• • • .. , , "'11 ""'1 lf• II ti ,._ C> • ... .. ,, , , ... . .. ,. , .. -" RAZLIČNI OBRAZI DEMENCE Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe SZD Oddelek akutne paliativne oskrbe Onkološkega Inštituta, • Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe o ONKOLOŠKI INŠTITUT LJUBLJANA INSTITUTE OFONCOLOGY LJUBLJANA Strokovni odbor: Ninna Kozorog Maja Ebert Moltara Mateja Lapuh Organizacijski odbor: Marjana Bernot Darja Žnidaršič Marjana Martinkovič Urednik zbornika: Maja Ebert Moltara Organizator in izdajatelj: Slovensko združenje paliati vne in hospic oskrbe Onkološki inštitut Ljubljana Ljubljana 2018 15:00 -15:15 15:15 -15:45 15:45 -16:15 16:15- 16:45 16:45-17:00 17:00-17:30 17:30-18:00 18:00 -18:30 18:30 -19:00 PROGRAM: aktualne teme iz paliativne oskrbe Različni obrazi demence UVOD in POZDRAV Maja Ebert Moltara, Mateja Lopuh, Ninna Kozorog SZPHO VRSTE DEMENC ALI ZAKAJ NI VSE ALZHEIMERJEVA DEMENCA Milica Gregorič Kramberger, dr. med, spec.nevrolog, vodja Centra za kognitivne motnje Nevrološke klinike Ljubljana PSIHIATRIČNA OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO prim.asist . Mojca Mursec, dr.med, spec psihiater, vodja oddelka za Geriatrijo UKC Maribor OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO SKOZI OČI NEVROLOGA doc.dr. Martin Rakuša, dr.med, spec nevrologije, Ambulanta za kognitivne motnje, Nevroloski oddelek UKC Maribor ODMOR OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO V AMBULANTI DRUŽINSKE MEDICINE Tatjana Cvetko, dr.med., družinska zdravnica VLOGA PODPORE BOLNIKOM IN SVOJCEM drustvo Spomincica PRIPRAVA PRIPOROČIL ZA PALIATIVNO OSKRBO BOLNIKOV Z DEMENCO Mateja Strbad, dr.med, spec.psihiater, PB Vojnik, psih.amb Lendava VPRAŠANJA, MNENJA IN ZAKUUČEK Mateja Lopuh DEMENCE Doc.dr. Milica G. l(ramberger, dr. med. 05/03/18 obrazi demence , MGK JIH PREPOZNAMO? 05/03/18 obrazi demence , MGK MOŽGANSKE FUNKCIJE • Dajejo sposobnost mišljenja,spomina, presoje, čustvovanja, komunikacije, gibanja, doživljanja domišljijskega sveta ..... 05/03/18 obrazi demence , MGK Frontalni reienJ 05/03/18 Centralni sulkus Precentralni girus(primarna motorična skorja) Temporalni reženj Primarna slušna skorja Parietalni reženj Primarna / vidna skorja Okcipitalni reženj Amigdala / obrazi demence , MGK Hipotalamus KOGNITIVNI KONTINUUM normalno blaga kognitivna motnja demenca 05/03/18 obrazi demence , MGK DEJAVNIKI TVEGANJA • starost nad 65 let Hipokampus dednost (10-30% tveganje za AB pri bolnikih z dementnim sorodnikom v prvi generaciji). • ženski spol • nižja izobrazba, • poškodbe glave • bolezni ščitnice, • pomanjkanje vitamina B, • zvišane maščobe v krvi, • prekomerno pitje alkohola. 05/03/18 obrazi demence , MGK Kognitivni upad pridružen staranju • blage spremembe spominskih funkcij in stopnje procesiranja informacij • ni jasno napredujoč • ni vpliva na dnevne aktivnosti 05/03/18 obrazi demence , MGK Kriteriji za blago kognitivno motnjo (BKM) • težave s spominom motnja spomina glede na starost in izobrazbo ohranjeno splošno kognitivno funkcioniranje ohranjena sposobnost za dnevne aktivnosti odsotnost demence • prevalenca 12-18% med nedementnimi osebami nad 65 let 05/03/18 obrazi demence , MGK DG algoritem za BKM • ali gre za motnjo spomina? • motnja druge kognitivne funkcije? • etiologija? ... anamnestični/heteroanamnestični podatki, lab izvidi, slikovna dg ... • degenerativna • vaskularna • psihiatrični • pridruženo sistemskim bol. ... 05/03/18 obrazi demence , MGK Zaključki o BKM • obravnavajmo takšne bolnike, • spremljajmo jih, • svetovanje glede življenjskega stila, načrtov • odločitev o uvedbi ACE inh. th individualna, reg. Th za BKM ni. 05/03/18 obrazi demence , MGK Demenca je ... sindrom napredujočega kognitivnega upada s prizadetostjo funkcij spomina in vsaj ene od ostalih višjih živčnih funkcij .... prizadete dnevne aktivnosti posameznika 05/03/18 obrazi demence , MGK DSM kriteriji l. motnja spomina 2.vsaj ena od naslednjih motenj: - afazija - apraksija - agnozija - motnja izvršitvenih funkcij 3. motnja v 1 in 2 vplivata na dnevne aktivnosti 4. ni izključno prisotno med delirijem 05/03/18 obrazi demence , MGK 10 11 12 Pojavnost • zboli 5% populacije nad 65 let starosti, 30-45% populacije nad 80 let . .. ,?t1 r ·• .. y ; CLINlc, -1r. f - :.=·=�.. .... ....... ,_ -� � tt;;�� - C••�,-- - 05/03/18 obrazi demence , MGK DNEVNE AKTIVNOSTI Sindrom demence Depresija? Dellirij? Reverzibilni vzrok? Demenca Alzheimerjeva demenca Mešana demenca Othet'dementiei:s wlh features of\/80 Le....,.,,bodytslone Demenca z Lewijevimi telesci Vaskularna demenca ( multi-infarktna demenca) Frontalne/frontotemporalne oblike demence subkortikalna demenca ( demenca pri Parkinsonovi bolezni , Huntingtonova or Progresivna supranuklearna paraliza-PSP, CBD .. ) Metabolno-toksične demence (kronični hipotiroidizem ali pomankanje B12) Infekcije (sifilis, neuro AIDS or kronični meningitis) Itd ... 05/03/18 obrazi demence , MGK Reverzibilni vzroki za demenco • ?10% vseh bolnikov z demenco ima reverzibilno stanje ..... 13 05/03/18 obrazi demence , MGK 16 EKSPANZIVNE LEZIJE 14 =- NORMOTENZIVNI HIDROCEFALUS 15 obrazi demence , MGK 18 Alzheimerjeva bolezen • 60-70% vseh demenc • motnja spomina, osebnostne spremembe, globalno kognitivno in funkcionalno poslabšanje. • vidno prostorske motnje (zgodaj) • apraksija • motnja govora • osebnostne spremembe, blodnje/halucinacije ( p pozno) 05/03/18 obrazi demence , MGK ALZHEIMERJEVA DEMENCA • najpogostejša ( demenca, invalidnost, odvisnost ... ) • 2015 (46.8 milijonov); 2x več v 20 letih • 68% v LMIC v 2050 • 1 trilijon USD v 2018 Alzheimer Disease lnternational, report 2015 05/03/18 obrazi demence , MGK AB NEVROPATOLOGIJA 19 20 ·J Amiloidni plaki Amilod beta peptid _ ... Bogdanovic, Huddinge Brain Bank, 2006 05/03/18 obrazi demence , MGK Nevrofibrilarne pentje Hiperfosforiliran tau Propad nevronov in sinaps Vnetje Žilne spremembe 21 NAPREDOVANJE AB www.alz.org/braintour/progression.asp 05/03/18 obrazi demence , MGK LIKVORSKI BIOMARKERJI celokupni tau fosfo-tau f3 amiloid 42 a sinuklein 05/03/18 (poškodba nevronov) (AB) (AB, DLT) (PB, PBD, DLT, MSA) obrazi demence , MGK Vaskularna demenca • Pričetek povezan z možgansko kapjo (velikokrat brez jasne informacije o preteklih kapeh, multiple majhne ishemične spremembe v možganovini) • Nenaden začetek, "stopničasto" slabšanje, najdbe v nevrološkem pregledu, • kapi vidne na CT ali MR sliki možganov, • pomembno prekrivanje z nevrodegenerativnimi demencami. 05/03/18 obrazi demence , MGK 23 Demenca pri Parkinsonovi bolezni (PB) • 30% bolnikov s PB; • Dej. tveganja: - starost nad 70 let - depresija - zmedenost/psihoza na levodopi • Halucinacije in blodnje - lahko izzvane z zdravljenjem 05/03/18 obrazi demence , MGK 25 Demenca z Lewijevimi telesci • Podobna AB in PB, • zgodnje blodnje in halucinacije, • blagi ekstrapiramidni znaki, • preobčutljivost na nevroleptike in ostala zdravila s CŽS učinki, • nepojasnjeni padci, izgube zavesti. 05/03/18 26 ------ ------------ - --- -- Frontotemporalna demenca • Fokalna atrofija frontalnih in/ali sprednjih temporalnih režnjev, • degeneracija brez značilnih sprememb za AB ali Pickovo bolezen • lahko je avtosomno dominantno dedna. 05/03/18 obrazi demence , MGK 27 05/03/18 obrazi demence , MGK Cilji obravnave bolnika z demenco - minimaliziranje posledične prizadetosti - preprečevanje komplikacij in slabšanja stanja - nadzor simptomov, posledic in komplikacij bolezni. 05/03/18 obrazi demence , MGK Ambulantna obravnava zajema • razširjen nevrološki pregled, • napotitev na laboratorijske, slikovne in elektrofiziološke preiskave 05/03/18 obrazi demence , MGK 28 29 30 Laboratorijske preiskave • hemogram • biokemične preiskave krvi ... • nivo vitamina B12 • testi ščitnične funkcije • (serologija na lues, Borelio B.) • drugo? 05/03/18 obrazi demence , MGK STRUKTURNA SLIKA MOŽGANOV / \ 1 1 .\ ,. 05/03/18 obrazi demence , MGK Hospitalizacija • Za manjši delež bolnikov z demencami (mlajši bolniki, kompleksne in atipične oblike, hitro potekajoče oblike demenc, reverzibilne demence). 05/03/18 obrazi demence , MGK 31 32 33 Medicina sestra in dementni bolnik posvet s specializirano diplomirano medicinsko sestro , lhink th.)(f ttw- ncw nu,._ Stwf11 bc-tn hc:rel.'Yfflinctlc.lfl�• 05/03/18 • h klinični psihologinji, • psihiatru • socialni delavki, • logopedinji obrazi demence , MGK pp napotitev • na obravnavo k delovnemu terapevtu ali fizioterapevtu. 05/03/18 Zdravljenje • cilj • možnosti, pričakovanja • nefarmakološko • farmakološko • Multidisciplinarno! 05/03/18 obrazi demence , MGK 34 35 36 Zdravljenje • nadzor nad dej tveganja za MŽB • inhibitorji acetilholinesteraze • memantin • antidepresivi, anksiolitiki, antipsihotiki • kako zdraviti nespečnost? 05/03/18 obrazi demence , MGK Prilagoditve okolja bolniku z demenco • Ustvariti "domače " okolje, • odstraniti nenavadne zvoke, • tekom dneva zagotoviti osvetljenost prostorov, • zagotavljati dnevne aktivnosti(miselne, fizične), • zagotavljati podporo in izobraževanje svojcev/skrbnikov. 05/03/18 Inhibitorji AcH estaraze • SU: slabost,driska, izguba apetita, nihanje krvnega pritiska .. • izboljšanje kog. funkcij, upočasnjeno napredovanje bolezni odložena namestitev D50 oz. potreba za izdatno pomoč. 05/03/18 obrazi demence , MGK 37 39 Memantin • Zmerna do napredovala AB (KPSS 3-14) • antagonist N-methyl D aspartate (NMDA) receptorja; pretirana stimulacija NMDA receptor vodi v napredujočo okvaro v nevrodegenerativnih boleznih . • Majhno, stat pomembno izboljšanje mentalnih funkcij in izvajanja dnevnih aktivnosti. • SU:glavobol, zaprtje, zmedenost, omotica. 05/03/18 05/03/18 obrazi demence , MGK Preventivna terapija? za AB Antioksidanti: Vit.E, Folna kislina Protivnetna zdravila: NSAIDs?,. Stati ni Psihofizična aktivnost obrazi demence, MGK 40 41 NA POTI K USPEŠNEMU ZDRAVLJENJU AB • Razumeti kompleksno etiologijo in patogenezo AD Raziskave • Regeneracije celic • Celični organeli • Metabolizem • Zdravljenje z več tačami • Premik naprej iz: en protein-ena tarča-ena zdravilo 05/03/18 obrazi demence , MGK 42 SPOPRIJEMANJE l. stopnja: predkllnlčna demenca !L...S2P.!!J!: komaj opaan kocnitlvnl upad III: stopnja: bla11 ko1nitlvni upad - bla1a konitivna motnja (pozabljanjebesed,imen,te2 je načrtovanje) IV. stopnja: zmami ko1nitivni upad - bl■p demenca (pozabljivost, težave v uprav ljanju z denarjem) V. stopnja: teljo kocnitlvnl upad-zmerna demenca (zmedenost,onemogočenaustreznaskrbzase) L 9 - 12 let J ._ _� _ f _ i _ i _ � _ � _ ] _� _:l_� _;� - �_:i_ 1 � _.: _: _ :;� _ :: _ ;�: _ :� _ ,: _ : _ :: _ :: _ � _ :� ----+ � � ZDRAVILA : antidepresivi, prehodno ankslolitiki, kognitivni modulatorji. NEFARMAKOI.OŠKI UKREPI VPSD PRI RAZLIČNIH DEMENCAH 1. anbioznost 2. nespeOloit a&it wl• halucinuije depttilJ1 1. 1patiJafe"1orij1 2. •citMiJa rlldrailjivo j-- .f .. ll r; V/, .-u: 2 meseca po uvedbi d..tj7 (/ · antidepresiva Racionalizacija: ni čudno da imam težave, če pa sem dal/dala toliko skozi. Zanikanje: nimam demence. lntelektuali:zacija: vsi niso dementni. Represija: naj kar govori, tako ali tako nimam demence. DRUGO OBDOBJE BOLEZNI - vodenje NEZAVEDANJE BOLEZNI: strah, blodnje, halucinacije, napačno prepoznavanje, razvrtost, nespečnost, razdražljivost jezavost, motorično nesprejemljivo vedenje, zbeganost, neorientiranost, ... ➔ psihološki in vedenjski simptomi pri demenci - VPSD Projekcija: če je on/ona pozabljiva misli da sem tudi jaz. Premeščanje: on/ona ima težave ne jaz. Regresija: umikanje v jok, trmo, ... Kompenzacija: nič hudega, če se mi ponesrečit kolač, juha pa je bila odlična. ! ZDRAVILA: antidepresivi, prehodno anksiolitiki, kognitivni modulatorji, antipsihotiki, izjemoma, stabilizatorji razpoloženja. ' - -- NEFARMAKOl.0ŠKI UKREPI RAZBREMENITEV ! : TRETJE OBDOBJE BOLEZNI - pomoč ODVISNOST (duševna in telesna opešanost): strah, nemir, osiromašenost besedne komunikacije, zbeganost, zaposlitveni nemir, nekoordinirani gibi, padci, inkontinenca, neješčnost. MORALNO ETIČNE DILEME! Avtonomija, sposobnost odločanja, dostojanstvo, zlorabe, zaupnost, pravice, ... 1. 211. in 213. l:len Zakona o zakonski zvezi in družinskih razmerjih. 2. Zakon o duševnem zdravju - ZDZdr ČETRTO OBDOBJE BOLEZNI ..----� --­ __,,, .. _,._,. ..... ....._ ... __ - .. -- ............ .....,.. __ In --- TERMINALNA DEMENCA: neodzivnost, neprepoznavanje okolja, besedna komunikacija omejena zgolj na fraze ali vokalizme, nemir, nepomičnost, ugasi refleksi, oslabitev imunskega odziva (ponavljajoča se vnetja, sepsa!), izgubljanje telesne mase (več kot 10% telesne teže v 6 mesecih, albumini manj kot 25 g/1), preležanine in ulkusi, ... TERMINALNA DEMECA 1 ( mesed, tedni , dnevi > 1 �-------� SMRT MORALNO ETIČNE DILEME: Aktivno zdravljenje, uvajanje NGS, TUK, antibiotiki, ... ? PALIATIVNO ZDRAVUENJE (oskrba) V TERMINALNEM OBDOBJU DEMENCE 1. PALIATIVNA OSKRBA JE HOLISTIČNI, MULTIDISCIPLINARNI PRISTOP PRI OBRAVNAVI KRONIČNIH BOLEZNI, ŠE POSEBNO, KO SE TE PRIBLIŽUJEJO SVOJEMU KONCU. 2. ZDRUŽUJE ETIČNA, PRAVNA, MORALNA NAČELA IN UPOŠTEVA TELESNE, PSIHOSOCIALNE IN DUHOVNE POTREBE BOLNIKOV IN NJIHOVIH DRUŽIN Z NAMENOM IZBOUŠANJA KVALITETE ŽIVUENJA .. 3. NUDI USTREZNO MEDIKAMNETOZNO PODPORO ZA PREPREČEVANJE BOLEČIN IN TREPUENJA (simptomov, ne bolezni ali laboratorijskih vrednosti!) 4. SMISELNO POSTOPNO UKINJANJE ZDARVIL ZA ZDRAVUENJE KRONIČNIH BOLEZNI. S. VKUUČUJE ODPRTO KOMUNIKACIJO Z MOŽNOSTJO ODLOČITVE. ZDRAVILA : PSIHOAKTIVNA ZDRAVILA PO PREMISLEKU (antidepresivi, prehodno anksiolitiki, kognitivni modulatorji, antipsihotiki, izjemoma, stabilfzatorji razpoloženja). ANALGETIKI! svetlobi!, toplota, mir, SPOSOINCl5II atasN, dotik, nasmeh ... r--... NEFARMAKOI.OŠKI UKREPI ZAPLETI NAPREDOVALE DEMENCE fiEVl�Oaot.NIIIOVl'IIEOSMTIUOVMESECIH '--- "•• ... Q � 9•0,(••� ■·� •w•i,,•MJ C> l•t(A•Ulj ■ •-• t,.•HJt V ZADNJIH 3 MESECIH ŽIVUENJA JE IMELO 40,7" VAROVANCEV VSAJ ENO OBREMENJWOČO INTERVENCO (hospitallzaeljo, pregled vurgentnl ambulanti,parenteralno terapljoal lhran/enjeposo ndl1J. ➔ ŽEUE, PREPRIO\NJA , KVALITETA ŽIVUENJA, ? DOSTOJANSTVO, SPOŠTOVANJE , ... • PREPOZNAVANJE PRIČAKOVANJA SKUPINE ZANIKANJE DVOJNOST- DOŽIVUANJA / DOJEMANJA DRUŽINSKI ČLANI BILO BI DRUGAČE, ČE BI SE: UPOČASNJENOST-če bi se potrudil/a IZGUBUENOST-če bi bil bolj zbran/a IZPRAZNJENOST- če bi se mu/ji ljubilo ZAKAJ NE RAZUME, DA: UPOČASNJENOST- ne morem IZGUBLJENOST- ne znajdem se IZPRAZNJENOST- ne morem misliti DRUŽINSKI ČLANI BOLNIKA Z DEMENCO, POGOSTO IMENOVANI NEVIDNI BOLNIKI, SO ZA NEGO DRUŽINSKEGA ČLANA Z DEMENCO KLJUČNI. ... DEJSTVO: SKRB ZA BOLNIKA Z DEMENCO NA DOMU POVPRKNO TRA.IA fli" / TEDEN SlOZI 5-10 LET. ..,....,._._,..""........_ "°'""" um ,m-m. PRETIRANA SKRB, RAZDRAžUIVOST, UTRUJENOST, TESNOBA, TELESNI ZNAKI, SAMOMORILNOST, ..• V RAZMISLEK, ... STRES IZGORELOST UMIK, � ANHEDONUA, DEPRESUA, TELESNA OBOLEVNOST, SLABŠI ODNOSI V DRUŽINI, SAMOMORILNOST, ..• ZAMISLITE SI, DA STE V TEMNI SOBI. KAKO IZ NJE? PREPROSTO TAKO, DA SI TEGA NE ZAMIŠUATE VEČ! ZAKUUČEK TOREJ- ne predstavljajmo si vedno samo negativnih posledic demence . ... DEMENCA JE LAHKO NOVA IZKUŠNJA, KI SPPREMENI POGLED NA ŽIVUENJE. NAUČI NAS CENITI MAJHNE STVARI IN SE VESELITI MAJHNIH RADOSTI. PRIŽGE NOVO LUČ V NAŠIH MEDOSEBNIH ODNOSIH. NAUČI NAS STRPNOSTI IN IZRAŽANJA ČUSTEV TER DAJE MOŽNOST SPOZNATI SAMEGA SEBE. Obravnava bolnika z demenco - pogled nevrologa doc. dr. Martin Rakuša, dr. med., spec nevrolog Oddelek za nevrološke bolezni, UKC Maribor, Ljubljanska 5, 2000 Maribor Demenca je najpogostejša nevrodegenerativna bolezen. Pri obravnavi bolnika poskusimo odgovoriti na 3 vprašanja. l. Ali ima bolniki blago kognitivno motnjo ali demenco? Blaga kognitivna motnja je okvara enega ali več področji spoznavnih sposobnosti (spomin, jezik, vidno-prostorske funkcije, pozornost, izvršilne funkcije), katero opazi bolnik ali svojci. Okvara še ni tako huda, da bolnik ne more opraviti nalog, ki jih je lahko opravil preden je zbolel. Za razliko od blage kognitivne motnje, pri demenci bolnik ne zmore več opraviti svojih nalog npr. babica pozabi kuhati. 2. Ali ima bolnik ireverzibilno ali reverzibilno demenco? Primarne demence (Alzheimerjeva demenca, vaskularna demenca, demenca pri Parkinsonovi bolezni, demenca z Lewyjevimi telesci, fronto-temporalna demenca) so ireverziblne. Kognitivne okvare zaradi metabolnih vzrokov, vnetji, tumorjev, hidrocefalusa so lahko reverzibilne. 3. Kakšno je najbolj primerno zdravljenje dementnega bolnika? Za simptomatsko zdravljenje Alzheimerjeve demence ter demence z Lewyjevimi telesci se uporabljajo inhibitorji acetilholinesteraze. Za napredovalo Alzheimerjevo demenco se uporablja tudi agonisti NMDA receptorjev. Za zdravljenje demence pri Parkinsonovi bolezni je registriran inhibitor acetilholinesteraze rivastigmin. Raziskave so pokazale, da bolnikom z napredovalo Alzheimerjevo demenco pri katerih se je pojavila vedenjska simptomatika, koristi dvotirno zdravljenje z inhibitorjem acetilholinesteraze in agonistom N-metil-D-aspartatnih (NMDA) receptorjev. Odmerki so prikazani v tabeli 1. Tabela l. Zdravila za simptomatsko zdravljenje Alzheimerjeve bolezni. Mehanizem delovanja Indikacija Najvišji odmerek Koraki Literatura ' ' . ; .Galan_tami!i .. · Riv�stigmin . . . ' · Inhibitor acetilholinesteraze Blag a do zmerna demenca Blaga do huda demenca 10mg 24mg 12 mg / 13,3 mg 2 3 413 II Memantin Agonist NMDA receptorjev Zmerna do huda demenca 20mg 4 1 Apostolova LG: Alzheimer Disease. Contin Lifelong Leam Neurol 2016;22:419-434.} 2 Gomperts SN: Lewy Body Dementias: Dementia With Lewy Bodies and Parkinson Disease Dementia. Continuum (N Y) 2016;22:435-463. 3 Finger EC: Frontotemporal Dementias. Contin Lifelong Leam Neurol 2016;22:464-489. 4 Štante KO, Potočnik J, Rakuša M: Vascular cognitive impairment and vascular dementia. Zdr Vestn 2017;86. VLOGA PODPORE BOLNIKOM IN SVOJCEM NAMEN ZDRUŽENJA JE: ❖ Izboljšati kakovost.življenja ljudi z demenco in njihovih družinskih članov. ❖ Izboljšati poznavanje bolezni pri družinskih članih bolnikov z demenco. ❖ Izboljšati poznavanje zgodnjih znakov demence v javnosti. ❖ Osveščati javnost in odgovorne organizacije za težave, ki jih bolezen povzroča tako bolnikom kot njihovim svojcem in družbi nasploh. IZVAJANJE REDNEGA PROGRAMA SPOMINČICE ❖ Pet predavanj letno za širšo javnost (zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci ... ) ❖ Delavnice za svojce obolelih za demenco ❖ Pohod ob dnevu Alzheimerjeve bolezm ❖ Skupina za samopomoč 1x mesečno ❖ Alzheimer caffeji ❖ Predavanja kamor nas povabijo Na pobudo dr. Aleša Kogoja, dr. med., specialista psihiatrije in takratne predsednice spominčice Šentjur, dr. Zlate Felc, dr. med. specialistke pediatnJe je bila ustanovljena Spominčica Šentjur s polnim naslovom Združenje zahodno štajerske pokra1ine za pomoč pri demenci, ki je bilo ustanovljeno 9.1.2008 z namenom nudenja pomoči bolnikom in njihovim svojcem pri lajšanju posledic demence. ' ' ' .1 ' CILJI ZDRUŽENJA SO ❖ Doseči boljšo kakovost življenja ljudi z demenco in pri njihovih družinskih �anih. ❖ Zmanjšati stiske pri njihovih družinskih članih zaradi nerazumevanja bolezni. ❖ Doseči večjo informiranost o zgodnjih znakih bolezni v javnosti. ❖ Spodbujati aktivno in uspešno strokovno delo svojih članov. ❖ Skrbeti za strokovno izpopolnjevanje članov združenja. ❖ Iskanje možnosti za realizacijo sodelovanja s podobnimi domačimi in tujimi društvi ter organizacijami PROJEKTI SPOMINČICE ŠENT JUR Od Bohorja do Pohorja ❖ NamenJen medgeneracijskem sodelovanju ❖ Izdana knjižica: • Babi postaja čudna, vse pozabi• ❖ Knjižica predstavljena po osnovnih šolah 1n osnovnošolcem predstavljena demenca I , . . , , IZVAJANJE REDNEGA PROGRAMA SPOMINČICE ❖ Pet predavanj letno za širšo javnost (zdravniki, medicinske sestre, socialnl delavci ... ) ❖ Delavnice za svojce obolelih za demenco ❖ Pohod ob dnevu Alzheimerjeve bolezni ❖ Skupina za samopomoč lx mesečno ❖ Alzheimer caffeji ❖ Predavanja kamor nas povabijo Pogodbe o sodelovanju pri projektu Varne točke - 2013 ❖ Ljudsl> kronična bolezen, podobno kot npr. družinska hiperholesterolemija AAIC. London 2017 Demenca = terminalna bolezen l j ! Napredovanje demence ► Napredovanje bolezni je praviloma počasno in postopno 0 Trajanje 4-6 let (3-12) 0 Različni dejavniki (infekcijske bolezni, operativni posegi, institucionalizacija, delirij ipd.) praviloma povzročijo abruptno poslabšanje simptomatike, tako kognitivnega, vedenjskega kot funkcionalnega statusa • Kljub ozdravitvi se stanje praviloma ne povrne v prvotno, tj. pred delovanjem stresorja 0 Jasen prehod v paliativno faz je zelo, zelo redek ► Individualna prognoza je precej težko napovedljiva Definicija napredovale demence ► Faza, ko postanejo bolniki popolnoma odvisni od pomoči drugih 2x toliko časa v zmerno napredovali in napredovali fazi kot v zgodnejših fazah bolezni ► 1/3 bolezni so bolniki popolnoma odvisni od drugih 0 Praviloma nameščeni v OSO ► Pri mlajših bolezen napreduje hitreje Pace Vet al. Dementia: From AdYanced Disease to Bcreavment (20 l l) Lestvice za oceno napredovalosti ► KPSS pod l O kaže na kognitivni status, ne pa na vedenjskega in funkcionalnega GOS - Globa! Deterioration Scale ° Faza 6 = zmerno napredovala demenca : bolnik občasno pozabi ime skrbnika, se ne zaveda nedavnih dogodkov in izkušenj, težave pri štetju do I O, pomoč pri ADL, občasna inkontinenca, moten dnevno­ nočni ritem, osebnosaio še orientirani, VPSD ° Faza 7 = napredovala demenca: ne prepoznajo svojcev, posamezne besede in fraze, sledi odsotnost verbalne komunikacije, huda inkontinenca, nezmožnost samostojnega hranjenja, postopna izguba sposobnosti hoje, možgani več ne zmorejo kontrolirati telesa Modeli poteka bolezni tlynn.rnL \2 0()1) Značilnosti napredovale bolezni ► Bolniki ne zmorejo več izražati svojih potreb in želja 0 Pomembno prepoznavati znake neudobja ► Največ vedenjske in psihične simptomatike v tej fazi (depresivnost, apatičnost, agitacija, psihoza, tavanje) ► Vloga svojcev ► potrebujejo veliko tudi strokovne podpore Zadnja faza - vegetiranje: afazija, nezmožnost hoje in sedenja brez pomoči, nezmožnost držati glavo pokonci Pacc V t!l al. l)t:m1:ntia: Fn!ln AJY,mo.:t::J Dis1:asi: to 81::n:a\'mt:nt (201 l) FAST6in 7 Functional Assessment Scale for AD (Reisberg, 1984) , 6a: potrebna je pomoč pri oblačenju , 6b: potrebna pomoč pri kopanju , 6c: potrebna pomoč pri uporabi stranišča (ne potegnejo vode ... ) ► 6d in e: inkontinenca za urin in blato , 7a: govor omejen na nekaj besed dnevno , 7b: zmorejo zgolj eno rammljivo besedo, ki jo ponavljajo v vseh okoliščinah , 7c: nezmožnost hoje brez pomoči ► 7d: nezmožnost sedeti brez opore ► 7e: nezmožnost nasmehniti se I FAST7c ► FAST 7c = mejnik za vstop bolnika v paliativno fazo ► Ameriške hospic smernice 0 Prognoza preživetja: 6 m ° FAST 7c 0 + vsaj eno od naslednjih stanj v zadnjem letu: Aspiracijska pljučnica Pielonefiitis ali dmga okužba zg. urinamega trakta Septikemija Preležanine (napredovale, stadij 3 in 4) • Ponavljajoče se vročine po zdravljenju z antibiotki • Težave s hranjenjem: vnos hrane oz. tekočine ni zadosten za preživetje (hujšanje 10 % v 6 m), enteralna prehrana, mižani albumini pod 2,5 g/dl Cilji obravnave dementnega bolnika Fla ..... � ....................................... ca'lt ..... •TACT IIILD IMJIJERA 1E Citat iz Strategije 2016 Specifične strategije v paliativni oskrbi za paciente z napredovalo demenco so: • Specifična znanja strokovnjakov za probleme obnašanja • Lajšanje telesnih in kognitivnih problemov • Specifične potrebe pri komuniciranju z bližnjimi z zapletenimi postopki odločanja pri vnaprejšnjem načrtovanju in obravnavi procesa umiranja (paliativni načrt) • VPSD, celostni pristop, razlaga poteka bolezni 1 V st � p v paliativno fazo ► Zaradi težavnosti napovedovanja preživetja pri bolnikih z napredovalo demenco bi lahko kot kriterij za vstop v paliativno fazo obveljal vzdrževanje udobja kot glavni cilj obravnave ► EAPC, 2013: White Paper - Priporočila za paliativno oskrbo starejših bolnikov z alzheimetjevo in drugimi progresivnimi demencami 0 Vsebujejo 11 domen s 57 priporočili Citat iz Strategije 2016 • Podpora bližnjim, ki doživijo izjemno visoko obremenitev pri oskrbi in negi dementne osebe • Pomoč pri žalovanju, ki za bližnje lahko nastopi že zgodaj v poteku demence njihove bližnje osebe • Upoštevanje pogostih pridruženih bolezni in stanj • Suport svojcem Priprava slovenskih priporočil ► 2 poglavji 0 Definicija prehoda v napredovalo fazo; boljša prepoznava bližajoče se smrti, izogibanje pretirano intenzivni in velikokrat obremenjujoči obravnavi, optimalna obravnava simptomov in vzdrževanje udobja. 0 Paliativni pristop v širšem smislu že od postavitve diagnoze dalje: informiranje o terminalni naravi bolezni, skupni dogovor s pacienti in njihovimi svojci glede pomembnih odločitev (paliativni načrt), psihološki suport, žalovanje se začne že bistveno pred smrtjo. l. Prognoza in pravočasno ► Napovedovanje smrti pri demenci je kompleksno in posledično precej nezanesljivo 0 Klinična presoja+ lestvice 0 Lestvice imajo precej omejeno uporabnost pri identifikaciji tveganja za smrt (20-40 %) v enem mesecu. 0 Popolna odvisnost od drugih (nezmožnost ADL: hoja, umivanje, umivanje zob, uporaba WC, oblačenje, hranjenje) je strog napovednik smrti (POZOR!) ► EAPC priporočila so glede te točke dosegla le zmeren konsenz 12. Izogibanje pretirano agresivni, ► Reden pregled zdravil za zdravljenje kroničnih bolezni in prilagajanje v odvisnosti od cilja zdravljenja -, Sočasna uskladitev terapevtskih ciljev z oceno primernosti farrnakoterapije (dolgi seznami zdravil) 0 Več zdravil, višja je verjetnost neželenih učinkov in interakcij · Nc7.možnost ,·crbalnc komunikacije, disfagija, odklonilnost ► Cilj vzdrževanje udobja: predpisovanje le zdravil, ki lajšajo trpljenje 0 Ob dvomu predpis zdravila za krajše obdobje in ocena učinkovitosti ► Izogibanje PVU (na psihiatriji zelo strogo, drugod precej neurejeno) l. Prognoza in pravočasno re oznavan · e umiran · a ► Pravočasen pogovor o demenci kot terminalni bolezni lahko tako pri bolniku kot družini poveča občutek pripravljenosti na prihodnost, jih pomiri 0 Odpiranje teme, tudi če bolnik in svojci prognoze ne omenjajo 0 Ob jasnem zavračanju, v primeru zanikanja in lažnega upanja, pa moramo to spoštovati 2. Izogibanje pretirano agresivni, intenzivn· obremen·u·oči obravnavi ► Sprejemi v bolnišnico naj bodo preudarni 0 Ocena tveganja in koristi: dodatna dekompenzacija bolnika, · lahko tudi z delirijem • osebje v bolnišnicah ni vedno usposobljeno 0 Izogibanje H bolnikov z zelo napredovalo demenco (pljučnica-DSO > H > življenje se ni podaljšalo) 0 Ocena terapevtskega cilja oziraje se na stanje demence 2. Izogibanje pretirano agresivni, ► Hidracija 0 Velikokrat potrebna pri okužbah, tudi subkutana 0 Pri umirajočih pa rehidracija ni potrebna, saj lahko poveča količino respiratorne sluzi, povzroča retenco urina 0 Žejo lahko nadzorujemo z ustrezno ustno nego 0 Mnenja so različna glede na kulturo in vero 2. Izogibanje pretirano agresivni, intenzivni obremen·u· či o ravnavi ► Uporaba stalne parenteralne sonde (PEG) 0 Študije kažejo, da hranjenje po PEG ne vpliva na daljše preživetje 0 Tudi ni dokazano, da bi PEG izboljšal kakovost življenja, zmanjšal preležanine ali izboljšal prehranski status 0 Večja nevarnost za pljučnice 0 Hranjenje z roko: pristen stik, okušanje hrane ° Komunikacija tako z bolnikom (predhodno izražena želja) in svojci 13. Optimalna obravnava simptomov 'in za otavran·e udob·a ► Celostni pristop: pogostost, medsebojna povezanost simptomov ► Obravnava vedenjske simptomatike hkrati s obravnavo somatskih težav 0 Bolečina se pogosto kaže z agitacijo 0 Delirij 0 Nezadovoljene fiziološke in čustvene potrebe • Lakota in žeja, okoljski dejavniki, npr. mraz, vročina • Čustva, npr. strah, občutek osamljenosti, zapuščenosti 3. Optimalna obravnava simptomov in za ► Nefarmakološki pristopi pri vedenjskih spremembah imajo prednost 0 Uporaba antipsihotikov, benzodiazepinov, oviranja (PVU) velikokrat še poslabša stanje, zniža raven udobja in zniža QoL ► Nega pri umirajočih bolnikih, npr. obračanje bolnika, vlaženje ustnic, pogostejša anogenitalna nega izboljšujejo raven udobja 2. Izogibanje pretirano agresivni, int ravnavi ► Uporaba antibiotikov 0 Učinek antibiotikov na podaljšanje življenja je negotov SPREAD (Study of Pathogen Resistance and Exposure to Antimicrobials in Dementia): 0 2/3 tretjini oskrbovancev z napredovalo demenco DSO je imelo v 12 m okužbo, najpogosteje respiratornega in urinarnega trakta (Mitchell, JAMA 2014) ► ½ bolnikov z napredovalo demenco ima pljučnico v zadnjih 2 tednih življenja (Chen, J Am Geriatr Soc 2006) ► Stopnja smrtnosti po dg. pljučnica v 6 m je 50 % 3. Optimalna obravnava simptomov in za otavran·e udob·a ► Uporaba analgetikov, če ne najdemo vzroka za spremembo vedenja (priporočilo EAPC) ► Sodelovanje celotnega tirna pri identifikaciji izvora neudobja 0 Lažja prepoznava, če bolnika dobro poznamo ► Monitoring z orodji za evalvacijo uspešnosti intervenc ► - Lestvice za prepoznavo bolečine, dispneje, delirija . · Korelirajo s koncem življenja Svojci ► Razklani med dolžnostjo do skrbi za bližnjega ter lastnimi poklicnimi in družinski obveznostmi ► Skrb je 24-uma zaposlitev - brez prostih dni (24/7) ► Občutek, da so izgubili nadzor na lastnim življenjem ► Žalovanje se začne veliko pred smrtjo ► Tipični negovalec: 0 Ženska nad 50 let ,) 49 % jih ima težave s spanjem 0 48 % jih dopust in bo�1iški stalež porabi za skrb za obolele bližnje 0 Pri 26 % se kot neposredna posledica skrbi pojavi bolezen oz. se poslabša že ugotovljena 0 37 % jih zaprosi za skrajšan delovni čas oz. pusti službo 7.3.2018 RAZ • • • Slovensko združenje pa!iativne in hos:pte oskrbe ktualne teme Hzl!W®ll�� RAZLIČNI OBRAZI DEMENCE Današnji dogodek je podprla: ------ STADA ------ •� • Slovenikordrulfn� � p.-iha tivn em hos pi(o6l1ntl" l 1'6mvt orC>.t'.OlOI.? q,aj.t, SA U.- t-.�.t, ktualne teme Hzl1W® ll H�� RAZLIČNI OBRAZI DEMENCE ttt •etttr ��� D E� n e� o :a:�. Mateja Lopuh, Ninna Ko2orog SZPHO -� VRSTE DEMENC ALI ZAKAJ NI VSE ALlHEIMERJEVA DEMENCA Milica Gregorič Kramberger, dr. med, spet.nevrolog, ii;;;;;;iiin!iii'iiiiiii vodja Centra za kognitivne motnje Nevrološke klinike Ljubljana -� PSIHIATRIČNA OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO . prlm.asist. Mojca Mu _ rse � , dr.med, spec psi h iater, vodja oddelka za Genatnjo UKC Maribor - iiii. ii!iii;;_ il ,iiiiiiii OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO SK021 OČI NEVROLOGA doc.dr. Martin Rakuša, dr.med, spec nevrologije, Ambulanta za kognitivne motnje, Nevroloski oddelek UKC Maribor iti+WP•I- ODMOR tk•\ 1 tkOW OBRAV NAVA BOLNIKA z DE � ENC O v AMBULANTI DRUŽI NSKE MEDICI NE I■ 1 ••1 - Tatjana Cvetko, dr.med., družinska zdravnica ,,11 ,,t·r ���: � : ��:c�c: OL NIKOM IN SVOJCEM ftt'l'Ptf!I ■ � R �:e��:r::��r��;!� ::e:��i�����. 0 P������ :��:��:n�:: ENCO 11:fl'Rft' ·= =�: L � p � h MNENJA IN ZAKUUtEK ktualne teme Hzl1W®llfl�� RAZLIČNI OBRAZI DEMENCE Pričakuje se veliko število poslušateljev, zato vse prisotne prosimo, da smiselno zasedete prosta mesta, da bo vsak lahko pršel do svojega sedeža. Hvala. Organizator •� • Slove _ nskozdružfflje � pa ll.tl1\'ne10 hosp1cosk1 0E' o • C>Ntol�i l �T'I I\ITT MTTM OfCN. 01;oc;, �!.._ ..... � .. ,;1. ktualne teme H�1W®OH�� RAZLIČNI OBRAZI DEMENCE 60 urna Dodatna znanja iz paliativne oskrbe ,.Korak za korakom" •� • Slo11en�koldrul�je � pahallvr>einhosp,cosJ- o 2