11 560693 DIALIZNI GLASNIK ŠTEVILKA 19 LJUBLJANA 1989 z: A F" 1 S M I K 10. REDNE LETNE SKUPŠČINE DLB LJUBLJANA V DOLENJSKIH TOPLICAH, DNE 28. MAJA 1989 Letna skupščina se je začela ob 10. uri z naslednjim dnevnim redom: 1. Otvoritev in izvolitev organov skupščine 2. Poročilo o delu v preteklem letu 3. Razprava in oblikovanje sklepov za delo v prihodnje 4. Razprava in glasovanje o predlogu dopolnitve Statuta DLB Ljubljana 5. Kadrovske zadeve 6. Razno Prisotni člani: iz pripadajočih dializnih centrov je bilo osebje in bolniki, skupaj 70 udeležencev. Ad 1) Predsednik DLB Ljubljana je vse prisotne pozdravi 1„ posebej zdravnike - vodje dializnih enot v SR Sloveniji ter predstojnika Univerzitetne nefrološke klinike Ljubljana prof. dr. Jožeta Drinovca. Predlagal je delovnega predsednika tov. Podlipnika, zapisnikarja tov. Kandusovo in dva overovatelj a zapisnika, tov. Skrabarj a in tov. Gosarja. Ad 2) Tovariš Podlipnik je pozdravil navzoče in prešel k drugi točki dnevnega reda, t.j. k poročilu o delu DLB v preteklem letu. Predsednik DLB Ljubljana je v skrajšani obliki predstavil delo društva v preteklem letu in smernice za naprej (priloga zapisnika) ter odprl razpravo. Ad 3) Tov. Skrabar je prisotne seznanil s tem, da je imel več razgovorov s predstavniki Loterijskega zavoda Slovenije glede možnosti financiranja Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije iz obstoječega sklada. Pogovarjal se je tudi s predstavniki drugih društev v SR Sloveniji (invalidov, paraplegikov itd).Odločilen pri tej pomoči je status društva ledvičnih bolnikov: ali smo zveza bolnikov ali zveza invalidov. Glede na to, da je pomemben status invalida, je predlagal anketni vprašalnik, ki naj bi ga izpolnili v vseh dializnih centrih vsi člani DLB, da bi se lahko registrirali in s tem omogočili vstop v Zvezo invalidov Slovenije. Razvila se je razprava, v kateri so sodelovali tov. Cerjak, iz Novega mesta, tov. Snajdar iz Ptuja, sr. Stojana Vrhovec iz Centra za dializo v Ljubljani. Prof. dr. Jože Drinovec je seznanil prisotne, da je invalid vsak -dializni bolnik s 100"/. telesno okvaro ledvic, da pa si mora status invalida izboriti vsak. bolnik sam. Obvestil je prisotne, da se je začela javna razprava na RK SZDL Slovenije o društvih, v katerih moramo nujno sodelovati. Nadaljeval je, da bo v naslednjem letu 20. leto kronične dialize v Ljubljani. Treba bo evidentirati bolnike in osebje centrov za dializo, ki delajo in živijo z dializo več kot 10 in več kot 20 let. Treba bo podeliti priznanja tistim delavcem in bolnikom, ki so največ prispevali za razvoj dialize kot tudi za delovanje društev. Spregovoriti bo treba o doseženih rezultatih in odprtih problemih. Tov. Podlipnik je razložil, da gre pri dializnih bolnikih za 100% telesno okvaro enega organa, t.j. ledvic, in ne za 100% invalidnost, kar izhaja iz razprave prof. dr. Drinovca. Predstojnik Univerzitetne nefrološke klinike je obvestil prisotne, da bo nova enota Centra za dializo v Ljubljani, kjer bo tudi knjižnica za društvo, odprta po predvidevanjih v mesecu novembru. Vodja nove enote bo dr. Marko Malovrh in glavna sestra Stojana Vrhovec. Sklep: Zadolži se ID DLB, da do septembra 1989 pripravi anketo v dializnih centrih v SR Sloveniji, do decembra 1989 odda prošnjo za vstop v Zvezo invalidov ter zaprosi za status invalida za dializne bolnike. Ad 4) Predsednik DLB Ljubljana je obrazložil predlog dopolnitve statuta DLB Ljubljana tako, da bi v 10 dosegli većjo učinkovitost pri delu. V razpravi je prof. dr. Drinovec podprl večletni mandat članov 10. Skupščina je v tej zvezi sprejela dva sklepa: a) 27. člen statuta DLB Ljubljana se dopolni tako, da so vodilni funkcionarji društva za iste funkcije lahko zaradi interesa društva tudi večkrat izvoljeni. b) Skupščina pooblašča 10, da pregleda statut DLB Ljubljana in ga dopolni, spremeni in uskladi tako, da bo čimbolj uporaben. Ad 5) Pri kadrovski zasedbi ID je stalno pomanjkanje posameznikov, ki bi delali na določenih nalogah, zato moramo skrbeti za stalno pridobivanje novih članov. Predsednik DLB je predstavil in utemeljil tri nove predloge. Skupščina se je strinjala z obrazložitvijo in sprejela ustrezni skleo: Tov. Irena Cotman se izvoli za tajnico in tov. Zvonimir Gosar in Jordan Trajčev za člana 10. Ad h) Predsednik. DLB je povedal prisotnim, da je izšla knjiga prof. Ulage z naslovom HOJA, ki je uporabna za dializne bolnike vseh starosti. Prof dr. Drinovec je nadaljeval razpravo o problemih, ki pestijo dializni oddelek, v Celju, saj se nekaj celjskih dializnih bolnikov dializira drugod. Problemi so stari več kot 10 let. NefroloSka klinika v Ljubljani si prizadeva reševati te probleme: skupaj z vodstvom celjske bolnišnice. Nekaj bo moralo napraviti tudi celjsko društvo, da bi se problemi hitreje reševali. Celjski bolniki še niso vključeni v transplantacijski program. Prof. dr. Drinovec je govoril tudi o dosežkih Srbskega udruženja bubrežnih bolesnika, ki ima svoje prostore in zaposlene poklicne delavce, ki delajo izključno za društvo. Vsakemu bolniku omogočijo 3-tedensk.o letovanje z dializo v času letnih dopustov. Hkrati je poročal o svojem strokovnem predavanju v Vidmu, kjer imajo zelo razvit transplantacijski program. Prvi so začeli s transplan tacij o srca v Italiji, imajo društvo za darovanje organov, ki ga ne vodijo bolniki, ampak poslovni ljudje. Druga novost, o kateri je govoril predstojnik, je kratka in učinkovita dializa, ki jo uvajajo v razvitem svetu. Pri discipliniranih bolnikih, ki ne prinašajo več kot 2 kg in imajo dobre fistule, je možno dializo napraviti v 2 - 3 urah. Tov. Henrik Semenič iz Nove Gorice je predlagal, da se ob pripravah na 20—letnico dialize v Sloveniji pripravi plakate, ki jih je treba ob krajevnih in občinskih praznikih razobesiti na vidna mesta in na katerih bi bil v ustrezni obliki apel za darovanje organa. Tov Podlipnik je predlagal, da je treba vse take predloge obdelati in uskladiti v 10. V izčrpni razpravi, v kateri so sodelovali tov. Cerjak, sr. Stojana, tov. Gosar, prof.dr. Drinovec, dr. Steklasa in tov. Podlipnik, je bilo izrečenih več predlogov, na kakšen način pritegniti občinstvo k sodelovanju za darovanje organov. Razprava je tekla tudi o dializi v dopustnem času. Zlasti so problemi z dializami ob morju. Ker je dializa v Izoli med letnimi dopusti preobremenj ena, morajo delavci imeti pravico do nadurnega dela. V sklepni besedi je predsednik DLB povedal, da bodo v 10 vse probleme, ki jih je odprla razprava, ovrednotili, jih prevedli v izvedbeno obliko in jih poskušali uresničiti v prihodnjem mandatu. Vsem navzočim se je zahvalil za sodelovanje v razpravi in za množico koristnih predlogov. Skupščina je bila zaključena ob 12.10. Zapisala: Mida Kandus IZDELUJE: ŽAKARSKE TKANINE ZA LEŽIŠČA IN NOTRANJO OPREMO STANOVANJ h F- O Ft O C: X l—O o delu 10 DLB Ljubljana za preteklo leto Ivan Logar Na 9. redni letni skupščini DLB v Laškem smo sprejeli napotke in usmeritve za delovanje 10, ki seveda še veljajo in niso preseženi. V organiziranosti je v tem času prišlo do nekaterih sprememb, ki jih bomo ovrednotili v razpravi in dosedanje usmeritve dopolnili z novimi, da bi tako povečali učinkovitost dela 10. 2. oktobra 1988 je bila v Novem Sadu redna letna skupščina zveze dializni, transplanti ranih in kroničnih ledvičnih bolnikov Jugoslavije. Zaključki s te seje so objavljeni v 9. številki BILTENA jugoslovanske zveze. Treba jih je prevesti in objaviti v našem Dializnem glasniku iz dveh razlogov: - da se bo z njimi seznanilo čim večje število bolnikov - nekateri sklepi so koristni za delo ljubljanskega društva in na novo ustanovljene republiške zveze. Doslej smo bili na zvezni ravni prisotni samo neformalno. Po skupščini v Novem Sadu smo na pobudo prof. dr. Jožeta Drinovca začeli ustanavljati republiško zvezo. O tem ne bi poročal, ker bi se stvari preveč ponavljale. Za pridobitev registracije smo potrebovali več kot pol leta. 10, ki je bil v večji meri hkrati iniciativni odbor, je pripravil ustrezne dokumente in organiziral priprav 1 j aIni in ustanovni občni zbor. Precej časa je bilo treba posvetiti izdelavi statuta, programu dela in usklajevalnim postopkom. V 10 ocenjujemo, da je ustanovitev republiške zveze v preteklem obdobju glavni dosežek, ki pomeni le organizacijsko sredstvo za prihodnje delo. Prvi sestanek 10 republiške zveze je bil namenjen pripravam za organiziran nastop pri sprejemanju novega zakona o socialnem in invalidskem zavarovanju, ki bo posegel v naše interese. Ustanovitev republiške zveze le navidezno spreminja obseg dela našega društva, ki ima domicil v republiškem središču. Izkušnje kažejo, da nam kronično primanjkuje ljudi, pripravlj enih za izpeljavo nujnih enkratnih nalog ali za prevzem posameznih področij dela v 10. Društvo bo moralo na nov način vključevati in usposabljati bolnike za neposredno delo in kasneje za delo v zvezi društev. Društveni prihodki v letu 1988 so znatno višji v primerjav z letom prej, vendar je njihova realna vrednost vprašljiva g led na hitro rast inflacije. Nakazila z DO so bolj redka, v mnogih primerih trdijo, da nimajo sredstev, DO se najhitreje odločajo za oglase. Zato kaže delovati pri zbiranju finančnih sredstev v smeri nabiranja oglasov. V razpravi je treba ovrednotiti, kakšn so naše stvarne možnosti za nadaljnje delovanje pri krepitvi materialne podlage društvene dejavnosti kot tudi v odnosu do republiške zveze društev ledvičnih bolnikov, ki je na začetku svojega obstoja in potrebuje nekaj osnovnih sredstev. Vprašanju rehabilitacije bolnikov smo posvetili nekaj pozornosti na lanskem občnem zboru in ostaja odprto in nedorečeno za naprej. Obravnavali smo ga na sestankih 10 z različnih vidikov. Dozdeva se, da se nam reševanje te naloge komplicira tako kot pri rekreaciji, ki je element rehabilitacije. Nekaj je bilo v preteklosti napravi j enega. Zdaj smo dobili zbornik del, ki ga je izdal Inštitut za nefrologijo in hemodializo v Nišu pod naslovom PSIHDNEFROLÜGIJA. Obsega 51 referatov z različnih področij, med katerimi so prav tako prispevki slovenskih nefrologov. Knjiga vsebuje bogato zbirko izsledkov, ki jih je treba prirediti v uporabno obliko, da bodo služili našim bolnikom v različnih okoliščinah. V zvezi z obravnavano temo želim poudariti, da ni odveč ponovno prebrati intervju urednika Stanka Jarca s prof. dr. Jožetom Drinovcem v 18. številki Dializnega glasnika, kjer so kvalitetno razloženi elementi medicinske rehabilitacije dializnih bolnikov kot tudi pomen fizične in duševne aktivnosti pri obvladovanju bolezni. Zavedati se je treba, da je medicinska rehabilitacija podlaga za vse ostale vrste rehabilitacij in prilagoditev. Dalje želim obvestiti, da je prof. Drago Ulaga napisal brošuro HOJA. Na 20 straneh so nanizane ugotovitve, učinki in pravila za vadbo, da posameznik začne s hojo živeti. Sodelovanje z RK Slovenije moramo nadaljevati prek Zveze društev LB Slovenije, ker smo organizirani na republiški ravni. Ponovno je treba oceniti situacijo, ovrednotiti dosežke in napraviti program nadaljnjih aktivnosti. V sosednji Hrvatski je organizacija RK izpeljala anketo med prebivalstvom in našla visoko pripravijenost (do tri četrtine) občanov za darovanje organov za presajanje ob primeru morebitne smrti. Udeležence letošnje letne skupščine DLB Ljubljana v Dolenjskih Toplicah prosim, da s svojimi prispevki v razpravi dopolnite poročilo tako, da bomo skupaj prišli do novih usmeritev in opredelitev za delo vnaprej, pri čemer so podlaga še v preteklosti zastavljene nedokončane naloge. SKLEPI REDNE SKUPŠČINE ZVEZE DIALIZNIH, TRANSPLANTI RANI H IN KRONIČNIH LEDVIČNIH BOLNIKOV JUGOSLAVIJE Z DNE 2. 10. 1988 V NOVEM SADU 1. Dializo je treba omogočiti vsem ledvičnim bolnikom, katerih zdravstveno stanje zahteva tako vrsto zdravljenja. 2. Centre za dializo je treba ustanavljati tako, da se bolniki praviloma ne bi vozili več kot 30 km v eno smer. 3. Vprašanje zdravstvenega osebja je treba urediti na zvezni ravni tako, da bi na eno sestro prišel v vseh centrih približno enak. odstotek bolnikov. 4. Treba je pospeševati dializo na domu, ker je ta za 507. cenejša pri nabavi aparatov s strani delovnih organizacij. 5. Vprašanje počitniške dialize - okrevanja dializnih bolnikov je treba urediti enotno za vso Jugoslavijo. 6. V vseh republikah in pokrajinah je treba uveljaviti enoten zakon v zvezi z odvzemom ledvic pri prometnih nesrečah, razen pri tistih osebah, ki so se opredelile, da ne želijo dati svojih organov v te namene. 7. Vprašanje EiILTENA je treba urediti na zvezni ravni tako, da ga bodo finansirale vse republike in pokrajina Vojvodina, tiskal pa naj bi se v Beogradu. 8. Na zvezni ravni je treba urediti vprašanje liste čakajočih bolnikov na transplan tacij o za celo Jugoslavijo. V tej zvezi je treba pripraviti samoupravni sporazum, ki bi ga podpisale vse republike in pokrajini. 9. Na zvezni ravni je treba urediti vprašanje cepljenja dializnih bolnikov proti hepatitisu "B". 10. Zadolžiti je treba vse vodje dializnih centrov, da svoje bolnike, ki so primerni, obdelajo in pripravijo za transplantacijo po enotni metodi. 11. Na zvezni ravni je treba urediti pravice dializnih bolnikov do invalidnine, tuje nege in drugih ugodnosti, ki jih imajo preostale skupine invalidov v odvisnosti od vrste in kategorije invalidnosti. 12. Na zvezni ravni je treba urediti vprašanje nabave osebnega avtomobila brez zveznega davka za dializne bolnike. S tem bi se zmanjšali stroški prevoza bolnikov na dializo. 13. Enotno je treba urediti vprašanje skrajšanega delovnega časa za dializne in transplantirane bolnike tako, da bi vsi imeli možnost 4-urnega delavnika. 14. Omogočiti je treba prevoz bolnikov s helikopterjem do kraja transplantacije, kjer to zahteva čas, dolžina poti in ostali pogoji. 15. Pospeševati je treba transplantacije, ker s tem sproščamo prosta mesta na dializi, ki so potrebna vedno večjemu številu bolnikov. 16. Podprt je bil predlog bolnikov Centra za dializo z Reke v zvezi z odprtjem kampa za dializiranj e, ki bi bil na razpolago bolnikom iz cele Jugoslavije. F-FiOOFt^MSKE Z ASMO VE DELA ZVEZE DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE Ivan Logar Je nekaj osnovnih razlogov, ki so privedli do odločitve, da moramo ustanoviti ZDLB Slovenije. Čeprav nimamo pri roki številčnih podatkov, smo soočeni z dejstvom, da narašča število kroničnih bolnikov. Hkrati s tem se odpirajo novi dializni centri in vzporedno se ustanavljajo nova društva. Doslej je DLB Ljubljana z nekaterimi vključenimi regijami predstav 1jalo in zastopalo interese ledvičnih bolnikov za večji del Slovenije. V zadnjem času so v Celju ustanoviti svoje društvo. Tudi južna Primorska s Koprom in Slovenj Gradec imata svoje društvo. Prav je, da društva delujejo povsod tam, kjer so dializni centri, če le imajo osnovne pogoje za delo in dovolj kadra. Seveda je pri tem nekaj osnovnih nalog, ki so skupne za vsa društva, in te naloge lahko društva prenesejo na Zvezo društev v skladu s sporazumom. Bolj ekonomično in učinkovito je, da Zveza uresničuje zaupane naloge. Poleg tega ima Zveza status pravne osebe in zastopa stališča ledvičnih bolnikov cele Slovenije v jugoslovanski zvezi DLB. Vsako društvo posebej teže komunicira s pomembnimi institucijami. Naloge, ki jih bodo društva prenesla na Zvezo, so stvar dogovora. 0 tem govori akt o samoupravnem sporazumu, naštete pa so tudi v statutu Zveze. Kakorkoli so tu v ospredju naloge, ki so povezane z zastopanjem interesov bolnikov pri dializnem zdravljenju in tudi pri pospeševanju programa prešaj anj a ledvic. Dalje gre za zelo pomembno nalogo Zveze, ki jo bo morala opraviti na področju informiranja in prosvetijevanja zdrave populacije prebivalstva o naravi ledvičnih obolenj, da do njih ne bi prišlo (življenjski slog, regulativa soli in sladkorja), skrb za ohranitev zdravja in navajanje na opazovanje bolezenskih znakov in na pravočasno sodelovanje z zdravstvenim osebjem. Zveza si bo morala prizadevati za enotno uveljavitev socialnega in invalidskega zavarovanja svojih bolnikov, pri čemer bo imela več možnosti in pristojnosti za dosego svojih ciljev kot posamezno društvo. Več bo lahko storila glede informi ranj a, izobraževanja in rehabilitacije bolnikov. Poleg zastopanja in uveljavljanja interesov bolnikov bo morala podpirati stroko pri dializnem zdravljenju, opraviti nabavo ustreznih aparatov in opreme, pa tudi dajati pobude za vzpostavitev mreže za izmenjavo ledvic na območju Slovenije, če hočemo doseči, da bo čim več bolnikov transplantiranih. Zveza se bo morala povezovati z ustanovami v okviru republike ih zunaj njenih meja, ki lahko kakorkoli prispevajo k izboljšanju zdravstvenega in socialnega položaja ledvičnih bolnikov. Nastopati bo morala v skupščini SRS in na Republiškem komiteju za zdravstvo in Republiškem Rdečem križu, kadar se bodo sprejemale pomembne odločitve, ki so povezane z našimi interesi. Podrobnejša opredelitev njenih nalog je v statutu Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in v samoupravnem sporazumu o ustanovitvi Zveze. ZA Ul3TAIMAVL_a AMJE ZDI___B SL-OVEMiarE Ivan Logar 1. Povzetek dogajanj v preteklosti Ne bi bilo prav in pošteno, če bi priprave in prizadevanja za ustanovitev ZDLB Slovenije pripisovali zdajšnji ekipi iniciativnega odbora. Treba je poseči skoraj 10 let nazaj. DLB Ljubljana je bilo ustanovljeno in registrirano v letu 1979. V dveh) letih delovanja je ljubljansko društvo s priključenimi enotami nekaterih mest Slovenije, ki niso še imela poogojev za samostojno delovanje, zelo okrepilo svojo dejavnost in hkrati s tem začelo s pripravami za ustanavljanje enotnega republiškega društva Slovenije. Priprave, izhodišča, posvetovanja in usklajevanja so bila izpeljana v celoti, konec leta 1981 je bil ustanovitveni zbor DLB Slovenije, na katerem so se udeleženci izrekli za enotno društvo s sekcijsko organizacijo. V kasnejših prizadevanjih za registracijo republiškega društva DLB je prevladalo stališče, da je bolj smiselno, da se društva organizirajo in delujejo na temeljni ravni na občinskem oziroma mestnem nivoju, to je tam, kjer bolniki živijo in delajo. Ne glede na navedeni izid je kasneje ljubljansko društvo ledvičnih bolnikov na neformalni ravni zastopalo in uveljavljalo interese ledvičnih bolnikov cele Slovenije pri tistih nalogah, ki so imele Širši pomen in kjer se je pokazalo, da je treba tako ravnati zaradi ekonomičnosti in učinkovitosti. Na primer: obveščanje s pomočjo Dializnega glasnika je bilo namenjeno vsem bolnikom v Sloveniji, aktivnosti v zvezi s sprejemanjem zakona o presajanju organov v zdravstvene namene so bile skupne, stiki z Zvezo dializnih, transplantiranih in kroničnih ledvičnih bolnikov Jugoslavije so bili omogočeni najmanj v pisni obliki in z občasnimi srečanji na njihovih skupščinah. Posamezna društva so hkrati s tem reševala še svoje specifične naloge. 2. Potek priprav za ustanovitev ZDLB Slovenije Do leta 1988 so v Sloveniji samostojno delovala tri društva: DLB Južne Primorske - Koper, DLB Slovenj Gradec in DLB Ljubljana. V preteklem letu so svoje društvo ustanovili v Celju. Številčno največje je ljubljansko društvo, v katero je vključenih še šest enot DC s pripadajočim članstvom (Novo mesto. Nova Gorica, Ptuj, Murska Sobota, Jesenice in Trbovlje). Ko število društev znaša tri ali več, je dan osnovni normativni pogoj za ustanovitev zveze. Tudi ostale okoliščine so začele narekovati potrebo po ustanav1 j anju zveže: učinkovito in ekonomično poslovanje društev pri reševanju skupnih zadev, komuniciranje z ostalimi republiškimi zvezami DLB in Zvezo dializiranih, transp1 an ti rani h in kroničnih ledvičnih bolnikov Jugoslavije in ne nazadnje potreba po statusu pravne osebe, ki olajšuje komuniciranj e z ustreznimi republiškimi organi in samoupravnimi interesnimi skupnostmi znotraj republike. Z neposrednimi pripravami je začel iniciativni odbor v drugi polovici oktobra 1988, ko je bil imenovan s strani 10 DLB. Ta iniciativni odbor sestavljajo predstojnik prof.dr. Jože Drinovec, glavna sestra Ljubica Jugovič, vsi predsedniki področnih društev in nekateri člani izvršnega odbora DLB Ljubljana. Iniciativni odbor je moral najprej pripraviti program de? 1 a, kako in po kakšni poti začeti ustanavljati zvezo, da bodo vsi postopki speljani po zakonskih določilih. Treba je reči, da nam je pri tem pomagal RK SZDL, kjer deluje poseben koordinacijski odbor za družbene organizacije in društva. Tovarišica Kristina Savodnik nam je predstavila in obrazložila postopke skozi vse faze, ki jih je treba opraviti po določenem zaporedju. 3. Priprava osnutka statuta in programskih usmeritev ZDLB Slovenije F'red sklici občnih zborov posameznih društev je bilo treba pripraviti ustrezne dokumente, in sicer; Samoupravni sporazum o ustanovitvi in združitvi v ZDLB Slovenije, osnutek statuta Zveze in predlog programskih usmeritev Zveze. Pri izdelavi teh dokumentov smo morali izhajati iz zakonskih določil, ki dajejo osnovno orientacijo, in modela, ki so ga uporabile podobne zveze. Nekaj takega gradiva smo dobili pri koordinacijskem odboru na RK SZDL, nekaj vzorcev republiških rešitev nam je poslal tov. Drača Mihajlo, predstavnik, jugoslovanske zveze DLB. Društva so na občnih zborih, ki so potekali v decembru 198B_, obravnavala naštete dokumente, še posebej osnutek statuta, in izrazila svoje pripombe, ki so bile kasneje vnešene v predlog. Društva so na svojih občnih zborih imenovala delegate za ustanovno skupščino Zveze in ti ste danes prisotni tu med ostalimi udeleženci. Pripombe na osnutek statuta so bile upoštevane in vnešene v predlog statuta, ki je bil poslan v obravnavo koordinacijskemu odboru za družbene organizacije in društva pri RK SZDL. Slovenije. Ta je na svoji 9. redni seji sekretariata dne 15.2.1989 imel na dnevnem redu našo ustanovitev Zveze„ nas v tem podprl in nam zagotovi1 pozitivno mnenje. V statutu so podrobno naštete naloge, organizacija in način delovanja Zveze. Novost predloga statuta Zveze je v tem, da prvič v odprti obliki prinaša in poudarja pomen preventivnega delovanja s pomočjo učenja zdrave populacije o nevarnostih hipertenzije in vseh ledvičnih obolenj, poskuša navajati prebivalstvo na zdrav način življenja, opazovati bolezenske znake in sodelovati z zdravstvenim osebjem. To je zelo pomembna naloga. Predlog za takšno orientacijo delovanja je dal prof. dr. Jože Drinovec. Programske zasnove dela Zveze smo obravnavali na občnem zboru DLB Ljubljana 10.12.1988 in bodo priložene zapisniku. Dajejo osnovne smernice za delo Zveze za uresničevanj e tistih nalog, ki jih društva poverijo njej zaradi ekonomičnosti in učinkovitosti dela. Izvršni odbor Zveze bo seveda moral napraviti vrstni red nalog. Najprej bo treba začeti z izdajanjem Dializnega glasnika na republiški ravni, hkrati pa bo treba poskrbeti za stalne vire finansiranja dela Zveze. Se pred tem bo moral zbrati vso potrebno dokumentacijo za registracijo Zveze na ustreznem upravnem organu. Predhodno smo poskušali dati predlog statuta Zveze v pregled in dopolnilo upravnemu organu, vendar nas ni mogel vključiti v svoj program zaradi obilice dela, je pa to storila tov. Tofanijeva dne 16.2.1989 tako, da bo statut popravljen v skladu z njenimi priporočili. Na tem mestu morda ni odveč že enkrat ponoviti: Od današnje ustanovne skupščine moramo v roku enega meseca predložiti vse potrebne dokumente upravnemu organu: 1. Fotokopijo odločbe o ustanovitvi področnega DLB 2. Povzetek in skklep iz zapisnika občnega zbora področnega DLB, da je eden od ustanoviteljev Zveze 3. Zapisnik z današnje ustanovne skupščine z ustreznimi sklepi 4. Dva izvoda statuta ZDLB Slovenije 5. Mnenje ali potrdilo o soglasju k statutu in programskim zasnovam od KO DOD RK SZDL 6. Vloga za vpis v register, podpisana od vseh štirih predsednikov društev. Lahko se zgodi, da bo treba nekatere dokumente popravljati, dokler ne bodo ustrezali zahtevam in predpisom. 4. Priprava liste kandidatov za organe skupščine Zveze Na današnji ustanovni skupščini moramo izvoliti v skladu z določili statuta: predsednika, podpredsednika, člane izvršnega odbora, člane samoupravne kontrole, člane disciplinske komisije in sekretarja Zveze. Predlog kandidatne liste so pripravili predsedniki društev po posvetovanju in usklajevanju. V glavnem gre za posameznike, ki imajo večletne izkušnje pri delu v okviru svojih društev. Morali bi si prizadevati za zagotovitev namestnikov ali pomočnikov v primerih, ko posameznik zaradi bolezni ali drugih nepredvidljivih razlogov ne more toliko delati pri svoji funkciji, kot se od njega pričakuje. V prihodnje bo treba posvetiti več pozornosti usposabljanju bolnikov za delo v društvih in organih Zveze. Treba je reči, da imamo precej specifično situacijo (strukturne značilnosti bolnikov, manjše možnosti sestajanja in nizko stopnjo motiviranosti za sodelovanje) v primerjavi z drugimi društvi in zvezami invalidnih oseb. 5. Izhodišča in teze za program dela ZDLB Slovenije..za leto 1989 Izhodišča za delo 10 ZDLB Slovenije bodo sklepi in usmeritve, ki jih bo danes oblikovala ustanovna skupščina. Poleg tega bo 10 napravil izbor najbolj pomembnih nalog, ki jih narekuj e statut. Zveze. Spremljati bo moral morebitno spreminjanje zakonodaje s področja invalidskega zavarovanja in pravočasno nastopiti z izdelanimi stališči v ustreznih organih skupščine SRS, da ne bi zamudili pomembnih odločitev, izdelati bo moral program nastopov Zveze v javnih komunikacijskih sredstvih, da bomo izstopili iz anonimnosti. Nekaj bo treba storiti pri zagotovitvi osnovnih prostorskih in materialnih pogojev za začetek dela Zveze, kasneje pa doseči s pomočjo samoupravnih sporazumov trajnejše vire finansiranja konkretnih programov dela pri ustreznih PDS, SI Z in Loterijskem zavodu Slovenije. Danes na tem mestu lahko razpravljamo le o odstotku članarine, zbrane po društvih, ki jo lahko dodelimo Zvezi, da bo ta sploh zaživela. Z delitvijo dela med Zvezo in društvi lahko pričakujemo, da bo prišlo postopoma do določenega napredka v primerjavi z zdajšnjo prakso. Ze dalj časa smo priča korakanju na mestu glede društvene dejavnosti, kjer razen nekaj rutinskih opravil ni sledov inovativnosti. Medtem medicinske stroke in tehnologija pri dializnem zdravljenju in pri transplantacijah izredno hitro napredujejo. V Nedeljskem dnevniku z dne 5.2.1989 smo lahko prebrali ugotovitve prof. dr. Jožeta Drinovca glede strokovnosti in dosežkov naših zdravnikov pri diagnostiki in zdravljenju ledvičnih bolezni v centrih za dializo, ki se uvrščajo v evropski in svetovni vrh. Hkrati s tem navaja primer prenosa znanja naših strokovnjakov v dežele BIižnj ega vzhoda. UKC ima posebne zasluge pri razvoju medicine v Kuvajtu. Ker imamo ledvični bolniki specifično situacijo glede na naravo bolezni in možnosti vključevanja v društvene dejavnosti, kaže razmisliti o predlogu, da bi se povezali z Višjo šolo za socialne delavce, ki usposablja posebne projektne skupine študentov za pomoč posameznim invalidnim osebam, za pomoč pri akcijah društva in za delo v društvih. Seveda je to predlog za razpravo, v kateri je treba zavzeti ustrezno stališče tako kot tudi do ostalih odprtih vprašanj. USTANOVNE SKUPŠČINE ZVEZE DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE 2 dne 19.2.1989 v predavalnici UKC Skupščina se je pričela ob 11.30. Otvoril jo je predsednik DLB Ljubljana tov. Ivan Logar. Izvoljeno je bilo delovno predsedstvo v naslednji sestavi: Pavel Podlipnik - predsednik Andrej Kavčič - član Ivan Logar - član Mirjana Calič - zapisnikar Janez Skrabar - overovatelj zapisnika Rezka Kavčič - overovatelj zapisnika Vera Zupančič - verifikacijska komisija Prisotni so bili naslednji pooblaščeni delegati: DLB Ljubljana: P.Pod 1ipni k, M.Calič, F.Ferfolja, M.Stendler Južna Primorska: V.Vatovec, I.Batista, S.Brljavec, L.Dilica Slovenj Gradec: F.Peklar, M.Buhvald, I.Borčič, I.Orličnik Celje: A.Salobir, J.Farčnik, M.Pinter, T.Voga Poleg delegatov se je skupščine udeležilo 60 članov društev dializnih bolnikov. Skupščina je sprejela dnevni red: 1. Oblikovanje sklepa o načinu volitev organov ZDLB Slovenije 2. Poročilo o dosedanjih pripravah in obrazložitev predloga statuta in programskih zasnov dela ZDLB Slovenije 3. Razprava o predlogu statuta in programskih zasnov dela 4. Glasovanje o sklepih: a) sklep o ustanovitvi ZDLB Slovenije b) sklep o sprejetju statuta in programskih zasnov dela ZDLB Slovenije 5. Volitve organov ZDLB Slovenije 6. Program dela ZDLB Slovenije za leto 1989 in predlog o delitvi č1anarine 7. Razno Ad 1) Skupščina je z glasovanjem soglasno sprejela sklep, da se o predlaganih kandidatih za organe zveze glasuje javno z dviganjem rok . Ad 2) Predsednik iniciativnega odbora za ustanovitev ZDLB Slovenije tov. Ivan Logar je prebral poročilo o dosedanjih pripravah za ustanovitev zveze, obrazloži 1 statut in programske zasnove ZDLB Slovenije (poročilo, programske zasnove in čistopis statuta so priloženi temu zapisniku). Ad 3) V razpravi o predlogu statuta in programskih zasnovah dela ZDLB Slovenije je tov. Podlipnik naj prej obrazložil dopolnitve statuta, ki jih je predlagal Upravni organ, in sicer: - odločitev o mandatu funkcionarjev ZDLB za 2 ali 4 leta; - dopolnitev statuta na osnovi določb 9. člena zakona o obveščanju; - dopolnitev statuta s poglavjem o disciplinski komisiji zveze in o določbah o volitvi sekretarja zveze. Prof. dr. Jože Drinovec je poudaril pomen ustanovitve zveze in njene prioritetne naloge, ki jih društvo, npr. DLB Ljubljana, kljub teritorialnemu vseslovenskemu obsegu ni moglo rešiti. Prisotni delegati so se strinjali s predlogom tov. Snaj derj a iz Ptuja, ki je predlagal, da morajo posamezni dializni centri, ki so sedaj združeni v DLB Ljubljana, težiti k temu, da ustanovijo svoja društva, ki bodo reševala svoje interese v zvezi. Ad 4) Nato so prisotni pooblaščeni delegati društev Ljubljane, Celja, Slovenj Gradca, Južne Primorske ločeno glasovali in soglasno sprejeli: 1. sklep, da se ustanovi Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije (ZDLB). 2. sklep, da se sprejme statut z navedenimi dopolnitvami, ki jih je obrazložil tov. Podlipnik. Soglasno so bile sprejete tudi programske zasnove dela ZDLB Slovenije. 3. Delegati so sprejeli sklep, s katerim so pooblastili izvršilni odbor ZDLB Slovenije, da v predpisanem roku predloži vso potrebno dokumentacijo pristojnemu upravnemu organu za registracijo zveze. 4. Delegati so po krajši razpravi sprejeli sklep, da zaradi kontinuitete dela mandat izvoljenih predstavnikov in članov traja 4 leta, kar se opredeli v statutu. Ad 5) Volitve organov ZDLB Slovenije Delegati skupščine so najprej predlagali kandidate za člane organov ZDLB Slovenije. Predlagani so bili: za predsednika - Pavel Podlipnik za podpredsednika - Vleo Vatovec za sekretarja - Mirjana Galič za člane izvršnega odbora: Irena Batista - Izola Feliks Pek 1 ar - Slovenj Gradec Matjaž Pinter - Celje Franc Ferfolja - Ljubljana Jožica Farčnik - Celje za člane samoupravne kontrole: Loredana Dilica - Izola Ida Orličnik - Slovenj Gradec Franc Završnik - Celje za namestnike: Ida Borčič - Slovenj Gradec Albert Salobir - Celje za člane disciplinske komisije: Marija Stendler - Ljubljana Mojca Buhva1 d - Slovenj Gradec Angela Vadnal - Ljubljana Tugomir Voga - Celje Ivan Čebokli - Izola Skupščina je soglasno izvolila predlagane kandidate za člane navedenih organov ZDLB Slovenije. Ad 6) Predsednik iniciativnega odbora tov. Ivan Logar je podal predlog programa dela ZDLB Slovenije za leto 1989. Poleg programa (v prilogi), ki ga je obrazložil tov. Logar, je skupščina sprejela še naslednje programske naloge: - določitev standardov za preventivo (cepljenje proti hepatitisu B), zdravljenje in rehabilitacijo ledvičnih bolnikov: - reševanje vprašanj a oprostitve participacije za dializne bolnike, transplantirane bolnike in darovalce organov. Skupščina je bila zaključena ob 13.20. Zapisnikar: Mirjana Calič ČLANSKE IZKAZNICE DA ALI NE Ivan Logar Na prvi pogled kaže, da je stvar enostavna in ne bi smelo biti dileme. Ce sem član nekega društva, potem mi pripada članska izkaznica. Tako v preteklosti kot zdaj je 10 DLB Ljubljana reševal to vprašanje, ker so bolniki zahtevali članske izkaznice. Treba je reči, da so to vprašanje v izven 1 jubljanskih dializnih centrih uredili hitreje in učinkoviteje. Tu v samem središču se nam stvar vleče iz leta v leto in je ne moremo dokončno in zadovoljivo urediti. Malo tudi zaradi tega, ker smo bili večkrat brez tajnika in ustreznih administrativno-tehničnih kadrov. Zaradi pomanjkanja časa sem bil včasih prisiljen podpisovati neizpolnjene izkaznice z zagotovilom, da jih bodo zadolženi opremili z žigom in vnesli potrebne podatke. Vendar po mojem mnenju samo članska izkaznica bolniku bolj malo pomaga, ker ne more z njo uveljaviti nobene ugodnosti. Zato želim ob tej priliki spomniti na misel prof. Drinovca, ki jo je obrazložil na zadnji letni skupščini v Dolenjskih Toplicah. Gre za to, da si bomo morali svoje pravice in olajšave izboriti sami, nobeden nam jih ne bo poklonil. Ker vsega sami ne zmoremo, moramo začeti s pridobivanjem novih članov našega društva med zdravo populacijo. Le tako bomo lahko bolj učinkoviti pri uveljavljanju naših interesov. Vprašanje članskih izkaznic bomo ponovno obravnavali na prvi seji 10 DLB in sprejeli ustrezne sklepe, da to ne bi bilo več kamen spotike. Osebno menim, da ne bi smeli komplicirati in vprašanje rešiti po zgledu ostalih podobnih društev, več pozornosti pa nameniti vsebinskim nalogam. X .Z L Er M Al KRMSKA JEZERA Srečko Brmek Večkrat je bilo poudarjeno, kako pomembna je rekreacija za vzdrževanje dobre fizične in psihične kondicije za dializne bolnike, posebno še za tiste, ki čakamo na presaditev ledvice. Ko je nače dručtvo iskalo organiziran način rekreacije z anketnimi listi, v našem dializnem centru (Šempeter pri Novi Gorici) ni bilo kakšnega posebnega odziva. Tedaj se mi je zdelo, da hoja v hribe ne bi bila ravno primeren način rekreacije, ker bi bila preveč naporna. Kljub temu se je med posamezniki na dializi začela v letošnjem poletju pojavljati ideja za izlet na Krnska jezera, ki so baje lahko dostopna. Dom pri Krnskih jezerih leži na nadmorski višini 1385 m. Razmeroma enostaven je dostop do doma Klementa Juga (680 m) iz doline Lepene, kamor se pride prav do konca doline z avtom. Tako je dokončno padla odločitev za odhod v nedeljo 11. septembra, ko,je najhujša poletna vročina že ponehala. Tisto jutro ni kazalo lepega vremena. Bilo je oblačno in smo že pri odhodu bili v dvomih, kako bo z iztetom. Ker smo iz različnih, precej oddaljenih krajev, eden iz Ajdovščine, drugi iz Sežane, smo se zmenili, da se dobimo na določenem križišču v Novi Gorici. Ko pridemo na to križišče ob določeni uri, ni bilo tam še nikogar, pa tudi po več kot pol ure čakanja ne. Z ženo sva že mislila, da sta si Majda in soprog premislila zaradi vremena. Tako razočarana in že odločena, da se vrneva, se peljeva še k Pavli, kjer pa sva na drugem križišču našla Majdo in Jožeta, tudi razočarana, ker naju ni bilo. Iz Nove Gorice smo startali z enourno zamudo in to brez Pavle, ker je odstopila iz nepojasnjenih razlogov. Vožnja po cesti do Lepene je dokaj dolga. Po dolini Lepene je cesta makadamska. Pa se nam je dogodilo še to, da sta se 2 km pred koncem doline "katrci" na strmem ovinku, na debelo posutem z gramozom, uprli kot istrska osla. Za kazen smo ju pustili ob cesti, pomalicali in se odpravili naprej peš. Po dobre pol ure hoje (za ogrevanje) smo prišli do konca doline, kjer vodi pot samo še strmo v hrib. Bilo je že poldne. Pot navzgor vodi večinoma skozi bukov gozd po zapuščeni cikcakasti "mulatieri", ki je skoraj povsod presekana s strmimi bližnjicami. Po načrtu smo imeli namen iti po daljši poti mimo bližnjic. Bilo je že čez poldne, ko smo se z nekoliko tihega dvoma lotili strmine. Soproga Jože in Anica, oba sicer popolna laika v hribolazenju, sta kmalu na čelu. Vzpenjamo se počasi z zavestjo, da je do vrha še zelo daleč. Ze na prvem odcepu, kjer se bližnjica loči od "mulatiere", sta Jože in Anica ubrala napačno pot - po bližnjici, in ker si midva z Majdo nisva upala iti sama po daljši lažji poti, sva jo ubrala za njima, kar je bila spet -ne ravno usodna napaka. Kmalu smo morali vse pogosteje počivati, da si umirimo srce in odpočijemo noge. Pulz ni pri nobenem presegal .120 na minuto. Sicer utrujenosti nismo čutili premočno, nismo bili pretirano zadihani, pa tudi spotili se nismo, pa vendar je šlo le počasi, posebno proti vrhu, ki ga ni in ni hotelo biti. Srečevali smo mnogo planincev, pogosto pa so nas tudi prehitevali. Po dobrih treh urah hoje in počivanja smo z dokajšnjo mero trme le prišli do vrha. Odtlej ne verjamem več nobenemu, ki trdi, da je to zelo lahka tura. Ko smo v čudovitem Domu pri Krnskih jezerih pojedli še vsak krožnik jote in se najedli odličnega ovčjega sira, pridelanega kar tam, se je cirkulacija krvi obnovila, srca so se umirila. Za sp'omin smo se še slikali. Pred nami se dvigajo nekam v oblake strmi vrhovi, med katerimi je bolj na desni tudi Krn - moj dolg planinski transverzali še iz mladih let. Zaradi pozne ure smo morali kmalu nazaj, sicer bi nas ujela še tema. Pot navzdol je navidez lažja. Toda tedaj bolj trpijo kolena, ki postajajo vse bolj toga, neelastična. Na vrhu smo ob poti zagledali skupino lepo cvetočih bodečih než. In ideja! Pavli za spomin, ker je odpovedala udeležbo - bodečo nežo! Bil je že mrak, ko smo prišli do naših trmastih "katrc". Čakalo nas je par ur vožnje do doma. Torej je tudi planinarjenje primeren šport za dializnike, vendar le pod pogojem, da se vzdržuje primerna kondicija čez vse leto. Za trening ne zadošča le običajna hoja, ampak je potrebna hoja v strmino, da se okrepi srce, in hoja navzdol za krepitev kolenskih sklepov in mišic na nogah. Izbrati je treba pravi dan. Naslednji dan po dializi ni primeren za večje napore, ker hitro pade krvni tlak in onemogoči vsako dejavnost. To velja največkrat tudi za trening. Ture ne smejo biti predolge in ne prestrme. Cim manj ali nič prtljage. Hraniti se v koči. Pa še to s Majda 11 let na dializi, starost 41 let; Grmek 6 let na dializi, starost 55 let. PODJETJE INTERNATIONAL ZA MEDNARODNO TRADE TRGOVINO CORPORATION LJUBLJANA Moša Pijadejeva 29 TOZD ZASTOPSTVO IBM TOZD TRGOVINA TOZD ZASTOPSTVA TUJIH FIRM TOZD OBDELAVA PODATKOV INFORMACIJA o pogojih in postopku za dodelitev dodatka za telesno okvaro in dodatka za pomoč in nego Janez Skrabar V Uradnem listu St.38/03 so objavljeni predpisi, na osnovi katerih se lahko odobri dodatek za telesno okvaro. V statutu republiške Skupnosti za pokojninsko in invalidsko zavarovanje št.40/83 so objavljeni pogoji za dodelitev dodatka za nego in pomoč. Stopnjo telesne okvare kot tudi upravičenost na dodatek, za pomoč in nego ocenjujejo invalidske komisije pri vseh območnih enotah Skupnosti za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (SPIZ) v Sloveniji. A) Stopnjo telesne okvare komisija ocenjuje na podlagi zdravniških dokumentov, iz katerih so razvidni opis bolezni, obstoječa diagnoza, opis okvar (končna odpoved, operacije, transplantacija itd.), začetek dialize, sedanje stanje, izvidi, skratka vse, kar naj omogoči komisiji, da ugotovi vrsto in stopnjo telesne okvare (I. in II. stopnja). B) Invalidska komisija prav tako ocenjuje upravičenost za dodelitev dodatka za pomoč in nego. Oceniti mora zmanjšanje sposobnosti za opravljanje telesnih funkcij oziroma zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb, kot na primer gibanje v stanovanju in zunaj njega, samostojnost pri hranjenju, oblačenju, obuvanju, omotice, sposobnost opravljanja telesne higiene in podobno. Ce prosilec izpolnjuje pogoje, mu komisija prizna višino dodatka, t.j. "polno pomoč" ali pa "delno pomoč", ki se zaradi inflacije spreminjata iz meseca v mesec. Postopek: Prosilec naj zbere potrebno zdravstveno dokumentacijo, omnenjeno zgoraj pod ti) in B). Pri tem naj mu pomaga zdravstvena ustanova, kjer se zdravi. Zbrano dokumentacijo prosilec predloži zdravniku v zdravstvenem domu na območju, kjer stanuje. Predloži tudi pisno prošnjo, v kateri naj navede predlog za dodelitev obeh dodatkov, kakor to določa statut Zdravstvene skupnosti Slovenije. V prošnji prosilec lahko navede tudi svoje materialno stanje, če so njegovi dohodki nezadostni za preživljanje (ta podatek sicer ne spada med kriterije za dodeljevanje dodatkov, dobro pa je, da bo komisija obveščena, da prosilec ne more primerno živeti). Tako sestavljeni predlog naj vsebuje: 1) pisno prošnjo prosilca zdravstvenemu domu, 2) izpolnjeni obrazec, 3) zbrano zdravstveno dokumentacijo, 4) predlog zdravnika iz zdravstvenega doma, da predlaga ugodno rešitev. predlog s prilogami naj se naslovi in pošlje na naslov območne enote SPIZ, kamor spada zdravstveni dom. V ljubljanskem območju je ta naslov: SPIZ - Območna enota Ljubljana Ljubljana, Može Pijade 41 Ce se zdravnik v zdravstvenem domu ne strinja, da napravi predlog za priznanje pravice na dodatke, lahko to naredi prosilec sam. V tem primeru veljajo vsa zgornja navodila, le izpolnitev obrazca lahko izostane. Končno odločbo o zavrnitvi ali priznanju pravice na dodatke bo dobil prosilec po požti na svoj naslov. institut ”jožef Stefan” ljubljana,Jugoslavija # # ee univerza e. kardelja •• •S Vmuhd ^w/ • PŠENIČNI • RŽENI e GRAHAM CRISPY nežni kruhki CRISPY NEŽNI KRUHKI • NIZKOKALORIČNI (1 REZINA SAMO 17 kcal) • LAHKO PREBAVLJIVI IN NASITNI • BREZ DODATNIH MAŠČOB, SLADKORJA, Z MANJ HOLESTEROLA, BOGATI Z BALASTI • BREZ KONZERVANSOV (ROK TRAJANJA 1 LETO) CRISPY NEŽNI KRUHKI • ZA VSE, KI SE ŽELE ZDRAVO PREHRANJEVATI • ZA LJUDI S PREBAVNIMI MOTNJAMI • ZA TISTE S PREKOMERNO TEŽO • ZA BOLNIKE S SRČNIMI, SLADKORNIMI, ŽELODČNIMI, JETRNIMI, ŽOLČNIMI, LEDVIČNIMI IN DRUGIMI DIETAMI Mac V „ -V /Mic />*f ioir® LJUBLJANA \< f < ^ MI J S ^ l si v i EE OEe KAVICI Slavko Smerdel Sladki čas V Novem mestu smo na dializi vsi kot velika družina. Največkrat nanese pogovor na žejo oziroma težo, ker ta marsikomu greni življenje. Vse bi bilo mnogo lažje, ko se ne bi vsak gram, ki ga zaužiješ, spremenil kar v dekagram.. Večkrat sem že razmišljal, kako se je nabrala taka teža, pa nisem našel pravega odgovora. Vse kaže, da se bo treba bolj disciplinirano vesti pri hrani, zlasti pa pri pijači. O počutju nas dializirancev pred in po priključitvi sem že pisal. Pri tem nisem pozabil povedati, kako "kilaši" pričakujemo obisk, zdravnice. Danes pa bi rad povedal, česa se še posebej veselimo. TO JE KAVICA. Beseda KAVICA je enostavna, nam dializirancem p<3 veliko pomeni. Sestre, ki nas dializirajo, dobro vedo, ko pridejo k postelji, kaj dializiranec misli, ko se bliža SLADKI CAS. Ko sestra zbira naročila, običajno marsikoga kar preskoči ali pa se samo nasmeji, ker ve, da je za kavico stalni gost. Povem naj, da tako dobre kavice, kakor jo dobimo na dializi, tudi doma ne zna nihče skuhati. Zato sem kavico na dializi poimenoval z BOŽANSKO KAVICO. Rekreacij a O pomenu rekreacije je bi1 o že mnogo izgovorjenega in tudi napisanega. Tudi prof. dr. Jože Drinovec je na predavanju, ki je bilo objavljeno v zadnji številki Dializnega glasnika, mnogo časa posvetil prav temu vprašanju. Jaz pa bi rad povedal še iz prakse, kaj mi rekreacija pomeni in kakšne rezultate sem dosegel po dobrih dveh letih sistematičnega dela. Vstajam ob petih zjutraj in grem s psom na sprehod. Vreme ni ovira. Tako prehodim do izvira potoka 3 km. Ob izviru se slečem do pasu in se oprham. Ker imam s seboj brisačo, se obrišem, potem pa grem k majhnemu slapu, ki je v neposredni bližini. Tu ob rezljanju palice poslušam žuborenje vode. S seboj imam zložljivi stolček, da lahko brez skrbi sedim. Doma stopim še na VITALNER, kjer naredim 100 gibov in nekaj počepov. Zunaj imam letni tuš, kjer se oprham, in tako je dopoldanske rekreacije konec. Vse to pa ponovim popoldne v dneh, ko nimam dialize. Prav tako se oprham na zunanjem tušu, preden grem spat. Povem naj, da nisem bil prehlajen že dve leti in da se počutim prav dobro. Pripominjam, da sem se začel letos tuširati že 26. marca. Dializiranje Dializa je za vse neprijetna, zlasti še, če nastopajo komplikacije. Toda če pomislimo, da je za vse nas to edina rešitev in da vse to družba tudi plača, potem menim, da smo resnično lahko zadovoljni, da živimo v času, ko dializa je. Res je, da smo tej družbi dajali vsak. po svojih močeh, toda zadovoljni smo, da nas ni zapustila v naših težavah in v času, ko smo potrebni njene pomoči. Sklep Prepričan sem, da je naše počutje v veliki meri odvisno od nas samih. Kdor se prepogosto gleda v ogledalo in pri tem sklepa, kako propada, kdor preveč sitnari itd., ta se težko vključuje v okolje. Treba je zbrati čim več dobre volje in premagovati napore z namenom, da si tako olepšamo in tudi utrjujemo svoje življenje. 1 _ kravate _ rute za narodne noše — rute za tel. (061) 831-7U telex: 31318 YU FROTIR Joyce Carol Dates OMI Odlomek je iz romana ONI priznane ameriške pisateljice, ki je bila predlani med najresnejšimi kandidati za Nobelovo nagrado; prav za ta roman je leta 1970 dobila ugledno priznanje National Book Award. V nasprotju z večino avtorjev uspešnic, ki prikazujejo Ameriko kot deželo tisočerih možnosti, zanima Oatesovo skoraj izključno njena temnejša plat. Kakor pravi sama: "Zanima me samo eno - moralne in socialne razmere moje generacije." Vendar ne te generacije v celoti, ampak tistega njenega dela, ki se otepa z revščino po slumih in katerega poglavitna in marsikdaj edina skrb je preživetje, izbira sredstev zanj pa je marsikdaj nič kaj tenkovestna. ONI je po besedah avtorice "zgodovinsko delo v romansirani obliki" o tej Ameriki, zato je seveda v njem malo poštenosti, veliko nasilja in dosti mračnih prizorov in brezupa. Tak dogodek opisuje tudi izbrani odlomek: dogodek, ki grobo zasuče življenjsko pot mlade Lorette in zaznamuje tudi usode njenih otrok. Knjiga bo te dni izšla pri Pomurski založbi. Slabo ji je bilo in izčrpana je bila, tako izčrpana, da jo je celo bolečina zapustila, in zaspala je... in zdelo se ji je, da se spotika po sobah, ki jih še nikoli ni videla, se oprijema rok ljudi, pripravi jenih pomagati, jim strmi v oči, pa ne najde njihovega središča, te oči nimajo šarenic. Vendar to niso bile grozne sanje: počutila se je samo izmučeno in mokro od potu, onemoglo. Na njej je ležala težka, svinčena toplota, kakor bi ji božali telo oblaki prašnatega dima. Potem je odjeknil močan, oster zvok. Zbudila se je. Zbudila se je hipoma in že hkrati zakričala in njen krik je bil izmaličen in neslišen. Obtičal je v njenem spancu, globoko v njej. V trenutku je bila budna. V medli svetlobi je nekdo stekel skozi vrata njene sobe in se spotaknil ob stol v kuhinji -natanko je vedela, ob kateri stol, na njem so bile krpe za posodo, ki so se sušile od prejšnjega večera - in tako je bila hipoma popolnoma budna. V postelji poleg nje je bil fant. Poznala ga je, vendar se prvi trenutek ni mogla spomniti, kako mu je ime in zakaj je tam. Ovita v rjuho se je začela počasi odmikati od njega. Nenadoma in ostro kakor tisti ostri pok jo je prešinila misel: mrtev je. Po tem se ji je zdelo, da so ji misli zastale. Zastrmela se je vanj. Potem ji je počasi stopil na kožo skeleč znoj, se prebil skozi zasušeno plast potu, ki je bila tako blažeča in tako prijetna. Se kar jasno je lahko pomislila: mrtev je, ta baraba ga je ubil, in te besede so stekle skozi njene možgane, kakor bi bile besede koga drugega, koga, ki bi skoz okno pogledal noter. Fant je ležal čisto miren. Rjuha je bila napol potegnjena z njega. Rada bi ga zgrabila, ga zbudila. Bernie Malin! Zakaj se ne zbudi? Kaj hoće od nje, da tako težko, tako negibno leži tu? Njena groza se ga sploh ni dotaknila; zdelo se je, da spi trmasto spanje moškega, ki je pozabil nanjo. Eno roko je imel upognjeno ćez gole prsi, druga pa je visela ćez rob postelje. Imel je temne, svilene lase. Loretta je čisto tiho zlezla na tla. Zadenjsko se je odmikala in ves čas strmela vanj, dokler ni začutila za hrbtom stene, potem pa je obstala, čisto tiho. Upirala je oči v fanta, da bi videla, ali diha ali ne. Minute so tekle. Se in še je hotela poskušati: ostro je upirala oči vanj, da bi videla, ali diha ali ne. Moralo je biti zelo zgodaj, pred svitom. Kako da ni strel vseh zbudil, jih spravil v tek, kako da ne tekajo po stopnicah, da niso zagnali preplaha, da ne buljijo skozi njeno okno? Čutila je trdo steno za hrbtom in se čudila, kako da se ni zrušila, se sesula, da bi jo lahko vsi videli? Zdelo se ji je, da že sliši tresenje in topotanje korakov na ulici, vojsko zijal in tožnikov, in česa vsega si ne bodo zmislili in ji vpili v obraz! No, cipica, kaj boš pa zdaj naredila, kako se ga boš znebila? Minute so tekle. V medli svetlobi je prihuljeno stala in se potila in strmela v posteljo. Počasi je začela razločevati kri na njem. Premikala se je. Ob strani njegove glave, sramežljivo obrnjene stran od nje, se je premikal potoček krvi in ponikal v blazino. Tista blazina je bila pretisnjena na dvoje: najbrž je rad spal s tako pomečkano blazino. Ni se premaknila. Čutila je vonj njegove krvi. Spet so ji privrele besede, kakor besede uroka. Moj brat je kriv, ta, ta baraba... Ce bi lahko vrgla vse skupaj njemu v naročje, če bi lahko pobrala vso to nesrečo na kup in jo vrgla vanj kakor smeti, će bi se je lahko otresla, potem bi bila prosta - ta pritisk v prsih in vratu, ki jo je dušil, ta blazni občutek groze, za katerega ni bila prepričana, da je res njen, to je bilo tako močno - ampak potem bi bila ona rešena in bi to pritiskalo na brata, navalili bi nanj in ga zgrabili in mu zavpili v obraz, v njegov grdi obraz: Ti morilec! Ti baraba! Ampak nič se ni zgodilo. Čakala je, duhala vonj krvi in teles, vonj vlažnih rjuh, trak njenih misli se je odvijal, telo pa je bilo čisto mirno, čakalo je; ampak zgodilo se ni nič. Kaj se sploh ne bo nič zgodilo? Mogoče pa strel sredi noči navsezadnje sploh ni posebno presenečenje. Mogoče ga pa ni nihče slišal in ne bo nihče jezno dvignil rolete, nihče ne bo planil na požarne stopnice gledat, kaj je. To ni bil kino. Nič si ni naglo sledilo; nič ni bilo z ničimer povezano. Zatipala je naokrog za čim, kar bi nataknila nase. Ni se dobro videlo. Prsti so se ji sklenili okrog nečesa - bombažne obleke, ki jo je nosila za doma. Sklonila se je, ne da bi povesila oči; ostro jih je upirala v fantovo glavo, boječ se, da se bo kaj spremenilo, če bo pogledala stran. Kri se je premikala, cvetela je ob strani njegove glave. Ni se nameravala ustaviti. Bala se je, da bi s kakim nenadnim gibom kaj prevrnila in zmotila tisti tok. krvi, da bi postal hitrejši, da bi se ulil iz njegove glave in na tla in preniknil skozi pod in strop spodaj in oblil vse, topel in lepljiv. Zelo počasi se je gibala. Kar je videla, je bilo zelo resnično, a del nje je to še zmerom odrival, odganjal, to ni bilo njeno; ko bi le lahko zgrabila Brocka in zavpila vsem, naj pridejo gledat, kaj je storil: samo poglejte tole! Kako bi zavpila, da bi slišalo vse mesto! Kako bi stekla po ulici, obtožujoč to barabo!.. Smuknila je v obleko in opazila, da se ji roke tresejo; ni jih mogla obvladati, pa vendar so jo nekako ubogale in spravila je gumbe v gumbnice kakor zmerom, z enakimi kretnjami kakor zmerom. Človek se mora obleči, je divje pomislila. Fant je ni pogledal, ko se je oblačila. Spet je čakala, da se bo zganil, se zbudil, se v zadregi malo požalil in potem bo znova vse dobro... Strašno, kao negibno je Bernie ležal, kako uporno je postalo tisto prožno telesce! En strel je to storil, kakor čarovnija. Naenkrat ga je Loretta zasovražila; sovraštvo je bruhnilo iz nje in bilo je tolikšno, da je začela kričati od besa, zakaj moški zmerom razočarajo, nobenega upa ne zbujajo, ničesar. Moški nimajo nikakega jedra: njihove oči, nasmehi j ane ali resne, nimajo ni kakega jedra, ničesar. Loretta je z nejasnim, a živim občutkom sovraštva stala in opazovala fanta. Tudi težo njegovega telesa je sovražila. Vse njegovo telo se je sprevrglo v strup. Tisto, kar je bilo prej ponoči tako vroče in sladko, je bilo zdaj težko od smrti in to, da j e prišla smrt tako hitro in čisto brez boja, je kazalo, kako malo lahko zaupaš telesu, celo telesu moškega, rokam in nogam in prsim in trebuhu, vse je bilo brez koristi. Pritisnila si je členke roke na usta in zahlipala: prišlo ji je do zavesti, kaj se je zgodilo, in potem spet, hipoma in silovito, kakor prej Berniejeva ljubezen, butnilo obnjo. "Moj bog," je rekla šepetaj e, "kaj se je to res zgodilo? Je res on to storil?" Brock je stekel ven in jo zapustil, kaj pa naj naredi ona? Kaj naj naredi s tem truplom? Kam naj se skrije? Pištola je počila tik ob njej, nekaj decimetrov proč od njene glave. Eksplozija v njenem ušesu. Brat se je moral skloniti prav čez posteljo in nastaviti cev pištole na Berniej evo glavo ter pritisniti na petelina, ta baraba, in pok jo je vrgel iz trdnega spanca in zdaj ne bo nikoli več spala. Nekje v Berniejevih možganih je krogla, ki je vse to storila. Koliko moči, strnjene v koščku kovine, moči, večje od človeka za njo, veliko večje! Torej je bila krogla izstreljena. Torej je Bernie mrtev. Loretta se je prisilila pazljivo pogledati po sobi, svoji sobi. Morala se je potruditi, da je dojela, kje je. Ta soba je bila uganka. ...Kaj pa, če se ji zmeša? Njeni mami se je zmešalo, brezupno in blazno je kričala, cele ure jokala, cele dneve, ležala v ponesnaženi postelji in vpila, da se ji glava kolje na pol. Loretta je videla še druge nore ljudi, videla je, kako hitro so se spremenili v norce. Nihče ne bi mogel reči, kako nanagloma lahko pride taka sprememba. Tista baraba s pištolo je bila kriva, da se je vse to zgodilo, on je vse to spravil v tek in ničesar ni bilo mogoče ustaviti, niti če bi sam Brock pritekel nazaj po stopnicah in se spet opotekel skozi tista vrata in planil v njeno sobo - končano je, je v grozi pomislila Loretta, končano je in zato je tako strašno, to, da tega ni mogoče ustaviti, da nihče ne more ustaviti tega, kar se dogaja. Ozrla se je naokrog. Ce je hotela iz sobe, je morala mimo konca postelje, tik mimo Berniejevih stopal. V medli svetlobi je bilo videti, kakor da še zmerom spi; če ne bi slišala strela, mogoče sploh ne bi uganila... ampak kri je kar naprej prenikala v blazino, ja, tega ni bilo mogoče ustaviti. Zdaj je bil mrtev in se ni mogel premakniti. Kako naj ona premakne tako težko telo? Stara je bila šestnajst let. Vprašala se je, ali jih bo sploh doživela še kaj več. Zdelo se ji je, da se je čas ustavil. Potrebovala je kaj, kar bi ji pomagalo, česar bi se lahko oprijela, sama ni vedela, kaj. S predalnika je nekaj padlo, steklenička laka za nohte; pustila jo je tam in pozabila nanjo. V vrhnjem predalu je bila zmešnjava oblek. Bile so njene. Strmela je vanje in iz grla ji je privrel krik, klic po očetu. Cisto zares je naglas rekla: "Oče!", kakor da bi se beseda s svojo lastno silo izvila iz nje. Izvlekla je predal in les je podrsal ob les z raskavim zvokom, kakor da se upira. To jo je odrešilo; stekla je okrog znožja postelje in ven v kuhinjo in se pri tem zaletela v stol, da ga je odneslo na drugi konec. "D Jezus! Poglej, kaj je naredil tam notri!" je zavpila. Odsunila je vrata očetove sobe. Čeprav je videla, da je prazna, je rekla tiho, plašno: "Uče?" Postelja je bila prav tako razmetana kakor prejšnji dan. Očeta ni bilo domov. Za trenutek se ni mogla spomniti, ali je bil tisti teden sploh kaj doma ali pa spet v bolnišnici. Ne, bil je doma, samo zunaj nekje bo pač odspal svoje, sicer pa je bilo tako bolje zanj, da ga pri tem cirkusu ni bilo zraven. Ne bi prenesel. Ob pamet bi ga spravilo. Prvič od strela je začutila nekakšno zadovoljstvo - bolje za očeta, da mu je bil ta cirkus prihranjen. Prevedla Maja Kraigher Dializni glasnik Številka 19 Ljubljana, junija 1989 Izdaja in ureja Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Uredniški odbor: dr. Joče Drinovec, Stanko Jarc, Jože Skrij, Zmaga Zuntar Urednik: Stanko Jarc Razmnoži1 v 600 izvodih Jože Ajdovec