CELOSTNA REHABILITACIJA BOLNIC Z RAKOM DOJK Nikola Bešic1, Mateja Kurir-Borovčic2 1Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za kirurško onkologijo, 2Onkološki inštitut Ljubljana, Sektor za presejalne programe in klinično genetiko Povzetek V sodobni onkologiji ni več pomembno zgolj preživetje bolnikov, pač pa tudi kakovost njihovega življenja, ki jo lahko bistveno izboljšamo prav z izvajanjem celostne onkološke rehabilitacije. Celostna onkološka rehabilitacija predstavlja aktivne postopke, s katerimi bolniku omogočimo najboljše telesno, duševno in socialno delovanje od tedaj, ko je postavljena diagnoza raka. Celostna rehabilitacija vključuje medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo. Rezultati so boljši, če so aktivnosti, ki jih izvajamo z namenom rehabilitacije, časovno usklajene. V prispevku so ob pregledu literature navedeni ukrepi, ki jih svetujemo bolnicam z rakom dojk glede na težave, ki jih pestijo. V sklopu Pilotne raziskave o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojk 2019 do 2022, ki smo jo poimenovali raziskava OREH (O-onkološka, REH-rehabilitacija), smo pripravili priporočila in klinično pot za celostno onkološko rehabilitacijo. V raziskavi OREH je sodelovalo 300 bolnic v kontrolni skupini in 300 bolnic v interventni skupini, pri kateri smo izvajali celostno onkološko rehabilitacijo. Multidisciplinarni konzilij strokovnjakov je obravnaval dokumentacijo vseh bolnic iz interventne skupine na konziliju OREH in svetoval ukrepe. Osrednjo vlogo pri obravnavi bolnic je imela koordinatorka za celostno rehabilitacijo, ki je bolnici individualno svetovala glede na njene težave in sodelovala pri napotitvah za obravnavo težav. Primerjava težav bolnic iz interventne in kontrolne skupine pol leta po pričetku zdravljenja je pokazala, da celostna rehabilitacija bistveno zmanjša težave bolnic. Soočeni pa smo s pomanjkanjem osebja, ki izvaja rehabilitacijo, še posebej na področju psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije. V bodočnosti bo treba te kapacitete povečati, saj bi morali v celostno rehabilitacijo vključiti vse bolnice z rakom dojk v Sloveniji in jim omogočiti boljšo kakovost življenja. Kakšne so lahko pozne posledice zdravljenja raka dojk? Vse bolj uspešno zdravljenje raka omogoča tudi boljše preživetje in daljše življenje onkoloških bolnikov. Spoprijemanje z diagnozo raka in s težavnim zdravljenjem bolnikom prinaša mnogotere težave, zaradi katerih se njihovo 68 življenje korenito spremeni. Kakovost življenja bolnikov pa je lahko zaradi nezaželenih stranskih učinkov onkološkega zdravljenja okrnjena med samim zdravljenjem in vrsto let po njem. Kakovost življenja se pogosto vsaj prehodno zelo poslabša tako na psihičnem, fizičnem in socialnem področju. Bolnica z rakom dojk ima lahko psihične težave (depresija, anksioznost, kognitivne funkcije, utrudljivost, nespečnost), fizične težave zaradi bolečin, omejene gibljivosti rame in/ali limfedema, socialne (v partnerskih odnosih, spolnosti in v službi), poklicne težave zaradi okrnjene kognitivne funkcije, nespečnosti ali utrudljivosti. Zaradi zdravljenja lahko pride do okvare srca, še posebej kadar so prisotni dejavniki tveganja za bolezni srca in ožilja. Zato mora bolnica opustiti kajenje, se veliko gibati in ustrezno prehranjevati. Zaradi sistemskega zdravljenja lahko pride do zgodnje menopavze, vazomotornih simptomov in/ali težav s skeletom. Na socialnem področju je škodljivo, da bolnice med zdravljenjem postanejo socialno izolirane, saj le redko hodijo v službo in zato zgubijo stik s sodelavci. Zelo blagodejno je, če bolnica dela vsaj nekaj ur na dan, tudi med zdravljenjem, kadarkoli to zmore. Že med zdravljenjem bolnico zato napotimo k osebnemu zdravniku in na poklicno rehabilitacijo Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča. Zaradi bolniške odsotnosti ima bolnica nižje dohodke, kar lahko marsikateri še dodatno oteži življenje in poveča skrbi. Se pa socialne in psihične težave izrazito povečajo po končanem zdravljenju, ko okolica od bolnice pričakuje, da bo taka kot prej. To pa ni možno, saj ima bolnica zaradi bolezni oziroma zdravljenje posledice, ki jo pogosto spremljajo vse življenje. Bolnice še posebej ovira utrudljivost. Družina in delodajalec to zelo težko razume in sprejme. Analiza stanja o rehabilitaciji onkoloških bolnikov v Sloveniji, ki je bila pripravljena v okviru Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) leta 2018, je pokazala, da rehabilitacije v Sloveniji nismo izvajali za vse bolnice, rehabilitacija ni bila celostna in ni bilo smernic ali klinične poti za rehabilitacijo. Težav bolnic najbrž sploh nismo zaznali in zato nismo izpeljali ustrezne rehabilitacije. Celostna onkološka rehabilitacija Celostna onkološka rehabilitacija predstavlja aktivne postopke, s katerimi bolniku omogočimo najboljše telesno, duševno in socialno delovanje od tedaj, ko je postavljena diagnoza rak. Z rehabilitacijo je smiselno začeti čim prej, se pravi že pred oziroma ob začetku zdravljenja. Celostna rehabilitacija vključuje medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo. Rezultati so boljši, če so aktivnosti, ki jih izvajamo z namenom rehabilitacije, časovno usklajene. 69 Pregled literature o rehabilitaciji po zdravljenju raka dojk Na Danskem so Mertz in sod. izpeljali randomizirano raziskavo, v katero so vključili 50 bolnic z na novo diagnosticiranim rakom dojk, ki so imele stopnjo stiske >7 na distres termometru, ki ima lestvico od 0 do 10. Polovico bolnic so zdravili na ustaljen način, drugo polovico pa je koordinatorka za rehabilitacijo usmerila na obravnavo težav, ki so pestile posamezno bolnico. Ugotovili so, da so bolnice, pri katerih so težave obravnavali takoj, imele po letu dni manjšo stisko, manjši delež bolnic je imel tudi anksioznost oziroma depresijo. Utrudljivost je zelo neprijeten simptom, ki ga bolnica lahko zmanjša, če je fizično bolj aktivna. Metaanaliza, ki so jo naredili Abrahams in sod., je pokazala, da ima zmerno izraženo ali hudo utrudljivost po zdravljenju kar četrtina bolnic. Pogostejša je, če ima bolnica višji stadij bolezni, po zdravljenju s citostatiki ali s kombinacijo kirurgije, obsevanja in sistemskega zdravljenja. Dieli-Conwright in sod. so v randomizirano raziskavo vključili 100 bolnic pol leta po zdravljenju, ki so bile 16 tednov 3-krat tedensko zmerno fizično aktivne. Fizično aktivne bolnice so imele v primerjavi s kontrolno skupino boljšo kakovost življenja, manj utrudljivosti in manj depresije. Tudi po treh mesecih so bili ti kazalci boljši kot pred začetkom vadbe. Metaanaliza enajstih člankov, ki so jo naredili Huizinga in sod., je pokazala, da lahko s fizično vadbo na domu pomembno zmanjšamo utrudljivost in da bolj pogosto svetovanje lahko izboljša koristi vadbe. Cramer in sod. so s Cohranovo analizo ugotovili, da joga v primerjavi z odsotnostjo terapije zmanjša utrujenost in motnje spanja. Joga v primerjavi s psihosocialnimi/izobraževalnimi ukrepi zmanjša depresijo, tesnobo in utrudljivost. Olsson Möller in sod. v sistematičnem pregledu literature poročajo, da joga učinkuje na kakovost življenja, anksioznost, depresijo, motnje spanja in utrudljivost. Tudi psihosocialni posegi, kot je kognitivno vedenjska terapija, ima pozitivne učinke na kakovost življenja, anksioznost, depresijo in motnje razpoloženja. Olsson Möller in sod. tudi poročajo, da trening moči mišic blagodejno vpliva na težave zaradi limfedema. Brafn in sod. poročajo o dveh randomiziranih študijah, ki sta pokazali, da je tveganje za nastanek kroničnega limfedema manjše ob prospektivnem nadzoru in takojšnjem ukrepanju ob minimalni oteklini zgornje okončine v primerjavi z običajnim načinom obravnave. Stuiver in sod. so s Cohranovo analizo ugotovili, da ni večjega tveganja za limfedem, če z mobilizacijo ramenskega sklepa pričnemo takoj, in da je kratkoročna gibljivost ramen boljša, če začnemo z vajami za ramena prej kot pozneje. Cohra-nova analiza je pokazala, da ni trdnih dokazov za učinkovitost ročne limfne drenaže za preprečevanje limfedema. Pač pa je nastanek limfedema posledica nezadostne pooperativne analgezije. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana (v nadaljevanju: OI Ljubljana) smo v letih od 2015 do 2018 izpeljali dvojno slepo 70 randomizirano razsikavo, s katero smo dokazali, da smo z večjim pooperativ-nim odmerkom preprečili težave bolnic z zgornjo okončino, ki so jih imele čez leto dni, zato je nerazumno, da nekatere bolnice po operaciji še vedno nimajo predpisanega ustreznega analgetika. Nezdravljena bolečina povzroči zelo neugoden postmastektomijski sindrom: omejeno in bolečo gibljivost rame in nevropatsko bolečino, kar vse skupaj pogosto povzroči limfedem in vodi v nespečnost in depresijo. Pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojk 2019-2022 Celostna rehabilitacija za onkološke bolnike se danes v Sloveniji ne izvaja sistemsko na ravni države, bolniki so deležni rehabilitacije po onkološkem zdravljenju sporadično in v neenakomernem obsegu. Na OI Ljubljana smo, kot je bilo načrtovano v okviru DPOR, pričeli izvajati Pilotno raziskavo o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojk 2019-2022, ki smo jo kot novo zdravstveno storitev poimenovali OREH (O=onkološka, REH=rehabilitacija). V sklopu raziskave OREH smo pripravili priporočila in klinično pot za celostno onkološko rehabilitacijo. Pričeli smo z organizacijo mreže izvajalcev in z izobraževanjem zdravnikov, medicinskih sester in ostalih zdravstvenih delavcev o celostni onkološki rehabilitaciji. Raziskava OREH je namenjena preverbi hipoteze, da koordinirana celostna rehabilitacija povečuje kakovost življenja bolnic z rakom dojk in zmanjša njihovo bolniško odsotnost. Ob zaključku raziskave bomo pripravili tudi analizo kadrovskih potreb, ki bodo potrebne za izvajanje celostne onkološke rehabilitacije. V raziskavo smo vključili 600 bolnic z invazivnim rakom dojk, ki so bile ob diagnozi mlajše od 65 let. V kontrolno skupino smo vključevali bolnice od decembra 2019 do konca aprila 2021, ko je bilo vključenih vseh predvidenih 300 bolnic. V raziskavi OREH je bila celostne onkološke rehabilitacije tako deležna četrtina na novo zdravljenih bolnic. Vključevanje 300 bolnic v interventno skupino je bilo zaradi razglašene epidemije koronavirusa v Sloveniji nekoliko zamaknjeno in se je pričelo septembra 2020 in končalo decembra 2021. Vse bolnice so izpolnile tri standardizirane vprašalnike (EORTC QLQ - C30, B23 in NCCN) pred začetkom zdravljenja, pol leta po pričetku zdravljenja in leto dni po pričetku zdravljenja. Koordinatorka celostne rehabilitacije je njihove odgovore beležila v aplikacijo RedCAP. V Tabeli 1 so navedene težave bolnic, ki smo jih spremljali in njihova pogostost pred zdravljenjem in pol leta po pri-četku zdravljenja. 71 Težava Pred začetkom zdravljenja Pol leta po pričetku zdravljenja p-vrednost (%) (%) (%) Depresija 39 29 0,001 Anksioznost 47 29 0,002 Utrudljivost 8 23 0,001 Nespečnost 53 53 0,001 Kognitivne motnje 17 36 0,001 Limfedem 5 15 0,001 Omejena gibljivost ramena 5 34 0,001 Brazgotina - 28 - Težave s srcem 4 8 0,001 Vročinski valovi in potenje 36 52 0,001 Ginekološke težave 20 31 0,001 Težave v spolnosti 14 21 0,001 Skrbi glede podobe telesa 14 35 0,001 Premajhna fizična aktivnost (<150 minut na teden) 58 52 0,001 Kajenje 23 12 0,001 Neustrezna prehrana 9 8 >0,05 Uživanje alkohola 34 19 0,001 Prekomerna telesna teža ali debelost 52 51 >0,05 Uživanje prehranskih dopolnil 39 27 0,001 Bolečine v predelu rame 34 46 0,001 Izpadanje las - 49 - Se ne namerava vrniti v službo 31 49 0,001 Tabela 1. Težave bolnic z rakom dojk, ki so bile vključene v raziskavo OREH med letoma 2019 in 2021, pred zdravljenjem in pol leta po pričetku zdravljenja. Bolnice iz kontrolne skupine so bile deležne take rehabilitacije kot doslej, bolnice iz interventne skupine pa smo glede na težave usmerili na rehabilitacijo tako, kot je navedeno v Smernicah za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk in v Klinični poti za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk. Multi-disciplinarni konzilij strokovnjakov je obravnaval dokumentacijo vseh bolnic iz interventne skupine na konziliju celostne Onkološke REHabilitacije (konzilij OREH), kar je postalo del klinične prakse na OI Ljubljana. Na konziliju so bili prisotni: onkolog (kirurg, radioterapevt, internist onkolog), psiholog, koordi-natorka celostne rehabilitacije, medicinska sestra, fizioterapevt, specialist 72 družinske medicine, specialist medicinske rehabilitacije in fizikalne medicine, specialist medicine dela, prometa in športa, ginekolog in nekajkrat tudi sek-solog in socialni delavec. Tudi obravnava bolnic je bila multidisciplinarna. Osrednjo vlogo pri obravnavi bolnic je imela koordinatorka za celostno rehabilitacijo, ki je bolnici razložila, kako lahko nekatere težave prepreči oziroma na katerih področjih si lahko pomaga sama. Na osnovi sklepov konzilija so bile bolnice glede na izražene težave napotene po mreži izvajalcev. Bolnice s psihičnimi težavami (depresija, anksioznost, kognitivne funkcije, utrudljivost in nespečnost) smo napotili na obravnavo k onkologu, psihologu, psihiatru in/ali družinskemu zdravniku. Bolnice s težavami glede limfedema, težavami z ramenskim sklepom ali brazgotino smo napotili na obravnavo k fizioterapevtu, fiziatru iz Inštituta za medicinsko rehabilitacijo UKC Ljubljana, limfterapevtu, v analgetsko ambulanto in/ali k družinskemu zdravniku. Bolnice s težavami s srcem smo napotili h kardiologu ali družinskemu zdravniku. Zaradi vazomotornih težav smo bolnico napotili na fizično vadbo pod nadzorom kineziologa s Fakultete za šport v Ljubljani ali v Center za krepitev zdravja (CKZ) v njen zdravstveni dom, k onkologu, na vadbo joge in/ali na akupunkturo k anesteziologu na OI Ljubljana. Bolnice smo zaradi suhe nožnice ali težav pri spolnosti napotili h ginekologu, od tam pa smo jo lahko napotili tudi k seksologu. Bolnice, ki so imele bolečine, smo obravnavali onkologi, anesteziologi in/ali družinski zdravniki. Bolnicam smo svetovali zdrav način življenja. Omogočili smo jim, da so bile dvakrat tedensko fizično aktivne pod nadzorom kineziologa s Fakultete za šport. Bolnice, ki so imele prekomerno telesno težo, so bile presuhe ali so imele nezdravo prehranjevanje, so obravnavali v Enoti za klinično prehrano OI Ljubljana, pri družinskem zdravniku in/ali v CKZ v zdravstvenem domu. Bolnicam smo odsvetovali kajenje. Kadilke smo napotili na delavnico za odvajanje od kajenja v CKZ. Bolnice, ki so bile v delovnem razmerju, smo napotili na poklicno rehabilitacijo na URI Soča in/ali k družinskemu zdravniku. Celostna rehabilitacija zmanjšuje težave bolnic, kar je pokazala primerjava težav bolnic iz interventne in kontrolne skupine pol leta po pričetku zdravljenja. Bolnice iz interventne skupine so imele statistično značilno manj težav kot tiste iz kontrolne skupin na področju (p<0,05): anksioznosti, kognitivnih motenj, utrudljivosti, težav v spolnosti, boleče rame, subjektivne gibljivosti rame in zdrave prehrane (Tabela 2). Od junija 2022 dalje celostno rehabilitacijo izvajamo pri približno polovici vseh na novo zdravljenih bolnic na OI Ljubljana, vendar smo soočeni s pomanjkanjem osebja, ki izvaja rehabilitacijo, še posebej na področju psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije. V bodočnosti bo treba te kapacitete povečati, saj bi morali v celostno rehabilitacijo vključiti vse bolnice z rakom dojk. V sodobni onkologiji ni več pomembno zgolj preživetje bolnikov, pač pa tudi kakovost njihovega življenja, ki pa jo lahko bistveno izboljšamo prav z izvajanjem celostne onkološke rehabilitacije. 73 IZBOLJŠANJE ENAKO POSLABŠANJE Anksioznost Depresija - Kognitivne motnje Nespečnost Utrudljivost Ginekološke težave Težave v spolnosti Vročinski valovi Boleča rama Gibljivost rame - objektivno Gibljivost rame -subjektivno Limfedem - objektivno in subjektivno Zdrava prehrana Fizična aktivnost Prenehanje kajenja Uporaba prehranskih dopolnil Uživanje alkohola Namen vrniti se na delo Tabela 2. Primerjava težav bolnic v interventni in kontrolni skupini raziskave OREH po 18 kategorijah, obdobje spremljanja 2019-2022, skupaj 600 bolnic Zaključek Celostna onkološka rehabilitacija, ki vključuje medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo, bistveno izboljša kakovost življenja bolnic z rakom dojk. Pilotna raziskava OREH je pokazala zmanjšanje težav bolnic, ki so bile zdravljene po principih celostne onkološke rehabilitacije. V času izvajanja pilotne raziskave je bilo celostne onkološke rehabilitacije deležna četrtina na novo zdravljenih bolnic, sedaj pa celostno rehabilitacijo izvajamo pri približno polovici vseh na novo zdravljenih bolnic na OI Ljubljana. Soočeni smo s pomanjkanjem osebja, ki izvaja rehabilitacijo, še posebej na področju psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije. V bodočnosti bo treba te kapacitete povečati, saj bi morali v celostno rehabilitacijo vključiti vse bolnice z rakom dojk. V sodobni onkologiji ni več pomembno zgolj preživetje bolnikov, pač pa tudi kakovost njihovega življenja, ki pa jo lahko bistveno izboljšamo prav z izvajanjem celostne onkološke rehabilitacije. Viri in literatura 1. Abrahams HJG, Gielissen MFM, Schmits IC, et al. Risk factors, prevalence, and course of severe fatigue after breast cancer treatment: a me-ta-analysis involving 12.327 breast cancer survivors. Ann Oncol 2016; 27: 965-74. 2. Besic N, Smrekar J, Strazisar B. Acute pain and side effects after tra-madol in breast cancer patients: results of a prospective double-blind randomized study. Sci Rep 2020; 10: 18766. 3. Besic N, Smrekar J, Strazisar B. Chronic adverse effects after an axillary 74 lymphadenectomy in breast cancer patients after administering weaker and stronger postoperative analgesia: results of a prospective double-blind randomized study. Breast Cancer Res Treat 2020; 182: 655-63. 4. Bešic N, Borštnar S, Gornjec A et al. Klinična pot celostne rehabilitacije bolnikov z rakom dojke. Ljubljana: Onkološki inštitut, 2020. https:// www.onko-i.si/dejavnosti/zdravstvena-dejavnost/priporocila-in-klinic-ne-poti/klinicne-poti. 5. Bešic N, Borštnar S, Kovačec Hermann T, et al. Smernice za celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom dojk. Ljubljana: Onkološki inštitut, 2019. https://www.onko-i.si/fileadmin/onko/datoteke/Strokovna_knjiznica/ smernice/Smernice_za_celostno_rehabilitacijo_bolnikov_z_rakom_ dojk_2019.pdf 6. Dieli-Conwright CM, Courneya KS, Demark-Wahnefried W, et al. Aerobic and resistance exercise improves physical fitness, bone health, and quality of life in overweight and obese breast cancer survivors: a randomized controlled trial. Breast Cancer Res 2018; 20: 124. 7. Huizinga F, Westerink NL, Berendsen AJ, et al. Home-based Physical Activity to Alleviate Fatigue in Cancer Survivors: A Systematic Review and Meta-analysis. Med Sci Sports Exerc 2021; 53: 2661-74. 8. Cramer H, Lauche R, Klose P, et al. Yoga for improving health-related quality of life, mental health and cancer-related symptoms in women diagnosed with breast cancer. Cochrane Database Syst Rev 2017; 1: CD010802. 9. Mertz BG, Dunn-Henriksen AK, Kroman N, et al. The effects of individually tailored nurse navigation for patients with newly diagnosed breast cancer: a randomized pilot study. Acta Oncol 2017; 56: 1682-9. 10. Olsson Moller U, Beck I, et al. A comprehensive approach to rehabilitation interventions following breast cancer treatment - a systematic review of systematic reviews. BMC Cancer 2019; 19: 472. 11. Rafn BS, Christensen J, Larsen A, et al. Prospective Surveillance for Breast Cancer-Related Arm Lymphedema: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Clin Oncol 2022; 40: 1009-26. 12. Stuiver MM, ten Tusscher MR, Agasi-Idenburg CS, et al. Conservative interventions for preventing clinically detectable upper-limb lymphoede-ma in patients who are at risk of developing lymphoedema after breast cancer therapy. Cochrane Database Syst Rev 2015; 2: CD009765. 13. Zadravec-Zaletel L, Kurir-Borovčic M. Idejna zasnova in strategija celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov. In: Novakovic S, in ostali, eds. 32. Onkološki vikend, Državni program obvladovanja raka - Celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, 2019: 15-21. 75