Ocena samostojnosti stanovalcev, obolelih z demenco, pri zadovoljevanju temeljnih življenjskih potreb v domovih starejših v Ljubljani
Assessing independence of residents suffering from dementia in meeting basic Living needs in Ljubljana nursing homes
Radojka Kobentar,1 ALeš Kogoj,^ Darja Zorc Maver,2 Brigita SkeLa-Savič1
1	Fakulteta za zdravstvo Jesenice, Spodnji Plavž 3, 4270 Jesenice, Slovenija
2	Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta Ljubljana, Kardeljeva ploščad 16,1000 Ljubljana Slovenija
Korespondenca/ Correspondence:
Radojka Kobentar, e: rkobentar@fzj.si
Ključne besede:
kognitivne sposobnosti; preizkus spoznavnih sposobnosti; stadiji demence; neodvisnost stanovalcev
Key words:
cognitive abilities; mini mental status examination; dementia stages; resident independence differences
Citirajte kot/Cite as:
Zdrav Vestn 2015; 84: 544-53
Prispelo: 8. maj 2014, Sprejeto: 25. maj 2015
Izvleček
Teoretično izhodišče: Zelo visok delež stanovalcev v domovih za starejše s klinično sliko demence vpliva na samostojnost obolelega posameznika. Namen raziskave je bil ugotoviti stopnje samostojnosti stanovalcev pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnostih.
Metoda: Empirična raziskava je zajela 233 stanovalcev obeh spolov s klinično diagnozo demenca, starih nad 65 let, ki so bili najmanj eno leto pred raziskavo nastanjeni v enem od štirih domov starejših v Ljubljani. Samostojnost pri izvajanju 11 temeljnih življenjskih dejavnosti smo izmerili s tristopenjsko lestvico, kognitivne sposobnosti pa s Kratkim preizkusom spoznavnih sposobnosti (KPSS). Podatki so obdelani s SPSS različice 13.00 ter metodami deskriptivne statistike ter za statistično pojasnitev raziskovalnih vprašanj s testom hi-kvadrat. Stopnja statistične značilnosti znaša p = 0,05.
Rezultati: Raziskani vzorec populacije kaže visok kognitivni upad, izmerjen s točkami KPSS, saj je v srednjem stadiju 50,2 % oseb doseglo < 24-11 točk, v poznem stadiju je 43,4 »% doseglo < 10-0 točk na KPSS (od 30 možnih). V začetnem stadiju je < 29-25 točk doseglo le 6,4 % oseb. Pomembne ugotovitve raziskave kažejo na visoko popolno odvisnost pri izvajanju vseh 11 življenjskih dejavnosti (59,7-74,2 %) na tristo-penjski lestvici (1 pomeni »samostojen«, 2 »delno odvisen« ter 3 »popolnoma odvisen«).
Zaključki: Stanovalci preiskovanih domov, oboleli z demenco, kažejo visoko stopnjo odvisnosti pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti.
Rezultati raziskave tako nudijo statistično utemeljena izhodišča za pripravo programov za načrtovano vključevanje stanovalcev v psihosocial-ne dejavnosti z urjenjem dejavnosti samooskrbe pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti.
Abstract
Background: Obviously, a very high proportion of nursing home residents present with clinical signs of dementia, which affect the independence of the impaired individual. The purpose of the study is to determine the level of independence of the residents in performing basic life activities.
Methods: The research included 233 residents of both genders with a clinical diagnosis of dementia, aged 65 years and over, who had resided in one of the four Ljubljana municipality nursing homes for at least one year prior to the begin of the study. The autonomy in carrying out 11 basic live activities was measured on a three-level scale and their cognitive skills by a quick test of cognitive abilities (KPSS). The data were processed by means of SPSS, ver. 13.0 and methods of descriptive statistics; chi-square test was used for the statistic argumentation of research questions. The level of statistical significance was calculated at p = 0.05.
Results: The study population sample showed a high cognitive decline measured on the KPSS scale, as 50.2 % of subjects in mid-stage reached < 24-11 points and 43.4 % of those in the late-stage reached < 10-0 points on a 30-point scale. Only 6.4 % of the examined population in the early stage reached < 29-25 points. The sig-
nificant findings may thus indicate a high overall entire dependency on the implementation of all 11 life activities (59.7 %-74.2 %) on the three-level scale (1 being self-sufficient, 2 and 3 standing for partially dependent and entirely dependent, respectively).
Conclusions: The examined nursing home residents in the sample, suffering from demen-
tia, show a high degree of dependency in performing basic life activities. The survey results so far present a starting point for the planning of programmes for increasing involvement of residents' involvement in psychosocial activities through practical exercises of self-sufficiency in the implementation of basic life activities.
Uvod
Prospektivne raziskave demografskih sprememb v svetu napovedujejo podaljšanje povprečne življenjske dobe ter večji delež starih nad 65 let v splošni populaciji. Evropski statistični urad je v letu 2012 izračunal 16,8-odstotni delež starejših v Sloveniji.^ S starostjo so neposredno povezane tudi kronične bolezni, med katere sodi tudi Alzhei-merjeva demenca. Leta 2010 je na svetu živelo 35,6 milijonov obolelih z demenco, od tega v Evropi kar 9,95 milijona. Statistični izračuni tako napovedujejo, da se bo v naslednjih 20 letih število obolelih povečalo za 40 %o. Vsako leto naj bi se število obolelih v svetu povečalo za 7,7 milijona novih pri-merov.1 Danes v Sloveniji živi okoli 30. 000 obolelih z demenco v domačem okolju, oblikah dnevnega varstva in v dolgotrajni oskrbi v domovih starejših.^'^
Dandanes poznamo več vrst demence, najpogostejša pa je Alzheimerjeva demenca s napredujočim in nepovratnim potekom, ki se najverjetneje začne od dveh do desetih let pred pojavom prvih kliničnih znakov.^ Prispevek obravnava demenco kot patološki proces brez navajanja etiologije.
Klinična slika demence se kaže z zgodnjim upadom kognitivnih funkcij ter z nevrološkimi, psihopatološkimi in funkcionalnimi simptomi, pri čemer so možni odkloni glede na intra- in interindividualne razlike med posamezniki.4-5 Razviti simptomi de-mence s kognitivnimi disfunkcijami, posebno na področju spomina, v srednjem in poznem stadiju, pomembno vplivajo na samostojnost pri vsakodnevnem izvajanju življenjskih dejavnosti.6-9 Dnevno načrtovanje dejavnosti, spoprijemanje z vsakodnevnimi težavami in reševanje tekočih zadev postaja vse bolj neučinkovito.5-11 Pojav pridruženih
vedenjskih in čustvenih motenj pri obolelih z demenco še dodatno otežuje neodvisno ži-vljenje.8'10-12 Prav te ugotovitve so pogosto razlog za vključitev v institucionalno obravnavo in varstvo.^-^^ Namestitev v institucijo je povezana s poudarjanjem medicinskega modela obravnave, ki temelji na napredujočem upadu sposobnosti, kar pospeši izgubo sposobnosti in avtonomije obolelih.®-!^ Tuje raziskave prav tako potrjujejo, da je manjša odvisnost obolelih pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti (v nadaljevanju TŽD) povezana z večjo vključenostjo stanovalcev v psihosocialne dejavnosti.^'^^'i^
Izvajanje TŽD je povezano z informacijami, ki so shranjene v okviru proceduralnega in deklarativnega spomina, ter aktivno vlogo delovnega spomina, saj prav slednji upravlja z informacijami za izvajanje trenutne dejav-nosti.16 Tako obstaja neposredna povezava med učenjem in spominskimi funkcijami, ki je na enostavnem modelu sestavljena iz štirih faz: pozornosti, ponavljanja, organizacije in konsolidacije. Slednja faza predstavlja reorganizacijo že shranjenih informacij in poteka do trajne shrambe.^-^® Intenzivna podpora posamezniku pri priklicu informacij dokazano vpliva na izboljšanje funkcije reorganizacije, kar podaljša samostojnost pri izvajanju dnevnih dejavnosti in delova-nja.10'15'17 princip organizacije informacij pri dolgoročnem spominu poteka na podlagi pomena, zato prav pri socioterapevtskih ukrepih podpiramo obnavljanje in oblikovanje asociacij preko govornih napotkov, slikovnih ali predmetnih gradiv.i^'i^-i®
Degenerativni procesi pa kljub vsemu ne potekajo vedno v premočrtni korelaciji s kliničnimi znaki: tako nekateri oboleli posamezniki dalj časa kompenzirajo možganske
poškodbe, kar govori v prid teoriji kognitivne rezerve. Gre za strukturne aktivne in pasivne funkcionalne rezerve, preden oseba zboli.19-20
Prav ta teoretska podlaga pa nam odpira možnosti za razvoj nemedikamentnih terapevtskih metod dela, kot je kognitivni trening in z njim povezane dejavnosti. Opazna izboljšanja na področju delovanja obolelih so tako ugotovili v raziskavah na osebah v srednjem stadiju demence, pri katerih so v proces zdravljenja vključili nefar-makološke metode obravnave.^^'^^'^^
Kognitivne sposobnosti in delovanje se preverja z različnimi hitrimi presejalnimi testi, kot so na primer: Kratek preskus spoznavnih sposobnosti (KPSS), Test risanja ure (TRU), Short Test of Mental Status, 7-Minu-te Screen, Memory Impairment Screen, ki v sorazmerno kratkem času podajo kvantitativno oceno le orientacijske vrednosti.^^'^®
Namen raziskave je bil poglobljeno spoznavanje kognitivnih in funkcionalnih sposobnostih obolelih starostnikov z demenco, ki živijo v domovih starejših, ter njihove samostojnosti pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti.
Cilji raziskovanja so bili:
•	ugotoviti stopnjo samostojnost obolelih pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti glede na stadij demence;
•	ugotoviti razlike v samostojnosti med skupinami glede na stadij demence.
Predvidena raziskovalna vprašanja:
1.	Kolikšen znaša delež samostojnosti obolelih stanovalcev z demenco pri izvajanju temeljnih življenjski dejavnosti (TŽD)?
2.	Kolikšne so razlike med skupinama glede na rezultat na KPSS v samostojnosti pri izvajanju TŽD?
Metode
Raziskava temelji na kvantitativni metodi dela. Tehnika zajema podatkov je bilo strukturirano opazovanje. Raziskava je bila izvedena v okviru doktorskega študija socialne pedagogike na Pedagoški fakulteti v Univerzi v Ljubljani v letu 2009.
Opis vzorca preiskovancev
V raziskavo smo vključili štiri domove starejših v Ljubljani. Populacija je obsegala 963 stanovalcev, od tega 408 oseb, oziroma 42,37-odstotni delež vseh stanovalcev z znano klinično diagnozo demence, ki je bila zapisana v zdravstveni karton stanovalca. V nerandomizirani namenski vzorec je bilo vključenih 233 obolelih oziroma 57,10 "/o od skupnega števila obolelih stanovalcev. Vstopna merila so bila: starost nad 65 let, vodilna medicinska diagnoza demence, najmanj enoletno bivanje v domu pred začetkom te raziskave ter vrednost KPSS < 29 točk zaradi morebitnih interindividualnih razlik v kognitivni rezervi, preden so zboleli.^^-^^ Vzorec je zajel 198 žensk in 35 moških s povprečno starostjo žensk 86,7 (± 5,9) let ter moških 82,5 (± 7,2) let. Vključeni v raziskavo so v domu bivali od enega leta do skrajnih 20 let. Približno polovica (48,8 %) jih je v domu prebivala do pet let. Zakonski stan vključenih v raziskavo je bil za raziskano populacijo zelo značilen in kaže delež vdovstva v 69,5 %, samskih ali razvezanih pa je bilo 18,9 %, poročenih pa le 11,6 % v celotnem vzorcu. Kar 57,1 % vključenih raziskavi je zaključilo najmanj srednjo šolo in več, 42,9 % je imelo poklicno izobrazbo ali manj.
Opis merskega instrumentarija
Opazovanje stanovalcev pri izvajanju posameznih temeljnih življenjskih dejavnosti je po pripravljeni predlogi (instrumentu) trajalo od 7:00-13:00 ure v dopoldanskem času ter v popoldanskem času od 15:0017:00 ure. Spremenljivke opazovanja so bile: osebna higiena, hranjenje, oblačenje, izločanje, gibanje, izogibanje nevarnostim, spanje, komunikacija, učenje, koristno delo in odnosi z ljudmi. Povprečen čas opazovanja pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti na stanovalca je znašal od 20 do 30 minut. Poleg opazovanja ob izvedbi na kraju samem, smo za namene raziskave preverjali in primerjali tudi dokumentacijo zdravstvene nege in oskrbe. Anonimizirane demografske podatke (spol, starost, izobrazba, zakonski stan, kategorijo zdravstvene oskrbe) smo povzeli iz dokumentiranih evidenc stanovalcev.
Klinična ocena kognitivnega delovanja je bila za namen raziskave opravljena enkrat kot vstopno merilo s Kratkim preizkusom spoznavnih sposobnosti (KPSS).^^ Slovensko različico KPSS sestavlja 11 nalog, ki preverjajo orientacijo v času in prostoru, neposredni in odloženi priklic, miselno sledenje in računanje, poimenovanje, jezik, razumevanje tristopenjskega ustnega ukaza, razumevanje pisnega ukaza, konstrukcija enostavnega stavka in prerisovanje geometrijskega lika. Dodatna naloga miselnega sledenja in računanja vključuje odštevanje po 7 od 100 navzdol, alternativna naloga pa zahteva črkovanje besede s petimi črkami nazaj. Testiranje traja od 5 do 10 minut. Maksimalni seštevek je 30 točk. Nižji rezultat pomeni večjo verjetnost kognitivne prizadetosti.^^ Razredi glede na rezultat na KPSS določajo blažjo prizadetost med 23-19 točkami, srednjo prizadetost med 18-11 točkami ter hujšo prizadetost z 10 in manj točkami.^^ Mejna vrednost za demenco je 25 točk ali manj za slovensko populacijo in se uporablja kot pripomoček v okviru širšega kliničnega pregle-da.5
Merila za meje stadijev smo za namen raziskave določili na osnovi pregleda literature in vzorca populacije. Tako smo zgornjo mejo prvega razreda (začetni stadij) omejili z < 29-25 točkami, drugega razreda (srednji stadij) s < 24-11 točkami ter tretjega razreda z < 10-0 točkami, kar je pozni stadij de-mence.24'25-27 Test KPSS se je uporabil kot vstopno merilo in z njim nismo preverjali spoznavnega upada, zato smo upoštevali vse prejete vrednosti ob enkratnem testiranju.^^ Samostojnost pri zadovoljevanju življenjskih potreb smo izmerili s strukturirano lestvico z 11 postavkami temeljnih življenjskih dejavnosti (TŽD), ki je zajela osebno higieno, hranjenje, oblačenje, izločanje, gibanje, izogibanje nevarnostim, spanje, komunikacijo, učenje, koristno delo in odnose z ljudmi; pri tem 1 pomeni »samostojen«, 2 »delno odvisen« in 3 »popolnoma odvisen« od pomoči drugih oseb, ki smo jo oblikovali za namen raziskave.6'8'27-29 Zanesljivost lestvice smo preverjali z a-Cronbachovim koeficientom, ki znaša nad 0,90 točk. Stopnja statistične značilnosti je znašala p < 0,05.
Potek izvedbe raziskave in etični vidiki
Podatke smo zbirali med 5. januarjem in 30. marcem 2009. Izvedba je potekala v posameznih domovih starejših po soglasju direktorja zavoda ter individualnem pisnem in ustnem soglasju stanovalcev in/ ali njihovih uradnih skrbnikov. Udeleženci raziskave so lahko kadar koli med opazovanjem postavljali vprašanja opazovalki, ki je vodila raziskavo in bila prisotna v njihovem neposrednem okolju. Raziskava je temeljila na upoštevanju etičnih načel in vidikov raziskovanja, ki vključujejo raziskave na ljudeh v skladu z Helsinško in Tokijsko deklaracijo. Postopek je potekal v skladu z Zakonom o varovanju pacientovih osebnih podatkov. Etične vidike raziskave je ovrednotila Komisija RS za medicinsko etiko, v decembru leta 2008 (številka dokumenta 104/12/08) v postopku priprave raziskovalnega projekta v okviru doktorskega študija.
Metode analize podatkov
Pridobljene podatke smo obdelali s statističnim paketom SPSS različice 13 za okolje Windows. Z deskriptivno statistiko smo izračunali frekvence, deleže, mere srednjih vrednosti ter razpršenost demografskih in zdravstvenih spremenljivk. Spremenljivke smo za statistično pojasnitev vprašanj obdelali s testom hi-kvadrat. Stopnja statistične značilnosti je znašala p < 0,05.
Rezultati
Visoka povprečna starost vključenih v raziskavo kaže na pestro sliko patoloških procesov, med katerimi so najbolj pogoste motnje gibalnega aparata, ki prizadenejo 90 % vseh, sledijo srčnožilne bolezni z 66,1 %o, sladkorna bolezen z 18,5 %% in okvare vida z 16,5 %. Zaplete demence, kot so nemir, agresija, tavanje ali delirij, je doživljalo kar 78,1 % opazovanih stanovalcev. Psiho-tropna zdravila za zdravljenje demence in spremljajočih zapletov je jemalo 91 %% vseh oseb, uspavala 43,8 %, kardiotonike pa 55,4 % oseb. Dodatna zdravila je jemalo po predpisu zdravnika 85 % obolelih. Pripomočke za gibanje (palica, hodulja, invalidski voziček)
je uporabljalo 45,9 % oseb, pripomočke za inkontinenco pa 95,7 %% vseh. V tretjo kategorijo zdravstvene nege je bilo razvrščenih 80,3 % posameznikov. Klinična ocena de-mence je v raziskanem vzorcu označena z doseženimi točkami na KPSS testu, in sicer v razponu med 0 in 29, kar prikazuje Tabela 1. Diagnoza demence je bila potrjena tudi z drugimi diagnostičnimi sredstvi (laboratorijske, slikovne preiskave, klinični pregled) in kot vključitveno merilo je bila povzeta iz zdravstvenega kartona stanovalca. Zato ima rezultat doseženih točk na KPSS le orientacijski pomen pri določanju stadijev za namen raziskave (Tabela 1). Rezultate točk na KPSS smo za statistično obdelavo razdelili v tri razrede, in sicer prvi začetni stadij omejili med 29-25 točk, v drugi srednji stadij med 24-11 točk ter pozni stadij med 10-0 točk.
Tabela 1: Stadiji demence gLede dosežene točke na KPSS.
Skupina/stadij	Število oseb (N = 233)	Delež v %
1 - pozni stadij	101	43,35
2 - srednji stadij	117	50,21
3 - začetni stadij	15	6,44
Skupno	233	100
Legenda: 1: 0-10 točk; 2 = 11-24 točk; 3 = 25-29 točk KPSS
Opazovano samostojno delovanje stanovalcev, obolelih z demenco, pri zadovoljevanju temeljnih življenjskih dejavnosti (v nadaljevanju TŽD) je prikazano v Tabeli 2 ocenjeno z deležem samostojnosti na lestvici za posamezni stadij (1 pomeni »samostojen«, 2 »delno odvisen« in 3 »popolnoma odvisen«). Višji delež pomeni večjo odvisnost stanovalcev od pomoči zaposlenih v zdravstveni negi. (Tabela 2).
Rezultati so pokazali, da je delež popolne odvisnosti pri izvajanju vseh 11 TŽD visok. Znašal je med 59,7 %% (spanje) in 74,2 %% (učenje). Statistične razlike na vzorcu med tremi skupinami obolelih oseb smo izračunali z metodami deskriptivne statistke in testa hi-kvadrat ter s statistično značilnostjo p = 0,05. Pri vseh TŽD oboleli za demenco
v 1. in 2. stadiju potrebujejo pomoč v veliko večjem obsegu kot v 3. stadiju.
Razpravljanje
Namen raziskave je bil preučiti razlike med samostojnostjo pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti glede na stadij demence, definirane kot razred doseženih točk na presejalnem testu KPSS in na vzorcu 233 oseb, obolelih z demenco.
Avtorji mislijo, da presejalni test KPSS opozarja na morebitni kognitivni upad ter usmerja zdravnika k dodatnim diagnostičnim preiskavam,24'25 Kogoji v svojem prispevku citira, da je za slovensko populacijo ob drugih preiskavah optimalna meja za de-mentnost na presejalnem testu KPSS premaknjena navzgor in sicer na 25 točk. Avtor^ citira (Reisberg,1984; McKhan, 1984; Reisberg, et al, 1999) ter podaja tabelo poteka Alzhei-merjeve demence pri bolnikih brez spremljajočih bolezni, opredeljuje značilnosti, klinično oceno ter KPSS točke z navajanjem približne razvojne starosti. V tabeli je razvidno, da imajo oboleli subjektivne težave že pri KPSS 28,2 točk, čeprav so brez objektivnih težav, in da se začetni stadij začne pri vrednosti KPSS 23,8 točk, ko so oboleli v razvojni stopnji v stadiju adolescence. Av-berškova^® s sodelavci opozarja na pomanjkljivosti testa KPSS, ker slabše diferencira izvršitvene funkcije, ki so včasih pri osebah prizadete pred spominskimi motnjami. Tako je rezultat na KPSS dokaj nezanesljiv dokaz kognitivne prizadetosti. Avtorji so opravili raziskavo na 132 zdravih osebah med 55 in 79 let s Preizkusom risanja ure (PRU), ki kaže zanesljivejše rezultate, odpravlja prej navedene pomanjkljivosti in je v fazi vali-dacije.26 Granda^^ s sodelavci opozarja na vpliv izobrazbe in starosti na rezultate KPSS testa, kjer so preiskovanci z višjo izobrazbo dosegli pomembno višje rezultate na KPSS, dokazano z višjo statistično značilnostjo kot pri korelaciji s starostjo. Razpoloženjske motnje, ki se pogosteje pojavljajo v starosti in kronične bolezni, vplivajo na rezultat na
KPSS25,26.
Preiskovancev nismo dodatno preverjali glede na klinična merila (spoznavni upad, funkcionalna prizadetost, nevroanatomski
Tabela 2: Opisna statistika temeljnih življenjskih dejavnosti po stadijih demence.
Temeljne življenjske dejavnosti		Vsi	KPSS stadij			X2	p
		N (%)	1 N(%)	2 N (%)	3 N (%)		
Osebna higiena	samostojen	17 (7,3)	5 (5,0)	9 (7,7)	3 (20,0)	9,816	0,044
	delno odvisen	59 (25,3)	24 (23,8)	28 (23,9)	7 (46,7)		
	popolnoma odvisen	157 (67,4)	72 (71,3)	80 (68,4)	5 (33,3)		
Hranjenje	samostojen	35 (15,0)	10 (9,9)	17 (14,5)	8 (53,3)	19,865	0,001
	delno odvisen	58 (24,9)	25 (24,8)	30 (25,6)	3 (20,0)		
	popolnoma odvisen	140 (60,1)	66 (65,3)	70 (59,8)	4 (26,7)		
Oblačenje	samostojen	18 (7,7)	4 (4,0)	10 (8,5)	4 (26,7)	15,603	0,004
	delno odvisen	60 (25,8)	25 (24,8)	28 (23,9)	7 (46,7)		
	popolnoma odvisen	155 (66,5)	72 (71,3)	79 (67,5)	4 (26,7)		
Izločanje	samostojen	18 (7,7)	6 (5,9)	7 (6,0)	5 (33,3)	19,746	0,001
	delno odvisen	61 (26,2)	22 (21,8)	33 (28,2)	6 (40,0)		
	popolnoma odvisen	154 (66,1)	73 (72,3)	77 (65,8)	4 (26,7)		
gibanje	samostojen	29 (12,4)	9 (8,9)	14 (12,0)	6 (40,0)	14,501	0,006
	delno odvisen	54 (23,2)	23 (22,8)	26 (22,2)	5 (33,3)		
	popolnoma odvisen	150 (64,4)	69 (68,3)	77 (65,8)	4 (26,7)		
Izogibanje nevarnosti	samostojen	19 (8,2)	7 (6,9)	8 (6,8)	4 (26,7)	12,981	0,011
	delno odvisen	63 (27,0)	24 (23,8)	32 (27,4)	7 (46,7)		
	popolnoma odvisen	151 (64,8)	70 (69,3)	77 (65,8)	4 (26,7)		
Spanje	samostojen	25 (10,7)	7(6,9)	12 (10,3)	6 (40,0)	16,899	0,002
	delno odvisen	69 (29,6)	28 (27,7)	36 (30,8)	5 (33,3)		
	popolnoma odvisen	139 (59,7)	66 (65,3)	69 (59,0)	4 (26,7)		
komunikacija	samostojen	22 (9,4)	5 (5,0)	11 (9,4)	6 (40,0)	20,945	<0,001
	delno odvisen	62 (26,6)	28 (27,7)	29 (24,8)	5 (33,3)		
	popolnoma odvisen	149 (63,9)	68 (67,3)	77 (65,8)	4 (26,7)		
Učenje	samostojen	10 (4,3)	3 (3,0)	4 (3,4)	3 (20,0)	12,073	0,017
	delno odvisen	50 (21,5)	22 (21,8)	23 (19,7)	5 (33,3)		
	popolnoma odvisen	173 (74,2)	76 (75,2)	90 (76,9)	7 (46,7)		
koristno delo	samostojen	10 (4,3)	3 (3,0)	4 (3,4)	3 (20,0)	11,848	0,019
	delno odvisen	51 (21,9)	22 (21,8)	24 (20,5)	5 (33,3)		
	popolnoma odvisen	172 (73,8)	76 (75,2)	89 (76,1)	7 (46,7)		
Odnosi z ljudmi	samostojen	18 (7,7)	5 (5,0)	8 (6,8)	5 (33,3)	19,141	0,001
	delno odvisen	60 (25,8)	24 (23,8)	30 (25,6)	6 (40,0)		
	popolnoma odvisen	155 (66,5)	72 (71,3)	79 (67,5)	4 (26,7)		
Legenda: KPSS točke: 1 - pozni stadij od 0-10 točk; 2 - srednji stadij od 11-24 točk; 3 - začetni stadij od 25-29 točk; test hi-kvadrat; p - statistična značilnost
in nevrofiziološki primanjkljaji). Dopuščamo možnost, da so v vzorcu prisotni skriti posamezniki, ki kljub potrjeni diagnozi še ne kažejo vidnejših funkcionalnih omejitev in kognitivnega upada. Stadij demence v naši raziskavi z rezultatom od 25-29 točk na KPSS upošteva morebitne interindividual-ne razlike v premorbidni kognitivni rezervi, preden zbolijo in drugih dejavnikih.
Vzorec oseb v raziskanih domovih starejših vključuje večinoma ovdovelo populacijo (69,5 %o) ženskega spola s 85-odstotnim deležem v vzorcu. Kronične bolezni organskih sistemov raziskane populacije kažejo zelo pestro sliko; podobno opisujejo tudi tuji avtorji v svojih raziskavah. Največ je bolezni gibal, nato srčno-žilnih bolezni in sladkorne bolezni.30 Zanimiv podatek naše raziskave opozarja na dejstvo, da je v zadnjem mesecu zaplete demence, kakor so tavanje, nemir, delirij, odklanjanje hrane doživljalo kar štiri petine raziskanih oseb, podobno kakor navajajo številni avtorji.^'^^'^i
Upad kognitivnih sposobnosti opazovane populacije kaže, da je bila večina udeležencev v poznem in srednjem stadiju bolezni (pribl. 93 %o), pričakovano zelo odvisna od pomoči. Odvisnost se tu opredeljuje kot strokovna podpora obolelemu, čigar sposobnost samooskrbe je tako zmanjšana, da potrebuje zdravstveno nego in oskrbo s ciljem ohranitve in obnovitve samooskrbe.^^'^^-
V raziskavi smo ugotovili diskretne razlikami med udeleženci v 1. in 2. stadiju (Tabela 2). Pomembna odstopanja pri izvajanju življenjskih dejavnosti se kažejo pri 3. stadiju oz. pri začetnem stadiju demence, ki ga zastopa najmanjše število oseb (Tabela 1). Razlike v deležih odvisnosti med udeleženci glede na stadij demence se kažejo prav pri izvajanju življenjskih aktivnosti, ki zahtevajo višjo kognitivno participacijo. Ugotavljamo, da med 1. in 2. stadijem ni pri nobeni TŽD opazne razlike. Večji delež popolne odvisnosti se kaže pri komunikaciji, učenju, koristnem delu in odnosih z ljudmi, ki so tudi najprej prizadete (Tabela2).5'8'i4
Kogoj2'5 omenja, da je vrstni red prevladujočih simptomov odvisen od vrste de-mence, katere značilnost je upad kognitivnih sposobnosti ob zmanjšanju sposobnosti za obvladovanje čustev, socialnega vedenja
in motivacije. Navaja, da se zgodaj pojavijo težave v poklicnih in socialnih situacijah ter dnevnih opravilih. Onderl® s sodelavci v okviru obsežne raziskave ugotavlja, da je izvajanje TŽD pomembno odvisno od kognitivnih sposobnosti. V 3. stadiju imajo oboleli opazno manj težav, razen morda pri učenju in koristnem delu. Delež popolne odvisnosti se tudi pri teh približa 50 %. i®
Ugotovljena dejstva v naši raziskavi opozarjajo na večje tveganje za razvoj odvisnosti od strokovne pomoči ob izvajanju dejavnosti, saj prav upadanje kognitivnih sposobnosti omogoča smiselno načrtovanje. Merilo uspešnosti pri izvajanju življenjskih dejavnosti v naši raziskavi je povezano z doseženimi točkami na KPSS. To pomeni, da višji delež odvisnosti pri izvajanju življenjskih dejavnosti pomeni nižje točkovanje po KPSS.8'19 Ob tem je pomembno opozoriti, da naša raziskava ni raziskovala vzročne povezanosti odvisnosti z drugimi dejavniki institucionalne obravnave (avtonomija stanovalcev, podpora svojcev, organizacija življenja v instituciji). Ni pa zanemarljivo dejstvo niti, da visoka povprečna starost oseb v vzorcu (86 let) vpliva na višje tveganje za izgubo neodvisnosti pri izvajanju življenjskih dejavnosti, saj je izračunan delež odvisnosti zelo visok in s statistično značilnostjo p < 0,05 (Tabela 2).
Diskretne razlike med skupinama v srednjem in poznem stadiju med drugim opozarjajo na interindividualne razlike v kognitivni rezervi preden zbolijo, različno napredovanje procesa zaradi drugih dejavnikov skozi daljše obdobje ter že omenjeno dejstvo, da vrednosti točk na KPSS, ki nudijo le orientacijsko vrednost. Rezultati spodbujajo k razmišljanju, da je v instituciji poudarek na izvajanju golega negovanja, a žal brez posebnega vključevanja posameznikov v ciljano obnavljanje vzorcev samooskrbe. Avtorji ugotavljajo vpliv klasične institucionalne obravnave na sodelovanje stanovalcev pri različnih dejavnosti, tudi izvajanju TŽD.i^
Domnevamo torej lahko, da se s tem odvzemanjem priložnosti za ohranjanje sposobnosti dodatno zvišuje tveganje za odvisnost pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti, kar pa ni namen zdravstvene nege in oskrbe.^^ Tuje raziskave tu navajajo,
da z obnavljanjem poprej obvladanih vzorcev v blagem stadiju ohranjamo sposobnosti obolelih na ravni priklica ter asociativnih zvez.15'17'21'34 Načrtovanje in organizacija dejavnosti, ki bi vključevale uporabo kognitivne rezerve slehernega, poleg negovanja tako predstavljata temelj kakovostne obravnave ter ohranjata kakovost življenja obolelih stanovalcev. Odličnost se namreč začne prav z razumevanjem življenja z bolezni-
jo.14'35-36
Sklepamo, da so stanovalci s potrjeno diagnozo demence v instituciji poenoteni pri obravnavi, ki pa izključuje individualne osebnostne lastnosti posameznikov ter prizadetost sposobnosti zaradi demence. Tako avtorji mislimo, da z ustanavljanjem (pol)se-gregiranih oddelkov za osebe z demenco, ne da bi pri tem upoštevali merila in standarde kakovostne obravnave ob ugotovljenem zadovoljstvu obolelih z življenjem tako, da bi ohranili njihove sposobnosti, nismo naredili veliko.36
Pomembnih statističnih povezav nismo našli pri dejavnosti učenja in pridobivanja znanja ter koristnim delom in rekreacijo, kar si razlagamo z dejstvi, da so sposobnosti obolelih prizadete že zgodaj ter se v institucijah kontinuirano izvajajo psihosocialne dejavnosti le v omejenem obsegu. Udeleženci v 3. stadiju z višjim številom točk na KPSS so statistično pomembno bolj samostojni pri izvajanju vseh TŽD, kar pomeni, da v najmanjšem deležu potrebujejo popolno pomoč (Tabela 2). Rezultati potrjujejo tudi domnevo, da sta samostojnost in odvisnost pomembno povezani s kognitivnimi sposobnostmi, ter da bi bilo gotovo potrebno izvesti intervencijsko raziskavo o vplivu psihosocialnih dejavnosti. Kogoji primerja zgodnji psihosocialni razvoj posameznika s stadiji demence ter prikaže retrogenezo, pri kateri značilne dejavnosti pri obolelem z de-menco izginjajo pozneje. Novejše raziskave opozarjajo na vpliv kontinuiranega kognitivnega treninga, psihosocialnih dejavnosti in interaktivnega sodelovanja na višjo stopnjo samostojnosti pri izvajanju TŽD in zato višje kakovosti življenja.7'i4'i9'20'29'3i v institucionalni obravnavi se tako soočamo z izzivi pri obravnavi obolelih z demenco, ko bi morali upoštevati ključne elemente oseb-
nosti in življenja, kot so osebna identiteta, dostojanstvo in samospoštovanje, smiselna razmerja in odnosi, osebni prostor in okolje, organizacija dneva, osebna nega s podporo, z upoštevanjem sposobnosti in avtonomi-je.8'34-36 Avtorji poudarjamo še pomen psi-hosocialnih dejavnosti pri delu z obolelimi, saj s kontinuiranim in konstantnim treningom vzdržujemo ohranjene sposobnosti ter tako ohranjamo delovanje posamezni-ka.7'14'19'27'29 Presečna nizozemska in nemška študija modela manjših stanovanjskih skupin (5 do 8 oseb) sta namreč pokazali učinkovitost pri ohranjanju samostojnosti prav ob upoštevanju individualnih posebnosti posameznikov z vključevanjem v vse dejavnosti glede na ohranjene sposobno-sti.14'29
Manjše deleže razlik lahko razložimo s teorijo kognitivne rezerve, saj izvajanje nekaterih dejavnosti ostane ohranjeno, čeprav je izvršilna raven delovanja prizadeta že zgodaj, včasih še pred spominskimi motnja-
mi.5'20'26
Pomembne težave v raziskovalnem delu obolelih so se pojavile pri oceni izvedbene ravni temeljnih življenjskih dejavnosti. Ta je namreč odvisna tako od subjektivnega počutja obolelega kakor tudi od drugih spremljajočih dejavnikov okolja, česar ne smemo spregledati, čeprav jih težko izmerimo. Omejitve se nanašajo na sorazmerno majhen vzorec obolelih stanovalcev v raziskavi, težave pri pridobivanju soglasij ter lastnost vprašalnika TŽD, ki slabše filtrira mejne rezultate. Večjo omejitev raziskave predstavlja majhen vzorec (n = 15) vključenih v raziskavo, ki so bili uvrščeni v 3. stadij po doseženih točkah na KPSS. Ponovitev raziskave na istem vzorcu ob tem ni mogoča zaradi sprememb v časovnem intervalu, kar omejuje primerjanje.
Zaključki
Oboleli stanovalci so v tej raziskavi pri izvajanju temeljnih življenjskih dejavnosti v veliki meri odvisni od pomoči negoval-cev, kar je eden od razlogov za namestitev v institucionalno oskrbo. Tako menimo, da je ob zdravstveni negi in oskrbi za vzdrževanje daljšega obdobja samostojnosti in ne-
odvisnosti obolelih nujno tudi konstantno Zahvala in kontinuirano vključevanje stanovalcev v izvajanje temeljnih življenjskih dejavnosti ob psihosocialnih dejavnostih z urjenjem vzorcev samooskrbe. Raziskava tako odpira možnosti za nove pristope k obravnavi obolelih v institucionalnem okolju z integracijo znanstvenih spoznanj v klinično prakso.
Mentorici red. prof. dr. Darji Zorc Maver in somentorju izr. prof. dr. Alešu Kogoju iskrena hvala za vse strokovne nasvete, korekcije in natančen pregled prispevka pred prvo oddajo. Hvala izr. prof. dr. Brigiti Skela-Savič za strokovno pomoč v zaključni fazi dela.
Literatura
1.	Bramley D. (ur). Dementia: a public health priority. Geneve: World Health Organization; 2012.
2.	Kogoj A. Etiologija Alzheimerjeve bolezni in drugih najpogostejših demenc. Farmacevtski vestnik 2008; 59(2): 55-8.
3.	Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2011.
4.	Kverno KS, Rabins PV, Blass DM, Hicks K, Black BS. Prevalence and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in Hospice-Eligible Nursing Home Residents with Advanced Dementia. J Gerontol Nurs 2008; 34(12): 8-17.
5.	Kogoj A. Ko spomini bledijo. In: Wirth K. Zbornik predavanj 28. Strokovnega srečanja Celostna obravnava starostnika z demenco, Laško 29-30 marec 2011. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije-Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Strokovna sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v socialnih zavodih; 2011, 7-11.
6.	Luttenberger K, Schmiedeberg A, Gräßel E. Activities of daily living in dementia: revalidation of the E-ADL test and suggestions for further development. Open Access, BMC Psychiatry 2012; 12: 208.
7.	Kolanowski A, Litaker M, Beuttner L, Moeller J, Costa PT. A Randomized Clinical Trial of tteory--Based Activities for the Behavioral Symptoms of Dementia in Nursing Home Residents. JAGS 2011; 59: 1032-41.
8.	Onderl G, Carpenter I, Finne-Soveri H, Gindin J, Frijters D, Henrard JC, et al. Assessment of nursing home residents in Europe: the Services and Health for Elderly in Long TERm care (SHELTER) study. BMC Health Services Research 2012; 12(5): 1-10.
9.	Adlam A-LR, Patterson K. Hodges JR.,"I remember it as if it were yesterday": Memory for recent events in patients with semantic dementia. Neu-ropsychologia 2009; 47: 1344-51
10.	Galvin J, Sadowsky CH. Practical Guidelines for the Recognition and Diagnosis of Dementia. JA-BFM 2012; 25(3): 367-76.
11.	Cipher DJ, Glifford PA. Dementia, pain, depression, behavioral disturbances,and ADLs: toward a comprehensive conceptualization of quality of life in long-term care. Int J Geriatr Psychiatry 2004;
19: 741-48.
12.	Van der Ploeg, O'Connor DW. Evaluation of personalised, one-to-one interaction using Montes-sori-type activities as a treatment of challenging behaviours in people with dementia: the study protocol of a crossover trial. Open Access, BMC Geriatrics 2010; 10: 3.
13.	Miloševič Arnold V, Mali J. Demenca kot izziv za socialno delo. In: Štrukelj KB. Kogoj A. Zbornik prispevkov 5. Psihogeriatrično srečanje, Zreče 11-12 april 2007. Ljubljana: Spominčica-Slovensko združenje za pomoč pri demenci, 2008; 8-18.
14.	Smith D, de Lange J, Wiliemse B, Margriet A. tte relationship between small-scale care and activity involvement of residents with dementia. International Psychogeriatrics 2012; 24(5): 722-32.
15.	Blankevoort CG, van Heuvelen MJG, Boersma F, Luning H, de Jong J, Scherder EJA. Review of Effects of Physical Activity on Strength, Balance, Mobility and ADL Performance in Elderly Subjects with Dementia. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30: 392-402.
16.	Blagrove M, Seddon J, George S, Parrott AC, Stickgold R, Walker MP, et al. Procedural and declarative memory task performance, and the memory consolidation function of sleep, in recent and abstinent ecstasy/MDMA users. Journal of Psychopharmacology 2011; 25(4) 465-77.
17.	Boustani M, Peterson B, Hanson L, Harris R, Lohr KN. Screening for Dementia in Primary Care:A Summary of the Evidence for the US. Preventive Services Task Force. Ann Intern Med 2003; 138:
927-37.
18.	Beuttner LL, Fitzisimmons S. Promoting Health in Early-Stage Dementia. Evaluation of a 12-Week Course. JOGN 2009; 35(3): 39-48.
19.	Yu F, Rose MK, Burgener CS, Cuningham C, Beutner LL, Beatti E, et al. Cognitive treaning for early stage Alzheimer'sdisease and dementia. JGN
2009; 35(3): 23-8.
20.	Frank W, Konta B. Kognitive trening bei Demenzen und andere Störungen mit kognitiven Defizit-te. Köln: Deutsche Agentur für health Technologie Assesment des Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation, 2005.
21.	Kolanowski A, Fick D, Frazer C. It's About Time: Use of Nonpharmacological Interventions in the Nursing Home. Journal of Nursing Scholarship; Second Quarter 2010; 42, 2; ProQuest Central pg. 214.
22.	Spijker A, Vernooij-Dassen M, Vasse E, Adang E, Wollersheim H, Grol R, et al. Effectiveness of Non-pharmacological Interventions in Delaying the Instituzionalization of Patients with Dementia: A Meta-Alalysis. JAGS 2008; 56: 1116-28.
23.	Judge K, Yarry SJ, Looman WJ, Bass DM. Improved Strain and Psychosocial Outcomes for Caregivers of Individuals with Dementia: Findings from Project ANSWERS. tte Gerontologist 2013; 53(2): 280-92.
26.
27.
24.	Jensterle J, Mlakar J, Vodušek DB. Uporaba Kratkega preizkusa spoznavnih sposobnosti pri ocenjevanju demenc. Zdrav Vestn, 2000; 69: 111-2.
25.	Granda G, Mlakar J, Vodušek DB. Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti - umerjanje pri preiskovancih starih od 55 do 75 let. Zdrav Vestn 2003; 72: 575-81.
Avberšek A, Blatnik O, Jensterle J, Mlakar J, Vo-dušek DB. Uspešnost preizkusa risanja ure pri nedementnih slovenskih starostnikih z različno izobrazbo. Zdrav Vestn 2005; 74: 221-5. Kuske L, Luck T, Hanns S, Matschinger H, Angemeyer MC, Behrens J, et al. Training in dementia care: a cluster -randomized controlled trial of a training program for nursing home stff in Germany. International Psychogeriatric 2009; 21(2): 295-308.
28. Johansson P, Oleni M, Fridlund B. Patient satisfaction with nursing care in the context of health care: a literature study. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2002; 16(4): 337-44. Tilly J, Reed P. Evidence on interventions to Improve Quality of Care for Residents with Dementia in Nursing and Assisted Living Facilities. The Alzheimer's Association, 2004. Tabali M, Ostermann T, Jeschke E, Dassen T, Hein-ze C. Does the care dependency of nursing home residents influence their health-related quality of life?-A cross-sectional study. Open Access, Health and Quality of Life Outcomes 2013; 11: 41.
29.
30.
31.	Majic T, Pluta JP, Mell T, Treusch Y, Gutzmann H, Rapp MA. Correlates of agitation and depression in nursing home residents with dementia. International Psychogeriatrics 2012; 24(11): 1779-89.
32.	Barca ML, Knut E, Jerson Laks GS. Quality of Life among Elderly Patients with Dementia in Institutions. Dement Geriatr Cogn Disord 2011; 31:
435-42.
33.	Kobentar R. Gerontološka zdravstvena nega-kaj starejši najbolj pogrešajo v zdravstveni negi. In: Hvalič Touzery S. et al. Priložnosti za izboljševanje klinične prakse na področju zdravstvene nege starostnika: zbornik prispevkov z recenzijo. Ljubljana 21 in 22. Junij 2010. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego Jesenice, 2010; 47-54.
34.	Bosen AL, Pringle Sprecht JK, McKenzie S. Needs of Poeple with Early Stage Alzheimer's Disease. JOGN 2009; 35(3): 8-14.
35.	Milne A. Living with dementia in a care home: capturing the experiences of residents. Quality in Ageing and older Adults 2011; 12(2): 76-85.
36.	Kobentar R. Gorše Muhič M. Sodobni pogledi obravnave oseb z demenco. In: Wirth K. Zbornik predavanj 28. Strokovnega srečanja Celostna obravnava starostnika z demenco, Laško 29-30 marec 2011. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije-Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Strokovna sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v socialnih zavodih; 2011,
24-33.