POROČILO SOCIALNO DELO PROTI DISKRIMINACIJI HENDIKEPIRANIH ŽENSK POROČILO O KONFERENCI »TAKO LEPA, PA INVALID!« 20. novembra 2003 je fakulteta za socialno delo skupaj z ministrstvom za delo, družino in socialne zadeve in društvom za raziskovanje in uresniče- vanje psihosocialnih potreb žensk organizirala enodnevno konferenco z naslovom »Tako lepa, pa invalid!«. Dogodka se je udeležilo nepričako- vano veliko udeležencev s področja nevladnih uporabniških organizacij in državnih pomagajočih služb, študentke in študenti družboslovnih fakultet in številni ljudje z izkušnjo hendikepiranosti. Glav- ni namen konference je bil opozoriti na izkušnje in potrebe hendikepiranih žensk in mater s hendi- kepiranimi otroki v Sloveniji in drugod po Evropi. Konferenca je s prispevki vsakdanjih ljudi ust- varila prostor, da spregovorijo in da se jih sliši. Zgodbe ljudi, za katere obstajajo številni izrazi (ljudje s posebnimi potrebami, invalidi, ljudje z izkušnjo oviranosti ipd.) so na konferenci sprego- vorili o osebnih izkušnjah življenja z oviranostjo na različnih področjih in odnosa družbe, kot ga čutijo sami. Njihovi prispevki so dragocen prispe- vek za stroko socialnega dela, zato se mi zdi po- membno o njih spregovoriti tudi v tem kratkem poročilu konference. Sodobne postmodernistične študije pomagajočih poklicov v svojem osnovnem izhodišču izpostavljajo zgodbe ljudi, ki sami naj- bolje poznajo svoje življenje, svoje potrebe in spo- sobnosti. Če želimo delati iz uporabniške perspe- ktive moči, če hočemo razumeti ljudi, jim je treba najprej s spoštovanjem prisluhniti. Darja Zaviršek, predsednica programskega od- bora in pobudnica tega dogodka, ki je bil eden od mnogih v evropskem letu invalidov, je uvodo- ma poudarila tri pomene konference, ki so vpeti v samem naslovu: (1) Lepota in hendikep sta si v nasprotju. Ženske so zvečine ocenjevane po zuna- njem videzu, zaradi česar hendikepirano telo delu- je odklonsko, neprivlačno, nepopolno. (2) Držav- ne politike ostajajo premalo pozorne na razlike med spoloma, saj je predstava norme človeškosti pisana po merilih moškega. (3) Pomen konference lahko povežemo z idejami uporabniških gibanj. ki izhajajo iz potreb posameznikov, pri čemer upo- števajo njihovo izkušnjo oviranosti. Splošno sprejeto družbeno mnenje o hendike- piranih ženskah je prepričanje o njihovi spolni neaktivnosti, ki jo pripisujejo fizični oviranosti. Še več, ljudje verjamejo, da zaradi fizičnega hendi- kepa oseba ne le ni sposobna spolnosti, ampak niti ne čuti potrebe po njej. Elena Pečarič iz druš- tva za teorijo in kulturo hendikepa (YHD) je opo- zorila na splošno sprejeto predpostavko, da je vsaka povezava s spolnostjo za hendikepirano žensko tabu in celo nedostojna tema. Mnogim še vedno kot najboljšo možno kontracepcijo predla- gajo sterilizacijo. Maca Jogan je teoretsko osvetlila razlike med ženskostjo in moškostjo v naši družbi, ki so bile v ospredju stoletja. Ženske so morale biti zveste vlogi »reproduktivnega stroja«, vendar pri hendikepiranih ženskah to ne velja. Nepopol- nemu telesu se pogosto pripisuje tudi duševna ali emocionalna nesposobnost; tako za žensko na vo- zičku na primer velja, da je nesposobna materin- stva. Te družbene mite je s svojo zgodbo ovrgla Martina Piskač, ki je kljub svoji fizični oviranosti in na invalidskem vozičku skupaj z možem vzgo- jila danes lO-letno hčer. »Hči mi je vseskozi kazala, da je zanjo samoumevno, da sem njena mati, da si bo sama morala pobrati stvari, mi sama splezati v naročje ipd.« Njena zgodba govori o tem, da je tudi hendikepirana ženska sposobna biti dobra mati na način, ki je zanjo mogoč. Sprva se je tudi sama srečevala z negativnimi odzivi okoHce, da vloge matere ne bo zmogla, saj še zase ne more skrbeti. Pokazalo se je, da kot mati na vozičku ni potrebovala nič drugega kakor več fizične pomoči pri previjanju otroka, hranjenju, umivanju. Velika potreba po podpori se kaže tudi pri ma- terah hendikepiranih otrok. Barbara Ivačič iz dru- štva Sožitje je raziskala, kakšno podporo okolja dobijo matere, saj so navadno one tiste, ki prev- zamejo skrb in nego hendikepiranih otrok. Matere so svoje občutke opisovale z besedami, kakor so nemoč, krivda, strah, pri čemer pa so tudi 223 POROČILO poudarile pomanjkanje pomoči strokovnjakov, od katerih so pomoč najbolj pričakovale. Nezadostno podporo pomagajočih služb je v svoji zgodbi opisala tudi Tatjana Cerovac iz zavoda Zarja. Kot mati sina, ki ima po prometni nesreči poškodbo glave, popoldneve preživi pri opravlja- nju skrbstvenega in negovalnega dela za sina, ki živi doma, dopoldneve pa preživlja v Zarji. Občut- ki in počutje, s katerimi se v vlogi matere do poško- dovanega sina počuti, so »neverjetna utrujenost, upadla koncentracija, občutki depresije, slabši spomin«. Gornja dva primera govorita o moči in nemoči mater s hendikepiranima otrokoma. Kljub hudi stiski ob soočenju z otrokovo oviranostjo se njuna moč kaže v njunih pripovedih, da je mogoče živeti polno in kvalitetno življenje v skupnosti. Hkrati pa ženska še vedno ostaja tista, ki po tradicional- nih pričakovanjih prevzema skrbstveno neplačano delo in nego, pri čemer pa ne dobi zadostne pod- pore in informacij od služb, od katerih to pri- čakuje. Konferenca je gostila tudi priznane predava- teljice treh tujih univerz: Lena Dominelli z uni- verze v Southamptonu (Velika Britanija), katere glavno sporočilo je misel, da je družba tista, ki hendikepira zaradi načina organiziranja družbe- nih razmerij, Dietke Sanders z univerze v Erfurtu (Nemčija), ki zagovarja enakopravne vloge intele- ktualno oviranih žensk do materinstva in poudarja konkretne socialnodelavske koncepte pomoči; Elena larskaia Smirnova z univerze Saratov (Ru- sija) pa poudarja, da družina velikokrat ne more rešiti problemov, ki nastajajo zaradi nepravične družbene urejenosti. Konferenca je osvetlila poglede na senzibilno socialno delo s hendikepiranimi ženskami in z ženskami hendikepiranih otrok. Odprla je prostor javnega diskurza, povabila k besedi ljudi z lastno izkušnjo življenja s hendikepom. Namen konfe- rence ni bil le prikazati in opisati dejanskega po- ložaja teh ljudi v Sloveniji v številkah, institucijah in obstoječih programih, ampak tudi, da sami upo- rabniki ocenijo obstoječo podporno mrežo pomo- či in možnosti, ki jih (n)imajo. Predlogi konference bodo posredovani odgovornim institucijam, ki imajo moč odločanja, saj je bila konferenca pri- ložnost za boljše in kvalitetnejše sodelovanje med strokovnimi institucijami in prejemniki pomoči. Konferenca je osvetlila predstavo o normalnosti hendikepiranih žensk tudi v medijih, ki prav tako spreminjajo jezik in ga posredujejo javnosti. Špela Vrh 224