11 560693 Naše skupne želje Vsakemu letu, ki se izteka, posvetimo ohilo naših misli, delamo nekakšne bilance in razmišljamo še o prihodnjem mladem letu, ki bo zdaj, zdaj potrkalo na duri: Razmišljamo o sebi in o okoljih, kjer preživimo večino časa; družini, službi, društvu, prijateljih, znancih, sosedih. Največkrat ob koncu leta ugotavljamo česa nismo storili, dosegli, dobili. Češče kot pa tisto kar smo dosegli. Takšni pač smo, vsaj večina. Bomo pa drugo leto pravimo, in tako smo kar naprej v nenehnih načrtih, kar najbrž niti ni tako slabo. In kaj naj bi mi, ki prebiramo naš časopis lahko povedali o tem? Za vse tisto, kar je bilo storjenega, doseženega... je na tem mestu seveda premalo prostora, predvsem pa bi o tem lahko govorila množica ljudi z različnih področij. Večali manj smo se o tem lahko tekom leta seznanjali bodisi preko našega časopisa ali pa na druge načine. Kaj bi bilo tisto, kar bi si želeli v letu 1995? Seveda je treba na prvem mestu nenehno navajati morda nekoliko vsakdanje želje o zdravju, ki si jih ljudje venomer izmenjujejo med seboj, vendar je to za nas iz razumljivih razlogov zares izjemnega pomena. Tako dializni bolniki, kot ambulantno zdravljeni in transplantirani smo pač nenehno odvisni od zdravnikov, zdravil, sester... zato za nas to še zdaleč ni zgolj fraza in navada, ampak izključno resna, potrebna in iskrena želja. Še kup želja imamo, vseh ne bi bilo realno navajati na tem mestu, vendarle pa bi bili vsi skupaj mnogo bolj veseli kot doslej, če bi nam bilo prihranjeno nenehno branje in poslušanje težav okrog plač zdravnikov in sester. Upajmo, da bo to končno urejeno, sicer bi se navsezadnje utegnilo zgoditi, da bi se borili za dostojne plače, namesto za življenja in zdrave ljudi. Nas zadevajo tudi želje - če niso to kar potrebe - po obnovitvi dializnih centrov, prostorsko in tehnično, z boljšo opremo, da bo dializa kvalitetnejša. Naj bo tudi še več uspešnih transplantacij ledvic in da bi jih bilo možno brez tolikšnih težav kot sedaj dobivati. In pa radi se imejmo med seboj, spoštujmao se in skrbimo zase. Zdravje je največje bogastvo in mi to dobro vemo. Urednik Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Vam želi, da bi bili v letu 1995, kaj drugega, kot-zdravi! VSEBIN A : Stran Zveza z obilic« dejavnosti 2 Je kaj novega na področju presajanja? 2 Ultrazvok in doppler v nefrologiji, dializi in transplantaciji 3 Nov zakon in razpis za donerski program 3 Lek in dializno zdravljenje 4 Kvalitetno dializno zdravljenje 5 Tudi transplantirane bolnice rojevajo 6 Transplantacije pri nas v Številkah 6 Nefrološka klinika je dobila imunoadsorbcijski monitor 8 Združuje nas enaka usoda 9 Spolna funkcija pri bolnikih s končno ledvično odpovedjo 10 Boljši časi za ljubljansko dializo? 11 Da ne bi pozabili! 11 Upoštevanje navodil pomeni dobro počutje 12 Koliko nas je 12 /# z\ j mmn £ Skupščina ZDLß Slovenije Zveza z obilico dejavnosti Deveta seja skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije je bila prejšnji mesec v Ljubljani. Udeležili so seje predstavniki diuštev iz Novega mesta, Trbovelj, Izole, Nove Gorice in Ljubljane, manjkali pa so predstavniki društev s Ptuja, iz Celja in Slovenj Gradca. Predsednik Zveze Pavle Podlipnik je podal informacije o aktivnostih Zveze glede izboljšanja pogojev zdravljenja v dializnih centrih in problematiko pridobivanja ledvic za presajanje. Skupščina jc obe informaciji sprejela in sklenila, da bo še naprej samostojno in preko društev delala pri izboljševanju pogojev zdravljenja v dializnih centrih. Še posebno pomembna in potrebna bo ta aktivnost, ko bo prihajalo do organizacije manjših dializnih centrov, ki bodo organizirani tudi zasebno. Dializni bolniki smo seveda nenehno zainteresirani za kvalitetno dializo in za čim krajše prevoze. Tudi pri transplantacijah je bila zveza aktivna, saj jc letos pričela z akcijo “donerski program” in v zvezi s tem večkrat obiskala Ministrstvo za zdravstvo, ki bo posredovalo razpis za donerski program. Na osnovi izbranega programa oz. njegovega izvajanja, pa je pričakovati še več transplantacij ledvic. Skupščina je tudi sprejela informacijo o udeležbi in dosežkih ter drugih aktivnostih slovenske ekipe, na prvih evropskih športnih igrah transplantiranih na Madžarskem in sprejela sklep o pristopu z Evropsko federacijo za kulturo in šport transplantiranih ter sprejela statut federacije. S skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki je bila prejšnji mesec v Ljubljani. Najpomembnejše delo se je nanašalo na poročila o dejavnostih, finančnem in vsebinskem načrtu za leto 1995 in Dializnem glasniku. Sprejet je bil tudi finančni načrt Zveze za leto 1995 v višini 7.720.000 SIT izdatkov. Večino prihodkov pričakuje Zveza od loterijskega sklada in sponzorjev. Sicer pa sc bo program aktivnosti realiziral skladno z všino pridobljenih prihodkov. Imenovan je bil tudi nov uredniški odbor Dializnega glasnika, ki ga sestavljajo: Martin Brilej (glavni in odgovorni urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Calič, doc.dr. Staša Kaplan-Pavlovčič in as. mag. dr. Jelka Lindič, dosedanjemu uredniku Stanku Jarcu, ki jc Dializni glasnik urejal vsa leta od ustanovitve naprej, pa jc bila izrečena zahvala in priznanje za dolgoletno delo. Pri urejanju glasnika bodo sodelovali tudi predsedniki društev. Sicer pa so bili sprejeti tudi nekateri načelni sklepi o načinu distribucije Dializnega glasnika, o čemer bo konkretne rešitve izoblikoval uredniški odbor. M. Brilej Je kaj novega na področju presajanja ? Minilo jc pol leta odkar smo v Dializnem glasniku predstavili glavne probleme na področju presajanja, predvsem ledvic v Sloveniji. Od tega prispevka dalje jc bila v sodelovanju z Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije pri Ministrstvu za zdravstvo sprožena akcija, ki bi povečala informiranost slovenske javnosti o presajanju kot o načinu zdravljenja oslabele funkcije posameznih organov. Pripravljeni so bili že predlogi nekaterih inštitucij, ki se s tako dejavnostjo ukvarjajo. Ker gre za dokaj obsežen finančni zalogaj, mora biti objavljen razpis, katerega predlog jc bil ravno v teh dneh predložen Ministrstvu za zdravstvo. Upamo, da sc bo postopek v kratkem začel in bo lahko stekla načrtovana akcija, ki jc prav gotovo zelo pomembna pri povečevanju presajanja. Drug pomemben premik v izvajanju presajanja bo dosežen s sprejetjem novega zakona RSlo-venije o presajanju, katerega pri-pravljanjc sc jc prav v teh dneh začelo. Nadaljni korak, ki jc tudi povezan s sprejetjem zakona, pa je ustanovitev neprofitnega Zavoda Slovenijatransplant, katerega glavna naloga bo urejanje celotne dejavnosti presajanja v Sloveniji, lako v organizacijskem kot tudi v strokovnem in finančnem smislu. Postopek za usta- novitev se jc že začel na Ministrstvu za zdravstvo. O finančni situaciji presajanja jc bilo nekaj člankov tudi v javnih medijih. Res je ZZZS odobrila plačilo vseh opravljenih presaditev v Sloveniji in to v realnih stroških. V pogajanjih pa niso bile upoštevane zahteve Komisije KC za transplantacijo organov in tkiv, daje potrebno zagotoviti tudi plačilo fiksnih stroškov, to jc tistih, ki nastanejo ne glede na to ali je bila presaditev opravljena ali ne. V to kategorijo sodijo preiskave pri potencialnem dajalcu, ki to v kasnejšem postopku ni postal, pripravnostna služba ekip za presajanje in podobno. V letošnjem letuje bilo opravljenih 14 presaditev ledvic in 1 presaditev srca. Te številke so v primerjavi s presaditvami v letu 1993 vseeno vzpodbudne. Naše stališče je, da so se pričele stvari na področju presajanja premikati. Premiki so sicer zelo počasni in jc za dosego minimalnih ciljev potrebno veliko časa, pregovarjanj in vztrajanja. Vseeno nas dosedanji potek navdaja z upanjem, da se bo ta dejavnost v bližnji bodočnosti vsaj delno uredila. Še naprej bo potrebno sodelovanje bolnikov. Upam, da bom lahko čez naslednjih 6 mesecev poročal o večjih premikih na tem področju. Asist. dr. Marko Malovrh Programska dejavnost ZDLB Slovenije v letu 1995 - Izdajanje Dializnega glasnika - Pridobitev prostorov in opreme - Ustanavljanje društev - Mednarodna dejavnost - Športne igre transplantiranih Manchester 95 - Strokovna predavanja - Program športnih aktivnosti društev. Ultrazvok in doppler v nefrologiji, dializi in transplantaciji Pomemben del dejavnosti Ncfrološkc klinike je ultrazvočna in dopplerska diagnostika. Velik napredek je omogočil nakup najmodernejšega ultrazvočnega aparata Acuson 120 XP leta 1990. Poleg ultrazvočnega prikaza različnih organov je barvni in pulzni doppler omogočil vpogled v prekrvljenost in funkcijo lastnih in transplantiranih ledvic ter arteriovenskih fistul. Ultrazvočno in dopplersko diagno- stiko uporabljamo danes pri vseh ledvičnih boleznih, arterijski hipertenziji, diagnostiki nujnih in kroničnih zapletov pri presaditvi ledvice, ocenjevanju funkcije arteriovenskih fistul, ocenjevanju suhe telesne teže dializnih bolnikov, problemov s katetri pri CAPD bolnikih itd. Največja prednost tovrstne diagnostike pred ostalimi (rentgenska oz. invazivna diagnostik) je, da je neškodljiva, neboleča, v primeru urgence je vedno na voljo, preiskavo pa lahko poljubno ponavljamo. Z dopplerjem se izognemo številnim rentgenskim preiskavam, ki so tudi dražje. Z razvojem ultrazvočne in dopplerske diagnostike so se na tržišču pojavile zmogljivejše aparature, ki dajejo več informacij, izvidi pa so zanesljivejši. V letu 1995. načrtujemo posodobitev našega ultrazvočnega aparata, ki bo omogočila najsodobnejšo dopplersko diagnostilo. Doc. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar, dr. med. Transplantacije Nov zakon in razpis za donerski program Predstavniki Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije so v zadnjem obdobju večkrat obiskali Ministrstvo za zdravstvo in se z državnim sekretarjem za zdravstvo prim. dr. Janezom Zajcem dogovarjali o problematiki pomanjkanja ledvic za presajanje oz. težavah pri pridobivanju teh organov. Na vseh razgovorih so bila vedno obojestransko ugotovljena naslednja dejstva: da v Sloveniji oz. v Kliničnem centru v Ljubljani obstajajo vsi pogoji za izvajanje transplantacije ledvic, kar dokazuje že dosedanje veliko število opravljenih transplantacij, kot tudi za vzdrževanje oz. kontroliranje zdravstvenega stanja transplantiranih bolnikov, daje na voljo premalo ledvic in daje naša zakonodaja glede tega nedefinirana No, sedaj je že pripravljen nov zakon o transplantacijah organov, ki bo šel preko strokovnih obravnav v redno proceduro Državnega zbora. Ministrstvo za zdravstvo pa bo dalo razpis za donerski program, na osnovi katerega naj bi tudi pridobivali več ledvic za presajanje. M.B. Doc. dr. Jadranka Buturovič Ponikvar, dr. med.: “Sodobni ultrazvočni aparat omogoča tudi kvalitetno diagnostiko.” Acuson 120 XP, aparat za ultrazvok že štiri leta omogoča izvajanje vrste preiskav, s katerimi je diagnostika na visoki ravni. Na posnetku: dr. Guček pri delu z ultrazvočnim aparatom Acuson 120 XP. Lek in dializno zdravljenje V Leku že daljše obdobje sledimo poslanstvu, da smo v svet odprto in v prihodnost usmerjeno inovativno podjetje. Naš cilj je skrb za izboljšanje kakovosti življenja in z okoljem usklajen razvoj. S kakovostjo izdelkov in storitev skrbimo za zdravje in blagostanje uporabnikov. Poleg že uveljavljenih kakovostnih farmacevtskih izdelkov v Leku osvajamo tudi druga področja v zdravstvu. Eno od teh je dializa, kamor smo se vključili v težkih trenutkih osamosvajanja naše domovine. Na pobudo stroke in v tesnem sodelovanju z njo smo v kratkem času razvili in pričeli tržiti osnovni program dializnih raztopin pod blagovno znamko Lekodel®. V obdobju dveh let pa smo skupaj s Centrom za dializo KC razvili široko paleto dializnih raztopin Lekodel®, ki s svojo raznoliko sestavo ionov poskušajo v najboljši meri izboljšati kakovost življenja bolnikov na dializnem zdravljenju. Radi bi poudarili, da v Leku veliko sredstev namenjamo za razvoj novih izdelkov in za izboljšanje kontrole kvalitete vseh procesov od razvoja, proizvodnje in trženja pa do distribucije izdelkov našim kupcem. Naša proizvodnja sledi načelom dobre proizvodne prakse (GMP), ki je standard v farmacevtski industriji. Koncentrati za dializne raztopine Lckodcl® so narejeni po strogih predpisih v svetu priznanih farmakopej (USP, BP, PhEur), tudi vse surovine, ki vstopajo v te izdelke, so farmako-pejske kakovosti. Vse dializne raztopine Lckodcl®, ki jih uporabljajo v dializnih centrih, so bile predklinično in klinično testirane na Centru za dializo KC ter registrirane pri ustreznih državnih inštitucijah. Nenazadnje pa je poleg tega tudi stroga kontrola kakovosti končnih izdelkov v Leku porok za visoko kvaliteto vseh izdelkov. ki jih v Leku proizvajamo za potrebe zdravstva pri nas doma ter širom po svetu, kamor velik del svoje proizvodnje tudi prodamo. V Leku smo na podlagi kliničnih potreb in nasvetov vodilnih strokovnjakov pri- pravili paleto koncentratov za acetatno hc-modializo, bikarbonatno hemodializo, brezacctatno biofiltracijo in bikarbonatno hemodializo z BiCart kapsulo, kijih ob tej priložnosti tudi predstavljamo. Tudi v prihodnje bomo v Leku sledili poslanstvu našega podjetja ter še naprej razvijali, izboljševali in širili paleto izdelkov, ki dvigajo raven kakovosti življenja dializnih bolnikov. Lek d.d. Enota Diagnostika LEKODEL® NI G KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® N6 G KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® A4 ALKALNI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO LEKODEL® K5 G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® AF3 G KONCENTRAT ZA BREZACETATNO BIOFOLTRACIJO (§) lek sfesp®®ß[ta LEKODEL® N2 G KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® NV1 G KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® KI G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® K6 G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® KEM KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z BiCart kapsulo LEKODEL® N3 G KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® Al ALKALNI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO LEKODEL® K2 G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® K7 G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® KB2 KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z BiCart kapsulo LEKODEL® N4 KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO LEKODEL® A2 ALKALNI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO LEKODEL® K3 KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO LEKODEL® AF1 G KONCENTRAT ZA BREZACETATNO BIOFOLTRACIJO LEKODEL® KB3 KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z BiCart kapsulo LEKODEL® N5 KONCENTRAT ZA ACETATNO HEMODIALIZO LEKODEL® A3 ALKALNI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO LEKODEL® K4 G KISLI KONCENTRAT ZA BIKARBONATNO HEMODIALIZO Z GLUKOZO LEKODEL® AF2 G KONCENTRAT ZA BREZACETATNO BIOFOLTRACIJO LEKODEL® C1 KONCENTRAT ZA HEMODIALIZO BREZ KALCIJA DiaMs]m Kvalitetno dializno zdravljenje Kvalitetno dializno zdravljenje je kompleksen pojem, ki se ne nanaša samo na dializni postopek, ampak skriva še druge dejavnike, ki so pomebni zunaj hemodialize. Prehrana je eden ključnih dejavnikov dobrega zdravja pri dializnih bolnikih. Klinične študije kažejo, da je potrebno dnevno zavžiti več kot 1.2 grama beljakovin na kg telesne teže in več kot 35 kcal na kg TT. To praktično pomeni, daje potrebno jesti vse od kraja, previdnost je potrebna le pri živilih, ki vsebujejo veliko kalija, omejiti je potrebno tudi sol in tekočino. Glede vnosa fosfatov velja naziranje, da je škodljivo omejevati beljakovine v hrani. Priporočajo pa omejitve pri uživanju sira in skute. Eventuelne višje sccru-smke koncctracije fosfatov se lahko regulirajo z več fosfatnih vczalccv in učinkovitejšo in daljšo hemodializo. Pomankljivo sintezo D vitamina in critropoctina pri dializnih bolnikih je mogoče nadomestiti z zdravili (1,25 dihidroksiholckalcifcrol- Ro-caltrol ali Calcijex, rckombi-nantni humani critropoetin -Eprex, Rccormon). Kriteriji za zdravljenje so znani, prednosti pa so prepričale tudi zdravstvene zavarovalnice po svetu in pri predpisovanju omenjenih zdravil ni omejitev. Pri otrocih na hcmodiali-zi ali CAPD spodbujamo zaostalo rast z uporabo rckomc-binantnega humanega rastnega hormona - Nordilropin. Ključni del hemodialize je njeno trajanje. Navadno se bolniki dializirajo 3x tedensko po 4-5 ur. V tem času sc mora odstraniti tekočina, ki jo je bolnik popil, odstraniti sc morajo dušični retenti, kalij, normalizirati sc mora kislost krvi. Odstranjevanje tekočine je glavni dejavnik pri urejanju krvnega tlaka, ki, če je povišan, predstavlja enega glavnih faktorjev obolevnosti in smrtnosti. Zato si prizadevamo za vsako ceno doseči predvideno telesno težo. Kriteriji za ustrezno odstranjevanje sečnine in krcatinina so različni, zelo precizen, a malo zamuden je TAC urcc, ki ga uporabljamo v Centru za dia- lizo KC. Primerna vrednost urce je po tem testu 18 mmol/1. Koncentracija bikarbonata v serumu ne sme biti pred dializo manj kot 21-22 mmol/1. Če je nižja prihaja do hujše razgradnje beljakovin in kosti in je potrebno dodati sodo bikarbono na ne-dializni dan. Sodobni hemodializni monitorji renomiranih tvrtk (Gambro, Fresenius, Althin, Hospal, Baxter) omogočajo bikarbonatno hemodializo in volumetrično kontrolo ultra-filtracije. Slednja omogoča enakomerno odvzemanje tekočine in stabilnejši krvni tlak. Enoigelna hemodializa zahteva 2 krvni črpalki, potrebna je pri bolnikih, ki imajo izčrpane žilne pristope. Hcmofitracija, ki se uporablja od 1977. je s konstrukcijo aparature Gambro AK-100 Ultra ponovno pridobila na pomenu: po in-line principu sc izdeluje praktično neomejena količina bikarbonatnega infuzata, ki sc infundira v bolnikovo telo po principu prcdilucijske hcmofiltracijc, ki ne zahteva velikih krvnih pretokov. Dializno zdravljenje je kompleksno in razen dobrih aparatur zahteva tudi razumevanje drugih terapevtskih ukrepov in tesno sodelovanje med bolniki in dializnim osebjem. Doc. dr. Rafael Ponikvarss, dr. med. Doc.dr. R. Ponikvar, dr.med., vodja Dializnega centra KC Ljubljana: “Dializno zdravljenje je kompleksno in poleg dobrih aparatur zahteva tudi spremljanje vrste drugih pojavov ter sodelovanje med bolniki in strokovnim osebjem." Nosečnost pri bolnicah s transplantiraho ledvico Tudi transplantirane bolnice rojevajo Problem zanositve pri uremičnih bolnicah je dvojen: dokler so na nadomestnem zdravljenju s hemodializo, zanosijo zelo težko in redko uspešno donosijo. Po uspešni transplantaciji pa je zanositev lahko zelo hitra in možnost uspešne donositve velika, čeprav z rizikam za mater in otroka, če ni pravilno planirana. Če je nasečnost načrtovana v pravem času in pri stabilni transplantirani bolnici, je tveganje za mater in otroka minimalno. Idealen čas za zanositev je 2 do 5 let po transplantaciji, koje delovanje presajene ledvice še dobro in stabilno in je koncentracija serumskega krcatinina nižja kot 150 pmol/1. Zvišan krvni tlak pa pri vsaki nosečnosti seveda predstavlja rizični faktor za mater in otroka. Ne priporočamo nosečnosti pri bolnicah, ki imajo znake zavrnitvene reakcije, večjo pro-tcinurio, razširjen votli sistem transplantirane ledvice ali pa pogoste infekcije na transplantirani ledvici. Do sedaj so objavili podatke o 1200 uspešnih nosečnostih pri bolnicah s transplantirano ledvico, nekatere so rodile celo večkrat. Prirojenih nepravilnosti pri otrocih mater s transplan-tirana ledvico niso ugotavljali. Prim. dr. Mira Kosclj, VMS Mirjana Čalič Transplantacije pri nas v številkah - V Kliničnem centru v Ljubljani je bilo doslej narejenih 239 transplantacij ledvic. Veliko od teh bolnikov sedaj živi v drugih državah, predvsem - republikah bivše SFRJ - V Sloveniji je 153 bolnikov z delujočo transplantirano ledvico, ki se kontrolirajo v tran-splant. ambulanti. - V letošnjem letu je bilo opravljenih 14 tran-splantiranj ledvic - V Sloveniji je 16 otrok s transplantirano ledvico, 14 jih je bilo transplantiranih pri nas, 2 pa na Dunaju. M.Č. Uroš Černe 14, pri enem izmed obiskov pri materi na dializnem centru v Ljubljani. Rojen je bil, ko je mati Cvetka imela dve leti transplantirano ledvico. Nadjo Muženič (desno) je hči Patricija (levo) že “prerasla”. Nadji so ledvico presadili 1977. leta, naslednje leto pa je hilu rojena Patricija, kije sedaj 16-letno dekle. Tudi Nadji ledvica $e vedno deluje. Tudi družina Bobnar se je razveselila rojstva Mihca, ki je hil rojen marca lani, koje mati Marinka imela pet let transplantirano ledvico, ki ji Se vedno dobro deluje. Bobnarjeva družina je seveda srečna in vesela. Cvetka Černe se je z dializo pričela zdraviti leta 1971, februarja 1979 pa soji prvič presadili ledvico, vendar je delovala le do 1983 leta, koje ponovno pričela z dializnim zdravljenjem. Že naslednje leto je bila drugič transplantirana in tu ledvica je delovala 9 let. Sedaj pa se Cvetka Černe spet zdravi s hemodializo in čaka na tretjo transplantacijo. Nefrološka klinika je dobila imunoadsorbcijski monitor V torek, 22. novembra 1994. je na priložnostni slovesnosti generalni direktor tovarne Lek, Metod Dragonja, predal Nefrološki kliniki KC imunoadsorbcijski monitor, darilo tovarne Lek. Imunoadsorbcijski monitor, kije prva tovrstna aparatura v Sloveniji, je izdelan na Švedskem, v tovarni Excorim. Namenjen je imunoad-sorbciji, postopku ki selektivno odstranjuje protitelesa in imunske komplekse iz krvi, ne da bi se sočasno odstranjevale tudi za življenje potrebne beljakovine. Protitelesa se vežejo na protein A, beljakovino, ki so jo pridobili iz bakterije Staph. aureus in je vezali na posebne nosilce, ki se nahajajo v dveh kapsulah, skozi kateri teče plazma bolnika. Imunoadsorbcija se uporablja pri pripravi HLA senzibiliziranih kroničnih dializnih bolnikov za tran- Imunoadsorbcijski monitor, ki gaje prejšnji mesec LKK podaril Kliničnemu centru o/.. Nefrološki kliniki. 5 MINUT splantacijo, za zdravljenje idiopati-čne trombocitopenične purpure, hemofilije s protitelesi proti faktorju VIII ali IX, Goodpasturevega sindroma, mikroskopskega poliarteri-tisa, miastenije gravis, pemphigus vulgarisa, sistemskega eritematoz-nega lupusa, hitro napredujočega glomerulonefritisa, sindroma Guil-lain-Barre itd. Spekter bolezni, ki jih je mogoče zdraviti, sega tako na področje nefrologije kot nevrologije, dermatologije, hematologije in revmatologije. Imunoadsorbcijski monitorje tovarna Lek podarila Nefrološki kliniki zaradi večletnega tesnega medsebojnega sodelovanja na področju hemodialize. Center za dializo KC je tudi edina ustanova v Republiki Sloveniji ki od 1982. opravlja terapevtsko membransko plazmafere-zo, od 1989. pa LDL aferezo, ki je principielno identična imunoadsor-bciji. Zaradi obvladovanja ekstra-korporealne cirkulacije in žilnih pristopov in zaradi izurjenega tima zdravnikov in medicinskih sester bo tudi imunoadsorbcija varna in učinkovita metoda zdravljenja bolnikov z imunskimi boleznimi. Doc. dr. Rafael Ponikvar, dr. med. ) Pavle Podlipnik, predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Združuje nas enaka usoda Koliko časa ste če predsednik zveze? “Od ustanovitve leta 1989 pred tem pa sem bil pet let predsednik ljubljanskega kot vseslovenskega društva.” Vam delo pri Zvezi vzame veliko časa? “Kar dosti ”. Koliko? “Okrog dve uri dnevno". Ste v službi? “Da”. Koliko let že imate transplantira-no ledvico? “Pet let”. In pred tem na dializi? “Nekaj več kot šest let”. V mlajših letih ste bili smučarski skakalec; kolikšen je vaš rekord? “Uradno 94 m, v Planici. ” In kaj najrajši počenjate sedaj? “Če je čas najrajši smučam in plavam”. Vodenje Zveze je vendarle zahtevno delo? “Da, je. Vendar nas vse združuje enaka usoda in mislim, da so društva in Zveza društev nadvse koristna in potrebna oblika za uveljavljanje ledvičnih bolnikov”. Dializni glasnik? “Koristen, potreben in čedalje boljši.” Bi bilo dobro še kje ustanoviti društvo? Pavle Podlipnik “Da, v Mariboru, Murski Soboti in na Jesenicah. ” Kaj menite o transplantacijah? “Doseči moramo, da jih bo več. ” In dializa? “Za vsakega, ki so mu odpovedale ledvice zagotoviti dobro dializo.” Kaj pričakujete v letu 1995? “Prostor in opremo za delo zveze društev in ustanavljanje novih društev, predvsem pa veliko naših aktivnosti, ki bodo za vse koristne in prijetne.” Vaše želje ob koncu leta? “Da bi uredili odprta vprašanja o katerih sem govoril in da bi prihodnje leto vsi - bolniki, zdravniki in sestre - preživeli čim lepše in s čim manj težavami ”. M.B. Spolna funkcija pri bolnikih s končno ledvično odpovedjo Pri svojem več kot dvajset letnem delu z bolniki z različno stopnjo ledvične okvare, s končno ledvično odpovedjo, ki se zdravijo s hemodializo ali kronično ambulantno peritonealno dializo (C APD) ali z bolniki po presaditvi ledvice, sem se srečala s številnimi vprašanji, le en sam bolnik pa je potožil o svojih težavah s spolno funkcijo. Na podlagi literature vem, da so motnje v spolni funkciji pogoste pri teh bolnikih zato menim, da spada to področje med teme, ki bolnike zanimajo pa o njih ne upajo vprašati ali pa zato ni bilo prave priložnosti. Pri bolnikih z ledvičnimi boleznimi, ki imajo še normalno ali le malo zmanjšano delovanje ledvic ni motenj v spolnosti. Upoštevati je potrebno le fiziološko upadanje želje in spolne moči v zvezi s staranjem. V začetnem obdobju bolezni, ko bolnik izve za svojo bolezen, v fazi, ko sc z njo spoznava, ko se mora sprijazniti z mislijo, da se utegne delovanje ledvic zlagoma tudi slabšati, morda celo do končne odpovedi, so možne predvsem psihično povezane motnje v spolnosti, s prehodno izgubo želje po spolnosti, ki pa se zlagoma povrne, ko se bolnik z boleznijo sprijazni. Zakoncu ali potencialnemu zakoncu je potrebno povedati o svoji bolezni, pa tudi strahu in evcntuclnih negotovosti, saj psihično trpljenje, strah, zmanjšujejo vitalnost, življcnsko energijo in optimizem, ki jo potrebuje vsak človek, še posebno pa bolnik. Le na odkritih temeljih, kamor spada tudi vedenje o bolezni in njenem možnem poteku, lahko partnerja realizirata potrebo, ki jo nosi v sebi vsak človek in sicer, da sc naveže na človeka s katerim bi živel v polni intimnosti, v duševni in telesni odkritosti. Bolniki s kronično (ledvično) boleznijo naj obvestijo svojega partnerja o svojem zdravstvenem stanju. Koristno je, da sc pred poroko s kronično bolnim partnerjem le ta posvetuje z zdravnikom, ki skrbi za zdravstveno stanje. Tako si bo prihranil nenadejano presenečenje ob nenadnem poslabšanju partnerjeve bolezni. V fazi končne ledvične odpovedi pri zdravljenju s kronično hemodializo ali kronično ambulantno peritonealno dializo, je več kot 56% bolnikov impotentnih. Ugotovili so, da prehodna depresija, kije pri teh bolnikih pogosta ne vpliva pomembno na spolno moč. Pri bolnikih s končno ledvično odpovedjo, ki so impotentni so ugotovili motnje v koncentraciji nekaterih spolnih hormonov: zmanjšano koncentracijo testosterona in povečano koncentracijo prolaktina, kar lahko vpliva na zmanjšano spolno moč. Ugotovili so zmanjšano število semenčic, pogosto s slabšo gibljivostjo in visok odstotek mrtvih semenčic in spcrmalo-citov. Natančen mehanizem nenormalne tvorbe semenčic pri bolnikih s končno ledvično odpovedjo ni popolnoma razjasnjen, kot vzrok vpletajo možnost ure-mičnih toksinov, ki se jih tudi z intenzivno dializo ne da popolnoma odstraniti. Bolniki s končno ledvično odpovedjo torej pogosto trpijo zaradi slabe seksualne potence, bolnice pa redko čutijo potrebo po spolnih odnosih. Upoštevati je potrebno, da je spolno življenje odvisno od celotnega medsebojnega odnosa zakoncev oz. partnerjev in to ni le stvar enega od obeh, pač pa je potrebno sodelovanje, dobronamernost in polno razumevanje tudi drugega partnerja. Pri bolnikih s končno odpovedjo ledvic se erekcija pogosto ne pojavi, ne v stiku z žensko pa tudi ne spontano ali pa je le delna ali prešibka za spolni odnos. Upoštevati moramocvcntuclne možne stranske učinke zdravil, ki lahko vplivajo na motnje v spolnosti. Bolniki s končnno odpovedjo ledvic imajo številna zdravila, nekatera, npr. nekateri an-tihipertoniki lahko vplivajo na spolno moč. Pri bolnikih, ki imajo motnje v spolni funkciji je potrebno ugotoviti ali so le te primarne (prisotne že od začetka) ali so te sekundarne (nastale kasneje). Potrebna je diagnostična obdelava in ustrezno zdravljenje bodisi v psihološkem ali v organskem smislu. Z izboljšanjem slabokrvnosti z critropoctinom poročajo o izboljšanju spolne funkcije. Možno je zdravljenje s testosteronom. V primerih, kjer z medi-kamentnim ali psihološkim zdravljenjem ni doseženega učinka je možnost zdravljenja z implantacijo proteze. Seveda se da določiti ustrezen način zdravljenja šele po obširni obravnavi bolnika z zdravniki več specialnosti. Spolne funkcije imajo veliko komponent in težko si je zamišljati, da bi kakšna bolezen izključila prav vse. Spolnost lahko preživi vse vrste bolezni, čeprav morda v drugačni obliki. Pri bolezni so najpomembnejše naše lastne reakcije na spremenjene telesne sposobnosti. Najvažnejši spolni organ so možgani in sposobnost, da se znajdemo v življenju pogosto omejuje le naša lastna domišljija. Pri bolnikih s presajeno ledvico pride praktično pri vseh bolnikih do popolne normalizacije spolne funkcije. Normalizira se koncentracija testosterona in prolaktina. Po uspešni transplantaciji pride namreč do popolne korekcije uremije in odzivnosti centrov v možganih na sti-mulusc. Število semenčic sc poveča, prav tako tudi kvaliteta in odstotek gibljivosti. Pri nekaterih bolnikih lahko pride po operaciji do impotence na vaskulami bazi in sicer zaradi slabše prekrvavitve, ker se uporabi ena od arterij (a. iliaka int) za presajeno ledvico in sc lahko pretok krvi v spolni organ zmanjša. Najpogostejše ostanejo motnje v spolnosti pri tistih bolnikih, ki imajo znake hujše ateroskleroze ali pa imajo znake hujše nevropatije (okvare živčevja). Kvaliteta življenja bolnikov s končno ledvično odpovedjo, ki so zdravljeni z različnimi nadomestnimi metodami sc bistveno izboljšuje. Izboljšanje oz. normalizacija spolne funkcije je pomemben dejavnik pri doseganju čim boljše in kom-pletncjšc rehabilitacije dializnega bolnika. Doc.dr. Staša Kaplan-Pavlovčič Dithm Sestanek na ministrstvu /a zdravstvo Boljši časi za ljubljansko dializo? Prejšnji mesec 25. nov. 94 je državni .sekretar za zdravstvo prim.dr. Janez Zajc organiziral sestanek v zvezi s problematiko dialize v Kliničnem centru v Ljubljani, ki so sc ga udeležili prof. dr. Primož Rode, generalni direktor Kliničnega centra, dr. Rado Kveder, predstojnik Interne nefrološke klinike, doc.dr. Rafael EPREX' epoetin alb iiiiam Freserve the future Ponikvar, vodja Centra za dializo, višja medicinska sestra Polonca Zupančič, glavna sestra Kliničnega centra in predstavnika Zveze društev dializnih bolnikov Slovenije Pavle Podlipnik in Martin Brilej. O problematiki ljubljanskega dializnega centra smo pisali tudi v prejšnjem Dializnem glasniku, sicer pa so tako bolnikom, kot tudi sestram in zdravnikom težave ljubljanske dialize večinoma znane. Gre za sklop že dalj časa trajajočih problemov, ki bi jih lahko na kratko identificirali takole: zastareli dializni monitorji, premalo osebja in stiska s prostorom. Seveda vsega tega ne bo lahko kar čez noč v celoti razrešiti, sestanek pa je pokazal nekaj možnih smeri reševanja ljubljanske dialize, ki je bojda sploh prevelika, saj se v Kliničnem centru zdravi 230; v Lconišču pa 60 bolnikov, kar je izjemno veliko v primerjavi z drugimi državami. Razmišljanja in predlogi navzočih so sc dotikala predvsem organizacije dialize; od tistih, da bi dializa (kronična, oz.tista, ki zajema “neproblematične” bolnike) šla iz Kliničnega centra, do obratnih, torej, da bi dializa ostala v Kliničnem centru ter vmesnih predlogov oz. razmišljanj. Tudi zasebna dializa kaže, da ni več daleč. Gre seveda za kronično dializo, rutinsko ali kakorkoli jo že imenujemo, ki naj bi sc izvajala v manjših zasebnih centrih, bodisi s koncesijami ali pa kot določena oblika kapitalskih družb oz. podjetij z ustreznimi pogodbami z državo in zdravstveno zavarovalnico. Seveda pa bo del dialize še vedno moral v vsakem primeru ostati v Kliničnem centru, če drugega ne vsaj akutna, interventna itd., pa tudi raziskovalna in pedagoška dejavnost bosta morali biti učinkovito organizirani. Kaže, da se bo pričela ljubljanska dializa drugače organizirati (pa ne samo ljubljanska!) in da lahko dializni bolniki pričakujejo izboljšanje stanja. To zagotavlja že dejstvo, da bo zagotovljen denar za nabavo 13 novih dializnih monitorjev in da Ministrstvo za zdravstvo, kot tudi vodstva Kliničnega centra, Nefrološke klinike in Dializnega centra vlagajo vse napore za boljšo dializo v Ljubljani. No, ne samo v Ljubljani, saj sc vesti iz drugih slovenskih dializnih centrov prav nič ne razlikujejo oz razmer v Ljubljani. M. Brilej Da ne bi pozabili! - Z dializo je treba (znali in hoteti) nenehno živeti zato: - Pazite na kalij! 'Saj veste, sadje, zelenjava, semena.. - Ne zredite sc! Zaradi tega lahko postane dihanje težko - Varujte fistulo! - Kontrolirajte krvni tkik! Visok tlak krajša življenje tudi tistim, ki niso na dializi! - Odpovejte sc raje živilom z veliko fosfatov! Prihranili si boste bolečine v kosteh in srbenje kože. - Ne mislite, da bi bila dobra dializa dve uri! Najboljša bi bila vsak dan, saj zdrava ledvica dela 24 ur na dan. - Ne kadite! Kajenje skrajšuje življenje, jemlje apetit in kvari žile, ki so za dializo nujno potrebne. M. Čalič Pri zdravljenju s HD je dietna prehrana zelo pomembna Upoštevanje navodil pomeni dobro počutje Postopek zdravljenja končne odpovedi ledvic s hemodializo (HD) je ohranjanje življenja s sodobno medicinsko tehnologijo. Življenje s hemodializo je za hemo-dializnc bolnike zahtevno, saj to pomeni 12 do 15 urno tedensko vključitev v postopek zdravljenja s hemodializo ob hkratnem izvajanju dietnih omejitev pri hrani ter omejitev tekočine. Neupoštevanje predpisanih dietnih in tekočinskih omejitev lahko povzroči dializnim bolnikom nezaželjenc učinke in usodne posledice (npr. hiperkaliemija, pljučni edem). Upoštevanje navodil pri zdravljenju s HD pa daje pozitivne rezultate, dobro fizično počutje, kar kažejo številne raziskave in ugotovitve. DIALIZNI CENTER NOVO MESTO NOVA GORICA JESENICE TRBOVLJE CELJE IZOLA MARIBOR PTUJ MURSKA SOBOTA SLOVENJ GRADEC ZREČE UUBUANA-IZVENHOSPITALNI UUBUANA-KC SKUPAJ Upoštevanje predpisanih omejitev (dietnih in tekočinskih), pomeni razumevanje enega najzahtevnejših in najtežavnejših medicinskih predpisov za prehranjevanje dializnih bolnikov. Odvisno je od osebnih prehrambenih navad in načina življenja bolnika pred boleznijo, kar se pri mnogih bolnikih odraža kot nesposobnost za upoštevanje, ali nasprotovanje dietnim priporočilom. Raziskave so pokazale, daje nesodelovanje pri dietnih in tekočinskih omejitvah prisotno pri 20 do 78% bolnikov zdravljenih s hemodializo. Za oceno stopnje sodelovanja bolnika sc najpogosteje primerja telesna teža pridobljena med dvema dializama in labo- BOLNIKI HEMODIALIZA CAPD 66 10 51 14 48 0 33 0 61 9 49 1 64 0 34 0 51 2 47 1 16 0 60 0 230 55 810 92 ratorijski biokemični rezultati: sečnina, kreatinin, fosfat, kalij itd. Laboratorijski rezultati omenjenih preiskav so končni produkt diete in se upoštevajo kot zanesljiv indikator za oceno sodelovanja bolnika. Prav tako so odličen pokazatelj za primerjavo bolnikovih navedb o upoštevanju dietnih priporočil in napotkov medicinskega osebja. Za oceno upoštevanja predpisanih dietnih omejitev se uporabljajo določeni parametri npr. pri prekomerni preobremenjenosti s tekočino se pojavlja zvišan krvni tlak, vrtoglavica, težko dihanje in mišični krči. Nesodelovanje bolnikov na hemodia-lizi lahko sproži veliko zunanjih dejavnikov: spremenjene socialne razmere, nivo izobrazbe, starost, spol, npr. moški bolniki manj upoštevajo predpisane omejitve, mlajši bolniki so prav tako manj sodelujoči pri izvajanju dietnih navodil. V izogib naštetim komplikacijam je nujno, da hemodializni bolniki kar se da dosledno upoštevajo predpisana navodila. Vsak hemodializni bolnik mora biti pisno in ustno poučen o posebnostih zdravljenja s predpisano dieto, po potrebi pa tudi večkrat med postopkom dializnega zdravljenja. Zato naj bolniki, ki se zdravijo s HD nenehno upoštevajo navodila o dietni prehrani in omejitvi količine tekočin, saj bodo tako neprimerno lažje živeli s HD. Mirjana Čalič VMS Koliko nas je Dializni glasnik izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilcj(gl. in odg. urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, doc. dr. Staša Kaplan Pavlovčič, dr. med., as. mag. dr. Jelka Ljudič dr. med. Tehnični urednik: Drago Pečcnik. Grafična priprava: Multigraf, d.o.o., Ljubljana. Tisk: “Papirna galanterija s tiskom" Aleksander Jovanovič, Litija. Po mnenju ministrstva za kulturo RS št. 415-438/92 mb z dne 4. 6. 1992, šteje Dializni glasnik med proizvode, za katere se plačuje 5% davek od prometa proizvodov.