Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije LEDVICA » ZGODBA Z NASLOVNICE Brane Tome je naši organizaciji vtisnil globok pečat » Se lahko postavimo po robu srčno-žilnim zapletom ob popuščanju ledvic? . i,* I 'h >-r 1 ' ^1 1 ■! April 2011 »št. 1 »Fotografijo na naslovnici: osobnianhiv Dobro izkoriščena priiožnost Letošnji marec je pri Zvezi in društvih potekal v znamenju svetovnega dneva ledvic. Ta dan smo v Sloveniji obeležili že četrtič. Posvečenjeozaveščanju ljudi,dajekronična ledvična bolezen veliko pogostejša, kot si mislimo, in da lahko z zgodnjim odkrivanjem in učinkovitim zdravljenjem napredovanje bolezni upočasnimo ali celo zaustavimo. Dejavnosti ob svetovnem dnevu ledvic so največji preventivni projekt Zveze in društev, namenjen širši javnosti, in hkrati ena od dveh velikih promocijskih priložnosti Zveze in društev, kijih imamo vsako leto - druga so aktivnosti ob evropskem dnevu darovanja organov in tkiv in zdravljenja s presaditvijo, ki ga obeležujemo v oktobru. To je torej priložnost, da se ledvični bolniki predstavimo javnosti, povemo, kaj delamo in za kaj si prizadevamo. Zato velja, da vsako tako priložnost dobro izkoristimo. In letošnji svetovni dan ledvic smo zelo dobro izkoristili. Tako smo smo letos prvič k sodelovanju pri preventivnih dejavnostih povabilizdravstvene domove in po naših informacijah šote dejavnosti pripravili v vseh zdravstvenih domovih razen v treh. Kot zelo dobra ideja se je izkazalo tudi testiranje prisotnosti beljakovin v seču, kar so brezplačno za uporabnike izvajali v laboratorijih 13 zdravstvenih ustanov. Prizadevali si bomo, da bo teh storitev za ljudi naslednje leto še več, saj imajo zelo dober odziv. Medtem ko pri Zvezi skrbimo za koordinacijo dejavnosti na državni ravni, za dejavnosti na lokalni ravni skrbijo društva. Pri tem je odločitev, kakšnih dejavnosti se bodo lotili in kako, prepuščena povsem njihovi pobudi. 0 tem, kakšnih dejavnosti so se lotili pri društvih letos, lahko več preberete v obsežnem poročilu vtej številki Ledvice. Ugotavljam, da pri nekaterih društvih v to vložijo veliko dela in truda, razveseljivo pa je tudi, da nekatera društva gojijo sodelovanje s sorodnimi društvi kroničnih bolnikov na njihovem območju in preventivne dejavnosti izvedejo skupaj. Po podatkih, ki so jih posredovali iz društev, je pri izvajanju preventivnih dejavnosti letos sodelovalo 206 prostovoljcev iz vrst bolnikov, družinskih članov, zdravstvenega osebja in dijakov srednjih zdravstvenih šol, anketirali so 2347 ljudi, opravili 3544 meritev krvnega tlaka in 2018 meritev krvnega sladkorja. To so lepe številke, s katerimi se lahko pohvalimo tudi pri morebitnih sponzorjih preventivnih aktivnosti v naslednjem marcu. Vaša urednica, Mojca Lorenčič Vsebina » Aktualno Zvezo vodi novi predsednik Peter Bekeš 3 Vseslovensko srečanje junija ob Velenjskem jezeru 3 » Svetovni dan ledvic Izjemni odziv na preventivne dejavnosti ob svetovnem dnevu ledvic 4 » Strokovno Se lahko postavimo po robu srčno-žilnim zapletom ob popuščanju ledvic? 9 Zdravstvena vzgoja bolnikov 12 » Prehrana Prehransko urejanje serumskega holesterola 14 » Bolnik bolniku Projekt ugotavljanja potreb, ki jih imajo člani D LB Ljubljana IB Finančna suša bo oklestila letošnje dejavnosti 20 Na počitnice v Medulin za enako ceno kot lani 22 Zimske igre na snegu Rogla 2011 26 In vendar se premika 27 » Zgodba iz naslovnice Brane Tome je naši organizaciji vtisnil globok pečat 23 » Optimizem Tjaša Selič je diplomirala z odliko 28 Dvajset let življenja s presajeno ledvico 30 » Diagnoza: smeh Koga naj vržem? 38 » Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana» Naslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana» Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič»Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med, asis. mag. Jelka Lindič dr. med, Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič »Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja»Računalniška priprava in oblikovanje:BoexDTPd o o »Tisk Itagrafd o o » Naklada: 2500 izvodov Zvezo vodi novi predsednik Peter Bekeš »tekst: Mojca Lorenčič Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije ima novega predsednika. To je Peter Bekeš, član D LB Ljubljana, ki z ledvično odpovedjo živi 15 let. Na skupščini Zveze, ki je potekala 20. februarja v Ljubljani, je dobil soglasno podporo društev in bo Zvezo vodil prihodnji dve leti, do izteka mandata sedanjemu izvršnemu odboru in predsedniku Zveze. Zadnji dve leti je Zvezo kot vršilec dolžnosti predsednika vodil Brane Tome, ki pa je sporočil, da mandata po letošnji skupščini ne želi več nadaljevati. Peter Bekeš je bil edini kandidat za predsednika. Kot je povedal v predstavitvi vodstvom društev, je bil doslej pasivni član ljubljanskega društva, saj mu poklic - do nedavnega je opravljal diplomatsko službo zunaj Slovenije - ni dopuščal aktivnejšega delovanja v društvu. Kot ledvičnemu bolniku mu je dializa in kasnejša presaditev ledvi- »Sebe tudi sedaj ne dojemam kot pacienta, ampak kot normalnega in zdravega človeka,« je povedal. Peter Bekeš (desno). Na sliki v pogovoru z Branetom Tometom. ce (s presajeno ledvico živi 13 let) omogočala normalno opravljanje službe, tako da čuti »moralni dolg nekaj narediti za skupno stvar«. Ker se bo predvidoma konec leta upokojil, bo imel tudi več časa za delo za ledvične bolnike. Po tem ko je poslušal poročila o delovanju Zveze v minulem letu, zaključuje, da so Zveza in društva razvila impozanten obseg dejavnosti. Na začetku svojega mandata ne obljublja gradov v oblakih, si pa bo prizadeval, da ohranimo to, kar imamo. Sladkorna bolezen, krvni tlak In ledvice 2011 Diabetološko združenje Slovenije bo med 19. in 21. majem letos gostilo Evropsko študijsko skupino za diabetično nefro-patijo. Srečanja, ki bo potekalo pod naslovom Sladkorna bolezen, krvni tlak in ledvice 2011, se bodo udeležili ugledni strokovnjaki iz Evrope in tudi sveta, ki se klinično in raziskovalno ukvarjajo z okvaro ledvic pri sladkornih bolnikih. V okviru tega dogodka bodo pri združenju v sodelovanju z Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Zvezo društev diabetikov Slovenije pripravili tudi prireditev za bolnike in širšo javnost. To bo okrogla miza, na kateri bodo svoje izkušnje življenja s sladkorno boleznijo in ledvično odpovedjo predstavili nekateri bolniki, v nadaljevanju pa bodo tematiko strokovno predstavili tudi zdravniki in prehranski strokovnjakinji. Okroglo mizo bo moderirala dr. Jelka Zaletel. Prireditev se bo pričela ob 17. uri s pozdravnima nagovoroma predsednikov združenj bolnikov, sledila bo okrogla miza z bolniki, ob 18. uri pa strokovne predstavitve: • asis. dr. Draženka Pongrac Barlovič, dr. med.: Sladkorna bolezen in okvara ledvic - pojavne oblike in potek • Sara Gregori, VMS: Prehrana pri ledvičnem bolniku s sladkorno boleznijo • Katarina Peklaj, VMS: Prehrana pri bolniku s sladkorno boleznijo in okvaro ledvic • Doc. dr. Damjan Kovač, dr. med.: Diabetična okvara ledvic: kdo je primeren za transplantacijo? • Dr. Jelka Zaletel, dr. med.: Posttransplantacijski diabetes: je sploh pomemben? Vabimo vas, da se prireditve udeležite v kar največjem številu! Qo) Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov junija ob Velenjskem jezeru »TEKST: Matjaž Pintar Letošnje srečanje slovenskih ledvičnih bolnikov bomo pripravili v DLB Nefron, potekalo pa bo 12. junija v Savinjsko-Saleški regiji, ob Velenjskem jezeru. Ker tamkajšnja restavracija Jezero sprejme le 400 ljudi, bomo najeli šotor z odrom, kjer bo potekal kulturni in glasbeni program. Ob prihodu bo goste pozdravila godba na pihala, drugih podrobnosti programa pa ne bomo razkrili, naj ostanejo presenečenje! Kot običajno bomo za goste pripravili več dejavnosti: lahko si bodo ogledali Mo- zirski gaj, muzej premogovništva in stari jašek rudnika Velenje ali pa muzej usnjarstva v Šoštanju in spominsko sobo podpisa kapitulacije v Topolšici. Tisti, ki bodo pri volji, pa si bodo lahko privoščili 1,5-urni sprehod okrog Velenjskega jezera. Sledili bodo krajši kulturni program, kosilo ter zabava in ples. Veselimo se srečanja z vami, videli boste, da je tudi ta del šaleško-savinjske regije prelep kotiček naše ljube Slovenije. Izjemni odziv na preventivne dejavnosti ob svetovnem dnevu iedvic »tekst: Mojca Lorenčič Svetovni dan ledvic smo zaznamovali 10. marca. Letos smo izpostavili povezavo kronične ledvične bolezni in srčno-žilnih bolezni, ki so najpomembnejši vzrok umrljivost pri ledvičnih bolnikih. Kako zelo ledvične bolnike ogrožajo srčno-žilne bolezni, pove podatek, da večina ledvičnih bolnikov umre zaradi srčno-žilnega zapleta, kot je možganski in srčni infarkt, še preden pri njih ledvična bolezen napreduje do te mere, da bodo potrebovali zdravljenje z dializo ali presaditev ledvice. Srčno-žilni zapleti še posebej ogrožajo dializne bolnike. Kot že tradicionalno so v društvih ledvičnih bolnikov v nekaterih trgovskih središčih in avlah zdravstvenih ustanov pripravili stojnice z informativnim gradivom, kjer so ljudem merili tudi krvni tlak in sladkor. Obiskovalci so izpolnili skoraj 2.350 anket o delovanju ledvic, več kot 3.500 ljudem so izmerili krvni tlak, skoraj 3.000 pa krvni sladkor. Stojnice so pripravili pri vseh razen pri dveh društvih, bilo pa jih je kar 28. K sodelovanju so v društvih povabili medicinsko osebje in dijake srednjih zdravstve- nih šol, ponekod pa so se ponovno povezali z društvi sladkornih bolnikov in koronarnih klubov in pripravili skupne programe. Na stojnicah je delovalo kar 209 prostovoljcev. Pri izvajanju preventivnih dejavnosti za najširšo javnost sta se nam pridružili društvi študentov medicine v Ljubljani in Mariboru. V prejšnjih letih so pri preventivnih dejavnostih že sodelovali v nekaterih zdravstvenih domovih. Letos pa so se na naše vabilo odzvali v skoraj vseh zdravstvenih domovih v Sloveniji, kjer so v okviru zdravstveno-vzgojnih centrov postavili informativne točke s preventivnimi dejavnostmi. Ena od nalog zdravstveno-vzgojnih centrov je namreč prav preventiva srčno-žilnih bolezni. Dejavnosti v zdravstvenih domovih smo nadgradili z merjenjem beljakovin v seču. Te so eden prvih znakov, daje z delovanjem ledvic nekaj narobe, zato ta preiskava prispeva k bolj učinkovitemu zgodnjemu odkrivanju kronične ledvične bolezni. Preiskave so izvajali v laboratorijih deset zdravstvenih domov in štirih bolnišnic. Odziv na testiranje je bil izjemen in je v tednu dni testiranje opravilo prek 2.600 ljudi. Tako smo na terenu na primer zabeležili, da so se na merjenje proteinurije podali iz Žirov v uro vožnje oddaljeno Idrijo in iz Borovnice v ZD Postojna. Ker smo meritve letos organizirali prvič, smo imeli nekaj zagat pri organizaciji sodelovanja z laboratoriji. Te izkušnje nam bodo koristile pri pripravi projekta prihodnje leto, ko želimo, da bi se nam pri opravljanju meritev beljakovin v seču pridružili laboratoriji vseh zdravstvenih domov. » Merjenje beljakovin v urinu so brezplačno izvajali v 14 laboratorijih zdravstvenih domov oziroma bolnišnic Odziv ljudi je bil izjemen Tako so v laboratoriju na Polikliniki OKO Ljubljana ljudje v vrsti čakali na preiskavo. Pri interpretaciji izvida so jim pomagali študenti medicine (na sliki), ki so delili tudi informativno gradivo Pri organizaciji urinskih testov na Polikliniki OKO Ljubljana seje zelo angažirala dr Jelka Lindič, za kar se ji zahvaljujemo. »Letos so informativne stojnice pripravili v skoraj vseh zdravstvenih domovih po Sloveniji. Obiskovalcem so delili informativno gradivo, merili krvni tlak, sladkor, ponekod tudi holesterol. Kot so povedale medicinske sestre, ki izvajajo preventivne dejavnosti, so take akcije zelo dobrodošle, saj so meritve ljudem na voljo brezplačno in se radi odzovejo. Na sliki infostojnica vZD Ljubljana Center. Naša akcija je bila letos tudi zelo medijsko odmevna. O problematiki so poročali v časopisih Delo, Večer, Dnevnik, Slovenske novice, Primorske novice, Nedeljski dnevnik, Dolenjski list, Žurnal 24, Naš čas, Naša lekarna, Celjan, Novi tednik, Sladkorna bolezen ... Veliko objav j e bilo tudi na spletu (siol.net, vizita, si, žurnal24.ur, viva.si, sta.si, primorske.si ...) in po televiziji (TV Slovenija 1, Pop TV, TV AS) in radiu (Radio Capris, Radio Triglav, Radio Aktual...) ter v številnih lokalnih medijih. Prav tako so tiskovno konferenco ob svetovnem dnevu ledvic pripravili zdravniki v UKC Ljubljana. Da so letošnje dejavnosti ob svetovnem dnevu ledvic tako dobro uspele, se lahko ob prizadevanju prostovoljcev v društvih zahvalimo tudi izjemnemu angažmaju podjetja Roche, ki nam je pomagalo izpeljati projekt organizacijsko in finančno, in podjetju Futura pr, ki nam je pomagalo pri organizaciji komunikacijskih dejavnosti. Preventivne dejavnosti društev ob svetovnem dnevu iedvic DLB Severne primorske: Vedno večje zanimanje za informacije o ledvicah in ledvičnih boleznih Infotočke smo letos postavili na treh lokacijah, v Splošni Bolnišnici Šempeter pri Gorici, Mercatorjevem centru Nova Gorica ter v Centru Spar v Sežani. Na njih so sodelovali medicinsko osebje in predstavniki društva. Obiskovalcem smo izmerili krvni tlak in krvni sladkor in pri izmerjenih višjih vrednostih ljudem svetovali obisk pri osebnem zdravniku, poučili smo jih o ledvicah in pravšnji skrbi zanje. Reševali so kviz o ledvicah, delili smo jim različne koristne brošure in brošuro o delovanju našega društva, staršem z otroki pa smo delili brošure Starši, varujte ledvičke svojih otrok. Poučili smo jih o pomembnosti pitja tekočine, še posebno vode, zato smo vsakemu podarili plastenko vode. Z objavami lokacij in urnika stojnic v lokalnih časopisih in na televiziji smo privabili veliko ljudi. Opazili smo veliko več obiskovalcev kot lani, ki so bili bolj informirani o svetovnem dnevu ledvic in bolezni ledvic. Veliko zanimanja je bilo tudi za merjenja krvnega tlaka in krvnega sladkorja. »tekst: Monika Bitežnik DLB Celje: Povezali smo se z društvom diabetikov Tri dni pred dnevom ledvic smo izobesili plakate v bolnišnici Celje in zdravstvenih domovih večjih celjskih občin. Vabilo k preventivnim dejavnostim so objavili na radiu Rogla, Štajerskem valu in radiu Celje. Na radiu Rogla smo imeli 15-minutno oddajo, prav tako na radiu Celje. Osrednja akcija je potekala v Mercatorjevem centru v Celju, Slovenskih Konjicah in Šmarjah pri Jelšah od 9. do 17. ure, in to v sodelovanju z Društvom dia- betikov Celje. Ljudem smo delili propagandni material, merili sladkor v krvi in krvni tlak. Vprašalnik o znanju o ledvicah in ledvičnih boleznih je izpolnilo 355 udeležencev. V akciji je sodelovalo osem članov društva, sedem zdravstvenih delavcev iz dializnega oddelka SB Celje, trije člani Društva diabetikov Celje in dva mlada prostovoljca. Akcija je odlično uspela, za naprej jo je treba samo nadgrajevati. »tekst: Jože Ocvirk DLB Zasavja: Pripravili smo otroško nefrološko ambulanto Tudi letos smo v DLB Zasavja zastavili akcijo na široko in vključili vse tri zasavske občine, osnovne šole ter prvič pripravili otroško nefrološko ambulanto. Svetovni dan ledvic smo izkoristili tudi za izvedbo preventivnega programa Otroci, čuvajte svoje ledvice. Akcija je v vseh centrih potekala od 9. do 16. ure. Mercator center v Kisovcu je že tradicionalno najbolj obiskana lokacija. Za to se moramo zahvaliti lokalni televiziji E TV Kisovec, ki je prisotna pri vseh naših aktivnostih. Tudi naše delo je potekalo brezhibno: medicinska sestra z dialize je merila sladkor v krvi in holesterol in ljudi ozaveščala o temi letošnjega dneva, naši člani so skrbeli za merjenje tlaka, anketiranje in pogovore z ljudmi. V akciji je sodelovala tudi OS Ivan Skvarča, saj je uro pouka posvetila ledvicam. S predsednikom društva sva obiskala otroško bolnico Trbovlje in otroško nefrološko ambulanto. Letos smo prvič izdelali brošure za otroke. V nefrološki ambulanti so z veseljem sprejeli brošure in promocijski material. Najbolj so veseli maskote Ledvika; večje število Ledvikov smo pustili tudi otrokom v bolnišnici. Obiskala sva tudi osnovni šoli v Trbovljah, kjer bodo uro biologije posvetili ledvicam. Tudi na stojnici v Spar centru Trbovlje smo s svojim delom zadovoljni kljub neprimernim prostorom za postavitev stojnice. Pomagali sta nam sestri z dialize. Ljudi smo z naše stojnice umerjali v ZD Trbovlje, kjer so merili prisotnost beljakovin v urinu, laboratorij pa smo prosili, da svoje obiskovalce usmerijo k nam. V Hrastniku se lahko zelo pohvalimo z dobro lokacijo v predprostorih Špara, kjer je ob nakupih veliko ljudi, zato je dober obisk tudi na naši stojnici. Štirim članom društva je pomagala medicinska sestra z merjenjem sladkorja v krvi. Obiskovalce smo napotili v laboratorij zdravstvenega doma na preiskavo urina. Sodelovanje z laboratorijem je bilo zelo dobra zamisel, kajti obiskovalci, ki niso popolnoma zaupali naši razsoji o njihovem zdravju, so se lahko o tem prepričali v laboratoriju. » tekst: Mirjana Kujundžič in Dušan Kumlanc DLB Gorenjske: Izmerili rekordno višino krvnega sladkorja Stojnici smo postavili tokrat v Planetu Tuš in Mercator centru v Kranju. Sodelovali so štirje bolniki in štirje dijaki zdravstvene šole Jesenice. V Mercator centru je bilo kar živahno, tudi zato, ker je bil dan za upokojence in si ti radi preventivno zmerijo tlak in sladkor. Imeli smo dovolj gradiva in promocijskega materiala, saj smo ga pripravljali že vse leto. Med 9. in 15. uro smo opravili 145 merjenj tlaka in 190 merjenj sladkorja, tega smo merili le v Mercator centru. Ljudje imajo večinoma doma aparat za merjenje tlaka, za merjenje sladkorja pa ne, zato radi opravijo kontrolo. Naj poudarim, da smo letos izmerili rekordno višino sladkorja v krvi: gospa pri 90 letih je imela sladkorja 20,00 in krvni tlak 235/105, pri njenem sinu, ki je bil star 60 let, pa smo namerili rekordnih 20,08 sladkorja. Oba smo prijazno napotili, naj se takoj javita na urgenci ali pri svojem zdravniku. Anketiranih je bilo 95 obiskovalcev. Z obiskom smo zadovoljni. Prihodnje leto bomo v društvu kupili aparata za merjenje sladkorja in aparat za merjenje holesterola, kar bo obisk na stojnicah najverjetneje še povečalo. »tekst: Andrej Čadež DLB Viva Vojnik: Posneli smo film o našem dializnem centru Tudi letos je društvo Viva Vojnik aktivno sodelovalo pri organizaciji svetovnega dneva ledvic. Primarij Marijan Močivnik in predsednik društva Jože Soršak sta pomen tega dneva in naše aktivnosti predstavila v oddaji na VTV Stojnico smo postavili v City centru v Celju, in sicer med 9. in 17. uro. Sodelovalo je osem bolnikov prostovoljcev in štirje prostovoljci iz medicinskega osebja. Poleg informativnega gradiva, kije bilo na voljo mimoidočim, smo predvajali kratek film, ki smo ga posneli v dializnem centru Hemodial. 150 ljudem smo izmerili krvni tlak in 120 ljudi anketirali. Zelo malo jih je imelo urejen tlak, večina jih je imela povišanega ali celo zelo visokega. Večina ljudi ima doma aparat za merjenje tlaka in si ga tudi dokaj redno merijo. Ob stojnici so se ustavljali večinoma starejši ljudje, mlajše je bilo težje privabiti, je pa veliko ljudi zelo slabo seznanjenih z boleznijo ledvic. Žal prav ti niso želeli postati pri stojnici in se pogovoriti. Ugotovilo smo, da se ustavijo tisti, ki skrbijo za zdravje: ogledali so si film, poklepetali, izpolnili vprašalnik in pokazali precejšnjo željo po večji informiranosti. Večkrat smo slišali: „Saj mi nič ni, saj me nič ne boli itd.« To nam vedno znova dokazuje, kako zahrbtna je bolezen ledvic. Menim, da je dan uspel in upravičil svoj namen. » tekst: Tatjana Vrabl DLB Pomurja: Dober odziv lokalnih medijev Za sodelovanje pri preventivnih dejavnostih na treh letošnjih infotočkah smo se dogovorili z društvoma diabetikov Murska Sobota in Lendava ter s Koronarnim društvom Radenci. Cia- niča Nada Šimonka je poskrbela, da so njeni znanci nekaj gradiva za lokalne medije prevedli v madžarski jezik. S predsednico društva Majdo Sukič usklajujeva novinarje v Pomurju, da se po točkah pripravimo na njihov obisk. V BTC Murska Sobota nas obišče novinar regionalne televizije IDEA TV-kanal 10, za njim se najavi novinarka TV AS, potem pa že hitim v Mercator center v Lendavi, kjer smo prvič obeležili svetovni dan ledvic. Trije intervjuji zaporedoma, in sicer za RTV Slovenija, Regionalni RTV-center Maribor, Studio madžarskih programov Lendava, Pomurski madžarski radio, Interni televizijski kanal Lendava in še za Nepujsag, tednik slovenskih Madžarov. Odgovarjal sem predvsem o namenu svetovnega dneva ledvic, o tihem poteku bolezni, vzrokih za odpoved ledvic ... Žal nas novinarji niso obiskali na stojnici v bolnišnici. Zaključili smo uspešno na vseh treh točkah. »tekst: Milan Osterc DLB južno-primorske regije: Sodelovali smo na okrogli mizi Tako kot po vsej Sloveniji je bilo tudi na Obali na dan ledvic povsod govora o ledvicah, ne le v bolnišnici, ampak tudi v Mercatorju in Planetu Tuš (tu so se nam pridružili celo dinozavri!). Na stojnicah je sodelovalo 24 prostovoljcev, med njimi član društva diabetikov, 8 dijakov medicinske šole in tri članice zdravstvenega osebja. Anketirali smo 70 ljudi, 150-tim izmerili krvni tlak in 40-tim krvni sladkor. Oglasili smo se tudi po radiu. Zvečer smo na Univerzi na Primorskem sodelovali še na okrogli mizi Preživeti ni dovolj. To so letos pripravili že tretjič in poteka sočasno na več mestih v šestih evropskih državah. Predavala sta nefrolog iz SB Izola Bojan Novak in kardiologinja Blanka Mahne in osvetlila problematiko vsak iz svojega stališča. Prispevek o dietah za ledvične bolnike je pripravila dietetičarka Irena Višnjevec. Svojo izkušnjo je z nami delil tudi član našega društva Vleo Vatovec, ki živi s presajeno ledvico že 23 let. » tekst: Breda Cilenšek DLB Lilija Maribor: Obiskali so nas otroci iz vrtca Kot doslej smo stojnice postavili na treh mestih: v avli stolpnice UKC Maribor, v avli internega oddelka UKC Maribor in v Planetu Tuš Maribor. Na njih smo bili prisotni med 10. in 17. uro. V UKC Maribor so sodelovali zdravstveno osebje, študenti medicine, dijaki zdravstvene šole in dializni bolniki, na stojnici v Planetu Tuš pa so se zdravstvenemu osebju pridružili transplantirani bolniki. Na vseh stojnicah smo merili krvni tlak in krvni sladkor, na stojnici v kirurški avli pa smo izvajali tudi meritve holesterola. Mimoidoči so se ob stojnicah ustavljali in z veseljem izpolnili anketna vprašanja. Izpolnili so 299 anket. V Planetu Tuš smo na obisk povabili otroke in vzgojiteljice iz bližnjega vrtca. Z veseljem so se odzvali obisku in prisluhnili razlagi o delovanju naših ledvic. Veliko stvari so že vedeli in z navdušenjem odgovarjali na vprašanja. Pojasnili so, da so se o ledvicah pogovarjali tisti teden v vrtcu. Za spomin smo jim poklonili Ledvika. Veliko ljudi, ki so imeli zvišan krvni tlak ali krvni sladkor (pa niso diabetiki), smo napotili do osebnega zdravnika. Akcija je lepo uspela. » tekst: Jasna Tropenauer DLB Ljubljana: Pomembno je pravilno svetovanje ljudem Tudi letos smo stojnice postavili na treh lokacijah: v avli UKC Ljubljana, pasaži Maximarketa in avli nakupovalnega centra Supernova na Rudniku, in sicer v času od 9. do 17. ure. Projekt smo izvedli ob pomoči zdravstvenega osebja UKC Ljubljana, Dializnega centra Leonišče, dializnega centra Nefrodial Črnuče ter dijakov zdravstvene šole Ljubljana. S Srednjo zdravstveno šolo sodelujemo že peto leto. Preventivno merjenje krvnega sladkorja in krvnega tlaka mimoidočim veliko pomeni, saj jim v vsakdanji naglici to merjenje pomeni »mimogrede kontrola«. Vendar so visoke vrednosti šok za tistega, ki mu jih izmerimo. Takrat morajo prostovoljci zdravstveni delavci opraviti kakovostno svetovanje. Prostovoljci, skupaj jih je bilo 39, so anketirali 392 oseb in opravili 523 meritev krvnega sladkorja in krvnega pritiska. Na stojnici v UKC Ljubljana smo zainteresirane usmerjali na kontrolo beljakovin v urinu na Polikliniki, teh kontrol je bilo 750. Povzela bi, da pravilno usmerjanje ter svetovanje ljudem, ki jim naključno odkrijemo previsok krvni tlak in sladkor, predstavlja bistvo svetovnega dneva ledvic, torej zgodnje odkrivanje ene ali druge bolezni. Pomagali smo konkretnim ljudem, ki sploh niso vedli, daje z njimi kaj »narobe«. Za na konec še izjava neke gospe ob merjenju sladkorja: »Moj pralni stroj nikoli ni pral brez vode, sama sem pa dostikrat brez vode ves dan.« »tekst Larisa Hajdinjak Dan ledvice smo zaznamovali v trgovskem centru Qlandia na Ptuju. Na infotočki so sodelovali dva dializna bolnika, trije transplantirani bolniki in dve medicinski sestri. Zainteresiranim smo merili krvni tlak (95 oseb) in krvni sladkor (74 oseb). Razdelili smo tudi zloženke in drugo gradivo. Del gradiva smo razdelili po oddelkih bolnišnice. Izpolnjenih je bilo 90 vprašalnikov. Ocenjujemo, da se je na infotočki ustavilo okoli sto ljudi. Ugotavljamo, da se ustavljajo predvsem starejši, in še to z namenom, da si opravijo kontrolo krvnega tlaka in krvnega sladkorja. DLB Dolenjske: Vse manj pripravljenosti za delo na stojnici Na infostojnici je sodelovalo 13 prostovoljcev društva skupaj s štirimi dijaki srednje zdravstvene šole. Našteli smo 248 obiskovalcev. Večina se je želela pogovarjati o bolezni ledvic, sladkorni bolezni, načinih nadomestnega zdravljenja, vplivu bolezni na psihofizično počutje ... Za merjenje krvnega tlaka se je odločila dobra polovica obiskovalcev. Starejši obiskovalci so pri izpolnjevanju ankete potrebovali pomoč dijakinj srednje zdravstvene šole. Krvni sladkor smo izmerili le tistim, ki so to želeli; kar nekaj mladih je odklonilo zbadanje iz strahu pred bolečino. Nekateri obiskovalci so povpraševali tudi po testiranju holesterola. O stojnici so poročali lokalni mediji, na lokalni televizijski postaji so nam omogočili brezplačno zvočno in slikovno objavo dogodka. Ugotavljamo, da je pripravljenost za delo na stojnici vsako leto manjša tako pri bolnikih kot pri medicinskem osebju, ki se letos sploh ni odzvalo. » tekst: Zdravka Žižif DLB Nefron: Izjemno zanimanje javnosti Stojnico smo postavili v Planetu TUŠ v Celju. Letos smo merili tudi krvni sladkor in ne samo krvni tlak, zato je bil tudi toliko večji odziv ljudi. Verjetno je k veliko večjemu obisku pripomoglo medijsko poročanje na državni in lokalni ravni. Sodelovalo je 11 oseb prostovoljcev, od tega medicinski sestri in dijaka. Anketirali smo 48 oseb, 163 ljudem smo izmerili krvni sladkor, 154 pa smo izmerili krvni tlak. Za ankete letos obiskovalci niso imeli zanimanja, ugotovili pa smo, da ima kar velik odstotek ljudi povišan krvni sladkor, še več pa povišan krvni tlak. Za merjenje sladkorja in pa tlaka so mimoidoči pokazali veliko zanimanje, spraševali so tudi po merjenju holesterola v krvi. S Planetom Tuš Celje smo se dogovorili, da bomo marca, aprila, maja, oktobra, novembra in decembra dvakrat mesečno merili krvni tlak in krvni sladkor ter tako vse leto ozaveščali ljudi o pomenu krvnega sladkorja in tlaka za bolezni ledvic in celotnega srčno-žilnega sistema. »tekst: Matjaž Pinter »tekst: Boris Antolič Se lahko postavimo po robu srčno-žilnim zapletom ob popuščanju ledvic? » tekst: Prof. dr. Aleš Blinc, dr. med., Klinični oddelek za žilne bolezni, UKC Ljubljana Gospod v poznih srednjih letih stoji pred prodajalno z oblačili in si ogleduje izložbo. Vendar pred izložbo ne stoji iz zanimanja za modo, ampak čaka, da mine bolečina v mečih. Že kakšno leto se mora med hojo ustavljati, ker se po dobrih sto metrih pešačenja pojavlja tiščoča bolečina v mišičju desnih meč, ki se stopnjuje in mu skorajda ohromi nogo, če se ne ustavi ali vsaj močno upočasni koraka. Gospod ima že vrsto let povišan krvni tlak in kadi. Nedavno je obiskal svojo zdravnico, ki je bila zaskrbljena nad njegovimi laboratorijskimi izvidi, saj so kazali na pešanje delovanja ledvic. Stiskajoče bolečine v mečih, ki se pojavljajo med hojo in v nekaj minutah povsem izzvenijo ob počitku, so značilne za tesno zožitev ali zaporo stegenske arterije. Težave pri hoji imenujemo intermitentna klavdikacija, kar pomeni »prehodno šepanje«. V večini primerov je za takšno stanje kriva ateroskleroza, počasi napredujoča bolezen, ki desetletja ne povzroča težav, v napredovali obliki pa ovira dotok arterijske krvi različnim organom. Najpogosteje se ateroskleroza bohoti v koronarnih arterijah, aorti, vratnih arterijah, ledvičnih arterijah in arterijah nog. Ate-rosklerotične obloge, imenovane lehe ali plaki, se lahko debelijo počasi in postopoma ožijo arterije, lahko pa se težave pojavijo nenadoma ob natrganju lehe in sočasnem nastanku krvnega strdka, ki zapre žilo in povzroči odmrtje tkiva. Če se zapre koronarna srčna arterija, pride do srčnega infarkta, ob nenadni zapori možganskih arterij nastopi možganska kap, ob zapori arterij na spodnjih okončinah pa lahko pride do gangrene stopala. Kadar zožitve napredujejo počasi, se koronarna bolezen kaže kot angina pektoris s stiskajočo bolečino za prsnico ob naporu ali razburjenju. Zožitve vratnih arterij dolgo ne povzročajo klinično izraženih težav ali pa povzročijo prehodni ishemični napad, pri katerem se pojavijo možganski kapi podobni znaki, ki izzvenijo v nekaj minutah. Zožitve arterij nog pa lahko povzročajo inter-mitentno klavdikacijo. Neredko imajo bolniki z aterosklerotično žilno boleznijo sočasno več klinično izraženih težav, npr. intermitentno klavdikacijo in angino pektoris, vsi pa imajo številne aterosklerotične lehe v velikih in srednje velikih arterijah skoraj povsod po telesu. Kaj povzroči aterosklerozo? Razvoj ateroskleroze je močno povezan s povečano vsebnostjo holesterola v krvi, motenim delovanjem notranjega žilnega sloja in vnetnim dogajanjem. Holesterol po telesu raznašajo beljakovinski lipoproteinski delci nizke gostote (LDL). Presežek holesterola se po krvi vrača v jetra vezan na lipoproteinske delce visoke gostote (HDL), iz jeter pa se izloči z žolčem. Holesterol v delcih LDL imenujemo »slabi holesterol«, tistega v delcih HDL pa »dobri holesterol«. Ateroskleroza se bohoti hitreje pri ljudeh, ki imajo v krvi povečano vsebnost holesterola LDL in zmanjšano vsebnost holesterola HDL. Notranji žilni sloj, endotelij, skrbi za pravilno napetost žilne stene in zagotavlja normalno prehodnost arterije. Endoteliju izrazito škodujejo prosti radikali, ki jih j e obilo v tobačnem dimu, oksidirani delci LDL, povečan krvni tlak, presnovne spremembe pri sladkorni bolezni in ledvičnem popuščanju, nekatere dedne spremembe in napredovala starost. Aterosklerotičnih sprememb ni brez vnetnih celic. Že pri dojenčkih so opisali aterosklerotično spremembo maščobno progo, ki predstavlja nakopičenje vnetnih celic in s holesterolom bogatih lipoproteinskih delcev LDL. Maščobna proga nikoli ne povzroči žilne zapore, lahko pa postopoma napreduje v nevarnejše oblike bolezni, aterosklerotične lehe. Kako ateroskleroza napreduje? Kadar se nabiranje oksidiranih delcev LDL in kopičenje vnetnih celic v aterosklerotičnih lehah nadaljujeta, se oblikujeta jedro aterosklerotične lehe in vezivni pokrov. Govorimo o napredovali aterosklerotični lehi, ki jo največkrat najdemo pri moških, ki so starejši od 40 let, in ženskah, ki so starejše od 50 let. Če je vezivni pokrov aterosklerotične lehe čvrst, bo le ha ostala stabilna. Žila se zaradi lehe lahko zoži, vendar se tok krvi ne prekine popolnoma. Huje je, kadar se pokrov lehe raztrga; v tem primeru pride do zlepljanja krvnih ploščic in strjevanja krvi, tako da se žila lahko nenadoma popolnoma zapre. Če se to zgodi v koronarni arteriji, nastopi srčni infarkt. Ledvično popuščanje In srčno-žllne bolezni Delovanje ledvic in srčno-žilnega sistema j e tesno povezano. Kot smo že omenili, je nezdravljeni visok krvni tlak eden od pogostih krivcev za ledvično okvaro. Oslabljeno delovanje ledvic še dodatno povečuje krvni tlak in preobremeni srce in žilje zaradi zadrževanja vode in topljencev v telesu ter presnovnih in hormonskih odzivov na ledvično popuščanje. Srčna mišica se zadebeli in postaja toga, podobno pa postajajo pretirano toge tudi prevodne arterije. Pri ledvični bolezni se hitreje bohotijo tudi aterosklerotične lehe, ki postajajo močno kal-cinirane. Poleg »klasičnih« dejavnikov tveganja za aterosklerozo, kot so povišan krvni tlak, povišana raven holesterola, sladkorna bolezen in kajenje, se pri ledvičnem popuščanju vpletajo v razvoj ateroskleroze tudi »posebni« dejavniki tveganja, ki so povezani z izgubljanjem beljakovin s sečem, zadrževanjem »uremičnih strupov« v telesu, povišano ravnijo fosfata in kazalcev vnetja. Tako arterioskleroza kot ateroskleroza ško- Svetovni x dan ^ledvic 10. marec 2011 www.worldkidneyday.org Neverjetne ledvice! Varuj ledvice, reši srce! Prisotnost kronične ledvične bolezni močno zviša tveganje za srčno žilne bolezni - pomembno dejstvo, ki je pogosto spregledano! Slogan Svetovnega dneva ledvic 2011 se glasi: Varuj ledvice, reši srce! Če imate večje tveganje za razvoj kronične ledvične bolezni, se s svojim zdravnikom pogovorite tudi o tem, kako boste ohranili zdravo srce. j**: Zveza društev \\\ ledvičnih bolnikov ■ ■! Slovenije World Kidney Day - Svetovni dan ledvic je iniciativa mednarodnih organizacij Mednarodne nefrološke zveze ("International Society of Nephrology") in Mednarodne zveze ledvičnih organizacij in društev ("International Federation of Kidney Foundations"). Podpira jo tudi Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije (www.zveza-dlbs.si). Objavo oglasa je omogočila VITA medla Tisk plakata je v izobraževalne namene podprla Roche farmacevtska družba d.o.o. dujeta srcu. Kadar srce opeša, se sprožijo v ledvicah živčno-hormonski odgovori, ki skušajo ohranjati ledvični pretok krvi in krvni tlak. Začarani krog je tako sklenjen. Kako zavirati ledvično okvaro In srčno-žllne zaplete? Ker vemo, da sta dva najpogostejša vzroka napredovale kronične ledvične bolezni sladkorna bolezen in nezdravljena ali slabo zdravljena arterijska hipertenzija, je jasno, da sta za preprečevanje ledvične bolezni srčno-žilnih zapletov zelo pomembna zdrav življenjski slog in dodatno obvladovanje dejavnikov tveganja z zdravili. Ljudem, ki nimajo izrecnih zadržkov, svetujemo redno, zmerno telesno dejavnost, najmanj pol ure hoje na dan večino dni v tednu. Prehrana naj bo pretežno rastlinskega izvora in naj vsebuje čim manj živalskih maščob in transnenasičenih maščobnih kislin, ki jih vsebujejo pražena živila in industrijsko pripravljeno pecivo. Izogibati se velja hrani, ki vsebuje veliko soli, saj že brez dosoljevanja v našem okolju povprečno zaužijemo kar trikratno priporočeno količino natrijevega klorida, zaradi česar se viša krvni tlak. Kalorična vrednost hrane naj bo uravnotežena s porabo energije, tako da vzdržujemo zdravo telesno težo. Jasno je, da odsvetujemo kajenje, ne le aktivno, Bolezni srca in žil so na prvem mestu med vzroki smrti pri ledvičnih bolnikih. Ocenjujejo, da ima približno 10 odstotkov odraslega prebivalstva kronično ledvično bolezen, na srečo ne vsi v napredovali obliki. Čim slabše je delovanje ledvic, tem večje je tveganje za srčno-žilne zaplete. Pri bolnikih, ki potrebujejo dializno zdravljenje, je pogostost srčno-žilnih zapletov io- do 20-krat večja kot v splošni populaciji. višji od 130/80 mmHg, je treba poseči po antihipertenzivnih zdravilih. Zaviralci angiotenzinske konvertaze in angiotenzin-ski receptorski blokatorji so koristni tudi pri ledvičnem popuščanju, po uvedbi ali spremembi odmerka pa je treba preveriti raven serumskega kalija in kazalce delovanja ledvic. Kadar vrednosti serumskega holesterola presegajo 4,5 mmol/1 in LDL-holesterola 2,5 mmol/1, svetujemo uvedbo zdravila iz skupine statinov. Pri bolnikih z ledvičnim popuščanjem sta dobro preizkušeni zdravili simvastatin in pravastatin. Kdaj se odločamo za revaskularlzacljske posege na žllju? Kadar arterijska bolezen povzroča pomembno motnjo prekrvitve organov, poskušamo izboljšati pretok skozi zoženo ali zaprto žilo s katetrskimi ali kirurškimi posegi. Neugodna anatomija žilnih sprememb lahko onemogoči re-vaskularizacijo zlasti na srcu in v nogi, redkeje na vratnem žilju. V tem primeru nam pri napredovali koronarni bolezni ostane podporno zdravljenje z zdravili ter zahtevni tehnični pripomočki, na primer posebni srčni spodbujevalnik. Včasih slabo prekrvavljenega uda žal ni mogoče rešiti pred amputacijo. Kaj osebna zdravnica svetuje gospodu Iz uvodnega odstavka? Vključil se bo v terapevtsko skupino za odvajanje od kajenja in pričel jemati zdravila proti povišanemu krvnemu tlaku in povečani ravni holesterola ter zaščitni odmerek aspirina. Zdravnica bo spremljala vrednost krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola, laboratorijske kazalce delovanja ledvic, gospoda pa bo tudi napotila na ultrazvočno preiskavo trebuha za oceno strukture ledvic in k specialistu za žilne bolezni. Tabo svetoval intervalni trening hoje - vsak dan vsaj pol ure hoje v udobni obutvi, s počitki, preden bi se polno izrazila bolečina v mečih. Po nekaj tednih vadbe je mogoče pričakovati, da bo mož s krajšo zaporo stegenske arterije podvojil razdaljo, ki jo zmore prehoditi brez ustavljanja. Če ga bo kljub temu bolečina še ovirala, ga bodo povabili v bolnišnico, kjer bodo s katetrskim posegom »odprli« stegensko arterijo in poskrbeli za zaščito delovanja ledvic. Po posegu mu bodo priporočili, da nadaljuje z zdravim življenjskim slogom, redno hojo in jemanjem predpisanih zdravil. temveč tudi pasivno vdihavanje dima, ki prihaja iz okolice. Vsak dan je dobro poskrbeti za dejavnost, ki nas veseli in sprošča, saj kronični stres slabo vpliva na zdravje. Kadar ne gre več za ohranjanje zdravja, temveč za zaviranje razvite žilne bolezni, je treba zdravemu življenjskemu slogu dodati zdravila. Pri bolnikih z napredovalo ledvično okvaro je ob uporabi zdravil potrebna posebna previdnost, da ne pride do pretiranega kopičenja zdravil in njihovih presnovkov v telesu. Po drugi strani pa ledvična okvara ne sme biti izgovor, da ne bi uporabili ustreznih zdravil in upočasnili napredovanja srčno-žilne bolezni. Ob aterosklerotični žilni bolezni v kateremkoli žilnem povirju praviloma svetujemo zaščitni odmerek aspirina, 100 mg/dan, z namenom preprečevanja lepljenja krvnih ploščic (trombocitov) na aterosklerotične lehe, kar za približno 25 odstotkov zmanjša pogostost srčnega infarkta in drugih srčno-žilnih zapletov. Ledvično popuščanje ne predstavlja zadržka za jemanje majhnega odmerka aspirina. Če je krvni tlak pri ledvičnih in sladkornih bolnikih v povprečju Zdravstvena vzgoja bolnikov pri zdravljenju s presaditvijo ledvice » tekst: Mirjana Čalić, vms, Center za transplantacijo ledvic, UKC Ljubljana Zdravstvena vzgoja je kombinacija vzgojnih in izobraževalnih dejavnosti. Uspešna je, če dosežemo, da ljudje, ki so bili deležni zdravstvene vzgoje, kažejo dejaven odnos do zdravja. To pomeni, da si želijo biti zdravi, vedo, kako varovati svoje zdravje, vedo, kako skrbeti za vzdrževanje zdravja, aktivno sodelujejo pri zdravljenju in tako vplivajo na njegovo uspešnost. Zdravstvena vzgoja je tako zelo pomembno tudi pri bolniku pred presaditvijo ledvice oziroma po njej. Uspešna presaditev bolnikom nudi boljšo kakovost življenja, zato je tudi motivacija za sodelovanje pri zdravljenju pri bolnikih po presaditvi visoka. Bolniki s svojim ravnanjem lahko vplivajo na uspešnost presaditev ledvice in tako sami prispevajo k izboljšanju kakovosti življenja. Ta se po uspešnem posegu lahko približa normalnemu življenju. Cilj zdravstvene vzgoje pri bolniku z napredovalo kronično ledvično boleznijo (KLB) in končno odpovedjo ledvice (KOL) je, da aktivno sodeluje pri zdravljenju pred presaditvijo ledvice in po njej, kar izboljšuje uspešnost zdravljenja. Z zdravstveno vzgojo ga učimo aktivnosti, s katerimi lahko doprinese k optimalni pripravi na presaditev, pa tudi odstrani tveganje za zaplete po njej. Z informiranjem bolnika vplivamo na oblikovanje pozitivnega stališča, ki usmerja bolnikove odzive in vedenje v ohranjanje zdravja, sodelovanje pri izbiri metode zdravljenja in pripravi na nadomestno zdravljenje odpovedi ledvic. Cilj: večja uspešnost zdravljenja S pravočasnim informiranjem bolnika o možnosti vključitve v čakalni seznam za presaditev ledvice pred končno odpovedjo ledvice (KOL) ter z njegovo pravočasno odločitvijo za zdravljenje s presaditvijo vplivamo na večjo uspešnost zdravljenja s presaditvijo ledvice. S pravočasnim informiranjem in poučevanjem bolnika pred presaditvijo ledvice o pogojih za zdravljenje s presaditvijo ledvice in učenjem po presaditvi ledvice vplivamo na zmanjšanje izgube presajenih ledvic zaradi nesodelovanja bolnikov oziroma opustitve ali nerednega jemanja zdravil proti zavrnitvi presajenega organa. » Mirjana Čalič, VMS, z zdravstveno vzgojnim gradivom za bolnike Sodelovanje bolnika Na vprašanje, zakaj so se odločili za presaditev ledvice in kaj pričakujejo, večina bolnikov navaja, da želijo normalno življenje, zato so tudi večinoma pripravljeni dejavno sodelovati pri pripravi pred zdravljenjem in po presaditvi ledvice. Za aktivno sodelovanje pri zdravljenju po presaditvi ledvice pri bolnikih redno izvajamo individualno prilagojeno zdravstveno vzgojo in učenje. Bolnika spodbujam in učimo, da doseže raven znanja in s sodelovanjem vpliva na izboljšanje lastnega zdravja. V času, ko se bolnik še odloča o presaditvi ledvice, ga podrobno informiramo in poučimo o pozitivnih in negativnih vidikih zdravljenja s presaditvijo ledvice, pridobitvah po uspešni presaditvi, pa tudi o možnih zapletih pri operaciji in zapletih zdravljenja s presaditvijo ledvice. Pogoji za vključitev na seznam za presaditev Bolnika poučimo tudi o pogojih za vključitev v čakalni seznam za presaditev. Ti so: • aktivno sodelovanje bolnika v času priprave in čakanja na presaditev ledvice, • sodelovanje pri zdravljenju po presaditvi; • seznanimo ga, katere preiskave mora opraviti, da izključijo znane dejavniki tveganja za zaplete med presaditvijo ledvice ali po njej, te preiskave pa je treba ponavljati, če bo moral dolgo čakati na presaditev; • bolnik mora redno jemati zdravila za ureditev in vzdrževanje normalnega krvnega tlaka in fosfata v krvi; • v času priprave za presaditev ledvice se mora odvaditi kajenja in drugih škodljivih razvad; • seznanimo ga, da bo po presaditvi moral jemati zdravila proti zavrnitvi presajene ledvice, in ga obvestimo o možnih stranskih učinkih teh zdravil (potrans-plantacijska sladkorna bolezen, siva mrena, zadebelitev dlesni, tanka koža, zvišane maščobe, spremenjen videz, mozoljavost, poraščenost in drugo); • bolniku sporočamo neprimernost in primernost za presaditev v primeru pojava bolezni ter ga opozarjamo na skrb za ohranjanje zdravja (ureditev fosfata v krvi, krvnega tlaka, redni pregledi pri stomatologu, ginekologu itd.); • seznanimo ga, da mora doseči in vzdrževati primerno telesno težo, to pomeni indeks telesne mase pod 30, poučimo ga o telesni dejavnosti in pomenu izboljšanja telesne zmogljivosti pred presaditvijo ledvice; • seznanimo ga, da mora biti dosegljiv po telefonu ob klicu na presaditev oziroma ponudbi ledvice in da se mora začasno umakniti s seznama čakajočih na presaditev v primerih daljše odsotnosti, na primer zaradi počitnic v oddaljenih krajih; • sporočiti mora spremembo svoje telefonske številke bolnika ali bližnjih svojcev; • pri učenju oz. pripravi bolnika za uvrstitev na čakalni seznam pripravimo pogovor bolnika z bolniki po presaditvi, tako s tistimi, ki niso imeli negativnih izkušenj, kot tudi z bolniki, ki so po presaditvi imeli zaplete. Aktivnosti bolnika po presaditvi ledvice Po presaditvi ledvice je učenje bolnika usmerjeno v ustvarjanje možnosti za dobro in dolgo delovanje presajene ledvice ter preprečevanje zapletov, kar je pogoj za kakovostno življenje po posegu. Bolnika učimo življenja s presajeno ledvico in dejavnosti, ki jih mora poznati in izvajati: • poučimo ga, da mora redno jemati zdravila proti zavrnitvi, • o delovanju zdravil in možnih medsebojnih učinkovanjih zdravil ter o načinu jemanja zdravil, • da si mora meriti krvni tlak, da laže vzdržuje normalni krvni tlak, • vzdrževati mora normalno telesno težo, • biti mora redno telesno aktiven in si prizadevati za psihofizično stabilnost, • poučimo ga o pravilni prehrani in vzdrževanju normalnih maščob v krvi, o osebni higieni in preprečevanju okužb zaradi oslabelega imunskega sistema; da mora skrbeti za urejen nivo krvnega sladkorja, če je diabetik, ter preprečevati nastanek stranskih vplivov zdravil in zapletov zdravljenja po presaditvi ledvice, nastanek potransplantacij ske sladkorne bolezni in njenih zapletov kot tudi drugih stranskih učinkov; • naučimo ga ukrepati ob pojavu znakov bolezni in dosledno upoštevati navodila zdravnika, • prepoznavati zavrnitveno reakcijo, • kako se pripravi na operativne in druge posege, • skrbi za redno cepljene, • bolnice v rodni dobi poučimo o načrtovanju varne in uspešne nosečnosti oziroma o preprečevanju neželene nosečnosti in uporabi primernih sredstev za zaščito proti zanositvi; • bolnike poučimo, kako na preprečujejo nastanek novotvorb in o uporabi zaščitnih sredstev proti sončnim žarkom; • bolnike tudi poučimo o škodljivem učinkovanju tobaka in jih motiviramo za odvajanje od kajenja. Zdravstvena vzgoja že od 1996 Zdravstveno vzgojo in poučevanje smo v Centru za presaditev ledvic v UKC Ljubljana začeli izvajati leta 1996. Spodbudil nas j e dogodek, ko j e bolnica zaradi nerednega jemanja zdravil izgubila presajeno ledvico, ki ji jo je podarila mati. Učenje izvajamo pri vseh bolnikih, ki so uvrščeni na čakalni seznam za presaditev, in pri vseh bolnikih po presaditvi ledvice, tudi pri bolnikih s kombiniranimi presaditvami organov (ledvica in trebušna slinavka, ledvica in srce). V zadnjih 10 letih smo presadili 448 ledvic; pri dveh bolnikih je bila opravljena presaditev ledvic sorodnikov, 446 je ledvic umrlih darovalcev, pri dveh bolnikih je bila opravljena kombinirana presaditev ledvice in trebušne slinavke. Učenje bolnika pred presaditvijo in po njej izvajamo po programu o vseh zgoraj navedenih vsebinah. Zdravstvena vzgoja v vseh fazah KLB Informiranje in poučevanje bolnika s kronično ledvično boleznijo moramo izvajati ves čas zdravljenja v nefrološki ambulanti oziroma pri vseh stopnjah kronične ledvične bolezni. Bolnika učimo, kako lahko vpliva na upočasnitev napredovanja kronične ledvične bolezni in na odlog končne odpovedi ledvic. Pri napredovali ledvični bolezni moramo pravočasno informirati bolnika o možnih oblikah nadomestnega zdravljenja odpovedi ledvic, kar bolniku omogoča dovolj časa za odločitev, na kakšen način se želi zdraviti (dializa oziroma priprava za vključitev na čakalni seznam za presaditev ledvice) in da sodeluje pri izbiri metode nadomestnega zdravljenja. Bolnika informiramo, daje možna vključitev v čakalni seznam in presaditev ledvice pred končno odpovedjo ledvic in začetkom zdravljenja z dializo. Taka presaditev se imenuje preemptive presaditev, za ta način presaditve pa v večjih transplantacijskih centrih navajajo boljšo uspešnost presaditve kot pri presaditvi po vmesnem dializnem zdravljenju in manjšo pojavnost zapletov KLB. Učenje bolnika o življenju s presajeno ledvico in aktivnemu sodelovanju pri zdravljenju začnemo četrti ali peti dan po presaditvi ledvice, in sicer pri bolnikih, ki nimajo zapletov in ki jim ledvica dobro deluje. Pri bolnikih z zapleti po presaditvi ali z zakasnelim delovanjem ledvice pa začnemo poučevati, ko se delovanje ledvice začne izboljševati. Naše izkušnje kažejo, da so bolniki v večini primerov motivirani za sodelovanje, tako pred presaditvijo ledvice kot po njej, in tako aktivno vplivajo na zmanjševanje zapletov in izboljšujejo uspešnost zdravljenja s presaditvijo ledvice. Pomembno je, da sta učenje in zdravstvena vzgoja prilagojena posameznemu bolniku glede na njegova pričakovanja in sposobnosti za učenje. Pri bolnikih s posebnimi potrebami poleg bolnikov poučimo tudi družinske člane (starši, partner, odrasli otroci in drugi). Pomembno je tudi, da med zdravljenjem bolnik sodeluje z zdravnikom, ki ga zdravi, in medicinsko sestro, ki mu svetuje, ga poučuje in usmerja v aktivno sodelovanje in doseganje boljšega zdravljenja in višje kakovosti življenja. Prehransko urejanje serumskega holesterola » tekst: Jožb Lavri n sc, klinični diststik Ugotovitve zdravnikov nas opozarjajo, da grozi bolnikom z ledvično odpovedjo večje tveganje za razvoj motenj v presnovi maščob in povišanih vrednosti skupnega serumskega holesterola in žal tudi nižjih vrednosti zaščitnega HDL-holesterola. Skupaj z večjim prehranskim vnosom (pogosto tudi terapevtsko predpisanega) kalcija, pogostimi povišanimi serumskimi fosfati, neustreznim prehranskim vnosom zaščitnih snovi, kajenjem in telesno nedejavnostjo to vodi v pospešen razvoj ateroskleroze. Zato je zelo pomembno vprašanje, ali lahko kaj pripomoremo k zaustavitvi tega procesa. Odgovor je jasen: vsekakor! Vse potrebne ukrepe bi zlahka združili v preproste točke: 1. V prehrani se izogibajte živil, ki so bogata z nasičenimi maščobnimi kislinami. 2. Omejite uživanje živil, ki vsebujejo transnenasičene maščobne kisline, kajti te povzročajo porast škodljivega in znižanje zaščitnega holesterola. 3. Poskrbite, da boste zaužili čim več prehranskih vlaknin. 4. O tem, kako oblikovati svojo prehrano, se pogovarjajte s prehranskim svetovalcem, ki pozna problematiko ledvičnega bolnika. Če temu dodamo še točko Če kadite, prenehajte in poskrbite za redno telesno dejavnost, smo na dobri poti. Na prvi pogled so opisana pravila preprosta. Žal se vse, kar je povezano s prehrano ledvičnega bolnika, kmalu zaplete pri izvedbi. Opisane zahteve je namreč treba uskladiti z osnovnimi zahtevami terapevtske prehrane ledvičnega bolnika, ki pa se razlikujejo glede na stopnje ledvične odpovedi in vrste nadomestnega zdravljenja. In še to! Ni še dolgo tega, kar je bil kot prvi ukrep navedena omejitev prehranskega holesterola. V prehrani so bila prepovedana vsa živila, ki so bila bogat vir prehranskega holesterola. Vendar že nekaj let vemo, da ta holesterol, ki je v vseh živilih živalskega izvora, zelo malo prispeva k porastu serumskega holesterola. Ker k njegovemu porastu bolj prispevajo nasičene maščobne kisline, se raje usmerjamo k njihovemu omejevanju. 1 1. V svoji prehrani omejimo količino nasičenih maščobnih kislin! Maščobe so sestavljene iz različnih maščobnih kislin (te so lahko nasičene, enkrat nenasičene, večkrat nenasičene in celo transnenasičene), zato je zdravju bolj škodljive nasičene maščobne kisline nemogoče povsem izločiti iz človekove prehrane. V vsakdanjem življenju poskušamo omejiti tiste maščobe, ki vsebujejo izredno veliko nasičenih maščobnih kislin. Te najlaže prepoznamo po videzu: na sobni temperaturi so čvrste. Problematične maščobe so: loj, mast, zaseka, ocvirki, slanina, mlečna maščoba in kokosova maščoba. Zato masti in kokosove maščobe ne bomo uporabljali za pripravo jedi, loju se bomo izognili na široko (poleg vsega je tudi težko prebavljiv), s siri zaradi visoke vsebnosti fosfatov že tako ne moremo biti radodarni. Uporaba zaseke, slanine in ocvirkov ni ravno prepovedana, omejimo pa jo bolj na začinjanje jedi - skratka, uporabimo največ žličko ali rezino za dopolnitev celotnega recepta. Posebno poglavje predstavlja meso. To je vir kakovostnih beljakovin, hkrati pa vsebuje tudi precej nasičenih maščobnih kislin. Dilemo razrešimo z izbiranjem priporočene količine pustega mesa, rib brez kosti. Perutnini odstranimo kožo že pred pripravo. Zaradi slanosti, večje vsebnosti kalija in fosfatov je večina mesnih izdelkov že tako manj primerna. Podatek, da večina mesnih izdelkov vsebuje tudi zelo veliko maščob slabše kakovosti, nas bi moral strezniti. A kaj, ko so mesni izdelki tako okusni! Izbira izdelkov z malo maščob, malo natrija in malo fosfatov je revna; če zamižimo na eno oko in slanost dopustimo, potem izberemo tiste mesne izdelke, kjer je delež maščobe čim nižji in vsebujejo visok delež mesa in ne mesnega testa! 2. Na serumski holesterol najslabše vplivajo transnenasičene maščobne kisline. Nekaj jih je tudi v naravnih živilih in tem se ne moremo povsem izogniti. Se največ težav nam povzročajo tako imenovane strjene maščobe, se pravi maščobe, ki so postale čvrste zaradi tehnološkega procesa hidrogenacije ali trjenja, postopka, ko iz tekočega olja nastaja bolj ali manj trda maščoba. Rastlinska mast, trde margarine in maščoba, ki jo najdevamo v različnih izdelkih prehranske industrije (instantne juhe, omake za testenine, rastlinska smetana, napolitanke, peciva s kremnim nadevom), se tako pridružujejo manj primernim živilom. Z nekaterimi ne bo težav! Zaradi velike vsebnosti soli (jušni koncentrati, prelivi, omake) ali zaradi velike vsebnosti fosfatov (napolitanke, nekateri kremni nadevi) so že tako ali tako neželeni gosti na jedilniku ledvičnega bolnika. Za druge izdelke iz te skupine bo pač treba ponovno razmisliti o potrebnosti. Dilemo pri margarinah razrešimo tako, da opustimo uporabo čvrstih margarin, kot namaz za kruh pa uporabimo enega od margarinskih namazov, ki vsebuje dodane rastlinske sterole in stanole. (Rastlinski steroli in stanoli so snovi, ki so sicer sestavina nekaterih živil in znižujejo serumski holesterol. Žal jih v naravi vsebujejo živila, ki ledvičnemu bolniku s končno odpovedjo niso ravno prijazna - največ jih je namreč v stročnicah.) Mlečni napitki z dodanimi steroli in stanoli, ki so tudi na voljo v trgovinah, zaradi večje vsebnosti fosfatov niso najbolj primerni. 3. Razpravljati je mogoče tudi o količini maščob, ki jih zaužijemo. V boju proti povišanim serumskim maščobam bi najraje krepko omejili še dovoljeno količino uporabljenih maščob. Toda srečujemo se z drugimi omejitvami prehrane ledvičnih bolnikov. Ker so maščobe nosilec polnosti okusa, hkrati pa so relativno varen vir energije, saj načeloma ne vsebujejo fos- PREHRANA 15 fatov, poskušamo poiskati kompromis. Zato je uporaba kakovostne maščobe v obliki rastlinskih olj (oljčno, repično, sojino, koruzno olje) primerna in dopustna. Cvrenja in peke živil z veliko maščobe sicer ne priporočamo, prepovemo pa tudi ne. Kakorkoli že, pogostejše uživanje ocvrtih jedi kakor enkrat na teden kljub vsemu ni najbolj primerno. 4. Količino maščobe, kije potrebna za pripravo hrane, bomo nekoliko omejili tudi z uporabo teflonske posode in posebnih posod iz sodobnih materialov s tako imenovanim sendvič dnom. Za boljši okus hrane bomo poskrbeli z različnimi začimbnimi zelišči. 5. Tudi uživanja enostavnih sladkorjev in prečiščenih škrobov ne prepovemo, saj so ta živila relativno varna in ne povzročajo porasta serumskih fosfatov, istočasno pa na dokaj enostaven in okusen način zagotavljajo potrebno energijo. Bi bilo pa smiselno omejiti sadni sladkor v obliki sladila, saj njegova presnova poteka v jetrih brez sodelovanja inzulina. Večje količine sadnega sladkorja, kijih ne izrabimo s telesnim delom, se s procesi presnove v naših jetrih spremenijo v trigliceride in nekaj tudi v holesterol. Sadni sladkor, ki ga zaužijemo z dovoljeno količino sadja, ni sporen. V zadnjem času vedno pogosteje opozarjamo na pomen uživanja prehranskih vlaknin. Med številnimi ugodnimi učinki prehranskih vlaknin j e vsekakor pomembna vezava holesterola v prebavilih in posredno zniževanje serumskega holesterola. Da bi dosegli ugodne učinke prehranskih vlaknin, jih potrebuje odrasel posameznik približno 30 g, kar pa je bolniku, ki se zdravi z dializo, zaradi omejevanja fosfatov in kalija težko doseči. Pri hemodializnih bolnikih poskušamo zagotoviti minimalno potrebno količino prehranskih vlaknin, ki znaša med 22 in 25 g, pri bolnikih, ki se zdravijo s peritonealno dializo, pa bi bila lahko količina prehranskih vlaknin nekoliko večja (približno 30g). Da bi ledvični bolnik zaužil dovolj prehranskih vlaknin, mora vsak dan pojesti dovoljeno količino sadja in zelenjave (o še primernih količinah in vrstah se bo treba posvetovati s svetovalcem prehrane) in poseči po vsaj dveh izbirah polnozrnatih živil na dan. Prednost imajo izdelki iz ovsenih kosmičev in moke, iz ječmenove moke ter ješprenja in ržene moke. Menimo, da je primerna prehrana podporni del zdravljenja pri urejanju serumskega holesterola. Čeprav je zaradi nujnega istočasnega upoštevanja terapevtskih diet včasih kakšno pravilo nekoliko postavljeno na glavo, je še vedno smiselno vlagati trud in pozornost v izbiro živil in spremeniti načine priprave hrane. A nekaj je pomembno: brez redne vsakodnevne telesne aktivnosti večjega uspeha ne bo! Kuhamo z vinom Riba s čebulo v vinu Za 4 porcije potrebujemo: • 450g filejev osliča • 3 glave čebule • i/4l črnega vina • 2 dd kisa • 4 dkg sladkorja v prahu • 2 žlici moke • žličko masla • žlica olja • poper Postopek: Čebulo narežemo na rezance, zalijemo z vinom in kisom ter na nizki temperaturi kuhamo, dokler ne izpari tekočina. Dolijemo še 1/41 vode in kuhamo toliko časa, da tudi ta izpari. Dodamo maslo, in ko se stopi, še sladkor. Nato vse skupaj popopramo, odstavimo in shranimo na toplem. Ribje fileje povaljamo v moki in popečemo na obeh straneh. Ponudimo z zgoraj pripravljeno omako in polento. Energetske in hranilne vrednosti porcije jedi: energija: 351 kal; beljakovine: 22g; maščobe: 11 g; ogljikovi hidrati: 26 g; od tega prehranske vlaknine: 1 g; fosfati: 228mg; kalij: 592 mg. Puranova zabava Za 4 porcije potrebujemo: • žlico moke • 1A žličke mletega popra • 500 g na trakove narezanih puranovih prsi • 2 žlici repičnega olja • i limono, narezano na tanke rezine • 1,5 dd suhega belega vina • žlico sesekljanega svežega drobnjaka Postopek: Puranove prsi narežemo na tanke trakove, v skodelici zmešamo moko s poprom in mešanico stresemo po mesu in premešamo. V ponvi segrejemo olje, dodamo meso in pražimo, dokler ne porjavi. Spraženo meso odstranimo iz ponve in vanjo naložimo na rezine narezano limono, prilijemo vino in zavremo. Nato dodamo trakove opečenega purana in kuhamo še kakšnih 10 minut. Ko postrežemo, jed posujemo s svežim sesekljanim drobnjakom. Poleg bo prijal dušen riž. Energetske in hranilne vrednosti porcije jedi: energija: 250 kal; beljakovine: 22g; maščobe:10 g; ogljikovi hidrati: 11 g; od tega prehranske vlaknine: 1 g; fosfati: 218mg; kalij: 448 mg. Projekt ugotavljanja potreb, kijih imajo čiani DLB Ljubljana »tekst: Mojca Lorenčič V mnogih društvih ledvičnih bolnikov ugotavljajo, da se veliko članov ne udeležuje društvenih dejavnosti in ostajajo zgolj pasivni spremljevalci društvenega življenja. Tako je tudi v našem največjem društvu, Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana. Razlogov za to je lahko veliko - od tega, da so društvene dejavnosti zastavljene tako, da ne ustrezajo potrebam članov, da so ti morda v tako slabem zdravstvenem stanju, da se dejavnosti ne morejo udeleževati, morda so člani slabo informirani o njih ... Da bi ugotovili, kakšne so značilnosti članov in kaj si od društva želijo oziroma pričakujejo, smo v DLB Ljubljana v sodelovanju s Fakulteto za socialno delo Univerze v Ljubljani izvedli projekt ugotavljanja potreb, ki jih imajo člani DLB Ljubljana. Potrebe članov smo ugotavljali na podlagi obsežnega vprašalnika, ki je zajemal področja materialnega in zdravstvenega stanja, izobrazbene ravni članov bolnikov, njihove socialne mreže, samopodobe, načina preživljanja prostega časa in sodelovanja v društvenih dejavnostih. Želeli smo namreč dobiti širok nabor podatkov o tem, kakšne omejitve imajo člani, kakšno pomoč potrebujejo, kakšna je njihova socialna mreža - torej na pomoč koga v svoji okolici lahko računajo, kakšen stik imajo s centri za socialno delo, patronažno službo, storitvami pomoči na domu, ali si želijo pomoči društva pri navezovanju stikov s temi inštitucijami, kako na njihovo samopodobo vpliva kronična bolezen, katerih društvenih dejavnosti se udeležujejo in kakšnih dejavnosti si želijo, kako dobro so informirani o društvenih aktivnostih in drugo. Vprašalnik je zagotavljal anonimnost članov. Ker smo domnevali, da imajo najbolj specifične potrebe člani, ki so najstarejši oziroma ki so najdlje v nadomestnem zdravljenju ledvične odpovedi, ter da jih društvo zaradi specifike teh potreb zadovoljuje v manjši meri kot potrebe drugih članov, smo želeli prvotno projekt izvesti tako, da bi študentki te člane obiskali na domu, skupaj z njimi izpolnili vprašalnik in dobili oseben vtis, v kakšnih razmerah ti člani živijo in kakšne so njihove potrebe. Ker pa se je izkazalo, da bi bilo teh članov zelo veliko, in ker statistika društva ni omogočala odbira članov po teh kriterijih, smo se odločili, da vsem presajenim članom bolnikom vprašalnik pošljemo na dom, člani bolniki, ki se zdravijo z dializo, pa bi vprašalnik izpolnili na dializi ob pomoči medicinskih sester. Vprašalnik je tako od 424 članov bolnikov izpolnilo 92 članov, med njimi člani s presajeno ledvico in člani, ki se zdravijo z dializo v dializnih centrih Črnuče »Sodelovanje s Fakulteto za socialno delo smo si zamislili tako, da smo projekt v letu 2009 ponudili kot diplomsko nalogo za študente. Na našo ponudbo sta se odzvali študentki Ana Nahtigal in Živa Ramšak, ki sta pod mentorstvom asist. dr. Jane Mali (v sredini) izvedli projekt, pripravili skupno diplomsko nalogo in jo januarja letos tudi uspešno zagovarjali. in Leonišče. Vprašalnike sta študentki analizirali in statistično ovrednotili ter ob ugotovitvah dodali tudi svoje predloge, kaj lahko društvo stori, da bi z dejavnostmi bolje naslovilo potrebe članov. V nadaljevanju predstavljamo nekaj najbolj zanimivih ugotovitev. Zahvala Za sodelovanje pri izvedbi projekta se zahvaljujemo diplomantkama Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani Ani Nahtigal in Živi Ramšak, njuni mentorici pri diplomski nalogi, as. dr. Jani Mali, članom DLB Ljubljana, ki so odgovorili na vprašalnik, ter zdravstvenemu osebju v dializnih centrih Črnuče in Leonišče, ki so jim pomagali pri izpolnjevanju vprašalnika. Kako do podatkov Projekt ugotavljanja potreb članov DLB Ljubljana najdete na spletni strani Zveze iuiuiu.zveza-dlbs.si, v gumbu Drugi o nas. Na tem mestu najdete tudi druge diplomske naloge, ki so o problematiki zdravljenja kronične ledvične bolezni in presajanja organov nastale v zadnjem času. V pomoč tudi drugim društvom S projektom ugotavljanja potreb članov DLB Ljubljana smo dobili vpogled v problematiko članov ljubljanskega društva; ker se s podobno problematiko ukvarjajo tudi v drugih društvih, so izsledki raziskave zagotovo lahko v pomoč pri načrtovanju dejavnosti tudi drugim društvom ledvičnih bolnikov. Raziskava prav tako nudi podatke, s katerimi lahko utemeljujemo svoje zahteve oziroma pričakovanja do različnih institucij, ki krojijo politike do kroničnih bolnikov. Zadnjo podobno analizo članstva je leta 2003 izvedel član DLB Ljubljana Ivan Logar. l. IZOBRAZBA Največ anketiranih ima opravljeno dve- ali triletno poklicno šolo. Nekoliko manj jih ima zaključeno štiriletno srednjo šolo. Osnovne šole ni dokončalo skoraj 8 odstotkov vprašanih, osnovnošolsko izobrazbo pa ima skoraj petina anketiranih. Povprečna izobrazba anketirancev je dve- do triletna srednja šola. Izobrazba 30 35 30 7F nedokončana OŠ dokončana 2-do 3-L gimnazija, 2-ietnavišja visoka šola, OŠ poklicna šola štiriletna šola fakulteta ali strokovna več šola Za finančno pomoč je na centru za socialno delo (CSD), Karitasu, društvu ledvičnih bolnikov ali Rdečem križu že zaprosilo 13 odstotkov vprašanih, 65,2 odstotka še nikoli. Ali ste že zaprosili za finančno pomoč na CSD, Karitasu, RK, Društvu 60 50 40 30 30 : 47,8 odstotka vprašanih meni, da še niso bili v finančni stiski, 32,6 odstotkov pa jih ocenjuje, da so se v takšni stiski že znašli. 2. ZDRAVSTVENO STANJE Anketirani so večinoma zadovoljni s svojim splošnim zdravstvenim stanjem. Niti zadovoljnih niti nezadovoljnih je 33,7 odstotka anketiranih, 9,8 odstotka anketiranih je nezadovoljnih, 5,4 odstotka pa zelo zadovoljnih s svojim zdravstvenim stanjem. Ocena splošnega zdravstven ega stanja nezadovoljen niti nezadovoljen 3. MATERIALNO STANJE Skoraj polovica anketirancev na mesec prejme manj kot 500 evrov dohodkov, skoraj polovica prejme od 500 do 1000 evrov dohodkov, 7,2 odstotka anketirancev ima dohodke nad 1000 evrov mesečno. Mesečni dohodki nimam svojega manj kot 500 500 do 1000 EUR 1000 do 1500 1500 do 3000 dohodka EUR EUR EUR Ocena zadovoljstva s finančnim stanjem nezadovoljen niti nezadovoljen Zelo nezadovoljnih in nezadovoljnih s svojim finančnih statusom je 31,5 odstotka anketiranih, niti nezadovoljnih niti zadovoljnih je 32,6 odstotka, zadovoljnih pa je 31,5 odstotka anketiranih. 4. SOCIALNA MREŽA 18,5 odstotka vprašanih živi samih, 27,2 odstotka jih živi v partnerski skupnosti, v družini 45,7 odstotka in v razširjeni družini 7,6 odstotka vprašanih. V kakšni skupnosti živite? sam partnerska družina razširjena družina skupnost 60 50 40 3 30 I 20 I0 o nikoli redko včasih pogosto zelo pogosto "Počutim se osamljen/a." Polovica anketiranih se nikoli ne počuti osamljeno, redko se tako počuti 15,2 odstotka anketiranih, včasih petina, pogosto in zelo pogosto pa 3,3 odstotka anketiranih. V povprečju se anketiranci redko počutijo osamljene. Da bi jih kdo obiskal in jim krajšal čas, si pogosto zaželi 3,3 odstotka vprašanih, včasih 16,3 odstotka, redko 13 odstotkov, nikoli pa 22,8 odstotka vprašanih. 27,2 odstotka vprašanih ne potrebuje pomoči pri nobenem opravilu, pri enem opravilu 2,2 odstotka, en vprašani pa potrebuje pomoč pri več kot dveh opravilih. Od začetka zdravljenja je bilo v stiku s socialno službo 7,6 odstotka vprašanih, 71,7 odstotka pa jih ni navezalo stika. Skoraj 60 odstotkov vprašanih si pomoči na domu še ni poskušalo urediti, slabih pet odstotkov anketiranih pa je to že poskusilo. Pomoči na domu si ne more privoščiti skoraj polovica anketiranih, finančno dosegljiva pa je za 13 odstotkov anketiranih. Ali se lahko v finančni stiski obrnete na svojce, prijatelje? 30,4 nikoli redko včasih pogosto vedno V primeru finančne stiske bi se na svojce in prijatelje lahko vedno obrnila petina vprašanih, pogosto 5,4 odstotka. Včasih za pomoč lahko prosi 20,7 odstotka vprašanih, redko pa skoraj 10 odstotka. Na prijatelje in svojce se nikoli ne more obrniti skoraj tretjina anketiranih. Anketirancev, ki se lahko obrnejo na prijatelje in svojce, je 45,7 odstotka. 5.DRUŠTVO 70,7 odstotka vprašanih se na društvo še ni obrnilo s prošnjo za pomoč ali nasvet. To je že storilo 19,6 odstotka anketiranih. 17,4 odstotka vprašanih potrebuje pomoč pri pospravljanju, 14,1 odstotka pri nakupovanju, pri pripravi hrane pa 15,2 odstotka anketiranih. Pomoč pri opravljanju osebne higiene potrebuje 13 odstotka anketiranih, prav toliko pri pranju perila in urejanju okolice doma. Zadovoljevanje potreb Kako dobro društvo zadovoljuje različne potrebe članov, so anketirani opredelili z ocenami od 5 (najbolj) do 1 (najmanj). V povprečju so ocenili, da društvo v majhni meri zadovoljuje potrebe članov. Zadovoljevanje potreb 5 ----------------------------------------------------------------- 4,5----- 4------------------------------------------------------------------ Po druženju Po informiranosti Po informiranostih Porekreaciji Popomočiv Po stikih z drugimi in izobraževanju o pravicah vsakdanjem življenju insraucijami Želene dejavnosti Vprašani si v društvu najbolj želijo izletov, sledi svetovanje, letovanje, izobraževalne dejavnosti in kulturni dogodki. Spremljanje novic Anketirani novice najpogosteje spremljajo v reviji Ledvica (52,2 odstotka vedno, 25 odstotkov pogosto, včasih 7,6 odstotka). V Novičkah (okrožnici društva) vedno spremlja novice 28,3 odstotka vprašanih, najredkeje spremljajo novice Društva preko internetne strani. Udeležba pri dejavnostih V 2009 so člani društva lahko sodelovali pri dvanajstih aktivnostih. Najbolj je bila obiskana proslava ob 30-letnici obstoja društva (obiskalo jo je 21,7 odstotka vprašanih), sledila je skupščina društva (17,2 odstotka), na tretjem mestu je počitniška dializa v Medulinu (15,2 odstotka). Vseslovenskega srečanja ledvičnih bolnikov se je udeležilo 14,1 odstotka anketiranih, prehranske delavnice 10,9 odstotka, izobraževalnega srečanja v Zrečah in organiziranih dejavnosti ob svetovnemu dnevu ledvic se je udeležilo 9,3 odstotka anketiranih. Aktivnosti ob evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo je obiskalo 4,3 odstotka anketiranih, predavanja o presaditvi ledvic 4,3 odstotka in delavnice o reševanju konfliktov 3,3 odstotka anketiranih. Svetovnih športnih iger transplan tiranih v Avstraliji se je udeležilo 2,2 odstotka anketiranih, namiznega tenisa v Slovenj Gradcu se ni udeležil nihče od anketiranih. 40,2 odstotka vprašanih se ni udeležilo nobene dejavnosti Društva, 10 odstotkov se je udeležilo ene aktivnosti, 5,4 odstotka anketiranih se je udeležilo dveh. 3,3 odstotka anketiranih se je udeležilo šestih aktivnosti. V povprečju so se anketirani člani udeležili 1,08 aktivnosti. Razlogi za neudeležbo na aktivnostih Najpogosteje kot razlog za neudeležbo na aktivnostih društva anketirani navajajo zdravstvene razloge (43,5 odstotka), pomanjkanje prostega časa (23,9 odstotka) in neorganiziran prevoz (22,8). Tolikšen odstotek (22,8 odstotka) anketiranih se ne udeležuje aktivnosti zaradi prevelike oddaljenosti aktivnosti od kraja bivanja. 18,5 odstotka se jih ne udeleži aktivnosti, ker nikogar ne poznajo, 14,1 odstotka anketiranih pa motijo neugodni termini. Razlogi za neudeležbo na aktivnostih društva t# Ocena društva Anketirani društvo ocenjujejo kot dobro. Največji delež (26,1 odstotka) vprašanih meni, da je imelo društvo do sedaj zelo malo vpliva na njihovo življenje, 23,9 odstotka jih meni, da ga je imelo malo. Da je društvo imelo velik ali zelo velik vpliv na njihovo življenje, pravi 11,9 odstotka vseh anketiranih. Ocena društva Sklepi Število pridruženih bolezni delno vpliva na samopodobo. □sebe zunaj ožje družinske skupnosti pomagajo redko. Člani z večjim socialnim omrežjem so bolj zadovoljni s preživljanjem aktivnosti doma in zunaj doma. Manj kot ena tretjina članov si želi, da bi jim društvo pomagalo pri navezovanju stikov s socialno službo. Člani, ki se zdravijo s hemodializo, ne preživljajo prostega časa manj aktivno kot tisti člani, ki imajo presajeno ledvico. Društvo v majhni meri zadovoljuje potrebe članov. Več kot ena tretjina si želi organiziranega svetovanja v društvu. Člani si v največji meri želijo organiziranih izletov. Društveno okrožnico Novičke člani spremljajo pogosto. Dejavnosti, namenjene ledvičnim bolnikom, so slabo obiskane, člani so se v minulem letu udeležili povprečno ene aktivnosti. Društvo malo vpliva na življenje članov društva. Finančna suša bo oklestila letošnje dejavnosti »tekst: Mojca Lorenčič Ena najpomembnejših točk dnevnega reda letošnje skupščine Zveze - predstavniki društev so se sestali 20. februarja v Ljubljani, so bile kadrovske zadeve, saj je bilo treba izvoliti novega predsednika Zveze. To je postal Peter Bekeš, član D LB Ljubljana. Kot članica izvršnega odbora Zveze je odstopila Larisa Hajdinjak. Nadomestil jo je Sehvedin Velagič, nedavno presajeni član D LB Ljubljana, ki bo prevzel tudi naloge vodenja članstva Zveze. Kot član nadzornega odbora je odstopil Ivan Logar; namesto njega so člani skupščine izvolili Sašo Barlič iz DLB Zasavja. Opravili večino zastavljenega Kot je poročal v. d. predsednika Zveze Brane Tome, se je izvršni odbor Zveze lani sestal osemkrat, od tega dvakrat v razširjeni sestavi s predstavniki društev, opravil pa je tudi dve dopisni seji. Zveza je opravila večino začrtanih programov. Se posebej ga veseli, da se dejavnosti, tako športnih kot izobraževalnih, udeležuje vedno več članov. Uspešno smo delovali na področju mednarodnega sodelovanja, saj so se predstavniki ZDLBS udeležili skupščine Evropske federacije ledvičnih bolnikov CEAPIR, konference Evropske športne zveze dializnih in transplantira- ODHODKI ZDLBS V 2010 ■ B ODHODKI 284.000,00 239.994,78 328.850,53 0 DOTACIJE DD0Š1V0M 105.924,78 185.924,78 154.908,51 donacija ŠDDT 9.000,00 1 SOCIALNI PB0GBAMI 90.000,00 47.400,00 135.137,75 a počitniška dializa 8.000,00 0,00 18.727,41 t programi pomoči za boljšo kakovost zdravja ledvičnih bolnikov 21.000,00 18.000,00 28.393,98 c ohranjanje psihofizične sposobnosti ledvičnih bolnikov 32.700,00 14.000,00 87.172,42 d svetovni dan ledvic, evropski dan darovanja 7.000,00 7.000,00 7.357,98 e glasilo Ledvica 18.000,00 8.400,00 10.234,82 f mednarodne povezave 5.300,00 8.751,38 pomoč ob naravnih nesrečah 500,00 II DELOVANJE NA DDŽAVNI DAVNI 28.870,00 28.870,00 28.457,70 operativni odhodki 14.722,58 14.722,58 11.737,91 osebni prejemki (honorarji, nagrade, pogodbeno delo) 5.000,00 5.000,00 4.480,08 upravljanje ter organizacijske dejavnosti 8.947,42 8.947,42 10.259,71 1 delovanje organov ter drugih teles 2.700,00 8.349,15 2 načrtovanje, raziskave in študije 2.000,00 3 ozaveščanje in obveščanje javnosti 1.000,00 4 celostna podoba 1.000,00 1.895,18 5 druge dejavnosti (potni stroški Medulin) 247,42 2.015,38 III NALOŽBE V OSNOVNA SDEDSTVA IN VZDBŽEVANJE 1.405,22 1.348,57 nakup opreme 1.000,00 pripravljalna dela za naložbe 0,00 investicijsko vzdrževanje 405,22 1.348,57 POČITNIŠKA DIALIZA 2009 + 2010 97.805,09 STDOŠKI SKOPAJ S POČITNIŠKO DIALIZO 424.455,82 nih bolnikov ETDSF. Izvedli smo preventivno akcijo ob svetovnem dnevu ledvic in dejavnosti ob evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo organov in tkiv. Pripravili smo državno prvenstvo v bovlanju, kolesarjenju, namiznem tenisu in se z velikim uspehom udeležili evropskih iger dializnih in transplantiranih bolnikov na Irskem. Izključili društvo mladih Nadzorni odbor na delo Zveze ni imel pripomb, žal pa je imela letos več dela kot prejšnja leta disciplinska komisija. Tako so Zvezi predlagali, da izključi Društvo mladih dializnih in transplantiranih bolnikov. Tudi če društvo ne bi prenehalo obstajati (28. decembra 2010 je bilo izbrisano iz registra društev na upravni enoti), bi Zveza zaradi problematičnega delovanja društva morala ukrepati, je povedal predsednik komisije Bojan Cernjak. Skupščina je izključitev društva mladih iz Zveze potrdila. Kot je povedala članica društva Sara Čok, nekateri člani vseeno želijo, da neka oblika združevanja mladih bolnikov vendarle ostane, saj so potrebe mladih bolnikov drugačne od potreb starejših bolnikov. Zato bodo v okviru DLB Ljubljana ustanovili sekcijo mladih bolnikov. Skrbno z denarjem Se bodo pa Zveza in društva letos znašla v precej zaostreni finančni situaciji, saj je Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) zelo oklestila letošnjo dotacijo, je povedal Jože Ocvirk, ki skrbi za program FIHO. Zveza je leta 2010 močno presegla načrtovane prihodke; zabeležila j e namreč za 421.141 evrov prihodkov, od tega je znašal delež FIHA 234.000 evrov, sponzorstev in donacij je bilo 16.390 evrov. Skupni odhodki so znašali 424.455 evrov. Letos je FIHO Zvezi namenil le 13-2.046 evrov, kar j e manj kot 60 odstotkov lanske vsote. Del te vsote, 71.535 evrov, je namenil programom na zvezni ravni, 60.511 evrov pa bodo dodelili društvom. Kot je pojasnil Ocvirk, so iz financiranja FIHA povsem izpadli naslednji programi: zdravstveni program za zaščito kroničnih ledvičnih bolnikov, usposabljanje prosto- »Branetu Tometu, kije Zvezo od 2DDI vodil štiri leta kot predsednik in zadnje štiri leta kot vršilec dolžnosti predsednika, se je za delo in trud, ki gaje vložil v krepitev organizacije ledvičnih bolnikov, zahvalil podpredsednikZveze Jože Ocvirk voljcev, programa Dokončna odpoved ledvic ne pomeni konca življenja ter Bolnik bolniku in programi za vključevanje ledvičnih bolnikov v širše družbeno življenje. Zelo so okrnili tudi sredstva za delovanje društev. Bati se je, da bo FIHO v prihodnjih mesecih še dodatno znižal že odobrene dotacije nevladnim organizacijam. Zato PRIHODKI ZDLBSV2010 1 DOTACIJA FIHO NA DRŽAVNI RAVNI programi delovanje naložbe 2 DOTACIJA FIHO NA LOKALNI RAVNI programi delovanje naložbe 3 ČLANARINE 4 DONACIJE/SPONZORSTVA 5 LASTNI PRIHODKI prispevki DLR prispevki članstva (počitniška dializa) CEAPIR 6 DRUGI PRIHODKI bančne obresti delitev najemnine vračilo davkov (dohodnina) drugi prihodki 7 DONACIJE ETDSF POČITNIŠKA DIALIZA CELOTEN PROMET VKLJUČNO S POČITNIŠKO DIALIZO »Skupščine so se udeležili predstavniki vseh I5 društev, vodila pa jo je Olga Zorman se bodo vodstva društev najverjetneje morala sestati na izredni skupščini Zveze in pripraviti rebalans programa dela oziroma finančnega načrta za letos. Zato bo treba letos denar trošiti še posebno skrbno, na primer tako, da bi društva združevala programe oziroma bi se pri izvedbi povezovala z drugimi sorodnimi organizacijami. 284.000,00 239.994,78 333.993,45 74.070,00 74.070,00 77.214,01 47.400,00 47.400,00 77.214,01 20.070,00 20.070,00 0,00 0,00 105.924,78 105.924,78 154.900,51 70.500,00 70.500,00 151.340,10 77.99 0,77 77.9 9 0,77 11.434,01 11.434,01 3.500,35 5.300,00 0,00 5.400,00 11.747,00 0,00 10.390,00 12.000,00 0,00 32.409,44 0.000,00 0,00 24.818,01 0.000,00 0,00 0.770,00 0,00 875,43 2.958,22 0,00 3.001,05 0,00 32,57 0,00 1.141,50 0,00 2.427,58 12.000,00 0,00 44.005,24 87.148,05 421.141,50 Terminski načrt ZDLBS v 20ll M 0.2.2011 zimska rekreacija Rogla 13.2.2011 (nosilec programa DLR Vojnik) badminton 20.2.2011 skupščina ZDLRS (DLR Ljubljana) 10.3.2011 svetovni dan ledvic 27.3.2011 državno prvenstvo 10.4.2011 v bovlingu (nosilec DLR Južne primorske) strokovno predavanjem 17.4.2011 dobre prakse(DLR Severne primorske) srečanje 8.5.201] Pajžlarjev memorial Hrvaška (Makarska) 13.-15.5. (DLR Zasavja) skupščina Ceapir 2011 15.5.2011 ribičija 12. G. 2011 vseslovensko srečanje (DLR Celje) 17.-24 G. (DLR Nefron) svetovne igre 2010 transplantitanih 4.9.201] razširjena seja 10 ZDLRS 11.9.2011 igre Rovinj 18.9.2011 predavanje presaditev (Hrvaško društvo transplant) 22.10.2011 ledvic (DLR Lilija Maribor) evropski dan darovanja 23.10.2011 in zdravljenja s presaditvijo nefrološko 13.11.2011 namizni tenis in pohod srečanje(DLR Viva Vojnik) 11.12.2011 (DLR Slovenj Gradec) razširjena seja 10 ZDLRS načrt 2010 FIHO realizacija A PRIHODKI Na počitnice v Meduiin za enako ceno kot iani Tudi letos bo Zveza v povezavi z zasebnim dializnim centrom, ki ga vodi prim. dr. Igor Povrzanovič, prostore pa ima v hotelu Arcus v Medulinu na Hrvaškem, izvajala socialni program počitniška dializa. V okviru tega programa lahko hemodializni bolniki ugodno letujejo na morju, saj bo Zveza krila 50 odstotkov stroškov letovanja v hotelu Arcus na člana društva za teden dni. Ostalih 50 odstotkov letovanja bo krilo matično društvo hemodializ-nega bolnika, če bo presodilo, da je član socialno šibek. Sicer polovico stroškov bivanja krije član sam, kot krije sam tudi stroške letovanja, če bo letoval več kot sedem dni oziroma večkrat v sezoni. Član mora ob vsaki prijavi za letovanje nakazati prijavnino 20 evrov, iz česar pri Zvezi krijemo manipulativne stroške izvedbe socialnega programa. Letos v dializnem centru v Medulinu žal ne sprejemajo bolnikov s hepatitisom, je povedal Milutin Sekulič, koordinator programa počitniške dialize. Lani je v Medulinu letovalo 122 članov društev, v povprečju so letovali sedem dni in so bili zadovoljni tako z dializo kot s storitvami hotela Arcus, je še povedal Sekulič. Za podrobnosti o organizaciji letovanja se lahko pozanimate pri koordinatorju za počitniško dializo v vašem društvu. Cena letovanja ostaja enaka kot lani. Cenik za leto 2011 Za hotelske storitve cena znaša: polpenzion v pred- in posezoni (31. avgust 2011- 24. maj 2012) gost s HD: 156 spremljevalec: 286 polpenzion v glavni sezoni (25. maj 2011 - 30. avgust 2011) gost s HD: 21 6 spremljevalec: 39 6 Doplačila: polni penzion dodatno: / EUR zahteva po sobi s pogledom na morje: 2 EUR doplačilo za enoposteljno sobo: 50% turistična taksa: 16 Opozorilo: V ceno dialize je vključenih 2000 enoteritropoetina. Če je to premalo, morajo bolniki to zdravilo priskrbeti sami oziroma ga lahko kot samoplačniki (2000 enot stane 20 6) kupijo v dializnem centru v Medulinu. STATISTIKA ČLANSTVA DRUŠTEV LEDVIČNIH B0LBNIK0V KONEC 2010 Društvo člani-bolniki člani-nebolniki 1 1. LJUBLJANA 263 12 127 3 12 26 150 80 2 64 4 743 25,8% 2. CELJE 140 12 17 G 4 41 5 19 244 8,5% 3. PTUJ 71 24 1 56 67 21 240 8,3% 4. LILIJA MARIBOR 93 40 2 1 54 32 1 12 235 8,2% 5. DOLENJSKE 69 27 11 5 1 59 29 11 212 7,4% G. SEVERNE PRIMORSKE 65 24 5 7 85 5 17 208 7,2% 1. GORENJSKE 74 24 1 7 49 25 1 181 6,3% 8. JUŽNE PRIMORSKE 48 24 4 39 24 12 151 5,2% 9. POMURJA 37 33 1 29 14 24 138 4,8% 10. ZASAVJA 37 11 1 51 IG 116 4,0% 11. SLOVENJ GRADEC 43 18 4 1 9 18 14 107 3,7% 12. KRŠKO 52 G 1 11 2 12 84 2,9% 13. NEFR0N 26 5 4 25 14 8 82 2,8% 14. VIVA VOJNIK 31 5 31 3 G 76 2,6% 15. POSOČJE 12 G 1 1 2 12 34 1,2% IG. MLADIH DIALIZNIH IN TRANSPLANTIRANIH BOLNIKOV G 10 1 2 4 2 2 27 0,9% skupaj 1067 12 396 3 54 64 0 9 644 383 3 239 4 2878 100,0% bolniki/ostali skupaj 1596 1282 bolniki/ostali % 55,5% 44,5% Brane Tome je naši organizaciji vtisnil globok pečat »tekst: Mojca Lorenčič Po letošnji skupščini se je z vodstva Zveze poslovil Brane Tome, ki je poti organizacije ledvičnih bolnikov krojil zadnje desetletje - od tega osem let kot predsednik Zveze oziroma vršilec dolžnosti predsednika Zveze in dve leti kot generalni sekretar. Za predsednika Zveze so ga predstavniki društev izvolili na skupščini spomladi 2001. Vendar ne kot popolnega novinca v naši organizaciji, saj je že leta 1998, leto po tistem, ko se je začel dializno zdraviti, v ljubljanskem društvu postal poverjenik za dializni center Leonišče. Skrbel je za obveščenost bolnikov o društvenih dejavnostih. »Zdelo se mi je prav, da bolniki postorimo kaj zase, si izmenjamo izkušnje in poslušamo težave sotrpinov. Tisti čas smo se videvali samo bolniki iz iste sobe, z drugimi nismo imeli stika,« odgovori na vprašanje, zakaj je začel delovati v društvu. Ves čas je tudi razmišljal, pravi, kako bi si lahko organiziral življenje z dializo, saj je poklicno redno potoval po Evropi. Izkoristil je predvsem možnost počitniške dialize inje prvo dializo zunaj Slovenije opravil v Rovinju. Zasluge za to, da je začel bolj razmišljati o delu v Zvezi, ima tudi Mirjana Galič, vms v Centru za transplantacijo ledvic UKC Ljubljana, kije za delo v Zvezi rekrutirala še nekaj bolnikov. Ko so ga potem člani izvršnega odbora Zveze na nekem srečanju v Rogaški Slatini vprašali, da bi bil pripravljen kandidirati za predsednika, je pristal. »Za delo sem vedno zainteresiran, če narediš kaj zase in za druge. Že takrat pa sem videl potenciale, da bi se dalo marsikaj narediti,« pove. Širjenje programov Iz zapisnika prve skupščine, ki jo je vodil, to je bilo leta 2002, lahko razberemo, s kakšnimi dejavnosti se je Zveza takrat ukvarjala, iz zapisnikov nadaljnjih skupščin pa, kako se je širila dejavnost naše organizacije pod Branetovim vodstvom. Leta 2001 je že 19. leto izhajala revija Ledvica oziroma predhodnik, Dializni glasnik, na zvezni ravni so organizirali smučanje na Rogli, udeležili so se smučarskega tekmovanja v Švici, potekala so že nefrološka srečanja v Zrečah, ukvarjali so se z ustanovitvijo organizacije HOBIS, ki naj bi jo kot protiutež močni invalidski organizaciji SIOS ustanovila humanitarna združenja, vendar do udejanjenja te ideje ni prišlo. V tem letu je dolenjsko društvo pripravilo tudi prvo srečanje vseh ledvičnih bolnikov z gostom Borutom Pahorjem kot predsednikom državnega zbora. Zveza in društva so imeli » Na zimskem srečanju v Cerknem leta 2003 tega leta za 92.000 evrov prihodkov, od tega je FIHO prispeval 76.000 evrov. V letu 2002 je večji projekt izpeljal Ivan Logar, ki je opravil anketo o kakovosti življenja ledvičnih bolnikov. Leta 2003 so prvič uporabili ključe za delitev Fihovega denarja med društva. Leto 2004 so zaznamovale 3. evropske igre dializnih in transplantiranih bolnikov, ki jih je gostila Zveza v Ljubljani, v programu dela pa so se znašli tudi atletsko tekmovanje, kolesarjenje, pikado. Leta 2005 se je Tometu mandat iztekel in zvest svoji odločitvi, da bo predsednik samo en mandat, ni več kandidiral. Skupščina je za predsednico Zveze izvolila Olgo Zorman, Braneta pa za generalnega sekretarja. Tisto leto je Zveza v sodelovanju s Sekcijo nefroloških medicinskih sester s pomočjo razpisa Ministrstva za zdravje izvedla uspešen projekt prehranskih delavnic. To je bilo tudi zadnjič, daje Zveza kandidirala za denar na katerem od ministrstev. V programu dela se prvič pojavijo socialni programi na državni ravni, graditi se začne celostna podoba Zveze. Naslednje leto začnemo intenzivneje razvijati mednarodno sodelovanje, saj se z Branetom udeleživa srečanja združenj ledvičnih bolnikov v Pragi in skupščine Evropskega združenja organizacij ledvičnih bolnikov Ceapir, katere članica je postala » Največji projekt Zveze doslej je bila organizacija 3 evropskih iger za dializne in transplantirane bolnike leta 2004 v Ljubljani. Brane Tome je bil eden najbolj izpostavljenih posameznikov. Zgoraj: v družbi županje Danice Simšič, evropskega komisarja za znanost Janeza Potočnika, predsednice Evropske športne zveze dializnih in transplantiranih bolnikov Judit Berente, ministra za zdravje Dušana Kebra in ustanovnega predsednika Svetovnih športnih iger za transplantirane Maurica Slapaka na otvoritvi iger. Spodaj: Brane je nagovoril zbrane na otvoritvi iger na Prešernovem trgu v Ljubljani. Slovenija leto dni pred tem. Tega leta tudi prvič organiziramo preventivne dejavnosti ob svetovnem dnevu ledvic. Programi, ki jih izvajamo v okviru Zveze, dobijo strukturo, kot jo imajo bolj ali manj še danes. Tega leta prvič v zgodovini Zveze za opravljanje sekretarskih del v pisarni Zveze zaposlimo enega od naših bolnikov. Zaposlitev se izteče po dveh letih. Leta 2007, ko je Olga Zorman vrnila mandat predsednice, je bil Tome spet v igri za predsednika, saj se je edini upal lotiti te naloge - vendar pod pogojem, da delo opravlja kot v. d. predsednika naše organizacije. »Sprejel sem, ker se mi je zdelo škoda, da stvari ne bi več potekale naprej tako, kot so bile zastavljene,« pove. Vedejevstvo je podaljševal štiri leta, dokler ni letos dokončno postavil pike na i. »Ves ta čas sem se odrekal zasebnemu življenju in odrekal čas svojim vnukom. A ko bom star in bom potreboval pomoč, je ne bom dobil od Zveze, ampak od vnukov in mi bodo povrnili to, kar sem jim dal,« razmišlja. V izvršnem odboru Zveze ne bo več deloval, bo pa še naprej ostal na voljo, da izpelje kak projekt. V prihodnje se bo bolj posvetil delu v Športnem društvu dializnih in transplantiranih bolnikov, kjer vidi še mnogo izzivov. Tudi Branetova dediščina Kaj sodi dandanes v železni letni repertoar dejavnosti Zveze? To so programi pomoči za boljšo kakovost zdravljenja, kamor spadajo vseslovensko srečanje bolnikov, nefrološko srečanje v Zrečah, meddruštveno povezovanje, izobraževanje prostovoljcev in bolnikov, programi za ohranjanje preostalega zdravja (tja se uvrščajo zimske in letne športne igre, namizni tenis, kolesarjenje, bovlanje, badminton, ribištvo), zaznamovanje svetovnega dneva ledvic v marcu in evropskega dneva darovanja organov in tkiv ter zdravljenja s presaditvijo v oktobru, kar sta tudi dva največja promocijska dogodka Zveze in društev, počitniška dializa v Med-ulinu, udeležba na skupščini in delavnici Ceapir, sodelovanje naših članov na evropskih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov oziroma svetovnih igrah transplantiranih, izdajanje glasila Ledvica in skrb za spletno stran, ki je zaživela spomladi leta 2010. To so seveda samo skupni programi, ki se izvajajo na ravni Zveze, torej za vse bolnike; društva za svoje bolnike na lokalni ravni izvajajo še vrsto drugih socialnih, zdravstvenih, izobraževalnih in preventivnih dejavnosti. Kako so se širile dejavnosti Zveze in društev, morda najbolje prikazuje rast dotacij Piha. Kot rečeno, je ta dotacija leta 2001 znašala 76.000 evrov, leta 2005145.400 evrov, leta 2010 239.995 evrov in letos 132.046 evrov, kar je posledica ekonomske krize in drugih dejavnikov. Mnogo od tega je Branetova dediščina. »Vendar brez dobre ekipe v izvršnem odboru Zveze tudi mojih idej ne bi bilo mogoče uresničiti. To je prevelika organizacija, da bi jo zmogel upravljati en sam človek. Tako smo v izvršnem odboru delo že pred leti razdelili in je vsak član prevzel tisto, kar mu najbolj leži. Zadnji dve leti je delo potekalo tako usklajeno, da bi enako dobro teklo tudi brez mene,“ se je za delo zahvalil svojim sodelavcem v izvršnem odboru. Od evropskih Iger v Ljubljani do počitniške dialize v Medullnu Pri številnih srečanjih, ki smo jih pripravili v zadnjih desetih letih, pa naj je šlo za novoletna praznovanja, rekreativne dejavnosti ali sestanke in skupščine društev, izobraževanja in drugo, je bil Brane zraven, pogosto kot glavni organizator ali motivator, da je do teh dejavnosti tudi prišlo. S svojo prisotnostjo in pozitivno naravnanostjo je skrbel za dobro počutje udeležencev. Z Zvezo je pravzaprav dihala vsa njegova družina, saj so Braneta mnogokrat spremljali žena Eva, hčeri, zeta, vnuki in prijatelji. Kaj mu je v teh letih najbolj ostalo v spominu? To je zagotovo organizacija 3. evropskih iger dializnih in transplantiranih bolnikov avgusta 2004 v Ljubljani. Odločitev, da se lotimo tega projekta, je padla na skupščini leta 2003 v Kobaridu. »Vedel sem, da bo to velik zalogaj, vendar si nisem predstavljal, za koliko stvari je pri takem dogodku treba poskrbeti,« pove danes, »za logistiko, prehrano in namestitev udeležencev, športne objekte, meritve na tekmovanjih, sodnike, podelitev medalj, protokol, himne in zastave sodelujočih držav, promocijo, sestanek pri predsedniku države Janezu Drnovšku, županji mestne občine Ljubljana Danici Simšič ...« Zelo ga je skrbelo, kako bomo igre finančno izpeljali, na srečo pa se je na koncu izšlo celo z nekaj evri plusa. »Verjel sem in bil optimist, da nam bo uspelo.« Vse to prizadevanje je imelo svojo ceno, saj je Brane dva meseca pred igrami doživel srčni infarkt. »Ko se je vse to začelo odvijati, je bilo res naporno,« se strinja. Se je splačalo? »Ob organizaciji iger sem spoznal ogromno novih ljudi. To me je prineslo tudi v Evropsko federacijo za šport dializnih in transplantiranih bolnikov ETDSF, kjer opravljam funkcijo blagajnika.« Enako funkcijo že drugi mandat opravlja tudi v organizaciji Ceapir. Naj na tem mestu navedemo še, da je Brane aktivno sodeloval pri ustanavljanju Zveze združenj kroničnih bolnikov Slovenije. Angažiral se je tudi pri nabavi opreme za novi dializni center v Kobaridu, ki bo letos le odprl vrata. Ponosen je na projekt počitniške dialize v Medulinu. »Na začetku so mnogi dvomili, da bo stvar zaživela. Sam ne obupam že vnaprej, ampak če menim, da se bo neko stvar dalo izpeljati, se potrudim, da bo tudi uspela. Tak sem po značaju,« razloži, od kod mu energija, s katero smo se mnogokrat napajali tudi drugi. Udeležil se je večine mednarodnih športnih iger: »Zato, da sem si dokazal, da lahko naredim tudi nekaj zase.« Ena od izkušenj, ki mu jo je dala presaditev ledvice pred 11 leti, je bila namreč ta, daje treba v polnosti izkoristiti novo kakovost življenja, ki jo, tako trdno verjame, prinese presaditev. Pogled v prihodnost Kako vidi prihodnost naše organizacije, v kakšno smer naj se razvija? Brane, ki se je v minulih letih najbolj angažiral pri nabiranju donacij za Zvezine programe, že nekaj časa opozarja, da bomo morali najti nove načine financiranja naših dejavnosti, saj je denarja pri Fihu vedno manj, vedno bolj pa usihajo tudi donacije. Možnost vidi v socialnem podjetništvu, ko bi Zveza in društva izvajali kakšno dejavnost, v okviru katere bi lahko zaposlovali tudi bolnike in morda ustvarjali prihodek. To bi bili lahko prevozi na dializo, urejanje vrtov, mrežni marketing, ko bi člani društev prodajali različne artikle, delež od prodaje pa bi šel Zvezi, razmišlja. Kot podjetnik, ki v vsaki stvari vidi priložnost, da se kaj zasluži, verjame, da je možnosti v socialnem podjetništvu veliko. Bolnikom polaga na srce misel Johna F. Kennedyja: »Ne razmišljaj, kaj lahko društvo ali Zveza naredi zate, ampak kaj lahko ti narediš za sotrpine. Verjamem, da si moramo pomagati. Ne maram pa, da se člani društev do članov v izvršnem odboru Zveze vedejo, kot da smo profesionalci in smo dolžni narediti to in ono. Smo samo ljudje, ali na dializi ali transplantirani.« »Brane Tome in Olga Zorman na sestanku s strokovno direktorico OKO Ljubljana Sašo Markovič in generalno direktorico OKO Darinko Miklavčič, koje bilo govora o potrebni širitvi ambulante za bolnike s presajeno ledvico v OKO Ljubljana Zimske igre na snegu Rogla 2011 »tekst: Brigita Pavčnik Na Rogli smo se zbrali 6. februarja 2011. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je v soorganizaciji z društvom Viva iz Vojnika pripravila letošnje druženje na snegu. Pričakalo nas je lepo vreme, primerno za smučanje, sankanje, tek na smučeh in tudi za sprehode. Zbrali smo se v Hotelu Planja, kjer smo ob 9. uri opravili žrebanje startnih številk za tekmovanje v veleslalomu. Po žrebanju smo se smučarji odpravili na trening na različna smučišča kompleksa Rogla, pohodniki pa so se pripravili na pohod po pohorskih prostranstvih. Tekači in sankači se letos niso prijavili. Ob 11.30 seje na smučišču Jasa pričela tekma v veleslalomu. Progo so izvrstno pripravili člani Smučarskega kluba Unior iz Celja, ki so tudi opravili meritve in zapisali naše rezultate. Tekmovalo nas je več kot petdeset smučarjev, razdeljenih v več kategorij, zato je tekma trajala približno poldrugo uro. Po tekmi smo sicer še imeli možnost prostega smučanja, vendar smo se večinoma vrnili v Planjo. Ob dveh smo se zbrali v hotelski jedilnici na kosilu in podelitvi medalj. » Najprej nam je spregovoril predsednikZveze Brane Tome, ob njem sta soorganizatorja Jože »Tudi naš podmladekse je razveselil medalj. Soršak in Boris Pušnik ter članica DLBViva iz Vojnika Neža Močivnik Reševanje prostorske stiske dializnega centra Trbovlje: In vendar se premika » tekst in foto Mirjana Kujundžić Končno sem dočakala tudi ta dan: julija 2010 sem bila povabljena na predstavitev in ogled projekta nove dialize v Trbovljah. Gradnjo dialize bodo izvedli v okviru javnega razpisa ministrstva za zdravje za ta namen. Zadeve se dejansko premikajo in ob tem spoznanju sem bila vesela kot majhen otrok, ki je končno dobil tako želeno darilo. Sedaj se že gradi. Zakaj takšna čustva in reakcija? V kratki kronologiji bom predstavila problematiko dialize v Trbovljah. Trboveljski dializni center je eden izmed redkih dializnih centrov v Sloveniji, ki niso obnovljeni. Že maja 2005 sem pisala o tem v Ledvici. Od takrat se zadeve niso veliko spremenile na bolje, kvečjemu so se poslabšale. Ne govorim o zdravstvenem osebju, opremi in prijaznosti, ampak o nemogočih razmerah zdravljenja oziroma dela zaradi prostorske stiske. Dializa Trbovlje je bila zgrajena leta 1986, imela j e štiri dializna mesta, kjer bi se zdravilo največ 24 bolnikov. Zdaj se na enajstih dializnih mestih zdravi 56 bolnikov (bilo jih je tudi že prek 60). Da smo to pridobili, smo: • sestrsko sobo preuredili v sobo s tremi posteljami, • nefrološko ambulanto na dializi preuredili v sobo z dvema posteljama, • sobo Društva ledvičnih bolnikov Zasavja v kletnih prostorih preuredili v sobo za dializo z dvema posteljama. Ker moramo prišteti še paciente iz bolnišnice, naši pacienti velikokrat ležijo na pomožnih ležiščih, tako imenovanih tragah, v prehodih med sobami ali na hodniku. Na hodniku se rešuje marsikatera fistula, opravlja se jemanje krvi, pregleda se bolnika ..., saj drugih prostorov ni. Sobe so namreč zapolnjene do zadnjega kotička. Dializnih bolnikov je čedalje več, populacija bolnikov pa vse starejša. Ker so dializni bolniki večinoma tudi diabetiki, so nekateri na berglah, drugi v vozičku. Vse to zahteva več prostora ob postelji, v garderobah, na hodnikih. Zaradi alarmantnega trenutnega stanja je bilo treba poiskati hitro in trajno rešitev. Zato in na pobudo predstojnika dializnega oddelka Antona Adamljeta, dr. med., je Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja sklicalo izredno sejo in leta 2008 izvolilo iniciativni odbor za zgraditev nove dialize v Trbovljah. V njem so celoten izvršni odbor D LB Zasavja, predstojnik Adamlje in direktorica Splošne bolnice Trbovlje Marina Barovič. Naše napore smo usmerili v iskanje primerne lokacije za novi dializni center in pridobivanje dovoljenja za gradnjo. Sestajali smo se in po svojih močeh pomagali ter se povezovali z drugimi pri premikanju zadeve z mrtve točke. Imeli smo oddaje na Radiu KUM, ETV, TV Trbovlje. Povabili smo vse župane in poslance iz zasavskih občin na skupni sestanek, jih sez- »Dokaz, da se res premika: gradbena jama je zaživela. nanili s stanjem in prosili za pomoč pri reševanju položaja. Tudi v bolnišnici so izpeljali vse potrebno za rešitev prostorske stiske dializnih bolnikov. Izdelali so idejno zasnovo rešitve in jo oddali na Ministrstvo za zdravje, povabili so na ogled obstoječih prostorov državnega sekretarja v Ministrstvu za zdravje in župane, direktorica bolnišnice in predstojnik dialize Trbovlje pa sta obiskala ministrstvo ... V sklopu dialize naj bi zgradili še prizidek, ki bo povezoval bolnišnico z dializo in pediatrično bolnico, da ne bi prihajalo do težav kot sedaj, ko bolnike iz bolnice reševalci vozijo na dializo čez cesto. Kot rečeno, stvari so se le začele primikati. Največja zasluga za to gre direktorici Splošne bolnice Trbovlje Marini Barovič in predstojniku dializnega oddelka Antonu Adamljetu. Anton Adamlje je sodeloval tudi pri gradnji sedanje dialize pred 25 leti. Želimo si, da bi odprtje nove dialize v Trbovljah proslavii skupaj z obletnico 25-letnice ustanovitve dializnega oddelka v Splošni bolnici Trbovlje (ta bo 20. maja 2011) in 20 let delovanja Društva ledvičnih bolnikov Zasavja, kar tudi praznujemo v tem letu. Želimo si, da bi obletnici proslavili v novih prostorih dialize Trbovlje. To bomo verjetno dočakali letos jeseni. »Prostorska stiska na obstoječi dializi. Tjaša Selič je diplomirala z odliko: Priprava diplomske naloge ji je razširila pogled na transplantacijsko dejavnost » tekst in foto Mojca Lorenčič Tjaša Selič, 26-letna ledvična bolnica, je v začetku marca letos na Filozofski fakulteti v Ljubljani z oceno 10 opravila zagovor diplomske naloge, in tako je postala diplomirana univerzitetna etnologinja in kulturna antropologinja. V diplomskem delu je raziskala problematiko presaditev organov. Naloga nosi naslov Presaditev organov kot družbeni proces. Za tako vsebino naloge se je odločila, ker ima kot presajena bolnica tudi sama te izkušnje in ker se je nadejala, da ji ne bo težko priti do bolnikov, saj je v to etnološko zasnovano nalogo vključila tudi pričevanja bolnikov, je povedala, ko sva se za ta pogovor srečali na kavi. »Ko sem brala gradivo, ki sem ga uporabila v diplomski nalogi, sem bolj ozavestila svoje izkušnje. Ugotovila sem, da o dializi in transplantaciji nisem razmišljala širše - ob tem gradivu pa se mi je odprl širši pogled,« je povedala Tjaša. Vsebino je razdelila na več poglavij: telo, življenje pred presaditvijo, presaditvena dejavnost in vpliv presaditve organov na družbeno okolje. Tako se je v nalogi sprehodila od začetka do (vsaj navideznega) konca presaditvenega procesa in pri tem osvetlila izkušnjo posameznika in na drugi strani vlogo družbeno-kulturnega okolja, ki pa se pri tem, navaja, neprestano prepletata. Presaditev organov je namreč veliko več kot samo kirurški poseg. Odpoved organa in poznejša presaditev pomenita za posameznika krizo osebnega sveta brez primere. Je tudi družbeno dejanje, v katerem nastajajo nove biografije. Izkušnje bolnikov Tako navaja izkušnje bolnikov, kako so se soočili z ledvično odpovedjo in življenjem z dializo. Eden od bolnikov doživlja dializo takole: »Ne živim istega življenja kot prej.... Ko enkrat zboliš, pol pa vse zgubiš. Ti zelo malo prijatlov ostane.... Men se zdi, da kr živim v enih sanjah in ko, če bom transplantiran, da bom stopu iz teh sanj, da se mi bojo te želje uresničle.« Drugi bolnik pa o isti situaciji meni: »Kvaliteto življenja si v bistvu sam nardiš. Js sem na dializi živel popolnoma kvalitetno življenje.« Tjaša ugotavlja, da so dializni centri dobili tudi funkcijo družabnega prostora, v katerem se, sicer obvezno, večkrat na teden srečujejo isti ljudje. Za starejše, bolj osamljene ljudi je čas dialize edini čas, ko se lahko pogovarjajo in družijo, pa čeprav priklopljeni na aparat. Bolniki imajo tudi različna mnenja o presaditvi ledvice. »Nikol ne veš, a boš prišu tisti dan domov al ne boš (z dialize, op. p.) Kaj vse se lahko med dializo zgodi. ... Tisto ležanje tam te ubija.« Drugi bolnik: »Sej se navadiš omejitve tekočine, pa da tud ne ješ vse po vrsti, sam stalno gledat... ene in iste ljudi. Pa ko bi bli vsaj zanimivi, ko bi se lahk kej pomenil, pa ne.« Tjaši se zdi zanimiv fenomen, da nekateri bolniki ne želijo transplantacije. O tem se bolniki sicer pogovarjajo, toda v javnosti o tem ni nič znanega, ugotavlja. Meni, da bi bilo treba ta fenomen raziskati. Morda pa je razlog za take odločitve tudi v tem, da vsi bolniki niso dovolj dobro informirani o možnosti zdravljenja s presaditvijo? Zelo malo je tudi govora o neuspešnih presaditvah, pravi Tjaša. Vsak ve, da presaditev ni vedno uspešna in da se je težko psihično soočiti z negativnimi vidiki. Neraziskani fenomeni Prav tako se ne govori o tem, da je za nekatere ljudi lahko problematično dejstvo, da dobijo organ drugega človeka. V zvezi s tem se pojavljajo teorije, da lahko prejemnik z organom pridobi del značilnost darovalca: »Ne trdim, daje to res, toda tega nihče ne raziskuje. Vendar skoraj vsak vpraša presajenega bolnika, ali ve, čigav organ je dobil, in ali se je kaj spremenil,« ugotavlja Tjaša. V nalogi se ukvarja tudi z vprašanji popredmetenja organov in tkiv - človeških organov sicer še ne dojemajo kot proizvodov, vendar jih od te kategorije loči le nekaj korakov. Trgovanje z organi - zagovorniki prodaje sprašujejo, zakaj posa- Naloga je zanimivo branje [objavljena je tudi na spletni strani Zveze in tako dostopna vsakomur), saj nudi celovit vpogled v transplantacijsko dejavnost in dileme, povezane z izvajanjem te dejavnosti. K branju vabimo vse, ki vas zanima še kaj veE od lastne osebne izkušnje ob izgubi organa. meznik na koncu svoje poti ne bi imel popolnega lastništva nad svojim telesom in bi s tem tudi zaslužil glede na to, da na račun donacij ves čas služijo medicinsko osebje in farmacevtska podjetja. Primerja različne kulture glede presajanja in darovanja organov, darovanja organov po smrti in za časa življenja ... Tjaša podpira darovanje organov po smrti. Meni, da bi morali vse ljudi ozavestiti, za kaj gre, in da bi se vsak posameznik moral odločiti, ali želi darovati organe ali ne. »Morda bi lahko šla v diplomski nalogi korak dlje in bi poskusila poiskati praktične rešitve, kako ljudi ozavestiti, da bi sprejeli darovanje organov,« ugotavlja. Darilo, ki obvezuje? Zanimiva vprašanja sproža darovanje organov za časa življenja. Pri presaditvi organa živega človeka sicer gre za prostovoljno dejanje, vendar je povezano s številnimi etičnimi dilemami. Ali darovalec svoje dejanje sprejema oziroma razume kot prostovoljno? Ima prejemnik pravico prositi koga za donacijo? Tako eden od citiranih avtorjev navaja, da so ženske večkrat darovalke kot moški. Vzroka za to ne vidi v ženskem altruizmu, temveč v družbenem pritisku nanje, da postanejo darovalke - še posebej ko gre za bolnega otroka. Po drugi strani pa nekateri bolniki ne želijo sprejeti ledvice živega darovalca, predvsem zaradi tako imenovane tiranije daru. Med prejemnikom in darovalcem se lahko zaradi tako nereci-pročnega darila, kot je organ, ki nima ne fizičnega ne simbolnega nadomestka, vzpostavi nevidna vez, podobna vezi med upnikom in dolžnikom. V antropologiji je znano, da dar ni nikoli zastonj, da ta s seboj nosi vezi, ki prejemnika močno obvezujejo. Darilo Tjaši Tudi Tjaši je ledvico podarila mama. Zbolela je ob koncu osnovne šole, prva diagnoza je bila juvenilni revmatoidni artritis, vendar ni bila prava. V tretjem letniku srednje šole so ugotovili lupus in v dveh tednih so ji odpovedale ledvice. Po treh mesecih, preživetih v bolnišnici in ob dializi, so si ledvice opomogle in so delovale še nekaj let, do tretjega letnika fakul- tete. Potem je bilo treba na dializo. Po letu dni zdravljenja z dializo - tako dolgo je namreč trajalo, da so pri Tjaši in mami opravili vse preiskave - je bila leta 2007 presajena. Žal ni šlo vse gladko in je tretji dan po presaditvi ledvica počila. Organ bi skoraj morali vzeti ven, pa so se stvari uredile in ji ledvica danes dobro služi. »Mama je spontano rekla, da mi bo podarila ledvico, in jaz sem to spontano sprejela,« se spominja Tjaša. »Takrat o tem nisem razmišljala, to se mi je zdela najbolj naravna in spontana odločitev. Zdi se mi, da bi lahko organ vzela edino od mame. Ne vem pa, kako bi bilo, če bi ledvico po presaditvi izgubila.« Kot ugotavlja v nalogi, nikoli ne veš, kakšen odnos se lahko razvije med darovalcem in prejemnikom. »Mama niti enkrat ni pomislila, da bi ji morala biti za to hvaležna ali da bi mi namignila, kaj velikega je storila zame. Prav tako tudi jaz nimam občutka, da se ji nikoli ne bom mogla oddolžiti. Skoraj mi je teže, ko pomislim, kaj vse je morala ona dati skozi ob moji bolezni. Mislim, da ji je bilo laže dati ledvico. Sele sedaj, iz daljave, vidim, da so vsi trpeli in da je bilo zelo težko ne samo meni, ampak tudi tistim, ki so bili ob meni,« razmišlja Tjaša. Sedaj koje diplomirala, si želi, da bi našla službo in se osamosvojila. ■ Sy - ■ m .... »n«*......... y»pr*:.... ririv.whv iPi4ji »Tjaša Selič je ponosna na svoje diplomsko delo. Dvajset let življenja s presajeno ledvico » tekst: Terezija Tovornik » foto: osebni arhiv Sem Terezija Tovornik iz Maribora, stara 60 let. Moja zgodba ledvične bolnice se je začela, ko sem bila stara 31 let, po drugem porodu, ko so se hitro začele težave z visokim krvnim tlakom in vrtoglavico. Redne kontrole pri internistu so bile del mojega življenja, težave pa so bile vedno večje in novembra 1984 sem morala v bolnišnico. Bilo je hudo, saj sem doma imela moža, 14 let starega sina in štiri leta staro hčerko, ki so me zelo potrebovali. Se huje je bilo, saj sem izvedela, da bom morala na dializo hoditi vse življenje! V začetku meje bilo strah, stiska je bila zelo velika. V bolnišnici sem bila mesec dni, družina mi je stala ob strani in vsak dan mi je bilo lažje. Tudi počutje se je izboljšalo. Začetek novega življenja Zame in za mojo družino je bil tedaj začetek novega življenja, življenja z dializo. V začetku me je bilo vedno strah, ko sem morala na dializo, čeprav so bili tam zelo prijazni ljudje, ki so nam vse razložili, vendar je bilo veliko nezaupanja. Če se danes spomnim tistih časov, vem, da sem bila neupravičeno nezaupljiva, saj ko sem se bolje spoznala z dializo, zdravniki, medicin- skimi sestrami in mojimi sotrpini, je bilo vse bolje. Zelo dobro smo se razumeli in postali pravi prijatelji. Težav skoraj ni bilo, toda ko sem videla, da se moji prijatelji po presaditvi ledvice dobro počutijo in so bolj svobodni, je bila želja po presaditvi iz dneva v dan večja. Želela sem se prijaviti za operacijo na Dunaj, vendar me je zdravstvena zavarovalnica zavrnila in me uvrstila na čakalno listo v Ljubljani, kar mi je bilo še bolj všeč. Začele so se priprave z velikimi pričakovanji in po štirih letih dialize se je ponudila možnost za presaditev. Seveda, z velikim veseljem sem odšla v Ljubljano, niti malo me ni bilo strah, saj sem imela zaupanje v prav vse osebje Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Žal pa transplantacija ni bila uspešna, bilo je veliko težav in celo velik boj za moje življenje. Se danes, ko pomislim na to, me je groza, vendar so moji zdravniki, sestre in drugo osebje naredili vse, kar so znali in zmogli, da so rešili moje življenje, za kar sem jim zelo hvaležna. Veliko jih je skrbelo zame, zato jih ne morem naštevati po imenih, saj bi lahko naredila komu krivico, če bi ga izpustila. Še enkrat je poskusila s presaditvijo Ponovno je bilo treba na dializo in vse se je začelo znova. Iz dneva v dan sem razmišljala o transplantaciji, kije bila za mano, in ali je smiselno razmišljati o novi transplantaciji. Pogovarjala sem se z družino in osebjem na dializi Univerzitetnega kliničnega centra v Mariboru, vendar smo bili v začetku vsi malo skeptični, da se ne bi ponovno kaj zalomilo. Z vsakim pogovorom pa sem vedno več razmišljanja o tem, da bi poskusila še enkrat. Tako sva z možem navezala stik z Univerzitetnim kliničnim centrom v Ljubljani, saj smo se strinjali, da poskusim še enkrat. Odločitev je padla, začeli so se pregledi in priprave na transplantacijo. Minilo je dve leti, ko so me decembra 1990 poklicali na transplantacijo v Ljubljano. Bila sem vznemirjena in srečna hkrati. Bil je 12. december 1990, moj srečni dan, kot se je izkazalo. Operacija je bila zvečer, priprave pa so potekale že vse popoldne. Kljub prvi neuspešni operaciji me ni bilo prav nič strah, to je pokazal tudi moj krvni tlak, ki je bil v mejah normale. Bila sem v velikem pričakovanju in v želji na uspešno transplantacijo. Uspelo nam je! Transplantacija je zelo dobro uspela, izvidi so bili odlični. Zelo sem bila srečna in vesela, kot tudi moja družina, ki je bila zelo ponosna na mojo korajžo in tudi na to, daje zdravnikom operacija drugič tako dobro uspela. V bolnišnici sem bila samo 14 dni. 20 lepih, brezskrbnih let Od takrat je minilo že 20 let in tako sem 12. decembra 2010 praznovala svojih 20 let s presajeno ledvico. Teh 20 let ni bilo z ledvico skoraj nobenih težav, bilo pa je 20 zelo lepih, brezskrbnih let, ki sem jih preživela v krogu svoje družine. Zelo sem hvaležna vsem, ki so se trudili z mano v vseh teh letih. Vsem zdravnikom, sestram in vsem drugim na Dializnem oddelku Univerzitetnega kliničnega centra Maribor, v Ambulanti za bolnike s presajeno ledvico Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana kakor tudi vsem na Oddelku za nefrologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana izrekam iskreno zahvalo za trud. Vsem, ki hodijo na dializo, pa želim veliko korajže, da gredo na transplantacijo, ker je življenje veliko boljše in bolj svobodno, kot če hodiš na dializo. Seveda moraš biti tudi discipliniran in ubogati nasvete zdravnikov in sester. Treba je redno hoditi na kontrole in redno jemati zdravila, drugih obveznosti pa skoraj ni. Zato priporočam vsem, da zaupajo zdravnikom in drugemu medicinskemu osebju, in uspeh ne bo izostal. Zaupajte vase in uspelo vam bo tako kot je meni! »tekst: Miroslav Pogladio Na dializi si na vse mogoče načine krajšamo čas, veliko se tudi pogovarjamo. Pa je nanesel pogovor na to, da ko človek zboli, izgubi prijatelje in znance, ki so ga obkrožali pred boleznijo. S primerom, ki ga bom opisal, bom to tezo ovrgel. Imam bratranca Milana Vetriha - Milija. Najini mami sta sestri in od rane mladosti sva veliko časa preždela skupaj, saj smo sosedje. Mili je leto dni mlajši od mene in v mladosti sva si bila kot brata. Podnevi je bil Mili več pri nas kot doma. Igrala sva se skupaj, odkrivala sva prve mojstrovine v nogometu, skupaj sva sodelovala v mladinski organizaciji in pri gasilcih. Pa je napočil čas, ko so fantje odhajali k vojakom. Mili je odšel v Bilečo, jaz pa sem bil oproščen služenja vojaškega roka. Med služenjem vojaščine sva si veliko dopisovala in se v pismih spraševala po raznih nasvetih. Ko pa je Mili prišel domov, se je zelo spremenil. Dobil je službo v davčni upravi in je finančni inšpektor. Že zaradi svojega dela je postal bolj resen in vase zaprt. Dolgo se nisva videla. Ko pa je Mili izvedel, da sem zbolel in da sem na dializi, me je obiskal v bolnišnici. Od takrat me obišče enkrat ali celo večkrat na leto in me preseneti. Povabi me na izlet v neznano. Seveda se odpraviva sama in obujava spomine na mladostne dni. Bila svaževvečjem delu prelepe Slovenije in Avstrije. Najbolj mi je ostal v spominu zadnji izlet po Gorenjskem. Odpeljala sva se čez Dravograd, Lavamind in Pliberk proti Železni Kapli, kjer sva prestopila mejo in prispela na Jezersko. Tam sva se spočila in si ogledala jezero. Nadaljevala sva pot proti Preddvoru, kjer sva si ogledala grad Bor. Od tam sva se odpeljala mimo Kranja v Škofjo Loko. To mesto sem si želel videti pred- vsem zato, ker ima moja nečakinja Tina fanta iz tistih krajev. Šla sva v stari del Škofje Loke. Prelepo! Z besedami ni mogoče opisati teh lepot. Ko sva se tam okrepčala, sva se odpeljala v Šmarco pri Kamniku, kjer je Mili stanoval pri prijaznih gospeh, ko je študiral v Ljubljani. Seveda sva morala spiti kavo in malo poklepetati o dneh, ko je Mili tam živel. Ker je bilo že pozno popoldne, sva se odpravila proti domu. Zelo lepo mi je polepšal dan. S izletom sem tudi pozabil na trenutke, ki jih moram preživeti na dializi. Ta izlet mi je bil v veliko spodbudo, predvsem pa mi je dal misliti, da nisem pozabljen od dobrih ljudi. Mislim, daje tako: kakor se ti obnašaš do soljudi, tako ti oni vračajo. Mili, hvala ti za to čudovito preizkušnjo! » Miro Pogladio na Jezerskem Kako smo iskali naše prednike » tekst: Brigita Pavčnik Za zadnje območje, ki smo si ga na izletu v letu 2010 ogledali Celjani, smo si izbrali Hrvaško Zagorje. Ogledali smo si dvorec Trakošćan, iskali podobnosti med krapinskim pračlovekom in modernim homo turistikusom, pogledali, kako je kaj sedaj v nekdaj »romarskem kraju« Kumrovcu, ter si privoščili večerjo na Kozjanskem, na Pirševi domačiji v Kozju. Izvedbo izleta DLB Celje je prevzela Turistična agencija Prah iz Sevnice. Tako smo se v nedeljo, 3. oktobra, ob sedmih zjutraj odpeljali iz Celja. Pot nas je najprej vodila mimo Rogaške Slatine do Dobovca, mejnega prehoda s Hrvaško. Tako policisti kot cariniki so tisti čas stavkali, na srečo pa so se ravno to nedeljo odločili, da pregled ne bo trajal dolgo, zato smo res hitro prečkali mejo. Tako smo imeli ob prihodu pod dvorec Trakoščani še dovolj časa za jutranjo kavico. In bili smo je nujno potrebni! Dvorec leži sredi romantičnega parka, na hribčku nad jezercem, s prelepim razgledom na Hrvaško Zagorje. Sicer je dvorec s pripadajočim ozemljem starejši, toda prvi znani lastniki so bili grofje Celjski. Po njihovem izumrtju je prevzela posestvo znana hrvaška rodbina, ki ga je obdržala do druge svetovne vojne. Do leta 1952 so poskušali pred uničenjem rešiti dvorec in opremo, kije bila v njem. Leta 1952 so odprli posestvo kot muzej. Zbirke pravzaprav urejajo še dandanes. Večkrat uporabljajo posamezne dvorane in okolico za protokolarne dogodke ali za snemanje filmov. Po dvorcu nas je vodil hrvaški kustos, ki govori veliko tujih jezikov, toda ne slovenščine. Zanimivo, saj posestvo leži nekaj pičlih kilometrov od slovensko-hrvaške meje. Po ogledu posestva smo si privoščili malico. Svojih prednikov pač ne moreš iskati s praznim želodcem, kajne?! Po prihodu na nahajališče krapinskega pračloveka neandertalca smo si najprej ogledali igrano dokumentarni film o življenju v takratnem času. Ista družina, ki nastopa v filmu, je kasneje prikazana tudi kot lutke - eksponati v prikazu razvoja življenja na Zemlji od velikega poka do sodobnega človeka. Zelo zanimiva razstava, prikaz, atraktivni prikazi menjavanja predzgodovinskih dob, vodenje pa spet samo v hrvaščini. Skoda, da slovenščina pri Hrvatih še vedno ni priznana kot jezik, ki ga govori veliko turistov ... Mimo Krapinskih in Tuheljskih toplic nas je pot vodila do Kumrovca. Domačinom je uspelo ohraniti edinstven etnološki muzej na prostem s 40 obnovljenimi objekti, z ohranjeno kulturno dediščino in avtohtono vegetacijo. Tako so dokazali, da Kumrovec ni samo rojstna hiša Josipa Broza Tita, ki je seveda tudi dobro ohranjena. Za ogled vseh eksponatov je bilo premalo časa, zato smo nekateri kar malo zamudili dogovorjeno uro odhoda ... Se zgodi, da čas prehitro mine, ko ti je lepo. Odpravili smo se nazaj v Slovenijo. Na Kozjanskem, v Kozju, nas je pričakal gospodar na Pirševem izletniškem turizmu. Razkazal nam je svoje vinograde ter nas povabil na pozno kosilo na svojo domačijo. Hrana je bila dobra, okusna in tudi lepo servirana. Potovanje smo sklenili zvečer v Celju. Zopet smo videli veliko lepega, izvedeli marsikaj zanimivega ter se prijetno utrujeni odpravili vsak na svoj dom. Skupščina društva Nefro n »tekst: Matjaž Pintar Letošnja skupščina društva Ne fron je potekala na novi lokaciji. Vse skupščine doslej so bile v zreško-konjiškem koncu, letos pa smo se odločili, da skupščino pripravimo na Celjskem. V prijetni restavraciji Hochkravt na Hudinji smo se zbrali 5. marca ob 17. uri. Skupščina je potekala hitro in konstruktivno. Brez večjih polemik in zapletov je najvišji organ društva potrdil vsa poročila za leto 2010 ter sprejel predlagani plan dela in finančni plan društva za leto 2011. Kot že leta doslej smo se spomnili naših članic ob prazniku dnevu žena z majhno pozornostjo, saj se vsako leto zberemo ravno v času tega praznika. Letos je hkrati tudi pust, zato smo po okusni večerji ob dobri glasbi prijateljev Nives in Iva tudi zaplesali in se poveselili. V DLB Celje novi stari predsednik » tekst: Brigita Pavčnik V nedeljo, 20. marca 2011, smo se člani DLB Celje zbrali v hotelu Štorman v Celju na občnem zboru, na katerem smo pregledali, kako je društvo delovalo v minulem letu. Seznanili smo se s tem, kakšne bodo dejavnosti v tem letu. Predvsem pa je ta dogodek priložnost, da se člani srečamo z vodstvom društva ter vodstvom Bolnišnice Celje in Oddelka za ledvične bolezni s centrom za dializo bolnišnice v Celju. Poročila predsednika Jožeta Ocvirka, nadzornega odbora in finančno poročilo so bila skrbno in izčrpno pripravljena, zato smo jih sprejeli skoraj brez razprave. Letos je potekel mandat predsedniku in članom organov društva. Na tajnih volitvah smo izvolili predsednika DLB Celje, kije ostal Jože Ocvirk, v upravnem in nadzornem odboru ter disciplinski »Na koncu nas je razveselila članica Ivica Pesjak, ki nas je presenetila s šopkom noric, ki jih je nabrala Prejeli smo ga čisto vsi udeleženci! komisiji pa bodo delovali tudi nekateri novi člani društva. Z veseljem lahko poročam, da se novi direktor SB Celje, mag. Marjan Ferjane, redno udeležuje naših občnih zborov. Tudi letos je prišel in odgovarjal na vprašanja članov. Kljub težkemu stanju v gospodarstvu in krizi v državi je obljubil nadaljevanje sodelovanja bolnišnice z društvom. Marsikateri problem se namreč lahko reši brez prevelikih stroškov, kot je na primer omogočiti brezžični dostop do interneta za bolnike na dializi. Predstojnik nefrološkega oddelka Andrej Drozg, dr. med., je povedal, da se oddelek sicer še vedno ubada s kadrovskimi težavami, saj primanjkuje zdravnikov. Čeprav se stanje izboljšuje, je potrebno veliko prilagajanja in potrpežljivosti vseh. Mirjana Rep, VMS, glavna sestra oddelka, je poudarila, daje sedanji razpored službe zelo neugoden tako za bolnike kot tudi za medicinske sestre. Zaradi vmesnih izmen se bolnikom spreminjajo ure dialize. Osebje je še dodatno obremenjeno, saj se njihov razpored prilagaja potrebam dela, zato nima rednega urnika. Prosila je za razumevanje in sodelovanje. Občni zbor smo sklenili s kosilom in nato s sproščenim klepetom ob sladici. Jubilejna 15. skupščina DLB Lilija Maribor » tekst: Zlatka Horvat Januarja 1996 leta je bilo uradno registrirano Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor, zato je bila letošnja skupščina društva jubilejna, saj društvo slavi 15 let obstoja. Na predlog Marka Pregla smo skupščino 13. marca izvedli v restavraciji nad Štajerskim avtodomom Maribor v Jadranski ulici v Mariboru. Zaradi nesklepčnosti smo začetek skupščine prestavili za pol ure, na 12. uro. Pogovore in vse v zvezi z organizacijo prostora, prehrane in glasbe je opravil Marko. Franci in Matej Tropenauer (družinska člana predsednice) sta skrbela za tehnično organizacijo in izvedbo uradnega dela skupščine. Po njuni zaslugi smo pozornost usmerili na platno, kamor smo projicirali posnetke z izletov in srečanj članov našega društva. Vajeti za vodenje skupščine je vzela v roke predsednica društva Jasna Tropenauer. Po ustaljenem dnevnem redu smo prisluhnili poročilom predsednice Jasne Tropenauer o poslovnem poročilu za 2010 in načrtu dela za 2011, blagajničarke Zvonke Vujanovič o finančnem poročilu za 2010 in finančnem načrtu 2011, mnenju nadzornega odbora in poročilo Hermana Lamprehta o delu disciplinske komisije za 2010. Vsa poročila so bila soglasno sprejeta. »Predsednica je navzoče povabila na ogled darilnega bazarja naše članice Nataše Nataša sama izdeluje unikatni nakit (ogrlica, zapestnica, uhani) in prečudovite vizitke. Zanimanje predvsem članic društva j e bilo presenetljivo dobro. Sledila je podelitev zahval ob 15. obletnici ustanovitve društva DLB Lilija Maribor še aktivnim ustanovnim članom. Jasna Tropenauer je podelila zahvalo s šopkom vrtnic dr. Pečovniku in nekdanji glavni sestri dialize Ivici Roškar. Preostalim zaslužnim, ki se skupščine niso udeležili, bomo zahvale izročili naknadno. Sledilo je kosilo. Naši »muzikanti« so na plesišče hitro privabili plesalce. Morda bi v tem trenutku marsikateri udeleženec raje položil glavo vodoravno, da se bi polegla dobro pripravljena hrana, pa nas je gospod Smogavec iz misli o spanju prebudil s pesmico Kukavica. Zabava ob plesu in glasbi ter prijetnih pogovorih vztrajajočih udeležencev se je še kar nadaljevala. Ko so se glasbeniki s harmoniko pridružili pri mizah sedečim članom, jim je pritegnilo celotno omizje. Druženje je trajalo do 18. ure, ko smo dobili občutek, da si osebje restavracije resnično želi preostanek nedelje preživeti še doma. Pohvale o dobrem delu društva, o pripravi skupščine in raznih druženjih so nam znova privabile nasmeh na lica. Novoletno srečanje šempetrskih ledvičnih bolnikov » TEKsmMonika Bitežnik 19. decembra 2010 smo se zbrali na novoletnem srečanju. Tokrat smo si za klepet ob večerji izbrali Turistično kme- tijo Gregorič v Prvačini, kjer smo se prijetno družili ter zaplesali ob živi glasbi. Zabava je bila zagotovljena za vse generacije. Tako smo si izmenjali izkušnje starega leta ter nazdravili in si voščili čim boljše in čim lepše v prihajajočem letu tako za nas same kot za naše društvo. Vsak član je prejel tudi simbolično darilo. Ker smo bili lani kot društvo zelo aktivni, si seveda želimo, da bomo to leto še bolj. Tradicionalno srečanje starostnikov in predavanje Bolnik bolniku V okviru projekta Bolnik bolniku smo 28. novembra 2010 izpeljali predavanje za vse ambulantne kronične ledvične bolnike, da jim olajšamo soočanje z boleznijo ledvic. Hkrati smo na srečanje povabili tudi vse dializne in transplantirane bolnike, stare nad 65 let. Srečanja so se tako bolniki kot njihovi svojci udeležili v velikem številu. Dogajanje je potekalo na Turistični kmetiji Gregorič v Prvačini, kjer smo poskrbeli tudi za kulturni program; zapela nam je ženska skupina Roženkraut s spremljavo na citrah. Preživeli smo lep in koristen dan. Predavanje o bolezni ledvic In zdravljenju revmatoidnega artritisa V okviru programa Bolnik bolniku smo 18. novembra pripravili prvo strokovno predavanje. Predavala sta nam zdravnika, zaposlena v Splošni bolnišnici dr. Franca Derganca v Šempetru: Dimitrij Klančič, dr. med., spec. interne medicine, ki nam je predaval o ledvičnih boleznih, ter prim. Nataša Fikfak, dr. med., spec. interne medicine, s predavanjem o zdravljenju revmatoidnega artritisa. Brezplačno predavanje smo izvedli v veliki dvorani mestne občine Nova Gorica, namenjeno pa je bilo širši javnosti. Predavatelja sta na koncu odgovarjala na vprašanja poslušalcev. Poskrbeli smo tudi za kulturni program, saj smo gostili Ženski pevski zbor Univerze za tretje življenjsko obdobje v Novi Gorici. Udeležba je bila večja od pričakovane, gostom smo ponudili napitek in zloženke o ledvičnih boleznih, zdravljenju revmatoidnega artritisa in skrbi za zdravje. Predavanje je snemala tudi lokalna televizija. Zanimanje za predavanje je bilo veliko in tudi udeleženci so bili z njim zadovoljni, zato si prizadevamo, da bomo v prihodnosti izpeljali še več podobnih predavanj. Skupščina društva 6. marca smo se zbrali na že 19. redni letni skupščini v Kongresnem centru hotela Perla v Novi Gorici. Predsednica društva Marija Drnovšček nam je predstavila poročilo o delu društva, finančno poročilo ter poročilo nadzorne komisije za leto 2010. Po razpravi smo ugotovili, da je društvo v letu 2010 izpeljalo vse načrtovane programe. Nato smo v izvršni odbor sprejeli novega člana ter potrdili preostale nove člane. Z veseljem smo ugotovili, da se število članov iz leta v leto viša. Po predstavitvi programa dela društva za 2011 smo ga sprejeli in se ga bomo potrudili izpeljati glede na omogočena finančna sredstva. Udeležba na skupščini je bila zadovoljiva, kar kaže na zainteresiranost bolnikov za dobro delovanje društva in skupno doseganje določenih ciljev. Novoletna zabava na Ptuju »tekst: Jože Vauda Na Ptuju smo malo pohiteli z novoletno zabavo in smo jo organizirali že 4. decembra 2010. Zbrali smo se ob 19.30 v gostišču Siva čaplja v Trnovski vasi, kjer smo priredili prijetno druženje. Malo smo zaplesali, se poveselili in ta dan pozabili na vsakdanje težave in skrbi. Večerja je bila odlična, ansambel Mavrica pa je skrbel za glasbo. Čas je zelo hitro mineval. Kot presenečenje večera pa je bila slovenska godba iz Cirkovec Pepi Krulet, kije privabila prav vse na plesišče. To presenečenje je zakrivil gospod Brglez, ki je dializni bolnik in je član te godbe. Večer je bil res čudovit, vendar vse, kar je lepo, hitro mine. Tako je minil tudi ta večer ... Dobro obiskana skupščina ljubljanskega društva » tekst: Olga Zorman Skupščina Društva ledvičnih bolnikov Ljubljanaje potekala 6. marca v Mali Nedelji, v BioTermah, kjer so se udeleženci lahko tudi kopali. Pred začetkom skupščine smo prisluhnili predavanjema o postopku za pridobitev drugega zdravstvenega mnenja v tujini in o spremembah Zakona o uveljavljanju socialnih pravic iz javnih sredstev. V nadaljevanju je predsednica Larisa Hajdinjak predstavila poročila o delovanju društva v minulem letu in poudarila, da smo izvedli vse predvidene programe. Posebno uspešno je potekal program Bolnik bolniku, v katerem smo nudili fizično pomoč bolnikom, ki sami ne zmorejo voziti avta ali si priskrbeti osnovnih življenjskih potrebščin. Drugi uspešno izvedeni program je bil Zdrava hrana v usta dana. V okviru tega programa smo organizirali predavanja o varovanju ledvic za učence in dijake v osnovnih in srednjih šolah. Ob tem smo izdali tudi ustrezno knjižico, ki jo je prejel vsak učenec. Finančno poslovanje je bilo pozitivno, saj smo poleg sredstev Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij pridobili tudi donacije. Nadzorni odbor je o poslovanju društva podal pozitivno mnenje in navzoči so predstavljena poročila potrdili soglasno. Na letošnji skupščini smo soglasno izvolili nove organe društva, ker je prejšnjim potekel mandat. Za predsednico društva je bila ponovno izvoljena Larisa Hajdinjak, za tajnico Olga Zorman in za blagajničarko Mojca Perpar - Stanovnik. Predsednica Larisa Hajdinjak je nato predstavila programe dela društva za leto 2011. Z Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije smo za leto 2011 priglasili devet programov Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO). Fundacija je odobrila znatno manj denarja, in sicer za štiri programe: • socialni programi pomoči za ohranjanje kakovosti življenja ledvičnih bolnikov, • zdravstveni programi za zaščito bolnikov s stoodstotno telesno okvaro, • otroci in mladostniki, čuvajte svoje ledvice (Zdrava hrana v usta dana), • izobraževanje za dvig kakovosti nadomestnega zdravja bolnikov. Delovanje društva v letu 2011 ne bo bistveno spremenjeno. Največja skrb bo morala biti posvečena zbiranju denarja. Povezovali se bomo z drugimi društvi ledvičnih bolnikov in udeleževali se bomo prireditev, ki jih bo v okviru svojih programov organizirala Zveza. Načrtujemo dvodnevni izlet v Sarajevo v maju. Na področju prehrane načrtujemo izdajo knjige Kuharski recepti za preddia-lizne in dializne bolnike. Avtor knjige je Jože Lavrinec, naš znani dietetik. Udeleženci skupščine so predstavljene programe soglasno podprli, kar za vodstvo društva pomeni potrditev, da dobro delamo. Obenem pa je to spodbuda za nadaljnje delo in želimo si, da bi se člani društva v čim večjem številu udeležili vseh dejavnosti, ki jih bomo organizirali. Razveseljujoče je tudi to, da je bila letošnja udeležba ena izmed najbolj številnih v zadnjih letih, saj se je je udeležilo 72 članov. » Ker je bila skupščina ravno na pusta, nas je obiskal bogati Arabec in med udeleženke razdelil nekaj zlatega nakita. V Kumu je bilo luštno »tekst: Mirjana Kujundžić Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja je organiziralo praznovanje izteka leta v decembru. Zbrali smo se 18. decembra v gostišču Kum v Zagorju ob Savi, da sklenemo leto z dobro voljo in dobrimi željami za prihodnje leto v dobri družbi in z dobro glasbo. Lokal smo rezervirali že tri Skupščina Zasavčanov »tekst: Saša Barlič Redno letno skupščino smo Zasavci izpeljali 27. februarja. Odločili smo se, da se zberemo dopoldne in obveznosti rešimo do kosila, nato pa dan izkoristimo še za športno rehabilitacijske dejavnosti. Zbrali smo se ob deseti uri v manjšem družinskem gostišču pri Vrtačniku v Col-nišah, ki je odmaknjeno od mestnega vrveža. Prijazno so nam odstopili prostor za skupščino, kasneje pa so nam postregli z mesece prej, saj vsako leto zmanjka prostih terminov za naše društvo. Ker so na isti dan konec leta praznovali tudi naši zdravstveni delavci, se nam žal niso mogli pridružiti. Že velikokrat sem zapisala, da v naših vrstah pogrešamo naše sestre in zdravnike. Spet smo bili brez njih. Po uvodnih pozdravih predsednika društva Branka Sikovca in moje malenkosti sta sledila večerja z dobro hrano, ki okusno domačo hrano, ki je bila prilagojena ledvičnim bolnikom, za kar smo se prej dogovorili. Po prihodu je prisotne pozdravil predsednik društva Branko Sikovec, potem pa so stvari v svoje roke prevzele ženske, ki so skupščino že utečeno in brez težav izpeljale do konca. Glede na poročila iz preteklega leta je bilo to leto za društvo izredno uspešno, ugotovili pa smo, da nas letos čaka zelo težka naloga, če želimo biti vsaj tako uspešni kot lani. Cilje smo si zastavili še višje, vendar bo potrebno veliko truda, predvsem pa zbira- je v gostišču Kum znajo odlično pripraviti, ter zabavni program z dobro glasbo. Gostišče nam je pripravilo ločen prostor, kjer smo rajali pozno v noč. Ker se je našem vabilu odzvalo več članov, kot smo pričakovali, smo rajanje nadaljevali kar po drugih prostorih gostišča. Za zabavo in animacijo sta poskrbela naš član Dušan Kumlanc in glasbeni DUO 2SMA. Kot je že praksa, smo ženske začele plesati in rajati, moški pa so večinoma raje sedeli in opazovali. Zato sta animatorja poskrbela za igro in šalo, tako da so tudi moški sodelovali. Organizirali so igro z baloni, ki nas je spravila v smeh do solz. Na koncu smo si zaželeli veliko zdravja, sreče in evrov v letu 2011. Večer je izredno hitro minil. Bilo je ogromno dobre volje, veselja in smeha. Organizatorji smo bili zadovoljni z odzivom in razpoloženjem. Upamo, da bo dober glas o našem druženju prispel tudi do naših članov, ki se zapirajo, oklevajo in jih težko prepričamo, da se z nami družijo in začnejo živeti polno življenje. Dobrodošli, uživajmo življenje, dokler ga še lahko! nja lastnih sredstev in donacij, da vse tudi uresničimo. Glede na izkušnje in voljo do dela smo seveda optimistični, saj zaupamo vase in v vse člane. Z veseljem smo tudi ugotovili, da število udeležencev dejavnosti društva počasi spet narašča. Izredno nas je razveselila tudi novica, da bodo dializni bolniki že letos dobili novo dializo, saj je prostorska stiska na stari dializi SB Trbovlje že nevzdržna. Po končanem uradnem delu smo si pretegnili ude, nato pa sedli za mize in se okrepčali z izvrstnim kosilom, saj smo po kosilu še potrebovali energijo in moč za bovlanje. Približno polovica udeležencev se je odločila, da se pomeri med seboj. Naša najstarejša članica, 79-letna gospa Marija Zupanc, je bila za zgled vsem mlajšim bolnikom, saj je prvič v roke prijela kroglo za bovlanje in z nami igrala od začetka do konca. Taki člani ti res naredijo veliko veselja, saj se kljub letom in bolezni z veseljem, pa čeprav tudi z veliko truda, udeležujejo prireditev, ki so namenjene bolnikom za ohranjanje zdravja in dvigovanje kakovosti življenja. Naša Mici, kot ji rečemo, je res prava bomba! Zadovoljni, da smo obveznosti iz minulega leta pozitivno zaključili in naredili veliko novih načrtov za tekoče leto, smo se razšli z novimi nalogami pred seboj. Leto spet je naokrog »tekst: Andrej Čadež Kot je navada, ob koncu leta opravimo bilanco, in tako je tudi v gorenjskem društvu treba potegniti črto pod leto 2010. Bili smo kar uspešni, izpeljali smo skoraj vse naloge, ki smo si jih zastavili na začetku leta. Bile so lepe in slabe stvari, seveda pa je treba slabe stvari čim prej pozabiti in se spominjati le lepih! Na tradicionalnem novoletnem druženju se tokrat nismo zbrali pr’Jožovc v Begunjah, ampak v restavraciji Center v Lescah. Žal je vsako leto manj udeležencev, vendar je bilo živo, plesalo in pelo se je do poznih večernih ur, tako daje tistim, ki so zamudili srečanje, res lahko žal. Igral nam je ansambel Boh pomagej, ki pa ni bil kar tako za en boh pomagej, ampak je res znal ustvariti razpoloženje, da nas je kar odneslo na plesišče. Članom smo letos za novo leto poklonili skodelice za čaj z namenom, da bi jih čim manj potrebovali, naša računovodkinja Vlasta paje dodala vrečko domačega ledvičnega čaja. Kljub obilici dela, ki ga ima, uspe nabrati mešanico zelišč za čaje kakor tudi za ledvični čaj, saj dobro pozna bolezen ledvičnih bolnikov. Pravijo, da ko je najlepše, moraš domov, da ti srečanje ostane v lepem spominu. Poslovili smo se in si v novem letu zaželeli veliko zdravja in da se še velikokrat srečamo in družimo. Moj moto je še vedno isti: družimo se ljudje z isto boleznijo! Noben doktor nam ne more toliko pomagati, kot si lahko pomagamo mi sami s pogovorom o svoji bolezni. S pogovori si marsikaj lahko pomagamo in blažimo bolezen. Zato bolniki, družimo se med seboj, ne zapirajte se med stene, tam se le hira in hitro tudi shira! Premalo zanimanja za predavanja »tekst: Andrej Čadež Skupščina gorenjskega društva je potekala 13. marca v restavraciji Center v Lescah. Pričeli smo j o z izvolitvijo organov in poročil. Iz poročila predsednika društva je razvidno, da smo večino načrtovanih dejavnosti izvedli: od izleta, kolesarjenja, pohodov, bovlanja, kjer je še največ obiska, do raznih drugih aktivnostih in srečanj v okviru Zveze. Kar peša v našem društvu, je izobraževalni program, saj članov kar ne moremo privabiti na predavanja. Žal bi hodili le na izlete in družabne dogodke, izobraževalni pomen društva pa dajejo na stranski tir ali pa s tem na neki način bežijo od seznanjanja o bolezni. Predsednik društva je predstavil tudi načrtovano letošnje delovanje. V izvršilni odbor društva smo izvolili novo članico, Vlasto Rozman, ki bo prevzela blagajno društva. Pod točko razno smo razpravljali, ali bi bilo smiselno ukiniti novoletno srečanje in namesto njega organizirati kakšen izlet več. Zadnji dve leti se je namreč obisk na srečanju več kot prepolovil in za petindvajset udeležencev res ni smiselno pripravljati srečanja z glasbo. Prevladalo je mnenje, naj novoletno srečanje ostane, vendar brez glasbe in daril. Želimo si, da bi se letos naši člani bolniki malo bolj udeleževali dejavnosti, saj med udeleženci zadnje čase prevladujejo podporni člani. Po skupščini nam je višja medicinska sestra Mirjana Calič iz ambulante za bolnike s presajeno ledvico UKC Ljubljana pripravila zelo kakovostno predavanje o transplantaciji ledvic. Prisotni so z zanimanjem prisluhnili in pridno spraševali. Sestri Mirjani Calič se ob tej priliki iz srca zahvaljujemo za predavanje, še posebej pa se ji zahvaljujemo, ker se je odrekla honorarju in nagrado namenila socialno ogroženemu članu našega društva. 38 DIAGNOZA: SMEH Koga naj vržem? »tekst: Toni GašperiE Pred tako težko odločitvijo nisem bil že dolgo. No, ni šlo za življenje ali smrt, da se razumemo. Vprašanje je bila preteklost, zarezana v vinilne plošče, ki so s polic bolščale vame. Kaj z njimi? Žena je zagovarjala misel, da se je treba rešiti starih predmetov, starih navad in ustaljenega razmišljanja, pri meni pa so prevladala čustva. Edith Piaf, pariški vrabček. Ob šansonih, ki jih je prepričljivo in občuteno žgolela, smo se zaljubljali, učili po francosko poljubljati, ugašali luči, če je samo zadišalo po ženski. Njeno veliko ploščo sem kupil, ko sem bil prvič v Parizu, ko sem golobradi mladenič zeval po Pigallu in se čudil vrvenju življenja. Domov sem jo prinesel skrbno zavito v časopisni papir, da se na letalu ne bi poškodovala, kajti na letališčih ravnajo s prtljago kot svinja z mehom. Dolge ure sem jo poslušal, zadrževal dih, da mi ne bi ušla kakšna nota. Tolikokrat sem si zavrtel Non je ne regrette rien, daje gramofonska igla po minuti in pet sekund preskakovala vrstice. Pa kaj zato. Nesrečna pevka je postala del mene in še danes težko zadržujem solze, ko slišim njen glas po kateri od lokalnih radijskih postaj. Mi-lord, Himna ljubezni, da bi človeka pobralo od žalosti. In zdaj naj jo vržem v zabojnik z drugo plastiko? Saj sem vendar človek in ne kamen. Paše ta se v Vsi so venci vejli razpoči, ko kane nanj solza ... Ali pa dobri slepi Ray Charles. Ne morem te pozabiti, poje. Bil sem na njegovem koncertu v Hali Tivoli, star dvajset, enaindvajset let. Nekoga sem držal za roko. Njeno ime mi je spolzelo iz spomina kot pesek med prsti na plaži blizu Lucije. Ray se je zabodel vame in Perič je njegova bleda senca. Na plošči sedi za klavirjem, slepe oči mu zakrivajo sončna očala, njegov hripavi glas slišim, četudi je plošča v ovitku in je že nekaj let je nisem dal na gramofon, kupljen s pomočjo Schoferjevega kataloga. Nalašč zaradi starega kurbirja Raya. Naj leti med pokvarjene kisle kumare in napol gnilo čebulo? Treba se bo naučiti ločevati odpadke...Glej jih: Melodije morja in sonca. Katerega leta že so Hazardi peli mojo Kopalnico? Takrat sem imel citroenovega spačka in razvajeno punco, ki je kadila kot Turek in pila pivo, kot bi bila na Oktoberfestu. Po filmu Kozel v raju, v katerem so seksali kot zajci, sva se zaletela v avtobus, poln angleških krčnožilnih in belotočnih dam, ki so prišle ob morje lovit sončne žarke in zadnja vzburjenja. Po naključju sem bil trezen in razen tega, daje moja dama ob udarcu avta v avtobus pogoltnila dogorevajoči cigaret, se ni zgodilo nič pretresljivega. Na koprskem sodišču so mu dosodili denarno kazen, mi pridigali deset minut, kako se vozi in izrazili željo, da se ne bi več nikoli videli. In se res nismo, saj je tožilca leto dni po tem na prehodu za pešce do smrti zbil zadrogirani, podivjani italijanski motorist. Melodij Morja in sonca ne dam, saj so tudi prijeten spomin na to, da me je kmalu po nesreči zapustila kadeča se Tanja, kot je bilo ime mojemu sodčku piva. Tako sem jo ljubkovalno klical, če je med seksanjem kdaj rahlo zastokala. Sicer j e bila bolj hladna, frigidna bi rekel kak ljubitelj tujk, imel sem občutek, da so ji bile moje posteljne akrobacije prej v nadlego kot v veselje, kar je verjetno povsem normalno za stanje, v katerega se je spravljala s plznom, unionom, karlovačkim ali nikšičkim. Vseeno ji je bilo, katera etiketa je bila prilepljena na steklenico: samo daje teklo in dišalo po hmelju ... Evo je: Mahalia Jakson. Imitacija življenja. Zgodba o hčerki, ki se sramuje svoje črne matere. Film, ob katerem je jokalo staro in mlado. Po- dajalka vstopnic je imela štirinajst dni krvave oči zaradi solz, ki jih je pretočila. Mene je očarala Mahalia z glasom, ki je paral gate. Se najmanj pet minut po koncu filma se mije tresla trebušna prepona, tak glas je imela Mahalia. Imela je črnski glas. Črnci pojejo drugače od belcev. Globokeje, pretresljiveje, bolj prepričljivo. Glasovi belcev sojogurtasti, črnski imajo primesi kavne usedline. Z vsemi usodami, ki jih lahko dobra prerokovalka izbrska z dna skodelice, prekrite z gosto črno brozgo ... Če bi vrgel Mahali o med plastične steklenice Co-stelle, bi bil to greh zoper svetega duha. To bi bilo nekaj podobnega, kar je storil Cankar s svojo materjo, ki jo je zatajil, ker se je pojavila pred šolo v gumijastih škornjih in živopisno kmečko ruto na glavi. Hohštapler. Ne, Mahalia mora z menoj v novo stanovanje, pa če ženo raznese od jeze. A je ne bo, ker ve, kako drago je pleskanje, ona pa bi si dala vrtati koleno za nekaj evrov. A pustimo to: s polic so me gledali Toni Dallara, prsata Milva, Peter Kraus, Brenda Lee, Tom Jones, dolgolasi Beatli, kotalečo se kamenje, Marjana Deržaj, Paul Anka, Arsen Dedič, Radmila Karakljajič in številni drugi. Vsak s svojo zgodbo, z delčkom mojega življenja, nekega časa, ki je nesramen in neizprosen: na čelo ti izdolbe koordinate, v sklepe prikliče bolečino drobcenega peska, s katerim se da zri-bati še tako zapečeno dno ponve, da zasije v svetlobi, ki je bila prisotna ob rojstvu, se pravi, še preden ste na njej spekli prvo jajce. Moje plošče so moja zgodovina in moja usoda: dokler jih niso nadomestile zgoščenke, so bile čislane in spoštovane, zdaj bi se jih radi znebili. Šifrer ne da svoje hruške, Arhimed ni dal svojih krogov, Zlati Dukati se borijo za svojo ravnico, jaz pa ne dam svojih plošč. In pika. NASLOVI DRUŠTEV 39 Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 1000 Ljubljana info@zveza-dlbs.si LULULu.zveza-dlbs.si Predsednik Peter Bekeš (p.bekes@zveza-dlbs.si) Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si LULULu.drustvo-dlbsg.si Predsednik Bojan Černjak Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja Ul. dr. Vrbnjaka št. G, Bakičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič Društvo kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske Šmihelska cesta 1 8000 Novo mesto dlb.nm@zveza-dlbs.si LULULu.dlbnm.si tel. 041800/53,031283/53 Predsednica Zdravka Žižič Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik Cesta v Tomaž 8 A 3212Vojnik dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Prisojna 1 1000 Ljubljana dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si LULULU.dlb-ljubljana.si Predsednica Larisa Hajdinjak Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 3212/21 Predsednica JasnaTropenauer Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje Kersnikova 21 3000 Celja dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednica Lidija Bukovec Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske Brezovica 28 4245 Kropa dlb.gorenjske@zveza-dlbs.si Predsednik Milan Žaberl Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 80 54,05393 80 53 LULULu.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Brnovšček Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja Budarska cesta / 1420 Trbovlje dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec Društvo ledvično bolnih južne Primorske Gramscijevtrg3 8000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051815 358 Predsednica Breda Cilenšek Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj Bolnišnica-dializa Potrčeva c. 25, 2250 Ptuj dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02/4915 32 Predsednik Boris Antolič Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško Leskovškova c. 29 82/0 Krško dlb.krsko@zveza-dlbs.si tel. 0/498 84 42,0/81400 03 Predsednik Tone Jarkovič Društvo ledvičnih bolnikov Posočja Trg svobode 4 5222 Kobarid dlb.posocja@zveza-dlbs.si LULULU.dlbp.Si Predsednik Božidar Kanalec Sekcija mladih dializnih in transplantiranih bolnikov (pri DLB Ljubljana) Prisojna 1 1000 Ljubljana Prijavnica za nove člane Podpisani_____________________________________________želim postati član____________________________________________ ime in priimek navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov Podatki o članu Rojstni datum:____________________________, sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik. dan, mesec, leto obkrožite ustrezno Za člane bolnike: Zdravim se ambulantno / shemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran. obkrožite ustrezno Leto kronične ledvične odpovedi:_________________________________________ Naslov člana:____________________________________________________________ Telefonska številka:_____________________________________________________ Spletni naslov:__________________________________________________________ Podpis:___________________________________ Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Naslednja številka revije Ledvica bo izšla avgusta 2011 » Prispevke sprejemamo do 1. julija 2011 » Pošljite jih na elektronski naslov urednice: m.lorencic@zveza-dlbs.si » Rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana » Telefonska številka urednice: 041/747 963