Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soca Rehabilitacija / Rehabilitation (Ljubljana) Letnik XX, julij 2021/ številka 1 Volume XX, July 2021/ Number 1 Casopis je vkljucen v / Endorsed by European Physical and Rehabilitation Medicine Journals Network (EPRMJN) ISSN 1580-9315 Rehabilitacija številka 1 / Number 1, letnik XX / Volume XX, 2021 Založništvo Izdajatelj in založnik Za izdajatelja Naklada Spletna izdaja ISSN Tisk Lektorica za slovenšcino Lektor za anglešcino Uredništvo Glavna urednica prof. dr. Helena Burger, dr. med. (Slovenija) Odgovorna urednica doc. dr. Katja Groleger Sršen, dr. med. (Slovenija) Sourednika doc. dr. Metka Moharic, dr. med. (Slovenija) doc. dr. Primož Novak, dr. med. (Slovenija) akad. prof. dr. Tadej Bajd (Slovenija) Uredniški odbor prof. dr. Franco Franchignoni, dr. med. (Italija) prof. dr. Zlatko Matjacic (Slovenija) mag. Doroteja Praznik Bracic, univ. dipl. bibl. (Slovenija) dr. Barbara Starovasnik Žagavec, spec. klin. psih. (Slovenija) izr. prof. dr. Urška Puh (Slovenija) prof. dr. Guy Vanderstraeten, dr. med. (Belgija) prof. dr. Gaj Vidmar (svetovalec za statistiko) (Slovenija) Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soca, Linhartova 51, 1000 Ljubljana dr. Zvone Cadež, v. d. generalnega direktorja150 izvodov http://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija1580-9315 Tiskarna Para d.o.o., LjubljanaTanja Povše, prof. prof. dr. Gaj Vidmar Izdajanje revije sofinancira Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije. Revijo Rehabilitacija indeksirajo COBISS, dLib.si in EBSCO. Namen in cilji Rehabilitacija je nacionalni in mednarodni znanstveni in strokovni casopis, ki objavlja recenzirane prispevke z vseh podrocij, povezanih z rehabilitacijo. Namenjen je zdravstvenim delavcem, raziskovalcem, drugo- in tretjestopenjskim študentom ter širši javnosti, ki jih zanimajo fizikalna in rehabilitacijska medicina, merjenje funkcioniranja in izidov rehabilitacije, rehabilitacijska nega, poklicna rehabilitacija, fizioterapija, delovna terapija, rehabilitacijska psihologija, specialna pedagogika, socialno delo za zdravje v skupnosti, okoljski dejavniki vkljucenosti, podporne tehnologije, rehabilitacijski inženiring, šport in druge sorodne stroke oziroma vsebine. Casopis objavlja izvirna, še ne objavljena dela v obliki raziskovalnih prispevkov, prikazov primerov, komentarjev in razprav, preglednih in strokovnih prispevkov ter pisem uredništvu. Izhaja najmanj dvakrat letno. Obcasno izidejo suplementi ali posebne številke, v katerih so praviloma objavljena predavanja ali povzetki predavanj z nacionalnih ali mednarodnih znanstvenih ali strokovnih srecanj. Vsi prispevki so dvojno slepo recenzirani. Editorial Board Editor-in-Chief Managing EditorAssociate Editors Editorial Board Members Prof. Helena Burger, MD, PhD Zvone Cadež, PhD, Director General Assist. Prof. Metka Moharic, MD, PhD Assist. Prof. Primož Novak, MD, PhD Acad. Prof. Tadej Bajd, PhD Prof. Franco Franchignoni, MD, PhD Prof. Zlatko Matjacic, PhD mag. Doroteja Praznik Bracic, univ. dipl. bibl. Barbara Starovasnik Žagavec, PhD Assoc. Prof. Urška Puh, PhD Prof. Guy Vanderstraeten, MD, PhD Prof. Gaj Vidmar, PhD (statistical advisor) (Slovenia) (Slovenia) (Slovenia) (Slovenia) (Slovenia) (Italy) (Slovenia) (Slovenia) (Slovenia) (Slovenia) (Belgium) (Slovenia) PublishingPublished by Publisher Representative Circulation Web Edition ISSN University Rehabilitation Institute, Republic of Slovenia, Linhartova 51, SI-1000 Ljubljana Robert Cugelj, MSc, Director General 150 copieshttp://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/eng1580-9315 Printing Reader for Slovenian Reader for English Para Ltd, LjubljanaTanja Povše, BA Prof. Gaj Vidmar, PhD Publishing of the journal is partially supported by the Slovenian Research Agency. The journal Rehabilitation is indexed by COBISS, dLib.si and EBSCO Publishing. Aims and Scope Rehabilitation (Ljubljana) is a national and international scientific and professional journal that publishes peer-reviewed papers from all fields related to rehabilitation. It is intended for health professionals, researchers, undergraduate and graduate students, and general public interested in physical and rehabilitation medicine, assessment of functioning and outcomes in rehabilitation, rehabilitation nursing, vocational rehabilitation, physiotherapy, occupational therapy, rehabilitation psychology, special education, social work for community health, enviromental factors of inclusion, assistive technologies, rehabilitation engineering, sports and other related fields and issues. The journal publishes original and previously unpublished work in the form of research papers, case reports, commentaries and discussions, review and technical papers, and letters to the editor. At least two issues are published per year. Occasionally, supplements or special issues are published, which usually bring lectures or their abstracts from national or international scientific or professional conferences. All the articles are double-blind peer-reviewed. 1. 76 VSEBINA/ CONTENTS ZNANSTVENO - RAZISKOVALNI CLANKI / RESEARCH ARTICLES NEVROPSIHOLOŠKI STATUS IN PRIMERJAVA KOGNITIVNEGA PROFILA PRI PACIENTIH Z RECIDIVNO-REMITENTNO TER SEKUNDARNO NAPRE DUJOCO MULTIPLO SKLEROZO NEUROPSYCHOLOGICAL STATUS AND COMPARISON OF COGNITIVE PROFILES IN PATIENTS WITH RELAPSING-REMITTING AND SECONDARY PROGRESSIVE MULTIPLE SCLEROSIS T. Klun, K. Resnik Robida, U. Cižman Štaba ............................................................................4 ZANESLJIVOST OCENJEVANJA DIZARTRIJE S SLOVENSKIM PREVODOM FRENCHAY OCENA DIZARTRIJE-2 RELIABILITY OF DYSARTHRIA ASSESSMENT WITH THE SLOVENIAN TRANSLATION OF THE FRENCHAY DYSARTHRIA ASSESSMENT-2 M. Drljepan, M. Trcek Kavcic, P. Širca Ule, M. Ogrin, G. Vidmar........................................13 MOTNJE POŽIRANJA PO ZDRAVLJENJU RAKA GLAVE IN VRATU SWALLOWING PROBLEMS AFTER TREATMENT OF HEAD AND NECK CANCER A. Meden Boltežar, I. Hocevar Boltežar .................................................................................20 SLOVENSKI PREVOD PRENOVLJENE LESTVICE TELESNE SAMOPODOBE OSEB PO AMPUTACIJI (ABIS-R) SLOVENIAN TRANSLATION OF THE AMPUTATION BODY IMAGE SCALE REVISED (ABIS-R) M. Rutar .................................................................................................................................28 PREPRECEVANJE PADCEV PRI PACIENTIH PO AMPUTACIJI SPODNJEGA UDA PREVENTION OF FALLS IN PATIENTS AFTER LOWER LIMB AMPUTATION R. Petkovšek Gregorin, A. Križnar, H. Burger, G. Vidmar ......................................................35 VPLIV NEVROPATSKE SESTAVINE BOLECINE NA STOPNJO NEZMOŽNOSTI IN KAKOVOST ŽIVLJENJA BOLNIKOV S KRONICNO BOLECINO V KRIŽU INFLUENCE OF THE NEUROPATHIC PAIN COMPONENT ON DISABILITY AND QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH CHRONIC LOW BACK PAIN B. Švagan, D. Lonzaric, B. Jesenšek Papež ............................................................................43 UPORABA VPRAŠALNIKA ZA OCENO KAKOVOSTI ŽIVLJENJA PRI OTRO CIH S CEREBRALNO PARALIZO: PILOTSKA RAZISKAVA USE OF THE QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE IN CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY: A PILOT STUDY L. Volcini, L. Šuc, K. Groleger Sršen ......................................................................................52 ZADOVOLJSTVO STARŠEV Z UPORABO PRILAGOJENIH STOLOV ZA OTRO KE Z ZMANJŠANIMI ZMOŽNOSTMI GIBANJA PARENTS' SATISFACTION WITH THE USE OF ADJUSTED CHAIRS FOR CHILDREN WITH MOVEMENT IMPAIRMENT T. Kukovec, L. Šuc, K. Groleger Sršen ....................................................................................62 SPREMLJANJE UPORABE SERIJSKIH ORTOZ ZA GLEŽENJ IN STOPALO TER SERIJSKIH ORTOZ ZA GLEŽENJ V LEKARNI URI – SOCA COMPARISON OF SHOE WEAR PATTERNS WITH FOOT TYPE BASED ON FOOTPRINT ANALYSIS P. Gorec, N. Goljar ................................................................................................................ 69 PRIMERJAVA OBRABE OBUTVE S TIPOM STOPALA, DOLOCENIM Z ANALIZO STOPALNEGA ODTISA COMPARISON OF SHOE WEAR PATTERNS WITH FOOT TYPE BASED ON FOOTPRINT ANALYSIS Š. Zajc, T. Lampe, M. Pavlovic .............................................................................................. 77 PRIKAZ PRIMERA / CASE REPORTS PSIHOSOCIALNA OBRAVNAVA PREŽIVELIH PO NENADNEM SRCNEM ZA STOJU IN NJIHOVIH SVOJCEV PSYCHOSOCIAL TREATMENT OF SURVIVORS OF SUDDEN CARDIAC ARREST AND THEIR RELATIVES B. Simonic, T. Pate, M. Noc et al............................................................................................ 84 TEST ZA SAMOOCENJEVANJE / SELF-ASSESSMENT TEST ................................. 90 ODGOVORI NA VPRAŠANJA IZ PREJŠNJE ŠTEVILKE / ANSWERS TO SELF-ASSESSMENT QUESTIONS FROM PREVIOUS ISSUE .................................... 92 NAVODILA AVTORJEM / INSTRUCTIONS FOR AUTHORS ...................................... 93 NEVROPSIHOLOŠKI STATUS IN PRIMERJAVA KOGNITIVNEGA PROFILA PRI PACIENTIH Z RECIDIVNO-REMITENTNO TER SEKUNDARNO NAPREDUJOCO MULTIPLO SKLEROZO NEUROPSYCHOLOGICAL STATUS AND COMPARISON OF COGNITIVE PROFILES IN PATIENTS WITH RELAPSING-REMITTING AND SECONDARY PROGRESSIVE MULTIPLE SCLEROSIS Tara Klun1, mag. psih., Karmen Resnik Robida2, dipl. zdr. psih., dr. Urša Cižman Štaba2, spec. klin. psih. 1Univerzitetni klinicni center Maribor, Oddelek za psihiatrijo 2Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije– Soca, Ljubljana Povzetek Kognitivni primanjkljaji se pojavljajo pri 43 % do 65 % obolelih za multiplo sklerozo in obicajno vplivajo na vsakdanje funkcioniranje ter na kakovost življenja. Izrazitejši kognitivni primankljaji so znacilni za napredujoco obliko multiple skleroze. Metode: V raziskavo smo vkljucili 58 pacientov z recidivno-remitentno in 59 pacientov s sekundarno napredujoco obliko multiple skleroze, ki so se v letih 2018-2020 udeležili celostne rehabilitacijske obravnave na URI – Soca. Kognitivne sposobnosti smo ocenili s pomocjo testne baterije RBANS (angl. Repeatable Battery for the Assessment of Neuropsychological Status), ki vkljucuje oceno pozornosti, spomina, vidno-prostorskih/ konstrukcijskih sposobnosti in jezikovnih sposobnosti. Rezultati: V klinicnem vzorcu pacientov z multiplo sklerozo so se najpogosteje pojavljale težave na podrocju psihomotoricne hitrosti in spomina za besedno gradivo. 85 % udeležencev je dosegalo slabše rezultate glede na demografsko dolocene norme na osmih od 12 podtestih. Med skupinama pacientov Abstract Background: Cognitive deficits occur in 43 % to 65 % of patients with multiple sclerosis, having an impact on daily functioning and the quality of life. Progressive course of multiple sclerosis is associated with greater cognitive impairment. Methods: The study included 58 patients with relapsing-remitting and 59 patients with secondary progressive multiple sclerosis who participated in a comprehensive rehabilitation treatment at the University Rehabilitation Institute in Ljubljana in 2018-2020. Cognitive abilities were assessed using the RBANS test battery (Repeatable Battery for the Assessment of Neuropsychological Status), which assesses attention, memory, visual-spatial/constructional abilities, and language abilities. Results: In the clinical sample of patients with multiple sclerosis, psycho- motor speed and memory problems were the most common cognitive deficits; 85 % of the participants in the sample performed worse than demographically determined norms on eight of the 12 subtests. Between-group comparisons (relapsing-remitting Poslano: 18. 12. 2020 Sprejeto: 8. 6. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (TK): tara.klun@ukc-mb.si z recidivno-remitentno obliko in sekundarno napredujoco obliko smo odkrili statisticno znacilna odstopanja na podrocju konstrukcijskih sposobnosti. Zakljucek: Kognitivni primanjkljaji se pojavljajo pri vseh oblikah oz. fenotipih multiple skleroze. Njihova prevalenca je v klinicnih vzorcih višja kot v splošni populaciji. Klinicni psiholog znotraj rehabilitacijskega tima ne sodeluje samo pri ugotavljanju morebitnih odstopanj od normalnega kognitivnega funkcioniranja, temvec tudi pri nacrtovanju ustrezne obravnave z namenom osvajanja cim vecje samostojnosti in neodvisnosti na vseh podrocjih življenja. Kljucne besede: Kognicija; nevropsihološki status; kognitivni profil; multipla skleroza; rehabilitacija UVOD Multipla skleroza (MS) je avtoimuna bolezen osrednjega živcevja, za katero je znacilen pojav lezij ali plakov v možganih in/ali hrbtenjaci (1). Zelo zgodaj zacnejo propadati tudi aksoni živcnih celic. Posameznike prizadene v najbolj produktivnem obdobju življenja, obicajno med 20. in 50. letom starosti. Pri ženskah se pojavlja dvakrat pogosteje kot pri moških. Na svetu je približno 2,5 milijona obolelih za MS, v Sloveniji pa porocajo o prevalenci 120 na 100.000 prebivalcev, kar pomeni približno 2.500 registriranih bolnikov (2). Potek bolezni je kronicen, pri cemer klinicna slika vkljucuje razlicne nevrološke simptome in znake, ki odslikavajo prisotnost ter razpršenost demielinizacijskih podrocij v centralnem živcnem sistemu (3). Kljub temu da bolezen pomembno ne zniža pricakovane življenjske dobe, pacienti pogosto doživljajo vecje omejitve v vsakdanjem življenju in porocajo o slabši kakovosti življenja (4). MS je znana kot »bolezen tisocerih obrazov«, saj so težave bolnikov zelo raznolike in se ne izkazujejo v enotni klinicni sliki. Poleg klasicnih simptomov in znakov, ki zaobjemajo obcutke odrevenelosti in mravljincenja (senzoricni simptomi), mišicnih bolecin ali krcev, pareze, vrtoglavic in omotic, motenj mokrenja, kronicne utrujenosti in še mnogih drugih, se pogosto pojavljajo tudi spremembe na kognitivnem podrocju. Kognitivne spremembe pri pacientih z MS Kognitivni primanjkljaji pri pacientih z MS vkljucujejo upocasnjeno miselno procesiranje, okvare v spominskem procesiranju, težave s kompleksno pozornostjo in z delovnim spominom, motnje izvršilnih funkcij ter obcasno tudi odstopanja na podrocju vidno-prostorskih sposobnosti (5). Nevropsihologi se strinjajo, da sta hitrost miselnega procesiranja in epizodicni spomin najpogosteje oškodovani podrocji kognitivnega delovanja (6), medtem ko so težave izvršilnih in vidno-prostorskih sposobnosti redkejše (7). Na podrocju spominskih funkcij se pojavljajo težave z eksplicitnim (spomin za snov, ki se jo posameznik nauci in ponavlja), epizodicnim (avtobiografski spomin, vezan na cas in kraj) in delovnim (sposobnost vzdrževanja in upravljanja z omejenim naborom informacij v krajšem obdobju) spominom. Nasprotno pa sta semanticni (spomin za dejstva, objekte in odnose med njimi) in implicitni (ucenje brez zavestnega truda) spomin pogosto ohranjena (3, 7). Do klinicno pomembnih odklonov prihaja na vseh stopnjah spominskega procesiranja (ucenje, vkodiranje in priklic). V literaturi se kot pomemben kazalnik zacetnih kognitivnih sprememb omenja zmanjšana hitrost obdelave informacij (7, 8). Pogosteje so oškodovane kompleksne komponente pozornosti (npr. selektivna, deljena, izmenicna pozornost), medtem ko je najenostavnejša oblika pozornosti (razpon pozornosti) obicajno ohranjena (7). Avtorji porocajo tudi o upadu kognitivne ucinkovitosti pri preizkusih, ki zahtevajo vzdrževano pozornost (pojav t.i. kognitivne utrudljivosti) (9, 10). Primanjkljaji na podrocju izvršilnih sposobnosti se kažejo kot težave z abstraktnim sklepanjem, reševanjem problemov, nacrtovanjem in spremljanjem ter lahko vplivajo na uspešnost na drugih kognitivnih in motoricnih preizkušnjah ter na ucinkovitost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti (11). Prevalenca upada na podrocju vidno-prostorskih sposobnosti je zelo spremenljiva in odvisna od tipa oz. vrste preizkušnje (12), medtem ko se jezikovni primanjkljaji (težave pri poimenovanju, branju in razumevanju verbalnih navodil) pojavljajo pri manjšini pacientov z MS (13). 6 hude kognitivne motnje, govorno-jezikovne motnje – afazije, huda depresivnost ali psihoticnost ter zloraba psihoaktivnih substanc) in vsi dodatni pogoji, ki bi lahko ovirali izvedbo raziskave (resna izguba vida, jezikovna neustreznost, nepismenost ali zelo huda grafomotoricna oviranost). Tabela 1: Demografske znacilnosti vzorca glede na obliko bolezni. Table 1: Demographic characteristisc of the sample according to the course of disease. RR MS SN MS Celoten vzorec Total sample M SD MSD M SD Starost 41,69 9,45 54,22 8,47 48,00 10,92 Število let od diagnoze 8,17 6,45 21,14 10,10 14,71 10,66 Izobrazba* 5,07 1,60 5,02 1,30 5,04 1,44 Legenda: RR MS – recidivno-remitentna multipla skleroza, SN MS – sekundarno napredujoca multipla skleroza; *stopnje izobrazbe (1 – nedokoncana osnovna šola, 8 – doktorat znanosti); podstopnje smo združili v eno stopnjo (npr. 7/1 in 7/2 v 7). Legend: RR MS – relapsing-remitting multiple sclerosis, SN MS – secondary progressive multiple sclerosis; *education level (1 – unfinished elementary school, 8 – PhD); sub-levels were merged (e.g., 7/1 and 7/2 into 7). V koncnem vzorcu je bilo vkljucenih 37 moških (32 %) in 80 žensk (povprecna starost 48 let, SD11 let), ki so diagnozo multiple skleroze v povprecju prejeli pred 15 leti (SD 11 let). Najvec udeležencev je imelo zakljuceno V. stopnjo izobrazbe. Razlike v demografskih znacilnostih med skupino bolnikov z RR MS in s SN MS smo preizkusili z neparametricnim testom Manna in Whitneya. Med skupinama ni bilo statisticno znacilnih razlik v spolu in izobrazbi, medtem ko imajo udeleženci s SN MS v splošnem dlje casa postavljeno diagnozo (zU = 8,27, p < 0,001) in so v povprecju starejši za 12,5 leta (zU = 7,56, p < 0,001). To je pricakovano, saj SN MS v približno 50 – 70 % primerov predstavlja napredovalo stopnjo RR MS. Ocenjevalni instrumenti Nevropsihološka ocena je zajemala Ponovljivo baterijo za oceno nevropsihološkega statusa - RBANS (12 – 89 let) (30). Presejalna ocena kognicije vkljucuje oceno neposrednega pomnjenja in odloženega priklica (spominskih funkcij), pozornostih funkcij, govorno-jezikovnih funkcij in vidno-prostorskih ter konstrukcijskih funkcij. Neposredno pomnjenje vkljucuje dva podtesta: ucenje besed in ucenje zgodbe. Pri ucenju besed ocenjujemo ucljivost na podlagi štirih ponovitev besednega gradiva, pri ucenju zgodbe pa z dvema. Vidno-prostorske in konstrukcijske sposobnosti preverjamo s pomocjo dveh podtestov: presojanje orientacije linij in prerisovanje figure. Jezikovne sposobnosti zaobjemajo dva podtesta: poimenovanje objektov in semanticna fluentnost. Pri slednjem je potrebno v eni minuti našteti cim vec pojmov iz danih semanticnih kategorij. Pozornostne funkcije preverimo s pomocjo dveh podtestov: ponavljanje niza številk in kodiranje. Pri podtestu kodiranje udeleženec v omejenem obdobju vpiše cim vec ustreznih številk pod razlicne simbole in pri tem poskuša narediti cim manj napak. Odložena spominska reprodukcija zaobjema štiri podteste, ki so na koncu baterije: odloženi priklic besed, prepoznava besed, odloženi priklic zgodbe in odloženi priklic figure. Pri zadnjem udeleženec po spominu nariše figuro, ki jo je prerisal v zacetku preizkušnje. Postopek in statisticne analize Opravili smo retrospektivno presecno študijo. Iz medicinske dokumentacije smo poiskali podatke pacientov, ki so ob sprejemu na oddelek opravili nevropsihološko oceno in so imeli bodisi RR MS bodisi SN MS. Pacientov z RR obliko bolezni je bilo v programe rehabilitacije na terciarni ravni v tem obdobju vkljucenih manj kot tistih s progresivnimi oblikami. Zaradi tega smo najprej zbrali podatke vseh z RR MS in šele nato nakljucno vzorcili paciente s SN MS. Po zakljucenem pridobivanju podatkov smo s pomocjo statisticnega programa IBM SPSS Statistics 24 izracunali opisne statistike in ocenili odstopanja od normalne porazdelitve. Zaradi majhnega vzorca in odstopanja porazdelitve vseh spremenljivk od normalne smo uporabili neparametricne statisticne teste (test Manna in Whitneya). REZULTATI Rezultati statisticnega testiranja odstopanja od normalne porazdelitve glede na obliko bolezni so zbrani v Tabeli 2. Prvi opisni rezultati v Tabeli 3 nakazujejo na možnost, da so udeleženci z RR obliko v povprecju dosegali nekoliko višje rezultate kot udeleženci s SN MS. Podtest, ki vidno izstopa v obeh skupinah, je kodiranje. Na omenjenem podtestu so udeleženci v obeh podskupinah v povprecju dosegali najnižje rezultate (MRRMS = 16,8, SDRRMS = 21,1, MSNMS = 12,0, SDSNMS = 13,5) glede na preostale podteste. Rezultati testov Manna in Whitneya kažejo, da se udeleženci v obeh podskupinah med seboj niso statisticno znacilno razlikovali glede na vecino ocenjevanih spremenljivk. Izstopajo zgolj rezultati na podtestu kopija slike, kjer so udeleženci iz RR MS v povprecju dosegali boljše rezultate v primerjavi z udeleženci s SN MS (zU = -2,50, p = 0,013). Tabela 2: Statisticno testiranje odstopanja od normalne porazdelitve glede na obliko bolezni. Table 2: Normality tests according to the subtype of disease. RR MS* SN MS** test Kolmogorov – Smirnov test Shapiro – Wilk test Kolmogorov– Smirnov test Shapiro– Wilk p p As Spl p p As Spl Podtest / Subtest Ucenje besed 0,043 0,008 0,30 -1,02 0,059 0,015 0,67 0,02 Ucenje zgodbe 0,014 0,004 0,30 -1,11 0,002 0,001 0,59 -0,58 Kopija slike <0,001 <0,001 -0,29 -1,23 <0,001 <0,001 0,51 -1,24 Orientacija linij <0,001 <0,001 -1,10 0,09 <0,001 <0,001 -0,79 -0,43 Poimenovanje slik <0,001 <0,001 -1,48 0,44 <0,001 <0,001 -0,96 -0,74 Verbalna fluentnost <0,001 <0,001 0,35 -1,46 0,056 0,002 0,36 1,12 Zapomnitev številk <0,001 <0,001 0,74 -0,72 <0,001 0,002 0,57 -0,46 Kodiranje <0,001 <0,001 1,55 1,54 <0,001 <0,001 1,10 -0,27 Odloženi priklic besed 0,081 0,002 0,32 -1,16 <0,001 <0,001 0,45 -0,94 Prepoznava <0,001 <0,001 -0,77 -1,30 <0,001 <0,001 -0,59 -1,44 Odloženi priklic zgodbe <0,001 <0,001 0,60 -0,95 <0,001 <0,001 0,80 -0,38 Priklic slike 0,001 <0,001 0,30 -1,02 0,018 0,001 0,11 -1,39 Opombe / Notes: RR MS – recidivno-remitentna multipla skleroza / relapsing-remitting multiple sclerosis, SN MS – sekundarno napredujoca multipla skleroza / secondary progressive multiple sclerosis; *n = 58, **n = 59. Tabela 3: Opisna statistika podtestov RBANS in rezultati testa Manna in Whitneya glede na obliko bolezni. Table 3: Descriptive statistics for RBANS subtests and results of the Mann-Whitney test for comparing disease courses. RR MS SN MS M SD min max M SD Min max p* Ucenje besed 56,90 27,88 3 98 36,30 23,20 1 95 0,084 Ucenje zgodbe 41,21 29,74 1 97 31,90 25,12 1 88 0,134 Kopija slike 49,83 29,39 1 90 34,56 29,96 1 90 0,013 Orientacija linij 67,05 26,60 3 94 64,88 23,34 3 94 0,411 Poimenovanje slik 58,10 24,58 1 75 55,92 25,70 1 75 0,087 Verbalna fluentnost 46,20 34,23 1 99 32,01 28,63 1 99 0,280 Zapomnitev številk 31,55 24,71 > 0,01 86 33,75 23,51 1 98 0,430 Kodiranje 16,83 21,10 1 81 12,00 13,52 1 47 0,301 Odloženi priklic besed 40,64 30,00 > 0,01 97 31,75 26,24 1 92 0,129 Prepoznava 46,74 28,22 1 70 47,17 28,22 1 75 0,223 Odloženi priklic zgodbe 33,29 30,30 1 96 27,85 26,30 1 96 0,441 Priklic slike 45,98 32,22 1 97 46,30 32,24 1 97 0,943 Opombe: V izracun smo vkljucili percentilne vrednosti; *nismo upoštevali popravka za veckratna testiranja. Notes: Percentiles were included in the calculation; *no correction for multiple tests. Tabela 4: Odstotki udeležencev, ki so na posameznem podtestu dosegli manj kot 9. percentilno vrednost*. Table 4: Percentage of participants who scored below the 9th percentile on each subtest. Podtest / Subtest % celoten vzorec % total sample (N = 117) % RR MS (n = 58) % SN MS (n = 59) Ucenje besed 10,3 6,9 13,6 Ucenje zgodbe 21,4 17,2 25,4 Kopija slike 19,7 12,1 27,1 Orientacija linij 3,4 5,2 1,7 Poimenovanje slik 9,4 6,9 11,9 Verbalna fluentnost 13,7 12,1 15,3 Zapomnitev številk 17,1 19,0 15,3 Kodiranje 54,7 51,7 57,6 Odloženi priklic besed 28,2 22,4 33,9 Prepoznava 18,0 19,0 17,0 Odloženi priklic zgodbe 36,8 36,2 37,3 Priklic slike 19,7 19,0 20,3 Opomba: *za dolocitev meje med dosežki, ki so še v mejah normale, in tistimi, ki so že pod povprecjem (angl. below average score), smo uporabili priporocila Guilmette et. al. (31) Note: *for determining the threshold between scores within the norm and those below the average we followed the recommendations by Guilmette et. al. (31) Iz rezultatov Tabele 4 lahko razberemo, da je najvec udeležencev v celotnem vzorcu dosegalo nizke rezultate na podtestu kodiranje (55 %), medtem ko so najbolje reševali podtesta orientacije linij in poimenovanja slik. Petina udeležencev (21 %) je imela vecje težave pri ucenju zgodbe, nekaj vec kot tretjina pa pri odloženem priklicu (37 %) omenjenega gradiva. Težave pri odloženem priklicu besed je imelo 28 % udeležencev. Slika 1: Odnos med številom podtestov in številom udeležencev, ki so na posameznem podtestu dosegli manj kot 9. percentilno vrednost. Figure 1: Relationship between the number of subtests and the number of participants who scored below the 9th percentile on each subtest. 25 ) 23 24 11721 20 ( N = 17 15 15encev 10udelež5Število 2 2 4 5 4 0 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Število podtestov Opomba: Skupno število podtestov na preizkušnji RBANS je 12. Note: The total number of RBANS subtests is 12. S Slike 1 lahko razberemo, da nobeden od 117 udeležencev na presejalni oceni kognitivnih sposobnosti ni dosegel povprecnih rezultatov na vseh 12 podtestih baterije RBANS. Enaindvajset udeležencev (18 % celotnega vzorca) je dosegalo nižje rezultate v primerjavi z demografsko dolocenimi normami na vseh ocenjevanih podtestih. Pri vecini udeležencev v vzorcu (85 %) smo ugotovili izrazitejše težave na 8 ali vec podtestih. RAZPRAVA Rezultati statisticnih analiz so pokazali, da se v klinicnem vzorcu pacientov z multiplo sklerozo pri enem od šestih udeležencev pojavljajo vecja odstopanja na vseh ocenjevanih podrocjih kognitivnih sposobnosti (pozornost, spomin, vidno-prostorske/ konstrukcijske sposobnosti, jezikovne sposobnosti). Pri vec kot polovici udeležencev (55 %) smo odkrili psihomotoricno upocasnjenost (podtest kodiranje) oziroma upocasnjenost kognitivnega procesiranja, kar je skladno z dognano prevalenco drugih raziskovalcev (1, 7, 27). Ravno hitrost procesiranja se je pri bolnikih z multiplo sklerozo v vecini raziskav izkazala kot najpogosteje prizadeta kognitivna funkcija (32 - 34). Vecja odstopanja so se pokazala tudi v okviru spomina za besedno gradivo. Vsak peti (21,4 %) je imel težave na ravni ucenja zgodbe, medtem ko so se primanjkljaji odloženega priklica enakega gradiva pojavili pri enem od treh udeležencev. Tudi pri odloženem priklicu besed je vec kot cetrtina udeležencev v vzorcu dosegala rezultate, ki so bili nižji od demografsko dolocenih norm (pod 9. percen 10 11 12 ZANESLJIVOST OCENJEVANJA DIZARTRIJE S SLOVENSKIM PREVODOM FRENCHAY OCENA DIZARTRIJE-2 RELIABILITY OF DYSARTHRIA ASSESSMENT WITH THE SLOVENIAN TRANSLATION OF THE FRENCHAY DYSARTHRIA ASSESSMENT-2 Mateja Drljepan1, prof. spec. in rehab. ped., Marjeta Trcek Kavcic1, mag. prof. log. in surdoped., mag. prof. spec. in rehab. ped., Patricija Širca Ule1, prof. spec. in rehab. ped., Maja Ogrin1, spec. klin. log., izr. prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3, univ. dipl. psih. 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soca, Ljubljana 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 3Univerza na Primorskem, FAMNIT Povzetek Izhodišce: Dizartrija je ena najpogostejših nevroloških govornih motenj. V klinicni praksi predstavlja vec kot polovico pridobljenih komunikacijskih motenj. V preliminarni študiji smo preverili zanesljivost prevoda Frenchay ocene dizartrije-2 (FOD-2). Metode: V raziskavo smo vkljucili 30 oseb iz zdrave populacije v starostni skupini od 18 do 80 let. Tri logopedinje so osebe ocenile s Frenchay oceno dizartrije-2 (FOD-2). Rezultati: Skladnost med ocenjevalci je zelo visoka, z izjemo ene podlestvice, kjer je srednja. Skladnost glede izbranih postavk je visoka ali zelo visoka. Zakljucek: Analiza rezultatov ocen s slovenskim prevodom testa FOD-2 je pokazala visoko zanesljivost glede na skladnost med ocenjevalci in je primeren za nadaljnje testiranje in v naslednjih fazah tudi za uporabo v klinicni praksi. Kljucne besede: nevrogene motnje; dizartrija; Frenchay ocena; FOD-2; zanesljivost Abstract Background: Dysarthria is one of the most common communication disorders associated with neurological impairment. In clinical practice it presents more than half of acquired communication disorders. In a preliminary study we assessed the reliability of the Frenchay Dysarthria Assessment-2 (FDA-2). Methods: The test was administrated to 30 healthy adults ranging in age from 18 years to 80 years. Three speech and language therapists assessed them with Frenchay Dysarthria Assessment-2 (FDA-2). Results: Degree of inter-rater agreement was very high, with the exception of one section where it was medium. Degree of agreement for selected tasks was high or very high. Conclusion: The Slovenian translation of the FDA-2 showed high inter-rater reliability. It is a valid tool for further assessment of dysarthria in research and clinical practise. Key words: neurogenic disorders; dysarthria; Frenchay assessment; FOD-2; reliability Poslano: 8. 11. 2020 Sprejeto: 26. 2. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (MD): mateja.drljepan@ir-rs.si UVOD Govor je edinstvena, zapletena in dinamicna gibalna aktivnost, s katero izražamo svoje misli in custva, z njo delujemo in se odzivamo na okolje (1). Je proces, ki se opira na funkcionalno integriteto osrednjega in perifernega živcnega sistema, možganske živce in mišice, ki sodelujejo pri izvedbi govora, poleg dobrega delovanja pljuc in grla (glasilke). Prav tako govor zahteva medsebojno povezanost in delovanje kognitivnih in zaznavnih procesov (slušno in vidno govorno procesiranje), pri cemer veljajo številne individualne razlike med temi mehanizmi (2). Dizartrija je skupno ime za govorne motnje, ki so posledice motenj v delovanju živcevja in se kažejo kot odstopanja v moci, hitrosti, obsegu, napetosti, stalnosti ali natancnosti gibov. Nastanejo kot posledica patofizioloških stanj, kot so šibkost mišic, spasticnost, ataksija, rigidnost in nekontrolirani gibi (distonija, tremor) mišic. Na dizartrijo vplivajo dihalni, laringealni, velofaringealni in oralni artikulacijski podsistemi, posamicno ali v kombinaciji. Oškodovani so lahko vsi sistemi govorne produkcije, kar vodi v slabšo kakovost govora. Težave so lahko komaj opazne ali pa vodijo v slabo razumljiv ali popolnoma nerazumljiv govor (1, 3, 4). Locimo šest razlicnih tipov dizartrij, ki so odvisne predvsem od mesta okvare: spasticna, flakcidna, mešana, ataksicna, hipokineticna in hiperkineticna (1, 5). Medtem ko je flakcidna dizartrija posledica okvare spodnjega motoricnega nevrona, je spasticna Tabela 1: Znacilnosti posameznih dizartrij. Table 1: Characteristics of specific dysarthria. posledica okvare zgornjega motoricnega nevrona in motoricnih podrocij možganske skorje. Ataksicna dizartrija je primarno povezana z motnjo v delovanju malih možganov, hipokineticna ter hiperkineticna pa z motnjami ekstrapiramidnega sistema. Pri mešani dizartriji gre za motnje v delovanju vec kot enega podrocja, zato se govorne znacilnosti prekrivajo z vsaj dvema skupinama dizartrij (npr. flakcidno-spasticna ali ataksicno-spasticno-flakcidna) (4). Narejenih je bilo vec sistemov za razvršcanje bolnikov glede na znacilnosti dizartrije, najpogosteje se uporablja sistem za razvršcanje klinike Mayo (6). Dizartrija je najpogostejša pridobljena primarna komunikacijska motnja in v klinicni praksi predstavlja 53 % pridobljenih nevrogenih komunikacijskih motenj (1). Govorne težave prizadenejo od 60 % do 90 % bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, najpogosteje kot hipokineticna dizartrija (7, 8). Študije navajajo, da je dizartrija prisotna pri 35 % do 50 % bolnikov z multiplo sklerozo (9). Pojavnost dizartrije po možganski kapi je približno 20 % do 30 % (10, 11). Pri osebah z amiotroficno lateralno sklerozo (ALS) se pri napredovanju bolezni težave v govoru pojavijo pri 80 % do 95 % bolnikov z ALS (12). Motoricne govorne motnje se pojavijo tudi pri eni tretjini oseb po travmatski poškodbi glave (13). Znacilnosti posameznih dizartrij so predstavljene v Tabeli 1. Avtorji klinicnih smernic svetujejo, naj bo ocenjevanje dizartricnega govora delo multidiciplinarnega tima in naj zajema slušno zaznavno in instrumentalno oceno (14). Najpogosteje uporabljena Vrsta/Type Okvara/Lesion Avditivne znacilnosti/ Auditive characteristics Bolezen/ Disease Flakcidna SMN Zadihanost, nazalni glas, nenatancna izreka soglasnikov Možganska kap, miastenija gravis Spasticna ZMN, obojestransko Napeta fonacija, zadihan glas, upocasnjen govorni tempo, nenatancna izreka soglasnikov Obojestranska možganska kap, tumor, primarna lateralna skleroza ZMN, enostransko Nenatancna izreka soglasnikov, upocasnjen tempo govora, hrapav glas Možganska kap, tumor Ataksicna Mali možgani Nepredvidljivi artikulacijski zlomi, pretirana prozodija Možganska kap, degenerativne bolezni Hipokineticna Ekstrapiramidni sistem Upocasnjen govorni tempo, zmanjšana glasnost, monoton glas Parkinsonova bolezen Hiperkineticna Ekstrapiramidni sistem Podaljšani fonemi, spreminjajoc tempo govora, neustrezne pavze v govoru Distonija, Huntingtonova horea Mešana: spasticna in flakcidna SMN in ZMN Hipernazalnost, napeta fonacija, zadihan glas, upocasnjen govorni tempo, nenatancna izreka soglasnikov ALS, vec kapi Mešana: spasticna in flakcidna SMN in ZMN Hipernazalnost, napeta fonacija, zadihan glas, upocasnjen govorni tempo, nenatancna izreka soglasnikov ALS, vec kapi Legenda/Legend: SMN – spodnji motoricni nevron/ Lower motor neuron; ZMN – zgornji motoricni nevron/ Upper motor neuron 15 Raziskava je bila opravljena skladno z naceli Kodeksa medicinske deontologije in Deklaracije iz Helsinkov ter odobrena s strani Komisije za medicinsko etiko URI – Soca. Statisticna analiza podatkov Analizirali smo skladnost ocenjevalcev glede skupnih ocen podlestvic (sedem) in izbranih postavk (7 postavk) za celoten vzorec ter loceno po spolu in starostni skupini ocenjevanca (18-38 let, 39-59 let, 60-80 let). Zaradi izjemno majhne variabilnosti (pri veliki vecini postavk so vsi ocenjevalci dali enake ocene) intraklasna korelacija (ICC) ni primerna mera skladnosti. Ker je variabilnost skoraj nicna, je ni mogoce smiselno razdeliti na variabilnost med ocenjevalci in variabilnost med ocenjevanci (zato so vrednosti ICC kljub ocitni skladnosti ocenjevalcev vecinoma blizu 0 ali celo negativne). Zato smo uporabili Gwetov koeficient skladnosti AC2, ki je ustrezen za ordinalne in intervalne podatke (18). Za analizo skladnosti skupnih ocen podrocij (intervalna merska raven) smo uporabili koeficient AC2 z linearnimi utežmi. Za analizo skladnosti izbranih postavk (ordinalna merska raven) smo uporabili koeficient AC2 z utežmi v skladu s Tabelo 2. Tabela 2: Razlike med posameznima ocenama ocenjevalcev in njihove pripadajoce uteži, upoštevane pri izracunu skladnosti izbranih postavk. Table 2: Difference between ratings and their respective weights which were taken into account when assessing agreement of selected items. Razlika med ocenama/ Difference between ratters’ rankings Utež/ Weight 0 1 0,5 0,8 1 0,6 1,5 0,4 2 0,2 2,5 ali vec 0 Vsak ocenjeni koeficient smo uvrstili v Altmanovo tipologijo (nizka, zmerna, srednja, visoka ali zelo visoka skladnost) v skladu z Gwetovim postopkom, ki temelji na kumulativni porazdelitve koeficientov, dobljeni z velikim številom simulacij nakljucnega ocenjevanja (s cimer je ustrezno upoštevana odvisnost koeficientov skladnosti od števila ocenjevalcev, števila ocenjevancev in števila razpoložljivih ocen) (19). Vse analize skladnosti smo izvedli s spletnim programjem AgreeStat® 360 (20). Rezultati Rezultati kažejo, da je skladnost ocenjevalcev pri ocenjevanju podlestvic pretežno visoka ali zelo visoka. Visoka je pri podlestvici Grlo, zelo visoka pri podlestvicah Refleksi, Dihanje, Ustnice, Nebo in Razumljivost. Izjema je pri podlestvici Jezik, kjer je srednja. Pri preverjanju skladnosti ocenjevalcev pri izbranih postavkah se je ta pokazala kot zelo visoka pri: Dihanje: V govoru, Ustnice: Zapora, Nebo: V govoru, Grlo: Višina glasu, Jakost, V govoru. Izjema pri tem je bila postavka Grlo: Cas, kjer je bila visoka. Pri preverjanju skladnosti ocenjevalcev glede na starostno skupino je skladnost pri starostni skupini (18-38 let) zelo visoka na vseh podlestvicah, z izjemo Jezik, ter zelo visoka pri vseh postavkah z izjemo Grlo: Cas. V starostni skupini (39-59 let) je skladnost visoka pri podlestvicah: Nebo, Grlo, Jezik, Razumljivost in zelo visoka pri Refleksi, Dihanje in Ustnice, ter zelo visoka pri sedmih postavkah, z izjemo Grlo: Cas, kjer je srednja. V starostni skupini (60-80 let) je skladnost nizka pri podlestvici Jezik, srednja pri Grlo, visoka pri Refleksi, Dihanje, Ustnice, Razumljivost in zelo visoka pri Nebo. Skladnost je srednja pri postavkah Grlo: (Višina glasu in Jakost), visoka pri Dihanje: V govoru, Grlo: Cas ter zelo visoka pri Ustnice: Zapora, Nebo: V govoru, Grlo: V govoru, Jezik: Izmenjave. Pri preverjanju skladnosti ocenjevalcev glede na spol so rezultati podobni. Natancnejši podatki so predstavljeni v Tabelah 3 in 4. RAZPRAVA S prevodom in prilagoditvijo FOD-2 smo želeli zapolniti praznino pri ocenjevanju dizartrije v slovenskem prostoru. FOD-2 je pogosto preveden in uporabljen v študijah po svetu in ima dobre psihometricne lastnosti (15, 21). Test smo prevedli v slovenšcino in ga priredili glede na naše jezikovne znacilnosti. Z raziskavo smo želeli preveriti, kakšna bo zanesljivost med ocenjevalci po prevodu v slovenšcino. Statisticna analiza je pokazala, da je test zelo zanesljiv tudi po prevodu v slovenski jezik. Skladnost je prakticno popolna pri podlestvici »Nebo« (Tabela 3). V obicajni populaciji osebe nimajo težav z uhajanjem hrane skozi nosno votlino; mehko nebo je simetricno in nosna resonanca ni prisotna, zato so bile ocene na teh podlestvicah visoke in ocenjevanje zelo skladno. Tudi na ostalih merjenih podlestvicah (refleksi, dihanje, ustnice, grlo in razumljivost) je bila skladnost zelo visoka. Test je namenjen populaciji bolnikov z okvaro živcevja, zato so bile ocene pri vecini podlestvic precej visoke in posledicno tudi skladnost med ocenjevalci. Skladnost je relativno najnižja pri podlestvici »Jezik« in dosega srednjo raven. Pri podlestvici »Jezik« smo preverjali, kakšen je jezik v mirovanju, pri izplazenju, dvigovanju, lateralnih gibih, izmenjavah in v govoru. Izkazalo se je, da so ocenjevalci pri tej podlestvici dali nižje ocene v posameznih postavkah. Kadar je prisotno odstopanje, ga je težje oceniti in je ocena bolj subjektivna. Predvsem je to razvidno v starostni skupini od 60 let do 80 let, saj s starostjo postaja jezik slabše gibljiv, ima zmanjšano moc in gibanje je bolj upocasnjeno (22 - 24). Tudi avtorja Gloriajean in Wallacesta sta v študiji s FOD-2 ocenjevala starejše osebe v starosti od 50 let do 89 let in opazila najvecje zmanjšanje funkcij na podlestvicah »Jezik« in »Grlo«, ter znižane rezultate na ostalih podlestvicah z narašcanjem starosti (25). Skladnost je bila na Tabela 3: Skladnost ocenjevalcev po podlestvicah in postavkah glede na celoten vzorec in spol. Table 3: Inter-rater agreement by subscales and items according to sample and gender. Celoten vzorec/ Total sample Spol preiskovancev / Gender Spol preiskovancev / Gender ženski moški AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement Podlestvica/ Subscale Refleksi 0,91 (0,83;0,99) zelo visoka 0,94 (0,81;1,00) zelo visoka 0,87 (0,77;0,97) visoka Dihanje 0,90 (0,81;0,98) zelo visoka 0,85 (0,69;1,00) visoka 0,93 (0,85;1,00) zelo visoka Ustnice 0,93 (0,88;0,99) zelo visoka 0,94 (0,83;1,00) zelo visoka 0,93 (0,87;0,99) zelo visoka Nebo 0,95 (0,89;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,90 (0,77;1,00) visoka Grlo 0,82 (0,72;0,92) visoka 0,87 (0,75;0,98) visoka 0,77 (0,59;0,96) visoka Jezik 0,55 (0,36;0,75) srednja 0,71 (0,46;0,97) srednja 0,39 (0,14;0,65) zmerna Razumljivost 0,92 (0,85;1,00) zelo visoka 0,95 (0,87;1,00) zelo visoka 0,90 (0,76;1,00) visoka Postavka/ Item Dihanje – V govoru 0,95 (0,90;1,00) zelo visoka 0,91 (0,81;1,00) zelo visoka 0,98 (0,95;1,00) zelo visoka Ustnice - Zapora 1,00 (0,99;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,99 (0,97;1,00) zelo visoka Nebo – V govoru 0,99 (0,96;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,97 (0,92;1,00) zelo visoka Grlo - Cas 0,82 (0,70;0,94) visoka 0,79 (0,60;0,98) visoka 0,85 (0,68;1,00) visoka Grlo - Višina glasu 0,94 (0,88;1,00) zelo visoka 0,96 (0,87;1,00) zelo visoka 0,93 (0,82;1,00) zelo visoka Grlo - Jakost 0,92 (0,84;0,99) zelo visoka 0,93 (0,80;1,00) zelo visoka 0,90 (0,81;1,00) zelo visoka Grlo – V govoru 0,98 (0,95;1,00) zelo visoka 0,98 (0,93;1,00) zelo visoka 0,98 (0,93;1,00) zelo visoka Jezik - Izmenjave 0,98 (0,96;1,00) zelo visoka 0,98 (0,94;1,00) zelo visoka 0,98 (0,95;1,00) zelo visoka Legenda: AC2 – Gwetov koeficient skladnosti; IZ – interval zaupanja. Legend: AC2 – Gwet's agreement coefficient; CI – confidence interval vseh podlestvicah v splošnem nižja za ocenjevance, starejše od 60 let, kot za mlajše. Med spoloma nismo našli statisticnih razlik. Preverili smo tudi posamezne postavke znotraj podlestvic, ki jih avtorici testa navajata kot najtežje za ocenjevanje in so najbolj subjektivne (Dihanje: V govoru, Ustnice: Zapora, Nebo: V govoru, Grlo: Cas, Višina, Jakost). V statisticno analizo smo dodali še postavko V govoru iz podlestvice »Grlo« in postavko Izmenjave iz podlestvice »Jezik«. Tudi skladnost glede izbranih postavk je zelo visoka, razen glede postavke ''Grlo - Cas'', kjer je visoka, kar nakazuje, da v normalni populaciji pripomocek ponuja zanesljivo mero. ZAKLJUCEK FOD-2 se je po prevodu in prilagoditvi v slovenšcino izkazal kot zanesljiv merski instrument. Njegova uporaba pomeni velik prispevek pri raziskovanju dizartrij, saj bomo lahko svoje ugotovitve primerjali z ostalimi študijami po svetu. Ker je test namenjen prepoznavanju in dolocanju dizartrije bolnikov z okvaro živcevja, bo potrebno v prihodnosti preveriti tudi zanesljivost in veljavnost testa pri tej populaciji ter uporabnost za nacrtovanje in oceno ucinkovitosti logopedskih obravnav. Tabela 4: Skladnost ocenjevalcev po podrocjih in postavkah glede na starostno skupino. Table 4: Inter-rater agreement by sections and items according to age group. Starostna skupina / Age group 18-38 let / years 39-59 let / years 60-80 let / years AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement AC2 95 % IZ/CI Skladnost/ Agreement Podlestvica/ Subscale Refleksi 0,92 (0,80;1,00) zelo visoka 0,96 (0,88;1,00) zelo visoka 0,84 (0,59;1,00) visoka Dihanje 0,92 (0,80;1,00) zelo visoka 0,96 (0,88;1,00) zelo visoka 0,84 (0,59;1,00) visoka Ustnice 0,98 (0,93;1,00) zelo visoka 0,96 (0,90;1,00) zelo visoka 0,84 (0,60;1,00) visoka Nebo 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,89 (0,69;1,00) visoka 0,97 (0,88;1,00) zelo visoka Grlo 0,91 (0,81;1,00) zelo visoka 0,83 (0,68;0,99) visoka 0,69 (0,37;1,00) srednja Jezik 0,73 (0,44;1,00) srednja 0,74 (0,52;0,96) visoka 0,13 (-0,21;0,47) nizka Razumljivost 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,90 (0,69;1,00) visoka 0,86 (0,68;1,00) visoka Postavka/ Item Dihanje – V govoru 0,99 (0,95;1,00) zelo visoka 0,99 (0,95;1,00) zelo visoka 0,84 (0,63;1,00) visoka Ustnice - Zapora 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,99 (0,95;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka Nebo – V govoru 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,95 (0,86;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka Grlo - Cas 0,87 (0,68;1,00) visoka 0,75 (0,47;1,00) srednja 0,82 (0,58;1,00) visoka Grlo - Višina glasu 0,99 (0,95;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,76 (0,38;1,00) srednja Grlo - Jakost 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,97 (0,92;1,00) zelo visoka 0,73 (0,44;1,00) srednja Grlo – V govoru 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,93 (0,77;1,00) zelo visoka Jezik - Izmenjave 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 1,00 (1,00;1,00) zelo visoka 0,93 (0,82;1,00) zelo visoka Legenda: AC2 – Gwetov koeficient skladnosti; IZ – interval zaupanja. Legend: AC2 – Gwet's agreement coefficient; CI – confidence interval Literatura: 1. Duffy JR. Motor speech disorders: substrates, differential diagnosis, and management. 3rd ed. St. Louis: ElsevierMosby; 2013. 2. Rampello L, Rampello L, Patti F, Zappia M. When theword doesn’t come out: a synthetic overview of dysarthria. J Neurol Sci. 2016;369:354–60. 3. Yorkston KM, Spencer K, Duffy J, Beukelman D, Golper LA, Miller R, et al. Evidence-based practice guidelines for dysarthria: management of velopharyngeal function: J Med Speech Lang Pathol. 2001;9(4):257–74. 4. Enderby P. Disorders of communication: dysarthria. Handb Clin Neurol. 2013;110:273-81. 5. McCaffrey P. Dysarthria: Characteristics, prognosis, remediation. The Neuroscience on the web series: CMSD 642 neuropathologies of swallowing and speech; 2013. Dostopno na: https://www.csuchico.edu/~pmccaffrey/syllabi/ SPPA342/342unit11.html (citirano 27. 8. 2019). 6. Darley FL, Aronson AE, Brown JR. Differential diagnostic patterns of dysarthria. J Speech Hear Res. 1969;12(2):246–69. 7. Mu¨ller J, Wenning GK, Verny M, McKee A, Chaudhuri KR, Jellinger K, et al. Progression of dysarthria and dysphagia inpostmortem-confirmed parkinsonian disorders. Arch Neurol. 2001;58(2):259–64. 8. Logemann JA, Fisher HB, Boshes B, Blonsky ER. Frequencyand cooccurrence of vocal tract dysfunctions in the speech ofa large sample of Parkinson patients. J Speech Hear Disord. 1978;43(1):47–57. 9. Miller PH. Dysarthria in multiple sclerosis: a resource for healthcare professionals. National Multiple Sclerosis Society; 2018. Dostopno na: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/ media/MSNationalFiles/Brochures/Clinical_Bulletin_ Dysarthria-in-MS.pdf (citirano 6. 1. 2020). 10. Lawrence ES, Coshall C, Dundas R, Stewart J, Rudd AG, Howard R, et al. Estimates of the prevalence of acute stroke impairments and disability in a multiethnic population. Stroke. 2001;32(6):1279–84. 19 MOTNJE POŽIRANJA PO ZDRAVLJENJU RAKA GLAVE IN VRATU MOTNJE POŽIRANJA PO ZDRAVLJENJU RAKA GLAVE IN VRATU Anja Meden Boltežar1, dr. med., prof. dr. Irena Hocevar Boltežar2,3, dr. med. 1Onkološki inštitut Ljubljana 2Klinika za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo, Univerzitetni klinicni center Ljubljana 3Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta Povzetek Izhodišca: Rak glave in vratu (RGV) je sedmi najpogostejši rak v Sloveniji. Že sama rast tumorja, kasneje pa tudi posledice zdravljenja prizadenejo pomembne telesne funkcije. O motnjah požiranja po uspešnem zdravljenju RGV porocajo pri celo do dveh tretjinah bolnikov. V diagnostiki je pomembna klinicna ocena požiranja ter fleksibilna endoskopska ocena požiranja. Slednja je pogosto vodilo za najustreznejši nacin rehabilitacije motenj požiranja. V skupini bolnikov po RGV smo želeli ugotoviti, katera faza požiranja je bila motena in kakšni so bili predlagani ukrepi za varno hranjenje in izboljšanje požiranja. Metode: V arhivu Centra za motnje glasu, govora in požiranja smo poiskali posnetke fleksibilne endoskopske analize požiranja za skupino bolnikov, ki so bili zaradi resnih težav z motnjami požiranja in hranjenja pregledani v obdobju zadnjih dveh let. Iz medicinske dokumentacije smo zbrali njihove splošne podatke, diagnozo, nacin zdravljenja in indikacijo za preiskavo. S ponovnim pregledom posnetkov smo ugotovili, katera faza požiranja je bila motena in kakšne so bile možnosti za rehabilitacijo disfagije. Rezultati: V obdobju dveh let smo analizirali posnetke 28 bolnikov, starih od 31 let do 94 let, ki so bili zdravljeni zaradi RGV. Vecji del bolnikov je bil zdravljen kirurško z dodatno radio- ali radiokemoterapijo, manjši del pa le z radioterapijo oz. radiokemoterapijo. Pri vseh pregledanih bolnikih je bila motena vsaj ena faza požiranja. Desetim bolnikom smo svetovali hranjenje po gastrostomi, vendar je bilo pri vecini teh kljub Abstract Background: Head and neck cancer (HNC) is the 7th most common cancer in Slovenia. Tumour growth itself, and later the treatment consequences, affect important body functions. Swallowing disorders after successful HNC treatment have been reported in up to two-thirds of patients. Clinical assessment of swallowing and instrumental examinations and flexible endoscopic evaluation of swallowing are important in diagnostics. The latter is often the guide for the most appropriate way of rehabilitation of swallowing disorders. In a group of patients with HNC, we wanted to analyse which of the swallowing phases was impaired and which measures were suggested for rehabilitation program to improve feeding and swallowing. Methods: In the archives of the Centre for Voice, Speech and Swallowing Disorders, we searched for videos of flexible endoscopic swallowing analysis for a group of patients who had been examined over the past two years due to serious problems with swallowing and eating disorders. From the medical documentation, we collected their general data, diagnosis, method of treatment and indication for examination. By re-examining the videos, we determined which phase of swallowing was disrupted and what the chances were for dysphagia rehabilitation. Results: Over a two-year period, we analysed the videos of 28 patients, aged from 31 to 94 years, treated for HNC. The majority of patients were treated surgically with additional radio- or radiochemotherapy, and a smaller part with radiotherapy or radiochemotherapy. At least one phase of swallowing was disturbed in all examined patients. Ten patients were advised to feed by Poslano: 3. 2. 2021 Sprejeto: 5. 4. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (IHB): irena.hocevar@kclj.si težavam možno ucenje požiranja z minimalnimi kolicinami bistre tekocine. Ostali bolniki so se lahko hranili skozi usta pretežno ali v celoti. Potrebovali so prilagoditve velikosti grižljajev, tempa hranjenja, konsistence hrane in položaja glave med hranjenjem. Zakljucek: Za cim boljšo kakovost življenja bolnikov z RGV po uspešnem zdravljenju je potreben aktiven timski pristop k iskanju motenj požiranja že pred in nato po zdravljenju raka ter ustrezna rehabilitacija. Kljucne besede: rak; glava; vrat; zdravljenje; motnje požiranja; endoskopska analiza UVOD Rak glave in vratu (RGV) po definiciji American Joint Committee on Cancer predstavlja skupino rakov, ki vzniknejo iz sluznic v ustni votlini, žrelu, grlu, nosni in obnosnih votlinah, ter rakov, ki izvirajo iz velikih in malih žlez slinavk (1). Po podatkih Registra raka Republike Slovenije je bil RGV leta 2017 sedmi najpogostejši rak med prebivalci Slovenije in je predstavljal 3,1 % vseh rakov v populaciji. Med moškimi je bil po pogostosti na petem mestu in predstavljal 4,6 % vseh rakov (2). Cilj zdravljenja RGV je odstraniti ali uniciti maligni tumor in njegove morebitne zasevke, ob tem pa cim bolj ohraniti funkcijo organov v zdravljenem podrocju. V zacetnih stadijih RGV sta pri nekaterih lokalizacijah raka obsevanje in kirurško zdravljenje enako uspešna (3). Pri napredovali bolezni pride v poštev kirurško zdravljenje, ki mu sledi radioterapija, eventualno kombinirana s kemoterapijo, ali pa kombinacija kemoradioterapije kot primarne ga zdravljenja v smislu ohranitve organov, ki jih zajame in okvari rak. Pri napredovali bolezni, ker kirurško zdravljenje ni mogoce, pride v poštev radioterapija, kemoradioterapija, kombinacija radioterapije in tarcnega zdravljenja ali indukcijske kemoterapije, ki ji sledi kemoradioterapija (3). Zaradi posledic zdravljenja RGV so najpogosteje motene za življenje zelo pomembne funkcije: dihanje, požiranje in hranjenje ter govorna produkcija (3). Najprej si bolj natancno poglejmo posledice razlicnih vrst zdravljenja raka glave in vratu. Neželene posledice kirurškega zdravljenja so okvara ali izguba funkcije posameznega organa ali dela telesa pa tudi spremenjen zunanji videz bolnika. Že sama rast malignega tumorja unicuje tkiva v okolici, v katera vrašca in s tem spreminja njihovo funkcijo. Pri kirurškem zdravljenju izrežemo rakavo tkivo v celoti. Prvi namen je odstraniti tumor, z rekonstrukcijo defekta tkiva, ki pri tem nastane, pa poskušamo ponovno vzpostaviti funkcijo okvarjenega organa. Težave s požiranjem so torej odvisne od mesta raka, volumna odstranjenega tkiva in nacina rekonstrukcije (4, 5). Na pojav težav vplivajo tudi poškodbe živcev, saj povzrocajo motoricne in senzoricne motnje v podrocju, ki ga oživcuje okvarjeni živec. Radioterapija, ki sledi kirurškemu zdravljenju, pogosto še poslabša težave s požiranjem in poveca možnost aspiracije (6). Novejše minimalno invazivne kirurške tehnike (transoralna laserska mikrokirurgija ali transoralna robotska kirurgija) prinašajo možnost manjše funkcijske okvare po zdravljenju brez socasnega poslabšanja uspeha zdravljenja (7). Težave s požiranjem se po kirurškem zdravljenju s casom spreminjajo (8). Poleg primanjkljaja tkiva po kirurškem zdravljenju sprva predstavlja težavo oteklina v tem podrocju, kasneje pa atrofija in brazgotinjenje tkiva (4, 5). Pri kirurškem zdravljenju se moramo vedno zavedati, da vsaka odstranitev tkiva pomeni odsotnost senzoricne informacije s tega podrocja, spremenjeno anatomsko stanje struktur v dolocenem delu prebavne poti, nekaterih mišic ni vec, jih del manjka ali pa je zaradi brazgotinjenja njihova funkcija spremenjena. S tem se spreminjajo avtomatizirani motoricni vzorci požiranja in zato pride do neusklajenega prehajanja grižljaja iz ene faze v drugo ter neusklajenega požiranja in dihanja (9, 10). Tako torej raki ustne votline, ustnega, spodnjega žrela in grla vplivajo na potek požiranja in so pogosto povezani z motnjami požiranja po uspešnem zdravljenju (3). Radioterapija (primarno zdravljenje ali zdravljenje, ki sledi kirurškemu) zajame predel tumorja in podrocje regionalnih bezgavk. Cilj radioterapije je poškodba tumorskih celic, tako da niso vec sposobne delitve. Žal pa radioterapevtsko zdravljenje povzroci takojšnje in tudi dolgorocne poškodbe zdravih tkiv, ki so v obsevalnem polju. Nastanek kasne poškodbe razlicnih organov in tkiv je posledica vpliva ionizirajocega sevanja na žilno, vezivno in parenhimsko komponento v obsevanem organu oziroma so 22 23 Tabela 1: Mesto raka vratu in glave ter vrsta zdravljenja. Table 1: Location of cancer of head and neck and treatment modality. Mesto raka vratu in glave/ Location of cancer of head and neck N Zgornja celjust/ Maxilla 1 Ustna votilina/ Mouth 3 Orofarinks/ Oropharynx 9 Hipofarinks/Hypopharynx 4 Grlo/ Throat 11 Vrsta zdravljenja/ Treatment modality Kirurško + radioterapija/ surgical treatment + radiotherapy 18 Kirurško + radioterapija + kemoterapija/ surgical + radiotherapy + chemotherapy 4 Radioterapija/ Radiotherapy 4 Radiokemoterapija/ Radiochemotherapy 2 Legenda/Legend: N – število bolnikov/number of patients Tabela 2: Vrste motenj požiranja pri bolnikih z rakom glave in vratu. Table 2: Swallowing disorder in patiebts with head and neck cancer. Motnja požiranja/ Swallowing disorder N 1. Oralna faza požiranja/ Oral phase 20 Pomikanje grižljaja po ustih/ Intraoral movement of bolus 2 Potiskanje grižljaja iz ust v žrelo/ Transfer of bolus from mouth to pharinx 18 2. Faringealna faza požiranja/ Oral phase 27 Vdiranje grižljaja v grlo/ Penetration of bolus into larynx 14 Zatekanje hrane pod glasilki/ Aspiration 8 Legenda/Legend: N – število bolnikov/number of patients Tabela 3: Vrsta ukrepov glede na ugotovljeno motnjo požiranja. Table 3: Suggested measures based on detected swallowing disorder. Vrsta ukrepov / Suggested measures N Hranjenje izkljucno po PEGS/ Feeding exclusively by PEGS 3 Hranjenje po PEGS in ucenje požiranja tekocin/ Feeding by PEGS with minimal peroral liquid intake 7 Hranjenje skozi usta, dohranjevanje po PEGS/ Oral feeding with additional feeding by PEGS 2 Prilagajanje hrane in nacina hranjenja/ Adjustment of food and feeding 13 Ukrepi niso potrebni / No measures necessary 3 Skupno/Total 25 Legenda/Legend: N – število bolnikov/number of patients; PEGS – perkutana gastrostoma/ percutaneous endoscopic gastronomy 25 - 27 SLOVENSKI PREVOD PRENOVLJENE LESTVICE TELESNE SAMOPODOBE OSEB PO AMPUTACIJI (ABIS-R) SLOVENIAN TRANSLATION OF THE AMPUTATION BODY IMAGE SCALE REVISED (ABIS-R) asist. dr. Miha Rutar, univ. dipl. psih. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soca, Ljubljana Povzetek Izhodišca: Amputacija dela telesa pri cloveku globoko poseže v podrocje telesne samopodobe, ki je pomembno povezana s psihološkim prilagajanjem na amputacijo, zato jo je pomembno meriti. Ker v Sloveniji nimamo primernega instrumenta za oceno telesne samopodobe oseb po amputaciji, smo se odlocili za prevod Prenovljene lestvice telesne samopodobe oseb po amputaciji (angl. The Amputation Body Image Scale Revised, ABIS-R), ki je v svetu najbolj pogosto uporabljen pripomocek za oceno telesne samopodobe po amputaciji. Metode: Lestvico smo prevedli v skladu s priporocili za prevajanje vprašalnikov: iz izvirne angleške razlicice so trije strokovnjaki lestvico neodvisno prevedli v slovenšcino, usklajeni prevod je nato cetrti strokovnjak prevedel nazaj v anglešcino. Obe angleški razlicici (izvirnik in prevod) so prvi trije strokovnjaki primerjali med sabo in naredili še nekaj potrebnih prilagoditev slovenskega prevoda. Slovenski prevod ABIS-R smo nato uporabili pri 16 pacientih po amputaciji spodnjega uda, ki so podali svoje pripombe na posamezne postavke. Rezultati: Po primerjanju obeh razlicic ABIS-R v angleškem jeziku so avtorji slovenskega prevoda spremenili sedmo postavko. Uporaba ABIS-R pri pilotski skupini je pokazala, da pacienti v splošnem niso imeli težav pri ocenjevanju posameznih postavk. Podrobnejši pregled postavk je pokazal razlicno razumevanje dvanajste postavke, ki smo jo nato prilagodili. Abstract Background: Amputation of body part drastically interferes with the body image, which is significantly related to psychological adaptation to amputation, therefore it is important to measure it. As we do not have a suitable instrument for measuring the body image of people with lower-limb amputation in Slovenia, we decided to translate The Amputation Body Image Scale Revised (ABIS-R), which is the most frequently used instrument for measuring body image after amputation in the world. Methods: The scale was translated according to the guidelines for translation of psychological instruments: three experts independently translated original English version of the scale into Slovenian, a consolidated Slovenian translation was then translated back into English by a fourth expert, and both English translators were compared and the necessary adjustments were made. The scale was then administered to 16 patients with lower-limb amputation, who commented on specific items. Results: After comparing the two English versions, the authors changed the item seven. The administration of the scale on the pilot group showed that in general patients had no difficulty in responding. A closer examination of the items showed an ambiguous understanding of item twelve, which was then adjusted. Conclusion: The ABIS-R translation in the pilot sample generally proved to be understandable and suitable for Slovenian people with Poslano: 11. 4. 2021 Sprejeto: 24. 6. 2021 Avtor za dopisovanje/Corresponding author (MR): miha.rutar@ir-rs.si Zakljucki: Prevod ABIS-R v slovenšcino se je ob uporabi pri pilotski skupini pacientov na splošno izkazal kot razumljiv in primeren za paciente po amputaciji ter predstavlja dragocen pripomocek pri klinicnem delu. V nadaljevanju je potrebno lestvico uporabiti v vecjem vzorcu preiskovancev ter preveriti njeno zanesljivost in veljavnost. Kljucne besede: amputacija; telesna samopodoba; Prenovljena lestvica telesne samopodobe oseb po amputaciji (ABIS-R) UVOD Samopodoba predstavlja enega temeljnih vidikov clovekove osebnosti; oznacuje množico odnosov, ki jih posameznik - zavestno ali nezavedno - vzpostavlja do samega sebe (1). Telesna samopodoba je prvinska sestavina splošne podobe o sebi, saj se zacne oblikovati v najzgodnejšem obdobju posameznikovega življenja in je kljucna za oblikovanje ostalih vidikov samopodobe (2). Enoznacne in splošno sprejete definicije telesne samopodobe nimamo. V splošnem jo lahko opišemo kot vecdimenzionalen konstrukt, ki v sebi zajema kognitivne (misli in prepricanja), custvene in vedenjske elemente, ki so povezani s telesno podobo posameznika (3). Telesno samopodobo lahko opredelimo kot skupek (vcasih zavestnih) zaznav, stališc, prepricanj in naravnanosti, ki jih ima oseba v odnosu do svojega telesa (4). Hkrati pa je podoba, ki jo imajo osebe glede svojega telesa, enako pomembna kot podoba, za katero verjamejo, da jo imajo drugi o njihovem telesu (5). Naša telesna samopodoba lahko pomembno vpliva tudi na custva, vedenja, medosebne odnose in na sploh na naše odzivanje v vsakodnevnem življenju. Prav tako pomembno kot sprejemanje samega sebe je obcutek, da nas sprejemajo drugi. To je še posebej pomembno, ko doživljamo izrazitejše telesne spremembe (6). Telesna samopodoba po amputaciji Amputacija je opredeljena kot izguba oziroma odstranitev uda, njegovega dela ali drugega telesnega dela, ki je bodisi prirojena bodisi posledica bolezni ali poškodbe (7). Odstranitev telesnega dela pomeni pravzaprav izgubo dela sebe, dela jaza in temeljito spremembo samopodobe ter hkrati podobe za druge. Poleg spremenjenega videza pomeni amputacija tudi izgubo zmožnosti obcutenja in zaznavanja s tem delom telesa (in tega dela telesa samega), izgubo privlacnosti in z njo povezane sprošcenosti v navezovanju socialnih stikov, zmanjšano možnost gibanja, zmanjšanje ali izgubo zmožnosti opravljanja razlicnih dejavnosti, zmanjšano vkljucenost v okolje in zmanjšano zmožnost zaposlitve (8). Povezanost telesne samopodobe s prilagajanjem na amputacijo Telesna samopodoba je pomembno povezana s psihološkim prilagajanjem na amputacijo. Težave s telesno samopodobo po amputaciji so povezane z depresivnostjo (9, 10), nižjo kakovostjo življenja (11), nižjim zadovoljstvom z življenjem (12) in s splošno psihosocialno prilagojenostjo (13). Povecana zaskrbljenost glede telesne samopodobe v socialnih kontekstih je bila povezana s slabšim vkljucevanjem v socialne aktivnosti (14). Podobno je boljša telesna samopodoba povezana z relativno visoko ravnjo telesne aktivnosti (15). Telesna samopodoba je pomembno povezana tudi z zadovoljstvom s protezo (16). Pri študijah o povezanosti med razlicnimi spremenljivkami je težko govoriti o vzrocnem vplivu telesne samopodobe na razlicne vidike psihološkega blagostanja in funkcioniranja. Najverjetneje gre za reciprocno povezavo, ko dobro integrirana proteza in sprejemanje spremenjene telesne samopodobe pozitivno vplivata na aktiven življenjski slog, kar spodbuja prilagoditev na spremembo telesne samopodobe (10). Telesna samopodoba lahko igra glavno vlogo v procesu prilagajanja na amputacijo, vcasih pa je lahko posledica bolj globalnih prilagoditev samopodobe (npr. iz zmožnega v nezmožnega, iz samostojnega v delno samostojnega, iz zaposljivega v nezaposljivega itd.). Spremembe v telesni samopodobi se tako integrirajo kot posledica razreševanja ostalih dejavnikov (11). Ocenjevanje telesne samopodobe oseb po amputaciji Zaradi pomena, ki ga ima telesna samopodoba na funkcioniranje, je pomembno spremljati prilagajanje posameznika na amputacijo tudi preko ocene telesne samopodobe. V ta namen se uporabljajo razlicne lestvice, ki pa pogosto niso bile preverjene v populaciji oseb po amputaciji (17). Še najpogosteje uporabljena in psihometricno preverjena lestvica v populaciji oseb po amputaciji je Lestvica telesne samopodobe (angl. The Amputation Body Image Scale, ABIS), ki jo je leta 1997 razvil Breakey (12). Sestavlja jo 30 Tabela 1: Demografske in zdravstvene informacije o pacientih v raziskavi glede na skupine. Table 1: Demographic and health information about patients in the study by group. Prvic, brez izkušenj s protezo a First admission, without experience with prosthesis a Prvic, izkušnje s protezo b First admission, with experience with prosthesis b Ponovno sprejeti c Readmission c Skupaj All patients Število pacientov (moški, ženske) N of patients (men, women) 6 moških, 1 ženska 3 moški, 2 ženski 4 moški 13 moških, 3 ženske Starost v letih, Me (min - max) Age in years, Me (min - max) 74 (48 – 80) 70 (48 – 76) 63 (50 – 80) 69,5 (48 – 80) Število pacientov glede na višino amputacije N of patients according to amputation level Transtibialna Transtibial 3 4 6 Transfemoralna Transfemoral 1 1 2 Obojestranska transtibialna Bilateral transtibial 1 1 2 4 Transtibialna in transfemoralna Transtibial and transfemoral 1 1 Drugo (kaj) Other (what) 2 transtibialna in TMT 3 Vzrok amputacije Cause of amputation SB DM 5 3 1 9 PVO PVD 2 1 3 6 Poškodba Trauma 1 1 Cas v mesecih od amputacije, Me (min-max) Time since amputation in months, Me (min-max) 7 (4-9) 12 (5-29) 71 (9-111) 8,4 (4-111) Št. tock MoCA, Me (min - max) Moca Score, Me (min-max) 21 (19-29) 21 (20-27) 21 (19-26) 21 (19-29) Št. tock ABIS-R, Me (min-max) ABIS-R Score, Me (min-max) 9 (5-13) 6 (4-12) 12 (1-15) 9,5 (1-15) Legenda: a – pacienti so prvic sprejeti na rehabilitacijo po amputaciji in ob reševanju ABIS-R še niso hodili s protezo; b - pacienti so prvic sprejeti na rehabilitacijo po amputaciji in so reševali ABIS-R ob koncu hospitalizacije, ko so že hodili s svojo protezo; c – pacienti so bili v preteklosti že opremljeni s protezo in imajo izkušnjo življenja s protezo; med njimi je en pacient prišel po novo protezo, en na ponovni trening hoje, dva pa sta bila obravnavana zaradi nove amputacije na drugi nogi. Me – mediana, min – najmanjši rezultat, max – najvecji rezultat, SB – sladkorna bolezen, PVO – periferno vaskularno obolenje. Legend: a – the patients after the amputation were admitted to rehabilitation for the first time and did not walk with prosthesis at the time of completion of ABIS-R; b – the patients after the amputation were admitted to rehabilitation for the first time and completed ABIS-R at the end of rehabilitation when they already walked with their prosthesis; c – the patients were already fitted with the prosthesis in the past and had experience of living with the prosthesis; in the last group, one patient was admitted for new prosthesis, one was admitted for retraining of gait and two were admitted for reamputation on other leg. Me – median; min – lowest result; max – highest result; DM – diabetes mellitus; PVD - peripheral vascular disease - 33 Priloga 1: Prenovljena lestvica telesne samopodobe po amputaciji, ABIS-R. Appendix 1: Amputation Body Image Scale Revised, ABIS-R. Prenovljena lestvica telesne samopodobe po amputaciji (ABIS-R) ugotavlja, kako vidite in cutite glede svoje telesne samopodobe. Ni test, zato ni pravilnih in napacnih odgovorov. Prosimo, da odgovorite na vsako postavko tako skrbno in natancno, kot le zmorete. Odgovarjate tako, da obkrožite ustrezni odgovor ob vsaki trditvi. Možni odgovori so: 0 = Nikoli; 1 = Obcasno; 2 = Vecino oz. ves cas Zap. št. Vprašanje Nikoli Obcasno Vecino oz. ves cas 1. Zaradi amputacije se glede svojega telesnega izgleda pocutim bolj tesnobno v socialnih situacijah kot takrat, ko sem sam/a. 0 1 2 2. Na splošno mi je všec moj telesni izgled, ko nosim protezo. 0 1 2 3. Skrbi me, da izguba mojega uda poslabša moje funkcioniranje v razlicnih dnevnih aktivnostih. 0 1 2 4. Izogibam se pogledu v ogledalo, da ne bi videl/a svoje proteze. 0 1 2 5. Zaradi amputacije se vsakodnevno pocutim tesnoben/- na glede svojega telesnega izgleda. 0 1 2 6. Po izgubi uda me moti, da nisem vec v skladu z družbenim idealom normalnega izgleda. 0 1 2 7. Skrbi me, da izguba uda slabša mojo sposobnost, da se zašcitim pred stvarmi, ki mi škodijo. 0 1 2 8. Ko ne nosim proteze, se izogibam situacijam, kjer bi drugi lahko ocenjevali moj telesni izgled (npr. se izogibam druženju, kopanju v bazenu ali na plaži, telesni intimnosti). 0 1 2 9. Všec mi je moj telesni izgled, ko ne nosim proteze. 0 1 2 10. Ko hodim, ljudje opazijo moje šepanje ali krn. 0 1 2 11. Ko nosim protezo, se izogibam situacijam, kjer bi drugi lahko ocenjevali moj telesni izgled (npr. se izogibam druženju, kopanju v bazenu ali na plaži, telesni intimnosti). 0 1 2 12. Ljudje me obravnavajo kot manj zmožnega/invalida. 0 1 2 13. Cutim, da moram imeti štiri normalne ude, da sem telesno privlacen/-na. 0 1 2 14. Izogibam se pogledu v ogledalo, da ne bi videl/a svojega krna. 0 1 2 PREPRECEVANJE PADCEV PRI PACIENTIH PO AMPUTACIJI SPODNJEGA UDA PREVENTION OF FALLS IN PATIENTS AFTER LOWER LIMB AMPUTATION Romana Petkovšek Gregorin, dipl. m. s., mag. zdr. neg.1, Agata Križnar, dipl. del. ter.2, prof. dr. Helena Burger, dr. med.1,2, prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soca, Ljubljana 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 3Univerza na Primorskem, FAMNIT Povzetek Izhodišce: Pacienti po amputaciji spodnjega uda v vseh fazah rehabilitacije padajo pogosteje kot zdrave odrasle osebe. Z raziskavo smo skušali ugotoviti, v kolikšni meri izobraževanje oseb po amputaciji spodnjega uda vpliva na pogostost padcev v bolnišnicnem in domacem okolju in kateri so glavni dejavniki povecanega tveganja za padce pri teh osebah. Metode: V raziskavo smo vkljucili paciente po amputaciji spodnjega uda, ki so bili sprejeti na bolnišnicno rehabilitacijo v letu 2016. Razdelili smo jih v dve skupini. Pacienti v testni skupini so se enkrat v casu hospitalizacije udeležili 30-minutnega izobraževanja o preprecevanju padcev; pacienti kontrolne skupine se izobraževanja niso udeležili. Šest mesecev po odpustu smo od pacientov v telefonskem pogovoru pridobili želene informacije. Dobljene podatke smo analizirali z opisno statistiko in univariatnimi statisticnimi testi. Rezultati: V raziskavo smo vkljucili 279 pacientov. V casu hospitalizacije je padlo 20 pacientov (9,9 %). Med skupinama ni bilo statisticno znacilnih razlik v številu padcev pred, med in po hospitalizaciji. Pred hospitalizacijo in po njej so pogosteje padli pacienti, ki so imeli amputacijo le enega spodnjega uda in so bili sprejeti na rehabilitacijo po prvi amputaciji. Obstaja zelo nizka, a statisticno znacilna povezanost med številom padcev na URI – Soca in starostjo pacienta ter njegovimi kognitivnimi sposobnostmi, ki smo jih ocenili z Montrealskim testom za oceno kognitivnih funkcij (MoCA). Število padcev pred, med in po hospitalizaciji ni povezano s spolom pacientov. Poslano: 19. 1. 2021 Sprejeto: 22. 6. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (RPG): romana.petkovsek@ir-rs.si Abstract Background: Patients after lower limb amputation tend to fall more often during all phases of rehabilitation than healthy people. Our study aimed at finding out to what extent does the education of people after lower limb amputation affect the incidence of falls in the hospital and home environment, and which are the main risk factors for falls among those people. Methods: The study included patients after lower limb amputation who were admitted to inpatient rehabilitation in 2016. They were divided into two groups. The patients in the test group took part in a 30-minute education about fall prevention once during their hospital stay; the patients in the control group did not take part in such education. Six months after discharge we called the patients at their home and gathered the desired information. The collected data were analysed using descriptive statistics and univariate statistical tests. Results: The study included 279 patients. During hospital stay, 20 patients (9.9 %) had a fall. There was no statistically significant difference between the groups in the incidence of falls before, during or after hospital stay. Before and after hospital stay, the patients who had had a single limb amputated or were admitted to inpatient rehabilitation after the first amputation experienced falls more often. There is a very weak but statistically significant association between falls in the rehabilitation hospital and patient’s age and his/her cognitive abilities (as assessed by the Montreal Cognitive Assessment, MoCA test). Gender was not associated with the incidence of falls before, during or after hospital stay. Zakljucek: Izobraževanje o preprecevanju padcev ni vplivalo na število padcev pri pacientih po amputaciji spodnjega uda v bolnišnici in tudi ne v domacem okolju. Dejavniki tveganja za padce so starost, amputacija enega spodnjega uda in kognitivni upad. Izobraževanje bi bilo smiselno prilagoditi in nadaljevati. Kljucne besede: izobraževanje; dejavniki tveganja; padci; amputacija UVOD Tveganje za padec Padec je opredeljen kot nehotena izguba ravnotežja, katerega posledica je, da oseba obleži na tleh (1). Poleg fizicnih ima padec lahko tudi psihicne posledice. Kar 60 % oseb ima po padcu težave v vsakodnevnem življenju, 36 % jih navaja izgubo samozavesti oziroma strah pred ponovnim padcem (2). Vzroke za padce delimo v osebi lastne, notranje in zunanje (vzroke v okolju). Najbolj pogosto opisani osebi lastni vzroki padcev so oteženo gibanje, moteno ravnotežje zaradi okvarjenih telesnih funkcij, kot je oslabelost mišic spodnjih udov, težav z vidom ali okvar živcevja, slabše kognitivne sposobnosti, povecana telesna masa, višja starost, znaki krhkosti in socasne bolezni (3 - 11). Pogosteje padejo telesno manj aktivni ljudje (11). Ženske padejo v povprecju skoraj šestkrat pogosteje kot moški (12). Zunanji dejavniki za padce so razlicna zdravila, predvsem pomirjevala (4), ovire v domacem in širšem okolju, kot so spolzka tla, slaba ali neprimerna osvetlitev prostorov, premicni predmeti, pohištvo, preproge ipd. (13, 14). Ljudje najpogosteje padejo v kopalnici (14). Vsi prej našteti vzroki so torej dejavniki tveganja za padec. Do povecanega tveganja za padec pa pride tudi pri izvajanju nekaterih dejavnosti, kot je npr. presedanje na invalidski vozicek (15). Tveganje za padec je vecje, ce obstaja vecje število dejavnikov tveganja. Kar 65 % starejših, ki imajo tri ali vec dejavnikov tveganja, pade enkrat letno, medtem ko starejši brez dejavnikov tveganja padejo enkrat letno v 8 % do 12 % (3). Padci so pogostejši pri pacientih v splošnih bolnišnicah, kjer pade do 58 % pacientov, in v bolnišnicah za obravnavo oseb z akutno nastalimi zdravstvenimi težavami, kjer pade do 21 % pacientov. Na oddelkih za rehabilitacijo je delež padcev od 7 % do 47 % (16). Padci v bolnišnicah se pogosto koncajo s poškodbo – v 40 do 60 % primerov (9). Posledice padcev lahko privedejo do oteženega gibanja, le-to pa v nezmožnost samostojnega življenja. Tveganje za padec pri pacientih po amputaciji Število pacientov po amputaciji v Evropi, Severni Ameriki in vzhodni Aziji z leti strmo narašca (17). Vecina pacientov po amputaciji je starejših od 65 let (17). Pri pacientih po amputaciji spodnjega uda je v vseh fazah rehabilitacije povišano tveganje za padec, vzroki pa se v razlicnih fazah rehabilitacije razlikujejo (18). Avtorji porocajo, da pade od 31 % (15) pa do preko 50 % (19) oseb po amputaciji. Tveganje za padec se poveca z vecjim številom dejavnikov tveganja (9, 18 - 20). Zaradi padca pri osebi z amputacijo spodnjega uda lahko pride do poškodbe, ki omejuje ali celo onemogoca gibanje, povzroca strah pred ponovnim padcem in zato izgubo samozavesti (21, 22, 24). Zaradi teh težav omejujejo svoje aktivnosti (12), med drugim tudi hojo po stopnicah (23). Temu sledi slabša kakovost življenja posameznika (25, 26). Pacienti po amputaciji spodnjega uda imajo vecino prej naštetih dejavnikov tveganja. Tveganje za padec povišajo že sama amputacija in nekateri vzroki amputacije, kot sta periferna arterijska bolezen in sladkorna bolezen ter njune posledice. O vplivu višine amputacije na tveganje za padec so ugotovitve razlicne (28). Transtibialna amputacija je dejavnik tveganja v obdobju po operaciji (24, 27, 28). Transfemoralna amputacija je po mnenju nekaterih avtorjev dejavnik tveganja za padec v casu proteticne oskrbe (9, 27 - 29), drugi (30) pa trdijo nasprotno. Nevarnost za padec se zvišuje z vsakim letom po amputaciji. Prav tako obstaja manjša možnost za padec pri pacientih po obojestranski transtibialni amputaciji (29). Specificni dejavniki tveganja za padec pri ljudeh po amputaciji spodnjega uda so tudi težave s krnom ter uporaba proteze (31). Naprotno so v drugi študiji ugotovili, da je proteza redko vzrok za padec (32). Pravocasno prepoznavanje naštetih dejavnikov tveganja za padec ter zmanjšanje oziroma odstranitev njihovega vpliva bistveno zmanjša nevarnost za padec (33, 34). Obstaja povezava med znanjem o dejavnikih tveganja za padec in znanjem o preprecevanju padcev, zato si morajo zdravstveni delavci prizadevati za ozavešcanje pacientov o tej problematiki. Izobraževanje mora biti usmerjeno v spremembe tveganega vedenja, vecjo telesno aktivnost posameznika in v spremembe bivalnega okolja (24). 37 Tabela 1: Primerjava padcev med kontrolno in testno skupino pred hospitalizacijo, med hospitalizacijo in po njej. Table 1: Comparison of falls between control and test group before hospitalization, during and after hospitalization. Padci pred bolnišnicno rehabilitacijo/ Falls before hospitalisation Padci na URI – Soca/ Falls during hospitalisation Padci doma po zakljuceni bolnišnicni rehabilitaciji/ Falls at home, after hospitalisation da ne da ne da ne Skupina/ Group kontrolna/ control 31 47 9 69 20 42 39,7 % 60,3 % 11,5 % 88,5 % 32,3 % 67,7 % testna/ experimental 51 74 11 114 28 67 40,8 % 59,2 % 8,8 % 91,2 % 29,5 % 70,5 % p (Fisherjev eksaktni test)/ p (Fisher exact test) 1,000 0,629 0,726 Ugotovili smo statisticno znacilno povezavo med padci pred Padci v ustanovi so bili statisticno znacilno pogostejši pri pahospitalizacijo in padci doma po zakljuceni bolnišnicni rehabi-cientih, ki so že preboleli možgansko kap ali miokardni infarkt litaciji (p = 0,036; med tistimi, ki so padli pred rehabilitacijo, (p = 0,005; med 39 takimi pacienti jih je padlo 16 %, med ostalimi jih je po njej padlo 17 %, med ostalimi pa 13 %). Povezava je pa 9 %). Adaptacije doma niso bile statisticno znacilno povezane bila še bolj ocitna med številom padcev pred rehabilitacijo in s številom padcev po odpustu (Tabela 3). številom padcev po rehabilitaciji (p = 0,002). Pred rehabilitacijo je statisticno znacilno pogosteje prišlo do padca pri pacientih po amputaciji enega spodnjega uda (p = 0,008; Tabela 2). Tabela 2: Primerjava padcev pred hospitalizacijo, med hospitalizacijo in po njej glede na raven amputacije. Table 2: Comparison of falls before hospitalization, during hospitalization, and after hospitalization according to the level of amputation Padci pred bolnišnicno rehabilitacijo/ Falls before hospitalisation Padci na URI – Soca/ Falls during hospitalisation Padci doma po zakljuceni bolnišnicni rehabilitaciji/ Falls at home, after hospitalisation da ne da ne da ne Amputacija/ Amputation enostranska/ unilateral 274 464 83 666 47 95 37,1 % 62,9 % 11,1 % 88,9 % 33,1 % 66,9 % obojestranska/ bilateral 27 96 13 114 1 14 22,0 % 78,0 % 10,2 % 89,8 % 6,7 % 93,3 % p (Fisherjev eksaktni test)/ p (Fisher exact test) 0,001 0,878 0,039 Tabela 3: Povezave padcev pred hospitalizacijo, med hospitalizacijo in po njej z znacilnostmi pacientov in njihovega okolja. Table 3: Relationships between pre-, in-hospital, and post-hospitalization falls with patient characteristics and their environment. Znacilnost/ Characteristics Povprecje (razpon) ali korelacija/ Average (range) or correlation Število padcev pred bolnišnicno rehabilitacijo/ Number of falls before hospitalisation Število padcev na URI – Soca/ Number of falls during hospitalisation Število padcev doma po zakljuceni bolnišnicni rehabilitaciji/ Number of falls at home, after hospitalisation Spol/ Sex moški /male 0,66 (0 - 20) 0,13 (0 - 3) 0,91 (0 - 12) ženski/ female 0,70 (0 - 10) 0,19 (0 - 3) 0,70 (0 - 5) p (test Manna in Whitneya) 0,486 0,135 0,434 Sprejem/ Admission prvi/ first 0,68 (0 - 20) 0,16 (0 - 3) 0,88 (0 - 12) ponovni/ readmission 0,65 (0 - 11) 0,12 (0 - 3) 0,56 (0 - 4) p (test Manna in Whitneya) 0,082 0,104 0,414 Sprejem/ Admission po prvi amputaciji/ after first amputation 0,73 (0 - 20) 0,15 (0 - 3) 0,91 (0 - 12) po drugi amputaciji/ after second amputation 0,30 (0 - 3) 0,14 (0 - 3) 0,07 (0 - 1) p (test Manna in Whitneya) 0,001 0,844 0,030 Skupina/ Group kontrolna/ control 0,74 (0 - 10) 0,14 (0 - 2) 0,89 (0 - 12) testna/ experimental 0,59 (0 - 5) 0,11 (0 - 2) 0,79 (0 - 5) p (test Manna in Whitneya) 0,883 0,600 0,786 Starost/ Age rSo 0,03 0,11 -0,03 p 0,342 0,001 0,707 Dnevi bolnišnicne rehabilitacije/ Days of inpatient rehabilitation rS 0,13 0,03 0,09 p <0,001 0,315 0,276 MoCA rS 0,01 -0,11 0,03 p 0,791 0,032 0,767 Adaptacija stanovanja/ Adaptation of flat da 0,78 (0 - 5) ne 0,89 (0 - 12) p (test Manna in Whitneya) 0,940 Adaptacija – sanitarije/ Adaptation of toilet da 0,76 (0 - 5) ne 0,87 (0 - 12) p (test Manna in Whitneya) 0,577 Adaptacija – kuhinja/ Adaptation of kitchen da 0,41 (0 - 4) ne 0,89 (0 - 12) p (test Manna in Whitneya) 0,184 Adaptacija – drugo/ Other adaptation da 0,79 (0 - 5) ne 0,84 (0 - 12) p (test Manna in Whitneya) 0,650 Legenda: MoCA – Montrealski test za oceno kognitivnih funkcij, rS – Spearmanov korelacijski koeficient. Legend: MoCA – Montreal Cognitive Assessment, rS – Spearman correlation coefficient koeficient. 40 - 42 VPLIV NEVROPATSKE SESTAVINE BOLECINE NA STOPNJO NEZMOŽNOSTI IN KAKOVOST ŽIVLJENJA BOLNIKOV S KRONICNO BOLECINO V KRIŽU INFLUENCE OF THE NEUROPATHIC PAIN COMPONENT ON DISABILITY AND QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH CHRONIC LOW BACK PAIN Blaž Švagan, dr. med., Dragan Lonzaric, dr. med., izr. prof. dr. Breda Jesenšek Papež, dr. med. Inštitut za fizikalno in rehabilitacijsko medicine, Univerzitetni klinicni center Maribor Povzetek Uvod: Sindrom kronicne bolecine v križu (SKBvK) je mešan bolecinski sindrom. Klinicno ugotavljanje nevropatske sestavine bolecine (NSB) je zahtevno in si lahko pomagamo s specificnimi presejalnimi lestvicami. Cilj raziskave je bil ugotoviti pogostost NSB pri bolnikih s SKBvK z uporabo vprašalnika painDETECT (V-PD) in razlike med skupinama z in brez NSB v jakosti bolecine, oceni zmanjšane zmožnosti in kakovosti življenja. Metode: V raziskavo smo vkljucili 34 polnoletnih preiskovancev s SKBvK s spremljajoco bolecino v spodnjih udih ali brez nje. Preiskovanci so izpolnili vprašalnik o sociodemografskih podatkih in znacilnostih bolezni, ocenili jakost bolecine s številsko ocenjevalno lestvico (angl. Numeric Rating Scale, NRS), izpolnili V-PD, vprašalnik zmanjšane zmožnosti Oswestry (angl. Oswestry Disability Index, ODI) in petnivojsko EuroQol lestvico kakovosti življenja (EQ-5D-5L). Rezultati: Povprecna vrednost NRS za celoten vzorec je znašala 6,3 (razpon 2–10). NSB je bila prisotna pri 10 preiskovancih, nejasen rezultat je imelo 8 preiskovancev. Štirinajst preiskovancev je imelo hudo stopnjo zmanjšane zmožnosti, 10 zmerno stopnjo in 8 najmanjšo stopnjo zmanjšane zmožnosti. Abstract Introduction: Chronic low back pain syndrome (CLBPS) is a mixed pain syndrome. Determination of the neuropathic component of pain (NCP) is clinically demanding, therefore use of specific neuropathic screening scales is recommended. Our aim was to determine the prevalence of NCP in patients with CLBPS using the painDETECT questionnaire (PD-Q), and to identify differences between groups of patients with and without NCP in pain severity, disability, and quality of life. Methods: Thirty-four patients with CLBP with or without concomitant leg pain were included in the study. The patients completed a questionnaire on sociodemographic data and disease characteristics, they self-assessed pain intensity (on 11-point numerical rating score, NRS), and filled in PD-Q, Oswestry Disability Index (ODI) and EuroQol questionnaire (EQ-5D-5L). Results: The mean NRS value for the whole sample was 6.3 (range, 2–10). NCP was present in 10 patients and 8 had an unclear result. Fourteen patients had a severe degree of disability, 10 had a moderate degree, and 8 had a minimum degree of disability. The correlations between the ODI, PD-Q, and EQ-5D-5L scores were moderate, and the correlation between the PD-Q and EQ5D- 5L scores was not statistically significant. On average, the Poslano: 8. 3. 2021 Sprejeto: 21. 5. 2021Avtor za dopisovanje/Corresponding author (BŠ): blaz.svagan@gmail.com Povezanosti med ocenami vprašalnika ODI in ocenami lestvic NRS, V-PD in EQ-5D-5L so bile zmerne stopnje. Povezanost med ocenami V-PD in lestvice EQ-5D-5L ni bila statisticno znacilna. Preiskovanci z NSB so imeli statisticno znacilno slabšo oceno zmanjšane zmožnosti, ne pa tudi statisticno znacilno slabše ocene jakosti bolecine in kakovosti življenja. Zakljucki: Ocena zmanjšane zmožnosti je povezana z oceno V-PD in oceno kakovosti življenja. Preiskovanci z NSB imajo statisticno znacilno slabšo oceno zmanjšane zmožnosti, glede jakosti bolecine in ocene kakovosti življenja pa nismo ugotovili statisticno znacilnih razlik. Kljucne besede: kronicna bolecina v križu; radikulopatija; nevropatska bolecina; lestvica zmanjšane zmožnosti Oswestry; vprašalnik painDETECT: EQ-5D-5L. UVOD Sindrom kronicne bolecine v križu (SKBvK) je najpogostejši mešani bolecinski sindrom, kjer sta hkrati prisotni somatska in nevropatska sestavina bolecine (NSB) (1, 2). Somatska bolecina izvira iz okvarjenih kostnih in mehkotkivnih struktur hrbtenice preko aktivacije nociceptorjev. NSB je posledica okvare ali motene funkcije osrednjega in/ali perifernega živcevja (3). Po definiciji Mednarodnega združenja za raziskave bolecine (angl. International Association for the Study of Pain, IASP) je NSB posledica bolezni ali poškodbe somatosenzoricnega sistema (4). NSB je pogostejša v primerih radikularne bolecine v spodnjem udu, vendar je vse vec dokazov, da je vkljucena tudi v patofiziologijo lokalizirane aksialne bolecine v križu in prenesene (psevdoradikularne) bolecine (2, 5). NSB lahko povzrocajo mehanska utesnitev živcne korenine (mehanska nevropatska koreninska bolecina), draženje nociceptivnih koncicev v degeneriranih medvretencnih plošcicah (lokalna nevropatska bolecina) in ucinki vnetnih mediatorjev iz degeneriranih medvretencnih plošcic (vnetna nevropatska koreninska bolecina) (5). Klinicni pregled bolnika s SKBvK je sorazmerno zahteven in mora biti natancno opravljen, da ne bi prezrli subtilnih sestavin NSB. Smernice dveh ameriških združenj, American College of Physicians in American Pain Society, priporocajo usmerjeno anamnezo in nevrološki pregled za uvrstitev bolnikov v eno od treh kategorij: bolecina v križu, povezana z radikulopatijo ali spinalno stenozo, bolecina v križu, ki je lahko povezana z drugimi specificnimi vzroki v hrbtenici, in nespecificna bolecina (5). Diagnosticna vrednost, teoreticna zanesljivost in vrednost anamneze ter klinicnega pregleda niso natancno opredeljene, - zato je diagnozo NSB težko postaviti (5). Da ne bi prezrli NSB, uporabljamo specificne presejalne ocenjevalne lestvice, kot so Lestvica nevropatske bolecine (fr. Douleur neuropatique en 4 questions, DN4) (3, 5), vprašalnik painDETECT (V-PD) (6, 7) in Leeds assessment of neuropathic symptoms and signs (LANSS) (9). Te lestvice so dokazano uporabne pri bolnikih s SKBvK, saj so veljavne in zanesljive (2, 5, 8). PD-V je bil specificno oblikovan za samoocenjevanje nevropatskih simptomov bolnikov z bolecino v križu (6, 7). Frayhagen in sodelavci menijo, da je NSB prisotna pri eni tretjini do polovici bolnikov s SKBvK (6, 7). Novejši clanki povzemajo izsledke velikih epidemioloških raziskav, ki opredeljujejo prisotnost NSB pri SKBvK v razponu od 12 % do 55 % (2, 8). Razlikovanje med sestavinama bolecine je klinicno pomembno zaradi možnosti prezrtja NSB in zato pomanjkljivega nacina zdravljenja (9, 10). Izbor medikamentnega zdravljenja se razlikuje glede na prisotnost NSB pri SKBvK (6, 10–12). Prepoznavanje NSB odlocujoce vpliva na izbor zdravljenja bolnikov s SKBvK. Bolniki z NSB ocenjujejo svoje bolecine z višjimi ocenami, imajo pogosta spremljajoca bolezenska stanja, kot so anskioznost, depresija, panicna motnja in motnje spanja, kar je tudi treba zdraviti in rehabilitacijsko obravnavati, ter nižjo kakovost življenja (6, 7, 10). SKBvK povezujemo z zmanjšano stopnjo kakovosti življenja in višjo stopnjo zmanjšane zmožnosti (13). Cilj naše raziskave je bil ugotoviti pogostost NSB pri bolnikih s SKvBK brez in s spremljajoco bolecino v spodnjih udih z uporabo presejalnega vprašalnika V-PD. Ugotoviti smo želeli razlike med skupinama brez in z NSB glede jakosti bolecine, ocene zmanjšane zmožnosti in od zdravja odvisne kakovosti življenja. 45 REZULTATI Skupno 31 (91 %) preiskovancev je opravilo magnetnoresonancno slikanje, ki je pokazalo znake okvare ene ali vec spodnjih treh V statisticno analizo je bilo vkljucenih 34 preiskovancev pov-ledvenih medvretencnih plošcic (diskopatije: protruzija, hernija precne starosti 53 let (mediana 56 let, razpon 26–76 let). Osnovne in ekstruzija) s spremljajoco zožitvijo stranskih žepkov hrbtesociodemografske in bolezenske znacilnosti preiskovancev so nicnega kanala in/ali medvretencnih odprtin. Skupno 27 (79 %) povzete v Tabeli 1. preiskovancev je imelo bolecine v križu in spodnjih udih, sedem (21 %) preiskovancev pa izkljucno le v podrocju križa. Tabela 1: Socio-demografski podatki in klinicne znacilnosti preiskovancev s kronicno bolecino v križu z ali brez spremljajoce bolecine v spodnjem udu. Table 1: Sociodemographic data and clinical characteristics of subjects with chronic low back pain with or without concomitant lower limb pain. Spremenljivka Variable Povprecna vrednost (SO) [mediana; razpon] Mean (SD) [median; range] n (%) Starost preiskovancev (leta)/Age (years) 53 (14) [56; 25–76] Spol in starost (leta)/Gender and age (years) moški/men, n = 12 (35,3 %) ženske/women, n = 22 (64,7 %) 55 (13) [59; 29–72] 51 (14) [53; 25–76] Trajanje bolecin (mes.)/Duration of pain (months) 27 (26) [24; 3–84] Indeks telesne mase (kg/m2)/Body mass index 28,7 (6,9) [28,3; 19,9–53,3] Zakonski stan/Marital status porocen ali živi s partnerjem/married or living with a partner samski, locen ali ovdovel/single, divorced or widowed 21 (64 %) 12 (36 %) Zaposlitveni status/Employment status zaposlen/working upokojen/retired 23 (70 %) 10 (30 %) Telesne delovne obremenitve/Physical workload sedece delo/sedentary work lahko telesno delo/easy physical work težko telesno delo/hard physical work 13 (39 %) 9 (27 %) 11 (33 %) Izobrazba/Education osnovnošolska/elementary school srednješolska/high school višje- ali visokošolska/college or university degree 5 (16 %) 20 (62 %) 7 (22 %) Patologija (MR slikanje)/Pathology (MRI) diskopatije s kompresijo korenin z ali brez stenoze spinalnega kanala/ discopathy with root compression with or without spinal canal stenosis brez MR slikanja/no MRI 31 (91 %) 3 (9 %) Mesto bolecine/Painful region v križu/low back v križu in spodnjih udih/low back and lower limb 7 (21 %) 27 (79 %) ODI 37,2 (17,5) [40; 0–67] NRS 6,3 (2,0) [6; 2–10] painDETECT 14,3 (7,0) [14; 2–28] EQ-5D-5L 0,515 (0,177) [0,528; 0,163–0,836] EQ-VAS/EQ-HR 56 (17) [58; 10–85] Legenda: MR, magnetnoresonancno slikanje; ODI, vprašalnik zmanjšane zmožnosti Oswestry; NRS, številska ocena povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih; EQ-5D-5L, EuroQol vprašalnik s petimi postavkami in petimi nivoji; EQ-VAS, lestvica zdravstvenega stanja na današnji dan (v EQ-5D-5L). Legend: MRI, magnetic resonance imaging; ODI, Oswestry Disability Index; NRS, numerical rating scale for average pain in the last four weeks; EQ-5D-5L, five-level EuroQol five dimensions questionnaire; EQ-HR, current health rating on the vertical numerical scale in the EQ-5D-5L. Starost preiskovancev, ocene lestvic ODI, V-PD in EQ-5D-5L niso statisticno znacilno odstopale od normalne porazdelitve. Odstopanje je bilo statisticno znacilno pri trajanju bolecine (p = 0,001), jakosti povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih (p = 0,007) in oceni na lestvici EQ-VAS (p = 0,023). Vrednosti Spearmanovih korelacijskih koeficientov (rS) in njihova statisticna znacilnost so prikazane v Tabeli 2. Ocene V-PD so bile statisticno znacilno povezane s trajanjem bolecine, z ocenami lestvice ODI in s stopnjo povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih. Povprecna ocena najhujše bolecine v zadnjih štirih tednih za celotno skupino je bila 7,8 (SD 1,5; mediana 8; razpon 4–10, pri cemer je bila vrednost vsaj 4 vkljucitveno merilo). Povprecna ocena bolecine ob pregledu je bila 5,3 (mediana 6, razpon 2–8), v zadnjih štirih tednih (NRS) pa 6,3 (mediana 6, razpon 2–10). Pri ženskah so bile povprecne vrednosti vseh treh ocen višje, vendar razlike niso bile statisticno znacilne (test Mann-Whitney: p = 0,345). Deset (29 %) preiskovancev je imelo stalne bolecine z manjšimi nihanji, dvanajst (35 %) jih je imelo stalne bolecine z obcasnimi bolecinskimi napadi, štirje (12 %) so imeli bolecinske napade brez vmesnih bolecin, osem (24 %) preiskovancev pa je imelo pogoste bolecinske napade s stalnimi vmesnimi bolecinami. Osem (24 %) preiskovancev je imelo minimalno stopnjo zmanjšane zmožnosti (0–20 %), 10 (29 %) zmerno stopnjo (21–40 %), 14 (4 %) preiskovancev hudo stopnjo (41–60 %); le dva (6 %) preiskovanca sta imela stopnjo skoraj popolne nezmožnosti (61–80 %) in smo ju izkljucili iz nadaljnje analize. Primerjava med tremi skupinami s testom Joncknheere-Terpstra z upoštevanjem Bonferronijevega popravka (pkriticni = 0,0083) je pokazala statisticno znacilno razliko glede trajanja bolecin (p = 0,001), povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih (p = 0,004) in ocene V-PD (p < 0,001). Rezultati (vkljucno z naknadnimi primerjavami) so prikazani v Tabeli 3. Pozitiven rezultat V-PD je imelo 10 (29 %) preiskovancev, nejasen osem (24 %) in negativen 16 (47 %) preiskovancev. Te tri skupine so se statisticno znacilno razlikovale glede ocen po lestvici ODI. Glede dolžine trajanja bolecin je bila statisticna znacilnost mejna. V Tabeli 4 so prikazane primerjave med skupinami glede na izbrane spremenljivke. Povprecna ocena lestvice EQ-5D-5L je znašala 0,513 (SD 0,176; razpon 0,163–0,836). Povprecna ocena zdravstvenega stanja (EQ-VAS) je bila 56 (SD 17, razpon 10–85). Oceni teh dveh lestvic nista bili medsebojno statisticno znacilno povezani, je pa bila ocena EQ-5D-5L statisticno znacilno povezana z oceno vprašalnika ODI (rS = -0,47; p = 0,009), kakor tudi ocena EQ-VAS z oceno NRS (rS = -0,43; p = 0,018). RAZPRAVA NSB se klinicno diagnosticira s pomocjo tipicnih bolecinskih senzacij in njihovih dermatomskih razporeditev (6, 7), vendar na splošno velja, da anamneza in klinicni pregled nimata visoke obcutljivosti in specificnosti (5). Vcasih gre le za subtilne klinicne spremembe, ki jih lahko spregledamo (6, 24). Za ugotavljanje NSB ni zlatega diagnosticnega standarda (2, 5). Slikovna diagnostika ni zanesljiva zaradi nespecificnih ugotovitev in velike pogostosti asimptomatskih primerov (2, 5). Nevrofiziološke preiskave niso dovolj specificne in imajo svoje omejitve (5). V pomoc diagnosticiranju NSB se uporabljajo presejalne lestvice, kot so DN4, V-PD, LANSS in druge. Te ne morejo nadomestiti klinicne zdravniške presoje, a pomagajo, da ne spregledamo tipicnih simptomov in znakov NSB (5, 8, 9, 25). V raziskavah o pogostosti NSB pri bolnikih z bolecino v križu so bile uporabljene razlicne presejalne lestvice pri istih in razlicnih populacijah. V turški populaciji preiskovancev s SKBvK z radikularno bolecino so z uporabo lestvice LANSS ugotovili pogostost NSB pri 41 % in z uporabo lestvice DN4 pri 65 % preiskovancev (24). Pri Africanih z ledveno radikularno bolecino so z vprašalnikom DN4 ugotovili 61 % pogostost NSB (26), na Tabela 2: Spearmanovi korelacijski koeficienti (rS) in vrednosti p za ocene lestvic v skupini 34 preiskovancev s kronicno bolecino v križu. Table 2: Spearman‘s correlation coefficients (rS) with p-values for scale scores in a group of 34 subjects with chronic low back pain. Lestvica/Scale Korelacija z/Correlation with rS p ODI Trajanje bolecine/Duration of pain 0,55 0,002 NRS 0,48 0,005 painDETECT 0,47 0,005 EQ-5D-5L –0,47 0,009 painDETECT Trajanje bolecine/Duration of pain 0,42 0,022 NRS 0,37 0,037 NRS Trajanje bolecine/Duration of pain 0,42 0,025 EQ-VAS/EQ-HR NRS –0,43 0,018 Legenda: ODI, vprašalnik zmanjšane zmožnosti Oswestry; NRS, številska ocena povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih; EQ-5D-5L, EuroQol vprašalnik s petimi postavkami in petimi razinami; EQ-VAS, lestvica zdravstvenega stanja na današnji dan (v EQ-5D-5L). Legend: ODI, Oswestry disability index; NRS, numerical rating scale for average pain in the last four weeks; EQ-5D-5L, five levels EuroQol five dimensions questionnaire; EQ-HR, current health rating on the vertical numerical scale in the EQ-5D-5L. 47 Tabela 3: Primerjava treh skupin preiskovancev s kronicno bolecino v križu glede na ocene vprašalnika zmanjšane zmožnosti Oswestry. Table 3: Comparison of three groups of participants with chronic low back pain according to the Oswestry Disability Index scores. ODI Skupina /Group 1 0–20 % n = 8 12,0 (6,2) [11; 0–20] Skupina/Group 2 21–40 % n = 10 33,8 (5,4) [34; 25–40] Skupina/Group 3 41–60 % n = 14 49,8 (5,6) [50; 42–60] p < 0,001 (ppost hoc) Starost (leta)/ Age (years) 58,5 (7,1) [60; 45–67] 47,1 (14,5) [47; 25–69] 54,4 (14,3) [56, 29–76] 0,753 Trajanje bolecin (mes.)/ Duration of pain (months) 8,1 (7,1) [6; 4–24] 12,2 (12,4) [6, 3–36] 44,6 (25,4) [36, 4–84] 0,001 (2 vs. 3: 0,004; 1 vs. 3: 0,004) NRS 4,5 (2,0) [4; 2–8] 5,9 (1,9) [6; 2–9] 7,3 (1,4) [7; 5–10] 0,004 (1 vs. 3: 0,012) painDETECT 9,5 (5,6) [9; 2–21] 12,3 (5,6 [12; 5–25] 18,6 (6,5) [18; 7–28] 0,001 (1 vs. 3: 0,013; 2 vs. 3: 0,026) EQ-5D-5L 0,579 (0,244) [0,670; 0,211–0,836] 0,545 (0,135) [0,540; 0,272–0,749] 0,474 (0,119) [0,433; 0,315–0,749] 0,047 EQ-VAS / EQ-HR 57,9 (20,2) [55; 25–85] 66,1 (7,4) [70; 50–75] 49,5 (15,6) [50; 10–75] 0,056 Legenda: NRS, številska ocena povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih; EQ-5D-5L, EuroQol vprašalnik o kakovosti življenja s petimi postavkami in petimi razinami; EQ-VAS, lestvica zdravstvenega stanja na današnji dan (v EQ-5D-5L). Spremenljivke so povzete kot aritmeticna sredina (standardni odklon) [mediana; razpon vrednosti]. Statisticno znacilne razlike so v krepkem tisku (pri naknadnih primerjavah je upoštevan Bonferronijev popravek: p < 0,008). Legend: NRS, numerical rating scale for average pain in the past four weeks; EQ-5D-5L, five-level EuroQol five dimensions questionnaire; EQ-HR, current health rating on the vertical numerical scale in the EQ-5D-5L. The variables are reposrted as means (standard deviation) [median; range]. Statistically significant differences are typeset in bold (Bonferroni correction applied to post-hoc comparisons: p < 0.008). Tabela 4: Primerjava treh skupin preiskovancev s kronicno bolecino v križu glede na rezultate vprašalnika painDETECT. Table 4: Comparison of three groups of subjects with chronic low back pain with and without lower limb pain according to the results of painDETECT questionnaire. painDETECT Pozitivno Positive n = 10 (29 %) Nejasno Unclear n = 8 (24 %) Negativno Negative n = 16 (47 %) p (post-hoc) Starost (leta)/ Age (years) 52 (12) [54,4; 29–68] 54 (18) [54; 25–76] 52 (13) [58; 30–68] 0,760 Trajanje bolecin (mes.)/ Duration of pain (months) 37 (26) [33; 6–84] 44 (28) [36; 3–84] 14 (19) [6; 3–72] 0,008 NRS 7,3 (1,5) [7; 5–9] 7,1 (1,7) [7; 5–10] 5,4 (2,1) [6; 2–9] 0,019 ODI 45,7 (17,9) [50; 0–67] 43,5 (11,6) [44; 28–58] 28,8 (16,6) [26,5; 10–67] 0,003 (poz. vs. neg.: 0,012) EQ-5D-5L 0,442 (0,180) [0,424; 0,163–0,836] 0,563 (0,160) [0,547; 0,392–0,749] 0,540 (0,180) [0,545; 0,211–0,785] 0,132 EQ-VAS/EQ-HR 51,8 (17,8) [55; 25–75] 50,6 (19,7) [50; 10–70] 62,5 (12,5) [60; 50–85] 0,115 Legenda: NRS, številska ocena povprecne bolecine v zadnjih štirih tednih; EQ-5D-5L, EuroQol vprašalnik s petimi postavkami in petimi razinami; EQ-VAS, lestvica zdravstvenega stanja na današnji dan (v EQ-5D-5L). Spremenljivke so povzete kot aritmeticna sredina (standardni odklon) [mediana; razpon vrednosti]. Statisticno znacilne razlike so v krepkem tisku (pri naknadnih primerjavah je upoštevan Bonferronijev popravek: p < 0,008). Legend: NRS, numerical rating scale for average pain in the last four weeks; EQ-5D-5L, five-level EuroQol five dimensions questionnaire; EQ-HR, current health rating on the vertical numerical scale in the EQ-5D-5L. The variables are reported as means (standard deviation) [median; range]. Statistically significant differences are typeset in bold (Bonferroni correction applied to post-hoc comparisons: p < 0.008). 49 50 - UPORABA VPRAŠALNIKA ZA OCENO KAKOVOSTI ŽIVLJENJA PRI OTROCIH S CEREBRALNO PARALIZO: PILOTSKA RAZISKAVA USE OF THE QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE IN CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY: A PILOT STUDY Lara Volcini, dipl. del. ter., dr. Lea Šuc1, dipl. del. ter., doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med. 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soca, Ljubljana 2Katedra za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani Povzetek Izhodišca: Zmanjšane zmožnosti gibanja in druge težave pri otroku s cerebralno paralizo (CP) lahko vplivajo na kakovost njegovega življenja. V Sloveniji je bila do sedaj opravljena le ena obširnejša raziskava na tem podrocju. Želeli smo poiskati enostaven test za oceno kakovosti življenja otrok s CP, ki je dostopen brezplacno in nato preveriti njegovo klinicno uporabo pri majhni skupini otrok. Ugotoviti smo želeli tudi, ali se ocene kakovosti življenja otrok in njihovih staršev razlikujejo. Metode: Po prevodu Vprašalnika za ocenjevanje kakovosti življenja otrok s CP (angl. The Cerebral Palsy Quality of Life-Child, CP QOL- Child) smo v raziskavo povabili otroke s CP, ki so bili vkljuceni v program rehabilitacije na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije ter njihove starše. Izpolnili so razlicico vprašalnika CP QOL-Child za otroke, oz. za starše. Rezultati: Vkljucili smo 10 otrok v starosti od devet do 12 let in njihove starše. Otroci so kakovost svojega življenja ocenili kot dobro, vecinoma pa višje kot njihovi starši. Ocene kakovosti življenja so bile višje pri otrocih, ki imajo manj težav na podrocju grobega gibanja. Starši so kakovost življenja v primerjavi z otroki ocenili višje pri tistih, ki so imeli manj težav pri grobem gibanju. Abstract Background: Impaired gross motor function and other problems of a child with cerebral palsy (CP) can influence his/her quality of life. Only one broader study on the possible impact of CP on health related quality of life (HRQoL) has been run in Slovenia. We wanted to analyse what impact cerebral palsy has on a child’s quality of life. We wanted to find a simple, free-of-charge HRQoL test for children with CP and check its clinical use in a small group of children. We also wanted to find if HRQoL evaluation scores differ among children and their parents. Methods: After the translation of the Cerebral Palsy Quality of Life-Child questionnaire (CP QOL-Child) into Slovene language, we invited children and their parents who were referred to the rehabilitation program at the University Rehabilitation Institute of the Republic Slovenia. They filled in the CP QOL-Child self-report version for children or primary caregiver version. Results: We included 10 children (aged from nine to 12 years) and their parents. Children and their parents rated their quality of life as good. A fair share of parents rated the quality of life lower in comparison with their children, especially parents of children with lower gross motor function. Children with higher gross motor function scored their HRQoL higher in comparison to children with lover gross motor function. Poslano: 4. 5. 2021 Sprejeto: 21. 6. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (KGS): katja.groleger@mf.uni-lj.si Zakljucek: Rezultati pilotske raziskave kažejo, da je slovenski prevod vprašalnika CPQOL-Child za otroke in starše uporaben v klinicni praksi. Pred nadaljnjo uporabo bi morali oceniti njegove psihometricne lastnosti v raziskavi z vecjim številom otrok s cerebralno paralizo. Kljucne besede: vprašalnik; cerebralna paraliza; otrok; družina; kakovost življenja UVOD Izraz cerebralna paraliza (CP) je klinicni izraz, ki opisuje skupino motenj v razvoju gibanja in drže, ki nastanejo zaradi okvare razvijajocih se možganov otroka. Ta, sicer nenapredujoca okvara možganov, nastane zaradi razlicnih vzrokov (1). Otroci s CP se lahko soocajo s težavami, kot so mišicna šibkost, zvišan mišicni tonus, težave pri koordinaciji gibanja, motnje obcutenja, težave pri hranjenju, komunikaciji in kognitivnih funkcijah. V primerjavi z zdravimi vrstniki so pri njih štirikrat pogostejše tudi custvene in vedenjske težave (2). Pogosto imajo težave pri izvajanju aktivnosti in sodelovanju v socialnem okolju (3), po mnenju njihovih staršev je znižana tudi ocena z zdravjem povezane kakovosti življenja v primerjavi z zdravimi vrstniki (4, 5). Svetovna zdravstvena organizacija je kakovost življenja z vidika kulture, vrednot ter osebnih pricakovanj opredelila kot posameznikovo blaginjo in splošno zadovoljstvo v življenju (6). Gre za širok koncept, na katerega vplivajo posameznikovo telesno in duševno zdravje, stopnja samostojnosti, socialni odnosi, osebna prepricanja in njegov odnos do glavnih znacilnosti okolja (6). Po porocanju vec avtorjev cerebralna paraliza pomembno vpliva na otrokovo življenje, vendar ne sama diagnoza (7), temvec predvsem stopnja težav na podrocju gibanja (5). Mohammed in sodelavci so ugotovili, da imajo otroci s CP v primerjavi z zdravimi vrstniki podobno kakovost življenja, predvsem tisti otroci, ki so vkljuceni v šolski program (8). Šolsko okolje predstavlja pomembno možnost za navezovanje novih socialnih stikov in prijateljstev, hkrati pa ima otrok možnost doživeti razlicne socialne in osebne izkušnje (8). Tessier in sodelavci so raziskovali psihosocialno podrocje kakovosti življenja otrok s CP, ki se nanaša na duševnost in družabnost v medsebojnem odnosu (9). Ugotovili so, da med starostjo, spolom, raso in katerim koli psihosocialnim podrocjem kakovosti življenja ni pomembne povezanosti. Prav tako niso našli pomembne povezanosti med stopnjo grobih gibalnih zmožnosti pri otroku s CP (angl. The Gross Motor Function Classification System, GMFCS) (10) in psihosocialnim vidikom kakovosti življenja (9). V primerjavi s stopnjo telesne okvare na otrokovo kakovost življenja pomembneje vplivajo socialni in okoljski dejavniki. Ceprav otroci svojo kakovost življenja na socialnem in duševnem podrocju ocenjujejo kot dobro, omejene zmožnosti funkcioniranja negativno vplivajo na druga podrocja, kot so telesna dejavnost, zdravje (zlasti v zvezi s prisotnostjo bolecine) in obcutki glede njihovih zmanjšanih zmožnosti (9). Ob tem velja omeniti t.i. paradoks zmanjšane zmožnosti, ki govori o tem, da veliko posameznikov z zmanjšano zmožnostjo poroca o dobri kakovosti življenja, pri cemer se zunanji opazovalci s tem vecinoma ne strinjajo oz. se njihovo osebno dojemanje zdravja in zadovoljstva z življenjem ne ujema z objektivnim zdravstvenim stanjem in zmanjšanimi zmožnostmi (11, 12). Za oceno od zdravja odvisne kakovosti življenja otrok je na voljo nekaj vprašalnikov, vendar je le malo namenjenih dejanski subjektivni oceni otrokove kakovosti življenja (13-16). O kakovosti življenja otrok s CP v Sloveniji je porocala Radšlova s sodelavci (17). Za raziskavo so uporabili vprašalnik DISABKIDS (13, 14), ki je bil sicer prvi tak vprašalnik za oceno kakovosti življenja pri otrocih s kronicnimi boleznimi, vkljucno z razlicico za CP. Fayed in sodelavci so bili mnenja, da vprašalniki DISABKIDS najbolje ocenjujejo od zdravja odvisno kakovost življenja (18). Razlicica, ki je na voljo posebej za otroke s CP, vkljucuje 12 vprašanj o vplivu bolezni in socialnih vidikih. Vprašalnik je dostopen proti placilu. Drugi od pogosto uporabljenih vprašalnikov za oceno kakovosti življenja otrok je Kidscreen, ki omogoca tudi oceno zdravih otrok (16). Vendar so Gustke in sodelavci v raziskavi o primerjavi obcutljivosti na spremembo pri vprašalnikih Disabkids in Kidscreen ugotovili, da je slednji obcutljiv le pri eni od podlestvic, medtem ko je pri Disabkids do pomembne razlike v ocenah prišlo pri štirih od šestih podlestvic (19). Za uporabo v klinicni praksi smo želeli najti vprašalnik, ki je bil izdelan posebej za otroke s CP, dostopen brezplacno, brez posebne licence za uporabo, ocenjevanje kakovosti življenja pa bi bilo razmeroma hitro in enostavno. Po pregledu dostopne literature smo ocenili, da ta merila izpolnjuje Vprašalnik za oceno kakovosti življenja otrok s CP (angl. The Cerebral Palsy Quality of Life for Children, CP QOL-Child) (20). Vprašalnik CP QOL-Child je leta 2007 razvila avstralska skupina zdravnikov in klinicnih raziskovalcev. Je zanesljiv in veljaven ocenjevalni instrument (20). Chen in sodelavci so prevedli CP QOL-Child in v raziskavi na Kitajskem potrdili konstruktno veljavnost vprašalnika (21). 54 Tabela 1: Rezultati ocene kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo. Table 1: Results of evaluation od quality of live in children with cerebral pasly. ID Starost (leta)/ Age (years) Spol/ Gender Oblika CP/ Form of CP GMFCS Ocena otroka/ Child score Ocena starša/ Parental score Razlika/ Difference 1 9 M DP 2 71,8 % 77,4 % 5,6 % 2 9 Ž DP 2 71,4 % 78,2 % 6,8 % 3 11 Ž DP 2 74,0 % 76,2 % 2,2 % 4 11 M DP 3 77,4 % 56,8 % 20,6 % 5 9 M DP 4 66,6 % 63,0 % 3,6 % 6 9 M DP 4 62,3 % 64,7 % 2,4 % 7 9 Ž DP 4 62,7 % 53,8 % 8,9 % 8 11 M DP 4 58,2 % 42,3 % 15,9 % 9 12 M TP 4 74, 6 % 61,3 % 13,3 % 10 12 M DP 4 67,2 % 60,8 % 6,4 % Povprecje/ Average 67,2 % 60,8 % 6,4 % Legenda: M – moški, Ž – ženska, CP – cerebralna paraliza, DP – dipareticna oblika CP, TP – tetrapareticna oblika CP, GMFCS – stopnja Sistema za razvršcanje otrok s CP glede na grobe zmožnosti gibanja Legend: M – male, Ž – female, CP – cerebral palsy, DP – diparesis, TP – tetraparesis, GMFCS – level of Gross Motor Function Classification System ocenili kakovost življenja predvsem pri otrocih, ki so imeli boljše zmožnosti gibanja (2. stopnja GMFCS), medtem ko je velika vecina otrok, ki so imeli pri gibanju vec težav, kakovost svojega življenja ocenila višje, kot so jo ocenili njihovi starši (Tabela 1). RAZPRAVA Vprašalnik CP QOL-Child smo želeli prenesti v slovenski prostor in uporabo preveriti najprej v manjši skupini otrok s cerebralno paralizo. Zanimalo nas je, ali otroci svojo kakovost življenja, povezano z zdravjem, ocenjujejo drugace kot njihovi starši in ali se ocena razlikuje glede na stopnjo GMFCS. Ugotovili smo, da so otroci svojo kakovost življenja ocenili kot dobro ter da so jo v vecini primerov ocenili višje kot njihovi starši. Shikako-Thomas in sodelavci v svojem delu navajajo, da otroci s CP menijo, da imajo bolj kakovostno življenje, kadar jim je na voljo možnost lastne izbire, ce so v dobrih družinskih odnosih ter živijo v pozitivnem okolju (23). Odstopanje med povprecjema ocen otrok in staršev je sorazmerno majhno (Tabela 1). Lahko bi sklepali, da starši otrokovo kakovost življenja poznajo dobro in jo ocenjujejo podobno kot otroci sami (23). Tessier in sodelavci navajajo, da otroci obicajno podajo višje ocene za svojo kakovost življenja kot njihovi starši (9). Shrestha in sodelavci so med raziskovanjem kakovosti življenja otrok s CP v Nepalu prav tako prišli do ugotovitve, da otroci svojo kakovost življenja ocenjujejo višje kot njihovi starši. To povezujejo z dejstvom, da starši pri ocenjevanju otrokove kakovosti življenja morda vkljucujejo tudi svoj lasten vidik o težavah, s katerimi se srecujejo zaradi družinskega clana z zmanjšanimi zmožnostmi (24). Calley in sodelavci so ugotovili, da imajo otroci s CP nižjo raven vkljucenosti v primerjavi z zdravimi vrstniki, vendar to ni vplivalo na njihovo splošno kakovost življenja, temvec na oceno telesnega zdravja in delovanja (25). Avtorji navajajo, da imajo otroci s CP, kljub razlikam v zmogljivosti in funkcijskim zmožnostim, podobno kakovost življenja kot njihovi zdravi vrstniki. Nižja kakovost življenja pri otrocih s CP se kaže na podrocju telesnih aktivnosti (25). Pashmdarfard in sodelavci porocajo, da je kakovost življenja otrok s CP in njihovih staršev slabša od kakovosti življenja zdravih vrstnikov (26). A dejavniki, ki vplivajo na otrokovo kakovost življenja, se razlikujejo od tistih, ki vplivajo na kakovost življenja 56 57 58 59 60 61 ZADOVOLJSTVO STARŠEV Z UPORABO PRILAGOJENIH STOLOV ZA OTROKE Z ZMANJŠANIMI ZMOŽNOSTMI GIBANJA PARENTS’ SATISFACTION WITH THE USE OF ADJUSTED CHAIRS FOR CHILDREN WITH MOVEMENT IMPAIRMENT Tina Kukovec, dipl. del. ter., dr. Lea Šuc1, del. ter., doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med. 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soca, Ljubljana 2Katedra za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani Povzetek Izhodišca: Otroci z zelo zmanjšanimi zmožnostmi gibanja za vzdrževanje položaja glave in trupa pri sedenju potrebujejo stol, ki zagotavlja dobro podporo sedenja. V raziskavi smo želeli oceniti zadovoljstvo staršev z uporabo prilagojenih stolov za otroke in s tem povezanimi storitvami. Zanimalo nas je tudi, katera od postavk zadovoljstva je za starše najpomembnejša in kaj po mnenju staršev otrok z uporabo prilagojenega stola pridobi. Metode: V raziskavo smo od aprila do julija leta 2019 vkljucili starše otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja, ki prilagojeni stol uporabljajo najmanj tri mesece. Za oceno stopnje zadovoljstva z uporabo prilagojenih stolov za otroke in s tem povezanimi storitvami smo uporabili vprašalnik za oceno zadovoljstva s pripomocki (angl. Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology, QUEST). S starši, ki so izpolnili vprašalnik QUEST, smo opravili tudi delno strukturiran intervju. Izvedeti smo želeli, kakšno je sicer njihovo mnenje o doprinosu prilagojenih stolov. Rezultati: Analizirali smo odgovore 22 staršev. Ti so ocenili, da so najbolj zadovoljni z ucinkovitostjo pripomocka, najmanj pa s težo stolov. Pri storitvah so najbolj zadovoljni s strokovnostjo storitev, najmanj pa s kasnejšim spremljanjem in podporo pri uporabi in vzdrževanju stolov. Ocenili so, da sta najpomembnejši postavki zadovoljstva varnost in enostavnost uporabe. Rezultati štirih delno strukturiranih intervjujev so Abstract Background: Children with severely impaired mobility need a well-designed chair to maintain the position of the head and trunk while sitting. In the study, we wanted to assess parental satisfaction with the use of adapted chairs for children and related services. We were also interested in which of the satisfaction items is most important for parents and what, in the opinion of the parents, the child gains by using an adapted chair. Methods: From April to July 2019, we included parents of children with impaired mobility who use an adapted chair for at least three months. To assess the level of satisfaction with the use of custom chairs for children and related services, we used the Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology (QUEST). We also conducted a partially structured interview with parents who completed the QUEST questionnaire. We wanted to find out what their opinion is about the contribution of adapted chairs. Results: We analysed the responses of 22 parents. They estimated that they were most satisfied with the efficiency of the device and least with the weight of the chairs. In terms of services, they are most satisfied with the professionalism of the services, and least satisfied with the subsequent monitoring and support in the use and maintenance of the chairs. They rated safety and ease of use as the most important items of satisfaction. The results of four partially structured interviews showed that parents notice differences between the placement in the lap and the use of Poslano: 17. 2. 2021 Sprejeto: 5. 5. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (KGS): katja.groleger@mf.uni-lj.si pokazali, da starši opažajo razlike med namešcanjem v narocju in uporabo prilagojenih stolov, razlike med standardnim stolom in prilagojenim stolom ter menijo, da otrok ob uporabi takšnih stolov bolje funkcionira. Zakljucek: Starši so z uporabo prilagojenih stolov za otroke in s tem povezanimi storitvami zelo zadovoljni. Nižje ocenjene postavke zadovoljstva so lahko v pomoc delovnim terapevtom, ki delujejo na podrocju celostne obravnave otrok z motnjami v razvoju gibanja, da bi v nadaljnjem delu lahko oblikovali predloge izboljšav za prilagojene stole za otroke. Kljucne besede: otrok; zmanjšane zmožnosti; stol; zadovoljstvo; QUEST UVOD Otroci z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja se soocajo s težavami pri izvajanju vecine vsakodnevnih aktivnosti (1). Po podatkih Evropskega registra otrok s cerebralno paralizo (angl. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCPE) približno ena tretjina otrok in mladine s cerebralno paralizo (CP) ni nikoli sposobna hoditi. Težave imajo tudi pri vzdrževanju ustreznega sedecega položaja, zato potrebujejo namešcanje v sedeci ali ležeci položaj (2). Kar 40 % otrok s CP sodi v IV. ali V. stopnjo Sistema za razvršcanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije (angl. Gross Motor Function Classification System, GMFCS) (3). Otroke, ki zaradi težav pri nadzoru trupa niso sposobni sedeti na standardnem stolu, namešcamo v prilagojene stole, kar omogoca lažje dihanje (4), stabilizacijo, poravnavo in nadzor trupa (5), zmožnost uporabe rok (5 - 7), zmanjševanje spasticnosti mišic zgornjih in spodnjih udov (8) ter izboljša orientacijo v okolju (9). V dostopni literaturi so se avtorji raziskav vecinoma usmerili v ocenjevanje zadovoljstva z uporabo prilagojenih sedežnih sistemov, ki jih sicer predvidevajo smernice za obravnavo otrok s CP (10, 11). Sahinoglujeva je s sodelavci raziskala vpliv razlicnih prilagodljivih sedežnih sistemov na poravnavo telesa in funkcije zgornjih udov pri 20 otrocih s CP, ki so bili razvršceni v III., IV. ali V. stopnjo GMFCS (12). Glede na rezultate so menili, da so prilagojeni stoli najbolj koristni za otroke IV. stopnji GMFCS. V preteklosti je obravnava sedenja otrok s CP veljala za intervencijo, ki se osredinja na izboljšanje položaja, funkcioniranja in preprecevanje dolgorocnih zapletov. Angsupaisal s sodelavci je v sistematicnem pregledu literature o ucinkovitosti uporabe prilagojenih sedežnih sistemov pri osebah s CP, mlajših od 19 let, pokazal, da so novejši pristopi (tri od sedmih raziskav) usmerjeni v zagotavljanje optimalnega sedenja, s tem pa v izboljšanje otrokovih sposobnosti za izvedbo vsakodnevnih aktivnosti in sodelovanja (13). Uporaba prilagojenih stolov spodbuja udeležbo in sodelovanje v razlicnih aktivnostih na podrocju skrbi zase, hranjenja in igre (7, 13, 14). Prilagojeni stoli za otroke z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja se uvršcajo med najzahtevnejše medicinske pripomocke. V Sloveniji pravico do medicinskih pripomockov dolocata Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Zakon) in Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Pravila). Postopek predpisa vedno tece v okviru rehabilitacijskega tima, ki obravnava zavarovano osebo in predlaga individualno prilagoditev medicinskega pripomocka. Predpis opravi zdravnik, specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine s pooblastilom ZZZS, lahko pa tudi specialist pediatrije v razvojni ambulanti Zdravstvenega doma (15). Pri testiranju ustreznega prilagojenega stola se je treba osrediniti na ustreznost osnovnih sestavnih in dodatnih delov, ki upoštevajo otrokove telesne dimenzije in se prilagajajo otrokovi rasti (16). Med osnovne sestavne dele prilagojenega stola sodijo primerno visoko naslonjalo za hrbet, nastavljiva naslona za roki, podnožniki, po višini, globini in kotu nastavljiva opora za glavo, primerna globina sedeža in rocaji ter kolesa za premikanje stola v prostoru (5, 17, 18). Med dodatne sestavne dele sodijo še pasovi za stabilizacijo trupa, nog, opore za telo in medenico, miza in podvozje z možnostjo spreminjanja naklona in višine stola. Po potrebi se posamezni deli izdelajo posebej za dolocenega otroka (individualno). Domnevamo, da je zadovoljstvo z uporabo prilagojenih pripomockov povezano s sprejemanjem le-teh. Huang in sodelavci so raziskali pogostost uporabe prilagojenih pripomockov v domacem okolju in preucili dejavnike, ki so povezani z uporabo prilagojenih pripomockov pri 15 otrocih s CP in njihovih materah (19). Analiza je pokazala, da prilagojene pripomocke v domacem okolju uporabljajo redko. Dejavniki, ki zmanjšujejo uporabo prilagojenih pripomockov v domacem okolju, so materino in otrokovo zavracanje pripomockov, okolje, ki ovira uporabo pripomockov, in neustreznost pripomockov. Omenili so tudi, da zavracanje prilagojenih pripomockov v domacem okolju poveca želja matere po neposredni telesni pomoci lastnemu otroku. Matere velikokrat menijo, da je neposredna telesna pomoc bolj prakticna in varna kot uporaba prilagojenih pripomockov, zlasti ce otrok nima dovolj razvitih sposobnosti, da bi lahko samostojno uporabljal pripomocek (19). Podatkov o zadovoljstvu s prilagojenimi stoli pri uporabnikih iz Slovenije nismo našli. Ker je pomembno, da so prilagojeni pripomocki dobro zasnovani in ucinkoviti, smo v raziskavi želeli oceniti stopnjo zadovoljstva z uporabo prilagojenih stolov in pridobiti mnenje staršev otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja o doprinosu uporabe tovrstnih stolov za otroke. METODE Preiskovanci Na povabilo v kvantitativni del raziskave se je v obdobju od aprila do julija 2019 odzvalo 22 staršev otrok, ki so prilagojene stole uporabljali najmanj tri mesece. Test za predpis prilagojenega stola je bil opravljen na Oddelku za (re)habilitacijo otrok Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta RS (URI – Soca). Štirje od staršev otrok, ki so bili v casu poteka raziskave vkljuceni v bolnišnicno obravnavo na URI-Soca, so sodelovali še v kvalitativnem delu raziskave. Ocenjevalni instrument Za oceno zadovoljstva staršev s stoli za otroke z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja smo uporabili slovenski prevod Vprašalnika za oceno zadovoljstva z uporabo pripomockov (angl. Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology, version 2.0, QUEST 2.0) (20). Z vprašalnikom QUEST 2.0 so starši ocenili zadovoljstvo z dimenzijami, s težo, prilagodljivostjo, z varnostjo, vzdržljivostjo, enostavnostjo uporabe, udobnostjo in ucinkovitostjo prilagojenega stola. Prav tako so ocenili zadovoljstvo z dostavo, s popravili in servisiranjem, ki je na voljo, kakovostjo strokovnih storitev, z nadaljnjimi storitvami in s spremljanjem prilagojenega stola. V kvalitativnem delu raziskave smo izvedli delno strukturiran intervju s starši, ki so razmišljali o tem, kaj uporaba prilagojenega stola pomeni za otroka z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja. Protokol dela Vprašalnik QUEST smo, skupaj s spremnim pismom in predlogom obrazca za sodelujoce, po pošti poslali 37 staršem. Na povabilo v raziskavo se je odzvalo 22 staršev. Za vsakega od otrok smo zbrali podatke o spolu, starosti in o modelu prilagojenega stola, ki ga uporablja. Starši so vprašalnik QUEST 2.0 izpolnili s pomocjo 5-stopenjske lestvice z ocenami od 1 do 5: 1 – povsem nezado voljen, 2 – nezadovoljen, 3 – bolj ali manj zadovoljen, 4 – dokaj zadovoljen, 5 – zelo zadovoljen. Po enega od odgovorov so izbrali pri vseh 12 postavkah. Pri postavkah, kjer so ocenili, da niso zelo zadovoljni, so v rubriko pripombe vpisali tudi svoje komentarje. S kvalitativno oceno smo želeli najti dodatne povezave s kvantitativnimi ocenami zadovoljstva (21). Za izvedbo delno strukturiranega intervjuja smo pripravili tri vprašanja odprtega tipa: 1. Ali je vaš otrok pred predpisom prilagojenega stola uporabljal kakšen drug stol? 2. Kakšne razlike opažate glede na cas pred opremo s prilagojenim stolom, ko je vaš otrok ležal, ko ste ga pestovali in imeli namešcenega v narocju? 3. Kaj prilagojeni stolcek nudi vašemu otroku? Po potrebi smo intervjuvancem postavili še podvprašanja. Intervjuje smo posneli in jih prepisali po posnetku. Po opravljenem prepisu intervjujev smo zvocne posnetke unicili. Eticno ustreznost raziskave je pred zacetkom raziskave potrdila Komisija za medicinsko etiko URI-Soca (odlocba št. 13/2019). Analiza podatkov Za zbrane podatke smo izdelali opisne statistike. REZULTATI V raziskavo se je vkljucilo 22 staršev otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja. Med otroki je bilo 11 deklic in 11 deckov, starih od 2 do 17 let (povprecna starost 6,4 leta). Vkljuceni otroci so imeli predpisane razlicne modele prilagojenih stolov (Madita Fun, Mygo Leckey, OR 21, OR 25 in Multiseat Jenx). Polovica otrok je v casu ocene zadovoljstva uporabljala model Madita Fun. En odgovor je bil neveljaven, saj je starš kot model prilagojenega stola navedel vozicek (Tabela 1). Tabela 1: Modeli prilagojenih stolov, ki jih uporabljajo sodelujoci otroci. Table 1: Models of adjusted chairs used by included children. Model prilagojenega stola/ Models of adjusted chairs Število uporabnikov/ Number of users Madita Fun 11 Mygo Leckey 3 OR 21 3 OR 25 3 Multiseat Jenx 1 Vozicek/ wheelchair 1 Skupaj/Total 22 Analiza odgovorov staršev je pokazala, da so starši otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja z uporabo otroških prilagojenih stolckov in s tem povezanimi storitvami zelo zadovoljni (Tabela 2). Analizirali smo zadovoljstvo staršev s posameznimi postavkami vprašalnika QUEST 2.0 (Tabela 3). Povprecje ocen posameznih postavk je bilo med 3,9 tocke in 5,0 tocke (najvišja možna ocena je 5,0). Skupno povprecje ocen zadovoljstva z uporabo prilagojenih stolov in s tem povezanimi storitvami je 4,6. Najvišje ocenjena postavka zadovoljstva je bila ucinkovitost prilagojenega stola (povprecna ocena 4,9). Starši so bili najmanj zadovoljni s težo prilagojenega stola (povprecna ocena 3,8). Starši so ocenili, da so zelo zadovoljni s težo stola OR-21 (povprecna ocena 5,0). Pri ostalih treh modelih se je pri postavki teže pojavljal razpon ocen od 2 do 5. Najvišje ocenjena postavka, povezana s storitvami, so strokovne storitve (povprecna ocena 4,8). Starši so ocenili, da so na podrocju storitev, povezanih s prilagojenim stolom, najmanj zadovoljni s spremljanjem in podporo uporabniku (povprecna ocena 4,3). Podrobnejša analiza je pokazala, da je z otroškim prilagojenim stolom in storitvami najmanj zadovoljen starš otroka, ki uporablja model Multiseat Jenx (povprecna ocena 3,9). Na drugi strani je bilo šest staršev, ki so zadovoljstvo z uporabo prilagojenih stolov in s tem povezanimi storitvami ocenili najvišje (povprecna ocena 5,0). Od teh sta po dva otroka uporabljala model prilagojenega stola OR-21 in po dva model Madita Fun. En otrok je uporabljal model OR-25, eden pa model Mygo Leckey. V nadaljevanju smo preverili tudi, katera postavka zadovoljstva je za starše najpomembnejša (Tabela 4). Vecini staršev sta bili najpomembnejši varnost in enostavnost uporabe. S pomocjo delno strukturiranih intervjujev smo našli tri pomembne kategorije uporabe in zadovoljstva staršev: razlike med name- šcanjem v narocju in uporabo prilagojenih stolov, razlike med standardnim stolom in prilagojenim stolom ter boljše funkcioniranje otroka. Podrobni opisi so zbrani v Tabeli 5. Pred predpisom prilagojenega stola je samo en od teh otrok uporabljal standardni stol. Tabela 2: Ocena zadovoljstva staršev z uporabo prilagojenih stolov in s tem povezanimi storitvami. Table 2: Parental evaluation of satisfaction with special chairs and services. Ocena zadovoljstva/ Evaluation of satisfaction Število staršev/ Number of parents Povsem nezadovoljen/ completely unsatisfied 0 Nezadovoljen/unsatisfied 0 Bolj ali manj zadovoljen/ more or less satisfied 0 Dokaj zadovoljen/rather satisfied 8 Zelo zadovoljen/very satisfied 14 Tabela 3: Ocene zadovoljstva staršev s postavkami QUEST 2.0. Table 3: Parental evaluation of QUEST 2.0 items. Postavke zadovoljstva/ Satisfaction items Povprecna ocena [razpon]/ Average score [range] Dimenzija/ dimensions 4,6 [3; 5] Teža/ weight 3,8 [2; 5] Prilagoditve/adjustments 4,4 [3; 5] Varnost, zanesljivost/Safety, reliability 4,8 [4; 5] Trajnost, vzdržljivost/durability 4,7 [4; 5] Enostavnost uporabe/ease of use 4,7 [2; 5] Udobnost/comfort 4,8 [3; 5] Ucinkovitost/efficiency 4,9 [4; 5] Dostava/delivery 4,4 [2; 5] Popravila, servis/repairs 4,7 [3; 5] Strokovne storitve/experts services 4,8 [4; 5] Spremljanje, podpora/follow-up 4,3 [1; 5] Tabela 4: Najpomembnejša postavka zadovoljstva prilagojenega stola in s tem povezanimi storitvami. Table 4: The most important item of satisfaction with special chairs and services. Postavka zadovoljstva/ Satisfaction item Število staršev Number of parents Dimenzija/dimensions 1 Teža/weight 4 Prilagoditve/adjustments 12 Varnost, zanesljivost/Safety, reliability 13 Trajnost, vzdržljivost/durability 2 Enostavnost uporabe/ease of use 13 Udobnost/comfort 12 Ucinkovitost/efficiency 9 Dostava/delivery 0 Popravila, servis/repairs 0 Strokovne storitve/experts services 0 Spremljanje, podpora/follow-up 0 65 Tabela 5: Kategorije, podkategorije in kode iz strukturiranega intervjuja. Table 5: Categories, subcategories and codes from structured interview. Kategorija/ Category Podkategorija/ Subcategory Koda/ Code Razlike med namešcanjem v narocju in uporabo prilagojenih stolov/ Differences between holding in arms and use of a special chair Izboljšano funkcioniranje staršev Proste roke pri hranjenju otroka Uporaba obeh rok za hranjenje otroka Proste roke pri kuhanju Samostojnost otroka pri aktivnostih Povecana samostojnost pri igri in hranjenju Vecja aktivnost rok Povecana uporaba rok Boljša preglednost Razlike med standardnim stolom in prilagojenim stolom/ Differences between standard and special chair Prakticnost Lažje hranjenje Lažji prenos iz enega prostora v drugega Povecano sodelovanje otroka v aktivnostih Vec aktivnosti Boljše funkcioniranje otroka/ Better functioning of child Optimalen položaj Nudenje opore, poravnave in stabilizacije Vzpostavitev pogleda na stvari, ki prihajajo od spredaj Lažje sedenje Izboljšana izvedba aktivnosti otroka Proste roke Lažji doseg Lažje hranjenje, komunikacija, igra Vecji kontakt Samostojnost pri druženju RAZPRAVA V raziskavi smo želeli oceniti zadovoljstvo staršev z uporabo prilagojenih stolov za otroke z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja in s tem povezanimi storitvami. Želeli smo izvedeti, katera postavka zadovoljstva je za starše najpomembnejša in kaj po mnenju staršev otrok z uporabo prilagojenega stola pridobi. Analiza je pokazala, da so starši z uporabo prilagojenih stolckov za otroke z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja (modeli v Tabeli 1) in s tem povezanimi storitvami zelo zadovoljni (Tabela 2). O primerljivih ocenah zadovoljstva so porocali tudi Stier in sodelavci, ki so analizirali vsakodnevno delovanje štirih otrok, starih od šest do devet let, ki so šest tednov uporabljali prilagojeni sedežni sistem (14). Starši so bili najbolj zadovoljni z ucinkovitostjo prilagojenega stola, najmanj pa s težo prilagojenih stolov, ceprav so bili tudi s slednjo dokaj zadovoljni (Tabela 2). Tudi Telfer in sodelavci so porocali, da so starši prilagojene stole ocenili kot okorne in težke za potiskanje (22). Ta podatek bi bil lahko spodbuda proizvajalcem prilagojenih stolov, da bi razmislili o uporabi lažjih materialov, ceprav po drugi strani teža stola prispeva k stabilnosti stola in s tem k varnosti uporabe. Poleg tega menimo, da teža stola ni lastnost, ki bi vplivala na samo ucinkovitost namešcanja in dejansko uporabo prilagojenega stola. Glede na nekoliko nižje ocene zadovoljstva s težo prilagojenega stola bi bilo smiselno preveriti zadovoljstvo staršev s težo posameznega modela stola pri vecjem vzorcu otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja. V raziskavi udeleženi starši so se bolj osredinili na tehnicne lastnosti prilagojenega stola kot na storitve, povezane s prilagojenimi stoli. Menili so, da sta najpomembnejši postavki, ki vplivata na zadovoljstvo, varnost in zanesljivost pri uporabi prilagojenega stola ter enostavnost uporabe (Tabela 3). Telfer in sodelavci so v že omenjeni raziskavi ugotovili, da so bile staršem najpomembnejše funkcije prilagojene naprave za sedenje, zagotavljanje udobja, zagotavljanje podpore ter položaja za hranjenje in preprecevanje razvoja deformacij (22). Iz tega bi lahko sklepali, da so se ti starši zavedali pomena ustreznega namešcanja v sedeci položaj in dolgorocnih ucinkov uporabe prilagojenega sedežnega sistema (22). Glede na to je nekoliko presenetljiv podatek, da nobeden od staršev v naši raziskavi postavk storitev, povezanih s prilagojenimi stoli, ni oznacil kot najpomembnejše. O nižjih ocenah zadovoljstva s storitvami so porocali Desideri in sodelavci (23). Zadovoljstvo s procesom zagotavljanja podporne tehnologije so s pomocjo vprašalnika QUEST 2.0 ocenili pri 47 starših otrok z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja, starih od tri do 18 let. Porocali so o nezadovoljstvu vkljucenih staršev s storitvami dostave, vzdrževanja in popravil ter s storitvami nadaljnjega spremljanja in podpore (23). Tudi Telfer in sodelavci so porocali o nezadovoljstvu ali manjšem zadovoljstvu staršev s trajanjem od predpisa do prevzema novega prilagojenega stola. – 68 SPREMLJANJE UPORABE SERIJSKIH ORTOZ ZA GLEŽENJ IN STOPALO TER SERIJSKIH ORTOZ ZA GLEŽENJ V LEKARNI URI – SOCA FOLLOW-UP ON USAGE OF SERIAL ANKLEFOOT ORTHOSES AND ANKLE ORTHOSES IN PHARMACY URI – SOCA Petra Gorec, dipl. inž. ort. in prot., doc. dr. Nika Goljar, dr. med. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soca, Ljubljana Povzetek Izhodišca: Z raziskavo smo želeli ugotoviti, ali osebe, ki jim je bila izdana serijska ortoza za gleženj in stopalo (OGS) ali ortoza za gleženj (OG) v lekarni Univerzitetnega rehabilitacijskega Inštituta Republike Slovenije - Soca (lekarna URI –Soca), še vedno uporabljajo ortoze po preteku 30 in 90 dni po prejemu. Z anketo smo ocenili tudi njihovo zadovoljstvo z ortozami. Metode: V raziskavo je bilo vkljucenih štiriindvajset oseb, ki so bile oskrbljene s predpisanimi OGS oz. OG v lekarni URI - Soca, in so bile pripravljene sodelovati v raziskavi. Za spremljanje uporabe in zadovoljstva smo izvedli telefonsko anketo z izpolnjevanjem vprašalnika po 30 in 90 dneh po prejemu ortoze. Rezultati: Anketo je izpolnilo devet žensk in 11 moških s povprecno starostjo 60 let. Udeleženci so po 30 dneh uporabljali serijske OGS ali OG v povprecju 5,9 dneva na teden in 7,2 ure na dan. Po 90 dneh so ortoze uporabljali v povprecju 5,3 dneva na teden in 8,8 ure na dan. Analiza statisticno znacilnih razlik ni potrdila. Vecina pritožb udeležencev v zvezi z ortozami se je nanašala na postopek namestitve, material, ki ne prepušca zraka (plastika), in na slabo vzdržljivost namestitvenih trakov. Zakljucek: Rezultati raziskave bodo v pomoc pri našem nadaljnjem delu, saj se bomo lahko osredinili na vzroke morebitne neuporabe Poslano: 18. 2. 2020 Sprejeto: 6. 4. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (PG): petra.gorec@ir-rs.si Abstract Background: The purpose of the study was to determine whether persons who have been issued with serial ankle-foot orthoses (AFO) or ankle- orthoses (AO) at the Pharmacy of the University Rehabilitation Institute in Ljubljana (Pharmacy Soca) are still using the orthoses after 30 and 90 days after receiving them. We also assessed their satisfaction with the orthoses using a survey. Methods: Twenty-four people who had visited the Pharmacy Soca to receive prescribed AFOs or AOs were willing to participate and were included in the study. We used a questionnaire to follow-up the usage of, and satisfaction with, serial AFOs or AOs. The questionnaire was administered with a telephone interview 30 and 90 days after receiving the orthosis. Results: The survey was filled by nine women and 11 men with an average age of 60 years. Participants used serial AFOs or AOs for 5.9 days per week and 7.2 hours per day on average after 30 days since receiving it, and for 5.3 days per week and 8.8 hours per day on average after 90 days since receiving it. The analysis did not confirm statistically significant differences. The majority of complains from the participants regarding the orthoses were about the fitting procedure, unbreathable material (plastic) and poor durability of the straps. Conclusion: The results of the study will be of help in our further work, as we will be able to focus on the causes of potential non-use and in vnaprej predvideli morebitne težave uporabnikov, kar naj bi privedlo do boljših rezultatov rehabilitacije vsakega posameznika. Kljucne besede: padajoce stopalo; zadovoljstvo; cas nošenja; anketa UVOD Ortoze za gleženj in stopalo (OGS) so najpogosteje predpisane ortoze za spodnje ude (1). Najveckrat se uporabljajo pri bolnikih s poškodbo mišicno-skeletnega sistema ali z okvaro osrednjega živcevja, kot sta možganska kap in multipla skleroza (2), kadar je prisotna pomanjkljiva aktivna dorzalna fleksija v tibio-talarnem sklepu, everzija v sub-talarnem sklepu in izteg prstov. Rezultat tega je t.i. padajoce stopalo, katerega znacilnosti sta nenadzorovan udarec stopala ob tla ob dostopu in spušceno stopalo v fazi zamaha (3). Poglavitni namen opreme z OGS je omogociti stabilnost okvarjenega spodnjega uda v fazi opore, omogociti in olajšati fazo zamaha, doseci zadovoljivo dolžino koraka ter zmanjšati porabo energije med hojo (4). Na trgu obstajajo številne serijske OGS in ortoze za gleženj (OG), ki so izdelane predvsem iz mehkejših materialov, v kombinaciji s tršimi oporami. V lekarni Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije (URI – Soca) so na voljo tudi številne serijske OGS in OG, ki so namenjene bolnikom z okvaro zgornjega motoricnega nevrona (npr. foot-up, Malleo Dynastab, Arthrofix Neurodyn Spastic ipd.), ki jih na drugih prodajnih mestih v Sloveniji praviloma ni. V lekarni URI – Soca se zavedamo pomembnosti kakovostne oskrbe bolnikov z medicinskimi pripomocki, zato so tu zaposleni diplomirani inženirji ortotike in protetike, ki bolnikom in njihovim svojcem svetujejo ter podajajo podrobna navodila o uporabi medicinskih izdelkov, njihovem pravilnem namešcanju, navodila o uporabi ter vzdrževanju. Pristojni so za namešcanje in predajo OGS in OG sekundarne ravni, ki jih predpišejo specialisti fizikalne in rehabilitacijske medicine. Med tovrstne ortoze sodijo tudi serijske ortoze, ki jih je za ucinkovito delovanje potrebno še individualno prilagoditi. Takšno individualno prilagoditev polizdelka opravi diplomirani inženir ortotike in protetike. V dostopni literaturi smo našli le nekaj raziskav o sistematicnem spremljanju uporabe OGS in/ali OG skozi doloceno obdobje. Pri ljudeh po možganski kapi so Nakipoglu Yu¨zer in sodelavci (5) ugotovili, da je bil najpogostejši razlog, da bolniki ne uporabljajo predpisane OGS oziroma ortoze za koleno, gleženj in stopalo (OKGS), dejstvo, da ortoza uporabnikom ni olajšala izvajanja vsakodnevnih dejavnosti (30 %). Drugi razlogi neuporabe ortoze so bile težave pri namešcanju in snemanju ortoze (20 %), cezmeren pritisk na koži (15 %) in prepricanje, da je ortoza nepotrebna (15 %). Avtorji so še porocali, da je 67,7 % preiskovancev predpisano ortozo uporabljalo vsak dan, 6,5 % preiskovancev vsaj enkrat na teden, medtem ko kar 25,8 % preiskovancev ortoze ni uporabljalo. Podobno so v raziskavi Holtkampa s sodelavci ugotovili, da je uporaba in splošno zadovoljstvo z OGS sicer na visoki ravni, vendar ob tem ena od 15 sodelujocih oseb OGS sploh ne uporablja, približno 25 % sicer zadovoljnih uporabnikov pa ima dolocene komentarje, ki kažejo na njihovo nezadovoljstvo (6). Namen naše raziskave je bil ugotoviti, ali preiskovanci po 30 oziroma 90 dneh od prevzema ortoze v lekarni URI – Soca le-to še uporabljajo in koliko casa. Poleg tega smo z anketo želeli ugotoviti zadovoljstvo uporabnikov z ortozo, dolžino prehojene razdalje ob uporabi omenjenega pripomocka, opravila, pri katerih imajo ortozo namešceno, in morebitne vzroke za neuporabo le-te. METODE Preiskovanci V raziskavo smo vkljucili 24 preiskovancev, ki smo jih v lekarni URI - Soca, v obdobju od septembra 2017 do februarja 2018, oskrbeli s predpisanimi OGS oziroma OG. Vkljucitvena merila so bila predpis OGS oz. OG, starost nad 18 let in privolitev v sodelovanje. Štirje od vkljucenih preiskovancev zaradi pojava dodatnih zdravstvenih težav niso sodelovali pri obeh anketiranjih, zato smo jih naknadno izkljucili in jih pri analizi nismo upoštevali. Protokol dela Za spremljanje uporabe ortoz in zadovoljstva z njimi smo izvedli telefonsko anketo, s pomocjo katere smo izpolnili vprašalnik o uporabi ortoze 30 in 90 dni po prevzemu ortoze. Vprašalnik, ki smo ga pripravili posebej za to analizo, sestavljajo trije deli: • Prvi del je namenjen zbiranju osebnih podatkov (ime in priimek, spol, starost, diagnoza, funkcijsko stanje, datum poškodbe oz. okvare, kontaktna telefonska številka) in podatkov o prejeti ortozi ter morebitni uporabi drugih medicinskih pripomockov (vrsta ortoze, datum prejetja ortoze, predpisnik ortoze, specialnost predpisnika, morebitno testiranje ortoze pred predpisom, stran prizadetosti, dominantna stran, ostali uporabljeni medicinski pripomocki). • Drugi in tretji del se nanašata na uporabo prejete ortoze in uporabnikovo zadovoljstvo 30 in 90 dni po prevzemu ortoze (namešcanje ortoze, dnevni cas uporabe ortoze, tedenski cas uporabe ortoze, opravila, pri katerih se ortoza uporablja, prehojena razdalja z ortozo, zadovoljstvo z ortozo, pomembnost posameznih lastnosti ortoze, vzrok neuporabe ortoze). Preiskovanci so na vprašanja odgovorili s promocjo vnaprej predvidenih odgovorov. Poleg tega so imeli tudi možnost dodajanja komentarjev (Priloga 1). Za odgovore na posamezno telefonsko anketo je uporabnik potreboval od 10 do 15 minut. Analiza podatkov Izracunali smo opisne statistike. Primerjali smo odgovore po 30 in 90 dneh s testom t za odvisna vzorca (za številske podatke – cas uporabe ortoze, uporabnost ortoze, vzrok (ne)uporabe ortoze) oziroma z McNemarovim testom (za opisne podatke, ki smo jih po potrebi združili v dve kategoriji – zadovoljstvo z ortozo). Pri oceni uporabnikovega zadovoljstva z ortozo smo za vsakega preiskovanca izracunali skupno oceno (na lestvici 1 do 4) kot povprecje ocen zadovoljstva s posameznimi lastnostmi ortoze, uteženo z uporabnikovimi ocenami pomembnosti teh lastnosti. Uporabnike smo na podlagi skupne ocene razdeliti v zadovoljne (skupna ocena nad 2) in nezadovoljne (skupna ocena najvec 2). Raziskava je bila opravljena skladno z naceli Helsinške deklaracije o biomedicinskih raziskavah na cloveku, Oviedske konvencije in nacel slovenskega Kodeksa medicinske deontologije. Raziskavo je odobrila komisija za medicinsko etiko URI – Soca (št. odlocbe 22/2017 z dne 11. 9. 2017). REZULTATI V raziskavo je bilo vkljucenih 24 preiskovancev. Štirje od njih zaradi zdravstvenih težav niso sodelovali pri drugi anketi, zato smo njihove odgovore izkljucili iz nadaljnje analize. Povprecna starost preiskovancev je bila 60 let (razpon: 28–84). Analizirali smo odgovore 11 moških (55 %) in devetih žensk (45 %). Velika vecina (N=18) je dobilo opornice zaradi padajocega stopala, dva pa zaradi nestabilnosti gležnja. Pri 11 preiskovancih (55 %) je bila prisotna okvara leve noge, pri devetih (45 %) pa desne. Dominantna noga je bila okvarjena pri osmih (40 %), nedominantna pa pri 12 (60 %) preiskovancih. Tabela 1 prikazuje vrsto ortoze, podatek o tem, ali je to prva ortoza, ki jo je prejel preiskovanec ali gre za ponovno opremo ter uporabo ostalih medicinskih pripomockov preiskovancev. Cas nošenja ortoze prikazuje Tabela 2. Povprecno število dni oz. ur nošenja ortoze na teden oz. dan se po 90 dneh ni statisticno znacilno spremenilo. Vecina uporabnikov si ortozo namešca samostojno. Z njo hodijo zunaj po ravnih tleh (25–35 %) in na dan prehodijo povprecno 1 km (30–35 %) (Tabela 3). Zadovoljstvo z uporabo ortoze prikazuje Tabela 4. Po 30 dneh je bilo glede na to merilo zadovoljnih 11 uporabnikov (55 %), po 90 dneh pa 12 uporabnikov (60 %). Delež zadovoljnih se ni statisticno znacilno spremenil (p = 0,739). Vzroki, da preiskovanci niso uporabljali ortoze, so našteti v Tabeli 5. Potencialno statisticno znacilno razliko smo opazili pri mnenju preiskovancev, da je ortoza dotrajana oz. poškodovana. Pri ostalih spremenljivkah nismo ugotovili statisticno znacilnih razlik. Tabela 1: Uporaba ortoze in ostalih medicinskih pripomockov. Table 1: Use of orthoses and other medical devices. Število/ Number Delež/ Proportion Vrsta ortoze/Type of orthosis OGS/AFO 17 85 % MalleoDynastab 2 10 % Foot-Up 1 5 % Oprema z ortozo/ Equipment with orthosis Prvi/First 11 55 % Ponovna/re-equipment 9 45 % Ostali medicinski pripomocki/ Other medical devices Ne uporablja/doesn’t use 8 40 % Bergla/crutches 4 20 % Vozicek/wheelchair 5 25 % Sprehajalna palica/walking cane 3 15 % Legenda: OGS – ortoza za gleženj in stopalo Legend: AFO – ankle foot orthosis Tabela 2: Cas nošenja ortoze. Table 2: Wearing time of orthosis. Cas nošenja/ Wearing time Število dni od prevzema/ Number of days after equipment Povprecje (SO)/ Mean (SD) p Na teden (dan)/ Per week (days) 30 5,9 (1,5) 0,255 90 5,3 (2,2) Na dan (ura)/ Per day (hours) 30 7,2 (8,9) 0,441 90 8,8 (10,4) Legenda: SO – standardni odklon Legend: SD – standard deviation Tabela 3: Uporabnost ortoze. Table 3: Usefulness of orthosis. po 30 dneh/ after 30 days po 90-ih dneh/ after 90 days p Namestitev ortoze/ Putting on orthosis Ne namešcam si ortoze/ I don’t do that 0 1 0,318 Samostojno/independent 14 13 S pomocjo druge osebe/ with help of another person 6 6 Opravila z ortozo/ Activities with orthosis Hoja po stanovanju/indoor walking 2 4 0,257 Hoja zunaj po ravnem/ outdoor flat terrain walking 7 5 Hoja zunaj po neravnem/ outdoor uneven terrain walking 4 4 Hoja po stopnicah/climbing stairs 3 4 Vožnja z avtomobilom/driving car 4 2 Nic (ortoze ne uporabljam)/ none (I don’t use orthosis) 0 1 Prehojena razdalja na dan/ Distance of walking per day Nic/zero 0 2 0,705 100 m (hoja po stanovanju/ indoor walking) 6 4 500 m 2 3 1 km 6 7 2 km in vec/and more 6 4 Tabela 4: Zadovoljstvo z ortozo. Table 4: Satisfaction with orthosis. Skupna ocena/ Summary score Povprecje/mean SO/SD po 30 dneh/after 30 days 2,1 0,5 po 90-ih dneh/after 90 days 2,1 0,4 Legenda: SO – standardni odklon Legend: SD – standard deviation Primerjava casa nošenja ortoze in vzrokov za to, da pacienti ne uporabljajo ortoze, ni pokazala statisticno znacilnih razlik med tistimi, ki so prvic prejeli orotzo, in tistimi, ki so jo prejeli ponovno. RAZPRAVA Rezultati raziskave kažejo na to, da se cas uporabe OGS oz. OG v opazovanih dveh obdobjih ni statisticno znacilno spremenil. To je vsekakor spodbuden podatek, na podlagi katerega lahko predvidevamo, da bodo uporabniki ortoze, ki so jih prejeli, uporabljali v enakem obsegu tudi po koncu opazovanega obdobja. Ortoze so si uporabniki v vecji meri namešcali samostojno, kar pomeni, da smo jih pravilno usposobili in seznanili z uporabo predpisanih ortoz. Ob tem je pomembno dejstvo, da je bilo 18 ortoz (90 %) predpisanih s strani specialistov rehabilitacijske medicine URI– Soca, ki imajo najvec izkušenj na podrocju rehabilitacije in predpisovanja ortoz. Maas in sodelavci (7) so v svoji raziskavi ugotovili, da se cas nošenja ortoze, ki so ga v anketi navedli bolniki oz. svojci, razlikuje od casa, merjenega z vgrajenimi temperaturnimi senzorji. Za bolj objektivne rezultate bi potrebovali naprednejše senzorje za merjenje nošenja Tabela 5: Vzrok (ne)uporabe ortoze. Table 5: Cause of use/non-use of orthosis Strinjanje s trditvami po 30 ali 90 dneh/ Agreement with statements after 30 or 90 days 1 2 3 4 0 p Ortoza mi je prav/ Orthosis is well fitted 30 1 2 16 1 0 1,000 90 1 2 10 4 3 Ortoza je (pre)težka/ Orthosis is (too) heavy 30 2 16 2 0 0 0,655 90 1 13 2 1 3 Ortoza je udobna/ Orthosis is comfortable 30 1 7 11 1 0 0,157 90 2 3 10 2 3 Ortoza je enostavna za namešcanje/ Orthosis is easy to put on 30 2 7 11 0 0 0,180 90 1 7 5 4 3 Izgled ortoze mi je všec/ I like the appearance of orthosis 30 1 6 13 0 0 0,564 90 1 5 11 3 0 Ortoza je dotrajana oz. poškodovana/ Orthosis is worn out or damaged 30 1 17 2 0 0 0,046 90 1 11 3 2 3 Ortozo lahko nosim pod obleko/ I can use the rthosis under the clothes 30 0 1 19 0 0 0,180 90 2 2 13 0 3 Ortoza mi drgne in draži kožo/ Orthosis is rubing and irritating my skin 30 2 11 7 0 1,000 90 0 11 5 1 3 Ortoza mi povzroca bolecine/ Orthosis is causing me pain 30 2 13 5 0 0 1,000 90 0 13 2 3 3 Legenda: 1 – mocno se ne strinjam; 2 – se ne strinjam; 3 – se strinjam; 4 - mocno se strinjam; 0 - brez odgovora; 30 - po 30 dneh; 90 - po 90 dneh. Legend: 1 – I strongly disagree; 2 – I disagree; 3 – I agree; 4 – I strongly agree; 0 - no answer; 30 - after 30 days; 90 - after 90 days. ortoz. Sklepamo lahko, da nam uporabljen nacin pridobivanja podatkov s pomocjo telefonske ankete ne poda povsem objektivnih rezultatov, na podlagi katerih bi lahko z gotovostjo trdili, koliko casa je preiskovanec uporabljal ortozo. Holtkamp in Hof sta ugotovila, da varnost in udobje ortoz ni bilo zadovoljivo (8). V omenjeni raziskavi so bile ženske na splošno manj zadovoljne z udobjem kot moški; opazili so tudi razlike med serijsko izdelanimi ortozami in tistimi, ki so bile izdelane za vsakega uporabnika posebej. Številna opažanja pacientov so pokazala, da se izboljšave oblikovanja ortoz in rezultat ustreznosti namestitve zacnejo z boljšo oceno in preverjanjem ustreznosti in udobja ortoze med izdelavo oz. namešcanjem in koncnim prilagajanjem ortoze. Holtkamp in Hof sta prepricana, da v primeru optimalne namestitve in udobja ortoze lahko pricakujemo njeno pogosto in dolgotrajno uporabo. Rezultate opisane raziskave je mogoce uporabiti za dolocitev vidikov, ki so pomembni za zadovoljstvo bolnikov z ortozami: (i) potrebno je standardno vrednotenje ortoz v dolocenih casovnih intervalih (npr. po 30, 60, 90, 180, 365 dneh od prve namestitve) in morebitna potrebna korekcija; (ii) vec pozornosti je treba nameniti usposabljanju novega strokovnega osebja glede procesa ocenjevanja, z zavedanjem o pomembnosti zadovoljstva uporabe ortoz za paciente. Omejitve raziskave Omejitev te raziskave je majhno število preiskovancev. Prospektivna študija, ki bi jo izvedli na vecjem vzorcu preiskovancev, bi na jasnejši nacin razkrila uporabo ortoz in morebitno povezavo med pogostostjo uporabe ortoz in razlogi za neuporabo. Druga omejitev je uporaba metode telefonskega anketiranja z izpolnjevanjem vprašalnika. Za objektivne rezultate bi uporabo ortoz morali spremljati s pomocjo senzorjev in merilnikov uporabe. ZAKLJUCEK Na podlagi rezultatov raziskave bomo v lekarni URI - Soca v prihodnje bolj pozorni pri svetovanju o ortozah, prilagajanju polizdelkov, ucenju namestitve in vzdrževanja ortoz. Poleg tega se je pri delu pomembno osrediniti tudi na vzroke za to, da bolnik kasneje morda ne uporablja ortoze, s cimer želimo vplivali na uspešnejši rezultat rehabilitacije posameznika. - Priloga 1: Vprašalnik SPREMLJANJE UPORABE SERIJSKO IZDELANIH ORTOZ ZA GLEŽENJ (OG) IN ORTOZ ZA GLEŽENJ IN STOPALO (OGS) I. PODATKI O UPORABNIKU Ime in priimek: Spol: M Ž Starost: Diagnoza: Funkcionalno stanje: Padajoce stopalo Nestabilnost gležnja Datum dogodka: Telefonska številka: II. PODATKI O ORTOZI IN OSTALIH MEDICISKIH PRIPOMOCKIH Vrsta ortoze: Datum prejema ortoze: Predpisnik ortoze: Specialnost: Prejem ortoze: Prvic Pred _______________ leti Testiranje ortoze pred predpisom: Ne Da, v okviru ambulantne obravnave Da, v okviru rehabilitacijske obravnave Stran okvare: L D Dominanta stran Nedominantna stran Ostali medicinski pripomocki: Ne uporabljam drugih MP Sprehajalna palica Bergla Hodulja / rolator vozicek FES III. UPORABA ORTOZE 1. Uporaba ortoze po 30-ih dneh od datuma prejema/ 2. Uporaba ortoze po 90-ih dneh od datuma prejema (ponovno izpolnjevanje enakega vprašalnika) Datum ankete: Anketiranec: Uporabnik Skrbnik (svojec) Namestitev ortoze: Ne namešcam si ortoze Samostojno S pomocjo druge osebe Koliko casa na dan nosite ortozo? Ne uporabljam ortoze 1 uro na dan 4 ure na dan 8 ur na dan ves dan Koliko casa na teden nosite ortozo? Ne uporabljam ortoze 1x na teden 3x na teden 5x na teden vsak dan Pri katerih opravilih uporabljate ortozo? Hoja po stanovanju Hoja zunaj po ravnem Hoja zunaj po neravnem Hoja po stopnicah Vožnja z avtomobilom Kakšno razdaljo prehodite na dan? Nic 100 m (hoja po stanovanju) 500 m 1 km 2 km in vec UPORABNKOVA OCENA ZADOVOLJSTVA Z ORTOZO (oznacite z oceno slabo, zadovoljivo, dobro, odlicno) (oznacite z oceno slabo, zadovoljivo, dobro, odlicno) Lastnost ortoze slabo zadovoljivo dobro odlicno Videz ortoze Udobnost Trpežnost Funkcija ortoze Snemanje in namešcanje Uporabnost med dnevnimi aktivnostmi Zracnost Teža ortoze UPORABNKOVA OCENA POMEMBNOSTI LASTNOSTI ORTOZE (oznacite z nepomembno, manj pomembno, pomembno, zelo pomembno) Lastnost ortoze nepomembno manj pomembno pomembno zelo pomembno Videz ortoze Udobnost Trpežnost Funkcija ortoze Snemanje in namešcanje Uporabnost med dnevnimi aktivnostmi Zracnost Teža ortoze VZROK NEUPORABE ORTOZE (oznacite z mocno se ne strinjam, se ne strinjam, se strinjam, se mocno strinjam) Lastnost ortoze mocno se ne strinjam se ne strinjam se strinjam se mocno strinjam Ortoza mi je prav Ortoza je (pre)težka Ortoza je udobna Ortoza je enostavna za namešcanje Izgled ortoze mi je všec Ortoza je dotrajana / poškodovana Ortozo lahko nosim pod obleko Ortoza mi drgne in draži kožo Ortoza mi povzroca bolecine Drugo: KOMENTAR UPORABNIKA: PRIMERJAVA OBRABE OBUTVE S TIPOM STOPALA, DOLOCENIM Z ANALIZO STOPALNEGA ODTISA COMPARISON OF SHOE WEAR PATTERNS WITH FOOT TYPE BASED ON FOOTPRINT ANALYSIS Špela Zajc1, dipl. ort. in prot., viš. pred. mag. Tomaž Lampe1, dipl. ing. ort. in prot., asist. Monika Pavlovic1,2, dipl. ort. in prot., mag. kin. 1Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta 2Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju Povzetek Izhodišca: Obutev predstavlja pomemben del clovekovega vsakdana. Analiza njene obrabe lahko delno odkriva informacije o posameznikovem tipu stopal. Tega lahko dolocimo tudi z analizo stopalnih odtisov z uporabo razlicnih indeksov. Namen raziskave je bil primerjati obrabo obutve s tipom stopala, dolocenim z analizo stopalnega odtisa, in ugotoviti njuno medsebojno povezanost. Metode: V raziskavi je prostovoljno sodelovalo 22 preiskovancev, v povprecju starih 22 let. Analizirali smo obrabo obutve v frontalni in transverzalni ravnini ter stopalne odtise z uporabo Clarkovega kota in Staheli indeksa. Rezultati: Vecina preiskovancev (59 %) je imela obutev obrabljeno na lateralni strani, ko smo jo opazovali v frontalni ravnini posteriorno. V transverzalni ravnini smo najbolj obrabljene dele podplata našli na podrocju glavic metatarzal in na podrocju pete. Pri analizi stopalnih odtisov smo glede na Clarkov kot plosko stopalo opredelili pri 18 %, nevtralno pri 36 % in obokano pri 46 % preiskovancev. Glede na vrednosti Staheli indeksa smo plosko stopalo ugotovili pri enem preiskovancu, nevtralno pri 68 % in obokano pri 27 % preiskovancev. Rezultati uporabljenih indeksov so pokazali statisticno znacilno povezanost (p = 0,007), medtem ko povezanost ni bila statisticno znacilna pri primerjavi obrabe petnega dela podplata Abstract Background: Shoes play an important role in everyday human life. The analysis of shoe wear pattern provides information about a person’s foot type, which can also be determined by analysing footprints with the use of many indices. The purpose of this study was to compare shoe wear patterns with footprint analysis and determine their correlation. Methods: The study included 22 participants, aged 22 years on average. We analysed shoe wear patterns in the frontal and transverse plane and the footprints by using the Clarke’s angle and the Staheli index. Results: The majority of participants (59 %) showed lateral wear of their shoes when observed posteriorly in the frontal plane. In the transverse plane, the most worn parts of the sole were found in the metatarsal head area and in the heel area. The Clarke’s angle determined a flat foot in 18 % of the participants, a neutral foot in 36 % and a high-arched foot in 46 %. According to the Staheli index, one participant had a flat foot, 68 % had a neutral foot, and 27 % had high-arched foot. The results of these two indices showed a statistically significant correlation (p = 0.007), while this was not the case when comparing heel wear angle either with Clarke’s angle (p = 0.375) or with Staheli index (p = 0.739). Poslano: 12. 10. 2020 Sprejeto: 17. 1. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (SZ): speli.zajc@gmail.com z rezultati Clarkovega kota (p = 0,375) in z rezultati Staheli indeksa (p = 0,739). Zakljucek: Ceprav rezultati naše raziskave niso pokazali statisticno znacilne povezanosti med kotom obrabe pete in tipom stopala, se kaže povezanost v smeri bolj lateralno obrabljenega petnega dela cevlja pri bolj obokanih stopalih. Za potrditev te hipoteze priporocamo dodatne raziskave ob upoštevanju standardiziranih pogojev. Kljucne besede: analiza obutve; znacilnosti obutve; stopalni lok; Clarkov kot; Staheli indeks UVOD Obutev je pomemben del clovekovega vsakdana. Ker je stalno v stiku s stopali, ima na njih tudi velik vpliv. Ce ni primerna, lahko predstavlja vzrok za razvoj stopalnih deformacij(1), ravno obratno pa lahko tudi preprecuje nastanek številnih težav (2)offloading high-risk foot regions by optimising footwear, or insoles, may prevent ulceration. This systematic review aimed to summarise and evaluate the evidence for footwear and insole features that reduce pathological plantar pressures and the occurrence of diabetic neuropathy ulceration at the plantar forefoot in people with diabetic neuropathy. Methods: Six electronic databases (Medline, Cinahl, Amed, Proquest, Scopus, Academic Search Premier. Kljucnega pomena pri obutvi so njene znacilnosti. Poleg splošnih so pomembne tudi pridobljene znacilnosti obutve, saj njihova analiza odkriva informacije o posameznikovem tipu stopal in nacinu hoje (3). Cloveško stopalo je sestavljeno iz številnih kosti, mišic in ligamentov, ki na plantarni strani tvorijo tri stopalne loke: medialni in lateralni vzdolžni stopalni lok ter precni stopalni lok. Med njimi je najizrazitejši in najvišji medialni vzdolžni lok, katerega višina pri nevtralnem stopalu znaša med 15 in 18 mm (4). Glede na njegovo višino, poleg nevtralnega tipa stopala, locimo še obokano/ supinirano in plosko/pronirano stopalo. Pri diagnozi obokanega stopala njegova višina presega normalne vrednosti, pri ploskem stopalu pa je to nižje od normalnih vrednosti ali popolnoma splošceno. Za dolocitev tipa stopala uporabljamo vec razlicnih metod, med katerimi so najpogostejše klinicni pregled, radiološke metode, uporaba podometrov in odvzem stopalnih odtisov. Poleg tega, da je analiza stopalnih odtisov cenovno najugodnejša metoda za dolocanje tipa stopala, je tudi precej enostavnejša, hitrejša in dostopnejša od ostalih (5). Namen raziskave je bil primerjati obrabo obutve glede na tipe stopala, dolocenim z analizo stopalnega odtisa, in ugotoviti njuno medsebojno povezanost. METODE Preiskovanci V raziskavi je prostovoljno sodelovalo 22 preiskovancev (povprecna starost 22 let, SO 2 leti; povprecna višina 173 cm, SD 9 cm; povprecna teža 68 kg, SD 10 kg), med katerimi je bilo pet moških in 17 žensk. Razpon številk obutve je bil od 37 do 45. Vkljucitvena merila so bila: dopolnjenih 18 let starosti preiskovanca, stabilno splošno zdravstveno stanje in odsotnost mišicno-skeletnih poškodb v stopalih. Izkljucitveno merilo je bila prisotnost mišicno-skeletnih poškodb v stopalih. Postopek meritev Pred izvedbo meritev so bili vsi preiskovanci seznanjeni z namenom raziskave in njenim potekom, nato so podpisali prostovoljni pristanek k sodelovanju. Izvedbo raziskave je odobrila Komisija Republike Slovenije za medicinsko etiko (št. odobritve: 0120-138/2020/4). Prepoved zadrževanja v visokošolskih ustanovah in posledicno izvedbe raziskovalnega procesa (COVID-19) je onemogocila prvotni nacrt – izvedbo meritev v laboratoriju, zato so preiskovanci meritve opravili doma. Vsem preiskovancem smo po e-pošti poslali pisna navodila, na podlagi katerih so doma opravili odvzem stopalnega odtisa in posneli dve fotografiji obutve. V navodilih je bil opisan primeren tip obutve za raziskavo in podana prošnja, naj podplat fotografirajo iz frontalne ravnine posteriorno in iz transverzalne ravnine izpod podlage. V pomoc smo jim poslali primera obeh fotografij. Za obutev je veljal pogoj, da ne sme biti popolnoma nova, torej da mora biti že nekoliko obrabljena. Poleg tega je morala biti obutev zaprta (izkljuceni natikaci, sandali ipd.) in ni smela biti športna (npr. tekaški cevlji) ali z visoko peto (npr. salonarji). Višino petnega dela podplata so preiskovanci izmerili z uporabo merilnega traku. Potrebovali smo dve fotografiji desnega cevlja. Prva je morala biti slikana iz frontalne ravnine posteriorno, in sicer tako, da je bilo fotografirano iz iste višine, saj je le tako 79 80 preiskovancih so bili rezultati Clarkovega kota in Staheli indeksa skladni in so nakazovali isti tip stopala. Pri enem preiskovancu (Slika 4: 1. in 2. odtis) pa so bili skladni le rezultati Clarkovega kota, medtem ko so rezultati Staheli indeksa nakazovali drugacen tip stopala: stopalni odtis, odvzet doma, je nakazoval obokano stopalo; stopalni odtis, odvzet v laboratoriju, pa je nakazoval nevtralno stopalo. Povezanost spremenljivk S Pearsonovim koeficientom korelacij smo primerjali tip stopala (Clarkov kot in Staheli indeks), kot obrabe pete in antropometricne spremenljivke (spol, telesna višina in masa, številka noge in višina pete). Rezultati so prikazani v Tabeli 1. Opazovano v frontalni ravnini posteriorno je bila peta pri vecini preiskovancev (45 %) obrabljena lateralno s tipom stopala, opredeljenim kot nevtralno ali obokano. Po drugi strani je imelo le 9 % preiskovancev peto obrabljeno medialno. Ob primerjavi povprecnih vrednosti Clarkovega kota in na podlagi opazovanja cevljev (subjektivna ocena) glede opredelitve obrabe pete (medialno, enakomerno ali lateralno) ugotavljamo pozitivno povezanost. Vecji je Clarkov kot, bolj lateralno je obrabljen petni del cevlja, torej bolj obokano je stopalo. Prav tako smo primerjali povprecne vrednosti Staheli indeksa z opredelitvijo obrabe petnega dela cevlja (subjektivna ocena na osnovi opazovanja cevlja) in ugotovili negativno povezanost. Manjši je Staheli indeks, bolj lateralno je obrabljena peta, kar lahko nakazuje obokano stopalo. RAZPRAVA Namen raziskave je bil primerjati obrabo obutve s tipom stopala, dolocenim z analizo stopalnega odtisa, in ugotoviti njuno medsebojno povezanost. Obutev smo analizirali v frontalni ravnini, kjer smo izmerili kot obrabe petnega dela podplata in na osnovi opazovanja cevljev dolocili stran, kjer se ta nahaja, ter v transverzalni ravnini, kjer smo dolocili bolj obrabljene dele podplata. Stopalne odtise smo analizirali z uporabo Clarkovega kota in Staheli indeksa. Ker nas niso zanimale (a)simetrije obrabe obutve obeh spodnjih udov, ampak le povezanost med obrabo in tipom stopala, smo analizirali le desni cevelj oziroma odtis desnega stopala. Stran je bila izbrana nakljucno, neodvisno od dominantne noge preiskovancev. Obrabo petnega dela cevlja (razdalja od podlage do najbolj obrabljenega dela petnega dela podplata na posteriorni strani) je že meril Baumfeld s sodelavci (9) pri 86 preiskovancih. Podobno kot v naši raziskavi so pri vecini (50 %) preiskovancev opazili lateralno obrabo. Za razliko od nas so oni namesto odtisa stopala vrednotili še položaj petnice med pokoncno stojo. Ta je bila pri 46 % preiskovancev v nevtralnem položaju, medtem ko so pri 14 % izmerili 1-5° varusa in pri 40 % 1-5° valgusa. Pri slednjih so dokazali statisticno znacilno skrajšano ahilovo tetivo (p < 0,05). Posamezniki, ki so imeli petnico v nevtralnem položaju, so imeli bolj enakomerno obrabljen petni del podplata cevljev. Tisti, ki so imeli petnico v varus položaju, so kazali statisticno znacilno sredinsko ali lateralno obrabo (p < 0,05). Tudi Finestone s Tabela 1: Korelacija med tipom stopala (Clarkov kot in Staheli indeks), kotom obrabe obutve in antropometricnimi spremenljivkami. Table 1: Correlation between foot type (Clarke’s angle and Staheli index), heel wear angle and anthropmetric parameters. (N = 22) Staheli indeks Staheli index Kot obrabe pete (°) Heel wear angle (°) Spol Gender Telesna višina (cm) Body height (cm) Telesna masa (kg) Body weight (kg) Številka cevlja Shoe size Višina pete (cm) Heel height (cm) Clarkov kot (°)/ Clark’s angle (°) r -- 0,560 0,199 0,197 -- 0,071 -- 0,306 -- 0,072 0,376 p 0,007 0,375 0,380 0,753 0,167 0,750 0,084 Staheli indeks/ Staheli index r -- 0,075, -- 0,011 0,131 0,343 0,051 -0,069 p 0,739 0,961 0,560 0,118 0,823 0,759 Kot obrabe pete (°)/ Heel wear angle (°) r -- 0,215 0,341 0,277 0,403 0,039 p 0,336 0,120 0,211 0,063 0,862 82 83 PSIHOSOCIALNA OBRAVNAVA PREŽIVELIH PO NENADNEM SRCNEM ZASTOJU IN NJIHOVIH SVOJCEV PSYCHOSOCIAL TREATMENT OF SURVIVORS OF SUDDEN CARDIAC ARREST AND THEIR RELATIVES izr. prof. dr. Barbara Simonic1, spec. zakonske in družinske terapije, doc. dr. Tanja Pate1, zakonska in družinska terapevtka, prof. dr. Marko Noc2, dr. med., dr. Špela Tadel Kocjancic2, dr. med., mag. Anja Jazbec2, prof. dr. Dušan Štajer3, prof. dr. Christian Gostecnik1, Meta Košir, Klementina Dovecar, Anja Kotnik, Polona Kotnik, Špela Kropivnik, Helena Smonkar, Julija Vacovnik, Karmen Vehovar 1Teološka fakulteta, Univerza v Ljubljani, Katedra za zakonsko in družinsko terapijo ter psihologijo in sociologijo religije 2Klinicni oddelek za intenzivno interno medicino UKC Ljubljana 3Medicinska fakulteta, Katedra za interno medicino, Univerza v Ljubljani Povzetek Nenadni srcni zastoj je v razvitem svetu najpogostejši posamezni vzrok umiranja, a se delež preživelih po zaslugi sodobnih intenzivnih metod bolnišnicnega zdravljenja povecuje. Podatki kažejo, da imajo preživeli hujše okvare živcevja, kognitivne primanjkljaje in slabše custveno blagostanje, kar je velik izziv pri obravnavi teh oseb in njihovi integraciji v nadaljnje življenje. Pojavijo se številni custveni problemi, kot sta tesnoba in depresija, prav tako pa tudi nižja stopnja udeležbe v socialnem življenju in nizka stopnja vracanja na delovno mesto. Poveca se potreba po varnosti in podpori, prisotna so obcutja negotovosti, ranljivosti in strahu pred ponovitvijo simptomov. Pri tem so fizicno in psihicno obremenjeni tudi svojci, ki porocajo o custvenih problemih in višji stopnji potravmatskega stresa. Poleg tega je nenadni srcni zastoj življenje ogrožajoc dogodek, kar pomeni, da za preživele in njihove svojce predstavlja travmaticno izkušnjo. To povzroca mocne custvene odzive, ki so znacilni za doživljanje vseh vrst travme (podoživljanje travme, izogibanje, negativne misli in razpoloženje, povecana vznemirjenost), kar lahko povzroca znatno stisko in težave pri funkcioniranju. Osebe, ki so preživele travmo, nosijo s sabo dolgotrajne posledice, ki se zaradi neprimerne regulacije afektivnih stanj odslikavajo v razlicnih nefunkcionalnih oblikah vedenja in delovanja. Zaradi teh vidikov je prisotna potreba po ucinkovitih intervencijah, Abstract Sudden cardiac arrest is the single most common cause of death in the contemporary world, but the proportion of survivors is increasing thanks to modern intensive methods of hospital treatment. However, data shows that survivors experience high rates of neurological and cognitive deficits, and poorer emotional well-being, which represents a major challenge in treating these individuals and their integration in everyday life. There are a number of emotional problems that could be present, such as anxiety and depression, as well as a lower rate of participation in social life and a low rate of return to work. The need for security and support increases because of feelings of insecurity, vulnerability and fear of recurrence of symptoms. Relatives/ caregivers who report emotional problems and a higher level of post-traumatic stress are also physically and psychologically burdened. As such, a sudden cardiac arrest is a life-threatening event, and represents the traumatic experience for survivors and their close relatives. It causes strong emotional responses that are characteristic of experiencing all types of trauma (reliving the trauma, avoidance, negative thoughts and mood, increased agitation). People who have survived trauma thus carry with them long-term consequences, which are reflected in various non-functional forms of behaviour and action due to inadequate regulation of affective states. Because of these aspects, there are needs for effective interventions that would psychologically help Poslano: 20. 6. 2020 Sprejeto: 24. 3. 2021 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (BS): barbara.simonic@teof.uni-lj.si ki bi na psihološkem podrocju pomagale bolnikom in svojcem po preživetju nenadnega srcnega zastoja. V prispevku so predstavljeni vidiki psihosocialne obravnave kot možnost, ki preživelim in njihovim svojcem lahko omogoci ucinkovitejšo predelavo te izkušnje in s tem primernejšo integracijo v nov nacin življenja. Kljucne besede: nenadni zastoj srca; travma; potravmatski stres; družina; afekt; psihoterapija UVOD Nenadna srcna smrt je v razvitem svetu najpogostejši posamezni vzrok smrti med prebivalstvom (1). Od 40 % do 60 % bolnikov s srcnim zastojem je po vzpostavitvi ucinkovite srcne akcije sprejetih v bolnišnico. Pri tem po reanimaciji vecina bolnikov ostane nezavestna in potrebuje intenzivno zdravljenje. Delež preživelih bolnikov se po zaslugi sodobnih intenzivnih metod bolnišnicnega zdravljenja po srcnem zastoju povecuje, prav tako tudi delež preživelih, ki so sposobni za samostojno življenje. Kljub temu podatki kažejo, da imajo te osebe pogoste okvare osrednjega živcevja, kognitivne primanjkljaje in slabše custveno blagostanje (2), kar predstavlja v širšem okviru velik izziv pri rehabilitaciji teh oseb. POSLEDICE NENADNEGA SRCNEGA ZASTOJA Zastoj srca ima organske posledice, saj med njim pride do prekinitve krvnega obtoka ter s tem do prekinitve dobave kisika in drugih snovi po krvi. Ker so od vseh organov v telesu na pomanjkanje kisika najbolj obcutljivi možgani, so ob prekinitvi krvnega obtoka tudi najbolj prizadet organ. Pri okrog 70 % bolnikov po oživljanju lahko pricakujemo hudo okvaro možganov, ki nastane zaradi srcnega zastoja. Cim daljši je cas srcnega zastoja do zacetka oživljanja, manjša je verjetnost vzpostavitve spontanega krvnega obtoka in vecja je verjetnost okvare možganov. Napoved izida pri bolnikih, ki so preživeli srcni zastoj, je odvisna od stopnje okvare možganov, ki je nastala med srcnim zastojem do ponovne vzpostavitve spontanega krvnega obtoka, in od okvare crpalne funkcije srca. Nekateri bolniki se takoj po vzpostavitvi spontanega krvnega obtoka prebudijo (zavestni bolniki), nekateri ostanejo nezavestni (3, 4). Tako uspeha oživljanja ne moremo obravnavati le z vidika stopnje preživetja, temvec tudi glede na celotno sliko kasnejše kakovosti življenja preživelih. Nenadni srcni zastoj in njegovo preživetje je dogodek, ki vecplastno spremeni življenje (5). Spremembe doživljajo tako preživeli kot tudi njihovi najbližji svojci, zato je smiseln razmislek o psihosocialni pomoci tem osebam. Približno polovica ljudi, ki preživijo nenadni srcni zastoj, kasneje trpi zaradi kognitivnih primanjkljajev, prav tako je lahko zelo zmanjšana njihova kakovost življenja (2, 6). Svetovna zdravstvena organizacija (7) je oblikovala model, ki omogoca celovito razumeti neposredne in nevidne posledice nenadnega srcnega zastoja (Slika 1). Pojavijo se lahko težave na podrocju splošnega delovanja, npr. primanjkljaji kognitivnih sposobnosti, kot so oškodovane spominske sposobnosti (poslabšanje kratkorocnega spomina); slabše custveno blagostanje, kot je prisotnost tesnobe in depresije. Posledice se kažejo na podrocju aktivnosti vsakodnevnega življenja (umivanje, oblacenje, kuhanje, cišcenje) ter v obliki manj funkcionalnega delovanja v ožjem in širšem socialnem okolju (vrnitev na delovno mesto, obiskovanje prijateljev in sorodnikov ...). Ta podrocja so med seboj povezana in vplivajo eno na drugo; teža medsebojnega vpliva je odvisna tudi od prisotnih dejavnikov okolja (npr. prisotnost svojca, ki podpira preživelega, financne razmere, prilagoditev na nove razmere) in od osebnih dejavnikov (npr. starost, spol, osebnostne znacilnosti) (5). KAKOVOST ŽIVLJENJA PO NENADNEM SRCNEM ZASTOJU Vsi dejavniki in vsa podrocja v tem modelu predstavljajo okvir, ki bi ga lahko oznacili kot »splošno kakovost življenja« in oznacuje pocutje posameznika v dani situaciji pod vplivom okolišcin. Svetovna zdravstvena organizacija (8) opredeljuje kakovost življenja kot posameznikovo zaznavanje družbenega položaja v življenju, povezanega s kulturo oziroma s sistemom vrednot v okolju, v katerem živi, in z njegovimi osebnimi cilji, pricakovanji in merili. Tako lahko na kakovost življenja po nenadnem srcnem zastoju vplivajo vsa podrocja opisanega modela. Vse to potrjujejo tudi razlicne raziskave, ki ugotavljajo, da 47 % do 50 % preživelih po nenadnem srcnem zastoju svojo stopnjo funkcionalnosti ocenjuje kot zmerno ali izrazito zmanjšano (9, 10, 11). Vse to vpliva na telesno in psihicno delovanje (12). Stopnja funkcijskih zmožnosti po preživetem srcnem zastoju pa se scasoma tudi izboljša (13). Ceprav šest mesecev po nenadnem - 87 - 89 TEST ZA SAMOOCENJEVANJE SELF–ASSESSMENT TEST (Pravilni odgovori bodo objavljeni v naslednji številki revije) 1. Cemu je namenjen Adsonov test? A. Za ugotavljanje sindroma torakalnega izhoda, B. za preverjanje krvnega pretoka v zg. udu, C. za preverjanje sprednje nestabilnosti ramenskega sklepa, D. za prepoznavanje sindroma zapestnega prehoda. 2. V glenohumeralnem sklepu sta v stiku glavica nadlahtnicein glenoidni odrastek lopatice z labrumom. Približno kolikšen odstotek glavice nadlahtnice artikulira z glenoidno jamico? A. 15 odstotkov, B. 30 odstotkov, C. 50 odstotkov, D. 70 odstotkov. 3. Kateri od naštetih NI intrinzicni dejavnik, ki vpliva na razvoj tendinitisa? A. Starost, B. genetska nagnjenost, C. slaba tehnika vadbe, D. mišicno neravnovesje/mišicna šibkost. 4. Kateri periferni živec oživcuje mišico ankoneus? A. Mediani, B. ulnarni, C. muskulokutani, D. radialni živec. 5. Kateri od naštetih živcev ni veja trovejnega živca? A. Veliki okcipitalni živec, B. oftalmicni živec, C. maksilarni živec, D. mandibularni živec. 6. Koliko sklepov sestavlja komolcni sklep? A. 1, B. 2, C. 3, D. 4. 7. Katera preiskava je metoda izbora za oceno poškodberotatorne manšete? A. Navadni radiogram, B. klinicni pregled rame, C. MR, D. ultrazvok. 8. Kaj je najpogostejši vzrok kolapsa tekacev maratonana cilju? A. Benigni z vadbo izzvan kolaps, B. srcni zastoj, C. vrocinska kap, D. hipoglikemija. 9. Kateri je najpogostejši tip zloma kolka? A. Zlom vratu stegnenice, B. intrakapsularni zlom, C. intertrohanterni zlom, D. subtrohanterni zlom. 10. Kaj od naštetega NE drži za zlom kolka? A. Zlomi kolka so pogostejši pri ženskah. B. Najpogostejši vzrok je šibkost kosti zaradi metastaz. C. Približno 25% pacientov starejših od 50 let umre leto dni po zlomu kola. D. Približno 50% pacientov po zlomu kolka potrebuje nek medicinski pripomocek. 11. Na izboljšanje moci katere mišice smo osredotoceni pri rehabilitaciji pacienta s patelofemoralnim sindromom? A. Mišice vastus lateralis, B. mišice rectus femoris, C. mišice vastus medialis obliquus, D. mišice vastus intermedius. 12. Eden izmed pogostih znakov nevropatije ulnarnega živcaje Fromentov znak. Pri tem znaku se pojavi: A. šibkost abdukcije 4. in 5. prsta, B. bolecina in otrplost dorzalnega dela roke, C. šibkost mišice globoke upogibalke za 4. in 5. prst, D. substitucija mišice dolge upogibalke palca za šibko mišico primikalko palca. 13. O cem nam študije prevajanja pri elektromiografskipreiskave NE dajo informacij? A. O avtonomnih živcih, B. o integriteti mielina, C. o hitrosti prevajanja, D. o senzoricnih živcih. 14. Kako temperatura uda vpliva na ugotovitve elektromiografske preiskave? A. Nespremenjena hitrost prevajanja, manjša amplituda, B. nespremenjena hitrost prevajanja, nespremenjena amplituda, C. znižana hitrost prevajanja, višja amplituda, D. povišana hitrost prevajanja, zmanjšana amplituda. - 92 - 94 95 96