kot pilotni program v ljubljanski regiji in leto dni pozneje {e v primorski regiji. V letu 2002 smo organizirano presejanje za raka materni~nega vratu kot dr`avni program ZORA raz{irili na vso Slovenijo. Na preventivne ginekolo{ke preglede in odvzem brisa materni~nega vratu (BMV) v skladu z novimi smernicami tako lahko prihajajo `enske same. ^e jih na pregled ni najmanj tri leta, `enske, ki imajo izbranega ginekologa, povabi njihov ginekolog, druge pa dobijo povabilo iz presejalnega centra na Onkolo{kem in{titutu. Na preventivni odvzem BMV so vabljene `enske v starosti 20–64 let, v triletni program pa lahko vstopijo {ele po tem, ko sta dva BMV v enem letu normalna. Prvi uspehi o ve~ji pregledanosti `ensk s testom PAP se ka`ejo v ljubljanski in primorski regiji, saj se je dele` `ensk, ki so v zadnjih treh letih pri{le na ginekolo{ki pregled in test PAP, `e pove~al na 70 %. Na~rtujemo, da bomo do konca leta 2004 povabili na test PAP vse `enske iz Slovenije, ki ga v zadnjih treh letih niso opravile. Na podro~ju citopatologije sta bila objavljena Pravilnik o pogojih, ki jih morajo izpolnjevati laboratoriji za pregledovanje brisov materni~nega vratu, ter Navodila za poenotenje izvidov brisov materni~nega vratu in informacijskega sistema ginekolo{ke citopatologije. Ginekologi smo objavili Priporo~ila za odkrivanje, zdravljenje in nadzor bolnic s predrakavimi spremembami materni~nega vratu. Leta 2002 smo opredelili kazalce kakovosti pri kolposkopiji, zdravljenju in nadzoru bolnic s predrakavimi spremembami materni~nega vratu in predlagali ustrezne standarde. Prav tako smo opredelili strokovna izhodi{~a in predlagali algoritme za dolo~anje onkogenih humanih virusov papiloma kot dodatne diagnosti~ne metode za uspe{nej{e odkrivanje predrakavih sprememb materni~nega vratu. Glede na podatke o bolnicah z rakom materni~nega vratu, ki so zbolele, ~eprav so hodile na ginekolo{ke preglede, pa se zavedamo, da moramo {e izbolj{ati vse postopke, od odvzema brisa materni~nega vratu do pregleda v laboratorijih in zdravljenja predrakavih sprememb materni~nega vratu, saj so za zmanj{evanje nastanka invazivnega raka materni~nega vratu klju~ni. Kakovost dela na vseh ravneh je najpomembnej{i sestavni del vseh presejalnih programov. Sklepi okrogle mize Pogostost raka materni~nega vratu v Sloveniji bo mogo~e zmanj{ati le z nadaljevanjem dr`avnega programa organiziranega presejanja. Na{e delovanje bo zato v prihodnosti usmerjeno v doseganje ve~jega {tevila vseh pregledanih `ensk v Sloveniji (najmanj 80 % v treh letih) in v zagotavljanje in u~inkovito nadziranje kakovosti vseh postopkov na vseh podro~jih organiziranega presejanja: ginekologije, citopatologije in informacijskega sistema, tako pri presejanju kot tudi pri odkrivanju, zdravljenju in nadzoru bolnic s predrakavimi spremembami. Marjetka Ur{i~ Vr{~aj in Maja Primic-@akelj ONKOLOGIJA / v `ari{~u 74 Sklepi posveta o pre~ivetju bolnikov z rakom v Sloveniji Problematika na podro~ju raka je tako kompleksna, da ni re{ljiva z eno samo potezo. Na podlagi ugotovitev moramo ukrepe na~rtovati po sklopih. 1. REGISTRACIJA RAKA IN OBDELAVA PODATKOV Ugotovitve Ni razlogov, da v izsledke raziskave EUROCARE ne bi verjeli, ~e{ da regijski registri (kjer gre verjetno za najrazvitej{e regije v neki dr`avi) niso primerljivi z dr`avnimi, ki morajo vklju~evati tudi manj razvita obmo~ja. O tem nas prepri~ujejo rezultati, dose`eni v skandinavskih dr`avah, ki odstopajo celo od razvitej{ih regij zahodne Evrope. Da pa problem registracije obstaja, se je pokazalo pri urolo{kih rakih v Sloveniji, kjer zgodnje oblike prakti~no niso registrirane. Sklepi Izvajanje registracije rakavih bolnikov v Sloveniji ni popolno. Potrebno je natan~nej{e in podrobnej{e prijavljanje. Doslej je to dejavnost izvajal izklju~no Onkolo{ki in{titut. Skrajni ~as je, da dr`ava prevzame odgovornost za financiranje kadrov in opreme ter nadzor nad izvajanjem registracije. Onkolo{ki in{titut bo s svojim bolni{ni~nim registrom {e naprej v veliki meri sodeloval pri vzpostavljanju enotnih standardov pri registru raka. Na~rtovanje {tevilnih ukrepov pri sekundarni preventivi, diagnostiki, zdravljenju in paliativni oskrbi je neposredno odvisno od natan~nega in sprotnega sledenja trendov v obolevnosti za rakom pri nas. 2. PRIMARNA PREVENTIVA Ugotovitve Na tem podro~ju kratkoro~nih uspehov ne moremo pri~akovati. Na{ posvet temu segmentu ni bil namenjen, saj na pre`ivetje `e zbolelih primarna preventiva ne more vplivati. Seveda pa sprememba `ivljenjskih navad in razvad lahko mo~no vpliva na pojavljanje in umrljivost za rakom. V Sloveniji je skrb vzbujajo~e, da na prvi pregled prihaja bistveno ve~ji dele` bolnikov v napredovali fazi bolezni kot drugod po Evropi. Sklepi Programe za promocijo zdravega `ivljenja je za~rtalo in jih `e izvaja Ministrstvo za zdravje. Taki programi lahko privedejo do manj{ega zbolevanja predvsem za ko`nim in plju~nim rakom, rakom prebavil, ORL in se~nega mehurja. Kar pa zadeva programe, ki naj bi pove~ali ozave{~enost prebivalstva glede rakavih bolezni, je potrebna koordinirana akcija organizacij civilne dru`be. Pri `enskih oblikah raka je `e precej storjenega; dejavnost dru{tva Europa donna je mo~no navzo~a v javnosti. Potrebovali pa bi tudi organizacijo, ki bi podobno povezovala aktivnosti v zvezi s problematiko za rakom obolelih mo{kih. Trenutno mediji bistveno raje razkrivajo afere, promovirajo alternativne na~ine zdravljenja, v zvezi z uradno medicino pa objavljajo le slabe izku{nje posameznikov. Kljub dobrim namenom lahko s tako dejavnostjo odvra~ajo potencialne bolnike od pravo~asne odlo~itve o zdravljenju. Poskrbeti je treba, da se v javnosti razkrijejo izku{nje tistih bolnikov, ki so bili uspe{no ozdravljeni s pomo~jo uradne medicine. 3. SEKUNDARNA PREVENTIVA Ugotovitve V Sloveniji trenutno poteka organizirano presejanje prebivalk le na podro~ju raka materni~nega vratu (projekt ZORA). Pri pripravi tega programa je bilo treba predvsem izbolj{ati standarde diagnostike, saj je slovenski problem to, da je pogost invazivni rak, smisel presejanja pa je zlasti odkrivanje neinvazivnega raka in predrakavih sprememb na materni~nem vratu. Problem pri raku dojke je, da se dele` bolnic z rakom v zgodnjih stadijih v zadnjih 15 letih ni izbolj{al. Pripravljene so strokovne podlage za pri~etek presejanja ogro`ene populacije. Zaradi vse pogostej{ih rakov debelega ~revesa in danke bi bilo smiselno presoditi, ali je mo`no presejanje tudi na tem podro~ju, npr. s preiskavo blata na prikrito krvavitev (PBPK). Napovedna vrednost PSA pri presejanju mo{kih za rak prostate pa je precej nejasna. Sklepi Program ZORA si `e v tem letu obeta prek 80 % pregledanost `ensk v Sloveniji v treh letih. Pri~akovati je torej, da se bo incidenca invazivnega raka na tem podro~ju v prihodnje zmanj{evala v dobro ve~ odkritih neinvazivnih rakavih sprememb, katerih zdravljenje je manj agresivno in izredno uspe{no. Pri raku dojke je vsekakor treba zagotoviti finan~na sredstva za pri~etek pripravljenega programa presejanja z mamografijo. Zelo pomembno bo nadzorovanje kakovosti presejanja. Temeljni izra~uni finan~ne obremenitve izvedbe pilotnega presejanja za rak debelega ~revesa in danke s PBPK so pripravljeni in bi jih bilo morda dobro izvesti. Pred pri~etkom pa je treba zagotoviti dovolj usposobljenih specialistov za izvajanje kolonoskopije, saj se bodo morali soo~iti s precej ve~jimi potrebami po tej preiskavi. Za izvajanje dr`avnih programov presejanja za karcinom prostate s PSA ne v svetu ne pri nas za zdaj ni pravega konsenza. Dogovorjeno je bilo, da se bolj ogro`eni skupini asimptomatskih mo{kih, ki pa morajo biti seznanjeni z vsemi te`avami pri terapevtskih odlo~itvah v primeru bolezenskih vrednosti PSA, ta preiskava omogo~i. 4. ODKRIVANJE IN DIAGNOSTIKA Ugotovitve Del odgovornosti za slab{e pre`ivetje bolnikov z rakom v Sloveniji gotovo lahko naprtimo slabostim odkrivanja in diagnostike. Poleg slabe ozave{~enosti prebivalcev, ki `e sami zamujajo pri odlo~itvi za prvi pregled, na hitrost in ustrezno izbiro diagnostike vplivajo {e reakcijski ~as in zavzetost osebnega zdravnika, izbira, strokovnost in zavzetost specialista, h kateremu je bolnik napoten, ~akalna doba za potrebne preiskave ter opremljenost, strokovnost in organizacija diagnosti~nih sredi{~. Prvi problem je seveda sum, da gre za maligno bolezen. @e tu se mnogokrat izgublja preve~ ~asa. Od suma do diagnoze pri raku (razen v izjemnih primerih) ne sme prete~i ve~ kot 14 dni. Naslednji korak je dolo~itev klini~nega stadija bolezni in opredelitev bolnikovega stanja sposobnosti, kar neposredno vpliva na izbiro zdravljenja. To je trenutek, ko bi moral biti bolnik praviloma `e predstavljen v onkologijo usmerjenemu specialistu ali multidisciplinarnemu timu, ki bo odlo~al o nadaljnjem zaporedju preiskav. @al tudi dostopnost do pravo~asne in sodobne diagnostike v Sloveniji vsem bolnikom z rakom ni omogo~ena v enaki meri. Sklepi Algoritmi diagnosti~nih postopkov pri malignih boleznih, ki bi obvezovali izvajalce v vsej Sloveniji, so izdelani le za nekatera podro~ja. Vendar tudi tam, kjer so zapisani, ni jasno, s kak{no hitrostjo se morajo izvajati. Problem odzivnega ~asa (od odvzemka do izvida) mora biti v citologiji in histologiji ~im kraj{i. Pri naro~anju slikovne diagnostike pa ~akalna doba na preiskavo (npr. 1–2 meseca) mnogokrat presega smiselnost naro~anja. Zato te preiskave velikokrat niso opravljene in je dolo~itev stadija lahko podcenjena. Prav tako ni jasno, kaj opredeljuje kakovost preiskave in kaj mora vsebovati kakovosten izvid preiskave. Še najve~ je bilo na tem podro~ju storjenega pri oblikovanju programov za presejanje raka materni~nega vratu in dojke, kjer je bilo treba poenotiti temeljno diagnostiko. Še vedno pa v mnogih multidisciplinarnih timih niso sprejeta skupna na~ela o dolo~itvi izbire in dinamike potrebnih preiskav pred dolo~itvijo stadija, pred zdravljenjem in med njim ter med spremljanjem bolnika. Le na podlagi takih usmeritev je mo`no dose~i, da bodo onkolo{ki bolniki dele`ni prednostne in strokovne obravnave pri slikovni diagnostiki (predvsem UZ in CT) in nekaterih endoskopskih preiskavah, ki jih marsikje izvajajo zasebne ustanove z delno koncesijo. Podpreti je treba namestitev pozitronske emisijske tomografije (PET) na Onkolo{kem in{titutu, saj je klini~na vrednost te metode prav v natan~ni ocenitvi stadija bolezni pri onkolo{kih bolnikih, kar omogo~a pravilno izbiro prvega zdravljenja. ^im ve~ bolnikom je treba omogo~iti predstavitev multidisciplinarnemu timu ~im prej po postavitvi diagnoze. Nadzor kakovosti izvajanja preiskav je znotraj takega tima najpreprostej{i. Pravilna izbira zaporedja preiskav omogo~a hitro in najcenej{o diagnostiko. Tistim ustanovam, ki so od multidisciplinarnih ustanov oddaljene, mora v prihodnosti ONKOLOGIJA / v `ari{~u 75 dostopnost do on-line konzilijev omogo~iti ra~unalni{ko- informacijski sistem. 5. IZVAJANJE ZDRAVLJENJA Ugotovitve Izsledki raziskave EUROCARE-3 Slovenijo po pre`ivetju rakavih bolnikov ume{~ajo v spodnji del lestvice. Na prvi pogled to lahko pomeni predvsem, da so pri nas bolniki z maligno boleznijo zdravljeni slab{e kot drugod v Evropi. Podrobnej{a raz~lenitev je pokazala nekoliko druga~no resnico. Pre`ivetje bolnikov z nekaterimi oblikami raka, kot so ginekolo{ki rak, rak ORL, rak moda in `leze {~itnice, maligni limfomi in sarkomi mehkih tkiv, je po uspehu primerljivo z evropskim povpre~jem. Zakaj? Ker diagnosti~ne in terapevtske postopke teh bolnikov `e ve~ desetletij izvajamo pod strokovnim nadzorom multidisciplinarnih timov, ki jih je motiviral Onkolo{ki in{titut. (Izjema v tem pogledu so bolniki s plju~nim rakom, kjer je kljub multidisciplinarnosti uspeh zdravljenja v Evropi in pri nas enako slab. Vendar gre v tem primeru predvsem za problem zgodnje diagnostike.) Na drugi strani strani pa opa`amo od evropskega povpre~ja slab{e pre`ivetje pri bolnikih z rakom prebavil, dojke in malignim melanomom. Zakaj? Ker so bili ti bolniki od nekdaj zdravljeni razpr{eno po razli~nih ustanovah, od katerih je vsaka imela druga~ne poglede na diagnostiko in zdravljenje. Bolniki pa so bili mnogokrat multidisciplinarnim timom predstavljeni {ele po neuspe{nem zdravljenju. Po drugi strani ugotavljamo, da pri primerjavi pre`ivetja bolnikov po stadijih od evropskega povpre~ja ne odstopamo, kar pomeni, da slab{e rezultate za vse stadije v Sloveniji lahko pripisujemo predvsem ve~jemu dele`u napredovalih tumorjev ob prvem zdravljenju. Obdobje raziskave EUROCARE-3 (1990–1994) sega v ~as, ko so prve smernice zdravljenja pri nas {ele nastajale, zaradi nejasne zdravstvene politike pa tudi niso naletele na pravo podporo. Finan~na uspe{nost zdravstvenih ustanov je temeljila na {tevilu, ne pa na kakovosti opravljenih zdravstvenih storitev. Nih~e od ustanov ni zahteval podatkov o uspe{nosti na~inov zdravljenja. To stanje, ki {e danes ni popolnoma prese`eno, vodi v podvajanje diagnosti~nih in terapevtskih posegov, ki bolnike in zdravstveno osebje dodatno obremenjujejo, iz~rpavajo zdravstveno blagajno in slab{ajo bolnikovo prognozo. ^eprav se je notranji strokovni nadzor v mnogih ustanovah `e izkazal za nezadostnega, {e vedno ni jasno, katera krovna ustanova bo vr{ila strokovni nadzor tako, da bo omogo~ila in podprla izdelavo strokovnih smernic na dr`avni ravni, neizvajanje dogovorjenih postopkov pa z ukrepi prepre~evala. Kljub na{tetemu na podlagi podatkov Registra raka za Slovenijo ugotavljamo, da se je pre`ivetje bolnikov s tistimi lokalizacijami bolezni, ki smo jih na posvetu obravnavali, v obdobju 1998–2000 v primerjavi z opazovanim v raziskavi EUROCARE-3 (1990–1994) izbolj{alo 2–10 %. To lahko pripisujemo predvsem postopnemu izbolj{anju na vseh ravneh, od ve~je ozave{~enosti do uvajanja novih diagnosti~nih in terapevtskih postopkov. Nenazadnje lahko bolj{e pre`ivetje pripi{emo tudi uspehom lastnega raziskovalnega dela. Podatkov o tem, kako se je v tem ~asu spreminjalo pre`ivetje bolnikov po Evropi, pa za zdaj nimamo. Sklepi @e zapisane smernice moramo posodobiti v skladu z navodili MZ in jim dati dr`avno veljavo. Tudi za druga podro~ja klini~ne onkologije je treba zapisati smernice. Njihovo izdelavo morajo podpirati MZ, ZZZS in ZZS, ki morajo imenovati strokovnjake po posameznih podro~jih, da bodo pri tem sodelovali, in najti tudi mo`nosti za dodatno stimulacijo teh strokovnjakov. Seveda bi morale take smernice vsebovati tudi klini~ne poti na primarni, sekundarni in terciarni ravni. Z dolo~itvijo ustanov, ki bodo klini~no delo sposobne kakovostno opravljati in nadzirati, lahko zagotovimo enako dostopnost bolnikom do sodobnega onkolo{kega zdravljenja. ^e bodo nad izvajanjem smernic bedele omenjene dr`avne ustanove tako, da bodo za izvajanje dogovorjenih na~el ustanove izvajalke stimulirane, pri kr{itvah pa bo pri{lo tudi do finan~nega odtegovanja, lahko pri~akujemo, da bodo taki postopki privedli tudi do bolj{ega pre`ivetja rakavih bolnikov v Sloveniji. Po drugi strani je treba opozoriti, da lahko prav z lastnim raziskovalnim delom in nenehnih uvajanjem novih na~inov diagnostike in zdravljenja pomembno izbolj{amo uspe{nost zdravljenja. Omejevanje na teh dveh podro~jih lahko zaostanek za Evropo {e pove~a. Hotimir Le{ni~ar ■ ONKOLOGIJA / v `ari{~u 76