4. SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE »Skupaj na pravi poti.« 12. – 13. november 2021 Virtualno ZBORNIK Dogodek poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja 1 Inštitut za paliativno medicino in oskrbo Naslov: 4. SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE PROGRAM Glavni uredniki: Andrej Žist, Ines Gumilar, Maja Ebert Moltara Predsednica Slovenskega kongresa paliativne oskrbe: Maja Ebert Moltara Organizacijski odbor: Marjana Bernot, Nena Golob, Ines Gumilar, Maja Ivanetič Pantar, Kamala Klobučar Kragelj, Maja Kolšek Šušteršič, Stanislav Malačič, Željko Malić, Srdjan Mančić, Vesna Papuga, Erika Zelko, Andrej Žist Strokovni odbor: Blaž Koritnik, Nevenka Krčevski Škvarč, Maja Ebert Moltara Založnik in izdajatelj: Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, SZD Fotografije: www.freepik.com, www.all-free-download.com Oblikovanje: Petra Turk Kraj in leto izdaje: Ljubljana, 2021 Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 84228867 ISBN 978-961-94301-5-6 (PDF) 2 3 12:40 – 13:00 RAZPRAVA - Discussion Petek (Friday) 12. 11. 2021 Dan 1 (Day 1) 13:00 – 14:00 KOSILO - Lunch 13:30 – 13:35 Satelitski simpozij (Satellite symposium) MSD: OTVORITEV / Opening ceremony »Paliativna oskrba bolnika z rakom zdravljenega z imunoterapijo« Marija Ivanović 8:15 – 8:30 POZDRAVNI NAGOVORI Maja Ebert Moltara Opening ceremony Predsednica Slovenskega združenja KDAJ ZAČNEMO RAZMIŠLJATI O PALIATIVNI OSKRBI? 2. DEL paliativne in hospic oskrbe When to start thinking about palliative care? Part 2 Andreja Uštar direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana Moderatorja: Blaž Koritnik, Nena Golob Nevenka Krčevski Škvarč 14:00 – 14:30 Paliativna oskrba bolnika s srčnim Mitja Lainščak Inštitut za paliativno medicino in oskrbo popuščanjem – pogled kardiologa Slovenija (Slovenia) Medicinska fakulteta Univerze v Mariboru Palliative care of a patient with heart 8:30 – 9:00 PODELITEV PRIZNANJ OB 10. OBLETNICI SZPHO failure from a cardiologist point of view Award ceremony on the occasion of the 10th anniversary of the SAPHC 14:30 – 15:00 Integracija paliativne oskrbe Loreena Hill PLENARNA PREDAVANJA / Plenary lectures v kardiologijo Združeno kraljestvo Integration of palliative care in cardiology (United Kingdom) Moderatorja: Maja Ebert Moltara, Andrej Žist 15:00 – 15:30 Paliativna oskrba bolnikov Zvezdan Pirtošek 9:00 – 9:30 Integracija paliativne oskrbe v klinično prakso Jan Gärtner z Alzheimerjevo demenco Slovenija (Slovenia) Integration of palliative care into clinical Švica (Switzerland) Palliative care of patients practice with Alzheimer‘s dementia 9:30 – 10:00 Duhovnost v paliativni oskrbi Anne Vandenhoeck 15:30 – 16:00 Integracija paliativne oskrbe Matic Koželj Spirituality in palliative care Belgija (Belgium) v gastroenterologiji Slovenija (Slovenia) Integration of palliative care 10:00 – 10:30 Ali lahko začnemo paliativno oskrbo prezgodaj? Maja Ebert Moltara in gastroenterology Can we start palliative care too early? Slovenija (Slovenia) 16:00 – 16:30 Integracija onkologije Eduardo Bruera 10:30 – 10:45 RAZPRAVA - Discussion in paliativne oskrbe Združene države Amerike The integration of oncology (United States of America) 10:45 – 11:00 ODMOR - Break and palliative care KDAJ ZAČNEMO RAZMIŠLJATI O PALIATIVNI OSKRBI? 1. DEL 16:30 – 16:45 RAZPRAVA - Discussion When to start thinking about palliative care? Part 1 16:45 – 17:00 ODMOR - Break Moderatorja: Vesna Homar, Erika Zelko PALIATIVNA OSKRBA V ČASU HUMANITARNIH KRIZ 11:00 – 11:25 Integracija paliativne oskrbe v pediatriji Anamarija Meglič Palliative care in times of humanitarian crysis Integration of palliative care in pediatrics Slovenija (Slovenia) Moderatorja: Srdjan Mančić, Maja Kolšek Šušteršič 11:25 – 11:50 Integracija paliativne oskrbe v praksi Erika Zelko družinske medicine Slovenija (Slovenia) 17:00 – 17:20 Izkušnje pri zagotavljanju paliativne oskrbe Farzana Khan Integration of palliative care in the beguncev Rohingya Bangladeš (Bangladesh) practice of family medicine Experience of provision of Palliative Care to Forcibly Displaced Rohingya Refugees 11:50 – 12:15 Onstran vprašanja presenečenja Vesna Homar 17:20 – 17:40 Paliativna oskrba v času COVID-19 Sergeja Gregorčič Beyond the surprise question Slovenija (Slovenia) Palliative care during COVID-19 Slovenija (Slovenia) 12:50 – 12:40 Zgodnja identifikacija bolnikov v zadnji Charlotte Reddick 17:40 – 18:00 Paliativna oskrba brez meja Katarina Vincek fazi življenja Združeno kraljestvo Palliative care without borders Slovenija (Slovenia) EARLY: A tool to aid primary care in early (United Kingdom) identification of patients in the last phase 18:00 – 18:15 RAZPRAVA - Discussion of life. 18:15 – 18:30 ZAKLJUČEK 1. DNE – End of day 1 4 5 Sobota (Saturday) 13. 11. 2021 Dan 2 (Day 2) SKRB ZASE Self-care Moderatorja: Stanko Malačič, Kamala Klobučar Kragelj 8:00 – 9:00 Delavnice / Workshop 11:15 – 11:35 Skrb zase skozi telesno aktivnost Jaka Strel, Nina Istenič 8:00 – 9:30 Mobilni paliativni tim Maja Ebert Moltara, Self-care through physical activity Danska (Denmark) Mobile palliative care team Monika Dündek Celec, 11:35 – 11:55 Komunikacija na delovnem mestu Polona Požgan Vesna Ribarič Zupanc, Workplace communication Slovenija (Slovenia) Petra Gornik, Aleš Pražnikar, 11:55 – 12:15 Psihološka podpora in skrb zase Andreja Lavrič Blaž Koritnik, Anamarija Meglič Psychological support and self-care Slovenija (Slovenia) Slovenija (Slovenia) 12:15 – 12:35 Zdrav duh in zdravo telo Silvo Šinkovec Podkožna črpalka Marija Malič, Petra Šanc, A healthy mind and a healthy body Slovenija (Slovenia) Spirituality Aleš Krajnc Slovenija (Slovenia) 12:35 – 12:55 RAZPRAVA – Discussion Duhovnost Jure Levart, Irena Švab Kavčič 13:55 – 14:00 KOSILO – Lunch Duhovnost Slovenija (Slovenia) 11:55 – 13:30 Satelitski simpozij (Satellite symposium) Obravnava bolečine Iztok Potočnik, Branka Stražišar Swixx Biopharma / Bristol Myers Squibb: Pain management Slovenija (Slovenia) »Klinični podatki o dolgotrajnem preživetju pacientov IZOBRAŽEVANJE V PALIATIVNI OSKRBI z melanomom in rakom ledvičnih celic« Education in palliative care Marina Mencinger in Marko Boc Moderatorja: Marjana Bernot, Nevenka Krčevski Škvarč 13:55 – 14:00 KOSILO – Lunch 09:00 – 09:20 Uvod v izobraževanje v paliativni Marjana Bernot PALIATIVNA OSKRBA V NAŠI DRUŽBI oskrbi Slovenija (Slovenia) Palliative care in our culture Introduction to palliative care education Moderatorja: Ines Gumilar, Maja Ivanetič Pantar 09:20 – 09:40 Izobraževanje iz paliativne oskrbe in Nevenka Krčevski Škvarč 14:00 – 15:15 Predstavitev nevladnih organizacij, ki se vključujejo v paliativno oskrbo: medicine – ali smo na pravi poti? Slovenija (Slovenia) Presentation of non-govermental organizations involved in palliative care Palliative care and medicine education - - Renata Jakob Roban , Slovensko društvo Hospic are we on the right track? - Boris Bijeljac , LjubHospic 09:40 – 10:00 Pomen pridobivanja naprednih znanj Miha Kaučič, Bojana Filej - Jadranka Vrh Jermančič , Društvo onkoloških bolnikov Slovenije v magistrskem študijskem programu Slovenija (Slovenia) - Štefanija Zlobec , Spominčica Paliativna oskrba 15:15 – 16:00 Predstavitev nagrajenih prispevkov The importance of acquiring advanced Presentation of awarded abstracts knowledge in the master‘s study program 1. mesto (so-zmagovalca) Palliative Care. Ana Sophie Terglav: Vloga in pomen 24-urne telefonske dosegljivosti 10:00 – 10:20 Paliativna oskrba v študijskih progra-Ivan Platovnjak pri bolnikih v paliativni oskrbi. mih UL TEOF Slovenija (Slovenia) 1. mesto (so-zmagovalca) Palliative care content in curriculum of Maja Šeruga: Ocenjevanje simptomov po Edmontonovem vprašalniku programs on UL TEOF ob prvem pregledu bolnika v ambulanti za paliativno oskrbo. 10:20 – 10:40 Vsebine paliativne oskrbe v študiju Jana Mali 3. mesto socialnega dela Slovenija (Slovenia) Matej Červek: Javno mnenje o uporabi konoplje za zdravljenje Palliative care content in curriculum for in uporabo med onkološkimi bolniki. social work 16:00 – 16:15 Podelitev diplom iz izobraževanja Dodatnih znanj iz paliativne oskrbe 10:40 – 11:00 RAZPRAVA – Discussion 16:15 ZAKLJUČEK KONGRESA 11:00 – 11:15 ODMOR – Break Closing ceremony 6 7 KAZALO INDEX 8 9 15 PREDSTAVITEV PREDAVATELJEV 51 PALIATIVNA OSKRBA IN COVID-19 Sergeja Gregorčič 54 PALIATIVNA OSKRBA BREZ MEJA 35 POVZETKI PREDAVANJ Katarina Vincek 36 PALLIATIVE CARE FOR ALL PATIENTS! 55 POTREBA PO ZNANJIH V PALIATIVNI OSKRBI A CHALLENGE FOR ALL OF US! Marjana Bernot Jan Gaertner 57 IZOBRAŽEVANJE IZ PALIATIVNE MEDICINE IN OSKRBE 37 SPIRITUALITY IN PALLIATIVE CARE – ALI SMO NA PRAVI POTI? Anne Vandenhoeck Nevenka Krčevski Škvarč 38 ALI LAHKO ZAČNEMO PALIATIVNO OSKRBO PREZGODAJ? 58 POMEN PRIDOBIVANJA NAPREDNIH ZNANJ V MAGISTRSKEM CAN WE START PALLIATIVE CARE TOO EARLY? ŠTUDIJSKEM PROGRAMU PALIATIVNA OSKRBA Maja Ebert Moltara Boris Miha Kaučič, Bojana Filej 40 INTEGRACIJA PALIATIVNE OSKRBE V PEDIATRIJI 60 PALIATIVNA OSKRBA V ŠTUDIJSKIH PROGRAMIH NA UL TEOF INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE IN PEDIATRICS Ivan Platovnjak Anamarija Meglič, Sara Bertok 61 VSEBINE PALIATIVNE OSKRBE V ŠTUDIJU SOCIALNEGA DELA 42 INTEGRACIJA PALIATIVNE OSKRBE V PRAKSI DRUŽINSKE MEDICINE Jana Mali Erika Zelko 63 SKRB ZASE SKOZI TELESNO AKTIVNOST 44 ONSTRAN VPRAŠANJA PRESENEČENJA Nina Istemič, Jaka Strel Vesna Homar 64 KOMUNIKACIJA NA DELOVNEM MESTU 45 EARLY: A TOOL TO AID PRIMARY CARE IN EARLY IDENTIFICATION Polona Požgan OF PATIENTS IN THE LAST PHASE OF LIFE. Charlotte Reddick 66 SKRB ZASE IN PSIHOLOŠKA PODPORA Andreja Lavrič 47 INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE INTO CARDIOLOGY Loreena Hill, UK 67 ZDRAV DUH IN ZDRAVO TELO Silvo Šinkovec 48 PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKOV Z ALZHEIMERJEVO DEMENCO Zvezdan Pirtošek 49 INTEGRACIJA PALIATIVNE OSKRBE V GASTROENTEROLOGIJI 69 PREDSTAVITEV DRUŠTEV Matic Koželj 70 SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC 50 INNOVATIVE LEADERSHIP IS A TOOL FOR ESTABLISHING Renata Jakob Roban PALLIATIVE CARE IN HUMANITARIAN CONTEXT: AN ACTION RESEARCH 71 DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Z ROKO V ROKI Farzana Khan Jadranka Vrh Jermančič 11 73 ZDRUŽENJE SPOMINČICA – ALZHEIMER SLOVENIJA 87 ANALIZA VZROKOV OBISKOV NA DOMU MOBILNE Štefanija Lukič Zlobec PALIATIVNE ENOTE TIMA ZA PALIATIVNO OSKRBO ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA LJUBLJANA Nena Golob, Lučka Boltežar, Suzana Crljenica 75 DELAVNICE 88 VLOGA KOORDINATORJA ZDRAVSTVENE NEGE V ČASU BOLNIŠNIČNE OSKRBE IN PO NJEJ 76 DUHOVNA DELAVNICA: »ČUJTE Z MENOJ« Tjaša Begić, Marjana Bernot Irena Švab Kavčič, Jure Levart 89 PUBLIC OPINION ON USE OF CANNABIS IN MEDICINE 77 OBRAVNAVA BOLEČINE PRI PALIATIVNEM BOLNIKU AND USE AMONG ONCOLOGY PATIENTS Iztok Potočnik, Branka Stražišar Matej Červek, Jožica Červek, Dušan Nolimal, Tanja Bagar, Mateja Šutar, Tanja Spanič 78 PODKOŽNA ČRPALKA - BALONSKA SAMOKRČLJIVA ČRPALKA ZA PODKOŽNO APLIKACIJO ZDRAVIL 90 SKUPAJ ZA POSLOVITEV Marija Malič, Petra Šanc, Aleš Krajnc Alenka Križnik 80 MOBILNI PALIATIVNI TIMI 91 UPORABA DEKSMEDETOMIDINA ZA PALIATIVNO SEDACIJO Maja Ebert Moltara, Monika Dündek Celec, Vesna Ribarič Zupanc, Stanislava Jovčić-Đokić, Iztok Potočnik Petra Gornik, Aleš Pražnikar, Blaž Koritnik, Anamarija Meglič 92 TRI LETA TIMA ZA PALIATIVNO OSKRBO OTROK PEDIATRIČNE KLINIKE UKC LJUBLJANA Sara Bertok, Anamarija Meglič 81 PRISPEVKI UDELEŽENCEV 93 DOŽIVLJANJA DIJAKOV SREDNJE ZDRAVSTVENE ŠOLE LJUBLJANA 82 VLOGA IN POMEN 24-URNE TELEFONSKE DOSEGLJIVOSTI OB MISLI NA SPREMLJANJE UMIRAJOČIH IN HUDO BOLNIH PACIENTOV PRI BOLNIKIH V PALIATIVNI OSKRBI Andreja Prebil, Mojca Kotnik Ana Sophie Terglav, Maja Ebert Moltara 94 USPOSABLJANJE PROSTOVOLJCEV ZA NUDENJE PODPORE 83 OCENJEVANJE SIMPTOMOV PO EDMONTOVEM VPRAŠALNIKU OB V BOLNIŠNICI OB IZTEKU ŽIVLJENJA NA PODLAGI EVROPSKEGA PRVEM PREGLEDU BOLNIKA V AMBULANTI ZA PALIATIVNO OSKRBO JEDRNEGA KURIKULUMA – RAZISKAVA ILIVE (ŽIVIM) V SLOVENIJI Maja Šeruga, Nevenka Krčevski Škvarč, Miša Bakan, Hana Kodba Čeh, Urška Lunder Vesna Ribarič Zupanc, Andrej Žist 95 IZRAŽENOST SIMPTOMOV PRI BOLNIKIH V AMBULANTI 85 JAVNO MNENJE O UPORABI KONOPLJE ZA ZDRAVLJENJE ZA ZGODNJO PALIATIVNO OSKRBO IN UPORABA MED ONKOLOŠKIMI BOLNIKI Lejla Mulalić Matej Červek, Jožica Červek, Dušan Nolimal, Tanja Bagar, Mateja Šutar, Tanja Spanič 86 ANALIZA OBRAVNAVE BOLNIKOV NA ODDELKU ZA AKUTNO 94 PREDSTAVITEV SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA PALIATIVNO OSKRBO ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA LJUBLJANA ZA PALIATIVNO IN HOSPIC OSKRBO V ČASU PRVEGA VALA EPIDEMIJE SARS-COV 19 Nena Golob 13 PREDSTAVITEV PREDAVATELJEV 15 Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org Asist. Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Marjana Bernot je redno zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Bila je vključena v zdra-Asist. Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. je zaposlena na Onkološkem Inštitutu v Ljubljani kot vodja vstveno nego in zdravljenje pacientov z rakom po različnih oddelkih in področjih. Od leta 2004 Specializirane paliativne oskrbe na Oddelku za akutno paliativno oskrbo. Po izobrazbi je specialist do 2016 je bila vključena v vodenje hospitalne zdravstvene nege in oskrbe, nato pa postala internistične onkologije. Je predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo. koordinator paliativne oskrbe. Že vrsto let se zavzema za razvoj paliativne mreže širom Slovenije, saj bolniki potrebujejo ustrezno Je habilitirana višja predavateljica za področje zdravstvene nege na Fakulteti zdravstvene nege paliativno oskrbo ne glede na kraj bivanja in vrsto neozdravljive bolezni. Dejavna je tudi kot pre-Angele Boškin in nosilka predmeta Paliativna oskrba in zdravstvena nega onkološkega pacienta. davateljica in avtorica številnih publikacij v onkologiji in paliativni oskrbi. Je članica Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji, Mednarodne zveze onkoloških medicinskih sester (ISNCC), Evropske zveze za paliativno oskrbo (EAPC), Evropske Poučuje na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in Univerzi v Mariboru. Je tudi redna predava-zveze onkoloških medicinski sester (EONS). Je aktivna članica organizacijskega odbora in izo-teljica na 60 - urnem podiplomskem tečaju o paliativni oskrbi – Korak za korakom, edinem s strani braževalne dejavnosti v Slovenskem združenju paliativne in hospic oskrbe (SZPHO). Kor pre-SZD ovrednotenem programu za pridobitev Diplome s strani paliativne oskrbe. davateljica je vključena v šolo dodatnih znanj »Korak za korakom« ter usposabljanju medicinskih sester za pridobitev specialnih znanj iz področja paliativne oskrbe. Sodeluje tudi pri izobraževanju javosti. Eden od njenih zadnjih zasnovanih in izvedenih projektov je tudi Projekt „Metulj“ - www.paliativnaoskrba.si, ki je bil zasnovan kot podpora bolnikom in njihovim svojcev v času paliativne oskrbe. Prof. Eduardo Bruera, MD, PhD Prof. Dr. med. Jan Gaertner Dr. Eduardo Bruera obtained his medical degree from the University of Rosario, in Argentina. He trained in Medical Oncology and in 1984 he relocated to the University of Alberta in Edmonton, Canada where he directed the Clinical and Academic Palliative Care programs until 1999. In 1999 1992- 1999 Medical School in the RWTH University Aachen, Germany Dr. Bruera joined The University of Texas MD Anderson Cancer Center where he currently holds 2000 - 2005 Specialisation as an Anesthesiologist University Clinic Cologne, Germany. the F.T. McGraw Chair in the Treatment of Cancer and is the Chair of the Department of Palliative, 2000 Medical thesis in the RWTH University Aachen Rehabilitation and Integrative Medicine. 2005 Palliative Care Consulting Service of the University Clinic Cologne 2007 Board Certification Palliative Medicine Dr. Bruera’s main clinical interest is the care of the physical and psychosocial distress of patients 2007 Basic GCP certificate with advanced cancer and the support of their families. 2008 Board Certification as a Pain Specialist 2008 Harvard Medical School: Train the Trainer for academic teachers He has more than 1000 peer-reviewed publications and given more than 900 major invited lectu-2010 5th Gilead workshop on clinical cohort studies res. He has received a number of national and international awards, including the American Can-2010 Cochrane Certificate Evidence based Medicine: Systematic Reviews cer Society Lane Adams Quality of Life Award and the American Academy of Hospice and Palliati-2010-present Expert for German National Guidelines in Oncology: ve Medicine Lifetime Achievement Award. Palliative Care, Melanome, Bladder-, Breast and Cervical Cancer 2011 Cochrane Certificate Evidence based Medicine: Levels of Evidence 16 17 2012 GCP Certificate „Principle Investigator“ Research outputs for the past 2 years, including grants: 2013 Venia Legendi / Habilitation for Palliative Medicine • £4449 (Hill,L) Collaborative seed funding ( 1 year) Faculty Medicine, Health and Life Sciences, 2013 - 2017 Deputy Chair Palliative Medicine of the University Clinic Freiburg, Germany Queen’s University, Belfast Since 2017 Medical Director, Palliative Care Center Hildegard, Basel, Switzerland • €672,197 (Brunner-La Roca H-P, Hoedemakers T, De Maesschalck, Ruff P, Piesk J, Helms TM, Since 2021 Board Member of Swiss Best-Practice Group Palliative Care (Bigorio) Heemskerk F, Golubnitschaja O, Brandenburg V, Morely G, Fitzsimons D, L Hill, Watson C, Thompson DR, Ski CF) PAtient Self-care uSIng eHealth In chrONic Heart Failure (PASSION-HF) Publikationen and Trials: 2018 (3.5 years) Interreg NWE • Google Scholar: https://scholar.google.com/citations?hl=de&user=jr08mNMAAAAJ • £108,557 (Fitzsimons D, Reid J, Hill L, Carson M) Exploratory study of the prevalence & expe- • Researchgate: https://researchgate.net/profile/Jan_Gaertner2 rience of cardiac cachexia within a population of people with advanced heart failure North- • Citation Metrics (Google Scholar, March 23rd 2021): 187 Publications, 2234 citations, ern Ireland 2018 (2 years) NICHS h-index 25, i10 index 51 Publications: • Hill, L., Geller, TP., Baruah, R., Beattie, JM., Boyne, J., De Stoutz, N., Di Stolfo, G., Lambrinou, E., Skibelund, AK., Uchmanowicz, I., Rutten, FH., Čelutkienė, J., Piepoli, MF., Jankowska, EA., Mag. Sergeja Gregorčič, dr. med., specialistka infektologije Chioncel, O., Ben Gal, T., Seferovic, PM., Ruschitzka, F., Coats, AJS., Strömberg, A., Jaarsma, T. Integration of a palliative approach into heart failure care: a European Society of Cardiology Heart Failure Association position paper. Eur J Heart Fail 2020 (published online) • Hill, L., Beattie, J. M., Geller, T. P., Barauh, R., Boyne, J., Di Stolfo, G. & Jaarsma, T., Palliative care: essential support for patients with heart failure in the COVID-19 pandemic. Eur J Cardi Asist. dr. Vesna Homar, dr. med, Zaposlena v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana z deljeno zaposlitvijo na Kliniki za in-specialistka družinske in urgentne medicine fekcijske bolezni in vročinska stanja in Službi za preprečevanje in obvladovanje bolnišničnih okužb. Magistrsko delo je bilo opravljeno na področju epidemiologije in viroloških značilnosti prepoznano okuženih z virusom hepatitisa C v Sloveniji. Zaradi zanimanja sem leta 2015 opravila tečaj paliativne oskrbe Korak za korakom, ki mi je približal to področje in pomagal pri individualni obravnavi pacientov. Dr. Vesna Homar je zaposlena kot družinska in urgentna zdravnica v Zdravstvenem domu Dr. Loreena Hill Vrhnika. Delno je zaposlena tudi na Katedri za družinsko medicino, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani, in je mentorica študentom, spacializantom in raziskovalcem. Bila je gonilna Present appointment: Full-time Senior Lecturer (Teaching & Research), slila pri vzpostavitvi paliativne oskrbe na področju Zdravstvenega doma Vrhnika. Še vedno School of Nursing & Midwifery, Queen’s University Belfast aktivno sodeluje pri paliativni oskrbi bolnikov predvsem na terenu. Raziskuje uporabo obpos-Address: School of Nursing & Midwifery, Queen’s University, Medical Biology Centre, teljne ultrasonografije v paliativni medicini. Sodeluje tudi pri izobraževanjih Dodatna znanja Room 5:323, 97 Lisburn Road, Belfast, BT9 7BL iz paliativne oskrbe Korak za korakom. Email: l.hill@qub.ac.uk Professional registration: • Nursing and Midwifery Council, Pin: 86J0136N • Nurse independent/Supplementary Prescriber 14th October 2015 Academic Qualifications: • 2015 PhD in Nursing • 2006 MSc. in Nursing • 2005 Independent & Supplementary Prescriber 18 19 Nina Istemič, mag. kineziologije Doc. dr. Boris Miha Kaučič, dipl. m. s. Nina Istemič, mag. kineziologije, je študij kineziologije dokončala na Fakulteti za šport Univer-Dr. Boris Miha Kaučič je na Visoki zdravstveni šoli v Celju prodekan za izobraževalno dejav-ze v Ljubljani. V sklopu magistrskega študija se je usmerila v kinezioterapijo, po koncu študija nost, predstojnik Katedre za paliativno oskrbo in visokošolski učitelj, docent za področje zdra-pa je svoje znanje nadgradila s praktičnim usposabljanjem na tematiko preventive poškodb v vstvene nege. Bil je vodja delovne skupine, ki je pripravila prvi magistrski študijski program sklopu raziskovalne skupine Amsterdam Collaboration for Health and Safety in Sports. Trenu-Paliativna oskrba v Sloveniji. Kot raziskovalec deluje tudi v mednarodnem prostoru. Kot stro-tno je zaposlena kot kineziologinja v multidisciplinarnem timu ambulante Arcus Medici, kate-kovni vodja je vodil evropska projekta Healthy lifestyle for Aging Well in Quality mentorship re cilj je s povezovanjem medicine in kineziologije zagotoviti še boljšo obravnavo pacientov for developing competent nursing students. Sodeloval je tudi v mednarodnem projektu Mul-predvsem na področju preventive in zdravega življenjskega sloga. ticultural care in European Intensive Care Units. Je član uredniškega odbora revije Pielęgniar-stwo XXI wieku (Nursing in 21st Century). Svet Nacionalne agencije za kakovost v visokem šolstvu Republike Slovenije ga je v letu 2014 imenoval za strokovnjaka NAKVIS. Od leta 2021 je predsednik Sekcije medicinskih v vzgoji in izobraževanju pri Zbornici zdravstvene in babiške Renata Jakob Roban, dipl. m. s., spec. ZDT nege Slovenije – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Predsednica Slovenskega društva Hospic dr. Farzana Khan, MD Renata Jakob Roban, dipl. m.s, spec. ZDT, od leta 2014 opravlja funkcijo predsednice Slovenskega društva Hospic, v okviru katere je odgovorna za realizacijo vseh strokovnih programov društva: Hospic-Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev, Žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov, Detabuizacija smrti in Prostovoljstvo. Je aktivna predavateljica z dolgoletnimi izku- šnjami organizacije in izvedbe strokovnih predavanj za strokovne delavce s področja vzgoje in izobraževanja ter socialnega in zdravstvenega varstva. Ima 26-letne izkušnje v praksi zdra-Dr. Farzana Khan is a palliative care physician and researcher. She is the founder president vstvene nege (Splošna bolnišnica Celje), 10-letne izkušnje psihoterapevtske prakse po mode-and executive director of Fasiuddin Khan Research Foundation (FKRF), a local non-profit or-lu relacijske družinske terapije ter 7-letne izkušnje prostovoljnega dela na telefonu “Klic v ganization based in Dhaka that provides palliative care in different settings in Bangladesh. duševni stiski” v Celju. Je ustanoviteljica Društva za kulturo odnosov SPES, ki deluje od leta 2008, namenjeno pa je izboljšanju kakovosti življenja prebivalcev v ruralnem okolju, ter sou-Her background includes Public Health and Palliative Care. Currently she is pursuing a ‘PhD in stanoviteljica Zavoda Inštitut Dan – inštituta za zdravstveno nego, zakonsko in družinsko tera-Global Health’ at Global Health Academy of the University of Edinburgh. She is also undertak-pijo ter izobraževanje. Je pobudnica oblikovanja skupnosti nevladnih organizacij v Zgornji ing the ‘European Palliative Care Academy Leadership Course’. She has worked closely with Savinjski dolini ter dolgoletna članica nadzornega odbora Lokalne akcijske skupine v Društvu International Organization for Migration to establish palliative care in humanitarian context za razvoj podeželja Zgornje Savinjske doline. Ima dolgoletne izkušnje s področja vodenja in in Rohingya refugee camps in Cox’s Bazar, Bangladesh. koordinacije tako lokalnih, nacionalnih kot mednarodnih projektov. 20 21 Matic Koželj, dr. med. Assist. Prof. Nevenka Krčevski Škvarč, MD, MS, PhD Palliative Care Unit, Dept. Of Oncology, University Clinical Center Maribor, Slovenia Rojen 1984, osnovno in srednjo šolo zaključil v Ljubljani. 2003 sem se vpisal na MF UL in jo z Education background manjšim zamikom končal leta 2011. Sprva sem začel specializacijo iz interne medicine, ki pa • MD: Medical Faculty, University Zagreb, Croatia 1974 sem jo 2013 zamenjal za gastroenterologijo, specialistični izpit opravil leta 2019. Tekom spe- • Master of Science, University Zagreb, Croatia 1988 cializacije sem se ambulanto usmeril predvsem v delo z bolniki s kronično vnetno črevesno • PhD, University Maribor, Slovenia, 2011 boleznijo in funkcionalnimi boleznimi prebavil. Zaradi osebnih izkušenj, dela na IPP in Nego- • Assist. prof. in Anesthesiology and perioperative medicine 2011 valni bolnišnici, kjer sem spoznal veliko števila starejših bolnikov in bolnikov v zadnji fazi življenja sem se dodatno usmeril v prepoznavanje potreb po paliativni in celostni geriatrični Specialty: oskrbi hospitaliziranih bolnikov. Med epidemijo COVID-19 sem 8 mesecev vodil COVID odde- • Anesthesiology and Reanimation 1981 lek, kjer smo glede na strukturo bolnikov v prvi vrsti zagotavljali podporno paliativno zdravlje- • Diploma in Palliative Care 2013 nje ter rehabilitacijo bolnikov s COVID-19. V preostalem času sem predvsem mož in oče dveh • Diploma in Pain Medicine 2017 nadobudnih malčkov. Work experience • Work in anesthesiology and intensive care, University Clinical Center Maribor, Slovenia 1975 – 2016 • Primarius, 2001 Aleš Krajnc, dr. med. • Head of Pain Unit, University Clinical Center Maribor, 1984 – 2016 • Head of Palliative Care Unit, University Clinical Center Maribor, 2013 – 2017ead of Palliative Care Unit H • Head of Institute for Palliative Medicine and Care from 2013 Research interest • During professional career involved in clinical researches on domestic and European level. In bibliography is 368 notes (COBISS) Aleš Krajnc, diplomirani zdravstvenik, zaposlen na Onkološkem inštitutu Ljubljana.˝Svojo po-Membership and awards klicno pot je pričel 2006 na Oddelku za Kardiovaskularno kirurgijo v UKCLJ, leta 2009 je nada- • IASP, EFIC, SZZB, SZAIM, SZD, SZUM; SZPHO ljeval svojo poklicno pot na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKCLJ. • Honorary Member of Croatian Pain Association, 2000 Svojo strokovno znanje iz epilepsije je izpopolnjeval tudi v tujini in sicer leta 2010 na National • Honorary Member of Croatian Medical Chamber, 2013 Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, London, Velika Britanija. • Honorary member of Slovenian Pain Association, 2017 • Past President of SZZB Od leta 2020 je zaposlen na Onkološkem inštitutu in sicer kot član tima v Ambulanti za zdravlje- • Past Honorary Secretary EFIC nje bolečine. • Executive Board member SZZB • Member of supervisory Board SZPHO • Silver award, University Maribor 2007 • Award of merit, Medical Faculty Maribor, 2016 • Pain Champion, EFIC 2017 • Golden award, SZZB, 2017 • Award for lifetime work, SZAIM, 2017 • Award of merit, Hospic Maribor, 2021 22 23 dr. Andreja Lavrič prof. dr. Jana Mali Andreja Lavrič, doktorica pedagoških znanosti, več let na Upravi RS za zaščito in reševanje Jana Mali je doktorica znanosti socialnega dela, zaposlena na Fakulteti za socialno delo Uni-razvija in poučuje psihosocialno pomoč po nesrečah in kriznih dogodkih. Znotraj sistema verze v Ljubljani kot izredna profesorica za področje socialnega dela. Raziskovalno in pedago-varstva pred naravnimi in drugimi nesrečami je začela razvijati psihološko pomoč za reševal- ško se ukvarja s socialnim delom s starimi ljudmi, socialnim delom z ljudmi z demenco, super-ce, za tem pa še psihosocialno pomoč za prebivalce ob večjih nesrečah. V Izobraževalnem vizijo v socialnem delu, metodami socialnega dela, dolgotrajno oskrbo in paliativno oskrbo. centru za zaščito in reševanje poučuje psihosocialno pomoč po nesrečah in pedagoško psiho-Njena bibliografija obsega prek 300 znanstvenih in strokovnih objav. Iz bogatega zbora pisne-logijo. Pedagoško psihologijo poučuje tudi v terciarnem izobraževanju v okviru Univerze v ga gradiva velja omeniti šest znanstvenih monografij, v katerih obravnava institucionalno Ljubljani in Filozofske fakultete UL. Raziskovalne in strokovne dosežke s področja pedagoške varstvo starih ljudi, dolgotrajno oskrbo, socialno delo z ljudmi z demenco in osebno načrto-psihologije in psihosocialne pomoči po nesrečah in kriznih dogodkih je objavila v več člankih vanje z izvajanjem storitev. V izvirnih znanstvenih člankih se ukvarja z vprašanji dezinsitucio-in publikacijah. nalizacije na področju oskrbe starih ljudi, medgeneracijskega sožitja, oskrbe ljudi z demenco, metodami socialnega dela in področja socialnega dela s starimi ljudmi. V zadnjih desetih letih je skrbela za povezovanje med teorijo in prakso socialnega dela kot mag. Jure Levart koordinatorica Centra za strokovno izpopolnjevanje, članica Gerontološkega društva in Aktiva socialnih delavk pri Skupnosti socialnih zavodovo Slovenije. Svoje mednarodno udejstvova-nje izkazuje na področju mednarodnih projektov, članstva v mednarodni mreži Evropskih šol za socialno delo in kot direktorica mednarodnega izobraževalnega programa Social work with old age v School for Social Work Theory and Practice na Inter-University Centre, Dubrovnik. Marija Malič, dipl. m. s. Mag. Jure Levart službuje v duhovno prosvetnem centru Doma sv. Jožef v Celju. V vlogi rav-natelja duhovno-prosvetne dejavnosti načrtuje in usklajuje neformalna izobraževanja v centru. V Domu se izvaja več dejavnosti, zato tudi pri izobraževanju namenjajo poseben poudarek področju duhovnosti, etike in komunikacije. Jure Levart na tem področju vodi strokovno skupino, ki pripravlja izobraževanja in seminarje za osebje, ki deluje v paliativni oskrbi, tako v skrbi za bolnike, njihove svojce ali njihovo medsebojno komunikacijo. Kot predavatelj sodeluje pri izobraževanju iz Dodatnih znanj iz paliativne oskrbe, ki poteka pod okriljem SZPHO, kjer predava na temo duhovne podpore v obdobju umiranja. Marija Malič je v delovnem procesu od leta 1983. Prvo delovno mesto je bilo v centralni in-Po zaključku študija na Teološki fakulteti, kjer je pridobil naziv univerzitetni diplomirani teo-tenzivni terapiji (CIT) UKC Ljubljana. Leta 1992 se je zaposlila na intenzivnem oddelku Onkolog, je Jure Levart še magistriral iz znanosti na področju politoloških ved. Udeležuje se stro-loškega inštituta Ljubljana. Leta 2005 je postala del anestezijskega tima na Onkološkem inšti-kovnih izobraževanj in konferenc na temo vloge religije in duhovnosti pri delu z umirajočimi tutu. Od leta 2016 dela v protibolečinski ambulanti Onkološkega inštituta, ki tesno sodeluje s v Sloveniji in tujini. V Sloveniji aktivno sodeluje pri organizaciji večjih pastoralnih dogodkov in paliativnim oddelkom. komentira trenutno dogajanje za več slovenskih medijev. Kot anestezijska medicinska sestra je naredila ALS tečaj (advanced life support). Vodila je te- čaje reanimacije za medicinske sestre na O.I., v tandemu z zdravnikom – anesteziologom pa za ostale zdravnike na O.I. Kot medicinska sestra v protibolečinski ambulanti tesno sodeluje s paliativnim oddelkom, sodeluje pri realizaciji projekta Oreh – rehabilitacija pacientk po ope-raciji na dojki, izobražuje mlade kolegice, sodeluje pri delavnicah o terapiji bolečine in aktivno predava o načinih vnosa protibolečinskih zdravil v organizem. 24 25 Doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med. Doc. dr. Ivan Platovnjak, UL TEOF Doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., je specialistka pediatrije na Pediatrični kliniki, Kliničnem oddelku Po diplomi na Teološki fakulteti v Ljubljani (1989) je bil posvečen za duhovnika Mariborske za nefrologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana. Pri kliničnem delu se ukvarja z vsemi po- škofije. V času kaplanovanja je študiral duhovnost na Inštitutu za krščansko duhovnost Katoli-dročji pediatrične nefrologije in najtežje bolnimi otroki. Uvedla je novo doktrino diagnostike in ške bogoslovne fakultete na Univerzi v Zagrebu (1992–1994). Leta 2001 je doktoriral na Inšti-zdravljenja motenj uriniranja pri otrocih in mladostnikih na primarnem, sekundarnem in terci-tutu za duhovnost Papeške univerze Gregoriana v Rimu. Leta 2005 je vstopil v noviciat Družbe arnem nivoju v Sloveniji, smernice za vodenje otrok z Alportovim sindromom in ambulanto za Jezusove in sedaj kot jezuit sodeluje v ekipi Ignacijevega doma duhovnosti v Ljubljani pri raz-arterijsko hipertenzijo otrok. Po pridobljeni diplomi SZD iz dodatnih znanj iz paliativne oskrbe ličnih duhovnih programih. in izpopolnjevanju iz pediatrične paliativne oskrbe, EPEC-Pediatrics – Advanced Pain & Palliative Care Workshop v Rimu leta 2019, od septembra 2018 na Pediatrični kliniki vodi Tim za pali-Od leta 2001 predava in raziskuje na UL TEOF. Je skrbnik študijskega programa Duhovno izpo-ativno oskrbo otrok, ki izvaja neprekinjeno multidisciplinarno paliativno oskrbo otrok tudi z polnjevanje, koordinator teoloških simpozijev ter predstojnik Inštituta za moralno teologijo in nerakavimi boleznimi, hkrati s sistematičnim izobraževanjem zdravstvenih delavcev v pediatriji. duhovna vprašanja sodobne kulture. Raziskuje različne vidike in področja duhovnosti in du-Prizadeva si za oblikovanje paliativne oskrbe otrok in mladostnikov na vseh zdravstvenih ravneh hovne pomoči ljudem, med katerimi so tudi bolni, umirajoči ter žalujoči. v celotni državi. doc. dr. Iztok Potočnik, dr. med. prof. dr. Zvezdan Pirtošek Na Medicinski fakulteti v Ljubljani sem diplomiral leta 1997. Sekundariat sem opravljal na Profesor Zvezdan Pirtošek je predstojnik Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti ter Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Od leta 1998 do 2018 sem bil redno zaposlen v Univerzite-dolgoletni predstojnik KO za bolezni živčevja. Je soustanovitelj srednjeevropskega študija Ko-tnem kliničnem centru v Ljubljani, KO za anesteziologijo in intenzivno terapijo operativnih gnitivna znanost, predsednik slovenskega Sveta za možgane, soustanovitelj Društva bolnikov strok, sprva kot specializant od leta 2004 pa kot specialist anesteziologije, ranimatologije in s parkinsonizmom in predsednik strokovnega odbora Združenja bolnikov z demenco. perioperativne intenzivne medicine. Glavno raziskovalno področje so nevrodegenerativne bolezni (Parkinsonova in Alzheimerjeva Leta 2015 sem magistriral na MF Ljubljana, na temo uporabe paracetamola pri srčni kirurgiji. Na MF bolezen) in kognitivna nevroznanost. Ljubljana sem doktoriral leta 2015, s temo vnetja pri enostranski pljučni ventilaciji. Od leta 2005 sem dejaven tudi na Medicinski fakulteti v Ljubljani, sprva kot asistent, od leta 2018 pa kot docent. Za delo na področju demenc mu je predsednik RS podelil državno odličje Red zaslug. Zdravniška zbornica me je leta 2010 imenovala v glavnega mentorja za specializante Od leta 2006 sem inštruktor dodatnih postopkov oživljanja ACLS in ATLS. Od leta 2009 sem vključen v projekt ISIA (»International School of Instructors in Anaesthesiology«). Od leta 2006 do 2015 sem bil v dejaven v vodstvu Slovenskega združenja za anesteziologijo in intenzivno medicino (SZAIM), Slovensko zdravniško društvo (SZD). Leta 2014 sem bil med ustanovitelji Slovenske sekcije za regionalno anestezijo (SSRA), ki se je za časa mojega pred-26 27 sedovanja (2014 do 2016) tudi uspešno vključila v Evropsko združenje za regionalno anestezijo (ESRA). V tem obdobju sem bil predstavnik Slovenije v ESRA-i. dr. Branka Stražišar, dr. med. Za časa dela v UKC Ljubljana sem se veliko ukvarjal z regionalno anestezijo in zdravljenjem akutne pooperativne bolečine. Aktivno sem sodeloval pri funkcionalnem izobraževanju »Obvladovanje akutne pooperacijske bolečine«, ki ga je organiziral UKC Ljubljana ter Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Ljubljana. Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani sem zaposlen od leta 2018. Od takrat se tudi ukvarjam z zdravljenjem bolečine pri bolnikih z rakom in s paliativno medicino. Branka Stražišar je bila rojena leta 1962 na Jesenicah, kjer je 1981 maturirala na Gimnaziji Jesenice. Študij medicine na Medicinski fakulteti v Ljubljani je zaključila leta 1989. Leta 1998 je opravila specialistični izpit iz anesteziologije z reanimatologjo. Po stažu na Gorenjskem je Polona Požgan do leta 2001 delala v bolnišnici Novo mesto, nato je bila zaposlena v farmaciji do leta 2004. Od 2004 je zaposlena na Onkološkem inštitutu. Leta 2014 je doktorirala iz področja zdravljenja pooperativne bolečine pri bolnicah z rakom dojke. Sodeluje pri izvedbi pedagoškega procesa na Medicinski fakulteti v Ljubljani ter na Zdravstveni fakulteti v Ljubljani. Je tudi mentor pri izvajanju specializacij. Sodeluje pri izvedbi nekaterih državnih projektov v okviru Onkološkega inštituta, trenutno pri OREH (Onkološka rehabilitacija bolnic po zdravljenju raka dojke). Sodeluje pri raziskavah. Nedavno zaključeni raziskavi sta bili Doreta in Prepare. Polona Požgan je po osnovni izobrazbi diplomirana zgodovinarka in diplomirana politologi-Največji del aktivnosti posveča kliničnemu delu z bolniki. Kot anesteziolog se ukvarja s perio-nja. Vendar se s svojo stroko ni nikoli čisto zares ukvarjala. Se pa zadnjih 24 let ukvarja z mislimi, perativno obravnavo onkoloških bolnikov, posebno si prizadeva, da bi bolniki ne trpeli zaradi z besedami in s stavki. Z vsem tistim, s čimer tako odločujoče vplivamo tako na svoje življenje, bolečin in da bi bila kvaliteta njihovega življenja čim boljša. Ukvarja se tudi z bolečino v okvi-kot na življenja drugih ljudi - brez da bi o tem sploh razmišljali. ru paliativne oskrbe. Sodeluje pri delavnicah o bolečini in v paliativnem mobilnem timu. Polona je svojo kariero gradila na radiu, na televizji in na gledaliških odrih, zadnjih 20 let pa tudi na predavanjih po podjetjih in na prireditvah ter dogodkih po vsej državi. Petra Šanc Njena on-line programa Govori&Inspiriraj ter Vodi&Inspiriraj sta vsak mesec polna udeležen- , dipl. m. s., mag. zdr. nege cev, ki se preko spleta učijo o komunikaciji, vodenju in odnosih, njeno avtorsko predavanje Prijazno je biti Prijazen, pa je do sedaj slišalo na tisoče ljudi po vsej Sloveniji. Dr Charlotte Reddick MBChB, BSc, MRCGP Petra Šanc je diplomirana medicinska sestra, zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Svojo poklicno pot je po opravljenem dodiplomskem študiju leta 2006 nadaljevala v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, na Oddelku za intenzivno nevrološko terapijo. Od leta 2017 je zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana; prvih 4 let na Oddelku za anestezijo in intenzivno terapijo operativnih strok, sedaj pa je del tima za zdravljenje bolečine na Onkološkem inštitutu. Dr Reddick is a general practioner working in the North West of England. She also works part Svoje znanje je dopolnjevala na podiplomskem študiju na Fakulteti za vede o zdravju Izola, time as a speciality doctor in Palliative Medicine for Stockport NHS Foundation Trust. Her role smer zdravstvena nega, ki ga je leta 2021 z raziskovalno nalogo o Medpoklicnem sodelovanju within Greater Manchester and Eastern Cheshire Strategic Clinical Network has included deve-v zdravstvu tudi uspešno končala. lopment of the EARLY search tool and clinical leadership of the Greater Manchester and Eastern Cheshire EARLY Project to improve early identification of end of life within primary care. 28 29 p. dr. Silvo Šinkovec, DJ the European Research Institute for Chaplains in HealthCare (ERICH) and the chair of the Academic Center of Practical Theology. She is part of the faculty of ISPEC (Interprofessional Spiritual Care Education Curriculum) based at George Washington University under the leadership of professor Christina Puchalski MD. Professor Vandenhoeck’s research focuses on spiritual care in the context of healthcare. Prof. Anne Vandenhoeck P. dr. Silvo Šinkovec je diplomiral iz specialne pedagogike v Ljubljani, študiral filozofijo v Ljubljani in v Dublinu, teologijo v Rimu, magistriral iz psihologije v Rimu in doktoriral iz edukacij-skih ved na Pedagoški fakulteti v Kopru. Bil je vzgojitelj v dijaškem domu, šolski svetovalni delavec na gimnaziji, terapevt, voditelj delavnic in seminarjev, predavatelj, mentor prostovoljnega dela, voditelj duhovnih vaj in duhovni spremljevalec. Od 1988 do 1991 je spremljal Skupnost krščanskega življenja, od 1989 spremlja Društvo katoliških pedagogov Slovenije, vodil je Duhovno središče sv. Jožefa v Ljubljani (1997-2014). Od 1996 kot supervizor sodeluje pri društvu Zaupni telefon Samarijan, od 1999 ureja revijo Vzgoja in je od 2010 direktor Inšti-Anne Vandenhoeck is a professor of pastoral and spiritual care at the Faculty of Theology and tuta Franca Pedička. Zadnja leta sodeluje z Ljubhospicem pri spremljanju umirajočih. Njegovi Religious Studies at the KU Leuven, Belgium. Next to teaching specialist spiritual care to stu-najbolj poznani seminarji so Osebni dnevnik, Spodbujanje razvoja samospoštovanja, Inteli-dents in theology, she also teaches generalist spiritual care to students in medicines, speech gentna čustva in Vzgojni načrt, knjiga pa Vzgojni načrt v šoli (2017). therapy and physiotherapy. Previous to her academic career she has experience as a chaplain in several (university) hospitals in Belgium and the US. Prof. Vandenhoeck is the director of the European Research Institute for Chaplains in HealthCare (ERICH) and the chair of the Irena Švab Kavčič Academic Center of Practical Theology. She is part of the faculty of ISPEC (Interprofessional Spiritual Care Education Curriculum) based at George Washington University under the leadership of professor Christina Puchalski MD. Professor Vandenhoeck’s research focuses on spiritual care in the context of healthcare. dr. med. Katarina Vincek Irena Švab Kavčič je zaposlena v Domu sv. Jožef, od leta 2009 kot strokovni vodja in ravnate-ljica varstva starejših. Po opravljenem izpitu iz socialnega varstva in šoli za direktorje socialno varstvenih zavodov je vpisala podiplomski študij socialne gerontologije na Alma Mater Europea Maribor. V okviru študija se je udeležila poletne šola o staranju, ki jo je vodila prof. dr. Judith Bachay , St. Thomas University, Florida. Je članica Slovenskega združenja za hospice in paliativno oskrbo. V okviru združenja je zaključila podiplomsko 60 urno izobraževanje iz dodatnih znanj iz paliativne oskrbe »Korak za korakom«. Članke na temo paliativne oskrbe ob-javlja v edini slovenski strokovno znanstveni reviji s področja gerontologije: »Kakovostna sta-Sem Katarina Vincek, specialistka pediatrije, zaposlena na Kliniki za infekcijske bolezni in vro-rost«. Aktivno je sodelovala na več konferencah, moderirala prvo nacionalno konferenco o činska stanja v Ljubljani. duhovni oskrbi in nazadnje sodelovala pri srečanju prevajalcev knjige Watch with Me, 12. 1. 2021, pod okriljem Hospica sv. Krištofa v Londonu. Medicinsko fakulteto sem zaključila leta 2007, specializacijo iz pediatrije leta 2015. V vmesnem času sem bila v sklopu Sekcije za tropsko medicino pri slovenskem zdravniškem društvu na 5 odpravah in sicer v Indiji, Zambiji, dvakrat v Keniji in nazadnje leta 2011 na Madagaskar-Anne Vandenhoeck is a professor of pastoral and spiritual care at the Faculty of Theology and ju. Po zaključeni specializaciji iz pediatrije sem se leta 2017 prvič pridružila zdravnikom brez Religious Studies at the KU Leuven, Belgium. Next to teaching specialist spiritual care to stu-meja - sem bila na prvi misiji z zdravniki brez meja v Južnem Sudanu, leta 2020 pa v Iraku.Moje dents in theology, she also teaches generalist spiritual care to students in medicines, speech ožje delovno področje so osteoartikularne okužbe, okužbe s pnevmokoki, tropske bolezni, pa-therapy and physiotherapy. Previous to her academic career she has experience as a chapla-razitne bolezni in spolno prenosljive bolezni pri otrocih; vodim otroke, ki so okuženi s HIV in in in several (university) hospitals in Belgium and the US. Prof. Vandenhoeck is the director of hepatitisi ter posvojene otroke iz manj razvitih držav. 30 31 Na Kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja običajno ne vodimo kronično bolnih otrok, Prim. doc. dr. Erika Zelko ki bi potrebovali paliativno oskrbo. V državah, kjer je zdravstvena oskrba zelo pomanjkljiva, je kroničnih bolnikov veliko, možnosti zdravljenja malo, zato je velika tudi potreba po paliativni oskrbi. Le-ta je v teh deželah še manj razvita in predstavlja velik izziv. Jadranka Vrh Jermančič, dr. med. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Prim. doc. dr. Erika Zelko, je rojena 10.3.1968 na Dunaju. 1987 je zaključila srednjo medicinsko šolo in nadaljevala izobraževanje na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Med študijem se je zanima-la za ranljive skupine in opravila študentske izmenjave v tujini. 1994 je diplomirala, 2007 magi-strirala in 2015 leta je doktorirala. Je predavateljica na Medicinski fakulteti v Mariboru in Ljubljani, na Visoki šoli za zdravstvene vede v Mariboru in na ALMI MATER EUROPEA. V letih 2017-2019 je zaključila EUPCA tečaj za vodenje v paliativni oskrbi. Od 2019 leta je koordinator in vodja mednarodnega programa LAST AID v Sloveniji. Je aktivna članica Slovenskega združenja Od leta 2019 upokojena zdravnica, spec. patološke morfologije. Primorka. Gimnazijo in me-za paliativno in Hospic oskrbo in Združenja zdravnikov družinske medicine. Članica RSK za pali-dicinsko fakulteto sem obiskovala v Ljubljani in slednjo zaključila 1980. leta. Specialistično pot ativno oskrbo in članica odbora za pravno-etična vprašanja pri Zdravniški zbornici. Je avtorica sem nastopila v prostorih starega samostana bolnišnice v Kopru l. 1986 in nadaljevala od številnik strokovnih in raziskovalnih člankov, ustanovitelj Zadravčevih dnevov in predavateljica 1997. leta v SB Izola. Združevala sem delo patologa in citologa, po prihodu sem namreč uve-na strokovnih srečanjih. dla tudi aspiracijko citologijo. Predstavila in objavila sem tudi nekaj raziskovalnih in strokovnih prispevkov. Kmalu sem postala predstojnica oddelka, kasneje tudi predstojnica Skupnih S 1.10.2021 je prevzela vodenje Katedre za splošno medicino na Medicinski fakulteti Univer-medicinskih služb v SBI. Od ustanovitve dalje sem tudi predavateljica za del patologije na ze Linz. V prostem času jo zanimajo tuji jeziki, planinarjenje, potovanja, branje in glasba. Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Diagnoza rak se je izpisovala izza mojega mikroskopa domala vsak dan. Nekatere samodejno, pri mnogih pa mi je zastajal dih. Toliko prepozno odkritih in napredovalih bolezni! Zaradi ne- Štefanija Lukič Zlobec poučenosti, tveganega življenjskega sloga, strahu. Zato sem se kmalu odzvala povabilu Zveze društev za boj proti raku in skoraj tri desetletja s predavanji, projekti, organizacijo strokovnih srečanj, z javnimi nastopi ter preko medijev v Obalnem društvu za boj proti raku sodelovala pri ozaveščanju o raku. Ob strokovnem in prostovoljnem delu sem srečevala mnoge ljudi, ki se jim je ob diagnozi zrušil svet. Podoživljala sem njihove stiske in k njim skušala pristopati s srcem. Tako sem se pred četrt stoletja vključila še v delo Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Pomagala sem ustano-viti skupino za samopomoč za Slovensko Istro, najprej za bolnice z rakom dojk, ki jo že 20 let Štefanija Lukič Zlobec, univerzitetna diplomirana ekonomistka je bila zaposlena na MF in na vodim in je zdaj namenjena obema spoloma in vsem vrstam raka. kontaktni točki OLAF (Evropski urad za boj proti goljufijam), od leta 2012 deluje kot prostovoljka pri Spominčici, od leta 2014 je predsednica Spominčice. Med leti 1993 in 1999 je žive-Pri svojem delu sem se velikokrat soočala tudi s smrtjo. Se čudila, kako filigransko natančno la v Bruslju, kjer je bil njen mož Jaša Lukič Zlobec prvi slovenski bilateralni veleposlanik za in misteriozno je zgrajen naš organizem. Pa tudi, kako tanka je meja med življenjem in smrtjo. Beneluks. V tem obdobju je bila aktivna članica v Evropskem diplomatskem združenju Svoja globoka doživljanja sem skušala nadgraditi z usposabljanjem v programu Hospic. Spoz-Femmes d' Europe (SILA v Sloveniji). Mož Jaša Zlobec, takrat poslanec v slovenskem parla-nali smo, da sem s svojimi bogatimi izkušnjami kot prostovoljka kdaj pa kdaj potrebna tudi tu. mentu, je začel kazati simptome Alzheimerjeve bolezni preden je dopolnil 50 let. Ko je videla, Prostovoljka sem iz hvaležnosti za življenje, zdravje, mnoge danosti. Dan za dnem bolj se za-kakšen je vpliv te bolezni (Alzheimerjeva demenca) na bolnika in osebe, ki so mu blizu, je na vedam, da sem danes to, kar sem, v veliki meri zaradi biserov, ki so bili porojeni na moji pobudo moževega zdravnika dr. Aleša Kogoja, psihiatra in ustanovitelja Spominčice, poiskala strokovni poti in ob prostovoljnem delu. informacije pri Alzheimer Europe in vložila kandidaturo za članstvo Slovenije. Kot prostovoljka se je vključila v Spominčico, bila že od samega začetka zelo aktivna in pomagala družinam oseb z demenco. Vsa ta leta javno predava o demenci, nastopa v medijih, deluje v posveto-valnici in si prizadeva za ureditev področja demence na državni ravni. Leta 2009 je z takratnim predsednikom in ustanoviteljem Spominčice, dr. Alešem Kogojem, psihiatrom, in strokovnim sodelavcem Spominčice, dr. Bernardom Stokinom, nevrologom, pričela z aktivnostmi, da bi 32 33 bila, po zgledu drugih evropskih držav, problematika demence tudi v Sloveniji urejena na nacionalni ravni s strateškim dokumentom. Aktivno je delovala v delovni skupini za pripravo POVZETKI PREDAVANJ Strategije obvladovanja demence v Sloveniji 2016 – 2020 kot zastopnica interesov oseb z demenco in njihovih svojcev. Kandidaturo za članico delovne skupine je dobila tudi za obdobje od 2020 – 2030. 34 35 PALLIATIVE CARE SPIRITUALITY FOR ALL PATIENTS! IN PALLIATIVE CARE A CHALLENGE Anne Vandenhoeck FOR ALL OF US! Dame Cicely Sounders made it clear that are different kinds of pain: physical, social, Jan Gaertner emotional and spiritual. The WHO recognizes spiritual suffering in her definition of palliative care. In 2014 an international consensus definition of spirituality was published through meetings of experts under the leadership of professor Christina Puchalski MD of George Washington University. Palliative care from the beginning has integrated Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their fam-spiritual care in the approach of a patient as a whole person. Yet, it seems that spiritual ilies facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention care is less tangible, less educated and less performed than other forms of care. and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. This ap-In my lecture I will start from the concept of interprofessional spiritual care: every proach has been known for centuries. It must not be mistaken as palliative cancer care, healthcare professional needs to know how to take care of the spiritual dimension of a because patients from a number of incurable and advanced diseases suffer from symp-patient as a generalist spiritual care giver. But there are also specialists spiritual care toms such as pain, dyspnea, anxiety, depression and other problems. Paramount fort he givers who are trained to do nothing else but work with the spirituality of patients. They relief of suffering is itsìdentification. This means, that patients must be asked actively listen to the spiritual needs and resources of palliative care patients and assist them in wether they are distressed, have questions and sorrows. For this, physicians and other the healing of their spiritual pain or in the deepening of their spirituality at the end of health care professionals need to view the patient as important as the disease itself, life. Spiritual care in palliative care is a sum of generalist and specialist spiritual care. which is a key domain of palliative care attitude («The patient before the disease»). Chaplains are often also mentors for other team members regarding spiritual care. Also, suffering is not merely physical (i.e. symptoms such as pain), but the psychological, In the past 25 years there has been an increase in research regarding spirituality and palli-social and spiritual domains of suffering are equally important. For this, palliative care ative care. A multitude of tools has been constructed to assist healthcare professionals must be understood as the joint effort of different professions. with discerning the spirituality of patients and integrating this aspect in their care plans. How do we know that a patient is busy with the meaning of life, with his or her beliefs? Palliative care is relevant much earlier than in the end of life, because alread early in the What can a patient say or do that refers to spirituality? There also has been research in disease, patientsèxperience symptoms and other kind of suffering. Studies have shown, what healthcare professionals need to know and acquire in order to give spiritual care. that for this, the integration of specialist palliative care teams already shortly after the What are necessary competencies? What is prohibiting healthcare professionals from im-diagnosis and initiation of disease-modifying treatment can be benefitial. plementing spiritual care? How can we overcome those hurdles? One of the biggest hurdles is the feeling of helplessness in the face of questions of meaning that the patient can Yet, palliative care is not only a specialty. On the contrary, palliative care is being de-ask. Do we need answers or do patients expect other things from us? lievered by all disciplines, including internal medicine, neurology, oncology, cardiology and others. This is being referred to as general palliative care in contrast to specialist The core position of my contribution is that the best possible palliative care for patients palliative care provided by specialist teams, who are available in addition, especially and their loved ones presupposes the best possible spiritual care. No aspect of who the in complex situations and severe symptoms. Medicine and the field of palliative care patient is can be left out of care. is changing rapidly. In oncology, cardiology, neurology and other disciplines, new therapies and also technolgy have become available that are often complex. The field of palliative care and especially specialist palliative care must be aware of these changes and must strive hard to keep pace with these developments to keep the expertise to care for these patients. 36 37 Palliative care is a holistic approach to patients with an incurable disease and support to ALI LAHKO ZAČNEMO their relatives. The main goal of palliative care is to maintain the highest possible quality of life and ensure the dignity of the individual. Recently, studies have proven the benefits of early integration of palliative care, which is intertwined with specific treatment and PALIATIVNO OSKRBO thus enables a longer and better life. Palliative care is divided into four periods: early palliative care (concomitant with specific treatment), late palliative care (without specific PREZGODAJ? treatment), the period of dying and after the death of the patient, the mourning of loved ones. Palliative care must be provided holistically and address the needs of all the needs of CAN WE START PALLIATIVE the individual (physical, psychological, social and spiritual). Only by taking into account all the needs, that change over time, we can provide good palliative care. Early palliative care CARE TOO EARLY? supports specific treatment and provides better treatment. Problems can arise mainly in the misunderstanding of those, who still equate palliative care with patient care in the last days of life, when some interventions may be different, adapted to the last days of life. It is Maja Ebert Moltara therefore extremely important that we all understand the basic definitions and periods of palliative care and that we communicate properly. Palliative care, if performed properly, cannot be premature, but it can be (and we see Paliativna oskrba je celostna obravnav bolnikov z neozdravljivo boleznijo in podpora nji-this often) too late. Often patients are not explained or are poorly explained what kind hovim svojcem. Glavni cilj paliativne oskrbe je ohranjanje čim večje kvalitete življenja in of disease they have. Therefore, they cannot face the incurability of their condition, zagotavljanje dostojanstva posameznika. V zadnjem obdobju so številne raziskave doka-which leads to additional distress at the end of life, for the patient, their loved ones and zale dobrobit zgodnje vključitve paliativne oskrbe, ki se prepleta s specifičnim zdravlje-also for the healthcare professionals who have to take care of such a patient. It is impor-njem in tako omogoča daljše in kvalitetnejše življenje. Danes zato paliativno oskrbo de-tant that the patient is confronted, at the proper time and in the right way, about the limo na štiri obdobja: zgodnja paliativna oskrba (sočasno s specifičnim zdravljenjem), course of the disease so that they are given the opportunity to face it. Each patient (and pozna paliativna oskrbe (brez specifičnega zdravljenja), obdobje umiranja in po smrti loved ones) has opportunity to develops their own strategy of living with an incurable bolnika, žalovanje bližnjih. Paliativna oskrba se mora izvajati celostno in naslavljati pot-disease, based on individual experience and attitude towards life and death. rebe vse potrebe posameznika (telesne, psihološke, socialne in duhovne). Le z upošte-vanjem vseh potreb, ki se skozi čas spreminjajo, lahko zagotavljamo dobro paliativno If we ensure a proper understanding of palliative care and its professional implementa-oskrbo. tion, then palliative care cannot be “started too early”. Care for the quality of life must be provided for all patients, both for the incurable ill (palliative care) and for the curable Zgodnja paliativna oskrba, podpira specifično zdravljenje, in zagotavlja kvalitetnejšo (rehabilitation). obravnavo. Težave nastopijo lahko predvsem v nepravilnem razumevanju nekaterih, ki danes še vedno enačijo paliativno oskrbo z oskrbo bolnika v zadnjih dneh življenja, ko so posamezni ukrepi lahko drugačni, prilagojeni zadnjim dnem življenja. Zato je izredno pomembno, da vsi poznamo osnovne definicije in obdobja paliativne oskrbe ter da se ustrezno sporazumevamo. Paliativna oskrba, če se izvaja pravilno, ne more biti prezgo-dnja, lahko pa je (in to vidimo pogosto) prepozna. Velikokrat bolnikom ni pojasnjeno ali je slabo pojasnjeno, kakšno bolezen imajo. Zato se z neozdravljivostjo svojega stanja ne morejo soočiti, kar ob koncu življenja pripelje do dodatnih stisk, pri bolniku, njihovih bližnjih in tudi pri zdravstvenih delavcih, ki morajo takega bolnika oskrbovati. Pomembno je, da se bolniku pravi čas in na pravi način predstavi potek bolezni in mu tako da mož- nosti, da se s tem sooči. Vsak bolnik (in bližnji) pa nato na svoj način, na podlagi indivi-dualnih izkušenj in odnosa do življenja in smrti, razvije svojo strategijo življenja z neozdravljivo boleznijo. Če bomo zagotovili pravilno razumevanje paliativne oskrbe in njeno strokovno izvajanje, potem se paliativna oskrba ne more »začeti prezgodaj«. Skrb za kvaliteto življenja je potrebno zagotavljati za vse bolnike, tako za neozdravljivo bolne (paliativna oskrba) kot za ozdravljive (rehabilitacija). 38 39 Z zgodnjo paliativno oskrbo lahko predvidimo ukrepanje ob poslabšanjih stanja, ki so priča-INTEGRACIJA PALIATIVNE kovana ob napredku bolezni; z zgodnjim prepoznavanjem možnih poslabšanj jih lahko učinkovito preprečujemo, razbremenimo stiske družine in celo podaljšamo življenje, vredno malega bolnika. Oskrbo prilagajamo glede na otrokovo starost, njegovo dojema-OSKRBE V PEDIATRIJI nje bolezni in cilje družine, v soglasju s starši. INTEGRATION OF PALLIATIVE Paliativna oskrba v končnem obdobju življenja zajema ne samo kronične bolnike, ampak tudi bolnike, prej zdrave otroke z akutno nastalimi težkimi bolezenskimi stanji npr. ob CARE IN PEDIATRICS poškodbi, hudi okužbi, težkih zapletih po različnih operativnih posegih. Ti bolniki so zdravljeni v enotah intenzivne terapije. Paliativni pristop olajša tudi odločanja o opusti-Anamarija Meglič, Sara Bertok tvi različnega intenzivnega zdravljenja, ki otroku ne koristi. Ne gre za opustitev ali prekinitev zdravljenja ampak spremembo zdravljenja v le tisto, ki je otroku v neposredno korist. Izvleček Čeprav je teh bolnikov v pediatriji po številu manj kot je odraslih, so večinoma komple-Sodobna pediatrična paliativna oskrba je specialna paliativna oskrba, katere cilj je dose-ksni. Osveščanje o tem, kaj sodobna pediatrična paliativna oskrba sploh pomeni, široko ganje najboljše možne kakovosti življenja otrok z neozdravljivimi napredujočimi bole-znanje pediatrije, znanje s področja paliativne medicine in komunikacije, dobro timsko zenskimi stanji ali življenje ogrožujočimi stanji in njihovim družinam. Pomembno je, da sodelovanje z medsebojnim spoštovanjem različnih profilov zdravstvenih sodelavcev in so bolniki, ki jim paliativna oskrba koristi dobro opredeljeni; razumeti potrebe različno ne nazadnje odkrit, dober odnos z bolniki in družino, s katerim ustvarimo zaupanje je bolnih otrok in njihovih družin; razviti pristop, ki je primeren v različnih okoljih; poskrbe-nujna popotnica k integraciji paliativne oskrbe v redni pediatrični klinični praksi. ti za praktično izvajanje oskrbe teh bolnikov; osveščati in izobraževati zdravstvene delavce v pediatriji vseh profilov. Bolezni, pri katerih je paliativno oskrbo po mednarodnih standardih potrebno vključiti v LITERATURA: siceršnje zdravljenje, so razporejene v štirih večje skupine: bolezni, pri katerih je usmer-1 Liben S, Papadatou D, Wolfe J. Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas jeno zdravljenje neuspešno (npr. napredovala rakava bolezen s slabo prognozo, komple-Lancet 2008; 371: 852–64. 2 Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify ksna prirojena ali pridobljena bolezen srca); kronična napredujoča bolezenska stanja, ki children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): zahtevajo intenzivno in dolgotrajno zdravljenje (npr. sindrom kratkega črevesa, težka a qualitative study approach. BMC Palliat Care 2013; 12: 1–14. oblika bulozne epidermolize, težke oblike imunske pomanjkljivosti, kronična težka dihal-3 Anon. Principles of children’s palliative care. Dostopno na: http://www.icpcn.org/principles-of-cpc/. na odpoved); napredujoče bolezni, pri katerih usmerjeno zdravljenje ni možno (npr. pre-4 American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. snovne bolezni, nekatere kromosomske nepravilnosti, trisomija 13 ali trisomija 18); ne-Palliative Care for Children. Pediatrics 2000; 106 (2): 351–7. napredujoča, a nepopravljiva stanja z veliko verjetnostjo zdravstvenih zapletov (npr. 5 O‘Shea ER, Kanarek RB. Understanding Pediatric Palliative Care : What It Is and What It Should Be. Journal of Pediatric Oncology Nursing 2013; 30(1): 34–44. težka cerebralna paraliza in druga stanja s težko motnjo v razvoju, težke možganske mal-6 Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. N Engl J Med formacije, obsežna hipoksična poškodba možganov, različna stanja s hudimi nevrološki-2004; 350(17): 1752–62. mi posledicami po travmi, operativnih posegih na področju centralnega živčevja). Pogos-7 Fraser J, Harris N, Berringer AJ, Prescott H, Finlay F. Advanced care planning in children with to so bolniki kompleksni, z motnjo v razvoju in z bolezenskimi stanji iz večih navedenih life-limiting conditions - the Wishes Document. Arch Dis Child 2010; 95(2): 79. skupin. Čas vključitve paliativne oskrbe opredelimo z otrokom prilagojenim točkovalnikom. Gre za celovito oskrbo otrok, telesnih simptomov, psihološko podporo otroku in družini, socialno in duhovno oskrbo. Paliativna oskrba naj bi se začela ob postavitvi diagnoze in se nadaljevala ne glede na to, da otrok lahko prejema zdravljenje, usmerjeno v bolezen. Gre za individualno prilagojeno zdravljenje in multidisciplinarni timski pristop zelo različnih profilov delavcev v zdravstvu, zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, dietetikov, fizi-oterapevtov in drugih na vseh ravneh, od primarne do terciarne ravni z vključitvijo šol-skih delavcev ali oskrbovalcev otrok v vrtcu. 40 41 INTEGRACIJA PALIATIVNE 1. pomanjkanje znanja 2. pomanjkanje organizacijskih spretnosti OSKRBE V PRAKSI DRUŽINSKE 3. nerazumevanje potreb po paliativi 4. časovni izziv MEDICINE 5. različna delovišča 6. pomanjkanje ustrezno izobraženih sodelavcev 7. težave pri finančnem vrednotenju storitev Erika Zelko S prihodom več mobilnih paliativnih timov v slovenski zdravstveni prostor se je stanje v krajih, kjer so le-ti na razpolago nekoliko izboljšalo. Pohvalne so tudi aktivnosti nekaterih zdravstvenih domov, kjer so se sodelavci organizirali in vzpostavili vzporedno službo za podporo osebju, bolnikom in bližnjnjim, ki potrebujejo paliativno oskrbo. Družinska medicina je akademska in znanstvena veda, s svojo lastno izobraževalno vsebino, raziskavami, z dokazi podprto klinično dejavnostjo in klinično specialnostjo, ki je usmer-Po vzoru Onkološkega Inštituta in po vzpodbudi dr. Maje Ebert Moltara, smo v okviru Za-jena v primarno zdravstveno varstvo. V povezavi z oskrbo bolnikov, ki so vključeni v palia-voda za razvoj družinske medicine pripravili priročnik za zdravnike družinske medicine o tivno obravnavo, bi lahko posebej izpostavili naslednje značilnosti družinske medicine: paliativni oskrbi na primarnem nivoju zdravstvenega varstva. Upamo, da smo tako poma-1. Učinkovito uporablja vire oz. sredstva zdravstvenega varstva, tako da usklajuje oskr-gali zapolniti vrzel o znanju s področja paliativne oskrbe vsaj kateremu izmed naših sode-bo bolnikov, sodeluje z ostalimi strokovnjaki v okviru primarnega zdravstvenega varstva lavcev, ki ob zelo zasedenem delovniku ne more na dodatno strukturirano izobraževanje. in se povezuje z drugimi specialnostmi ter prevzema vlogo posrednika za bolnika kadar je to potrebno. 2. Razvija odnos, ki je osredotočen na posameznika, njegovo/njeno družino in skupnost, 3. je odgovorna za zagotavljanje dolgoročne, kontinuirane oskrbe, kot to zahtevajo potrebe bolnika. Paliativna oskrba predvideva celostno obravnavo bolnika in svojcev, in mora biti nepre-kinjena ter integrirana v temeljno stroko, v okviru katere se zdravi bolnik s kronično boleznijo. Paliativna oskrba lahko izboljša kakovost življenja bolnikov in njegovih bližnjih, a kot izhodišče individualno prilagojene oskrbe je potrebno upoštevati želje, vrednote in potrebe tako bolnika kot njegovih bližnjih. Zdravnik družinske medicine je običajno tisti, ki bližnje in bolnika dobro pozna, spremlja že dlje časa in lahko veliko doprinese k temu, da je bolnik slišan. Zaupanje in občutek varnosti so dodatni kriteriji, ki olajšajo izvajanje paliativne oskrbe v domačem okolju in so zagotovo povezani z vključevanjem izbranega zdravnika v oskrbo bolnika. Tako izbrani zdravnik deluje kot “case maneger” ali kordinator oskrbe, ki v obravnavo bolnika in bli- žnjih vključuje različne zdravstvene sodelavce, ki v danem trenutku olajšajo skrb za bolnika ali bližnje. In kakšno je stanje v praksi? Teoretična izhodišča so natančno podana, običajno tudi dobro strukturirana in v obliki smernic jasno opredeljena. V praksi pa je pogosto razhajanje s teorijo zaradi številnih dejavnikov, ki imajo večji ali manjši vpliv na delovnik zdravnika družinske medicine. V kolikor si nekoliko natančneje pogledamo najpogostejše ovire za učinkovito in kakovostno integracijo paliativne oskrbe v delovnik zdravnika družinske medicine, ob tem nale-timo na naslednje dejavnike: 42 43 ONSTRAN VPRAŠANJA EARLY: A TOOL TO AID PRESENEČENJA PRIMARY CARE IN EARLY Vesna Homar IDENTIFICATION OF PATIENTS IN THE LAST PHASE OF LIFE. Uvod: Prepoznava bolnikov, ki se približujejo koncu življenja, je kompleksna in timska. Charlotte Reddick Na primarnem nivoju sodelujejo pri prepoznavanju paliativnih bolnikov različni strokovnjaki, najpogosteje izbrani zdravnik, patronažna medicinska sestra, zdravnik v dežurstvu in zdravnik v bolnišnici. Zdravstveni delavci si pri paliativni opredelitvi lahko pomagajo z nekaterimi validiranimi orodji. Background: The NHS Long Term Plan aims to introduce proactive and personalised care planning for Metode: V Zdravstvenem domu Vrhnika, ki nudi primarno zdravstveno oskrbo približno everyone identified as being in their last year of life1. 26.000 ljudem, smo v zadnjih šestih letih v paliativno oskrbo vključili 102 bolnika. S pi-lotno analizo dokumentacije smo želeli ugotoviti značilnosti vključevanja bolnikov v paThe EARLY search tool was developed collaboratively between primary care and special-liativno oskrbo na primarnem nivoju. ist palliative care services to identify patients on the General Practice (GP) register who are likely to be in the last year of life. This enables the patient to be included on a prac-Rezultati: Najpogosteje je v paliativno oskrbo bolnika vključil družinski zdravnik (44%), v tice based palliative care list and to be supported to develop a personalised care plan; 36% zdravnik v nujni medicinski pomoči, v 18% pa je paliativno oskrbo predlagala patro-including end of life care wishes and preferences. nažna medicinska sestra. Le v 3% je bila vključitev v paliativno oskrbo izvedena s strani kliničnega specialista. Paliativna opredelitev je bila za vključevalca nedvoumna v 83%. V The EARLY tool searches SNOMED CT codes based on the Gold Standard Framework primeru dvoma je odločitev sprejel družinski zdravnik. Pri 92% bolnikov je bilo vodilno Proactive Identification Guidance (GSF PIG)2 and the Supportive and Palliative Care Indi-oboljenje razsejano onkološko obolenje, sledila so nevrološka obolenja, srčno popušča-cators Tool (SPICT)3 resources. nje in druga stanja. Project outline: Zaključek: Analiza podatkov vključevanja v paliativno oskrbo je pomembno orodje za The North West EARLY Identification project (November 2019-March 2020) was estab-prepoznavo močnih in šibkejših področij paliativne oskrbe. Za pravočasno prepoznavo lished to validate the EARLY search tool. The project included 52 practices across North paliativnih bolnikov in njihovo vključitev v paliativno oskrbo je ključno povezovanje med West England, with a total patient population of 482,395. The practices received sup-zdravstvenimi delavci in učinkovita izmenjava informacij. Družinski zdravniki imajo pri port from the project team to run the EARLY tool, clinical validate the list generated and tem odločilno vlogo. Nizek delež nekarcinomskih bolnikov v paliativni oskrbi nakazuje, to engage patients with advance care planning conversations. da številni ljudje, ki se približujejo koncu življenja, niso vključeni v paliativno oskrbo. Project outcomes: The project established that the EARLY search tool does appropriately identify patients likely to be in the last year of life. There was an average 58.8% increase in the size of a practice’s palliative care list. Of note, the tool helped practices to identify patients who could otherwise be overlooked. Practices participating in the project with a palliative care list showed that the majority of patients on the list had a diagnosis of cancer. Using the EARLY clinical search tool helped practices to improve the spread of morbidity on the palliative care list; in particular identifying patients with organ failure and frailty/ dementia. This helps to ensure that all patients have equal access to support and care planning at the end of life. Barriers to practices engaging patients with advance care planning were identified. Most notably, practices reported a lack of capacity in the workforce to be able to under-44 45 take advance care planning with patients. Additionally, a lack of skill and confidence in initiating sensitive discussions affected the ability to undertake advance care planning INTEGRATION OF PALLIATIVE with patients. It is therefore important to ensure that support offered to practices includes education to address the above barriers. CARE INTO CARDIOLOGY The EARLY search tool is now available across England for all GP practices to use. Sever-Loreena Hill, UK al projects are currently running throughout England to support GP practices in utilising the EARLY tool to improve early identification of end of life in primary care. Acknowledgements: Despite inclusion in international guidelines and position papers the integration of pal-The North West EARLY project was funded through the National End of Life Care Pro-liative care into the management of many patients with cardiovascular disease remains gramme. disjointed. Using the graphical abstract from the recently published HFA position paper(1), this presentation will discuss the ‘when and how’ a palliative care approach is best provided, supported by published evidence and contemporary clinical practice. Identification and assessment of need highlights the relevance of clinical indicators as REFERENCES: well as patient reported symptoms, when considering whether or not to introduce a 1 NHS. The NHS long term plan. 2019. https://www.longtermplan.nhs.uk/ palliative care approach. Despite patients with advanced Heart Failure (HF) experienc-2 Gold Standard Framework. Proactive Identification Guidance, 6th ed. Shrewsbury: GSF; ing multiple dire symptoms (2), they remain optimistic. Through a supportive relation-2017. https://www.goldstandardsframework.org.uk/PIG. 3 Supportive and palliative care indicators tool (SPICT). 2019. https://www.spict.org.uk/ ship with the patient and family members, open and honest communication concerning treatment expectations can be achieved, while optimising evidence based therapies (as dependent on clinical status) to provide some symptomatic benefit. Difficult conversations, including device deactivation and preferred place of care should be tentatively and empathetically broached early to enable shared decision-making. Care in the last few weeks & days should be carefully planned and co-ordinated (including both palliative and cardiology specialists), with a holistic focus on symptom control and comfort management(3). REFERENCES: 1 Hill L, Prager Geller T, Baruah R, Beattie JM, Boyne J, de Stoutz N, et al. Integration of a palliative approach into heart failure care: a European Society of Cardiology Heart Failure Association position paper. Eur J Heart Fail. 2020. 2 Zambroski CH, Moser DK, Bhat G, Ziegler C. Impact of symptom prevalence and symptom burden on quality of life in patients with heart failure. Eur J Cardiovasc Nurs. 2005;4(3):198-206. 3 Smith R. A good death. BMJ. 2000;320:129-30--30. 46 47 PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKOV INTEGRACIJA Z ALZHEIMERJEVO DEMENCO PALIATIVNE OSKRBE Zvezdan Pirtošek V GASTROENTEROLOGIJI Matic Koželj Demenca je kronična napredujoča možganska bolezen, ki prizadene višje miselne funkcije, pogosto pa lahko povzroči tudi vedenjske in razpoloženjsko-čustvene spremembe. Najbolj pogosto pričnejo propadati procesi spomina, abstraktnega mišljenja, orientacije Gastroenterologija je veja medicine, ki obravnava fiziologijo in patofiziološke mehaniz-v prostoru, pozornosti, razumevanja, presoje, računanja ter sposobnosti razumevanja me bolezni prebavne cevi od požiralnika do zadnjika, jeter, žolčnika in trebušne slinavke. jezika in govornega izražanja. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva demenca Zajema izredno obsežen spekter bolezni in stanj, tako akutnih kot neozdravljivih kronič- (AD), pri kateri je glavni dejavnik tveganja starost.AD se z leti neizbežno poslabšuje in nih obolenj, pri katerih se je v končnem stadiju potrebno posluževati načel paliativne zato se simptomi in znaki slabšajo in spreminjajo.Govorimo lahko o treh stopnjah oskrbe. Z interventnimi posegi lahko gastroenterolog lajša simptome bolezni tudi pri bolezni: zgodnje, srednje in pozne faze demence. Bolezen hudo prizadene bolnika kot drugih boleznih, katerih simptomi zajemajo prebavni in biliarni trakt. njegovo družino. Gastrointestinalni in hepatopankreatikobiliarni tumorji predstavljajo ogromen del vseh S paliativno oskrbo bolnikov je moč pričeti takoj po postavljeni diagnozi – čim prej tem malignih bolezni. Neproporcionalno veliko bolnikov že ob postavitvi diagnoze nima več bolje, vzporedno s kurativnim pristopom. V zgodnjih stadijih bo paliativni tim predstavl-resektabilne bolezni, zdravljenje s kemoterapijo pa pogosto ni kurativno ampak zgolj jal del podpornega okolja, sodeloval pri simptomatskem zdravljenju, a pomagal tudi pri paliativno. Največ telesnih simptomov imajo bolniki zaradi motenega vnosa hrane – sla-opredelitvi nadaljnjih ciljev, terapevtskih možnosti, odločitev glede bodočnosti, npr. na-bost, bruhanje, odinofagijo, disfagijo. Zaradi karcinomatoze pride do zlepljenja mem-mestitve, predvsem pa pri izražanju vnaprejšnje volje. V napredovalih stadijih je v veliko bran in posledične motene pasaže hrane v prebavilih, maligni ascites otežuje dihanje in pomoč skrbnikom pri vzdrževanju maksimalne kvalitete življenja tako za bolnika kot za gibanje. Tumorji pogosto krvavijo. Pri karcinomu trebušne slinavke se srečamo s težava-skrbnika (npr. učenje kako reagirati ob vedenjskih motnjah). Takrat pridejo do izraza mi zaradi hudih in slabo obvladljivih bolečin, pri hepatocelularnem karcinomu pa do predvsem tri področja oskrbe: (i) vzdrževanje aktivnosti, ki jih bolnik glede na stopnjo konkomitantnega poslabšanja osnovne bolezni – jetrne ciroze. demence še zmore; (ii) medicinska paliativna oskrba v ožjem smislu (lajšanje fizičnega trpljenja, opredelitev, kdaj in katere intervencije so za bolnika preveč agresivne in nepo-Primarni malignomi prebavil in zasevki drugih tumorjev v gastrointestinalni trakt lahko trebne); (iii) lajšanje težkih vedenjskih in psihiatričnih epizod; vse to z integrativnim pris-povzročajo obstrukcijo prebavne cevi ali hepatobiliarnega trakta, ali pa povzročajo krvavitve. topom, ob spoštovanju bolnikovega dostojanstva. Interventni endoskopski posegi predstavljajo relativno malo invaziven poseg, ki v nasprot-ju z operativnim posegom ne zahteva hospitalizacije, lahko pa bistveno izboljša kakovost Paliativna oskrba za bolnike z demenco v Sloveniji praktično še ni vzpostavljena. Morali bi življenja. Interventni posegi obsegajo vstavljanje opornic v požiralnik, pilorus, dvanajstnik, jo organizirati tako na lokalnem, ambulantnem kot na bolnišničnem nivoju. Zajemati bi široko črevo ter žolčna izvodila, zaustavljanje krvavitev ter endoskopsko nevrolizo ganglijev morala multidisciplinarni tim (vsaj zdravnik, sestra, socialni delavec, pogosto še drugi z namenom analgezije. Ker so interventni posegi relativno enostavno dostopni in pogosto sodelavci, npr. dietetik, pravnik...) in dinamično odražati kronični, dolgotrajni, a ne zahtevajo (dolgotrajne) hospitalne obravnave je pomembno, da imamo pri tovrstni skupivečstopenjski propad telesa, kognitivno-duševnih funkcij in socialne vpetosti. ni bolnikov vnaprej pripravljen paliativni načrt, v katerem upoštevamo bolnikove želje, kakovost življenja in predvideno preživetje, da ne podaljšujemo življenja bolnika za vsako ceno. Ciroza jeter je končna in ireverzibilna okvara jeter, ki brez presaditve jeter vodi v smrt v 2-12 letih, glede na to, ali je bolezen kompenzirana ali ne. Zapleti, ki se pojavljajo pri bolnikih s cirozo jeter so ascites, okužbe, krvavitve, encefalopatija in kaheksija. Kljub temu, da znamo potek bolezni dobro napovedati, je vključevanje paliativne oskrbe in zdravljenja v hospicu v Sloveniji, pa tudi v svetu še v povojih, kar kaže tudi pomanjkanje smernic za paliativno obravnavo tovrstnih bolnikov v svetovni literaturi. V Sloveniji je poglaviten vzrok ciroze jeter prekomerno uživanje alkohola, tako da potrebuje večina bolnikov poleg zdravstvene tudi socialno oskrbo. 48 49 INNOVATIVE LEADERSHIP IS PALIATIVNA OSKRBA A TOOL FOR ESTABLISHING IN COVID-19 PALLIATIVE CARE IN Sergeja Gregorčič HUMANITARIAN CONTEXT: AN ACTION RESEARCH Povzetek Kot še nekateri respiratorni virusi ima tudi povzročitelj coivd-19, virus SARS-CoV-2, epi-Farzana Khan demičen potencial, ki je prešel v pandemijo. Za delovanje v pandemiji so bili predprip-ravljeni načrti, a nas je pandemija v veliki meri doletela nepripravljenje. Paliativna oskrba se je morala prilagoditi spremenjenim razmeram, sočasno pa so, zaradi bojazni pred nezmožnostjo zagotavljanja respiratorne oskrbe vsem potrebnim, na tem področju postavljeni novi izzivi. Palliative care (PC) is essential in emergencies and universal health coverage (UHC) is not universal until PC is available in humanitarian crises context. A PC physician initiated Uvod and implemented PC in Rohingya Refugee Camps in Cox’s Bazar (CXB), one of the fastest Človeštvo spemljajo pandemije, ki za seboj puščajo posledice, zato, v težnji, da bi bilo growing and largest refugee camps in the world where more than one million people posledic le-teh čim manj in čim kratkotrajneše, obstajajo globalni in nacionalni plani za are currently living that fled a military conflict in 2017. An early situation analysis found ohranjanje aktivnosti v teh izrednih razmerah. V kakšnerm obsegu in na kakšen način that 73% of patients with incurable diseases did not receive adequate treatment for bodo scenariji tekli, je odvisno od vzročnega dejavnika oz povzročitelja, ki je pandemijo pain. The priorities of this action study were to understand the connection between zagnal, okoliščin, v katerih pandemija vznikne in celovitosti pristopa do reševanja situa-leadership and sustainable PC implementation. The strategies involved building a dedi-cije. Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je bila leta 2015 pozvana, da pripravi secated frontline healthcare workforce through effective training, local & global health znam porajajočih se nalezljivih boleznih, proti katerim razpolagamo z omejenimi mo-partnerships and series of advocacy activities. International Organization for Migration žnostmi preprečevanja, obvladovanja in zdravljena in bi zato lahko povzročile nenaden (IOM) has adopted PC provision in Rohingya camps from 2020. This has been the first globalen javno-zdravstvni problem, z namenom, da se usmeri raziskave in razvoj v boj global instance of adopting PC by any United Nations organizations. The experiences proti tem povzročiteljem in boleznim. Med poznanimi povzročitelji infekcijskih bolezni showed that the innovative leadership through proper knowledge and skill transfer by se je leta 2015 na seznamu znašla bolezen X (1). Covid-19 je prva bolezen X. creating a culture of connectedness and sustainability through motivation, engagement, and positive work environments was crucial and an essential element of developing PC Virus SARS-CoV-2 in Covid-19 in humanitarian settings. Covid-19 v večini primerov poteka v blažji obliki s posameznimi ali različno kombinacijo simptomov in znakov kot so: glavobol, povišana telesna temperatura, nahod, boleče žrelo, kašelj, prsna bolečina, izguba vonja in/ali okusa itn. Okužba lahko poteka tudi brez kliničnih simptomov in znakov bolezni. Do 20 % prizadetih potrebuje bolnišnično oskrbo, 1/5 sprejetih v bolnišnice pa potrebuje zdravljene v enoti intenzivne terapije. Smrtnost je 1-2 %, najvišja je med starostniki in pacienti s kroničnimi boleznimi. Bolezen pri prebolevnikih, tudi tistih, ki so bolezen prebolevali v lažji obliki, lahko pušča dolgotrajne posledice (long covid-19) in, pogosteje pri otrocih, zakasnelo multisistemsko vnetno obolenje (MIS-C) (2). Povzročitelj covid-19 je virus, ki se širi z aerosoli, zato držimo fizično distanco, uporabljamo maske, zračimo prostore in izvajamo higieno rok (3). Predno smo prišli do teh spoznanj smo se bolj ščitili, šli smo skozi obdobje negotovosti glede uporabe in razpoložljivosti osebne varovalne opreme. Dočakali smo cepiva, a zamujamo s precepljenostjo in virus ostaja pred nami. Razpolagamo z nekaj terapevtskimi možnostmi, ki delujejo proti virusu (npr. remdisivir) ali protivnetno (npr. kortikosteroidi). Od poletja 2021 dalje ima-50 51 mo tudi v Sloveniji možnost zdravljenja z monoklonskimi protitelesi, ki jih pri pacientih, LITERATURA: pri katerih ni vzpostavljene zaščite in pričakujemo težji potek bolezni, lahko uporabimo 1 World Health Organization. 7 February 2018. Archived from the original on 1 March 2020. že po izpostavitvi. Pred zbolevnostjo, predvsem pa pred težjim potekom bolezni, nas Retrieved 20 March 2020. ščiti cepljenje (2). 2 Meyerowitz EA, Richterman A, MD, Gandhi RT, Sax PE. Transmission of SARS-CoV-2: A Review of Viral, Host, and Environmental Factors. Ann Intern Med. 2021;174(1):69–79. Palitivna oskrba in Covid-19 3 Tomažič J. COVID-19: preventiva, diagnostika in terapija. Strokovno izpopolnjevanje s področja farmacije. Ljubljana. Univerza v Ljubljani, Fakulteta za farmacijo, 2020. Paliativna oskrba je namenjena celostni obravnavi bolnikov z življenje ogrožajočo bolez-4 Ebert Moltara M, Pekarović Džakulin V, Homar V, Ivanetič Pantar M, Kolšek Šušteršič M, nijo in nudi podporo tudi njihovim bližnjim v času bolezni in po smrti. Tako kot se je pos-Koritnik B, et al. Paliativna oskrba v obdobju epidemije s covidom-19. Zdrav Vestn. labšala dostopnost do vseh zdravstvenih storitev je bilo tudi z akutno paliativno oskrbo 2020;89(11–12):658–70. (4). Strokovnjaki s področja paliativne oskrbe so hitro pristopili s svojim znanjem in obja-5 Bernot M, Ebert Moltara M, Zakotnik B. The impact of covid-19 epidemic to the vili nacionalna priporočila (5). V priporočilih so opozorili na celostno oskrbo, ki naj bo implementation of acute palliative care in oncology. Onkologija: A Medical-Scientific prilagojena okolju, kjer se le-ta izvaja (dom, dom starejših občanov (DSO), bolnišnica). Journal, 2021;25(1):18–30. 6 Fadul N, Elsayem AF, Bruera E. Integration of palliative care into COVID-19 pandemic Uporaba in odmerki temeljnih zdravil za lajšanje pričakovanih simptomov v paliativni os-planning. BMJ Supportive & Palliative Care 2021;11:40–44. krbi so ostali nespremenjeni, z izjemo začetne negotovosti o uporabi inhalacijske terapije 7 Rhodes A, Flaatten PFH, Guidet B, Metnitz PG, Moreno PR. The variability of critical in kisika, ki so sedaj postavljeni na prvotno mesto. Pomembno je pomisliti, da je možen care bed numbers in Europe. Intensive Care Med. 2021;38(10):1647–53. razlog novonastalih težav pri pacientu v paliativni oskrbi lahko tudi okužba s SARS-CoV-2. 8 Gosek Š, Grošelj U, Oražem M, Borovšek Z, Ebert Moltara M, et al. Etična priporočila za Da bi bila pacientom v paliativni oskbi, za katere vemo, da je v večini primerom ščitenje s odločanje o zdravljenju in paliativni oskrbi bolnika ob koncu življenja v intenzivni medicini : cepivom zanje slabo učinkovito, prihranjena okužba s SARS-CoV-2, je toliko bolj po-skupna izjava Slovenskega združenja za intenzivno medicino in Komisije RS za medicinsko etiko. Ljubljana. UKCL, 2015. membno, da se osebje in domači, ki so z njim v stiku in zanj skrbijo, cepi in varovalno obnaša. Na ta način se ohranijo fizični kontakti z manj ali brez bojazni za okužbo s SARS- -CoV-2, ki so v tem obdobju in tudi ob morebitnem slovesu in času žalovanja še kako pomembni. V kolikor se trudimo bolnikom v paliativni oskrbi zagotavljati varno okolje pred okužbo s SARS-CoV-2, posameznim lahko prihranimo tudi sprejem v bolnišnično zaradi izražene potrebe po višjem deležu kisika v vdihanem zraku, ki jim je na namestitveni lo-kaciji ne moremo zagotoviti. Veliko posvetov in posredovanja navodil se da opraviti s te-lefonskimi klici, vendar telemedicina ne more nadomestiti obravnave v „živo“ (6). Epidemija nas je ujela v zatečen stanju kroničnega pomanjkanja bolnišničnih kapacitet in intenzivnih postelj. Razpolagali smo s 6,4 intenzivnimi posteljami na 100.000 prebivalcev, kar nas je uvrščalo na rep evropskih držav s povprečjem 11,7/100.000 (7). Z odpiranjem novih kapacitet smo sledili potrebam. Na novo smo odpirali covid oddelke. Za starostnike nastanjene v DSO smo rešitve iskali v planu zdravljenja in v naprej izraženi volji, kar je zagotovo pravilen pristop, a izpostavljen v nepravem času. Še vedno je ključ do pravih odlo- čitev indvidualni pristop s poznavanjem bolnikovega stanja, pričakovanj bolnika in njegovih najbližjih ob dobrih veščinah komuniciranja in poznavanju strokovnih usmeritev. Vsa ta znanja bodo še kako potrebna, če se bomo v tej, ali kateri naslednji, pandemiji, soočili s potrebno po triažiranju bolnikov, pri katerih bomo ocenili, da potrebujejo intenzivno zdravljene, a ne bo razpoložljivo za vse (8). Zaključek Smrtnost pacientov s covid-19, kot tudi z drugimi boleznimi, je odvisna tudi od organizacije zdravstva in usposobljenosti zdravstvenih delavcev v državi. Temeljni postulati paliativne oskrbe so v času pandemije ostali enaki, izvedbo oskrbe pa prilagajamo novim spoznanjem. Pandemija nas je soočila tudi z dejansko možnostjo, da vsi potrebni zdravstvene obravnave, le-te ne bodo deležni, kar pa ne pomeni, da jim je lahko odrečeno dostojno umiranje, zaradi česar je pomen paliativne oskrbe postal širše prepozan. 52 53 PALIATIVNA OSKRBA POTREBA PO ZNANJIH BREZ MEJA V PALIATIVNI OSKRBI Katarina Vincek Marjana Bernot Zdravniki brez meja (MSF – fra. médecins sans frontières) so mednarodna humanitarna Paliativna oskrba je v zagotavljanju zdravstvene obravnave dandanes nujna. Razlog je v nevladna organizacija, ki od leta 1971 nudi medicinsko pomoč ljudem v stiski. Organiza-vse večjem številu bolnikov, ki živi z napredujočo neozdravljivo boleznijo. Tudi v Sloveni-cijo sestavlja pet operativnih centrov, ki delujejo z različnimi medicinskimi programi v ji se sicer dostopnost in možne razpoložljivosti storitev paliativne oskrbe povečujejo – v več kot 70 državah na svetu. zadnjem letu so pomemben doprinos mobilne paliativne enote. Obstaja več dejavnikov, ki vpliva na uspešnost izvajanja paliativne oskrbe. Ti dejavniki vključujejo znanje, prepri-V okoliščinah, kjer običajno deluje MSF, je medicinska oskrba primarno usmerjena v reše- čanja, izkušnje in še bi lahko naštevali. Pomanjkanje znanja in negativni odnos do palia-vanje življenj, oskrbo akutno bolnih in poškodovanih ljudi. Klinično delo je že kot tako tivne oskrbe med zdravstvenimi delavci, je ena najpogostejših ovir do njenega kakovo-težko zaradi pomanjkanja tako osebja, opreme, zdravil in nenazadnje tudi kulturnih razlik. stnega izvajanja. Danes že imamo rezultate raziskav, ki dokazujejo, da ima paliativna oskrba pomembno vlogo pri izboljšanju kakovosti življenja bolnikov in njihovih bližnjih Medtem ko so reševanje življenj, preprečevanje in lajšanje človeškega trpljenja ter ohra-ter je hkrati povezana s povečanim zadovoljstvom vključenih. Pa vendar je vključevanje njanje človekovega dostojanstva primarni cilji humanitarnega delovanja, so bile inter-bolnikov v paliativno obravnavo še vedno prepozno ali pa se iz različnih razlogov ne vencije paliativne oskrbe v praksi humanitarne medicine v preteklosti zanemarjene. Že zgodi. nekaj časa obstaja nujna potreba po oceni in odzivu na potrebe napredujočih kroničnih, neozdravljivih in terminalno bolnih ljudi. Gledanje na paliativno oskrbo kot na tabu temo, ko nismo prepričani kaj bi rekli ali se bojimo pogovora z bolnikom in bližnjimi, je lahko zelo stresno in dandanes hkrati nestro-Medtem ko število ljudi, ki potrebujejo paliativno oskrbo med humanitarnimi krizami, ni kovno. Še zlasti, če se kot zdravstveni delavci ne zavedamo širših razsežnosti in vpliva, na znano, svetovne ocene kažejo, da vsako leto več kot 40 milijonov ljudi potrebuje palia-predstave o paliativni oskrbi v splošni javnosti. Ko pa imamo ustrezna znanja, da znamo tivno oskrbo, pri čemer jih 78 % živi v državah z nizkimi in srednjimi dohodki. Pri otrocih prepoznati potrebo po paliativni oskrbi ter usposobljenost, da znamo tudi nekaj naredi-so deleži še višji; 98 % otrok prihaja iz držav z nizkimi in srednjimi dohodki, skoraj polo-ti – takrat smo lahko uspešni v njenem izvajanju, v vseh časovnih obdobjih. V praksi še vica otrok, ki potrebuje paliativno oskrbo, prihaja iz Afrike. Globalno paliativno oskrbo vedno prevečkrat doživimo, da potrebo po vključitvi zaznamo šele v obdobju umiranja, prejme le približno 14 % ljudi. ko ne vemo več kaj bi naredili, da bi bolnika pozdravili ter ne znamo voditi komunikacije z bolnikom in njegovimi bližnjimi. Znanje je ključ, ki odpira pogled na zavedanje situacije Tudi v MSF so se z leti pričele pojavljati smernice in navodila o paliativni oskrbi. v kateri se bolnik nahaja in ponuja možnosti strokovne obravnave. V predavanju bom preko kliničnega primera predstavila delo z zdravniki brez meja in iz-V Slovarju slovenskega knjižnega jezika je znanje definirano kot » celota podatkov, ki si zive paliativne oskrbe v teh kontekstih. jih nekdo vtisne v zavest z učenjem.« Madžarski filozof, ekonomist in kemik Michael Polany pa je opredelil znanje kot tiho znanje ( znanje, ki je osebno obravnavano in ga je težko formalizirati in posredovati naprej, oseba ga pridobi neposredno iz izkušenj) in iz-raženo znanje (znanje, ki je zapisano v formalnem sistematičnem jeziku in je zaradi tega prenosljivo, to je znanje, ki ostane v organizaciji tudi takrat, ko ga posameznik zapusti). Polany meni, da tiho znanje pomembnejše za človeški razvoj, saj ljudje in organizacije pridobivajo znanje predvsem z izkušnjami oz. s svojim obstojem. Zanje ki ga lahko zapi- šemo s črkami oz. s številkami je po njegovem mnenju samo vrh ledene gore. Tudi v paliativni oskrbi samo pridobljeno znanje ni dovolj – je pa osnova, če se želimo zavedati kako veliko lahko naredimo za bolnika, ki bo do konca svojega življenja živel z boleznijo in težavami, ki jih ta povzroča. 54 55 Za izvajanje paliativne oskrbe v vseh obdobjih neozdravljive bolezni, so potrebna predvsem splošna znanja iz paliativnega pristopa. Z razvojem bolj kompleksnih težav pa se IZOBRAŽEVANJE IZ PALIATIVNE pokažejo potrebe po dodatnih oziroma specialnih znanjih. Osnovna znanja bi morala biti zajeta v dodiplomskem izobraževanju kar je podlaga za pristop do pacienta in njegovih MEDICINE IN OSKRBE bližnjih. Evropska priporočila poudarjajo potrebo po strukturiranem formalnem izobra- ževanju za vse zdravstvene delavce. Ker v tem še vedno nismo uspešni so toliko bolj – ALI SMO NA PRAVI POTI? pomembna neformalna izobraževanja, ki jih izvajajo zbornice, združenja, društva in ostale organizacije. Nevenka Krčevski Škvarč Vsi zdravniki in njihovi zdravstveni sodelavci bodo že na začetku svoje profesionalne poti hitro soočeni s paliativnimi bolniki. Zato je zelo pomembno, da v dodiplomskem izobraževanju pridobijo osnovna znanja in veščine iz paliativne oskrbe. Potrebe po paliativni oskrbi so slabo zaznane skoraj vsepovsod po svetu. Enako pomanjkanje izobraževanja iz vsebin paliativne oskrbe ovira razvoj te medicinske stroke. Glavne ovire za razvoj izobraževanja iz paliativne oskrbe so slabo prepoznavanje potreb, financiranje, pomanjkanje akreditiranih učiteljev in tekmovanje z drugimi učnimi načrti. Pa vendar podatki govorijo, da počasi napre-dujemo in se predmet paliativna oskrba izvaja v večini medicinskih šol in fakultet, večinoma kot izbirni predmet. Priporočila so tudi, da se izobraževanje izvaja usklajeno in koordinirano. Na Medicinski fakulteti Univerze v Mariboru (MFUM) izvajamo program izbirnega predmeta Osnove paliativne medicine in oskrbe in sicer v četrtem, petem in šestem letniku študija. Predmet je zelo popularen in študentje dobijo realno sliko o paliativni oskrbi ter osnove kako obravnavati paliativnega bolnika. Čas je že, da začnemo postopke za uvaja-nje rednega predmeta. To je pomembno tako za razvoj paliativne kot tudi za študente, ker bodo pridobili več znanja in veščin o obravnavi paliativnega bolnika. Sicer v omeje-nem obsegu tudi sedaj doživijo soočanje z bolnikom in imajo obravnavo primerov iz klinične prakse, vendar je to premalo. Prvi, majhni korak je bil narejen v letošnjem programu študija v rednem predmetniku Onkologija in paliativna oskrba. V okvirju MFUM deluje Inštitut za paliativno oskrbo, ki bi lahko imel več dejavnosti na področju uskladitve in koordinacije izobraževanja. Žal, do sedaj tega nismo bili deležni., pa vendar se tudi tukaj stvari zelo počasi premikajo naprej. Skupaj z Združenjem za paliativno in hospic oskrbo smo pripravili program izobraževanja za mlade zdravnike v času specializacije in smo že zelo blizu izvedbi tega programa. Upam, da se bodo tudi drugi medicinski strokovnjaki odločili za podoben način izobraževanja. Slabo prepoznavanje potreb po paliativni oskrbi bremeni celotno družbo, zato smo se od-ločili za izvajanje programov za laike po nazoru drugih evropskih držav. To je program Zadnja pomoč – »Last aid« v katerem izobrazimo inštruktorje, ki potem prirejajo delavnice med laiki. Podobne programe bi morali predstaviti in pridobiti možnost za sodelovanje tudi po vseh drugih dodiplomskih ustanovah, ker bodo ti mladi ljudje vplivali in krojili našo prihodnost. Pri izobraževanju iz paliativne oskrbe smo na pravi poti, je pa tudi pravi čas, da uberemo enotno in usklajeno interdisciplinarno pot izobraževanja na vseh dodiplomskih študijih. 56 57 POMEN PRIDOBIVANJA gram (splošna medicina), so ali bodo člani paliativnega tima in želijo nadgraditi znanje na ožjem strokovnem področju – paliativni oskrbi. NAPREDNIH ZNANJ V Diplomanti (magistrice paliativne oskrbe/magistri paliativne oskrbe) so opolnomočeni z MAGISTRSKEM ŠTUDIJSKEM naprednimi znanji iz paliativne oskrbe, slednjo razumejo kot aktivno celostno pomoč pacientom vseh starosti s kronično neozdravljivo boleznijo in njihovim svojcem/ožjih članov socialnega omrežja tako med boleznijo kot v procesu žalovanja. Študij jim omo-PROGRAMU PALIATIVNA goča pridobitev teoretičnih znanj, ki temeljijo na raziskovalnih dokazih in prenos naprednih znanj v neposredno klinično prakso. Posameznik tako pridobi znanje za opravljanje OSKRBA zahtevnejših nalog in intervencij/aktivnosti na področju paliativne oskrbe. Študij omogoča tudi pridobitev znanja na področju aplikativnega/uporabnega raziskovanja, ki ustvarja novo znanje ter kritično presojanje znanstvenih spoznanj in njihovo implemen-Boris Miha Kaučič, Bojana Filej tacijo v klinično okolje ter diseminacijo v obliki strokovnih in znanstvenih člankov. S študijskim programom Paliativna oskrba (http://www.vzsce.si/si/studijski-program/466), ki je mednarodno primerljiv, želimo prispevati k detabuizaciji umiranja in vzpostavitvi Visoka zdravstvena šola v Celju (VZŠCE) je samostojni visokošolski zavod, ki uspešno kakovostne ter celostne paliativne oskrbe v slovenskem prostoru. Potrebujemo sistem-deluje od leta 2009 dalje. Ustanovitelj visoke šole je javni zavod Regijsko študijsko sre-sko ureditev paliativne oskrbe in izboljšanje dostopnosti do njenih storitev. dišče v Celju. Delovanje in razvoj VZŠCE temelji na treh temeljnih stebrih – kakovostnem dodiplomskem in podiplomskem izobraževanju, raziskovanju in mednarodnem sodelovanju. LITERATURA: Z naraščanjem kroničnih obolenj in podaljšanjem življenjske dobe so potrebe po palia-1 EURAG European Federation of older person, 2004. Making Palliative care a Priority Topic tivni oskrbi vse večje, s tem pa posledično tudi potrebe po ustrezno usposobljenem in on the European Health Agenda and Recommendations for the Development of Palliative izobraženem timu strokovnjakov, s ciljem kakovostne holistične obravnave pacientov, ki care in Europe. [online] Available at: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/ download-manager-files/guia_EURAG.pdf. potrebujejo paliativno oskrbo (Kaučič, et al., 2016). Glede na potrebe po formalnem iz-2 Kaučič, B.M., Esih, K., Plank, D., Fringer, A., Voga, G., Meža, J., Presker Planko, A. & Klinger, obraževanju, smo v sodelovanju s slovenskimi in mednarodnimi strokovnjaki iz Švice in D. 2016. Prvi magistrski študij paliativne oskrbe v Sloveniji – temelj za razvoj kakovostne Finske oblikovali podiplomski študijski program druge stopnje Paliativna oskrba. Študij-paliativne oskrbe. In: Presker Planko, A., eds. Celostna paliativna oskrba: Primeri dobre ski program smo v letu 2015 akreditirali pri Nacionalni agenciji Republike Slovenije za prakse in možnosti razvoja, Celje, 14. april 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola, pp. 9-19. kakovost v visokem šolstvu in nato v študijskem letu 2016/17 vpisali prvo generacijo Available at: http://www.vzsce.si/si/ivis/595. študentov. Študijski program Paliativna oskrba je prvi tovrstni v Sloveniji. Gre za dvoletni 3 Kaučič, B.M., Esih, K., Plank, D., Fringer, A., Voga, G., Meža, J., Presker Planko, A. & Klinger, D., 2014. Magistrski študijski program druge stopnje Paliativna oskrba. [USB]. Celje: Visoka podiplomski študijski program druge bolonjske stopnje – strokovni magisterij v obsegu zdravstvena šola. 120 ECTS, ki izraža interdisciplinarnost, saj v njem sodelujejo strokovnjaki z različnih 4 Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, 2010. Državni program paliativne oskrbe. strokovnih področjih in je nastal kot odraz potreb okolja po razvoju in uvedbi izobraže- [online] Available at: https://www.gov.si/assets/Ministrstva/MZ/DOKUMENTI/pomembni-valnih programov na področju paliativne oskrbe, ob upoštevanju evropskih priporočil dokumenti/47cbef2cb3/Drzavni-program-paliativne-oskrbe.pdf. glede paliativne oskrbe (Making Palliative Care a Priority Topic on the European Health 5 Visoka zdravstvena šola v Celju. Paliativna oskrba – 2. Stopnja. [online] Available at: Agenda and Recommendations for the Development of Palliative care in Europe, EU-http://www.vzsce.si/si/studijski-program/466. RAG, 2004) in Državnega programa paliativne oskrbe (2010), ki ga je pripravilo Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Državni program paliativne oskrbe (2010) kot enega izmed najpomembnejših ciljev organizirane paliativne oskrbe izpostavlja tudi za-gotovitev izobraževanja za izvajanje osnovne in specialistične paliativne oskrbe, in sicer tako na dodiplomski kot podiplomski ravni. Študijski program Paliativna oskrba (Kaučič, et. al., 2014) je odziv na uresničevanje zastavljenih smernic v državnem programu paliativne oskrbe in je oblikovan iz devetih obveznih, dveh izbirnih predmetov in magistrskega dela v obliki raziskovalnega aplikativnega projekta. Študijski program je zasnovan tako, da se lahko vanj vključijo različni strokovnjaki, ki so uspešno končali študijski program prve stopnje s področja zdravstvenih in sorodnih ved ali enovit magistrski študijski pro-58 59 PALIATIVNA OSKRBA VSEBINE PALIATIVNE OSKRBE V ŠTUDIJSKIH PROGRAMIH V ŠTUDIJU SOCIALNEGA DELA NA UL TEOF Jana Mali Ivan Platovnjak Na Fakulteti za socialno delo, Univerze v Ljubljani, imamo študijske smeri in samostojen magistrski študij socialnega dela s starimi ljudmi, od leta 2020 pa tudi Katedro za dolgo-Prej ali slej nihče ne more mimo vprašanja zakaj zlo, trpljenje, smrt. Nič, kar je temeljne-trajno oskrbo. Vsebina in predmet področja socialnega dela s starimi ljudmi zahtevata ga za človeka, ni jasno: Od kod prihaja, kam gre, zakaj živi, kdo je v svojem bistvu, kaj je specializirano znanje za ravnanje, naloge in spretnosti, ki socialnim delavcem in delav-smisel celotnega življenja, kaj je po smrti. kam določajo specializirano vlogo tudi znotraj samega socialnega dela. Po drugi strani pa za svoje delovanje potrebujejo generično znanje socialnega dela kot tudi drugih ved, ki Profesorice in profesorji na Teološki fakulteti UL se tega problema zavedajo, zato poskuša razvijajo znanje za razumevanje starejšega obdobja življenja. Povezanost generičnega vsak pri svojih predavanjih v okviru različnih študijskih programov študentke in študente socialnega dela in specialističnega socialnega dela s starimi ljudmi je neizogibna, a ne soočati s temi eksistencialnimi in drugimi življenjskimi vprašanji. Vedno so navzoča v nas in nujno enosmerna, saj lahko specialistično znanje vpliva na generično in znanje med nji-jih lahko zaznamo, če gremo v svojo notranjost in jim prisluhnemo. V vsej svoji radikalnosti ma izmenično prehaja. pa se pojavijo ob soočenju z bližino smrti nas samih in drugih, še posebej naših bližnjih. Sprejetje takšnih vprašanj in iskanj odgovorov nanje človeku pomaga, da ne živi na površini, Bolonjska prenova študijskega programa Socialno delo od leta 2012 omogoča na dodi-temveč da gre v globine samega sebe in vsega, kar ga obdaja in sredi česar živi. Išče lahko plomskem študiju poleg obveznega predmeta Socialno delo s starimi ljudmi, tudi speci-tudi v okviru različnih filozofij, psihologij, v umetnosti ipd., lahko pa se odpre nagovoru reli-alizirano smer študija, saj je modul Socialno delo s starimi ljudmi eden od šestih izbirnih gije. Sprejetje odgovorov religije in njene luči mu omogoči, da zaživi na nov način in na novo modulov na fakulteti. Na podiplomski stopnji izvajamo magistrski študijski program So-razume sebe, druge in svet, tudi svoje poslavljanje od življenja, smrt in kar bo po njej. cialno delo s starimi ljudmi kot izredni študij, na rednem študiju pa imamo v okviru magistrskega študija Socialno delo modul Dolgotrajna oskrba starih ljudi. Študij na Teološki fakulteti UL tako ni samo čas poglabljanja teološkega znanja, preizkušanja sposobnosti, sodelovanja v skupini, osebnega formiranja in poklicnega usposabljanja, Paliativno oskrbo študentke in študentje spoznavajo na 1. stopnji, v modulu Socialno temveč tudi sprejetja vseh eksistencialnih vprašanj in iskanja odgovorov nanje, da bi zaži-delo s starimi ljudmi pri predmetu Pomoč umirajočim in njihovim sorodnikom. Vsebina veli duhovnost. Ta jim bo omogočila, da bodo živeli čim bolj polno življenje in pomagali predmeta prehaja od razumevanja smrti kot tabuiziranega družbenega fenomena, do tudi drugim, da jo bodo odkrili. Za to so na razpolago naslednji programi: enoviti magistrski razumevanja izgub, procesa umiranja na ravni posameznika in njegova družine. Študen- študijski program druge stopnje − Teologija, univerzitetni dvopredmetni študijski program tje se seznanijo s konceptom celostne oskrbe umirajočih, ki v središče pomoči postavlja prve stopnje − Teološki študiji, univerzitetni študijski program prve stopnje − Teološki in človeka z izkušnjo umiranja, njegovo ožje in širše socialno okolje, v katerem pomembno religijski študij in drugi drugostopenjski, doktorski in izpopolnjevalni programi. mesto zasedajo tudi strokovnjaki različnih strok. Poudarek študija je na odkrivanju potreb ljudi z izkušnjo umiranja, da bi v praksi čim bolje prilagodili oskrbo njihovim potre-Vsebinam paliativne oskrbe, pri kateri je bistvenega pomena nadzor bolečine in drugih simp-bam in razvijali odgovore na potrebe, ki so spreminjajoča kategorija. tomov umirajočih ter pomoč v njihovih socialnih, psiholoških in duhovnih potrebah, res ni posvečen noben študijski program na UL TEOF. Posredno pa so vanj vključene vse te vsebine, Na 2. st. v okviru samostojnega magistrskega študija Socialno delo s starimi ljudmi štu-saj pomagajo človeku iskati odgovore na njegova eksistencialna vprašanja in različne duhovne dentke in študentje lahko izberejo predmet Socialno delo ob soočanju s smrtjo. Spozna-potrebe. Prav tako pa znotraj različnih študijskih programov nekatere profesorice in profesor-vajo koncepte in teorije različnih družbenih, kulturnih, verskih in osebnih kontekstov ji namenijo nekaj ur predavanj nekaterim vsebinam paliativne oskrbe, predvsem duhovnim. doživljanja, razmišljanja in ravnanja z bližino smrti, metode pomoči v smeri dogovorjenih Nekateri to področje tudi znanstveno raziskujejo, sodelujejo na poletnih šolah in simpozijih s želenih sprememb s pomočjo različnih postopkov oz. metod socialnega dela, interdiscipli-to tematiko in spodbujajo študentke in študente, da sami raziskujejo pri pisanju svojih diplom-narno timsko delo na področju paliativne oskrbe in supervizijske oblike pomoči in pod-skih, magistrskih ali doktorskih del. Med temi sem tudi sam, ker mi je še posebej pomembno pore na področju pomoči umirajočim in njihovim sorodnikom. biti z ljudmi v njihovih duhovnih stiskah in potrebah, ne samo v času paliative, temveč tudi z njihovimi svojci, ki po smrti svojih dragih žalujejo. Da bi jim lahko bil v pomoč, sem začel pred dvema letoma trimesečni program za žalujoče v okviru Ignacijevega doma duhovnosti. 60 61 Izobraževanje za specifično področje socialnega dela odpira možnosti za razvoj tudi paliativne oskrbe kot specializiranega področja oskrbe. Za izobraževanje potrebujemo SKRB ZASE SKOZI ustrezne teoretske podlage, da ustvarjamo pogoje za razvoj prakse. Teoretične podlage na področju paliativne oskrbe smo pričeli razvijati tudi z raziskovanjem področja pomoči TELESNO AKTIVNOST umirajočim in njihovim sorodnikom, saj od leta 2019 izvajamo empirično raziskovanje potreb umirajočih, ki prejemajo pomoč paliativne mobilne enote Splošne bolnišnice Je-Nina Istemič, Jaka Strel senice, ki jo vodi dr. Mateja Lopuh. Raziskava je kvalitativna in v njej zbiramo mnenja, pripovedi, zgodbe, konkretne izkušnje s pomočjo umirajočih in njihovih sorodnikov. Že od antičnih časov dalje, ko je Hipokrat opozarjal, da »samo hrana ne bo ohranila človeka zdravega, ukvarjati se mora tudi z vadbo,« je znano, da redna telesna dejavnost dokaza-no pozitivno vpliva na zdravje in dobro počutje posameznika. Tehnološki razvoj zadnjih desetletij je pripeljal do velikih sprememb življenjskega sloga; v primerjavi z generacijami naših staršev ali starih staršev, ki jim je telesna dejavnost vse od transportne funkcije pa do napornega dela predstavljala del vsakdana, današnje okolje ne le zmanjšuje potrebo po tovrstni telesni dejavnosti, temveč celo zahteva oz. spodbuja dolgotrajna obdobja sedenja ali prisilnih telesnih drž, poleg tega pa tudi stresa in kognitivnih obremenitev. V tem primeru skrb zase tudi skozi telesno dejavnost lahko predstavlja enega izmed načinov, kako ohraniti svoj telesni fitnes na takšni ravni, da se lažje spopadamo z vsakodnevnimi (in tudi izrednimi) obremenitvami, poleg tega pa pozitivno učinkuje na naš mišično-skeletni sistem in nam lahko predstavlja obdobje, ko »odklopimo« misli od vsakdanjih nalog, ki nas čakajo. Vsak posameznik je svoja celota in ima glede na svoje značilnosti – telesne lastnosti, narave in pogoste položaje na delu in v prostem času, dejavnosti, s katerimi se ukvarja … - individualne potrebe glede primerne telesne vadbe. Dober telesni fitnes namreč sestavlja večje število komponent – aerobni fitnes, mišični fitnes, gibalna inteligentnost (ravnotežje, koordinacija, gibljivost) - , razvoj katerih ne poteka linearno, vsaka izmed teh sposobnosti pa ima pomembne pozitivne učinke na telesni fitnes posameznika. Svoj izhodiščni položaj lahko učinkovito pre-verimo z meritvami telesne zmogljivosti, kot je ŽIRfit, ki nam povedo, kje se naš telesni fitnes v celoti pa tudi posamezne komponente nahajajo glede na naše vrstnike. Na podlagi tega lahko predvidimo, katera področja bi bilo priporočljivo izboljšati, da zmanjšamo mož- nost za morebitne mišično-skeletne težave kot posledica zmanjšane telesne zmogljivosti. Na tedenski ravni je po priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije je za ohranjanje zdravja priporočenih vsaj 150 do 300 min zmerno intenzivne ali 75 do 150 min visoko intenzivne telesne dejavnosti ali kombinacija obeh in vadba za izboljšanje moči 2-krat tedensko. Tovrstno vadbo lahko izvajamo kot redno vadbo v prostem času, lahko pa krajše vadbene intervale dodamo tudi v obliki vadbe na delovnem mestu. Zaradi eno-stranskih in ponavljajočih se obremenitev na delovnih mestih se tekom daljšega časa zaposlitve lahko pojavijo določene mišično-skeletne težave ali asimetrije, ki negativno vplivajo na produktivnost, zadovoljstvo ali vodijo k bolniški odsotnosti. Že s krajšimi obdobji aktivnih odmorov lahko te učinke zmanjšamo. Pri tovrstni vadbi je cilj predvsem razbremeniti mišične skupine, ki so med delom obremenjene, aktivirati mišične skupine, ki so med delom v raztegnjenem položaju, s pomočjo spremembe položaja in gibanja povečati pretok krvi skozi tkiva in s tem vplivati na boljšo prehranjenost hrustancev in medvretenčnih ploščic. Na ta način lahko dolgoročno zmanjšamo tveganje za razvoj mi- šično-skeletnih težav ter izboljšamo zdravje in dobro počutje. 62 63 KOMUNIKACIJA NA že srečal z depresijo, prednjačimo ženske. V zadnjem obdobju ta pojem vedno bolj po-vezujemo tudi z otroki in z mladostniki. V Sloveniji imamo na letnem nivoju v povprečju DELOVNEM MESTU štirikrat več žrtev samomorov, kot je žrtev prometnih nesreč. Vsak tretji zakon se konča z ločitvijo. 78% Slovenk in Slovencev je nezadovoljnih na delovnem mestu, kjer preživimo 8 ur dnevno, 40 ur tedensko in 160 ur mesečno (oziroma 70% časa, ko smo budni). Polona Požgan Vedno več govorimo o izgorelosti, do katere ne prihaja zaradi povišanega števila nadur, temveč zaradi odnosov. In odnosi so torej tisti, ki jih ustvarjamo s komunikacijo. O kateri se večina ljudi ne uči Komunikacija je najbolj pomembna, pa hkrati najbolj spregledana veščina 21. stoletja. Naj-nikoli v življenju. bolj spregledana zato, ker nas nihče nikoli ni učil, kako naj komuniciramo. Hkrati pa komuniciramo 24 ur dnevno - od trenutka, ko se zbudimo, do trenutka, ko zaspimo; še v sanjah, na podzavedni ravni, komuniciramo sami s sabo. Najbolj pomembna pa je komunikacija zato, ker z njo ustvarjamo medosebne odnose. In medosebni odnosi so tisti, zaradi katerih smo v življenju srečni, nesrečni in vse nianse vmes. Ko se učimo o komunikaciji, se učimo o sebi. In ko se učimo o sebi, lahko ustvarjamo boljše odnose. Največji pogum v komunikaciji je, da pokažemo svojo ranljivost. S tem, ko jo poka- žemo mi, damo dovoljenje za nepopolnost in za pristnost tudi drugim. Ljudje smo povečini boljši govorci, kot poslušalci. Poslušamo bolj z namenom, da bi od-govorili in ne z namenom, da bi razumeli. Ko odgovarjamo, ponavadi svojo izkušnjo ena- čimo z izkušnjo nekoga drugega in večina naših odgovorov in stavkov v dialogu se začenja z besedo “jaz”. Kako torej komunicirati, da bomo zmogli slediti sebi in da bomo hkrati dopuščali prostor za morebitno drugačno mnenje? Kako postavljati meje in argumentirati svoja stališča? Še posebej v današnjem, izzivov polnem času, v katerem se upravičeno zdi, da je okoli nas vse več jeznih in nestrpnih ljudi. Ljudi, ki več ne ločijo med pojmoma “različno mnenje” in “spor ali konflikt”. V zadnjem času pogosto slišim, da živimo v težkih časih. Kot diplomirana zgodovinarka naj povem, da se mi časi, sami po sebi, niti ne zdijo tako zelo težki ali posebni. Če bi živeli nekaj 100 let, bi to bila naša sedma epidemija. Ker živimo v povprečju 80.6 let, je prva. Časi so pač takšni, kot so. So pa odnosi tisti, ki postajajo vedno težji. Komunikacija se namreč v zadnjem času hitro spreminja. Vzrok temu so tudi telefoni in vsa tehnologija, ki nam je na voljo. Odnos se ustvarja takrat, ko gledaš gor, iznad telefona, človeku v oči in ko ta pogled tudi vzdržiš. Odnos se ustvarja tako, da si vzameš čas za človeka. Čas pa je očitno tisti, ki ga imamo vedno manj. Ni najbolj pomembna tista komunikacija, ki jo vodimo z drugimi. Najbolj pomembna je komunikacija, ki jo vodimo sami s sabo, v svoji glavi. Ta komunikacija je podlaga in osnova za vse ostale komunikacije. Če smo mirni, primerno samozavestni in ‘postavljeni’ v svoji glavi, potem bo temu primerna tudi komunikacija, ki jo bomo vodili z ostalimi. Doma in v poslu. Komuniciramo namreč vselej tako, kot se počutimo. In kako se počutimo v zadnjem času? Statistike pravijo, da vse prej, kot dobro. Vsak osmi Slovenec se je 64 65 SKRB ZASE IN ZDRAV DUH PSIHOLOŠKA PODPORA IN ZDRAVO TELO Andreja Lavrič Silvo Šinkovec Zdravstveni delavci in sodelavci, ki sodelujejo pri oskrbi neozdravljivo bolnih, morajo po Sodobna družba veliko časa posveča zdravju. Temeljni vprašanji, ki vodita pogovore sta: delu v težkih razmerah znati poskrbeti zase. To lahko storijo s prevzemanjem odgovor-Kaj bomo jedli, da bomo zdravo živeli? ter Kaj naj počnemo, da bomo telo obdržali nost za obvladovanje stresa, da poznajo in uresničuje tako imenovano samozaščitno zdravo in gibčno? K temu se pridružijo pogovori o zdravilih in različnih metodah, ki sku-vedenje ter krepijo podporne socialne odnose z družino, prijatelji in drugimi. šajo telo ohraniti pri zdravju. Pri uspešnem obvladovanju stresa je pomembna podpora posameznikovega socialnega Ker se vedno bolj zavedamo, da telo ni obremenjeno samo z delovanjem in prehranjeva-okolja, predvsem najbližjih. Dobra socialna podpora lahko ublaži vpliv stresnih dogod-njem, ampak predvsem s tem, kakšne ’vsebine’ prenaša, se več ukvarjamo z duševno-kov. Pripomore k občutkom uspeha in je pomemben zaščitni dejavnik za preprečevanje stjo. Notranje počutje vpliva na zdravje. Stres podira zdravje. Imamo cele sezname bo-izgorelosti. Socialna podpora so lahko koristne informacije, konkretne aktivnosti drugih lezni, ki se generirajo zaradi slabega psihičnega stanja. To je področje psihosomatike. in čustvena podpora. Manj časa pa posvečamo odnosu telo – duh. Stare meniške šole so razmišljale, kako s Priporoča se sproščanje s telesno vadbo, športnimi in drugimi interesnimi dejavnostmi pomočjo telesnih vaj duhovno napredovati. Zato so razvijali vaje o odpovedi, postenju in ter tehnikami sproščanja. Preventivno delovanje v obliki sproščanja omogoča uspešno podobno. Želeli so krepiti moč volje, razvijati svobodo človeka, da bi bil notranje močan zmanjšanje telesne napetosti, umiritev, organizem lahko poživi, poveča sposobnost in gospodar svojega življenja. V ospredju je bil duhovni razvoj, psiha in telo sta bila v zbranosti, izboljša spominske funkcije in sprosti ustvarjalnost. Poznamo različne tehnike službi duha. sproščanja. Pogosto uporabne so različne tehnike dihanja, ki temeljijo na pravilnem in poglobljenem dihanju, in postopno mišično sproščanje. Od kar spremljam bolnike v zadnjem obdobju njihovega življenja, predvsem v hiši Ljubhospic v Ljubljani, se je utrdila misel, da ima materija duhovno podstat. Kakor je z Zdravstveni delavci in sodelavci, ki sodelujejo pri oskrbi neozdravljivo bolnih, lahko psi-duhom človeka, tako je z njegovim telesom. Telesno in duševno zdravje sloni na zdravju hološko podporo prejmejo v svoji delovni organizaciji od sodelavcev ali zaupnika. Zau-duha. S tega vidika lahko rečemo, da zdrav duh ohranja telo zdravo. Stari Grki so razvija-pniki so zaupanja vredni sodelavci, ki so posebej usposobljeni za izvajanje psihološke li telo s telesnimi vajami (gimnastiko). Platon pa je učil, da muzična vzgoja vzgaja dušo. podpore. Znotraj svoje organizacije opravljajo individualne ali skupinske razbremenilne Muzična vzgoja vključuje uporabo zvoka (glasba, beseda, govor). Sodobni terapevtski pogovore. Skupinski razbremenilni pogovor je strukturiran pogovor sestavljen iz štirih pristopi slonijo na pogovoru. Pacient mora izgovoriti svoja potlačena čustva, travme, delov, pri katerem se udeležencem ponudi priložnost za izmenjavo izkušenj, da se učijo potrebe itd. Ob tem, ko začuti, da je sprejet in razumljen kljub vsemu, kar se mu je zgo-drug od drugega in občutijo, da s svojo stisko niso sami. Pri tem udeleženci dobijo pod-dilo, se mu povrne zaupanje vase. Viktor Frankl je razvil metodo za iskanje smisla življe-poro in potrditev za svoje delo. nja. Zato vedno bolj cenimo vlogo besede pri zdravljenju človeka. V kolektivih kjer nimajo zaupnika in pri njih prevladuje uspešno timsko delo ter zaupa- Človek je duhovno bitje, zato je pomembno, kako je z njegovo dušo. V paliativnem ob-nje, si lahko z razbremenitvijo pomagajo tudi sodelavci med seboj. V predstavitvi bodo dobju je pomembno, da se medicina ne ukvarja predvsem s telesom, ker je že spoznala, predstavljene iztočnice za tovrsten pogovor. da ni ozdravitve, ampak vso pozornost usmeri v moč duha. Telo je šibko, toda duh je lahko zelo močan. Kaj daje notranjo moč človeku, ki je neozdravljivo bolan? Zakaj gredo nekateri bolniki z velikim mirom skozi najhujše bolezni in zakaj se drugi zlomijo? Zakaj nekateri z diagnozo neozdravljive bolezni ozdravijo? Različne verske tradicije so razvile različne pripomočke za krepitev bolnikov. Vse se zavedajo, da bolnik potrebuje duhovno oporo. Telo je slabo, toda duh naj bo močan, da gre človek lažje skozi proces umiranja. V katoliški Cerkvi imamo veliko pripomočkov, najbolj pomembni pa so: molitev (osebna in za druge), prejemanje zakramentov (obhajilo, 66 67 spoved, bolniško maziljenje), zakramentali (blagoslov z vodo, soljo, kadilom in oljem) in skrb za pokojne (darovanje svetih maš in molitev). Telo je šibko, toda človek lahko ohra-PREDSTAVITEV DRUŠTEV nja svoje dostojanstvo in svetost, skozi obnemoglo telo lahko žari notranja luč. To je doživljal Cankar ob svoji umrli materi. 68 69 SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC DRUŠTVO ONKOLOŠKIH Renata Jakob Roban BOLNIKOV SLOVENIJE Z ROKO V ROKI Slovensko društvo Hospic je v slovenskem prostoru močno prepoznano po svoji osnovni dejavnosti celostne hospic oskrbe bolnikov z neozdravljivo boleznijo in hkratne podpore Jadranka Vrh Jermančič svojcem v času bolezni ter dela z žalujočimi odraslimi, mladostniki in otroci. Nekoliko manj pa je prepoznana detabuizacija smrti, ki jo društvo izvaja preko organizacije in izvedbe številnih dogodkov in delavnic za splošno in strokovno javnost, predvsem pa preko večjih inovativnih detabuizacijskih projektov, ki javnost ozaveščajo o tematikah Raka je vedno več, ker živimo dlje, smo vse preveč izpostavljeni dejavnikom tveganja in minljivosti, smrti, umiranja in žalovanja. Projekti so vsebinsko in časovno zasnovani na živimo mnogokrat nezdravo. Nismo dovolj poučeni, se ne udeležujemo presejalnih pro-podlagi neposredno ugotovljenih potreb uporabnikov, s katerimi se zaposleni in prosto-gramov, ne upoštevamo svaril. Morda si zaradi strahu zakrivamo oči pred opozorilnimi voljci društva srečujejo na terenu. Društvo tako izvaja številne projekte, izmed katerih so znaki bolezni. Živimo, kot da se nam ne more nič zgoditi. najodmevnejši Facing death, Drevo za življenje, Moč moškega žalovanja ter Pravica do poslovitve med epidemijo Covid-19, ki poteka pod naslovom »Nismo imeli priložnosti«. A nekega dne se diagnoza zapiše tudi meni, tebi, nam. Potem se nam zruši svet. Začnejo V projektu Facing Death, ki se je iz fotografskega projekta tekom let razvil v obširen ume-se porajati vprašanja: zakaj jaz, zakaj prav zdaj, s čim sem si to zaslužil? Bom preživel, tniško-strokovno-znanstveni projekt, Slovensko društvo Hospic z namenom detabuizaci-bom zmogel sprejeti svojo novo telesno podobo, me bodo sprejeli moji najbližji, koliko je smrti sodeluje z ekipo umetnikov, strokovnjakov in drugih organizacij. Cilj projekta in kako bom moral in zmogel spremeniti življenje? Drevo za življenje je posaditi drevo za vsakega umrlega na za to posebej namenjenih gozdnih površinah ter preko dreves spomina vzpodbuditi razvoj novega, sočutnega, in Bolezen pa človeka ne prizadene samo telesno, ampak poseže globoko v njegovo razmi-hkrati tudi okolju prijaznega načina ohranjanja spominov na ljudi, ki jih izgubimo. Pro- šljanje, čustvovanje, vrednote, odnose. Soočanje z rakom vzbudi burna čustva: strah, jekt Moč moškega žalovanja je namenjen podpori moškim v procesu žalovanja. Projekt žalost, osamljenost, jezo, tesnobo, ranljivost, občutek krivde, sramu, nemoči. Soočanja z je edinstven v slovenskem prostoru, saj vključuje prepoznavo in razumevanje posebno- življenjem in smrtjo, z minljivostjo, bolečino. Pa tudi s hrepenenjem po podpori, spreje-sti v procesu žalovanja moškega in ženske. Ne nazadnje pa je društvo jeseni leta 2021 tosti, toplini, ljubezni, po življenju. pričelo tudi z izvajanjem ozaveščevalne kampanje z naslovom »Nismo imeli priložnosti«. Kampanja je nastala na podlagi prepoznanih stisk ljudi, ki se med epidemijo niso mogli Če smo vse življenje delali na sebi, je zdaj nekoliko lažje. Znamo se vprašati: kdo sem jaz, oziroma smeli posloviti od umirajočih ali umrlih svojcev. Zaposleni in prostovoljci društva da se meni to ne bi moglo zgoditi? so namreč slišali presunljive zgodbe in se bolj kot kadarkoli prej zavedli pomena slovesa, kajti slednje pomaga žalovati, živeti naprej, odpustiti in negovati hvaležnost. Gre tudi za Bolniki iščejo sogovornika, človeka z osebno izkušnjo bolezni. Ki z očmi, uprtimi v sogovor-osnovno človekovo pravico. Zavedanje o tej pravici društvu pomagajo širiti ambasadorji nika, lahko odločno reče: “Veste, jaz vem, kako vam je, poznam raka od blizu, sam sem društva, kot so Manca Košir, Nipke, Carmen L. Oven in drugi. Kljub temu, da je društvo bolnik/ca, ki je vse to dal/a skozi.” Oči na drugi strani zažarijo, se napolnijo z novim upa-na to pravico opozarjalo že pred epidemijo, saj je že v normalnih razmerah mogoče v njem. Ali pa glas na drugi starani telefona pomolči in začutiš drugačen utrip srca že na da-različnih situacijah zaznati sicer dobronamerno, vendar stereotipno mišljenje, da je pot-ljavo. Tu je prostor za prostovoljce in društva, ki bolniku in svojcem ponudijo roko. Če bol-rebno svojce, ki so umrli nenadno, ali pa tudi v instituciji, ohraniti v lepem spominu ter nika opogumimo že na začetku njegove nove poti, potem bo celotno zdravljenje lažje. se od njih ne posloviti, se je ta problem v času epidemije še bolj izrazil. Zato je potrebno najti rešitev, kako uskladiti zagotavljanje pravice do poslovitve med virusno epidemijo Dobro je imeti ramo, na kateri se zjočeš, in podano roko, ki te bo pospremila na novi ter z njo povezanimi odloki. poti. Po navadi so to naši najbližji. A so tudi oni ranjeni, prestrašeni. Ob njih se lahko počutimo nerazumljene, nepodprte. Pogosto so prav tako potrebni pomoči. Za njih ni zdravila, je le beseda, ki zdravi, če je prava. Od blizu se srečujemo z medicino, ki vsak dan več ve in zna, a zdravi predvsem telo in vse prevečkrat nima časa, da bi se ustavljala ob naših čustvih, duši, srcu. Bolnik pa potrebuje odgovore na mnoga vprašanja in strahove. Sliši tudi besede in njih zven, vidi tudi tisto, kar je izrečeno le s pogledom, gesto. Zgovoren je tudi molk. Potrebuje čas, da bi dojel resnico in z njo zaživel. 70 71 Po navadi potrjeni diagnozi raka sledi dolgotrajno zdravljenje, premagovanje telesnih in duševnih bolečin, slabosti, sprememb razpoloženja, strahu. Medicina in zdravstveni de-ZDRUŽENJE SPOMINČICA lavci opravljajo nenadomestljivo delo, lahko dodajo dobro prognozo za življenje. Po kon- čanem zdravljenju pa velikokrat rečejo: »Mi smo naredili pol, zdaj ste sam svoj zdrav- – ALZHEIMER SLOVENIJA nik.« In zazdravljenega bolnika pošljejo v življenje. Zdaj sledi zdravljenje raka po raku. Pot celostne rehabilitacije. Bolniki morda spet potrebujejo strokovnjake, ki povečini niso Štefanija Lukič Zlobec dostopni. Spet so tu prostovoljci in društva, ki bolniku in svojcem ponudijo roko. Po hudem telesnem in čustvenem viharju je namreč potrebno počasi dodajati kamenčke v mozaiku na poti k zdravju in v novo življenje. Nekateri se vključijo v skupino za samopomoč. Tu v varnem in sočutnem okolju izpovejo svojo zgodbo. Tu so ušesa, ki slišijo Spominčico je leta 1997 ustanovil dr. Aleš Kogoj, psih., ki je bil njen predsednik do leta bistvo, oči, ki vidijo tudi tisto, kar je za tresočimi besedami. Srca, ki poslej bijejo skupaj. 2014, ko ga je nasledila Štefanija L. Zlobec. Spominčica si prizadeva, da bi z ozavešča-In skupina postane drugi dom, zatočišče. Velika družina. Tu povemo, česar drugje ne njem, zmanjševanjem stigme in prepoznavanjem prvih znakov demence v sodelovanju z moremo. Se veliko naučimo o bolezni in življenju. Ločujemo pleve od zrnja. Se bogatimo vsemi, ki živijo in delajo v lokalnem okolju, ustvarili demenci prijazno okolje. ob izkušnjah drugih. Skupaj na novo tlakujemo poti v polnejše življenje. Si postavljamo meje. Postajamo pogumnejši, vse bolj zdravi, modri, izpolnjeni. Da zmoremo nekega Vsekakor je demenci prijazno okolje tisto, kjer deluje Spominčica. Poleg Spominčice in dne reči celo hvala življenju za izkušnjo bolezni. Nekaterim se žal ni dano srečati s temi njenih podružnic imajo osnovna znanja o demenci tudi DPT, ki ta naziv prejmejo na pod-svetlimi obzorji. Ker je bila narava bolezni neusmiljena, napredovala, neozdravljiva. lagi zahtevanih znanj in kompetenc. Pridobijo jih na izobraževanjih, ki jih v združenju Morda še bolj potrebujejo prostovoljce, skupino in spremljanje. organizirajo dvakrat letno ter v glasilu Spominčica in zloženkah, ki informirajo o specifič- nih potrebah oseb z demenco. Mrežo demenci prijaznih točk tvorijo zdravstveni domovi, Pridejo tudi ponovitve bolezni. Spet nova pot, tlakovana s preizkušnjami. Tudi tokrat je domovi za starejše, knjižnice, lekarne, policija, pošta, nekaj ministrstev, NIJZ, Zdravniška pomoč posameznika in skupine neprecenljive vrednosti. Že misel, da v stiski nisi sam, pa zbornica Slovenije in še bi lahko naštevali. klici, pisma, obiski so kot balzam za ponovno odprte rane. Mnogi bolniki so ob ponovitvi bolezni razočarani. Izpovedo se in začutijo sprejetost, globoko razumevanje, iskrene Pomoč svojcem je že od vsega začetka glavna vloga Spominčice. V ta namen organizirajo stiske rok, besede tolažbe, porojene iz lastne izkušnje. Vanje pričnejo pritekati nove več vrst aktivnosti, ki trenutno v večji meri zaradi izrednih razmer potekajo prek spleta: moči za ponoven boj z boleznijo. Skupina za samopomoč: Skupine za samopomoč svojcem vodijo strokovnjaki z večletni-Podpora prostovoljcev in članov skupine deluje tudi na daleč, tudi takrat, ko so med mi izkušnjami s področja demence in so namenjene svojcem, ki skrbijo za osebe z de-nami fizične razdalje. Bolniki izpričujejo občutenje te močne povezanosti, ki jim vliva menco v domačem okolju. Sodelovanje v skupini še posebej priporočamo svojcem takoj moč in lajša ponovni spopad z boleznijo. Pravijo, da se k njim vračajo že slišane besede po diagnozi, da se pripravijo na dolgoletno skrb za osebo z demenco. podpore, nasmejani obrazi, globoko razumevanje, ki jih v težkih trenutkih dvigajo iz oh-romelosti. Jim dajejo posebno moč. Usposabljanje za svojce Ne pozabi me: “NE POZABI ME” so skupine s strokovnimi predavanji za svojce in druge formalne in neformalne oskrbovalce, ki skrbijo za osebe z de-Po hudi bolezni pa velikokrat pride neizogibna smrt. Soočanje s smrtjo je vedno težko. menco v domačem okolju. Skupine “Ne pozabi me” vodijo in na njih predavajo priznani Po drugi strani pa pomeni poseben izziv in zastavlja številna vprašanja, ob katerih se tako strokovnjaki s področja demence. bolniki, prostovoljci kot skupina zamislimo in streznimo. Ravno v tem obdobju morda še najbolj rišemo svoje sledi za tiste, ki ostajajo. Je obogatitev tudi za prostovoljce. Občuti-Alzheimer Cafe: Alzheimer Cafe je druženje, namenjeno svojcem oseb z demenco. mo hkrati žalost za minulim in upanje. In se še bolj oprimemo življenja. Sprejemamo, da Svojci v sproščenem vzdušju pridobivajo informacije o poteku bolezni ter o predvidenih se naša življenja na koncu kot reke izlivajo v ocean. in nepredvidenih težavah, povezanih z njo. Na Alzheimer Cafejih so prisotni strokovnjaki za demenco, predstavniki Spominčice in prostovoljci, ki zbranim nudijo možnost pogo-Bolezen je usodna življenjska prelomnica, ki nas obogati z dragocenimi spoznanji. Ponudi vora, razbremenjevanje stisk in medsebojno podporo. nam možnost globokega doživljanja zdravja in življenja. Tudi bolezen nas lahko obdari. Svetovalni telefon: Spominčica nudi podporo in pomoč osebam z demenco in njihovim Kajti rak ni le črnina, je pisana mavrica barv. svojcem zaradi vseh stisk, ki jih doživljajo zaradi bolezni. V kolikor svojci ali osebe z demenco potrebujejo nasvet, razumevanje, ideje za aktivnosti doma ali razrešitev dilem, s katerimi se soočajo, so jim na voljo na svetovalnem telefonu 059 305 555 vsak dan med 8. in 22. uro (tudi med vikendi) in preko e-pošte svetovanje@spomincica.si. 72 73 Delavnice za osebe z demenco: Spominčica večkrat tedensko organizira delavnice, ki krepijo kognitivne sposobnosti in zamikajo pojavitev prvih znakov demence. Potekajo v DELAVNICE domovih za starejše občane in prek aplikacije zoom. Poleg vseh naštetih aktivnosti se udeležujejo in organizirajo konference na katerih s strokovnjaki in novinarji ozaveščajo širšo javnost o demenci in iščejo rešitve za osebe z demenco in njihove svojce. 74 75 DUHOVNA DELAVNICA: OBRAVNAVA BOLEČINE »ČUJTE Z MENOJ« PRI PALIATIVNEM BOLNIKU Irena Švab Kavčič, Jure Levart Iztok Potočnik, Branka Stražišar Na vprašanje kaj je duhovno, duhovnost in zakaj je pomembna v paliativni oskrbi odgo-Bolečina je eden izmed najpogostejših simptomov napredovale bolezni in umiranja. Je varja vsak na svoj način. Življenje, zlasti ob soočanju z minljivostjo ali celo koncem, po-tudi simptom, ki se ga ljudje najbolj bojijo. Pogosto se pojavlja pri malignih in nemalignih raja specifična vprašanja, potrebe in stiske. Rešiti jih mora vsak sam, osebje lahko zgolj boleznih. Pri raku se v pozni fazi pojavlja kar pri 90% bolnikov. Pomemben je pristop, ki pomaga pri iskanju človeku lastnih virov moči. Včasih največ naredi, če ne naredi nič. V v središče postavlja bolnika. Vključevati mora sistematično in temeljito ocenjevanje ter knjižici Čujte z menoj Cicely Saunders, pionirka hospic gibanja, govori o moči nemočnih, ukrepanje ob bolečini. Tako lahko večini bolnikov zagotovimo lajšanje bolečine do znos-ki vztrajajo ob bolniku tudi takrat, ko je nedejavnost največ kar lahko storijo. Ne le re-nega nivoja in do stopnje, ko je bolnikova kvaliteta življenja čim manj okrnjena. V skraj-ligiozno, čeprav je vera v takšnih obdobjih v bistvu milost, vir neverjetne moči, ampak nem primeru posežemo po paliativni sedaciji in anesteziji. duhovno, torej vse tisto, kar nas dela človeške, nam omogoča ohranjati moč, smisel in dostojanstvo do zadnjega diha. Saunders je svoje poslanstvo na začetku poklicne poti Tudi pri napredovali bolezni je pomembno, da prepoznamo vzrok za bolečino. Farma-odkrivala ob trpečih vojakih in kmalu ugotovila, da je bolečina več kot le telesna. Uteme-kološko ukrepanje mora biti strukturirano okoli analgetične lestve in mora upoštevati ljila je koncept totalne bolečine, ki je zorel skozi vse njeno delovanje. Zagovarjala je sta-smernice. Trostopenjska analgetična lestev je v zadnjih desetletjih doživela več poprav-lišče, da zaposleni svojo vlogo lahko dobro opravijo le, če jo razumejo. V holistični oskrbi kov. Zadnji je bil ta, da ne govorimo več o stopnicah z eno samo skupino zdravil na lestvi, duhovna razsežnost še vedno ostaja največkrat spregledana in zato potrebna posebne ampak o policah, na katerih je hkrati več zdravil in ukrepov, ki se med seboj potencirajo pozornosti, bodisi kot splošna duhovna oskrba, ki jo lahko zagotavljajo vsi člani paliativ-in dopolnjujejo. Dodana je bila še četrta polica, na kateri so interventni invazivni postop-nega tima, bodisi kot specialistična duhovna oskrba, ki jo v tujini zagotavljajo chaplaini. ki. Poseben poudarek je tudi na varni in učinkoviti uporabi močnih opioidov, vključno z informiranjem bolnika in zmanjševanjem neželenih učinkov, ki jih posamezna zdravila Delavnica bo interaktivna, z izmenjavo mnenj ob delu zapuščine C. Saunders iz knjige lahko povzročijo in prav tako močno zmanjšujejo kvaliteto življenja. Čujte z menoj. Poleg opioidov, zlatega standarda za zdravljenje rakave bolečine, vedno bolj pomembna postajajo adjuvantna zdravila, kot tudi intervencijske tehnike in nefarmakološki posegi. Govorimo o multimodalnem pristopu k zdravljenju bolečine. Pri takem pristopu uporabimo več tehnik in učinkovin, ki se medsebojno potencirajo in so zato potrebni nižji odmerki in je manj stranskih učinkov. Podane so tudi smernice za ponovno oceno bolečine, ki se ni ustrezno odzvala na zdravljenje z običajnimi ukrepi in indikacije za specialistično napotitev. Pri najini delavnici bova prikazala nekaj zanimivih primerov iz klinične prakse, ki jih bomo z udeleženci interaktivno obravnavali. 76 77 PODKOŽNA ČRPALKA pod ključnico ali na trebuhu; na hrbtu, na nadlahti, sprednji strani stegna ali v ledvenem predelu. Kanile ne nameščamo na predel kože, ki je bilo obsevano, na edematozno kožo - BALONSKA SAMOKRČLJIVA (limfedem), v pregibe in na kožo nad izbočenimi kostmi, kot tudi ne na vneta področja, saj s tem le še povečujemo možnost okužbe. Prav tako bolnika podučimo, da mora v ČRPALKA ZA PODKOŽNO primeru, če ostane brez neprekinjene podkožne infuzije, vzeti rešilni odmerek hitro delujočega opioida in obvestiti osebnega zdravnika. APLIKACIJO ZDRAVIL Iz vsega naštetega sledi, da je vodenje takšnega bolnika eden izmed največjih izzivov tako za zdravnika, kot tudi za medicinsko sestro. Medicinske sestre imajo namreč pri Marija Malič, Petra Šanc, Aleš Krajnc takšni obravnavi bolnika dvojno vlogo. Soodvisno vlogo, kot enakovredne članice inter-disciplinarnega tima za zdravljenje bolečine in pomembno samostojno vlogo, v smislu zdravstvene vzgoje tako bolnika kot tudi njegovih svojcev. Izjemnega pomena pa je tudi izobraževanje in predajanje svojega znanje vsem sodelavcev na različnih nivojih zdravstvenega varstva, ki sodelujejo pri obravnavi bolnika s kronično bolečino, za dosego pre-Kronična bolečina je patološka bolečina, ki traja dlje časa kot traja pričakovano zdravl-prostega, a še kako pomembnega skupnega cilja - urejena bolečina, ki je za bolnika ne-jenje bolezni in je prisotna tudi takrat, ko je osnovni vzrok bolezni že odstranjen. Ker pri precenljiva. zdravljenju rakavih bolezni pri bolniku z napredovalo boleznijo vzroka same bolečine velikokrat žal ni možno več odstraniti, so v teh primerih za zdravljenje pogosto potrebni tudi bolj invazivni postopki zdravljenja bolečine (Lahajnar, 2016). LITERATURA: Za zdravljenje bolečine s trajno podkožno infuzijo preko elastomerne črpalke se odločimo 1 Lahajnar S., 2016. Zdravljenje bolečine pri bolniku z rakom: peoralnega (transdermalnega) v primerih, kadar bolnik zdravil ne more več zaužiti ali v primerih, ko so peroralna zdravila zdravljenja do podkožne infuzije zdravil in invazivnih postopkov. Izbrane vsebine iz področja za zdravljenje bolečine kljub visokim odmerkom neučinkovita. Prav tako se lahko za ta zdravstvene nege onkološkega bolnika z bolečino. 3. strokovno izobraževanje, Onkološki način zdravljenje odločimo v primeru hude nevropatske bolečine, kot tudi v obdobju ob inštitut Ljubljana, Dejavnost zdravstvene nege in oskrbe, 7. junij 2016, pp. 1-14. koncu življenja, ko ima bolnik poleg kronične bolečine tudi številne druge pridružene 2 Lahajnar, S., Malič, M., 2019. Pot vnosa zdravil za zdravljenje bolečine. Zdravljenje bolečine pri bolniku z rakom : delavnica, januar 2019, Ljubljana, pp. 1-8. simptome napredovale bolezni (Lahajnar & Malič, 2019). 3 Tavčar, P., 2016. Balonske samokrčljive črpalke za podkožno aplikacijo zdravil. Farmacevtski vestnik : strokovno glasilo slovenske farmacije / pharmaceutical journal of Slovenia, Podkožne infuzije zdravil v balonskih samokrčljivih črpalkah omogočajo ustrezno kom-letn. 67, št. 5, pp. 333-339. binirano terapijo za zdravljenje kronične bolečine in so velika pridobitev za bolnike z napredovalo boleznijo, saj omogočajo blaženje simptomov pri bolniku tako v bolnišnič- nem kot tudi v domačem okolju. Samokrčljiva črpalka je sestavljena iz prožnega elastomernega balona, v katerem se nahaja zdravilna raztopina in plastičnega ohišja, ki ta balon varuje. Balon je hkrati rezervoar in črpalka in se prazni s samodejnim krčenjem; skozi elastičen balonček, v katerem se nahaja raztopina, pa prehaja skozi filter in nato po mikrocevi, ki določa hitrost pretoka zdravilne raztopine. V bolnišničnem okolju, ko smo še v fazi titracije učinkovitosti apli-ciranih odmerkov zdravil uporabljamo 1– ali 2- dnevne črpalke, v domačem okolju pa zdravnik bolniku, pri katerem je bolečina urejena, običajno predpiše 5- ali 7- dnevno črpalko (Tavčar, 2016). Sestavo elastomerne črpalke določi zdravnik (algolog), medicinska sestra pa je tista, ki pri bolniku spremlja učinke aplicirane terapije in morebitne novo nastale simptome. Za učinkovito zdravljenje mora medicinska sestra bolnika vedno poučiti, kako rokovati s črpalko. Bolniku vzpostavi podkožni kanal (Intima), na katerega je nameščen infuzijski sistem črpalke. Najprimernejša mesta vbodov so predel v zgornjem delu prsnega koša 78 79 MOBILNI PALIATIVNI TIMI PRISPEVKI UDELEŽENCEV Maja Ebert Moltara, Monika Dündek Celec, Vesna Ribarič Zupanc, Petra Gornik, Aleš Pražnikar, Blaž Koritnik, Anamarija Meglič V mesecu maju 2021 je pet slovenskih bolnišnic (UKC Ljubljana, UKC Maribor, Onkološki inštitut Ljubljana, Splošna bolnišnica Murska sobota, Splošna bolnišnica Novo mesto) v okviru splošnega dogovora za 2021 prejelo odobren program Mobilni paliativni tim. Slovenski prostor je tako 10 let po pričetku delovanja prve mobilne enote v Gorenjski regiji dobil možnost, da ta program razširi tudi na nekatere druge regije. Program je namenjen bolnikom v paliativni oskrbi in predvideva izvajanje več dejavnosti: Mobilno paliativno enoto, ki obiskuje slabo pokretne bolnike v domačem okolju, Ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo za obravnavo pokretnih bolnikov, 24-urno telefonsko dosegljivost za posvet zdravstvenega osebja in podporo žalujočim. Program se naj bi se izvajal regijsko, torej za bolnike regije bolnišnice, ki je program dobila. Vse bolnišnice so pristopile k programu in vse so pričele z izvajanje programa, v okviru svojih razpoložljivosti (kader, prostor, pogoji dela…). V okviru delavnice bomo predstavniki bolnišnic, ki smo v 2021 na novo prejeli program Mobilni paliativni tim, spregov-orili o našem trenutnem delu, izkušnjah in načrtih za bodoče. 80 VLOGA IN POMEN 24-URNE OCENJEVANJE SIMPTOMOV PO TELEFONSKE DOSEGLJIVOSTI EDMONTOVEM VPRAŠALNIKU vek PRI BOLNIKIH V PALIATIVNI OSKRBI OB PRVEM PREGLEDU BOLNIKA vek Ana Sophie Terglav1, Maja Ebert Moltara1 V AMBULANTI ZA PALIATIVNO OSKRBO 1 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Maja Šeruga1,2, Nevenka Krčevski Škvarč1, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana ajen prispe Vesna Ribarič Zupanc1, Andrej Žist1 ajen prispe 1 Oddelek za Internistično onkologijo, Enota za paliativno oskrbo, Nagr UKC Maribor, Ljubljanska 5, 2000 Maribor Nagr Ključne besede: paliativna oskrba, telefon, svetovanje 2 maja.seruga@ukc-mb.si Uvod: Bolniki z napredovalim rakom in njihovi svojci pri oskrbi na domu v zadnjem obdobju življenja pogosto potrebujejo pomoč pri obvladovanju simptomov bolezni, psihološko in duhovno podporo. Tim Oddelka za akutno paliativno oskrbo (OAPO) na Onkološkem inšti-Ključne besede: simptomi, ocenjevanje, Edmontonov vprašalnih, tutu Ljubljana (OIL) izvaja svetovanje preko telefona koordinatorja paliativne oskrbe že paliativna oskrba vrsto let, s 1. septembrom 2021 pa je bil obratovalni čas podaljšan iz 8 ur med delovniki na 24 ur vse dni v tednu. Vizitko s številko 24-urnega telefona prejmejo vsi bolniki, ki so obrav-Ozadje: Bolniki z napredovalo boleznijo imajo običajno številne simptome zaradi bolezni navani na OIL v okviru katerekoli dejavnosti Specializirane paliativne oskrbe. Številka je in njenega zdravljenja ali drugih sočasnih problemov. Bolnikove izjave o simptomih in javno objavljena tudi na spletni strani OIL, zato se nanjo obračajo tudi številni bolniki in njihovi jakosti so osnova za obravnavo vsakega posameznega bolnika. Čeprav je analiza njihovi svojci, ki pred tem niso bili obravnavani na OIL. in obravnava simptomov kompleksen proces pa za hitri pregled stanja običajno uporabljamo testirane presejalne vprašalnike. Med njimi je v širši uporabi Edmontonov vprašal-Metode: Opravili smo analizo opravljenih telefonskih klicev v prvem mesecu delovanja nik simptomov. 24-urnega telefona. Število in čas vseh klicev smo pridobili iz mesečnega izpiska, vsebino klicev pa iz tabele, kamor le-te beležimo z namenom predaje. Metoda: V ambulanti za paliativno oskrbo v UKC Maribor smo pregledali in analizirali zapise iz Edmontonovega vprašalnika pri 60 naključno izbranih bolnikih ob prvem pre-Rezultati: V obdobju 1. 9. - 30. 9. 2021 je bilo zabeleženo 370 klicev, od tega smo jih v gledu v ambulanti. zbirno tabelo zabeležili 243 (65%). Skoraj polovica vseh klicev je bila namenjena obvladovanju simptomov, sledilo je svetovanje o reševanju drugih težavah (npr. psiholoških, Rezultati: Analizirali smo zapise 35 moških (povprečna starost 70,7 let, razpon od 43-94 socialnih) in koordinacija storitev paliativnega tima - MPT, AZPO in OAPO. 50 klicev let) in 25 žensk (povprečna starost 71,1 leta, razpon od 55 – 89 let). Vsi bolniki so imeli (14%) je bilo opravljenih v popoldanskih urah po 15. uri, 11 klicev (3%) v nočnem času onkološke bolezni, najbolj pogosto rak prebavil (25%) in pljuč (25%), potem so sledili rak med 19. uro in 8. uro. Vzroki za klice izven rednega dela so bila akutna poslabšanja stanja jeter (10%), jajčnikov (7%), rak trebušne slinavke (5%), prostate (5%), maligni melanom in potreba po psihološki podpori. (5%), neznan vir (3%) in ostali manj pogosti raki (skupno 15%). Razprava: 24-urna telefonska dosegljivost je dobro sprejeta dejavnost in bolnikom ter Najpogostejši simptomi so bili utrujenost (93,3%), zaspanost (88,3%) in bolečina (85%). svojcem nudi dodatno podporo in varnost. Sledili so izguba apetita (80%), depresija (76,7%), anksioznost (75%), dispneja ali težko dihanje (65%) in slabost (55%). Srednje močno in močno jakost simptomov so najpogosteje ocenili pri utrujenosti (85,7%) in bolečini (80,4%), pri drugih simptomih pa v 75% za izgubo apetita, 73,9% za depresijo, 71,1% za strah ali anksioznost, 68% za zaspanost, 66,7% za dispnejo in 60,6% za slabost in bruhanje. Ob tem smo kot blag simptom opre-delili vsak simptom označen po VAS skali od 1-3, kot srednje močan od 4-6 in močan simptom po VAS skali od 7-10. 82 83 Težje so ocenjevali svojo kakovost življenja. Težave so imeli tudi v dojemanju slabosti, JAVNO MNENJE O UPORABI KONOPLJE težkega dihanja ter razločevanju depresije in strahu ali anksioznosti. Med drugimi simptomi, ki niso navedeni v Edmontonovem vprašalniku, so pa vplivali na kakovost življenja, ZA ZDRAVLJENJE IN UPORABA so v 15% navajali zaprtje. vek MED ONKOLOŠKIMI BOLNIKI vek Zaključek: Čeprav je ocenjevanje simptomov po Edmontonovem vprašalniku univerzal-no v uporabi, je treba bolniku podati ustrezna navodila pri izpolnjevanju vprašalnika, Matej Červek1, Jožica Červek1, Dušan Nolimal1,2, nato dobro analizirati rezultate in jim, če je potrebno, dodatno razložiti pomen posame-Tanja Bagar1, Mateja Šutar, Tanja Spanič3 znega vprašanja. Višja pojavnost« ne-fizičnih simptomov« je lahko opozorilo, da reševa-1 ajen prispe nju le-teh posvetimo več časa in pozornosti. Inštitut ICANNA, Ljubljana, Slovenija 2 Nacionalni inštitut za javno zdravje, Ljubljana, Slovenija ajen prispe 3 Europa Donna Slovenija, Ljubljana, Slovenija Nagr Nagr Ključne besede: kanabinoidi, uradna medicina, dopolnilno zdravljenje, dostopnost zdravil, odnos zdravnik-bolnik Izvleček Uporaba konoplje v uradni medicini se hitro širi, tudi kot dopolnilno zdravilo v paliativni oskrbi za uspešnejše obvladovanje telesnih in psihičnih težav pri kroničnih/neozdravljivih boleznih. Pri tovrstni uporabi Slovenija zaostaja za okoliškimi in zahodnimi državami. Z namenom analizirati obstoječe stanje smo izvedli dve javnomnenjski anketi. Fakulteta za družbene vede UL je od novembra 2020 do januarja 2021 preko spletnega vprašalnika ali pošte anketirala 1.100 prebivalcev. Europa Donna in Društvo onkoloških bolnikov pa sta v septembru 2021 preko spletnega vprašalnika anketirala 174 bolnikov. Pri slednji anketi smo analizirali še učinkovitost in dostopnost konopljinih pripravkov ter izkušnje s komunikacijo z zdravniki na to temo. Rezultati: 80% anketirancev podpira uporabo konoplje v zdravstvene namene, predvsem pod nadzorom zdravnika. 29% anketiranih onkoloških bolnikov je odgovorilo, da uporabljajo konopljine pripravke, 84% pa meni, da so pripravki težko dostopni. 18% bi pripravke uporabljalo, če bi bili dostopnejši. 82% anketiranih uporabnikov konoplje je ocenilo, da ima ta pozitiven učinek na njihovo zdravje oziroma počutje. Nobenemu od uporabnikov pripravkov ni predpisal zdravnik, nihče ni uporabljal uradnih farmacevtskih pripravkov, temveč CBD ali ilegalne pripravke. 47 % uporabnikov je o uporabi govorilo s svojim zdravnikom. Uporaba konopljinih pripravkov v medicini ima med prebivalci podporo. Med onkološki-mi bolniki je uporaba razširjena, a se izvaja izven zdravniškega nadzora, z ilegalnimi pripravki. Za odpravo škodljivih/nevarnih posledic tovrstne uporabe ter izboljšanje učinkovitosti, varnosti in dostopnosti bi jo bilo smiselno po vzoru drugih držav prenesti pod okrilje uradne medicine. Za ta namen so ključne uradne smernice ter izobraževanje zdravstvenega osebja. 84 85 ANALIZA OBRAVNAVE BOLNIKOV ANALIZA VZROKOV OBISKOV NA DOMU NA ODDELKU ZA AKUTNO PALIATIVNO MOBILNE PALIATIVNE ENOTE TIMA OSKRBO ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA ZA PALIATIVNO OSKRBO ONKOLOŠKEGA LJUBLJANA V ČASU PRVEGA VALA INŠTITUTA LJUBLJANA EPIDEMIJE SARS-COV 19 Nena Golob1, Lučka Boltežar2, Suzana Crljenica1 Nena Golob1 1 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana 1 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2 Sektor internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana Ključne besede: epidemija, paliativna oskrba, omejene možnosti Ključne besede: mobilna paliativna enota, obiski na domu, simptomi, podpora družini. Namen: V času epidemije s Sars-Cov 19 se je slovenski zdravstveni sistem prestrukturiral zaradi bolnišničnega oskrbovanja obolelih s Sars-Cov 19. Za oskrbo bolnikov s paliativno Namen: Bolniki si navadno želijo zadnje obdobje življenja preživeti doma, za to večino-boleznijo je obstal le Oddelek za akutno paliativno oskrbo (OAPO) Onkološkega inštituta ma potrebujejo dodatno zdravstveno podporo. Iz tujih analiz je jasno, da s podporo Ljubljana (OI), ki je zaradi epidemije prilagodil vključitvene kriterije. V prvem valu so bili mobilnih paliativnih timov (MPT) več bolnikov lahko zdravimo doma. V septembru 2021 na OI dovoljeni obiski umirajočim bolnikom zgolj na OAPO. je bilo v Sloveniji dodatno ustanovljenih pet MPT. Bolnike z napredovalo neozdravljivo boleznijo, ki živijo v Osrednjeslovenski regiji, obravnava MPT Tima za paliativno oskrbo Vsebina: Analiza obravnave bolnikov na OAPO med 15. 3. in 15. 5. 2020 v primerjavi z Onkološkega inštituta Ljubljana. povprečno dvomesečno obravnavo bolnikov l. 2019. Vsebina: Predmet analize so vzroki obiskov in značilnosti bolnikov v obravnavi. Ugotovitve: V prvem valu smo oskrbeli 65 bolnikov: 58 % (38) bolnikov je umrlo, 42 % (27) smo odpustili domov. 43 % bolnikov smo obravnavali v zadnjem obdobju življenja, 57 % Ugotovitve: V prvem mesecu smo opravili 42 obiskov pri 27 bolnikih (15 žensk in 12 pa zaradi kompleksnih simptomov. Vzrok sprejema je bil v 44 % možnost obiska (28), 26 moških). Mediana starost je bila 68 let (razpon 39–85 let). Sedem bolnikov je v času % (17) bolnikov je bilo že od prej v naši oskrbi, 30 % (19) bolnikov je bilo na novo vklju-enomesečnega sledenja doma umrlo. Najpogostejši vzroki za obisk so bili: ocena trenu- čenih in so prav tako potrebovali hospitalizacijo. Povprečno trajanje hospitalizacije je tnega stanja (23,2 %), podpora družini (22,1 %) in neurejena bolečina (18,6 %). Ostali znašalo 3,77 dni: 17 % (10) bolnikov je bilo hospitaliziranih 1 dan, 26 % (15) 2 dni, 19 % vzroki so bili: podpora v zadnjem obdobju življenja (10,5 %), oskrba elastomerske črpal- (11) 3 dni in 38 % (22) 3 in več dni. Z bližnjimi smo opravili družinski sestanek v 21 % (10) ke (7,0 %), simptom dispneje (5,8 %), bruhanja (4,6 %), slabosti (3,5 %), strahu (2,3 %), in pogovor v 71 % (34). kašlja (1,2 %) in nemira (1,2 %). Najpogostejši vzroki v primeru obiska v zadnjem obdobju življenja so bili podpora družini, bolečina in ocena stanja. Uporabnost: V primerjavi z l. 2019 je izrazit porast števila hospitalizacij (iz 46 na 65), smrti (iz 7/mesec na 18/mesec) ter upad ležalne dobe (iz 6,25 na 3,77). Opravili smo Uporabnost: V prvem mesecu delovanja so vzroki za obisk na domu skladni s simptomi, manj družinskih sestankov. Analiza prikazuje obravnavo v obdobju omejenih zdravstve-ki jih bolniki opisujejo ob ambulantnih pregledih ob izpolnjevanju Edmontovega vprašalnih možnosti. Takšno stanje je izrazito obremenjujoče za bolnike in bližnje ter tudi za nika. Na novo se opisuje pojem podpora družini, kar je tudi ena od dobrobiti obstoja zdravstvene delavce. MPT. Analiza kaže, da ob večji urejenosti simptomov in zadovoljstvu oskrbovancev v domačem okolju, je lahko tudi več smrti v domačem okolju. 86 87 VLOGA KOORDINATORJA ZDRAVSTVENE PUBLIC OPINION ON USE OF CANNABIS NEGE V ČASU BOLNIŠNIČNE OSKRBE IN MEDICINE AND USE AMONG IN PO NJEJ ONCOLOGY PATIENTS Tjaša Begić1, Marjana Bernot1, 2 Matej Červek1, Jožica Červek1, Dušan Nolimal1,2, 1 Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin, Tanja Bagar1, Mateja Šutar, Tanja Spanič3 Spodnji Plavž 3, 4270 Jesenice; tjasa.begic@gmail.com 1 Institute ICANNA, Ljubljana, Slovenia 2 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, 2 National Institute of Public Health, Ljubljana, Slovenia Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana 3 Europa Donna Slovenija, Ljubljana, Slovenia Korespondenčni avtor: Tjaša Begić. Delo je nastalo v sklopu priprave diplomskega dela. Keywords: cannabinoids, mainstream medicine, add-on therapy, medication accessibility, patient-doctor relationship Ključne besede: kontinuirana obravnava, komunikacija, timsko delo, paliativna oskrba Abstract The use of cannabis in mainstream medicine is quickly growing, including use in palliative Teoretična izhodišča: V mnogih raziskavah so izpostavljene vloge koordinatorja zdravstve-care for better management of physical and psychological problems in chronic and incur-ne nege predvsem v smislu vodenja primerov, kontinuirane oskrbe oziroma koordinacij able illnesses. In this regard, Slovenia is falling behind neighbouring and western coun-oskrbe. Namen dela je bil izvedeti, katere izraze uporabljamo za opredelitev koordinatorja tries. Two surveys were carried out to assess the current state. zdravstvene nege in kako je prepoznana njegova vloga v slovenskem in tujem zdravstvenem sistemu. From November 2020 to January 2021, the Faculty of Social Sciences, UL surveyed 1,100 inhabitants via online questionnaire and mail. Europa Donna and Cancer patient’s asso-Metoda: Izveden je bil pregled literature. Uporabljeni so bili Google Učenjak, COBISS in Pub ciation carried out an online survey in September 2021, 174 patients answered. The Med. Ključne besede in besedne zveze, ki so bile uporabljene so bile: »koordinator zdra-latter were also surveyed regarding the efficacy and their experiences communicating vstvene nege«, »koordinator odpusta«, »care coordinator barriers«, »case manager«, »ko-with their doctor about this topic. ordinator zdravstvene oskrbe«, »care coordinator«, »nurse role in paliative care«, »health care coordinator«. Vključitveni kriteriji so bili: slovenski ali angleški jezik, znanstveni članek, Results: 80% of respondents support the use of cannabis in medicine, especially under obdobje med 2010-2021 in dostopno celotno besedilo. Narejena je bila vsebinska analiza doctor’s supervision. Among oncology patients, 29% said they use cannabis prepara-spoznanj. Pregled je potekal od novembra 2020 do marca 2021. tions, while 84% consider it difficult to obtain. Further 18% would use it if it were more accessible. Among users, 82% assessed that cannabis has a positive effect on their Rezultati: Za natančno analizo je bilo primernih 237 člankov, v končnem pa uporabljenih health or well-being. None of them were prescribed the products by a doctor and none 16. Po vsebinski analizi in prepoznanih 28 kodah so bile oblikovane 3 kategorije: pojmo-are using official products, only CBD or illegal products. 47% of users talked about it with vanje koordinatorja, področja izvajanja dejavnosti, zdravstveno osebje in ostali izvajalci, a doctor. ki sodelujejo pri obravnavi pacienta. Use of cannabis products in medicine has support among the population. Use among Razprava: V slovenskem prostoru je profil koordinatorja najbolj poznan pod imenom koor-oncology patients is widespread, however, without a doctor’s supervision, with unofficial dinator zdravstvene oskrbe oziroma nege in koordinator odpusta. V tujini to delo opravljajo products. To avoid the downsides of such use, and ensure effective, safe and accessible medicinske sestre z dodatnimi znanji. Imenujejo se Case Coordinator ali Case Manager. Profil use, it would be prudent to integrate it into mainstream medicine. To achieve this, official koordinatorja je zelo malo raziskan, tako pri nas kot v svetu, a je pomemben za učinkovito guidelines and education of healthcare professionals are required. celostno obravnavo pacienta. Delo, ki ga koordinator opravlja temelji na povezovanju in skrbi za pretok informacij med pacientom in zdravstvenim osebjem, od sprejema do odpusta pacienta iz bolnišnice ter spremljanja v domačem okolju. 88 89 SKUPAJ ZA POSLOVITEV UPORABA DEKSMEDETOMIDINA Alenka Križnik1 ZA PALIATIVNO SEDACIJO 1 Vodja programa Detabuizacija, Slovensko društvo Hospic; Stanislava Jovčić-Đokić1, Iztok Potočnik1,2 alenka.kriznik@hospic.si 1 Oddelek za anestezijo in perioperativno intenzivno terapijo, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana 2 Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Vrazov trg 2, 1000 Ljubljana Ključne besede: pravica, slovo, sodelovanje, paliativni pristop, žalovanje Izvleček Pravica do poslovitve spada med temeljne človekove pravice, ki so zavarovane z Ustavo Povzetek Republike Slovenije in mednarodnimi konvencijami. Paliativna oskrba je stičišče, ki lahko Deksmedetomidin je adrenergični agonist α2, ki se uporablja za sedacijo in analgezijo že pomembno opozori na pomen poslovitve, predvsem zaradi empatičnosti, ki jo že v osnovi več kot 10 let. Je zelo močan adrenergični agonist α2, ki ima hiter začetek delovanja z premorejo njeni izvajalci. največjimi učinki v 30 min do 1 ure po dajanju - odvisno od poti aplikacije. Presnavlja se v jetrih in se izloči z urinom kot glukuronid. Deksmedetomidin je substrat in zaviralec Zagotavljanje pravice do poslovitve od umrle osebe je izjemnega pomena za proces ža-citokrom oksidaze 2D6, vendar kliničnih dokazov o pomembnih interakcijah z zdravili ni. lovanja svojcev. Izguba torej predstavlja del subjekta, ki je izgubil nek objekt ali subjekt, Klinična preskušanja kažejo na učinkovitost zdravljenja delirija na oddelku za intenzivno zato mora temu slediti proces separacije, za katerega je poslovitev pomembna predpo-zdravljenje z učinkovitostjo, primerljivo s haloperidolom in benzodiazepini. Deksmede-stavka. tomidin je učinkovit tudi pri varčevanju z opioidi in lahko ojača analgezijo. Namen naše-ga prispevka je pregledati farmakodinamiko in farmakologijo deksmedetomidina ter Kratenje te pravice pride še bolj do izraza v obdobju pandemije, saj nujno trči v potrebo preučiti njegovo potencialno uporabo pri populaciji paliativne oskrbe, zlasti v zvezi z po zaščiti javnega interesa. Pri zagotavljanju te pravice je najbolj pomembno medseboj-obvladovanjem delirija. Na OI Ljubljana smo ga s pridom uporabili pri več paliativnih no sodelovanje vključenih akterjev: zdravstvene službe, svojcev, vladnih, nevladnih or-bolnikih z delirijem, ko so odpovedali vsi ostali načini. Glede na ugoden farmakokineti-ganizacij ... čen in farmakodinamičen učinek bi ga lahko uporabljali bolj pogosto in se morda začeli posluževati novih, alternativnih in manj zapletenih poti vnosa - kot je npr. intranazalna Pravica do poslovitve sicer nujno potrebuje sistemske spremembe, ki bodo na eni strani aplikacija. Tovrstna aplikacija bi se lahko uporabila tudi pri bolnikih na domu. omogočale zadostno strokovno podprtost vključenim v procese poslavljanja od umrlih, na drugi strani pa zakonsko podprtost nujnosti minimuma zagotavljanja pravice do poslovitve vsem pod enakimi pogoji predvsem v časih, ko ne gre za izredno stanje. V slednjem je namreč potrebno zagovarjati individualen pristop in spoštovanje temeljne človečnosti, ki se jo v dani situaciji mora oz. lahko zagotovi. V svojem prispevku želimo prikazati dobre prakse omogočanja pravice do neposredne poslovitve in nakazati možnosti posrednih oblik poslovitve ter odpravljanja negativnih posledic onemogočene poslovitve (tehnike poslavljanja), na podlagi lastnih izkušenj in pregleda tuje literature. 90 91 TRI LETA TIMA ZA PALIATIVNO OSKRBO DOŽIVLJANJA DIJAKOV SREDNJE OTROK PEDIATRIČNE KLINIKE ZDRAVSTVENE ŠOLE LJUBLJANA UKC LJUBLJANA OB MISLI NA SPREMLJANJE UMIRAJOČIH Sara Bertok IN HUDO BOLNIH PACIENTOV 1,2, Anamarija Meglič1 Andreja Prebil1, Mojca Kotnik2 1 Tim za paliativno oskrbo otrok, Pediatrična klinika, 2 Univerzitetni klinični center Ljubljana, sara.bertok@kclj.si 1 Srednja zdravstvena šola Ljubljana, Poljanska 61, Korespondečni avtor: Sara Bertok 1000 Ljubljana; andreja.prebil@szslj.si 2 Srednja zdravstvena šola Ljubljana, Poljanska 61, 1000 Ljubljana; mojca.kotnik@szslj.si Ključne besede: tim, družinski sestanek, sodelovanje, načrt obravnav Tim za paliativno oskrbo otrok, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana Ključne besede: bolezen, doživljanja, dijak, umirajoči, zdravstvena nega deluje od septembra 2018 in oskrbuje otroke z napredujočimi neozdravljivimi boleznimi, ki jih zdravimo na kliniki. Na razširjenem timskem posvetu z družinskim sestankom Uvod: Zavedamo se, da se bodo dijaki oz. bodoči zdravstveni delavci soočili tudi z umi-se dogovorimo o najbolj primerni, otroku in družini koristni nadaljnji obravnavi. V sklopu rajočimi in hudo bolnimi pacienti, kar pri njih lahko povzroči vznik najrazličnejših stra-tima je nudena zdravstvena, psihološka, negovalna podpora; po potrebi so vključeni tudi hov, stresa, negativnih občutij in dilem. Na Srednji zdravstveni šoli Ljubljana vsako leto z drugi kadri (šola, vrtec, dietetik, fizioterapevt, logoped, itd). V obliki stalne telefonske dijaki, izvedemo delavnico z naslovom Komunikacija z umirajočimi in hudo bolnimi paci-pripravljenosti zdravnika, tim nudi podporo družinam v oskrbo že vključenih otrok in enti. Namen delavnice je raziskati čustva, stališča (tudi moralno-etična) in možna do-zdravstvenem osebju drugih ustanov pri njihovem vsakodnevnem delu. Od septembra življanja dijakov ob spremljanju umirajočih in hudo bolnih pacientov. 2018 do septembra 2021 je bilo v paliativno oskrbo vključenih 57 otrok in mladostnikov (32 dečkov in 25 deklic). Opravljeno je bilo 78 multidisciplinarnih timskih obravnav, veli-Metoda dela: Dijakom po delavnicah razdelimo kratke anketne vprašalnike odprtega ko posvetov na daljavo in dodatnih prilagoditev zdravljenja. Od obravnavnih bolnikov jih tipa, kjer lahko zapišejo svoje strahove, dileme, pomisleke, dodatna vprašanja ter mo-je umrlo 20 (od teh je 10 dečkov). Tem družinam smo nudili podporo tudi po smrti otro- žne načine reševanja lastne stiske ob spremljanju hudo bolnih in umirajočih pacientov. ka. Povprečna starost obravnavanih otrok je 7 let. Povprečna starost umrlih otrok je 3 leta. Večinoma so bili načrtovani posveti z družinskim sestankom vnaprej planirani, ne-Rezultati: Najpogostejši občutek na ravni strahu, ki so ga dijaki navedli, je občutek krivde kaj pa je bilo nujnih, zaradi naglega poslabšanja stanja otroka. Vsakemu razširjenem in strah pred obtožbo za povzročitev smrti pacienta, tudi zaradi morebitne njihove napa-timskem posvetu z družinskim sestankom je sledil dokument z navedenimi ukrepanji ob ke. Sledi strah pred tem, da dogodka ne bi mogli pozabiti (bi jih »preganjal«) ter da bi ga možnih poslabšanjih, natančen načrt poenotene obravnave z navedbo zdravstvene usta-podoživljali, nato, da ne bi znali in zmogli pomagati takim pacientom, strah pred pogo-nove, s katerim so se vsi udeleženci strinjali. Dokument je bil posredovan na vsa mesta vorom z njimi o smrti in umiranju. obravnave na terciarnem, sekundarnem in primarnem nivoju. Prizadevamo si za organi-zacijsko ureditev ambulantnega in hospitalnega dela tima na terciarnem nivoju s konzi-Diskusija: Različni avtorji poročajo, da predvsem mlajši posamezniki, ki delajo v zdra-liarno pomočjo za sekundarni in primarni nivo. vstvu, občutijo močnejše strahove in negativna občutja ter stališča ob srečanju z umira-njem in trpljenjem pacientov. Ugotovljeno je, da se z raznimi izobraževanji in delavnica-mi precej pripomore k zmanjšanju anksioznih občutij, kar lahko povratno vpliva na izboljšanje skrbi do umirajočega in hudo bolnega pacienta. 92 93 USPOSABLJANJE PROSTOVOLJCEV ZA IZRAŽENOST SIMPTOMOV NUDENJE PODPORE V BOLNIŠNICI OB PRI BOLNIKIH V AMBULANTI IZTEKU ŽIVLJENJA NA PODLAGI ZA ZGODNJO PALIATIVNO OSKRBO EVROPSKEGA JEDRNEGA KURIKULUMA – Lejla Mulalić1 RAZISKAVA iLIVE (ŽIVIM) V SLOVENIJI 1 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana Miša Bakan1,2, Hana Kodba Čeh1, Urška Lunder1 1 Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik, Golnik 36, 4204 Golnik 2 misa.bakan@klinika-golnik.si Ključne besede: breme bolezni, simptomi, ESAS Korespondenčni avtor: Miša Bakan Uvod: Eden glavnih ciljev paliativne oskrbe je obravnava in lajšanje simptomov, ki občutno vplivajo na kakovost bolnikovega življenja in njegove bližnje. Bolnika obravnavamo celostno, saj se simptomi običajno medsebojno prepletajo. Za holistično oskrbo, osredo-Ključne besede: oskrba ob koncu življenja, prostovoljstvo, usposabljanje, točeno na bolnika, je bistvena prepoznava in ocena simptomov ter kakovostna obravna-Evropski jedrni kurikulum (EJK) va le-teh. Uvod: Prostovoljstvo na področju podpore bolnim ob izteku življenja je v bolnišnicah Metode: V retrospektivno, presečno raziskavo so bili vključeni vsi bolniki, obravnavani v slabo razvito. V EU raziskavi ŽIVIM želimo med drugim oceniti učinkovitost tovrstnega zgodnji in pozni paliativni oskrbi v Ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo od julija do prostovoljstva v Angliji, Sloveniji, Španiji, na Nizozemskem in Norveškem. Po delfski me-septembra 2021. Izraženost simptomov, njihova pogostost in intenzivnost so bili ocenje-todi smo razvili Evropski jedrni kurikulum (EJK), ki služi kot osnova pri oblikovanju uspo-ni s pomočjo ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) vprašalnika z lestvico in-sabljanja v posamezni državi. Namen prispevka je predstaviti slovensko ŽIVIM usposa-tenzivnosti 0 - 10. bljanje prostovoljcev za vpeljavo prostovoljstva v oskrbo ob izteku življenja v bolnišnice in njihovo oceno le-tega. Rezultati: Obravnavali smo 90 bolnikov. Najpogostejši simptom, ki so ga bolniki navajali, je utrujenost s pogostostjo 93,33 % in intenzivnostjo 4,5. Sledijo bolečina (75,56 %; = 3,2), Metoda: V Sloveniji smo v petih srečanjih v skupno 20 urah, preko spleta obravnavali: zaspanost (67,78 %; = 2,96) in anksioznost (63,33 %; = 2,44). Nekoliko manj izraženi so bili (1) dimenzije oskrbe bolnih ob izteku življenja, (2) vloga prostovoljca pri tem, (3) komu-izguba apetita (51,11 %; = 2,66), dispneja (48,89 %; = 2,33) in depresija (48,89 %; = 1,83). nikacijske spretnosti, (4) podpora notranjim močem in (5) žalovanje. Pred srečanji so Najmanj bolnikov je imelo težave s slabostjo (40 %; = 1,54). udeleženci prejeli domače naloge. Prostovoljci so v vprašalniku odprtega tipa podali mnenja o učinkih usposabljanja. Razprava: Bolniki na različne načine in individualno doživljajo svojo bolezen, zato so tudi simptomi, ki se pojavljajo, različni. Navadno občutijo več kot en simptom hkrati. Ključ za Rezultati: Usposobili smo sedem prostovoljk (22-61 let), prepoznanih kot sočutnih, na kakovostno obravnavo neozdravljive bolezni je pravočasna prepoznava simptomov. Ut-voljo vsaj 2h/teden, brez izkušnje izgube bližnjega v zadnjem letu. rujenost je najpogostejši simptom v paliativni oskrbi, ki pa je v zdravstveni obravnavi Po usposabljanju so poročale o: pogosto spregledan. Vsi člani paliativnega tima imamo pomembno vlogo pri prepozna- • Vsebinah: zajete so ključne informacije, področje komunikacije izpostavljajo kot še po-vanju in obvladovanju simptomov, kar bolniku omogoča dostojanstveno in kakovostno sebej pomembno; za ponotranjene vsebin potrebnega več časa; življenje. • Metodah: uporabnost psiho-edukativnih vaj tako za prostovoljsko delo kot za osebno življenje, domače naloge pomagale do poglobljenega razumevanja sebe kot prostovoljke, sprejemljivost spletne izvedbe; dobrodošlih več odigranih dialogov; • Vodenju: aktivno povezovanje in odzivanje omogočilo varno okolje skupnega učenja; • Skupini: heterogenost izkušenj udeleženk obogatilo učenje; Diskusija: Usposabljanje je glede na odzive sodelujočih dovolj informativno in podporno, da se počutijo opolnomočene opravljati prostovoljsko storitev. Po opravljenih stori-tvah želimo oceno učinkov usposabljanja nadgraditi s poročanji bolnikov. 94 95 PREDSTAVITEV SLOVENSKEGA Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe (SZPHO) je bilo ustanovljeno 24. okto-bra 2011 in deluje pod okriljem Slovenskega zdravniškega društva (ZSD). Od leta 2016 ZDRUŽENJA ZA PALIATIVNO smo člani Evropskega združenja za paliativno oskrbo (EAPC). IN HOSPIC OSKRBO Trenutno ima združenje preko 380 članov: zdravnikov, medicinskih sester ter drugih zdravstvenih delavcev in sodelavcev. Prednost članstva je redna obveščenost o dogodkih, ki jih organizira SZPHO, nižja kotizacija za kongresih EAPC in možnost aktivnega sodelovanja v različnih projektih združenja. Član postaneš tako, da izpolniš elektronsko prijavnico na www.szpho.si. Članarine ni. Glavno poslanstvo združenja je povezovanje strokovnjakov s področja paliativne oskrbe in širjenje znanja na tem področju. S tem namenom redno izvajamo številne aktivnosti. Za strokovno javnost • 60-urna DODATNA ZNANJA iz PALIATIVNE OSKRBE – »Korak za korakom«, • Slovenski kongres paliativne oskrbe (na dve leti), • 15 urna izobraževanja Obravnava simptomov v praksi – »Iz teorije v prakso.«, • Loko-regionalni posveti – »Gradimo mostove k ljudem«, • Tematski posveti – »Na stičišču poti«, • Aktualne teme s področja paliativne oskrbe – »V znanju je moč«. Za laično javnost • dogodki ob svetovnem dnevu paliativne oskrbe in hospica, • programi za prepoznavanje paliativne oskrbe v javnosti. Projekt METULJ – informativne vsebine s področja paliativne oskrbe za bolnike in njihove svojce (v tiskani in spletni obliki: www.paliativnaoskrba.si) Več o dogodkih in terminih izobraževanj najdete na koledarju dogodkov objavljenem na www.szpho.si. Založništvo Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe je aktivno tudi na področju založništva izobraževalnih vsebin s področja paliativne oskrbe. Leta 2020 smo izdali knjižico Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni oskrbi, sedaj pa smo tik pred izdajo Priročnika Paliativne oskrbe. Vse naše publikacije so oziroma bodo v kratkem brezplačno na voljo v elektronski obliki, v tiskani obliki pa bodo na voljo proti plačilu (naročila preko spletne pošte: szphoslovenia@szpho.si). 96 97 SPONZORJI Zdravilo Lonsurf je indicirano v monoterapiji za Zdravilo Lonsurf je indicirano Skrajšan povzetek glavnih značilnosti zdravila: zdravljenje odraslih bolnikov z metastatskim v monoterapiji za zdravljenje Lonsurf 15 mg/6,14 mg filmsko obložene tablete in Lonsurf 20 mg/8,19 mg filmsko obložene tablete kolorektalnim rakom (KRR), ki so bili predhodno odraslih bolnikov z že zdravljeni ali niso primerni za zdravljenja, metastatskim rakom želodca SESTAVA*: Lonsurf 15 mg/6,14 mg: Ena filmsko obložena tableta vsebuje 15 mg trifluridina in 6,14 mg tipiracila (v obliki klorida). Lonsurf 20 mg/ ki so na voljo. Ta vključujejo kemoterapijo vključno z adenokarcinomom 8,19 mg: Ena filmsko obložena tableta vsebuje 20 mg trifluridina in 8,19 mg tipiracila (v obliki klorida). TERAPEVTSKE INDIKACIJE*: Kolorektalni na osnovi fluoropirimidina, oksaliplatina in gastro‑ezofagealnega prehoda, rak ‡ v monoterapiji za zdravljenje odraslih bolnikov z metastatskim kolorektalnim rakom, ki so bili predhodno že zdravljeni ali niso primerni za zdravljenja, ki so na voljo. Ta vključujejo kemoterapijo na osnovi fluoropirimidina, oksaliplatina in irinotekana, zdravljenje z zaviralci žilnega endotelijskega irinotekana, zdravljenje z zaviralci žilnega ki so bili predhodno že zdravljeni rastnega dejavnika (VEGF ‡ Vascular Endothelial Growth Factor) in zaviralci receptorjev za epidermalni rastni dejavnik (EGFR ‡ Epidermal Growth Factor endotelijskega rastnega dejavnika (VEGF – z najmanj dvema sistemskima Receptor). Rak želodca ‡ v monoterapiji za zdravljenje odraslih bolnikov z metastatskim rakom želodca vključno z adenokarcinomom gastro‑ Vascular Endothelial Growth Factor) in zaviralci režimoma zdravljenja za ezofagealnega prehoda, ki so bili predhodno že zdravljeni z najmanj dvema sistemskima režimoma zdravljenja za napredovalo bolezen. ODMERJANJE receptorjev za epidermalni rastni dejavnik napredovalo bolezen.1 IN NAČIN UPORABE*: Priporočeni začetni odmerek zdravila Lonsurf pri odraslih je 35 mg/m2/odmerek peroralno dvakrat dnevno na 1. do 5. dan in (EGFR – Epidermal Growth Factor Receptor).1 8. do 12. dan vsakega 28‑dnevnega cikla zdravljenja, najpozneje 1 uro po zaključku jutranjega in večernega obroka (20 mg/m2/odmerek dvakrat dnevno pri bolnikih s hudo ledvično okvaro). Odmerek, izračunan glede na telesno površino, ne sme preseči 80 mg/odmerek. Možne prilagoditve odmerka glede na varnost in prenašanje zdravila: dovoljena so zmanjšanja odmerka na najmanjši odmerek 20 mg/m2 dvakrat dnevno (oz. 15 mg/m2 VEČ ČASA dvakrat dnevno pri bolnikih s hudo ledvično okvaro). Potem ko je bil odmerek zmanjšan, povečanje ni dovoljeno. KONTRAINDIKACIJE*: Preobčutljivost na učinkovini ali katero koli pomožno snov. OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI*: Supresija kostnega mozga: Pred uvedbo zdravljenja in po potrebi za spremljanje toksičnosti zdravila, najmanj pred vsakim ciklom zdravljenja, je treba pregledati celotno krvno sliko. Zdravljenja ne smete začeti, če je absolutno število nevtrofilcev < 1,5 x 109/l, če je število trombocitov < 75 x 109/l ali če se je pri bolniku zaradi predhodnih zdravljenj pojavila klinično pomembna nehematološka toksičnost 3. ali 4. stopnje, ki še traja. Bolnike je treba skrbno spremljati zaradi morebitnih okužb, uvesti je treba ustrezne ukrepe, kot je klinično indicirano. Toksičnost za prebavila: Potrebna je uporaba antiemetikov, antidiaroikov ter drugih ukrepov, kot je klinično indicirano. Če je potrebno, prilagodite odmerke. Ledvična okvara: Uporaba zdravila ni priporočljiva pri bolnikih s končno stopnjo ledvične okvare. Bolnike z ledvično okvaro je potrebno med zdravljenjem skrbno spremljati; bolnike z zmerno ali hudo ledvično okvaro je treba zaradi hematološke toksičnosti bolj pogosto spremljati. Jetrna okvara: Uporaba zdravila Lonsurf pri bolnikih z obstoječo zmerno ali hudo jetrno okvaro ni priporočljiva. za več trenutkov, ki štejejo Proteinurija: Pred začetkom zdravljenja in med njim je priporočljivo spremljanje proteinurije z urinskimi testnimi lističi. Pomožne snovi: Zdravilo vsebuje laktozo. INTERAKCIJE*: Previdnost: Zdravila, ki medsebojno delujejo z nukleozidnimi prenašalci CNT1, ENT1 in ENT2, zaviralci OCT2 ali MATE1, substrati humane timidin‑kinaze (npr. zidovudin), hormonski kontraceptivi. PLODNOST*. NOSEČNOST IN DOJENJE*: Ni priporočljivo. KONTRACEPCIJA*: Ženske in moški morajo uporabljati zelo učinkovite metode kontracepcije med zdravljenjem in do 6 mesecev po zaključku zdravljenja. VPLIV NA SPOSOBNOST VOŽNJE IN UPRAVLJANJA STROJEV*: Med zdravljenjem se lahko pojavijo utrujenost, omotica ali splošno Podaljša celokupno preživetje slabo počutje. NEŽELENI UČINKI*: Zelo pogosti: nevtropenija, levkopenija, anemija, trombocitopenija, zmanjšan apetit, diareja, navzea, bruhanje, utrujenost. Pogosti: okužba spodnjih dihal, febrilna nevtropenija, limfopenija, hipoalbuminemija, disgevzija, periferna nevropatija, dispneja, bolečina v trebuhu, zaprtje, stomatitis, bolezni ustne votline, hiperbilirubinemija, sindrom palmarne plantarne eritrodisestezije, izpuščaj, alopecija, pruritus, suha v 3. liniji zdravljenja bolnikov z mCRC in mGC2,3 koža, proteinurija, pireksija, edem, vnetje sluznice, splošno slabo počutje, zvišanje jetrnih encimov, zvišanje alkalne fosfataze v krvi, zmanjšanje telesne mase. Občasni: septični šok, infekcijski enteritis, pljučnica, okužba žolčevoda, gripa, okužba sečil, gingivitis, herpes zoster, tinea pedis, okužba s kandido, bakterijska okužba, okužba, nevtropenična sepsa, okužba zgornjih dihal, konjunktivitis, bolečina zaradi raka, pancitopenija, granulocitopenija, monocitopenija, eritropenija, levkocitoza, monocitoza, dehidracija, hiperglikemija, hiperkaliemija, hipokaliemija, hipofosfatemija, hipernatriemija, hiponatriemija, hipokalciemija, protin, anksioznost, nespečnost, nevrotoksičnost, disestezija, hiperestezija, hipoestezija, sinkopa, parestezija, pekoč občutek, letargija, omotica, glavobol, zmanjšana ostrina vida, zamegljen vid, diplopija, katarakta, suho oko, vrtoglavica, neugodje v ušesu, angina pektoris, aritmija, palpitacije, embolija, hipertenzija, hipotenzija, vročinski oblivi, pljučna embolija, plevralni izliv, izcedek iz nosu, disfonija, orofaringealna bolečina, epistaksa, kašelj, hemoragični enterokolitis, krvavitev v prebavilih, akutni pankreatitis, ascites, ileus, subileus, kolitis, gastritis, refluksni gastritis, ezofagitis, moteno praznjenje želodca, abdominalna distenzija, analno vnetje, razjede v ustih, dispepsija, gastroezofagealna refluksna bolezen, proktalgija, bukalni polip, krvavitev dlesni, glositis, parodontalna bolezen, bolezen zob, siljenje na bruhanje, flatulenca, slab zadah, hepatotoksičnost, razširitev žolčnih vodov, luščenje kože, urtikarija, preobčutljivostne reakcije na svetlobo, eritem, akne, hiperhidroza, žulj, bolezni nohtov, otekanje sklepov, artralgija, bolečina v kosteh, mialgija, mišično‑skeletna bolečina, mišična oslabelost, mišični krči, bolečina v okončinah, ledvična odpoved, neinfektivni cistitis, motnje mikcije, hematurija, levkociturija, motnje menstruacije, poslabšanje splošnega zdravstvenega stanja, bolečina, občutek spremembe telesne temperature, kseroza, nelagodje, zvišanje kreatinina v krvi, podaljšanje intervala QT na elektrokardiogramu, povečanje mednarodnega umerjenega razmerja (INR), podaljšanje aktiviranega parcialnega tromboplastinskega časa (aPTČ), zvišanje sečnine v krvi, zvišanje laktatne dehidrogenaze v krvi, znižanje celokupnih proteinov, zvišanje C‑reaktivnega proteina, zmanjšan hematokrit. Post-marketinške izkušnje: intersticijska bolezen pljuč. PREVELIKO ODMERJANJE*: Neželeni učinki, o katerih so poročali v povezavi s prevelikim odmerjanjem, so bili v skladu z uveljavljenim varnostnim profilom. Glavni pričakovani zaplet prevelikega odmerjanja je supresija kostnega mozga. FARMAKODINAMIČNE LASTNOSTI*: Farmakoterapevtska skupina: zdravila z delovanjem na novotvorbe, antimetaboliti, oznaka ATC: L01BC59. Zdravilo Lonsurf sestavljata antineoplastični timidinski nukleozidni analog, trifluridin, in zaviralec timidin‑fosforilaze (TPaze), tipiracilijev klorid. Po privzemu v rakave celice timidin‑ kinaza fosforilira trifluridin. Ta se v celicah nato presnovi v substrat deoksiribonukleinske kisline (DNA), ki se vgradi neposredno v DNA ter tako preprečuje celično proliferacijo. TPaza hitro razgradi trifluridin in njegova presnova po peroralni uporabi je hitra zaradi učinka prvega prehoda, zato je v zdravilo vključen zaviralec TPaze, tipiracilijev klorid. PAKIRANJE*: 20 filmsko obloženih tablet. NAČIN PREDPISOVANJA IN IZDAJE ZDRAVILA: Rp/Spec. Imetnik dovoljenja za promet: Les Laboratoires Servier, 50, rue Carnot, 92284 Suresnes cedex, Francija. Številka dovoljenja za promet z zdravilom: EU/1/16/1096/001 (Lonsurf 15 mg/6,14 mg), EU/1/16/1096/004 (Lonsurf 20 mg/8,19 mg). Datum zadnje revizije besedila: december 2020. *Pred predpisovanjem preberite celoten povzetek glavnih značilnosti zdravila. Celoten povzetek glavnih značilnosti zdravila in podrobnejše informacije so na voljo pri: Servier Pharma d.o.o., Podmilščakova ulica 24, 1000 Ljubljana, tel: 01 563 48 11, www.servier.si. Literatura: 1. Povzetek glavnih značilnosti zdravila Lonsurf, december 2020. 2. Mayer R et al. N Engl J Med. 2015;372:1909‑19. 3. Shitara K et al. Lancet Oncol. 2018;19:1437‑1448. Družba Servier ima licenco družbe Taiho za zdravilo Lonsurf®. Pri globalnem razvoju zdravila sodelujeta obe družbi in ga tržita na svojih določenih področjih. trifluridin/tipiracil LON AD2 C1 2021‑22. Samo za strokovno javnost. Datum priprave informacije: november 2021. 101 Za zdravljenje neresektabilnega Za zdravljenje neresektabilnega hepatoc Za zdra elularnega karcinoma (nHCC) vljenje neresektabilnega hepatocelularnega karcinoma (nHCC) hepatocelularnega karcinoma (nHCC) Nexavar® 200 mg filmsko obložene tablete Pred predpisovanjem, prosimo, preberite celoten povzetek značilnosti zdravila! Vsak korak pri zdravljenju KAKOVOSTNA IN KOLIČINSKA SESTAVA Ena filmsko obložena tableta vsebuje 200 mg sorafeniba (v obliki sorafenibijevega tosilata). TERAPEVTSKE INDIKACIJE Zdravilo Nexavar® je indicirano za: 1. zdravljenje bolnikov s karcinomom jetrnih celic 2. zdravljenje bolnikov z napredovalim karcinomom ledvičnih celic, pri katerih je bilo predhodno zdravljenje z interferonom alfa in interlevkinom-2 neuspešno ali za katere je ocenjeno, da tako zdravljenje za njih ni primerno. 3. zdravljenje bolnikov s progresivnim, lokalno napredovalim ali metastatskim, diferenciranim (papilarnim/folikularnim/Hürthlejevim) karcinomom ščitnice, odpornim na radioaktivni jod. KONTRAINDIKACIJE Preobčutljivost za zdravilno učinkovino ali katerokoli pomožno snov. POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI Dermatološka Vsak korak pri zdravljenju nHCC je pomemben za podaljšanje toksičnost - kožne reakcije na rokah in nogah, po CTC 1. in 2. stopnje. Povečana incidenca arterijske hipertenzije - blaga do zmerno huda, pojavila se je na začetku zdravljenja s sorafenibom. Krvni tlak je treba redno spremljati in ga, če je to potrebno, uravnavati v skladu s standardno klinično prakso. Povečana nevarnost krvavitev. Uporaba zaviralcev poti VEGF pri bolnikih s hipertenzijo ali brez nje lahko spodbudi nastanek anevrizem in/ali disekcij arterij. Pred uvedbo zdravila Nexavar je treba to tveganje skrbno preučiti pri bolnikih z dejavniki tveganja, kot sta hipertenzija ali anamneza anevrizme. Povečana incidenca srčne ishemije in/ali infarkta. Podaljšanje intervala QT – pri uporabi sorafeniba je potrebna previdnost pri bolnikih, ki imajo ali pri katerih lahko pride do podaljšanja intervala QTc. Pri teh bolnikih je potrebno redno nHCC je pomemben za podaljšanje preživetja bolnikov1, 2 spremljati elektrokardiogram in vrednosti elektrolitov. Med zdravljenjem s sorafenibom so poročali o zmanjšanih vrednostih glukoze v krvi, ki so bile v nekaterih primerih klinično simptomatske in so zahtevale hospitalizacijo zaradi izgube zavesti. Če se pojavi simptomatska hipoglikemija, je treba zdravljenje s sorafenibom začasno prekiniti. Pri bolnikih s sladkorno boleznijo je treba redno preverjati vrednosti glukoze v krvi, da se oceni, ali je treba prilagoditi odmerke antidiabetikov. Perforacija prebavil - pri manj kot 1 % bolnikov, zdravljenje s sorafenibom je treba prekiniti. Jetrna okvara - pri bolnikih s hudo jetrno okvaro se lahko zveča izpostavljenost učinkovini. Sočasna uporaba varfarina - pojavijo se lahko krvavitve ali se jim zveča internacionalno normalizirano razmerje (INR). Pri bolnikih, ki sočasno jemljejo varfarin ali fenpro-preživetja bolnikov1, 2 kumon, je treba redno spremljati. spremembe protrombinskega časa, vrednosti INR ali pojav klinično pomembnih krvavitev. Glede na resnost neželenih učinkov zdravila je treba zdravljenje začasno prekiniti ali zmanjšati odmerek zdravila Nexavar. Zapleti pri celjenju ran - uradnih študij o vplivu sorafeniba na celjenje ran ni. Zaradi previdnostnih razlogov se priporoča začasna prekinitev zdravljenja z zdravilom Nexavar® pri bolnikih z načrtovanim velikim kirurškim posegom. Poročali so o primerih odpovedi ledvic. Priporoča se spremljanje delovanja ledvic. Karcinom ledvičnih celic - v klinično študijo III. faze pri karcinomu ledvičnih celic niso bili vključeni bolniki z velikim tveganjem glede na prognostično skupino po MSKCC, zato korist in tveganje pri teh bolnikih nista bila ocenjena. Medsebojno delovanje zdravil- Previdnost je potrebna pri sočasni uporabi zdravila Nexavar® in učinkovin, ki se presnavljajo/izločajo predvsem prek UGT1A1 (npr. irinotekan) ali UGT1A9. Previdnost je potrebna pri sočasni uporabi sorafeniba in docetaksela. Pred začetkom zdravljenja z antibiotiki je treba upoštevati možnost zmanjšanja plazemske koncentracije sorafeniba. O večji umrljivosti so poročali pri bolnikih s ploščatoceličnim karcinomom pljuč, ki so bili zdravljeni s sorafenibom v kombinaciji s spojinami platine. Zaradi možnega tveganja za krvavitve je treba infiltrate v sapniku, bronhijih in požiralniku zdraviti lokalno, preden začnejo bolniki z diferenciranim karcinomom ščitnice prejemati sorafenib. Pri uporabi sorafeniba pri bolnikih z diferenciranim karcinomom ščitnice se priporoča skrbno spremljanje vrednosti kalcija v krvi. Hudo hipokalciemijo je treba korigirati, da se preprečijo zapleti, kot so podaljšanje intervala QT ali torsade de pointes. Pri uporabi sorafeniba pri bolnikih z diferenciranim karcinomom ščitnice se priporoča skrbno spremljanje vrednosti TSH. NEŽELENI UČINKI Zelo pogosti: okužbe, limfopenija, anoreksija, hipofosfatemija, krvavitev (vključno s krvavitvami v prebavilih in dihalih ter možganske krvavitve), hipertenzija, driska, slabost, bruhanje, zaprtje, suha koža, izpuščaji, alopecija, kožne reakcije na dlaneh in podplatih (sindrom palmarno-plantarne eritrodisestezije), rdečina, srbenje, artralgija, utrujenost, bolečine (v ustih, trebuhu in kosteh, bolečina v predelu tumorja in glavobol), zvišana telesna temperatura, zmanjšanje telesne mase, zvečanje vrednosti amilaz in lipaz. Pogosti: folikulitis, levkopenija, nevtropenija, anemija, trombocitopenija, hipertiroidizem, hipokalciemija, hipokaliemija, hiponatriemija, hipoglikemija, depresija, periferna senzorna nevropatija, disgevzija, zvonjenje v ušesih, kongestivno srčno popuščanje, miokardna ishemija in infarkt, pordevanje, rinoreja, disfonija, stomatitis (suha usta in glosodinija), dispepsija, disfagija, keratoakantom/ ploščatocelični karcinom kože, eksfoliantni dermatitis, akne, luščenje kože, hiperkeratoza, mialgija, mišični spazmi, odpoved ledvic, proteinurija, erektilna disfunkcija, astenija, gripi podobno bolezensko stanje, vnetje sluznice, prehodno zvečanje vrednosti transaminaz. Občasni: preobčutljivostne reakcije (tudi kožne reakcije in koprivnica), anafilaktična reakcija, hipertiroidizem, dehidracija, reverzibilna posteriorna levkoencefalopatija, hipertenzivne krize, intersticijski pljučni bolezni podobni dogodki (pljučnica, pljučnica zaradi obsevanja, akutna di-halna stiska, itd.), vnetje trebušne slinavke, gastritis, gastrointestinalne perforacije, zvečanje vrednosti bilirubina, zlatenica, holecistitis, holangitis, ekcem, multiformni eritem, ginekomastija, zvečanje vrednosti alkalne fosfataze, nenormalna vrednost INR, nenormalna vrednost protrombina. Redki: angioedem, podaljšanje intervala QT, hepatitis zaradi zdravil, dermatitis zaradi obsevanja, Stevens-Johnsonov sindrom, rabdomioliza, nefrotični sindrom, toksična epidermalna nekroliza, levkocitoklastični vaskulitis. Pogostost neznana: encefalopatija, anevrizme in disekcije arterij. Način izdajanja zdravila: Predpisovanje in izdaja zdravila je le na recept. Imetnik dovoljenja za promet z zdravilom: Bayer AG, 51368 Leverkusen, Nemčija. Za vse morebitne nadaljne informacije o tem zdravilu se lahko obrnete na: Bayer d.o.o., Bravničarjeva 13, 1000 Ljubljana. Datum zadnje revizije besedila: EU 2.0 10/2019 Stivarga 40 mg filmsko obložene tablete Pred predpisovanjem, prosimo, preberite celoten Povzetek glavnih značilnosti zdravila! KAKOVOSTNA IN KOLIČINSKA SESTAVA: Učinkovina: Ena filmsko obložena tableta vsebuje 40 mg regorafeniba. Pomožne snovi: mikrokristalna celuloza, premrežen natrijev karmelozat, magnezijev stearat, povidon (K-25), brezvodni koloidni silicijev dioksid, rdeči železov oksid (E172), rumeni železov oksid (E172), lecitin (pridobljen iz soje), makrogol 3350, delno hidroliziran polivinilalkohol, smukec, titanov dioksid (E171). TERAPEVTSKE INDIKACIJE: Zdravilo Stivarga je indicirano kot monoterapija za zdravljenje odraslih bolnikov z: 1. metastatskim kolorektalnim rakom, ki so bili predhodno že zdravljeni ali niso primerni za zdravljenja, ki so na voljo. Ta vključujejo kemoterapijo na osnovi fluoropirimidina, zdravljenje z zaviralci VEGF in zdravljenje z zaviralci EGFR; 2. neoperabilnimi ali metastatskimi gastrointestinalnimi stromalnimi tumorji (GIST), pri katerih je bolezen napredovala ali niso prenašali predhodnega zdravljenja z imatinibom in sunitinibom; 3. rakom jetrnih celic (hepatocelularni karcinom – HCC), ki so bili predhodno zdravljeni s sorafenibom. ODMERJANJE IN NAČIN UPORABE: Priporočeni odmerek regorafeniba je 160 mg (4 tablete po 40 mg) enkrat na dan 3 tedne zdravljenja, ki jim sledi 1 teden brez zdravljenja. To 4-tedensko obdobje je en cikel zdravljenja. Če bolnik pozabi vzeti odmerek, ga mora vzeti še isti dan, takoj ko se spomni. Bolnik ne sme vzeti dveh odmerkov isti dan, da nadomesti izpuščeni odmerek. Če bolnik po zaužitju regorafeniba bruha, ne sme vzeti dodatnih tablet. Zdravljenje je treba nadaljevati, dokler so opazne koristi ali do pojava nesprejemljivih škodljivih učinkov. Bolniki s statusom zmogljivosti (PS – Performance Status) 2 ali več so bili izključeni iz kliničnih študij. Podatkov o bolnikih s PS ≥ 2 je malo. Prilagajanje odmerkov: Glede na varnost in prenašanje zdravila bo morda treba odmerjanje pri posameznih bolnikih prekinjati in/ali zmanjševati odmerke. Odmerke je treba prilagajati postopoma po 40 mg (ena tableta). Najmanjši priporočeni dnevni odmerek je 80 mg. Največji dnevni odmerek je 160 mg. Način uporabe: za peroralno uporabo. Zdravilo Stivarga je treba vzeti vsak dan ob istem času. Tablete je treba pogoltniti cele z vodo po lahkem obroku, ki vsebuje manj kot 30 % maščob. KONTRAINDIKACIJE: Preobčutljivost na učinkovino ali katero koli pomožno sestavino. POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI: Učinki na jetra: pred uvedbo zdravljenja z zdravilom Stivarga je priporočljivo opraviti preiskave delovanja jeter (ALT, AST in bilirubin) ter v prvih dveh mesecih zdravljenja skrbno nadzorovati delovanje jeter (vsaj vsaka dva tedna). Nato je treba z rednim spremljanjem nadaljevati vsaj enkrat na mesec in ko je klinično indicirano. Pri bolnikih z Gilbertovim sindromom se lahko pojavi blaga, indirektna (nekonjugirana) hiperbilirubinemija. Pri bolnikih z blago ali zmerno okvaro jeter se priporoča skrbno spremljanje splošne varnosti. Zdravila Stivarga se ne priporoča za uporabo pri bolnikih s hudo okvaro jeter (Child-Pugh C). Okužbe: v primerih poslabšanja okužb je treba razmisliti o prekinitvi zdravljenja z zdravilom Stivarga. Krvavitve: zdravilo Stivarga je povezano s povečano incidenco krvavitev, od katerih so bile nekatere smrtne. Pri bolnikih, ki so nagnjeni h krvavitvam, in tistih, ki se zdravijo z antikoagulanti (npr. varfarin in fenoprokumon) ali drugimi sočasno uporabljenimi zdravili, ki povečajo tveganje za krvavitve, je treba spremljati število krvnih celic in kazalce koagulacije. Kot standardni postopek je treba pri bolnikih s cirozo jeter pred začetkom zdravljenja z zdravilom Stivarga izvesti preiskave za odkrivanje varic požiralnika in jih nato zdraviti. V primeru hude krvavitve, zaradi katere je potrebna nujna medicinska pomoč, je treba razmisliti o trajnem prenehanju zdravljenja z zdravilom Stivarga. Gastrointestinalna perforacija in fistula: Pri bolnikih, pri katerih je prišlo do gastrointestinalne perforacije ali fistule, se priporoča Zdravilo Nexavar® je indicirano za: Zdravilo Stivarga® je indicirano za: prenehanje zdravljenja z zdravilom Stivarga. Miokardna ishemija in infarkt: bolnike z ishemično boleznijo srca v anamnezi je treba spremljati glede kliničnih znakov in simptomov miokardne ishemije. Pri bolnikih, pri katerih se pojavi miokardna ishemija in/ali infarkt, se priporoča prekinitev zdravljenja z zdravilom Stivarga, dokler se stanje ne izboljša. Odločitev o ponovni uvedbi zdravljenja z zdravilom Stivarga mora temeljiti na skrbni oceni o možnih koristih in tveganjih za posameznega bolnika. Zdravljenje z zdravilom Stivarga je treba trajno prenehati, če se stanje ne izboljša. Sindrom posteriorne reverzibilne encefalopatije Zdravilo Nexavar® je indicirano za: Zdravilo Stivarga® je indicirano za: • zdravljenje bolnikov s karcinomom jetrnih celic. • zdravljenje odraslih bolnikov z metastatskim kolorektalnim – PRES: pri bolnikih, pri katerih se razvije PRES, se priporoča prenehanje zdravljenja z zdravilom Stivarga in hkrati nadzor hipertenzije ter podporno simptomatsko zdravljenje drugih simptomov. Arterijska hipertenzija: Pred uvedbo zdravljenja z zdravilom Stivarga je treba izmeriti krvni tlak. Priporoča se spremljanje krvnega tlaka in zdravljenje hipertenzije v skladu s standardno klinično prakso. V primerih hude ali vz- • zdravljenje bolnikov z napredovalim karcinomom zdravljenje bolnikov s karcinomom jetrnih celic. • rakom, ki so bili predhodno že zdravljeni ali niso primerni zdravljenje odraslih bolnikov z metastatskim kolorektalnim trajne hipertenzije, kljub ustreznim medicinskim ukrepom, je treba po presoji zdravnika zdravljenje začasno prekiniti in/ali zmanjšati odmerek. V primeru hipertenzivne krize je potrebno zdravljenje z zdravilom • ledvičnih celic, pri katerih je bilo predhodno zdravljenje zdravljenje bolnikov z napredovalim karcinomom za zdravljenja, ki so na voljo. Ta vključujejo kemoterapijo Stivarga prekiniti. Anevrizme in disekcije arterij: uporaba zaviralcev poti VEGF pri bolnikih s hipertenzijo ali brez nje lahko spodbudi nastanek anevrizem in/ali disekcij arterij. Pred uvedbo zdravila Stivarga je rakom, ki so bili predhodno že zdravljeni ali niso primerni treba to tveganje skrbno preučiti pri bolnikih z dejavniki tveganja, kot sta hipertenzija ali anamneza anevrizme. Zapleti pri celjenju ran: ker lahko zdravila z antiangiogenimi lastnostmi zavirajo ali ovirajo celjenje z interferonom alfa ali interlevkinom-2 neuspešno ali pa ledvičnih celic, pri katerih je bilo predhodno zdravljenje na osnovi fluoropirimidina, zdravljenje z zaviralci VEGF in za zdravljenja, ki so na voljo. Ta vključujejo kemoterapijo ran, se kot previdnostni ukrep pri bolnikih, pri katerih je načrtovan velik kirurški poseg, priporoča začasna prekinitev zdravljenja z zdravilom Stivarga. Odločitev o ponovni uvedbi zdravljenja z zdravilom Stivarga po velikem kirurškem posegu mora temeljiti na klinični presoji glede ustreznosti celjenja ran. Kožne reakcije na dlaneh in podplatih (HFSR): pri oskrbi kožne reakcije na dlaneh in podplatih se lahko uporabi ke-tako zdravljenje za njih ni primerno. z interferonom alfa ali interlevkinom-2 neuspešno ali pa zdravljenje z zaviralci EGFR. na osnovi fluoropirimidina, zdravljenje z zaviralci VEGF in ratolitične kreme in vlažilne kreme za lajšanje simptomov. Razmisliti je treba o zmanjšanju odmerka in/ali začasni prekinitvi zdravljenja z zdravilom Stivarga, v hudih ali trdovratnih primerih pa tudi o trajnem • zdravljenje bolnikov s progresivnim, lokalno napredovalim tako zdravljenje za njih ni primerno. • zdravljenje odraslih bolnikov z neoperabilnimi ali prenehanju zdravljenja z zdravilom Stivarga. Odstopanja v izvidih laboratorijskih biokemičnih preiskav in preiskav presnove: med zdravljenjem z zdravilom Stivarga se priporoča spremljanje biokemičnih kazalcev zdravljenje z zaviralci EGFR. in kazalcev presnove ter uvedba ustreznega nadomestnega zdravljenja v skladu s standardno klinično prakso, če je potrebno. Pri dolgotrajnih ali ponavljajočih se pomembnih odstopanjih od normalnih vrednos- • ali metastatskim, diferenciranim (papilarnim/folikularnim/ zdravljenje bolnikov s progresivnim, lokalno napredovalim • metastatskimi gastrointestinalnimi stromalnimi tumorji zdravljenje odraslih bolnikov z neoperabilnimi ali ti se priporoča prekinitev zdravljenja, zmanjšanje odmerka ali trajno prenehanje zdravljenja z zdravilom Stivarga. V kliničnih preskušanjih so opazili večjo incidenco HFSR, hudih odstopanj v izvidih preiskav de-Hürthlejevim) karcinomom ščitnice, odpornim na ali metastatskim, diferenciranim (papilarnim/folikularnim/ (GIST), pri katerih je bolezen napredovala ali niso prenašali lovanja jeter in moteno delovanje jeter pri bolnikih azijske rase (predvsem Japoncih), zdravljenih z zdravilom Stivarga, v primerjavi z belci. Pomembne informacije o nekaterih sestavinah: to zdravilo vsebuje metastatskimi gastrointestinalnimi stromalnimi tumorji 55,8 mg natrija na dnevni odmerek (160 mg), kar je enako 3 % največjega dnevnega vnosa natrija za odrasle osebe, ki ga priporoča SZO in znaša 2 g. To morajo upoštevati bolniki, ki so na dieti z nadzorovanim radioaktivni jod. Hürthlejevim) karcinomom ščitnice, odpornim na predhodnega zdravljenja z imatinibom in sunitinibom. vnosom natrija. To zdravilo vsebuje 1,68 mg lecitina (pridobljenega iz soje) na dnevni odmerek (160 mg). (GIST), pri katerih je bolezen napredovala ali niso prenašali Previdnosti ukrepi, povezani z rakom jetrnih celic: Podatkov o bolnikih, ki so prenehali zdravljenje s sorafenibom zaradi s sorafenibom povezane toksičnosti, ali so prenašali le nizek odmerek (< 400 mg na dan) sorafeniba, ni dovolj. NEŽELENI UČINKI: Zelo pogosti: okužbe*, trombocitopenija, anemija, zmanjšan radioaktivni jod. • zdravljenje odraslih bolnikov z rakom jetrnih celic (HCC), predhodnega zdravljenja z imatinibom in sunitinibom. apetit in vnos hrane, krvavitev*, hipertenzija, disfonija, driska, stomatitis, bruhanje, slabost, zaprtje, hiperbilirubinemija, povečane vrednosti transaminaz, kožna reakcija na dlaneh in podplatih, izpuščaj, asteni- • ki so bili predhodno zdravljeni s sorafenibom. ja/utrujenost, bolečina (vrsti bolečine, o katerih so najpogosteje poročali (> 10 %), sta bolečina v trebuhu in bolečina v hrbtu), zvišana telesna temperatura, vnetje sluznice, izguba telesne mase. Pogosti: levko-zdravljenje odraslih bolnikov z rakom jetrnih celic (HCC), penjia, hipotiroidizem, hipokaliemija, hipofosfatemija, hipokalciemija, hiponatriemija, hipomagneziemija, hiperurikemija, dehidracija, glavobol, tremor, periferna nevropatija, motnje okusa, suha usta, gastroe-ki so bili predhodno zdravljeni s sorafenibom. zofagealna refluksna bolezen, gastroenteritis, alopecija, suha koža, eksfoliativni izpuščaj, mišični spazmi, proteinurija, povečane vrednosti amilaze, povečane vrednosti lipaze, nenormalna vrednost INR. Občasni: preobčutljivostna reakcija, miokardni infarkt, miokardna ishemija, hipertenzivna kriza, gastrointestinalna perforacija*, gastrointestinalna fistula, pankreatitis, huda poškodba jeter (vključno z odpovedjo jeter)*, bolezni nohtov, multiformni eritem. Redki: keratoakantom/ploščatocelični karcinom kože, PRES, Stevens-Johnsonov sindrom, toksična epidermalna nekroliza. Neznana pogostnost: anevrizme in disekcije arterij. Prosimo, da o domnevnih neželenih učinkih, ki jih opazite pri zdravljenju z zdraviloma Nexavar in Stivarga *poročali so o smrtnih primerih. Prosimo, da o domnevnih neželenih učinkih, ki jih opazite pri zdravljenju z zdravilom Stivarga poročate Nacionalnemu centru za farmakovigilanco, na način, kot je objavljeno na spletni strani www.jazmp.si. Poročate lahko tudi podjetju Bayer d.o.o. preko e-pošte pv.slovenia@bayer.com ali telefona 01 58 14 476. Način in režim predpisovanja ter izdaje zdravila: Rp/Spec – Pred-poročate Nacionalnemu centru za farmakovigilanco, na način, kot je objavljeno na spletni strani www.jazmp.si Prosimo, da o domnevnih neželenih učinkih, ki jih opazite pri zdravljenju z zdraviloma Nexavar in Stivarga . pisovanje in izdaja zdravila je le na recept zdravnika specialista ustreznega področja medicine ali od njega pooblaščenega zdravnika. Imetnik dovoljenja za promet: Bayer AG, 51368 Leverkusen, Nemčija Poročate lahko tudi podjetju Bayer d.o.o. preko e-pošte pv.slovenia@bayer.com ali telefona 01 58 14 476. Za nadaljnje informacije o zdravilu Stivarga se lahko obrnete na: Bayer d.o.o., Bravničarjeva 13, 1000 Ljubljana / mi.slovenia@bayer.com. Datum zadnje revizije Povzetka glavnih značilnosti poročate Nacionalnemu centru za farmakovigilanco, na način, kot je objavljeno na spletni strani www.jazmp.si. zdravila: 26. 8. 2021 Poročate lahko tudi podjetju Bayer d.o.o. preko e-pošte pv.slovenia@bayer.com ali telefona 01 58 14 476. MA-M_REG-SI-0003-1; 27. 9. 2021 VIRA: 1. NEXAVAR (sorafenib) Povzetek glavnih značilnosti zdravila. 2. STIVARGA (regorafenib) Povzetek glavnih značilnosti zdravila. Stivarga Essential version EU/11_09.2021 VIRA: 1. NEXAVAR (sorafenib) Povzetek glavnih značilnosti zdravila. 2. STIVARGA (regorafenib) Povzetek glavnih značilnosti zdravila. Samo za strokovno javnost. PP-NEX-SI-0062-1 10 2021 en . Paul Janss Dr Dr. Paul Janssen en . Paul Janss Dr . eklost t e na pr onosni smo P Ponosni smo na preteklost. . eklost t e na pr onosni smo P . dnost priho o oljš Ustvarjamo b Ustvarjamo boljšo prihodnost. . dnost priho o oljš Ustvarjamo b en in tja Janss dje o ga p e tsk v elja farmace a, ustanovit en- . Paul Janss Nadaljujemo z znanstvenim delom dr Nadaljujemo z znanstvenim delom dr. Paul Janssen-a, ustanovitelja farmacevtskega podjetja Janssen in en in tja Janss dje o ga p e tsk v elja farmace a, ustanovit en- . Paul Janss Nadaljujemo z znanstvenim delom dr . čju farmacije o dr o ov na p olj inovativnih znanstvenik ga najb ene enega najbolj inovativnih znanstvenikov na področju farmacije. . čju farmacije o dr o ov na p olj inovativnih znanstvenik ga najb ene VNOST A VNO J O A STROK MO Z SA SAMO ZA STROKOVNO JAVNOST VNOST A VNO J O A STROK MO Z SA 40421 /1 4866 2 2 - CP CP-224866/140421 40421 /1 4866 2 2 - CP , 1000 Ljubljana, sta 53 tinska ce ., Šmar o . o on d. on & Johns tski del Johns v en, farmace Janss Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson d.o.o., Šmartinska cesta 53, 1000 Ljubljana, , 1000 Ljubljana, sta 53 tinska ce ., Šmar o . o on d. on & Johns tski del Johns v en, farmace Janss slovenia.si en- @janss -mail: info , e el.: 01 401 18 00 t tel.: 01 401 18 00, e-mail: info@janssen-slovenia.si slovenia.si en- @janss -mail: info , e el.: 01 401 18 00 t ZAUPANJE, ZGRAJENO NA MOČI Za zdravljenje lokalno napredovalega ali metastatskega HR+/HER2- raka dojk: • v kombinaciji z zaviralcem aromataze, • v kombinaciji s fulvestrantom pri ženskah, ki so prejele predhodno endokrino zdravljenje. Pri ženskah v pred- in perimenopavzi je treba endokrino zdravljenje kombinirati z agonistom gonadoliberina ( LHRH – Luteinizing Hormone–Releasing Hormone). BISTVENI PODATKI IZ POVZETKA GLAVNIH ZNAČILNOSTI ZDRAVILA IIBRANCE 75 mg, 100 mg, 125 mg trde kapsule(1) IBRANCE 75 mg, 100 mg, 125 mg filmsko obložene tablete(2) Sestava in oblika zdravila: (1) Ena trda kapsula vsebuje 75 mg, 100 mg ali 125 mg palbocikliba in 56 mg, 74 mg ali 93 mg laktoze (v obliki monohidrata). (2) Ena filmsko obložena tableta vsebuje 75 mg, 100 mg ali 125 mg palbocikliba. Indikacije: Zdravljenje lokalno napredovalega ali metastatskega na hormonske receptorje (HR – Hormone Receptors) pozitivnega in na receptorje humanega epidermalnega rastnega faktorja 2 (HER2 – Human Epidermal growth factor Receptor 2) negativnega raka dojk: v kombinaciji z zaviralcem aromataze ali v kombinaciji s fulvestrantom pri ženskah, ki so prejele predhodno endokrino zdravljenje. Pri ženskah v pred- in perimenopavzi je treba endokrino zdravljenje kombinirati z agonistom gonadoliberina. Odmerjanje in način uporabe: Zdravljenje mora uvesti in nadzorovati zdravnik, ki ima izkušnje z uporabo zdravil za zdravljenje rakavih bolezni. Priporočeni odmerek je 125 mg enkrat na dan 21 zaporednih dni, sledi 7 dni brez zdravljenja (shema 3/1), celotni cikel traja 28 dni. Zdravljenje je treba nadaljevati, dokler ima bolnik od zdravljenja klinično korist ali dokler se ne pojavi nesprejemljiva toksičnost. Pri sočasnem dajanju s palbociklibom je treba zaviralec aromataze dajati v skladu s shemo odmerjanja, ki je navedena v Povzetku glavnih značilnosti zdravila (PGZZ). Pri sočasnem dajanju s palbociklibom je priporočeni odmerek fulvestranta 500 mg intramuskularno 1., 15. in 29. dan ter nato enkrat na mesec, glejte PGZZ za fulvestrant. Prilagajanja odmerkov: Za prilagajanja odmerkov zaradi hematološke toksičnosti glejte preglednico 2, zaradi nehematološke toksičnosti pa preglednico 3 v PGZZ-ju. Pri bolnikih s hudo intersticijsko boleznijo pljuč (ILD)/pnevmonitisom je treba zdravljenje trajno prekiniti. Posebne skupine bolnikov: Starejši: Prilagajanje odmerka ni potrebno. Okvara jeter ali ledvic: Pri bolnikih z blago ali zmerno okvaro jeter ali blago, zmerno ali hudo okvaro ledvic prilagajanje odmerka ni potrebno. Pri bolnikih s hudo okvaro jeter je priporočeni odmerek 75 mg enkrat na dan po shemi 3/1. Pediatrična populacija: Varnost in učinkovitost pri otrocih in mladostnikih, starih < 18 let, nista bili dokazani. Način uporabe: Peroralna uporaba. (1) Jemanje s hrano, priporočljivo z obrokom. (2) Tablete se lahko jemlje s hrano ali brez nje. (1, 2) Ne smemo jemati z grenivko ali grenivkinim sokom. Kapsule oz. tablete zdravila je treba pogoltniti cele. Kontraindikacije: Preobčutljivost na učinkovino ali katerokoli pomožno snov. Uporaba pripravkov s šentjanževko. Posebna opozorila in previdnostni ukrepi: Ženske v pred- in perimenopavzi: Kadar zdravilo uporabljamo v kombinaciji z zaviralcem aromataze je obvezna ovarijska ablacija ali supresija z agonistom gonadoliberina. Hematološke bolezni: Pri nevtropeniji stopnje 3 ali 4 je priporočljiva prekinitev odmerjanja, zmanjšanje odmerka ali odložitev začetka ciklov zdravljenja, bolnike pa je treba ustrezno spremljati. ILD/pnevmonitis: Pri bolnikih se lahko pojavita huda, življenjsko ogrožajoča ali smrtna ILD in/ali pnevmonitis, kadar zdravilo jemljejo v kombinaciji z endokrinim zdravljenjem. Bolnike je treba spremljati glede pljučnih simptomov, ki kažejo na ILD/pnevmonitis (npr. hipoksija, kašelj, dispneja), in pri pojavu novih ali poslabšanju respiratornih simptomov oz. sumu na ILD/pnevmonitis zdravljenje prekiniti. Okužbe: Zdravilo lahko poveča nagnjenost k okužbam, zato je bolnike treba spremljati glede znakov in simptomov okužbe ter jih ustrezno zdraviti. Okvara jeter ali ledvic: Pri bolnikih z zmerno ali hudo okvaro jeter ali ledvic je treba zdravilo uporabljati previdno in skrbno spremljati znake toksičnosti. (1) Laktoza: Vsebuje laktozo. Bolniki z redko dedno intoleranco za galaktozo, odsotnostjo encima laktaze ali malabsorpcijo glukoze-galaktoze ne smejo jemati tega zdravila. Medsebojno delovanje z drugimi zdravili in druge oblike interakcij: Učinki drugih zdravil na farmakokinetiko palbocikliba: Zaviralci CYP3A: Sočasni uporabi močnih zaviralcev CYP3A, med drugim klaritromicina, indinavirja, itrakonazola, ketokonazola, lopinavirja/ritonavirja, nefazodona, nelfinavirja, posakonazola, sakvinavirja, telaprevirja, telitromicina, vorikonazola in grenivke ali grenivkinega soka, se je treba izogibati. Induktorji CYP3A: Sočasni uporabi močnih induktorjev CYP3A, med drugim karbamazepina, enzalutamida, fenitoina, rifampicina in šentjanževke, se je treba izogibati. Učinek zdravil za zmanjševanje kisline: (1) Če palbociklib zaužijemo s hrano, klinično pomembnega učinka na izpostavljenost palbociklibu ni pričakovati. (2) Klinično pomembnega učinka na izpostavljenost palbociklibu ni pričakovati. Učinki palbocikliba na farmakokinetiko drugih zdravil: Pri sočasni uporabi bo morda treba zmanjšati odmerek občutljivih substratov CYP3A z ozkim terapevtskim indeksom (npr. alfentanil, ciklosporin, dihidroergotamin, ergotamin, everolimus, fentanil, pimozid, kinidin, sirolimus in takrolimus), saj IBRANCE lahko poveča izpostavljenost tem zdravilom. Študije in vitro s prenašalci: Palbociklib lahko zavira prenos, posredovan s P-gp v prebavilih in beljakovino odpornosti pri raku dojk (BCRP). Uporaba palbocikliba z zdravili, ki so substrati P-gp (npr. digoksin, dabigatran, kolhicin) ali BCRP (npr. pravastatin, rosuvastatin, sulfasalazin) lahko poveča njihov terapevtski učinek in neželene učinke. Palbociklib lahko zavira privzemni prenašalec organskih kationov OCT1. Plodnost, nosečnost in dojenje: Med zdravljenjem in vsaj 3 tedne (ženske) oziroma 14 tednov (moški) po koncu zdravljenja je treba uporabljati ustrezne kontracepcijske metode. Zdravila ne uporabljajte pri nosečnicah in ženskah v rodni dobi, ki ne uporabljajo kontracepcije. Bolnice, ki prejemajo palbociklib, ne smejo dojiti. Zdravljenje s palbociklibom lahko ogrozi plodnost pri moških. Pred začetkom zdravljenja naj moški zato razmislijo o hrambi sperme. Vpliv na sposobnost vožnje in upravljanja s stroji: Ima blag vpliv na sposobnost vožnje in upravljanja strojev. Potrebna je previdnost. Neželeni učinki: Zelo pogosti: okužbe, nevtropenija, levkopenija, anemija, trombocitopenija, pomanjkanje teka, stomatitis, navzea, diareja, bruhanje, izpuščaj, alopecija, suha koža, utrujenost, astenija, pireksija, povečane vrednosti ALT/AST. Način in režim izdaje: Rp/Spec - Predpisovanje in izdaja zdravila je le na recept zdravnika specialista ustreznega področja medicine ali od njega pooblaščenega zdravnika. Imetnik dovoljenja za promet: Pfizer Europe MA EEIG, Boulevard de la Plaine 17, 1050 Bruxelles, Belgija. Datum zadnje revizije besedila: 16.07.2021 Pred predpisovanjem se seznanite s celotnim povzetkom glavnih značilnosti zdravila. HR+/HER2- = pozitiven na hormonske receptorje in negativen na receptorje humanega epidermalnega rastnega faktorja 2. Literatura: Povzetek glavnih značilnosti zdravila Ibrance, 16.7.2021. PP-IBR-EEP-0255 Pfizer Luxembourg SARL, GRAND DUCHY OF LUXEMBOURG, Datum priprave: oktober 2021. 51, Avenue J. F. Kennedy, L-1855 Samo za strokovno javnost. Pfizer, podružnica Ljubljana, Letališka cesta 29a, Ljubljana Onkologija Smo Novartis. 7 36loveniji 9 Soustvarjamo medicino. 5 5210I2 ružnica v Sdo ljana; S V Novartisu uporabljamo moč inovacij v znanosti za iskanje nc., P jub rešitev nekaterih najzahtevnejših zdravstvenih izzivov 0 L00 sodobne družbe. Naši raziskovalci premikajo meje ervices I 7, 1 znanosti, da bi izboljšali razumevanje bolezni in razvili a S lica 5 nova zdravila na področjih z velikimi neizpolnjenimi harm zdravstvenimi potrebami. Stremimo k odkrivanju novih ovartis P erovškova u poti do boljšega in daljšega življenja. N V LILLY – ŽIVETI BOLJE Ljudje smo od nekdaj vedoželjni, polni upanja in vztrajnosti. Odkritja so naš namen na tem planetu. Od same ustanovitve družbe Lilly je jasno naše poslanstvo in cilj. Po več kot stoletju, skoraj 100 zdravilih in neštetih novostih, nadaljujemo z iskanjem naslednjega velikega odkritja, ki bo izboljšalo življenja ljudem po svetu. Eli Lilly farmacevtska družba, d.o.o., Dunajska cesta 167, 1000 Ljubljana te le fon 01 / 580 00 10, faks 01 / 569 17 05 PP-LILLY-SI-0092, 9.6.2021 OSTALI SPONZORJI MSD d.o.o. Swixx Biopharma d.o.o. Novartis Pharma Services Inc. Eli Lilly farmacevtska družba d.o.o Janssen-Cilag Slovenija Pfizer Luxembourg SARL Servier Pharma d.o.o. Teva - Pliva Ljubljana d.o.o. Medias International d.o.o. Merck d.o.o. Roche farmacevtska družba d.o.o. Medical Intertrade d.o.o. Lek d.d. Astellas Pharma d.o.o.