Kazalo / Contents UVODNIK / EDITORIAL Nursing education in the time of COVID-19: What has it taught us? Izobraževanje v zdravstveni negi v času COVIDA-19: ali se bomo iz tega kaj naučili? Sabina Ličen 4 IZVIRNI ZNANSTVENI ČLANEK / ORIGINAL SCIENTIFIC ARTICLE Vpliv zadovoljstva z delom na pojav izgorelosti med medicinskimi sestrami: kvalitativna opisna raziskava The impact of job satisfaction on the incidence of burnout among nurses': A descriptive qualitative study Aleksandra Kavšak, Mirko Prosen 7 Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera Quality of life of patients with Pompe disease: A case study Bine Halec, Olga Žunkovič, Gordana Horvat Pinterić, Mateja Lorber 16 Kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov: kvalitativna raziskava Continuity of health treatment in community nursing after hospital treatment of mothers, infants and other patients: A qualitative study Mojca Žele, Albina Šučurović, Barbara Kegl 24 Nevrološka prizadetost kot dejavnik kakovosti življenja starejših pacientov z multiplo sklerozo: presečna raziskava Neurological disability as a quality of life factor in elderly patients with multiple sclerosis: A cross-sectional study Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan 35 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK / REVIEW ARTICLE Dejavniki neizvedene zdravstvene nege: sistematični pregled literature Factors for missed nursing care: A systematic literature review Mateja Bahun, Brigita Skela-Savič 42 OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE / SLOVENIAN NURSING REVIEW , 55(1) 2021 Obzornik zdravstvene nege Slovenian Nursing Review UDK 614.253.5(061.1) = 863 = 20 55(1) Ljubljana 2021 CODEN: OZNEF5 ISSN 1318-2951 OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE ISSN 1318-2951 (tiskana izdaja), e-ISSN 2350-4595 (spletna izdaja) UDK 614.253.5(061.1)=863=20, CODEN: OZNEF5 Ustanovitelj in izdajatelj: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije Glavna in odgovorna urednica: doc. dr. Mateja Lorber Urednik, izvršni urednik: doc. dr. Mirko Prosen Urednica, spletna urednica: Martina Kocbek Gajšt Uredniški odbor: • doc. dr. Branko Bregar, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana, Slovenija • prof. dr. Nada Gosić, Sveučilište u Rijeci, Fakultet zdravstvenih studija in Medicinski fakultet, Hrvaška • doc. dr. Sonja Kalauz, Zdravstveno veleučilište Zagreb, Hrvaška • izr. prof. dr. Vladimír Kališ, Karlova Univerza, Univerzitetna bolnišnica Pilsen, Oddelek za ginekologijo in porodništvo, Češka • doc. dr. Igor Karnjuš, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • asist. Petra Klanjšek, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija • pred. mag. Klavdija Kobal Straus, Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, Slovenija • Martina Kocbek Gajšt, Karlova Univerza, Inštitut za zgodovino Karlove Univerze in Arhiv Karlove Univerze, Češka • doc. dr. Andreja Kvas, Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Slovenija • doc. dr. Sabina Ličen, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • doc. dr. Mateja Lorber, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija • izr. prof. dr. Miha Lučovnik, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ginekološka klinika, Slovenija • izr. prof. dr. Fiona Murphy, Swansea University, College of Human & Health Sciences, Velika Britanija • izr. prof. dr. Alvisa Palese, Udine University, School of Nursing, Italija • viš. pred. Petra Petročnik, Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Slovenija • doc. dr. Mirko Prosen, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • prof. dr. Árún K. Sigurdardottir, University of Akureyri, School of Health Sciences, Islandija • red. prof. dr. Brigita Skela-Savič, Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin, Slovenija • viš. pred. dr. Tamara Štemberger Kolnik, Zdravstveni dom Ilirska Bistrica, Slovenija • prof. dr. Debbie Tolson, University West of Scotland, School of Health, Nursing and Midwifery, Velika Britanija • doc. dr. Dominika Vrbnjak, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija Lektorica za slovenščino: Simona Jeretina Lektorici za angleščino: lekt. mag. Nina Bostič Bishop lekt. dr. Martina Paradiž Naslov uredništva: Ob železnici 30 A, SI-1000 Ljubljana, Slovenija E-naslov: obzornik@zbornica-zveza.si Spletna stran: https://obzornik.zbornica-zveza.si/ Letna naročnina za tiskan izvod (2017): 10 EUR za dijake, študente in upokojence; 25 EUR za posameznike - fizične osebe; 70 EUR za pravne osebe. Naklada: 560 izvodov Prelom: Nataša Artiček – Vizuart, s. p. Tisk: Tiskarna knjigoveznica Radovljica d. o. o. Tiskano na brezkislinskem papirju. Matična številka: 513849, ID za DDV: SI64578119, TRR: SI56 0203 1001 6512 314 Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport: razvid medijev - zaporedna številka 862. SLOVENIAN NURSING REVIEW ISSN 1318-2951 (print edition), e-ISSN 2350-4595 (online edition) UDC 614.253.5(061.1)=863=20, CODEN: OZNEF5 Founded and published by: The Nurses and Midwives Association of Slovenia Editor in Chief and Managing Editor: Mateja Lorber, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor Editor, Executive Editor: Mirko Prosen, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor Editor, Web Editor: Martina Kocbek Gajšt, MA, BA Editorial Board: • Branko Bregar, PhD, RN, Assistant Professor, University Psychiatric Hospital Ljubljana, Slovenia • Nada Gosić, PhD, MSc, BSc, Professor, University of Rijeka, Faculty of Health Studies and Faculty of Medicine, Croatia • Sonja Kalauz, PhD, MSc, MBA, RN, Assistant Professor, University of Applied Health Studies Zagreb, Croatia • Vladimír Kališ, PhD, MD, Associate Professor, Charles University, University Hospital Pilsen, Department of Gynaecology and Obstetrics, Czech Republic • Igor Karnjuš, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Petra Klanjšek, BSc, Spec., Assistant, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Klavdija Kobal Straus, MSc, RN, Spec., Lecturer, Ministry of Health of the Republic of Slovenia, Slovenia • Martina Kocbek Gajšt, MA, BA, Charles University, Institute of the History of Charles University and Archive of Charles University, Czech Republic • Andreja Kvas, PhD, MSc, BSN, RN, Assistant Professor, University of Ljubljana, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Sabina Ličen, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Mateja Lorber, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Miha Lučovnik, PhD, MD, Associate Professor, University Medical Centre Ljubljana, Division of Gynaecology and Obstetrics, Slovenia • Fiona Murphy, PhD, MSN, BN, RGN, NDN, RCNT, PGCE(FE), Associate Professor, Swansea University, College of Human & Health Sciences, United Kingdom • Alvisa Palese, DNurs, MSN, BCN, RN, Associate Professor, Udine University, School of Nursing, Italy • Petra Petročnik, MSc (UK), RM, Senior Lecturer, University of Ljubljana, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Mirko Prosen, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Árún K. Sigurdardottir, PhD, MSN, BSc, RN, Professor, University of Akureyri, School of Health Sciences, Islandija • Brigita Skela-Savič, PhD, MSc, BSc, RN, Professor, Angela Boškin Faculty of Health Care, Slovenia • Tamara Štemberger Kolnik, PhD, MSc, BsN, Senior Lecturer, Primary Healthcare Centre Ilirska Bistrica, Slovenia • Debbie Tolson, PhD, MSc, BSc (Hons), RGN, FRCN, Professor, University West of Scotland, School of Health, Nursing and Midwifery, United Kingdom • Dominika Vrbnjak, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia Reader for Slovenian Simona Jeretina, BA Readers for English Nina Bostič Bishop, MA, BA Martina Paradiž, PhD, BA Editorial office address: Ob železnici 30 A, SI-1000 Ljubljana, Slovenia E-mail: obzornik@zbornica-zveza.si Offical web page: https://obzornik.zbornica-zveza.si/ Annual subscription fee (2017): 10 EUR for students and the retired; 25 EUR for individuals; 70 EUR for institutions. Print run: 560 copies Designed by: Nataša Artiček – Vizuart, s. p. Printed by: Tiskarna knjigoveznica Radovljica d. o. o. Printed on acid-free paper. Matična številka: 513849, ID za DDV: SI64578119, TRR: SI56 0203 1001 6512 314 The Ministry of Education, Science, Culture and Sports: no. 862. Obzornik zdravstvene nege Slovenian Nursing Review CODEN: OZNEF5 UDK 614.253.5(061.1) = 863 = 20 ISSN 1318-2951 Ljubljana 2021 Letnik 55 Številka 1 Ljubljana 2021 Volume 55 Number 1 REVIJA ZBORNICE ZDRAVSTVENE IN BABIŠKE NEGE SLOVENIJE - ZVEZE STROKOVNIH DRUŠTEV MEDICINSKIH SESTER, BABIC IN ZDRAVSTVENIH TEHNIKOV SLOVENIJE REVIEW OF THE NURSES AND MIDWIVES ASSOCIATION OF SLOVENIA Obzornik zdravstvene nege, 55(1), p. 2. OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE NAMEN IN CILJI Obzornik zdravstvene nege (Obzor Zdrav Neg) objavlja izvirne in pregledne znanstvene članke na področjih zdravstvene in babiške nege ter interdisciplinarnih tem v zdravstvenih vedah. Cilj revije je, da članki v svojih znanstvenih, teoretičnih in filozofskih izhodiščih kot eksperimentalne, neeksperimentalne in kvalitativne raziskave ter pregledi literature prispevajo k razvoju znanstvene discipline, ustvarjanju novega znanja ter redefiniciji obstoječega znanja. Revija sprejema članke, ki so znotraj omenjenih strokovnih področij usmerjeni v ključne dimenzije razvoja, kot so teoretični koncepti in modeli, etika, filozofija, klinično delo, krepitev zdravja, razvoj prakse in zahtevnejših oblik dela, izobraževanje, raziskovanje, na dokazih podprto delo, medpoklicno sodelovanje, menedžment, kakovost in varnost v zdravstvu, zdravstvena politika idr. Revija pomembno prispeva k profesionalizaciji zdravstvene nege in babištva ter drugih zdravstvenih ved v Sloveniji in mednarodnem okviru, zlasti v državah Balkana ter širše centralne in vzhodnoevropske regije, ki jih povezujejo skupne značilnosti razvoja zdravstvene in babiške nege v postsocialističnih državah. Revija ima vzpostavljene mednarodne standarde na področju publiciranja, mednarodni uredniški odbor, širok nabor recenzentov in je prosto dostopna v e-obliki. Članki v Obzorniku zdravstvene nege so recenzirani s tremi zunanjimi anonimnimi recenzijami. Revija objavlja članke v slovenščini in angleščini in izhaja štirikrat letno. Zgodovina revije kaže na njeno pomembnost za razvoj zdravstvene in babiške nege na področju Balkana, saj izhaja od leta 1967, ko je izšla prva številka Zdravstvenega obzornika (ISSN 0350-9516), strokovnega glasila medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov, ki se je leta 1994 preimenovalo v Obzornik zdravstvene nege. Kot predhodnica Zdravstvenega obzornika je od leta 1954 do 1961 izhajalo strokovnoinformacijsko glasilo Medicinska sestra na terenu (ISSN 2232-5654) v izdaji Centralnega higienskega zavoda v Ljubljani. Obzornik zdravstvene nege indeksirajo: CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), ProQuest (ProQuest Online Information Service), Crossref (Digital Object Identifier (DOI) Registration Agency), COBIB.SI (Vzajemna bibliografsko-kataložna baza podatkov), Biomedicina Slovenica, dLib.si (Digitalna knjižnica Slovenije), ERIH PLUS (European Reference Index for the Humanities and the Social Sciences), DOAJ (Directory of Open Access Journals), J-GATE, Index Copernicus International. SLOVENIAN NURSING REVIEW AIMS AND SCOPE Published in the Slovenian Nursing Review (Slov Nurs Rev) are the original and review scientific and professional articles in the field of nursing, midwifery and other interdisciplinary health sciences. The articles published aim to explore the developmental paradigms of the relevant fields in accordance with their scientific, theoretical and philosophical bases, which are reflected in the experimental and non-experimental research, qualitative studies and reviews. These publications contribute to the development of the scientific discipline, create new knowledge and redefine the current knowledge bases. The review publishes the articles which focus on key developmental dimensions of the above disciplines, such as theoretical concepts, models, ethics and philosophy, clinical practice, health promotion, the development of practice and more demanding modes of health care delivery, education, research, evidence-based practice, interdisciplinary cooperation, management, quality and safety, health policy and others. The Slovenian Nursing Review significantly contributes towards the professional development of nursing, midwifery and other health sciences in Slovenia and worldwide, especially in the Balkans and the countries of the Central and Eastern Europe, which share common characteristics of nursing and midwifery development of post-socialist countries. The Slovenian Nursing Review follows the international standards in the field of publishing and is managed by the international editorial board and a critical selection of reviewers. All published articles are available also in the electronic form. Before publication, the articles in this quarterly periodical are triple-blind peer reviewed. Some original scientific articles are published in the English language. The history of the magazine clearly demonstrates its impact on the development of nursing and midwifery in the Balkan area. In 1967 the first issue of the professional periodical of the nurses and nursing technicians Health Review (Slovenian title: Zdravstveni obzornik, ISSN 0350-9516) was published. From 1994 it bears the title The Slovenian Nursing Review. As a precursor to Zdravstveni obzornik, professional-informational periodical entitled a Community Nurse (Slovenian title: Medicinska sestra na terenu, ISSN 2232-5654) was published by the Central Institute of Hygiene in Ljubljana, in the years 1954 to 1961. The Slovenian Nursing Review is indexed in CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), ProQuest (ProQuest Online Information Service), Crossref (Digital Object Identifier (DOI) Registration Agency), COBIB.SI (Slovenian union bibliographic / catalogue database), Biomedicina Slovenica, dLib.si (The Digital Library of Slovenia), ERIH PLUS (European Reference Index for the Humanities and the Social Sciences), DOAJ (Directory of Open Access Journals), J-GATE, Index Copernicus International. 3Obzornik zdravstvene nege, 55(1), p. 3. KAZALO / CONTENTS UVODNIK / EDITORIAL Nursing education in the time of COVID-19: What has it taught us? Izobraževanje v zdravstveni negi v času COVIDA-19: ali se bomo iz tega kaj naučili? Sabina Ličen 4 IZVIRNI ZNANSTVENI ČLANEK / ORIGINAL SCIENTIFIC ARTICLE Vpliv zadovoljstva z delom na pojav izgorelosti med medicinskimi sestrami: kvalitativna opisna raziskava The impact of job satisfaction on the incidence of burnout among nurses': A descriptive qualitative study Aleksandra Kavšak, Mirko Prosen 7 Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera Quality of life of patients with Pompe disease: A case study Bine Halec, Olga Žunkovič, Gordana Horvat Pinterić, Mateja Lorber 16 Kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov: kvalitativna raziskava Continuity of health treatment in community nursing after hospital treatment of mothers, infants and other patients: A qualitative study Mojca Žele, Albina Šučurović, Barbara Kegl 24 Nevrološka prizadetost kot dejavnik kakovosti življenja starejših pacientov z multiplo sklerozo: presečna raziskava Neurological disability as a quality of life factor in elderly patients with multiple sclerosis: A cross-sectional study Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan 35 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK / REVIEW ARTICLE Dejavniki neizvedene zdravstvene nege: sistematični pregled literature Factors for missed nursing care: A systematic literature review Mateja Bahun, Brigita Skela-Savič 42 Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 4−6. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3080 In celebration of the 200th anniversary of the birth of Florence Nightingale, the World Health Organization declared 2020 the Year of the Nurse and Midwife (World Health Organization, 2020). Although this was a significant year for healthcare professionals, we will remember it primarily for the emergency caused by the SARS-CoV-2 epidemic, which affected both clinical practice and nursing education. Today, when society and healthcare are facing one of the greatest global health challenges, when citizens are committed to observing social distancing and taking the necessary measures to contain the epidemic, and when different sectors of the economy are adapting to these new measures, we should also consider the impact of the epidemic on the educational system, and consequently, also on nursing education. With the first wave of the spring epidemic behind us, we should perhaps be better prepared now; however, the sudden closure of all educational institutions has once again caught us completely off guard. When all educational institutions went into lockdown, teaching and learning was moved to the home environment and took the form of what is known as distance education or distance learning. Provided at all levels of education, this form of learning has a particular global characteristic: it is not a method of implementation previously discussed in educational or academic literature, and nor does it follow the actual principles of distance education. To describe this form of education, the term ''emergency remote teaching'' has therefore become internationally accepted (Green, Burrow, & Carvalho, 2000) Emergency remote teaching stands for a temporary transfer of courses to an "alternative form" due to a state of emergency. This involves the use of distance-only forms of teaching to replace the established face-to-face teaching methods, as well as hybrid or combined teaching methods for the duration of the emergency situation. Over the years, experts and researchers in the field of digital technologies for educational purposes have carefully coined the terms used to define and distinguish between highly variable forms of solutions adopted by educational institutions, i.e. distance learning, distributed learning, blended learning, online learning, mobile learning, etc. Nevertheless, it sometimes seems that not many users outside the sphere of researchers and experts in this field of educational technologies are aware of the main distinctions between these concepts (Hodges, Moore, Lockee, Trust, & Bond, 2020). It is a fact that effective distance education is based on carefully and systematically planned and designed lectures or instructional sessions and assessment strategies (Authement & Dormire, 2020). However, in emergency circumstances, this carefully calibrated process of planning and preparation is not really necessary. Typically, teachers need between six and nine months to plan and prepare an online course. This means that it is nearly impossible to expect every teacher to suddenly be an expert in online teaching, considering that on average they only had a few days or weeks to prepare (Hodges et al., 2020). In addition, we must also consider other principles associated with distance learning: learning does not only take place when the student and the teacher are together in the classroom (or in an online environment), but also involves students' independent work. This often seems to be neglected. Pedagogical activities in class should also aim at finding and reading on the required topics covered in the course, writing different texts, reflecting on experiences, creating new knowledge and insights, communicating with the teacher and other participants in the educational process, whether in a synchronous or asynchronous manner (Jowsey, Foster, Cooper- Ioelu, & Jacobs, 2020). We must admit that our online lessons may not always provide our students with the full presentation of the course topics or may not be well planned and implemented. Nevertheless, we must keep Editorial / Uvodnik Nursing education in the time of COVID-19: What has it taught us? Izobraževanje v zdravstveni negi v času COVIDA-19: ali se bomo iz tega kaj naučili? Sabina Ličen1, * 1 University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Department of Nursing, Polje 42, 6310 Izola, Slovenia * Corresponding author / Korespondenčni avtor: sabina.licen@fvz.upr.si Received / Prejeto: 10. 12. 2020 Accepted / Sprejeto: 28. 12. 2020 Ličen, S. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 4−6. 5 in mind that every teacher will deliver their lessons to the best of their ability. It is important, therefore, to distinguish between the typical forms of effective distance education and emergency remote teaching, i.e. the educational process conducted in a hurry with minimal resources and with too little time for effective preparation. In the current circumstances, the primary goal is not to build a strong educational ecosystem, but to provide temporary access to instruction and support for learning in a way which can be set up quickly and reliably in emergency situations (Means, Bakia, & Murphy, 2014). This, of course means that it is imperative that it focus on the student. The student should certainly be at the centre of our reflection. What fills us with optimism in this regard is the fact that in the field of nursing education, several teachers are involved in projects which explore the impact of digital solutions in the field of education. In the near future, we will also be able to prepare additional teacher training courses focusing on this topic. Although to date, there has been little research on the impact of emergency remote teaching on nursing education from the theoretical and practical perspective, some researchers have already published studies on this topic (Whittle, Tiwari, Yan, & Williams, 2020). In nursing education, there are also concerns about the potential closure of clinical learning environments, as it is in these settings that students acquire the essential clinical skills and other competencies relevant to their future field of work. So far, this process has been applied successfully. Perhaps we have learned something in this area as well. We are therefore optimistic about the future and hope that one day COVID-19 will be but a distant memory. When that happens, however, we should not simply return to the established forms of education and forget about emergency remote teaching. Forms of distance education should become part of teachers' skills and competences acquired at universities and other educational institutions, as well as the subject of investment by educational institutions. Slovenian translation / Prevod v slovenščino Svetovna zdravstvena organizacija je ob 200-letnici rojstva Florence Nightingale razglasila leto 2020 za leto medicinskih sester in babic (World Health Organization, 2020). Čeprav je to za nas pomembno leto, si ga bomo zapomnili predvsem po izrednih razmerah zaradi epidemije SARS-CoV-2, ki je posegla tako v klinično prakso kot v izobraževanje za zdravstveno nego. Danes, ko se družba in zdravstvo soočata z enim izmed največjih zdravstvenih izzivov v svetovnem merilu, ko smo državljani zavezani k socialni distanci in spoštovanju ukrepov za zajezitev epidemije in ko se različni sektorji gospodarske dejavnosti prilagajajo novim ukrepom, je treba nujno razmisliti tudi o vplivu epidemije na izobraževalni sistem in s tem tudi na izobraževanje v zdravstveni negi. Morda bi morali biti danes pripravljeni bolje, saj je za nami prvi val epidemije v spomladanskem času; pa vendar smo bili ob nenadnem zapiranju vrat vseh izobraževalnih dejavnosti ponovno dokaj nepripravljeni. Z zapiranjem izobraževalnih ustanov se je poučevanje in učenje preneslo v domača okolja v obliki t. i. izobraževanja na daljavo ali učenja na daljavo (ang. distance education, distance learning). Tovrstna oblika izobraževanja, ki se izvaja na vseh stopnjah, ima v svetovnem merilu skupno značilnost: gre za način izvedbe, ki ni obravnavan niti v pedagoškem gradivu, niti v akademskem gradivu, niti ne ponazarja dejanskih zakonitosti izobraževanja na daljavo. V mednarodnem merilu se uporablja izraz »poučevanje na daljavo v izrednih razmerah« (ang. emergency remote teaching) (Green, Burrow, & Carvalho, 2000). Izobraževanje na daljavo v izrednih razmerah je začasna preusmeritev predavanj v »nadomestno obliko« zaradi izrednih razmer. Vključuje uporabo povsem oddaljenih oblik poučevanja, ki nadomeščajo ustaljeno frontalno obliko in tudi kombinirana predavanja v času, dokler se izredne razmere ne umirijo. Strokovnjaki in raziskovalci na področju digitalnih tehnologij, uporabljenih v izobraževalne namene, so skozi leta skrbno določali izraze, s katerimi opredeljujejo in med seboj ločujejo zelo spremenljive oblike rešitev, vključenih v izobraževalne ustanove: učenje na daljavo (ang. distance learning), razdeljeno učenje (ang. distributed learning), kombinirano učenje (ang. blended learning), spletno učenje (ang. online learning), mobilno učenje (ang. mobile learning) idr. Kljub temu se včasih zdi, da se razumevanje pomembnih razlik ni razširilo izven »otoškega sveta« raziskovalcev in strokovnjakov z omenjenega področja (Hodges, Moore, Lockee, Trust, & Bond, 2020). Zagotovo vemo, da učinkovito izobraževanje na daljavo izhaja iz skrbno in sistematično načrtovanih in oblikovanih predavanj ali pouka in procesa evalvacije (Authement & Dormire, 2020). V izrednih razmerah pa prav skrbno izveden postopek načrtovanja in priprave ni nujno prisoten. Običajno traja od šest do devet mesecev, da učitelji dobro načrtujejo in pripravijo spletno izvedbo predmeta (ang. online course), kar pomeni, da je nemogoče pričakovati, da bo vsak učitelj danes strokovnjak spletnega poučevanja (ang. online teaching). V povprečju je imel namreč za pripravo le nekaj dni ali tednov časa (Hodges et al., 2020). Poleg tega bi morali nujno upoštevati še nekatere druge zakonitosti, ki spremljajo izobraževanje na daljavo: učenje se ne dogaja le takrat, ko sta študent/ dijak in učitelj skupaj v učilnici (ali v spletnem prostoru), temveč je povezano tudi s samostojnim delom prvega. To se danes pogosto zanemari. Učne aktivnosti znotraj pedagoških ur bi morale biti namenjene tudi iskanju in branju zahtevanih tem v okviru predmeta, pisanju različnih besedil, refleksiji dane izkušnje, ustvarjanju Ličen, S. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 4−6.6 novih znanj in spoznanj, komuniciranju z učiteljem in ostalimi sodelujočimi v procesu izobraževanja, pa najsi to poteka sinhrono ali asinhrono (Jowsey, Foster, Cooper-Ioelu, & Jacobs, 2020). Pri tem si lahko priznamo, da številne izkušnje spletnega poučevanja, ki jih bomo učitelji ponudili svojim študentom / dijakom, morda ne bodo v celoti predstavljene ali nujno dobro načrtovane in izvajane. Kljub temu se moramo zavedati, da ga bo vsak učitelj izvajal po svojih najboljših močeh. Zato je pomembno razlikovati med običajno obliko učinkovitega izobraževanja na daljavo in izobraževanjem, ki ga izvajamo v naglici z minimalnimi sredstvi in s premalo časa za učinkovito pripravo, tj. izobraževanjem na daljavo v izrednih razmerah. Primarni cilj v trenutnih okoliščinah ni postavitev močnega izobraževalnega ekosistema, temveč zagotoviti začasen dostop do navodil in podpore pri učenju na način, ki se lahko hitro vzpostavi in je zanesljivo na voljo v izrednih razmerah (Means, Bakia, & Murphy, 2014), kar pomeni, da mora biti študent / dijak zagotovo v ospredju. Slednje mora biti zagotovo v središču našega razmisleka. Z upanjem nas navdaja dejstvo, da smo na področju izobraževanja za zdravstveno nego nekateri učitelji vključeni v projekte, v katerih se raziskuje vpliv digitalnih rešitev na področju izobraževanja. V bližnji prihodnosti bomo o tem lahko pripravili tudi dodatna usposabljanja za učitelje. Na voljo je sicer le malo raziskav o vplivu izobraževanja na daljavo v izrednih razmerah na izobraževanje v zdravstveni negi tako s teoretičnega kot praktičnega vidika, a nekateri raziskovalci objavljajo svoja dela o tej tematiki (Whittle, Tiwari, Yan, & Williams, 2020). V izobraževanju za zdravstveno nego se pojavlja tudi skrb ob morebitnem zapiranju kliničnih okolij za učenje, saj študentje / dijaki v kliničnih okoljih pridobijo bistvene klinične spretnosti in druge kompetence, pomembne za njihovo izobrazbo. Zaenkrat navedeno poteka uspešno. Morda smo se tudi na tem področju nekaj naučili. Z optimizmom zremo v prihodnost in upamo, da bo COVID-19 nekoč le bežen spomin. Pa vendar, ko se bo to zgodilo, se ne bi smeli enostavno vrniti k ustaljenim oblikam izobraževanja in na izobraževanje na daljavo v izrednih razmerah enostavno pozabiti. Oblike izobraževanj na daljavo bi morale postati tako del učiteljevih znanj in spretnosti na univerzah in na ostalih izobraževalnih ustanovah kot tudi predmet vlaganj izobraževalnih ustanov. Conflict of interest / Nasprotje interesov Avtorica izjavlja, da ni nasprotja interesov. / The author declares that there is no conflict of interest. Literature Authement, R. S., & Dormire, S. L. (2020). Introduction to the online nursing education best practices guide. SAGE Open Nursing. https://doi.org/10.1177/2377960820937290 Green, J. K., Burrow, M. S., & Carvalho, L. (2020). Designing for transition: Supporting teachers and students cope with emergency remote education. Postdigital Science and Education, 2(3), 906–922. https://doi.org/10.1007/s42438-020-00185-6 Hodges, C., Moore, S., Lockee, B., Trust, T., & Bond, A. (2020). The difference between emergency remote teaching and online learning. Retrieved December 6, 2020 from https://er.educause. edu/articles/2020/3/the-difference-between-emergency- remoteteaching-and-online-learning Jowsey, T., Foster, G., Cooper-Ioelu, P., & Jacobs, S. (2020). Blended learning via distance in pre-registration nursing education: A scoping review. Nurse Education in Practice, 44, Article 102775. https://doi.org/10.1016/j.nepr.2020.102775 PMid: 32247200; PMCid: PMC7195119 Means, B., Bakia, M., & Murphy, R. (2014). Learning online: What research tells us about whether, when and how. New York: Routledge. https://doi.org/10.4324/9780203095959 Whittle, C., Tiwari, S., Yan, S., & Williams, J. (2020). Emergency remote teaching environment: A conceptual framework for responsive online teaching in crises. Information and Learning Sciences, 121(5/6), 311–319. https://doi.org/10.1108/ILS-04-2020-0099 World Health Organization. (2020). 2020 - Year of the nurse and the midwife. Retrieved December 6, 2020 from https://www. who.int/campaigns/year-of-the-nurse-and-the-midwife-2020 Cite as / Citirajte kot: Ličen, S. (2021). Nursing education in the time of COVID-19: What has it taught us? Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 4−6. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3080 https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3018 2021. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. IZVLEČEK Uvod: Zadovoljstvo na delovnem mestu je ključni dejavnik kakovostno opravljenega dela v zdravstveni negi. Namen raziskave je bil preučiti pogled medicinskih sester na zadovoljstvo z delom ter kako slednje prispeva k razvoju izgorelosti. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna opisna metoda. Na namenskem kvotnem vzorcu 12 medicinskih sester, zaposlenih na primarni, sekundarni in terciarni zdravstveni dejavnosti, so bili opravljeni delno strukturirani intervjuji. Pridobljeni podatki so bili analizirani s pomočjo metode analize vsebine. Rezultati: Identificirane so bile naslednje teme: (1) negativni dejavniki delovnega okolja; (2) motivacijski dejavniki na delovnem mestu; (3) vpliv zadovoljstva medicinskih sester na zasebno življenje ter (4) osebni pomen zadovoljstva z delom. Diskusija in zaključek: Za zaposlene v zdravstveni negi je pomembno, da vladajo dobri medsebojni odnosi v timu. Le z dobrimi medsebojnimi odnosi bomo uporabnikom zdravstvenih storitev omogočili strokovno in kakovostno obravnavo. Rešitev, s katero bi zmanjšali izgorelost zaposlenih v zdravstveni negi in pripomogli k njeni prepoznavnosti, vidimo v povečanju ozaveščanja o sindromu izgorelosti. Treba bi bilo prispevati k politiki oblikovanja ukrepov za premagovanje oziroma preprečevanje težav, povezanih z izgorevanjem medicinskih sester na delovnem mestu. Proces obvladovanja stresa in izgorevanja bi moral postati sestavni del organizacijskega procesa, saj prispeva k večji učinkovitosti organizacije. Z ustreznim usmerjanjem in zadostnim kadrovskim normativom je možno stroške, povezane z boleznijo zaposlenih, precej zmanjšati. Organizacija namreč s skrbjo za zdravje zaposlenih prispeva tudi k njihovi večji motiviranosti. ABSTRACT Introduction: Workplace satisfaction is a key factor in providing quality nursing care. The purpose of the study was to investigate the view of nurses on work satisfaction and how it contributes to the development of burnout syndrome in nurses. Methods: A descriptive qualitative research method was used. Partially structured interviews were conducted on a dedicated quota sample of 12 nurses employed in primary, secondary and tertiary health care. The acquired data were analyzed using the qualitative content analysis. Results: The following themes were identified: (1) negative work area factors; (2) motivational factors in the workplace; (3) the impact of nurses' satisfaction on their personal lives; and (4) nurses' personal view of work satisfaction. Discussion and conclusion: Nurses believe that it is important to have good interpersonal relationships in the team. Only good interpersonal relationships can secure users of healthcare services professional and quality treatment. Decreasing the incidence of the burnout syndrome in nursing care employees and recognizing it as an issue may be brought about by increasing the awareness of the burnout syndrome. It would be necessary to contribute in designing policy measures to overcome and prevent the problems associated with burnout of nurses at the workplace. Managing stress and burnout should become an integral part of the organizational process as it contributes to an organization's higher productivity. Appropriate guidance and sufficient staffing standards may significantly reduce the costs associated with employee illness since by looking after the health of its employees an organization also contributes to their greater motivation. Ključne besede: delovna mesta; zdravstvo; zdravstvena nega; stres; kakovost življenja Key words: workplaces; healthcare; nursing; quality of life; stress. 1 Ortopedska bolnišnica Valdoltra, Jadranska cesta 31, 6280 Ankaran, Slovenija 2 Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Katedra za zdravstveno nego, Polje 42, 6310 Izola, Slovenija * Korespondenčni avtor / Corresponding author: aleksandra.kavsak@ob- valdoltra.si Članek je nastal na osnovi magistrskega dela Aleksandre Kavšak Zaznani vpliv zadovoljstva z delom na pojavnost izgorelosti v zdravstveni negi: Kvalitativna raziskava (2019). Izvirni znanstveni članek / Original scientific article Vpliv zadovoljstva z delom na pojav izgorelosti med medicinskimi sestrami: kvalitativna opisna raziskava The impact of job satisfaction on the incidence of burnout among nurses': A descriptive qualitative study Aleksandra Kavšak1, *, Mirko Prosen2 Prejeto / Received: 26. 1. 2020 Sprejeto / Accepted: 10. 11. 2020 8 Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. Uvod Ljudje preživimo na delovnem mestu precejšnji del svojega življenja. Velikokrat zdravstveni delavci preživijo v delovnem okolju tudi konec tedna ali praznike, kar pomeni, da marsikdaj s sodelavci preživimo več časa kakor s svojimi bližnjimi. Prav zato so odnosi na delovnem mestu zelo pomembni: ne vplivajo le na naše počutje, ampak tudi na kakovost dela, ki ga opravljamo (Špes, 2009; Andrade, Assuncao, & Abreu, 2017). Zadovoljstvo zaposlenih predstavlja kombinacijo pozitivnih in negativnih občutkov, ki jih imajo delavci na delovnem mestu. Zadovoljstvo z delom predstavljajo posamezni elementi dela kot tudi samega delovnega mesta, in sicer od zadovoljstva z nalogami, možnostmi izobraževanja, sodelavci, fizičnimi pogoji dela, načinom dela, plačo, delovnim mestom (Aziri, 2011; Raphael et al., 2019). Zadovoljstvo z delom je tesno povezano z zadovoljstvom posameznika in z njegovim vedenjem na delovnem mestu, saj je ravno nezadovoljstvo prvi in tudi najpogostejši vzrok za prostovoljni odhod zaposlenega iz organizacije (Aziri, 2011; Prosen & Piskar, 2015; Lorber, Treven, & Mumel, 2018). Sindrom izgorelosti v zdravstveni negi je pojav, na katerega moramo biti pozorni, saj spada poklic medicinske sestre med poklice z visoko stopnjo ogroženosti (de Oliveira, Marcus Tolentino, Tais Freire, & Luciane Cruz, 2018). Zdravstveni delavci so v stikih s težko bolnimi, nepomičnimi, umirajočimi, depresivnimi ali agresivnimi pacienti zelo obremenjeni, njihovo delo pa je vedno bolj zahtevno, zato jim grozi, da zaradi nenehnega negativnega stresa zapadejo v proces izgorevanja (Saje, 2012; de Oliveira et al., 2018). Posledice navedenega so izguba interesa za delo in nezanimanje za ljudi, s katerimi delajo, ter čustvena utrujenost (Kandelman, Mazars, & Levy, 2018). Porušeno dinamično ravnovesje se pri zdravstvenih delavcih pokaže kot kazalnik negativnega zdravja: nezadovoljstvo, slabo počutje, utrujenost, fluktuacija, skupna odsotnost z dela, bolniški stalež, poškodbe pri delu, poklicne bolezni in invalidnost (Kržišnik & Čuk, 2010; Prosen & Piskar, 2015). Najbolj ogroženo je osebje v ekipi nujne medicinske pomoči in na oddelkih, kot so enota intenzivne terapije, travmatološki, psihiatrični, onkološki oddelek (Saje, 2012; Ríos-Risquez & García-Izquierdo, 2016; Mousazadeh, Yektatalab, Momennasab, & Parvizy, 2019). Velika izpostavljenost travmatičnim dogodkom, neprestan stik s trpljenjem, bolečino in smrtjo povzročajo čustveno obremenjenost ali »utrujenost zaradi sočutja« (Ovčar, 2015). Zdravstveni delavec, ki je utesnjen in razdražen, ima težave z ustreznim odzivanjem na pacientove potrebe in zahteve. Ko pojemata delovna vnema in predanost, pojema tudi motivacija in zdravstvena nega postane rutinska (Saje, 2012). Dolgoročno lahko izpostavljenost takšnim situacijam vpliva na osebno vedenje in psihološke vidike posameznika (de Oliveira et al., 2018). Zadovoljstvo pri delu je intuitiven koncept, ki ga sestavljajo izkušnje delavcev s čustvenimi odzivi (Gorgulu & Akilli, 2017). Zadovoljstvo zdravstvenih delavcev pomembno vpliva na produktivnost zdravstvene nege, zadovoljstvo pacientov ter posledično zmanjšuje stroške zdravljenja in zdravstvene nege (Prosen & Piskar, 2015; Lorber et al., 2018). Zato je vrednotenje zadovoljstva z delom izredno pomembno tako za posameznike kot za organizacije. Če zaposleni ni zadovoljen s svojim delom, se zmanjša njegovo zadovoljstvo pri delu, pa tudi delovna učinkovitost posameznika in organizacije zaradi nizkega prispevka in težav, ki jih nezadovoljstvo na delovnem mestu prinaša v posameznikovo zasebno življenje (Gorgulu & Akilli, 2017). Namen in cilji Namen raziskave je bil pridobiti poglobljen vpogled v zaznavanje zadovoljstva medicinskih sester z delom. Natančneje, cilj raziskave je bil ugotoviti, kako zadovoljstvo z delom zaznavajo in doživljajo medicinske sestre, kako ga povezujejo z vplivom na kakovost življenja ter katere indikatorje zadovoljstva z delom povezujejo s pojavom izgorelosti na delovnem mestu. V skladu s postavljenimi cilji so bila razvita naslednja raziskovalna vprašanja: – Kako doživljajo zadovoljstvo z delom medicinske sestre in kateri dejavniki vplivajo na (ne)zadovoljstvo z delom? – Kateri zaznani dejavniki (ne)zadovoljstva z delom imajo najmočnejši vpliv na pojav izgorelosti? – Kako pomembna komponenta je zadovoljstvo z delom v povezavi z zaznano kakovostjo življenja medicinskih sester? Metode Uporabljena je bila kvalitativna opisna metoda. Pri tem pristopu sta poudarjena razumevanje in interpretacija raziskovalnih situacij, procesov, odnosov, ravnanj in drugega z vidika udeležencev. Usmerjena je na raziskovalna vprašanja, ki odkrivajo, zakaj in kako se nekaj dogaja, ter se osredotoča na človekovo doživljanje nekega dogodka (Vogrinc, 2008; Neergaard, Olesen, Andersen, & Sondergaard, 2009; Corbin & Strauss, 2015; Polit & Beck, 2018). Opis instrumenta Podatke smo pridobili z izvedbo delno strukturiranih intervjujev. Oblikovali smo 12 izhodiščnih vprašanj. Neposredno pred pričetkom so bili intervjuvanci, ki so privolili v intervju, naprošeni, da podajo nekatere socialno-demografske podatke. Vprašanja vsebinskega dela so bila uvodoma splošna, da so intervjuvanci razvili občutek pripovedi, med samim intervjujem pa so se vprašanja, povezana z zadovoljstvom in izgorelostjo na delovnem mestu, poglabljala. Primeri 9Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. nekaterih vprašanj: Kaj vam pomeni zadovoljstvo na delovnem mestu in kako ga doživljate? Kako vpliva zadovoljstvo oziroma nezadovoljstvo medicinskih sester na pacienta in njegovo oskrbo? Kako pogosto občutite stres na delovnem mestu? Kako se stres na delovnem mestu izraža pri opravljanju storitev v zdravstveni negi? Kateri dejavniki nezadovoljstva imajo pri delu medicinskih sester najmočnejši vpliv na pojav izgorelosti? Ste zadovoljni z delom v zdravstveni negi? Ali bi zapustili delovno mesto, če bi bili nezadovoljni? Kako vpliva zadovoljstvo z delom na kakovost vašega življenja? Opis vzorca V raziskavi je bil uporabljen namenski kvotni vzorec dvanajstih izvajalcev zdravstvene nege (srednje medicinske sestre, tehniki zdravstvene nege, diplomirane medicinske sestre, diplomirani zdravstveniki, magistri zdravstvene nege). Intervjuvanci so se med seboj razlikovali po spolu, starosti, stopnji izobrazbe in delovni dobi (Tabela 1). Zajeti so bili intervjuvanci na primarni, sekundarni in terciarni zdravstveni dejavnosti. Najmlajši intervjuvanec je bil star 24, najstarejši pa 49 let. Povprečna starost intervjuvancev je bila 35,5 leta. Dva intervjuvanca sta bila zaposlena v primarni zdravstveni dejavnosti, osem intervjuvancev v sekundarni zdravstveni dejavnosti ter dva intervjuvanca v terciarni zdravstveni dejavnosti. Najnižje število let delovne dobe je bilo 1,5 leta, najvišje pa 30 let. Povprečna delovna doba intervjuvancev je bila 14,16 leta. Opis poteka raziskave in obdelave podatkov Potencialno sodelujoče smo k sodelovanju v raziskavi povabili osebno. Razložili smo jim namen, cilj in način raziskovanja ter se glede na njihovo dosegljivost dogovorili za predviden čas in kraj intervjuja. Intervjuji so potekali med 1. decembrom 2018 in 25. januarjem 2019 na domovih intervjuvancev. Pred pričetkom intervjuja so vsi podpisali t. i. informirano soglasje ter se na ta način ponovno seznanili z namenom, cilji, potekom raziskave, tveganji, koristmi, varovanjem zaupnosti podatkov in anonimnostjo, predvidenim trajanjem intervjuja, možnostmi prekinitve intervjuja oziroma zavrnitve odgovarjanja na določena vprašanja ter možnostmi povratnih informacij o rezultatih. Intervjuji so bili zvočno snemani. Posamezni intervju je trajal v povprečju 27 minut. Imena intervjuvancev smo nadomestili s posebno šifro. V intervjuju omenjena imena in kraji so bili anonimizirani. Zvočne zapise smo večkrat poslušali, nato pa smo opravili dobesedno transkripcijo, ki Tabela 1: Demografski in drugi podatki intervjuvancev Table 1: Demographic data of interviewees Šifra / Code Starost / Age Dosežena izobrazba / Education attained Delovna doba / Years of service Število menjav zaposlitve / Number of changed organisations Nivo zdravstvene dejavnosti / Level of health system Področje zaposlitve / Field of employment T29/30 27 let diplomirani zdravstvenik 1,5 let ena organizacija sekundarna raven oddelek za hemodializo T32/31 24 let diplomirani zdravstvenik 3 leta dve organizaciji sekundarna raven oddelek za srčno kirurgijo B34/32 26 let tehnik zdravstvene nege 6,5 leta dve organizaciji terciarna raven oddelek za kirurško intenzivno nego B28/33 28 let magistrica zdravstvene nege 5 let tri organizacije primarna raven zdravstvenovzgojno delo D28/34 46 let diplomirana medicinska sestra 24 let tri organizacije terciarna raven oddelek za kirurško intenzivno nego D29/35 40 let diplomirana medicinska sestra 18 let ena organizacija sekundarna raven oddelek za kardiokirurgijo in enota intenzivne terapije M27/36 42 let diplomirana medicinska sestra 23 let ena organizacija sekundarna raven oddelek za ortopedijo M32/37 49 let diplomirana medicinska sestra 30 let dve organizaciji sekundarna raven oddelek za hemodializo N26/38 29 let diplomirana medicinska sestra 7,5 leta ena organizacija sekundarna raven oddelek za intenzivno terapijo in nego N30/39 45 let tehnik zdravstvene nege 26 let ena organizacija sekundarna reven oddelek za kirurgijo L25/40 35 let diplomirana medicinska sestra 11 let ni menjave primarna raven dom starejših občanov L26/41 35 let tehnik zdravstvene nege 14 let ena organizacija sekundarna raven oddelek za srčno kirurgijo 10 Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. obsega 85 strani. Transkripti so bili popravljeni le toliko, da so se približali splošno pogovornemu jeziku, saj so bile nekatere besede izrečene v narečju. Kvalitativna analiza vsebine je potekala po naslednjih korakih (Steen & Roberts, 2011; Polit & Beck, 2018): (1) transkripti so bili večkrat v celoti prebrani in kodirani, tj. poimenovani po vsebini, ki jo predstavljajo; (2) kode so bile nato kategorizirane glede na konceptualno podobnost oziroma povezanost; (3) posamezne kategorije smo združevali v večje celote (teme), ki so v nadaljevanju gradile razumevanje proučevanega fenomena. Rezultati Strukturo opisa sestavljajo štiri tematske skupine, ki opredeljujejo zadovoljstvo z delom v povezavi s pojavom izgorelosti v zdravstveni negi: (1) negativni dejavniki delovnega okolja; (2) motivacijski dejavniki na delovnem mestu; (3) vpliv zadovoljstva medicinskih sester na zasebno življenje ter (4) osebni pomen zadovoljstva z delom. Negativni dejavniki delovnega okolja Iz transkriptov intervjuvancev razberemo, da imajo dejavniki nezadovoljstva na delovnem mestu medicinskih sester močan vpliv na pojavnost stresa na delovnem mestu. Vsi intervjuvanci so poročali o negativnih posledicah, povezanih s stopnjo zadovoljstva z delom medicinskih sester. Najpogostejše težave, o katerih so poročali, so: neurejeni medsebojni odnosi s sodelavci, neprofesionalnost, absentizem in manj kakovostna oskrba pacientov. Negativne posledice zadovoljstva z delom so: neprofesionalnost, zamujanje na delo, zanemarjanje pacientovih potreb, neurejeni medsebojni odnosi s sodelavci. Vse to pa vodi v nezadovoljstvo na delovnem mestu (T29-30). Večina intervjuvancev je poročala, da stres na delovnem mestu pogosto občutijo vsaj enkrat dnevno do enkrat tedensko. Stres jim največkrat povzročata izmensko ali nočno delo. Posledici, ki ju občutijo, sta psihična in fizična izčrpanost, ki v nekaterih primerih pripeljeta do izgorelosti. Treba je poudariti, da intervjuvanci stres doživljajo zelo individualno. Za nekoga stres predstavlja že malenkostni dogodek, medtem ko drugi istega dogodka sploh ne doživlja stresno. Stres medicinskih sester največkrat občutijo pacienti, odraža pa se v medsebojnem odnosu med medicinsko sestro in pacientom ter v komunikaciji s pacienti. Stres je v današnjem času naš vsakdanji spremljevalec. Mislim, da smo medicinske sestre velikokrat, če ne vsakodnevno, na delovnem mestu podvržene stresnim situacijam. Ob takšnih situacijah potrebujemo podporo, razumevanje in sodelovanje s strani sodelavcev in s strani vodij. Ko je samega stresa preveč, se pojavijo določeni znaki, kot so pomanjkljiva komunikacija med sodelavci, vzkipljivost, občutek nemoči (T29-30). Stres na delovnem mestu je dejavnik, ki lahko negativno vpliva na psihično stanje medicinskih sester. V primeru prevelikega kopičenja negativnega stresa pride do telesnih simptomov, kot so: slabo počutje, glavobol, nespečnost, bolečine v križu, kronična utrujenost. Prav tako se lahko kaže na vedenjskih simptomih, kot so: izogibanje delovnim obveznostim, površnost, naraščanje odsotnosti z dela, pogosti prepiri s sodelavci. Kopičenje stresa in ujetost v stres privedeta do izgorelosti medicinskih sester. Za najbolj stresne dejavnike so se izkazali razna bolezenska stanja pacientov, pogoji dela in odnosi, ki vladajo na delovnem mestu. Mislim, da je stres največji krivec, ki vodi do izgorelosti na delovnem mestu. Stres je doživetje vsakega posameznika, ki se pojavi v situaciji, ki ji po navadi nismo kos. Kaže se z različnimi znaki, kot npr. glavobol, razbijanje srca, bolečine v želodcu, potrtost, brezvoljnost, jeza, nemoč, utrujenost, izčrpanost ipd. Medicinskim sestram pomeni največji stres delo z bolnimi pacienti, zahtevnimi pacienti, pogosto soočanje s smrtjo (D28-34). Nezadovoljstvo medicinskih sester na delovnem mestu močno vpliva na pacienta in njegovo oskrbo. Vsi intervjuvanci so poročali o tem, da je zaradi nezadovoljstva na delovnem mestu kakovost oskrbe manjša oziroma slabša, posledično pa to občutijo pacienti, saj nezadovoljstvo na delovnem mestu vpliva na samega pacienta ter neposredno tudi na njegovo zdravljenje. Oskrba pacienta bi morala biti ne glede na nezadovoljstvo medicinskih sester z delovnim mestom kakovostna, kar vključuje visoko stopnjo strokovnosti, čim manjše tveganje za pacienta, zadovoljstvo pacienta in pozitiven vpliv na njegovo zdravstveno stanje. Ključni dejavnik kakovostne zdravstvene nege je medosebni odnos medicinske sestre in pacienta, ki je v primeru nezadovoljstva na delovnem mestu velikokrat skrhan zaradi slabe komunikacije s strani medicinskih sester. Nezadovoljstvo v zdravstvu se največkrat odraža na sami kakovosti opravljenega dela, prav tako pa se odraža v odnosu do pacienta, pri tem mislim predvsem v komunikaciji, podpori, svetovanju, ko je pacient v osebni stiski in potrebuje pomoč. Medicinske sestre, ki so pod stresom, težko oziroma sploh ne komunicirajo s pacienti, so nezbrane, neorganizirane, to se vse kaže na nepopolni oziroma pomanjkljivi zdravstveni negi (T32-31). Intervjuvanci so poročali tudi o negativnih dejavnikih zaposlitve v zdravstveni negi. Delo zdravstvenih delavcev je prepoznano kot razvrednoteno, delovni pogoji v zdravstvu so vedno slabši, slaba je organizacija dela. Z delom v zdravstveni negi nisem zadovoljen zaradi same organizacije dela. Pogrešam boljšo organizacijo dela in bolj natančno določene kompetence med zdravstveno nego, pa tudi med kompetencami 11Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. negovalnega osebja in zdravniki. Nadrejeni so tisti, ki jih sploh ne zanima, kako je delo narejeno, ampak samo, da je narejeno (N30-39). Motivacijski dejavniki na delovnem mestu Dejavniki delovnega okolja, ki vplivajo na zadovoljstvo pri delu intervjuvanih medicinskih sester, so vključevali timsko delo oziroma dobre medsebojne odnose, organizacijo dela, urnik dela, plačilo za delo, nagrado za opravljeno delo, profesionalni razvoj. Večina intervjuvanih medicinskih sester je v povezavi z zadovoljstvom pri delu poročala o tem, da je v zdravstveni negi treba delovati kot ekipa – tim, v katerem si kolegi med seboj delijo znanje in izkušnje o oskrbi pacienta ter njegovem zdravju. Menim, da so poleg znanja in spretnosti, ki so ključni za stroko zdravstvene nege in opravljanje dela medicinskih sester, dejavniki, ki vplivajo na zadovoljstvo medicinskih sester, tudi razumevanje znotraj tima, zdrava komunikacija in spoštovanje (D29-35). Večina intervjuvanih medicinskih sester je poudarila, da na zadovoljstvo z delom pomembno vpliva tudi organizacija dela. Intervjuvane medicinske sestre so potožile zaradi neustreznega dela oziroma slabe organizacije dela, ki je glavni razlog nezadovoljstva na delovnem mestu. Pomanjkanje kadra in bolniške odsotnosti sta dejavnika slabe organizacije dela, saj porušita urnik dela. Medicinske sestre opisujejo, da imajo zaradi tega veliko več delovnih nalog in več odgovornosti na delovnem mestu. Drugi velik problem, ki ga izpostavljajo, je pomanjkanje časa za zdravstveno nego pacientov, saj se število pacientov povečuje, medicinskih sester pa primanjkuje. Dejavnik zadovoljstva na delovnem mestu je zagotovo urnik dela. Trenutno se v zdravstvu soočamo s pomanjkanjem kadra, kar ima velik vpliv na kakovost oskrbe pacienta, saj mi z vso dnevno dokumentacijo, ki jo moram izpolniti, zmanjka časa, da bi lahko pacienta obravnaval tako kakovostno, kot si zasluži. Velik pomen na zadovoljstvo z delom ima tudi plačilo za delo, dejavnik, ki vpliva na kakovost zasebnega življenja vsake medicinske sestre (T29-30). Nekatere intervjuvane medicinske sestre so pripovedovale, da je pomemben dejavnik zadovoljstva na delovnem mestu profesionalni razvoj. Strokovno delo je eden glavnih dejavnikov, ki vpliva na zadovoljstvo pri delu. Medicinske sestre menijo, da je treba izboljšati posameznikovo znanje in spretnosti pri soočanju s trenutnimi potrebami v zdravstveni negi. Na zadovoljstvo vplivajo tudi dejavniki, ki pripomorejo k profesionalnemu razvoju, in sicer: možnost izobraževanja, možnost raziskovanja, možnost pisanja in objavljanja prispevkov oziroma člankov v strokovnih revijah (N30-39). Pozitivne posledice zadovoljstva z delom se po mnenju nekaterih intervjuvancev kažejo v večji produktivnosti na delovnem mestu, bolj kakovostno opravljenem delu, motiviranosti na delovnem mestu, boljših medosebnih odnosih znotraj tima in s pacienti ter zadovoljstvu pacientov. Pozitivne posledice zadovoljstva na delovnem mestu so: kakovostno opravljeno delo, zadovoljstvo pacientov z opravljeno storitvijo, učinkovitejše sodelovanje znotraj samega tima, boljši medosebni odnosi. Mislim, da so medicinske sestre, ki izkazujejo visoko stopnjo zadovoljstva z delom, tudi bolj učinkovite pri sodelovanju znotraj tima, imajo boljše medosebne odnose, večjo stopnjo zadovoljstva pacientov, manjši pojav stresa in manjšo mero čustvene izgorelosti na delovnem mestu (D28-34). Večina intervjuvancev je poročala o tem, da zadovoljstvo z delom pomembno vpliva na stopnjo kakovosti zdravstvene oskrbe. Zadovoljna medicinska sestra je zatrdila, da se bo potrudila po svojih najboljših močeh, da bo svoje delo opravila kar se da kakovostno, strokovno, v korist pacienta in s čim manjšim tveganjem zanj. Pomemben dejavnik, ki pripomore h kakovostni oskrbi pacienta, je komunikacija. Jaz osebno – ne glede na svojo stopnjo zadovoljstva z delom – pacientom zagotovim visoko kakovost storitev. [...] Komunikacija je po mojem mnenju tista prvina, ki je nujno potrebna v našem poklicu, da lahko nudimo storitve kakovostno (N30-39). Večina intervjuvancev svoj poklic opravlja z zadovoljstvom, vendar so nezadovoljni s trenutnimi razmerami v zdravstveni negi. Svoj poklic opravljam z zadovoljstvom, vendar je naše delo prepogosto razvrednoteno. Delovni pogoji v zdravstvu so vedno slabši, zato nisem zadovoljen z delom v zdravstveni negi (T29-30). Vpliv zadovoljstva medicinskih sester na zasebno življenje Vsi intervjuvanci menijo, da zadovoljstvo z delom vpliva na kakovost njihovega življenja. Poudarjajo, da če so na delovnem mestu zadovoljni in ne občutijo prevelike mere stresa, so tudi v osebnem življenju bolj zadovoljni. Name zadovoljstvo z delom močno vpliva. Ker imam rada svoj poklic, imam tudi potrebo, da so stvari na tem področju urejene. Zadovoljstvo po dobro opravljenem delu in dobrih, zdravih odnosih v službi pusti občutek popolnosti in pripravljenosti za ostale izzive in naloge tako v službi kot tudi zunaj delovnega mesta (D29-35). Ena izmed intervjuvank poudarja, da zadovoljstvo z delom pomembno vpliva na kakovost življenja – vsak uspešen ali neuspešen delovni dan se odraža v osebnem življenju. Občutek, da je družbeno koristna in da lahko pomaga pacientom, ji prinaša neizmerno zadovoljstvo in močno vpliva na kakovost njenega življenja. Menim, da ima zadovoljstvo z delom ogromen vpliv na kakovost življenja, saj se vsak uspešen ali neuspešen dan na delovnem mestu odraža v zasebnem življenju. 12 Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. Zadovoljstvo vpliva na to, da imam po končani službi energijo še za druženje, za domača opravila, da sem pozitivno naravnana. Zavedanje, da sem družbeno koristna ter da lahko rečem, da na delovnem mestu vsak dan vsaj nekomu pomagam, mi daje občutek neizmernega zadovoljstva in osebne rasti, kar ima največji vpliv na kakovost življenja (M32-37). Ena izmed intervjuvank je poudarila, da je pomembno, da se na svoji poklicni poti nenehno izobražujemo, razvijamo. Njeno mnenje je, da delo močno vpliva na kakovost življenja: če je na delovnem mestu zadovoljna, je tudi v domačem okolju klima pozitivna, v primeru nezadovoljstva na delovnem mestu pa domov nosi skrbi, kar močno vpliva na medosebne odnose. Najbolj se pozna na prostem času, ki ga namenim zase in za svoje domače. Mislim, da je pomembno, da se na svoji poklicni poti nenehno razvijamo, izobražujemo. Tudi doma so včasih prisotne skrbi, negotovost, ki jih prinesem iz službe, ampak vse to izboljša moje delo. Delo v bistvu močno vpliva na kakovost življenja: če si na delu zadovoljen, imaš tudi z domačimi boljše odnose, izkoristiš vsak trenutek zase in za svoje domače (D28-34). Osebni pomen zadovoljstva z delom Nekateri intervjuvanci so izpostavili, da jim zadovoljstvo na delovnem mestu predstavljajo pozitivna delovna klima in dobri medosebni odnosi v timu ter pozitivna komunikacija. Zadovoljstvo pri delu mi osebno zelo veliko pomeni. Zame osebno zadovoljstvo na delovnem mestu predstavljajo varni pogoji za delo, prijetna klima na delovnem mestu – dobri odnosi znotraj tima, v katerem delaš, dobri odnosi z nadrejenimi, redno plačilo (T32- 31). Dve intervjuvanki opisujeta zadovoljstvo na delovnem mestu kot enega najpomembnejših dejavnikov, ki vpliva na kakovost opravljenega dela. Zadovoljstvo na delovnem mestu ocenjujem kot enega najpomembnejših dejavnikov, ki vpliva na kakovost opravljenega dela. Ko posameznik doseže, da se zjutraj z veseljem odpravlja v službo, je po mojem mnenju zadel na loteriji. V takih primerih si upam trditi, da bo delo skoraj zagotovo opravljeno kakovostno ter da bodo vsi vpleteni v nekem procesu tudi zadovoljni (B28-33). Dve intervjuvani medicinski sestri sta opisali zadovoljstvo na delovnem mestu kot dejavnik, ki ima velik pomen na odnos do dela, ki ga opravljata. Zadovoljstvo na delovnem mestu je velikega pomena zlasti pri zdravstvenih delavcih. Zadovoljstvo doživljam kot popolnost med opravljanjem dela, kot ključni dejavnik za opravljanje dela v tako humanem poklicu, kot je poklic medicinske sestre (D29-35). Zadovoljstvo na delovnem mestu mi pomeni čustveno odzivanje na določene naloge dela in na same pogoje dela. Zadovoljstvo na delu doživljam kot pozitiven in negativen odnos do svojega dela (M27-36). Ena izmed intervjuvank je zadovoljstvo na delovnem mestu opisala kot veselje do prihoda na delo, veselje do opravljanja nalog na delovnem mestu, dobro medsebojno komunikacijo v timu in s pacienti. Zadovoljstvo na delovnem mestu mi pomeni, da z veseljem pridem v službo, z veseljem opravim vse naloge, da je komunikacija s sodelavci in pacienti ugodna oziroma da nimam težav v komuniciranju, prav tako pri komunikaciji z nadrejenimi, da imam, če nastopijo težave, dobro sposobnost kontrole nad svojimi reakcijami, da sem motivirana pri opravljanju svojega dela, da pri tem »dam svoj maksimum« in da sem na koncu delovnega dne zadovoljna sama s seboj (M32- 37). Eden izmed intervjuvancev zadovoljstvo na delovnem mestu doživlja kot možnost pridobivanja novih izkušenj in osebne rasti. Poudaril je tudi, da je zadovoljstvo na delovnem mestu odvisno od medosebnega odnosa med sodelavci in nadrejenimi ter od vzdušja v timu. Največje zadovoljstvo na delovnem mestu mu predstavlja kakovostno opravljeno delo. Zadovoljstvo na delovnem mestu mi pomeni, da sem na delovnem mestu zadovoljen in da opravljam svoje delovne naloge z veseljem. Zadovoljstvo na delovnem mestu doživljam tako, da imam na svojem delovnem mestu možnost pridobivanja novih izkušenj in osebne rasti. Na kratko povedano, da imam priložnost novega učenja. Izkušnje so tiste, iz katerih se učimo. Seveda pa je v zdravstveni negi zadovoljstvo na delovnem mestu odvisno od medsebojnega odnosa med sodelavci in nadrejenimi ter vzdušja v timu. Največje zadovoljstvo mi predstavlja dobro oziroma kakovostno opravljeno delo. Zadovoljstvo v zdravstveni negi predstavljajo zadovoljni pacienti (N30-39). Diskusija Ugotovitve raziskave potrjujejo, da je zadovoljstvo oziroma nezadovoljstvo z delom pomemben dejavnik, ki vodi v pojav izčrpanosti in posledično vpliva na izide dela kot tudi zaznano kakovost življenja. Zato je zagotavljanje zadovoljstva na delovnem mestu ključni dejavnik za zagotavljanje kakovosti in izboljšanje zdravstvene nege. Najpomembnejši dejavnik za izboljšanje kakovosti zdravstvene nege predstavlja organizacija dela, zato je pomembno, da prihaja do sprememb znotraj organizacije in da se kar najbolje izkoristijo človeški viri (Hamid, Malik, Kamran, & Ramzan, 2014). Medicinske sestre, ki so na delovnem mestu zadovoljne, delujejo optimalno in se potrudijo, da je delo opravljeno strokovno in kakovostno. Pomemben dejavnik zadovoljstva na delovnem mestu medicinske sestre so dobri medosebni odnosi (lojalnost, zaupanje), ki posledično pomenijo kakovostno oskrbo pacienta (Massoud et al., 2001). Nasprotno slabi medosebni odnosi na delovnem mestu prinašajo slabo vodenje in slabšo kakovost 13Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. opravljenega dela, kar se dolgoročno kaže kot stres, ki je močno povezan z izgorelostjo in nezadovoljstvom na delovnem mestu (De Savigny & Adam, 2013; Prosen & Piskar, 2015; Lorber et al., 2018). Izgorevanje je posledica notranjega konflikta, ki nasprotuje ali ovira uporabo osebnih vrednot v organizaciji zaposlenega. Zdravstveno osebje ima določena poklicna pričakovanja in nagnjenja, zaradi katerih smo dovzetni za trpljenje. Delovni pogoji medicinskih sester povzročajo postopno izgubo idealizma kot razloga, ki je medicinsko sestro privedel do izbire poklica. Medicinska sestra začne doživljati čustveno izčrpanost, depersonalizacijo in zmanjšano osebno izpopolnitev, ki predstavljajo tri glavne dejavnike izgorelosti na delovnem mestu (Garcia Manzano & Ayala, 2017). Premagovanje stresa in preprečevanje izgorelosti zaposlenih v zdravstveni negi je tema, ki je v poklicu zdravstvene nege vsakodnevno prisotna. Čustveno in fizično zahtevno delo je izziv, ki od osebja zahteva voljo, moč, pozornost in neizčrpno sposobnost prilagajanja. Pogoste stresne situacije slabijo zmogljivost delavcev. Pri delu s pacienti je zelo pomembno, da stresne situacije ne vplivajo na kakovost opravljenih storitev, ki jih prejme pacient. Zato je zelo pomembno, da se simptomi izgorelosti odkrijejo čim prej ter da se delavcem predstavi ukrepe za zmanjševanje izgorelosti na delovnem mestu in načine, ki izboljšajo zadovoljstvo na delovnem mestu (Laubič, 2016). V raziskavi medicinske sestre kot poglaviten vir nezadovoljstva na delovnem mestu navajajo težke pogoje dela, slabo organizacijo dela, kadrovsko pomanjkanje, slabe medosebne odnose. Iz naše raziskave lahko razberemo, da dejavniki nezadovoljstva na delovnem mestu medicinskih sester pomembno vplivajo na pojav stresa na delovnem mestu in posledično na proces izgorevanja medicinskih sester. Intervjuvanci v naši raziskavi so poročali, da preveliko kopičenje negativnega stresa vodi v izgorelost. Različne situacije in dogodki lahko pri medicinskih sestrah izzovejo različno obremenjujoče stresne situacije. Največji stres medicinskim sestram predstavlja delo s težkimi, bolnimi, umirajočimi pacienti ter delovna mesta večje težavnostne stopnje, kot sta intenzivna nega in urgenca (Mousazadeh et al., 2019). Vsak zdravstveni delavec stres doživlja individualno. Iz naše raziskave je razvidno, kako različno posamezniki pojmujejo stres: določena situacija je lahko za nekoga stresna, za drugega pa sploh ne ali pa v mnogo manjši meri. Stres medicinskih sester največkrat občutijo pacienti, saj se odraža v njihovem medosebnem odnosu in komunikaciji. Intervjuvanci v naši raziskavi so poročali, da stres na delovnem mestu občutijo vsaj enkrat dnevno do enkrat tedensko. Stres jim največkrat povzročata izmensko in nočno delo. Posledici, ki ju občutijo, sta psihična in fizična izčrpanost, kar v svoji raziskavi ugotavljajo Mousazadeh et al. (2019). V primeru prevelikega kopičenja negativnega stresa se pojavijo telesni simptomi, kot so: slabo počutje, glavobol, nespečnost, bolečine v križu, kronična utrujenost. Prav tako se lahko stres odraža na vedenjskih simptomih, kot so: izogibanje delovnim obveznostim, površnost, naraščanje odsotnosti z dela, pogosti prepiri s sodelavci. Kopičenje stresa in ujetost v njem privedeta do izgorelosti medicinskih sester. Različne raziskave (Atefi, Abdullah, & Wong, 2014; Hamid, Malik, Kamran, & Ramzan, 2014) so dokazale, da zadovoljstvo medicinskih sester na delovnem mestu pozitivno vpliva na zadovoljstvo pacienta in njegovo zdravstveno stanje. Ugotovitev, da zadovoljstvo na delovnem mestu predstavljata kakovostno opravljeno delo in zadovoljstvo pacientov, izstopa tudi v naši raziskavi. Podobno kot Atefi, Abdullah, & Wong (2014) ugotavljamo, da so dejavniki delovnega okolja, ki prispevajo k zadovoljstvu medicinskih sester, timsko delo, dobri medosebni odnosi, organizacija dela, urnik dela, plačilo za delo, nagrada za opravljeno delo in skrb za profesionalni razvoj. Čeprav je bila v omenjeni raziskavi in nekaterih drugih (npr. Mousazadeh et al., 2019) v ospredju tudi vloga menedžmenta oziroma njegova podpora, se ta v naši raziskavi ni izkazal kot ključni dejavnik oziroma mu intervjuvanci niso namenjali velike pozornosti. Na drugi strani je raziskava pokazala pomembno prepletenost ostalih motivacijskih dejavnikov, ki krojijo zadovoljstvo medicinskih sester na delovnem mestu in bi jih bilo treba upoštevati pri snovanju strategij za večje zadovoljstvo. Med drugim gre za osebne vrednote in prepričanja, kar so potrdile tudi druge raziskave (Atefi et al., 2014; Prosen, Karnjuš, & Ličen, 2020). Interakcija med osebnim in poklicnim življenjem igra pomembno vlogo pri kakovosti življenja. Lim, Hepworth, & Bogossian (2011) so v svoji raziskavi ugotovili, da ima stres na delovnem mestu močan vpliv na kakovost zasebnega življenja. Isti avtorji priporočajo, da se vzpone in padce uporabi kot motivacijski dejavnik ter da se opredelijo načini za obvladovanje stresa. S tem bi čim bolj zmanjšali izčrpanost medicinskih sester na delovnem mestu in prispevali k razvoju zdrave delovne sile. Ugotovitve naše raziskave jasno kažejo, da ima zadovoljstvo z delom velik vpliv na kakovost življenja. Intervjuvanci so poročali, da jim zavedanje, da so na delovnem mestu vsaj nekomu pomagali, daje pomemben občutek zadovoljstva in osebne rasti ter pozitivno vpliva na zaznano kakovost življenja, čeprav raziskava kaže, da so ti učinki kratkotrajni. Med omejitvami raziskave omenimo nezmožnost širšega posploševanja ugotovitev in iskanje ustrezne meje nasičenosti. Nekateri avtorji (Hennink, Kaiser, & Marconi, 2017) navajajo, da se slednje zgodi pri 16.–24. intervjuju, vendar je bilo število intervjujev v podobnih raziskavah podobno kot v naši raziskavi (Mousazadeh et al., 2019; Kox et al., 2020). Raziskovanje bi bilo v prihodnje smiselno nadaljevati s kvalitativno in tudi kvantitativno raziskovalno paradigmo. Glede na aktualnost problematike bi v okviru kvalitativne metodologije izpostavili tudi fokusne skupine. 14 Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. Zaključek Zadovoljstvo pri delu je pomemben dejavnik zaposlitve v zdravstveni negi, ki ima pomembno vlogo pri zagotavljanju kakovostnih zdravstvenih storitev ter vpliva na varnost in kakovost oskrbe pacientov. Le zadovoljni zaposleni bodo lahko izvajali kakovostne storitve. Zdravstvene organizacije in zdravstvena politika bi morale iskati strategije, s katerimi bi učinkovito odpravili preobremenjenost medicinskih sester ter s tem vplivali na zadovoljstvo z delom in preprečevali izgorelost. Ob tem velja poudariti, da so za navedeno odgovorni tudi sami zaposleni. Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorja izjavljata, da ni nasprotja interesov. / The authors declare that no conflicts of interest exist. Financiranje / Funding Raziskava ni bila finančno podprta. / The study received no funding. Etika raziskovanja / Ethical approval Raziskava je pripravljena v skladu z načeli Helsinško- Tokijske deklaracije (World Medical Association, 2013) ter v skladu s Kodeksom etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije (2014). / The study was conducted in accordance with the Helsinki-Tokyo Declaration (World Medical Association, 2013) and the Code of Ethics for Nurses and Nurse Assistants of Slovenia (2014). Prispevek avtorjev / Author contributions Avtorja sta konceptualno skupaj zastavila raziskavo, ki jo je izvedla prva avtorica. Soavtor je sodeloval pri analizi in interpretaciji ugotovitev. Pri pisanju članka sta avtorja sodelovala enakovredno. / The authors jointly conceptualised the study design, which was performed by the first author. The co-author participated in the analysis and interpretation of the findings. In the writing of the article both authors participated equally. Literatura Andrade, J. M., Assunção, A. A., & Abreu, M. N. (2017). Long working hours in the healthcare system of the Belo Horizonte municipality, Brazil: A population-based cross-sectional survey. Human Resources for Health, 15(1), 15, Article 30. https://doi.org/10.1186/s12960-017-0203-6 PMid: 28431553; PMCid: PMC5399831 Atefi, N., Abdullah, K. L., & Wong, L. P. (2014). Job satisfaction of Malaysian registered nurses: A qualitative study. Journal of Nursing Critical Care, 21(1), 8–17. https://doi.org/10.1111/nicc.12100 PMid: 25270664 Aziri, B. (2011). Job satisfaction: A literature review. Management Research and Practice, 3(4), 77–86. http://mrp.ase.ro/no34/f7.pdf Corbin, J., & Strauss, A. (2015). Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory (4th ed., pp. 170–210). Los Angeles: Sage. De Oliveira, A. M., Marcus Tolentino, S., Taís Freire, G., & Luciane Cruz, L. (2018). The relationship between job satisfaction, burnout syndrome and depressive symptoms. Medicine (Baltimore), 97(49), Article e13364. https://doi.org/10.1097/MD.0000000000013364 PMid: 30544404; PMCid: PMC6310545 De Savigny, D., & Adam, T. (2013). Systems thinking for health systems strengthening. Geneva: World health organization. Retrieved from http://www.unicef.org/protection/World_report_ on_disability_eng.pdf Garcia Manzano, G., & Ayala, J. C. (2017). Insufficiently studied factors related to burnout in nursing: Results from an e-Delphi study. PLoS One, 12(4), Article e0175352. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0175352 PMid: 28388660; PMCid: PMC5384787 Gorgulu, O., & Akilli, A. (2017). The determination of the levels of burnout syndrome, organizational commitment, and satisfaction of the health workers. Nigerian Journal of Clinical Practice, 20(1), 48–56. https://doi.org/10.4103/1119-3077.180051 PMid: 27958246 Hamid, S., Malik, A. U., Kamran, I., & Ramzan, M. (2014). Job satisfaction among nurses working in the private and public sectors: A qualitative study in tertiary care hospitals in Pakistan. Journal of Multidisciplinary Healthcare, 2014(7), 25–35. https://doi.org/10.2147/JMDH.S55077 PMid: 24453494; PMCid: PMC3887073 Hennink, M. M., Kaiser, B. N., & Marconi, V. C. (2017). Code saturation versus meaning saturation: How many interviews are enough. Qualitative Health Research, 27(4), 591–608. https://doi.org/10.1177/1049732316665344 Kandelman, N., Mazars, T., & Levy, A. (2018). Risk factors for burnout among caregivers working in nursing homes. Journal of Clinical Nursing, 27(1/2), e147–e153. https://doi.org/10.1111/jocn.13891 PMid: 28543882 Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. 15Kavšak, A., & Prosen, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 7–15. Kox, J. H. A. M., Groenewoud, J. H., Bakker, E. J. M., Bierma- Zeinstra, S. M. A., Runhaar, J., Miedema, H. S., & Roelofs, P. D. D. M. (2020). Reasons why Dutch novice nurses leave nursing: A qualitative approach. Nurse Education in Practice, 47, Article 102848. https://doi.org/10.1016/j.nepr.2020.102848 Kržišnik, K., & Čuk, V. (2010). Obremenitve in izgorevanje zdravstveno negovalnega osebja v psihiatriji. In B. Bregar & J. P. Novak (Eds.), Kako zmanjšati stres in izgorevanje na delovnem mestu: zbornik prispevkov z recenzijo / Seminar Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v psihiatriji, Ljubljana, 12. november 2010 (pp. 30–46). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v psihiatriji. Laubič, C. (2016). Premagovanje stresa in preprečevanje izgorelosti zaposlenih v domovih starejših (diplomsko delo, pp. 15–19). Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Maribor. Lim, J., Hepworth, J., & Bogossian, F. (2011). A qualitative analysis of stress, uplifts and coping in the personal and professional lives of Singaporean nurses. Journal of Advanced Nursing, 67(5), 1022–1033. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05572.x PMid: 21261697 Lorber, M., Treven, S., & Mumel, D. (2018). Leadership behavior predictor of employees' job satisfaction and psychological health. In M. Khosrow-Pour (Ed.), Nursing Education, Administration, and Informatics: Breakthroughs in Research and Practice (pp. 331–355). Hershey: IGI Global. Massoud, R., Askov, K., Reinke, J., Miller Franco, L., Bornstein, T., Knebel, E., & MacAula, C. (2001). A modern paradigm for improving healthcare quality. Bethesda, Maryland: Quality assurance project. Retrieved from https://www.urc-chs.com/ sites/default/files/AModernParadigm.pdf Mousazadeh, S., Yektatalab, S., Momennasab, M., & Parvizy, S. (2019). Job satisfaction challenges of nurses in the intensive care unit: A qualitative study. Risk Management and Healthcare Policy, 12, 233–242. https://doi.org/10.2147/RMHP.S218112 PMid: 32009822 Neergaard, M. A., Olesen, F., Andersen, R. S., & Sondergaard, J. (2009). Qualitative description: The poor cousin of health research. BMC Medical Research Methodology, 9(52), 1–20. https://doi.org/10.1186/1471-2288-9-52 PMid: 19607668; PMCid: PMC2717117 Ovčar, M. (2015). Izgorevanje in stres pri medicinskih sestrah v dializnih centrih (magistrsko delo, pp. 6–20). Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Maribor. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2018). Essentials of nursing research: Aappraising evidence for nursing practice (9th ed., pp. 295–310). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Prosen, M.,  &  Piskar, F.  (2015).  Job satisfaction of Slovenian hospital nursing workforce. Journal of Nursing Management, 23(2), 242–251. https://doi.org/10.1111/jonm.12121 PMid:23869437 Prosen, M., Karnjuš, I., & Ličen, S. (2020). Nurses' job satisfaction in acute settings. In: STTI 5th Biennial European Conference: Book of abstract : "Nursing innovation, influence and impact on global health : looking back and moving forward": May 28 & 29, 2020: Virtual conference (pp. 342–343). Raphael, M. J., Fundytus, A., Hopman, W. M., Vanderpuye, V., Seruga, B., Lopes, G. … Booth, C. M. (2019). Medical oncology job satisfaction: Results of a global survey. Seminars in Oncology, 46(1), 73–82. https://doi.org/10.1053/j.seminoncol.2018.12.006 PMid: 30685074 Ríos-Risquez, M. I., & García-Izquierdo, M. (2016). Patient satisfaction, stress and burnout in nursing personnel in emergency departments: A cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 59, 60–67. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.02.008 PMid: 27222451 Saje, A. (2012). Sindrom izgorelosti (pp. 1–8). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za javno zdravje. Steen, M., & Roberts, T. (2011). The handbook of midwifery research (1st ed., pp. 90–125). Oxford: Wiley-Blackwell. Špes, B. (2009). Zadovoljstvo zaposlenih v Zdravstvenem domu Slovenska Bistrica (diplomsko delo, pp. 25–27). Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Maribor. Vogrinc, J. (2008). Kvalitativno raziskovanje na pedagoškem področju (1st ed., pp. 45–80). Ljubljana: Pedagoška fakulteta. https://core.ac.uk/download/pdf/35123064.pdf World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Journal of the American Medical Association, 310(20), 2191–2194. https://doi.org/10.1001/jama.2013.281053 PMid:24141714 Citirajte kot / Cite as: Kavšak, A., & Prosen, M. (2021). Vpliv zadovoljstva z delom na pojav izgorelosti med medicinskimi sestrami: kvalitativna opisna raziskava. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 7−15. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3018 https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3048 2021. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. IZVLEČEK Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno kategorijo, poimenovano »vpliv na kakovost življenja«. Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec. Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo. ABSTRACT Introduction: The Pompe disease is a very rare congenital disease. It is marked by a deficiency or absence of the alpha-glucosidase enzyme. Glycogen accumulation in muscle cells consequently leads to the weakening of muscle strength, intense pain and progressing breathing difficulties. The purpose of this research was to determine the impact of the disease on the quality of life and health care problems that these patients have. Methods: A qualitative research methodology was used. We conducted a semi-structured interview with a patient who was diagnosed with Pompe disease. The interview was recorded, transcribed and analyzed by using the method of content analysis. Results: It has been found that Pompe disease greatly affected patients' quality of life. Content analyses identified five subcategories: accepting the disease, help given by close family and friends, difficulties due to the disease, performing everyday activities and treatment. The subcategories were then combined into a main category 'the effects on the quality of life'. We also emphasized seven nursing care problems: fear, sadness, difficult breathing, pain, obstipation, fatigue, danger of falling. Discussion and conclusion: Pompe disease significantly changes patient's quality of life since these patients face many problems in different areas of life. To ensure a higher quality of life and simple performance of everyday activities, it is important that patients receive adequate help and support from close family and friends, and health care professionals. Ključne besede: redke bolezni; encimska nadomestna terapija; kakovost življenja Key words: rare diseases; enzyme replacement therapy; quality of life 1 Univerzitetni klinični center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenija 2 Univerza v Mariboru Fakulteta za zdravstvene vede, Žitna ulica 15. 2000 Maribor, Slovenija *Korespondenčni avtor / Corresponding author: b.halec.1996@gmail.com Članek je nastal na osnovi diplomskega dela Bineta Haleca Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo (2019). Izvirni znanstveni članek / Original scientific article Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera Quality of life of patients with Pompe disease: A case study Bine Halec1, *, Olga Žunkovič1, Gordana Horvat Pinterić1, Mateja Lorber2 Prejeto / Received: 9. 6. 2020 Sprejeto / Accepted: 5. 2. 2021 17Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. Uvod Pompejeva bolezen spada med dedne, redke, napredujoče mišične bolezni in se deduje avtosomno recesivno (Mori et al., 2017; Kohler, Puertollano, & Raben, 2018). Za boleznijo lahko v enakem razmerju zbolijo moški in ženske. Pri tem pride do mutacije encima kisle alfa glukozidaze, ki se nahaja na sedemnajstem kromosomu (Aminoso, Gordillo- Maranon, Hernandez, & Solera, 2018). Poznamo infantilno obliko in obliko s poznim začetkom, odvisno od pacientove starosti in teže simptomov ob nastopu (Mori et al., 2017). Incidenca Pompejeve bolezni je v povprečju 1:40.000–1:300.000, odvisno od geografskega položaja ter etnične pripadnosti, zato sodi med redke bolezni (Dasouki et al., 2014). Pogostost bolezni v Evropi je 1 na 100.000 prebivalcev. Glede na število rojstev je možnost obolenja 1 na 40.000; za Slovenijo to pomeni, da se v povprečju na dve leti rodi en pacient s Pompejevo boleznijo (Meznaric, Fumic, & Leonardis, 2019). Leta 2018 so bili v Sloveniji štirje pacienti, trije odrasli in en otrok (Leonardis, 2018). Poleg tega, da je bolezen zelo redka, ostaja dolga leta neprepoznana, saj so simptomi na začetku nespecifični. V primeru, da je zmanjšana encimska aktivnost dokazana, je treba za dokončno potrditev diagnoze opraviti še genetsko testiranje ali mišično biopsijo (Nasimzadah, 2017). Zmanjšana aktivnost ali pomanjkanje encima α-glukoziade povzroči, da se glikogen začne kopičiti v različnih tkivih in organih. Bolezen najbolj prizadene srčne in skeletne mišice ter jetra (Kohler et al., 2018). Med prve znake bolezni spadajo postopno slabšanje hoje zaradi oslabelosti mišic, krči ter mišične bolečine. Kasneje se z napredovanjem bolezni pojavijo tudi motnje dihanja že pri manjših naporih ter tudi v nočem času, kar vodi do motenj spanja, jutranjih glavobolov in prekomerne utrujenosti čez dan; zmanjšana je tudi koncentracija, prav tako je značilen tudi slabši apetit (Meznaric et al., 2019). Pacienti s Pompejevo boleznijo so v raziskavi bolečino sicer opisali kot blago, vendar je kljub temu močno zmanjšala kakovost življenja ter prispevala k večji dovzetnost za depresijo in tesnobo (Güngör et al., 2013). Prav tako mnogi pacienti niso sposobni se izobraževati ali delati, omejitve pa se v primerjavi z ostalo populacijo kažejo tudi v fizičnem stanju (Güngör et al., 2016). Eden najznačilnejših znakov bolezni je šibkost dihalnih mišic. Simptomi se najprej kažejo ponoči, pozneje pa tudi čez dan (Güngör et al., 2016). Pri pacientih pride v končni fazi do hipoksemije ter hipoventilacije, pogosto tudi do dihalne odpovedi (Boentert, Drager, Glatz, & Young, 2016). Encimska nadomestna terapija je način zdravljenja, pri katerem se v telo vnaša encim, ki ga v telesu primanjkuje (Masat et al., 2016). Stroški encimske terapije za odraslega pacienta so zelo visoki, poleg tega je encimsko zdravljenje vseživljenjsko (Nasimzadah, 2017). Raziskave (Vielhaber et al., 2011; De Vries et al., 2012; Güngör et al., 2013, 2016;) kažejo, da encimsko nadomestno zdravljenje izboljša izvajanje vsakodnevnih aktivnosti oseb s Pompejevo boleznijo, s tem pa posledično pripomore tudi k izboljšanju kakovosti življenja. Van Capelle et al. (2008) so v raziskavi ugotovili, da se je pacientu, ki je bil popolnoma odvisen od invalidskega vozička in ventilatorja, po prejemanju encimske terapije v prvih treh letih pljučna funkcija stabilizirala, drugemu pacientu, tetraplegiku, ki je 21 ur na dan ležal v postelji, se je po prejemanju encimske terapije dihalna funkcija stabilizirala, hkrati pa se je stanje tako izboljšalo, da je sposoben ostati na nogah trinajst ur na dan. Tudi pri tretjem pacientu, ki je bil dve leti odvisen od invalidskega vozička, sta se mišična moč in funkcija v prvih treh letih zdravljenja zelo izboljšali. Güngör et al. (2016) so po desetih letih zbiranja podatkov ugotovili pozitiven učinek encimskega nadomestnega zdravljenja na fizično zmogljivost pacientov. Ugotovili so, da se je utrujenost ob uporabi nadomestnega encimskega zdravljenja zmanjšala, kar je dodatno pripomoglo k višji kakovosti življenja. Prav tako so Vielhaber et al. (2011) ob spremljanju dveh pacientov ugotovili, da se je mišična moč po štiriindvajsetmesečnem zdravljenju z encimsko terapijo izboljšala za 2–3 %. Namen in cilji Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv Pompejevo bolezni na kakovost življenja ter izpostaviti težave, ki se pojavljajo pri pacientu s Pompejevo boleznijo. Zastavili smo naslednji raziskovalni vprašanji: – Kakšne težave se pojavljajo pri pacientu s Pompejevo boleznijo? – Kako bolezen vpliva na kakovost življenja pacienta s Pompejevo boleznijo? Metode V okviru raziskave smo izvedli kvalitativno opisno raziskavo, ki raziskovalcu omogoča natančen opis raziskovalnega problema (Sandelowski, 2000). Uporabljamo jo, kadar za razjasnitev pojava pridobimo informacijo neposredno od tistih, ki so soočeni s predmetom raziskave. To pomeni, da lahko relevantno informacijo o vplivu bolezni na kakovost življenja pacienta dobimo samo od pacienta samega. Podatki so bili zbrani z delno strukturiranim intervjujem in analizirani z metodo analize besedila (Hsieh & Shannon, 2005). Opis instrumenta Za pridobitev podatkov smo uporabili delno strukturiran intervju. Pripravili smo vodilo za intervju, ki je vključevalo sedem odprtih vprašanj: »Katere težave so se pojavile pri vas, da ste se odločili za pregled pri zdravniku?«; »Kako ste sprejeli bolezen in kako ste 18 Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. se ob postavitvi diagnoze počutili?«; »Kako so vaši bližnji sprejeli bolezen?«; »Kako je bolezen vplivala na vaše življenje?«; »Na katerih področjih ste imeli težave in katere?«; »Kako bi ocenili vpliv encimske terapije na bolezen oziroma kaj se je v vašem življenju po uvedbi terapije spremenilo?«; »Kako je s pojavom težav po ukinitvi encimskega zdravljenja oziroma kako bi opisali vaše življenje sedaj?« Prvi del intervjuja je bil namenjen vzpostavljanju zaupanja. Med intervjujem smo intervjuvanko usmerjali z dodatno zastavljenimi vprašanji, ki so se nanašala na obravnavano tematiko. Opis vzorca V raziskavo je bila vključena pacientka, stara 75 let, ki ima Pompejevo bolezen diagnosticirano deset let in je encimsko terapijo prejemala devet let. V Sloveniji so bili leta 2018 (v času raziskave) trije odrasli pacienti in en otrok s Pompejevo boleznijo, kar pomeni, da je en pacient predstavljal 25 % celotne populacije v Sloveniji. Opis poteka raziskave in obdelave podatkov Po pridobitvi soglasja institucije in komisije za medicinsko etiko sodelujoče institucije smo intervjuvanko / pacientko seznanili z namenom in cilji raziskave. Pacientko smo pred izvedbo intervjuja prosili za podpis soglasja za sodelovanje v raziskavi. Vabila ni spremljal pritisk ali neprimerno napeljevanje k sodelovanju v raziskavi. Sodelovanje je bilo prostovoljno, kadar koli med raziskavo je pacientka lahko odklonila sodelovanje, zagotovljena je bila anonimnost, njene identitete nismo razkrili v nobenem dokumentu. Seznanili smo jo z informacijo, da bodo vsi podatki objektivno in zaupno obravnavani ter uporabljeni izključno v raziskovalne namene. Raziskava je potekala v mirnem, nemotečem okolju. Po zaprosilu in pisni privolitvi pacientke smo intervju najprej posneli ter ga nato dobesedno prepisali. Za obdelavo podatkov smo uporabili metodo analize besedila (Hsieh & Shanon, 2005), ki poteka v več korakih. Najprej smo intervju večkrat v celoti prebrali, nato smo v besedilu poiskali ključne misli in oblikovali kode, ki smo jih vsebinsko smiselno povezali v podkategorije in oblikovali glavno kategorijo. Z vidika verodostojnosti in kredibilnosti rezultatov smo uporabili pridobivanje raznolikih podatkov, konstantno primerjavo podatkov, opazovanje sodelujoče pacientke, sodelovanje s sodelujočo pacientko, primerjalno analizo primera, ki jo je opravil prvi avtor, in primerjavo z analizo soavtorice (Polit & Beck, 2017). Prav tako smo verodostojnost zagotavljali tako, da je intervju posnel in prepisal prvi avtor. Vsa morebitna nestrinjanja so bila soglasno razrešena. Rezultati Pacientka je stara 75 let, težave so se začele že pri 51. letu, ko je bila pregledana zaradi šibkosti mišic medeničnega obroča. Težave so v naslednjih letih postajale vedno hujše in kljub prejemanju različne simptomatske terapije se njeno stanje ni izboljšalo. Vsako leto se je udeleževala rehabilitacije v okviru Društva distrofikov in v starosti 65 let so ji diagnosticirali Pompejevo bolezen. Pacientka je encimsko terapijo prejemala devet let. Zaradi slabega zadnjega izvida testiranja (izvajalo se je vsake pol leta) pacientka ni bila več upravičena do prejemanja encimske terapije. Intervju je bil izveden štiri mesece po ukinitvi zdravljenja z nadomestno encimsko terapijo. Tabela 1: Shematični prikaz razvoja podkategorij in kategorije Tabel 1: A schematic view of the development of subcategories and category Kategorija/ Category Podkategorije/ Subcategory Kode/ Codes Kakovost življenja Sprejetje bolezni Razmišljanje, zakaj zboliš; nepoznavanje bolezni; prejemanje informacij; žalost; stres; nespečnost; razmišljanje o usodi otrok; sprijazniti se s situacijo. Pomoč bližnjih Podpora s strani svojcev; pomoč sina; skrb prijateljev. Težave zaradi bolezni Popuščanje moči v nogah, spotikanje; zdravnik ni vedel, kakšno zdravilo naj predpiše; premestitev v drugo bolnišnico; terapije niso pomagale; težje dvigovanje; težave s hojo; glavoboli; težave z zaprtjem; uporaba odvajal; strah pred padci; uporaba hodulje in bergel; slabše ravnotežje; utrujenost; težave z dihanjem, še posebej ponoči; uporaba aparata za dihanje; terapija proti bolečinam; bolečine v ramenih, hrbtu, križu. Izvajanje vsakodnevnih aktivnosti Težave pri vsakodnevnih aktivnosti; potreben daljši čas za izvedbo aktivnosti; pomoč pri kuhanju; čiščenje; nakupovanje; izvajanje osebne higiene; pomoč otrok; predstavlja obremenitev; kljub bolečini vztrajanje, vožnja. Zdravljenje Vožnja v Ljubljano; pozitiven vpliv na počutje; testiranje vsako leto; samo eno zdravilo; časovno dolgotrajna aplikacija; zelo drago zdravilo; boljše počutje; stabilnejša hoja; manjše bolečine; upočasni potek bolezni; krajši čas potreben aparat za dihanje; ukinitev zdravljenja; poslabšanje težav. 19Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. Na podlagi branja in analize besedila smo izpostavili enainpetdeset kod, ki so se nanašale na naš raziskovalni problem. Kode smo nato razvrstili v pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti ter zdravljenje. Nato smo jih združili v glavno kategorijo »kakovost življenja osebe s Pompejevo boleznijo« (Tabela 1). Sprejetje bolezni Čeprav je velikokrat težko in je za sprejetje bolezni potreben čas, je pomembno, da pacient bolezen sprejme, saj se le tako lahko spoprime s težavami, ki jo spremljajo. Čez čas sem bolezen sprejela, ne morem nič narediti. Pogosto razmišljam o tem, kdo bo zame skrbel, ko bo se to vse nadaljevalo tako, da ne bom mogla več sama hoditi; vsi so v službi. To me najbolj skrbi, skušam še vse sama opraviti, koliko se le da, vendar vem, da večno to ne bo mogoče. Pomoč bližnjih Pri neozdravljivi bolezni je pomembno, da posameznik prejme ustrezno pomoč in podporo s strani svojih najbližjih, saj se tako z boleznijo in težavami, ki jih ta prinaša s seboj, veliko lažje spoprijema. Drugače pa me podpirajo pri vseh aktivnostih; vsakodnevno mi pripeljejo stvari iz trgovine, ki jih potrebujem. Pomagajo mi pri aktivnostih, ki jih sama nisem zmožna, kot so nakupovanje, vožnja. Sin zelo lepo skrbi zame, tudi med zdravljenjem me je podpiral, mi urejal vse papirje, sem zelo vesela in ponosna na to, da imam tako pridnega otroka. V takšni situaciji imajo pomembno vlogo tudi prijatelji, saj lahko prav ti osebi nudijo dodatno podporo pri obvladovanju bolezni. Intervjuvanka navede: Prijatelji me redno obiskujejo, se zanimajo zame. Tudi moji sosedje mi pomagajo, ko že vidijo, da pridem mimo, zmerom držijo vrata odprta, mi pomagajo, če nosim kaj težkega v rokah. Težave zaradi bolezni Znake Pompejeve bolezni je težko razlikovati od znakov, ki se pojavljajo pri mišični distrofiji, še posebej pri pozni obliki bolezni. Če znaki niso pravočasno prepoznani in bolezen ni karseda hitro diagnosticirana, ima to lahko za pacienta dolgoročno hude posledice. Začelo se je z utrujenostjo in popuščanjem moči v nogah, pogosto sem se tudi spotikala. Takrat sem bila stara komaj 51 let, hodila sem v službo in si nisem nič kaj mislila pri tem, vendar sem kljub temu raje šla k zdravniku. Pompejevo bolezen je zelo težko odkriti, še posebej v zgodnji fazi bolezni. Zato so potrebna različna testiranja, s katerimi bolezen lahko potrdimo, kar pa je za sam začetek zdravljenja nujno potrebno. Zdravnik ni vedel, kaj naj mi predpiše, zato me je poslal na nevrološki oddelek. Žal tisti čas še niso imeli tako naprednih aparatur, da bi lahko opravili vse preglede, zato so me poslali v Ljubljano, kjer so sklepali, da naj bi šlo za mišično distrofijo. Brez pravočasnega in pravilnega zdravljenja napredovanja bolezni ni možno upočasniti, saj gre za bolezen, pri kateri se simptomi in znaki bolezni postopoma slabšajo, bolezen hitro napreduje. Prejela sem veliko tablet, veliko preiskav in terapij sem dala skozi, vendar ni bilo nič bolje. Pravzaprav je bilo vedno slabše, v nogah sem imela vedno manj moči, vedno težje sem dvigovala različna bremena, tudi hodila sem vedno težje, glavobole sem imela vsak dan. Najpogostejši težavi, ki se pojavljata pri napredovanju Pompejeve bolezni, sta utrujenost in otežkočeno dihanje. Pacienti posledično potrebujejo celo aparat za neinvazivno predihavanje. Prav tako imajo zelo pogosto tudi težave z odvajanjem blata. Težave imam z dihanjem, zelo hitro se utrudim. Ponoči za lažje dihanje uporabljam aparat. Na začetku, ko sem ga začela uporabljati, sem ga ponoči rabila približno tri ure, zdaj ga imam nameščenega od sedem do osem ur, vendar mi pomaga; na začetku se je bilo težko navaditi, vendar je čez čas šlo. Težave imam tudi z blatom, voda pa gre brez težav. Pogosto sem zaprta, na blato ne grem po tri dni. Predpisan imam sirup Portalak, ki ga vzamem, če čutim napetost v trebuhu, dve žlici trikrat na dan. Med značilnosti bolezni sodi tudi prisotnost bolečine. Pomembno je, da bolečino vzamemo zares in jo ustrezno obravnavamo, četudi je glede na oceno minimalna ali zmerna. Bolečina vpliva na opravljanje aktivnosti, zato je toliko bolj pomembno, da se pacienti navadijo živeti z njo, tako da prilagodijo svoj način življenja (npr. da pri izvajanju aktivnosti ne pretiravajo, temveč jih opravijo previdno in počasi). Imam pa bolečine, najbolj čutim to v predelu ramen, hrbtenice ter križu. Če so bolečine zelo hude, vzamem eno tableto Lekadola®, kar v večini primerov pomaga. Bolečina me je sicer na začetku zelo obremenjevala pri mojih aktivnostih, vendar sem se tudi na to navadila, zdaj stvar raje opravim počasi in previdno, takrat je bolečina bolj mila. Sama pri sebi si mislim, da je časa dovolj, zato me tudi to več ne moti. Pri pacientih s Pompejevo boleznijo pride pogosto tudi do padcev, saj pacienti zaradi bolečin, zmanjšanega občutka in moči v nogah velikokrat izgubijo ravnotežje. Priporočljivo je, da pri hoji uporabljajo pripomočke za dodatno stabilnost. Zelo me je strah padcev, pri hoji sem zelo previdna, v stanovanju uporabljam hoduljo, ko sem zunaj, pa bergle. Bolezen je namreč zelo vplivala na moje ravnotežje, tudi pogosto se mi zvrti, zato moram tudi zelo paziti, da 20 Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. ne padem. Tudi bolečine imam v nogah, hodim pa tudi zelo težko, vendar se trudim. Izvajanje vsakodnevnih aktivnosti Bolezen vpliva na kakovost življenja, oseba sčasoma ne moreč več opravljati svojih vsakodnevnih aktivnosti, kar izpostavi tudi intervjuvanka. V takšnih situacijah je izrednega pomena, da oseba prejme zadostno pomoč s strani bližnjih. To vpliva na samozavest in omogoča spoznanje, da nisi sam. Prej sem vozila avto, zelo rada, vendar sem opazila, da so se zaradi bolezni tudi moji refleksi poslabšali, zato sem vožnjo z avtom ukinila. Srečna sem, da imam sina, ki mi stoji ob strani. Sama nisem več zmožna opravljati nakupov v trgovini, težkih bremen namreč nisem več zmožna nositi. Tudi prijatelji skrbijo zame. Prijatelji me hodijo redno obiskat, mi pomagajo pri hišnih opravilih, če je potrebno. Kljub bolečini, ki se pojavlja zaradi bolezni, je pomembno, da oseba sprejme situacijo in ostane aktivna, kolikor je mogoče. Za kuhanje in čiščenje porabim veliko časa, tudi umivam se po eno uro, včasih še več. Najprej sem se zelo obremenjevala s tem, vendar sem zdaj sprejela, sama pri sebi si mislim, da moram potrpeti, četudi traja to eno uro, se trudim. Srečna sem, da še te stvari sploh lahko sama izvajam in ne potrebujem tuje pomoči. Zelo rada se še vozim s skuterjem, ki ga vsako leto tudi vzamem s seboj v Izolo na srečanje distrofikov, kjer se vozim po ulicah, sicer me noge pri vožnji bolijo, vendar me občutek vožnje pomiri, uživam v tem. Zdravljenje Encimska nadomestna terapija je cenovno zelo draga, aplikacija tega zdravila pa zelo zahtevna, zaradi česar so potrebna dodatna izobraževanja medicinskih sester. Myozyme® je zaenkrat edino znano zdravilo za zdravljenje Pompejeve bolezni. Nisem imela besed, ko mi je zdravnik povedal, da je ena doza vredna okrog 12.000 € in da je do zdaj to edini način zdravljenja bolezni. Zelo sem bila srečna, vedno, ko sem prišla na aplikacijo zdravila, so me sestre z nasmehom pričakale. Izvedela sem tudi, da so morale sestre hoditi na izobraževanja v Ljubljano za aplikacijo tega zdravila. Encimska nadomestna terapija ima velik vpliv na kakovost življenja. Bolečina se v veliki meri zmanjša, zaradi česar je opravljanje aktivnosti manj boleče in posledično tudi lažje. Čez čas pa je bilo boljše, zdravljenje mi je pomagalo pri vseh aktivnostih, bolečine niso bile več tako močne. Tudi hoja je bila stabilnejša. Pacienti encimsko nadomestno terapijo ocenjujejo kot zelo koristno. Navajajo, da se potek bolezni upočasni, bolje se počutijo in lažje opravljajo dejavnosti. Zdravljenje bi ocenila kot zelo koristno, saj imam občutek, da bi brez zdravljenja že zdavnaj ležala v postelji. Sicer se je moje zdravstveno stanje slabšalo, vendar menim, da je imela na tem področju encimska terapija velik vpliv, saj je potek upočasnila. Tudi sama sem se bolje počutila, veliko več energije sem imela, svoje dejavnosti sem lažje opravljala. Izvidi ob zadnjem testiranju so po devetih letih zdravljenja z encimsko terapijo pokazali, da pacientka do terapije ni več upravičena, zato navaja žalost in tudi jezo, saj ji niso dali možnosti osebnega razgovora glede izvidov. Po ukinitvi terapije so se težave ponovno povečale, najprej je zaznala razliko pri pojavnosti bolečin po celotnem telesu, prav tako je veliko težje hodila in bila vedno bolj utrujena. Zaradi slabe hoje in slabe spirometrije so ocenili, da mi terapija več ne pomaga. Žalosti me, da me osebno niso vprašali, kako sem se tisti dan počutila, ampak so rezultate poslali na zavarovalnico v Ljubljano, zaradi česar so mi zdravljenje ukinili. Težave po ukinitvi encimske terapije so se najbolj kazale pri bolečinah, ki so prisotne po celem telesu, pri dihanju nisem opazila večjih sprememb. Imam pa občutek, da zdaj vedno težje hodim, zelo hitro se utrudim, prehodim lahko okrog štirideset metrov, pa še to traja deset minut, vmes se moram namreč ustaviti. Na podlagi pridobljenih podatkov smo izpostavili sedem negovalnih problemov (šest aktualnih in en potencialni), s katerimi se srečuje pacientka: strah (zaradi nezmožnosti samostojnega življenja ob napredovanju bolezni); žalost (zaradi ukinitve encimske terapije); oteženo dihanje (potrebuje pogostejše počitke ob manjših naporih, uporaba aparata za neinvazivno predihavanje); bolečina (v ramenih, hrbtenici in križu); zaprtje (potrebuje odvajala); utrujenost (vse večja); nevarnost padca (zaradi bolečin in utrujenosti, uporaba pripomočkov za hojo). Diskusija Z raziskavo smo želeli preučiti vpliv bolezni na kakovost življenja osebe s Pompejevo boleznijo. Glede na kvalitativno raziskavo smo izpostavili pet podkategorij, ki odražajo vpliv bolezni na kakovost življenja pacientke: sprejetje bolezni, pomoč bližnjih, težave zaradi bolezni, izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Kot glavno ugotovitev lahko izpostavimo, da je vpliv bolezni na življenje pacientke s Pompejevo boleznijo zelo velik, saj se zaradi bolezni pojavljajo težave pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti. Naša ugotovitev se sklada z ugotovitvami avtorjev (Schüller, Wenninger, Strigl-Pill, & Schoser, 2012; Schoser, 2013, 2019), ki navajajo, da se pri pozni obliki bolezni pojavijo težave pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti. Navajajo, da se pacienti hitro utrudijo, kar vpliva na izvajanje osnovnih življenjskih aktivnosti, za katere potrebujejo 21Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. več časa. Navedeno pogosto privede do pomanjkanja samozavesti in depresivnega razpoloženja. Barcaccia et al. (2013) navajajo, da je vpliv bolezni na kakovost življenja odvisen od oblike, v kateri nastopi. Ugotovili smo, da se pri pacientki pogosto pojavljata utrujenost in bolečina, ki posledično povzročata tudi težave pri hoji. Pacientka omenja tudi pogoste motnje koncentracije, ki prav tako vplivajo na izvajanje vsakodnevnih aktivnosti, kot sta kuhanje in čiščenje. Pacientka zanje porabi veliko več časa kot pred boleznijo. Tudi Schüller et al. (2013) ter Kohler et al. (2018) navajajo, da so za pozno obliko Pompejeve bolezni značilni utrujenost, bolečine in krči v mišicah po telesu. Pacientka je zaradi otežene hoje izpostavljena tudi nevarnostim padca. Da bi bila njena hoja čim bolj stabilna, uporablja hoduljo in bergle. Ugotovili smo tudi, da pacientka trpi zaradi oteženega dihanja, še posebej ponoči. Posledično je začela uporabljati aparat za neinvazivno predihavanje, ki ga je najprej potrebovala približno tri ure na noč, z napredovanjem bolezni pa so se potrebe po aparatu postopoma povečale na sedem ur. Kohler et al. (2018) izpostavljajo, da ima 50 % pacientov ali več težave z dihanjem, ki nastanejo postopoma in se pogosto pojavljajo v nočnem času oziroma med spanjem. Posledično se pojavljajo motnje koncentracije, jutranji glavoboli ter utrujenost čez dan. Tudi v Mediately Register zdravil (2012) navajajo, da pacienti s poznim nastopom bolezni pogosto trpijo zaradi oteženega dihanja, kar sčasoma vodi do hudih dihalnih stisk in potrebe po dihalni podpori s pomočjo aparata za neinvazivno predihavanje. Glede na naše ugotovitve se strinjamo s Kanters, van der Ploeg, Brouwer, & Hakkaart (2013), ki so ugotovili, da želi večina pacientov vsakodnevne aktivnosti izvajati sama, saj to pripomore k njihovi samozavesti. Hkrati je zelo pomembno, da pacienti dobivajo veliko mero pomoči od svojih bližnjih. Pomoč na domu prispeva k višji kakovosti življenja. Tudi mi smo v raziskavi ugotovili, da predstavlja pomoč bližnjih pomembnem dejavnik, ki pripomore k višji kakovosti življenja pacientov s Pompejevo boleznijo. Pri pacientki je razvoj bolezni potekal počasi, k čemur je v največji meri pripomogla encimska terapija. Sama namreč pravi, da se je med zdravljenjem z encimsko nadomestno terapijo počutila dobro, bolečine so bile minimalne, hoja pa je bila bolj stabilna. Tudi drugi avtorji (Vielhaber et al., 2011; De Vries et al., 2012; Güngör et al., 2013, 2016) izpostavljajo pozitivne učinke encimske nadomestne terapije in navajajo, da ta v veliki meri pripomore k višji kakovosti življenja pacientov s Pompejevo boleznijo. Po ukinitvi encimske nadomestne terapije je pacientka zaznala hitrejše napredovanje bolezni. Bolečina je postala močnejša in pogostejša, hoja pa posledično vedno težja. Mnogo hitreje, tudi pri manjših naporih, je občutila utrujenost. Zaradi ukinitve encimske terapije je bila pacientka zelo žalostna, nastopil je strah, da ji bo bolezen onemogočila samostojno življenje. Po pregledu medicinske in negovalne dokumentacije ter izvedenega intervjuja smo izpostavili sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečine, težave z odvajanjem blata, pogosto utrujenost ter nevarnost za padec. Glede na izpostavljene negovalne probleme se strinjamo s Cuplerjem et al. (2011), ki navajajo, da je Pompejeva bolezen multisistemska in da zahteva interdisciplinarno obravnavo več strokovnjakov, kot so fizioterapevt, logoped, ortoped, nevrolog in drugi. Prav tako izpostavijo, da je potrebno redno spremljanje in zdravljenje morebitnih srčnih in pljučnih motenj. Izvedena raziskava je bila omejena na intervju z enim pacientom, saj zaradi redkosti bolezni ni bilo mogoče pridobiti več intervjuvancev. Rezultatov ni mogoče v celoti posplošiti, saj smo obravnavali le eno osebo s specifičnimi težavami in potrebami. Kljub temu nam pridobljeni rezultati prikažejo kompleksnost obravnavane bolezni in ponujajo možnost dodatnih raziskav tudi na področju prepoznavanja potreb svojcev pacientov s Pompejevo boleznijo. Zaključek Ugotovili smo, da je Pompejeva bolezen redka bolezen, o kateri je le malo znanega. To se kaže predvsem z zelo malo dostopne literature, še posebej v slovenskem okolju. Gre za kompleksno bolezen, ki močno vpliva na izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in s tem posledično na kakovost pacientovega življenja. Osebe s Pompejevo boleznijo se srečujejo s težkimi situacijami, saj gre za neozdravljivo bolezen, ki jo je zelo težko diagnosticirati, zdravljenje, do katerega sploh niso upravičeni vsi pacienti, pa predstavlja zelo velik strošek. Pacienti s Pompejevo boleznijo trpijo zaradi bolečin, posledično se zmanjša zmožnost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti. Prav tako navajajo tudi težave z dihanjem in gibanjem; v napredovali fazi postanejo popolnoma odvisni od tuje pomoči, kar vsekakor zmanjša kakovost življenja. Ugotovili smo, kako pomembno je za paciente zavedanje, da lahko sami zase veliko naredijo, da ostanejo pozitivni in krepijo aktivnosti, ki so jih še zmožni izvajati, četudi potrebujejo zanje precej več časa. Pomembno vlogo pri tem imajo zdravstveno osebje in seveda tudi svojci, ki osebo motivirajo, ji nudijo pomoč ter podporo. Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorji izjavljajo, da ni nasprotja interesov. / The authors declare that no conflicts of interest exist. Financiranje / Funding Raziskava ni bila finančno podprta. / The study received no funding. 22 Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. Etika raziskovanja / Ethical approval Soglasje za raziskavo je bilo odobreno s strani Komisije za medicinsko etiko v izbranem zavodu (UKC-MB-KME-39/19). Raziskava je bila izvedena v skladu z načeli Helsinško-Tokijske deklaracije (World Medical Association, 2013) in Kodeksom etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije (2014). / The permission for the research was obtained from the Medical Ethics Committee in a selected institution (UKC-MB-KME-39/19). The study was conducted in accordance with the Helsinki-Tokyo Declaration (World Medical Association, 2013) and the Code of Ethics in Nursing and Care of Slovenia (2014). Prispevek avtorjev / Author contributions Prvi in četrti avtor sta načrtovala raziskavo, analizirala podatke in pripravila osnutek članka. Prvi avtor je raziskavo izvedel. Drugi in tretji avtor sta interpretirala podatke, koordinirala pisanje in končno ureditev članka. / The first and the fourth author designed the study, analysed the data and prepared the draft. The first author conducted the research. The second and the third author interpreted the data, coordinated the writing of the manuscript and final editing. Literatura Aminoso, C., Gordillo-Maranon, M., Hernandez, J., & Solera, J. (2018). Reevaluating the pathogenicity of the mutation c.1194 +5 G>A in GAA gene by functional analysis of RNA in a 61-year-old woman diagnosed with Pompe disease by muscle biopsy. Neuromuscular Disorders, 29(3), 187–191. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2018.12.003 PMid:30770309 Barcaccia, B., Esposito, H., Matarese, M., Bertolaso, M., Elvira, M., & Grazia De Marinis, M. (2013). Defining quality of life: A wild-goose chase. Europe's Journal of Psychology, 9(1), 185–203. https://doi.org/10.5964/ejop.v9i1.484 Boentert, M., Dräger, B., Glatz, C., & Young, P. (2016). Sleep- disordered breathing and effects of noninvasive ventilation in patients with late-onset Pompe disease. Journal of Clinical Sleep Medicine, 12(12), 1623–1632. https://doi.org/10.5664/jcsm.6346 PMid:27568896; PMCid:PMC5155202 Cupler, E. J., Berger, K. I., Leshner, R. T., Wolfe, G. I., Han, J. J., & Barohn, R. J. (2011). Consensus treatment recommendations for late-onset Pompe disease. Muscle & Nerve, 45(3), 319–333. https://doi.org/10.1002/mus.22329 PMid:22173792; PMCid:PMC3534745 Dasouki, M., Jawdar, O., Almadhoun, O., Pasnoor, M., McVey, A. L., Abuzinadah, A., & Domachkie, M. M. (2014). Pompe disease. Neurologic Clinics, 32(2), 751–776. https://doi.org/10.1016/j.ncl.2014.04.010 PMid:25037089; PMCid:PMC4311397 De Vries, J. M., van der Beek, N. A., Hop, W. C., Karsten , F. P., Wokke, J. H., de Visser, M., & van der Ploeg, A. T. (2012). Effect of enzyme therapy and prognostic factors in 69 adults with Pompe disease: An open-label single-center study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 7(1), 7–73. https://doi.org/10.1186/1750-1172-7-73 PMid:23013746; PMCid:PMC3519647 Güngör, D., Kruijshaar, M. E., Plug, I., Rizopoulos, D., Kanters, T. A., Wens, S. A., & van der Ploeg, A. T. (2016). Quality of life and participation in daily life of adults with Pompe disease receiving enzyme replacement therapy: 10 years of international follow-up. Journal of Inherited Metabolic Disease, 39(2), 253–260. https://doi.org/10.1007/s10545-015-9889-6 PMid:26531313; PMCid:PMC4754323 Güngör, D., Schober, A. K., Kruijshaar, M. E., Plug, I., Karabul, N., Deschauer, M. … Hanisch, F. (2013). Pain in adult patients with Pompe disease: A cross-sectional survey. Molecular Genetics and Metabolism, 109(4), 371–376. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2013.05.021 PMid:23849261 Kanters, T. A., van der Ploeg, A. T., Brouwer, W., & Hakkaart, L. (2013). The impact of informal care for patients with Pompe disease: An application of the CarerQol instrument. Molecular Genetics and Metabolism, 110(3), 281–286. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2013.07.020 PMid:23973269 Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Kohler, L., Puertollano, R., & Raben, N. (2018). Pompe Disease: From basic science to therapy. Neurotherapeutics, 15(4), 928–942. https://doi.org/10.1007/s13311-018-0655-y PMid:30117059; PMCid:PMC6277280 Leonardis, L. (2018). Pompejeva bolezen. Maž: Mavrica aktivnega življenja, 25(1), 18–20. Masat, E., Laforet, P., De Antonio, M., Corre, G., Perniconi, B., & Mauhin, W. (2016). Long-term exposure to Myozyme results in a decrease of anti-drug antibodies in late-onset Pompe diasease patients. Scientific Reports, 6(1), 1–13. https://doi.org/10.1038/srep36182 PMid:27812025; PMCid:PMC5096052 23Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 16–23. Mediately Register zdravil. (2012). Mediately Register zdravil. Retrieved April, 24, 2019 from https://www.ema.europa.eu/ en/documents/product-information/myozyme-epar-product- information_sl.pdf Meznaric, M., Fumic, K., & Leonardis, L. (2019). Selective screening of late-onset Pompe disease (LOPD) in patients with non-diagnostic muscle biopsies. Journal of Clinical Pathology, 72(7), 468–472. https://doi.org/10.1136/jclinpath-2018-205446 PMid:30878973 Mori, M., Haskell, G., Kazi, Z., Zhu, X., DeArmey, S. M., Goldstein, J. L., & Kishnani, P. S. (2017). Sensitivity of whole exome sequencing in detecting infantile- and late-onset Pompe disease. Molecular Genetics and Metabolism, 122(4), 18–197. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2017.10.008 PMid:29122469; PMCid:PMC5907499 Nasimzadah, A. (2017). Heterogenität der Diagnostik und des klinischen Spektrums des adulten Morbus Pompe (diplomarbeit). Hamburg: Medizinische Universität Graz. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing Research: Generating and assessing evidence for nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health Sandelowski, M. (2000). Focus on research methods: Whatever happened to qualitative description. Research in Nursing & Health, 23, 334–340. https://doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:4<334::AID- NUR9>3.0.CO;2-G Schoser, B. (2013). Morbus Pompe (Glykogenspeichererkrankung Typ II). München: Klinikum der Universität Münschen - Friedrich-Baur-Institut. Schoser, B. (2019). Alianz chronischer seltener Erkrankungen. Retrieved March 31, 2019, from https://www.orpha.net/data/ patho/Pub/de/ACHSE_PAtid14_Morbus-Pompe_gw.pdf Schüller, A., Kornblum, C., Deschauer, M., Vorgerd, M., Schrank, B., Mengel, E. ... Schoser, B. (2013). Diagnose und Therapie des Late-onset-Morbus Pompe. Der Nervenarzt, 84(12), 1467–1472. https://doi.org/10.1007/s00115-013-3947-9 PMid:24264645 Schüller, A., Wenninger, S., Strigl-Pill, N., & Schoser, B. (2012). Toward deconstructing the phenotype of late-onset Pompe disease. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 160(1), 80–88. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31322 PMid:22253010 Van Capelle, C. I., Winkel, L., Hagemans, M., Shapira, S., Arts, W., van Doorn, P. A., & van der Ploeg, A. T. (2008). Eight years experience with enzyme replacement therapy in two children and one adult with Pompe disease. Neuromuscular Disorders, 18(6), 447–452. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2008.04.009 PMid:18508267 Vielhaber, S., Brejova, A., Debska-Vielhaber, G., Kaufmann, J., Feistner, H., Schoenfeld, M. A., & Awiszus, F. (2011). 24-Months results in two adults with Pompe disease on enzyme replacement therapy. Clinical Neurology and Neurosurgery, 113(5), 350–357. https://doi.org/10.1016/j.clineuro.2010.09.016 PMid:21477922 World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Journal of the American Medical Association, 310(20), 2191–2194. https://doi.org/10.1001/jama.2013.281053 PMid:24141714 Citirajte kot / Cite as: Halec, B., Žunkovič, O., Horvat Pinterić, G., & Lorber, M. (2021). Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 16−23. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3048 https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3011 2021. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. IZVLEČEK Uvod: Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu se vse pogosteje srečujejo z vse hitrejšimi odpusti iz bolnišnične obravnave. Če je poročanje o odpustu neustrezno, je nadaljevanje zdravstvene obravnave na domu oteženo. Namen raziskave je bil ugotoviti, kako poteka kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov ter kako diskontinuiteta vpliva na delo diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Na namenskem vzorcu sedmih diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu so bili izvedeni delno strukturirani intervjuji. Raziskava je potekala med decembrom 2018 in januarjem 2019. Podatke smo obdelali po metodi analize vsebine. Rezultati: Strukturo opisa sestavljajo trije tematski sklopi, ki opredeljujejo poročanje o odpustu iz bolnišnične obravnave: (1) Poročanje o odpustu pacientov iz bolnišnične obravnave; (2) Poročanje o odpustu otročnice in novorojenčka iz porodnišnice; (3) Diskontinuiteta zdravstvene obravnave. Diskusija in zaključek: Izsledki kažejo, da je treba za nadaljevanje zdravstvene obravnave na domu vzpostaviti enoten način obveščanja pri odpustu iz bolnišnične obravnave. Smiselno bi bilo vzpostaviti enoten informacijski sistem na nacionalni ravni. Lahko bi nadgradili že obstoječ sistem »e-Zdravje«, v katerem bi diplomiranim medicinskim sestram v patronažnem varstvu omogočili dostop do zdravstvene dokumentacije. ABSTRACT Introduction: Nowadays, community registered nurses are faced with quick discharges from hospital treatment. The continuity of health treatment at home is made more difficult if the documentation concerning the discharge is unsuitable. The aim of the research was to establish the course of continued health treatment in community nursing after hospital treatment of mothers, infants and other patients, and how the discontinuity of health treatment affects the work of community nurses. Methods: A qualitative research method was used. The purposive sample included seven community registered nurses and data was collected using half-structured interviews between December 2018 and January 2019. Data was processed using the method of content analysis. Results: Data description is divided into three thematic parts that define reporting on hospital discharges: (1) Reporting on discharging a patient from hospital treatment, (2) Reporting on discharging an infant and mother from maternity hospital, (3) Discontinuity of health treatment. Discussion and conclusion: The results of the research have shown that a common manner of passing on information should be adopted for continuing community health treatment. It might be sensible to implement a common information system at a national level. The e-Health system could be upgraded to enable community registered nurses' access to health documentation. Ključne besede: odpust; domače okolje; patronažna zdravstvena nega; koordinacija dela. Key words: discharge; home setting; community nursing; coordination of work. 1 Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Žitna ulica 15, 2000 Maribor, Slovenija 2 Zdravstveni dom Velenje, Vodnikova cesta 1, 3320 Velenje, Slovenija * Korespondenčni avtor / Corresponding author: barbara.kegl@um.si Prispevek je nastal na podlagi diplomskega dela Mojce Žele Odpust pacienta iz bolnišnice in nadaljevanje zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu (2019). Izvirni znanstveni članek / Original scientific article Kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov: kvalitativna raziskava Continuity of health treatment in community nursing after hospital treatment of mothers, infants and other patients: A qualitative study Mojca Žele1, Albina Šučurović2, Barbara Kegl1, * Prejeto / Received: 10. 1. 2020 Sprejeto / Accepted: 18. 1. 2021 25Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Uvod Delo diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu obsega tako preventivno kot kurativno dejavnost (Zavrl Džananović, 2010; Krajnc, 2016). Dejavnost patronažnega varstva vključuje: (1) zdravstveno-socialno obravnavo posameznika, družine in skupnosti; (2) zdravstveno nego nosečnice, otročnice in novorojenčka na domu ter (3) zdravstveno nego in oskrbo pacienta na domu. Izvaja se pri posameznikih, družinah in lokalni skupnosti v času zdravja, bolezni, nezmožnosti, poškodb ter v socialno-ekonomskih stiskah v vseh življenjskih obdobjih Železnik, Horvat, Panikvar-Žlahtič, Filej, & Vidmar, 2011; Ramšak Pajk, 2016, 2018). Pri prehodu pacientov iz bolnišnične obravnave na primarno raven zdravstvenega varstva obstaja veliko tveganje za neželene dogodke, zato je koordiniranje dela z drugimi službami izjemno pomembno. Ob slabi koordinaciji lahko posledice negativno vplivajo na posameznika in njegovo družino (Thomas-Gregory & Richmond, 2015). Informacije o pacientih se morajo izmenjevati skladno in pravočasno na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Ker so te pogosto nezadostne (Rosstad, Garasen, Steinsbekk, Sletvold, & Grimsmo, 2013; Prijatelj, 2017), je treba zagotoviti, da so pacient, njegova družina ter izvajalci zdravstvene in socialne oskrbe, ki so in bodo vključeni v obravnavo, v rednih stikih. Tako je prehod usklajen, dogovorjen in varen (National institute for health and care excellence [NICE], 2015). Kontinuirana zdravstvena obravnava ne izboljšuje le kakovosti oskrbe, temveč prispeva tudi k zmanjšanju zdravstvenih stroškov (Mendes, Parreirinha Gemito, do Carmo Caldeira, da Conceição Serra, & Casas-Novas, 2017). Multidisciplinarni tim mora vse od sprejema pacienta v bolnišnico načrtovati tudi njegov odpust (Lavtižar, 2014). Dobro načrtovan odpust v domače okolje izboljša pacientovo zdravje ter zmanjša možnost ponovne hospitalizacije (The Queen's Nursing Institute [QNI], 2016). Načrtovanje odpustov se med državami razlikuje. V Združenih državah Amerike je obvezno načrtovanje odpusta za vse bolnišnice, ki sodelujejo v programih Medicare in Medicaid (Goncalves-Bradley, Lannin, Clemson, Cameron, & Shepperd, 2016). V Veliki Britaniji je Ministrstvo za zdravje objavilo smernice o odpustu za zdravstveno ter socialno varstvo (Department of Health, 2010). V Sloveniji zaznavamo pomanjkljivost standardizacije odpusta in odpustnih dokumentov, kar predstavlja velik izziv za kakovostno, kontinuirano, varno in celostno zdravstveno obravnavo. Pri kakovostnem in varnem prehodu iz bolnišnične obravnave v domače okolje igra pomembno vlogo koordinator odpusta (Ministrstvo za zdravje [MZ], 2016). Nekatere bolnišnice nimajo koordinatorja odpusta, vendar obstaja Pravilnik o zagotavljanju zdravstvene in socialnovarstvene obravnave v primerih odpusta iz bolnišnic ter v primerih, ko upravičenec živi doma. Namen pravilnika je pacientu zagotoviti ustrezno zdravstveno ter socialno obravnavo z vključitvijo vseh pristojnih služb (izbrani osebni zdravnik, pristojno patronažno varstvo in / ali pristojni center za socialno delo) (MZ in Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve [MDDSZ], 2004). Prav tako je pomembno, da se zagotavlja kontinuirana zdravstvena nega in oskrba otročnice ter novorojenčka, saj se prvi obisk novorojenčka izvede že v prvih 24 urah po odpustu iz porodnišnice (Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni, 1998; Ljubič, Peroša, & Mernik Merc, 2016). S prekinitvijo prenosa informacij iz porodnišnice v patronažno službo pride do nezmožnosti izvajanja preventivnih patronažnih obiskov in posledično do nekakovostne preventivne zdravstvene obravnave otročnice in novorojenčka. Ker porodnišnice ne poročajo o stanju otročnice, npr. da ima težave z duševnim zdravjem, da je odvisnica od alkohola, da se ne znajde, pozabi sporočiti podatke ali ne želi stopiti v stik s patronažno službo zaradi strahu, lahko to vodi do zapletov pri njej ali novorojenčku. Vsaka porodnišnica je pred odpustom otročnice in novorojenčka dolžna vzpostaviti stik s patronažno službo (Nacionalni inštitut za javno zdravje [NIJZ], 2016). Za kontinuirano zdravstveno nego in oskrbo otročnice ter novorojenčka se uporablja obrazec DZS 8,72 – »Poročilo babice – Prijava poroda«, ki vsebuje osnovne podatke o otročnici, novorojenčku ter morebitne posebnosti (Likar, 2018). Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu se dandanes srečujejo s številnimi izzivi (Ramšak Pajk, 2018). Prebivalstvo se stara in zaradi sodobnejših pristopov zdravljenja ter manj invazivnih posegov se krajšajo tudi ležalne dobe v bolnišnici. Posledično se paciente hitreje odpušča v domače okolje, kjer se pogosto nadaljuje zdravstvena obravnava (Horvat, 2006; Zavrl Džananović, 2015; Ramšak Pajk, 2016). Pri odpustih prihaja do pomanjkljivega informiranja, kar posledično pomeni, da diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu, osebni zdravnik in ostali, ki naj bi bili vključeni v nadaljnjo obravnavo, ne prejmejo informacije o odpustu pacienta (Peternelj, 2011). V Sloveniji imamo že več let težave tudi na področju javljanja odpusta iz porodnišnice, saj se slednje pogosto sklicujejo na varstvo osebnih podatkov (NIJZ, 2016). Sistem obveščanja o odpustu iz porodnišnice je v preteklosti deloval (Zavrl Džananović, 2010). Eden izmed ključnih vzrokov neustreznega odpusta v domače okolje je prekinitev komunikacije oziroma slaba komunikacija med diplomiranimi medicinskimi sestrami, zaposlenimi v bolnišnici ter v patronažnem varstvu (Healthwatch England, 2015). Pellett (2016) trdi tudi, da težave ne predstavlja dan odpusta, ampak neustrezno poročanje o odpustu pacienta. 26 Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Zagotavljanje kontinuirane zdravstvene obravnave po odpustu iz bolnišnične obravnave v domače okolje je pomembno za otročnico in novorojenčka, za ostale paciente in tudi za diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu. Kako vpliva diskontinuiteta zdravstvene obravnave na delo v patronažnem varstvu, je le delno raziskano. V poročilu, ki so ga zapisali na Inštitutu za zdravstveno nego v Veliki Britaniji (QNI, 2016), predvidevajo, da se diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu soočajo s posledicami neučinkovitega načrtovanja odpusta. Ravno tako je bilo narejenih malo raziskav o pomanjkanju komunikacije ter informacij pri prehodu iz bolnišnične obravnave v domače okolje (Hassol et al., 2016). Več raziskav je usmerjenih v učinke načrtovanega odpusta iz bolnišnične obravnave (skrajševanje ležalne dobe, preprečevanje ponovne hospitalizacije, zmanjševanje stroškov zdravstvenih storitev, povečanje zadovoljstva pacientov) (Gonçalves-Bradley et al., 2016). Namen in cilji Namen raziskave je bil preučiti izkušnje diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu z zagotavljanjem kontinuirane zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po odpustu otročnice in novorojenčka iz porodnišnice ter ostalih pacientov iz bolnišnice. Želeli smo raziskati morebitne probleme, ki se nanašajo na diskontinuiteto zdravstvene nege in oskrbe pri delu diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu. Zastavili smo si naslednji raziskovalni vprašanji: – Kako je zagotovljena kontinuirana zdravstvena obravnava v patronažnem varstvu po odpustu otročnice in novorojenčka iz porodnišnice ter ostalih pacientov iz bolnišnične obravnave? – Kako vpliva diskontinuiteta zdravstvene obravnave na delo diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu? Metode Uporabljena je bila kvalitativna deskriptivna raziskovalna metoda, ki temelji na interpretativizmu. Zanjo je značilno, da opazuje fenomene v okolju in nam omogoča vpogled v mnenja ter občutke oseb, vključenih v raziskavo (Streubert & Rinaldi Carpenter, 2011). Opis instrumenta Podatke smo pridobili z izvedbo delno strukturiranih intervjujev. Pri pripravi vodila za intervju nam je bila v pomoč naslednja literatura: Horvat (2006), Milavec Kapun (2006) in Pellet (2016). Oblikovali smo sedem izhodiščnih vprašanj: »Kaj za vas pomeni izraz kontinuirana zdravstvena nega in oskrba, nanašajoča se na odpust iz porodnišnice ali bolnišnice v domačo oskrbo?«; »Kakšen je način poročanja o odpustu pacienta iz bolnišnice?«; »Kakšen je način poročanja o odpustu novorojenčka in otročnice iz porodnišnice?«; »Ali na zagotavljanje kontinuirane zdravstvene nege in oskrbe vpliva tudi dan odpusta v domače okolje?«; »S kakšnimi problemi se srečujete v domačem okolju zaradi pomanjkljivega poročanja o odpustu?«; »Kako bi ocenili kontinuiteto zdravstvene nege in oskrbe?«; »Ali posredujete povratne informacije ob morebitni ponovni hospitalizaciji?«. Dodali smo še podvprašanja za usmerjanje intervjuvancev. Opis vzorca Za raziskavo smo uporabili namenski vzorec sedmih diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu, ki se vsakodnevno srečujejo z odpusti pacientov iz bolnišnice, z odpusti novorojenčkov ter otročnic iz porodnišnice in imajo dober uvid v obravnavano problematiko. Intervjuvanke prihajajo tako iz ruralnega kot urbanega okolja. Drugih demografskih podatkov nismo zbirali. Velikost vzorca je bila odvisna od analize podatkov, in sicer od zasičenosti podatkov. Ko so se začeli podatki ponavljati in nismo več dobili novih podatkov, smo zaključili raziskovanje (Polit & Beck, 2012). Opis poteka raziskave in obdelave podatkov Pridobili smo soglasje institucije. Potencialno sodelujoče smo nato osebno povabili k sodelovanju. Pred pričetkom intervjuja so vse sodelujoče podpisale t. i. informirano soglasje. Seznanjene so bile z namenom, cilji raziskave in anonimnostjo, možnostjo odklonitve oziroma prenehanja sodelovanja v kateremkoli trenutku raziskave. Intervjuji so potekali med decembrom 2018 in januarjem 2019 v enoti patronažnega varstva enega izmed zdravstvenih domov na Štajerskem. Podatkov, ki bi lahko razkrivali identiteto intervjuvank, nismo zbirali. Prav tako smo izbrisali podatke, ki bi lahko razkrili identiteto ustanove. Da ne bi razkrili identitete bolnišnic ali porodnišnic, smo jih poimenovali kot porodnišnica X in Y ter bolnišnice A, B, C, D in E. Intervjuje smo zvočno snemali. Posamezen intervju je trajal približno 25 minut. Imena intervjuvank smo nadomestili s posebno šifro. Zvočne zapise smo večkrat poslušali. Nato smo jih dobesedno pretipkali. Podatke intervjujev smo po analizi izbrisali, prepise intervjujev pa shranili ločeno od pristankov k sodelovanju. Podatke, ki smo jih pridobili, smo analizirali in sintetizirali s pomočjo metode analize vsebine. Pri tem gre za analizo pripovednih podatkov, ki nam pomaga, da med vsebino prepoznamo teme in vzorce. Vključuje razčlenitev podatkov v manjše enote, kodiranje in poimenovanje enot glede na vsebino, ki jo predstavljajo, ter združevanje kodirnega gradiva na podlagi skupnih konceptov (Polit & Beck, 2012). 27Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Vse intervjuje je posnela in pretipkala prva avtorica, s čimer smo zagotovili kredibilnost. Slednja predstavlja kriterij za ocenjevanje integritete in kakovosti kvalitativnih raziskav ter se nanaša na zaupanje, da so podatki resnični (Polit & Beck, 2012). Avtorica je bila neposredno v stiku z raziskovano resničnostjo in izkušnjami intervjuvank, s čimer je omogočila verodostojnost raziskovanja (Vogrinc, 2008). Vsi posneti intervjuji so bili dobesedno pretipkani, da smo lahko zagotovili notranjo veljavnost. Intervjuvankam smo omogočili vpogled v pretipkane intervjuje (Leung, 2015). Rezultati Strukturo proučevanega fenomena sestavljajo trije tematski sklopi (Tabela 1), ki opredeljujejo poročanje o odpustu iz bolnišnice oziroma porodnišnice: (1) poročanje o odpustu pacienta iz bolnišnične obravnave; (2) poročanje o odpustu novorojenčka in otročnice iz porodnišnice; (3) diskontinuiteta zdravstvene obravnave. Poročanje o odpustu pacienta iz bolnišnične obravnave Zdravstveno osebje iz bolnišnične obravnave poroča o odpustu pacienta. Informacije, ki jih sporočajo, so različne. Vsaka patronažna služba se povezuje z več različnimi bolnišnicami ter različnimi oddelki, vsaka diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu ima drugačne izkušnje, saj se povezuje z različnimi osebami glede na potrebe pacientov na domu. Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu pogosteje prejmejo obvestilo, ko v domače okolje odpustijo pacienta s slabim zdravstvenim stanjem. Pri pacientih, ki potrebujejo koordinacijo več različnih izvajalcev zdravstvene in / ali socialne oskrbe, se diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu povezujejo tudi s socialnimi službami. Če so na primer kaki onkološki pacienti, dostikrat pokličejo iz bolnice, da prihaja pacient domov in kake so njegove posebnosti (I 1). V primeru bolnišnice D imamo dobro sodelovanje s socialno službo, ta gospa nas res pokliče par dni prej, pove, kaka je situacija, /…/ tak´ da ja, zelo smo zadovoljne (I 5). Dokumentacija, ki spremlja pacienta ob odpustu iz bolnišnične obravnave, ni poenotena. Intervjuvanke navajajo različne dokumente, ki se razlikujejo tudi znotraj posamezne bolnišnice. Tudi klici niso tako pogosti, kot bi si želele. Z nekaterih oddelkov so odpusti javljeni zelo dobro, o pacientu prejmejo dovolj ustnih ter pisnih informacij za kakovostno nadaljevanje zdravstvene obravnave na domu. Ene bolnice nič ne pokličejo, druge pa pogosto (I 5). Nekatere bolnice, oddelek bolnice A, ima to dobro urejeno, oni dajo zraven negovalne liste in odpustno pismo zdravnika. /…/ Velikokrat pa tega ni, ne enega, ne drugega, /…/ in »pol« se znajdi (I 4). Včasih dobijo pacienti v bolnišnici navodilo zdravstvenih delavcev, naj ob prihodu v domače okolje sami pokličejo patronažno službo. Težavo predstavlja nepoznavanje delovanja patronažne službe s strani pacienta, saj ob koncih tedna in med prazniki pacienti ne pokličejo. Pogosto tudi pozabijo poklicati ali pa se jim to ne zdi pomembno; obveščajo ob zelo različnih urah. Čisto odvisno, čisto različno, večinoma, ko so že doma. Včasih tudi že, ko prihajajo iz bolnišnice, na poti domov, /…/ ampak večinoma pokličejo, ko so že doma (I 4). Intervjuvanke so opozorile tudi, da jih občasno o pacientovem odpustu obvesti pacientov osebni zdravnik. Ali pa da pokliče osebni zdravnik, če recimo mora it´ prek njega po delovni nalog in tako naprej (I 2). Tisti pacienti, ki so bili že pred bolnišnično obravnavo obravnavani v patronažnem varstvu, diplomirano medicinsko sestro sami obvestijo o svojem prihodu domov. Nekateri pacienti živijo sami in o njihovem prihodu domov patronažno službo obvestijo sosedje, ko diplomirana medicinska sestra pri njih opravlja preventivno ali kurativno dejavnost. Za nove paciente pa »pol« svojci večinoma sprašujejo, kličejo (I 3). Velikokrat izvemo od sosedov, da so prišli ljudje domov (I 5). Poročanje o odpustu novorojenčka in otročnice iz porodnišnice Intervjuvanke povedo, da se povezujejo z več porodnišnicami. Načini obveščanja so različni, saj vsaka porodnišnica obvešča drugače. Vse porodnišnice patronažno službo obvestijo v primeru, ko je pri otroku ali otročnici prišlo do porodnih ali poporodnih zapletov. Porodnišnica X nam pošlje prijavo poroda, je pa tudi težava, ker v bistvu, če je mamica rodila v petek, v bistvu tista napotitev pride »pol« šele v ponedeljek. /…/ Ponedeljek je že vprašanje, torek, sredo (I 6). Porodnišnica Y jim da samo odpustnico v roke, oni nas ne obveščajo, tako da to je pa potem stvar mamice oziroma svojcev, če nas oni obvestijo (I 6). Karkoli kaj bolj zapletenega, recimo, da oni sumijo na kako poporodno depresijo ali pa da se je tista mamica čudno obnašala v času hospitalizacije, takrat nas kličejo oni iz porodnišnice prej, da smo mi na to pripravljeni in da smo malo bolj pozorni na to (I 2). Nekatere porodnišnice obveščanje patronažne službe prepustijo otročnici, ki prejme odpustnico in navodila, naj sama kontaktira patronažno službo. Včasih otročnica zaradi preobilice informacij, ki jih dobi v porodnišnici, pozabi ali presliši informacije o urniku patronažne službe, predvsem ob koncu tedna 28 Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Tabela 1: Kategorija, podkategorije, kode ter primeri kode Table 1: Category, subcategories, codes and examples of codes Kategorija / Category Podkategorije / Subcategories Kode / Codes Primeri kod / Examples of codes Poročanje o odpustu pacienta iz bolnišnične obravnave Bolnišnica Telefonski klic medicinskih sester Pogosti klici, kadar gre za posebnosti; nekateri nič ne pokličejo; povsem različno; povedo, kaj je bilo s pacientom, kako je potekalo zdravljenje, koliko so jih naučili; bolj redko. Socialna služba Dobro sodelovanje z bolnišnico D; klic nekaj dni prej; smo zadovoljne. Odpustno pismo in negovalni listi Eden izmed oddelkov bolnišnice A da zraven negovalne liste in odpustno pismo; pogosto ni ne enega, ne drugega. Bolnišnica C nam pošlje začasno odpustnico; nobenih pisnih informacij; pogosto imajo pacienti začasno odpustnico. Primer dobre prakse Eden izmed oddelkov bolnišnice A sporoči veliko prej; z enega izmed oddelkov bolnišnice E pokličejo, dajo telefonsko številko in dokumentacijo. Pacient Način Pokličejo sami. Čas Na poti iz bolnišnice; ko so še v bolnišnici; ko so že doma. Drugi načini poročanja Osebni zdravnik Klic osebnega zdravnika; delovni nalog za patronažo. Svojci Dostikrat sporočajo sami; pri novih pacientih kličejo, sprašujejo. Sosedi Velikokrat izvemo od sosedov. Poročanje o odpustu novorojenčka in otročnice iz porodnišnice Porodnišnica Pogostost Zelo redko sporočajo iz porodnišnice; kadar je kaj bolj zapletenega; kadar otrok potrebuje kakšno posebno nego. Način Porodni karton, ko pride do nas; pokličejo iz porodnišnice; naročijo otročnici, naj pokliče patronažno službo; v roke jim dajo odpustnico. Drugi načini poročanja Otročnica in svojci Namesto zjutraj pokliče popoldan ob treh; v ponedeljek ob dveh pokliče, da je prišla v petek domov; na poti iz bolnišnice, nekatere že iz porodnišnice, ko ležijo tam, včasih, ko so že doma; svojci oz. otročnica pokličejo sami. Neporočanje Štorklja pred vrati; ne vemo, da je rodila; starši po več dnevih doma ugotovijo, da je nekaj narobe. Diskontinuiteta zdravstvene obravnave Kontinuirana zdravstvena nega in oskrba Ocenitev kontinuitete Se izboljšuje; potrebnega je še veliko dela; dokaj dober potek; zelo v redu organizirano; zelo slaba organizacija. Potrebne spremembe Jasnejša navodila o vlogi bolnišnice pri odpustu; ni potrebnih sprememb; več prenosa informacij; redni klici s strani bolnišnice v ustreznem času. Povratne informacije Dobro obojestransko komuniciranje; občasno poročanje bolnišnici; pogostejše poročanje osebnemu zdravniku; ob komplikacijah. Občutki diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu Stres Je težko, je stresno; imamo strahove; vedno bolj stresno delo; si v stiski. Odgovornost Zavedaš se odgovornosti, pomembnosti; smo izpostavljene glede odgovornosti. Pomanjkljive informacije Delovni nalogi Včasih je treba dodatno poklicati; napisan le prevez, ne veš, kaj pričakovati, katere materiale dati gor; napisani so šivi, pacient ima sponke. Zdravila Prideš v hišo in nimaš terapije, na primer antikoagulantne, inzulina … Pripomočki in material Pripomočki se zelo spreminjajo, črpalke se razlikujejo od enega proizvajalca do drugega; pacienti ne dobijo materiala za stome; ni igel zraven inzulina. Čas odpusta Se mi zdi, da pri nas ne vpliva; se me zorganiziramo; se prilagodi delo; nedopustno odpuščanje ob petkih in slabo javljanje. Izzivi v patronažnem varstvu Redki postopki in posegi Problem je, če delaš vsake toliko časa en poseg; posegi, ki se redko pojavljajo, si v stiski; nove zadeve, teh pa ne obvladamo več; periferno uveden osrednji venski kateter (PICC). Dodatna izobraževanja Nas pokličejo, da gremo na primer v Ljubljano; čedalje več novosti; gremo se tudi izobraževat. 29Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. in praznikih. Bodoči starši informacije o patronažnih preventivnih obiskih prejmejo že pred porodom v zdravstvenovzgojnih programih »Priprava na porod in starševstvo«, zato pogosto sami obvestijo o odpustu iz porodnišnice. Intervjuvanke so navedle tudi, da občasno o prihodu otročnice v domače okolje niso obveščene in zanjo izvedo naključno. Svojci oziroma otročnica sama pokliče, namesto zjutraj pokliče popoldan ob treh, da je prišla prejšnji dan domov ali da je prišla v petek domov, pa šele v ponedeljek ob dveh pokliče. Saj dobijo navodila, tut´ v pisni obliki, sam´ eni pozabijo (I 1). Marsikatera otročnica je preobremenjena z velik´ informacijami in pozabi poklicati (I 7). Večinoma otročnice same pokličejo, ker so v materinski šoli obveščene o tem (I 4). Je kaka otročnica, ko sploh ne vemo, da je rodila, ne, /…/ pa tudi kako štorkljo vidimo pred vrati (I 3). Diskontinuiteta zdravstvene obravnave Zdravstvena obravnava se občasno prekine pri prehodu z ene ravni zdravstvenega varstva na drugo ali pa je izvedena pomanjkljivo. Vsaka diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu se pri svojem delu povezuje z različnimi bolnišnicami, oddelki ter porodnišnicami. Delo koordinira v povezavi z različnimi osebami, zato vsaka intervjuvanka trenutno stanje kontinuitete zdravstvene obravnave ocenjuje drugače. Na oceno pogosto vplivajo lastne izkušnje diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu. Nekatere imajo dobre izkušnje, spet druge nekoliko slabše. Slabe izkušnje sprožijo tudi razmišljanje o potencialno potrebnih spremembah. Stvari se sicer izboljšujejo, je pa dosti, dosti še za naredit´ na tem področju (I 1). To smo že večkrat povedali, da če bolnišnice odpuščajo, naj nas vsaj pokličejo v dopoldanskem času in povejo, kdo prihaja, zakaj prihaja, kaj rabimo, to je zelo pomanjkljivo, to zelo pogrešamo, to komunikacijo bolnice z nami (I 4). V nadaljevanju so predstavljeni težave in izzivi, s katerimi se srečujejo diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu. Negativne občutke imajo, kadar so informacije ob odpustu pacienta pomanjkljive ali jih ni. Izpostavljajo različne težave, ki se pojavljajo zaradi pomanjkljivih informacij v odpustnem pismu ali zaradi pomanjkljivo napisanih delovnih nalogov, ki jih izda zdravnik specialist. To je zelo stresno za nas, ker ne vemo v kakšnem zdravstvenem stanju prihaja, ne vemo, kake pripomočke bomo rab´li (I 4). Zdravnik napiše odstranitev šivov, pa prideš tja, pa ima sponke notri, ne, ali pa sam prevez napiše, pa sploh ne veš, kaj pričakovat´, katere materiale dat´ gor (I 3). Pripomočki se z´lo spreminjajo, na primer pri protibolečinski črpalki se črpalke od enega proizvajalca do drugega razlikujejo in se moraš dostikrat tudi kar sam znajt´ (I 1). Pacient ´ma na primer sladkorno bolezen, bi mogel dobivat´ inzulin, nima doma ne inzulina, ne iglic, v bistvu nimaš kej v roke vzet´ (I 5). Nekatere intervjuvanke imajo slabe izkušnje z dnevom odpusta pacienta. Zdi se jim, da množično odpuščanje ob petkih in pred prazniki ni najboljše, če pa že, bi bilo dobro, da bi bilo vsaj sporočeno pravi čas ter z ustreznimi informacijami. V petek popoldan povedo, da prihaja pacient domov, ti pa sploh ne veš, kaj je z njim, prideš mogoče v soboto zjutraj, pa nima receptov. Mogoče imaš za dat´ injekcijo, nimaš zdravil, ampul, tak´ da to mi ni prav, da je odpust pred praznikom ali pa v petek popoldan, to mi je najslabše (I 7). Intervjuvanke so navedle, da se tudi negovalne intervencije v domačem okolju spreminjajo. Postajajo vedno pogostejše in vedno bolj zahtevne. Če določeno negovalno intervencijo opravljajo le nekajkrat letno ali v še daljšem časovnem obdobju, pri izvajanju niso suverene. Zato so izredno pomembna kontinuirana izobraževanja, na katerih obnovijo svoje znanje ali pridobijo nova znanja. Posledično se zmanjša stres pri izvajanju negovalnih intervencij na domu. Pomembno je tudi pravočasno obveščanje s strani zdravstvenih delavcev v bolnišnicah. Le tako se lahko diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu ustrezno pripravijo na negovalne intervencije ter jih izvedejo kakovostno in varno. Problem je, ker nek´ poseg pride, ga enkrat narediš, si pri enem pacientu parkrat, pa ga ni več, /…/ »pol« pa tega deset let ni, ne (I 1). Če je kak poseben sprejem, če prihaja domov kak novorojenček s posebnimi prizadetostmi, posebnimi pripomočki, /…/ nas tut´ kdaj pokličejo, da gremo na primer v bolnico se poučit´ (I 1). Diskusija V raziskavi smo želeli preučiti izkušnje diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu z odpustom otročnice in novorojenčka iz porodnišnice ter ostalih pacientov iz bolnišnice. Ugotovili smo, da jih večina ni zadovoljnih s trenutnim načinom obveščanja o odpustu pacienta. Enotno izražajo nezadovoljstvo z odpustom otročnice in novorojenčka iz porodnišnice. Kontinuiteta zdravstvene obravnave ni dobro zagotovljena, pogosto je tudi prekinjena, kar vpliva negativno tako na delo diplomiranih medicinskih sester kot tudi na otročnico, novorojenčka, ostale paciente in svojce. Tudi Korelc & Ramšak Pajk (2019) v raziskavi prepoznavata prekinitev zdravstvene obravnave, saj nekatere diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu niso bile obveščene o odpustu s klinike (ne s strani pacientov, ne s strani pediatrov). Čas obveščanja o odpustu je zelo različen tako s strani zdravstvenih delavcev iz bolnišnice kot samih pacientov (ali svojcev). Včasih sporočijo podatke o 30 Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. odpustu in nadaljevanju zdravstvene obravnave že pred odpustom, na dan odpusta, drugič šele, ko je pacient že doma. Ravno tako ni enotnega načina obveščanja o odpustu iz bolnišnice, kar so ugotovili tudi že v drugih raziskavah (QNI, 2016). Rezultati so pokazali, da so patronažno službo obveščali na različne načine (po elektronski pošti, po telefonu itd.). Ugotovili smo, da odpust le redko spremlja pisna dokumentacija: liste kontinuirane zdravstvene nege, začasne odpustnice / odpustna pisma prejmejo le z nekaterih oddelkov. Girdham (2016) trdi, da so diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu pogosto dobivale ustna navodila, pisne dokumentacije o odpustu iz bolnišnične obravnave pa ne. Kadar so jo, pogosto ni vsebovala ustreznih informacij. Petrovič & Oštir (2010) trdita, da diplomirane medicinske sestre v pediatriji same izražajo težave pri odpustnih dokumentih v zdravstveni negi. Zavedajo se, kako je za kakovostno zdravstveno obravnavo pomembno ob odpustu zbrati podatke o otroku in jih prenesti patronažni službi, vendar same povedo, da odpustnih dokumentov zdravstvene nege niso pošiljale dosledno. Inštitut za zdravstveno nego Velike Britanije (QNI, 2016) je v poročilu ocenil, da enega izmed problemov neustreznih odpustov predstavlja pomanjkanje časa ter zaposlenih na oddelku. V okviru raziskave »Analize zdravstvenega sistema v Sloveniji« (MZ, 2016) je bila izvedena raziskava glede načrtovanja procesov in postopkov odpusta, s katero so ugotovili pomanjkanje standardizacije procesov in postopkov, vključno s standardizacijo odpustnih dokumentov. V raziskavi iz leta 2016 (Girdham, 2016) so intervjuvanke navedle naslednje možne rešitve za zagotavljanje kontinuitete zdravstvene obravnave: pravočasno in podrobnejše zagotavljanje informacij; obrazce, iz katerih bo razviden vzrok napotitve k diplomiranim medicinskim sestram v patronažnem varstvu; napotnico, ki bo usmerjena na zdravstveno nego, ter elektronsko izmenjavo informacij. Jones et al. (2019) v raziskavi ugotavljajo, da bi lahko z dostopom zdravstvenih delavcev, ki opravljajo zdravstveno nego na domu, do elektronskega zdravstvenega kartona pacienta zmanjšali težave, povezane z nezadostnimi informacijami. V Sloveniji imamo v okviru »e-Zdravja« Centralni register podatkov o pacientih (v nadaljevanju CRPP), ki vsebuje povzetek pacientovih podatkov in njegove zdravstvene dokumentacije, do katere pa lahko dostopajo le zdravniki (Rant, et al., 2017). Podobno je pri zagotavljanju kontinuitete zdravstvene obravnave novorojenčka ter otročnice. Zaradi pomanjkanja informacij prvi obisk novorojenčka pogosto ni izveden v 24 urah po odpustu (razen v primeru, ko otročnica pokliče sama). Že leta 2010 je bila izvedena anketa v vseh 14 porodnišnicah v Sloveniji. Rezultati so pokazali, da o odpustu otročnice in novorojenčka obveščajo patronažno službo zgolj v osmih porodnišnicah (NIJZ, 2016). Tudi v raziskavi Odar (2019) so ugotovili, da skoraj polovica diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu ni pravočasno obveščena o odpustu otročnice in novorojenčka. Obveščanje se razlikuje od porodnišnice do porodnišnice, ponekod je urejeno, drugje ga prepuščajo otročnicam in njihovim svojcem. Zavrl Džananović (2010) in NIJZ (2016) ocenjujeta, da pogosto pride do napačnega razumevanja varovanja osebnih podatkov v porodnišnicah in posledično do tega, da odpustov ne javljajo. Informacijska pooblaščenka (NIJZ, 2016) meni, da glede na določbe 6. odstavka 44. člena Zakona o pacientovih pravicah (ZPacP, 2008) privolitev matere (otročnice) v posredovanje podatkov iz porodnišnice ni potrebna. Podatki o porodih, ki jih prejme patronažna služba, so osebni podatki, namenjeni drugemu izvajalcu zdravstvenih storitev, da bi se lahko nadaljevala zdravstvena obravnava otročnice ter novorojenčka. Sistematično obveščanje patronažnih služb bi lahko zagotovili z dokončanjem projekta »e-Patronaža«, ki je v okviru »e-Zdravja« že pred leti potekal na Ministrstvu za zdravje (NIJZ, 2016). Rezultati raziskave so pokazali, da si diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu lažje organizirajo delo, če pravočasno pridobijo ustrezne informacije o odpustih. Diskontinuiteta zdravstvene obravnave negativno vpliva na delo diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu: napačno javljene informacije ali celo njihovo umanjkanje povzročajo dodaten, nepotreben stres ter občasno dodatno delo. Posledici sta lahko tudi slabša kakovost zdravstvene nege in oskrbe ter nezadovoljen pacient na domu (Jones, Jones, Richard, & Bowles, 2017). V naši raziskavi smo zaznali, da pacienti ne prejmejo ustreznega materiala in informacij v zvezi z aplikacijo inzulina in antikoagulantno terapijo. Neskladja, povezana z zdravili, povzročajo diplomiranim medicinskim sestram v patronažnem varstvu dodatno delo, saj pacienti nimajo recepta, izbrani osebni zdravnik pa ne dela. Občasno je na delovnem nalogu ali odpustnici napisana odstranitev šivov, vendar ima pacient sponke ali rane zaradi preveze. Poleg tega nihče ne sporoči, da ima pacient npr. tudi periferno uveden osrednji venski kateter (PICC), ki ga je treba prebrizgati. Pacienti prihajajo v domače okolje z dreni, venskimi valvulami itd. Tudi Smith & Alexander (2012) v raziskavi ocenjujeta, da se diplomirane medicinske sestre v domačem okolju srečujejo z naslednjimi težavami: pogosto nimajo informacij o ranah, urinskih katetrih, prisotnosti PICC, okužbah z bakterijo MRSA ali pa so pacienti v slabšem zdravstvenem stanju, kot je bilo sporočeno. Girdham (2016) navede tudi primere, ko se pacienti vrnejo v domače okolje s trajnim urinskim katetrom, vendar diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu ne prejmejo informacij o datumu vstavitve katetra ali celo o prisotnosti katetra. 31Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Pomanjkanje informacij o zdravstvenem stanju pacienta ob prihodu v domače okolje povzroča diplomiranim medicinskim sestram v patronažnem varstvu stisko in stresno situacijo. V domačem okolju so pri izvajanju intervencij same (Ramšak Pajk, 2018), tako da se morajo v odnosu do pacientov in svojcev znajti ne glede na informacije, ki so jih prejele, in ne glede na situacijo, ki jo morajo obvladati. Zaradi večje potrebe po zahtevnih negovalnih intervencijah, ki se izvajajo v domačem okolju, so vse bolj pomembna nenehna strokovna izpopolnjevanja. Healthwatch England (2015) v svojem dokumentu zapiše, da tudi pacienti čutijo pomanjkanje usklajevanja med različnimi službami, ki bi morale biti vključene v njihovo zdravstveno obravnavo po odpustu iz bolnišnice. Poleg vsega omenjenega imajo neustrezno načrtovani odpusti še dodatno posledico – dodatne finančne stroške. V letih 2012 in 2013 je bilo v Angliji v tridesetih dneh po odpustu več kot milijon nujnih ponovnih sprejemov v bolnišnico, kar je stalo približno 2,4 milijarde funtov (Healthwatch England, 2015). Omejitev raziskave predstavlja osredotočenost na kontinuiteto zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu v povezavi z bolnišnicami in porodnišnicami. Vključen je bil le en zdravstveni dom, ki se povezuje z nekaj bolnišnicami in porodnišnicami v Sloveniji, ne z vsemi. Prav tako ima vsaka bolnišnica in porodnišnica drugačno organizacijsko strukturo, drugačen način poročanja, zato rezultatov ne moramo posplošiti na vse zdravstvene zavode v Sloveniji. Podatki nudijo vpogled v trenutno stanje kontinuitete zdravstvene obravnave na prehodu iz bolnišnične obravnave v domače okolje. Poleg tega nam prikažejo, s kakšnimi težavami se zaradi neustreznega odpusta srečujejo diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu. Zaključek Delo diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu je vedno bolj zahtevno, saj prihajajo pacienti v domače okolje vedno hitreje ter v vse slabšem zdravstvenem stanju. Za kakovostno, kontinuirano, celostno in varno zdravstveno obravnavo otročnice in novorojenčka ter ostalih pacientov je pomembno, da se zdravstvena nega in oskrba na prehodu z ene ravni zdravstvenega varstva na drugo ne prekine. To lahko dosežemo s pravočasnim in ustreznim prenosom informacij. Dober primer tega so koordinatorji odpusta za paciente ter organiziranost nekaterih patronažnih služb po državi, kjer diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu same hodijo v porodnišnico po podatke o novorojenčkih in otročnicah. Zaradi razpršenosti podatkov ter različnih informacijskih sistemov v zdravstvenih ustanovah bi bilo dobro vzpostaviti enoten informacijski sistem za vso državo oziroma nadgraditi »e-Zdravje« ter diplomiranim medicinskim sestram v patronažnem varstvu omogočiti dostop do zdravstvene dokumentacije. Za bolj celosten vidik bi raziskovanje lahko nadaljevali z uporabo mešanih metod raziskovanja v širšem slovenskem prostoru. Za raziskovalni vzorec bi lahko uporabili tako diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu kot diplomirane medicinske sestre, zaposlene v bolnišnicah, saj bi s tem dobili boljši vpogled v obravnavano problematiko ter prepoznali ovire, ki so posledica neustreznega odpusta v domače okolje. Nadaljnje raziskave bi lahko usmerili v vzpostavljanje ustreznega enotnega sistema obveščanja. Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorice izjavljajo, da ni nasprotja interesov. / The authors declare that there is no conflict of interest. Financiranje / Funding Raziskava ni bila finančno podprta. / The research received no funding. Etika raziskovanja / Ethical approval Članek je pripravljen v skladu z načeli Helsinško- Tokijske deklaracije (World Medical Association, 2013) in Kodeksom etike zaposlenih v zdravstveni negi in oskrbi (2014). / The article was prepared in accordance with the Declaration of Helsinki (World Medical Association, 2013) and the Ethical Code of Health Care Employees (2017). Prispevek avtorjev / Author contributions Prva avtorica je načrtovala raziskavo, interpretirala podatke ter pripravila članek s pomočjo druge in tretje avtorice. Prva avtorica je izvedla raziskavo ter jo analizirala. Tretja avtorica je koordinirala pisanje ter dokončno uredila članek. / The first author planned the research, interpreted the data, and prepared the article with the help of the second and third authors. The first author carried out the research and analyzed it. The third author coordinated writing and finalized the article. Literatura Department of Health. (2010). Ready to go: Planning the discharge and the transfer of patients from hospital and intermediate care. Retrieved from https://www.sheffieldmca. org.uk/UserFiles/File/Ward_Collab/Ward_Principles/Ready_ to_Go_Hospital_Discharge_Planning.pdf Girdham, M. S. (2016). District nurse views on improving the transfer of care from hospital to home. Primary Health Care, 26(8), 23–27. https://doi.org/10.7748/phc.2016.e1132 32 Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Gonçalves-Bradley, D. C., Lannin, N. A., Clemson, L. M., Cameron, I. D., & Shepperd, S. (2016). Discharge planning from hospital: Review. Cochrane Database of Systematic Reviews, 1, CD000313. https://doi.org/10.1002/14651858.CD000313.pub5 PMCid:PMC7073416 Hassol, A., Deitz, D., Goldberg, H., Honicker, M., Younkin, M., Chaundy, K., & Walker, J. M. (2016). Health information exchange: Perspectives from home healthcare. Computers, Informatics, Nursing, 34(4), 145–150. https://doi.org/10.1097/CIN.0000000000000240 PMid:27046259 Healthwatch England. (2015). Safely home: What happens when people leave hospital and care settings. Retrieved from https:// www.healthwatch.co.uk/sites/healthwatch.co.uk/files/final_ report_healthwatch_special_inquiry_2015_1.pdf Horvat, M. (2006). Pomen kakovostne informacije v kontinuirani zdravstveni negi in oskrbi pacienta. In B. Filej, B. M. Kaučič, M. Lahe & M. Pajnkihar (Eds), Kakovostna komunikacija in etična drža sta temelja zdravstvene in babiške nege: Zbornik predavanj in posterjev. 1. simpozij zdravstvene in babiške nege z mednarodno udeležbo, 21. september 2006 (pp. 78–84). Maribor: Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov. Jones, C. D., Jones, J., Richard, A., & Bowles, K. (2017). "Connecting the dots": A qualitative study of home health nurse perspectives on coordinating care for recently discharged patients. Journal of General Internal Medicine, 32(10), 1114–1121. https://doi.org/10.1007/s11606-017-4104-0 PMid:28707258; PMCid:PMC5602761 Jones, C. D., Jones, J., Bowles, K. H., Flynn, L., Masoudi, F. A., Coleman, E. A. ... Boxer, R. S. (2019). Quality of hospital communication and patient preparation for home health care: Results from a statewide survey of home health care nurses and staff. Journal of the American Medical Directors Association, 20(4), 487–491. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2019.01.004 PMid:30799224; PMCid:PMC6594376 Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Korelc, M., & Ramšak Pajk, J. (2019). Zdravljenje dojenčkov s kisikom v domačem okolju in izkušnje njihovih staršev. Obzornik zdravstvene nege, 53(2), 119–127. https://doi.org/10.14528/snr.2019.53.2.311 Krajnc, A. (2016). Preventivna in kurativna dejavnost v patronažnem varstvu. In J. Ramšak Pajk & A. Ljubič (Eds.), Priporočila za obravnave pacientov v patronažnem varstvu za diplomirane medicinske sestre (pp. 22–27). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Lavtižar, J. (2014). Koordinator zdravstvene oskrbe pacienta na kirurškem oddelku v Splošni bolnišnici Jesenice. In L. Fošnarič (Ed.), Predstavitev dobrih praks v kirurški zdravstveni negi in kirurške delavnice: zbornik predavanj z recenzijo (pp. 11–17). Celje: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v kirurgiji. Leung, L. (2015). Validity, reliability, and generalizability in qualitative research.  Journal of Family Medicine and Primary Care, 4(3), 324. https//doi.org/10.4103/2249-4863.161306 PMid:26288766 Likar, R. (2018). Vloga patronažne medicinske sestre v pred in poporodnem obdobju ob porodu doma. In I. Takač & N. Kozar (Eds.), Obravnava ženske pred in po porodu doma v ginekološki dispanzerski ambulanti: zbornik (pp. 111–119). Maribor: Klinika za ginekologijo in perinatologijo, Univerzitetni klinični center. Ljubič, A., Peroša, M., & Mernik Merc, A. (2016). Obravnava novorojenčka in dojenčka na domu. In: J. Ramšak Pajk & A. Ljubič (Eds.), Priporočila obravnave pacientov v patronažnem varstvu za diplomirane medicinske sestre (pp. 35–45). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Mendes, F. R. P., Parreirinha Gemito, M. L. G., do Carmo Caldeira E., da Conceição Serra, I., & Casas-Novas, M. V. (2017). Continuity of care from the perspective of users. Ciência & Saúde Coletiva, 22(3), 841–853. https://doi.org/10.1590/1413-81232017223.26292015 PMid:28300992 Milavec Kapun, M. (2006). Kontinuirana zdravstvena nega z vidika patronažne medicinske sestre. In M. M. Logonder, K. Lokar & B. Skela Savič (Eds), Med bolnišnico in domom: izziv medicinski sestri za kontinuirano onkološko zdravstveno nego, standardi zdravstvene nege Onkološkega inštituta Ljubljana (pp. 11–19). Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zvezi društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Ministrstvo za zdravje [MZ]. (2016). Analiza zdravstvenega sistema v Sloveniji: Povzetek in ključne ugotovitve. Retrieved February 26, 2019 from http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov. si/pageuploads/Analiza/analiza_ZS_povzetek_in_kljucne_ ugotovitve_lektorirana_verzija.pdf?fbclid=IwAR03P5B5LR3j1F 1znh80eb3CwXJp74taskDWWCTZJDOhr5YyUw_tZSHe_s 33Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve [MZ in MDDSZ]. (2004). Navodilo o zagotavljanju zdravstvene in socialnovarstvene obravnave v primerih odpusta iz bolnišnic ter v primerih, ko upravičenec živi doma. Retrieved from http://mddsz.arhiv-spletisc.gov.si/fileadmin/mddsz.gov. si/pageuploads/dokumenti__pdf/navodilo_odpust_bolnik.pdf Nacionalni inštitut za javno zdravje [NIJZ]. (2016). Strokovne podlage za posodobitev programa preventivnega zdravstvenega varstva nosečnic, otročnic, novorojenčkov in dojenčkov na domu ter podlage za zmanjševanje neenakosti v zdravju. Retrieved from https://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/publikacije- datoteke/strokovne_podlage_za_posodobitev_programa_ preventivnega_varstva_nosecnic_otrocnic_novorojenckov_ in_dojenckov_na_domu.pdf National institute for health and care excellence [NICE]. (2015). Transition between inpatient hospital settings and community or care home settings for adults with social care needs. NICE guideline: Full version. Retrieved from https://www.nice.org.uk/ guidance/ng27/evidence/full-guideline-pdf-2185185565 Odar, T. (2019). Izzivi obravnave otročnice in novorojenca po zgodnjem odpustu iz porodnišnice (diplomsko delo). Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Ljubljana. Pellett, C. (2016). Discharge planning: Best practice in transitions of care. British Journal of Community Nursing, november, 21(11), 542–548. https://doi.org/10.12968/bjcn.2016.21.11.542 PMid:27809581 Peternelj, A. (2011). Priprava bolnika na odpust iz bolnišnice v domačo oskrbo: Organizirana koordinacija odpusta. In U. Lunder (Ed.), Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice: zbornik srečanja, Ljubljana, 3. februar 2011 (pp. 44– 47). Ljubljana: Golnik: Bolnišnica, Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo. Petrovič, M., & Oštir, M. (2010). Kako vzpostaviti sodelovanje med zdravstvenimi delavci za oskrbo kronično bolnih otrok. In A. Črnetič (Ed.), Kronično bolan otrok - kdo naj skrbi za njegove potrebe zunaj bolnišnice: Zbornik predavanj (pp. 31–33). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice (9th ed). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni. (1998). Uradni list RS, št. 19. Prijatelj, V. (2017). Informatika v zdravstvu in zdravstveni negi. Retrieved from https://www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI :DOCTSDPWINT/025f7c8e-dd16-48b2-b593-6c4123f5ea3d/ PDF Ramšak Pajk, J. (2016). Uvodno poglavje h knjigi priporočila obravnave pacientov v patronažnem varstvu za diplomirane medicinske sestre. In: J. Ramšak Pajk & A. Ljubič (Eds.), Priporočila obravnave pacientov v patronažnem varstvu za diplomirane medicinske sestre (pp. 15–21). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v patronažni dejavnosti. Ramšak Pajk, J. (2018). Kategorizacija zahtevnosti patronažne zdravstvene nege. Retrieved from http://www.nijz.si/sites/www. nijz.si/files/uploaded/podatki/podatkovne_zbirke_raziskave/ zubstat_szbo/kategorizacija_2_19_04_2018.pdf Rant, Ž., Stanimirovič, D., Matetić, V., Indihar, S., Zidarn, J., Beštek, M., ... Žlender, A. (2017). eZdravje danes. Uporabna informatika, 25(3), 169–179. Røsstad, T., Garasen, H., Steinsbekk, A., Sletvold, O., & Grimsmo, A. (2013). Development of a patient-centred care pathway across healthcare providers: A qualitative study. BMC Health Services Research, 13, Article 121. https://doi.org/10.1186/1472-6963-13-121 PMid:23547654; PMCid:PMC3618199 Smith, S. B., & Alexander, J. W. (2012). Nursing perception of patient transitions from hospitals to home with home health. Professional Case Management, 17(4), 175–185. https://doi.org/10.1097/NCM.0b013e31825297e8 PMid:22660340 Streubert, H. J., & Rinaldi Carpenter, D. (2011). A Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative (5th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. The Queen's Nursing Institute [QNI]. (2016). Discharge planning: Best practice in transitions of care. Retrieved from https://www.qni.org.uk/wp-content/uploads/2016/09/ discharge_planning_report_2015.pdf Thomas-Gregory, A., & Richmond, I. (2015). The role of the community nurse in integrated end of life care. Primary Health Care, 25(3), 33–39. https://doi.org/10.7748/phc.25.3.33.e947 Vogrinc, J. (2008). Kvalitativno raziskovanje na pedagoškem področju (p. 122). Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, Ljubljana. World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Journal of the American Medical Association, 310(20), 2191–2194. https://doi.org/10.1001/jama.2013.281053 PMid:24141714 Zakon o pacientovih pravicah /ZPacP/ (2008). Uradni list RS, št. 15. 34 Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 24–34. Zavrl Džananović, D. (2015). Omajan koncept patronažnega varstva. Retrieved from http://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/ files/uploaded/podatki/podatkovne_zbirke_raziskave/pv_ omajan_koncept.pdf Železnik, D., Horvat, M., Panikvar-Žlahtič, K., Filej, B., & Vidmar, I. (2011). Aktivnosti zdravstvene nege v patronažnem varstvu. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Citirajte kot / Cite as: Žele, M., Šučurović, A., & Kegl, B. (2021). Kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov: kvalitativna raziskava. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 24−34. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3011 https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3058 2021. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. IZVLEČEK Uvod: Kakovost življenja predstavlja pomembno dimenzijo življenja pacientov z multiplo sklerozo, na katero vplivajo številni dejavniki. Namen raziskave je ugotoviti vpliv nevrološke prizadetosti na telesno in duševno z zdravjem povezano kakovost življenja pacientov z multiplo sklerozo, starih med 50 in 59 let ter starejših od 60 let. Metode: Presečna raziskava je bila izvedena na vzorcu 130 pacientov z multiplo sklerozo, starih med 50 in 73 let. Ocenjeni so bili z razširjeno lestvico stopnje nevrološke prizadetosti, vprašalnikom o kakovosti življenja pri multipli sklerozi (telesna in duševna z zdravjem povezana kakovost življenja) in vprašalnikom o značilnostih pacientov z multiplo sklerozo. Uporabljeni so bili opisna statistika, Kolmogorov-Smirnov test, Spearmanov koeficient korelacije rangov in linearna regresijska analiza. Rezultati: Nevrološka prizadetost pri pacientih z multiplo sklerozo, starih med 50 in 59 let, vpliva na telesno z zdravjem povezano kakovost življenja (R² = 0,251, p < 0,001), pri pacientih, starih med 60 in 73 let, pa na telesno (R² = 0,250, p < 0,001) in duševno z zdravjem povezano kakovost življenja (R² = 0,063, p = 0,044). Diskusija in zaključek: Vpliv nevrološke prizadetosti se po 60. letu starosti s telesne razširi tudi na duševno raven življenja pacientov z multiplo sklerozo. Nevrološko prizadeti pacienti morajo biti z namenom ohranjanja kakovosti življenja med 50. in 59. letom spremljani na področju fizičnega zdravja, med 60. in 73. letom pa tudi na področju duševnega zdravja. ABSTRACT Introduction: Quality of life is an important dimension of the lives of patients with multiple sclerosis, which is influenced by several factors. The purpose of the present study is to identify the impact of neurological impairment on the physical and mental health-related quality of life of patients with multiple sclerosis aged between 50 and 59 years, and over 60. Methods: A cross-sectional study was conducted on a sample of 130 patients with multiple sclerosis, aged between 50 and 73 years. They were assessed with the Expanded Disability Status Scale, Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (Physical and Mental Health Composite Score) and a self-designed questionnaire on the characteristics of multiple sclerosis patients. Descriptive statistics, the Kolmogorov-Smirnov test, Spearman’s rank correlation coefficient and Linear regression analysis were used. Results: Neurological impairment in patients with multiple sclerosis aged between 50 and 59 years has an impact on the physical health-related quality of life (R² = 0.251, p < 0.001), and on the physical (R² = 0.250, p < 0.001) and mental (R² = 0.063, p = 0.044) health-related quality of life in patients aged between 60 and 73 years. Discussion and conclusion: After the age of 60, the impact of neurological disability extends from the physical part to the mental part of the multiple sclerosis patient's life. In order to maintain their quality of life, the physical health of patients with neurological disability between the ages of 50 and 59 should be monitored, while in patients aged between 60 and 73, their physical and mental health should be monitored. Ključne besede: telesno zdravje; duševno zdravje; staranje Key words: physical health; mental health; ageing 1 Alma Mater Europaea – ECM, Slovenska ulica 17, 2000 Maribor, Slovenija 2 Univerzitetni klinični center Maribor, Inštitut za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenija 3 Fakulteta za zdravstvene in socialne vede Slovenj Gradec, Glavni trg 1, 2380 Slovenj Gradec, Slovenija 4 Univerzitetni klinični center Maribor, Oddelek za nevrološke bolezni, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenija 5 Univerza v Mariboru, Medicinska fakulteta, Taborska ulica 8, 2000 Maribor, Slovenija * Korespondenčni avtor / Corresponding author: fiziokop@gmail.com Raziskava je nastala v okviru doktorskega študija na Alma Mater Europaea – Evropski center Maribor, smer Socialna gerontologija. Izvirni znanstveni članek / Original scientific article Nevrološka prizadetost kot dejavnik kakovosti življenja starejših pacientov z multiplo sklerozo: presečna raziskava Neurological disability as a quality of life factor in elderly patients with multiple sclerosis: A cross-sectional study Matej Koprivnik1, 2, *, Danica Železnik3, Tanja Hojs Fabjan4, 5 Prejeto / Received: 6. 8. 2020 Sprejeto / Accepted: 30. 1. 2021 36 Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. Uvod Multipla skleroza (MS) je avtoimuna bolezen osrednjega živčevja (Nicol, Salou, Laplaud, & Wekerle, 2015). Kaže se z različnimi simptomi in znaki bolezni (Raffel, Wakerley, & Richard, 2016), ki vplivajo na njen klinični potek (Caprio, Russo, Giugliano, Ragucci, & Mancini, 2016). Pacienti z MS se posledično soočajo z zmanjšanimi zmožnostmi na različnih področjih (Udovčić-Pertot, Zupanc-Starič, Rotar, Drljepan, & Kragelj, 2016). in z zmanjšanjem z zdravjem povezane kakovosti življenja (ang. Health Related Quality of Life, HRQOL) (Çelik Gökçen Gözübatık, 2018). Ohranjanje kakovosti življenja je pri pacientih z MS še posebej pomembno (Karabudak et al., 2015), ker omogoča kvantifikacijo subjektivnih vidikov zdravstvenega stanja (Jongen, 2017) in predstavlja glavni cilj celovite oskrbe (European Multiple Sclerosis Platform, 2012). Kljub navedenemu je poznavanje posameznih dejavnikov kakovosti življenja še vedno nezadostno (European Multiple Sclerosis Platform, 2012) in narekuje potrebo po njihovih natančnejših opredelitvah (Lysandropoulos & Havrdova, 2015). Pomen nevrološke prizadetosti za kakovost življenja pacientov z MS so s pomočjo generičnih ocenjevalnih instrumentov (Lobentanz et al., 2004; Baumstarck- Barrau et al., 2011; Papuć & Stelmasiak, 2012; Chen, Fan, Hu, Yang, & Li, 2013; Łabuz Roszak et al., 2013; Berrigan et al., 2016; Brola et al., 2016) in s pomočjo specifičnih ocenjevalnih instrumentov za MS (Benedict et al., 2005; Krokavcova et al., 2012; Yamout et al., 2013; Buhse, Banker, & Clement, 2014; Rezapour et al., 2017) potrdili mnogi strokovnjaki s tega področja. Navedeno velja za starejše odrasle paciente z MS, ne pa tudi za posamezna ožja starostna obdobja odraslih pacientov. Namen in cilji Z raziskavo smo želeli ugotoviti pomen nevrološke prizadetosti za telesni in duševni vidik HRQOL pacientov z MS, starih med 50 in 59 let in nad 60 let, ter s tem prispevati k ustrezni skrbi za kakovost življenja starejših odraslih pacientov z MS v posameznih ožjih življenjskih obdobjih. Zastavili smo si raziskovalno vprašanje: – Kakšen vpliv ima nevrološka prizadetost na telesno in duševno z zdravjem povezano kakovost življenja pacientov z MS, starih med 50 in 59 let ter starejših od 60 let? Oblikovali smo hipotezo: H1: Pri pacientih z MS, starih med 50 in 59 let ter starejših od 60 let, nevrološka prizadetost predstavlja statistično pomemben dejavnik telesne in duševne z zdravjem povezane kakovosti življenja. Metode Izvedena je bila neeksperimentalna opazovalna presečna raziskava. Podatki so bili zbrani z uporabo vprašalnika o demografskih in kliničnih značilnostih pacientov z MS, vprašalnika o kakovosti življenja pri pacientih z MS (ang. Multiple Sclerosis Quality of Life-54, MSQOL-54) ter razširjene lestvice stopnje nevrološke prizadetosti (ang. Expanded Disability Status Scale, EDSS). Opis instrumenta Vprašalnik je sestavljen iz demografskih (spol, starost) in kliničnih (oblika MS, trajanje MS, imunomodulatorno zdravljenje) značilnosti pacientov ter dveh specialnih vprašalnikov. EDSS (Kurtzke, 1983) je pogosto uporabljena (Meyer-Moock, Feng, Maeurer, Dippel, & Kohlmann, 2014). Ordinalna desetstopenjska lestvica, ki ocenjuje stopnjo prisotne okvare na osmih funkcionalnih sistemih. Omogoča pridobitev ocen v razponu od 0 do 10, v intervalih po 0,5, pri čemer ocena 0 predstavlja normalen nevrološki status, ocena 10 pa smrt zaradi MS (Kurtzke, 1983). Oceno na osnovi kliničnega pregleda izvede nevrolog (Piri Çinar & Güven Yorgun, 2018). MSQOL-54 je vprašalnik, namenjen oceni kakovosti življenja pacientov z MS (Vickrey, Hays, Harooni, Myers, & Ellison, 1995), sestavljen iz 54 vprašanj, združenih v 12 podlestvic, in dveh ločenih postavk. Omogoča pridobitev ocen telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja (ang. Physical Health Composite Score, PHC) in duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja (ang. Mental Health Composite Score, MHC) (University of California, Los Angeles, Department of Neurology, 1995). Ocene, pridobljene s pomočjo vprašalnika, se gibljejo v razponu od 0 do 100, pri čemer višja ocena pomeni boljšo kakovost življenja (Rezapour et al., 2017). Slovenska različica vprašalnika je natančno, notranje skladno orodje z ustreznimi psihometričnimi lastnostmi (Štern, Hojs-Fabjan, Rener-Sitar, & Zaletel-Kragelj, 2017). Opis vzorca V raziskavo so bili povabljeni pacienti z MS, stari 50 let ali več, zdravljeni v nevrološki ambulanti Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor, ki so v obdobju od 20. februarja do 30. novembra 2019 prišli na redni kontrolni pregled v nevrološko ambulanto. Pacienti so bili vključeni v raziskavo po njihovem pisnem pristanku k sodelovanju. Vključenih je bilo 65 pacientov, starih med 50 in 59 let, ter 65 pacientov, starih nad 60 (60–73) let. Starostno mejo 60 let smo uporabili na podlagi pregleda relevantne literature (Klaren et al., 2016). Vključeni pacienti so bili stari med 50 in 73 let ( = 58,92, s = 5,71), obeh spolov, z recidivno-remitentno, sekundarno progresivno in primarno progresivno obliko MS, s trajanjem MS med 1 in 40 let ter s stopnjo nevrološke prizadetosti po 37Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. lestvici EDSS od 0,0 do 8,0. Podrobnejše značilnosti raziskovalnega vzorca so predstavljene v Tabeli 1. Opis poteka raziskave in obdelave podatkov Na osnovi kliničnega pregleda je nevrolog pri posameznem pacientu ocenil stopnjo nevrološke prizadetosti glede na lestvico EDSS. Pacienti so izvedli samooceno z zdravjem povezane kakovosti življenja s pomočjo vprašalnika MSQOL-54 ter izpolnili vprašalnik o demografskih in kliničnih značilnostih. Za ugotavljanje normalnosti porazdelitve je bil uporabljen Kolmogorov-Smirnov test. Za ugotavljanje povezanosti med stopnjo nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS ter telesno in duševno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja je bil v obeh starostnih skupinah uporabljen Spearmanov koeficient korelacije rangov, saj porazdelitve nekaterih spremenljivk odstopajo od normalne (p < 0,05). O statistični povezanosti med spremenljivkama smo sklepali na osnovi statistične značilnosti p < 0,05 (2-stranska). Za preverjanje vpliva neodvisne spremenljivke na odvisno spremenljivko je bila uporabljena linearna regresijska analiza. Tako smo z uporabo neodvisne spremenljivke stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS pojasnili vrednosti dveh odvisnih spremenljivk, telesne in duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja. Neodvisna spremenljivka je bila vključena v regresijski model, pri čemer smo preverjali njen vpliv na odvisni spremenljivki – telesno in duševno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja. Statistična analiza je bila izvedena z uporabo programa IBM SPSS, verzija 23.0 (SPSS Inc., Chicago, Illinois, ZDA). Rezultati Stopnja nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS je bila pri pacientih, starih med 50 in 59 let, v razponu od 0 do 8 ( = 3,66, s = 2,21), pri pacientih, starih med 60 in 73 let, pa v razponu od 0 do 7 ( = 3,66, s = 1,78). Pri pacientih, starih med 50 in 59 let, je bila ocena telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja v razponu od 21 do 98 ( = 54,54, s = 20,02), ocena duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja pa v razponu od 22 do 98 ( = 68,25, s = 20,41). Pri pacientih, starih med 60 in 73 let, je bila ocena telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja v razponu od 13 do 90 ( = 46,12, s = 20,14), ocena duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja pa v razponu od 19 do 98 ( = 58,62, s = 22,59). Iz Tabele 2 je razvidno, da je v starostni skupini od 50 do 59 let med spremenljivkama ocena stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS in ocena telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja prisotna statistično značilna srednje močna negativna povezanost, kar pomeni, da je večja stopnja nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS povezana z nižjo oceno telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja pacientov z MS v tej starostni skupini in obratno. Med spremenljivkama ocena stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS in ocena duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja v tej starostni skupini ni statistično značilne povezanosti. V starostni skupini med 60 in 73 let je med spremenljivkama ocena stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS in ocena telesne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja prisotna statistično značilna srednje močna in negativna povezanost, med oceno stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS in oceno duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja pa statistično značilna šibka negativna povezanost. Iz navedenega izhaja, da je v tej starostni skupini večja stopnja nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS povezana z nižjo oceno telesne in duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja pacientov z MS. Kot je razvidno iz Tabele 3, ima spremenljivka ocena stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS v skupini starih med 50 in 59 let statistično značilen vpliv na oceno telesne komponente z zdravjem Tabela 1: Značilnosti raziskovalnega vzorca Table 1: Characteristics of the study group Značilnosti / Characteristics Spol / Gender Oblika MS / MS type Trajanje bolezni / Duration of the disease IMT Starostna skupina / Age group Moški / Males n (%) Ženski / Females n (%) RRMS n (%) SPMS n (%) PPMS n (%) Leta / Years (s) n (%) 50–59 15 (23,08) 50 (76,92) 48 (73,85) 11 (16,92) 6 (9,23) 15,23 (7.90) 42 (64,61) 60–73 16 (24,62) 49 (75,38) 41 (63,08) 21 (32,31) 3 (4,61) 19,86 (9,07) 18 (27,69) Legenda / Legend: MS – multipla skleroza / multiple sclerosis; n – število pacientov / number of patients; % – odstotek / percentage; – povprečje / average; s-standardni odklon / standard deviation; RRMS – recidivno-remitentna oblika multiple skleroze / relapsing- remitting multiple sclerosis; SPMS – sekundarno progresivna multipla skleroza / secondary progressive multiple sclerosis; PPMS – primarno progresivna multipla skleroza / primary progressive multiple sclerosis; IMT – bolniki, zdravljeni z imunomodulatornimi zdravili / disease modifying treatment 38 Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. povezane kakovosti življenja, v skupini starih med 60 in 73 let pa tudi na oceno duševne komponente z zdravjem povezane kakovosti življenja. Diskusija Raziskovali smo, kakšen vpliv ima nevrološka prizadetost na telesno in duševno z zdravjem povezano kakovost življenja pacientov z MS, starih med 50 in 59 let ter starejših od 60 let. Ugotavljamo, da je večja stopnja nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS pri pacientih z MS, starih med 50 in 59 let ter med 60 in 73 let, povezana s slabšo telesno z zdravjem povezano kakovostjo življenja. Nevrološka prizadetost v navedenih starostnih skupinah pomembno vpliva na ta vidik z zdravjem povezane kakovosti. Pri pacientih, starih med 60 in 73 let, je večja stopnja nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS povezana tudi s slabšo duševno z zdravjem povezano kakovostjo življenja. Nevrološka prizadetost ima v tej starostni skupini tudi pomemben vpliv na duševno z zdravjem povezano kakovost življenja pacientov z MS. Našo predpostavko, da pri pacientih z MS, starih med 50 in 59 let ter starejših od 60 let, nevrološka prizadetost predstavlja statistično pomemben dejavnik telesne in duševne z zdravjem povezane kakovosti življenja, smo potrdili le delno, saj v skupini starejših pacientov vpliv stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS na telesno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja ni statistično značilen. Da je ocena stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS napovednik izključno telesne z zdravjem povezane kakovosti življenja pacientov z MS, so glede na vprašalnik MSQOL-54 pri pacientih, ki so bili v povprečju stari 43,7 leta (razpon od 22 do 63 let), ugotovili tudi Benedict et al. (2005), pri pacientih, ki so bili v povprečju stari 39 let (razpon ni razviden), Yamout et al. (2013) in pri pacientih, ki so bili v povprečju stari 35,7 leta (razpon od 18 do 61 let), Rezapour et al. (2017); s pomočjo vprašalnika Short Form – 36 Health Survey pa pri pacientih, ki so bili v povprečju stari 40,5 leta (razpon od 45 do 61 let), tudi Krokavcova et al. (2012). Statistično pomembno povezanost med oceno stopnje nevrološke prizadetosti po lestvici EDSS ter telesno in duševno z zdravjem povezano kakovostjo življenja so glede na vprašalnik MSQOL-54 pri pacientih z MS, ki so bili v povprečju stari 65,5 leta (razpon od 60 od 87 let), ugotovili Buhse et al. (2014). Kljub temu da stopnja nevrološke prizadetosti pri naših pacientih ne kaže večje prizadetosti starejših pacientov, se po naših ugotovitvah in ugotovitvah navedenih avtorjev negativen vpliv nevrološke prizadetosti s staranjem pacientov ne le ohranja, ampak se iz telesnega področja razširi tudi na področje duševne z zdravjem povezane kakovosti življenja pacientov z MS. Vzroki za trend vpliva stopnje nevrološke prizadetosti na kakovost življenja pacientov z MS po 60. letu verjetno lahko iščemo v negotovosti starejših pacientov glede prihodnosti ter strahu pred izgubo samostojnosti in odvisnostjo od drugih. Tudi Finlayson (2009) ugotavlja, da imajo starajoči se pacienti z MS številne skrbi, povezane s svojo prihodnostjo, ki se glede na ugotovitve Fong, Finlayson, & Peacock (2006) nanašajo predvsem na strah pred naraščanjem nezmožnosti in potrebo po pomoči. Menimo, da vzroke za tovrsten vpliv stopnje nevrološke prizadetosti na z zdravjem povezano kakovost življenja pacientov z MS lahko iščemo tudi v smeri manjše psihofizične aktivnosti in manjše socialne vključenosti starejših pacientov. Pacienti so namreč med 50. in 59. letom pogosto še vedno zaposleni, skrb pa namenjajo tudi svojim odraščajočim otrokom. Tabela 2: Povezave med EDSS ter PHC in MHC Table 2: Correlations between EDSS and PHC and MHC Značilnosti / Characteristics Starostna skupina / Age group PHC MHC r p r p EDSS 50–59 –0,536** 0,0001 –0,187 0,136 60–73 –0,498** 0,0001 –0,263* 0,034 Legenda / Legend: EDSS – razširjena lestvica stopnje nevrološke prizadetosti / Expanded Disability Status Scale; PHC – telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja / Physical Health Composite Score; MHC – duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja / Mental Health Composite Score; r – korelacijski koeficient / correlation coefficient; ** – p < 0,01; * – p < 0,05 Tabela 3: Linearna regresijska analiza za odvisni spremenljivki PHC in MHC Table 3: Linear regression analysis for dependent variables PHC and MHC Model Starostna skupina / Age group PHC MHC b β t p b β t p EDSS 50–59 –4,543 –0,501 –4,596 <0,001 / / / / 60–73 –5,655 –0,500 –4,585 <0,001 –3,186 –0,251 –2,600 0,044 Legenda / Legend: EDSS – razširjena lestvica stopnje nevrološke prizadetosti / Expanded Disability Status Scale; PHC – telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja / Physical Health Composite Score; MHC – duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja / Mental Health Composite Score; b - regresijski koeficient / regression coefficient; t – vrednost koeficienta / coefficient value; β – standardizirani regresijski koeficient / Standardized Coefficients; p – statistična značilnost / statistical significance 39Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. Po 60. letu se krog njihovega delovanja zoži ter na ta način pripomore k večji osredotočenosti na lastno prizadetost. Iz navedenega izhaja, da je nevrološko prizadetim pacientom z MS v obeh starostnih skupinah treba omogočiti strokovno podporo na področju fizičnih aktivnosti. Pri starejših je vidna tudi potreba po oblikovanju za MS specifičnih strokovnih zdravstveno- socialnih programov, namenjenih vzdrževanju socialne vključenosti, ki bodo pripomogli k ohranjanju kakovosti njihovega življenja. Da bi oblikovali karseda stvaren vpogled v to področje življenja pacientov z MS, je naše ugotovitve pred implementacijo treba preveriti še ob hkratnem upoštevanju drugih kliničnih ter demografskih in socialnih značilnosti te skupine pacientov. Pri tem je treba upoštevati, da so bili v našo raziskavo vključeni le pacienti s stopnjo prizadetosti do 8,0, stari do 73 let, iz severovzhodnega dela Slovenije. Ugotovitve torej ne odražajo nujno stanja vseh pacientov z MS iz teh starostnih skupin. Ob vključitvi pacientov s stopnjo prizadetosti do 9,0 in pacientov, starejših od 73 let, ter pacientov iz drugih geografskih okolij bi bili zaključki naše raziskave morebiti lahko drugačni. Razlike bi se lahko pokazale tudi ob preverjanju dolgoročne povezanosti med spremenljivkami. Zaključek Tudi po 50. letu starosti stopnja nevrološke prizadetosti predstavlja pomembno kategorijo z zdravjem povezane kakovosti življenja pacientov z MS, ki je med 50. in 59. letom pomembna za telesno, po 60. letu pa tudi za duševno plat z zdravjem povezane kakovosti življenja. Da bi dosegali in ohranjali z zdravjem povezano kakovost življenja, mora biti nevrološko prizadetim pacientom z MS med 50. in 73. letom starosti zagotovljena ustrezna strokovna podpora na področju telesnega zdravja, med 60. in 73. letom pa tudi na področju duševnega zdravja. Naše ugotovitve je treba pred implementacijo preveriti še z raziskovanjem dolgoročne povezanosti med spremenljivkami. Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorji izjavljajo, da ni nasprotja interesov. / The authors declare that no conflicts of interest exist. Financiranje / Funding Raziskava ni bila finančno podprta. / The study received no funding. Etika raziskovanja / Ethical approval Soglasje za raziskavo je odobrila Komisija Republike Slovenije za medicinsko etiko (Sklep št. 0120- 53/2019/4). / The study was approved by the Slovenian National Medical Ethics Committee (Decision No. 0120-53/2019/4). Prispevek avtorjev /Author contributions Vsi avtorji so sodelovali pri idejnem načrtovanju ter pri pisanju in pregledu uvoda, metodologije, rezultatov, interpretacije, diskusije in zaključka raziskave. Prvi avtor je izvedel pregled literature, zbral podatke in opravil statistično analizo. / All authors participated in the conceptual planning and in writing and reviewing the introduction, methodology, results, interpretation, discussion and conclusion of the research. The first author reviewed the literature, collected data and conducted the statistical analysis. Literatura Baumstarck-Barrau, K., Simeoni, M. C., Reuter, F., Klemina, I., Aghababian, V., Pelletier, J., & Auquier, P. (2011). Cognitive function and quality of life in multiple sclerosis patients: A cross-sectional study. BMC Neurology, 11(17), 1–10. https://doi.org/10.1186/1471-2377-11-17 PMid:21288343; PMCid:PMC3039581 Benedict, R. H. B, Wahlig, E., Bakshi, R., Fishman, I., Munschauer, F., Zivadinov, R., & Weinstock-Gutmann, B. (2005). Predicting quality of life in multiple sclerosis: Accounting for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder, personality, and behavior change. Journal of the Neurological Sciences, 231(1/2), 29–34. https://doi.org/10.1016/j.jns.2004.12.009 PMid:15792817 Berrigan, L. I., Fisk, J. D., Patten, S. B., Tremlett, H., Wolfson, C., Warren, S. ... Marrie R. A. (2016). Health-related quality of life in multiple sclerosis: Direct and indirect effects of comorbidity. Neurology, 86(15), 1417–1424. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000002564 PMid:26962068; PMCid:PMC4831037 Brola, W., Sobolewski, P., Fudala, M., Flaga, S., Jantarski, K., Ryglewicz, D., & Potemkowski A. (2016). Self-reported quality of life in multiple sclerosis patients: Preliminary results based on the Polish MS Registry. Patient Preference and Adherence, 10, 1647–1656. https://doi.org/10.2147/PPA.S109520 PMid:27616882; PMCid:PMC5008638 Buhse, M., Banker, W. M., & Clement, L. M., (2014). Factors Associated with health-related quality of life among older people with multiple sclerosis. International Journal of MS Care, 16(1), 10–19. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2012-046 PMid:24688350; PMCid:PMC3967699 Caprio, M. G., Russo, C., Giugliano, A., Ragucci, M., & Mancini, M. (2016). Vascular disease in patients with multiple sclerosis: A review. Journal of Vascular Medicine & Surgery, 4(259), 1–12. https://doi.org/10.4172/2329-6925.1000259 40 Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. Çelik Gökçen Gözübatık, R. (2018). Upper extremity capability tests in multiple sclerosis. Archives of Neuropsychiatry, 55(Suppl 1), 54–57. https://doi.org/10.29399/npa.23338 PMCid:PMC6278626; PMid:30692857 Chen, K., Fan, Y., Hu, R., Yang, T., & Li, K. (2013). Impact of depression, fatique and disability on quality of life in Chinese patients with multiple sclerosis. Stress and Health, 29(2), 108–112. https://doi.org/10.1002/smi.2432 PMid:22566371 European Multiple Sclerosis Platform. (2012). Recommendations on rehabilitation services for persons with multiple sclerosis in Europe. Brussels: European Multiple Sclerosis Platform. Retrieved October 25, 2019 from https://www.eurims.org/ News/recommendations-on-rehabilitation-services-for- persons-with-multiple-sclerosis-in-europe.html Finlayson, M. (2009). Multiple sclerosis and ageing: Complexities, concerns and considerations for care. Aging Health, 5(1), 89–102. https://doi.org/10.2217/1745509X.5.1.89 Fong, T., Finlayson, M., & Peacock, N. (2006). The social experience of aging with a chronic illness: Perspectives of older adults with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 28(11), 695–705. https://doi.org/10.1080/09638280500277495 PMid:16809212 Jongen, P. J. (2017). Health-related quality of life in patients with multiple sclerosis: Impact of disease-modifying drugs. CNS Drugs, 31(7), 585–602. https://doi.org/10.1007/s40263-017-0444-x PMid:28608280; PMCid:PMC5511298 Karabudak, R., Dahdaleh, M., Aljumah, M., Alroughani, R., Alsharoqi, I. A., AlTahan, A. M. … Yamout, B. I. (2015). Functional clinical outcomes in multiple sclerosis: Current status and future prospects. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 4(3), 192–201. https://doi.org/10.1016/j.msard.2015.03.004 PMid:26008936 Klaren, R. E., Emerson, S., Chiu, C. Y., Kinnett Hopkins, D., McAuley, E., & Motl, R.W. (2016). Levels and rates of physical activity in older adults with multiple sclerosis. Aging and Disease, 7(3), 278–284. https://doi.org/10.14336/AD.2015.1025 PMid:27330842; PMCid:PMC4898924 Krokavcova, M., Nagyova, I., Rosenberger, J., Gavelova, M., Middel, B., Gdovinova, Z., & van Dijk, J. P. (2012). Employment status and perceived health status in younger and older people with multiple sclerosis. International Journal of Rehabilitation Research, 35(1), 40–47. https://doi.org/10.1097/MRR.0b013e32834e6520 PMid:22143555 Kurtzke, J. F. (1983). Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). Neurology, 33, 1444–1452. https://doi.org/10.1212/WNL.33.11.1444 PMid:6685237 Łabuz Roszak, B., Kubicka Bączyk, K., Pierzchała, K., Horyniecki, M., Machowska Majchrzak, A. ... Wach, J. (2013). Quality of life in multiple sclerosis: Association with clinical features, fatigue and depressive syndrome. Psychiatria Polska, 47(3), 433–441. Lobentanz, I. S., Asenbaum, S., Vass, K., Sauter, C., Klösch, G., Kollegger, Kollegger, H. ... Zeitlhofer, J. (2004). Factors influencing quality of life in multiple sclerosis patients: Disability, depressive mood, fatique and sleep quality. Acta Neurologica Scandinavica, 110(1), 6–13. https://doi.org/10.1111/j.1600-0404.2004.00257.x PMid:15180801 Lysandropoulos, A. P., & Havrdova, E. (2015). 'Hidden' factors influencing quality of life in patients with multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 22(Suppl 2), S28–S33. https://doi.org/10.1111/ene.12801 PMid:26374511 Meyer-Moock, S., Feng, Y. S., Maeurer, M., Dippel, F. W., & Kohlmann, T. (2014). Systematic literature review and validity evaluation of the Expanded Disability Status Scale (EDSS) and the multiple sclerosis Functional Composite (MSFC) in patients with Multiple Sclerosis. BMC Neurology, 14(58), 1–10. https://doi.org/10.1186/1471-2377-14-58 PMid:24666846; PMCid:PMC3986942 Nicol, B., Salou, M., Laplaud, D. A., & Wekerle, H. (2015). The autoimmune concept of multiple sclerosis. La Presse Medicale, 44(4), 103–112. https://doi.org/10.1016/j.lpm.2015.02.009 PMid:25813101 Papuć, E., & Stelmasiak, Z. (2012). Factors predicting quality of life in a group of Polish subjects with multiple sclerosis: Accounting for functional state, socio-demographic and clinical factors. Clinical Neurology and Neurosurgery, 114(4), 341–346. https://doi.org/10.1016/j.clineuro.2011.11.012 PMid:22137087 Piri Çinar, B., & Güven Yorgun, Y. (2018). What we learned from the history of multiple sclerosis measurement: Expanded Disability Status Scale. Archives of Neuropsychiatry, 55(Suppl 1), 69–75. https://doi.org/10.29399/npa.23343 PMid:30692861; PMCid:PMC6278618 Raffel, J., Wakerley, B., & Richard, N. (2016). Multiple sclerosis. Medicine, 44(9), 537–541. https://doi.org/10.1016/j.mpmed.2016.06.005 41Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 35–41. Rezapour, A., Kia, A. A., Goodarzi, S., Hasoumi, M., Motlagh, S. N., & Vahedi, S. (2017). The impact of disease caracteristics on multiple sclerosis patients' quality of life. Epidemiology and Health, 39, Article e2017008. https://doi.org/10.4178/epih.e2017008 PMid:28231687; PMCid:PMC5434226 Štern, B., Hojs-Fabjan, T., Rener-Sitar, K., & Zaletel-Kragelj, L. (2017). Validation of the Slovenian version of Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL-54) instrument. Zdravstveno varstvo, 56(4), 260–267. https://doi.org/10.1515/sjph-2017-0035 PMid:29062401; PMCid:PMC5639816 Udovčić-Pertot, A., Zupanc-Starič, Z., Rotar, E., Drljepan, M., & Kragelj, V. (2016). Ocenjevanje funkcioniranja oseb z multiplo sklerozo v različnih fazah bolezni. Rehabilitacija, 15(Suppl 1), 164–169. University of California, Los Angeles, Department of Neurology (1995, January 10). Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL)-54 Instrument. Los Angeles: University of California, 1–16. Retrieved from https://www.nationalmssociety.org/ NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/ MSQOL54_995.pdf Vickrey, B. G., Hays, R. D., Harooni, R., Myers, L. W., & Ellison, G. W. (1995). A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Quality of Life Research 4, 187–206. https://doi.org/10.1007/BF02260859 PMid:7613530 Yamout, B., Zeinab, I., Aline, H., Bejjani, E. M., Khalifa, A., & Ghadieh, A. S. (2013). Predictors of quality of life among multiple sclerosis patients: A comprehensive analysis. European Journal of Neurology, 20(5), 756–764. https://doi.org/10.1111/ene.12046 PMid:23294397 Citirajte kot / Cite as: Koprivnik, M., Železnik, D., & Hojs Fabjan, T., (2021). Nevrološka prizadetost kot dejavnik kakovosti življenja starejših pacientov z multiplo sklerozo: presečna raziskava. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 35−41. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3058 https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3061 2021. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. IZVLEČEK Uvod: Neizvedena zdravstvena nega je koncept, ki se pojavlja v zdravstveni oskrbi pacientov po vsem svetu. Namen sistematičnega pregleda literature je opisati neizvedeno zdravstveno nego in pridobiti razumevanje povezanosti koncepta z dejavniki za njen nastanek. Metode: Uporabljen je bil sistematični pregled literature, izveden v podatkovnih bazah PubMed, CINAHL, Wiley library online, COBISS.SI februarja in marca 2020. Iskalni pojmi so bili: neizvedena zdravstvena nega, zamujena oskrba; v angleškem jeziku pa unfinished nursing care, missed nursing care, implicit rationing, care left undone. Iskalna strategija je temeljila na vključitvenih kriterijih: znanstvena revija, recenzirana publikacija, dostopnost v polnem besedilu, slovenski ali angleški jezik, obdobje 2015–2020. Rezultati so bili analizirani s tematsko analizo. Rezultati: Skupaj je bilo identificiranih 1.667 in v končno analizo vključenih 16 zadetkov: dva sistematična pregleda literature, dvanajst presečnih raziskav in dve opisni kvalitativni raziskavi, kar skupaj združuje rezultate 88.294 zaposlenih v zdravstveni negi iz 21 držav. Rezultati so pokazali tri skupine dejavnikov za neizvedeno zdravstveno nego: kadrovske značilnosti, značilnosti delovnega okolja in timsko delo s komunikacijo. Diskusija in zaključek: Rezultati kažejo, da so vzroki za neizvedeno zdravstveno nego kompleksni in nekonsistentni. Med državami se razlikujejo tudi zaradi različnih izobraževalnih sistemov v zdravstveni negi. Povezani so z dejavniki v zdravstveni organizaciji in značilnostmi medicinskih sester. Če želimo na nacionalni ravni ugotoviti količino in obseg neizvedene zdravstvene nege, potrebujemo lastne podatke o stanju na tem področju v Sloveniji. ABSTRACT Introduction: Missed nursing care is a concept that is emerging in patient healthcare around the world. The purpose of a systematic literature review is to describe missed nursing care and gain an understanding of the connection between the concept and the factors for its emergence. Methods: A systematic literature review was conducted in February and March 2020 in databases PubMed, CINAHL, Wiley library online, COBISS.SI. The search terms were: unfinished nursing care, missed nursing care, implicit rationing, care left undone. The search strategy was based on inclusion criteria: scientific journals, peer-reviewed publications, full text, the Slovenian or English language, period 2015–2020. The results were analyzed with a thematic analysis. Results: A total of 1,667 articles were identified and 16 were included in the final analysis. Of these, there were two systematic literature reviews, twelve cross-sectional studies, and two descriptive quantitative studies, bringing together the results of 88,294 nursing staff from 21 countries. The results showed three groups of factors for missed nursing care: staffing characteristics, characteristics of the work environment and teamwork with communication. Discussion and conclusion: The results show that the causes for missed nursing care are complex and inconsistent. They differ between countries also due to different nursing educational systems. They are related to factors in a health care organization and the characteristics of nurses. If we want to determine the quantity and scope of missed nursing care at the national level, specific data regarding this area in Slovenia is needed. Ključne besede: neizvedena zdravstvena nega; racionalizacija; medicinske sestre Key words: missed nursing care; rationing; nurses 1 Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin, Spodnji Plavž 3, 4270 Jesenice, Slovenija * Korespondenčni avtor / Corresponding author: mbahun@fzab.si Pregledni znanstveni članek / Review article Dejavniki neizvedene zdravstvene nege: sistematični pregled literature Factors for missed nursing care: A systematic literature review Mateja Bahun1, *, Brigita Skela-Savič1 Prejeto / Received: 28. 8. 2020 Sprejeto / Accepted: 5. 2. 2021 43Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. Uvod Neizvedena zdravstvena nega (ang. missed nursing care, care left undone, rationed care, omissions of nursing care) je pojav, prisoten v zdravstveni negi po vsem svetu (Kalisch, Landstrom, & Hinshaw, 2009; Srulovici & Drach-Zahavy, 2017). Opisi neizvedene zdravstvene nege kažejo, kako medicinske sestre razvijejo neuradne hierarhije nalog, da si olajšajo pomembne odločitve glede oskrbe pacientov. Zdravstveno nego opisujejo kot odloženo, samo delno zaključeno ali pa prikazujejo manko izvedene zdravstvene nege s kliničnega, čustvenega ali administrativnega vidika zaradi več možnih razlogov (Jones, Hamilton, & Murry, 2015). Papastavrou, Andreou, & Efstathiou, (2013) navajajo, da se neizvedena zdravstvena nega nanaša na odtegnitev ali neizvedbo določenih aktivnosti v oskrbi zaradi omejenih virov, kot so čas, osebje ali njihova znanja. Neizvedena zdravstvena nega v zdravstvenih ustanovah zmanjša kakovost zdravstvene oskrbe, vpliva na zdravje pacientov, povzroči nevarne dogodke, zaplete in na koncu negativne rezultate, kot sta nezadovoljstvo pacientov in ponovni sprejem (Schuckhart, 2010; Papastavrou et al, 2013; Ausserhofer et al., 2014; Ball, Murrells, Rafferty, Morrow, & Griffiths, 2014; Kalisch & Xie, 2014; Maloney, Fenci, & Hardin, 2015; Bragadottir, Kalisch, & Tryggvadottir, 2016; Aiken et al., 2017; Bragadottir & Kalisch, 2018; Blackman et al., 2018; Recio-Saucedo et al., 2018), ter poveča ponovno obolevnost in celo umrljivost pacientov (Aiken et al., 2017). Neizvedena zdravstvena nega vpliva tudi na medicinske sestre. Če vedo, da pacienti zdravstveno nego potrebujejo, same pa je ne morejo izvesti ali jo izvedejo nepopolno, lahko pride do notranjega konflikta in etičnih dilem, kar spodbuja izgorevanje ter nezadovoljstvo pri delu (Price, McGillis Hall, Angus, & Peter, 2013). Neizvedena zdravstvena nega se raziskuje kot dejavnik, ki bi bil lahko najposrednejši pokazatelj ustreznosti števila osebja v zdravstveni negi (Griffiths et al., 2018), kazalnik kakovosti zdravstvene nege (Kalisch & Lee, 2010; VanFosson, Jones, & Yoder, 2016) in procesni kazalnik varnosti pacientov (Mandal, Seethalakshmi, & Rajendrababu, 2019). Aiken, Clarke, Sloane, Lake, & Cheney (2008) so opisali sinergijsko razmerje med kakovostjo delovnega okolja in številom osebja v zdravstveni negi ter stopnjo izobrazbe, saj so verjetnosti smrti kirurških pacientov najnižje v bolnišnicah z ugodnejšim delovnim okoljem za medicinske sestre (op. a. besedna zveza medicinska sestra v tem prispevku pomeni diplomirano medicinsko sestro, ang. registered nurse, RN), razmerjem štirje pacienti na eno medicinsko sestro in razmerjem z več kot 60 % medicinskih sester. Vsak dodatni pacient na medicinsko sestro poveča verjetnost, da bodo medicinske sestre poročale o slabi kakovosti zdravstvene obravnave in slabi oceni varnosti (Aiken et al., 2012). Namen in cilji Namen sistematičnega pregleda literature je opisati dejavnike neizvedene zdravstvene nege in pridobiti razumevanje povezanosti koncepta z dejavniki v zdravstveni organizaciji in značilnostmi medicinskih sester. Cilj je identificirati vzroke za neizvedene aktivnosti zdravstvene nege v kliničnem okolju bolnišnic. S tem namenom smo razvili raziskovalno vprašanje: Kateri so poglavitni dejavniki za neizvedeno zdravstveno nego v bolnišnicah? Metode Izveden je bil sistematični pregled znanstvene literature. Metode pregleda Izvedli smo sistematični pregled literature v obdobju od sredine februarja do konca marca 2020. Iskali smo v podatkovnih bazah CINAHL, PubMed in Wiley online library. Uporabili smo štiri različne angleške izraze, ki opisujejo isti koncept neizvedene zdravstvene nege: missed nursing care, unfinished nursing care, implicit rationing, care left undone. Uporaba Boolovih logičnih operatorjev ni bila potrebna, saj izrazi sami po sebi zadostno definirajo iskalni koncept. Dostopnost slovenske literature smo preverili v podatkovni bazi Cobiss s ključnimi Tabela 1: Vključitveni in izključitveni kriteriji Table 1: Inclusion and exclusion criteria Kriterij / Criteria Vključitveni kriterij / Inclusion criteria Izključitveni kriterij / Exclusion criteria Tema Missed nursing care, unfinished nursing care, implicit rationing, care left undone, neizvedena zdravstvena nega, zamujena oskrba. / Vrsta raziskave Kvantitativne, kvalitativne metode, mešane metode. Uvodniki, komentarji, protokoli, pregledi, pisma uredniku, poročila. Populacija Zdravstvena nega, ki se izvaja v bolnišnicah. Drugi zdravstveni ali socialnovarstveni zavodi, v katerih se izvaja zdravstvena nega. Časovni okvir 1. januar 2015 in novejši. Objavljeno pred 1. januarjem 2015. Jezik Angleški in slovenski. Drugi jeziki. Dostop Polno dostopna besedila. Nepolno dostopna besedila. 44 Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. besedami: neizvedena zdravstvena nega in zamujena oskrba. Vključitveni kriteriji so bili: članki iz leta 2015 in novejši, angleški in slovenski jezik, dostopno celotno besedilo in recenzirane publikacije (Tabela 1). Zadetke iz podatkovnih baz smo pregledali v več krogih: najprej smo natančno pregledali naslove; če se glede na naslov nismo mogli odločiti za vključitev oziroma izključitev, smo pregledali še izvleček. V drugem pregledu smo natančno prebrali izvleček, v tretjem pa smo članke prebrali in jih ocenili glede primernosti za vključitev v pregled literature. Rezultati pregleda Z iskanjem po bazah podatkov smo identificirani 1.650 zadetkov: CINAHL (n = 23), PUBMED (n = 105) ter Wiley (n = 1.522). Dodatno smo našli še 17 zadetkov iz drugih virov, med njimi dva iz leta 2014 – sklenili smo, da ju je smiselno vključiti. V slovenskem jeziku nismo našli člankov. Proces izbire člankov je prikazan s pomočjo diagrama PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta Analysis) (Moher, Liberati, Tetzlaff, Altman, & The PRISMA Group, 2009). (Slika 1). Slika 1: Rezultati pregleda literature po metodologiji PRISMA Figure 1: Results of the literature review based on the PRISMA method Članki, identificirani v podatkovnih bazah (n = 1.650) Pr eg le d Vk lju če no st Pr im er no st Dodatni članki (n = 17) Članki po odstranitvi podvojitev (n = 1.305) Pregledani naslovi in izvlečki (n = 1.305) Izločeni (n = 1.242) (pediatrični oddelki, domovi starejših občanov, študenti zdravstvene nege, psihometrična testiranja in validacije vprašalnikov, podvojeni članki) Članki, prebrani v polnem besedilu (n = 27) Izločeni (n = 9); od tega: nerelevantni rezultati (n = 5), neprimeren vzorec (n = 3), neizvedena zdravstvena nega kot vzrok in ne posledica (n = 1) Vključene raziskave (n = 16) Natančno prebrani izvlečki (n = 63) Članki, ocenjeni za primernost (n = 18) Slaba ocena kakovosti članka (n = 2) Id en tif ik ac ija Izločeni (n = 36) (oddelki intenzivne terapije, pediatrični oddelek, primarna zdravstvena nega, fokus le na eno bolezensko stanje) 45Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. Ocena kakovosti pregleda in opis obdelave podatkov Oceno kakovosti izbranih člankov smo določili po avtorjih Polit & Beck (2018) (Slika 2). Vključili smo dva pregleda literature, dvanajst presečnih raziskav ter dve opisni kvantitativni raziskavi. V raziskavo smo uvrstili znanstvene raziskave, ki so obravnavale tematiko neizvedene zdravstvene nege v povezavi z razlogi, ki do tega privedejo. Presečne raziskave in opisne raziskave smo glede primernosti ocenili z orodjem STROBE, sistematična pregleda pa z orodjem PRISMA. Skupno je 16 raziskav združevalo rezultate 88.294 zaposlenih v zdravstveni negi iz 21 držav. Analizo podatkov smo izvedli s pomočjo integrativne tematske analize, pri kateri gre za kvalitativno analizo vsebine več kvantitativnih raziskav (Booth, Papaioannou, & Sutton, 2012). Rezultati V Tabeli 2 so prikazani ključni prepoznani dejavniki iz posameznega vira s podatki o avtorju, raziskovalnem dizajnu in vzorcu. Na podlagi ključnih dejavnikov so nadalje rezultati prikazani v treh tematskih kategorijah: kadrovske značilnosti, značilnosti delovnega okolja ter timsko delo in komunikacija. Identificirali smo tri tematske kategorije. Kadrovske značilnosti kot vzroki za neizvedeno zdravstveno nego a) Številčnost kadra in razmerje pacientov na medicinsko sestro Največkrat raziskani dejavnik neizvedene zdravstvene nege je številčnost osebja v zdravstveni negi, pri čemer vse raziskave, vključene v pregled, ugotavljajo, da manj ko je zaposlenih v zdravstveni negi, več je neizvedene zdravstvene nege. Ravno tako je več raziskav, ki ugotavljajo vpliv razmerja med medicinskimi sestrami in pacienti: manj medicinskih sester poroča o neizvedeni zdravstveni negi, kadar je razmerje med pacientom in medicinsko sestro nižje (Ausserhofer et al., 2014; Ball, Murrells, Rafferty, Morrow, & Griffiths, 2014; Cho, Kim, Yeon, You, & Lee, 2015; Palese et al., 2015; Ball et al., 2016; Bragadottir et al., 2016; Cho et al., 2016; Griffiths et al., 2018; Zelenikova et al., 2019; Campbell et al., 2020). V primerjavi z izmenami, ko medicinska sestra skrbi za deset pacientov ali več, se možnost, da se aktivnosti zdravstvene nege ne bodo izvedle, prepolovi, kadar medicinska sestra skrbi za šest pacientov ali manj (Ball et al., 2016). Ko so medicinske sestre skrbele za več kot osem pacientov, so verjetneje izpustile več aktivnosti zdravstvene nege, kot če so skrbele za osem ali manj pacientov (Cho, Lee, You, Song, & Hong, 2020). En pacient več na medicinsko sestro pomeni za 3 % višjo verjetnost, da bo zdravstvena nega neizvedena zaradi pomanjkanja časa (Cho et al., 2016). Če medicinska sestra skrbi za 11,5 ali več pacientov, se neizvedena zdravstvena nega poveča za 26 % v primerjavi skrbi za šest ali manj pacientov (Griffiths et al., 2018). Kadrovsko neustreznost kot najpogosteje naveden razlog za neizvedeno zdravstveno nego izpostavljajo tudi Mandal et al. (2019). b) Nivo izobrazbe v zdravstveni negi in delovne izkušnje Pet vključenih raziskav (Cho et al., 2015; Palese et al., 2015; Bragadottir et al., 2016; Chapman, Rahman, Courtney, & Chalmers, 2017; Bragadottir & Kalisch, 2018) v vzorec anketirancev poleg medicinskih Nivo 1 SISTEMATIČNI PREGLED DOKAZOV (n = 2) Nivo 2 POSAMIČNE RANDOMIZIRANE KONTROLIRANE RAZISKAVE (n = 0) Nivo 3 POSAMIČNE NERANDOMIZIRANE RAZISKAVE (KVAZIEKSPERIMENTALNE) (n = 0) Nivo 4 POSAMIČNE PROSPEKTIVNE / KOHORTNE RAZISKAVE (n = 0) Nivo 5 POSAMIČNE »PRIMER-KONTROLA« RAZISKAVE (n = 0) Nivo 6 POSAMEZNE PRESEČNE RAZISKAVE (n = 12) Z OPISNIMI KVANTITATIVNIMI VPRAŠANJI (n = 2) Nivo 7 POSAMIČNE POGLOBLJENE KVALITATIVNE RAZISKAVE (n = 0) Nivo 8 MNENJE STROKOVNJAKOV, POROČILA PRIMEROV (n = 0) Slika 2: Hierarhija dokazov Figure 2: Hierarchy of evidence 46 Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. Tabela 2: Avtorji, raziskovalni dizajn, vzorec in ključni dejavniki neizvedene zdravstvene nege Table 2: Authors, research design, sample and key factors of missed nursing care Avtor država / Author country Raziskovalni dizajn / Research design Vzorec / Sample Ključni dejavniki neizvedene zdravstvene nege / Key factors of missed nursing care Ausserhofer et al., 2014 12 evropskih držav Kvantitativna večdržavna presečna raziskava 33.659 dipl. m. s., 488 bolnišnic. Boljše delovno okolje, manjše število pacientov na medicinsko sestro in manj medicinskih sester, ki opravljajo aktivnosti izven svojega delokroga, manj neizvedene zdravstvene nege (ZN). Ženske, zaposleni s krajšim delovnim časom in več poklicnih izkušenj, manj neizvedene ZN. Ball et al., 2014 Anglija Kvantitativna presečna raziskava 2.917 dipl. m. s., 46 bolnišnic. Manjše število pacientov na medicinsko sestro, boljše delovno okolje, manj neizvedene ZN. Večje pomanjkanje časa, dnevna izmena v primerjavi z nočno, večja zahtevnost pacientov, več neizvedene ZN. Ball et al, 2016 Švedska Kvantitativna presečna raziskava 10.174 dipl. m. s., 79 bolnišnic. Dnevna izmena v primerjavi z nočno, večje število pacientov na medicinsko sestro, večja zahtevnost pacientov, vključenost medicinskih sester v prenosljive aktivnosti, slabše delovno okolje, več neizvedene ZN. Bragadottir et al., 2016 Islandija Kvantitativna presečna raziskava 864 dipl. m. s. in TZN, 8 bolnišnic. V učnih bolnišnicah, na kirurških in internističnih oddelkih (v primerjavi z intenzivnimi enotami), mlajši z višjo izobrazbo v primerjavi s starejšimi z nižjo izobrazbo, višje število pacientov na medicinsko sestro, nižja ocena timskega dela, več poročanja o neizvedeni ZN. Bragadóttir, & Kalisch, 2018 Islandija Kvantitativna presečna raziskava 334 dipl. m. s. in 210 TZN, 8 bolnišnic. Višja izobrazba v ZN pri anketirancih, več poročanja o neizvedeni ZN. Campbell et al., 2020 ZDA Kvantitativna presečna raziskava 950 dipl. m. s. v bolnišnicah. Spol, vrsta oddelka (kirurški/internistični), značilnosti delovnega okolja, zadovoljstvo s službo, ocena kakovosti zdravstvene nege in število pacientov na medicinsko sestro vplivajo na neizvedeno ZN. Chapman et al, 2017 Avstralija Kvantitativna raziskava 334 dipl. m. s. in TZN, 4 bolnišnice. Vrsta oddelka in ocena timskega dela vplivata na neizvedeno ZN. Moški, zaposleni z manj poklicnih izkušenj, z nižjo izobrazbo in tisti brez nadur zaznajo manj neizvedene ZN. Cho et al, 2015 Južna Koreja Kvantitativna presečna raziskava 232 dipl. m. s. in TZN, 1 bolnišnica. Manjše število pacientov na medicinsko sestro, manj neizvedene ZN. Cho et al, 2016 Južna Koreja Kvantitativna presečna raziskava 3.037 dipl. m. s., 51 bolnišnic. Večje število pacientov na medicinsko sestro in več nadur, več neizvedene ZN. Cho et al., 2020 Južna Koreja Kvantitativna presečna raziskava 2.114 dipl. m. s., 49 bolnišnic. Slabša kadrovska zasedenost, več neizvedene ZN. Griffiths et al., 2018 / Sistematični pregled literature 18 raziskav. 14 raziskav kaže, da je nižje število osebja v ZN pomembno povezano z več neizvedene ZN, 2 študiji ne kažeta vpliva. Rezultati kažejo, da kadar je osebje v ZN mešano, ni koristi; kadar je podpornega osebja več, je učinek negativen. Mandal et al., 2019 / Sistematični pregled literature. 57 kvantitativnih raziskav. Pomanjkljivi kadrovski viri, neustreznost materialnih virov in napetost v komunikaciji s člani zdravstvenega tima so najpogosteje omenjeni razlogi za neizvedeno ZN. Ugodna, dobronamerna in utilitaristična delovna okolja pomenijo manj neizvedene ZN. Palese et al., 2015 Italija Kvantitativna presečna raziskava 314 dipl. m. s. in TZN, 12 bolnišnic. Višja starost osebja, več časa, namenjenega oskrbi pacientov s strani dipl. m. s., manjše število pacientov na medicinsko sestro, manj neizvedene ZN. Delo v polnem delovnem času, komunikacijske napetosti v negovalnem timu, več oskrbe, ki jih nudijo TZN, več neizvedene ZN. Park et al., 2018 ZDA Sekundarna analiza kvantitativnih podatkov 31.650 dipl. m. s., 371 bolnišnic. Boljša ocena delovnega okolja, manj neizvedene zdravstvene nege. Večja kadrovska zasedenost, boljša ocena zadostnosti virov, boljši odnosi med medicinsko sestro in zdravnikom, manj neizvedene ZN. Bolj ko so medicinske sestre vključene v službene aktivnosti izven neposredne oskrbe pacientov, več je neizvedene ZN. Se nadaljuje / Continues 47Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. sester vključuje tudi tehnike zdravstvene nege (ang. nurse assistants), kar sicer med državami ni nujno primerljivo glede na različne nivoje izobraževanj. Vsi pa ugotavljajo, da razlike glede na izobrazbeni nivo obstajajo. Raziskave na Islandiji in v Avstraliji (Bragadottir et al., 2016; Chapman et al., 2017; Bragadottir & Kalisch, 2018) ugotavljajo, da medicinske sestre v primerjavi s tehniki zdravstvene nege poročajo o pomembno več neizvedene zdravstvene nege. Palese et al. (2015) v raziskavi v Italiji ugotavljajo, da več kot je oskrbe, izvedene s strani tehnikov zdravstvene nege, večje je tveganje za neizvedeno zdravstveno nego, medtem ko Cho et al. (2015) v Južni Koreji niso mogli dokazati povezanosti izobrazbe ali delovnih izkušenj z neizvedeno zdravstveno nego. Ausserhofer et al. (2014) v raziskavi v dvanajstih evropskih državah niso našli povezave med nivojem izobrazbe in neizvedeno zdravstveno nego. Griffiths et al. (2018) v sistematičnem pregledu literature ugotavljajo, da kadar je osebje v zdravstveni negi mešano, ni koristi ali je učinek celo negativen, če je tehnikov zdravstvene nege več. Medicinske sestre, ki imajo več poklicnih izkušenj, so poročale o manj neizvedene zdravstvene nege (Ausserhofer et al., 2014), medtem ko Chapman et al. (2017) ugotavljajo, da zaposleni z manj kot šestmesečnimi izkušnjami zaznajo manj neizvedene zdravstvene nege v primerjavi s tistimi, ki so imeli deset ali več let delovnih izkušenj. c) Sociodemografske značilnosti medicinskih sester Medicinske sestre ženskega spola in zaposleni s krajšim delovnim časom so manjkrat poročali o neizvedeni zdravstveni negi (Ausserhofer et al., 2014; Saqer & AbuAlRub, 2018). Chapman et al. (2017) v Avstraliji pa glede spola ugotavljajo ravno obratno. Tudi Campbell et al. (2020) v ZDA ugotavljajo statistično pomembno razliko glede na spol, vendar ugotavljajo, da so pogosteje poročali o neizvedeni zdravstveni negi anketiranci, ki niso razkrili podatka o spolu. Mlajši anketiranci (do 34 let) so poročali o pomembno več neizvedene zdravstvene nege kot starejši anketiranci (45 let in več) (Bragadóttir et al., 2016). Isto ugotavljajo Saqer & AbuAlRub (2018). Palese et al. (2015) starost zaposlenih v zdravstveni negi opredeljujejo kot zaščitni dejavnik za neizvedeno zdravstveno nego (višja kot je starost, manj je neizvedene zdravstvene nege). Značilnosti delovnega okolja kot vzroki za neizvedeno zdravstveno nego Več raziskav omenja značilnosti delovnega okolja, saj je v bolnišnicah z ugodnejšim delovnim okoljem (Ausserhofer et al., 2014; Ball et al., 2014, 2016; Park et al, 2018) ter v ugodnih, dobronamernih in utilitarističnih delovnih okoljih (Mandal et al., 2019) manj medicinskih sester poročalo o neizvedeni zdravstveni negi. Park et al. (2018) ugotavljajo, da so na oddelkih z dobro oceno okolja medicinske sestre ocenile 63,3 % nižjo verjetnost, da bodo izpustile aktivnosti zdravstvene nege. V primerjavi med najboljšim in najslabšim delovnim okoljem je povprečno število neizvedenih aktivnosti nihalo od 2,82 v najboljšem in 5,61 v najslabše ocenjenem okolju (Ball et al., 2014). Neizvedena zdravstvena nega je znatno sovpadala s splošnim zadovoljstvom z delovnim mestom, kakovostjo oskrbe pacientov na enoti po oceni medicinskih sester in namero po odhodu (Zeleníková et al., 2019). Ausserhofer et al. (2014) niso dokazali, da bi bile bolnišnične značilnosti (kot npr. število postelj, tehnološka razvitost ali učni status) pomembno povezane z neizvedeno zdravstveno nego, medtem ko Bragadóttir et al. (2016) ter Zeleníková et al. (2019) ugotavljajo, da medicinske sestre iz univerzitetnih / učnih bolnišnic poročajo o več neizvedene zdravstvene nege. Zahtevnost pacientov, vloga medicinskih sester (neposredno vključevanje v oskrbo oziroma izvajanje aktivnosti, ki so prenosljive na druge člane tima) in delovno okolje so pomembno povezani z neizvedeno zdravstveno nego (Ball et al., 2016). Vrsta oddelka, kakovost zdravstvene nege in delovno okolje so pomembni dejavniki, povezani z neizvedeno zdravstveno nego (Campbell et al., 2020). Mandal et al. (2019) v pregledu literature ugotavljajo, da so pomanjkljivi viri in organizacija delovnega okolja vzroki za neizvedeno zdravstveno nego. Neizvedena zdravstvena nega se je bistveno razlikovala glede na Avtor država / Author country Raziskovalni dizajn / Research design Vzorec / Sample Ključni dejavniki neizvedene zdravstvene nege / Key factors of missed nursing care Saqer & AbuAlRub, 2018 Jordanija Kvantitativna presečna študija. 362 dipl. m. s., 6 bolnišnic. Ženske in starejše medicinske sestre poročajo o manj neizvedene ZN. Več neizvedene ZN pri izmenskem delu. Zelenikova et al., 2019 Češka, Slovaška, Poljska Hrvaška Kvantitativna presečna študija 1.353 dipl. m. s., 20 bolnišnic. Medicinske sestre iz univerzitetnih bolnišnic poročajo o več neizvedene ZN. Višje kot medicinske sestre ocenijo kakovost oskrbe pacienta, manj je neizvedene ZN. Legenda: TZN – tehnik zdravstvene nege / nurse assistant; ZN – zdravstvena nega / nursing; dipl. m. s. – diplomirana medicinska sestra / registered nurse; ZDA – Združene države Amerike / United States of America 48 Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. vrsto oddelka, zadovoljstvo z delovnim mestom in oceno kakovosti zdravstvene nege, vendar ni bilo bistvenih razlik glede na vrsto dela in vrsto izmene (Campbell et al., 2020). Statistično pomembno razliko med različnimi oddelki glede neizvedene zdravstvene nege ugotavljajo tudi Bragadóttir et al. (2016) ter Chapman et al. (2017). Medicinske sestre, ki so opravljale nadurno delo, so poročale o 88 % slabši varnosti pacientov, 45 % poslabšanju kakovosti zdravstvene nege in 86 % povečanju neizvedene zdravstvene nege v primerjavi s tistimi, ki nadurnega dela niso opravljale (Cho et al., 2016). Delo za polni delovni čas poveča tveganje za neizvedeno zdravstveno nego (Palese et al., 2015). Več neizvedene zdravstvene nege kot v nočnih izmenah je bilo v dnevnih in popoldanskih izmenah. Vse aktivnosti so bile v nočnih izmenah manj verjetno označene kot »nujne, toda neizvedene« (Ball et al., 2014, 2016). Več raziskav omenja izvajanje aktivnosti izven delokroga medicinskih sester in njihovo povezanost z neizvedeno zdravstveno nego (Ausserhofer et al., 2014; Ball et al., 2016; Park, Hanchett, & Ma, 2018). Timsko delo in komunikacija Statistično pomembna povezava je bila ugotovljena med neizvedeno zdravstveno nego in timskim delom v zdravstveni negi (boljše timsko delo, manj neizvedenih aktivnosti). Chapman et al. (2017) ugotavljajo, da boljše kot je timsko delo, manj je neizvedene zdravstvene nege. Mandal et al. (2019) ugotavljajo, da medicinske sestre kot razlog za neizvedeno zdravstveno nego navajajo napetost v komunikaciji s člani zdravstvenega tima, Palese et al. (2015) govorijo o komunikacijski napetosti v negovalnem timu kot tveganju za neizvedeno zdravstveno nego. Park et al. (2018) ugotavljajo, da boljša kot je ocena odnosa med medicinskimi sestrami in zdravniki, manj je verjetnosti za neizvedeno zdravstveno nego. Diskusija Sistematični pregled obstoječih dokazov dodaja delček k razumevanju, zakaj prihaja do neizvedene zdravstvene nege. Ugotavljamo, da vpliv posameznih dejavnikov na neizvedeno zdravstveno nego ni dosleden. Dejavnike lahko razdelimo na tiste na organizacijski ravni in so povezani s kadrovanjem v zdravstveni negi, kar posledično vodi tudi do pogosto omenjenega razmerja števila pacientov na medicinsko sestro. Organizacijski konteksti, v katerih medicinske sestre delajo, vključno s kakovostjo delovnega okolja in ustreznostjo števila osebja, so povezani z varnostjo pacientov in kakovostjo zdravstvene oskrbe (Aiken et al., 2011; Needleman et al., 2011). Naložbe v večje število osebja v zdravstveni negi so izboljšale rezultate pri pacientih le, če so imele tudi bolnišnice dobro delovno okolje (Aiken et al., 2012). O dobrem delovnem okolju govorijo tudi številni avtorji v tem pregledu literature (Ausserhofer et al., 2014; Ball et al., 2014, 2016; Park et al., 2018). Delovno okolje definira pet dimenzij: ustreznost ter število kadrov in virov; sposobnosti vodij v zdravstveni negi, vodenje in podpora medicinskim sestram; kolegialni odnosi med medicinskimi sestrami in zdravniki; sodelovanje medicinskih sester v bolnišničnih zadevah ter zdravstvena nega in kakovost oskrbe. Težave s pomanjkanjem osebja v zdravstveni negi so prisotne že več let. Z njimi se zaradi različnih dejavnikov sooča večina držav (Mariani, 2012). Razmerje med medicinskimi sestrami in pacienti se definira kot primerno v razmerju ena medicinska sestra in pet pacientov (velja za internistični/kirurški oddelek); razmerje za intenzivne oddelke je še nižje (Lippincott Nursing Education, 2016). Realno je v kliničnem okolju to razmerje višje, v nekaterih izmenah celo izrazito višje, in to pred trenutno epidemiološko situacijo, ki je delovne razmere in razmerje pacientov na medicinsko sestro še poslabšala. Vzroke, ki jim lahko pripišemo bolj individualni kontekst, iščemo v timskem delu in komunikaciji. O manj neizvedene zdravstvene nege poročajo, če je v bolnišnicah boljše timsko delo (Palese et al., 2015; Bragadottir et al., 2016; Chapman et al., 2017; Mandal et al., 2019). Že Kalisch et al. (2009) kot eni prvih, ki so pisali o neizvedeni zdravstveni negi, v svojem modelu opredeljujejo različne dejavnike odnosov in komunikacije, ki vplivajo na sposobnost medicinskih sester za zagotavljanje zdravstvene nege. V individualni kontekst spadajo tudi sociodemografske značilnosti medicinskih sester, ki pa se glede na ugotovitve različnih raziskovalcev razlikujejo tako po izobrazbenem nivoju, spolu, dolžini delovne dobe in starosti. Ob tem niso znana ozadja oziroma specifične značilnosti posameznih držav, delovnih okolij in vsebin izobraževalnih programov, da bi lahko pojasnili te razlike. Neizvedena zdravstvena nega je globalen in večdimenzionalen problem v zdravstveni negi. Rezultati raziskav ne kažejo vedno iste slike in so odvisni tudi od kulturnih značilnosti posamezne države, izobraževalnega sistema za medicinske sestre, različnih vlog in odgovornosti medicinskih sester ter modelov dela v praksi, zato tudi rešitve niso enostranske. Organizacija dela v kliničnem okolju in kompetence izvajalcev v zdravstveni negi različnih izobrazbenih nivojev se med državami razlikujejo, posebej če jih primerjamo z rezultati držav izven Evropske unije. Da bi vedeli, kakšno je stanje pri nas, in da bi glede na rezultate sploh lahko začeli razmišljati o rešitvah, je treba najprej izvesti raziskavo, ki nam bo dala jasno sliko o obsegu, dejavnikih in razlogih neizvedene zdravstvene nege v Sloveniji. Kljub obširni iskalni strategiji je možno, da smo izpustili raziskave, ki so opisale dejavnike neizvedene zdravstvene nege znotraj drugačnega fokusa, kar predstavlja omejitev raziskave. Koncept neizvedene 49Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. zdravstvene nege je obširen in velikokrat raziskovan z vidika posledic na izidih pri pacientih in medicinskih sestrah, kar pa ni bilo v središču našega pregleda literature. Zaključek Ta pregled literature predstavlja le enega izmed vidikov neizvedene zdravstvene nege kot kompleksnega koncepta. Neizvedena zdravstvena nega negativno vpliva na rezultate zdravstvene oskrbe in zadovoljstvo pacientov ter zadovoljstvo medicinskih sester, ki morajo nekatere intervencije zdravstvene nege pustiti nedokončane zaradi različnih vzrokov. Ugotavljamo, da glavni dejavniki neizvedene zdravstvene nege izhajajo iz kadrovskih značilnosti, kot so število in izobrazbena struktura zaposlenih v zdravstveni negi ter njihove sociodemografske značilnosti, značilnosti delovnega okolja in timsko delo s komunikacijo. Koncept neizvedene zdravstvene nege v Sloveniji je treba raziskati, da bi sploh dobili vpogled, kako razširjen je, katere aktivnosti v zdravstveni negi so izpuščene in kateri so vodilni dejavniki za navedeno. Zbrani rezultati bodo lahko osnova za spremembo kadrovske politike, načrte zaposlovanja in organizacijsko podporo medicinskim sestram v kliničnih okoljih. Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorici izjavljata, da ni nasprotja interesov. / The authors declare that no conflicts of interest exist. Financiranje / Funding Raziskava ni bila finančno podprta. / The study received no funding. Etika raziskovanja / Ethical approval Za izvedbo raziskave glede na izbrano metodologijo raziskovanja dovoljenje ali soglasje Komisije za medicinsko etiko ni bilo potrebno. / No approval by the National Medical Ethics Committee was necessary to conduct the study due to the selected research methodology. Prispevek avtorjev / Author contributions Prva avtorica je izvedla iskanje in pregled literature, oceno kakovosti in izbor vključenih virov ter pisala članek. Druga avtorica je v vseh fazah raziskovalnega procesa sodelovala kot oseba, odgovorna za metodološko ustreznost; sodelovala je tudi pri pisanju članka. / The first author conducted literature search, rewiew, performed quality assesment selected sources and wrote the article. The second author participated in all stages of the research process and was responsible for methodologically appropriate research process and participated in the writing of the article. Literatura Aiken, L. H., Cimiotti, J. P., Sloane, D. M., Smith, H. L., Flynn, L., & Neff, D. F. (2011). Effects of nurse staffing and nurse education on patient deaths in hospitals with different nurse work environments. Medical Care, 49(12), 1047–1053. https://doi.org/10.1097/MLR.0b013e3182330b6e PMid:21945978; PMCid:PMC3217062 Aiken, L. H., Clarke, S. P., Sloane, D. M., Lake, E. T., & Cheney, T. (2008). Effects of hospital care environment on patient mortality and nurse outcomes. The Journal of Nursing Administration, 38(5), 223–229. https://doi.org/10.1097/01.NNA.0000312773.42352.d7 PMid:18469615; PMCid:PMC2586978  Aiken, L. H., Sermeus, W., Van den Heede, K., Sloane, D. M., Busse, R., McKee, M. ... Kutney-Lee, A. (2012). Patient safety, satisfaction, and quality of hospital care: Cross sectional surveys of nurses and patients in 12 countries in Europe and the United States. British Medical Journal, 344, Article e1717. https://doi.org/10.1136/bmj.e1717 PMid:22434089; PMCid:PMC3308724 Aiken, L. H., Sloane, D., Griffiths, P., Rafferty, A. M., Bruyneel, L., McHugh, M. ... Sermeu, W. (2017). Nursing skill mix in European hospitals: Cross-sectional study of the association with mortality, patient ratings, and quality of care. BMJ Quality & Safety, 26(7), 559–568. https://doi.org/10.1136/bmjqs-2016-005567 PMid:28626086; PMCid:PMC5477662 Ausserhofer, D., Zander, B., Busse, R., Schubert, M., De Geest, S., Rafferty, A. M. ... Schwendimann, R. (2014). Prevalence, patterns and predictors of nursing care left undone in European hospitals: Results from the multicountry cross-sectional RN4CAST study. BMJ Quality & Safety, 23(2), 126–135. https://doi.org/10.1136/bmjqs-2013-002318 PMid:24214796 Ball, J. E., Murrells, T., Rafferty, A. M., Morrow, E., & Griffiths, P. (2014). 'Care left undone' during nursing shifts: Associations with workload and perceived quality of care. BMJ Quality & Safety, 23(2), 116–125. https://doi.org/10.1136/bmjqs-2012-001767 PMid:23898215; PMCid:PMC3913111 Ball, J. E., Griffiths, P., Rafferty, A. M., Lindqvist, R., Murrells, T., & Tishelman, C. (2016). A cross-sectional study of 'care left undone' on nursing shifts in hospitals. Journal of Advanced Nursing, 72(9), 2086–2097. https://doi.org/10.1111/jan.12976 PMid:27095463 50 Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. Blackman, I., Lye, C. Y., Darmawan, I. G. N., Henderson. J., Giles, T, Willis, E. ... Verrall, C. (2018). Modeling missed care: Implications for evidence-based Practice. Worldviews on Evidence-Based Nursing, 15(3), 1–11. https://doi.org/10.1111/wvn.12285 PMid:29569380 Booth, A., Papaioannou, D., & Sutton. A. (2012). Systematic approaches to a successful literature review. Thousand Oaks: SAGE Publications. Bragadóttir, H., Kalisch, B. J., & Tryggvadóttir, G. B. (2016). Correlates and predictors of missed nursing care in hospitals. Journal of Clinical Nursing, 26(11/12), 1524–1534. https://doi.org/10.1111/jocn.13449 PMid:27325454 Bragadóttir, H., & Kalisch, B. J. (2018). Comparison of reports of missed nursing care: Registered Nurses vs. practical nurses in hospitals. Scandinavian Journal of Caring Science, 32(3), 1227–1236. https://doi.org/10.1111/scs.12570 PMid:29603312 Campbell, C. M., Prapanjaroensin, A., Anusiewicz, C. V., Baernholdt, M., Jones, T., & Patrician, P. A. (2020). Variables associated with missed nursing care in Alabama: A cross- sectional analysis. Journal of Nursing Management, 28(8), 2174–2184. https://doi.org/10.1111/jonm.12979 PMid:32072688  Chapman, R., Rahman, A., Courtney, M., & Chalmers, C. (2017). Impact of teamwork on missed care in four Australian hospitals. Journal of Clinical Nursing, 26(1/2), 170–181. https://doi.org/10.1111/jocn.13433 PMid:27322941 Cho, E., Lee, N.-J., Kim, E.-Y., Kim, S., Lee, K., Park, K.-O., & Sung, Y. H. (2016). Nurse staffing level and overtime associated with patient safety, quality of care, and care left undone in hospitals: A cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 60, 263–271. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.05.009 PMid:27297386 Cho, S.-H., Kim, Y.-S., Yeon, K. N., You, S.-J., & Lee, I. D. (2015). Effects of increasing nurse staffing on missed nursing care. International Nursing Review, 62(2), 267–274. https://doi.org/10.1111/inr.12173 PMid:25762430 Cho, S.-H., Lee, J.-Y., You, S. J., Song, K. J., & Hong, K. J. (2020). Nurse staffing, nurses prioritization, missed care, quality of nursing care, and nurse outcomes. International Journal of Nursing Practice, 26(1), Article e12803. https://doi.org/10.1111/ijn.12803 PMid:31850645 Griffiths, P., Recio-Saucedo, A., Dall'Ora, C., Briggs, J., Maruotti A., Meredith, P. … Ball, J. (2018). The association between nurse staffing and omissions in nursing care: A systematic review. Journal of Advanced Nursing, 74(7), 1474–1487. https://doi.org/10.1111/jan.13564 PMid:29517813; PMCid:PMC6033178 Jones, T. L., Hamilton, P., & Murry, N. (2015). Unfinished nursing care, missed care, and implicitly rationed care: State of the science review. International Journal of Nursing Studies, 52(6), 1121–1137. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2015.02.012 PMid:25794946 Kalisch, B. J., Landstrom, G. L., & Hinshaw, A. S. (2009). Missed nursing care: A concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 65(7), 1509–1517. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.05027.x PMid:19456994 Kalisch, B. J., & Lee, K. H. (2010). The impact of teamwork on missed nursing care. Nursing Outlook, 58(5), 233–241. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2010.06.004 PMid:20934078 Kalisch, B. J., & Xie, B. (2014). Errors of omission: Missed nursing care. Western Journal of Nursing Research, 36(7), 875–890. https://doi.org/10.1177/0193945914531859 PMid:24782432 Lippincott Nursing Education. (2016). The importance of the optimal nurse-to-patient ratio. Retrieved April 20, 2020 from http://nursingeducation.lww.com/blog.entry.html/2016/11/10/ the_importance_ofth-GCAE.html Maloney, S., Fenci, J. L., & Hardin, S. R. (2015). Is nursing care missed: A comparative study of three North Carolina hospitals. Medsurg nursing, 24(4), 229–235. PMid:26434035 Mandal, L., Seethalakshmi, A., & Rajendrababu, A. (2019). Rationing of nursing care, a deviation from holistic nursing: A systematic review. Nursing Philosophy, 21(1), Article e12288. https://doi.org/10.1111/nup.12257 PMid:31429179 Mariani, B. (2012). The effect of mentoring on career satisfaction of registered nurses and intent to stay in the nursing profession. Nursing Research and Practice, 2012, Article 168278. https://doi.org/10.1155/2012/168278 PMid:22645673; PMCid:PMC3356736 Moher, D., Liberati, A., Tetzlaff, J., Altman, D.G., & The PRISMA Group. (2009). Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA statement. PLoS Medicine, 6(7), Article e1000097. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1000097 PMid:19621072; PMCid:PMC2707599 51Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 42–51. Needleman, J., Buerhaus, P., Pankratz, V. S., Leibson, C. L., Stevens, S. R., & Harris, M. (2011). Nurse staffing and inpatient hospital mortality. The New England Journal of Medicine, 364(11), 1037–1045. https://doi.org/10.1056/NEJMsa1001025 PMid:21410372 Palese, A., Ambrosi, E., Prosperi, L., Guarnier, A., Barelli, P., Zambiasi, P. ... Saiani, L. (2015). Missed nursing care and predicting factors in the Italian medical care setting. Internal and Emergency Medicine, 10(6), 693–702. https://doi.org/10.1007/s11739-015-1232-6 PMid:25840678 Papastavrou, E., Andreou, P., & Efstathiou, G. (2013). Rationing of nursing care and nurse-patient outcomes: A systematic review of quantitative studies. The International Journal of Health Planning and Management, 29(1), 3–25. https://doi.org/10.1002/hpm.2160 PMid:23296644 Park, S. H., Hanchett, M., & Ma, C. (2018). Practice environment characteristics associated with missed nursing care. Journal of Nursing Scholarship, 50(6), 722–730. https://doi.org/10.1002/hpm.2160 PMid:23296644 Polit, D. F., & Beck, C.T. (2018). Esentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (9th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Price, S. L., McGillis Hall, L., Angus, J. E., & Peter, E. (2013). Choosing nursing as a career: A narrative analysis of millennial nurses' career choice of virtue. Nursing Inquiry, 20(4), 305–316. https://doi.org/10.1111/nin.12027 PMid:23551958 Recio-Saucedo, A., Dall'Ora, C., Maruotti, A., Ball, J., Briggs, J., Meredith, P. … Griffits, P. (2018). What impact does nursing care left undone have on patient outcomes: Review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 27(11/12), 2248–2259. https://doi.org/10.1111/jocn.14058 PMid:28859254; PMCid:PMC6001747 Saqer, T. J., & AbuAlRub, R. F. (2018). Missed nursing care and its relationship with confidence in delegation among hospital nurses. Journal of Clinical Nursing, 27(13/14), 2887–2895. https://doi.org/10.1111/jocn.14380 PMid:29633416 Schuckhart, M. C. (2010). "The MISSCARE Nursing Survey: A secondary data analysis« Fort Worth, Tx: University of North Texas Health Science Center. Retrieved January 20, 2020 from https://digitalcommons.hsc.unt.edu/theses/155 Srulovici, E., & Drach-Zahavy, A. (2017). Nurses’ personal and ward accountability and missed nursing care: A cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 75, 163–171. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.08.003 PMid:28829974 VanFosson, C. A., Jones, T. L., & Yoder, L. H. (2016). Unfinished nursing care: An important performance measure for nursing care systems. Nursing Outlook, 64(2), 124–136. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2015.12.010 PMid:26850334 Zeleníková, R., Gurková, E., Friganovic, A., Uchmanowicz, I., Jarošová, D., Žiaková, K. ... Papstavrou, E. (2019). Unfinished nursing care in four central European countries. Journal of Nursing Management, 28(8), 1888–1900. https://doi.org/10.1111/jonm.12896 PMid:31680373; PMCid:PMC7754486 Citirajte kot / Cite as: Bahun, M., & Skela-Savič, B. (2021). Dejavniki neizvedene zdravstvene nege: sistematični pregled literature. Obzornik zdravstvene nege, 55(1), 42−51. https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3061 Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58.52 NAVODILA AVTORJEM Splošna navodila Članek naj bo napisan v slovenskem ali angleškem knjižnem jeziku, razumljivo in jedrnato, dolg naj bo največ 5000 besed za kvantitativno in do 6000 besed za kvalitativno zasnovane raziskave. Število besed se nanaša na besedilo članka in ne vključuje naslova, izvlečka, tabel, slik in seznama literature. Avtorji naj uporabijo Microsoft Wordovi predlogi, ki sta dostopni na spletni strani uredništva (Naslovna stran in Predloga za izvirni znanstveni / pregledni članek). Vsi članki, ki so uvrščeni v uredniški postopek, so recenzirani s tremi anonimnimi recenzijami. Revija objavlja le izvirna, še neobjavljena znanstvena dela. Za trditve v članku odgovarja avtor oziroma avtorji, če jih je več (v nadaljevanju avtor), zato morajo biti podpisani s celotnim imenom in priimkom. Navesti je potrebno korespondenčnega avtor (s polnim naslovom, telefonsko številko in elektronskim naslovom), ki bo skrbel za komunikacijo z uredništvom in ostalimi avtorji. Avtor mora pri oddaji članka dosledno upoštevati navodila glede standardizirane znanstvene opreme, videza in tipologije dokumentov ter navodila v zvezi z oddajo članka. Članek bo uvrščen v nadaljnjo obravnavo, ko bo pripravljen v skladu z navodili uredništva. Če članek objavlja raziskavo na ljudeh, naj bo v podpoglavju metod Opis poteka raziskave in obdelave podatkov razvidno, da je bila raziskava opravljena skladno z načeli Helsinško-Tokijske deklaracije, opisan naj bo postopek pridobivanja dovoljenj za izvedbo raziskave. Eksperimentalne raziskave, opravljene na ljudeh, morajo imeti soglasje komisije za etiko bodisi na ravni ustanove ali več ustanov, kjer se raziskava izvaja, bodisi na nacionalni ravni. Naslov članka, izvleček, ključne besede, tabele (opisni naslov in legenda) ter slike (opisni naslov oz. podpis in legenda) morajo biti v slovenščini in angleščini, le- to velja tudi za angleško pisane članke, le da so v tem primeru naštete enote navedene najprej v angleščini in nato v slovenščini. Skupno število slik in tabel naj bo največ pet. Tabele in slike naj bodo v besedilu članka na ustreznem mestu. Za prikaz rezultatov v tabelah, slikah in besedilu je treba uporabljati statistične simbole, ki jih avtor najde na spletni strani revije, poglavje Navodila. Na vsako tabelo in sliko se mora avtor v besedilu sklicevati. Uporaba sprotnih opomb pod črto ni dovoljena. Etična načela Če uredništvo ugotovi, da rokopis krši avtorske pravice, se rokopis takoj izloči iz uredniškega postopka. Plagiatorstvo ugotavljamo s Detektorjem podobnih vsebin (DPV) in CrossCheck Plagiarism Detection System. Avtorji ob oddaji članka podpišejo Izjavo o avtorstvu in z njo potrdijo, da noben del prispevka do sedaj ni bil objavljen ali sprejet v objavo kjer koli drugje in v katerem koli jeziku. V primeru etičnih kršitev se sproži postopek pregleda in razsojanja, ki ga vodi uredniški odbor revije. Na drugi stopnji etičnega presojanja razsodi Častno razsodišče Zbornice Zveze. Opredelitev tipologije Uredništvo razvrsti posamezni članek po veljavni tipologiji za vodenje bibliografij v sistemu COBISS (Kooperativni online bibliografski sistem in servisi) (dostopno na: http://home.izum.si/COBISS/bibliografije/ Tipologija_slv.pdf). Tipologijo lahko predlagata avtor in recenzent, končno odločitev sprejme glavni in odgovorni urednik. Metodološka struktura članka Naslov, izvleček in ključne besede naj bodo v slovenščini in angleščini. Naslov naj bo skladen z vsebino članka in dolg največ 120 znakov. Oblikovan naj bo tako, da je iz njega razviden uporabljeni raziskovalni dizajn. Če naslovu sledi podnaslov, naj bosta ločena s podpičjem. Navedenih naj bo od tri do šest ključnih besed, ki natančneje opredeljujejo vsebino članka in ne nastopajo v naslovu. Izvleček naj bo strukturiran, vsebuje naj 150–220 besed. Napisan naj bo v tretji osebi. V izvlečku se ne citira. Strukturirani izvleček naj vsebuje naslednje strukturne dele: Uvod (Introduction): Navesti je treba ključna spoznanja dosedanjih raziskav, opis raziskovalnega problema, namen raziskave, v katerem so opredeljene ključne spremenljivke raziskave. Metode (Methods): Navesti je treba uporabljeni raziskovalni dizajn, opisati glavne značilnosti vzorca, instrument raziskave, zanesljivost instrumenta, kje, kako in kdaj so se zbirali podatki in s katerimi metodami so bili obdelani in analizirani. Rezultati (Results): Opisati je treba najpomembnejše rezultate raziskave, ki odgovarjajo na raziskovalni problem in namen raziskave. Pri kvantitativnih raziskavah je treba navesti vrednost rezultata in raven statistične značilnosti. Diskusija in zaključek (Discussion and conclusion): Razpravljati je treba o ugotovitvah raziskave, navesti se smejo le zaključki, ki izhajajo iz podatkov, pridobljenih pri raziskavi. Navesti je treba tudi uporabnost ugotovitev in izpostaviti pomen nadaljnjih raziskav za boljše razumevanje raziskovalnega problema. Enakovredno je treba navesti tako pozitivne kot tudi negativne ugotovitve. Struktura izvirnega znanstvenega članka (1.01) Izvirni znanstveni članek je samo prva objava originalnih raziskovalnih rezultatov v takšni obliki, da se raziskava lahko ponovi ter ugotovitve preverijo. Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58. 53 Revija objavlja znanstvene raziskave, za katere zbrani podatki niso starejši od pet let ob objavi članka v reviji. Uvod: V uvodu opredelimo raziskovalni problem, in sicer v kontekstu znanja in znanstvenih dokazov, v katerem smo ga razvili. Pregled obstoječe znanstvene literature mora utemeljiti potrebo po naši raziskavi in je osnova za oblikovanje namena in ciljev raziskave, raziskovalnih vprašanj oz. hipotez in izbranega dizajna raziskave. Uporabimo znanstvena spoznanja in koncepte aktualnih mednarodnih in domačih raziskav, ki so objavljena kot primarni vir in niso starejša od deset oziroma pet let. Obvezno je citiranje in povzemanje spoznanj raziskav in ne mnenj avtorjev. Na koncu opredelimo namen in cilje raziskave. Priporočamo zapis raziskovalnih vprašanj (kvalitativna raziskava) oz. hipotez (kvantitativna raziskava). Metode: V uvodu metod navedemo izbrano raziskovalno paradigmo (kvantitativna, kvalitativna) in uporabljeni dizajn izbrane paradigme. Podpoglavja metod so: opis instrumenta, opis vzorca, opis poteka raziskave in obdelave podatkov. Pri opisu instrumenta navedemo: opis sestave instrumenta, kako smo oblikovali instrument, spremenljivke v instrumentu, merske značilnosti (veljavnost, zanesljivost, objektivnost, občutljivost). Navedemo avtorje, po katerih smo instrument povzeli, ali navedemo literaturo, po kateri smo ga razvili. Pri kvalitativni raziskavi opišemo tehniko zbiranja podatkov, izhodiščna vprašanja, morebitno strukturo poteka zbiranja podatkov, kriterije veljavnosti in zanesljivosti tehnike zbiranja podatkov. Pri opisu vzorca navedemo: opis populacije, iz katere smo oblikovali vzorec, vrsto vzorca, kolikšen je bil odziv vključenih v raziskavo, opis vzorca po demografskih podatkih (spol, izobrazba, delovna doba, delovno mesto ipd.). Pri kvalitativni raziskavi opredelimo še možnosti vključitve in izbrani način vključitve v raziskavo, vrsto vzorca, velikost vzorca in pojasnimo zasičenost vzorca. Pri opisu poteka raziskave in obdelave podatkov navedemo etična dovoljenja za izvedbo raziskave, dovoljenja za izvedbo raziskave v organizaciji, predstavimo potek izvedbe raziskave, zagotovila za anonimnost vključenih ter prostovoljnost pri vključitvi v raziskavo, navedeno obdobje, kraj in način zbiranja podatkov, uporabljene metode analize podatkov, pri slednjem natančno navedemo statistične metode, program in verzijo programa statistične obdelave, meje statistične značilnosti. Pri kvalitativni raziskavi natančno opišemo celoten potek raziskave, način zapisovanja, zbiranja podatkov, število izvedb (opazovanj, intervjujev ipd.), trajanje izvedb, sekvence, transkripcijo podatkov, korake analize obdelave, tehnike obdelave in interpretacije podatkov ter receptivnost raziskovalca. Rezultati: Rezultate prikažemo besedno oz. v tabelah in slikah ter pazimo, da izberemo le en prikaz za posamezen rezultat in da se vsebina ne podvaja. V razlagi rezultatov se osredotočamo na statistično značilne rezultate in tiste, ki so nas presenetili. Rezultate prikazujemo glede na stopnjo zahtevnosti statistične obdelave. Pri prikazu rezultatov v tabelah in slikah je za vse uporabljene kratice potrebna pojasnitev v legendi pod tabelo ali sliko. Rezultate prikažemo po postavljenih spremenljivkah, odgovorimo na raziskovalna vprašanja oz. hipoteze. Pri kvalitativnih raziskavah prikažemo potek oblikovanja kod in kategorij, za vsako kodo predstavimo eno do dve reprezentativni izjavi vključenih v raziskavo, ki najbolje predstavita oblikovano kodo. Naredimo shematični prikaz dobljenih kod in iz njih razvitih kategorij ter sodbo. Diskusija: V diskusiji ugotovitve raziskave navajamo na besedni način (številčnih rezultatov ne navajamo). Nizamo jih po posameznih spremenljivkah in z vidika postavljenih raziskovalnih vprašanj oz. hipotez, ki jih ne ponavljamo, temveč nanje besedno odgovarjamo. Rezultate v razpravi pojasnimo z vidika razumevanja, kaj lahko iz njih razberemo, razumemo in kako je to primerljivo z rezultati drugih raziskav in kaj to pomeni za uporabnost naše raziskave. Pri tem smo odgovorni in etični ter rezultate pojasnjujemo z vidika spoznanj naše raziskave in z vidika spoznanj, ki so preverljiva, splošno znana in primerljiva z vidika drugih raziskav. Pazimo na posploševanje rezultatov in se pri tem zavedamo omejitev raziskave z vidika instrumenta, vzorca in poteka raziskave. Upoštevamo načelo preverljivosti in primerljivosti. Oblikujemo rdečo nit razprave kot smiselne celote, komentiramo pričakovana in nepričakovana spoznanja raziskave. Na koncu razprave navedemo priporočila, ki so plod naše raziskave, in področja, ki jih nismo raziskali, pa bi jih bilo treba, ali pa smo jih, vendar naši rezultati ne dajejo ustreznih pojasnil. Navedemo omejitve raziskave. Zaključek: Na kratko povzamemo ključne ugotovitve izvedene raziskave, povzamemo predloge za prakso, predlagamo možnosti nadaljnjega raziskovanja obravnavanega problema. V zaključku ne citiramo ali povzemamo. Članek naj se zaključi s seznamom literature, ki je bila citirana ali povzeta v članku. Struktura preglednega znanstvenega članka (1.02) V kategorijo preglednih znanstvenih raziskav sodijo: sistematični pregled literature, pregled literature, analiza koncepta, razpravni članek (v nadaljevanju pregledni znanstveni članek). Revija objavlja pregledne znanstvene raziskave, za katere je bilo zbiranje podatkov končano največ tri leta pred objavo članka v reviji. Pregledni znanstveni članek je pregled najnovejših raziskav o določenem predmetnem področju z namenom povzemati, analizirati, evalvirati ali Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58.54 sintetizirati informacije, ki so že bile publicirane. V preglednem znanstvenem članku znanstvena spoznanja niso le navedena, ampak tudi razložena, interpretirana, analizirana, kritično ovrednotena in predstavljena na znanstvenoraziskovalen način. Na osnovi kvantitativne obdelave podatkov predhodnih raziskav (metaanaliza) ali kvalitativne sinteze (metasinteza) rezultatov predhodnih raziskav prinaša nova spoznanja in koncepte za nadaljnje raziskovalno delo. Struktura preglednega znanstvenega članka je enaka kot pri izvirnem znanstvenem članku. V uvodu predstavimo znanstveno, konceptualno ali teoretično izhodišče kot vodilo pregleda literature. Končamo z utemeljitvijo, zakaj je pregled potreben, zapišemo namen, cilje in raziskovalno vprašanje. V metodah natančno opišemo uporabljeni raziskovalni dizajn pregleda literature. Podpoglavja metod so: metode pregleda, rezultati pregleda, ocena kakovosti pregleda in opis obdelave podatkov. Metode pregleda vključujejo razvoj, testiranje in izbor iskalne strategije, vključitvene in izključitvene kriterije za uvrstitev v pregled, raziskane podatkovne baze, časovno obdobje iskanja objav, vrste objav z vidika hierarhije dokazov, ključne besede, jezik pregledanih objav. Rezultati pregleda vključujejo število dobljenih zadetkov, število pregledanih raziskav, število vključenih raziskav in število izključenih raziskav. Uporabimo diagram poteka raziskave skozi faze pregleda, pri izdelavi si pomagamo z mednarodnimi standardi za prikaz rezultatov pregleda literature (npr. PRISMA-Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis). Ocena kakovosti pregleda in opis obdelave podatkov vključuje oceno uporabljene iskalne strategije in kriterijev za dokončni nabor uporabljenih zadetkov, kakovost vključenih raziskav z vidika hierarhije dokazov ter način obdelave podatkov. Rezultate prikažemo tabelarično kot analizo kakovosti vključenih raziskav. Tabela naj vključuje avtorje raziskave, leto objave raziskave, državo, kjer je bila raziskava izvedena, namen raziskave, raziskovalni dizajn, proučevane spremenljivke, instrument, velikost vzorca, ključne ugotovitve idr. Jasno naj bo razvidno, katere vrste raziskav glede na hierarhijo dokazov so vključene v pregled literature. Rezultate prikažemo besedno, v tabelah in slikah, navedemo ključna spoznanja glede na raziskovalni dizajn. Pri kvalitativni sintezi uporabimo kode in kategorije kot rezultat pregleda kvalitativne sinteze. Pri kvantitativni analizi opišemo uporabljene statistične metode obdelave podatkov iz vključenih znanstvenih del. V diskusiji v prvem delu odgovorimo na raziskovalno vprašanje, nato komentiramo ugotovitve pregleda literature, kakovost vključenih raziskav, svoje ugotovitve primerjamo z rezultati drugih primerljivih raziskav, razvijemo nova spoznanja, ki jih je doprinesel pregled literature, njihovo teoretično, znanstveno in praktično uporabnost, navedemo omejitve raziskave, uporabnost v praksi in priložnosti za nadaljnje raziskovanje. V zaključku poudarimo doprinos izvedenega pregleda, opozorimo na morebitne pomanjkljivosti v splošno uveljavljenjem znanju in razumevanju, izpostavimo pomen bodočih raziskav, uporabnost pridobljenih spoznanj in priporočila za prakso, raziskovanje, izobraževanje, menedžment, pri čemer upoštevamo omejitve raziskave. Izpostavimo teoretični koncept, ki bi lahko usmerjal raziskovalce v prihodnosti. V zaključku ne citiramo ali povzemamo. Navajanje literature Vsako trditev, teorijo, uporabljeno metodologijo, koncept je treba potrditi s citiranjem. Avtorji naj uporabljajo APA 6 - American Psychological Association za navajanje avtorjev v besedilu in seznamu literature na koncu članka. Za navajanje avtorjev v besedilu uporabljamo npr.: (Pahor, 2006) ali Pahor (2006), kadar priimek vključimo v poved. Ko avtorje v besedilu navajamo prvič zapišemo do 5 avtorjev s priimki (zadnja dva priimka ločimo z »&«: (Stare & Pahor, 2010; Sharp, Novak, Aarons, Wittenberg, & Gittens, 2007). Če je avtorjev več kot 5 navedemo le prvega in dopišemo »et al.«: (Chen et al., 2007). V nadaljnjem tekstu pišemo nad 3 avtorje priimek in »et al.« (več o uporabi najdete na strani https://blog.apastyle. org/apastyle/2011/11/the-proper-use-of-et-al-in-apa- style.html) Če navajamo več citiranih del, jih ločimo s podpičji in jih navedemo po kronološkem zaporedju, od najstarejšega do najnovejšega, če je med njimi v istem letu več citiranih del, jih razvrstimo po abecednem vrstnem redu: (Bratuž, 2012; Pajntar, 2013; Wong et al., 2014). Kadar citiramo več del istega avtorja, izdanih v istem letu, je treba za letnico dodati malo črko po abecednem redu: (Baker, 2002a, 2002b). Kadar navajamo sekundarne vire, uporabimo »cited in«: (Lukič, 2000 cited in Korošec, 2014). Če pisec članka ni bil imenovan oz. je delo anonimno, v besedilu navedemo naslov, v oklepaju pa zapišemo »Anon.« ter letnico objave: The past is the past (Anon., 2008). Kadar je avtor organizacija oz. gre za korporativnega avtorja, zapišemo ime korporacije (Royal College of Nursing, 2010). Če ni leta objave, to označimo z »n. d.« (ang. no date): (Smith, n. d.). Pri objavi fotografij navedemo avtorja (Foto: Marn, 2009; vir: Cramer, 2012). Za objavo fotografij, kjer je prepoznavna identiteta posameznika, moramo pridobiti dovoljenje te osebe ali staršev, če gre za otroka. V seznamu literature na koncu članka navedemo bibliografske podatke / reference za vsa v besedilu citirana ali povzeta dela) (in samo ta!), in sicer po abecednem redu avtorjev. Sklicujemo se le na objavljena dela. Kadar je avtorjev do vključno sedem, moramo navesti vse avtorje. Pred zadnjim avtorjem damo znak &. V primeru, da je avtorjev 8 ali več, navedemo prvih šest avtorjev, dodamo tri pike in zadnjega avtorja. V primeru, da imamo med viri dva avtorja z istim priimkom in enakimi prvimi črkami imena, moramo avtorjevo polno ime napisati v oglatih oklepajih za začetnico imena. Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58. 55 Za oblikovanje seznama literature velja velikost črk 12 točk, enojni razmik, leva poravnava ter 12 točk prostora za referencami (razmik med odstavki, ang. paragraph spacing). Pri citiranju, tj. dobesednem navajanju, citirane strani zapišemo tako v navedbi citirane publikacije v besedilu: (Ploč, 2013, p. 56); kot tudi pri ustrezni referenci v seznamu (glej primere v nadaljevanju). Če citiramo več strani iz istega dela, strani navajamo ločene z vejico (npr.: pp. 15–23, 29, 33, 84–86). Če je citirani prispevek dostopen na spletu, na koncu bibliografskega zapisa navedemo »Retrieved from« in datum dostopa ter zapišemo URL- ali URN-naslov (glej primere). Avtorjem priporočamo, da pregledajo objavljene članke na temo svojega rokopisa v predhodnih številkah naše revije (za obdobje zadnjih pet let). Ostali primeri citiranja so avtorjem na voljo na https://apastyle.apa.org/. Primeri navajanja literature v seznamu Citiranje knjige: Nemac, D., & Mlakar-Mastnak, D. (2019). Priporočila za telesno dejavnost onkoloških bolnikov. Ljubljana: Onkološki inštitut. Ricci Scott, S. (2020). Essentials of maternity, newborn and women's health nursing (5th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Citiranje poglavja oz. prispevka iz knjige, ki jo je uredilo več urednikov: Kanič, V. (2007). Možganski dogodki in srčno-žilne bolezni. In E. Tetičkovič & B. Žvan (Eds.), Možganska kap: do kdaj (pp. 33–42). Maribor: Kapital. Longman, L., & Heap, P. (2010). Sedation. In R. S. Ireland (Ed.), Advanced dental nursing (2nd ed., pp. 159–224). Hoboken: Blackwell Publishing. https://doi.org/10.1002/9781118786659.ch4 Citiranje knjige, ki jo je uredil en ali več urednikov: Farkaš-Lainščak, J., & Sedlar, N. (Eds.). (2019). Ocena potreb, znanja in veščin bolnikov s srčnim popuščanjem in obremenitev njihovih neformalnih oskrbovalcev: znanstvena monografija. Murska Sobota: Splošna bolnišnica. Citiranje člankov iz revij: Eost-Telling, C., Kingston, P., Taylor, L., & Emmerson, L. (2021). Ageing simulation in health and social care education: A mixed methods systematic review. Journal of Advanced Nursing, 77(1), 23–46. https://doi.org/10.1111/jan.14577 Selfridge, M., Card, K. G., Lundgren, K., Barnett, T., Guarasci, K., Drost, A. ... Lachowsky, N. (2020). Exploring nurse-led HIV Pre-Exposure Prophylaxis in a community health care clinic. Public Health Nursing, 37(6), 871–879. https://doi.org/10.1111/phn.12813 Oh, H.-K., & Cho, S.-H. (2020). Effects of nurses' shiftwork characteristics and aspects of private life on work-life conflict. PLoS ONE, 15(12), Article e0242379. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242379 Marion, T., Reese, V., & Wagner, R. F. (2018). Dermatologic features in good film characters who turn evil: The transformation. Dermatology Online Journal, 24(9), Article 4. Retrieved December 4, 2019 from https://escholarship.org/uc/item/1666h4z5 Sundaram, V., Shah, P., Karvellas, C., Asrani, S., Wong, R., & Jalan, R. (2020). Share MELD-35 does not fully address the high waiting list mortality of patients with acute on chronic liver failure grade 3. Journal of Hepatology, 73(Suppl. 1), S8–S9. https://doi.org/10.1016/S0168-8278(20)30578-X Livingstone-Banks, J., Ordóñez-Mena, J. M., & Hartmann- Boyce, J. (2019). Print-based self-help interventions for smoking cessation. Cochrane Database of Systematic Reviews. https://doi.org/10.1002/14651858.CD001118.pub4 Anonymous. (2010). Food safety shake-up needed in the USA. The Lancet, 375(9732), 2122. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(10)60979-8 Citiranje prispevka iz zbornika referatov: Skela-Savič, B. (2008). Teorija, raziskovanje in praksa v zdravstveni negi: Vidik odgovornosti menedžmenta v zdravstvu in menedžmenta v visokem šolstvu. In B. Skela-Savič, B. M. Kaučič & J. Ramšak-Pajk et al. (Eds.), Teorija, raziskovanje in praksa: trije stebri, na katerih temelji sodobna zdravstvena nega: zbornik predavanj z recenzijo. 1. mednarodna znanstvena konferenca, Bled 25. in 26. september 2008 (pp. 38–46). Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego. Citiranje diplomskega, magistrskega dela in doktorske disertacije: Ajlec, A. (2010). Komunikacija in zadovoljstvo na delovnem mestu kot del kakovostne zdravstvene nege (diplomsko delo). Univerza v Mariboru, Fakulteta za organizacijske vede, Maribor. Rebec, D. (2011). Samoocenjevanje študentov zdravstvene nege s pomočjo video posnetkov pri poučevanju negovalnih intervencij v specialni učilnici (magistrsko delo). Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Maribor. Kolenc, L. (2010). Vpliv sodobne tehnologije na profesionalizacijo poklica medicinske sestre (doktorska disertacija). Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede, Ljubljana. Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58.56 Citiranje zakonov, kodeksov, pravilnikov in organizacij: The Patient Protection and Affordable Care Act, Publ. L. No. 111- 148, 124 Stat. 119 (2010). Retrieved from https://www.govinfo. gov/content/pkg/PLAW-111publ148/pdf/PLAW-111publ148.pdf Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja / ZOFVI/ (1996). Uradni list RS, št. 12 (13. 12. 1996). Retrieved from http://zakonodaja.gov.si/rpsi/r05/predpis_ZAKO445.html Zakon o pacientovih pravicah /ZPacP/ (2008). Uradni list RS, št. 15 (29. 1. 2008). Retrieved from http://pisrs.si/Pis.web/ pregledPredpisa?id=ZAKO4281 World Health Organization. (2017). Guideline: Protecting, promoting and supporting breastfeeding in facilities providing maternity and newborn services. Guideline Central. Retrieved from https://www. guidelinecentral.com/share/summary/5acc36cc939f5#section- society American Nurses Association. (2015). Code of ethics for nurses with interpretive statements. Retrieved from https://www. nursingworld.org/practice-policy/nursing-excellence/ethics/ code-of-ethics-for-nurses/coe-view-only/ Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Citiranje elektronskih virov American Society for the Prevention of Cruelty to Animals. (2019, November 21). Justice served: Case closed for over 40 dogfighting victims. Retrieved April 23, 2020 from https:// www.aspca.org/news/justice-served-case-closed-over-40- dogfighting-victims NAVODILA ZA PREDLOŽITEV ČLANKA Članek je treba oddati v e-obliki preko spletne strani revije. Revija uporablja Open Journal System (OJS), dostopno na: http://obzornik.zbornica-zveza.si. Avtor mora natančno slediti navodilom za oddajo članka in izpolniti vse zahtevane rubrike. V primeru oddaje članka, ki ni skladen z navodili, si uredništvo pridružuje pravico do zavrnitve članka. Spreminjanje vrstnega reda avtorjev ali korespondenčnega avtorja tekom postopka objave članka ni dovoljeno, zato naprošamo avtorje, da skrbno pregledajo v dokumentu Naslovna stran vrstni red avtorjev. Pred oddajo članka naj avtor članek pripravi v naslednjih treh ločenih dokumentih. 1. NASLOVNA STRAN, ki vključuje: − naslov članka; − avtorje v vrstnem redu, kot morajo biti navedeni v članku; − popolne podatke o vseh avtorjih (ime, priimek, dosežena stopnja izobrazbe, habilitacijski naziv, zaposlitev, e-naslov, ORCID, Twitter) in podatek o tem, kdo je korespondenčni avtor; če je članek napisan v angleščini, morajo biti tako zapisani tudi vsi podatki o avtorjih; podpisi avtorjev; v sistem je vključena e-izjava o avtorstvu; − informacijo, ali članek vključuje del rezultatov večje raziskave oz. ali je nastal v okviru diplomskega, magistrskega ali doktorskega dela (v tem primeru je prvi avtor vedno študent); − izjave (statements): avtorji morajo ob oddaji rokopisa podati sledeče izjave (pri slovensko pisanem članku so vse izjave tako v slovenščini kot tudi v angleščini), ki bodo po zaključenem recenzentskem postopku in odločitvi za sprejem članka v objavo prikazane na koncu članka pred poglavjem Literatura. Zahvala / Acknowledgements Avtorji se lahko zahvalijo posameznikom, skupinam ali sodelujočim v raziskavi za sodelovanje v raziskavi (izbirno). Nasprotje interesov / Conflict of interest Avtorji so dolžni predstaviti kakršnokoli nasprotje interesov pri oddaji članka. V kolikor avtorji nimajo nobenih nasprotujočih interesov naj zapišejo naslednjo izjavo: »Avtorji izjavljajo, da ni nasprotja interesov.« Financiranje / Funding Avtorji so dolžni opredeliti kakršnokoli finančno pomoč pri nastajanju članka. Ta informacija je lahko podana z imenom organizacije, ki je financirala ali sofinancirala raziskavo, ter v primeru projekta z imenom in številko projekta. V kolikor ni bilo nobenega financiranja, naj avtorji zapišejo naslednjo izjavo: »Raziskava ni bila finančno podprta.« Etika raziskovanja / Ethical approval Avtorji so dolžni podati informacije o etičnih vidikih raziskave. V primeru odobritve raziskave s strani komisije za etiko zapišejo ime komisije za etiko in številko odločbe. V kolikor raziskava ni potrebovala posebnega dovoljenja komisije za etiko, so avtorji to dolžni pojasniti. Glede na posamezen tip raziskave lahko avtorji na primer zapišejo tudi naslednjo izjavo: »Raziskava je pripravljena v skladu z načeli Helsinško- Tokijske deklaracije (World Medical Association, 2013) in v skladu s Kodeksom etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije (ali) Kodeksom etike za babice Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58. 57 Slovenije (2014),« v skladu s katero je treba v seznamu literature navajati oba vira. Prispevek avtorjev / Author contributions V primeru članka dveh ali več avtorjev so avtorji dolžni opredeliti prispevek posameznega avtorja pri nastanku članka, kot to določajo priporočila International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE), dostopno na: http://www.icmje. org/recommendations. Vsak soavtor članka mora sodelovati v najmanj dveh strukturnih delih članka (Uvod / Introduction, Metode / Methods, Rezultati / Results, Diskusija in zaključek / Discussion and conclusion). Za vsakega avtorja je treba napisati, v katerih delih priprave članka je sodeloval in kaj je bil njegov prispevek v posameznem delu. 2. IZJAVA O AVTORSTVU Izjavo o avtorstvu in strinjanju z objavo prispevka, s podpisi avtorjev in razčlenitvijo delov pri katerih so sodelovali na podlagi ICMJE smernic h katerim je revija zavezana. 3. GLAVNI DOKUMENT, ki je anonimiziran in vključuje naslov članka (obvezno brez avtorjev in kontaktnih podatkov), izvleček, ključne besede, besedilo članka v predpisani strukturi, tabele, slike in literaturo. Avtorji lahko v članku uporabijo največ 5 tabel oziroma slik. Obseg članka: članek naj vsebuje največ 5000 besed za kvantitativno in do 6000 besed za kvalitativno zasnovane raziskave. V ta obseg se ne štejejo izvleček, tabele, slike in seznam literature. Število besed članka je treba navesti v dokumentu »Naslovna stran«. Za oblikovanje besedila članka naj velja naslednje: velikost strani A4, dvojni razmik med vrsticami, pisava Times New Roman, velikost črk 12 točk in širina robov 25 mm. Obvezna je uporaba oblikovne predloge za članek (Word), dostopne na spletni strani Obzornika zdravstvene nege. Tabele naj bodo označene z arabskimi zaporednimi številkami. Imeti morajo vsaj dva stolpca ter opisni naslov (nad tabelo), naslovno vrstico, morebitni zbirni stolpec in zbirno vrstico ter legendo uporabljenih znakov. V tabeli morajo biti izpolnjena vsa polja, obsegajo lahko največ 57 vrstic. Za njihovo oblikovanje naj velja naslednje: velikost črk 11 točk, pisava Times New Roman, enojni razmik, pred in za vrstico 0,5 točke prostora, v prvem stolpcu in vseh stolpcih z besedilom leva poravnava, v stolpcih s statističnimi podatki leva poravnava, vmesne pokončne črte pri prikazu neizpisane. Uredništvo si pridružuje pravico, da preobsežne tabele, v sodelovanju z avtorjem, preoblikuje. Slike naj bodo oštevilčene z arabskimi zaporednimi številkami. Podpisi k slikam (pod sliko) in legende naj bodo v slovenščini in angleščini, pisava Times New Roman, velikost 11 točk. Izraz slika uporabimo za grafe, sheme in fotografije. Uporabimo le dvodimenzionalne grafične črno-bele prikaze (lahko tudi šrafure) ter resolucijo vsaj 300 dpi (dot per inch). Če so slike v dvorazsežnem koordinatnem sistemu, morata obe osi (x in y) vsebovati označbe, katere enote / mere vsebujeta. Članki niso honorirani. Besedil in slikovnega gradiva ne vračamo, kontaktni avtor prejme objavljeni članek v formatu PDF (Portable Document Format). Predložitev članka s strani urednikov ali članov uredniškega odbora Spodbudno je, da uredniki in člani uredniškega odbora Obzornika zdravstvene nege objavljajo v reviji. V izogib vsakršnemu konfliktu interesov, člani uredniškega odbora ne vodijo uredniškega postopka za svoj članek. Če eden izmed urednikov predloži članek v uredništvo, potem drugi urednik sprejema odločitve vezane na članek. Uredniki ali člani uredniškega odbora ne opravljajo recenzije ali vodijo uredniškega postopka sodelavcev iz institucije v kateri so zaposleni, pri čemer morajo paziti na nastanek potencialnih konfliktov interesov. Od vseh članov uredniškega odbora kot tudi urednikov se pričakuje, da bodo spoštovali zasebnost, sledili načelu pravičnosti in sporočali morebitne konflikte interesov, ki jih imajo do avtorjev oddanih člankov. Sodelovanje avtorjev z uredništvom Članek mora biti pripravljen v skladu z navodili in oddan prek spletne strani revije na http://obzornik. zbornica-zveza.si, to je pogoj, da se članek uvrsti v uredniški postopek. Če uredništvo presodi, da članek izpolnjuje kriterije za objavo v Obzorniku zdravstvene nege, bo poslan v zunanjo strokovno (anonimno) recenzijo. Recenzenti prejmejo besedilo članka brez avtorjevih osebnih podatkov, članek pregledajo glede na postavljene kazalnike in predlagajo izboljšave. Avtor je dolžan izboljšave pregledati in jih v največji meri upoštevati ter članek dopolniti v roku, ki ga določi uredništvo. Uredništvo predlaga avtorju, da popravke / spremembe v članku označi z rumeno barvo. V kolikor avtor članka ne vrne v roku, se članek zavrne. V kolikor avtor katere od predlaganih izboljšav ne upošteva, mora to pisno pojasniti. Po zaključenem recenzijskem postopku uredništvo članek vrne avtorju, da popravke odobri, jih upošteva in pripravi čistopis. Čistopis uredništvo pošlje v jezikovni pregled. Avtor prejme prvi natis v korekturo s prošnjo, da na njem označi vse morebitne tiskovne napake, ki jih označi v PDF-ju prvega natisa. Spreminjanje besedila v tej fazi ni sprejemljivo. Korekture je treba vrniti v treh delovnih dneh, v nasprotnem uredništvo meni, da se avtor s prvim natisom strinja. Navodila avtorjem in recenzentom (2021) / Obzornik zdravstvene nege, 55(1), pp. 52–58.58 NAVODILA ZA DELO RECENZENTOV Recenzentovo delo je odgovorno in zahtevno. S svojimi predlogi in ocenami recenzenti prispevajo k večji kakovosti člankov, objavljenih v Obzorniku zdravstvene nege. Od recenzenta, ki ga uredništvo neodvisno izbere, se pričakuje, da bo odgovoril na vprašanja, ki so postavljena v obrazcu OJS, in ugotovil, ali so trditve in mnenja, zapisani v članku, verodostojni in ali je avtor upošteval navodila za objavljanje. Recenzent mora poleg znanstvenosti, strokovnosti in primernosti vsebine za objavo v Obzorniku zdravstvene nege članek oceniti metodološko ter uredništvo opozoriti na pomanjkljivosti. Ni treba, da se recenzent ukvarja z lektoriranjem, vendar lahko opozori tudi na jezikovne pomanjkljivosti. Pozoren naj bo na pravilno rabo strokovne terminologije. Posebej mora biti recenzent pozoren, ali je naslov članka jasen, ali ustreza vsebini; ali izvleček povzema bistvo članka; ali avtor citira (naj)novejšo literaturo in ali citira znanstvene raziskave avtorjev, ki so pisali o isti temi v domačih revijah; ali se avtor izogiba avtorjem, ki zagovarjajo drugačna mnenja, kot so njegova; ali navaja tuje misli brez citiranja; ali je citiranje literature ustrezno, ali se v besedilu navedena literatura ujema s seznamom literature na koncu članka. Dostopno literaturo je treba preveriti. Oceniti je treba ustreznost slik ter tabel, preveriti, če se v njih ne ponavlja tisto, kar je v besedilu že navedeno. Recenzentova dolžnost je opozoriti na morebitne nerazvezane kratice. Recenzent mora biti še posebej pozoren na morebitno plagiatorstvo in krajo intelektualne lastnine. S sprejetjem recenzije se recenzent zaveže, da jo bo oddal v predpisanem roku. Če to ni mogoče, mora takoj obvestiti uredništvo. Recenzent se obveže, da vsebine članka ne bo nedovoljeno razmnoževal ali drugače zlorabil. Recenzije so anonimne: recenzent je avtorju neznan in obratno. Recenzent bo v pregled prek sistema OJS prejel le vsebino članka brez imena avtorja. V sistemu OJS recenzent poda svoje strokovno mnenje v recenzijskem obrazcu. Če ima recenzent večje pripombe, jih kot utemeljitev za sprejem ali morebitno zavrnitev članka na kratko opiše oz. avtorju predlaga nadaljnje delo, pri čemer upošteva njegovo integriteto. Zaradi večje preglednosti in lažjih dopolnitev s strani avtorja lahko recenzent svoje pripombe in morebitne predloge vnese v besedilo članka, pri tem uporabi možnost, ki jo ponuja Microsoft Word – sledi spremembam (Track changes). Recenzent mora biti pozoren, da pred uporabo omenjene možnosti prikrije svojo identiteto (sledi spremembam, spremeni ime/ Track changes, change user name). Recenzentsko verzijo besedila članka z vključenimi anonimiziranimi predlogi nato recenzent naloži v sistem OJS in omogoči avtorju, da predloge dopolnitev vidi. Končno odločitev o objavi članka sprejme uredniški odbor. Literatura World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Journal of the American Medical Association, 310(20), 2191–2194. https://doi.org/10.1001/jama.2013.281053 PMid:24141714 Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Posodobljeno marec 2021 Citirajte kot: Obzornik zdravstvene nege. (2021). Navodila avtorjem in recenzentom. Obzornik zdravstvene nege 55(1), 52–58. Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66. 59 GUIDE FOR AUTHORS General guidelines The manuscript should be written clearly and succinctly in standard Slovene or English and should conform to acceptable language usage. Its length must not exceed 5000 words for quantitative and 6000 for qualitative research articles, excluding the title, abstract, tables, pictures and literature. The authors should use the Microsoft Word templates accessible on the website of the editorial board (Title Page and Template for Original Scientific Article / Review Rrticle). All articles considered for publication in the Slovenian Nursing Review will be subjected to external, triple-blind peer review. Manuscripts are accepted for consideration by the journal with the understanding that they represent original material, have not been previously published and are not being considered for publication elsewhere. Individual authors bear full responsibility for the content and accuracy of their submissions and should therefore state their full name(s) when submitting the article. The submission should also include the name of the designated corresponding author (with their complete home and e-mail address, and telephone number) responsible for communicating with the editorial board and other authors. In submitting a manuscript, the authors must observe the standard scientific research paper structure, format and typology, and submission guidelines. The manuscript will be submitted to the review process once it is submitted in accordance with the guidelines of the editorial office. If the article reports on research involving human subjects, it should be evident from the methodology section that the study was conducted in accordance with the Declaration of Helsinki and Tokyo. All human subject research including patients or vulnerable groups, health professionals and students requires review and approval by the ethical committee on the institutional or national level prior to subject recruitment and data collection. The title of the article, abstract and key words, tables (descriptive title and legend) and figures (descriptive title, notes and legend) must be submitted in Slovene as well as in English. The same applies to articles written in English, in which these elements must be presented first in the English language, followed by their translation into Slovene. A manuscript can include a total of five tables and/or figures. Tables and figures should be placed next to the relevant text. The results presented in the tables and figures should use symbols as required by the Author Guidelines, available on the journal website. The authors should refer to each table/ figure in the text. The use of footnotes or endnotes is not allowed. Ethical principles Should the editorial board find that the manuscript infringes any copyright, it will be immediately excluded from the editorial process. In order to detect plagiarism, a detector of similar contents Detektor podobnih vsebin (DPV) and the CrossCheck Plagiarism Detection System are used. The authors sign the Authorship Statement confirming that no part of the paper has been published or accepted for publication elsewhere and in any other language. In case of ethical violations, a resolution and adjudication process is initiated, led by the editorial board of the journal. The second stage of the resolution process is conducted by an honorary review panel of the Slovenian Nursing Review. Article typology The editors reserve the right to re-classify any article under a topic category that may be more suitable than that it was originally submitted under. The classification follows the adopted typology of documents/works for bibliography management in COBISS (Cooperative Online Bibliographic System and Services) accessible at: http:// home.izum.si/ COBISS/bibliografije/Tipologija_slv. pdf). While such reclassification may be suggested by the author or the reviewer, the final decision rests with the editor-in- chief and the executive editor. Methodological structure of an article The title, abstract and key words should be written in Slovene and English. A concise but informative title should convey the nature, content and research design of the paper. It must not exceed 120 characters. If the title is followed by a subtitle, a semicolon should be placed in between. Up to six key words separated by a semicolon and not included in the title should define the content of the article and reflect its core topic or message. All articles should be accompanied by an abstract of no more than 150-220 words written in the third person. Abstracts accompanying articles should be structured and should not include references. A structured abstract is an abstract which has individually outlined and labelled sections for quick reference. It is structured under the following headings: Introduction: This section indicated the main question to be answered, and states the exact objective of the paper and the major variables of the study. Methods: This section provides an overview of the research or experimental design, the research instrument, the reliability of the instrument, the place, methods and time of data collection, and methods of data analysis. Results: This section briefly summarises and discusses the major findings. The information presented in this Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66.60 section should be directly connected to the research question and purpose of the study. Quantitative studies should include the statement of statistical validity and statistical significance of the results. Discussion and conclusion: This section states the conclusions and discusses the research findings drawn from the results obtained. Presented in this section are also limitations of the study and the implications of the results for practice and relevant further research. Both positive and negative research findings should be adequately presented. Structure of an Original Scientific Article (1.01) An original scientific article is the first-time publication of original research results in a way which allows the research to be repeated and the findings checked. The research should be based on primary sources no older than five years at the time of the publication of the article. Introduction: In the introductory part, the research problem is defined in the context of theoretical knowledge and scientific evidence. The review of scholarly literature on the topic provides the rationale behind the study and identifies the gap in the literature related to the problem. It justifies the purpose and aims of the study, research questions or hypotheses, as well as the method of investigation (research design, sample size and characteristics of the proposed sample, data collection and data analysis procedures). The research should be based on primary sources of recent national and international research no older than ten or five years respectively if the topic has been widely researched. Citation of sources and references to previous research findings should be included while the authors' personal views should not. Finally, the aims and objectives of the study should be specified. We recommend formulating research questions (qualitative research) or hypotheses (quantitative research). Method: This section states the chosen paradigm (qualitative, quantitative) and outlines the research design. It typically includes sections on the research instrument; sample size and characteristics of the proposed sample; description of the research procedure; and data collection and data analysis procedures. The description of the research instrument includes information about the structure of the instrument, the mode of instrument development, instrument variables and measurement properties (validity, reliability, objectivity, sensitivity). Appropriate citations of the literature used in research development should be included. In qualitative research, the data collection method should be stated along with the preliminary research questions, a possible format or structure of data collection and processing, the criteria of validity and reliability of data collection. The description of the sample defines the population from which the sample was selected, the type of the sample, the response rate of the participants, the respondents' demographics (gender, level of educational attainment, length of work experience, post currently held, etc.). In qualitative research, the categories of the sampling procedure and inclusion criteria are also defined and the sample size and saturation is explained. The description of the research procedure and data analysis includes ethical approvals to conduct the research, permission to conduct the research within the confines of an institution, description of the research procedure, guarantee of anonymity and voluntary participation of the research participants, the period and place of data collection, method of data collection and analysis, including statistical methods, statistical analysis software and programme version, limits of statistical significance. Qualitative research should include a detailed description of the methods of data collection and recording, number and duration of observations, interviews and surveys, sequences, transcription of data, steps in data analysis and interpretation, and receptiveness of the researcher. Results: This section presents the research results descriptively or in numbers and figures. A table is included only if it presents new information. Each finding is presented only once so as to avoid repetition and duplication of the content. Explanation of the results should be focused on statistically significant or unexpected findings. Results are presented according to the level of statistical complexity. All abbreviations used in figures and tables should be accompanied with explanatory captions in the legend below the table or figure. Results are presented according to the variables, and should answer all research questions or hypotheses. In qualitative research, the development of codes and categories should also be presented, including one or two representative statements of respondents. A schematic presentation of the codes and ensuing categories should be provided. Discussion: The discussion section analyses the data descriptively (numerical data should be avoided) in relation to specific variables from the study. Results are analysed and evaluated in relation to the original research questions or hypotheses. The discussion part integrates and explains the results obtained and relates them to those of previous studies in order to determine their significance and applicative value. Ethical interpretation and communication of research results is essential to ensure the validity, comparability and accessibility of new knowledge. The validity of generalisations from results is often questioned due to the limitations of qualitative research (sample representativeness, research instrument, research proceedings). The principles of reliability and comparability should be observed. The discussion includes comments on the expected and unexpected Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66. 61 findings and the areas requiring further or in-depth research as indicated by the results of the study. The limitations of the research should be clearly stated. Conclusion: Summarised in this section are the author's principal points and transfer of new findings into practice. The section may conclude with specific suggestions for further research building on the topic, conclusions and contributions of the study, taking into account its limitations. Citations of quotes, paraphrases or abbreviations should not be included in the conclusion. The article concludes with a list of all the published works cited or referred to in the text of the paper. Structure of a Review Article (1.02) Included in the category of review scientific research are: literature review, concept analyses, discussion- based articles (also referred to as a review article). The Slovenian Nursing Review publishes review scientific research, the data collection of which has been concluded a maximum of three years before article publication. A review article represents an overview of the latest publications in a specific subject area, the studies of an individual researcher or group of researchers with the purpose of summarising, analysing, evaluating or synthesising previously published information. Research findings are not only described but explained, interpreted, analysed, critically evaluated and presented in a scholarly manner. A review article presents either qualitative data processing of previous research findings (meta-analyses) or qualitative syntheses of previous research findings (meta-syntheses) and thus provides new knowledge and concepts for further research. The organisational pattern of a review article is similar to that of the original scientific article. The introduction section defines the scientific, conceptual or theoretical basis for the literature review. It also states the necessity for the review along with the aims, objectives and research question(s). The method section accurately defines the research methods by which the literature search was conducted. It is further subdivided into: review methods, results of the review, quality assessment of the review and description of data processing. Review methods include the development, testing and search strategy, predetermined criteria for the inclusion in the review, the searched databases, limited time period of published literature, types of publications according to hierarchy of evidence, key words and the language of reviewed publications. The results of the review include the number of hits, the number of reviewed research studies, the number of included and excluded sources consulted. The results are presented in the form of a diagram of all the research stages of the review. International standards for the presentation of the literature review results may be used for this purpose (e.g. PRISMA - Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis. Quality assessment of the review and description of data processing includes the assessment of the research approach and data obtained as well as the quality of included research studies according to the hierarchy of evidence, and the data processing method. The results should be presented in the form of a table and should include a quality analysis of the sources consulted. The table should include the author(s) of each study, the year of publication, the country where the research was conducted, the research purpose and design, the variables studies, the research instrument, sample size, the key findings, etc. It should be evident which studies are included in the review according to the hierarchy of evidence. The results should be presented verbally and visually (tables and figures), the main findings concerning the research design should also be included. In qualitative synthesis, the codes and categories should be used as a result of the qualitative synthesis review. In quantitative analysis, the statistical methods of data processing of the used scientific works should be described. The first section of the discussion answers the research question which is followed by the author's observations on literature review findings and the quality of the research studies included. The author evaluates the review findings in relation to the results from other comparable studies. The discussion section identifies new perspectives and contributions of the literature review, and their theoretical, scientific and practical application. It also defines research limitations and indicates the potential applicability of the review findings and suggests further research. The conclusion section emphasises the contribution of the literature review conducted, sheds light on any gaps in previous research, identifies the significance of further research, the translation of new knowledge and recommendations into practice, research, education, management by also taking into consideration its limitations. It also pinpoints the theoretical concepts which may guide or direct further research. Citation of quotes, paraphrases or abbreviations should not be included in the conclusion. References In academic writing, authors are required to acknowledge the sources from which they draw their information, including all statements, theories or methodologies applied. Authors should follow the Harvard Referencing System (Anglia 2008) for in-text citations and in the list of references at the end of the paper. In-text citations or parenthetical citations are identified by the authors' surname and the publication year placed within parentheses immediately after the Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66.62 relevant word and before the punctuation mark: (Pahor, 2006). When we list the authors in the text for the first time, we write up to 5 authors with surnames (the last two surnames are separated by '&': (Old & Pahor, 2010; Sharp, Novak, Aarons, Wittenberg, & Gittens, 2007). If there are more than 5 authors, we list only the first and add 'et al.': (Chen et al., 2007). In the following text we write over 3 authors surname and 'et al.' nad (more about use can be found on the page https://blog. apastyle.org/apastyle/2011/11/the-proper-use-of-et-al- in-apa-style.html). Several references are listed in the chronological sequence of publication, from the most recent to the oldest. If several references were published in the same year, they are listed in alphabetical order: (Bratuž, 2013; Pajntar, 2013; Wong et al., 2013). In citing works by the same author published in the same year, a lower case letter after the date must be used to differentiate between the works: (Baker, 2002a, 2002b). Secondary sources should be referenced by 'cited in' (Lukič, 2000 cited in Korošec, 2014). In citing a piece of work which does not have an obvious author or the author is unknown, the in-text citation includes the title followed by 'Anon.' in parentheses, and the year of publication: The past is the past (Anon., 2008). In citing a piece of work whose authorship is an organisation or corporate author, the name of the organisation should be given, followed by the year of publication (Royal College of Nursing, 2010). If no date of publication is given, the abbreviation 'n. d.' (no date) should be used: (Smith, n. d.). An in-text citation and a full reference should be provided for any images, illustrations, photographs, diagrams, tables or figures reproduced in the paper as with any other type of work: (Photo: Marn, 2009; source: Cramer, 2012). If a subject in the photo is recognisable, a prior informed consent for publication should be gained from the subject or, in the case of a minor, from their parent or guardian. All in-text citations should be listed in the references at the end of the document. Only the citations used are listed in the references, which should arranged in alphabetical order according to authors' last names. In-text citations should not refer to unpublished sources. If there are several authors, the in-text citation includes only the last name of the first author followed by the phrase et al. and the publication date. When there are more than six authors, the reference includes the first six authors' names followed by et al. The list of references should be arranged in alphabetical order according to the first author's last name, character size 12pt with single spaced lines, left-aligned and with 12pt spacing after references (paragraph spacing). Cited pages should be included in the in-text citation if the original segment of the text is cited (Ploč, 2013, p.56) and in the references (see examples). If several pages are cited from the same source, the pages should be separated by a comma (e.g. pp. 15–23, 29, 33, 84– 86). If a source cited is also accessible on the World Wide Web, the bibliographic information should conclude with 'Retrieved from', date, followed by the URL- or URN-address (See examples). Authors are advised to consult articles on the topic of their manuscript which have been published in previous volumes of our journal (over the past five-year period). Other examples of citations and references are available at https://apastyle.apa.org /. Reference Examples by Type of Reference Book references: Nemac, D., & Mlakar-Mastnak, D. (2019). Priporočila za telesno dejavnost onkoloških bolnikov. Ljubljana: Onkološki inštitut. Ricci Scott, S. (2020). Essentials of maternity, newborn and women's health nursing (5th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. References for chapter/essay in a book edited by multiple editors: Longman, L., & Heap, P. (2010). Sedation. In R. S. Ireland (Ed.), Advanced dental nursing (2nd ed., pp. 159–224). Hoboken: Blackwell Publishing. https://doi.org/10.1002/9781118786659.ch4 Kanič, V. (2007). Možganski dogodki in srčno-žilne bolezni. In E. Tetičkovič & B. Žvan (Eds.), Možganska kap: do kdaj (pp. 33–42). Maribor: Kapital. References for books edited by one or multiple authors: Farkaš-Lainščak, J., & Sedlar, N. (Eds.). (2019). Ocena potreb, znanja in veščin bolnikov s srčnim popuščanjem in obremenitev njihovih neformalnih oskrbovalcev: znanstvena monografija. Murska Sobota: Splošna bolnišnica. Journal article references: Eost-Telling, C., Kingston, P., Taylor, L., & Emmerson, L. (2021). Ageing simulation in health and social care education: A mixed methods systematic review. Journal of Advanced Nursing, 77(1), 23–46. https://doi.org/10.1111/jan.14577 Selfridge, M., Card, K. G., Lundgren, K., Barnett, T., Guarasci, K., Drost, A. ... Lachowsky, N. (2020). Exploring nurse-led HIV Pre-Exposure Prophylaxis in a community health care clinic. Public Health Nursing, 37(6), 871–879. https://doi.org/10.1111/phn.12813 Oh, H.-K., & Cho, S.-H. (2020). Effects of nurses' shiftwork characteristics and aspects of private life on work-life conflict. PLoS ONE, 15(12), Article e0242379. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242379 Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66. 63 Marion, T., Reese, V., & Wagner, R. F. (2018). Dermatologic features in good film characters who turn evil: The transformation. Dermatology Online Journal, 24(9), Article 4. Retrieved December 4, 2019 from https://escholarship.org/uc/ item/1666h4z5 Sundaram, V., Shah, P., Karvellas, C., Asrani, S., Wong, R., & Jalan, R. (2020). Share MELD-35 does not fully address the high waiting list mortality of patients with acute on chronic liver failure grade 3. Journal of Hepatology, 73(Suppl. 1), S8–S9. https://doi.org/10.1016/S0168-8278(20)30578-X Livingstone-Banks, J., Ordóñez-Mena, J. M., & Hartmann- Boyce, J. (2019). Print-based self-help interventions for smoking cessation. Cochrane Database of Systematic Reviews. https://doi.org/10.1002/14651858.CD001118.pub4 Anonymous. (2010). Food safety shake-up needed in the USA. The Lancet, 375(9732), 2122. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(10)60979-8 References for published conference proceedings: Skela-Savič, B. (2008). Teorija, raziskovanje in praksa v zdravstveni negi: Vidik odgovornosti menedžmenta v zdravstvu in menedžmenta v visokem šolstvu. In B. Skela-Savič, B. M. Kaučič, J. Ramšak-Pajk et al. (Eds.), Teorija, raziskovanje in praksa: trije stebri, na katerih temelji sodobna zdravstvena nega: zbornik predavanj z recenzijo. 1. mednarodna znanstvena konferenca, Bled 25. in 26. september 2008 (pp. 38–46). Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego. References for diploma theses or master's theses and doctoral dissertations: Ajlec, A. (2010). Komunikacija in zadovoljstvo na delovnem mestu kot del kakovostne zdravstvene nege (diplomsko delo). Univerza v Mariboru, Fakulteta za organizacijske vede, Maribor. Rebec, D. (2011). Samoocenjevanje študentov zdravstvene nege s pomočjo video posnetkov pri poučevanju negovalnih intervencij v specialni učilnici (magistrsko delo). Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Maribor. Kolenc, L. (2010). Vpliv sodobne tehnologije na profesionalizacijo poklica medicinske sestre (doktorska disertacija). Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede, Ljubljana. References for laws, codes, regulations and organisations: The Patient Protection and Affordable Care Act, Publ. L. No. 111- 148, 124 Stat. 119 (2010). Retrieved from https://www.govinfo. gov/content/pkg/PLAW-111publ148/pdf/PLAW-111publ148.pdf Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja / ZOFVI/ (1996). Uradni list RS, št. 12 (13. 12. 1996). Retrieved from http://zakonodaja.gov.si/rpsi/r05/predpis_ZAKO445.html Zakon o pacientovih pravicah /ZPacP/ (2008). Uradni list RS, št. 15 (29. 1. 2008). Retrieved from http://pisrs.si/Pis.web/ pregledPredpisa?id=ZAKO4281 World Health Organization. (2017). Guideline: Protecting, promoting and supporting breastfeeding in facilities providing maternity and newborn services. Guideline Central. Retrieved from https://www.guidelinecentral.com/share/ summary/5acc36cc939f5#section-society American Nurses Association. (2015). Code of ethics for nurses with interpretive statements. Retrieved from https://www. nursingworld.org/practice-policy/nursing-excellence/ethics/ code-of-ethics-for-nurses/coe-view-only/ Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. References for electronic resources: American Society for the Prevention of Cruelty to Animals. (2019, November 21). Justice served: Case closed for over 40 dogfighting victims. Retrieved April 23, 2020 from https:// www.aspca.org/news/justice-served-case-closed-over-40- dogfighting-victims ARTICLE SUBMISSION GUIDELINES The corresponding author must submit the manuscript electronically using the Open Journal System (OJS) available at: http://obzornik.zbornica- zveza.si/. The authors should adhere to the accepted guidelines and fill in all the sections given. If the article submitted does not comply with the submission guidelines, the editorial board retains the right to reject the article. Changing the order of authors or corresponding authors during the publication process is not permitted. We therefore ask authors to carefully review the sequence of authors stated in the 'Title Page' – Names of Authors document. Prior to article submission, the authors should prepare the manuscript in the following separate documents. 1. The TITLE PAGE, which should include: − the title of the article; − the full names of the author/s in the same order as that cited in the article; − the data about the authors (name, surname, their highest academic degree, habilitation qualifications and their institutional affiliations and status, e-mail address, ORCID, Twitter), and the name of the corresponding author; if the article is written in the English language, the data about the authors should also be given in English; authors' signatures; the Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66.64 e-statement of authorship is included in the system; − the information whether the article includes the results of some other larger research or whether the article is based on a diploma, masters or doctoral thesis (in which case the first author is always the student) and the acknowledgements; − authors' statements: Along with the manuscript, the authors have the obligation to submit the following statements (in articles written in the Slovene language, the English version of the statements must be included). The statements should be included before the 'References' section after the manuscript has been reviewed and accepted for publication. Acknowledgements All contributors who do not meet the criteria for authorship and provided purely technical help or general support in the research (non-author contributors) can be listed in the acknowledgments. Conflict of interest When submitting a manuscript, the authors are responsible for recognising and disclosing any conflicts of interest that might bias their work. If there are no such conflicts to acknowledge, the authors should declare this by including the following statement: 'The authors declare that no conflicts of interest exist.' Funding The authors are responsible for recognising and disclosing in the manuscript all sources of funding received for the research submitted to the journal. This information includes the name of granting agencies funding the research, or the project number. If there are no such conflicts or financial support to acknowledge, the authors should declare this by including the following statement: 'The study received no funding.' Ethical approval The manuscript should include a statement that the study obtained ethical approval (or a statement that it was not required), the name of the ethics committee(s) and the number/ID of the approval. If the research required no ethics approval, the ethical and moral basis of the work should be justified. Depending on the nature of the research, the authors can write the following statement: 'The study was conducted in accordance with the Helsinki-Tokyo Declaration (World Medical Association, 2013) and the Code of Ethics for Nurses and Nurse Assistants of Slovenia, (or) the Code of Ethics for Midwives of Slovenia (2014).' Both sources should be included in the reference list. Author contributions In case of more than one author, the contribution of each author should be clearly defined according to the International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) recommendations (http://www. icmje.org/recommendations/). Each co-author must participate in at least two structural parts of the article (Introduction, Methods, Results, Discussion and Conclusion). In addition, it should be identified to which stage of manuscript development each author has substantially participated (conception, design, execution, interpretation of the reported study or to the writing of an article). 2. STATEMENT OF AUTHORSHIP The statement of authorship and permission to publish the article should include authors' signatures and their contribution to the paper in line with the principles and recommendations of the ICMJE. 3. THE MAIN DOCUMENT should be anonymised and include the title (without the names of authors and contact data), abstract, key words, the text in the designated format, tables, figures, images and literature. Authors may present up to 5 tables/figures in the article. Length of the manuscript: The length of the paper must not exceed 5000 words for quantitative and 6000 for qualitative research articles, excluding the title, abstract, tables, pictures and literature. The number of words should be stated in the 'Title Page' document. The following manuscript format for submissions should be used: the text of the manuscript should be formatted for A4 size paper, double spacing, written in Times New Roman font, font size 12pt with 25 mm wide margins. Authors are required to use the Microsoft Word template available at the Slovenian Nursing Review website. The tables should contain information organised into discrete rows and columns. They should be numbered sequentially with Arabic numerals throughout the document according to the order in which they appear in the text. They should include at least two columns, a descriptive but succinct title (above the table), the title row, optional row totals and column totals summarising the data in respective rows and columns, and, if necessary, notes and legends. No empty cells should be left in a table and the table size should not exceed 57 lines. Tables must conform to the following type: All tabular material should be 11pt font, Times New Roman font, single spacing, 0.5 pt spacing, left alignment in the first column and in all columns with the text, left alignment in the columns with statistical data, with no intersecting vertical lines. The editors, in agreement with the author/s, reserve the right to reduce table sizes. Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66. 65 Figures should be numbered consecutively in the order first cited in the text, using Arabic numerals. Captions and legends shuld be given below each figure in Slovene and English, Times New Roman font, size 11. Figures refer to all illustrative material, including graphs, charts, drawings, photographs, diagrams. Only 2-dimensional, black-and-white pictures (also with hatching) with a resolution of at least 300 dpi (dot per inch) are accepted. If the figures are in a 2-dimensional coordinate system, both axes (x and y) should include the units or measures used. The author will receive no payment from the publishers for the publication of their article. Manuscripts and visual material will not be returned to the authors. The corresponding author will receive a PDF copy of the published article. Article submissions by editors and members of the editorial board Editors and members of the Slovenian Nursing Review editorial board are encouraged to publish in the journal. To avoid any conflicts of interest, members of the editorial board do not process their own papers. If one of the editors submits a paper, another editor processes it.  Editors or members of the editorial board also do not deal with the review or processing of papers by research collaborators or colleagues in their work institutions, and need to be very mindful of any potential conflict of interest. All members of the editorial board as well as editors are expected to exercise discretion, fairness and declare to the editing team any proximity to submitting authors. The editorial board – author/s relationship The manuscript is sent via web page to: http:// obzornik.zbornica-zveza.si/. The Slovenian Nursing Review will consider only manuscripts prepared according to the adopted guidelines. Initially all papers are assessed by an editorial committee which determines whether they meet the basic standards and editorial criteria for publication. All articles considered for publication will be subjected to a formal blind peer review by three external reviewers in order to satisfy the criteria of objectivity and knowledge. Occasionally a paper will be returned to the author with the invitation to revise their manuscript in view of specific concerns and suggestions of reviewers and to return it within an agreed time period set by the editorial board. If the manuscript is not received by the given deadline, it will not be published. If the authors disagree with the reviewers' claims and/or suggestions, they should provide written reasoned arguments, supported by existing evidence. Upon acceptance, the edited manuscript is sent back to the corresponding author for approval and resubmission of the final version. All manuscripts are proofread to improve the grammar and language presentation. The authors are also requested to read the first printed version of their work for printing mistakes and correct them in the PDF. Any other changes to the manuscript are not possible at this stage of the publication process. If authors do not reply within three days, the first printed version is accepted. GUIDE TO REVIEWERS Reviewers play an essential part in science and in scholarly publishing. They uphold and safeguard the scientific quality and validity of individual articles and also the overall integrity of the Slovenian Nursing Review. Reviewers are selected independently by the editorial board on account of their content or methodological expertise. For each article, reviewers must complete a review form in the OJS format including criteria for evaluation. The manuscripts under review are assessed in light of the journal's guidelines for authors, the scientific and professional validity and relevance of the topic, and methodology applied. Reviewers may add language suggestions, but they are not responsible for grammar or language mistakes. The title should be succinct and clear and should accurately reflect the topic of the article. The abstract should be concise and self-contained, providing information on the objectives of the study, the applied methodology, the summary and significance of principal findings, and the main conclusions. Reviewers are obliged to inform the editorial board of any inconsistencies. The review focuses also on the proper use of the conventional citation style and accuracy and consistency of references (concordance of in-text and end-of-text references), evaluation of sources (recency of publication, reference to domestic sources on the same or similar subjects, acknowledgement of other publications, possible avoidance of the works which contradict or disaccord with the author's claims and conclusions, failure to include quotations or give the appropriate citation). All available sources need to be verified. The figures and tables must not duplicate the material in the text. They are assessed in view of their relevance, presentation and reference to the text. Special attention is to be paid to the use of abbreviations and acronyms. One of the functions of reviewers is to prevent any form of plagiarism and theft of another's intellectual property. The reviewers should complete their review within the agreed time period, or else immediately notify the editorial board of the delay. Reviewers are not allowed to copy, distribute or misuse the content of the articles. Reviews are subjected to an external, blind peer review process. The prospective reviewer will receive a manuscript with the authors' names removed from the document through the OJS system. For each article, reviewers must complete a review form in Guide for authors and reviewers (2021) / Slovenian Nursing Review, 55(1), pp. 59–66.66 the OJS system with the evaluation criteria laid out therein. The reviewer may accept the manuscript for publication as it is, or may require revision, remaking and resubmission if significant changes to the paper are necessary. The manuscript is rejected if it fails to meet the required criteria for publication or if it is not suitable for this type of journal. The reviewer should, however, respect the author's integrity. All comments and suggestions to the author are outlined in detail within the text by using the MS Word Track Changes function. The reviewed manuscript, including anonymised suggestions, are uploaded to the OJS system and made accessible to the author. The reviewer should be careful to mask their identity before completing this step. The final acceptance and publication decision rests with the editorial board. References World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Journal of the American Medical Association, 310(20), 2191–2194. Retrieved from http://www. wma.net/en/20activities/10ethics/10helsinki/DoH-Oct2013- JAMA.pdf PMid:24141714 Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije in Kodeks etike za babice Slovenije. (2014). Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Updated on March 2021 Cite as: Slovenian Nursing Review. (2021). Guide for authors and reviewers. Slovenian Nursing Review, 55(1), 59–66. Ime / Naziv: Ulica: Pošta: Naročnino bomo poravnali v osmih dneh po prejemu računa. Davčna številka: Obzornik zdravstvene nege Slovenian Nursing Review N A R O Č I L N I C A Smo pravna oseba in naročamo izvod/ov OBZORNIKa ZDRAVSTVENE NEGE na naslov: Kraj in datum: Podpis in žig: Ime: Priimek: Ulica: Pošta: Obzornik zdravstvene nege Slovenian Nursing Review N A R O Č I L N I C A Naročam OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE na moj naslov: Označite vaš status: študent/ka zaposlen/a upokojen/a Naročnino bom poravnal/a v osmih dneh po prejemu računa. Kraj in datum: Podpis: OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE ISSN 1318-2951 (tiskana izdaja), e-ISSN 2350-4595 (spletna izdaja) UDK 614.253.5(061.1)=863=20, CODEN: OZNEF5 Ustanovitelj in izdajatelj: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije Glavna in odgovorna urednica: doc. dr. Mateja Lorber Urednik, izvršni urednik: doc. dr. Mirko Prosen Urednica, spletna urednica: Martina Kocbek Gajšt Uredniški odbor: • doc. dr. Branko Bregar, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana, Slovenija • prof. dr. Nada Gosić, Sveučilište u Rijeci, Fakultet zdravstvenih studija in Medicinski fakultet, Hrvaška • doc. dr. Sonja Kalauz, Zdravstveno veleučilište Zagreb, Hrvaška • izr. prof. dr. Vladimír Kališ, Karlova Univerza, Univerzitetna bolnišnica Pilsen, Oddelek za ginekologijo in porodništvo, Češka • doc. dr. Igor Karnjuš, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • asist. Petra Klanjšek, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija • pred. mag. Klavdija Kobal Straus, Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, Slovenija • Martina Kocbek Gajšt, Karlova Univerza, Inštitut za zgodovino Karlove Univerze in Arhiv Karlove Univerze, Češka • doc. dr. Andreja Kvas, Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Slovenija • doc. dr. Sabina Ličen, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • doc. dr. Mateja Lorber, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija • izr. prof. dr. Miha Lučovnik, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ginekološka klinika, Slovenija • izr. prof. dr. Fiona Murphy, Swansea University, College of Human & Health Sciences, Velika Britanija • izr. prof. dr. Alvisa Palese, Udine University, School of Nursing, Italija • viš. pred. Petra Petročnik, Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Slovenija • doc. dr. Mirko Prosen, Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Slovenija • prof. dr. Árún K. Sigurdardottir, University of Akureyri, School of Health Sciences, Islandija • red. prof. dr. Brigita Skela-Savič, Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin, Slovenija • viš. pred. dr. Tamara Štemberger Kolnik, Zdravstveni dom Ilirska Bistrica, Slovenija • prof. dr. Debbie Tolson, University West of Scotland, School of Health, Nursing and Midwifery, Velika Britanija • doc. dr. Dominika Vrbnjak, Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Slovenija Lektorica za slovenščino: Simona Jeretina Lektorici za angleščino: lekt. mag. Nina Bostič Bishop lekt. dr. Martina Paradiž Naslov uredništva: Ob železnici 30 A, SI-1000 Ljubljana, Slovenija E-naslov: obzornik@zbornica-zveza.si Spletna stran: https://obzornik.zbornica-zveza.si/ Letna naročnina za tiskan izvod (2017): 10 EUR za dijake, študente in upokojence; 25 EUR za posameznike - fizične osebe; 70 EUR za pravne osebe. Naklada: 560 izvodov Prelom: Nataša Artiček – Vizuart, s. p. Tisk: Tiskarna knjigoveznica Radovljica d. o. o. Tiskano na brezkislinskem papirju. Matična številka: 513849, ID za DDV: SI64578119, TRR: SI56 0203 1001 6512 314 Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport: razvid medijev - zaporedna številka 862. SLOVENIAN NURSING REVIEW ISSN 1318-2951 (print edition), e-ISSN 2350-4595 (online edition) UDC 614.253.5(061.1)=863=20, CODEN: OZNEF5 Founded and published by: The Nurses and Midwives Association of Slovenia Editor in Chief and Managing Editor: Mateja Lorber, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor Editor, Executive Editor: Mirko Prosen, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor Editor, Web Editor: Martina Kocbek Gajšt, MA, BA Editorial Board: • Branko Bregar, PhD, RN, Assistant Professor, University Psychiatric Hospital Ljubljana, Slovenia • Nada Gosić, PhD, MSc, BSc, Professor, University of Rijeka, Faculty of Health Studies and Faculty of Medicine, Croatia • Sonja Kalauz, PhD, MSc, MBA, RN, Assistant Professor, University of Applied Health Studies Zagreb, Croatia • Vladimír Kališ, PhD, MD, Associate Professor, Charles University, University Hospital Pilsen, Department of Gynaecology and Obstetrics, Czech Republic • Igor Karnjuš, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Petra Klanjšek, BSc, Spec., Assistant, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Klavdija Kobal Straus, MSc, RN, Spec., Lecturer, Ministry of Health of the Republic of Slovenia, Slovenia • Martina Kocbek Gajšt, MA, BA, Charles University, Institute of the History of Charles University and Archive of Charles University, Czech Republic • Andreja Kvas, PhD, MSc, BSN, RN, Assistant Professor, University of Ljubljana, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Sabina Ličen, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Mateja Lorber, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Miha Lučovnik, PhD, MD, Associate Professor, University Medical Centre Ljubljana, Division of Gynaecology and Obstetrics, Slovenia • Fiona Murphy, PhD, MSN, BN, RGN, NDN, RCNT, PGCE(FE), Associate Professor, Swansea University, College of Human & Health Sciences, United Kingdom • Alvisa Palese, DNurs, MSN, BCN, RN, Associate Professor, Udine University, School of Nursing, Italy • Petra Petročnik, MSc (UK), RM, Senior Lecturer, University of Ljubljana, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Mirko Prosen, PhD, MSc, BSc, RN, Assistant Professor, University of Primorska, Faculty of Health Sciences, Slovenia • Árún K. Sigurdardottir, PhD, MSN, BSc, RN, Professor, University of Akureyri, School of Health Sciences, Islandija • Brigita Skela-Savič, PhD, MSc, BSc, RN, Professor, Angela Boškin Faculty of Health Care, Slovenia • Tamara Štemberger Kolnik, PhD, MSc, BsN, Senior Lecturer, Primary Healthcare Centre Ilirska Bistrica, Slovenia • Debbie Tolson, PhD, MSc, BSc (Hons), RGN, FRCN, Professor, University West of Scotland, School of Health, Nursing and Midwifery, United Kingdom • Dominika Vrbnjak, PhD, MSN, RN, Assistant Professor, University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Slovenia Reader for Slovenian Simona Jeretina, BA Readers for English Nina Bostič Bishop, MA, BA Martina Paradiž, PhD, BA Editorial office address: Ob železnici 30 A, SI-1000 Ljubljana, Slovenia E-mail: obzornik@zbornica-zveza.si Offical web page: https://obzornik.zbornica-zveza.si/ Annual subscription fee (2017): 10 EUR for students and the retired; 25 EUR for individuals; 70 EUR for institutions. Print run: 560 copies Designed by: Nataša Artiček – Vizuart, s. p. Printed by: Tiskarna knjigoveznica Radovljica d. o. o. Printed on acid-free paper. Matična številka: 513849, ID za DDV: SI64578119, TRR: SI56 0203 1001 6512 314 The Ministry of Education, Science, Culture and Sports: no. 862. Kazalo / Contents UVODNIK / EDITORIAL Nursing education in the time of COVID-19: What has it taught us? Izobraževanje v zdravstveni negi v času COVIDA-19: ali se bomo iz tega kaj naučili? Sabina Ličen 4 IZVIRNI ZNANSTVENI ČLANEK / ORIGINAL SCIENTIFIC ARTICLE Vpliv zadovoljstva z delom na pojav izgorelosti med medicinskimi sestrami: kvalitativna opisna raziskava The impact of job satisfaction on the incidence of burnout among nurses': A descriptive qualitative study Aleksandra Kavšak, Mirko Prosen 7 Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera Quality of life of patients with Pompe disease: A case study Bine Halec, Olga Žunkovič, Gordana Horvat Pinterić, Mateja Lorber 16 Kontinuiteta zdravstvene obravnave v patronažnem varstvu po bolnišnični obravnavi otročnice, novorojenčka in ostalih pacientov: kvalitativna raziskava Continuity of health treatment in community nursing after hospital treatment of mothers, infants and other patients: A qualitative study Mojca Žele, Albina Šučurović, Barbara Kegl 24 Nevrološka prizadetost kot dejavnik kakovosti življenja starejših pacientov z multiplo sklerozo: presečna raziskava Neurological disability as a quality of life factor in elderly patients with multiple sclerosis: A cross-sectional study Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan 35 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK / REVIEW ARTICLE Dejavniki neizvedene zdravstvene nege: sistematični pregled literature Factors for missed nursing care: A systematic literature review Mateja Bahun, Brigita Skela-Savič 42 OBZORNIK ZDRAVSTVENE NEGE / SLOVENIAN NURSING REVIEW , 55(1) 2021 Obzornik zdravstvene nege Slovenian Nursing Review UDK 614.253.5(061.1) = 863 = 20 55(1) Ljubljana 2021 CODEN: OZNEF5 ISSN 1318-2951