!l360693 VSEBINA PROSTOR ZA POŠTNI NASLOV Bo zakon prinesel več transplantacij? 2 Med invalidskimi ali humanitarnimi organizacijami? 2 Napredek na področju peritonealne dialize 3 Skupščina Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije 7 Iz naših dializnih centrov 8 Koliko nas je? 10 Skupščina ZDLB Slovenije je bila v Zrečah V tem prijetnem termalnem zdravilišču so se v hotelu Dobrava na 11. seji skupščine Zveze ledvičnih bolnikov Slovenije zbrali predstavniki društev ledvičnih bolnikov. Navzoči so bili člani društev Viva Zreče, Ljubljana, Trbovlje, Izola, Novo mesto. Nova Gorica, Celje, Slovenj Gradec in Maribor, ki je v ustanavljanju. Manjkali so samo člani s Ptuja. Skupščina je obravnavala poročilo o opremi v dializnih centrih, poročilo o udeležbi na X. svetovnih igrah transplantiranih, predlog finančnega plana za leto 1996, predlog za ustanovitev sekcije za kulturo in šport in uskladitev statuta z novo zakonodajo. Po končani skupščini so si vsi navzoči pod vodstvom prim. dr. Močivnika ogledali tudi nov dializni center, ki deluje v sklopu Term Zreče. M B. •HiÄSi H#«; VÖ Zveze društ venije in Tv------------ ki odbor Dia- glasnika želi vsem članom društev, zdravnikom, medicinskim sestrami ^zdravstvenim tehnikom in še mnogim im, ki opravljajo plemenito delo za naše zdravje in življenje srečno in zdravo novo leto 1996 DkMmi Med invalidskimi ali humanitarnimi organizacijami? Ledvični bolnik, ki so mu odpovedale ledvice in se zdravi z dializo ali s transplantacijo, ima priznano 100% telesno okvaro ter je invalid v najbolj pravem pomenu te besede. Ne glede na to pa organizacije-društva, v katera se ledvični bolniki združujejo, v Sloveniji niso uvrščene med invalidske organizacije. Zakonodaja jih je uvrstila med društva s socialno-humanitarno dejavnostjo. Velikokrat smo se že spraševali zakaj tako razvrščanje društev. Odgovorov je verjetno več in so nedvomno v povezavi z zgodovinskimi dejstvi pri uveljavljanju pravic invalidov. Transplantacije Bo zakon prinesel več transplantacij? V parlamentarni proceduri je pripravljeno končno besedilo zakona o presajanju organov in tkiv, ki ga marsikdo že nastrpno pričakuje. Predvsem čakajoči na presaditev, pa tudi stroka - medicina. Bistvo pri presajanju organov in tkiv, ki je tudi pri nas vseskozi prisotno, je vprašanje ali je treba za presaditev organov imeti soglasje svojcev umrlega ali ne. Zdravstveni svet pri Ministrstvu za zdravstvo RS seje glede tega opredelil za to, da se svojcev za dovoljenje za odvzem organov ne sprašuje, če prej ni bilo izraženo izrecno nasprotovanje njih ali umrlega za časa življenja. To je seveda zelo pomembno, saj so v tem primeru svojci tisti, ki morajo zdravstveni ustanovi sporočiti, ne pa da ta išče njihovo privolitev. Če takega sporočila ne bo, bodo zdravniki dobili pravico, da organ odvzamejo in ga presadijo. Stroka - medicina je pri nas že dolgo v celoti sposobna in pripravljena za presajanje organov in prav tako za vzdrževanje oz. kontroliranje delovanja presadkov in bolnikov s presajenimi organi. Ne more pa organov proizvajati. Predlagani zakon s stališčem zdravstvenega sveta je seveda naklonjen bolnikom, ki čakajo na presaditev ledvice in drugih organov. Seveda pa je vse odvisno od poslancev Državnega zbora, ki bodo zakon sprejemali. Upajmo, da jih bodo pri tem prevevale etične misli. M. Brilej Dejstva do katerih sem se dokopal pri delu zveze društev bom skušal opisati v nadaljevanju. Društva uvrščena v invalidske organizacije so nastala in nastajala po drugi svetovni vojni, so si že takoj izborila svoj status. Kasneje nastala društva so bila največkrat opredeljena kot humanitarna, le redka nova invalidska pa so si le s težavo našla pot med že obstoječa invalidska društva. Danes se nova invalidska društva lahko pridružijo le Zvezi društev invalidov Slovenije, ki pa ne razpolaga z velikimi sredstvi. V letih obstoja so invalidska društva dosegla sprejem ugodne zakonodaje, ki je taksativno naštevala, katera društva so invalidska in kako se razporejajo sredstva za njihovo dejavnost. Z začetkom in kasnejšim potekom loterijskega denarja so dosegli velik vpliv na odločanje. V Loterijskem svetu, ki odloča o razdelitvi sredstev od iger na srečo imajo invalidske organizacije določeno število sedežev, ki glede na neudeležbo ostalih članov sveta, pogosto pomeni večino na seji. Invalidske organizacije (SIOS) so v bližnji preteklosti dosegle, da loterijskih sredstev ni zajel državni proračun. Ta dosežek si štejejo kot dodatno zaslugo in s tem več pravic. Današnja delitev dela loterijskih sredstev, ki so namenjena za invalidsko, socialno -humanitarno delo in šport je približno taka: Večji del sredstev dobijo z zakonom naštete invalidske organizacije. Ostala sredstva so razdeljena med športna, socialno-humanitarna društva ter Karitas, Gorsko reševalno službo in Rdeči križ Slovenije. Ledvični bolniki smo uvrščeni med cca 40 društev s socialno-humanitarno dejavnostjo. Ob predlogih za dodelitev sredstev moramo dobro utemeljiti socialno humanitarni namen. V preteklosti se je vodstvo Zveze društev ledvičnih bolnikov zaman trudilo za vstop med invalidske organizacije. Za spremembo zakonodaje ni bilo možnosti. Obenem pa je naš pritisk vplival na "dobro voljo" Loterijskega sveta. Poleg nas je vstop med invalidske organizacije poskušalo še nekaj društev. Zadnje društvo, ki mu je uspel preboj so bili mišično prizadeti bolniki. V prihodnosti se bo tudi za to področje zakonodaja postavljala na novo. Naša možnost za spremembo sedanje zakonodaje je le z enotnim in usklajenim pristopom večjega števila ostalih društev. Aktivnosti za naš status bo torej še veliko. Pavle Podlipnik Napredek na področju peritonealne dialize V svojem zadnjem prispevku o peritonealni dializi (PD), objavljenem v Dializnem glasniku junija 1992, sem podrobno opisal principe in tehniko te vrste dialize. Razširjenost PD v svetu in pri nas Takrat sem omenil, daje bilo v svetu konec leta 1990 415.000 bolnikov s končno odpovedjo ledvic nadomestno zdravljenih z dializo, od tega 58.000 s PD (14%). Konec leta 1994 pa je bilo v svetu 641.800 bolnikov zdravljenih z dializo, od tega 95.200 s PD (15%). Naraščanje PD bolnikov v svetu in razširjenost tehnike po posameznih deželah sta razvidna iz diagramov na sliki 1 in 2 (do konca leta 1993). Tudi v Sloveniji smo v tem obdobju povečali število PD bolnikov, deja- vnost pa iz našega centra razširili v druge centre. Konec leta 1990 smo imeli v našem centru 33 bolnikov na PD, kot edini v Sloveniji. Konec leta 1994 je bilo pri nas 57 PD bolnikov (15%), v Sloveniji pa že 97 bolnikov (11 % od skupno 897 dializnih bolnikov). Že leta 1992 so uvedli PD v Novi Gorici, nato v Celju, Novem mestu, Murski Soboti, Izoli, Slovenj Gradcu in v letošnjem letu na Jesenicah. Principi in tehnike peritonealne dialize Za tiste bralce, ki prvič spoznavajo PD, bi rad na kratko razložil princip in tehniko. Sheme peritonealne dialize so prikazane na slikah 3, 4 in 5. Bolnik ima operativno vstavljen stalen kateter skozi trebušno steno v peritoneal-no votlino. Nanj pritrdimo še kratko vmesno ce-vje (transfer set), kamor običajno 4x dnevno pritrdimo cevje vrečk s peri-tonealno raztopino (od 1,5 1 do 2,5 1). Najprej iztočimo staro raztopino s strupenimi odpadnimi snovmi in odvečno tekočino ter nato vtočimo svežo raztopino. Za vtaka-nje/iztakanje ne potrebujemo aparata, ker delujeta na principu težnosti. Zamenjave vrečk opravi bolnik (sorodnik oziroma medicinska sestra) in traja okoli pol ure. Sveža raztopina ostane v peritonealni votlini daljše obodbje (od 4 do 10 ur) in v tem času sprejema strupene presnovne produkte, odvečno vodo in uravnava elektrolite, kisline oziroma baze. Izmenjava poteka skozi peritonej -tanko polprepustno trebušno membrano (slika 6), čigar površina je podobno velika kot površina kože. Peritonealno dializo delimo na CAPD in APD, kar pojasnjujeta sliki 7 in 8. Bolnik na CAPD ima raztopino stalno v trebušni votlini (tako podnevi kot ponoči), ročno ali s PD bolniki v svetu 86,300 - bolnikov 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 19BB 1989 1990 1991 1992 1993 Slika 1 Uporaba PD v svetu-1993 Mehika Nova Zelandija _ Velika Britanija Kolumbija _ Finska Kanada Avstralija Danska Venezuela_ švedska_ Nizozemska Brazilija_ ZDA _ Italija _ Francija _ Nemčija_ Japonska _I j j j 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% % uporabe PD Slika 2 DiaMim Shema peritonealne dialize sveža raztopina peritonealna \ votlina kateter uporabljena raztopina Slika 3 pomočjo aparata spaja vrečke s katetrom in praktično ni omejen v normalnem življenju. APD je oblika PD, kjer bolnik spoji kateter z vrečkami na aparatu, ta pa mu samodejno izmenjuje peritonealno tekočino (običajno ponoči med spanjem). Če ima bolnik raztopino v trebušni votlini tudi podnevi (ko ni priključen na aparat), se imenuje CCPD. Novosti na področju PD - Na začetku uvajanja CAPD po letu 1976 so uporabljali steklenice s peritonealno raztopino, ki so jih s preprostim ce-vjem spajali s katetrom. Zaradi pogostih in nezaščitenih spajanj so bili pe-ritonitisi zelo pogosti (na 1 do 2 meseca). Kasneje so razvili plastične vrečke z varnejšim cevjem. Po spojitvi je raztopina stekla v trebuh, z njo pa tudi morebitne bakterije, če je prišlo do naključnega onesnaženja. Prazna vrečka je ostala pritrjena na katetru (bolnik jo je nosil na sebi) tudi v izmenjeval nem obdobju. Konec osemdesetih let so razvili nove vrečke, ki so jih imenovali dvojne vrečke ali dvojčice (s cevjem povezani polna in prazna vrečka) (slika 9). Tudi tukaj se cevje spoji s katetrom, nato se tekočino iztoči, cevje se dodatno spere in vtoči nova raztopina. S tem se bistveno zmanjša možnost perito-nitisa zaradi onesnaženja pri menjavi. Po zamenjavi se dvojno vrečko zavrže, tako da je bolnik ne nosi na sebi. Na sliki 10 je diagram, iz katerega je razvidno, da zadnja leta uporabljamo le še dvojne (ločene) vrečke. CAPD menjava Slika 4 Če smo imeli še 1991 leta 1 peritonitis na 8,4 mesecev, smo pogostost za 4 do 5x zmanjšali (1 peritonitis na 36,5 mesecev leta 1993 in 1994) in bistveno zvečali bolnikovo varnost. - Tudi aparat za APD so izpopolnili, da je priro-čnejši, manjši in enostavnejši za uporabo (slika 11). Tako smo ponovno oživeli CCPD, vendar za večje in težje bolnike, brez preostale ledvične funkcije, še posebej če ni možno napraviti A-V fistule za HD in za otroke. - Na voljo imamo peritonealne raztopine z različno vsebnostjo elektrolitov. Zadnja leta narašča predvsem uporaba raztopin z nižjo vsebnostjo kalcija (Ca). To omogoča boljše uravnavanje Ca in fosforja (P) z uporabo večjih količin Ca karbonata kot vezalca P namesto aluminijevih preparatov. Pri nas uporabljamo raztopino z manj Ca približno pri 75% bolnikov. Žal še niso uspeli zamenjati glukoze (od 1,36 do 3,86%) v raztopini, ki je potrebna za odtegovanje odvečne tekočine. V letošnjem letu so prišle na tržišče raztopine z dodatkom aminokislin (hranil), ki jih potrebujejo podhranjeni bolniki in jih kmalu pričakujemo tudi pri nas. - Neinficiran in delujoč stalen peritonealni kateter je eden od najpomembnejših elementov PD. Kljub stalnim izboljšavam (silastičen, z dvema objemkama, t.i. "labodji vrat" - upognjen v trebušni steni in z zavitim intraperitonealnim delom) je še vedno resen problem, tudi pri naših bolnikih. - Poleg izvajanja PD je zadnja leta napredovalo objektivno vrednotenje izdializiranosti tudi s pomočjo funkcijskih testov peritonealne membrane. Omogočajo nam najustreznejše predpisovanje dializnega režima, tako števila oziroma volumna peritonealnih vrečk, kot tudi časovnega zaporedja. Tudi mi rutinsko izvajamo funkcijske teste ter nato prilagajamo režim menjav CAPD ali CCPD bolnikov. - S CAPD smo začeli v našem Centru za hemo-dializo junija 1983. Število bolnikov smo postopno večali, tako da smo imeli konec leta 1989 30 bolnikov, konec 1993 leta pa 58 bolnikov. Sestre so na PD delale dodatno poleg rednega dela na hemodializi. Bolj načrtno delo (ko še nismo imeli novih oziroma stalnih sester) nam je omogočila tovarna Baxter leta 1991, ko seje pri njih zaposlila vms Dragica, mi Izmenjalna faza • Bolnik ima na katetru stalen kratek transfer set • Uporabljeno raztopino in cevje zavržemo izmenjalni set transfer set Shema izmenjave snovi med PD TELO DIALIZNA RAZTOPINA odpadni , produkti I odvečna i tekočina I © !) ©L => 0 (w| I ® ® ® © ® @%)® I ®^ l©w® © ©odvečna tekočina ©odpadni produkti ©glukoza Slika 5 Slika 6 Pomen kratice CARD O = kontinuirana A =ambulantna P =peritonealna D=dializa Slika 7 Pomen kratice APD Avtomatična Peritonealna Dializa Slika 8 pa smo postali njihov referenčni center. Skupno smo pripravljali sodobne protokole, uspeli smo pridobiti najnovejše sisteme in razvili dostavo materiala na bolnikov dom. Leta 1994 smo uspeli dobiti sestre za novo ustanovljeni Oddelek za perito-nealno dializo. Zdaj delajo poleg vodje sr. Barbare, še sr. Nataša, sr. Zdenka in sr. Jana. To je učinkovit team, ki uspešno deluje. Z njihovo po- slika n Sistemi CAPD in CCPD bolnikov v Ljubljani (junij 1983 - december 1994) Št.bolnikov 100 ~i 80 80 80 63 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 I brez ločene vrečke CCPD [______J z ločeno vrečko Slika 10 močjo je PD dejansko postala oblika dialize na domu, zadnje leto priznana tudi s strani ZZZS. Na žalost pa ne moremo obiskovati bolnikov na domu (to še vedno opravlja sestra Dragica), kar je nujen element zdravljenja s PD. Vedno znova spoznavamo, kako pomembna je dobra organizacija dela na oddelku za peritoneal- no dializo. Dobra motivacija, sodelovanje in zaupanje se širi tudi na bolnike, jim omogoča uspešno zdravljenje na domu in s tem svobodnejše in kvalitetnejše življenje. Andrej Guček, dr.med. DiMm Predsednik tudi vnaprej Pavle Podlipnik, podpredsednik pa nov Na skupščini Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije v Zrečah, so bile izvedene tudi volitve predsednika in podpredsednika zveze, ker je dosedanjemu predsedniku Pavlu Podlipniku in podpredsedniku Vleu Vatovcu potekel 4-letni mandat. Za novo 4-letno mandatno dobo je bil za predsednika ponovno soglasno izvoljen Pavle Podlipnik. Dosedanji podpredsednik Vleo Vatovec je bil že pred tem izvoljen za poverjenika za šport v sekciji za kulturo in šport, zato so člani skupščine izvolili za novega podpredsednika zveze Martina Brileja. Na fotografiji: stari in novi predsednik ZDLB Slovenije Pavle Podlipnik. Program je odvisen od denarja Na skupščini ZDLB Slovenije v Zrečah je bil sprejet predlog finančnega načrta Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije za leto 1996. Načrt predvideva 7.159.000 SIT prihodkov in v enaki višini izdatkov. Največ (70-80%) prihodkov bomo zbrali iz loterijskega sklada, ostalo pa iz članarine in drugih virov. Seveda je še povsem negotovo, če bomo tudi v resnici zbrali toliko denarja. Če ga bo manj, bo treba naše delo in programe prilagoditi možnostim oz. višini zbranega denarja, tako kot smo delali doslej. Ko bo znano koliko denarja bomo uspeli pridobiti, bo skupščina ponovno razpravljala o programu. M.Br. Ustanovljena je sekcija za kulturo in šport S strokovnim sodelovanjem bo pomagal pri športnih aktivnostih dializnih bolnikov: prim. dr. Marjan Močivnik Vzrokov za ustanovitev sekcije za kulturo in šport pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije je več. Osnovni vzrok je seveda v tem, daje dejavnost oz. aktivnost ledvičnih bolnikov in drugih članov v kulturi koristna, prav tako pa v določenih oblikah, zvrsteh in obremenitvah na področju športa, o čemer seveda odločijo zdravniki. Udejstvovanje v različnih oblikah kulturne in športne dejavnosti vsakogar krepi duševno oz. telesno, kar je še posebno pomembno za ljudi, ki so vezani na stalno zdravljenje, to pa so tudi ledvični bolniki. Drugi vzrok za ustanovitev sekcije pa je v uskladitvi organiziranosti s svetovno transplantacijsko federacijo, kamor se pričenja vključevati tudi Slovenija. Za vključitev v svetovno transplantacijsko zvezo bi bilo pravzaprav potrebno ustanoviti po- sebno slovensko transplantacijsko zvezo, kar pa v tem trenutku ne bi bilo smotrno. Zato bo za začetek zadostovala sekcija pri ZDLB, kamor se bodo vključevali tudi tisti bolniki, ki imajo transplantirane druge organe in tkiva. Sekcija bo enakovredno delovala za dializne in transplantirane bolnike. Za predsednika Sekcije za kulturo in šport je bil izvoljen Franc Pohlin iz Radomelj, za poverjenika za šport pa Vleo Vatovec iz Izole. mM\m IZ NAŠIH DIALIZNIH CENTROV Ljubljana Izlet na Ptuj Društvo ledvičnih bolnikov iz Ljubljane je v mesecu oktobru organiziralo izlet na Ptuj in kopanje v Ptujskih Toplicah. Zjutraj smo se zbrali pred stomatološko kliniko v Ljubljani. Z avtobusom smo se odpeljali proti Trojanam. Pred prihodom na Ptuj smo se ustavili v gostilni, kjer smo imeli toplo malico. Ko smo si napolnili lačne želodce, smo nadaljevali pot proti Ptuju. Peljali smo se še čez velik most, pod katerim teče reka Drava in po kar dolgi poti le prišli na cilj. Najprej smo odšli na ptujski grad. Tam nas je čakala vodička, ki nam je povedala mnogo zanimivosti o tej zgradbi in o življenju ljudi, ki so živeli na tem gradu. Ogledali smo si grajsko opremo, ki je ostala za zadnjimi lastniki na tem gradu. Videli smo tudi znamenite deželne tapiserije. Najbolj všeč mi je bila zbirka glasbil in viteška dvorana, kjer je zbrano strelno orožje. Naš glavni cilj pa je bilo kopanje v Ptujskih Toplicah. Tam imajo dva bazena na prostem in enega pokritega. Kopali smo se v pokritem bazenu, saj je bilo zunaj že preveč mrzlo za kopanje. Po plavanju nam je zopet zakrulilo v želodcih. Tudi za to je bilo poskrbljeno. V hotelu smo dobili kosilo. Po kosilu pa smo se odpeljali proti domu. Pot je bila dolga. V večernih urah smo se vrnili v Ljubljano. Izlet mi je bil všeč. Videl sem še en del Slovenije, ki ga še nisem poznal. Domen Piškur, 3. razred Maribor V Mariboru so 10. decembra ustanovili Društvo ledvičnih bolnikov, ki se bo imenovalo "Lilija". Ustanovne skupščine sta se udeležila tudi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Pavle Podlipnik in član Izvršnega odbora Zvonko Gosar. Na ustanovni skupščini so izvolili organe društva, za predsednika pa Franca Režonjo. Več o novoustanovljenem Društvu ledvičnih bolnikov "Lilija" Maribor, bomo objavili v prihodnji številki Dializnega glasnika. M.Br. Celje V Logarsko dolino Društvo dializnih bolnikov celjske bolnišnice je septembra organiziralo izlet v Logarsko dolino. Pri tem je pomagalo podjetje Kovinotehna in g. Janez Bombek. Tisti, ki še dobro hodijo, sojo mahnili do slapa Rinka. Vsi pa so se v hotelu Palenk, kjer so imeli dobro pripravljeno kosilo, prijetno zabavali ob zvokih odličnega citrarja. Ogledali so si tudi novi hotel Plesnik, na povratku pa še gornjegrajsko katedralo, Mavričevo zbirko razglednic, Zbirko v "šteklnu" ter za zaključek še prelep Mozirski gaj. Udeleženci izleta so bili z vzorno organizacijo, za katero so poskrbeli predsednik društva g. Arko, v.m.s. Zdenka Tamše in šef hotela Palenk g. Janez Bombek, zelo zadovoljni in so jim hvaležni za tako lep izlet. Zoran Vudler Novo Mesto V novomeškem društvu so ustanovili sekcijo za rekreativno dejavnost. Člani sekcije bodo vsi člani društva, vodil pa jo bo Karel Vrane. Pomočnika bosta Miro Urbanč in Edo Jerše. Aktivnost novomeškega društva se kaže tudi na tem področju, kar je vredno pohvale in posnemanja. M.Br. Na sliki udeleženci izleta v Logarsko dolino “ta 20 let z dializo - Anton Juntez Razgovor s pacientom, ki živi že 20 let z dializo v celjski bolnišnici. Dializni oddelek v Celju je ustanovil 3 leta prej prim.doc.dr. Franc Fazarinc. Velik napredek v napravah in načinu zdravljenja, uspešno delo g. prim.dr. Močivnika. 20 let življenja z dializo je vredno posebnega razgovora. Beseda bo tekla o Antonu Juntezu, ključavničarju, roj. 3.5.1935 v Škovcu, v občini Sevnica. Takole je tekla beseda. G. Juntez, povejte nam kaj o vaših boleznih in o začetku vašega dializiranja? V mladosti nisem imel posebnih bolezni, prebolel sem ošpice kot vsak otrok, na kako drugo bolezen pa se ne spominjam. Pred 20 leti sem nenadno akutno obolel na ledvicah in bil takoj poslan v celjsko bolnišnico. Ker ni bilo časa za operativno vstavitev fistule, so mi naredili "šant" in me še isti dan priključili na dializni aparat. Čez nekaj dni mi je g. prim.dr. Žuntar vstavil fistulo na levi roki, čez približno mesec dni, pa so me pričeli priključevati na fistulo. Kakšni so bili takratni aparati, kako je bilo z dializno vodo? Ob mojem prihodu na zdravljenje so imeli že dva aparata (začeli so z enim), pacientov pa nas je bilo 12. Aparata sta bila nepopolna, slaba in pogosto je prihajalo do okvar. Na popravilo je bilo treba čakati tudi dan ali dva, kar je povzročalo pri pacientih razne komplikacije, predvsem glavobol in bruhanje. Težave so bile tudi z dializno vodo, ki so jo sestre same mešale (navadna voda, destilirana voda, sol). Vsekakor je bilo začetno dia-liziranje mnogo slabše od današnjega; več težav je bilo, bolečin in slabši učinek. Še zanimivost: zaradi pomanjkanja in slabih aparatov so takrat priključevali le bolnike mlajše od 50 let. Kako je bilo s prevozi? Pacienti, ki so stanovali bolj blizu bolnišnice, so se vozili na dializo z javnimi prevoznimi sredstvi, ostali pa z reševalnimi vozili. Zaradi slabe organizacije reševalne službe je prihajalo do zamud in smo morali včasih čakati prav do večera, da so nas odpeljali domov. Danes je vse to mnogo bolje urejeno. Prevažajo nas taksisti, ki so precej točni. Kolikokrat so vas preseljevali? Najprej je bil dializni oddelek v prvem nadstropju osrednje bolniške stavbe, nato so nas preselili v kletne prostore, kjer smo bili do leta 1985, leta 1990 nas je zajela poplava, ki je uničila napravo za pripravo dializne vode. Po poplavi so nas vozili na dializiranje v druge bolnišnice (Novo mesto, Ljubljano, Maribor, Slovenj gradeč), po nekaj tednih smo se vrnili v sedanje prostore. V tem času je uspelo prim.dr. Močivniku in vodstvu bol- nišnice pridobiti novo aparaturo za pripravo vode. Leta 1993 smo dobili iz Nemčije nove sodobne aparate. Čeprav smo tudi sedaj utesnjeni, so novi prostori kar primerni, razen garderobe, ki je za sedanjih 73 dializi-rancev veliko premajhna. Pred enim letom nas je bilo celo 94, na začetku letošnjega leta pa je 20 pacientov odšlo v Zreče, kjer je bil ustanovljen nov dializni center. Se spomnite kakšnih neprijetnih dogodkov in kako prenašate danes dializo? Učinek dializiranja je bil prva leta zagotovo slabši, dostikrat je prihajalo do različnih težav, predvsem bruhanja in glavobolov. Dializo prenašam čedalje težje, zaradi slabega ožilja me morajo sedaj priključevati na kateter. Verjetno je bil najbolj neprijeten dogodek, ko mi je odpovedala fistula. Vrniva se nazaj, ko ste dobili nove aparate in je prišel prim.dr. Močivnik? Nove aparate smo dobili leta 1993, nekaj let prej je prišel tudi prim.dr. Močivnik, ki se je močno zavzel za paciente, opremo, prostore in nove stroje, ki smo jih dobili iz Nemčije, kar je občutno izboljšalo zdravljenje. Novih strojev se sploh ne da primerjati z nekdanjimi primitivnimi in zastarelimi, ki so nam povzročali bolečine in slabost. Se še spominjate vseh zdravnikov, ki so skrbeli za vas? Seveda se spominjam. Najprej želim omeniti ustanovitelja dializnega oddelka, doc.prim.dr. Franca Fazarinca, pa dr. Požuna, dr. Sonjo Lepina, dr. Majeto Lešnik in dr. Harryja Strokola, ki so skrbeli za nas, pa prim.dr. Žuntarja, ki mi je vstavil fistulo. Vmes so bili še nekateri, vendar se imen ne spominjam. Omenim naj posebej priljubljenega prim.dr. Močivnika, ki sem mu še posebej hvaležen za zdravljenje. Žal je pred meseci odšel na novo ustanovljeni dializni center v Zreče. Sedaj skrbijo za nas mlajši zdravniki, ki se menjajo v kratkih obdobjih. Želim, da bi imeli zdravniki za nas več časa, da bi dobili stalnega zdravnika, nam starimm izčrpanim pacientom pa bi morali omogočiti od časa do časa okrevanje v primernem zdravilišču. Ne smem prezreti še medicinskih sester, in drugega osebja, ki vestno in skrbno spremlja naše zdravljenje. Sedaj je predstojnica našega oddelka dr. Marjeta Lešnik. Tudi naše društvo celjskih dializnih bolnikov zasluži priznanje. Za zaključek bi si dovolil predlagati, da bi tudi kdo od celjskih pacientov prišel na vrsto za presaditev ledvic. Razgovor vodil in zapisal: Zoran Vudler, Celje Tehtnica Tehtnica. Ta stalna in večna spremljevalka vsakega dializnega bolnika. Na dializi se najprej srečaš z njo. Na začetku in na koncu. Nam je prijazna ali neprijazna? Naklonjena ali ne? Kakor kdaj. Če ji prineseš preveč teže, jo malce nejevoljno gledaš, sicer pa je še opaziš ne. Pa vendar, tudi tehtnica je naša sodelavka. Opozarja nas in opominja. Brez nje ne bi bilo dialize, ki nas spremlja iz dneva v dan iz leta v leto... Dializa pa je naše življenje. M.Br. V'&WJI ZDLB pomaga društvom Skupščina društev ledvičnih bolnikov Slovenije je sklenila, da društvom ledvičnih bolnikov Viva Zreče (že ustanovljeno) in Maribor (ustanovna skupščina bo 10.12.1995) dodeli po 70.000,00 SIT za pomoč pri ustanovnih stroških. Društvo ledvičnih bolnikov Novo mesto pa bo prav tako prejelo 70.000,00 SIT kot pomoč pri izrednih stroških pri ustanavljanju sekcije za rekreativno dejavnost. M.Br. Hvala vam, za moj najlepši dan Ko se zjutraj prebudite, naj vam sonce izpolni željo, ki si jo najbolj želite. Tako je sonce posijalo 14. septembra 1995 v skromen dom na gričku, dializni bolnici s CAPD dializo. Priključena sem bila prvič na aparat, ki mi gaje priskrbela bolnišnica Novo mesto. Neizmerna sreča! Samo dializni bolniki s CAPD dializo bodo razumeli, kaj pomeni 5 kratno dnevno dializiranje - čez noč pa sreča. Se priključiš, mirno zaspiš, se zjutraj zbudiš, se odključiš in mirno uživaš dan. Dan, mogoče zadnji ali ne vem kateri, a vem, da je vsak nov dan sedaj mnogo lepši in boljši. Če bi kdo bral te vrstice, ki ni dializni bolnik, bi se vprašal, kako je lahko takemu bolniku, ki je na dializi lepo? Zelo lepo nam je lahko, kljub naši bolezni, če si tako urediš in si želiš še živeti. Seveda smo različni. Nekdo ima poleg dialize še druge bolezni in skrbi, in včasih padeš v tak čas, da bi se nehal boriti. Ja, tudi meni seje to zgodilo. A prišel je nov dan, bolj lep, bolj sončen, moje počutje seje spremenilo in zopet sem se začela boriti še bolj kot prejšnje dni. Sedaj sem zelo srečna in zadovoljna, ker imam dializni aparat. Kako bi bila vesela, da bi se bolniki na Hemodializi v večjem številu odločali za CAPD dializo. Kako bom vesela, če ne bom imela težav in še živela lepe dolge dni in dokazala, da vse to drži. Ob tej priložnosti se zahvaljujem dializnemu centru Novo mesto, predstojnici dr. Steklosovi in dr. Golob-Kosminovi, posebno pa sestrama Anki in Mari, zahvala pa velja tudi sestri Dragici iz CAPZ Ljubljana. Ker pa se bližajo božični prazniki in Novo leto pa vsem, ki so kakorkoli povezani z dializo, želim lepe in mirne božične praznike, v novem letu 1996 pa veliko osebne sreče. Mežan Ana Koliko nas je? (10.12.95) Št. Dializni center Hemodializa CAPD 1. Ljubljana KC 2. Ljubljana izven 222 46 hospit. Leonišče 72 - 3. Trbovlje 39 - 4. Celje 70 12 5. Slovenj Gradec 49 3 6. Ptuj 35 - 7. Maribor 69 \ 8. Murska Sobota 50 2 9. Izola 56 1 10. Jesenice 54 8 11. Zreče 26 - 12. Nova Gorica 53 14 13. Novo mesto 60 9 Skupaj Transplantiranih: 158 855 95 Članov društev ledvičnih bolnikov: 1.600 M.Č. Nova knjiga M. Brilej a Urednik našega Dializnega glasnika Martin Brilej je novembra letos predstavil svojo najnovejšo knjigo "Spomin na Litijo", ki je izšla v okviru praznovanj 850-letnice prve ■omembe Litije v pisnih virih. V knjigi so na 154 straneh prikazani najbolj pomembni in zanimivi dogodki v tem mestu od sredine 19. do sredine 20. stoletja. Knjiga pa je opremljena tudi s starimi razglednicami Litije in okoliških krajev od konca 19. stol. do 2. svetovne vojne. To je doslej že četrta knjiga M.Brileja z obravnavo tovrstne tematike. Vsekakor so ta dela pomemben prispevek k oblikovanju celovite kronike slovenskih krajev in mest. Še zlasti zadnja - "Spomin na Litijo", ki je v bistvu monografija tega mesta, in v sliki in podobi prikazuje Litijo, kakršna je bila nekoč. Nenazadnje pa je pomembno tudi to, daje M.Brilej naš član in podpredsednik ZDLB, zato smo seveda vsi ponosni ob izidu njegove knjige in mu ob tem iskreno čestitamo. Pavle Podlipnik Dializni glasnik izdaja Zveza druütev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilej (gl. in odg. urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, doc.dr. Staša Kaplan Pavlovčič, dr. med., as.tnag.dr. Jelka Lindič, dr. med., doc. Jadranka Buturovič-Ponikvar, dr. med. Tehnični urednik: Drago Pečenik. Grafična priprava: Multigraf, d.o.o. Ljubljana. Tisk: "Papirna galanterija s tiskom" Aleksander Jovanovič, Litija. Po mnenju ministrstva za kulturo RS št. 415-438/92 mb z dne 4.6.1992, šteje Dializni glasnik med proizvode, za katere se plačuje 5% davek od prometa proizvodov.