217 KB0 KB201020252017Grošelj, UrhOražem, Mihaletnik:24številka:4str. 230-237ISSN:1318-4423COBISSID:2878075URN:URN:NBN:SI:doc-ZFH1ZBLAslZdruženje pediatrov SlovenijeZdruženje specialistov šolske in visokošolske medicine SlovenijeSlovenska pediatrijadiagnostikaetične dilemegenetikagenetsko svetovanjekomercialni genetski testiEtične dileme v zvezi z uporabo komercialnih genetskih testov| Ethical dilemmas in the use of direct-to-consumer genetic testing|Izjemen razvoj na področju genetskega diagnosticiranja, ki smo mu priča v zadnjih nekaj desetletjih, je omogočil, da to postaja bistveno bolj zmogljivo in hkrati cenejše ter s tem vse širše dostopno, tudi zunaj tradicionalnih okvirov javne zdravstvene mreže. Priča smo novemu pojavu modelov trženja genetskih testov neposredno naročniku testa, t. i. komercialnih (angl. direct-to-consumer, DTC) genetskih testov, ki pa so z etičnega in medicinskega vidika oporečni. Komercialni genetski testi imajo trenutno namreč zanemarljivo klinično uporabnost, saj so v veliki meri znanstveno povsem neutemeljeni. Ker gre na področju genetike pravzaprav za posebej občutljive zdravstvene podatke, so ti lahko tudi potencialno škodljivi. Nedopustna je uporaba kakršnih koli genetskih testov, ne da bi hkrati zagotovili tudi ustrezno nedirektivno genetsko svetovanje, kar je pogosto prav pri uporabi komercialnih genetskih testov. Z etičnega vidika zato uporabo komercialnih genetskih testov glede na vse pomisleke močno odsvetujemo, njihova uporaba pri otrocih in mladostnikih (mladoletnikih) pa je po mnenju večine strokovnih združenj na področju genetike celo povsem nedopustnaTEXTznanstveno časopisjejournalsSlovenian National E-content AggregatorNational and University Library of SloveniaDruštvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami