83 Društvo Ko- rAK CELOStNA PODPORA BOLNiKOM Z RAKOM: IlUZIjA AlI oBvlAdljIvA ResnIČnost? Marko Vudrag iZvle Ček Uvod: Slovenija je ena izmed peščice držav, ki ima, prvič, Državni program za obvla- dovanje raka, drugič, Nacionalni register raka, tretjič, tri državne presejalne progra- me, četrtič, dostop do vseh registriranih zdravil, in petič, multidisciplinarni pristop k zdravljenju s smernice za obravnavo posameznih rakov. Vsak prebivalec Slovenije ima dostop do najsodobnejših diagnostičnih preiskav in zdravljenja. Še vedno pa ostaja velik izziv tako imenovana CELOSTNA PODPORA bolnikom in njihovim svoj- cem. O potrebi po njej zelo veliko govorijo bolniki, saj sami občutijo, da je ni. Ce- lostna oskrba obsega vso skrb in podporo bolnikom in svojcem poleg siceršnjega zdravljenja v bolnišnici. Večina storitev, služb in oddelkov iz tega naslova že deluje. Težava je predvsem v tem, da med seboj niso povezane in ustrezno omrežene, do- ločene službe so kadrovsko močno podhranjene (denimo psiho-onkološki oddelki), bolniki pa o vseh teh možnostih pogosto tudi niso obveščeni ali so samo delno. Metode: Poleg multidisciplinarnega konziliarnega zdravljenja je celostna obravnava bolnikov z rakom še to: razlaga o pričakovanih neželenih učinkih zdravljenja in njiho- vem lajšanju, psiho-onkološka podpora, podpora socialne službe, ustrezna prehran- ska podpora, protibolečinska obravnava, razgovor o ohranjanju plodnosti, obravna- va limfedemov, pogovor o rekonstrukcijskih posegih, pogovor o protezah in drugih medicinskih pripomočkih ter ravnanje z njimi, pomen zaščitnega cepljenja, paliativ- na oskrba, drugo mnenje, možnost zdravljenja v tujini, pogovor o alternativni medi- cini, spodbujanje k včlanitvi v društvo bolnikov z rakom, brošura s koristnimi naslo- vi... In čeprav vse našteto v našem zdravstvenem sistemu že obstaja, ni algoritma, ki bi ga sledilo zdravstveno osebje na vseh treh nivojih: terciarnem, sekundarnem in primarnem. r ezultati: Obravnava bi morala biti v skladu z dogovorjenimi in določenimi smerni- cami, ki bi veljale ne glede na to, pri katerem zdravniku ali javnem/zasebnem zavo- du bolnik vstopi v sistem. Tukaj se vloga društev bolnikov in drugih nevladnih orga- 84 nizacij izkaže kot nepogrešljiva. Ker je pot do celostne oskrbe dolga, v nekaterih delih celote lahko vrzel nadomestijo prav društva bolnikov ter druge nevladne orga- nizacije. Kot primer takega ravnanja se omenja delovanje INFO točke, ki deluje v več občinah Upravne enote Nova Gorica, delovanje hospica pa se razvija tudi širše na Goriškem. Zaključek: Za celostno obravnavo bi morali poskrbeti tisti, ki so že sicer odgovorni za bolnika. Za zdaj se prepogosto dogaja, da morajo bolniki ali njihovi svojci za to skrbeti sami. Bolnik od vsega začetka (in ves čas trajanja zdravljenja) potrebuje jas- ne informacije, povedane na preprost in razumljiv način, razlago izvidov (ki so pisani v zanj povsem nerazumljivem jeziku), potrebuje pa tudi pojasnilo, kaj se bo z njim dogajalo med zdravljenjem ter napotitev na VSE oddelke in/ali službe, ki so za nje- govo celostno oskrbo primerne in aplikativne. Ker so mnoge od teh služb v trenu- tnih razmerah kadrovsko močno podhranjene, v marsikateri bolnišnici pa jih sploh ni, imajo tu veliko vlogo tudi nevladne organizacije in društva bolnikov ter hospic.