Rak debelega črevesa in danke Kaj morate vedeti o bolezni Prenovljena izdaja NASLOV DRUŠTVA RAK DEBELEGA ČREVESA IN DANKE Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Kaj morate vedeti o bolezni? Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Telefon: + 386 1 430 32 63 Prenovljena izdaja GSM: +386 41 835 460 GLAVNI AVTOR Faks: + 386 1 430 32 64 Janja Ocvirk E-pošta: dobslo@siol.net SOAVTORJI Franc Anderluh http://www.onkologija.com Zvezdana Hlebanja Irena Oblak Martina Reberšek Vaneja Velenik Erik Škof ZDRUŽENJE ZA BOJ PROTI RAKU DEBELEGA ČREVESA IN DANKE UREDNIK europacolon slovenija Janja Ocvirk LEKTORIRANJE Petra Blagšič si prizadeva: OBLIKOVANJE - Barbara Bogataj Kokalj - povečati znanje in ozaveščenost o raku debelega TISK - Birografika Bori d.o.o. črevesa in danke v splošni javnosti IZDAL - oblikovati skupnost vseh, ki jih prizadeva rak debele-Onkološki inštitut Ljubljana, 2008 ga črevesa www.onko-i.si - izboljšati znanje splošne javnosti o simptomih in pre-IZDAJO OMOGOČILA prečevanju raka debelega črevesa in danke Roche farmacevtska družba d.o.o. Vodovodna cesta 109, 1000 Ljubljana - podpirati javna prizadevanja za uvedbo presejalnih www.roche.si programov in izboljšanje možnosti zdravljenja - omogočiti stalno dodatno izobraževanje za zdra-vstveno osebje, spodbujati izboljšavo evropskih stan-dardov in enakih pogojev zdravljenja v vsej Evropi. Stanje na področju obravnave bolezni, ki je med najbolj razširjenimi v Sloveniji, se lahko izboljša le z združevanjem podobno CIP - Kataložni zapis o publikaciji mislečih posameznikov in organizacij. Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616.345-006 616.351-006 DODATNE INFORMACIJE OCVIRK, Janja Več o dejavnosti Onkološkega inštituta Ljubljana si lah-Rak debelega črevesa in danke : kaj morate vedeti o bolezni / ko preberete na spletni strani: www.onko-i.si, kjer najde- [glavni avtor Janja Ocvirk ; soavtorji Franc Anderluh ... et al.]. - Prenovljena izd. - Ljubljana : Onkološki inštitut, 2008 te knjižico tudi v elektronski obliki. ISBN 978-961-6071-47-5 237776640 europacolon slovenija, e-pošta: info@europacolon.si, www.europacolon.si Kazalo 2 Kaj je rak debelega črevesa in danke? 3 Zakaj se razvije? Kateri so dejavniki tveganja? 5 Pomen pravočasnega odkrivanja bolezni in diagnostične možnosti 6 Diagnostične preiskave za odkrivanje raka na debelem črevesu in danki 8 Ljudje z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki 8 Rak debelega črevesa in danke - stadiji bolezni 10 Lokalno zdravljenje Operativna odstranitev tumorja in/ali zasevkov Radioterapija - zdravljenje z obsevanjem 11 Sistemsko zdravljenje z zdravili Kemoterapija Tarčna zdravila 12 Možni neželeni učinki zdravljenja 13 Spremljanje bolnikov 14 Kako živeti z rakom debelega črevesa in danke? 14 Sodelovanje z zdravnikom je izredno pomembno 15 Vprašanja, ki jih lahko zastavite svojemu zdravniku 16 Kje lahko bolnik v stiski poišče pomoč? 1 Kaj je rak debelega črevesa in danke? Debelo črevo in danka sta del prebavnega sistema. Tu poteka vsrkavanje hranil in tekočine, prav tako izločanje prebavljenih in neprebavljenih snovi iz organizma. Debelo čre-vo zavzema daljši del v trebušni votlini, danka pa približno zadnjih 15 centimetrov debelega črevesa. pljuča jetra vranica želodec debelo črevo tanko črevo danka zadnjik Če se celice v debelem črevesu ali danki začnejo nenadzo-rovano deliti, nastane tumor. Tumorji so lahko benigni ali maligni. Benigni tumorji ne povzročajo večjih težav. Rastejo lokalno, ne zasevajo v druge dele telesa in se po odstranitvi običajno ne ponovijo. Maligne tumorje debelega črevesa in danke imenujemo tudi rak debelega črevesa in danke ali kolorektalni rak. Rakave celice se razmnožujejo, prodirajo v okolno tkivo in prek krvi ali limfe lahko zaidejo tudi v druge dele telesa, kjer nastanejo zasevki oziroma metastaze rakavega tkiva. Rak debelega črevesa in danke je bolezen z visoko obo-levnostjo in umrljivostjo. V Sloveniji na leto za njim zboli 2 več kot 1300 ljudi. Po pogostnosti pojavljanja je prvi najpogostejši rak pri nas, če upoštevamo oba spola, in drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi raka. Večinoma zbolevajo ljudje po 60. letu, lahko pa se bolezen pojavi že prej. Rak debelega črevesa in danke je ozdravljiv, če je odkrit zgodaj, ko se še ni razširil iz črevesa drugam po telesu. Zato je zelo pomembno, da prepoznamo prve znake in simptome bolezni ter takoj poiščemo zdravniško pomoč. Zakaj se razvije? Kateri so dejavniki tveganja? Čeprav vzrok za nastanek bolezni še ni znan, številne razi-skave potrjujejo, da je rak debelega črevesa in danke posledica kombinacije medsebojnega delovanja dednih dejavnikov in vplivov okolja. Dejavniki tveganja so tisti dejavniki, ki povečajo verjetnost, da posameznik zboli zaradi raka. Kot je kajenje dejavnik tveganja za razvoj raka na pljučih (in še mnogih drugih rakavih obolenj) in nezaščiteno izpostavlja-nje sončnim žarkom dejavnik tveganja za nastanek kožnega raka, je pojav raka na debelem črevesu in danki povezan z nekaterimi dejavniki tveganja. Verjetnost, da bi zboleli za rakom debelega črevesa in danke, dokazano povečajo: • Starost Dejstvo, da je okoli 90 % bolnikov ob odkritju bolezni starejših od 50 let, postavlja starost na prvo mesto med dejavniki tveganja. Zato strokovnjaki v tem starostnem obdobju svetujejo diagnostične preglede in presejalne teste (glej diagnostične preiskave). • Vplivi okolja in nezdravo življenje (nezdrava prehrana, alkohol, kajenje) Tveganje za razvoj raka na debelem črevesu in danki poveča pretežno mesna in mastna hrana. Strokovnjaki svetujejo raznovrstno prehrano z mnogo sadja in zelenjave, ki vsebuje veliko vlaknin. Vlaknine v črevesu v stiku s tekočino nabreknejo in vežejo nase številne škodljive snovi, ki jih zaužijemo ali nastanejo med 3 prebavo; prebava in iztrebljanje pa se pospešita. Prehrana naj bo bogata z antioksidanti in vitamini A, C, D in E, selenom ter kalcijem, ki delujejo zaščitno. Nezdrav način življenja poveča tveganje za razvoj raka. Dovolj gibanja, normalna telesna teža ter izogibanje alkoholu in kajenju zmanjšujejo možnost, da bi zboleli za rakom na debelem črevesu in danki, seveda pa nas tak življenjski slog varuje tudi pred številnimi drugimi boleznimi. • Črevesni polipi Polip je tkivna tvorba (rašča), ki raste iz črevesne stene ali stene danke. Strokovnjaki svetujejo odstranitev vseh polipov debelega črevesa in danke, saj rak skoraj vedno nastane iz polipa. Majhni polipi pogosto ne povzročajo težav, redko le krvavitev iz črevesa. Veliki polipi lahko povzročajo krče, bolečine v trebuhu, zaprtost, lahko celo zaporo črevesa in krvavitve ter s tem slabokrvnost. • Kronične vnetne črevesne bolezni (ulcerozni kolitis, Crohnova bolezen) Ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen sta najpogostejši kronični vnetni črevesni bolezni. Pri bolnikih z omenjenima boleznima, ki trajata več kot 12 let, je tveganje za razvoj raka povečano, zato je treba pogosteje opravljati diagnostične preiskave za odkrivanje raka na črevesu in danki (glej diagnostične preiskave). • Dedna obremenjenost Pri ljudeh, katerih sorodniki so zboleli za rakom debelega črevesa in danke, je večje tveganje za razvoj tega raka, in sicer od 1,5- do 2-krat večje. 4 Pri dednih oblikah raka, ki so sicer zelo redke in jih strokovno imenujemo družinska adenomatozna polipo za in dedni nepolipozni rak debelega črevesa, je tveganje še posebno veliko. Pogosteje obolevajo tudi bolnice, ki so v preteklosti zbolele za rakom na dojki, in bolniki z družinsko dedno nagnjenostjo k razvoju raka na različnih organih (Lynchev sindrom). Pomen pravočasnega odkrivanja bolezni in diagnostične možnosti Kot pri drugih rakavih boleznih je pri raku debelega črevesa in danke pomembna pravočasna diagnoza, saj lahko v zgodnji fazi bolezni z ustreznim zdravljenjem preprečimo nadaljnji razvoj bolezni. Bolezen v zgodnji fazi pogosto poteka brez bolezenskih znakov, zato so preventivni pregledi izredno pomembni, posebno po 50. letu starosti. Znaki in simptomi bolezni so lahko: bolečine v trebuhu, na-penjanje, vetrovi, spremembe v odvajanju blata (mehkejše ali trše blato, sprememba pogostnosti odvajanja, zaprtost), kri na blatu ali črno blato, slabost in bruhanje. In ker je čre-vo dolg organ, so bolezenski znaki odvisni od tega, v kate-rem delu črevesa leži tumor. Tumorji leve strani debelega črevesa lahko povzročajo krče, bolečine v trebuhu, kri na blatu ali črno blato, slabost in bruhanje ter izmenjavanje zaprtja z drisko. Tumorji desne strani debelega črevesa pa povzročajo krče v trebuhu, izgubo telesne teže, redkeje spremembe pri odvajanju blata ali kri na blatu. Tumorji v danki lahko povzročajo občutek polne danke, krvavitve iz danke, boleče krče, blato je lahko tanjše. Krvavitve lahko povzročajo slabokrvnost in z njo povezane klinične znake in simptome, kot so utrujenost, vrtoglavica in šumenje v ušesih, splošno slabo počutje … Večina omenjenih znakov in simptomov je povezana tudi z drugimi obolenji, kot so želodčna razjeda, žolčni kamni, hemoroidi ali prebavne težave po določeni hrani, zaradi 5 česar veliko ljudi odlaša s pregledom. Če te težave traja-jo dalj časa, je zelo pomembno, da se oglasite pri svojem zdravniku! Diagnostične preiskave za odkrivanje raka na debelem črevesu in danki Raka na debelem črevesu in danki je mogoče ugotoviti z naslednjimi diagnostičnimi preiskavami: • Digitorektalni pregled Pri pregledu lahko zdravnik z orokavičenim prstom otipa večino tumorjev spodnje polovice danke. Ob sumu na tumor zdravnik naroči nadaljnje preiskave. • Ugotavljanje prisotnosti krvi v blatu (test okultne krvavitve ali hematest) S hematestom v vzorcu blata ugotovijo prisotnost krvi, ki sicer ni vidna s prostim očesom. Kri lahko izvira iz tumorja ali predrakavega izrastka na sluznici (polip), lahko pa je posledica drugih obolenj prebavil. Test torej ni specifičen, je pa edini presejalni test. Po 50. letu starosti naj bi hematest opravili trikrat zaporedoma, enkrat na leto. • Endoskopski pregled spodnjega dela danke (rektoskopija) Rektoskopija je preiskava z inštrumentom, ki se vstavi v danko in zdravniku omogoča pregled sluznice danke. Opravijo jo v bolnišnici ali specialističnih gastroenteroloških ambulantah ter diagnostičnih centrih in praviloma ni boleča. Če zdravnik pri rektoskopiji odkrije polip, je potrebna kolonoskopija. • Endoskopski pregled celotnega debelega črevesa in danke (kolonoskopija) Kolonoskopija je endoskopska preiskava s kolono-skopom - upogljivo cevjo, sestavljeno iz številnih optičnih vlaken, prek katerih se slika črevesne notranjosti prenaša na televizijski monitor, ki omogoča pregled sluznice celotnega debelega črevesa in danke. 6 Kolonoskopijo opravljajo v bolnišnicah ali specialističnih gastroentero loških ambulantah ter diagnostičnih centrih. Opravljajo jo zdravniki gastroenterologi ali abdominalni kirurgi. Pred pregledom bolnik z odvajali izprazni in očisti črevo. Med kolonoskopijo lahko zdravnik odstrani tudi polipe v črevesu (polipektomija). Če pri preiskavi opazi tumor, odvzame delček tkiva za preiskavo - opravi biopsijo. Odvzeto tkivo pregleda zdravnik patolog. Patohistološki izvid potrdi ali ovrže sum raka. Kolonoskopija velja za najzanesljivejšo diagnostično metodo, s katero lahko tumorje debelega črevesa in danke odkrijejo že zgodaj. Po 50. letu starosti naj bi jo opravili vsi. Kontrolne kolonoskopije naj bi opravljali na 5 let, bolniki z odkritimi polipi pa na 3 leta ali pogosteje, odvisno od patohistološkega izvida odstranjenih poli pov. • Rentgensko slikanje Kontrastno rentgensko slikanje (irigografija) Pred rentgenskim slikanjem se celotno črevo očisti, nato pa napolni s posebnim kontrastnim sredstvom ali zrakom. Tako postanejo tumorji vidni na rentgenski sliki. Rentgensko slikanje pljuč Metodo uporabljajo predvsem za oceno razširjenosti bolezni v pljuča. • Druge diagnostične preiskave Ultrazvok je izredno hitro mehansko nihanje, ki potuje v telo v obliki zelo kratkih valov in pri tem slabi predvsem zaradi vsrkanja v tkivo in neštetih odbojev. Odbito valovanje sprejema pretvornik. Ker zdravo tkivo absorbira in odbija valove drugače kot tumor, to metodo lahko uporabljajo za prikaz tumorjev danke (endoluminalni ultrazvok). Za prikaz zasevkov in s tem za oceno razširjenosti bolezni pa se uporablja ultrazvok trebuha. Vse bolj se uporabljata računalniška tomografija (CT) in v zadnjem času magnetna resonanca (MRI), predvsem za 7 natančen prikaz obsega bolezni v mali medenici in oceno razširjenosti bolezni. MRI ne morejo opraviti, če imate v telesu kovinske tujke. Ljudje z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki Pri vseh ljudeh z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki mora biti izbrani zdravnik še posebno pozoren in jih še pred dopolnjenim 50. letom ustre-zno napotiti na dodatne preiskave v specializirane ustano-ve. Med bolnike z večjim tveganjem za razvoj te bolezni sodijo: • potomci staršev z rakom debelega črevesa in danke ali rakom dojk, • bolniki po operaciji raka debelega črevesa in danke, • vsi, ki so jim odstranili polipe, • bolniki z ulceroznim kolitisom ali Crohnovo boleznijo ter • tisti, ki imajo družinsko adenomatozno polipozo ali dedni nepolipozni rak debelega črevesa. Rak debelega črevesa in danke - stadiji bolezni Pred zdravljenjem, po opravljenih preiskavah se določi klinični stadij rakave bolezni, ki označuje razširjenost raka. Na podlagi kliničnega stadija bolezni, starosti bolnika, nje-govega splošnega stanja in pridruženih sočasnih bolezni se multidisciplinarni konzilij (abdominalni kirurg, internist onkolog in onkolog radioterapevt) odloči o najustreznejšem načinu zdravljenja za posameznega bolnika. Ob operaciji odstranjeni tumor in področne bezgavke pregleda patolog, oceni radikalnost operacije in določi patohistološki stadij bolezni. Multidisciplinarni konzilij se na osnovi teh podatkov odloči o morebitnem dopolnilnem zdravljenju (sistemsko zdravljenje z zdravili z obsevanjem ali brez njega). 8 STADIJI BOLEZNI STADIJ OPIS ZDRAVLJENJE 1 Tumor je omejen na črevesno Operacija sluznico ali mišično plast črevesne stene, vendar se ni STADIJ razširil zunaj črevesa. Operacija in včasih Tumor je prerasel celotno kemoterapija, pri bolnikih z 2 steno črevesa ali vrašča v rakom debelega črevesa. sosednje organe, vendar se ni razširil v lokalne bezgavke Obsevanje in kemoterapija, pri STADIJ (ob črevesu) ali oddaljene bolnikih z rakom danke sledita organe. operacija in pooperativna kemoterapija. Operacija in kemoterapija, pri bolnikih z rakom 3 debelega črevesa. Rak se je razširil na lokalne bezgavke. Obsevanje in kemoterapija, pri STADIJ bolnikih z rakom danke sledita operacija in pooperativna kemoterapija. Rak se je razširil v Kombinirano zdravljenje (ope- različne organe (jetra, racija, sistemsko zdravljenje z pljuča in druge). zdravili, paliativno obsevanje 4 v primeru kostnih zasevkov), odvisno od individualne pre- STADIJ soje za vsakega bolnika. 9 Lokalno zdravljenje Operativna odstranitev tumorja in/ali zasevkov Operacija (resekcija) pomeni osnovo zdravljenja zgodnjih stadijev raka debelega črevesa in danke. Tudi pri napredovalem raku debelega črevesa in danke je operacija večinoma priporočljiva, saj bi v nasprotnem primeru tumor lahko povzročil zaporo črevesa (ileus). Vrsta operacije je odvisna od lege tumorja na črevesu. Z ope-racijskim posegom abdominalni kirurgi odstranijo primarni tumor skupaj z delom zdravega črevesa in pripadajočimi bezgavkami. Proste in zdrave konce črevesa zašijejo skupaj. Včasih je treba bolniku kirurško narediti odprtino med debelim črevesom in trebušno steno (kolostomija), sko-zi katero se prazni vsebina debelega črevesa v posebno vrečko. Odprtino imenujemo stoma. Lahko je začasna in jo abdominalni kirurg kasneje zapre. Včasih pa je potrebna stalna stoma. Bolniki z rakom danke so operirani s posebno kirurško tehniko - totalno mezorektalno ekscizijo ali TME. Po TME je število lokalnih ponovitev bolezni bistveno manjše kot pri operacijah s klasično tehniko. Ali bodo bolniki z rakom danke po operaciji imeli trajno stomo, je odvisno od lege tumorja in odziva na zdravljenje pred operacijo. Jetra in pljuča sta organa, v katera rak debelega črevesa in danke najpogosteje zaseva. Pred operacijo jetrnih ali pljučnih zasevkov je večkrat potrebno sistemsko zdravljenje z zdravili, ki omogoča zmanj- šanje velikosti zasevkov do te mere, da jih je nato v nekate-rih primerih mogoče operirati. Radioterapija - zdravljenje z obsevanjem Radioterapija je obsevanje raka z visokoenergetskimi žarki, ki uničujejo rakave celice. Uporablja se pri zdravljenju raka danke. Praviloma bolniki ob obsevanju prejemajo kemoterapijo. Obsevanje zdravniki onkologi radioterapevti priporočajo pred operacijo (neoadjuvantno zdravljenje), po njej pa sa-10 mo, če bolnik ni bil obsevan pred operacijo (adjuvantno zdravljenje). Tumorjev, ki ležijo v debelem črevesu, praviloma ne obsevajo, ampak jih čim prej operativno odstranijo. Z obsevanjem lahko zmanjšajo tudi znake in simptome bolezni. Ta način imenujemo paliativno obsevanje. Sistemsko zdravljenje z zdravili Kemoterapija Zdravljenje s kemoterapijo pomeni uničevanje rakavih celic s citostatiki - zdravili, ki zavirajo delitev rakavih celic. Raz-lika med operativnim posegom ali obsevanjem in kemoterapijo je v tem, da citostatiki s krvjo dosežejo tudi oddalje-na področja, kjer se nahajajo zasevki. Zdravljenje poteka v ciklusih. Odmerku zdravila sledi čas počitka in nato se ciklus ponovi. Navadno so ciklusi na dva do štiri tedne. Citostatiki se največkrat uporabljajo v različnih kombinacijah. Večina citostatikov se daje intravensko v krvni obtok. Bolnik dobiva zdravilo v bolnišnici ali ambulantno. Obstajajo tudi citostatiki v obliki tablet. Bolnik se z njimi lahko zdravi doma in pride na pregled v bolnišnico samo ob koncu ci-klusa zdravljenja, kar je zanj udobneje, varneje in dodatno prispeva k večji kakovosti življenja bolnikov. Seveda pa je pri tovrstnem zdravljenju potrebno dobro sodelovanje bolnika in internista onkologa ali onkologa radioterapevta, če se zdravila dajejo skupaj z obsevanjem. Večina citostatikov poleg zaviranja delitve rakavih celic deluje na druge zdrave, hitro deleče se celice v telesu in tako pogosto povzroča neželene učinke (glej neželeni učinki zdravljenja). Tarčna zdravila V zadnjem desetletju intenzivno razvijajo tarčna zdravila, ki proti raku delujejo drugače, usmerjeno proti točno do-ločeni tarči. Zavrejo različne dejavnike (rastne dejavnike), ki so sicer potrebni za rast tumorja. Zaradi selektivnega delovanja na celice tumorja imajo ta zdravila manj neželenih učinkov, predvsem pa manj tistih, ki spremljajo standardno 11 kemoterapijo (slabokrvnost, slabost, driska …). Običajno jih kombinirajo s standardnimi citostatiki, lahko pa jih dajejo tudi samostojno. MOŽNI NEŽELENI UČINKI ZDRAVLJENJA Možni zapleti po operaciji Možni zapleti po kirurškem posegu so lahko razprtje ope-rativne rane, vnetje, krvavitve, motnje v odvajanju blata (zaprtje ali driska), motnje prehranjevanja, utrujenost. Ob-dobje okrevanja lahko traja tudi več tednov. Možni neželeni učinki obsevanja Pojav in jakost neželenih učinkov sta odvisna od velikosti obsevanega področja in trajanja obsevanja. Neželeni učin-ki so pri različnih ljudeh lahko različno izraženi, njihova intenzivnost pa se lahko med zdravljenjem spreminja. Med samim obsevanjem se lahko pojavijo: vnetje kože in sluznic (debelega črevesa, mehurja) v obsevalnem polju utrujenost – rentgenski maček izguba teka hujšanje slabost in bruhanje driska Možni neželeni učinki sistemskega zdravljenja - kemoterapije in tarčnih zdravil Pojav in jakost neželenih učinkov sta odvisna od izbrane kombinacije zdravil in trajanja zdravljenja, pa tudi od psi-hofizičnega stanja bolnika. Neželeni učinki so pri različnih ljudeh lahko različno izraženi, njihova intenzivnost pa se lahko med zdravljenjem spreminja. Pojavijo se lahko: 12 utrujenost slabokrvnost slabost in bruhanje izpadanje las okužbe večje tveganje za krvavitev večje tveganje za tromboze in embolije vnetje ustne sluznice (stomatitis) driska rdečina dlani in podplatov zmanjšanje števila belih krvnih celic pojav aknam podobnih izpuščajev alergične reakcije na zdravila Spremljanje bolnikov Po koncu zdravljenja so pomembni redni kontrolni pregledi in kontrolne preiskave, praviloma do 5 let po zdravljenju. Prvi 2 leti so kontrolni pregledi vsake 3 mesece, nato na pol leta. Vsakokrat se opravijo klinični pregled, osnovne krvne in biokemične preiskave ter preiskava tumorskih markerjev (CEA, lahko tudi CA 19-9). Ob teh pregledih mora bolnik opraviti UZ in/ali CT trebuha. Kontrolno kolonoskopijo je treba opraviti pol leta po operaciji, če kolonoskopija ni bila opravljena pred operacijo, sicer pa vsakih 1 do 3 let, oziroma po priporočilu zdravnika, ki opravlja kolonoskopijo (gastroenterolog ali abdominalni kirurg). Po petih letih pre-vzame sledenje bolnika osebni zdravnik. Tudi morebitne ponovitve bolezni lahko zdravniki danes uspešno zdravijo. 13 Kako živeti z rakom debelega črevesa in danke? Ljudje se razlikujemo in tudi bolezen ima pri vsakem člove-ku nekoliko drugačen potek. Z razumevanjem in poznava-njem poteka bolezni lahko zdravniki do neke mere napo-vejo, kako bo bolezen potekala, ne morejo pa natančno vedeti, kako boste na zdravljenje reagirali vi. Odziv na zdravljenje je lahko precej odvisen od vam lastnih dejavnikov. Če ste bili, preden ste zboleli, v dobri kondiciji in če močno verjamete v uspeh, potem je možnost za ugoden izid zdravljenja večja. Velikega pomena sta tudi podpora, ki vam jo ob zdravljenju nudi okolica, posebno vaša družina in prija-telji, ter vaše pozitivno mišljenje. Sodelovanje z zdravnikom je izredno pomembno Pred vami je veliko odločitev, ki jih boste morali sprejeti skupaj z zdravnikom. Navajamo nekaj priporočil, ki vam bodo v pomoč: • Zapisujte si informacije, ki jih dobivate, in vprašanja, ki se vam porodijo in jih želite zastaviti zdravniku. • Bodite informirani. Poučite se o bolezni, zdravilih, ki jih dobivate. • Opazujte svoje telo. • Poiščite organizacije - društva, v katerih se združujejo bolniki z rakom na debelem črevesu in danki. • Na obisk k zdravniku pripeljite prijatelja ali sorodnika, da vam bo pomagal zabeležiti podatke, ki jih boste dobili od zdravnika. • Vprašajte zdravnika o vsem, kar želite vedeti (glej spodaj). 14 Vprašanja, ki jih lahko zastavite svojemu zdravniku • Kakšen je načrt mojega zdravljenja? Je v skladu s standardnim načinom zdravljenja? Kakšne so koristi takega načina zdravljenja? • Kdaj in kje se bo zdravljenje začelo? • Kateri zdravnik bo skrbel za potek načrtovanega zdravljenja? • Ali moram pred zdravljenjem obiskati še katerega izmed zdravnikov specialistov? • Ali obstaja kakšna pisna informacija o bolezni in načinu zdravljenja? Kje jo lahko dobim? • Ali poteka kakšna klinična raziskava za zdravljenje moje oblike raka?* • S katerim zdravnikom lahko pridem v stik zunaj uradnih ur? • Ali lahko kaj storim, da bi se pripravil/-a na pojav možnih neželenih učinkov zdravil, ki jih bom prejemal/- a, oziroma da bi jih olajšal/-a? • Kako bo zdravljenje vplivalo na moje vsakdanje aktiv-nosti? In kako dolgo? • Kako bo po končanem zdravljenju potekalo spremlja nje mojega stanja? • Ali priporočate katero od alternativnih metod zdravljenja? * Klinično preskušanje novih zdravil vam lahko omogoči zdravljenje z zdravili, ki zaradi različnih razlogov v Sloveniji še niso registrirana. Zdravnik vam bo natančno opisal, za kakšno raziskavo gre, dobili boste tudi pisno informacijo o njej. 15 Kje lahko bolnik v stiski poišče pomoč? Marija Vegelj Pirc Bolezen vedno prizadene človeka kot celoto - v njegovi telesni, dušev-ni in duhovni razsežnosti. Rak še posebno globoko poseže v življenje vsakega posameznika in njegove družine. Ob misli na raka se spon-tano sprožijo negativna občutja tako pri obolelih, kot tudi pri zdravih. Begajo splošna prepričanja, da se proti raku ni mogoče zavarovati, da ga je težko pravočasno odkriti, da zdravljenje povzroča hude neželene učinke, pa kljub temu ne zagotavlja ozdravitve; da večina bolnikov umre. Pa vendar - dejstva govorijo drugače in zelo vzpodbudno tudi za bolnike z rakom debelega črevesa in danke. Mnogi po zdravljenju živijo polno-vredno življenje, so vključeni v svoje delovno in socialno okolje. Nekateri celo izjavljajo, da so srečnejši, ker so odkrili globlje vrednote življenja. Po končanem zdravljenju je pot okrevanja in celostne rehabilitacije za posameznega bolnika različna; odvisna je od načina zdravljenja, tele-snih in psihičnih posledic ter življenjskih okoliščin, v katerih bolnik živi, kot tudi od njegovih osebnostnih lastnosti. Živeti z boleznijo pomeni realno dojeti in sprejeti bolezen z vsemi njenimi posledicami. Res vam nihče ne more odvzeti bremena bolezni, lahko vam pa marsikdo na tej poti soočanja, obvladovanja in sprejemanja pomaga. Poiščite in sprejmite pomoč družine, svojih najbližjih in v pogovoru z zdravnikom spregovorite tudi o svojih čustvenih problemih. Večina bolnikov ob taki podpori uspešno premaguje svoje stiske. Lahko pa pridejo trenutki, ko je krizna situacija prehuda, ali pa človek zaradi česa drugega ni sposoben, da bi jo obvladoval; doživlja lahko daljša obdobja depresije, tesnobnosti. Takrat se potrudite in poiščite strokovno pomoč. Tudi društva bolnikov vam lahko nudijo pomoč in vzpodbudo s koristnimi informacijami in svetovanjem. Še posebno dragocena pa je organizirana samopomoč bolnikov. Princip samopomoči temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izkušnjo bolezni in s podobnimi težavami najlažje zaupajo svoje stiske in učinkovito nudijo oporo z globoko empatijo in razumevanjem ter izmenjavo izkušenj. V ta namen delujeta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Združenje Europacolon Slovenija. 16 NASLOV DRUŠTVA RAK DEBELEGA ČREVESA IN DANKE Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Kaj morate vedeti o bolezni? Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Telefon: + 386 1 430 32 63 Prenovljena izdaja GSM: +386 41 835 460 GLAVNI AVTOR Faks: + 386 1 430 32 64 Janja Ocvirk E-pošta: dobslo@siol.net SOAVTORJI Franc Anderluh http://www.onkologija.com Zvezdana Hlebanja Irena Oblak Martina Reberšek Vaneja Velenik Erik Škof ZDRUŽENJE ZA BOJ PROTI RAKU DEBELEGA ČREVESA IN DANKE UREDNIK europacolon slovenija Janja Ocvirk LEKTORIRANJE Petra Blagšič si prizadeva: OBLIKOVANJE - Barbara Bogataj Kokalj - povečati znanje in ozaveščenost o raku debelega TISK - Birografika Bori d.o.o. črevesa in danke v splošni javnosti IZDAL - oblikovati skupnost vseh, ki jih prizadeva rak debele-Onkološki inštitut Ljubljana, 2008 ga črevesa www.onko-i.si - izboljšati znanje splošne javnosti o simptomih in pre-IZDAJO OMOGOČILA prečevanju raka debelega črevesa in danke Roche farmacevtska družba d.o.o. Vodovodna cesta 109, 1000 Ljubljana - podpirati javna prizadevanja za uvedbo presejalnih www.roche.si programov in izboljšanje možnosti zdravljenja - omogočiti stalno dodatno izobraževanje za zdra-vstveno osebje, spodbujati izboljšavo evropskih stan-dardov in enakih pogojev zdravljenja v vsej Evropi. Stanje na področju obravnave bolezni, ki je med najbolj razširjenimi v Sloveniji, se lahko izboljša le z združevanjem podobno CIP - Kataložni zapis o publikaciji mislečih posameznikov in organizacij. Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616.345-006 616.351-006 DODATNE INFORMACIJE OCVIRK, Janja Več o dejavnosti Onkološkega inštituta Ljubljana si lah-Rak debelega črevesa in danke : kaj morate vedeti o bolezni / ko preberete na spletni strani: www.onko-i.si, kjer najde- [glavni avtor Janja Ocvirk ; soavtorji Franc Anderluh ... et al.]. - Prenovljena izd. - Ljubljana : Onkološki inštitut, 2008 te knjižico tudi v elektronski obliki. ISBN 978-961-6071-47-5 237776640 europacolon slovenija, e-pošta: info@europacolon.si, www.europacolon.si Rak debelega črevesa in danke Kaj morate vedeti o bolezni Prenovljena izdaja