282 KB24 KB200820252017Jelerčič, NatašaKarapandža, JurijŠinigoj Cijan, Sonjaletnik:16str. 84-88številka:supl. 1ISSN:1580-9315COBISSID_HOST:2305641URN:URN:NBN:SI:doc-3T6T1S74slUniverzitetni rehabilitacijski inštitut Slovenije - SočaRehabilitacija (Ljubljana)disabled childethical issuesEthicsetične dilemeetikalong-term care institutionotrok s posebnimi potrebamispecial educationspecialna pedagogikavzgojnovarstveni zavodiEtične dileme v zdravstvenem zavodu z vzgojno-varstveno dejavnostjo| Ethical dilemmas in a long-term care institution with special education program|In this article, ethical questions arising in the care for severly brain-injured children treated in our institutinon for long-term care and special education are discussed. As noted elsewhere in literature, the decisions about treatment for such children give rise to some of the most challenging ethical dilemmas in pediatrics. The questions whether or not certain types of treatment are in the best interest of the child, whether they improve quality of life or just prolong life and whether the parents are permitted to request that a particular treatment be provided for their child are crucial for the debate. Based on the official ethical recommedatins, the presented studies and our experience, we strongly support and practise a shared decision-making approachV prispevku predstavljamo in razpravljamo o etičnih vprašanjih, ki se pojavljajo pri obravnavi otrok s težkimi možganskimi okvarami, ki so v naši ustanovi vključeni v program dolgotrajne zdravstvene oskrbe in vzgojno-izobraževalno dejavnost. Da so odločitve pri obravnavi teh otrok najzahtevnejše etične dileme v pediatriji, navajajo tudi številne objave v strokovni literaturi. V razpravi iščemo odgovore na nekatera pomembna vprašanja, kot so: ali določeni terapevtski postopki sledijo načelu koristi otroka, ali mu izboljšajo kakovost življenja ali ga zgolj podaljšajo, so starši upravičeni zahtevati določene terapije za svojega otroka ipd. Upoštevajoč uradna etična priporočila, izsledke predstavljenih raziskav in glede na lastne izkušnje podpiramo in izvajamo pristop soodločanja zdravstvenih delavcev in staršev pri vseh odločitvah, ki so pomembne za otrokaTEXTznanstveno časopisjejournalsSlovenian National E-content AggregatorNational and University Library of SloveniaUniverzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča