VREDNOTENJE INTERVJUJA KONTINUITETE ŽIVLJENJA PRI OSEBAH PO MOŽGANSKI KAPI EVALUATION OF CONTINUITY OF LIFE INTERVIEW IN STROKE PATIENTS mag. Jelka Janšaa, dipl. del. ter, asist. dr. Gaj Vidmar, univ. dipl. psih.bc, prof. dr. Anton Grada,c, dr. med., prof. dr Aleksandar Janca, dr. med.č a Univerzitetni klinični center Ljubljana, Nevrološka klinika, Ljubljana b Inštitut Republike Slovenije za Rehabilitacijo, Ljubljana c Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Ljubljana č University of Western Australia, School of Psychiatry and Clinical Neurosciences, Perth, Avstralija Izvleček Abstract Izhodišča: Kontinuiteta življenja je nov pojem na področju rehabilitacije. Zato smo pri bolnikih po možganski kapi psihometrično ovrednotili Intervju kontinuitete življenja (COLI). Metode: V raziskavo je bilo vključenih 30 naključno izbranih oseb po možganski kapi, 11 žensk in 19 moških. Poleg intervjuja COLI smo ob prvem ocenjevanju uporabili Barthelov indeks in vprašalnik WHO DAS-S. Ob prvi oceni intervjuja COLI je bil prisoten dodaten ocenjevalec, ki je podal svojo oceno. Tri dni pozneje je novi ocenjevalec pri isti osebi intervju ponovno izvedel. Rezultati: Notranja skladnost intervjuja je primerna (vrednosti Cronbachovega a od 0,61 do 0,80; P<0,001). Tudi zanesljivost med ocenjevalci je statistično značilna (vrednosti r od 0,63 do 0,93; P<0,001). Zaključki: COLI je zanesljiva ocenjevalna lestvica, ki nakazuje povezavo kontinuitete življenja po možganski kapi s trajanjem bolezni, izobrazbo in zakonskim stanom. Ključne besede: Ocenjevalne lestvice, kontinuiteta življenja, možganska kap, zanesljivost, veljavnost Background: Continuity of life is a novel concept in rehabilitation. Therefore, we performed psychometric evaluation of the Continuity of Life Interview in chronic stroke patients. Methods: Thirty randomly chosen stroke patients participated, 11 females and 19 males. In addition to COLI, Barthel Index and WHO DAS-S were applied at first assessment. During the first interview, another assessor was present independently doing the scoring. Three days later, a third assessor performed the interview with the same person. Results: Internal consistency was found to be satisfactory (Cronba-ch a ranging from 0.61 to 0.80; all P<0.001). Agreement between assesors was also statistically significant (r values from 0.63 to 0.93; all P<0.001). Conclusions: COLI is a reliable assessment tool, indicating correlation of continuity of life with disease duration, education and marital status. Key words: Rating scales, continuity of life, stroke, reliability, validity UVOD Možganska kap je najpogostejša nevrološka bolezen, ki je na tretjem mestu po smrtnosti in na prvem mestu po invalidnosti v svetu in v Sloveniji. Po podatkih Inštituta za varovanje zdravja za leto 2001 je bila incidenca možganskih bolezni v Sloveniji 232/100.000 prebivalcev na leto, kar absolutno znese 4.716 bolnikov (1). Poleg spremljanja ravni aktivnosti (2) in spremljanja kakovosti življenja po možganski kapi se v zadnjem času v rehabilitaciji pojavlja nov pojem. To je kontinuiteta življenja, ki raziskuje stopnjo, do katere posamezen dogodek, kot je npr. možganska kap, prekine kontinuiteto posameznikovega življenja glede na njegove aktivnosti, želje in življenjske načrte (3). V prospektivni študiji smo preverili Intervju kontinuitete življenja (COLI) pri osebah v kroničnem obdobju po možganski kapi. METODE Ocenjevalne lestvice Uporabili smo Barthelov indeks (BI) (4), kratko verzijo Vprašalnika Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) za ocenjevanje zmanjšane zmožnosti (World Health Organization Short Disability Assessment Schedule, WHO DAS-S) (5) in intervju COLI (3). BI je veljavna in zanesljiva ocenjevalna lestvica za oceno funkcijskega stanja. WHO DAS-S se je začel uporabljati na področju duševnega zdravja, celotna verzija pa je bila v slovenščino prevedena v okviru projekta Merjenje zdravja in zmanjšanih zmožnosti, ki ga izvajata Medicinska fakulteta v Ljubljani in Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo od leta 2005. Intervju COLI je polstrukturirani intervju, ki razkriva, na kakšen način je dogodek, kot je npr. možganska kap, zmotil življenje posameznika in mu preprečuje izvajati tisto, kar si želi (3). Intervju sestavljajo trije sklopi: stopnja zaznanega negativnega vpliva dogodka na določena področja posameznikovega življenja, stopnja zaznanega pozitivnega vpliva in splošni vpliv. Poda informacijo o trenutnem stanju in bodočih pričakovanjih posameznika na naslednjih področjih: dostop do materialnih dobrin; delo, študij in poklicna kariera; odnosi z družinskimi člani; odnosi s prijatelji; prosti čas in rekreacija; osebno duševno zdravje; osebno telesno zdravje; pravice, dolžnosti in odgovornosti; osebno prepričanje in/ ali vera. Vse postavke se ocenjuje na štiristopenjski lestvici (od 0=ni vpliva do 3=velik vpliv), pri čemer sta možna tudi odgovora N (ni jasno) in B (vprašanje ni bilo postavljeno oziroma ni ustrezno). Preiskovanci in postopek Raziskavo je odobrila Komisija Republike Slovenije za medicinsko etiko. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno. Vsak preiskovanec je podpisal obrazec o pooblaščenem pristanku. Pri 30 naključno izbranih osebah po preboleli možganski kapi (v kroničnem obdobju) smo opravili intervju COLI. Ob tem je bil prisoten dodatni ocenjevalec, ki je poslušal in samostojno podal oceno. Tri dni kasneje je novi ocenjevalec pri isti osebi ponovno izvedel intervju, s katerim je preveril verodostojnost prvotnih odgovorov ter v sodelovanju s preiskovancem oblikoval preverjeno verzijo odgovorov. Ob prvem ocenjevanju smo uporabili tudi dve lestvici za oceno zmanjšane zmožnosti (BI in WHO DAS-S). Zbrane podatke smo statistično analizirali s programom SPSS (verzija 14.0.2 za okolje Windows). Pri intervjuju COLI smo vse odgovore N pretvorili v oceno 1,5 (sredinsko oceno možnega razpona), odgovore B pa smo pri analizi zanesljivosti z vidika notranje skladnosti obravnavali kot manjkajoče podatke, pri izračunu skupnih dosežkov ob posameznih ocenjevanjih (za potrebe korelacijskih analiz) pa zamenjali s povprečjem ocen preiskovancev brez odgovora N pri dani postavki. REZULTATI Vzorec je sestavljalo 11 žensk in 19 moških. Ishemično možgansko kap je preživelo 21 bolnikov (10 v levi hemisferi, 11 v desni hemisferi), 9 bolnikov pa je bilo po možganski krvavitvi. Posledično je imelo 15 bolnikov levostransko okvaro, 15 bolnikov pa desnostransko. Vsi bolniki so se bili sposobni sporazumevati. Vrednosti BI so bile med 10 in 20, povprečje 17,7 (standardni odklon 2,5). Ostale splošne podatke o preiskovancih podaja razpredelnica 1. Razpredelnica 1: Splošni podatki o preiskovancih (30 bolnikov po možganski kapi) povprečje (st odklon) razpon starost [letaj 66,5 [8,3] 52 - 83 trajanje bolezni [leta) 5,8 [4,4] 1 - 19 izobrazba [leta šolanja) 11,8 [3,5] 4 - 20 trajanje intervjuja COLI [minute) 11,9 [4,0] 6 - 23 Zanesljivost Ocene zanesljivosti COLI z vidika notranje skladnosti so zbrane v razpredelnici 2. Zanesljivost med ocenjevalci se kaže v visokih korelacijah med vsemi ocenami COLI (vrednosti r od 0,63 do 0,93; pri vseh P<0,001) ter v dejstvu, da je ob prvem ocenjevanju dodatni (pasivni) ocenjevalec pri vseh preiskovancih vse postavke ocenil enako kot aktivni ocenjevalec. Razpredelnica 2: Zanesljivost intervjuja COLI z vidika notranje skladnosti ocenjevanje Cronbachov a prvo - za sedanjost 0,605 prvo - za prihodnost 0,652 ponovljeno - za sedanjost 0,664 ponovljeno - za prihodnost 0,708 preverjeno - za sedanjost 0,729 preverjeno - za prihodnost 0,801 Sočasna veljavnost Povezava COLI pri nobenem od ocenjevanj ni bila statistično značilna niti z Barthelovim indeksom niti z WHO DAS-S (vrednosti P za Pearsonov korelacijski koeficient r znašajo med 0,18 in 0,80). BI in WHO DAS-S sta bila sicer po pričakovanju med seboj negativno povezana (r=-0,56; P=0,001). Potrdila pa se je povezanost COLI (kot najbolj relevantno smo analizirali le preverjeno oceno za sedanjost) z izbranimi značilnostmi bolnikov. Korelacija s trajanjem bolezni je pozitivna (r=0,41; P=0,026), prav tako korelacija z leti šolanja (mejno statistično značilno: r=0,36; P=0,053). Opazna je tudi povezanost COLI z zakonskim stanom (test Kruskala in Wallisa: eksaktni P=0,049), pri čemer imajo poročeni in ločeni v splošnem boljšo kontinuiteto življenja kot samski in ovdoveli. RAZPRAVLJANJE Intervju kontinuitete življenja je zanesljiva lestvica. Povezava med kontinuiteto življenja in zmanjšano zmožnostjo, ocenjeno z Barthelovim indeksom in WHO DAS-S, se ni potrdila. Podobno nakazuje študija Secrestove in Zellerja, v kateri diskontinuiteta življenja po možganski kapi ni bila povezana z zmanjšano zmožnostjo, ocenjeno z Barthelovim indeksom (6). Obstaja pa povezava med trajanjem bolezni in intervjujem COLI: dlje ko traja stanje po možganski kapi, manj je negativnega vpliva na kontinuiteto življenja. Naši rezultati tudi nakazujejo, da imajo poročeni in ločeni boljšo kontinuiteto življenja kot samski in ovdoveli. Povezava COLI z izobrazbo je mejno statistično značilna, pri čemer naj bi imeli bolj izobraženi boljšo kontinuiteto življenja. Sorodne ugotovitve pri slovenski populaciji, četudi z vidika zgodnje umrljivoti, opisuje Artnikova s sodelavci (7). ZAKLJUČKI Intervju kontinuitete življenja (COLI) je zanesljiv inštrument, ki nakazuje povezavo kontinuitete življenja po mož- ganski kapi s trajanjem bolezni, izobrazbo in zakonskim stanom. ZAHVALA Zahvaljujemo se študentkama Zdenki Garaševič in Andreji Istenič za sodelovanje pri zbiranju podatkov ter vsem preiskovancem za sodelovanje v raziskavi. Za vsestransko podporo se zahvaljujemo Združenju bolnikov po možganski kapi, še posebej njegovemu predsedniku g. Petru Kuncu in prim. Ruži Acimovič Janežič. LITERATURA 1. Grad A. Razvrstitev in epidemiologija možganskožilnih bolezni. In: Tetičkovič E, Žvan B, ur. Sodobni pogledi na možganskožilne bolezni. Maribor: Založba Obzorja, 2003:13-5. 2. Svetovna zdravstvena organizacija. Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja in Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2006. 3. Janca A. Quality of life and continuity of life of people living with psychosis. Ann Gen Hosp Psychiatry 2003; 2(Suppl 1): S24. 4. Janša J. Ocenjevanje funkcijskega stanja z Barthel indeksom dnevnih aktivnosti. In: Burger H, Goljar N, ur. Ocenjevanje izida v medicinski rehabilitaciji. 14. dnevi rehabilitacijske medicine: zbornik predavanj, 4. in 5. april 2003. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2003: 51-7. 5. Janca A, Kastrup M, Katschnig H, Lopez-Ibor JJ Jr, Mezzich JE, Sartorius N. The World Health Organization Short Disability Assessment Schedule (WHO DAS-S): a tool for the assessment of difficulties in selected areas of functioning of patients with mental disorders. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1996; 31(6): 349-54. 6. Secrest JS, Zeller R. Measuring continuity and discontinuity following stroke. J Nurs Scholarsh 2003; 35(3): 243-7. Comment in: J Nurs Scholarsh 2004; 36(1): 4. 7. Artnik B, Vidmar G, Javornik J, Laaser U. Premature mortality in Slovenia in relation to selected biological, socioeconomic, and geographical determinants. Croat Med J 2006; 47(1): 103-13.