A SPEKTR SMERNICE ZA TIČNEGA VTISA AMI ZAPOSLOVANJE OSEB TNJ SEB Z MO Z MOTNJAMI ANJE OVO AVTISTIČNEGA SL ZAPO SPEKTRA SMERNICE ZA 2., dopolnjena izdaja SMERNICE ZA ZAPOSLOVANJE OSEB Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA 2., dopolnjena izdaja SMERNICE ZA ZAPOSLOVANJE OSEB Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA – priročnik Spletna izdaja: https://www.uri-soca.si/sl/spletne-publikacije/ Avtorji: mag. Valentina Brecelj, mag. Maja Zovko Stele, mag. Petra Štampar, Ajda Demšar, Ksenija Bratuš Albreht, Tina Janežič Založnika: Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo Linhartova 51, 1000 Ljubljana Recenzentka: Nevenka Nakrst, univerzitetna diplomirana psihologinja Jezikovni pregled: Darja Tasič Naslovnica in oblikovanje: Ana Destovnik Fotografije na naslovnici: Adobe Stock Ljubljana, april 2023 Priročnik je nastal na podlagi raziskav Posebnosti, podpora in prilagoditve na delovnem mestu pri zaposlovanju oseb z motnjami avtističnega spektra in Vključevanje oseb z motnjami avtističnega spektra v storitve zaposlitvene rehabilitacije. Naročnik raziskav: Ministrstvo RS za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Direktorat za invalide. V besedilu uporabljeni izrazi, zapisani v moški oziroma ženski slovnični obliki, so uporabljeni kot nevtralno poimenovanje za oba spola. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 147840771 ISBN 978-961-7043-10-5 (PDF) KAZALO ZAHVALA 5 PRIROČNIKU NA POT 7 1 UVOD 13 2 MOTNJE AVTISTIČNEGA SPEKTRA 15 2.1 Opredelitev motenj avtističnega spektra 15 2.2 Diagnosticiranje motenj avtističnega spektra 16 2.3 Klinični znaki oseb z motnjami avtističnega spektra 18 2.3.1 Socialna interakcija in komunikacija 18 2.3.2 Vedenje, interesi in aktivnosti 19 2.3.3 Senzorne posebnosti 19 2.4 Pridružene motnje 21 2.5 Ženske in motnje avtističnega spektra 22 2.6 Obravnava oseb z motnjami avtističnega spektra 23 3 ZAPOSLOVANJE OSEB Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA 24 3.1 Osebe z motnjami avtističnega spektra na trgu dela in primeri dobre prakse pri njihovem zaposlovanju 24 3.2 Zakonodaja pri zaposlovanju oseb z motnjami avtističnega spektra 28 3.3 Zaposlitvena rehabilitacija 29 3.4 Možnosti za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra 32 3.5 Proces zaposlovanja oseb z motnjami avtističnega spektra 35 3.5.1 Ugotavljanje veščin, znanj, interesov, delovnih navad, sposobnosti in motivacije 37 3.5.2 Izbira poklicnega cilja 39 3.5.3 Iskanje ustreznega dela 41 3.5.4 Zaposlitveni razgovor 42 3.5.5 Analiza delovnega mesta in usposabljanje na delovnem mestu 44 3.6 Prilagoditve in podpora na delovnem mestu za osebe z motnjami avtističnega spektra 46 3.6.1 Prilagoditve, vezane na delovni proces in delovne naloge 47 3.6.2 Prilagoditve in podpora, vezane na komunikacijo in medsebojne odnose 50 3.6.3 Prilagoditve, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti dela in delovnega okolja 54 3.7 Sodelovanje z delodajalci 55 4 ZAKLJUČEK 58 5 VIRI 62 KAZALO PREGLEDNIC Tabela 1: Senzorne posebnosti oseb z MAS 20 KAZALO SLIK Slika 1: Mreža izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije v Sloveniji 29 ZAHVALA Najlepše se zahvaljujemo vsem sodelujočim v raziskavi, to je osebam z motnjami avtističnega spektra, njihovim delodajalcem oziroma mentorjem in strokovnim delavcem v zaposlitveni rehabilitaciji. 5 6 PRIROČNIKU NA POT 7 Pred približno dvajsetimi leti smo v Sloveniji začeli opažati, da se močno povečuje število otrok s težavami na področju komunikacije, socialnih interakcij, vedenja in interesov. Le redki pa so znali te izrazite težave otrok, ki so pomembno vplivale na praktično vsa področja njihovega razvoja, prepoznati kot motnje avtističnega spektra, kaj šele, da bi znali takim ponuditi ustrezno obravnavo, prilagoditve, podporo in pomoč. Od takrat do danes je bilo narejenih že kar nekaj korakov v smeri čim zgodnejšega odkrivanja motenj avtističnega spektra pri otrocih in zagotavljanja ustreznih zgodnjih zdravstvenih obravnav, v vzgoji in izobraževanju pa so bile s sistemskimi spremembami in z ustrezno prilagojenimi načini vzgoje in izobraževanja začrtane poti za njihov razvoj. V teh več kot dvajsetih letih je seveda veliko mladostnikov oz. mladih odraslih z motnjami avtističnega spektra že končalo izobraževanje in so se podali na za zanje pogosto trnovo pot iskanja zaposlitve, enako težko pa je zanje to tudi obdržati. Pri zaposlovanju ostanejo, v nasprotju s podporo in prilagoditvami, ki so jih bili deležni v procesu izobraževanja, največkrat sami, v neenakopravnem položaju zaradi svojega primanjkljaja v socialni komunikaciji in socialnih interakcijah, in to že na prvi stopnici – pri zaposlitvenem razgovoru. V Sloveniji imamo z zaposlovanjem odraslih z motnjami avtističnega spektra le malo izkušenj. Če pa se bomo na teh izkušnjah učili in v vsa delovna okolja sistematično prenašali tudi tuje primere dobre prakse, bomo lahko vedno več posameznikom z motnjami avtističnega spektra omogočili, da bodo uresničili svoje nemalokrat osupljive potenciale, živeli kar se da samostojno in neodvisno življenje in kot enakovredni člani družbe prispevali k njenemu blagostanju in napredku. Prvi korak k prenašanju dobrih praks so avtorice priročnika Smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra naredile že leta 2020 z njegovo prvo izdajo. V njem so jasno in sistematično predstavile motnje avtističnega spektra in njihov vpliv na delovanje takih oseb, na njihovo delovno okolje in zaposlitvene zmožnosti. Razumljivo in brez olepševanja so povedale – in to podprle s podatki in navedbami iz tujih raziskav –, da so pri zaposlovanju velike ovire, lahko celo nepremostljive, tudi pri takih osebah z motnjami avtističnega spektra, ki imajo povprečne intelektualne sposobnosti in manj izrazite prilagoditvene težave, če nimajo ustrezne dovolj široke in dovolj časa trajajoče podpore. Ob tem pa so opozorile tudi na težave delodajalcev in socialnega delovnega okolja, ki potrebujeta za ustrezno razumevanje oseb z motnjami avtističnega spektra in za to, da se jim primerno prilagodijo, tudi nedvoumne, ustrezno razložene usmeritve. Osrednji del prve izdaje priročnika je bil opis raziskave, ki so jo avtorice izvedle s skupino oseb z motnjami avtističnega spektra, njihovimi svetovalci pri zaposlitveni rehabilitaciji in mentorji v podporni obliki zaposlitve. 8 V drugi izdaji Smernic za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra pa so avtorice združile ugotovitve te raziskave in najnovejše smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra, ki so jih spoznale v tujini. Pred nami je tako sistematičen, pregleden in razumljiv vodnik z napotki, kakšne razmere je treba zagotoviti osebi z motnjami avtističnega spektra, ki išče zaposlitev, z napotki za njenega delodajalca in sodelavce. Večina oseb z motnjami avtističnega spektra potrebuje podporo in prilagoditve že med izobraževanjem in pri izvajanju prakse pri delodajalcu, da lahko pokaže svoje realne zmožnosti za določeno delo. Pri delu pa so za osebe z motnjami avtističnega spektra pogosto večja ovira kot samo delo način komunikacije, socialna dinamika in soočanje s stresi, ki jih prinašajo delovno okolje in situacije v njem, in bi ob ustreznem razumevanju izzivov, ki so ob tem pred njimi, in primerni podpori to delo opravili brez težav. Priročnik bo zagotovo nadvse koristen za vse izvajalce zaposlitvene rehabilitacije in za delodajalce, ki se bodo odločili za zaposlitev osebe z motnjami avtističnega spektra, hkrati pa je dobrodošlo gradivo tudi za strokovne delavce na osnovnih in srednjih šolah, ki se ukvarjajo s karierno orientacijo, za starše otrok in mladostnikov z motnjami avtističnega spektra, ki želijo dobiti vpogled, kaj čaka njihovega otroka onkraj izobraževalnega sistema, in navsezadnje tudi za osebe z motnjami avtističnega spektra, da se seznanijo z možnostmi podpore, ki jo lahko pridobijo z vključitvijo v proces zaposlovanja s pomočjo zaposlitvene rehabilitacije. Avtoricam se na tem mestu zahvaljujem za posodobitev in dopolnitev priročnika, saj sem prepričana, da bo tak pripomogel k izboljšanju možnosti za zaposlitev oseb z motnjami avtističnega spektra in bo omogočil, da jih bo lahko vedno več uresničilo svoje potenciale in doseglo življenjske cilje. Alenka Werdonig, dipl. psih., svetovalna delavka na OŠ Center za sluh in govor Maribor 9 Če si želimo živeti v vključujoči družbi, bi morali biti še posebej pozorni na osebe s posebnimi potrebami in do njih vzpostavljati spoštljiv odnos. V zadnjem času opažamo pri nas vse večje naraščanje posameznih skupin oseb s posebnimi potrebami in med temi kot ene najhitreje naraščajočih skupine z razvojno nevrološkimi motnjami avtističnega spektra. Kompleksnost in raznolikost teh motenj prinaša marsikateri izziv, tako zanje kot tudi za nas, ki z njimi živimo. Motnje avtističnega spektra so opredeljene predvsem na ravni vedenja, kot odstopanja na področju komunikacije, socialne interakcije, tudi usmerjenih interesov in manj prilagojenega vedenja. Težave teh oseb so vezane na različna področja življenja in so zanje pogosto velika ovira pri funkcioniranju, tako v zasebnem življenju kot tudi pri vzgoji in izobraževanju in zatem v delovnem okolju. Spekter teh motenj prinaša velike razlike med njimi, pri čemer so lahko njihove težave zelo izrazite in takoj opazne, lahko pa so tudi z lahkoto spregledane, saj so na prvi pogled skoraj nevidne, so pa vsi ti v današnjem svetu še posebej ranljivi, sploh v procesu osamosvajanja od primarne družine, predvsem pri prehodu iz vzgoje in izobraževanja na trg delovne sile. S specifičnim pristopom in prilagojenim okoljem pa lahko posamezniku z motnjami avtističnega spektra pomembno pomagamo pri razvoju njegovega pogosto skritega potenciala, ne glede na njegovo sposobnost za učenje in prilagojenost njegovega vedenja, in s tem pomembno izboljšamo kakovost življenja tudi celotne družine. V preteklosti smo pri nas vidno napredovali pri diagnostiki in obravnavi najmlajših, to je otrok z motnjami avtističnega spektra, in jim s posebno skrbnostjo in sistemsko dodelano pomočjo omogočili čim boljšo vključitev v družbo v tem najranljivejšem obdobju in jim s tem dali dobro popotnico za nadaljnje življenje. A za večino ljudi z motnjami avtističnega spektra žal kakovostna obravnava samo v vzgoji in izobraževanju ni dovolj, da bi lahko tudi v poznejših razvojnih obdobjih živeli popolnoma samostojno, in potrebujejo podporo vse življenje. Za razliko od zgodnjega obdobja življenja oseb z motnjami avtističnega spektra, za katero smo že veliko naredili, pa na področju ustrezne pomoči mladostnikom in predvsem odraslim na njihovi nadaljnji življenjski poti, zlasti na poklicni poti, še vedno orjemo ledino. Prav zato pomeni priročnik res velik napredek, saj predstavlja naš sploh prvi poskus obravnave težav, s katerimi se na poti pridobivanja zaposlitve srečujejo odrasli z motnjami avtističnega spektra in njihovi delodajalci. Priročnik upošteva temeljno načelo demokratične družbe, da imajo posamezniki z motnjami avtističnega spektra enake pravice kot vsi drugi in da morajo zato imeti tudi enake možnosti za ustrezno zaposlitev. Avtorice nam pomagajo razumeti, kakšne so glavne težave oseb z motnjami avtističnega spektra na njihovi poklicni poti in kakšni so najpogostejši izzivi pri tem. Popeljejo nas od prvih korakov iskanja zaposlitve, poudarijo pomen upoštevanja specifičnih interesov oseb z motnjami avtističnega spektra in nas s primeri dobre prakse seznanijo s pomenom procesa prilagajanja dela glede na njihove posebne 10 potrebe. Po drugi strani pa pomagajo z bogatim naborom konkretnih primerov, predvsem z dokazi podprtih informacij, da si delodajalci in tudi drugi strokovnjaki laže predstavljajo, kako je mogoče ustvariti takšne delovne razmere, da bodo ustrezale posebnim potrebam oseb z motnjami avtističnega spektra, in okolje, ki bo zagotavljalo določene »posebne pogoje« za njihovo uspešno zaposlitev. Smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra pomenijo usmeritev k pravični družbi, to je k družbi, ki tudi posameznikom z MAS omogoča, da izkoristijo svoje skrito znanje in potenciale, torej k družbi, v kateri veljajo na trgu dela enake možnosti za vse. Smernice pomenijo opolnomočenje za spodbujanje oseb z motnjami avtističnega spektra k njihovi večji samostojnosti na poklicni poti, po drugi strani pa nas opominjajo, kako zelo pomembno je, da jim na tej poti trdno stojimo ob strani, predvsem kadar potrebujejo pomoč za lažje premagovanje ovir pri pridobitvi ali ohranitvi zaposlitve. Avtoricam hvala za njihovo prizadevanje, da bi jim to pot kar se da olajšale. Asist. dr. Ana Bezenšek, prof. spec. in reh. ped. 11 12 1 UVOD Motnje avtističnega spektra ( v nadaljevanju: MAS) uvrščamo med razvojno nevrološke motnje. Gre za skupino motenj, za katere sta značilna pomemben primanjkljaj na področju socialne interakcije in komunikacije ter prisotnost omejenih, ponavljajočih se stereotipnih vzorcev vedenja in interesov (American Psychiatric Association, 2013). Vse to se pomembno odraža v vsakodnevnem funkcioniranju oseb z MAS in traja vse življenje, niti dve osebi z MAS pa nimata enako izraženih značilnosti, ampak se pri njih pojavljajo različne, neponovljive kombinacije tega. MAS so ena najhitreje naraščajočih razvojno nevroloških motenj (Centers for Disease Control and Prevention, 2020). Kljub posebnostim, ki jih te motnje prinašajo, se osebe z MAS v otroštvu in mladostništvu vključujejo v vse ravni vzgoje in izobraževanja tako kot vsi drugi, v odrasli dobi pa na različna delovna področja. Ker se lahko pri tem srečujejo tudi z različnimi ovirami, je treba njihovemu vključevanju namenjati posebno skrb. Področje zaposlovanja oseb z MAS je pri nas in tudi v svetu slabo raziskano, saj se več raziskav osredotoča na obdobje odraščanja, manj pa na obdobje po končanem šolanju, ko se osebe z MAS znajdejo na trgu dela oziroma se začnejo tako kot drugi mladi spopadati s težavami iskanja prve zaposlitve. Zaradi specifičnih značilnosti oseb z MAS pomeni njihova zaposlitev velik izziv tako zanje kot tudi za njihove družine in strokovne delavce. Zadnja leta se število oseb z MAS, vključenih v storitve zaposlitvene rehabilitacije, pri nas povečuje. Izkušnje iz prakse kažejo, da potrebujejo te osebe pri vključevanju na trg dela zaradi svojih značilnosti posebno obravnavo in usmerjanje, to pa zahteva od strokovnih delavcev v zaposlitveni rehabilitaciji, od delodajalcev in tudi od sodelavcev dodatna znanja in sistematično in strukturirano usmerjanje. Tako smo že leta 2020 izdali priročnik Smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra, v katerem smo se avtorice osredotočile na osebe z MAS, ki so se po končani zaposlitveni rehabilitaciji zaposlile v podporni zaposlitvi. Ker smo pri nadaljnjem delu v praksi ugotavljale, da se osebe z MAS zaposluje tudi v prilagojenih oblikah zaposlitve (invalidska podjetja in zaposlitveni centri), smo v letu 2022 raziskale še druge vidike zaposlovanja oseb z MAS. Dosedanja spoznanja, povezana z zaposlovanjem oseb z MAS, smo namreč želele nadgraditi z ugotovitvami o potrebnih prilagoditvah in podpori, ki jo osebe z MAS potrebujejo pri iskanju zaposlitve in nato na delovnem mestu. V posodobljenem priročniku smo tako strnile najnovejše tuje smernice za zaposlovanje oseb z MAS. Predstavile smo preverjene uspešne načine podpore tako za osebe z MAS kakor tudi za njihove svojce, delodajalce, mentorje in sodelavce, prilagoditve delovnih 13 mest, primere dobre prakse zaposlovanja in tudi posebnosti pri vključevanju v delo in pri zaposlovanju, na katere moramo biti še posebej pozorni. Priročnik je namenjen strokovnim delavcem, ki se ukvarjajo z zaposlovanjem oseb z MAS, enako uporaben pa je lahko tudi za delodajalce, svojce in vse druge, ki se pri svojem delu ali sicer v življenju srečujejo z osebami z MAS. Razdeljen je na dva glavna sklopa. Prvi sklop obsega splošne informacije o MAS, drugi pa posebnosti pri zaposlovanju oseb z MAS. V priročniku večkrat navajamo izraza »strokovni delavec« in »mentor«, ker so mnoga dognanja pridobljena iz praktičnih izkušenj pri zaposlovanju oseb z MAS, to je iz zaposlitvene rehabilitacije. Pojasnjujemo ju na tem mestu, saj se pojavljata skozi celoten priročnik. S strokovnimi delavci mislimo strokovne delavce, zaposlene pri izvajalcih zaposlitvene rehabilitacije, z mentorji pa zaposlene pri delodajalcih, ki so prevzeli mentorsko vlogo pri usposabljanju na delovnem mestu ali v času zaposlitve. 14 2 MOTNJE AVTISTIČNEGA SPEKTRA 2.1 Opredelitev motenj avtističnega spektra Izraz avtizem je leta 1911 prvi uporabil švicarski psihiater Eugen Bleuler. Z njim je označil posameznika, ki izgubi stik z realnostjo, zaradi česar pride pri njem do prevlade notranjega življenja. Dr. Leo Kanner je leta 1943 objavil opis 11 otrok s podobnimi značilnostmi, ki jih je poimenoval »otroški avtizem«. Kot glavne značilnosti zgodnjega otroškega avtizma je navedel obsesivno težnjo po istosti, dober rutinski spomin, zamišljen inteligenten videz, mutizem ali govor brez komunikacijske vrednosti, preobčutljivost za dražljaje in navezanost na predmete (Klin, 2006). To področje je približno sočasno raziskoval tudi dr. Hans Asperger v Avstriji, in sicer je opisoval funkcionalnejše otroke brez diagnosticiranih motenj v duševnem razvoju s posebnimi značilnostmi na področju govornega razvoja in socializacije. Poimenoval jih je »mali profesorji«. Leta 1981 je angleška psihiatrinja Lorna Wing objavila članek z naslovom Aspergerjev sindrom: klinični prikaz in tako osvetlila tudi drugi konec spektra in sindrom predstavila širši javnosti (v angleškem jeziku). Terminologija na področju avtizma še ni poenotena. Strokovnjaki so najprej uporabljali izraza »pervazivne razvojne motnje« in »spektroavtistične motnje«, do razlik v terminologiji pa pri nas še vedno prihaja, zlasti zaradi prevajanja iz tuje literature in zaradi sprememb, ki so posledica razvoja na področju MAS. Tako se pogosto srečujemo s kraticami SAM – spektroavtistične motnje, MAS – motnje avtističnega spektra in AM – avtistična motnja. V slovenski strokovni in poljudni literaturi je zelo različno tudi poimenovanje oseb, ki so jim diagnosticirali MAS – uporabljajo se zveze oseba s SAM, oseba z MAS, avtist, oseba z avtizmom, oseba z diagnozo avtizma in oseba z avtistično motnjo. Za poenotenje še vedno potekajo razprave o najustreznejšem izrazu. Po zgledu psihologa Voduška (Vodušek, b. d.) bomo v priročniku za MAS uporabljali zvezo » motnje avtističnega spektra«. Ob tem posebej poudarjamo izraz »spekter«, saj se lahko pri posameznikih kljub nekaterim skupnim značilnostim oseb z MAS težave izražajo tudi na drugačne načine. To pomeni, da so nekatere osebe z MAS razmeroma samostojne, druge pa lahko potrebujejo strokovno pomoč vse življenje. Samostojnost oseb z MAS je lahko odvisna tudi od morebitnih pridruženih težav, motnje pa se razlikujejo glede na intenzivnost in na pojavnost simptomatike. Govorimo torej o zelo heterogeni skupini posameznikov. Kljub različnosti teh terminov pa vsi opisujejo kompleksne razvojne motnje, za katere so značilna kvalitativna odstopanja v vzajemnih socialnih interakcijah in 15 vzorcih komuniciranja ter utesnjen, stereotipen, ponavljajoč se repertoar interesov in aktivnosti (Svetovna zdravstvena organizacija, 2008). Vzroka za nastanek MAS še ne poznamo, poznamo pa posamezne faktorje tveganja za njihov pojav. Gardener idr. (2009) so v svoji metaanalitični študiji preučili več kot 50 prenatalnih faktorjev tveganja in kot najpomembnejše navedli višjo starost obeh staršev ob otrokovem rojstvu (35 let in več), materino uživanje zdravil med nosečnostjo, krvavitev in gestacijski diabetes, prvorojeni otrok v primerjavi s tretjerojenim in naslednjimi in dejstvo, da je mati po rodu iz tujine. Po podatkih ameriškega Centra za kontrolo in preprečevanje bolezni (angl. Centers for Disease Control and Prevention, 2020) je število diagnosticiranih oseb z MAS v zadnjih letih naraslo. Na tem mestu naj opozorimo, da zadnjih trendov naraščanja stopnje razširjenosti ni mogoče pripisati neposredno zgolj povečanju pojavnosti motnje. Razlogi za hitro naraščanje števila diagnosticiranih oseb z MAS so lahko v (i) spremenjenem pojmovanju spektra motenj, (ii) spremembi diagnostičnih metod in tudi (iii) v novem sistemu klasificiranja z več diagnostičnimi kriteriji (Dobnik Renko, 2008). Na povečanje pogostnosti so gotovo vplivali tudi večja ozaveščenost, nove terapevtske možnosti in specifični pristopi k izobraževanju otrok z MAS (Macedoni-Lukšič, 2011). Kljub temu pa na podlagi razpoložljivih podatkov ne moremo in ne smemo v celoti izključiti možnosti, da je k naraščanju stopnje razširjenosti delno pripomoglo tudi resnično povečanje pojavnosti MAS. Na podlagi rezultatov nedavno opravljenih različnih epidemioloških študij so Myers idr. (2019) podali oceno prevalence MAS, in sicer 69 na 10 000 (ekvivalence = 6,9/1000 ali 0,69 %, kar pomeni 1 otrok na približno 145 otrok). V Sloveniji še nimamo ustrezne lastne epidemiološke študije. Ker pa so študije v drugih državah pokazale, da med različnimi geografskimi oziroma socialnimi okolji ni bistvene razlike v pogostnosti, je tudi pri nas najverjetneje podobna pogostnosti v drugih državah (Macedoni-Lukšič idr., 2009). Po podatkih zadnjih epidemioloških študij predstavljajo osebe z MAS več kot en odstotek populacije (Howlin in Moss, 2012). 2.2 Diagnosticiranje motenj avtističnega spektra V Sloveniji je za kodiranje bolezni v uporabi Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene, verzija 11, ki velja od 1. 1. 2023 (v nadaljevanju MKB-10). MKB-10 opredeljuje MAS kot pervazivno razvojno motnjo iz skupine motenj, za katere so značilni kvalitativna odstopanja v vzajemnih socialnih interakcijah in vzorcih komuniciranja ter utesnjen, stereotipen, ponavljajoč se repertoar interesov in aktivnosti. Ta kvalitativna odstopanja so vseprežemajoča značilnost posameznikovega funkcioniranja v vseh okoliščinah. 16 Po MKB-10 obstajajo naslednje motnje: F84.0 avtizem v otroštvu F84.1 atipični avtizem F84.2 Rettov sindrom F84.3 druge vrste dezintegrativna motnja v otroštvu F84.4 hiperaktivna motnja, povezana z intelektualno manjzmožnostjo in stereotipnimi gibi F84.5 Aspergerjev sindrom F84.8 drugačne pervazivne razvojne motnje F84.9 pervazivna razvojna motnja, neopredeljena V tujini, predvsem v ameriškem prostoru, se za diagnosticiranje MAS (in drugih motenj) uporablja Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj, 5. izdaja (v nadaljevanju DSM-V). DSM-V klasificira MAS glede na stopnjo izraženosti posameznih simptomov kot blage, zmerne, hude in ne glede na posamezne skupine simptomov motenj in po njem morata biti za to diagnozo izpolnjena naslednja diagnostična kriterija: (1) trajni primanjkljaji v socialni komunikaciji in socialni interakciji in (2) omejeni, ponavljajoči se vzorci vedenja, interesov ali aktivnosti (American Psychiatric Association, 2013). Diagnosticiranje MAS temelji na kliničnem opazovanju in testiranju s pomočjo določenih diagnostičnih pripomočkov in vprašalnikov (npr. ADOS-2, ADI-R). Pri diagnostiki otrok s sumom na MAS naj bi sodeloval multidisciplinarni tim: razvojni pediater, pedopsihiater, specialist klinične psihologije, specialni in rehabilitacijski pedagog, logoped, delovni terapevt, fizioterapevt, socialni delavec in koordinator tima (Macedoni-Lukšič idr., 2009), če želimo kompetentno oceniti posameznikov razvoj na vseh področjih. Specializirano diagnostiko otrok in mladostnikov z MAS opravljajo v Ambulanti za avtizem na Pediatrični kliniki v Ljubljani in na Inštitutu za avtizem, zavodu za razvojno medicino, Ljubljana. Obravnava odraslih oseb z MAS pri nas ni ustrezno urejena, saj v okviru javnega zdravstva še vedno nimamo vzpostavljene specialistične ambulante za take odrasle. Diagnostika odraslih oseb s sumom na MAS se tako izvaja na ravni javnega zdravstva v sklopu kliničnopsihološke obravnave in samoplačniško na Inštitutu za avtizem. V tem procesu manjka usposobljen tim strokovnjakov različnih profilov, ki bi osebo obravnavali celostno in ji zagotavljali nadaljnje terapevtske storitve in podporo vse življenje. 17 Poleg navedenih institucij obstajajo v Sloveniji še številna društva in organizacije za pomoč osebam z MAS in njihovim družinam. Nekatere izmed teh so združene v Zvezi nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. 2.3 Klinični znaki oseb z motnjami avtističnega spektra Po veljavnem diagnostičnem orodju MKB-10 imajo osebe z MAS specifične značilnosti na področjih vzajemne socialne interakcije in vzorcev komuniciranja ter utesnjen, stereotipen, ponavljajoč se repertoar interesov in aktivnosti, DSM-V pa dodaja k temu še omejene ponavljajoče se vzorce vedenja. V nadaljevanju opisujemo klinične značilnosti MAS in druge pogoste pridružene težave. 2.3.1 Socialna interakcija in komunikacija Težave na področju socialne interakcije in komunikacije so opazne v različnih kontekstih, vključujejo težave na področju socialne vzajemnosti, na področju neverbalne komunikacije in na področju vzpostavljanja, vzdrževanja in razumevanja odnosov. Bergauer idr. (2017) navajajo, da se kažejo težave na področju socialne interakcije in komunikacije v razponu od popolne odsotnosti verbalne in neverbalne komunikacije do na videz urejenega govora, ki pa po svoji komunikacijski funkciji odstopa, pri komunikaciji v širšem pomenu pa je najbolj opazno prav pomanjkanje zanimanja za komunikacijo. Po DSM-V (American Psychiatric Association, 2013) se primanjkljaji na področju socialno-čustvene vzajemnosti kažejo kot netipičen način vstopanja v vzajemne socialne interakcije in komunikacijo, kot zmanjšano izražanje interesa in čustev in kot posebni odzivi oseb z MAS na različne situacije, dogodke in pobude za socialno interakcijo. Primanjkljaji na področju neverbalne komunikacije lahko segajo od neskladnosti med verbalno in neverbalno komunikacijo, posebnosti pri vzpostavljanju očesnega stika in pri govorici telesa, pomanjkljivega razumevanja gest in njihove neprimerne uporabe, do popolne odsotnosti obrazne mimike in druge neverbalne komunikacije (American Psychiatric Association, 2013). Mody in Belliveau (2013) navajata, da lahko imajo osebe z MAS, ki razvijejo govor, sicer tudi relativno ohranjeno artikulacijo in besednjak in obvladajo slovnico, težave pa imajo s prozodijo (intonacija, naglas, ritem) in abstraktno rabo jezika. Pojavi se lahko tudi eholalija, to je ponavljanje besed, fraz, vprašanj ipd. (Siegel, 1996), za osebe z MAS pa je značilna tudi raba izmišljenih besed in besednih zvez, torej neologizmov. 18 Primanjkljaji na področju vzpostavljanja, vzdrževanja in razumevanja odnosov lahko segajo od težav pri prilagajanju vedenja določeni socialni situaciji do težav pri vzpostavljanju prijateljstev in popolne odsotnosti zanimanja za vrstnike (American Psychiatric Association, 2013). »V službi se ne družim z nobenim, ko pridem na delovno mesto, se večinoma umaknem.« (Oseba z MAS) »Težave so se pojavljale tudi pri odnosih s sodelavci – ni znal držati ustrezne distance v odnosih, sodelavcem je postavljal veliko osebnih vprašanj.« (Strokovni delavec) 2.3.2 Vedenje, interesi in aktivnosti Za nekatere osebe z MAS so značilni tudi (pogosti) stereotipni ali ponavljajoči se gibi, stereotipna uporaba predmetov ali stereotipni govor. Pogosto vztrajajo pri ritualih in rutini (American Psychiatric Association, 2013). Stereotipije so lahko tudi manj opazne in socialno sprejemljivejše, nekatere pa z leti celo izzvenijo. Interesi teh oseb so lahko zelo omejeni in ozko, specifično usmerjeni, hkrati pa jih lahko tudi pretirano intenzivno okupirajo (American Psychiatric Association, 2013). Posledica tega je, da so nepričakovane spremembe za osebe z MAS lahko zelo stresne, zato je pomembno, da jih na spremembe pripravljamo postopno. Ker ima vsako vedenje svojo funkcijo, pomenijo rutine zanje predvidljivost in s tem varnost. »Spremembe je težko sprejemal, bil je tesnoben in imel je občutek, da ima premalo časa za odločitve. Kljub temu je potreboval časovne roke, saj se je le tako lahko orientiral na pomembno. Od delodajalca je pričakoval fleksibilnost, sam pa je bil manj prilagodljiv.« (Strokovni delavec) 2.3.3 Senzorne posebnosti Senzorne posebnosti se lahko kažejo kot hiposenzibilnost (premajhna občutljivost) ali hipersenzibilnost (pretirana občutljivost) na področju kateregakoli čuta. Pri osebah z MAS jih opažamo tako pri osnovnih petih čutih (vid, sluh, voh, okus in dotik) kot tudi v kompleksnih zaznavnih sistemih, kot so ravnotežje, propriocepcija (zavedanje lastnega telesa v prostoru), interocepcija (zavedanje notranjih stanj, lakote, žeje, bolečine ipd.) in nevrocepcija (ocenjevanje občutka varnosti in ogroženosti). Pri tem gre za posebnosti v sprejemanju in obdelovanju zaznavnih dražljajev, kar pomeni, da zaznavajo osebe z MAS določene dražljaje iz okolja pretirano, drugih pa sploh ne prepoznajo. V DSM-V (American Psychiatric Association, 2013) sta hiper- in hiposenzibilnost uvrščeni v drugi diagnostični kriterij MAS, saj posebnosti v zaznavanju pomembno 19 vplivajo na posameznikove interese, ponavljajoča se vedenja, aktivnosti in rituale. Tako zaznavanje se odraža kot nenavadno zanimanje za senzorne vidike okolja, lahko kot očitna ravnodušnost za bolečino/temperaturo, odklanjanje specifičnih zvokov, tekstur, pretirano ovohavanje ali dotikanje predmetov, vizualna fascinacija nad lučmi ali gibanjem ipd. Pri osebi z MAS lahko pogosto opazimo na istem zaznavnem kanalu tako preveliko kot tudi premajhno občutljivost. Posameznika lahko npr. določeni zvoki ali šumi zmotijo oziroma jih sploh ne prenese, medtem ko ga drugi zvoki izjemno privlačijo in fascinirajo. Moteče zvoke lahko zato prekrije s poslušanjem zelo glasne glasbe, s slušalkami ali z ušesom tik ob zvočniku. Več kot 96 odstotkov otrok z MAS naj bi imelo hiper- ali hiposenzibilnost na več področjih (Marco idr., 2011). Razumevanje posebnosti oseb z MAS je pomembno za olajšanje njihovega življenja in dela, zato v nadaljevanju navajamo nekaj možnih senzornih posebnosti, ki lahko na to vplivajo. Tabela 1: Senzorne posebnosti oseb z MAS ČUT Hiposenzibilnost Hipersenzibilnost Ravnotežje • potreba po zibanju, • težave pri dejavnostih, ki vihtenju, vrtenju vključujejo gibanje • težave pri hitrem ustavljanju ali med dejavnostjo • slabost med vožnjo • težave pri dejavnostih, pri katerih glava ni v pokončnem položaju ali stopala niso na tleh Propriocepcija • neupoštevanje osebnega • težave pri finomotoričnih prostora spretnostih, pri ravnanju z • posebno premikanje po majhnimi predmeti prostoru: neizogibanje oviram, zaletavanje Voh • neizostren voh, • voh je lahko zelo izostren nezaznavanje celo močnih • odpor do odišavljenih ljudi vonjav (parfum, šampon) • ovohavanje stvari 20 Vid • stvari lahko vidijo • lahko imajo popačen vid – temnejše, kot so, in ne predmeti in bleščeča svetloba razločijo potez, obrisov jim lahko plešejo pred očmi • osredotočijo se lahko na • podobe zaznavajo kot obrobni vid, centralni vid razdrobljene pa je zamegljen, ali obratno • osredotočajo se na določeno • slabo zaznavajo globino, podrobnost namesto na celoto zato imajo težave pri metanju in lovljenju predmetov, so nerodni Sluh • zvoke lahko slišijo samo • glasnost hrupa je lahko pri njih na eno uho, na drugo pa stopnjevana, drugi zvoki pa samo delno slišijo ali sploh popačeni in zmedeni ne slišijo • lahko so nesposobni preslišati • lahko da določenih zvokov določene zvoke ne zaznavajo • lahko imajo nižji prag slušnega • radi so v natlačenih glasnih zaznavanja, zato so za slušne prostorih dražljaje še posebej občutljivi Tip • človeka se tesno oprimejo • zanje je lahko dotik neprijeten • imajo visok prag bolečine in celo boleč • podvrženi so • ne marajo, da bi imeli karkoli na samopoškodovanju dlaneh ali na podplatih • na sebi radi občutijo težo • težave imajo pri česanju in predmetov umivanju • radi imajo samo določeno vrsto oblačil ali tkanin Okus • radi imajo zelo pikantno • nekateri okusi in vrste hrane so hrano zanje premočni • jedo lahko tudi neprimerne • določene teksture jim stvari, ki so lahko celo povzročajo nelagodje nevarne Vir: National Autistic Society (2016a) 2.4 Pridružene motnje Tako odrasli kot otroci z MAS imajo lahko tudi pridružene težave v telesnem in duševnem zdravju – pridruženost vsaj ene diagnoze je v približno 83 odstotkih primerov, pridruženost vsaj ene psihiatrične diagnoze pa v 10 odstotkih (Jurišić, 2016). 21 Pri osebah z MAS je najpogostejša pridružena motnja, poleg motenj v duševnem razvoju, motnja pozornosti s hiperaktivnostjo – pojavlja se v 28,2 odstotka primerov (Kim in Lord, 2013). Depresija in tesnoba sta pogostejši oziroma vsaj bolj opaženi pri posameznikih s tekočim govorom (Lord idr., 2018). Hill idr. (2014) so pri osebah z MAS v primerjavi z osebami z drugimi razvojnimi motnjami ugotavljali tudi za 25 odstotkov pogostejšo razdražljivost in agresijo, ki se lahko izražata v različnih oblikah, od verbalne do fizične. Zelo pogosta pa je pri njih tudi epilepsija; pojavnost te naj bi bila od 5- do 40-odstotna (Macedoni Lukšič idr., 2009). Podobno so ugotavljale tudi avtorice v raziskavi, opravljeni na vzorcu 131 oseb, vključenih v zaposlitveno rehabilitacijo – 82,4 odstotka jih je imelo poleg MAS še dodatne diagnoze, najpogostejše pa so bile duševne in vedenjske motnje, in sicer nevrotske, stresne in somatoformne motnje, duševna manjrazvitost, vedenjske in čustvene motnje, ki se začnejo v otroštvu in adolescenci, ter shizofrenija, shizotipske in blodnjavne motnje (Brecelj idr., 2022, str. 14). 2.5 Ženske in motnje avtističnega spektra Fokus raziskovanja se v zadnjem desetletju usmerja tudi na ženske z MAS. Pogosto se namreč dogaja, da imajo ženske diagnosticirane različne duševne motenje, MAS pa ostanejo neprepoznane, saj je značilno, da nekatera dekleta in ženske s temi motnjami običajnih simptomov MAS ne izkazujejo oziroma se pri njih izražajo drugače. Prav zaradi te drugačne manifestacije simptomov pa so MAS pri njih velikokrat spregledane ali napačno diagnosticirane. Pri deklicah in ženskah z manj izraženimi težavami na področju socialne interakcije in komunikacije prihaja pogosto do napačne interpretacije simptomov, in to hitreje kot pri moških, saj so prej spoznane za plašne ali sramežljive in je manj verjetno, da izražajo vedenja, kot so hiperaktivnost, impulzivnost in težavno vedenje, in so bolj podvržene razvoju internaliziranih težav, kot so anksioznost, depresija in motnje hranjenja (Huke idr., 2013; Mandy idr., 2012). Ko govorimo o ženskah z MAS, ne moremo mimo t. i. hipoteze maskiranja. Dekleta in ženske z MAS so namreč v primerjavi s pripadniki moškega spola boljše v prikrivanju oziroma »maskiranju« simptomov teh motenj. Raziskave kažejo, da je veliko načinov, kako ženske zavestno ali nezavedno prikrivajo, maskirajo svoje težave na področju socialnega razumevanja, socialne komunikacije in socialne imaginacije – so bolj odmaknjene, niso v središču pozornosti, socialnim akcijam lahko hitreje sledijo le z opazovanjem ali pa so socialno bolj ozaveščene, iščejo priložnosti za interakcijo itd. V primerjavi z moškimi z MAS kažejo ženske z MAS več zanimanja za komunikacijo, sposobne so učinkoviteje posnemati določen način igre, komunikacije in vedenja, 22 in to pogosto, ne da bi se zavedale njihovega pomena in vsebine. Izkazujejo tudi manj omejenih interesov in vedenj kot moški z MAS oziroma so njihovi interesi manj vpadljivi, so socialno sprejemljivejši in so zato velikokrat težje prepoznani, npr. interes za živali, za znane osebe ipd. (Autism Spectrum Australia, b. d.). Strokovni delavci zaposlitvene rehabilitacije poročajo, da se v zaposlitveno rehabilitacijo vključujejo tudi nediagnosticirane ženske z znaki MAS, zato je pomembno, da so navedene posebnosti pri ženskah z MAS čim prej prepoznane. Ko so pri vključeni ženski posamezni znaki MAS prepoznani, je lahko usmerjena na pregled k ustreznemu strokovnjaku, če pa to odkloni, se ji lahko med zaposlitveno rehabilitacijo zagotovi vsaj ustrezna individualizirana podpora. 2.6 Obravnava oseb z motnjami avtističnega spektra Število obravnav oseb z MAS narašča, posledica tega pa je tudi to, da se srečujemo s poplavo različnih pristopov – od dokazano učinkovitih (ang. evidence-based) do novih oblik obravnave, ki pa so lahko tudi neučinkovite ali za te osebe celo škodljive. Vse te intervencije delimo v grobem na razvojne in vedenjske pristope. Pri odraslih se najpogosteje uspešno uporabljajo naslednje intervencije: • vedenjsko kognitivna terapija, • transakcijska analiza, • strukturirano učenje (npr. model TEACCH), • trening socialnih veščin, • socialne zgodbe, • intervencija t. i. Safe and sound protocol (Porges), • metoda TRE (telesna tehnika), • podporne skupine ipd. Ne poznamo še univerzalne, čisto za vse primerne oblike obravnave – ker so pri osebah z MAS simptomi različno izraženi, je treba obravnavo prilagoditi za vsako posebej. Obravnavo oziroma terapijo je treba individualizirati glede na primanjkljaje, sposobnost za učenje in raven prilagojenega vedenja ter seveda na posameznikove cilje. Ene vrste obravnave so usmerjene v modifikacijo neželenega vedenja oseb z MAS v socialno sprejemljivejše, druge pa so bolj usmerjene v poučevanje novih veščin in v prilagajanje okolja. 23 3 ZAPOSLOVANJE OSEB Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA 3.1 Osebe z motnjami avtističnega spektra na trgu dela in primeri dobre prakse pri njihovem zaposlovanju Za otroke in mladostnike z MAS je v Sloveniji poskrbljeno vedno bolje, tega pa ne moremo reči tudi za odrasle z MAS. In čeprav potrebujejo tudi odrasli z MAS enako kot otroci prilagojeno pomoč in podporo v obliki celostnega pristopa, ki bi upošteval vse vidike njihovega življenja (socialni odnosi, zaposlovanje, samostojno življenje), so ti ljudje pogosto prepuščeni sami sebi ali so še vedno odvisni od staršev, saj lahko nemalokrat tudi po uspešno končanem šolanju celo več let iščejo zaposlitev, kajti zaradi svojih posebnosti so pogosto manj uspešni. Prav zato je ključnega pomena pravočasno prepoznavanje MAS in usmeritev teh oseb v ustrezne institucije, ki jim lahko pomagajo tako pri vstopanju na trg dela kot na drugih področjih življenja. Pri tem je treba poudariti, da gre pri MAS za zelo širok spekter težav in da je zato le manjši del oseb z MAS sposoben oziroma zmožen za redno šolanje in zatem za zaposlitev, kar je odvisno predvsem od njihovih sposobnosti za učenje in ravni prilagoditvenega vedenja, pa tudi od pridruženih motenj. V Sloveniji imamo le par posebnih študij o zaposlitveni problematiki in potrebah oseb z MAS pri zaposlovanju. V eni novejših raziskav o izkušnjah oseb z MAS na delovnem mestu so Makarič idr. (2018) ugotavljali, da so se v raziskavi sodelujoče osebe z MAS pri delu srečevale s težavami, kot so: moteči dražljaji iz okolja, težave s hitrostjo izvedbe, težave z dojemanjem navodil, če niso podana dovolj natančno, težave s komunikacijo in težave v odnosih s sodelavci. Sicer pa so imele osebe z MAS pozitiven odnos do zaposlitve, za delo so bile motivirane in so se zavedale svojih močnih področij. Večinoma so opravljale individualne naloge in jim je to ustrezalo. Avtorji so ugotavljali tudi, da imajo osebe z MAS velike potenciale za delo, a jih ne morejo v polni meri izkoristiti, ker so praviloma zaposlene na manj ustreznem delovnem mestu oziroma ker sta zanje neustrezna fizično in socialno okolje. Podatki o stopnji zaposlenosti oseb z MAS v Sloveniji so na voljo le v omejenem obsegu, in sicer razpolagamo s podatki o stopnji zaposlenosti oseb z MAS, ki so bile vključene v zaposlitveno rehabilitacijo v obdobju 2006–2021. Takšnih je bilo 131. Izmed tistih, ki so do konca leta 2021 zaključile proces zaposlitvene rehabilitacije, 24 se jih je zaposlilo 25,2 odstotka, od tega 13 v običajnem delovnem okolju, 6 v podporni zaposlitvi, 3 v invalidskem podjetju na zaščitenem delovnem mestu in 11 v zaposlitvenem centru (Brecelj idr., 2022, str. 16). Zaradi take omejenosti podatkov se pri ugotavljanju stanja na trgu dela opiramo na podatke iz tujine. Frank idr. (2018) so ugotavljali, da je brezposelnost med odraslimi z MAS brez pridružene motnje v duševnem razvoju v Nemčiji kar 60-odstotna. Britanska raziskava National Autistic Society (2016b) kaže, da ima v Veliki Britaniji redno oziroma polno zaposlitev 16 odstotkov oseb z MAS, 32 odstotkov pa jih je zaposlenih v drugih oblikah plačanega dela. Na avstralskem vzorcu so Baldwin idr. (2014) ugotovili, da je neustrezno zaposlenih oziroma da so previsoko izobraženi za svoje delovno mesto kar 46,2 odstotka oseb z MAS. Podatki tujih študij so navedeni tudi v Smernicah za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009), predvsem podatki iz Združenih držav Amerike, kjer ima zaposlitev od 9 do največ 47 odstotkov oseb z MAS; pri tem gre za osebe z inteligenčnim kvocientom več kot 70, stare več kot 18 oziroma 21 let, in gre za različne zaposlitve, tudi pod posebnimi pogoji. Težave pri zaposlovanju oseb z MAS kažejo na potrebo po njihovi usmerjeni specializirani obravnavi in po podpori pri njihovem zaposlovanju. V nadaljevanju navajamo nekaj primerov dobre prakse zaposlovanja oseb z MAS doma in v tujini. V Sloveniji je zaposlovanje oseb z MAS s statusom invalida sistemsko urejeno v Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. S storitvami zaposlitvene rehabilitacije zagotavljajo izvajalci zaposlitvene rehabilitacije osebam, ki imajo pri iskanju zaposlitve težave zaradi invalidnosti, celostno obravnavo in pomoč. Potek in vsebina storitev sta opisana v poglavju 3.3 Zaposlitvena rehabilitacija. Za reševanje zaposlitvene problematike oseb z MAS je pomembno, da načrtujemo njihovo zaposlitveno pot že pred vstopom na trg dela, torej že med njihovim izobraževanjem, saj je prehod iz šolskega sistema v sistem zaposlovanja pomemben in pogosto zahteven korak za vsakega mladega. Za mlade s posebnimi potrebami, torej tudi za osebe z MAS, pa je ta prehod velikokrat še večji izziv. »Če so težave prepoznane že v času šolanja, bi bilo smiselno sodelovanje že v tem obdobju, kar bi pripomoglo k lažjemu umeščanju oseb z MAS na trg dela oziroma v zaposlitev.« (Strokovni delavec) Dober zgled takšnega usmerjanja že med šolanjem je projekt Razvoj in izvajanje prehoda mladih s posebnimi potrebami na trg dela, ki je namenjen zagotavljanju strokovne pomoči mladim ob prehodu iz šole v zaposlitev. Vanj se po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami lahko vključijo vsi, ki imajo odločbo Zavoda RS za šolstvo in so stari do 29 let. Vključenim v projekt so na podlagi individualnega 25 načrta prehoda na voljo različne vsebine, strokovni delavci pa se pri tem povezujejo s starši, svetovalnimi delavci, učitelji, centri za socialno delo, osebnimi zdravniki in drugimi institucijami, ki lahko vplivajo na uspešnost prehoda v zaposlitev. Iz razgovora s koordinatorji projekta povzemamo, da se je v prvih dveh letih projekta izkazalo, da so ena od skupin, ki potrebujejo na tem področju največ pomoči in strokovne podpore, ravno mladi z MAS. Strokovni delavci pri tem projektu poročajo o uspešnih primerih pomoči mladim z MAS. Projekt se tako vse bolj uveljavlja kot dober povezovalni člen med sistemom šolanja in sistemom zaposlovanja za mlade s posebnimi potrebami (več na https://prehodmladih.si/). Primer dobre prakse uvajanja v svet dela predstavlja poletni tabor, prilagojen učencem z diagnozo Aspergerjev sindrom, ki so ga leta 2017 in 2018 organizirali na Fakulteti za elektrotehniko Univerze v Ljubljani v sodelovanju s Svetovalnico za avtizem, Kariernimi centri Univerze v Ljubljani in Zvezo za tehnično kulturo Slovenije. Na njem so udeleženci spoznavali svet elektronike, od senzorjev in drugih elektronskih elementov do mikroprocesorjev. »Da postanejo otroci z diagnozo Aspergerjev sindrom pogosto uspešni inženirji, se v tujini še predobro zavedajo, v Sloveniji pa še niso dobili ustrezne podpore šolskega sistema, ki bi jim omogočila izobraževanje na drugačnem nivoju, kot je nivo za preostale osebe s posebnimi potrebami.« (Fakulteta za elektrotehniko Univerze v Ljubljani, b. d.) V nadaljevanju predstavljamo še nekaj tujih zgledov dobre prakse zaposlovanja oseb z MAS. Na uspešnost posebnih zaposlitvenih programov kažejo ugotovitve longitudinalne raziskave, v katero so bili vključeni učenci programa TEACCH – od 100 udeleženih jih je bilo 69 vključenih v različne individualne zaposlitve (zaščitne zaposlitve pod posebnimi pogoji), 20 jih je bilo zaposlenih v tako imenovanih enklavah (manjše skupine z delovnim inštruktorjem) in 7 v »mobilnih službah« za pospravljanje in čiščenje prostorov. Večina delovnih mest je bila v prehrambni industriji, četrtina pa v tehničnih zaposlitvah – sortiranje pošte, delo v pisarni in podobno (Macedoni-Lukšič idr., 2009). Britanska Agencija Prospects je kot del organizacije National Autistic Society specializirana za zaposlovanje oseb z MAS in jim zagotavlja individualno podporo in spremljanje pred zaposlitvijo in po njej; pomaga jim pri socialnih interakcijah, pri vzpostavljanju in vzdrževanju komunikacije, svetuje jim in jim je v podporo pri obvladovanju senzornih in drugih težav, povezanih z MAS, zanje organizira različne tečaje in svetovanja, urjenje v komunikacijskih veščinah, treninge asertivnosti in podobno. Z različnimi intervencijami in metodami zagotavljajo osebam z MAS celovito podporo, in to tako iskalcem zaposlitve kot tudi že zaposlenim. V agenciji vidijo kot ključni element ustvarjanja vključujoče kulture na delovnem mestu ozaveščanje delodajalcev in širše skupnosti, zato sodelujejo z delodajalci iz 26 različnih gospodarskih panog in jih usmerjajo in podpirajo pri ustvarjanju delovnih mest in vključujočega okolja za osebe z MAS. Svetujejo jim glede postopkov pri zaposlovanju in tudi glede področne zakonodaje in primernih prilagoditev. Za delodajalce organizirajo različne tečaje, na katerih ti spoznavajo tako funkcioniranje zaposlenih z MAS kot tudi, kako je biti vodja oziroma sodelavec takih oseb Pred zaposlitvijo osebe z MAS opravijo strokovni delavci Agencije Prospects podrobno analizo delovnega mesta in ocenijo njeno učinkovitost na tem delovnem mestu. Na podlagi ugotovitev svetujejo delodajalcu primerne prilagoditve. Strokovni delavci agencije zagotavljajo pomoč zaposlenim z MAS in njihovim delodajalcem tudi pri reševanju trenutnih težav in pri vzpostavljanju učinkovitega delovnega odnosa. Da je agencija zelo uspešna, kaže dosežena 81,7-odstotna zaposljivost pri njih vključenih oseb z MAS. Največ se jih je zaposlilo v velikih zasebnih družbah, po številu zaposlitev sledijo javni sektor in mala podjetja. Eden glavnih dejavnikov uspešnosti agencije so njihovi strokovno usposobljeni zaposleni, ki ves čas delajo tako z osebami z MAS kot z delodajalci in imajo za delodajalce kakovosten program ozaveščanja o MAS. Njihova uspešnost se kaže tudi v zadovoljstvu zaposlenih z MAS – kar 98 odstotkov jih je zadovoljnih s svojim delom, saj opravljajo poklice, ki so v skladu z njihovimi zmožnostmi, interesi in izobrazbo. Več kot polovica jih opravlja administrativna ali računalniška dela (National Autistic Society, b. d.). Drugi primer dobre prakse je Specialisterne, socialno podjetje za svetovanje podjetjem na področju poslovnoinformacijskih sistemov. Specializirani so za zaposlovanje visoko funkcionalnih oseb z MAS, ki imajo še posebej razvita področja, potrebna in zaželena za delo na področju informacijske tehnologije. V agenciji so usmerjeni v odkrivanje teh specifičnih spretnosti in talentov oseb z MAS in zaposlujejo predvsem tiste, ki jih odlikujejo dobro logično mišljenje, hitro obdelovanje podatkov, pozornost na detajle in tudi zmožnost analize velike količine podatkov. Pri njih je zaposlenih 35 oseb z MAS, kar je 75 odstotkov vseh njihovih zaposlenih, opravljajo pa delo svetovalcev pri preizkušanju programske opreme, programirajo in vnašajo podatke. S strokovnim spremljanjem in vodenjem v podjetju skrbijo za razvijanje osebne, socialne in strokovne usposobljenosti zaposlenih. Delodajalcem s področja informacijske tehnologije pomagajo iz nabora talentiranih posameznikov izbrati prave osebe za opravljanje določenega dela in zanje opredeliti primerne delovne naloge in prilagoditve delovnega mesta. Pomagajo jim tudi, da osebe z MAS bolje razumejo, in jim svetujejo, kako čim bolje izkoristiti potenciale že zaposlenih z MAS. Izpostave imajo po vsem svetu – v ZDA, na Poljskem, Irskem, v Švici, Španiji, Veliki Britaniji, Nemčiji, Kanadi, Avstriji, na Norveškem in na Islandiji (Specialisterne Fundation, b. d.). 27 Zelo dober zgled delodajalca, ki v sodelovanju z agencijo Specialisterne zaposluje osebe z MAS, je nemško podjetje SAP. Tu osebam z MAS omogočajo usposabljanje že pred zaposlitvijo. Tako kandidati usvojijo znanja, potrebna za opravljanje bodočega dela, strokovni delavci pa lahko potencialnega bodočega zaposlenega v tem času spoznajo in zanj pripravijo ustrezne prilagoditve in program dela. V program in postopek zaposlitve osebe z MAS je vključenih pet oseb: neposredno nadrejeni oziroma vodja tima, ki se posebej usposablja za delo z osebami z MAS, sodelavec iz tega tima, ki osebi z MAS pomaga pri delu, strokovnjak za MAS, ki osebi z MAS pomaga pri socialnih veščinah, strokovnjak za področje človeških virov in mentor na delovnem mestu, ki je v podporo osebi z MAS, delodajalcu in sodelavcem. Zaposlene imajo tudi specialne in rehabilitacijske pedagoge, ki opravljajo delo mediatorja med osebami z MAS in drugimi zaposlenimi. V agenciji ugotavljajo, da je zaposlovanje oseb z MAS pozitivno za produktivnost celotnega podjetja. Njihovo vodilo pri zaposlovanju je zato: »SAP bo pripravljen na spopad z izzivi 21. stoletja le z zaposlovanjem ljudi, ki mislijo drugače in spodbujajo inovacije (SAP, b. d.).« 3.2 Zakonodaja pri zaposlovanju oseb z motnjami avtističnega spektra Osebe z MAS imajo enake pravice do zaposlitve kot vsi drugi. Temeljne pravice v zvezi z zaposlovanjem jim v Sloveniji zagotavljata Ustava Republike Slovenije in Konvencija o pravicah invalidov. V zakonodaji o zaposlovanju invalidov in drugih ranljivih skupin osebe z MAS niso posebej opredeljene. Kot vsi drugi s trajnimi okvarami ali posledicami telesne ali duševne bolezni in zato z bistveno manjšimi možnostmi za zaposlitev ali ohranitev zaposlitve ali napredovanje v karieri imajo po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) tudi osebe z MAS pravico do priznanja statusa invalida in do zaposlitvene rehabilitacije in so, ob zaposlovanju v običajnem delovnem okolju, upravičene tudi do zaposlitve pod posebnimi pogoji. Za reševanje zaposlitvene problematike oseb z MAS je poleg Zakona o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov pomembno poznati še: • Zakon o socialnem vključevanju invalidov – ta zakon omogoča zaposlovanje oseb z MAS, ki imajo tako hudo obliko neprilagojenega vedenja, da jim to onemogoča samostojno življenje in pridobivanje sredstev za preživljanje; • Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju – po njem so osebe z MAS upravičene do pravic iz zakona na podlagi invalidnosti in drugih zakonsko določenih pogojev; • Zakon o osebni asistenci – ta tudi osebam z MAS omogoča pomoč pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih te zaradi vrste in stopnje invalidnosti ne 28 morejo izvajati same, a so jim vsakodnevno potrebne doma in izven doma, da lahko živijo neodvisno, aktivno in so enakopravno vključene v družbo. V naslednjih poglavjih se osredotočamo le na zaposlitveno rehabilitacijo po ZZRZI, ki je trenutno temeljni zakon za zaposlovanje invalidov pri nas. 3.3 Zaposlitvena rehabilitacija Zaposlitvena rehabilitacija je po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov pravica invalida do posameznih storitev, ki se izvajajo s ciljem, da se invalid usposobi za ustrezno delo, se zaposli, zaposlitev obdrži in v njej napreduje ali spremeni svojo poklicno kariero. Izvaja se lahko tako za zaposlene kot tudi za brezposelne invalide. Zaposlitvena rehabilitacija se izvaja kot javna služba v okviru mreže izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije. Njihovi kontaktni podatki so objavljeni na spletni strani Združenja izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije v Republiki Sloveniji: http://www. reha-slo.org/predstavitev/clanstvo-izvajalci-zaposlitvene-rehabilitacije/. Slika 1: Mreža izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije v Sloveniji – koncesijsko obdobje 2021–2027 URI Soča Ozara MURSKA MARIBOR SOBOTA Zavod Ruj URI Soča SIJ ZIP center Ozara PTUJ KRANJ VELENJE Zavod Vitis Centerkontura CELJE Zavod Jelša CRI Celje NOVA TRBOVLJE Racio GORICA LJUBLJANA Želva URI Soča SEVNICA IP Posočje Centerkontura CRI Celje Papilot, Zavod Papilot, Zavod Šentprima NOVO MESTO Želva Papilot, Zavod KOPER Želva Papilot, Zavod Šentprima 29 Storitve zaposlitvene rehabilitacije se izvajajo v skladu s Standardi storitev zaposlitvene rehabilitacije, s katerimi se uveljavlja strokovna doktrina in s katerimi so opredeljeni rehabilitacijski proces, njegova vsebina, metode dela, pričakovani cilji in učinki ter tudi temeljne strokovne in organizacijske razmere, v katerih se storitve izvajajo (Standardi storitev zaposlitvene rehabilitacije, 2012). Te storitve so po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (15. člen): • svetovanje, motiviranje in spodbujanje invalidov k aktivni vlogi, • priprava mnenja o ravni delovnih sposobnosti, znanj, delovnih navad in poklicnih interesov, • pomoč pri invalidovem sprejemanju lastne invalidnosti in seznanjanje z možnostmi vključevanja v usposabljanje in delo, • pomoč pri izbiri ustreznih poklicnih ciljev, • razvijanje socialnih spretnosti in veščin, • pomoč pri iskanju ustreznega dela oziroma zaposlitve, • analiza konkretnega delovnega mesta in invalidovega delovnega okolja, • izdelava načrta prilagoditve delovnega mesta in delovnega okolja, • izdelava načrta potrebne opreme in sredstev za delo, • usposabljanje na konkretnem delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu, • spremljanje in strokovna pomoč pri usposabljanju in izobraževanju, • spremljanje invalida na delovnem mestu po zaposlitvi, • sprotno ocenjevanje uspešnosti rehabilitacijskega procesa, • ocenjevanje doseganja delovnih rezultatov invalidov in • druge storitve zaposlitvene rehabilitacije – storitve podpornega zaposlovanja. Postopek za pridobitev statusa invalida in pravice do zaposlitvene rehabilitacije se začne na Zavodu RS za zaposlovanje, kjer oseba poda vlogo za uveljavitev te pravice. Zavod RS za zaposlovanje nato osebo, če presodi, da je vloga upravičena, napoti k izvajalcu zaposlitvene rehabilitacije. Multidisciplinarni tim pri izvajalcu zaposlitvene rehabilitacije pripravi mnenje o upravičenosti do statusa invalida in do storitev zaposlitvene rehabilitacije, na podlagi tega pa rehabilitacijska komisija Zavoda RS za zaposlovanje izda odločbo o priznanju statusa invalida in/ali pravici do zaposlitvene rehabilitacije – če oseba izpolnjuje zakonsko opredeljene pogoje. Po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (10. in 11. člen) lahko status invalida pridobi, kdor: • ni pridobil statusa invalida po drugih predpisih oziroma nima z odločbo pristojnega organa ugotovljenih trajnih posledic telesne ali duševne okvare 30 ali bolezni ter ima zato bistveno manjše možnosti, da se zaposli ali ohrani zaposlitev, • je dopolnil starost 15 let oziroma ni star več, kot je po predpisih o pokojninskem in invalidskem zavarovanju pogoj za pridobitev pokojnine za najnižjo pokojninsko dobo, in kdor • izpolnjuje merila, določena s tem zakonom, oziroma morajo biti pri njem za pridobitev statusa invalida po tem zakonu ugotovljene: trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni in težave pri dejavnostih, ki vplivajo na njegovo zaposljivost in pomenijo oviro pri vključevanju v delovno okolje na način, kot ga opredeljuje Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, invalidnosti in zdravja. Status invalida in pravica do zaposlitvene rehabilitacije omogočata torej vključevanje v naštete storitve zaposlitvene rehabilitacije. Med njimi lahko kot bolj bistvene za uspešno zaposlovanje poudarimo predvsem usposabljanje na konkretnem delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu in zagotavljanje podpore po zaposlitvi. Vključevanje oseb z MAS v reševanje zaposlitvene problematike je z zaposlitveno rehabilitacijo sistemsko urejeno, to pa je tudi edini način, da poteka vključevanje v delovno okolje kot celostna obravnava in ob podpori multidisciplinarnega tima. Zaposlitvena rehabilitacija omogoča tudi sodelovanje s svojci, ki so pogosto slabše seznanjeni z značilnostmi MAS in z možnostmi za vključevanje takih oseb v delo v njihovem okolju. »Zaposlitvena rehabilitacija omogoča, da osebo temeljito spoznaš, prepoznaš njene želje, interese, njena močna področja, spoznaš njene težave in ovire, načine vedenja in odzivanja in da na to, v nadaljevanju, lažje pripraviš delodajalca.« (Strokovni delavec) Da so zaposlitvena rehabilitacija, prilagojene oblike zaposlitve in različne spodbude (kvotni sistem, podporno zaposlovanje, prilagoditve delovnega mesta, možnost usposabljanja, finančne spodbude ipd.) pri reševanju zaposlitvene problematike oseb z MAS koristne, so ugotavljale tudi avtorice raziskave o zaposlovanju oseb z MAS – tako je 6 oseb z MAS, ki so se po zaposlitveni rehabilitaciji zaposlile v podporni zaposlitvi, zaposlitev tudi obdržalo, pred zaposlitveno rehabilitacijo pa niso bile zaposlene oziroma so bile zaposlene le za kratek čas (Brecelj idr., 2020, str. 42). »Podporna oblika zaposlitve je tako osebi z MAS kot delodajalcu vlivala zaupanje in občutek varnosti.« (Strokovni delavec) Zadovoljstvo z zaposlitveno rehabilitacijo izražajo tudi delodajalci – z izvajalci zaposlitvene rehabilitacije dobro sodelujejo in ocenjujejo, da je zaposlitvena rehabilitacija koristna, tako pri usposabljanju kot nato tudi pri zaposlitvi oseb z MAS (Brecelj idr., 2020, str. 42). 31 »Takšen pristop se nam zdi dober. Tim je strokoven, izkušen in zanesljiv. Imajo znanja, ki jih nam primanjkuje. Nanje se lahko vedno obrnemo v primeru težav pri zaposlovanju invalidov in vedno znova smo veseli, ko zaposlimo novo osebo iz zaposlitvene rehabilitacije, saj nam izvajalec zaposlitvene rehabilitacije tudi po zaposlitvi nudi ustrezno podporo, ko jo potrebujemo.« (Mentor) »Pri iskanju kadra se vedno obrnemo tudi na izvajalca zaposlitvene rehabilitacije, ker potencialne kandidate bolj poznajo kot druge institucije, ki napotujejo na razgovore. Kandidati so večinoma bolj motivirani, saj so že vključeni in imajo ustrezno pomoč pri iskanju dela.« (Mentor) Pri tem je treba poudariti, da se v storitve zaposlitvene rehabilitacije vključuje le manjši del oseb z MAS in da se jih potem tudi le malo zaposli, običajno tisti, ki imajo vsaj povprečne intelektualne sposobnosti, le izjemoma tudi taki z lažjo motnjo v duševnem razvoju, in ki imajo tudi ustrezne prilagoditvene sposobnosti. »Zaposlitvena rehabilitacija je nekaj, kar bi lahko imeli vsi, ne le invalidne in sploh težko zaposljive osebe. Pri vsaki zaposlitvi gre za obdobje privajanja na samo delo in spremljajoče pogoje. Treba se je aklimatizirati in asimilirati v novo delo in podjetje. To je dobro tudi za delodajalca, saj dobi po končani zaposlitveni rehabilitaciji delavca, na katerega lahko računa, in še razne spodbude finančne narave. Poleg tega naredi dobro delo, ker zaposli človeka, ki potrebuje delo za ohranitev svojega zdravja, ne samo zaradi denarja. Treba je vedeti, da je zmotno mišljenje, da starejše in invalidne osebe ne morejo biti koristne. Zelo so lahko koristni – so bolj umirjeni in opravljajo lahko dela, ki jih drugi zaradi forsiranega tempa ne zmorejo (ne moreš vedno spreminjati tempa … to je noro).« (Oseba z MAS) 3.4 Možnosti za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra Pogoj za pravico do zaposlitvene rehabilitacije je status invalida, torej so po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov do zaposlitvene rehabilitacije, spodbud za zaposlovanje invalidov in do zaposlovanja pod posebnimi pogoji upravičene le tiste osebe z MAS, ki jim je bila izdana odločba o statusu invalida in pravici do zaposlitvene rehabilitacije. Osebe z MAS, ki imajo status invalida, se lahko, glede na svojo zmožnost za delo, zaposlijo v različnih oblikah zaposlitve tako kot drugi invalidi. Pri tem moramo razlikovati med oblikami zaposlitve in vrstami dela. Oblika zaposlitve je vezana na zmožnost za delo, enako velja tudi za vrsto dela, vendar je treba pri vrsti dela poleg zmožnosti za delo upoštevati še invalidove sposobnosti in druge kompetence in tudi njegove interese. 32 Možne oblike zaposlitve za osebe z MAS: • zaposlitev v običajnem delovnem okolju (brez podpore); • podporna zaposlitev – zaposlitev invalidov v običajnem delovnem okolju s strokovno in tehnično podporo za invalide, delodajalce in delovno okolje, pri čemer je učinkovitost invalidov od 70- do 100-odstotna; pogoj za podporno zaposlitev je odločba o zaposljivosti v podporni zaposlitvi; • zaposlitev v invalidskem podjetju – pri tej posebni obliki zaposlovanja invalidov mora biti med zaposlenimi v takem podjetju najmanj 40 odstotkov invalidov, učinkovitost invalidov je 70- do 100-odstotna oziroma če so tu zaposleni na zaščitenem delovnem mestu 30- do 70-odstotna; • zaščitna zaposlitev – zaposlitev invalida na delovnem mestu in v delovnem okolju, prilagojenem delovnim sposobnostim in potrebam invalida, ki ni zaposljiv na običajnem delovnem mestu. Zaščitena delovna mesta zagotavljajo zaposlitveni centri in invalidska podjetja, lahko pa gre tudi za opravljanje dela na domu. Delovna učinkovitost na zaščitenem delovnem mestu je 30- do 70-odstotna. Pogoj za zaposlitev na zaščitenem delovnem mestu je odločba o zaposljivosti v zaščitni zaposlitvi. Odločbo o zaposljivosti v podporni in zaščitni zaposlitvi izda invalidu Zavod RS za zaposlovanje na podlagi ocene njegovih zaposlitvenih zmožnosti. Iz ocene je razvidno, ali je zaposljiv v običajnem delovnem okolju ali je sposoben za podporno ali zaščitno zaposlitev, za katera dela je usposobljen in katere podporne storitve in kakšne prilagoditve potrebuje na delovnem mestu. Oceno zaposlitvenih možnosti izdela Zavod RS za zaposlovanje na podlagi mesečnih poročil in končne evalvacije izvajalca zaposlitvene rehabilitacije, pri katerem je invalid, v našem primeru oseba z MAS s statusom invalida, vključen v proces zaposlitvene rehabilitacije. Če je invalid ocenjen kot nezaposljiv, pridobi odločbo o nezaposljivosti, s tem se lahko vključi v programe socialne vključenosti, to je socialne programe, namenjene podpori in ohranjanju delovnih sposobnosti invalidov. Izvajajo jih različni izvajalci, izbrani na javnem razpisu Ministrstva RS za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. »Sistem zaposlitvene rehabilitacije je ustrezen in omogoča uspešno usposabljanje oseb s posebnimi potrebami za zaposlitev in uspešno delo.« (Mentor) 33 »Dela, ki sem jih opravljala v okviru zaposlitvene rehabilitacije, so bila primerna zame, naučila sem se nekaj novega. Delo mi je ustrezalo, ker ni bilo preveč stresno, bilo je dovolj razgibano, priporočeno je namreč, da ne sediš preveč časa za računalnikom. Po določenem času se mi je namreč pojavila utrujenost, zmedenost in nezbranost. Delo sem v redu opravila, tega se tudi zavedam. Sem »empat« oziroma, kot bi rekli laiki, »preobčutljiva«, in zato ne prenesem zlaganih ljudi, ampak samo iskrene. Zaradi avtizma včasih kaj težko pojasnim. Včasih, ampak redko, imam občutek avre in zato za nekaj časa prekinem delo. Mislim, da delam zelo dobro, moti pa me, da ljudje, ki me sploh ne poznajo ali pa zelo malo, ocenjujejo, sodijo in dajo mnenje, ki je 100-odstotno napačno. Poklicni cilji so delati, kar znam, in potem to postopoma nadgrajevati, ker bi rada znala in se naučila še več. V zaposlitveni rehabilitaciji sem se naučila dosti novega in pridobila dosti delovnih izkušenj, ki mi bodo koristile v življenju.« (Oseba z MAS) 34 3.5 Proces zaposlovanja oseb z motnjami avtističnega spektra1 Osebe z MAS imajo marsikdaj veščine, znanja in kompetence za opravljanje določenega dela, a se zaradi svojih specifičnih lastnosti težko zaposlijo oziroma obdržijo zaposlitev. Včasih je prepreka za pridobitev dela že prijava na delovno mesto. Še pogosteje pa je ovira, kot bomo videli v nadaljevanju, zaposlitveni razgovor. Zato je pomembno, da prepoznamo, kje prihaja do težav, in da jih uspešno rešujemo. Proces zaposlovanja terja zaradi specifičnih značilnosti MAS določene prilagoditve. Osebe z MAS potrebujejo poleg organizacijskih in tehničnih prilagoditev, ki jih navajamo v poglavju 3.6 Prilagoditve in podpora na delovnem mestu za osebe z motnjami avtističnega spektra, predvsem psihološko in čustveno podporo, pojasnjevanje njim nerazumljivih socialnih situacij in podporo pri vključevanju v širše okolje. Zelo jim koristijo tudi prejete informacije o dinamiki medosebnih odnosov, o načinih vedenja in iskanja zaposlitve ter o možnostih zaposlovanja. Za načrtovanje in vodenje procesa zaposlovanja je koristna metoda individualno načrtovanje. Kot primer dobre prakse navajamo individualni rehabilitacijski načrt (v nadaljevanju IRN), ki se v zaposlitveni rehabilitaciji uporablja kot osrednji dokument. Strokovni delavci ga zaznavajo kot uporabno orodje za vse uporabnike storitev zaposlitvene rehabilitacije, za osebe z MAS pa še posebej. Njegovo koristnost oziroma prednost njegove uporabe vidijo predvsem v tem, da omogoča večjo strukturiranost in vizualizacijo procesa, kar potrebujejo osebe z MAS bolj kot drugi. Prav zaradi svojega načina razmišljanja potrebujejo osebe z MAS, ki so večinoma vizualni misleci, strukturo in vizualno podporo, kar IRN omogoča. Strukturiranost in vizualizacija vodita do boljšega razumevanja navodil in pričakovanj, to pa zmanjšuje tesnobo in omogoča boljše sodelovanje. IRN omogoča jasno, konkretno opredelitev ciljev, to pa omogoča lažje razumevanje lastnih pričakovanj, boljši uvid v lastno delazmožnost in tudi lažje sledenje načrtovanim in realiziranim aktivnostim. Omogoča tudi evalvacijo doseganja ciljev oziroma upoštevanja dogovorov in daje osebi z MAS s tem stalen pregled nad doseganjem ciljev. IRN je koristen tudi, ko potrebuje oseba z MAS več časa za oblikovanje ciljev, pa tudi za njihovo pogosto spreminjanje in prilagajanje. Pri postavljanju ciljev je tako lahko večja pozornost namenjena tudi najmanjšim dejavnikom. Dodatna strukturiranost omogoča določitev rokov za doseganje ciljev in tega, kdo je odgovoren – s tem oseba z MAS natančno ve, do kdaj naj bi bil cilj dosežen in na koga se na poti doseganja ciljev lahko obrne. 1 Podatke v nadaljevanju smo pridobili iz ugotovitev raziskav (Brecelj idr., 2020, Brecelj idr., 2022), relevantne literature in izkušenj iz prakse. 35 »V primerjavi z drugimi skupinami uporabnikov storitev ZR bi izpostavili potrebo po daljšem času za oblikovanje ciljev, njihovem pogostejšem spreminjanju in prilagajanju, večji pozornosti tudi na najmanjše dejavnike.« (Strokovni delavec) »IRN uporabljamo kot »zemljevid«, da se oseba lažje orientira in ve, v katero smer pelje rehabilitacija. Če tega ni, je rehabilitacija za marsikatero osebo z MAS preveč abstraktna.« (Strokovni delavec) Osebi z MAS že takoj na začetku jasno in konkretno predstavimo strukturo obravnave, s poudarkom na predstavitvi okvirne vsebine obravnav s časovnimi in krajevnimi okvirji – npr. že pred začetkom pripravimo seznam vseh obravnav z datumi in imeni strokovnih delavcev, ki naj ga oseba z MAS dobi že ob prvem srečanju. Informiramo jo tudi glede namena in zlasti smiselnosti obravnav in razjasnimo pričakovanja. »Vsako spremembo smo načrtovali skupaj z osebo z MAS, korak za korakom, in se z njo vnaprej dogovorili za srečanje pri delodajalcu, ji vnaprej predstavili potek srečanja in osebe, s katerimi se bo srečala.« (Strokovni delavec) Priporočljivo je, da obravnave potekajo rutinirano (isti dan v tednu in ob isti uri) in v dogovoru z osebo z MAS. Pri izvajanju dogovorov, ki jih strokovni delavci z osebo z MAS predhodno jasno dorečejo, je pomembna doslednost. Ta način je bistven za vzpostavitev dobrega, zaupnega delovnega odnosa. Priporočljivo je tudi, da osebo z MAS obravnava in vodi ves čas procesa iskanja zaposlitve isti strokovni delavec. Njihovo pogosto menjavanje oziroma spreminjanje lahko pri njej povzroči tesnobo in umikanje iz socialnih situacij, prav tako pa vpliva tudi na zelo pomembno strukturo pri vodenju obravnav. Osebe z MAS potrebujejo za to, da se lahko učinkovito soočajo z nalogami oziroma izzivi, jasno strukturirano in varno okolje. » Nekateri so imeli težave tudi pri testiranjih in intervjujih oziroma razgovorih pri različnih strokovnih delavcih.« (Strokovni delavec) » V aktivno komunikacijo je vstopal zgolj z dvema strokovnima delavkama.« (Strokovni delavec) Ob zaključku posamezne obravnave je koristno povzeti vsebino srečanja, saj oseba z MAS tako lažje ohranja pregled nad obravnavanimi vsebinami oziroma se lažje osredotoča na bistvene probleme in se jih tako bolje zaveda, to pa pripomore tudi k učinkovitejšemu postavljanju nadaljnjih ciljev. V okviru obravnav spodbujamo tudi k lastnemu beleženju (ciljev, nalog, novih spoznanj), saj lahko tako doma večkrat ponovijo, kar je bilo povedano in dorečeno, in tako spodbujamo hitrejšo generalizacijo, zmanjšujemo tesnobo in povečujemo njihovo učinkovitost. 36 Ob naštetem je velikokrat ključna tudi stalnost prostora – razgovori, ocenjevanja in testiranja naj potekajo v prostoru, ki ga oseba z MAS pozna, in naj se, če je le mogoče, ne spreminja. Pri tem upoštevamo tudi smernice za prilagoditve, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti.2 »Večjo pozornost je bilo treba nameniti tudi povečani občutljivosti oziroma vplivom/dejavnikom okolja na osebo z MAS (predvsem v okviru delovnega preizkusa, ki je potekal v skupini), ki so lahko sprožili neprimerno vedenje in konfliktne situacije.« (Strokovni delavec) V nadaljevanju navajamo ključne korake pri procesu zaposlovanja in tudi možne prilagoditve za osebe z MAS: • ugotavljanje veščin, znanj, interesov, delovnih navad, sposobnosti in motivacije, • izbira poklicnega cilja, • iskanje ustreznega dela, • zaposlitveni razgovor, • analiza delovnega mesta, • usposabljanje na delovnem mestu in vsakega od njih podrobneje opisujemo. 3.5.1 Ugotavljanje veščin, znanj, interesov, delovnih navad, sposobnosti in motivacije Prvi korak pri načrtovanju poklicne poti oseb z MAS je ugotavljanje njihovih veščin, znanj, interesov, delovnih navad, sposobnosti in motivacije. Pozornost je namenjena ugotavljanju posebnih značilnosti osebe z MAS, kot so: razumevanje verbalne in neverbalne komunikacije, zmožnosti socialnih interakcij oz. komunikacije, zmožnost prilagajanja na spremembe, občutljivost na dejavnike v okolju, potreben obseg pomoči pri delovnih nalogah ipd. in morebitne druge (pridružene) motnje ali bolezni, ki osebo še dodatno ovirajo in ji otežujejo iskanje ustreznega dela. Kot pri vseh iskalcih zaposlitve je tudi pri osebah z MAS bistven element uspešnosti motiviranost za delo, tako v procesu iskanja zaposlitve kot nato tudi v zaposlitvi. Osebe z MAS svoje motivacije za delo pogosto ne izražajo toliko verbalno, ampak se njihova motiviranost kaže predvsem z različnim vedenjem, npr. pripravljenostjo za delo in sodelovanje, skupnim iskanjem rešitev in razmišljanjem »kaj hočem, si želim in potrebujem«. 2 Glej podpoglavje 3.6.3 Prilagoditve in podpora, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti okolja. 37 Na motivacijo bistveno vpliva tudi upoštevanje interesov. Pomembno je, da se osredotočimo na njihova močna področja in še posebej na njihova zanimanja, interese in hobije – osebe z MAS namreč velikokrat razvijejo posebne, lahko tudi nenavadne interese in hobije in lahko potem te s pridom uporabijo tudi pri iskanju zaposlitve. Njihovi interesi in hobiji so pogosto vezani na dejavnosti, ki zahtevajo vztrajnost in koncentracijo, pri tem pa usmerjajo pozornost na podrobnosti, in tako so lahko informacije, ki jih pomnijo, tudi zelo specifične (National Autistic Society, b. d.). Posebni interesi so velikokrat nekaj, kar jih nadpovprečno okupira. Če so njihovi hobiji del delovnih nalog, so lahko osebe z MAS nadpovprečno delovno aktivne in uspešne, v nasprotnem primeru pa jih lahko to pri delu ovira (ga predčasno zaključijo, ker se jim mudi k hobiju, med delom jim pozornost uhaja k hobijem ipd.). »Treba je bilo posamezne interese prevesti v jezik delovnih nalog in poiskati delovno mesto, na katerem bodo prevladovale takšne naloge.« (Strokovni delavec) »Osebo želimo spoznati tudi po njihovih željah, interesih, pridobljenih znanjih … in ne samo po formalni izobrazbi in omejitvah, ki so posledica invalidnosti.« (Mentor) Za uspešno izveden prvi korak so potrebne predvsem prilagoditve v komunikaciji z upoštevanjem specifike interakcij z okoljem3 in organizacijske prilagoditve obravnav.4 Za uspešen proces je poleg tega pomembna še izbira psiholoških testov – ta je pogojena z naravo težav osebe z MAS, njenimi specifikami in njeno stopnjo razumevanja, pa tudi z zahtevami dela, ki ga bo morebiti opravljala. Uporaba ustrezne psihološke diagnostike lahko pripomore k izbiri čim bolj ustreznega dela. Način psihološkega testiranje pa že ustreza specifikam oseb z MAS, saj so navodila jasna in enoznačna, testi so dobro strukturirani in predvidevajo že sami po sebi individualno uporabo/testiranje. Ustreznejša je uporaba časovno neomejenih psiholoških testov. Več pozornosti pa je treba nameniti še ureditvi prostora, v katerem poteka testiranje, predvsem z vidika (motečih) senzornih dražljajev. Ugotavljanje veščin, znanj, interesov, delovnih navad, sposobnosti in motivacije zahteva tudi (krajšo) oceno delovnega funkcioniranja v konkretni delovni situaciji. Za ocenjevanje na delovnem mestu so potrebne tudi nekatere individualne prilagoditve, npr. vsebinska, časovna in prostorska, več krajših odmorov, možnost podaljšanega izvajanja posameznih aktivnosti, kratkotrajnejše dnevno vključevanje, upoštevanje posameznikovih interesov ipd. Pri ocenjevanju se ugotavlja, katere 3 Glej podpoglavje 3.6.2 Prilagoditve, vezane na komunikacijo in medsebojne odnose. 4 Več o strukturi obravnave je opisano v poglavju 3.5 Proces zaposlovanja oseb z motnjami avtističnega spektra. 38 prilagoditve bodo potrebne pri usposabljanju na delovnem mestu. Pri tem velja pravilo, da prilagajamo manj oziroma le tisto, kar je nujno za izvedbo delovnega preizkusa. Namen ocenjevanja je namreč, ugotoviti, kako se posameznik znajde v standardizirani situaciji brez prilagajanja, kar je nato podlaga za ugotavljanje, katere prilagoditve bo potreboval v realnem delovnem okolju; te pa so opisane v poglavju 3.6 Prilagoditve in podpora na delovnem mestu za osebe z motnjami avtističnega spektra. Osebi z MAS to vnaprej razložimo. 3.5.2 Izbira poklicnega cilja Naslednji korak pri iskanju zaposlitve je na podlagi ugotovljenih veščin, znanj in sposobnosti izbrati ustrezen poklicni cilj. Za osebe z MAS je na splošno značilno, da imajo oblikovane poklicne cilje, so pa ti zaradi njihove specifičnosti pogosto težje dosegljivi. Njihovi poklicni cilji so, predvsem v začetni fazi iskanja zaposlitve, tako manj realni, pogosto so »fiksirani«, zelo ozki in so večkrat vezani na področja, na katerih je težje dobiti zaposlitev. Za osebe z MAS je značilno tudi, da imajo velikokrat nerealna pričakovanja in pomanjkljiv uvid v svoje zmožnosti in situacijo. Na situacije se včasih, predvsem pri socialnih interakcijah, odzovejo preveč čustveno, česar pa sami pri reševanju zaposlitvene problematike ne prepoznavajo kot oviro. Upoštevati moramo, da osebe z MAS pogosto nimajo delovnih izkušenj, zato lahko (napačno) sklepajo o svojih kompetencah le na podlagi pridobljene izobrazbe, poleg tega pa lahko te osebe pridobljeno šolsko znanje težje prenašajo v delovno situacijo in si prav tako težje predstavljajo, kako je določeno delo videti v praksi, saj nimajo praktičnih izkušenj. Osebe z MAS potrebujejo zato podporo in usmerjanje že pri opredeljevanju realnih poklicnih ciljev, takih, ki ustrezajo njihovim zmožnostim, sposobnostim in izobrazbi. Poudarek pri tem je na širitvi njihovih poklicnih ciljev, da postanejo lažje uresničljivi, pot do cilja pa naj poteka po metodi postopnih korakov. Pri usmerjanju oseb z MAS na njihovi poklicni poti moramo biti pozorni, da sledimo njihovim sposobnostim in interesom in da se ne osredotočamo zgolj na njihove omejitve. Namesto, da se vprašamo, česa ne zmorejo, raziščimo, v čem so dobri in kaj lahko prispevajo delovnemu okolju tudi s svojimi posebnostmi. Načeloma se aktivnosti pri izbiri ustreznih poklicnih ciljev ne razlikujejo bistveno od tistih, ki jih uporabljamo pri drugih iskalcih zaposlitve, poudarek pa je na individualnem delu. Osebe z MAS potrebujejo za to, da lahko vzpostavijo potrebno stopnjo kritičnosti do svojih sposobnosti in omejitev in da bi lahko realno načrtovale svoje poklicne cilje, več časa, več učnih situaciji in več soočanja z dejanskimi delovnimi rezultati. 39 »K izboljšanju uvida so pripomogle realne delovne izkušnje, na podlagi katerih je oseba z MAS prepoznala svoja močna področja in je bila, tudi zaradi drugih razlogov, kot je npr. dobro počutje v okolju, pripravljena na zaposlitev.« (Strokovni delavec) Pristopi, metode in tehnike obsegajo raznovrstne vprašalnike o poklicnih interesih, predstavitev poklicev in potreb na trgu dela, odkrivanje virov informacij o možnih delovnih mestih – skriti/odkriti trg dela ipd. Strokovni delavci si lahko pri izbiranju poklicnih ciljev za osebe z MAS pomagajo s temi vprašalniki: Kam in kako (vprašalniki za raziskovanje poklicnih interesov, ki so dostopni na VKO točki – https://www. vkotocka.si/), Dejavniki privlačnosti na delovnem mestu, Vprašalnik karierne zrelosti, Vprašalnik stilov odločanja, Gor, gor in naprej – vaja za oceno karierne/življenjske poti, Lestvica karierne prilagodljivosti ipd. Smiselna je tudi uporaba gradiv, ki vsebujejo opis delovnih nalog – tako si oseba z MAS lažje predstavlja in vizualizira sebe v delovnem procesu. Uporaben pripomoček za to je npr. spletna stran Zavoda RS za zaposlovanje Opis poklica (https://www.ess.gov.si/ncips/ opisi-poklicev). Kot uspešna metoda se je pokazal izkustveni način določanja poklicnih ciljev – še posebej je pomemben preizkus na konkretnem delovnem mestu, saj daje možnost konkretne izkušnje. Osebe z MAS potrebujejo pri tem stalno spremljanje, pomembno pa je tudi, da jim omogočimo dovolj časa za analizo izkušenj, pri čemer naj imajo možnost postavljati konkretna vprašanja. Zaradi težav, ki jih prinašajo MAS, ne moremo reči, da obstajajo kaki posebni poklici, posebej primerni za osebe z MAS. V opravljenih raziskavah (Brecelj idr., 2022, str. 11) avtorice ugotavljajo, da se osebe z MAS, vključene v zaposlitveno rehabilitacijo, tako kot preostala populacija odločajo za različne smeri izobraževanja oziroma da ne prevladuje kako specifično področje šolanja, za katero bi se odločale osebe z MAS. Enako se razlikujejo tudi po pridobljeni stopnji izobrazbe. Ne glede na različnost izbrane smeri in stopnje izobrazbe pa lahko rečemo, da so za večino teh oseb nekoliko manj ustrezni poklici, ki zahtevajo več socialnih spretnosti, fleksibilnosti, hitrega odločanja in verbalne komunikacije, npr. poklic vzgojitelja, socialnega delavca, prodajalca, delavca v klicnem centru, policista, turističnega vodnika in podobni. Več oseb z MAS se odloči za poklice oziroma dela, ki temeljijo na redu in predvidljivosti, kot so delo laboranta, računalničarja, arhivista, skladiščnika, čistilca, vnašalca podatkov in administratorja ter druga pisarniška dela, preverjanje vpisov ipd., torej so za osebe z MAS načeloma primernejši poklici, ki predvidevajo opravljanje nalog, ki: • zahtevajo osredotočenost na detajle, • so rutinske in se ponavljajo, 40 • vključujejo številke, dejstva, statistične podatke, • zahtevajo natančno sledenje določenemu vrstnemu redu in • so visoko strukturirane (National Autistic Society, b. d; Standifer, 2009). 3.5.3 Iskanje ustreznega dela Iskanje delovnega mesta je za osebe z MAS zahtevnejše, ker so manj samostojne in aktivne in ker imajo pogosto manj realen uvid v svojo delazmožnost. Zato potrebujejo postopnost, več podpore in usmerjanja ter konkreten načrt z jasno strukturo iskanja ustreznega dela.5 Posledično je za to potrebnega več časa. Osebe z MAS potrebujejo pomoč že pri spremljanju objav o prostih delovnih mestih, pri njihovem pregledovanju in selekciji. Pri njih se pogosto pokaže, da je prijava na delovno mesto v določenih točkah zanje ali preobsežna ali pa premalo obsežna, pogosto se osredotočijo na manj pomembne detajle in težko izluščijo bistvo. Pri razumevanju vsebine objav so lahko manj realne, lahko spregledajo pomembne pogoje za opravljanje dela ali jih razumejo preveč dobesedno, zato nujno potrebujejo pomoč pri prepoznavanju pogojev in ugotavljanju skladnosti zahtev delovnega mesta in njihovih zmožnosti. Naslednja faza pri iskanju zaposlitve je priprava življenjepisa in vloge za zaposlitev. Osebe z MAS pri tem pogosto potrebujejo pomoč, predvsem potrebujejo zelo jasna navodila glede oblike in vsebine in podporo pri selekciji pomembnih podatkov. V pomoč jim je lahko tudi vzorec primerno napisanega življenjepisa in vloge za zaposlitev. Pri osebah z MAS se kažejo težave tudi v telefonski komunikaciji in e-korespondenci, pa tudi v neposredni komunikaciji z delodajalci, zato potrebujejo pomoč in podporo pri navezovanju stikov s potencialnimi delodajalci, še posebej pri zaposlitvenem razgovoru, pri katerem imajo največ težav. Strokovni delavci namenjajo pripravi na zaposlitveni razgovor bistveno več časa in pozornosti kot drugim fazam, zato opisujemo ta del posebej, v podpoglavju 3.5.4 Zaposlitveni razgovor. Sicer pa se metode in tehnike iskanja konkretnega dela ne razlikujejo od iskanja pri ostalih iskalcih zaposlitve, s to razliko, da je poudarek pri njih na individualnem delu. Gre za odkrivanje virov informacij o možnih delovnih mestih – vzpostavljanje stika z delodajalci, oglede delovnih mest, različne delovne preizkuse, seznanjanje s sodobnimi načini iskanja dela, računalniško opismenjevanje za pripravo vlog, ponudb in življenjepisov (e-prijave ipd.). Uspešen način iskanja ustreznega dela je skupni ogled delovnega mesta, saj omogoča to tudi spoznavanje vseh ključnih 5 Več o individualnem načrtovanju najdete v poglavju 3.5 Proces zaposlovanja oseb z motnjami avtističnega spektra. 41 oseb v organizaciji, fizično spremljanje osebe z MAS ob ogledu delovnega mesta in osebni stik pri načrtovanju zaposlitve pa tudi zmanjšujeta njeno stisko pri soočanju in spoprijemanju s spremembami. »Dogovorili smo se za predhodno srečanje z osebo z MAS in delodajalcem, ki je bilo zaradi informiranosti delodajalca lažje in uspešnejše … precej časa je namenil pogovoru z osebo z MAS, predstavitvi dejavnosti podjetja, konkretnega dela, ki ga bo opravljala … ogledal si je konkretno delo.« (Strokovni delavec) 3.5.4 Zaposlitveni razgovor Za osebo z MAS se lahko iskanje zaposlitve najpogosteje ustavi na točki zaposlitvenega razgovora. Izkušnje kažejo, da se večina delodajalcev odloča o delavcu glede na prvi vtis, pri stiku z osebami z MAS pa ta pogosto ni pozitiven. Zaradi težav s komunikacijo (zelo pogosto ne zmorejo vzpostaviti očesnega stika, ustrezno pozdraviti, se predstaviti) delujejo osebe z MAS marsikdaj nezainteresirano ali celo nevljudno, težko odgovarjajo na vprašanja odprtega tipa, težave imajo z določanjem količine informacij, ki jih delodajalec potrebuje. Zaradi težav z abstraktnim mišljenjem težko razumejo hipotetični govor, prozodija govora je manj običajna, to pa lahko daje vtis nezainteresiranosti (National Autistic Society, b. d.). Zaradi tega je pomembno, da strokovni delavec osebo z MAS pripravi na potek zaposlitvenega razgovora – kako si bodo sledili posamezni deli razgovora, koliko časa bodo trajali, kakšna bo vsebina, kdo bo prisoten, kakšen je prostor in kakšna je razporeditev predmetov v prostoru. »Vendar odpovedo, če se razgovor ne odvije po enaki strukturi.« (Strokovni delavec) Strokovni delavec lahko z osebo z MAS izpelje več treningov zaposlitvenega razgovora in ob tem jasno opredeli, katera vprašanja so na razgovoru primerna in katera neprimerna, ter osebo z MAS spodbuja, da si pripravi odgovore na vprašanja. Primerna metoda za to je igra vlog. »Skozi igro vlog (mentor, oseba z MAS) ubesedimo pozitivne in predvsem negativne občutke, povezane s strahom, tesnobo in nepoznavanjem delovnega okolja.« (Strokovni delavec) Pri prvem razgovoru pri delodajalcu je smiselno, da strokovni delavec osebo z MAS spremlja, ji je v pomoč in podporo ter jo celoten razgovor vodi in usmerja, in to z namenom utrjevanja pozitivnih delovnih izkušenj. Strokovni delavec pripravi na zaposlitveni razgovor tudi delodajalca, tako da mu svetuje oziroma predstavi možne prilagoditve pri izvedbi zaposlitvenega razgovora. 42 Seznani ga s pričakovanji, težavami in omejitvami osebe z MAS, pa tudi z njenimi prednostmi in potenciali. Delodajalec lahko osebi z MAS pri zaposlitvenem razgovoru pomaga z naslednjimi prilagoditvami: • vnaprej poda konkretne informacije o poteku izbire kandidata, • postavlja izključno vprašanja, ki se nanašajo na značilnosti, pomembne za delo, • uporablja jasen, konkreten jezik, brez hipotetičnih in abstraktnih vprašanj, • postavlja samo vprašanja zaprtega tipa, ker so lahko vprašanja odprtega tipa, npr. Povejte kaj o sebi, neprimerna, primernejša so vprašanja Kaj ste po izobrazbi? , Kdaj ste diplomirali/končali srednjo šolo? , Katere tečaje ste obiskovali? ipd., s čimer bomo zmanjšali možnost, da bi oseba z MAS podala preveč nepotrebnih informacij, • po potrebi uporablja tudi nadomestna vprašanja in kandidatu jasno nakaže, kdaj je podal že dovolj informacij, in ga pri odgovorih po potrebi tudi ustavlja, npr. Sedaj lahko nehate govoriti o tem, saj bi vam rad postavil naslednje vprašanje, • razume, da bo kandidat povedano morda razumel dobesedno, • kandidatu pusti dovolj časa za odgovore, • razume kandidatovo težavo z vzpostavljanjem očesnega stika (Standifer, 2009). Izkušnje pri delu z osebami z MAS kažejo, da je zelo dobra metoda za uspešen zaposlitveni razgovor kombinacija razgovora in delovnega preizkusa ali testiranja, saj so osebe z MAS pri slednjem marsikdaj precej uspešnejše kot pri razgovoru. Ker osebe z MAS pogosto niso zmožne pokazati motiviranosti in samoiniciativnosti, delodajalci pa lahko to razumejo kot nemotiviranost, nezainteresiranost, potrebujejo te osebe podporo pri izražanju motiviranosti za delo. » Stvari ji je treba vedno povedati; če se ji ne posreduje ustreznih navodil za opravljanje dela, sama ne zmore iniciative, da bi povprašala ali da bi si poiskala drugo delo.« (Strokovni delavec) Zelo pomembno vprašanje, ki se zastavlja osebam z MAS, ko iščejo zaposlitev, in na katero morajo biti strokovni delavci pri usmerjanju teh oseb še posebej pozorni, je razkritje njihove diagnoze. Ker je diagnoza osebna zadeva, je stvar vsakega posameznika, ali jo želi razkriti ali ne. Pomembno je, da tudi osebe z MAS, tako kot vsi drugi zaposleni, delodajalcu povedo za svoja močna področja in prednosti, ki jih lahko ponudijo. Smiselno pa je, da razkrijejo tudi svoje omejitve in s tem tudi prilagoditve, ki so zanje zato potrebne pri delu. Za uspešno zaposlitev je bistvenega pomena, da delodajalec pozna omejitve bodočega zaposlenega, da ve, katere prilagoditve bodo zanj potrebne. Če tega ne ve, ne more ustrezno prilagoditi delovnega procesa, 43 in obstaja velika verjetnost, da bo imel zaposleni pri delu velike težave oziroma bo opravljanje dela brez teh ustreznih prilagoditev vplivalo na kvaliteto in kvantiteto opravljenih nalog, povzroči pa lahko tudi njegovo slabše počutje in osebne stiske (National Autistic Society, b. d.). 3.5.5 Analiza delovnega mesta in usposabljanje na delovnem mestu Za uspešno zaposlitev sta ključna analiza delovnega mesta in usposabljanje na delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu. V nadaljevanju to dvoje na kratko povzemamo po Standardih storitev zaposlitvene rehabilitacije (2012). Analiza delovnega mesta Analiza delovnega mesta je storitev, s katero sistematično ugotavljamo zahteve, obremenitve in škodljivosti potencialnega delovnega mesta in delovnega okolja za invalida. Cilj analize je zdravstvena, tehnična in psihosocialna ocena vpliva dela in delovnega okolja na invalidovo funkcioniranje in zdravje. Namenjena je odločanju o primernosti izbranega dela za invalidove zmožnosti in omejitve, stopnjo izobrazbe in za z delom ali usposabljanjem pridobljene izkušnje. Analiza delovnega mesta nam omogoči opredeliti potrebe po pripravi in izvedbi načrta prilagoditev delovnega mesta, delovnega okolja ter opreme in sredstev za delo, kar je pri delu z osebami z MAS zelo pomembno. Na podlagi te analize pripravi strokovni delavec zaposlitvene rehabilitacije skupaj z delodajalcem program usposabljanja, v katerem so podrobno opisane vse naloge, ki jih bo zaposleni z MAS opravljal, vsi procesi, v katere se bo vključeval, in tudi vse potrebne individualne prilagoditve. Za osebe z MAS je treba v večji meri prilagajati tako delovno okolje kot tudi pričakovanja in način delodajalčevega usmerjanja, kar pomeni, da je največji del tega vezan na delo z delodajalcem, pri tem pa je ključnega pomena, da se osebo z MAS mentorju na delovnem mestu podrobno predstavi, torej da se predstavijo tudi vse njene posebnosti in potrebe. Usposabljanje na delovnem mestu Usposabljanje na konkretnem delovnem mestu je prepoznano kot ena pomembnejših storitev v procesu zaposlovanja. Osebi z MAS omogoča sistematično izkustveno učenje v izbranih delovnih situacijah in na izbranih delovnih mestih. Izkustveni del omogoča namreč pridobivanje več, in to različnih delovnih izkušenj, po katerih osebe z MAS lažje prepoznajo, kaj zmorejo in v čem so uspešne, delodajalci pa spoznavajo osebo z MAS pri individualnem delu in si tako ustvarijo realnejša pričakovanja v zvezi z njo in jo lažje vključijo v delo. 44 Usposabljanje omogoča tudi večanje delovne učinkovitosti in osebnostno prilagajanje delovnemu okolju, s tem pa je mogoče pričakovati tudi boljšo zaposljivost oseb z MAS in njihovo učinkovitejšo vključitev v delo. S takim usposabljanjem je mogoče v realnih razmerah preprečiti zaplete in neuspehe, do kakršnih prihaja pri takojšnjih neposrednih vključitvah v realno delovno okolje, zmanjša pa se tudi nevarnost utrjevanja negativnih izkušenj in posredno izoblikovanja negativnega stališča do oseb z MAS pri delodajalcih. »Pri osebah z MAS je usposabljanje na delovnem mestu zelo smiselno, saj so njihova pričakovanja glede dela samega kot tudi glede lastne delazmožnosti manj realne. Zaradi drugačnega doživljanja sveta drugače kot drugi aplicirajo v delo znanja in izkušnje, ki jih imajo.« (Strokovni delavec) Usposabljanje na delovnem mestu je tudi priložnost za informiranje, seznanjanje in izobraževanje delodajalca, mentorja in sodelavcev v zvezi z značilnostmi MAS, za svetovanje o načinih oziroma pristopih ravnanja na delovnem mestu za preprečitev nepotrebnih konfliktov in nesporazumov in za vzpostavitev realnih pričakovanj. »V času usposabljanja smo pridobili različne informacije o njenem funkcioniranju; po delu in vključevanju v delovni proces smo ugotovili, da je zanjo zelo pomembno, da dela sama.« (Mentor) »Pomembno je, da delodajalci dobijo informacije, da določene posebnosti ne izhajajo iz nesposobnosti ali površnosti, ampak iz same motnje.« (Strokovni delavec) Ena pomembnejših ugotovitev iz prakse je, da potrebujejo osebe z MAS zaradi manjše samozavesti in slabšega zaupanja v svoje sposobnosti za usposabljanje na delovnem mestu več časa. Daljše usposabljanje jim poveča samozavest in izboljša sprejemanje lastnih omejitev pri delu in v socialnih interakcijah. »Zamenjala je več usposabljanj na delovnem mestu, pri čemer je priprava za vsako naslednje usposabljanje terjala daljši čas. Ravno tako je bilo postopno opolnomočenje med individualnimi obravnavami. Šele nato je sledilo usposabljanje na delovnem mestu.« (Strokovni delavec) Ob usposabljanju na delovnem mestu so prepoznane kot ena pomembnejših storitev v procesu zaposlovanja prilagoditve in podpora pri iskanju zaposlitve in na delovnem mestu. Splošne smernice za to so opisane v naslednjem poglavju. 45 3.6 Prilagoditve in podpora na delovnem mestu za osebe z motnjami avtističnega spektra Delodajalci morajo zagotoviti razumne prilagoditve za vse delavce invalide, tako da se jim omogočijo dostop, sodelovanje in napredovanje pri zaposlitvi, vključitev v usposabljanje ter učinkoviti praktični ukrepi za prilagoditev delovnega mesta, kot so prilagoditev prostorov, opreme in delovnega časa, razdelitev nalog in zagotavljanje usposabljanja. Za ustrezno prilagoditev delovnega mesta lahko tudi za osebe z MAS uporabimo koncept razumne prilagoditve. Ta koncept predpostavlja zagotavljanje enakih možnosti za vse od procesa iskanja ustreznega dela6 naprej. Posamezne faze procesa iskanja zaposlitve glede na potrebe posamezne osebe z MAS spreminjamo ali prilagajamo. Koncept razumne prilagoditve lahko uporabljamo pri fizičnih in organizacijskih prilagoditvah delovnega mesta in procesa dela – te prilagoditve omogočajo uspešno opravljanje bistvenih nalog na delovnem mestu. Osebe z MAS potrebujejo večinoma, tudi če so se usposabljale na delovnem mestu, tudi po zaposlitvi stalno podporo, le da se intenzivnost oziroma pogostost podpore postopoma zmanjšuje, saj postane oseba samostojnejša in samozavestnejša, ob tem pa prehaja strokovna podpora sčasoma v naravno podporo, ki jo dobivajo osebe z MAS od sodelavcev, svojcev in drugih zanje v poklicnem in zasebnem življenju pomembnih posameznikov. »Pomembno je, da je ožji delovni kolektiv seznanjen s specifikami njenih težav, da ne bi postala v kolektivu nevidna, na obrobju in da njene potrebe po posameznih prilagoditvah ne bi bile upoštevane.« (Strokovni delavec) »Tudi sedaj imam pri obeh mentorjih oporo in z mentorico se srečava in dogovoriva vsaj enkrat na teden. Pogovoriva se o počutju na delovnem mestu in skušam razčistiti težavo, ko se pojavi na delovnem mestu, in kako ravnati v prihodnje, da bi težavo bolje rešil.« (Oseba z MAS) Prilagoditve in podpora, ki jih navajamo v nadaljevanju, so najpogostejše, priporočene za največ oseb z MAS, je pa od vsake osebe posebej odvisno, katere od njih bo potrebovala. Poudariti je treba, da je vsaka oseba z MAS edinstvena in specifična in da je glede na njene posebnosti in sposobnosti potrebna individualna opredelitev potrebnih prilagoditev, te pa ugotavljamo s podrobno analizo delovnega mesta ter sposobnosti in zmožnosti te posamezne osebe. 6 Glej podpoglavje 3.5.3 Iskanje ustreznega dela. 46 Glede na to, da se priporočene prilagoditve nanašajo na različne vidike dela, smo jih razdelili na naslednje tri kategorije: 1. prilagoditve, vezane na delovni proces, delovne naloge in organizacijske prilagoditve, 2. prilagoditve, vezane na komunikacijo in medsebojne odnose, 3. prilagoditve, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti dela in delovnega okolja. Možne prilagoditve in podporo za osebe z MAS povzemamo iz naslednjih virov: • Job Accomodation Network (b. d.), • Employing People with Asperger Syndrome: a Pratical Guide (National Autistic Society, 2005), • Adult Autism & Employment (Standifer, 2009), • Asperger Syndrom Employment Workbook (Meyer, 2001), • Smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra (Brecelj idr., 2020), • Vključevanje oseb z MAS v storitve zaposlitvene rehabilitacije – raziskava (Brecelj idr., 2022). • Zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra – dobre prakse (Brecelj idr., 2022) • iz dognanj avtoric priročnika in izkušenj strokovnih delavcev zaposlitvene rehabilitacije iz dela z osebami z MAS. 3.6.1 Prilagoditve, vezane na delovni proces in delovne naloge Osebe z MAS imajo lahko težave pri opravljanju različnih delovnih nalog, predvsem pa pri organizaciji in strukturi teh nalog ter pri navajanju na spremembe v delovnem procesu. V nadaljevanju bomo na kratko opisali najpogostejše težave in možne prilagoditve delovnega procesa. Delovno mesto naj bo preprosto urejeno. Vsi delovni pripomočki naj bodo na dogovorjenem mestu. Takšen red oziroma struktura bosta zaposlenemu z MAS bolj v pomoč za to, da bo vedel, kaj mora narediti, kot ustna navodila. Za osebe z MAS je pomembno, da so delovne naloge jasno opredeljene, rutinske, organizirane in načrtovane, z jasno strukturo ter čim bolj individualne in neodvisne od prevelikega števila ljudi in timskega dela. Razložiti jim je treba potek, cilj in namen 47 posamezne delovne naloge in jim predstaviti pričakovane rezultate in kvaliteto izvedbe ter omejiti za delo predvideni čas. Naloge naj bodo razdeljene po korakih oziroma v točno določenem zaporedju – pri tem je lahko zelo koristen pripomoček opomnik za izvajanje delovnih nalog. Po potrebi se jim omogoči vizualno podporo, kot so slike, simboli, grafi ipd. in/ali uporabo sodobnih informacijsko-komunikacijskih tehnologij (mobilni telefoni, tablice ipd.) Pri prilagoditvah delovnih nalog sta koristni metodi podpornega zaposlovanja odvzemanje delovnih nalog (ang. Job Stripping) in obogatitev delovnih nalog (ang. Job Enrichment). Prva metoda pomeni odvzemanje določenih delovnih nalog, ki za konkretno delo niso bistvene, ker jih ta oseba zaradi svojih težav težko opravlja. Pogost primer je odvzemanje telefonskih klicev ali stika s strankami, tako na primer oseba z MAS, zaposlena v knjižnici, ne dela v izposoji, saj to delo zahteva tudi delo s strankami, česar pa ta ne zmore. »Dela tisto, kar mu gre.« Obogatitev delovnih nalog pri osebah z MAS pomeni dodajanje novih, ustreznih nalog k obstoječim, tudi z namenom spodbujanja vključevanja v kolektiv, saj se osebe z MAS sicer v neformalna druženja težje ustrezno vključujejo. To lahko dosežemo tako, da dodamo naloge, ki zahtevajo vsaj občasen stik s sodelavci. Glede na specifične značilnosti oseb z MAS so tako lahko primerne ponavljajoče se, rutinske naloge, kot so preverjanje podatkov, vnašanje v bazo, skeniranje ipd., pri čemer je stik s sodelavci vezan na dogovarjanje o izvedbi naloge, občasno spremljanje in evalvacijo narejenega (European Union of Supported Employment, 2010). Navodila za delo naj bodo jasna, konkretna in natančna (npr. praktična demonstracija delovnega procesa ipd.). Nanašajo naj se na to, kar mora oseba z MAS pri posamezni nalogi opraviti, podana naj bodo v ustni in pisni obliki, brez podrobnosti, ki za pravilno izvedbo naloge niso pomembne. Navodila naj ne bodo napisana v nedoločnikih. Kdor podaja navodila, se mora prepričati, da jih oseba z MAS ustrezno razume (tehnika parafraziranja, glej str. 51). Pri osebah z MAS uporabljamo pravilo postopnega usvajanja nalog, da si lahko postopek zapomnijo, priporočljiva je tudi možnost večkratne ponovitve naloge. Pogosto potrebujejo konkretne povratne informacije o opravljenem delu in potrebnih izboljšavah, pa tudi potrditev ob ustrezno opravljenem delu. Kot pomoč pri strukturiranem učenju lahko uporabimo vizualne sheme, na katerih je opisan celoten potek aktivnosti – tako oseba z MAS ve, kaj, kje, kako in do kdaj mora določeno nalogo izvesti. Tako postane določena aktivnost zanjo predvidljivejša in razumljivejša. Stalna razpoložljivost vizualne sheme pripomore tudi k večji samostojnosti/neodvisnosti – oseba z MAS jo lahko namreč pogleda, kadar želi oziroma kadar to potrebuje, in se ji tako ob negotovosti ni treba vedno obračati na sodelavce. Prednost takšnih shem je, da osebi z MAS pomagajo usvojiti potek 48 določene aktivnosti, s tem preprečijo frustracije in tesnobo in pripomorejo k povečanju samozavesti in omejevanju neželenih vedenj pri osebah z MAS, ki lahko izhajajo iz njihove stopnjevane tesnobe zaradi slabšega razumevanja pričakovanj, kaj morajo narediti, kako in kdaj morajo določeno aktivnost izvesti. Vizualne sheme jim omogočajo tudi ustreznejšo interakcijo. Tako se verbalna komunikacija pretvori v fizično in s tem v doslednejšo, enopomensko (Mesibov idr., 2004; UNC School of Medicine, 2019). Z razumevanjem delovne rutine s pomočjo vizualnih shem se lahko večata tudi delovna učinkovitost in motivacija za opravljanje delovnih nalog, sheme pa omogočajo tudi lažje vpeljevanje določenih sprememb v delovni proces. Enako kot postopno usvajanje nalog tudi časovna in prostorska struktura7 povečata stopnjo predvidljivosti in občutek varnosti in vplivata na zmanjšanje tesnobe. Strukturiranje delovnega časa in prostora pomeni natančno podrobno načrtovanje in organiziranje delovnega prostora, delovnih materialov, delovnega časa, natančno določanje časa za počitek in prostora, v katerem se bo delovna aktivnost izvajala (Mesibov idr., 2004). Pri časovni strukturi je bistveno, da so roki za opravljanje dela jasno določeni, časovne opredelitve kratkoročne; zaposleni z MAS mora vedeti, kaj je treba narediti najprej, kaj zatem in kaj na koncu. Pri tem mu pomagamo pri postavljanju prioritet, izdelavi dnevnega in tedenskega urnika, ki naj bo jasno določen in se po potrebi prilagaja, pri pripravi kontrolnih in drugih seznamov ipd., primerna je tudi uporaba koledarja za označevanje rokov. Sicer pa osebam z MAS dodelimo naloge, ki zahtevajo čim manj sprememb pri delu in v delovnem okolju; ko pa do sprememb pride, jih je treba na to pravočasno pripraviti in jim zagotoviti podporo pri učenju novih postopkov dela in pri drugih spremembah v delovnem procesu. Treba jim je razložiti, zakaj je do sprememb prišlo in kako ob tem ravnati. »Opažamo, da se na osebo z MAS ne moremo popolnoma zanesti, saj povzročijo že minimalne spremembe delovnega procesa, da navodil ne razume ustrezno in posledično dela napake.« (Mentor) Za uspešno izvajanje delovnih nalog je ključna prisotnost mentorja na delovnem mestu. Pri tem je pomembno, da opravlja vlogo mentorja ves čas isti sodelavec in da je ves čas na razpolago. Za delo z osebami z MAS so mentorjjem potrebna predvsem znanja o naravi MAS in razumevanje specifik vedenja teh oseb, koristno pa je tudi poznavanje načina komuniciranja in načinov dela z osebami z MAS. 7 Dodatne informacije o strukturi obravnav in časovni in prostorski strukturi so navedene v poglavju 3.5 Proces zaposlovanja za osebe z motnjami avtističnega spektra in podpoglavju 3.6.3 Prilagoditve, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti dela in delovnega okolja. 49 »Najpomembnejše informacije so bile tiste o načinu dela z osebo z MAS, se pravi, kakšne so specifike, kako razumeti obnašanje in kako pristopiti h komunikaciji z osebo z MAS.« (Mentor) Naloga mentorja je, da osebo z MAS usmerja pri delu, ji pomaga pri strukturiranju njenega urnika in načrtovanju delovnih nalog, da ji daje navodila ipd. Smiselno je, da se določi redne, po potrebi tudi izredne sestanke z mentorjem, koristni so tudi njuni neformalni pogovori. »Ni delovala možnost stalnega obračanja na mentorja, ker je to počel pretirano, za vsako stvar. Zato smo dogovorili »red« takšnih sestankov, razen če ni kaj urgentnega, naj si stvari sproti zapiše in se potem obrne na mentorja ob dogovorjenem terminu.« (Strokovni delavec) Posebno pozornost je treba nameniti situaciji ob zamenjavi mentorja. Ravno mentor je namreč za osebo z MAS pogosto ključni dejavnik za dobro počutje na delovnem mestu, zato je vsaka sprememba, vezana na mentorstvo, zanje lahko zelo stresna. Podporo, ki jo nudijo strokovni delavci, je treba v primeru zamenjave mentorja ponovno povečati, dokler se oseba z MAS ne navadi na novega mentorja in se mentor ne nauči pravilno delati z njo. »Brez mentorja, ki je zelo angažiran in je vedno na razpolago, enostavno ne gre, saj osebe z MAS potrebujejo stalno podporo.« (Mentor) 3.6.2 Prilagoditve in podpora, vezane na komunikacijo in medsebojne odnose Kot smo navedli že na več mestih v prejšnjih poglavjih, imajo osebe z MAS težave pri verbalni in neverbalni komunikaciji. Zato naj bo komunikacija osebe z MAS individualno načrtovana, glede na njeno stopnjo razumevanja in dojemanja povedanega. Osebo z MAS je treba nagovarjati neposredno. Pri tem uporabljamo neposreden, konkreten, natančen jezik in kratke, jasne, jedrnate stavke brez abstraktnih pojmov. Izogibamo se uporabi besed s prenesenim pomenom in dvojnemu zanikanju (npr. nič ni nemogoče, nisi nenatančen). Jasno določimo za pogovor primerne oziroma neprimerne teme in vprašanja, kot so vprašanja glede starosti, npr. Koliko ste stari? , denarja, npr. Kakšna je vaša plača? Za koliko ste kupili stanovanje, avto …? in glede osebnega in intimnega življenja, npr. Ali ste poročeni?, Ste samski? Ravno tako je neprimerno komentiranje drugih ljudi, npr. njihove višine, teže, frizure, telesnih posebnosti ipd. Pri pogovoru postavljamo meje oziroma osebo po potrebi ustavljamo. 50 Pravila primernega vedenja, pogovora, poslušanja sogovornika jasno zapišemo in te osebe učimo razumevanja gest, mimike, to je neverbalne komunikacije. Če oseba z MAS verbalno težje komunicira, jo spodbujajmo k pisanju – nekatere lažje izražajo svoje mnenje s pisanjem, npr. s pisanjem dnevnika, člankov, e-pošte ipd. – tako lahko strokovni delavci pridobijo veliko koristnih informacij o tem, kako se oseba z MAS počuti, o čem razmišlja, kaj ji je všeč in kaj ne, kje potrebuje pomoč ipd. »V odnosu zaposlena–ostali sodelavci prihaja občasno do manjših trenj – zanjo so to velike težave … ne vidi rešitve, trpi, saj to drugače doživlja kot ostali.« (Mentor) Pri podajanju povratnih informacij o funkcioniranju osebe z MAS v konkretnih situacijah je pomembno, da so podane v obliki konkretne razlage, pojasnila, praktičnega prikaza in ponazoritve s primeri. Zaželena je postopnost. Pri tem pazimo, da smo v izražanju jasni in da so sporočila med seboj skladna. Izogibamo se ignoriranju in kritiziranju. Posameznik z MAS potrebuje v komunikaciji, preden kaj pove, razmislek, zato mu damo za odgovor dovolj časa. Ker lahko imajo osebe z MAS svojstveno zaznavanje in razumevanje dogodkov in podanih informacij, je koristna tehnika za preverjanje razumevanja parafraziranje, torej da oseba z MAS z lastnimi besedami preprosto ponovi informacijo, ki mu jo je podal strokovni delavec. »Zaradi svojega drugačnega doživljanja včasih napačno oceni situacije oziroma obnašanje sodelavcev, to pa vodi do nesporazumov.« (Mentor) V primeru težav v komunikaciji pri delu v skupini je treba nemudoma intervenirati in jim zagotoviti podporo. Koristni so tudi razbremenilni pogovori, s katerimi lahko preprečimo morebitno nerazumevanje in nesoglasja, obenem pa omilimo stresne dejavnike. »Težave imam pri komuniciranju z nadrejenimi, s katerimi nimam skorajda nobene komunikacije, in nekaterimi drugimi pomembnejšimi osebami in sodelavci, pa tudi z ljudmi, ki jih ne poznam dobro.« (Oseba z MAS) »Preveč odnosov me izčrpa.« (Oseba z MAS) Zaradi posebnosti oseb z MAS na področju socialne interakcije je razvijanje socialnih spretnosti in veščin nepogrešljiv element dela z njimi. Osebe z MAS potrebujejo podporo pri različnih socialnih in delovnih situacijah – pri vključevanju v socialno okolje, doživljanju novega okolja in sodelavcev in pri odzivanju nanje oziroma pri vzpostavljanju odnosov na delovnem mestu in v zasebnem življenju. Podporo potrebujejo tudi pri razreševanju napačnega razumevanja 51 socialnih interakcij, oblikovanju vedenjskih odzivov v provokativnih situacijah in pri učenju načinov spoprijemanja s težavami. » Med zaposlitveno rehabilitacijo sem prejel ogromno znanja, podpore in razumevanja, npr. o konfliktih na delovnem mestu, pa povratnih informacij obeh mentorjev na delovnem mestu in kako se vključiti v širše okolje v smislu delovne učinkovitosti na delovnem mestu.« (Oseba z MAS) Jasno naj bosta opredeljena vloga osebe z MAS na delovnem mestu in pričakovanja v zvezi z njo. Enako tudi pravila, ki veljajo v organizaciji. Pomagati jim je treba pri sprejemanju in upoštevanju teh pravil, npr. upoštevanje delovnega časa, registriranje prihoda/odhoda, sporočanje odsotnosti ipd. Zaradi velikokrat izražene želje po samoti kot eni pomembnejših prilagoditev za zmanjševanje socialnih obremenitev izpostavljamo omogočanje individualnega dela ali dela v manjših skupinah oziroma možnost umika iz skupine. Odziv oseb z MAS je odvisen od okoliščin – lažje se odziva na individualne interakcije, v skupini pa njenega odziva večinoma sploh ni ali pa je manj ustrezen. Pri zmanjševanju socialnih obremenitev velja pravilo, da naj bo razmerje med individualnim in skupinskim delom prilagojeno posebnostim posameznika. Táko prilagoditev osebe z MAS pozitivno ovrednotijo: »všeč mi je izolacija«, »ker je bolj mirno, ni preveč ljudi«, »ko sem sama, vem, kaj moram in si sama razporedim«. » Enako si lahko včasih prilagodim delovni čas, delam sam in lahko poslušam glasbo na slušalke.« (Oseba z MAS) » Z ostalimi nima intenzivnih odnosov, saj si tega ne želi.« (Mentor) »Raje ostaja v ozadju, druženje mu ne odgovarja.« ( Strokovni delavec) Kljub izraženi težnji po samoti pa moramo upoštevati tudi njihovo socialno vključevanje. K širjenju socialne mreže lahko pomembno pripomore vključevanje v različne aktivnosti, saj to omogoča tudi spoznavanje novih ljudi. Njegova socialna mreža se je (po zaposlitvi) izboljšala oziroma je zagotovljena v delovnem okolju – tako ni več iskal dodatnih socialnih stikov, za katere sicer meni, da jih mora imeti. (Strokovni delavec) Zato naj bodo osebe z MAS vključene v dejavnosti, ki se jih udeležujejo tudi drugi zaposleni, npr. povabimo jih v čajno kuhinjo, na kosilo, praznovanje rojstnega dne ipd. Posebej pomembno je, da jim strukturiramo tudi čas odmora, saj je lahko zaposlenim z MAS v času malice in odmorov celo težje kot med samim delom, in to prav zaradi nestrukturiranosti tega časa in ker ne vedo, kaj se takrat od njih pričakuje. Že vnaprej jih je treba seznaniti z določenimi nenapisanimi pravili, ki veljajo v organizaciji, npr. 52 glede odmora za kavo, malice, druženja ipd., in jih poučiti tudi, kakšno je pričakovano vedenje. »Odnosi jo utrujajo in ji je včasih lažje, če je sama, po drugi strani pa si želi družbe in odnosov.« (Strokovni delavec) »Odnose imam nevtralne, sem vljudna, pač če me kdo kaj potrebuje, pomagam, ni mi pa, da bi jih iskala ali z njimi klepetala.« (Oseba z MAS) Osebe z MAS so pogosto redkobesedne, zato morajo biti vprašanja o počutju, zadovoljstvu, potrebah, težavah ipd. podrobnejša oziroma konkretna. Zato potrebujejo podporo tudi pri izražanju potrebe po pomoči – tako lahko pridemo do njihovih konkretnih skrbi in iščemo rešitve. »Tudi ko je oseba z MAS potrebovala pomoč, tega ni izrazila.« (Strokovni delavec) »Podpora je bila v največji meri ta, da sem kot strokovna delavka sama vstopala v situacije in predvidela možne stiske osebe z MAS, saj jih je uspela izraziti šele, ko je bila s tem soočena.« (Strokovna delavka) S prednostmi, posebnimi potrebami in morebitnimi težavami oseb z MAS je treba seznaniti tudi sodelavce, npr. s tem, zakaj se sodelavec z MAS ne želi družiti z njimi oziroma zakaj stalno govori o eni in isti stvari ipd. Predstaviti jim je treba tudi njihovo čustvovanje, posebnosti v izražanju empatije in njihovo dojemanje sveta. »Ko imam osebne težave, me velikokrat ne razumejo – povedo mi, da ni tako hudo, kot si mislim.« (Oseba z MAS) Metode in tehnike, ki so se izkazale kot koristne pri razvijanju socialnih spretnosti in veščin: • edukacija in trening socialnih spretnosti in veščin v vsakdanjem življenju, • učenje različnih načinov spoprijemanja s težavami, učenje neverbalne komunikacije in razumevanja nenapisanih pravil, • poglobljeni pogovori, tudi igre vlog, pri katerih lahko osebe z MAS vadijo socialne veščine, • spremljanje v socialnih situacijah, ki ji lahko povzročajo stisko, • izmenjavanje nebesednega pristopa (npr. telesna psihoterapija, pomoč z umetnostjo, EFT, fraktalna risba) in besedne tehnike ter tehnike čuječnosti in sprostitve. 53 Oseba z MAS je med zaposlitveno rehabilitacijo napredovala tudi na področju socialnih spretnosti in veščin. Na začetku vključevanja v delo je potrebovala na področju medsebojnih odnosov veliko prilagoditev – omogočeno ji je bilo opravljanje dela v manjši skupini sodelavcev, po potrebi umik v drug prostor in v času malice in skupnih odmorov umik v lastni avtomobil. Sčasoma se je potreba po teh prilagoditvah zmanjševala, že čez nekaj mesecev se je lahko vključevala v delovno okolje in ji socialni stiki niso več povzročali tako velikih stisk kot na začetku. (Strokovni delavec) 3.6.3 Prilagoditve, vezane na mikroklimatske in senzorne značilnosti dela in delovnega okolja Pri osebah z MAS pogosto zaznamo preveliko ali premajhno občutljivost senzornega sistema (vestibularni, proprioceptivni, avditorni, olfaktorni, taktilni in gustatorni senzorni sistem), posledica česar je lahko oteženo funkcioniranje v okolju in/ali umik. S pomočjo tehnik senzorne integracije in pripomočkov za razbremenitev in lažjo integracijo ali stimulacijo posameznega sistema ali pa samo z edukacijo reagiranja v določenih situacijah osebi z MAS pomagamo pri vključevanju v delovno in širše okolje. V delovnem okolju odstranimo oziroma zmanjšamo dejavnike okolja (moteče dražljaje), ki bi pri osebi z MAS zaradi njene senzorne preobčutljivosti lahko sprožili neželeno vedenje in konfliktne situacije, ki so posledica tesnobe. • V delovnem prostoru naj bo čim manj motečih senzornih (vidnih, zvočnih ipd.) dražljajev8 – npr. med opravljanjem delovnega preizkusa izklopite zvonec ipd. ali pa jim omogočite uporabo slušalk ali čepkov za zmanjševanje hrupa. • Če so osebe z MAS občutljive na svetlobo, uporabljajte zatemnitvene zavese ali plastične nalepke na oknih, njim pa dovolite uporabo sončnih očal; koristna je tudi kapa s ščitkom. • Za stene uporabljajte nevtralne barve, kot je barva smetane (ne rumena ne bela), izogibajte se ozadju z vzorci, pri obstoječih stenah pa si lahko pomagate s primerno špansko steno. • Tla naj bodo enobarvna; talni vzorec lahko namreč osebo z MAS zmede pri hoji, s tem pa ji povzroča tesnobo oziroma povzroči, da se začne osredotočati na tla. • Za osebe z MAS je moteča tudi fluorescentna ali hladna osvetlitev – vidijo jo lahko kot utripajočo ali slišijo, kako žarnice brnijo, zato nekateri raje uporabljajo toplo svetlobo in nastavljivo razsvetljavo, ki deluje pomirjujoče. • Za zmanjšanje hrupa uporabimo preprogo ali druga mehka tla, ki so tišja od npr. talnih laminatov. 8 Glej poglavje 2.3 Klinični znaki oseb z motnjami avtističnega spektra. 54 • V prostoru ne uporabljamo močnih dišav, kot so parfumi ipd. • Na voljo naj bodo pripomočki za sprostitev – žogice za stiskanje, taktilne blazinice ipd. »Večjo pozornost je bilo treba nameniti tudi povečani občutljivosti oziroma vplivom/dejavnikom okolja na osebo z MAS (predvsem v okviru delovnega preizkusa, ki je potekal v skupini), ki so lahko sprožili neprimerno vedenje in konfliktne situacije.« (Strokovni delavec) 3.7 Sodelovanje z delodajalci Za osebe z MAS je ključnega pomena zagotavljanje strokovne podpore na delovnem mestu, to pa zahteva sodelovanje delodajalca in povezovanje z zunanjimi institucijami. Pri delodajalcih so osebe z MAS izredno slabo prepoznana skupina, poleg tega pa lahko imajo delodajalci glede njihovih zmožnosti pogosto nerealna pričakovanja, predvsem zaradi preslabega poznavanja narave MAS in zaradi družbenih stereotipov. V procesu zaposlovanja oseb z MAS je sodelovanje z delodajalci večplastno. Po eni strani je treba delodajalce, ki že sodelujejo z izvajalci zaposlitvene rehabilitacije in uporabljajo podporne oblike zaposlovanja, opolnomočiti za vključevanje oseb z MAS, po drugi strani pa je nujno k sodelovanju pritegniti še nove delodajalce in tako razširiti nabor delovnih mest. Samo tako bi lahko osebam z MAS omogočili delo tudi na takih delovnih mestih, ki so zanje ustreznejša in na katerih bi lažje prišla do izraza njihova močna področja. V mrežo delodajalcev, ki zaposlujejo osebe z MAS, bi bilo posebej smiselno pritegniti tiste, ki ponujajo delovna mesta s področja informacijskih tehnologij. V praksi se kaže, da je težko najti delodajalce, ki bi bili dovolj čuteči za delo z osebami z MAS in bi hkrati imeli dela, ki bi osebe z MAS zanimala in bi jih bile te sposobne in zmožne opravljati. Tako se osebe z MAS po navedbah izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije vključujejo večinoma v prilagojena delovna okolja, kjer je več možnosti za prilagoditve, ki jih te osebe potrebujejo na delovnem mestu, in kjer je že zaposlen strokovni kader, ki je vešč ravnanja z invalidnostjo na delovnem mestu. »Integracija oseb z MAS na trg dela v Sloveniji je tako omogočena le malo posameznikom, ki npr. dobijo delo v okviru zaposlitvene rehabilitacije na zaščitenih delovnih mestih ali v okviru zaposlitvenih centrov ali podpornega zaposlovanja.« (Delodajalec) Pri delu z delodajalci naj omenimo predvsem pomen začetne edukacije o MAS in o funkcioniranju osebe z MAS. Kot je bilo opisano v začetnih poglavjih, so osebe z MAS zelo heterogena skupina, ki zahteva že v procesu diagnostike multidisciplinaren 55 pristop, tega pa je smiselno prenesti tudi na druga področja življenja – ne v enaki sestavi in na enak način, temveč prilagojeno posamezniku z MAS in njegovim ciljem in sposobnostim. Na začetku je seveda potrebna poglobljena predstavitev značilnosti, ki vodi do razumevanja specifičnega vedenja oseb z MAS, potrebno je poznavanje njihovih potreb, njihovih splošnih sposobnosti in spretnosti ter sposobnosti in zmožnosti za delo, pa seznanitev z različnimi pristopi pri delu z osebami z MAS, priprava delovnega okolja v skladu z njihovimi potrebami ipd. Ker nista niti dve osebi z MAS enaki, je izjemnega pomena tudi, da poudarjamo njihovo individualnost in aktivno sodelovanje v procesu zaposlovanja. Informiranje in svetovanje glede določenih področij se izvedeta že pred vključitvijo osebe z MAS v delovno okolje (glej poglavje 3.5.4 Zaposlitveni razgovor). »Vse te težave, če od delodajalca niso razumljene – in po lastnih izkušnjah lahko vidim, da običajni delodajalci niso seznanjeni s problematiko MAS in niso pripravljeni na prilagajanje delovnih mest –, pripeljejo do tega, da posamezniki, ki imajo težave, nimajo možnosti za enakopravno vključitev na trg dela.« (Delodajalec) Zaradi specifik v socialnih veščinah jih lahko preostali člani skupine/delovnega kolektiva težje sprejmejo medse. Sodelovanje z delodajalci v kontekstu zaposlovanja osebe z MAS vključuje zato v idealnih razmerah delo s celotnim kolektivom. Izkušnje uspešnih zaposlitev namreč kažejo, kako pomembno je razumevanje in sprejemanje okolice. Tako pogosto pridobita obe strani. »V delodajalčevem pristopu v postopku usposabljanja na delovnem mestu in kasnejše zaposlitve je bilo zaznati iskreno željo in interes, da da možnost za delo in zaposlitev tudi osebam s težavami in ovirami na zaposlitvenem področju … Pozitivne spremembe so opazne tudi v razmišljanju sodelavcev, ki so ga sprejeli v svojo sredo kot enakovrednega sodelavca.« (Strokovni delavec) Sodelovanje strokovnih delavcev z delodajalci se nanaša predvsem na naslednja tri področja: • sodelovanje z delodajalci že v času, ko osebe z MAS v okviru šolanja opravljajo delovno prakso ali vajeništvo in pri tem potrebujejo strokovno pomoč in podporo ter prilagoditve; • sodelovanje z delodajalci pri iskanju ustrezne zaposlitve za osebe z MAS, ki aktivno iščejo zaposlitev, ki so, na primer, vključene v proces zaposlitvene rehabilitacije; 56 • seznanjanje delodajalcev, ki že zaposlujejo osebe z MAS, in to take, pri katerih se šele med zaposlitvijo pokaže, da imajo določene težave pri opravljanju dela ali vključevanju v delovno okolje, saj lahko na podlagi težav te osebe pridobijo status invalida in s tem pravico do ustreznih prilagoditev in podpore. V tem priročniku se osredotočamo na predstavitev MAS, da bi povečali in poglobili poznavanje in razumevanje tega stanja. Navajamo konkretne usmeritve za učinkovitejšo obravnavo oseb z MAS in s tem povečanje njihovih zaposlitvenih možnosti. Delo z delodajalci je segment, ki je potreben pozornosti in nadaljnjega razvoja. To še posebej drži za delodajalce na prostem trgu dela oziroma za tiste, ki ponujajo običajne zaposlitve. Če želimo slediti zgledom iz tujine, se bo v teh okoljih v prihodnje treba še bolj osredotočiti na ozaveščanje o MAS, nagovarjati delodajalce o smiselnosti, vrednosti in koristnosti zaposlovanja oseb z MAS, jih seznaniti z različnimi možnostmi podpore in jim to tudi zagotoviti. 57 4 ZAKLJUČEK Z motnjo avtističnega spektra se človek rodi in z njo živi. Po videzu se osebe z MAS ne razlikujejo od drugih ljudi, saj spadajo MAS med t. i. nevidne motnje. Lahko pa se razlikujejo po določenih značilnostih na področju govora in komunikacije, senzorike, vedenja, čustvovanja in socialnega razvoja. In ker so te značilnosti pri vsaki osebi z MAS drugače izražene in se različno prepletajo, uporabljamo besedo spekter. Za motnje avtističnega spektra zato tudi ne poznamo ene same oblike obravnave ali terapije, ki bi bila primerna za vse osebe z MAS. Enako pa je tudi pri zaposlovanju – tudi za to nimamo enovitih podpornih storitev, temveč vedno individualizirane, glede na posameznikove posebnosti in potrebe. Prav individualiziranost izražene simptomatike vpliva na to, kako bo oseba z MAS razumela svet okoli sebe – kako bo komunicirala, dojemala odnose in dogodke in kako se bo nanje odzivala. Osebe z MAS se zelo razlikujejo tudi glede izraženih veščin, sposobnosti in pridobljenih izkušenj. Nekatere imajo tudi veliko močnih področij, to pa lahko pomeni tudi njihovo prednost, ki je lahko zelo zanimiva in za delodajalce koristna. Ne smemo pozabiti, da so lahko tudi lastnosti, ki v splošnem veljajo za pomanjkljivosti (npr. pretirana natančnost), prav tisto, kar nekateri delodajalci celo iščejo. Pomembno je torej, da se pravim osebam dodeli prave delovne naloge, pri katerih bodo lahko razvijale svoje potenciale. Številni primeri dobre prakse kažejo, da so lahko osebe z MAS enako uspešne kot drugi delavci, njihova učinkovitost je odvisna predvsem od ustreznosti njihovega vodenja in od vzpostavitve primernih delovnih razmer, v povezavi s tem pa lahko variira od nične do popolne. Strokovna literatura ter dobre domače in tuje izkušnje iz prakse kažejo, da sta pri zaposlovanju oseb z MAS poleg delovnih razmer bistvenega pomena tudi ustrezna individualizirana podpora, in to tako ob iskanju zaposlitve kot po zaposlitvi, in prilagoditev delovnega mesta. Nekatere osebe z MAS so sposobne živeti relativno »vsakdanje« življenje in potrebujejo minimalno podporo in prilagoditve ob zaposlitvi le v začetni fazi, druge pa potrebujejo več podpore in prilagoditev, lahko tudi ves čas trajanja zaposlitve. Koristno pa bi bilo, da bi pomoč zagotavljali tudi že pri izbiri strokovnega usposabljanja oziroma študija. Tako kot je vedno smiselna čimprejšnja obravnava pri otroku, je smiselna tudi čimprejšnja vključitev brezposelne osebe z MAS v zaposlitveno rehabilitacijo, kajti v nasprotnem primeru lahko ostane pri reševanju zaposlitvene 58 problematike brez potrebne specifične pomoči, to pa lahko vodi v njeno dolgotrajno brezposelnost z že znanimi negativnimi posledicami. S čimprejšnjo vključitvijo v zaposlitveno rehabilitacijo zapolnimo sedanjo vrzel med zaključenim šolanjem in zaposlitvijo. Zaradi posebnih značilnosti oseb z MAS, ki so na določenih delovnih mestih celo zelo zaželene, se zaposlovanje teh oseb v tujini povečuje. Pri zaposlovanju oseb z MAS so ključnega pomena prepoznavanje njihovih tako močnih kot šibkih točk, primerna predstavitev delodajalcu, podrobna preučitev delovnega mesta in priprava individualiziranega načrta usposabljanja na delovnem mestu, ki upošteva vse posebnosti osebe z MAS in delovnega mesta in v katerem so navedene tudi ustrezne prilagoditve delovnega mesta. Kot smo že večkrat poudarili, govorimo pri MAS o spektru, zato so tudi podpora in prilagoditve pri iskanju zaposlitve in na delovnem mestu vedno odvisne od konkretnih potreb osebe z MAS. Podpora je namenjena tako osebi z MAS kot tudi njenemu delodajalcu in sodelavcem. Elementov podpore je več in so podrobneje opisani v posameznih poglavjih, če pa jih poskusimo strniti v en sam odstavek, lahko rečemo, da so za uspešno zaposlitev osebe z MAS bistveni: • individualizirana obravnava in prilagoditve, stalno spremljanje in podpora pri iskanju zaposlitve, pri usposabljanju na delovnem mestu in po zaposlitvi, • psihološka in čustvena podpora, pojasnjevanje njim nerazumljivih socialnih situacij, dinamika medosebnih odnosov in načinov vedenja ter podpora pri vključevanju v širše okolje, • osredotočenost na potenciale in interese osebe z MAS, • pri iskanju zaposlitve upoštevanje njihovih posebnosti, kot so manjša samostojnost pri iskanju ustreznega delovnega mesta, neizoblikovanost poklicnih ciljev in težave pri komuniciranju, po drugi strani pa njihova pozornost na detajle in sposobnost osredotočenosti na eno samo nalogo, • strukturiranost procesa iskanja zaposlitve in procesa opravljanja delovnih nalog, • jasno in natančno opredeljene delovne naloge in pravila na delovnem mestu, • ustrezno postopno, tudi daljše usposabljanje na delovnem mestu, z možnostjo opravljanja dela v majhni skupini, z možnostjo umika ali brez prisotnosti sodelavcev, • podpora/interveniranje v primeru težav pri komunikaciji s sodelavci oziroma pri delu v skupini ter osredotočenost na razvoj socialnih veščin in spretnosti, ki so potrebne za samostojno življenje in delo, 59 • podpora pri spremembah, pri izražanju potrebe po pomoči in pri izražanju motiviranosti za delo in samoiniciativnosti, • informiranje in svetovanje delodajalcu, mentorju in sodelavcem. Ključni elementi za zaposlitev oseb z MAS so tudi tesno sodelovanje multidisciplinarnega tima in vključitev ustreznih institucij, ki se ukvarjajo z MAS, ter ozaveščanje in informiranje delodajalcev o posebnostih zaposlovanja oseb z MAS, pa tudi svetovanje delodajalcem. Le s takšnim načinom dela lahko dosežemo, da oseba z MAS izkoristi vse svoje potenciale in se izkaže kot učinkovit, pogosto celo nepogrešljiv delavec. Del, za katere bi lahko rekli, da so primerna ali neprimerna za osebe z MAS, zaradi individualnosti vsakega posameznika ne moremo konkretno opredeliti. A v splošnem lahko kljub temu rečemo, da so za osebe z MAS ustreznejša tista dela, pri katerih so delovne naloge jasno in natančno opredeljene in ki ne zahtevajo pogostega sodelovanja z drugimi zaposlenimi niti srečevanja z veliko različnimi osebami. V primerjavi z drugimi kandidati za zaposlitev pa lahko omenimo tudi nekaj močnih področij oseb z MAS (National Autistic Society, b. d.; Standifer, 2009); to so: • točnost, natančnost, doslednost, skrbnost, • vztrajnost, zanesljivost in odgovornost, • potrpljenje pri izvajanju nalog, ki jih še posebej zanimajo in predstavljajo njihov usmerjeni interes, • osredotočenost na detajle, podrobnosti, • metodičen in strukturiran pristop k nalogam, • dober spomin (primerjalni, dolgoročni), • sposobnost dolgotrajne koncentracije, • dobre tehnične sposobnosti, • zmožnost opravljanja rutinskih del, • (visoka) motiviranost za delo, • poglobljeno, široko enciklopedično znanje s področja, ki jih še posebej zanima, • dobro logično mišljenje, • hitro obdelovanje podatkov oziroma zmožnost analize velike količine podatkov. »Uporabnik je zaposlen kot šofer kombija že 8 let in pol. Lahko rečemo, da je izreden šofer in nepogrešljiv sodelavec. Ima kar nekaj svojih vedenjskih posebnosti, ki pa jih z organizacijo dela in ustreznim vodenjem brez večjih težav uporabimo na način, da smo vsi zadovoljni. Je zelo dosleden, natančen, redoljuben in pošten. Zadovoljni smo, da imamo takega sodelavca, in si želimo, da tako ostane še mnogo let.« (Delodajalec) 60 Zaposlitev omogoča osebam z MAS razvoj socialnih veščin, samostojnost, večjo samozavest, strokovni napredek in finančno neodvisnost. Omogoča jim tudi polnejše vključevanje v družbo in jim s tem daje tudi priložnost za pridobivanje praktičnih življenjskih izkušenj, v celotni organizaciji pa hkrati predstavlja priložnost za sprejemanje drugačnosti in raznolikosti in pomeni s tem večjo kakovost življenja. Za še uspešnejše reševanje zaposlitvene problematike oseb z MAS bo potrebnega še več multidisciplinarnega sodelovanja in vključevanja ustreznih institucij, ki se ukvarjajo z MAS, potrebno bo ozaveščanje in informiranje o posebnostih zaposlovanja oseb z MAS, svetovanje delodajalcem in stalno strokovno izpopolnjevanje s področja zaposlovanja za strokovne delavce, delodajalce in mentorje. »Vzeti si je treba čas, da prisluhnemo, in dati priložnost tistim, za katere se nam na prvi pogled zdi, da je nemogoče. S tem se veliko naučimo tudi o sebi.« (Delodajalec) 61 5 VIRI American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fifth Edition. American Psychiatric Publishing. Autism Spectrum Australia. (b. d.). Girls and woman on the spectrum. https://www. autismspectrum.org.au/uploads/documents/Fact%20Sheets/Factsheet_Girls-and-women-of-the-autism-spectrum_20170401.pdf Baldwin, S., Costley, D. in Warren A. (2014). Employment activities and experiences of adults with high-functioning autism and Asperger’s disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 2440–2449. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2112-z Bergauer, S., Cotič Pajntar, J., Doplihar, D., Filipčič Mrak, T., Rogič Ožek, S., Zadravec, A. in Werdonig, A. (2017). Dopolnitev Kurikuluma za vrtce v prilagojenem programu za predšolske otroke – za otroke z avtističnimi motnjami. V J. Cotič Pajntar in S. Rogič Ožek ( ur.). Zavod RS za šolstvo. https://www.gov.si/assets/ministrstva/MIZS/Dokumenti/Izobrazevanje-otrok-s-posebnimi-potrebami/Vrtci/DOPOLNITEV_Kurikula_za_vrtce_za_otroke_z_AM.pdf Brecelj, V., Demšar, A., Zovko Stele, M., in Bratuš Albreht, K. (2020). Smernice za zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča, Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo, Združenje izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije v Republiki Sloveniji. Brecelj, V., Janežič, T., Zovko Stele, M., Štampar, P. (2022). Zaposlovanje oseb z motnjami avtističnega spektra – dobre prakse. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča, Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo. Brecelj, V., Janežič, T. Zovko Stele, M., Štampar, P., Smisl Čufar, M., Zapečnik, M. (2022). Vključevanje oseb z motnjami avtističnega spektra v storitve zaposlitvene rehabilitacije – raziskava. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča, Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo. Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder. Autism Spectrum Disorder (ASD). https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/ data.html Dobnik Renko, B. (2008). Avtizem kot razvojna motnja. http://pednevro.pedkl.si/wp-content/uploads/2008/07/avtizem.pdf European Union of Supported Employment. (2010). European Union of Supported Employment Toolkit. https://www.euse.org/content/supported-employment- toolkit/EUSE-Toolkit-2010.pdf/ 62 Fakulteta za elektrotehniko. (b. d.). Poletni tabor za učence z Aspergerjevim sindromom. Fakulteta za elektrotehniko Univerze v Ljubljani. https://fe.uni-lj.si/solarji_in_dijaki/ poletni_tabor_za_ucence_z_aspergerjevim_sindromom/ Frank, F., Jablotschkin, M., Arthen, T., Riedel, A., Fangmeier, T., Hölzel, L. P. in Tebartz van Elst, L. (2018). Education and employment status of adults with autism spectrum disorders in Germany – a cross-sectional-survey. BMC Psychiatry, 18(1), 75. https:// doi.org/10.1186/s12888-018-1645-7 Gardener, H., Spiegelman, D. in Buka, S. L. (2009). Prenatal risk factors for autism: comprehensive meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 195(1), 7–14. https:// doi.org/10.1192/bjp.bp.108.051672 Hill, A. P., Zuckerman, K. E., Hagen, A. D., Kriz, D. J., Duvall, S. W., van Santen, J., Nigg, J., Fair, D. in Fombonne, E. (2014). Aggressive behavior problems in children with autism spectrum disorders: Prevalence and correlates in a large clinical sample. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1121–1133. https://doi.org/10.1016/j. rasd.2014.05.006 Howlin, P. in Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 57(5), 275–283. https://doi.org/10.1177/070674371205700502 Huke, V., Turk, J., Saeidi, S., Kent, A. in Morgan, J. F. (2013). Autism spectrum disorders in eating disorder populations: A systematic review. European Eating Disorders Review: The Journal of the Eating Disorders Association, 21(5), 345–351. https://doi. org/10.1002/erv.2244 Job Accomodation Network. (b. d.). Autism Spectrum. https://askjan.org/disabilities/ Autism-Spectrum.cfm/ Jurišić, B. D. (2016). Otroci z avtizmom: priročnik za učitelje in starše. Izobraževalni center Pika. Kim, S. H. in Lord. C. (2013). The Behavioral Manifestations of Autism Spectrum Disorders V: J. D. Bauxbaum in P. R. Hof (ur.), The Neuroscience of Autism Spectrum Disorder (str. 25-37). Elsevir. Klin, A. (2006). Autism and Asperger syndrom: an overview. Yale Child Study Center. Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G. in Veenstra-Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum disorder. The Lancet, 392(10146), 508-520. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)31129-2 Macedoni-Lukšič, M. (2011). Stopenjska obravnava otrok s spektroavtističnimi motnjami. Inštitut za avtizem, zavod za razvojno medicino, Ljubljana. http://www.instavtizem. org/assets/pdf/stopenjska_obravnava_otrok_s_spektroavtisticnimi_motnjami.pdf Macedoni-Lukšič, M., Jurišić D. B., Rovšek M., Melanšek V., Dajčman P. N., Bužan V., Cotič – Pajntar, J. in Davidovič Primožič B. (2009). Smernice za celostno obravnavo oseb 63 s spektroavtističnimi motnjami. Ministrstvo za zdravje. https://www.gov.si/assets/ ministrstva/MZ/DOKUMENTI/Preventiva-in-skrb-za-zdravje/Varovanje-in-krepitev-zdravja/dusevno-zdravje/Smernice.avtisti.pdf Makarič, S., Močnik, R. in Prijatelj, M. (2018). Izkušnje oseb z motnjami avtističnega spektra na delovnem mestu. V: E. Boštjančič in M. Žagar Rupar (ur.), Ranljive skupine na trgu dela (str. 291–310). Znanstvena založba Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani. Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A. in Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304–1313. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1356-0 Marco, E. J., Hinkley, L. B. N., Hill, S. S. in Nagarajan, S. S. (2011). Sensory Processing in Autism: A Review of Neurophysiologic Findings. Pediatric Research, 69 (5 Part 2), 48R–54R. https://doi.org/10.1203/PDR.0b013e3182130c54 Mesibov, G. B., Shea, V., Schopler, E., Adams, L., Merkler, E., Burgess, S., Mosconi, M., Chapman, S. M., Tanner, C. in Van Bourgondien, M. E. (2004). The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders. Springer. https://doi.org/10.1007/978-0-306-48647-0 Meyer, R. N. (2001). Asperger Syndrome Employment Workbook: An employment workbook for adults with Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Publisher Ltd. Myers, J., Chavez, A., Hill, A. P., Zuckerman, K., in Fombonne, E. (2019). Epidemiological Surveys of Autism Spectrum Disorders In F. R. Volkmar (Ed.). Autism and Pervasive Developmental Disorders (pp. 25-60). Cambridge: Cambridge University Press. Mody, M. in Belliveau, J. W. (2013). Speech and Language Impairments in Autism: Insights from Behavior and Neuroimaging. North American Journal of Medical Sciences (Boston); 5(3), 157–161. https://doi.org/10.7156/v5i3p157 National Autistic Society. (b. d.). National Autistic Society Prospects Employment Service. https://www.autism.org.uk/~/media/nas/documents/our-services/employment-support/prospects-consultancy%20-training.ashx National Autistic Society. (2005). Employing People with Asperger Syndrome: a Practical Guide. The National Autistic Society. National Autistic Society. (2016a). Sensory differencies. https://www.autism.org.uk/about/ behaviour/sensory-world.aspx National Autistic Society (2016b). The autism employment gap: Too much information in the workplace. https://www.autism.org.uk/~/media/nas/get-involved/tmi/tmi%20 employment%20report%2024pp%20web.ashx?la=en-gb Prehod mladih na trg dela. (b.d.). Osnovne informacije. https://prehodmladih.si/ SAP. (b. d.). Autism at Work: Encouraging Neurodiversity in the Workplace. https://news.sap. com/2019/10/workplace-neurodiversity-autism-at-work-program/ 64 Siegel, B. (1996). The world of the autistic child: Understanding and Treating Autistic Spectrum Disorders. Oxford University Press, Inc. Specialisterne Foundation. (b. d.). Home. http://specialisternefoundation.com/ Standardi storitev zaposlitvene rehabilitacije (2012). Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS Soča, Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo. Standifer, S. (2009). Adult Autism & Employment: A guide for Vocational rehabilitation Professionals. University of Missouri Health System. https://autisminternetmodules. org/up_doc/Adult_Autism_Employment.pdf Svetovna zdravstvena organizacija. (2019). Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene, avstralska modifikacija (MKB-10-AM, verzija 6). 10. revizija, 2. izdaja. Nacionalni inštitut za javno zdravje. https:// www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/uploaded/podatki/klasifikacije_sifranti/mkb/ mkb10-am-v6_v03_splet.pdf UNC School of Medicine. (2019). Structured Teaching by TEACCH Staff. https://teacch.com/ structured-teaching-teacch-staff/ Vodušek, V. (b. d.) Zakaj »Motnje avtističnega spektra« (MAS) in ne » Spektroavtistična motnja« (SAM) ali kaj tretjega? Svetovalnica za avtizem. https://www.avtizem.net/ terminologija Wing, L., (1981). Asperger‘s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129. https://doi.org/10.1017/S0033291700053332 Zakon o osebni asistenci/ZOA/, Uradni list RS, št. 10/17, 31/18 in 172/21 (2017). http:// www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7568 Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju/ZPIZ-2/, Uradni list RS, št. 96/12, 39/13, 99/13 – ZSVarPre-C, 101/13 – ZIPRS1415, 44/14 – ORZPIZ206, 85/14 – ZUJF-B, 95/14 – ZUJF-C, 90/15 – ZIUPTD, 102/15, 23/17, 40/17, 65/17 in 28/19 (2012). http:// pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO6280 Zakon o socialnem vključevanju invalidov/ZSVI/, Uradni list RS, št. 30/18 (2018). http:// www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7808 Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov/ZZRZI/, Uradni list RS, št. 16/07 – uradno prečiščeno besedilo, 87/11, 96/12 – ZPIZ-2 in 98/14 (2007). http:// pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO3841 65 A SPEKTR TIČNEGA VTISA AMI TNJ SEB Z MO ANJE OVO SL ZAPO SMERNICE ZA Document Outline Naslovnica MAS_2023 – le naslovnica Smernice MAS_spletna izdaja_2023 Naslovnica MAS_2023 – le naslovnica