RAZVOJ IN POMEN ONKOLOŠKE ZDRAVSTVENE NEGE Marina velepič DEFINICIJA ONKOLOŠKE ZDRAVSTVENE NEGE Organizacija American Cancer Society je v letu 1979 definirala onkološko zdravstveno nego kot delovanje medicinskih sester na področjih preven­ tive, zgodnjega odkrivanja rakavih bolezni ter rehabilitacije bolnikov s to boleznijo. Danes je definiciji onkološke zdravstvene nege dodano še izob­ raževanje bolnika in njegovih svojcev, čustvena podpora bolniku in svoj­ cem v času umiranja, sodelovanje pri kliničnih raziskavah ter samostojno raziskovalno delo na področju zdravstvene nege. Značilnosti sodobne onkološke zdravstvene nege izhajajo iz filozofije onkolo­ ške zdravstvene nege, ki · je leta 1989 pripravila komisija EONS (European Oncology Nursing Society) in smo jo kot osnovo onkološke zdravstvene nege osvojile številne medicinske sestre iz različnih evropskih držav. FILOZOFIJA ZDRAVSTVENE NEGE ONKOLOŠKEGA BOLNIKA ]3ak je eden izmed glavnih zdravstvenih problemov današnjega časa. Clovek, ki zboli za rakom ni nekdo, ki ima le bolno telo. Je razmišljajoče bitje z dušo. Ima svoje interese in pričakovanja, upanje in sanje, kar brez dvoma vpliva na njegovo kondicijo. Zato lahko filozofijo zdravstvene nege onkološkega bolnika izrazimo v naslednjih trditvah: 1. Medicinske sestre verjamemo, da so ljudje z rakom, predvsem individuumi z osebnimi potrebami, ki imajo pravico živeti polno življenje in dostojan­ stveno umreti. Spoznati bolnika v vsej njegovi samosvojosti in se odzvati na njegove osebne potrebe sta prednostni nalogi onkološkega sestrinstva. 2. Vsak bolnik z rakom ima pravico do najboljšega mogočega zdravljenja, zdravstvene nege in pomoči. 3. Bolnik in člani njegove družine morajo biti opogumljeni in poučeni o tem, kako lahko aktivno prispevajo k realističnim ciljem zazdravitve oz. Marina Velepič, VMS, Onkološki inštitut Ljubljana s ozdravitve. V primeru bolnikove smrti se zavezujemo, da bomo svoj­ cem dale vso potrebno psihično podporo. 4. Verjamemo, da je pridobljeno strokovno znanje skupaj z izkušnjami, ki nam povedo, kako prepoznavati bolnikove potrebe v pogovoru z njim, najboljši način zagotavljanja kakovostne zdravstvene nege. 5. Medicinske sestre so pobudniki multidisciplinarnega pristopa pri obra­ vnavi rakavih bolnikov. 6. Zdravstvena vzgoja in učenje sta sestavni del nalog medicinske sestre v odnosu do bolnika, pri čemer mora spoštovati njegovo življenjsko pri­ čakovanje in kakovost njegovega življenja. 7. Kakovostno izobražena medicinska sestra je vir podatkov bolniku in njegovim svojcem. Ima odgovornost pri posredovanju informacij o raku, preventivi in zdravstveni negi. 8. Verjamemo v pomembnost raziskovanja, ki je temelj za zagotavljanje kakovosti v zdravstveni negi in njen razvoj, ter sprejemamo odgovor­ nost pri spodbujanju raziskovalnega dela in pomoči kolegicam in štu­ dentom zdravstvene nege pri njihovih naporih. 9. Zavedamo se, da je kakovostno izobražena medicinska sestra strokovno, etično in kazenskopravno odgovorna za svoja dejanja. 10. Menim, da mora biti znanje s področja zdravstvene nege onkološkega bolnika dosegljivo vsem medicinskim sestram. VSEBINA ONKOLOŠKE ZN IN VLOGA MEDICINSKE SESTRE Onkološka zdravstvena nega sodi na eno izmed najbolj dinamičnih področij zdravstvene nege. Temelji na poznavanju fizioloških, psiholo­ ških, socialnih in kulturnih konceptov. Rakave bolezni se pojavljajo pri ljudeh vseh starosti in obeh spolov. Onkološko zdravstveno nego izvaja­ jo skoraj povsod v bolnišnicah, domovih za starejše občane, na bolniko­ vem domu. Pristop k bolniku je težji zaradi še vedno negativnega prizvo­ ka diagnoze, kar pogosto onemogoča sproščeno komunikacijo z bolni­ kom. Medicinska sestra je enako pozorna do tistih s potencialno diagno­ zo kot tistih, ki z rakom živijo. Zdravstvena oskrba bolnikov z rakom je kompleksna, kar pomeni, da je zelo malo bolnikov zdravljenih le kirur­ ško, samo obsevanih ali prejemajo samo sistemsko terapijo. Princip zdravljenja je multimodalen. Medicinska sestra mora poznati vsako od 6 možnosti zdravljenja ter medsebojne učinke v različnih kombinacij zdravljenja. Je sodelavec in partner v multidisciplinarnem zdravstvenem timu in igra osrednjo in povezovalno vlogo v raziskovalnem tirnu. Na področju raziskav deluje kot primarni raziskovalec. Onkološka medicinska sestra deluje torej kot neposredna načrtovalka in izvajalka zdravstvene nege, organizatorica, koordinatorica, svetovalka, vzgo­ jiteljica in raziskovalka. Različni načini zdravljenja onkoloških bolnikov so osnova za delitev onko­ loške zdravstvene nege na: 1. kirurško onkološko zdravstveno nego, 2. zdravstveno nego obsevanega bolnika, 3. zdravstveno nego sistemsko zdravljenega bolnika, 4. zdravstveno nego paliativno zdravljenega bolnika. Že iz same filozofije onkološke zdravstvene nege je razvidno, da kot metodo dela uporabljamo proces zdravstvene nege s holističnim pristopom k bolniku, s čimer se zagotavljamo individualnost, sistematičnost in kontinuiteto zdrav­ stvene nege. Kakovostno zdravstveno nego izvajamo po standardih onkološke zdravstvene nege, pri čemer težimo k enotni doktrini. Standardi strokovne prakse definirajo metodo dela, standardi strokovne odgovornosti pa strokovni razvoj, timsko delo, kakovost, etiko in raziskovanje. RAZVOJ ONKOLOŠKEGA ZDRAVLJENJA IN ONKOLOŠKE ZN Onkološka zdravstvena nega je specializirano področje stroke zdravstvene nege, na njen razvoj pa so vplivali štirje dejavniki: 1. nacionalno in internacionalno spoznanje, da rakave bolezni predstavlja- jo enega glavnih zdravstvenih problemov; 2. znanstveni razvoj in tehnološki dosežki; 3. spremembe v profesionalnem in laičnem odnosu do rakavih bolezni; 4. spremembe v sami stroki zdravstvene nege. Onkološka zdravstvena nega se je začela razvijati v drugi polovici 20. stolet­ ja. Da bi to lažje razumeli, se moramo spomniti, da je bilo preživetje raka- 7 J vih bolnikov pred letom 1900 zelo nizko. Bolezenski proces je bil slabo razumljen in sprejet s strahom, tako pri delavcih kot pri bol­ nikih. Stevilni ljudje so verjeli, da se raka lahko nalezemo. Tako so na pri­ mer leta 17 40 v Reimsu v Franciji ustanovili prvo bolnišnico za rakavo nalezljivo bolezen, toda že leta 1779 so rnorali bolnišnico zaradi pritiska jav­ nosti preseliti izven mesta. Prva bolnišnica, ki je zdravila izključno bolnike z rakom, je bil leta 1851 ustanovljeni Royal Marsden Hospital v Londonu, v letu 1884 pa Th e New York Cancer Hospital v ZDA, ki so ga pozneje pre­ imenovali v Memorial Hospital for Treatment of Cancer. Danes je to eden najslavnejših onkoloških cnetrov v svetu, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. V Sloveniji so leta 1938 pričeli delati v Banovskem inštitu­ tu za raziskovanje in zdravljenje novotvorb v Ljubljani, ki se je pozneje pre­ imenoval v Onkološki inštitut Ljubljana. Večina oseb, ki so negovale bolnike, je dojemala svoje delo kot brezupno in skrajno depresivno. Bolniki v · obdobju bolezni, zaradi dolge ležalne dobe v bolnišnicah niso bili zaželeni, zato so zdravstveno nego pogosto izvajali na Leta 1890 je bil ustanovljen prvi hospic St. Roses Free Horne for Incurable Cancer v New Yorku. Z odkritjem anestezije v letu 1846 in antisepse leta 1867 je bil več desetle­ tij glavni način zdravljenja kirurški. Operativni posegi so bili izjemno radi­ kalni in mutilantni. Zdravstvena nega je bila klasična kirurška obposteljna nega. Rak je bil zavit v skrivnost. Širša javnost in medicinski strokovnjaki so bili do bolezni negativno naravnani. Podatki kažejo, da je leta 1940 le 25% bolnikov z rakom preživelo. Glavni problemi, s katerimi so se ukvarjale medicinske, sestre so bili: fizična oslabelost bolnikov, smrad in krvavitve razpadajočih tumorjev, inkontinenca, neuspešno lajšanje bolečine. Radioterapija se je razvila po odkritju žarkov X (leta 1885) in radija (leta 1932). Zaradi preslabega razumevanja obsevalnih časov so se pojavile hude postiradiacijske spremembe in nekroze .. Šele po letu 1950 se je pojavil tele­ kobalt in linearni pospeševalnik (akcelerator). V letu 1980 pa je bilo že 1/3 do 1/2 bolnikov zdravljenih z različnimi metodami radioterapije. Citostatik so povsem po naključju odkrili med II. svetovno vojno. Pred tem je bilo ob koncu 19. stoletja edino uporabljeno kemično sredstvo arzenik (Zubrod , 1979). Uporaba nitrogen mustarda v zdravljenju in poznejši raz­ voj citostatske terapije sta sprožila novo obdobje v razvoju onkološke zdrav­ stvene nege. 8 Medicinske sestre so pričele aplicirati citostatike, nezaščitene pred pozneje odkritimi škodljivimi · Bolniki niso bili seznanjeni z diagnozo, ljenjem in prognozo. Medicinske sestre so se znašle v precepu med zdrav­ nikom in bolnikom, ki je postavljal različna vprašanja, na katera niso znale niti smele odgovoriti. Prav tako niso imele možnosti, da bi bolnikom ali nji­ hovim svojcem dale tako potrebno čustveno podporo in edukacijo. Z raz­ vojem polikemoterapije se je področje delovanja medicinske sestre dodatno razširilo. Nove metode zdravljenja in principi multimodalnega zdravljenja so pričeli vplivati na grafikone preživetja rakavih bolnikov, to je spodbu­ dilo bolj optimistično razmišljanje o raku. Uvajati so začeli izobraževalne programe za široko populacijo, izdelali pa so tudi prve nacionalne progra­ me preventivne dejavnosti. IZOBRAŽEVANJE ONKOLOŠKIH MEDICINSKIH SESTER V letu 1970 je v ZDA zdravstvena nega kot stroka dosegla svojo avtonom­ nost. Izobraževanje medicinskih sester iz onkologije in onkološke stvene nege je postala nujnost, ki jo je v ZDA podprl tudi inštitut, imeno­ van N acional Cancer Institute. ( Cranyton, 1982) Leta 1975 je bilo v ZDA ustanovljeno združenje ONS (Oncology Nursing Society), ki je pripravilo temeljni program onkološke zdravstvene nege, v letu 1984 pa združenje Oncology Nursing Certification Corporation; leto kasneje je v ZDA prejelo certifikat o opravljenem izobraževanju 1384 medicinskih sester, konec leta 1995 ga je imelo v tej državi že več kot 15.000 medicinskih sester. Že več kot deset let je v ZDA mogoče opraviti študij poglobljenega pozna­ vanja onkološke zdravstvene nege - specializacijo na univerzah za medicin­ ske sestre ter pridobiti akademsko izobrazbo iz onkološke zdravstvene nege. Programom v ZDAje tesno sledila tudi Velika Britanija in več zahodnoev­ ropskih držav. Žal v naši državi, razen nekaj ur predavanj iz onkološke zdravstvene nege na Vi soki šoli za zdravstvo v Ljubljani ter 60-urnega praktičnega ter 40 urnega teoretičnega usposabljanja v času pripravništva za diplomirane medicinske sestre (DMS), več zaenkrat še nismo dosegli. Spodbudno pa je, da smo v programe Srednjih zdravstvenih šol le uspeli uvesti tudi potrebna temeljna znanja iz onkološke zdravstvene nege 9 ORGANIZIRANOST ONKOLOŠKIH MEDICINSKIH SESTER Onkološke medicinske sestre so zelo dobro organizirane in med seboj povezane. Leta 1973 je v Chicagu potekala l. konferenca onkoloških medi­ cinskih sester z namenom določiti vlogo onkološke medicinske sestre. Leta 1975 je sledil ustanovitveni kongres ameriških onkoloških medicinskih sester v Torontu (ONS), ustanovitev združenja Oncology Nursing Society v Londonu pod okriljem Royal College of Nursing, v letu 1978 strokovna sekcija v Švici in prva mednarodna konferenca v Londonu. Gibanje se je preneslo tudi v Južno Afriko, kjer je leta 1979 potekala l. konferenca afriških onkoloških medicinskih sester. Organizacija EONS (Evropsko združenje onkoloških medicinskih sester) je bila ustanovljena l. 1985, leta 1987 pa je bila končno tudi v naši državi ustanovljena Sekcija medicinskih sester v onkologiji, ki od leta 1989 tesno sodeluje z EONS. Tudi druge evropske države ter države Azije so sledile razvoju združevanja in danes so skoraj vse države povezane v IONS (Mednarodno združenje onkoloških medicinskih sester), ki vsaki dve leti organizira mednarodno konferenco. Onkološke medicinske sestre pridobivamo svoje znanje na kongresih, bere­ mo naši stroki namenjene strokovne revije in v njih objavljamo novosti iz onkološke zdravstvene nege. Najbolj pomembne revije so Oncology Nursing Forum (izdajatelj ONS), Cancer Nursing (IONS), Seminars in Oncology Nursing, Cancer Care (EONS), EuropeanJournal of Oncology N ursing, J ournal of the Association of Pediatric Oncology in N ursing ter Oncology Nurses today (EONS). V slovenščini je dosegljiv Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in onko­ logije (Onkološki inštitut Ljubljana) ter zborniki predavanj s strokovnih seminarjev, ki jih izdajata Zbornica zdravstvene nege Slovenije - Sekcija medicinskih sester v onkologiji ter Onkološki inštitut Ljubljana. ZAKLJUČEK Onkološka zdravstvena nega je nepogrešljiv in zelo pomemben del zdrav­ stvene oskrbe bolnikov z rakom. Ima neposreden vpliv na področju preven­ tive rakavih obolenj, zgodnjega odkrivanja in zdravljenja te bolezni ter reha- 10 bilitacijo onkoloških bolnikov. Ključnega pomena je tudi pri multidiscipli­ narnem raziskovalnem delu. Izsledke raziskovalnega dela medicinskih ses­ ter na področju onkološke zdravstvene nege moramo zaradi zagotavljanja kakovosti in varne zdravstvene nege prenašati v vsakodnevno prakso medi­ cinskih sester. Zdravstvena nega ima tudi izjemen vpliv na obvladovanje stroškov v zdravstvu nasploh. Seveda pa le v primeru, ko lahko zatrdimo, da kakovostna zdravstvena nega temelji na zagotavljanju individualne, sistema­ tične in kontinuirane zdravstvene nege, ki je dokumentirana in izvedena po standardih onkološke zdravstvene nege, kar zagotavlja enotno strokovno doktrino ZN. V negovalnih timih je nujna strokovno dorečena delitev dela z ustrezno kadrovsko zasedbo in strokovno dodatno izobraženimi medicin­ skimi sestrami. Literatura: 1. Velepič M. Zdravstvena nega na področju onkolo,1,;ije v R Sloveniji. In: Primic-Žakelj ed. Posvetovanje o državnem programu nadzorovanja raka. Zbornik pri.1pevkov. Ljubljana: Onkološki inštitut, 1996: 107-11. 2. Me Corkle R, Grant M, Frank-Stromborg M, Baird SE, eds. Cancer ve textbook. Philadelphia: WB Saunders, 1996. 3. EONS. A core curriculum far a post-basic course in cancer nursing. London: EONS, 1989. 4. Velepič M. Uvedba timske metode dela v zdravstveni ne,gi na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Zaključna naloga. Ljubljana: Gea Col/ege, 1996. 11