. Odkrito zapiše, da v filozofiji ni mogoče najti odgovora na vprašanje, zakaj je novi virus (SARS-CoV-2) tako težko preučiti. Vendar je mogoče filozofijo koristno uporabiti za razumevanje dogajanja v družbi, ki jo je »napadel« virus. Če vam v teh časih ne bo uspelo ponovno prebrati knjige Kuga Nobelovega nagrajenca Alberta Camusa, boste bistvena pisateljeva sporočila našli v poglavju knjige Virus in filozofija: Camusova romaneskna upodobitev kuge. Čeprav je delo nastalo leta 1947, je opis družbe v kraju Oran, kjer se epidemija dogaja, tako pretresljivo podoben današnjim razmeram ob epidemiji covida-19, da ostrmimo. Ljudje, ki jih kuga še ni oplazila, se odzivajo različno. Nekateri postanejo razsipni, drugi se še kar naprej družijo in se delajo, kot da se nič ne dogaja. Nekateri ljudje nočejo verjeti, kaj se dogaja okrog njih, drugi se zatekajo v fatalizem. Oblast sprejema ukrepe, omejuje svoboščine in skuša zajeziti širjenje okužbe. Ljudje občutijo ločenost, pestita jih pomanjkanje in izguba ljubezni. Pogrebne slovesnosti so okrnjene … Tudi zdravnik Rieux, ki se ob koncu romana izkaže kot skrivni kronist dogajanja ob kugi, se sooča s podobnimi težavami kot današnji zdravniki: opravlja svoje delo in vztraja v poslanstvu zdravljenja bolnikov, čeprav je njegova bolna žena v zdravilišču. Od samega začetka ve, za kaj gre. Ljudi je treba osamiti. Obiskuje bolnike in ga je strah. Svoje občutke poimenuje »čudni strah«. Omahuje med strahom in upanjem in zavrne trditev, da ima kuga dobre plati, saj naj bi ljudem odpirala oči in jih silila misliti. Doživlja krvave prizore umiranja, toda vseeno ohranja vero v človeka in zaupa v solidarnost. Kot piše Marija Švajncer, se Camus vživlja v kolektivno doživljanje kuge, prodira v občutenje ljudi, odkriva podobnosti v njihovem odzivanju na kužno bolezen. Čeprav so povezani med seboj, pa se mora vsak sprijazniti s tem, da je »pred obličjem neba« čisto sam. Ustavimo se še pri poglavju iste knjige: Boccaccio kratkočasi svoje bralke. Seveda gre za razmišljanje ob branju Dekamerona, nastalega 1353, ki smo ga vajeni v povsem drugačni, bolj sproščeni, podobi. Šlo je za umik oziroma beg družbe sedmih žensk in treh mladeničev pred kugo. Zabavne in ponekod žgečkljive zgodbe pustimo za kakšno drugo priložnost in se posvetimo epidemiološkim vidikom tega dela. Videti je bilo, kot da zdravljenje teh nadlog nič ne pomaga, ne zdravniški nasvet ne zdravila. Boccaccio se vpraša, ali zlo že po naravi tega ne dopušča, ali pa so padarji tako nevedni. Podobna vprašanja se porajajo tudi ob sedanji epidemiji, le da smo tokrat na udaru zdravniki, ki smo izpostavljeni čedalje hujšim kritikam in tudi nasilju ob opravljanju svojega dela. »Tudi opis tega, kako so se ljudje spopadli z boleznijo, bi bilo mogoče prenesti v današnji čas,« ob Boccacciovih besedah dodaja Švajncerjeva. Zanimiv je tudi njen opis odziva na pandemijo s strani izraelskega zgodovinarja in filozofa Yuvala Noaha Hararija, ki naj bi bil glas sodobnega sveta, ki so mu ljudje pripravljeni prisluhniti. V ozadju Hararijevega pisanja je poglobljen študij, znan pa je tudi po svoji odkritosrčnosti. Če nečesa ne ve, to tudi napiše. Pri tem ostaja zanimiv in duhovit. Mnogim bralcem, tudi meni, veliko pomeni njegovo zavzemanje za svetovno solidarnost. »Tisto, kar je zanj poglavitno, je zaupanje, in to zaupanje znanosti, javnim organom in medijem, navedeno pa so v preteklosti spodkopavali neodgovorni politiki, taki, ki jih je vse preveč mikala avtoritarnost. V kriznih trenutkih bi se zaupanje moralo vrniti,« zaključuje Marija Švajncer v poglavju o Harariju. Zapis o virusu in kolektivnem razumu bi rada sklenila z mislijo na prispevek prim. Anice Mikuš Kos v prejšnji številki revije ISIS: Kaj smo se stroke in strokovnjaki za duševno zdravje otrok in mladostnikov naučili iz lekcije covida-19?, v katerem avtorica piše tudi o tem, da nas je epidemija opozorila na soodvisnost med posameznikom in skupnostjo (kolektivom). Zdravje skupnosti in epidemiološka slika sta odvisna od vedenja in zdravja posameznikov in obratno – ogroženost in zdravje posameznega člana skupnosti sta odvisna od zdravstvene situacije celotne skupnosti. Kakšna je zdravstvena situacija naše skupnosti v sedanjem času, najbolj občutijo prav zdravstveni delavci, ki ne glede na razmere ravnajo podobno, kot so v času Kuge: vztrajajo v svojem poslanstvu pomagati bolnikom. A koliko časa bodo to ob zamajanem zaupanju do institucij in javnosti še zmogli? >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan ODSTIRANJA 27 Zgodba z naslovnice Pesniška duša, ljubeče srce >> BESEDILO: Tomo Barić Ravbar, Jadranka Tavčar Oblak Tomo Barić Ravbar >> FOTOGRAFIJA: Tomo je po duši pesnik, čeprav ga zanimanje vleče v politiko. Lahko bi rekli, da je združil dvoje nasprotij, ki pa se pri njemu dopolnjujeta, saj je v srcu ohranil skrb za druge, kar je sicer zelo pogrešana odlika dandanašnjih politikov. Čeprav je dokaj mlad zbolel za kronično ledvično boleznijo, ki mu je prekrižala marsikatere mladostne načrte, je našel svoj smisel in izpolnitev v pisanju. Tudi devetletna hčerka in ljubeča žena, ki ga v vsem podpira, mu polepšata življenje, katerega včasih pestijo bolezenske težave. Kje in kako ste preživljali svoja otroška leta? Mladost sem imel lepo. Še vedno sem ponosen, da sem rojen v Novi Gorici. Čutim globoko pripadnost temu mestu, čeprav sem že dvajset let v Ljubljani in sem hvaležen tudi temu mestu, saj mi omogoča, da si vsak dan režem kruh in prineslo mi je družino. Kot rečeno: kot mnogi sem v rodnem mestu spoznal prijatelje, sošolce, veliko je name vplivala bližina meje, kamor smo pogosto zahajali, imeli smo privilegij gledati italijanske televizijske programe, skoraj vsi smo se naučili njihovega jezika. Veliko je bilo lepih dogodkov, preveč, da bi naštel samo enega. Poletja pa sem preživljal na morju, ker je mama Dalmatinka. Takoj, ko je bilo konec šolskega leta, sem odšel v Dalmacijo in se vrnil tri dni pred začetkom pouka. Ves zagorel in spočit. Kaj je botrovalo vaši odločitvi, da ste se šolali v Italiji in ne v slovenski Gorici? Za šolanje v italijanski Gorici sem se odločil, ker sem po osnovni šoli iskal nekaj, kar bi me pritegnilo. Zanimala me je humanistika, družboslovje in medicina. V začetku sem se navduševal predvsem nad družboslovjem, kasneje, v zadnjih dveh letih šolanja, pa me je začela zanimati predvsem medicina. Odločil sem se za Klasični licej v Gorici, ki je izpolnil vsa moja pričakovanja. Učil sem se tudi latinski in staro grški jezik. Katera želja, morda tudi za določen poklic, vas je vodila na študij v Ljubljano? Vedno me je zanimala politika, ampak tudi medicina. Za oboje sem imel pogoje, vendar sem ob koncu srednje šole zbolel in zdelo se mi je, da študija medicine, dokler ne bom zdrav, ne bi dokončal. Možnost je bila, da bi medicino študiral v Italiji in malo je manjkalo, da bi odšel študirat v Trst. Vendar sem bil že malo naveličan enakega okolja in sem se raje odpravil v prestolnico. V Ljubljani živi moja sestra, imel pa sem tudi željo, da bi nekoč politično deloval, zato sem se odločil za študij na Fakulteti za družbene vede, smer analiza politik in javna uprava. Vaše mladostne načrte je kruto prekinila bolezen ledvic. Kako ste se spopadli z boleznijo, ki vam je spremenila življenje? Zbolel sem čez noč, vsaj tak vtis sem imel. Rad sem igral nogomet. Imel sem občutek, da sem izgubil moči, eksplozivnost, hkrati pa so me začeli spremljati močni glavoboli. V šempetrski bolnišnici so zdravniki pomislili, da gre za bolezen ledvic. To me je seveda hudo pretreslo. Skoraj se mi je porušil svet. Poleg tega sem imel v tistem času tudi osebne težave. V Ljubljani so mi nato postavili diagnozo glomerulonefritis. Nekaj časa sem zdržal brez dialize, vendar sem vedel, da bom prej ali slej moral na dializo. Za hemodializo sem se odločil iz praktičnih razlogov. Prvič zaradi logistike, ker sva s partnerico živela v majhnem najemniškem stanovanju; drugič pa zato, ker sem se na hemodializi počutil bolj varno. Dializa je precej posegala v moje življenje. Uspel sem prilagoditi življenjski ritem svojim potrebam, ki so bile zelo velike. Velikokrat zaradi dialize nisem uspel narediti vsega, zato sem veliko stvari naredil z zamudo ali pa se fizično nisem mogel vsega udeležiti. Kaj vas je spodbudilo, da ste se odločili za transplantacijo? Konec maja lani sem se transplantiral. Zmagala je želja, da bi imel več časa za družino, kar mi je presaditev tudi omogočila. Vedno sem si želel transplantacijo, vendar bi bil to prvi tovrstni poseg v mojem življenju. Ko so me na dan transplantacije poklicali, sem ugotovil, da psihološko nisem pripravljen. Ko sem prišel v ambulanto, sem se psihično zlomil. Ves čas sem presedel z nefrologi in psihologinjo, ki me je predhodno obravnavala in pripravljala na operacijo. Na koncu sem se le odločil za transplantacijo predvsem zato, ker sem bil po 15-letni dializi popolnoma izčrpan. Po transplantaciji sem ležal v bolnici še deset dni, vendar sem se kmalu vrnil, ker so se mi 28 ODSTIRANJA pojavili zapleti po operaciji. Toda zame je pomembno, da mi ledvica ves čas dobro dela in zato sem zadovoljen. Hkrati pa bi se rad zahvalil vsej zdravniški ekipi, ki se je ob mojih težavah izjemno trudila, da so se vsi zapleti uspešno rešili. Prav tako sem hvaležen tudi medicinskemu osebju nefrologije. harmoničen in lep odnos, ki je pripeljal do tega, da sva leta 2012 dobila hčerko Karolino. Letos obiskuje 4. razred Osnovne šole Bežigrad. Nanjo sem zelo ponosen, saj je dobra učenka. Glasbeno in pevsko je nadarjena in obiskuje glasbeno šolo Arsem, kjer se uči igranja kitare. Veliko obeta. Karolina ima rada tudi naravo in živali, za svoja leta pa je prava živa enciklopedija o živalskem svetu. Tako hodimo pogosto v naravo k tastu, ki živi blizu Ljubljane in ima dva mešančka. Tam se duša spočije od mestnega vrveža v mirnem okolju v zavetju gozdov. Letos bomo šli tudi prvič po dolgem času v Dalmacijo. Zadnja leta nisem hodil bodisi zaradi korone bodisi zaradi težav, kako zagotoviti dializo na Hrvaškem. Rad veliko berem in se gibam, najraje v naravi. Za polovični delovni čas sem zaposlen v Moderni Galeriji, v prostem času pa sem tudi politično aktiven kot četrtni svetnik Bežigrada. Kako ste kot kronični bolnik doživljali korona čas? Sedanjo partnerico sem spoznal leta 2007, nekaj mesecev pred začetkom dialize. Od takrat imava ves čas Korono smo preživeli doma. Delodajalca sta meni in partnerici omogočila delo od doma. Hči je imela pouk tudi doma, tako da smo temu prilagodili življenjski vsakdanjik. Sam nisem imel pretiranih težav prvo leto korone. Zdelo se mi je dobro. Veliko smo bili skupaj, vsi smo imeli svoje zadolžitve, veliko smo se pogovarjali, kajti prej za to nismo imeli dovolj časa. Nato se je tisto prvo leto spomladi po ničelni okužbi družba spet odprla in zdelo se je, da smo ponovno v starih tirnicah. Vendar sem slutil, da se virus ne bo tako hitro vdal. Bolj kot na začetku sem se neprijetno počutil na koncu. V tistem času so mi presadili ledvico, hkrati pa je prišla nova različica virusa, ki je bila dosti bolj nevarna kot prejšnja. Po presaditvi ledvice sem bil na bolniški, zato sem ta čas porabil za preporod. Potrebna je bila disciplina, >> Kot oče je Tomo ponosen na svojo hčerko, ki mnogo obeta v glasbi. >> V Ljubljani je Tomo spoznal tudi svojo ženo, s katero navkljub vsem težavam ohranjata ljubeč in harmoničen odnos. >> Počitnice v Fiesi, na fotografiji Tomo s hčerko Karolino, tastom Radovanom Jovanićem, mamo Vasilijo Barić Nazifovski in družinsko prijateljico Jelko Čermelj. Navkljub bolezni ste si ustvarili družino, imate hčerko, kako preživljate svoj prosti čas? ODSTIRANJA 29 naredil sem si urnik, kdaj na sprehod v gozd, jedilnik zdrave prehrane in potrebnih vitaminov. Kako je nastala knjižica Karolina premaga hudobnega kralja Korona? Radi pišete, kdaj ste prepoznali svoj talent za pisanje in postali aktivni tudi na tem področju? Pravljica je nastala spontano. Mama je dobila idejo o pravljici, sam sem jo razvil in napisal. Zgodilo pa se je tako, da je hčerka Karolina želela videti nono, kar zaradi korone ni bilo možno in zato ji je bilo zelo hudo. Pogosto me je spraševala, kdaj bo epidemije konec. Tako je nastala zgodba o tem, kako Karolina premaga hudobnega kralja, ki se imenuje tako kot virus. Pisateljska strast me spremlja že od mladosti. S svojim mrzlim bratrancem, zdaj filozofom, Mirtom Komelom, sva v študijskem času ustanovila podmladek Društva pisateljev. Od takrat sem povezan s pisateljskim svetom. Eno leto sem delal tudi v založbi Beletrina. Obdobje Mladinskega kluba pri Društvu pisateljev je bilo izredno zanimivo. Pokojni pesnik in takratni profesor na Fakulteti za družbene vede prof. Aleš Debeljak nam je pomagal pri ustanovitvi Mladinskega kluba pisateljev. Veliko je prispevala tudi Katra Kozak, ki je kot nadarjena pesnica pripomogla, da je naš klub zaživel. Sam sem veliko časa porabil za organizacijo literarnih dogodkov, nastopov mladih talentiranih pisateljev in pesnikov, dogodkov znanih literatov. Potovali smo v Sarajevo, Zagreb in druga mesta. Kot literat pa sem veliko pisal za svojo dušo, precej sem prevajal iz hrvaškega jezika in prek svojega zavoda izdajal knjige, tako leposlovje kot tudi družbeno kritične vsebine. Iz italijanskega jezika sem prevajal članke iz različnih časopisov in revij. Kakšni so vaši pisateljski načrti? Vedno razmišljam, da bi svoje spomine na dializo in transplantacijo prenesel na papir. Vendar me dogodki prehitevajo in mogoče za to še ni pravi čas. Sicer pa imam še nekaj idej, ki niso vezane na zdravstveno področje. Kaj je za vas najpomembnejše v življenju? Glede na mojo bolezen je to vsekakor zdravje. To je sicer videti prazna in oguljena fraza, ki pa v resnici ni. Brez zdravja ni ničesar. Andrej Gadžijev, novi direktor Slovenija-transplanta >> BESEDILO: Andrej Gadžijev, Jadranka Tavčar Oblak >> FOTOGRAFIJI: Slovenija-transplant Zavod Republike Slovenije Slovenija-transplant je od ustanovitve uspešno vodila prim. Danica Avsec, dr. med., letos januarja pa je vodenje prevzel Andrej Gadžijev, dr. med., prim. Avsec pa ostaja zaposlena kot pomočnica direktorja za strokovne zadeve. V času njenega vodenja je Slovenija-transplant postal prepoznan partner v Eurotransplantu in širšem mednarodnem okolju, Slovenija pa v marsikaterem vidiku donorske dejavnosti primer dobre prakse. Andrej Gadžijev, dr. med., bo kot direktor zavoda nadaljeval njeno delo, še vedno pa bo v omejenem obsegu delal kot specialist travmatolog na Kliničnem oddelku za travmatologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Andrej Gadžijev je specialist kirurg travmatolog z dolgoletnimi izkušnjami s področja donorske medicine. Leta 2000 je diplomiral na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in leta 2009 s pohvalo opravil specializacijo iz travmatologije. Kot specialist travmatolog se je zaposlil v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, kjer je od leta 2010 do 2017 vodil Oddelek za intenzivno nego na Kliničnem oddelku za travmatologijo na Zaloški 2. Leta 2012 je prevzel vodenje projekta za zagotavljanje kakovosti in varnosti v sklopu darovanja organov in tkiv in postal glavni revizor donorske dejavnosti v celotni nacionalni donorski mreži. Od leta 2013 je imenovan za odgovornega zdravnika za donorsko dejavnost v Republiki Sloveniji, skupaj s prim. Danico Avsec. Že leta 2010 je opravil mednarodni izpit za transplantacijskega koordinatorja pri Evropski zvezi zdravnikov specialistov, ki je pogoj za omenjeno pooblastilo. Leta 2013 je prejel tudi diplomo za dodatno znanje iz paliativne medicine, ki ga uporablja kot konzultant za paliativno oskrbo na travmatološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani. Andrej Gadžijev je član številnih slovenskih in mednarodnih strokovnih združenj. Kot predstavnik Slovenije sodeluje v posvetovalnem odboru za registre in v posvetovalnem odboru za pridobivanje organov in koordinacijo v okviru 30 ODSTIRANJA mednarodne fundacije Eurotransplant. Na nacionalni ravni je član Razširjenega strokovnega kolegija za transplantacijsko dejavnost pri Ministrstvu za zdravje Republike Slovenije, med leti 2017 in 2021 pa je bil član Odbora za strokovno medicinska vprašanja pri Zdravniški zbornici Slovenije. Kot vabljeni predavatelj sodeluje na strokovnih srečanjih in kongresih v Sloveniji in v tujini. Redno predava na intenzivnih tečajih za slovenske transplantacijske koordinatorje in izobraževalnih tečajih za širšo strokovno javnost. Na mednarodni ravni sodeluje kot član ekipe učiteljev, ki pod okriljem španske organizacije TPM-DTI izvaja tečaje za bodoče transplantacijske koordinatorje po vsem svetu. Aktivno sodeluje tudi pri ozaveščanju široke javnosti o tej specifični medicinski dejavnosti. Redno se izobražuje tako na področju donorske in transplantacijske medicine, ki pri nas še ni prepoznana kot samostojna (sub)specializacija, kot tudi na področju travmatologije. Prosti čas najraje preživlja v krogu družine. Kdaj ste začeli sodelovati s Slovenija-transplantom? S Slovenija-transplantom sodelujem že od same ustanovitve leta 2002 dalje. Še pred uradno ustanovitvijo me je v ekipo centralnih koordinatorjev za transplantacije sprejela prim. Jasna Vončina, ustanoviteljica donorske dejavnosti v Sloveniji. Kmalu za tem je mesto direktorice prevzela prim. Danica Avsec, tako da skupaj sodelujeva že skoraj 20 let. V tem času sem pridobil številne delovne izkušnje, sprva kot koordinator, kasneje pa kot mentor, pomočnik direktorice za strokovno medicinske zadeve in odgovorni zdravnik za donorsko dejavnost. Na ta način sem delo v zavodu spoznal od znotraj in sicer tako v širino kot v globino, kar se mi zdi pomembno izhodišče za dobro vodenje v prihodnje. Ali je v Sloveniji dovolj darovalcev glede na potrebe po organih? Tudi v najbolj razvitih donorsko-transplantacijskih državah na svetu potrebe po organih daleč presegajo trenutno ponudbo. To je nikoli končana zgodba, saj z napredkom medicine vedno več ljudem, ki bi sicer umrli zaradi kronične ali nenadne odpovedi določenih organov, omogočamo zdravljenje s presaditvijo. Da ne pride do stagnacije in posledično večje umrljivosti na čakalnih seznamih za presaditve, je treba veliko časa in vloženega truda nameniti nenehnemu razvoju donorske dejavnosti. Pri nas na čakalnih seznamih letno umre približno deset ljudi, kar je sicer zares najmanjša številka med državami članicami Eurotransplanta, vendar pa so tudi naši čakalni seznami manjši, kot bi lahko bili. Še vedno ni dovolj ljudi seznanjenih z možnostjo takega načina zdravljenja, ko vse ostalo odpove. Ob bolj razširjenem programu bo treba težiti k samozadostnosti, od katere pa smo trenutno še zelo daleč. Za samozadostnost bi potrebovali sto darovalcev na leto, zadnji dve leti pa jih dosegamo blizu 40. Trenutno namreč pridobivamo organe, primerne za presaditev, le od darovalcev po ugotovljeni možganski smrti ter nekaj ledvic letno od živih darovalcev. Kako pri nas spodbujamo darovanje organov? Pri nas spodbujamo darovanje predvsem s transparentnim delovanjem našega zavoda in z dobrim sodelovanjem z mediji. Občasno dajemo pobude za sodelovanje sami, večinoma pa se odzivamo na povabila novinarjev, ki se na nas obračajo v primeru senzacionalnih novic iz tujine, ali pa v primeru večjih uspehov s področja donorsko-transplantacijske medicine na nacionalni ravni. Enkrat letno obeležujemo Evropski dan darovanja (druga sobota v mesecu oktobru), kjer pozornost široke javnosti in medijev usmerimo na darovanje organov in tkiv tako, da se javno zahvalimo vsem, ki sodelujejo pri darovanju in presaditvah organov in tkiv, tako strokovnjakom kot svojcem umrlih, ki so podali soglasje za darovanje. V Zavodu Slovenija-transplant smo pristojni za vsakoletno organizacijo in vsebinske poudarke javnega ali/in strokovnega dogodka. Vsebine venomer usklajujemo z razvojem dejavnosti, vpeljanimi novostmi in aktualnostmi na mednarodni ravni. V zadnjih letih smo naredili pomemben premik na področju družabnih omrežij, kjer smo sedaj redno prisotni tudi s pomočjo sodelavcev, ki poskrbijo za našo takojšnjo odzivnost na vse oblike tovrstne komunikacije. Prav tako smo postavili in v zadnjih letih precej posodobili našo spletno stran www. slovenija-transplant.si, kjer najdete odgovore na številna vprašanja v zvezi z našo dejavnostjo. Seveda pa skrbimo tudi za stalno izobraževanje strokovne in splošne javnosti, kjer predstavljamo trenutne načine in rezultate našega dela ter prisotne seznanjamo s prihajajočimi novostmi. Večinoma presajate organe, darovane po smrti, kako pa je z živimi darovalci? Pri nas praktično celoten program sloni na darovanju organov po ugotovljeni možganski smrti. Sicer obstaja tudi program darovanja organov od živih darovalcev, vendar od vseh razpoložljivih možnosti v Sloveniji poteka le program presaditve ledvice od živega darovalca. Gre za zelo majhno število takih presaditev, ena do dve letno, čeprav so rezultati takega načina zdravljenja boljši in ima presajena ledvica od živega darovalca praviloma daljšo življenjsko dobo kot pa ledvica od umrlega darovalca. V primeru darovanja za časa življenja so koraki do presaditve nekoliko drugačni. Darovalec organa in prejemnik se morata poznati, običajno sta v sorodstvenem razmerju ali vsaj močno čustveno povezana. Pogovor se opravi z obema, presaditev organa pa mora odobriti etična komisija. Ker gre za odvzem parnega organa pri sicer zdravi osebi, je lahko zaradi samega operacijskega posega vsaj teoretično ogrožen tudi darovalec. Sam program darovanja ledvic od živih darovalcev predstavlja veliko rezervo v celotni donorski dejavnosti. Z dodatnim spodbujanjem k taki obliki darovanja bi lahko presadili še več ledvic in manj bolnikov s končno odpovedjo ledvic bi potrebovalo doživljenjsko dializno zdravljenje. Ponekod poznajo tudi poseben program parne izmenjave ledvic med ljudmi, ki niso sorodstveno ali čustveno povezani. V tem primeru daruješ svojo ledvico v večjo mrežo darovalcev in prejemnikov zato, da lahko nekdo drug na ta način zaživi boljše življenje. Darovalec in prejemnik se v tem primeru ne poznata in nista čustveno in/ali sorodstveno povezana, obstaja pa bistveno večja možnost, da čakajoči na ODSTIRANJA čakalnem seznamu prej dobi zase primeren organ. Program je pravično uravnotežen in deluje po principu daj-dam, tako da ni nihče prikrajšan. Tak program izjemno uspešno poteka v Združenih državah Amerike, od držav članic Eurotransplanta pa ga s pridom uporabljata predvsem Nizozemska in Avstrija. V primerjavi z drugimi evropskimi državami, kako uspešno pri nas izvajamo transplantacije? Transplantacijski program v Sloveniji je izjemno uspešen in je primerljiv z večjimi evropskimi centri. Rezultati dela se merijo z odstotki preživetja bolnikov in ločeno samih presajenih organov (bolnik namreč lahko za časa življenja dočaka več presaditev) v obdobju en mesec, eno leto in pet let po presaditvi. Tako pri izjemno uspešnem programu presaditve srca 93 odstotkov pacientov preživi en mesec, 87 odstotkov eno leto in 77 odstotkov pet let po presaditvi; v primeru presaditve ledvice pa eno leto preživi 98 odstotkov, pet let pa skoraj 94 odstotkov. Omenjeni rezultati so med najboljšimi na svetu. Zelo dobre rezultate dosegamo tudi pri presaditvi pljuč, jeter in trebušne slinavke. Ali pri nas opravljamo transplantacije vseh organov? Pri nas opravljamo transplantacije srca, pljuč, jeter, ledvic in trebušne slinavke. Od ostalih organov se v nekaterih centrih znotraj Eurotransplanta izvaja tudi presaditev črevesa, pri nas pa tega programa ni, ker je precej zahteven in so rezultati manj uspešni, kot pri ostalih organih. Kakšna je v poprečju čakalna doba od uvrstitve na čakalni seznam do operacije? Povprečna čakalna doba za prejemnike ledvice je 300 dni, za srce 247 dni (za urgentne primere do 50 dni), za jetra 155 dni (za urgentne primere nekaj dni), za pljuča pa sto dni (za urgentne primere do sedem dni). Kakšno je trenutno stanje pri presaditvi ledvice? Trenutno je na čakalnem seznamu za presaditev ledvice 96 bolnikov, od tega dva čakata na sočasno presaditev ledvice in trebušne slinavke, dva pa na sočasno presaditev ledvice in jeter. V letošnjem letu je bilo do 3. 3. 2022 skupno opravljenih sedem presaditev ledvic. Vse so bile pridobljene od možgansko mrtvih darovalcev. Zadnje čase se veliko govori o pomanjkanju zdravnikov ali je to problem tudi pri transplantacijski dejavnosti? Pri trenutno potekajočih programih za zdaj večjega pomanjkanja zdravnikov ne občutimo. Kirurške ekipe so glede na vrsto programov, ki jih izvajamo, in na število darovalcev, ki ga letno dosegamo, po številu zdravnikov in drugega zdravstvenega osebja zadostne, v primeru povečanega programa in bližanja samozadostnosti pa so absolutno premajhne. Donorskotransplantacijska dejavnost je namreč po svoji naravi urgentna, zato je za dobro izvajanje potrebnih več let usposabljanja in dela v izjemno zahtevnih okoliščinah. Večina dejavnosti se namreč 31 odvija popoldan in ponoči, ko operacijske dvorane niso zasedene z drugimi programi. Takega načina dela in ritma ne zmore vsak, po drugi strani pa si je treba pridobiti ustrezne izkušnje. Več desetletno delo lahko še tako izkušeno osebje privede na rob izgorevanja, zato je treba v prihodnosti razmišljati o širitvi vseh ekip in optimizaciji celotnega procesa, ki bi s pomočjo posebnih naprav za vzdrževanje pretoka kisika in hranil skozi odvzete organe (tako imenovani perfuzijski stroji), omogočal opravljanje presaditev med normalnim delovnim časom. Za to pa so potrebni posebni prostori, namensko izurjen kader in ustrezna finančna podpora. Se nam obetajo na tem področju kakšne zakonodajne spremembe ali tehnološke novosti? Če želimo narediti korak naprej proti samozadostnosti, h kateri nas silijo občasno tudi nepredvidljive razmere, kot so razne pandemije in ostali vzroki, zaradi katerih bi bile meje držav članic Eurotransplanta začasno zaprte, moramo narediti vse, da se približamo realnemu potencialu za darovanje v celotni nacionalni donorski mreži. Že v tem letu bomo začeli s programom aktivne detekcije, s katerim želimo okrepiti detekcijo možgansko mrtvih darovalcev. Aktivna detekcija pomeni namreč aktivno spremljanje bolnikov, ki imajo že ob sprejemu v bolnišnico bolezensko stanje, ki bi lahko vodilo v možgansko smrt. Mnogi od teh bolnikov so bili po sprejemu v bolnišnico zaradi infaustne prognoze zdravljeni paliativno, ni se preverjala njihova želja postati darovalec organov in tkiv po smrti. Poleg tega bomo postopno razvijali še dva nova programa, in sicer sprejem neozdravljivo bolnega (infaustnega) pacienta na oddelek za intenzivno zdravljenje z namenom, da se mu izpolni želja po darovanju organov po smrti (takoimenovani program ICOD – Intensive Care on Organ Donation), ter darovanje po zaustavitvi srca in dihanja (takoimenovano darovanje po cirkulatorni smrti ali DCD darovanje). Predvsem zadnji program je močno povezan s tehnološkim napredkom optimizacije delovanja organov po odvzemu iz telesa. Mnoge države znotraj Eurotransplanta namreč uporabljajo zgoraj omenjene perfuzijske stroje, ki urgenten poseg spremenijo v programskega, funkcijo organa pa izboljšajo lahko do te mere, da v prejemniku deluje celo bolje kot v darovalcu. Vsi omenjeni postopki so med seboj povezani in se že vrsto let uporabljajo v najuspešnejših donorsko-transplantacijskih državah na svetu. Kar se tiče zakonodaje, pa bomo ponovno poskušali z optout načinom opredelitve glede darovanja, kar bo ljudi prisililo k bolj aktivnemu odločanju, saj je trenutno v register vpisanih manj kot pol odstotka vseh prebivalcev Slovenije. Epidemija covida-19 je verjetno pri izvajanju transplantacijskega programa prinesla še dodatne težave? Vpliv epidemije se je močno poznal. Pogoji za delo so bili slabši, predvsem zaradi izredne kadrovske zasedenosti, ponekod pa tudi prostorske zasedenosti v bolnišnicah. Soočali smo se s številnimi težavami v mednarodni logistiki in prevozu ter dnevnimi spremembami v protokolih. Vendar smo delovali neprekinjeno, kar ni uspelo vsem kolegom v tujini. Kljub epidemiji nam je v letih 2020–2021 uspelo zadržati številke 32 ODSTIRANJA na zgledni ravni. Imeli smo skoraj 40 dejanskih darovalcev – to so tisti, pri katerih so organi odvzeti. Lani je bilo odvzetih približno deset organov manj kot leta 2020. Prav tako se je izrazito znižala detekcija možnih in primernih darovalcev, ker je bilo veliko bolnišničnih transplantacijskih koordinatorjev premeščenih iz rednih delovišč v covid-intenzivne enote. na milijon prebivalcev z izboljšano detekcijo ter z uvedbo zgoraj omenjenih programov ICOD in DCD. Poleg tega bomo dodatno razvijali programe presaditev tkiv in celic, kjer bomo poskušali večino tkiv za zdravljenje s presaditvijo pridobiti od naših darovalcev in na ta način zmanjšati uvoz iz tujine. Kakšno je v teh razmerah sodelovanje z Eurotransplantom? Brez sodelovanja z Eurotransplantom bi bila umrljivost na čakalnih seznamih za zdravljenje s presaditvijo bistveno večja. Predvsem bi umrlo več pacientov, ki presaditev potrebujejo urgentno, v nekaj dneh ali tednih. Zato so se vse države tudi v času epidemije močno trudile, da se programi ne bi ustavili. Po drugi strani pa smo vsi začeli razmišljati o samozadostnosti, kar vidim kot pozitivno posledico pandemije. Trenutno imamo še vedno logistične težave pri prevozih ledvic z rednimi letalskimi linijami, saj je Adria Cargo popolnoma prenehala delovati. Pomagamo si s prevozi po tleh, sodelujemo tudi z letališčema Zagreb in Graz. Sicer pa je sodelovanje z Eurotransplantom kljub epidemiji odlično. Imamo redne sestanke v obliki videokonferenc, med pandemijo smo se še bolj povezali, trenutno pa sprejemamo nove skupne smernice glede Sars-CoV-2 pozitivnih darovalcev. Vaša vizija in načrti za prihodnost? Predvsem neprestano teženje k samozadostnosti in postopno približevanje maksimalnemu potencialu. V naslednjih letih želimo dvigniti število umrlih darovalcev Dosedanja direktorica Slovenija-transplanta prim. Danica Avsec, dr. med. predaja štafeto svojemu nasledniku novemu direktorju zavoda Andreju Gadžijevu, dr. med. >> in e k al ! r b i e alc vam g ra br o ne e D lim ijet jsk ! e Ž pr ma ke h i ni o č i n v z dv je pr ra le eni p e ev v št lo ic S u v dr ov in Led k a ez lni vo št Zv bo i n ed ur OPTIMIZEM 33 Počitniška dializa Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je svojim članom zagotovila možnosti za preživljanje počitnic v krajih, kjer jim je na voljo tudi dializa. Tako je podpisana dveletna pogodba s Thermana Laško, možnost bivanja v Kobaridu in dialize v Posoškem zdravstvenem centru Kobarid, dogovori s Termami Ptuj pa še potekajo. Ugodnosti članom društev Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije v hotelu Thermana Park Laško in Zdravilišče Laško Thermana Laško nudi v obdobju do 31.12.2023 vsem članom društev in njihovim družinskim članom, ki pridejo na dan koriščenja s članom, naslednjo ugodnost v obeh hotelih: 5 % popust za vstopnice Poseben cenik za dializnega gosta - Apartma BRNAT v Kobaridu - bazen - bazen + savna 10 % popust - wellness storitve Apartmaja je v centru Kobarida, v prvem in drugem nadstropju na Krilanovi ulici 4. Bivalna enota je za dve osebi in dodatno ležišče. Apartmaja sta moderno oblikovana v velikosti po 40 kvadratnih metrov in imata: kopalnico, kuhinjo, skupno ali ločeno ležišče, zunanjo teraso, tv siol, WiFi. Koriščenje po predhodni najavi oziroma rezervaciji. Apartma je oddaljen samo 50 metrov od Dializnega centra Kobarid. Parkirni prostor je na bližnjem brezplačnem javnem parkirišču. Po tem ceniku mora biti obvezno en gost dializni bolnik, da upoštevamo spodaj navedene cene. Cenik velja od 1. 1. 2022 do 31. 12. 2022, oziroma do preklica v dveh delih. Od 1. 5. do 31. 5 in od 1. 10. do 31. 10. 2022: Cena na eno nočitev za dve osebi je 59 evrov, DDV je vključen v ceno, turistična taksa ni vključena v ceno. Za oprostitev takse je potrebno obvezno priložiti odločbo o invalidnosti. Možnost plačila z bonom. Cena ne vključujejo turistične in promocijske takse ! Torej subvencionirana cena na noč je 33 evrov in velja, če koristi nočitev tudi dializni bolnik, ki ima vsaj tri dialize v Dializnem centru v Kobaridu. Torej subvencionirana cena na noč je 36 evrov, velja če koristi nočitev tudi dializni bolnik, ki ima vsaj dve dializi v Dializnem centru v Kobaridu. Od 1. 6. do 30. 9. 2022 Cena na eno nočitev za dve osebi je 64 evrov, DDV je vključen v ceno, turistična taksa ni vključena v ceno. Za oprostitev takse je potrebno obvezno priložiti odločbo o invalidnosti. - fizioterapevtske storitve Popust ne velja za večerne akcijske ponudbe. Popust za bazen ne velja ob vikendih, praznikih in vseh šolskih počitnicah. Popusti veljajo na dan koriščenja storitve, se ne seštevajo z ostalimi popusti ponudnika in ne veljajo za nakup darilnih kuponov. Popust lahko član uveljavlja ob predložitvi Modre kartice Thermana Cluba in članske izkaznice društva. Za družinske člane velja popust samo ob prisotnosti člana društva. Člani se ob prvem prihodu v Thermano (prvem koriščenju ugodnosti) identificirajo s člansko izkaznico, na podlagi katere pridobijo brezplačno Modro kartico Thermana cluba. V Thermana Club se lahko včlanite ob prvem prihodu in koriščenju ugodnosti ali preko Thermaninih spletnih strani. Članstvo je brezplačno. Dogovorjene ugodnosti veljajo do 31.12.2023. Torej subvencionirana cena na noč je 41 evrov in velja, če koristi nočitev tudi dializni bolnik, ki ima vsaj dve dializi v Dializnem centru v Kobaridu. AKTIVNI ODDIH ZA SENIORJE IN ČLANE DRUŠTEV 9.1.-18.2., 6.3.-15.4., 18.4.-23.4., 2.5.-24.6., 31.8.-28.10., 6.11.-23.12.2022 Hotel nedelja-petek petek-nedelja Zdravilišče Laško **** 60€ 67€ Thermana Park Laško****superior 67€ 74€ Navedene cene veljajo na osebo v dvoposteljni sobi standard. Turistična taksa ni vključena v ceno in znaša 2,50 € /dan/osebo. Enkratna prijavnina 2 € se obračuna po osebi za celoten termin namestitve. Paket vključuje: Doplačila na dan: • • • • Enoposteljna soba 20 € Hotel Thermana Park Laško****superior 18 € Hotel Zdravilišče Laško**** • • • • • • • • udobno namestitev v dvoposteljni standardni sobi, pijačo dobrodošlice, bogat samopostrežni zajtrk, okusno domačo samopostrežno večerjo pripravljeno iz lokalnih dobrot, neomejeno kopanje v zdravilni termalni vodi v bazenih obeh hotelov, dnevno možnost uporabe fitnes centra, terapijo s pitjem termalne vode Laško, vsakodnevno hidrogimnastiko in vodeno vadbo pod strokovnim vodstvom Thermaninih strokovnjakov, dihalne vaje pod vodstvom indijskega joga mojstra, spoznavanje kulturno-zgodovinskih znamenitosti mesta, možnost izposoje kolesa in pohodnih palic, zanimiva predavanja, kulturne in družabne večere. Torej subvencionirana cena na noč je 38 evrov in velja, če koristi nočitev tudi dializni bolnik, ki ima vsaj tri dialize v Dializnem centru v Kobaridu. info: Cena ne vključujejo turistične in promocijske takse ! Thermana d.d., Zdraviliška cesta 6, SI-3270 Laško info@thermana.si | 03 423 21 00 Pridržujemo si pravico do sprememb cen in prodajnih pogojev. Tiskarske napake niso izključene. Polni penzion: 17 € Hotel Zdravilišče Laško**** Vsa ostala doplačila in popusti se obračunajo po rednem penzionskem ceniku 2022. Ponudba ne velja v času zimskih počitnic, velikonočnih praznikov, prvomajskih, poletnih in jesenskih počitnic. 34 OPTIMIZEM Umetnost fotografije in bogastvo narave >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Robert Teržan Ljubezen do narave se je v meni prebudila že v otroštvu, saj smo stanovali tik ob gozdu. Tam se je vedno dogajalo kaj zanimivega, od malih hroščkov do srnjadi. Mnogokrat se je zgodilo, da sem pozabil na kosilo in me je v gozd prišla iskat moja sestra. Zanimiv je bil tudi rastlinski svet, plodovi so bili čez vse leto, od gozdnih jagod spomladi do žira, lešnikov in drnulj v pozni jeseni. Nabrali smo gobe in si jih pekli na vročem kamnu. V bližnjem potoku je mrgolelo ribic, radi pa smo lovili rake in jih pekli na ognju. Na željo moje stare mame sem ulovil ježa, ga spustil v ograjen vrt, da je pomagal pri zatiranju škodljivcev. Seveda nikoli ni ostal več kot kakšen dan, kmalu je našel luknjo in zbežal nazaj v gozd. Vedno je bilo toliko dela, zato je bil vsak dan prekratek. Nato smo se preselili v mesto Celje, kjer je bilo manj možnosti za obisk narave. Do bližnjega gozda nisem imel več kot nekaj minut, vendar ni bilo časa, saj je večji del dneva pobrala šola. Kasneje, ko so ukinili pouk ob sobotah, se je našlo nekaj več časa za obisk gozda. Jeseni smo nabirali kostanj, pri kmetu smo naprosili krompir in jabolka, zakurili smo ogenj in že je bila dobra večerja. Osnovno šolo smo preživeli v stiku z naravo, sicer ne več tako intenzivno kot pred šolo, vendar sem jo začel opazovati s drugačnimi očmi kot prej. Prihod v srednjo šolo pa je to kar precej spremenil. Časa za brezskrbno potepanje po gozdu ni bilo več. Mojo ljubezen do narave pa je opazil učitelj za tehnično vzgojo. Predlagal mi je, da bi izkoristil svoje poznavanje narave za fotografijo. Na uporabo smo imeli fotoaparat Pentax K1000 z 200 mm objektivom. Lahko smo si ga izposodili, prav tako pa smo imeli nekaj črno-belih filmov. Na šoli smo imeli tudi temnico, tako da smo lahko sami razvijali filme. To me je spremljalo vso srednjo šolo. Za fotografijo pa sem se dokončno navdušil, ko smo dobili barvni film. za fotografijo močno znižali, saj odpade nabava in razvijanje filmov. Tako je nastalo moje zanimanje za naravoslovno fotografijo. Začel sem se sprehajati in vedno sem vzel seboj fotoaparat. Nastalo je veliko fotografij, ki pa na začetku niso bile dobre. Pridobival sem vedno več kondicije, moje fizično in psihično zdravje pa se je začelo izboljševati. Sprehodi so bili lahko vedno daljši, videl sem vedno več živali in tako so nastajale vedno lepše fotografije. Dober vpliv sprehodov v naravi, opazovanje ptic, sprostitev ob hoji v gozdu pa so še dodatno prispevali k ohranjanju zdravja in boljšega počutja med dializo. To je brez dvoma eden najbolj primernih in zdravih načinov rekreacije za nas ledvične bolnike. Poleg gibanja, ki nam pomaga ohraniti zdravje, je tudi pozitiven vpliv na psiho, saj nas sprehod po gozdu pomiri. Posebna zvrst naravoslovne fotografije pa je foto lov. Foto lov je posebna panoga fotografije, kjer se posvečamo predvsem fotografiranju divjih živali v naravi. To je izjemno zahtevno področje, za katero je potrebno ogromno potrpežljivosti, poznavanja in predvsem spoštovanje narave. Za to zvrst je nujno odlično poznavanje divjih živali, veliko potrpežljivosti pri čakanju in pa malo boljša oprema, predvsem objektivi. Spoštovanje narave pa mora biti na prvem mestu, saj v času valjenja in kotenja mladičev ne smemo po nepotrebnem vznemirjati živali s fotografiranjem. >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan Po prihodu na fakulteto v Ljubljano se je prekinil moj tesni stik z naravo. Kljub temu pa je ljubezen do narave ostala. Imel sem srečo, saj sem spoznal svojo ženo, ki je bila doma iz Radeč. Preselil sem se v Radeče in ponovno zaživel sredi narave. Tokrat sem se udejstvoval predvsem kot ribič in lovec. Nato pa se mi je zgodila odpoved ledvic in moj svet se je porušil. Kot lovec sem imel veliko fizičnega dela (krmljenje, obnavljanje lovskih stez in podobno), kar je zahtevalo veliko fizičnega napora. Tega napora nisem več zmogel. Ko sem ležal na dializi, sem se odločil, da bom ponovno začel fotografirati naravo. To ne zahteva toliko fizičnega napora, da ga jaz ne bi zmogel. Okoli hiše imam veliko ptičev, malo naprej v gozdu pa je še veliko več živali. Nabavil sem si fotoaparat in objektiv, vse skupaj me je stalo med 300 in 400 evri. V času digitalne fotografije so se stroški OPTIMIZEM 35 Desetletniki v Društvu ledvičnih bolnikov Pomurja Vinko Horvat, Marta Ovsenjak, Dragica Kuplen >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Milan Osterc V murskosoboškem dializnem centru je trenutno okrog 80 stalnih dializnih bolnikov, ki na dializo prihajajo v različnih časovnih obdobjih in imajo tudi različno dobo obiskovanja dialize. Tokrat so v letu 2021 svojo desetletnico obeležili: Ko govorimo o desetih letih dialize, je to včasih malo, vendar je pri dializnem bolniku to že kar lepa obletnica. Življenje, ki ga imamo, živimo polno in srečno. Člani Društva ledvičnih bolnikov Pomurja vsem trem slavljencem želimo še na mnoga leta. >> Marta Ovsenjak >> Dragica Kuplen >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan >> Vinko Horvat Evropske športne igre dializnih in transplantiranih bolnikov >> BESEDILO: Nebojša Vasič, vodja ekipe (team leader) Evropske športne igre dializnih in transplantiranih bolnikov bodo od 21. 8. 2022 do 28. 8. 2022 v mestu Oxford, Velika Britanija. Prosim vas, da posredujete poslane informacije vašim članom, predvsem tistim, za katere veste, da se ukvarjajo s športom in bi se želeli udeležiti iger. Ceni udeležbe na igrah (vsebina letaka) je potrebno prišteti še ceno letalske vozovnice in ceno transferja London-Oxford-London, ki pa trenutno še ni znana. Organizator predvideva, da bo aplikacija za prijavo na igre postala aktivna v aprilu 2022. Kot vodja reprezentance Slovenije (team leader), zbiram predhodne prijave na mail Bobovasic@gmail.com ali pa na telefonsko številko 041 683 675. Interesenti naj ob prijavi posredujejo njihov elektronski naslov in telefonsko številko, da jim bom lahko posredoval vse potrebne in ažurne informacije. 36 OPTIMIZEM DOBRODOŠLI! PRIJAVA Minili sta dve dolgi leti brez mednarodnih športnih dogodkov za transplantirane in dializne bolnike, zato spakirajte kovčke in se odpravite v Oxford v Združeno kraljestvo na Evropske igre transplantiranih in dializnih bolnikov 2022. Celoten paket*: 840 € (£695) 1 dnevni paket: 175 € (£145) 2 dnevni paket: 305 € (£250) 3 dnevni paket: 455 € (£375) Pripravite se na sedem dni zabavnega športa in razburljivega družabnega programa primerega za vse transplantirane in dializne bolnike. V zgodovinskem Oxfordu nas čaka druženje v klasičnem ambientu palače Blenheim, tek na 5 km, kolesarstvo, petanka in še veliko več. Sprostite se v podeželskem okolju Radley College-a, 8 kilometrov južno od Oxforda in se podružite z udeleženci iz več kot 20 držav. Uživali bomo v športnih objektih svetovnega razreda, plesali z našimi DJ-em, za zaključek tedna pa doživeki še poletni gala ples v Oxfordski univerzi. Nastanitev je zagotovljena v hišah z enopostelnimi sobami ter veliko skupinsko sobo z kuhinjo in igralno sobo. Zagotovljene so samo enoposteljne sobe, vendar bodo ekipe nastanjen skupaj, večje ekipe pa bodo lahko imele tudi svojo hišo. (Letalska karta ni vključena v ceno) Dnevna cena brez bivanja in obrokov: 67€ (£55) Vstopnica za Otvoritveno slovestnost: 30€ (£25) Vstopnica za Gala ples: 60€ (£50) *Vključeno v celoten paket: 8 nočitev: 20 - 27 Avgust 2022; zajtrk, kosilo iz nahrbtnika, večerja (Prva večerja je 1. dan, 21 Avgust); ETDSF pristojbine: Vstopnice za Otvoritveno slovestnost in Gala ples; Sodelovanje na športnih in družbenih dogodkih. Paketi za 1., 2. in 3. dan ne vključujejo vstopnine za Otvoritveno slovestnost in Gala ples; PRIJAVE SE ODPREJO V APRILU 2022 mail in telefon Deset let dialize gospoda Janeza Studenčnika >> BESEDILO: Irena Zorko, OptimaMed dializni center Vojnik OptimaMed Vojnik >> FOTOGRAFIJA: Natanko 20. 10. 2021 je naš pacient gospod Janez Studenčnik praznoval okroglo obletnico deset let dialize v našem dializnem centru OptimaMed Vojnik. Gospod Studenčnik ali za nas »gospod z bonboni« še nikoli ni prišel na dializo brez bonbonov, katerih smo deležni vsi zaposleni in tudi drugi pacienti. Gospod je zelo dobrovoljnega in optimističnega značaja in kljub težkim preizkušnjam, ki jih prinese življenje, vedno zre pozitivno naprej. Tudi na ta dan smo gospoda Janeza zelo presenetili, saj kar ni mogel verjeti svojim očem. Torta in drobno presenečenje sta ga pustila brez besed. Vsi skupaj smo se posladkali in zaželeli gospodu še na mnoga leta. V našem centru je precepljenost dializnih bolnikov proti covidu-19 stoodstotna in tega smo zelo veseli. Ves čas upoštevamo vsa navodila za preprečevanje širjenja covida-19 in se držimo vseh predpisov, za kar se zahvaljujem vsem našim pacientom in zaposlenim. >> Na fotografiji z leve: glavna sestra Irena Zorko - DMS, Breda Božnik - direktorica, Janez Studenčnik - pacient, dr. Martin Hren, dr. med., spec. int., Mojca Žele - DMS in Tamara Brodarič - zdravstveni tehnik. OPTIMIZEM 37 Srčnost >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Martina Mrvar Ta zapis govori o bolnih otrocih, o knjigi z naslovom Čudo, o založbi Ocean in o besedi, ki povezuje vse troje - srčnost. A lepo po vrsti. V Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana že vrsto let del sredstev namenimo otrokom, ki šolo obiskujejo v bolnišnični šoli Pediatrične klinike v Ljubljani. Idejni vodja te akcije je Mojca, dolgoletna aktivna članica društva. Kot najstniška deklica je izkusila, kaj pomeni v najranljivejših letih zboleti za hudo ledvično boleznijo, saj se je čez noč znašla v bolnišnici. In če kdo, potem ona ve, koliko otroku, ki je za daljši ali krajši čas ločen od svojih najbližjih, pomeni mala pozornost, četudi v obliki igračke ali slikanice. Člani našega društva so bili nad idejo navdušeni. Vsako leto v decembrskih dneh ob pomoči in sodelovanju zaposlenih v bolnišnični šoli otroke razveselimo z veliko kartonasto škatlo različnih igrač, sestavljank, barvic in knjig za otroke vseh starosti. O delovanju in jubileju bolnišnične šole ste lahko brali v prejšnji Ledvici. Lani decembra ni bilo nič drugače. Čeprav je res, da je dostava darilnega paketa v bolnišnično šolo v zadnjih dveh letih zaradi virusa malo zamujala, podarjenega niso bili otroci nič manj veseli. Prevzela sem nalogo, da se povežem z vnuki, ki mi bodo predlagali, kaj bi bilo primerno. Saj vsi vemo, da so današnje otroške in mladinske knjige - da o igračah sploh ne govorim drugačne. Priznajmo, da so mnogo boljše kot v naših mladih letih. Torej - v akcijo. Strastna bralka, kakršna sem, sem v naši knjižnici na polici ravnokar vrnjenih knjig zagledala knjigo s pariško modrimi platnicami z naslovom Čudo. Mlada knjižničarka mi je hitela pripovedovati, da je knjiga »bolj za mlade«. A si nisem pustila vplivati, kajti nekaj je bilo na njej, ali kot radi rečemo - knjiga me je poklicala. Priznam, da me je malo tudi jezilo, kajti prepričana sem bila, da bi ona že lahko vedela, kako rada posežem tudi po knjigah, ki so namenjene mlajšim bralcem, saj tako ostajam mlada vsaj po srcu. Kakorkoli: knjiga je šla z menoj in prebrala sem jo na mah. Ne bom vam izdala, o čem piše, jo pa toplo priporočam vsem, pa če štejete štirinajst, trideset, šestdeset ali več let. Tako tenkočutne in lepe knjige moja nočna omarica že dolgo ni gostila. Kljub temu, da sem knjigo hitro prebrala, je še nekaj časa ostala pri meni in kar se potem rado zgodi - prebrala sem še vse platnice in kolofon. Knjigo je izdala založba Ocean. Prvič slišim - sem si mislila. Moja vedoželjnost včasih nima meja, zato sem brskala še za kakšno knjigo, ki jo je izdala imenovana založba. A mi »stric Google« ni izdal nič zanimivega. Zato sem založbo poklicala po telefonu. Pohvalila sem knjigo in izvedela, da so izdali še tri knjige, ki smiselno nadaljujejo zgodbo dečka Augusta iz knjige Čudo. Vse tri so prav tako izjemne. Povprašala sem jih, ali bi bilo te knjige možno naročiti pri njih in mogoče še kakšne druge knjige za mlajše otroke. Ko je gospa na drugi strani telefona izvedela, da bi z njimi želeli obdariti bolne otroke v bolnišnični šoli, ni bilo treba več veliko besed. Naslednji dan sem po elektronski pošti prejela dolg seznam primernih knjig in za vsako od njih obširno vsebino. Moja mladina je ugotovila, katere so najboljše, se začudila, da sem šele sedaj odkrila knjigo Čudo, kajti oni so gledali že film, posnet po tej knjigi, ki je tudi zelo lep. Skratka, izbor je bil narejen. Vse ostalo je bilo stvar tehnične izvedbe - predračun, plačilo, prevzem. Že prvi odziv založbe me je prijeto presenetil, a glavno je šele sledilo. Preden smo račun plačali, je direktorica zložbe osebno pripeljala naročene knjige, saj je ravno imela službeno pot v Ljubljano. Poleg naročenih knjig je v imenu založbe izročila tudi velik karton knjig za bolne otroke kot darilo založbe. Teh, podarjenih knjig in slikanic je bilo mnogo več kot naročenih. Ta poteza Založbe Ocean me je sezula. In če ste pomislili, da je zapisano reklama za založbo, se motite. Kajti prepričana sem, da kolektiv, ki ga sestavljajo tako srčni ljudje, ne rabi nobene reklame. Zato se jim zahvaljujemo v imenu obdarjenih otrok in jim želimo vse dobro. Sklenila sem krog. Srčnost, sočutje, prijaznost, čustvena inteligenca in toliko je še teh besed, ki v svojem bistvu pomenijo le eno: občutek za sočloveka. 38 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Prednovoletno srečanje >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJI: Matjaž Vidmar Decembrski čas je čas veselega druženja. V Društvu ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije se že leta zelo radi srečujemo ob koncu leta, da si drug drugemu zaželimo vse lepo in dobro. Tudi tokrat smo praznično razpoloženje delili na prednovoletnem zabavnem druženju z okusno večerjo in prijetno glasbo. Srečali smo se v nedeljo, 19. decembra, ob 17. uri v hotelu Lipa v Šempetru. Srečanje smo izkoristili tudi za vsakoletno druženje starostnikov, članov, starejših od 65 let. Odlično praznično razpoloženje sta nam še popestrili Suzana in Neda s hudomušnim avtorskim skečem in nas spravili v še boljšo voljo. Osebje hotela je pripravilo slavnostno večerjo, tako da nihče ni ostal s praznim trebuščkom. Za pecivo sta po večerji poskrbeli sestra Alenka in naša predsednica Marija. Po dobri in obilni hrani sta nas z živo glasbo presenetila Hana in Blaž, kar je srečanje še popestrilo. Sledilo pa je še eno presenečenje. Obiskal nas je Božiček in med udeležence razdelil nekaj sladkarij. Poznal je tudi imena članov, ki so se strinjali, da ima Božiček kljub častitljivi starosti kar dober spomin. Ob koncu večera smo se razšli s prijetnim občutkom, da smo preživeli lepo nedeljo ter si zaželeli uspešno sodelovanje in prijetne skupne trenutke tudi v prihodnjem letu. >> Po odlični večerji nas je obiskal tudi Božiček in nam razdelil sladkarije. DLB Ljubljana: Prednovoletno srečanje s kulturnim pridihom >> BESEDILO: Mojca Perpar Stanovnik Janez Pečkaj >> FOTOGRAFIJA: Na sestanku Izvršilnega odbora Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana smo malo pred koncem leta tehtali finance in se spogledovali z idejo, da organiziramo prednovoletno srečanje. Predsednik je nemudoma poklical na kmetijo Orkšlan v Svetem Florjanu nad Škofjo Loko ter se dogovoril za kosilo. V društvu smo že utečena ekipa, zato so priprave hitro stekle. Marina se je domislila, da bi pot izkoristili za ogled Tavčarjevega dvorca na Visokem v Poljanski dolini in tako popestrili naše srečanje. V nedeljo smo se pred Atlantisom vkrcali na avtobus in krenili v smeri proti Škofji Loki. Pričakala nas je s soncem obsijana in zasnežena dolina. A moji spomini sežejo v malo drugačen čas, na zrelo poletje sredi sedemdesetih let, ko sem še kot osnovnošolka taborila na Visokem. Takrat se je naziva IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV dvorec še vedno držal pridih izkoriščevalske buržoazije. Zato ni bilo nič nenavadno, da je bila zgradba zapuščena in propadla. Vendar je bil zato spomenik Ivanu Tavčarju toliko bolj izstopajoč, saj se je ves nov in lep razkazoval mimoidočim obiskovalcem. Mi pa smo tokrat veselo gazili po zaledeneli cesti. Pred vhodom nas je pričakala vodička, ki nam je predstavila zgodovino dvorca in nas nato vodila skozi tematske sobe od življenja prvih lastnikov, Tavčarjeve dobe in čitalništva do predstavitve kulinarike Poljanske doline. Ob koncu ogleda smo si v domačno obnovljeni kavarni privoščili kavico in čaj. Pot smo nadaljevali proti Svetemu Florjanu, kjer se pod obronki Škofjeloškega hribovja bohoti turistična kmetija Okršlan. Gospodar nas je gostoljubno sprejel in nam ponudil aperitiv, kjer smo lahko izbirali med več kot desetimi domačimi likerji in žganicami. Ko smo se dodobra podprli z odločnim kosilom, je Tone vzel v roke harmoniko in nas razveselil z nekaj domačimi vižami. Obisk na kmetiji smo končali z ogledom avtomatizirane žganjekuhe in nakupom domačih izdelkov. Veselo smo se odpravili nazaj v dolino in si ob slovesu zaželeli srečno novo leto z željo, da ostanemo zdravi in nas covid-19 ne bo več oviral pri izvedbi programa društva. DLB Ljubljana: Svetovni dan ledvic >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: 39 Stojana Vrhovec Tudi letos smo v Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana obeležili Svetovni dan ledvic. Razposlali smo 14 plakatov v posamezne enote, od koder so naši člani. Dodali smo tudi zloženke in brošure kot vzorec vsega, kar je na razpolago v društvu. Vse pisno gradivo je na voljo vsem bolnikom in osebju v vseh enotah in lahko služi tudi pri izobraževanju tako novincev med bolniki kot tudi med osebjem, ki se izobražujejo za obravnavo bolnikov z okvaro ledvic v različnih fazah obolenja. V Ljubljani smo organizirali dan odprtih vrat naše pisarne in s tem seznanili naše člane. Vrata sicer niso bila odprta, ker je bilo zelo mrzlo, vendar smo mimoidočim razstavili naše brošure, ki so jih lahko vzeli s seboj. Žal nihče ni odprl naših vrat, čeprav smo bili tam in čakali na morebitne radovedneže. Mimoidoči pa so vendarle odnesli nekaj brošur in pojedli vse bombone, ki so bili med brošurami. Predvsem smo čakali naše člane, da vidijo, kje je pisarna društva in kaj je v njej še razstavljeno. Morda pa se srečamo ob kakšni drugi priložnosti. >> Pred vrati društva so bile razstavljene brošure in bomboni, ki so privabljali mimoidoče. 40 ŠOLSKI KOTIČEK Konj >> BESEDILO: Mojca Topić, bolnišnična šola Osnovne šole Ledina Jan je velik ljubitelj živali ter o živalih nenehno raziskuje. Tokrat se je odločil, da bi rad malo več izvedel o konju. Konj z znanstvenim imenom Equus caballus je lihoprsti kopitar. V isti rod spadajo tudi osli, polosli in zebre. Samec se imenuje žrebec, samica kobila, mladič pa žrebe. Konj je zanimiv tudi evolucijsko, samo poglejte, kako se je razvijal. V prazgodovini je obstajal konj, ki je bil visok samo 20 centimetrov. Ljudje so začeli konja udomačevati že 4.000 pred našim štetjem. Konji so močni, hitri, vzdržljivi in če so udomačeni, so tudi zelo vodljivi in predani svojim lastnikom. Rekel bi, da so konji tudi precej pametni. Ljudje jih pogosto uporabljamo za jahanje, lov, različne športe in kot delovno žival na kmetijah. Seveda poznamo tudi policijske konje, ki jih večkrat srečamo v Ljubljani. Konje pa so v vsej zgodovini uporabljali tudi med bitkami. Pogosto so upodobljeni skupaj s svojimi slavnimi vojščaki, tudi slavni general Rudolf Maister. Konji so junaki zgodb, filmov in risank. Ogledal sem si film Krivec, ki je na voljo na spletni strani Kina Komuna. Priporočam! Kip Rudolfa Maistra v Ljubljani. Kot zanimivost naj povem, da konj spi stoje in leže. Vendar ne sme predolgo ležati, saj tehta več kot 400 kilogramov. S svojo težo lahko preveč obremeni srce. Moje mnenje je, da če si omisliš katerokoli žival (tudi konja), moraš zanjo lepo skrbeti. Žalosten sem, ko vidim, da nekateri zanemarjajo živali in tudi konje. Na srečo obstajajo tudi v Sloveniji zavetišča za konje, kjer konjem tudi pomagajo. Ker pa je Jan tudi likovni mojster, je konja po modelu tudi naslikal z akrilnimi barvami. Pravi divji konji so mongolski divji konji, ki so ogrožena živalska vrsta. Ljudje se motijo, ko mislijo, da v Severni in Južni Ameriki živijo divji konji. Res so prostoživeči, a to so konji, ki so bili nekoč udomačeni, zdaj pa živijo prosto. V Ameriko je konja namreč pripeljal šele Krištof Kolumb, saj tam prej ni živel. Konj dočaka starost od 25 do 30 let. Obstaja več pasem konj: arabski, islandski in tako naprej. Najslavnejša slovenska pasma konj je seveda lipicanec, ki je zelo lep in učljiv. Videl sem že nastop lipicancev v Lipici. Poni pa je konj, ki v višino ne meri več kot 148 centimetrov. Jan, 9. razred DIAGNOZA SMEH 41 Zasoljeno, ki je dovoljeno >> BESEDILOT: Milan Fridauer - Fredi >> Tudi pritlikavcem se zdi od zgoraj vse neznatno. >> Na področju morale se le redkim posreči salto mortale. >> Da je smodnik že izumljen, bomo ugotovili šele, ko nas bo razneslo. >> Oblast ima monopol nad obljubami, ljudstvo nad dolgovi. >> Človek je edino hitro pokvarljivo blago z dolgim rokom trajanja. >> Alarmne naprave tulijo, znanost gre dalje. >> Ni vsak, ki mu vsak dan kljuje v jetrih, Prometej. >> Gola resnica bi žalila sodišče. Zato je tja ne spustijo. >> Le velike civilizacije puščajo za seboj veličastne ruševine. >> Kakršne ceste, takšne pocestnice. Kozerija >> BESEDILO:: Toni Gašperič Ste opazili, kajne, da postaja jamranje in pritoževanje poleg že uveljavljenih slovenskih lastnosti, kot so: nevoščljivost, privoščljivost, ogovarjanje in izgovarjanje na čas, ki ga ni nikoli preveč na razpolago, slovenski narodni šport številka ena? Najbolj jamrajo in se pritožujejo tisti, ki imajo največ materialnih dobrin (duševne revščine na srečo ni videti), češ država je pogoltna in ni daleč čas, ko me bo s plačevanjem davkov spravila do tega, da bom presedlal iz mercedesa, ogromne bajte, vikenda in jahte - na beraško palico. Jamrarji in večni nergači so ljudje, ki jim ni prav niti lastna koža ali kot rado reče ljudstvo: to so osebki, ki so dopoldne jezni nase, popoldne pa na ves svet. Med njimi najdete tudi ledvične bolnike, kot da bi bila bolezen opravičilo za neprestano nezadovoljstvo z vsem in z vsakomer. Jamrarji in pritoževalci niso zadovoljni, če se omejim samo na nekaj primerov, z medicinskimi sestrami, ki se jim niti ne sanja o zbadanju. Dežurni zdravnik je neprijazen, ja, izmena, v kateri se dializirajo, je neprimerna, malica neslana in je še prašiči ne bi jedli, celo jutranja kavica je takšna, kot bi komu v navadni vodi oprali precej žmahtne noge. Jamrarjem in pritoževalcem ni bil pogodu nedavni dobro pripravljen piknik, kajti dobili so najslabši kos svinjine, čevapčiči pa so zaudarjali in napovedovali neizbežno bruhanje in driskanje. Da o novoletni zabavi z lenimi natakarji, preglasno muziko in toplim, kislim vinom sploh ne izgubljamo besedi. Vse skupaj je bila velika mizerija, sploh pa so za pripravljanje fešt za ledvične bolnike nesposobni. JAMRARJI, NAKAR ŠE PRITOŽEVALCI, kajti vedno, ko se le ti kam odpravijo, namesto sonca lije kot iz škafa. Povrhu še mrzlo piha ... In tako naprej in tako nazaj ... Sami pa ne mignejo niti s prstom, saj če bi, bi bili po njihovem mnenju sokrivci za vse polomije, ki so se že zgodile ali pa so šele na obzorju. »Ves svet je z lepim nastlan,« je v pesmi Mama napisal dolenjski rojak Tone Pavček. Saj res: ne bi kdaj 42 DIAGNOZA SMEH poiskali kaj lepega, naredili kaj drugače kot sicer. Na primer: lahko bi se nasmehnili mimoidočemu. Lahko bi pohvalili kuharico za dobro pripravljeno juho. Za začetek bi lahko rekli možu (enako velja za ženo), da ga ljubite, da ne morete brez njega. Poskusite v trgovini, spustite predse za seboj čakajočega. Videli in doživeli boste neverjetne učinke. Ljudje se bodo, verjemite, začeli obnašati do vas prijazneje in mogoče se vam bo, večnemu nergaču in pritoževalcu, zazdel svet lepši, bolj v mavričnih barvah, ljudje svetlejših obrazov, rože lepših barvnih odtenkov in vaš pes manj požrešen, napadalen in nemaren. Sonce ali dež sta v naših srcih, tako kot sovraštvo in prijateljstvo, kot zavidljivost in pomoč. Kaj bomo spustili v svet, je odvisno samo in zgolj od nas. Kdor seje sovraštvo, bo to isto tudi žel. Kdor seje ljubezen, bo žel ljubezen. Preprosto, enostavno kot pasulj. Pa tako težko, kajti grde besede nam gredo lahko in hitro z jezika, a kako mukoma rečemo komu lepo besedo (ki pa vedno najde lepo mesto). Toda poskusiti se splača. Ne jutri, ampak zdaj, ta trenutek. Da ne bo prepozno. Rajši v črno luknjo kot ... Kadar se mojim Belokranjcem ne da kam iti, pravijo: »Raje bi šel v rit kot ...«. Stavek pogostokrat izrečejo, ko je treba na obisk v bolnišnico, pa četudi k ljubljeni osebi. Nerazumljiv odpor čutijo do bolnišničnih obiskov. Razen seveda tračaric, ki gredo z veseljem na obisk samo zato, da nato trobijo naokoli, kako so obiskanemu šteti dnevi in da je najpametneje začeti zbirati za venec in črnino. Neredki, ki pridejo na obisk zaradi bolnika in ne zaradi atrakcije, se počutijo nelagodno, saj ne vedo, v kakšnem stanju bodo našli bolnika. Po uvodnem ogledovanju, zmrdovanju ali milostnih pogledih stečejo prva vprašanja: »Kako kaj zdravje, kako se počutiš, do kdaj boš ležal, kaj pravijo dohtarji, kakšni so izvidi?« Temu sledijo vljudnostna nasmihanja, celo vzhičeno vzklikanje: »Čudovito izgledaš! Kaj še sploh delaš tukaj? Ni daleč čas, ko boš plesal!« In podobne traparije. Nakar zašumijo škrniclji, iz katerih se usujejo jabolka, banane, limone, sokovi in druga vitaminska sredstva v takšnih in podobnih oblikah. »Če kaj rabiš, povej,« je v pol ure slišati najmanj dvajsetkrat. »Doma je vse po starem,« pa približno desetkrat. Videti pa je tudi drugačne, režijsko bolje obdelane prizore. Spomnim se obiskovalcev, ki so ob vsakokratnem obisku pri svojem dragem bolnem očetu pripravili pravi piknik. Malo je manjkalo, da niso v bolnišnični sobi zakurblali roštiljev, pognali cede playerjev, da niso potegnili iz torbic robčkov ter zaplesali kola, podobnega tistemu pred leti: »Druže Tito, mi ti se kunemo ...«. Videl pa sem tudi povsem neme obiskovalce, s povsem normalno razvitimi organi za govorjenje. Ob bolniški postelji so molčali kot zaliti. Včasih so le pogledali na uro, vzdihovali pa so izmenično - kot bi bili bolni oni in ne tisti, ki je ležal pred njimi. Komunikativnejši obiskovalci pa se zapletejo v pogovor z vsemi, ki ležijo, stojijo ali sedijo v sobi. Neopazno postanejo glavni izpraševalci, tolažniki in svetovalci vsem. Tako prepričljivi so, da bi zdravniki - tako kot jagenjčki v istonaslovnem filmu - obmolknili ob njihovih diagnozah, priporočilih, pripombah, dovtipih. Ja, obiski so zapovedani ob določenih dnevih in ob določenih urah! Zdi pa se, da imajo nekateri v bolnišnicah poseben, privilegiran položaj, saj lahko dobijo obiske kadarkoli - tudi ob desetih zvečer, če je to potrebno ali ne. Navadno se nagnete v sobo celo pleme, čeprav sem nekje prebral, kako naj bi prišla na obisk največ dva osebka hkrati ... Saj res. Ste že bili kdaj v vlogi obiskanega, se pravi, da ste sprejemali obiske? Utrujajoče, kajti nemalo naporno je na ista vprašanja desetkrat, dvajsetkrat odgovarjati. Morda ne bi bilo trapasto sprintati odgovore na ponavljajoča se vprašanja in jih razdeliti vsem, ki se pokažejo na vratih in vprašajo: »Je v tej sobi ...?«. Nemalokrat bi se človek najraje potuhnil, a to menda ni kulturno, je pa, verjemite, koristno. Nekje sem prebral, da te vsak obiskovalec razveseli po svoje. Eni ti naredijo veselje, ko pridejo, večina pa, ko odide. Vrag je le v tem, da nekateri ne vedo, kdaj je čas za odhod, in sedijo ob bolniški postelji, ko v njej ležeči komaj še gleda, za dalj časa zapre oči in daje nedvoumna znamenja, da bi rad zaspal. Pospravijo se šele, ko se zasliši smrčanje kot nebesedno sporočilo, da je obiskov za ta dan nepreklicno konec. Vsaj za tistega, ki »žaga hlode«. KRIŽANKA Sestavil Edi Vohunstvo Klasinc Kozji samec Koralni otok Prebivalec Litve 43 Ilovica Naš igralec (beloJožef kranjsko) Voz, dira (nar.) Sredstvo za potenje Oblika kemijskega elementa Vas pri Radečah Paradiž Ledvica Pritlikavo drevo Hrvaški pevec Duško PriNaš pesnik vrženka Župančič šamanizma Nordijski škrat Kravje usnje Grda babnica 3 Koza (ljub.) Prebivalec kloštra Up Član Rotary kluba Skok Poteg z žago Gib z rameni Silvo Štingl Plačilni odlog Peron Polit. voditeljica Okrogla greda Novinarka Šmid Človekova narava Risana zgodba Lojze Novak Ledvica Dovtip vic Površina Hermelin Andrićeva ovčka Drag kamen Čuk Model Daihatsuja Čebulasti gomolj Peter Levec Oslov glas Vlečenje Sestavina bencina Železov oksid Prevleka Povrtnina Berta Ambrož Naselje pri Črnomlju Emirjevo področje Ameriška antilopa Japonsko mesto na Honšuju Semena modrosti Misli svetovnih modrecev vseh časov, ki veljajo tudi za današnji čas. Anthony de Mello (1931-1987), indijski jezuit, mistik in duhovni pisatelj >> Človek vedno stopa z veselim korakom, ko se znebi bremena, ki se imenuje ego. >> Ljudje ubijajo za denar ali za oblast. Toda najbolj neusmiljeni morilci so tisti, ki ubijajo za svoje ideje. >> Resnica večinoma ni to, kar je, ampak to, kar smo se odločili, da je. >> Znati stvari, pomeni biti učen. Poznati druge, pomeni biti moder. Poznati samega sebe, pomeni biti razsvetljen. >> Skrivnost življenja moramo najti v življenju samem in ne v naukih o njem. >> Večina ljudi je žal dovolj pobožnih, da sovražijo, toda ne dovolj, da bi ljubili. >> Ker obstaja beseda za modrost, si ljudje predstavljajo, da vedo, kaj je. >> Bog skriva stvari tako, da nam jih položi pred oči. >> Govori samo, če lahko poglobiš tišino. >> Kaj pomagajo oči, če je srce slepo? ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV 44SLOVENIJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENJ GRADEC DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV Gosposvetska 1, 2380 Slovenj Gradec KRŠKO DIAGNOZA SMEH vera.merc@gmail.com www.drustvo-dlbsg.si Predsednica: VERA MERC Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana info@zdlbs.si www.zdbls.si tel: 031 538 586 Predsednik: MILAN OSTERC DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POMURJA DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LJUBLJANA Trg osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana janez.peckaj62@gmail.com www.dlb-ljubljana.si tel: 041 932 502 Predsednik: JANEZ PEČKAJ DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SEVERNOPRIMORSKE REGIJE Ulica padlih borcev 13, 5290 Šempeter pri Gorici dlbsempeter@gmail.com tel: 031 504 704 Predsednica: MARIJA DRNOVŠČEK DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LILIJA MARIBOR Kardeljeva cesta 60, 2000 Maribor dlblilija@gmail.com tel: 041 893 630 Podpredsednik: ALOJZ ZINNER DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV ZASAVJA DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV CELJE Splošna bolnišnica Celje, Oblakova 5, 3000 Celje dlbcelje@gmail.com robert.terzan@gmail.com Predsednik: ROBERT TERŽAN Ul. Dr. Vrbnjaka št. 6, Rakičan, 9000 Murska Sobota majda.sukič@gmail.com dlbpomurja@gmail.com Predsednica: MAJDA SUKIČ Rudarska cesta 7, 1420 Trbovlje laki.dezelak@gmail.com Predsednik: BRANKO DEŽELAK Leskovškova c. 29, 8270 Krško dlbkrsko@gmail.com tel: 07 496 84 42, 07 814 00 03 Predsednica: SPELA JAMSEK DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POSOČJA Trg svobode 4, 5222 Kobarid dlbp@siol.net www.dlbp.si Predsednik: BOŽIDAR KANALEC DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV JUGOVZHODNE REGIJE Ljubljanska cesta 5C, 1330 Kočevje NEFRO, DRUŠTVO LEDVIČNIH DOLENJSKE IN BELE KRAJINE BOLNIKOV Črmošnjice pri Stopičah 13, 8000 Novo mesto tel. 031 805 917 Predsednik: DANIJEL BREZOVAR DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV PTUJ Bolnišnična dializa, Potrčeva 25, 2260 Ptuj bo.vauda@gmail.com tel: 02 749 15 32 Predsednik: BOJAN VAUDA V skladu z zakonom o društvih, zakonom o varovanju osebnih podatkov, pravili društva ledvičnih bolnikov in statuta Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije (ZDLBS) izpolni in podpiše pristopno izjavo vsak član društva. P R I S T O P N A I Z J AVA Z A N O V E Č L A N E DRUŠTVA LEDVIČNIH BOLNIKOV _(vpišite društvo) Ime: .................................................................................................... Priimek: .................................................................................................... Naslov: .................................................................................................................................................................................................................. Poštna številka: .................................................................... Kraj: ........................................................................................................................ Datum rojstva: .......................................... Spol: M Ž Telefon: ................................................ GSM: .............................................Elektronski naslov: ......................................................................... SEM (obkrožite ustrezno številko, pri otrocih obkrožite dve številki): 1. na hemodializi 2. po transplantaciji ledvice 3. na peritonealni dializi (CAPD) NAZIV ZDRAVSTVENE USTANOVE: Kraj in datum: 4. ledvični bolnik 5. družinski član 6. podporni član 7. otrok (starost) 8. zdravstveno osebje 9. drugo Lastnoročni podpis: Podpis zakonitega zastopnika za osebo mlajšo od 15 leta Cilj obdelave osebnih podatkov je zagotavljanje članskih pravic in obveznosti, zavarovanje članov, obveščanje članov ter vodenje evidenc v zvezi s članstvom in aktivnostmi člana v društvu in ZDLBS. • S podpisom sprejemam pravice in obveznosti, ki izhajajo iz društvenih pravil in statuta ZDLBS. • Osebni podatki se z mojo privolitvijo zbirajo in hranijo v društveni in tudi centralni evidenci ZDLBS v skladu s 1. odstavkom 10. člena Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) člen. • S podpisom dovoljujem hrambo in obdelavo "osebnih podatkov" v evidenci članov društva, posredovanje tle-teh podatkov ZDLBS pri izvajanju rizičnih članskih aktivnosti (npr.: izleti, športna tekmovanja, projekti …). • Dovoljujem tudi javno objavljanje slikovnega, video in zvočnega materiala, ki prikazuje dejavnost društva in vsebuje moje posnetke. DA NE • Društvo pa se obvezuje, da bo varovalo osebne podatke fizičnih oseb v skladu s 24. in 25. členom Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) • Naročam se na društveno obveščanje o programu dela ter aktivnostih društva in hkrati dovoljujem, da me društvo o tem obvešča na moje kontakte oziroma preko poverjenikov. DA NE • Od osebnega društvenega obveščanja se lahko kadarkoli pisno odjavim na sedežu društva, pisno na naslov ali po e-pošti. Naslednja številka revije Ledvica izide avgusta 2022 >> Prispevke sprejemamo do 15. junija 2022 >> Pošljite jih na elektronski naslov oblakjadranka@gmail.com >> Rokopise in fotografije pošljite na naslov: ZDLBS (za Ledvico), Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana