POGOSTNOST RAKA IN PREŽIVETJE BOLNIKOV Z RAKOM V REPUBLIKI SLOVENIJI Jtera Pompe-Kirn POGOSTNOST RAKA V SLOVENIJI Rak je skupno ime za nekaj sto malignih bolezni, ki so po svetu, pa tudi v Sloveniji, različno pogoste. Bolnikov z njimi je povsod iz leta v leto vedno več, tudi med vzroki smrti so v razvitem svetu in v Sloveniji na drugem mestu, takoj za boleznimi srca in ožilja. Podatke o raku v naši državi že petdeset let zbira in analizira Register raka za Slovenijo pri Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Leta 1997 je v Sloveniji zbolelo za rakom 8178 ljudi, 4142 moških in 4036 žensk. Naša država sodi med dežele s srednjevisokima zbolevnostjo in umrljivostjo za rakom. Po podatkih Registra za leto 1997 je mogoče napovedati, da bosta vsaj eden od treh moških in vsaj ena od štirih žensk do svojega 75. leta zbolela za rakom. Do 50. leta pa zboli več žensk kot moških. Do te starosti bo zbolel za rakom le eden od 25 moških in vsaj ena od 20 žensk. Rak lahko prizadene razne organe, nekatere pogosteje, druge redkeje. V tabeli l prikazujemo število novih primerov (incidenco) pri najpogostejših rakavih boleznih in število smrti v letu 1997 ter število vseh še živečih, ki so bili v obdobju 1950-1997 leta zdravljeni zaradi raka (prevalenco). Število vseh zbolelih za rakom še vedno narašča (slika 1), vendar to ne velja za vse rakave bolezni enako. Pri obeh spolih močno narašča incidenca malignega melanoma kože in drugih vrst kožnega raka, raka ledvic, debele­ ga črevesa in danke ter ne-Hodgkinovih limfomov; pri ženskah incidenca raka dojk, materničnega vratu, materničnega telesa in pljučnega raka, pri moških pa raka mehurja in mod. Pri večini drugih rakavih boleznih je naraščanje zmerno, le pri želodčnem raku in raku žolčnika dolgoletni poda­ tki kažejo zmanjševanje zbolevnosti, podatki zadnjih desetih let pa njeno ustaljenost. Zbolevnost za invazijsko obliko raka materničnega vratu se je manjšala do leta 1979; od takrat do leta 1994 je bila bolj ali manj ustaljena, Pref. d1'. Vera Pompe-Kirn, d1'. med., Onkološki inštitut Ljubljana 20 v letih od 199 5 do 1997 pa se je znova povečala. Leta 1997 smo registrirali kar 236 novih primerov (23,1/100.000 žensk). Incidenca na 100.000 žensk je bila večja kot leta 1974 (22,2/100.000 žensk). Incidenca se je v primerjavi z 80. leti izrazito povečala v starosti od 30 do 39 let. Povečala se je tudi v sta­ rosti od 45 do 54 let. Razporeditev stadijev je bila v letih od 1994 do 1997 v prime1javi z obdobjem od 1991 do 1993 ugodnejša samo v starosti od 35 do 49 let. V tej starosti je bilo zabeleženo tudi največje število novih bolnic. Med najbolj pogostne rakave bolezni pri moških in med tiste, katerih inci­ denca se pri ženskah veča, sodijo tiste, katerih nastanek je močno povezan s kajenjem (pljučni rak, rak grla, rak mehmja in ledvic) in tiste, ki so jih odkrili pri kadilcih, ki hkrati pijejo preveč alkoholnih pijač (raki na jeziku, v ustni votlini, žrelu, grlu požiralniku in tudi na trebušni slinavki in jetrih). Posebej zbuja skrb naraščanje t.i. pivskih rakavih bolezni v srednjih letih, ki je opaznejše kot pri starejših. Opozarja na velik delež kadilcev in alkoholi­ kov med mladimi v Sloveniji. Zaradi vedno večjega števila moških, ki kaje­ nje po 40. letu starosti opuščajo, pa so izračunane napovedi do leta 2009 glede zbolevanja za pljučnim rakom pri starejših moških ugodne. Število vseh na novo zbolelih bo verjetno počasi upadalo na račun manjšega zbole­ vanja starejših. Zbolevnost med mladimi moškirni, strastnimi kadilci, pa še ne upada. Med mladimi je bil v 90. letih po javnomnenjskih raziskavah med odraslimi sicer odstotek kadilcev manjši, a je bila ob tem starost ob pričet­ ku kajenja manjša. Zbolevanje za rakom je po posameznih upravnih enotah Slovenije različno, deloma zaradi različne starostne strukture, deloma pa zaradi različne druž­ benogospodarske razvitosti in s tem različnih življenjskih navad. Register je leta 1992 izdal knjigo Zemljevidi raka v Sloveniji v letih 1978-1987, zemlje­ vidi za novejše obdobje od 1987 do 1996 so objavljeni v poročilu za leto 1997. V novejšem obdobju, od 1987 do 1996, se je obremenjenost območij z rakom nekoliko spremenila; ponekod je nekaterih rakavih bolezni več, drugih pa manj kot prej. Stalnost večje obremenjenosti posameznih obmo­ čij, npr. Kočevja s pljučnim rakom, Ljubljane z rakom dojk, obalnega območja z rakom materničnega vratu, pa je v opozorilo in pomoč pri načr­ tovanju smiselne primarne ali sekundarne preventive. Ker je v Sloveniji pričakovana življenjska doba krajša kot na primer v Italiji in Avstriji, pri nas problem raka še ni tako velik, kot je v teh sosednjih drža­ vah. Za Slovenijo je še značilna dokaj visoka zbolevnost za želodčnim 21 rakom in raki ustne votline in žrela, medtem ko je pri bolj razvitih sosedah več raka dojk in raka debelega črevesa. S staranjem prebivalcev Slovenije, z daljšanjem pričakovane življenjske dobe in s pomikom številno najmočnejše generacije, to je ljudi, rojenih okoli leta 1950 v starejše starostne skupine, lahko v naslednjih dvajsetih letih pričakujemo večji letni porast števila novih bolnikov. Letni porast od leta 1996 do leta 1997 je bil več kot 10%. PREŽIVETJE BOLNIKOV V SLOVENIJI Podatki o petletnem preživeu·u bolnikov so objavljeni v knjigi Preživeije bolnikov z rakom 1963-1990 in v poročilu za leto 1997 (za leta od 1963 do 1993). Ti in novejši podatki kažejo, da se preživetje povečuje (tabela 2). Predvsem je spodbudno, da se izboljšuje preživetje mladih bolnikov: od tistih, ki so zbo­ leli med leti 1991 in 1997 za rakon1 moda, jih je 93 % preživelo pet let, od bolnikov starih 15-44 let s Hodgkinovo boleznijo 90 %, od otrok, zbolelih za levkemijo pa 80 c¾i. Žal pa sodijo prav "kadilske in pivske" rakave bolez­ ni med tiste, pri katerih se kljub prizadevanju zdravnikov po vsem svetu preživetje le počasi izboljšuje, in to predvsem zaradi pozne diagnoze. Pri pljučnem raku, najpogostejšem raku kadilcev, je preživelo pet let le 8 % vseh bolnikov. Od tistih, ki so jim to bolezen našli še omejeno in so bili operira­ ni, pa jih je 5 let preživelo skoraj 50 %. Ob večanju incidence in večanju števila preživelih bolnikov z rakom je tudi število vseh živih, ki so nekoč v življenju zboleli za rakom, iz leta v leto večje. Ob koncu leta 1997 jih je bilo v Sloveniji več kot 42.000. Številni med njimi žive in delajo že več kot deset let po tem, ko so jim v zdravstveno kartoteko zapisali diagnozo rak. Pri teh bolnikih je treba opozoriti še na možnost nastanka novih, drugih primarnih rakavih bolez­ ni. Nastanejo lahko zaradi zdravljenja prvega raka s citostatiki in/ali z obsevanjem, zaradi življenjskih navad v preteklosti (kajenje, pretirano pitje alkoholnih pijač) ali večje nagnjenosti k zbolevanju za rakom. Leta 1997 je bilo med na novo registriranimi rakavimi boleznimi že 9 % takih, ki so se pojavile kot druga rakava bolezen pri istem bolniku. Verjetnost drugih primarnih rakov je pri nekaterih bolnikih še prav posebej poveča­ na; pri bolnikih z rakom v ustni votlini in žrelu, je na primer nov primar­ ni rak 3,5-krat pogostejši kot pri drugih. 22 Tabela 1: Šte11ilo 1w1;ih bolniko11, šte11ilo umrlih in prc11alcnca za osem izbranih raka11ih bolezni lcta1997 11 Slo11c1ziji Novi bolniki Umrli bolniki Prevalenca Lokacija Moški Ženske Moški pljuča 818 190 745 dojka 8 894 6 želodec 294 179 218 koža 444 478 2 deb.črevo 239 258 163 danka 259 199 152 mat.vrat 236 Moda 77 5 Ženske Skupaj 163 1344 -� ··---- --- 355 6518 167 1413 --- --- -----· 5 4592 -- -- --- ------�- --- --- - 157 919 125 899 63 3158 855 Tabela 2: Prcži11eije* bolniko11, zbolelih 11 letih od 1963 do 1967 in od 1993 do 1997 v Sl01Jeniji Obdobje 1963-1967 1993-1997 Lokacija raka moški ženske moški ženske Pljuča 6% 8% 8% 9% Dojka 42 % 62 % -··----- -- ---- Želodec 8% 9% 17 % 18 % Koža 73 % 79 % 35 % 76 % Debelo črevo 25 % 19 % 30 % 35 ° /41 Danka 17 % 28 % 29 % 33 % Maternični vrat 58 % 64 % Moda 45 % 93 % * opazo11ano preživcijc, bolniki so umirali tudi zaradi drugih vzroko11 smrti, predvsem bolniki s kožnim rakom 23 REGISTER RAKA ZA SLOVENIJO Register raka za Slovenijo (Register) je bil ustanovljen pri Onkološkem inštitutu v Ljubljani leta 1950 na pobudo in pod vodstvom profesorice dr. Božene Ravnihar kot posebna služba za zbiranje in obdelavo poda­ tkov o incidenci raka in o preživetju bolnikov z rakom. Prijavljanje raka je od takrat naprej v Republiki Sloveniji obvezno, z zakonom predpisa­ no (Ur. l. SRS, št. 10/50, št. 29/50, št.14/65, št.l/80, št.45/82, št.42/85 in Ur. l. RS, št. 9/92). Podrobneje ga zaenkrat še vedno določa Pravilnik o prijavi in kontroli rakavih bolnikov in o drugih tehničnih vprašanjih boja proti raku (Ur. l. SRS, št. 4/66). Incidenca raka je po svetu zelo različna. Tudi Slovenija kaže glede zbo­ levnosti za rakom svojo posebno sliko. Opisana je v prvem poglavju tega prispevka. Zbrani podatki so številčna podlaga za ocenjevanje družbenega bremena rakavih bolezni v republiki, programiranje in oce­ njevanje onkološkega varstva na področju primarne preventive, detek­ cije, diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije, načrtovanje zmogljivosti in sredstev zdravstvenega varstva, ki so potrebna za obvladovanje rakavih bolezni (kadri, medicinska oprema, posteljne zmogljivosti) ter za kli­ nične in epidemiološke raziskave v Sloveniji in v sklopu širših medna­ rodnih raziskav. Populacijski register raka opravičuje svoj obstoj le, če se zbrani podatki tudi redno obdelujejo in objavljajo. Ena izmed stalnih oblik vračanja obdelanih informacij so prav letna poročila. Ker je virov informacij več, poročila povsod po svetu izhajajo s približno dveletno zamudo. Register je prva letna poročila izdajal že v letih od 1953 do 57 za leta od 1951 do 55. Prva analiza podatkov za leto 1950 je bila objavljena v Zdravstvenem vestniku leta 1951 (Zdrav. Vestn. 1951 :20, 264-277). Podatki od leta 1965 naprej so bili redno objavljeni v posebnih letnih poročilih z naslovom Rak v Sloveniji (1965-77) oziroma Incidenca raka v Sloveniji (1978-97) v slovenskem in angleškem jeziku. Glede na želje in pripombe uporabnikov poizkušamo ta letna poročila iz leta v leto dopolnjevati. Naš Register je ena prvih tovrstnih služb v Evropi. Pred letom 1950 so bili populacijski registri raka ustanovljeni le v Hamburgu, na Danskem, 24 v Veliki Britaniji, v Belgiji in v tedanji ZSSR. Prav zato so naši podatki o incidenci raka že od nekdaj zanimivi tudi za širši svet. Leta 1957 je izšlo prvo obsežnejše poročilo za leta od 1950 do 55 v angleščini Cancer in Slovenia 1955. Zbrane podatke stalno obdelujemo in pojasnjujen10 v skladu s trenut­ no perečo problematiko v Sloveniji, našim raziskovalnim programom in željami uporabnikov . Članki so objavljeni v domačem in tujem stro­ kovnem tisku ter po potrebi tudi v dnevnih časopisih. Izdali smo še dve knjigi: leta 1992 Zemljevide incidence raka v Sloveniji, 1978-1987 in leta 1995 Preživetje bolnikov z rakom. v Sloveniji 1963-1990 s kon1enta1ji klini­ kov onkologov v slovenskem in angleškem jeziku. V jubilejnem poro­ čilu za leto 1997 so objavljeni zemljevidi incidence in preživetje bolni­ kov za novejša obdobja (zemljevidi za leta od 1987do 1996 in preživet­ je za z bolele 1991-1993). Izsledki študije Napoved incidence raka v Sloveniji do leta 2009 so v poljudni obliki objavljeni v časopisu Onkologija (1998; 2 (2)), strokovni članek z opisom n1etod v reviji Cancer Causes and Control (2000, 11, ( 4)). Osnovni vir podatkov so prijavnice rakave bolezni. Registru jih poši­ ljajo iz vseh bolnišnic in diagnostičnih centrov v Sloveniji, v izjemnih primerih tudi iz zdravstvenih centrov osnovnega zdravstvenega varstva. Te podatke dopolnjujemo z zdravniškimi poročili o vzroku smrti in z obdukcijskimi zapisniki, v katerih je navedena diagnoza rak. Zanesljivost podatkov osvetljujeta dva kazalca: odstotek primerov raka, registriranih samo iz zdravniških poročil o vzroku smrti, in odstotek mikroskopsko (histološko ali citološko) potrjenih primerov. Popolnost zajetja se zrcali v stabilnosti podatkov po izdctji letnega poročila. DEFINICIJE Incidenca pomeni število vseh v enem koledarskem letu na novo ugotovlje­ nih prirnerov raka v točno določeni populaciji. V incidenco ne štejemo novih primarnih oblik te bolezni na parnem organu iste lokacije, če je bila histološka vrsta obeh rakov, npr. leve in desne dojke, enaka. Prav tako vi nci­ denco ne štejemo novega pojava raka iste histološke vrste na istem organu, npr. multiplc lezije v debelem črevesu. V incidenco letnih poročil Registra 25 so vključeni prirneri bolezni pri bolniki s stalnim bivališčem na obn1oč­ ju republike Slovenije, ne glede na to, kje so bili ti bolniki zdravljeni. Groba incidenčna stopnja je število novih primerov na 100.000 oseb opa­ zovane populacije, starostno specifična stopnja pove to relativno število v posamezni petletni starostni skupini. Kumulativna stopnja je petkratna vsota starostno specifičnih incidenc na 100 prebivalcev posameznih petletnih starostnih skupin do 74. leta staro­ sti. Day jo opredeljuje kot direktno, na dejansko populacijo posamezne petletne starostne skupine standardizirano incidenco ali kot približek kumulativnemu tveganju. Kumulativno tveganje je ve1�jetnost posamez­ nika, da bo v določenem starostnem obdobju, npr. do 74. leta starosti, zbolel za rakorn, če ne bi bilo še drugih vzrokov smrti. Kumulativno stopnjo računamo na sto prebivalcev in jo izražamo v odstotkih (Cancer Incidence in Five Continents, Vol. 6, l 992: 862-3). Kumulativna stopnja 6,4/100 za raka dojk pri ženskah pomeni npr., da bo 6,4 °/ci žensk do 75. leta starosti ve1jetno zbolelo za rakom dojk. Kumulativna stopnja incidence je pomembna za primerjanje incidence v daljšem časovnem obdobju, ko se je starostna struktura opazovane popu­ lacije spreminjala, in za primerjanje incidence med populacijami z različ­ no starostno strukturo. Tako lahko ugotavljamo, ali so na porast ali padec incidence poleg staranja vplivali še drugi nevarnostni in zaščitni dejavni­ ki (npr. kajenje, prehrana, pretirano sončenje ... ). Relativni odstotek preživetja je količnik med opazovanim in pričakova­ nim odstotkom preživetja. Primeren je za opazovanje preživetja različnih starostnih skupin bolnikov in za primerjavo v daljšem časovnem obdo­ bju, ko se je starostna struktura iste populacije spreminjala. Opazovani odstotek preživetja upošteva vse smrti, in to ne glede na vzrok smrti, in je odsev dejanske umrljivosti v opazovani skupini bolnikov. Pričakovani odstotek preživetja pa pove, kako dolgo bi opazovani bolniki živeli, če ne bi zboleli za rakom. Izračunamo ga s pomočjo tablic umrljivosti in dejan­ ske starostne strukture opazovanih bolnikov. 26 100 90 80 70 60 ,N 50 40 30 20 10 □□ □ A - . 1950 100 90 BO 70 60 ,N 50 • 'C 40 A A 30 A A 20 10 1950 Groba letna incidenca izbranih rakov pri ženskah - Slovenija 1950-97 ·;,, 1955 A A A 1955 A AA A /J.. A A l:,. A A •• •• • · • � t::. t::. A A 6 t:,,. A , A t:. A b. "i::. /l. A t:,,. t::,. A , 1::,. l:,,. l:J. A A l::. t::. A A l!:. l:,,. A A ll. 1960 1965 1970 1975 leta 1980 1985 1990 1995 Groba letna incidenca izbranih rakov pri moških - Slovenija 1950-97 A A A A A A t:,. A A 1960 1965 A A A A A t:,. A A X A A t::.. !J. 1970 1975 leta A A O O O A A O 1980 1985 1990 1995 -i:r-- Vrat maternice □ Telo maternice · · - ·· ·Pljuča X Želodec ..-0,,.,.,...Qojka --<>--Danka D. Kožni melanom �Debelo črevo -o----Koža, drugo 11111 Debelo črevo -O--Trebušna slinavka O Usta.žrelo in grlo �Mehur -1:r-Prostata -----,k--Pljuča b. Želodec -----$--Kožni melanom lll Danka -X- Koža.drugo Slika 1 in 2: Groba in kumulativna letna incidenca izbranih rakavih bolezni po spolu - Slovenija, 1950 - 1997 27 Priporočena literatura: 1. Incidenca raka v Sloveniji 1992 - 1997. Ljubljana: Onkološki inštitut, Register raka 1995 - 2000. 2. Pompe Kirn V, Primic Žakelj M, Ferligoj A, Škrk]. Zemljevidi incidence raka v Sloveniji = Atlas of cancer incidence in Slovenia. 1978-1987. Ljubljana: Onkološki inštitut, 1992. 3. Pompe Kirn T,;' Zakotnik B, Volk N, Benulič T, ,�krk]. Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji = Canccr patients survival in Slovenia. 1963-1990. Ljubljana: Onkološki inštitut, 1995. 4. Pompe Kirn V Epidemiološke značilnosti raka širokega črevesa in danke v Sloveniji. In: Repše S, ed. Kirurgija širokega črevesa in danke. Zbornik simpozija. Ljubljana: Kirurška klinika, 1996: 79-85. 5. Pompe Kirn V Epidemiološke značilnosti raka prostate v Sloveniji. In: Marolt F, Budihna M, Lindtner J ct al, eds. Rak prostate. Paraparcza onkološkega bolnika. 12.onkološki vikend. Zbornik. Ljubljana: Kancerološka sekcija Slovensk s? a zdravniškega druš t va, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 1997: 25-33. 6. Pompe Kirn V, Škrlec F. Epidemiološke značilnosti pljučnega raka v Sloveniji. In: Lindtner], Štabuc B, Žgajnar J et al, eds. Pljučni rak. Rak ščitnice. 14.onkološki vikend. Zbornik. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskc,'