62 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti INFORMIRANJE IN IZKUŠNJE PACIENTOV PO OPERACIJI RAKA DOJKE PRI KRAJŠI HOSPITAlIZACIJI Katja Kolenc, dipl. m. s., univ. dipl. kom., Vesna Ostrožnik, dipl. m. s., Maja Vrhovnik, dipl. m. s. Onkološki inštitut kkolenc@onko-i.si IZVLEČEK Spremenjeni načini zdravljenja, zahteve po povečevanju varnosti v bolnišnicah ter napredek v medicini so privedli h krajši hospitalizaciji. Številne raziskave so pokazale, da zgodnji odpust po operaciji raka dojke prinaša enako število ali manj zapletov v primerjavi z daljšo ležalno dobo v bolnišnici. Področje krajše kirurške obravnave, to je do 48 ur po operaciji, postavlja v ospredje časovno omejitev pri obravnavi pacienta. Ob tem ne smemo pozabiti na zunajbolnišnične dejavnike, ki ključno prispevajo k dobremu izidu kirurškega zdravljenja. Govorimo o družbeni podpori, stopnji pomoči in oskrbe doma, dostopu patronažne medicinske sestre in dostopu medicinske sestre, specialistke za raka dojke. Medicinska sestra mora v okviru svojih kompetenc v procesu k pacientu usmerjene zdravstvene nege prevzeti aktivnejšo vlogo pri informiranju, in sicer tako o pripravi na dnevni kirurški poseg kot na odpust. Informiranje in učenje zmanjšuje strah in zaskrbljenost pacientov, povečuje njihovo zadovoljstvo z zdravstveno nego in oskrbo ter krajša ležalno dobo. Ključne besede: informiranje, komunikacija, pacientove izkušnje, operacije raka dojke, zgodnji odpust, zdravstvena nega. 63 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji UVOD Rak dojke je ime za skupino bolezni, ki se med seboj razlikujejo po vzorcu genetskih sprememb, patohistološki sliki, klinični sliki, zdravljenju in prognozi. V razvitem svetu je najpogostejši rak žensk s pojavnostjo 90/100.000 žensk, v Sloveniji trenutno 60/100.000. Rak dojke lahko prizadene oba spola. Na približno 100 novoobolelih žensk zboli en moški, zato v prispevku obolelih ne nazivamo s pacientkami, pač pa s pacienti. Število novoobolelih vsako leto narašča, smrtnost zaradi raka dojk pa ostaja na približno istem nivoju, predvsem zaradi zgodnejšega odkrivanja bolezni in učinkovitejšega zdravljenja (Žgajnar, Bilban-Jakopin, Čufer, 2009). Rak dojke je že ob svojem začetku sistemska bolezen. Za zdravljenje raka dojk se uporabljajo vsi trije načini onkološkega zdravljenja. Običajno je prvo zdravljenje kirurško, razen v primerih, ko se odločijo najprej zmanjšati tumor, da bi lahko izvedli ohranitveno operacijo (neoadjuvantna kemoterapija) in v primerih, ko zaradi siceršnjega zdravstvenega stanja kirurško zdravljenje ni mogoče. Kirurški posegi na dojki se razlikujejo glede na obsežnost bolezni in njeno morebitno razširjenost na področne bezgavke. Če je glede na razširjenost in velikost bolezni možno in estetsko sprejemljivo, se kirurg odloči za ohranitveno operacijo, pri kateri odstrani le oboleli del dojke z varnostnim plaščem, sicer pa za amputacijo celotne dojke. Odstranitev prve drenažne bezgavke ali vseh pazdušnih bezgavk je standardni del kirurškega zdravljenja dojk. Kirurški poseg pri raku dojke je posledično povezan s skrbjo za drenažno cevko, ki je izpeljana iz operativnega področja, in stekleničko za obdobje nekaj dni do več tednov. Medicinske sestre spremljajo paciente z rakom dojke od prihoda v ambulanto/ bolnišnico. Med njihove najpomembnejše naloge sodi informiranje in zdravstveno vzgojno delo, koordinacija negovalnega tima in nudenje čustvene in psihične podpore pacientu. Ponekod v tujini poznajo tako imenovano ’breast cancer nurse’ ('specializirana medicinska sestra za dojke'), ki se ukvarja izključno s pacienti z rakom dojke, v Sloveniji pa specialistični profil v zdravstveni negi še ni zaživel. PREDNOSTI IN SLABOSTI KRAJŠE HOSPITALIZACIJE PO OPERACIJI DOJKE Novi načini zdravljenja ter zahteva po finančni učinkovitosti krajšajo ležalno dobo v bolnišnicah. Pacientova izkušnja in posledično zadovoljstvo ali nezadovoljstvo z zdravstveno nego sta eno od meril za vrednotenje celotne 64 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti zdravstvene oskrbe (Humar et al., 2011). Obsežne kirurške posege nadomešča manj invazivna kirurgija z minimalno poškodbo tkiv, kar omogoča hitrejše okrevanje in vračanje v vsakdanje življenje (Gibson, 2006). Primernost pacientk za hiter odpust iz bolnišnice je pogojen z več dejavniki, kot so starost pacientke, socialni status, dolžina operacije, anestezija, obvladovanje bolečine po operativnem posegu in sposobnost učenja ter dojemanja informacij. Informiranje pred operacijo ugodno vpliva na obolele. Idealno je, da ima pacient dovolj časa za pripravo na operacijo. Najbolje je, da že pri odločitvi za operacijo dobi navodila, ki jih doma prebere. Informiranje pacientk le dan pred operacijo ni koristno, ker jih je preveč strah in ne sledijo navodilom (Ivanuša, Železnik, 2008). Nova znanja na področju analgezije, razvoj anestezije in uporaba novih anestetikov omogočajo hitrejše pooperativno okrevanje in obvladovanje bolečine (Oakley, 2005). Poleg izboljšanih anestetikov, tehnološkega napredka in potrebe po zmanjševanju čakalnih vrst je vzrok krajših hospitalizacij tudi finančna politika vlad in potreba po zmanjševanju stroškov (Markovic et al., 2004). Prednost krajše hospitalizacije je manjša možnost za bolnišnične okužbe, hitrejše okrevanje ter hitrejša vrnitev v domače in delovno okolje. Krajša hospitalizacija pa pomeni tudi manj časa za vzpostavitev medosebnega stika, manj časa za opazovanje in ocenjevanje pacientov (Humar, 2009). Poleg pomanjkljive psihične podpore pacienkam, ki so po operativnem posegu hitro odpuščene, je vprašljivo tudi njihovo dojemanje danih navodil ob odpustu, saj so učinki anestezije lahko še vedno prisotni. V pooperativnem obdobju obstaja možnost nastanka zapletov, kot so krvavitev, slabost, bruhanje, bolečina, zaspanost, psihomotorični nemir, motnje v dojemanju, nezmožnost samooskrbe in druge. Paciente in svojce je ob odpustu potrebno poučiti o vseh možnih simptomih, ki lahko nastanejo doma. Svojci morajo vedeti, koga naj pokličejo in na koga naj se obrnejo v primeru zapletov. Prav tako morajo biti tako pacienti kot njihovi svojci seznanjeni z omejitvami po operaciji. Z zagotovitvijo kakovostne zdravstvene nege lahko medicinske sestre veliko pripomorejo k vzpostavitvi zaupanja do krajših hospitalizacij, pri katerih pa je potrebna ustrezna priprava na kirurški poseg ter na odpust v domače okolje (Oakley, 2005). Rezultati študij pacientovih izkušenj kažejo, da so z intervencijami zdravstvene nege zadovoljni, pomanjkljivosti pa so se pokazale predvsem pri posredovanju informacij in psihološki podpori (Gilmartin, 2004). Študije poudarjajo predvsem pomen zmanjševanja anksioznosti s pomočjo informiranja in podajanja ustreznih informacij s strani medicinskih sester (Gardner et al., 2005), zagotavljanje dostojanstva in zasebnosti ter izboljšanje komunikacijskih veščin (Rhoders, Miles, Pearson, 2006). 65 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji Krajša ležalna doba pomeni, da morajo pacientke v krajšem časovnem obdobju pridobiti več informacij, uspešnost tega pa je odvisna od različnih faktorjev. Zdravstvena nega mora biti zaradi omejenega časa tako učinkovitejša predvsem pri posredovanju informacij. Vzrok anksioznosti v zvezi s kirurškim posegom je soočenje z neznanim, predvsem če pacient ne ve, kaj naj pričakuje (Girard, 2004). Informiran pacient se lažje sooči s kirurškim posegom, ker z znanjem aktivno sodeluje pri pripravi in zdravljenju. Strokovna in ustvarjalna zdravstvena nega omogoča doseg primerne ravni znanja. Informiranje je neposredno povezano z intervencijami zdravstvene nege in sodi med kompetence medicinske sestre (Humar, 2009), čeprav je glede kompetenc in odgovornosti še veliko nejasnosti (Tse, So, 2008) tako pri zdravnikih kot pri medicinskih sestrah. V klinični praksi je pomembno odkrivanje in zmanjševanje vrzeli med izvajanjem zdravstvene oskrbe in zdravstvene nege ter pričakovanji in izkušnjami pacientov. Izboljšanje kakovosti zdravstvene obravnave je mogoče le z vrednotenjem le-te. Ključni elementi za zagotavljanje zadovoljstva pacientov z zdravstveno nego so izboljšanje komunikacijskih sposobnosti, informiranje, zagotavljanje zasebnosti ter usmerjenosti zdravstvene nege v paciente (Humar et al., 2011). V komunikaciji moramo poudariti pomen določene vsebine ter večkrat ponoviti povedano, kar lahko podpremo tudi s pisnim materialom, napisanim v pacientom razumljivem jeziku. Le medicinska sestra, ki pri pacientu spremembe pravočasno opazi in spozna, mu je sposobna nuditi čustveno oporo ter celostno zdravstveno nego. S svojim znanjem informiranje prilagodi trenutni situaciji – tako bo pacient pomirjen in bo razumel povedano (Ličen, Čemažar, Bernot, 2008). OBVEŠČENOST PACIENTOV IN INfORMIRANJE Svetovna zdravstvena organizacija je leta 1994 sprejela osnovna načela pravic pacientov, ki so zapisana v Deklaraciji o pravicah pacientov v Evropi, pravice le-teh pa poudarja tudi Ljubljanska listina o reformi zdravstvenega varstva, sprejeta na konferenci Svetovne zdravstvene organizacije leta 1996 v Ljubljani. Deklaracija med drugim vključuje širjenje informacij in pravil, ki so del etičnih in deontoloških kodeksov, ter širitev znanja zdravstvenih delavcev s področja komuniciranja in zagovorništva (Grbec, 1999). Leta 2008 je stopil v veljavo Zakon o pacientovih pravicah, ki predstavlja pomembno novost v sistemu zdravstvenega varstva Slovenije. Zakon v 6. točki določa, da ima pacient pravico do obveščenosti o svojem zdravstvenem stanju in verjetnem razvoju ter posledicah bolezni ali poškodbe, o vrsti, načinu 66 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti izvedbe, verjetnosti uspeha ter pričakovanih koristih in izidu predlaganega zdravljenja, o možnih tveganjih, stranskih učinkih, negativnih posledicah in drugih neprijetnostih predlaganega zdravljenja, o posledicah opustitve zdravljenja, o morebitnih drugih možnostih zdravljenja, o načinih zdravljenja, ki v Sloveniji niso dosegljivi, o načinih zdravljenja, ki niso pravica iz zdravstvenega zavarovanja, in o rezultatih zdravljenja ter morebitnih zapletih. Zdravnik, ki je odgovoren za zdravljenje, mora pacientu podati pojasnila v neposrednem stiku, obzirno, na njemu razumljiv način, v celoti in pravočasno. Za operativni ali drug medicinski poseg, povezan z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo, pacientu da razumljiva ustna in pisna pojasnila zdravnik, ki bo opravil medicinski poseg, če to ni možno, pa drug zdravnik, ki je usposobljen za tak medicinski poseg. Razlikovati moramo pojem informiranje in učenje pacienta. Komunikacija je dvosmeren proces, ki temelji na izmenjevanju informacij, idej in znanja. Informiranje razumemo kot enosmerno komuniciranje, kot posredovanje informacij, medtem ko so učenje značilne spremembe v posameznikovi oseb- nosti, znanju in vedenju. Informiranje pacienta o bolezni in zdravljenju je predvsem naloga zdravnika, po tem pa se vključujejo tudi drugi člani zdravstvenega tima. Fallowfield (Fallowfield v: Skela Savič, 2003) pravi, da trije od štirih pacientov slabo razumejo predlagane načine zdravljenja raka, njihovo razumevanje pa je povezano z inteligenco, starostjo in življenjskim slogom. Način informiranja in edukacije mora biti prilagojen posameznikovemu razumevanju, vendar standardiziran, s čimer zadostimo kriteriju strokovnosti in verodostojnosti. Metode informiranja Izvajanje študij o izobraževanju pacientov so v preteklosti privedle k izboljšanju kakovosti zdravstvenega varstva, dobremu počutju in zadovoljstvu pacientov. Ob koncu šestdesetih let so bila pri kirurških pacientih uporabljena izobraževalna sredstva, kot so letaki, video posnetki, skupinska srečanja, preoperativni obiski vključno z informiranjem, navodili, usmerjanjem in sveto- vanjem. To je privedlo do zmanjšanja anksioznosti pri pacientih, povečanje njihovega zadovoljstva z oskrbo in skrajšanja njihovega bivanja v bolnišnici. Ob strukturni in organizacijski podpori v drugi razvojni fazi se izoblikujejo koordinatorji za izobraževanje pacientov in medicinske sestre specialistke. Študije na Nizozemskem in v ZDA (Visser, Wysmans, 2010) so pokazale, da organizacijska infrastruktura v bolnišnicah, kot na primer posvetovalnice za izobraževanje pacientov, koordinatorji izobraževanja in specializirani učitelji, izboljša kakovost izobraževanja pacientov in povečuje obseg njihovega znanja. Tretja spodbuda za izboljšanje izobraževanja in svetovanja pacientom 67 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji je nadaljnje uvajanje usposabljanja veščin komuniciranja v strokovnem izobraževanju in učnih načrtih za zdravnike in medicinske sestre. Obstaja razlika med komunikacijskima pristopoma, imenovanima »izmenje- vanje informacij« in »podajanje informacij«. »Podajanje informacij« je tradicionalna metoda in zajema formalno informiranje, avtoritativni pogovor s pacientom – od zgoraj navzdol, v katerem se jim narekuje, česa ne smejo početi. Informacije se posreduje s predavanji in pogovori z uporabo posterjev, časovno omejenostjo informiranja in odločanjem posredovalca znanja, v smislu »profesionalno osebje ve najbolje«. Pojem »izmenjevanje informacij« pa na drugi strani prištevamo k celostni obravnavi pacienta, ki spodbuja parti- cipativno učenje, dialog, saj naredi idejo privlačnejšo, poudarja partnerstvo, uporablja participativne metode, obravnava pacienta kot soudeleženega pri odločanju, uporablja različne oblike vizualnih medijev in po potrebi daljša časovno obdobje učenja (ZNFPC, 1998). Učinkovita komunikacija vključuje razumevanje sogovornikov, poslušanje in učenje od drugih. Tracy in Mayer (Tracy in Mayer v: Skela Savič, 2003) omenjata pet najbolj pogostih metod za edukacijo pacientov, in sicer pisna gradiva, verbalne inštrukcije, video- in avdiokasete, zgoščenke ter informativna gradiva na internetu. Verbalne inštrukcije imajo majhen učinek, zato jih moramo dopol- njevati s pisnimi materiali. Prednost omenjenega pristopa je v individualnem, ciljnem doziranju informacij in znanj, ki so prilagojene pacientovim potrebam in zmožnostim. Pisna gradiva vključujejo zloženke, knjižice in druga informativna gradiva z navodili, pojasnili in slikovnim gradivom (predstavitev raka dojke, načinov diagnosticiranja s preiskavami in oblik zdravljenja, samopregledovanja dojk, predstavitev mamografije, navodil za menjavo dre- nažne stekleničke doma ter navodil za aplikacijo nizkomolekularnega heparina doma). Jonson in Mayor (Jonson in Mayor v: Skela Savič, 2003) sta v raziskavi o primernosti video izobraževanja pacientov z rakom na dojki, pljučih, debelem črevesju in krvi ugotovili, da je bilo pripravljeno gradivo premalo individualno. Pacienti so dobili informacije, ki jih niso potrebovali, kar jih je zmedlo in povzročalo nove skrbi in vprašanja. Specialistični profil v zdravstveni negi V tujini deluje na področju onkološke zdravstvene nege medicinska sestra – specialistka s področja raka dojke. Najpogosteje uporabljen izraz v evropskem okolju je 'breast cancer nurse specialist', v ZDA in Avstraliji pa 'breast care nurse navigator'. V Sloveniji uporabljamo naziv 'specializirana medicinska sestra za dojke'. Potrebe po omenjenem profilu v zdravstveni negi so se v ZDA pojavile leta 1990 s spremembami v zdravstvenem varstvu. Zmanjševanje stroškov so omogočili z ambulantno obravnavo pacientov, kar je privedlo do 68 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti manj porabljenega časa in stikov s poklicnimi izvajalci zdravstvenih storitev. Zdravnikom in medicinskim sestram je to posledično omejilo čas za informiranje in podporo pacientu po postavitvi diagnoze ter zmanjšalo obseg informiranja spretnosti samooskrbe. Da bi vnovič dvignili nivo kakovosti obravnave onko- loških pacientov, so oblikovali smer v zdravstveni negi, ki ima za predstavnico visoko usposobljeno in izkušeno medicinsko sestro, specializirano za področje obravnave in podpore žensk z rakom dojke. EUSOMA (The European Society of Breast Cancer Specialists) je evropsko združenje strokovnjakov za raka dojke, ki si prizadeva za oblikovanje standardov pri obravnavi bolezni dojk in hiter prenos znanja iz raziskovalnih centrov za klinično prakso. V strokovnem članku se Rosselli Del Turco (2010) navezuje na resolucijo Evropskega parlamenta o raku dojk (B6/0528/2006) in poziva države članice, naj zagotovijo državno določbo o interdisciplinarnih enotah za zdravljenje bolezni dojk v skladu s smernicami Evropske unije do leta 2016, saj zdravljenje v interdisciplinarnih enotah za bolezni dojk dokazano poveča možnosti za preživetje in izboljšanje kakovosti življenja, ter hkrati poziva komisijo k izročitvi poročila o napredku na področju vsaki dve leti. Skladno z resolucijo je 24 strokovnjakov na delavnici v Milanu sestavilo nabor kazalnikov kakovosti, ki upoštevajo tudi uporabnost in izvedljivost. Končni izbor sestavlja 17 kazalnikov kakovosti: 7 za diagnozo, 4 za kirurško in lokalno-regionalno zdravljenje, 2 za sistemsko zdravljenje in 4 za zamejevanje, svetovanje, sledenje in rehabilitacijo. V slednjem tematskem sklopu 17. točka predvideva dostop do svetovanja medicinskih sester, saj le ta lahko poda oceno in psihološko podporo tistim, ki se zdravijo zaradi raka dojke. Ustrezne informacije lahko pomagajo pri iskanju ravnotežja in občutka nadzora v zvezi s to boleznijo. Kazalec kakovosti je definiran tudi z zahtevo, da morajo imeti vsi pacienti z diagnozo raka na dojki neposreden dostop do medicinske sestre specialistke. Nanjo se obračajo, ko potrebujejo informacije in pomoč pri zdravljenju simptomov ali stranskih učinkov, povezanih z zdravljenjem, ter spremljanje in rehabilitacijo po začetnem zdravljenju (Rosselli Del Turco et al., 2010). S ciljem zmanjšanja smrtnosti zaradi raka dojk in implementiranja smernic Evropskega parlamenta je bila leta 2006 na Ministrstvu za zdravje ustanovljena delovna skupina za pripravo zahtev za specialistične enote za dojke, ki je vključevala tudi predstavnico medicinskih sester iz Onkološkega inštituta Ljubljana. Zahtevano je bilo, da zdravstveno nego pacientov z rakom dojk vodijo posebej usposobljene medicinske sestre za zdravstveno nego dojk, ki imajo opravljeno podiplomsko izobraževanje v Sloveniji ali v tujini s področja zdravstvene nege dojk po programu, ki ga potrdi s strani Ministrstva za zdravje pooblaščeni terciarni center za bolezni dojk. Poleg tega morajo 69 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji medicinske sestre obnavljati znanja najmanj vsaka tri leta na tečajih doma ali v tujini, namenjenih izključno zdravstveni negi dojk. Medicinska sestra za dojke naj bi vodila zdravstveno nego v času diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije, spremljanja po zaključnem zdravljenju in paliativne oskrbe pri pacientih z rakom dojk (Lokar, 2007). Vloga medicinske sestre specialistke je (Wrightington, 2013; Saint Thomas Health, 2013): • informiranje, • svetovanje, • posredovanje praktičnih nasvetov, • usklajevanje individualne obravnave pacientov, • vodenje šole predoperativne priprave na operacijo raka dojke in njenimi posledicami ter vodenje izobraževanj z drugimi tematskimi sklopi, • omogočanje čustvene podpore pacientom in njihovim družinam, • tesno sodelovanje z interdisciplinarno ekipo (onkologi internisti, kirurgi, radioterapevti), • pomoč pri premišljenih odločitvah informiranega pacienta glede zdravljenja in zdravstvene nege, • pomoč pri oblikovanju načrtov za zdravljenje in rehabilitacijo. EUSOMA je oblikovala nabor znanj in spretnosti, ki dokazujejo usposobljenost medicinske sestre specialistke na področju raka dojk na vsakem od štirih področij (Cataliotti et al., 2007): • V KLINIČNI PRAKSI – poseduje specifično klinično strokovno znanje (poglobljeno poznavanje in razumevanje raka dojke in zdravljenja), – zagotavlja podporo in svetovanje pacientom in njihovim družinam, – razvija, izvaja in izboljšuje standarde zdravstvene nege dojk, – olajša osveščeno izbiro pacientom, – se zaveda prispevkov kolegov zdravnikov; • PRI IZOBRAŽEVANJU – prispeva k načrtovanju in izvajanju izobraževanja za zdravstveno nego dojk, – omogoča učinkovito informiranje zaposlenih, študentov, pacientov in njihovih družin, – pomaga pri razvoju izobraževalnih gradiv za paciente in osebje, – pomaga pri ocenjevanju učnih strategij za paciente in osebje; 70 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti • V MANAGEMENTU (VODENJE/ POSVETOVANJE) – deluje kot vzor za sodelavce in študente, – razume teorijo in koncepte mentorstva, – je naravnana v razvoj zaposlenih, – omogoča najboljšo uporabo virov, – motivira in navdihuje druge, – spodbuja spremembe na lokalni ravni, – spodbuja multidisciplinaren pristop; • V OKVIRIH RAZISKOVANJA – ocenjuje pomen z dokazi podprte prakse, – ima znanje o načrtovanju raziskav in sposobnost kritičnih analiz, – sodeluje pri dejavnostih (npr. v forumih), – prispeva k revizijskim pobudam in kakovosti, – deluje kot razmišljujoč izvajalec, – ohranja ažurne baze znanja. – sodeluje pri projektih raziskovanja v zdravstveni negi in kliničnih preizkušanj. Informiranost kot kazalec zadovoljstva pacientov Zadovoljstvo je v proizvodni in storitveni dejavnosti glavno merilo kakovosti in odločilno vpliva na poslovno uspešnost organizacije. Zadovoljstvo pacientov je pomembno, vendar ne edino merilo kakovosti oskrbe, saj zaradi pomanjkanja strokovnega znanja težko podaja ustrezno oceno. Le-ta je izkustvene narave. Kersnik (2010) ugotavlja večje nezadovoljstvo pri mladih pacientih, pri krajšem času posvetovanja, pri tistih, ki so prej redkeje obiskovali zdravnika in pri pacientih s psihično problematiko. Po njegovem mnenju so najpogostejši vzroki za nezadovoljstvo: • pacientova ocena, da ga zdravnik ni poslušal; mnogi si želijo zdravnikove pozornosti in vprašanj o njihovih težavah (čeprav je diagnoza jasna), • premalo zdravnikovega časa namenjenega pacientu; predvsem starejši pacienti si želijo daljše preglede, • zdravnik ni pustil pacientu do besede; pacient naj sam opiše težave in na koncu odgovarja na usmerjena vprašanja, • posredovanje informacij in napotkov preko tretje osebe (medicinska sestra, svojci), • neopravljene želene preiskave; zdravnik se s pacientom ne pogovori o pomenu določenih preiskav za diagnozo, prognozo in terapijo. 71 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji Kersnik (2010) navaja, da pacienti nezadovoljstvo redko izrazijo neposredno, ampak ga pokažejo s svojim obnašanjem: privzdignjen glas med pogovorom, obisk dežurne zdravniške službe, manjše število obiskov in zamenjava zdravnika. V raziskavi komuniciranja med zdravniki in pacienti opravljeni med člani Društva pljučnih bolnikov v Sloveniji, ugotavljajo, da se vprašani enoglasno strinjajo s potrebo po zdravniku, ki zna vzpostaviti topel in prisrčen odnos s pacientom in ki le-tega ne obravnava kot številko, ne glede na njegovo strokovnost pri delu. S trditvijo, »da zdravniki ne dajo dovolj informacij o bolezni«, se najbolj strinjajo mlajši anketiranci, delovno aktivni ter tisti z visoko izobrazbo. Svoje strinjanje glede tega pa so izrazili tudi pacienti, ki želijo aktivno sodelovati v procesu zdravljenja (Ule, 2003: 129-130). Presečna raziskava v terciarni bolnišnici v Turčiji, ki je ugotavljala zadovoljstvo pacientov z zdravstveno nego ter razmerje med njihovim zadovoljstvom in značilnostmi, je pokazala, da so bili najbolj zadovoljni pacienti po kirurškem posegu moškega spola, stari 40–59 let, tisti z nizko stopnjo izobrazbe ali nižjimi dohodki, in pacienti, ki so hospitalizirani daljše časovno obdobje. Pomembni dejavniki, ki so vplivali na zadovoljstvo z zdravstveno nego, so spol in starost pacientov, dohodek, trajanje hospitalizacije in vrsta oddelka. Značilnosti pacientov, ki imajo nizko stopnjo zadovoljstva z zdravstveno nego, je treba oceniti in upoštevati pri načrtovanju nalog medicinskih sester (Findik, Unsar, Sut, 2010). V nadaljevanju so predstavljeni rezultati krajše raziskave (Garvican et al, 1998) o zadovoljstvu pacientov z medicinskima sestrama, ki izvajata preglede na kliniki za bolezni dojk v Londonu, ter ocena strokovnega znanja teh medicinskih sester. Zaposleni medicinski sestri, specialistki za področje raka dojk, sta v ustanovi odgovorni za delovanje ambulante za simptomatske paciente, vključno z novo napotenimi. Njuna pooblastila presegajo naloge v poklicu medicinske sestre v našem okolju, saj jemljeta anamnezo pacientov, pregledujeta ženske, zahtevata slikovno diagnostiko in izvajata tankoigelne biopsije. Ženske so v anketi podale mnenje o osmih značilnostih klinike. Le pet žensk je pričakovalo, da bodo v oskrbi medicinske sestre in ne zdravnika. Vse ženske so bile zadovoljne ali zelo zadovoljne s klinično oskrbo, ki so jo prejele. Šestnajst odstotkov anketirank je v vprašalniku navedlo posebne po hvale. Vrednotenje klinične oskrbe in bolnišničnih storitev je na splošno pokazalo, da so ženske veliko bolj zadovoljne z medicinskimi sestrami kot z drugimi vidiki bolnišnične oskrbe. 72 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti IZKUŠNJE PRI PACIENTIH Izkušnje s krajšo hospitalizacijo O izkušnjah pacientov v procesu priprave na dnevno kirurško obravnavo je bila leta 2009 v zdravstveni ustanovi v Trstu in leta 2011 v Valdoltri izvedena anketa, ki vključuje tri raziskovalna področja: zaskrbljenost zaradi postopkov in dejstev, povezanih s kirurškim posegom; posredovanje informacij s strani zdravstvenih delavcev in mnenje pacientov o odnosu medicinskih sester do njih v času priprave na dnevni kirurški poseg. Raziskava je pokazala, da so pacienti v Ortopedski bolnišnici Valdoltra najbolj zaskrbljeni zaradi opravljanja vsakodnevnih aktivnosti po operaciji. V obeh zdravstvenih ustanovah prednjači skrb o možnih operativnih zapletih in tveganjih ter okrevanje po operaciji. Velike razlike se kažejo pri posredovanju informacij s strani medicinskih sester o pripravi na dan operacije in lajšanju bolečine, o postopku sprejema, informacij svojcem, navodilih o odpustu, omejitvah in načinu rehabilitacije po odpustu ter informacij o zagotovitvi kontaktne osebe ali telefonske številke v primeru zapletov. Anketiranci so v obeh ustanovah glede odnosa medicinskih sester do pacientov in mnenja o njihovem delu najvišje ocenili vljudnost in spoštljivost medicinskih sester ter zadovoljstvo z njihovim razumljivim načinom odgovorov (Humar et al., 2011). S pozitivnimi odzivi pacientov kot primer dobre prakse deluje tudi predoperativna šola na travmatološko-ortopedskem odseku kirurškega oddelka novomeške bolnišnice, ki je namenjena pacientom pred operativno vstavitvijo kolenske ali kolčne endoproteze. »Na tak način želimo paciente fizično in psihično pripraviti na operacijo in jih seznaniti s tem, kaj lahko od operacije pričakujejo, saj jih na tak način tudi rešimo strahov. Znano je nam- reč, da je zdravljenje uspešnejše, če ima pacient več informacij,« pravi pobudnik šole, kirurg ortoped Gregor Kavčič. V predoperativni šoli se pacienti in njihovi spremljevalci seznanijo z vrsto operativnega posega, s pripravo na poseg, s postopkom sprejema v bolnišnico, z neposredno pripravo na operacijo, s pooperativnim potekom in kontrolo bolečine ter zgodnjo mobilizacijo po operaciji. »Na ta način spodbudimo pacienta k sodelovanju pri okrevanju in pozitivnemu pristopu do trenutnega zdravstvenega stanja, pri tem pa zmanjšamo njegove skrbi za obdobje po odpustu, ko se vrne v domače okolje k normalnim aktivnostim,« dodaja Gregor Kavčič. S takšnim pristopom je tudi okrevanje hitrejše, ležalna doba v bolnišnici pa se je zmanjšala z deset na tri dni. Pacienti ob udeležbi predoperativne šole izvedo tudi za datum operacije, opravijo še rentgensko slikanje in obiščejo fizioterapevta, kjer opravijo meritve in se seznanijo z vajami, ki jih bodo delali po operaciji. (Jakše Gazvoda, 2013) 73 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji Izkušnje s spremenjeno samopodobo po operaciji V zahodnem svetu veljajo dojke za enega najmočnejših ženskih simbolov, od materinskega do seksualnega. So vidni simbol ženskosti. Razumljivo je, da delna ali popolna izguba dojke ženske zaznamuje. Bojijo se spremenjene samopodobe, sprejetja njihove nove telesne podobe v okolici in izida bolezni (Stiplošek, 2010). Bivanje v bolnišnici pri omenjenih kirurških posegih je danes vse krajše. Krajša hospitalizacija pa pomeni krajše bivanje s pacienti z enakimi ali podobnimi problemi, šibkejše ustvarjanje socialne mreže z manj izmenjanimi mnenji, občutki, strahovi, pogledi na spremenjeno podobo ter hkrati z zmanjšano možnostjo načrtovanja vsaj začasno spremenjenega življenjskega stila. Medicinski sestri ne nazadnje zmanjša možnost nudenja psihične podpore in skrajša čas za pripravo pacienta na odhod v domače okolje. Onkološko zdravljenje je marsikdaj zelo agresivno, zato je kvaliteta življenja eden glavnih ciljev pri obravnavi pacientov. Rehabilitacija je usmerjena predvsem v izboljšanje njegove kakovosti življenja in ni osredotočena samo na podaljšanje življenja. Obstajajo ocene, da približno petdeset odstotkov pacientov potrebuje rehabilitacijo z učinkom, usmerjenim k zmanjševanju posledic bolezni in stranskih učinkov zdravljenja raka, spodbujanju pacienta k dejavnejšemu sodelovanju pri zdravljenju, krepitvi pacientovih sposobnosti in samozaupanja, pomoči svojcem, da razumejo pacientove probleme in spre- minjanju odnosa do rakavih bolezni v socialnem okolju. Skrajšanje dolžine hospitalizacije po operaciji in zgodnejše odpuščanje pacientov v domačo oskrbo ter ambulantno obsevanje zahteva ambulantno spremljanje in pod- poro patronažne medicinske sestre, ki delno prevzame organizacijo poope- rativne fizikalne rehabilitacije (Bešić, 2009). Po podatkih iz literature se ocenjuje, da je pri ženskah z zgodnjim rakom dojk prevalenca depresije, anksioznosti ali obeh motenj v prvem letu po diagnozi dvakrat večja kot pri splošni populaciji žensk. Ena od razlag tega rezultata pri ženskah z rakom dojk je, da kirurški poseg na dojki povzroči spremembo telesnega videza bolnic. Dojke so namreč organ, ki je globoko in intimno povezan z občutki samospoštovanja, materinstva, ženstvenosti in seksualnosti, s psihološkimi temami, ki so zelo pomembne tako za zdrave kot tudi bolne ženske. Mastektomija je dolgo veljala za standardni postopek zdravljenja raka dojke in se še vedno priporoča večjemu številu žensk. Med raziskanimi in dokumentiranimi posledicami tega posega so občutja pohabljenosti, spremenjena samopodoba, zmanjšana samopodoba, zmanjšanje občutka vrednosti, izguba občutka ženstvenosti, upad seksualne privlačnosti in funkcioniranja, anksioznost, depresija, občutja brezupnosti, krivde, strahu pred ponovitvijo, zapuščenostjo in smrtjo. Žalovanje nad izgubo pomembnega 74 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti dela telesa in občutja življenjske ogroženosti vodijo v povečanje ogroženosti in depresivnosti. (Snoj, 2009) ZAKLJUČEK Zgodnji odpust pri kirurškem zdravljenju raka dojk je stalna praksa v ZDA in Veliki Britaniji, pa tudi že v Avstraliji, državah zahodne Evrope in v Sloveniji. Številne raziskave so pokazale, da zgodnji odpust z drenažno cevko in stekleničko prinaša enako število ali manj zapletov v primerjavi z daljšo ležalno dobo v bolnišnici. Zapleti vključujejo fizične in psihološke vidike. Kljub temu ne smemo pozabiti na zunajbolnišnične dejavnike, ki ključno prispevajo k dobremu izidu kirurškega zdravljenja. Govorimo o družbeni podpori, stopnji pomoči in oskrbe doma, dostopu patronažne medicinske sestre in dostopu do medicinske sestre specialistke za raka dojke. Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani kirurško obravnavanim pacientom z rakom dojk najpogosteje omogočimo prvi pregled pri kirurgu v enem tednu do desetih dneh po operaciji. Če ugotovimo, da pacient zaradi starostnih ali drugih omejitev ne bo uspel ustrezno skrbeti za svoje zdravstveno stanje v času do prvega pregleda, ob odpustu obvestimo patronažno medicinsko sestro iz kraja pacientovega prebivališča. V kirurški ambulanti, ki deluje od ponedeljka do petka, opravljamo redne preglede in tudi preglede za tiste, ki potrebujejo našo pomoč nenačrtovano. Prav tako lahko pacienti pokličejo na oddelek, kadar koli imajo težave pri nadzoru bolečine, oskrbi rane, menjavi drenažne stekleničke, z nameščenostjo drenažne cevke ali pri drugih pooperativnih posledicah. Nenazadnje pa svetujemo, usmerjamo ali le informiramo v Posvetovalnici za zdravstveno nego, Medico - socialni službi, v enoti za fizioterapijo ali pa omogočimo druženje s prostovoljci, ki so morali prehoditi enako pot. Pri načrtovanju krajše ležalne dobe je potrebno izbirati strategije, usmerjene v organizacijske spremembe za dolgoročno zagotavljanje uvedenih novosti. Področje krajše kirurške obravnave, to je do 48 ur po operaciji, postavlja v ospredje časovno omejitev pri obravnavi pacienta. V času hospitalizacije mora medicinska sestra prepoznati potrebe pacientov in strokovno ukrepati. Raziskave kažejo, da je največ pozornosti potrebno posvetiti posredovanju informacij in psihološki podpori (Gilmartin, 2004), informiranju (Gardner et al., 2005), izboljšanju komunikacijskih sposobnosti in zagotavljanju zasebnosti (Rhodes, Miles, Pearson, 2006). Dejstvo je, da bo morala medicinska sestra prevzeti vse aktivnejšo vlogo pri informiranju pacientov (Mitchell, 2010), in sicer tako o pripravi na dnevni kirurški poseg kot na odpust (Humar et al., 2011). Iz tega sledi, da bi morale medicinske sestre dobro poznati obveščanje, 75 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji sporazumevanje in retorične spretnosti, saj so prave in popolne informacije v zdravstveni oskrbi pacienta izrednega pomena. Informiranje in učenje zmanjšuje strah in zaskrbljenost pacientov, povečuje njihovo zadovoljstvo z zdravstveno nego in oskrbo ter krajša ležalno dobo. Dokazani so pozitivni učinki komunikacijskega usposabljanja na delovnem mestu zaposlenih na oddelku za zdravljenje raka, ki vključujejo kakovost in količino komunikacije medicinskih sester, zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev do pacientov in sodelavcev, kot tudi zadovoljstvo pacientov s kakovostjo oskrbe (Visser, Wysmans, 2010). Onkološke medicinske sestre morajo aktivno podpirati razvoj nove komunikacijske kulture, v kateri bo pacient pridobil več avtonomije. LITERATURA – Bešić N. Klinična pot bolnice z operabilnim rakom dojke. V: Janežič A (ur). Rak dojk. Zbornik predavanj. Ljubljana; 6.–9. april 2009. Ljubljana, Roche, 2009: 11–12. – Wrightington, Wigan and Leigh NHS Foundation Trust. Breast Care Nursing Service. Patient Information. 2013. Dostopno na: http://www.wwl.nhs.uk/library/all_new_pi_ docs/audio_leaflets/general/breast_care/ft2_bc_nursing_service.pdf (06.02.2013). – Cataliotti L, De Wolf C, Holland R, Marotti L, Perry N, Redmond K, Rosselli Del Turco M, et al. Guidelines on the standards for the training of the specialised health professionals dealing with breast cancer. Eur J Cancer. 2007; 43: 660–75. – Gardner TF, Nnadozie MU Sr, Davis BA, Kirk S. Patient anxiety and patient satisfaction in hospital-based andfreestanding ambulatory surgerycenters. J Nurs Care Qual. 2005; 20(3): 238–43. – Gibson EC. The patient facing surgery. In: Alexander FM, Fawcett NJ, Ruciman JP , eds. Nursing practice: hospital and home: the adult. 3rd ed. Edinburgh: Churchill Livinstone Elsevier; 2006: 901–39. – Gilmartim J. Day surgery: patients perceptions of a nurse-led preadmission clinic. J Clin Nurs. 2004; 13(2): 243–50. – Girard NJ. Preoperative care. In: Lewis SM, Heitkemper MM, Dirksen SR, eds. Medical – surgical nursing: assessment and management of clinical problems. 6th ed. St. Louis: Mosby; 2004:60-75. – Grbec V. Ob petdesetletnici Splošne deklaracije človekovih pravic. Obzor Zdr N. 1999; 33:1–2. – Humar L. Vloga medicinske sestre v timski pripravi pacienta na ambulantni kirurški poseg: izkušnje pacientov (diplomsko delo). Izola: Visoka šola za zdravstvo Izola; 2009: 2–40. – Humar L, Blažica J, Simčič A, Malič V, Piško V, Plazar N. Izkušnje pacientov z dnevno kirurško obravnavo: primerjalna študija. Obzor Zdr N. 2011; 45(4): 273–81. 76 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti – Zimbabwe National Family Planning Council (ZNFPC). Information Education Communication (IEC), Reference manual for health programme manager 1998. Dostopno na: http://www.dorluk.de/hp/iec_manual.pdf (05.02.2013). – Ivanuša A. Železnik D. Standardi aktivnosti zdravstvene nege. Univerza v Mariboru; 2008. – Jakše Gazvoda T. Predoprativna šola – Za čim lažje okrevanje po operaciji. Dolenjski list, 6.1.2013. Dostopno na: http://www.lokalno.si/2013/01/06/90976/aktualno/ Predoperativna_sola_Za_cim_lazje_okrevanje_po_operaciji/ (07.01.2013). – Kersnik J. Kakovost v zdravstvu. Združenje zdravnikov družinske medicine SZD. Ljubljana: Tiskarna in knjigoveznica Radovljica; 2010. – Ličen S, Čemažar M, Bernot M. Strah in tesnoba pri pacientkah z rakom dojke. Obzor Zdr N. 2008; 42(4): 273–80. – Lokar K. Zdravstvena nega dojk (Breast care nursing). V: Mlakar-Mastnak D, Lokar K, eds. Ženske, moški in rak: zbornik predavanj. 34. strokovni seminar, Terme Zreče, 22. in 23. 3. 2007. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji, 2007: 34–38. – Markovic M, Bandyopadhyay M, Manderson L, Allotey P , Murray S, Vu T. Day surgery in Australia: qualitative research report. J Sociol. 2004; 40(1): 74–84. – Oakley M. Day surgery. In: Punder R, ed. Nursing the surgical patient. 2nd ed. Edinburgh: Elsevier; 2005: 35–43. – Saint Thomas Health. Preparing for breast cancer surgery. Pre-operative class information. 2013. Dostopno na: http://www.sths.com/cancer/breastClass.php (06.02.2013). – Rhoders L, Miles G, Pearson A. Patient subjective experience and satisfacton during the perioperative period in the day surgery setting: a sistematic review. Int J Nurs Pract. 2006; 12(4): 178–92. – Rosselli Del Turco M, Ponti A, Bick U, Ponti A, Biganzoli L, Cserni G, Cutuli B, et al. Quality indicators in breast cancer care. Eur J Cancer. 2010; 46: 2344–56. – Skela-Savič B. Informiranje bolnika z rakom kot element celovitega upravljanja kakovosti. Obzor Zdr N. 2003; 37(2): 107–115. – Snoj Z. Duševna stiska ob soočanju z rakom dojk. V: Janežič A (ur). Rak dojk. Zbornik predavanj. Ljubljana, 6.-9. april, 2009. Ljubljana, Roche, 2009: 113–115. – Stiplošek S. Samopodoba žensk po kirurškem posegu na dojki. Diplomsko delo, Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, 2010. – Tse KY, So WK. Nurses perceptions of preoperative teaching for ambulatory surgical patients. J Adv Nurs. 2008:63(6): 619–25. – Ule M. Spregledana razmerja: o družbenih vidikih sodobne medicine. Maribor: Aristej; 2003. – Visser A, Wysmans M. Improving patient education by an in-service communication training for health care providers at a cancer ward: communication climate, patient satisfaction and the need of lasting implementation. Patient Educ Couns. 2010; 78(3): 402–408. 77 Informiranje in izkušnje pacientov po operaciji raka dojke pri krajši hospitalizaciji – Zakon o pacientovih pravicah (ZpacP). Uradni list Republike Slovenije št. 15/2008. – Žgajnar J, Bilban-Jakopin C, Čufer T. Rak dojk. V: Novaković S., et al (ur). Ljubljana: Mladinska knjiga. 2009: 298–314.