Nace Kovač, Vesna Švab
SVOJCI IN SKRBNIKI KOT AKTIVNI UDELEŽENCI SKRBI
ZA UPORABNIKE SLUŽB ZA DUŠEVNO ZDRAVJE
PROBLEMI DRUŽIN UPORABNIKOV ZA DUŠEVNO
ZDRAVJE
Tudi v družbah, kjer je družbena skrb za
uporabnike služb za duševno zdravje^ visoko
razvita, najpogosteje prav družina uporabnika
služb za duševno zdravje prenaša največje
breme skrbi zanj v skupnosti.
Vzdušje v družini pomembno vpliva na po-
tek duševne motnje in na obdobje duševnega
zdravja pri uporabnikih. Prevelika čustvena
napetost, prevelika skrb, jeza ali brezbrižnost
lahko privedejo do ponovitve bolezni (Švab
1990).
Svojci ali skrbniki so ob zelo odvisnem svo-
jcu lahko preobremenjeni, spreminjati morajo
družinski vsakdan, pogosteje telesno in dušev-
no zbolevajo in so tudi ekonomsko v nenehni
stiski (BiRLEY, Hudson 1983).
V sistemu družbene skrbi moramo zato
zagotoviti tudi svojcem ustrezno podporo, izo-
braževanje in svetovanje o urejanju vsakdanjih
težav in kriznih situacij.
Številne raziskave so pokazale, da je bilo
zmotno prepričanje nekaterih strokovnjakov in
številnih laikov, da je družina bistven krivec za
začetek zdravljenja v psihiatrični ustanovi in
nastanek globoke duševne motnje (psihoze^).
Koncept shizofrenogene matere^ je za zdaj
ovržen in ni več predmet resnejših strokovnih
razprav.
Res pa je, da družina ali drugo okolje, v
katerem oseba z duševno motnjo živi, bistveno
vpliva na njegovo stanje. Ponovitve motenj so
dokazano veliko pogostejše v tistih družinah,
kjer to osebo odklanjajo ali pa so, narobe, za-
njo preveč zavzeti, in redkejše v tistih, kjer je
čustvena napetost manjša. V terapiji je pome-
mbno nižati t. i. raven izraženih čustev oz. od-
pravljati negativni čustveni stil (Bebbington,
Kuipers1993).
Življenje v družini, kjer se pojavlja globoka
duševna motnja, ni lahko, zato nekatere ma-
tere in drugi svojci reagirajo na pretirane ob-
remenitve z jezo in s silo. Drugim se zdi, da
morajo prizadetega dosmrtno varovati in ne-
govati. Oba načina reagiranja sta razumljiva,
če se poskušamo vživeti v občutke krivde in
nemoči, ko pride do zloma prilagoditvenih
sposobnosti. Zato sta temeljni načeli dela z
družino uporabnika služb za duševno zdravje
pomoč in podpora.
PODPORA DRUŽINI
Pomagamo lahko z razumevanjem, spošto-
vanjem in z jasnimi informacijami. Svojci ima-
jo pravico o duševnih motnjah, s katerimi se
srečujejo, vedeti vse, kar vemo mi sami. Z jas-
no predstavo o tem, kaj se dogaja, kakšne so
možnosti za izboljšanje stanja, kako jim bomo
pomagali in kako k bolnišničnemu zdravljenju
in rehabilitaciji pripomorejo sami, lahko zač-
nemo spreminjati odnose v družini.
Podpora velja zmanjševanju občutkov kriv-
de, h katerim smo dober delež prispevali tudi
' Uporabnik služb za duševno zdravje: oseba, ki zaradi duševne motnje večkrat uporablja službe za duševno zdravje, kot so
psihiatrična služba, svetovalne službe na centrih za socialno delo in druge ustrezne službe.
^ Psihoza: duševna motnja, pri kateri prihaja do težav pri ocenjevanju realnosti.
' »Shizofrenogena mati«: koncept F. F. Reichmann iz petdesetih let, da shizofrenijo povzročata osebnostna struktura ma-
tere in njen odnos do otroka.
143
NACE KOVAČ, VESNA ŠVAB
strokovnjaki, s tem da smo krivce za hudo du-
ševno trpljenje, ki se ga sami bojimo, našli v
tistih, ki pogosto edini vztrajajo ob spremen-
jenem svojcu (ŠvAB 1994). Starši se sprašujejo,
kje so naredili napako pri vzgoji, ali so bili
preveč strogi ali preveč blagi, je njihova lastna
motenost prispevala k nastopu motnje, je bil
vzrok takrat, ko so udarili otroka, ali takrat,
ko so spregledali njegovo ali njeno neuboglji-
vost. Večina jih pove, da niso zmogli vzgajati
svojega nenavadnega otroka, ki je bil neredko
posebej nadarjen, in večina ni imela prilož-
nosti, da bi jim kdo odgovoril na zastavljena
vprašanja ali vsaj razumel njihovo stisko. Zato
je včasih že samo nekaj razgovorov in prilož-
nost za razbremenitev zanje pravo olajšanje.
Z delom s svojci lahko pogosto brez večjih
psihoterapevtskih posegov pomembno vpliva-
mo na potek duševne in čustvene motnje in
zmanjšamo število ponovitev kriznih stanj in
hospitalizacij v psihiatrični ustanovi, nekateri
strokovnjaki menijo, da ustrezen način dela z
družino vpliva na duševno motnjo vsaj tako
pomembno kot protipsihotična zdravila (Leff,
KuiPERS, Berkowitz 1983). Če pa so ostali
medsebojni odnosi vendarle preveč zapleteni
ali so bili že prej tako utirjeni, da jih z
opisanimi preprostimi metodami ne moremo
spremeniti, je pomembno, da usmerimo
družino drugam — k za to delo usposobljenim
družinskim terapevtom.
Delo strokovnjakov, ki lahko dajejo infor-
macije in podporo, je pomembna oblika skrbi
za prizadete družine, vendar ne edina. V zad-
njih desetletjih so se družine, v katerih se je
pojavljala huda duševna motnja, podobno kot
uporabniki služb za duševno zdravje, postopno
ozaveščale in emancipirale.
Ko se zmanjšujejo občutki krivde, raste
samozavest, in številni svojci so zahtevali ena-
kopravnejše sodelovanje v procesu zdravljenja
in rehabilitacije oseb z duševnimi motnjami.
Tisti, ki z uporabnikom živijo, ga poznajo
daleč najbolje, celo več, naučili so se spopadati
s krizami, zmanjševati stresne, grožnje nevar-
nosti, vplivati na večjo odpornost in samoza-
vest prizadetega svojca, mu, skratka, pomagati.
Zahteve po enakopravnem sodelovanju so
zlasti glasne takrat, ko strokovnjaki odpovemo
in se, podobno kot drugi v bližnji in širši oko-
lici, umaknemo v različne racionalizacije, kot
so: »v tej družini so odnosi preveč zapleteni,
ne dovolijo nam vstopiti, ne odgovarjajo na in-
tervencije, simbiotična mati itn...«
ORGANIZACIJA STARŠEV KOT OBLIKA
SAMOPOMOČI
Najčistejša in osnovna oblika samoorgani-
zacije in samopomoči je tista, ko dejavnost
začnejo uporabniki — posamezniki, ki želijo
zadovoljiti svoje lastne potrebe.
Starši in skrbniki lahko delujejo sami ali pa
s pomočjo, nasveti in informacijami posa-
meznikov, ki imajo več izkušenj, in tistih, ki so
se ob svojem delu srečevali z problemi te
skupine (Macfarlane, Laville 1992: 14).
V teh primerih lahko izenačimo iniciative,
ki imajo določeno stopnjo profesionalne pod-
pore, in iniciative, ki nimajo strokovne pod-
pore.
Jože Ramovš v govori o omenjenih iniciati-
vah kot o:
•	osebnem reševanju lastne stiske in
•	skupnem reševanje stisk in urejanje težav
v okviru zakona, družine, sorodstva, prijatelj-
stva, delovne tovarišije, invalidske, verske,
strankarske ali kake druge organizacije, kjer je
zaradi temeljne medčloveške povezanosti reše-
vanje težave enega od nas obenem reševanje
skupne stiske. Poudarja, da se v skupinah za
samopomoč vsakdanja človeška izkušnja in živ-
Ijenska iznajdljivost stekata s sodobnim stro-
kovnim znanjem v celostni življenski pristop k
zadovoljevanju potreb in reševanju težav in
stisk (Ramovš 1992: 137).
Iniciative, ki imajo profesionalno podporo,
lahko razdelimo na:
•	tiste, kjer profesionalci vidijo svojo vlogo
v usposabljanju uporabnikov, da lahko ti ar-
tikulirajo svoje potrebe in ustanovijo službo,
servis ali organizacijo za zadovoljevanje svojih
potreb, in
•	tiste, kjer so vključeni strokovnjaki blizu
ciljni skupini in jim ta skupina zaupa.
Organizacije staršev kot oblika zago-
vorništva na področju duševnega zdravja so
razmeroma redke. Razvijati so se začele šele v
zadnjem obdobju in manj samozavestno kot
druge samopomočne in samoorganizacijske
tvorbe na področju duševnega zdravja. Eden
izmed poglavitnih razlogov za njihovo počasno
144
SVOJCI IN SKRBNIKI KOT AKTIVNI UDELEŽENCI SKRBI...
nastajanje je miselnost in vpliv teoretskih iz-
hodišč nekaterih profesionalcev, ki krivijo
starše za nastanek duševnih in čustvenih stisk
pri njihovih otrocih. Tako stigmatizirani starši
ostajajo pasivni in skriti člani terapevtskega
procesa, ali pa zgolj »prinašalci« različnih in-
formacij o duševni stiski svojca.
Posledica take obravnave in položaja v te-
rapevtskem in — pozneje — rehabilitacijskem
procesu je občutek nesposobnosti izražanja
občutenj in potreb. Prinaša pa tudi strah pred
izgubo dobrega terapevtskega odnosa in pod-
pore v zdravstvenih ali socialnih službah, še
zlasti, če bodo spregovorili o nestrinjanju z ob-
stoječimi oblikami podpore in skrbi. Tako le
stežka izrazijo svoje zahteve in potrebe.
Moč in pogum za spremenjeno reševanje
nakopičenih težav lahko ta skupina uporabni-
kov najde v odločitvi o združevanju v društvih
skupin za samopomoč, prostovoljnih organi-
zacijah in drugih oblikah samoorganizacije.
Uspešnost takega povezovanja dokazujejo ne-
katere že uveljavljene nevladne organizacije na
področju civilne družbe in duševnega zdravja
pri nas in v tujini.
Ponoven prenos odgovornosti v skupnost in
s tem na starše in svojce uporabnikov služb za
duševno zdravje postavlja svojce in starše v
odgovoren položaj (do pred kratkim je, vsaj
uradno in velikokrat slabo, pa vendar, za upo-
rabnike skrbela država s svojimi institucijami).
VPLIV SAMOORGANIZACIJE STARŠEV
Organizacije staršev lahko vodijo in spod-
bujajo različne aktivnosti:
•	zagovorništvo za vse uporabnike služb za
duševno zdravje, vključno s tistimi, ki niso
zmožni zagovarjati sami sebe;
•	spodbujanje k financiranju raziskav o
vzrokih duševne in čustvene motnje,
•	spodbujanje skupnosti k sodelovanju pri
načrtovanju in politiki služb duševnega
zdravja;
•	vključevanje v evalvacijo zdravstvenih in
socialnih služb,
•	opozarjanje na težave in probleme
skrbnikov in svojcev,
•	vpliv na politiko mentalnega zdravja.
•	zahteve po prerazporeditvi sredstev na
področju zdravstvenega in socialnega varstva
(vavčerji, brokerstvo) ipd.
Primer: Ћге National Alliance for the Men-
tally III (NAMI) v ZDA. Organizirali so ga svo-
jci, vendar združuje tudi uporabnike služb za
duševno zdravje. Najpomembnejši nalogi or-
ganizacije sta:
•	izobraževanje članov o duševnih in čust-
venih motnjah in
•	podpora članom in omogočanje izme-
njave izkušenj in uporabnih informacij.
Nekatere organizacije, tudi NAMI, uporab-
ljajo različne strokovne ekspertize o svojih čla-
nih, o dostopu do ustreznih služb, ki jih vodijo
profesionalci, in o znanju »iz prve roke«.
V DISKUSIJO
Ob načelni podpori vsake pomoči svojcem
in skrbnikom uporabnikov služb za duševno
zdravje opozarjamo na naslednje:
1.	Želje in potrebe primarnih uporabnikov
služb za duševno zdravje'* so lahko podcenjene
v primerjavi z željami in potrebami statusno in
politično močnejših in bolje formuliranih za-
htev njihovih staršev.
2.	Odnos med organizacijami uporabnikov
in organizacijami staršev je pogosto krhek in
spodbuja konflikte. V deželah, kjer so razvite
ene in druge organizacije, je nestrinjanje med
njimi pogosto in uporabniki služb za duševno
zdravje se upirajo vključevanju organizacij
staršev v načrtovanje in odločanje.
Interesi uporabnikov se ne ujemajo vedno z
interesi in potrebami njihovih svojcev. V
veliko primerih pa vendarle se.
Vsekakor sta legitimna naslednja interesa:
1.	izboljšati pihološko dobrobit in kvaliteto
življenja uporabnikov in
2.	omogočiti uporabnikom pravico do živ-
ljenja v manj restriktivnem okolju, kot je npr.
bolnišnica, pravico do prilagajanja programa
zdravljenja in rehabilitacije itn.
Razlike in strinjanja v interesih so posle-
dica različnega doživljanja duševne motnje.
Zadovoljevanje potreb je mogoče le, če si pred
temi razlikami ne zakrivamo oči, temveč jih
prepoznavamo in legitimiziramo.
* Primarni uporabniki služb za duševno zdravje so tisti uporabniki, ki poiščejo pomoč pri strokovnjakih in osebju služb za
duševno zdravje, še preden se jim pridružijo svojci ali drugi prizadeti.
145
NACE KOVAČ, VESNA ŠVAB
IZKUŠNJA V SLOVENIJI (ŠENT)
Mesečne skupine svojcev in skrbnikov v
Organizaciji za duševno zdravje ŠENT kažejo
na veliko angažiranost uporabnikov-svojcev ter
na številne težave, s katerimi se srečujejo. Te
so le redko ali izjemoma primerne za psiho-
terapevtsko obravnavo, ki je še vedno temeljna
oblika dela z družinami, v kateri se je pojavila
duševna motnja. Težave so praktične, vsakda-
nje, finančne, organizacijske in čustvene (sled-
nje kot odgovor na stigmatizacijo, osamljenost,
krivdo...). Potreba po podpori in pomoči, ki
naj bo veliko več kot le besedna, je velika in
jasna.
Ker v obstoječih psihiatrični in socialnih
službah taka pomoČ skoraj ni dostopna, se
poskušajo svojci in skrbniki samoorganizirati.
Temeljnji cilji organizacije in samoorgani-
zacije svojcev in skrbnikov uporabnikov služb
za duševno zdravje so:
•	seznaniti javnost s stiskami družin, ki se
pojavljajo v zvezi z duševno boleznijo,
•	ponuditi temeljne informacije o duševni
bolezni, njenem zdravljenju, možnostih za po-
novno vračanje na prejšnjo raven delovnega in
socialnega funkcioniranja in o vplivu družine
na naštete dejavnike,
•	prikazati organizacijo različnih oblik
samopomoči in samoorganizacije, tudi z na-
menom, da bi svojci in skrbniki vstopili kot
enakopravni sodelavci v proces zdravljenja in
rehabilitacije oseb z duševnimi motnjami v
našem prostoru,
•	zagotoviti stalnost dela s svojci in skrb-
niki, ki so izven institucij prepuščeni sami sebi
pri reševanju težav v zvezi z duševno motnjo.
Kot prvi korak k uresničevanju naštetih cil-
jev smo organizirali seminar »Srečanje svojcev
in skrbnikov oseb z duševno boleznijo«^, ki so
se ga udeležili številni svojci, skrbniki in strok-
ovnjaki.
Plenum seminarja je povzel naslednje
zaključke:
1.	Svojci in skrbniki uporabnikov naj se or-
ganizirajo in samoorganizirajo tako, da bodo
lahko zadovoljevali svoje potrebe in potrebe
svojih svojcev z duševno boleznijo.
2.	V medijih naj se objavi poziv k udeležbi
v skupinah svojcev Organizacije za duševno
zdravje ŠENT.
3.	Svojci in skrbniki naj pripomorejo k
oblikovanju politike duševnega zdravja v skup-
nosti pri nas.
4.	Povezovanje med svojci, skrbniki, upo-
rabniki služb za duševno zdravje, prostovolj-
skimi organizacijami, psihiatričnimi, socialnimi
službami, zavodi za zaposlovanje in stanovan-
jskim skladom naj omogoči nastajanje in javno
priznavanje obstoja skupnostnih služb za
duševno zdravje.
5.	Svojci podpirajo zunajbolnišnično skrb za
svoje bližnje in se zavzemajo za njeno razšir-
itev in krepitev.
6.	Svojci in skrbniki opozarjajo na pomanj-
kanje informacij in pomanjkljivo izobraževanje
o duševni bolezni, njenih posledicah, možno-
stih rehabilitacije in o njenem zdravljenju. Vse
strokovne službe pozivajo, naj posredujejo in-
formacije v dostopni ustni in pismeni obliki.
7.	Svojci in skrbniki želijo enakopravno so-
delovati v procesu zdravljenja in rehabilitacije
svojih bližnjih.
8.	Svojci, uporabniki služb za duševno zdra-
vje in skrbniki se organizirajo tudi za izdajanje
biltena, v katerem bodo predstavljali svoje
probleme, želje, zahteve in doživljanja, ki so v
zvezi z življenjem z duševno boleznijo.
' Seminar je septembra 1994 pripravila Organizacija za duševno zdravje ŠENT z namenom, da bi informiral skrbnike in
svojce o oblikah samoorganizacije in samopomoči in jih povezal vanje.
146
SVOJCI IN SKRBNIKI KOT AKTIVNI UDELEŽENCI SKRBI...
Literatura
p. Bebbington, L. Kuipers (1993), Social Causation of Schizophrenia. V: D. Bhugra, J. Leff, Principles of social Psy-
chiatry. Oxford: Blackwell Scientific Publications.
J. BiRLEY, B. L. Hudson (1983), The Family, the Social Network and Rehabilitation. V: F. N. Watts, D. H. Benett,
Therapy and Practice of Psychiatric Rehabilitation. Chichester: John Wiley and Sons.
J. Bishop, P. Hoggett (1986), Organising Around Enthusiasmus. London: Comedia.
A. Hatfield (1986), Families of the mentally ill: Allies in rehabilitation. Referat, predstavljen na kongresu Svetovne
zveze za psihosocialno rehabilitacijo (World Association for Pscyhosocial Rehabilitation) v Lyonu, oktobra 1986.
D. Johnson (1986), The family's experience of living with mental illnes. Referat, predstavljen na Nacionalnem fo-
rumu o edukaciji profesionalcev na področju duševnega zdravja za delo z družinami dolgotrajnih duševnih bol-
nikov (National Forum on Educating Mental Health Professionals to Work With Families of the Long-Term
Mentally 111) V Rockvillu, februarja 1986.
J. P. Leff, L. Kuipers, R. Berkowitz, C. E.Vaughn, D. Sturgeon (1986), Life events, relatives' Expressed Emotion and
Maintenance Neuroleptics in Schizophrenia Relapse. Psychological Medicine, 13.
J. Ramovš (1992), Socialni imunski sistem. Socialno delo 31, 1-2: 130-144.
V. Švab (1990). Družina shizofrenega bolnika. Med Razgl 29: 259-63.
-(1994), Pomoč osebam s psihozo. Y: O. Grad (ur.). Pomoč človeku v stiski. Ljubljana: Litterapicta (67-74).
147