Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 , 1000 Ljubljana » April 2013 » št. 1 » Zgodba z naslovnice: Jerica Umek z dializo živi že 40 let » Akutna ledvična okvara » Svetovni dan ledvic: Nekoliko manj dejavnosti kot lani m Zveza ima novo metlo Vsebina Leto smo začeli s skupščino Zveze, ki je bila volilna in je pninesla nove ongane naše onganizacije, na čelu z novim pnedsednikom Naslednja štini leta bo našo onganizacijo vodil Jože Ocvink. Za Jožeta bi lahko nekii, da je že pnekaljen maček, saj že vnsto letvodiceljsko dnuštvo ledvičnih bolnikov, zadnja leta pa je delovaltudi kot podpnedsedniknaše onganizacije in v izvnšnem odbonu sknbelza pnijavo na nazpis Fiho. Jože je dializni bolnik in eden ned kih, ki se je že zdnavil z dializo, a so si njegove ledvice opomogle in je vnsto let lahko živel bnez dialize. Tudi večina članov v novem izvnšnem odbonu je doslej že delovala v vodstvu Zveze. Tako bo našim dejavnostim zagotovljena kontinuiteta. Nekaj novih članov pa bo, upajmo, posknbelotudiza sveže ideje, kako obogatiti dosedanje pnogname. Ena takih zamisli je pnognam izobnaževanja novih bolnikov na dializi. Začetek dializnega zdnavljenja pomeni veliko spnemembo v načinu življenja bolnika, a ne samo bolnika, pač pa tudi njegovih naj bližjih. Soočiti se mona z novim načinom pnipnave pnehnane, nednim jemanjem zdnavil, zdnavljenjem z dializo, dnugačno onganizacijo svojega časa..., kan ima vse tudi psihološke posledice in vpliv na njegovo samopodobo. Bolniki se laže spopnimejo z novo nealnostjo, če svojo bolezen poznajo in nazumejo, kake so zahteve njenega zdnavljenja. Doslej smo pni Zvezi in dnuštvih za bolnikeže pnipnavljali naziične izobnaževalne pnogname, pnedvsem pnedavanja, noben izobnaževalnipnognam pa ni bil iznecno namenjen novim bolnikom. Zato bi želeli letos poskusitizizvedbotakega pnognama, in sicenvobliki vikend šole za nove bolnike in njihove svojcev Medulinu, kjen je tudi možnost dialize. Pnognam bi tnajal več dni, ob nesnih vsebinah pa bi bil tudi čas za spnostitev. Upamo, da nam bo zamisel uspelo unesničiti in se bo Zveza pnidnužiia dnugim zdnuženjem bolnikom, ki za svoje člane tovnstne dejavnosti že pnipnavijajo. » Aktualno Pripravljamo spletno stran Centra za transplantacijo ledvic □LB Ljubljana na Facebooku » Svetovni dan ledvic Akutna ledvična okvara Svetovni dan ledvic » Zgodba iz naslovnice Jerica Umek z dializo živi že 40 let » Prehrana Vegetarijanstvo pri kronični ledvični odpovedi » Bolnik bolniku Skupščina Zveze Vse večje zanimanje za počitnikovanje v Medulinu Generalna skupščina Ceapir Za uspeh nizozemskega transplantacijskega modela so zaslužni živi darovalci ledvic » Strokovno V UKC Ljubljana v letu 2012 presadili 117 organov Transplantacijska dejavnost v evropskem prostoru v 2011 » Optimizem Smučarji so letos prišli na svoj račun Državno prvenstvo v bovlanju Vaša urednica, Mojca Lorenčič » Diagnoza: smeh Zasoljeno, ki je dovoljeno Izreži - prilepi »Fotografija na naslovnici: Jolanda Kofol, UKC Ljubljana Izid glasila Ledvica je finančno podprla MgKS'SmT", Fundacija za financiranje invalidskih in ^KEEEF' humanitarnih organizacij Slovenije FIHO mSMsVST' » Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana» Naslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana» Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič»Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med, asis. mag. Jelka Lindič dr. med, Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič »Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja»Računalniška priprava in ohlikovanje:BoexDTPd o o » Tisk Birografika Bori» Naklada: 2500 izvodov Zvezo bo prihodnja štiri ieta vodii Jože Ocvirk »tekst: Mojca Lorenčič Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije bo prihodnja štiri leta vodil Jože Ocvirk, so sklenili delegati društev ledvičnih bolnikov na volilni skupščini, ki je bila 24. februarja 2013 v Ljubljani. Jože Ocvirk je bil edini kandidat za ta položaj, vodenje naše organizacije pa je prevzel iz rok Petra Bekeša, ki jo je vodil minuli dve leti. Jože je v prejšnjem mandatu izvršnega odbora Zveze deloval kot njen podpredsednik, odgovoren za razpis FIHO, kar pomeni, da našo organizacijo in njeno delovanje zelo dobro pozna. Tako je po dolgih letih na čelu naše organizacije znova dializni bolnik. Pri svojem delu bo pozornost posvečal vsem bolnikom: tako tistim, ki se zdravijo z dializo, kot tistim, ki imajo presajeno ledvico, in ambulantnim bolnikom. » Jože Ocvirk (levo) se je za delo zahvalil Petru Bekešu, ki je Zvezo vodil zadnji dve leti. Srečali se bomo v Mariboru » tekst: Jasna Tropenauer Srečanje vseh slovenskih ledvičnih bolnikov bo letos pripravilo Društvo ledvičnih bolnikov Lilija iz Maribora. Za zdaj naj izdamo le to, da se bomo dobili drugo nedeljo v juniju - 9. junija 2013, in sicer pod vznožjem zelenega Pohorja v hotelu Habakuk. DIB Ljubljana na Facebooku » tekst: Nebojša Vasič Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana je pred kratkim ustvarilo svojo Facebookovo (skrajšano FB) stran. To je oblika družbenega omrežja, kjer se posamezniki povezujejo med seboj na podlagi različnih skupnih interesov. Gre za virtualno povezovanje, komuniciranje in vzdrževanje stikov. Naša Stranje dostopna vsem, ki že imate ustvarjen svoj FB-profil. Najdete jo, če na svojem profilu v iskalnik vtipkate Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana. Osebni profil je pogoj, da lahko najdete in dostopate do naše strani. Ko jo najdete, se vam ponudi možnost, da kliknete na polje »Všeč mije/Like it«. S tem klikom omogočite, da na svojem profilu samodejno spremljate vsa obvestila, ki bodo objavljena na naši FB-strani, obenem pa jih tudi komentirate. Na FB-strani bomo objavili večino dejavnosti, ki jih izvaja Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana v okviru svojega programa in širše. Tako boste uporabniki strani seznanjeni z dogodki in dejavnostjo društva. Obenem objave lahko komentirate ter izrazite svoja mnenja in predloge. Uporaba strani je tudi priložnost, da uporabniki med seboj komunicirate, si izmenjujete izkušnje in mogoče navežete bolj »osebne« stike prek svojih profilov. Vabim vas, da se pridružite naši FB-strani, navežete stike, komentirate in kako drugače omogočite širitev socialne mreže. Kljub vsemu pa ne pozabite, da virtualni svet ne more in ne sme nadomestiti osebnih stikov in skupnih druženj. Pripravljamo spletno stran Centra za transplantacijo ledvic » tekst: doc. dr. Miha Arnol, dr. med., prof. dr. Aljoša Kandus, dr. med.; Klinični oddelek za nefrologijo UKC Ljubljana Center za transplan- y-V-x Cmter za irarspfanticijo ledvic tacijo ledvic Kliničnega f 1 J Klinični Oddelek za neirologijo oddelka za nefrologijo ^—* UKC Ljubljana z večanjem števila presaditev ledvic in bolnikov, ki se vodijo v centru, predstavlja najhitreje rastočo dejavnost naše klinike. Da bi omogočili hiter in enostaven dostop do želenih informacij na temo presaditve ledvic, smo si zadali, da v letošnjem letu izdelamo novo spletno stran centra. Za prepoznavno celostno podobo našega centra in profesionalen spletni nastop smo izdelali tudi nov logotip. Spletna stran bo predstavljala učinkovito orodje za pridobivanje informacij in povpraševanj na temo presaditve ledvic za vse naše uporabnike, predvsem bolnike. S posebnim zaščitenim vstopnim portalom bo v pomoč tudi zdravnikom našega kliničnega oddelka, saj bodo preko spletne strani dostopne povezave do informacij in spletnih obrazcev, ki jih uporabljamo pri uvrščanju in vodenju bolnikov na čakalnem seznamu, ob klicu za presaditev ter vodenju bolnikov po presaditvi ledvice. Kaj se bo nahajalo na spletni strani? Poleg splošnih informacij na temo presaditve ledvic, bomo dodajali različne multimedijske vsebine: aktualne novice, slike, članke, opise in slike posegov ... Pri pripravi vsebin bodo lahko s svojimi predlogi sodelovali tudi naši bolniki. Zavedamo se, da bo prvi vtis zelo pomemben. Pričakujemo, da bo obiskovalec ob vstopu na moderno oblikovano spletno stran takoj dobil občutek zaupanja. Ker je projekt zahteven, se bo spletna stran vsebinsko gradila postopoma, v več korakih. Pričakujemo, da bo osnovna zasnova spletne strani predstavljena in dostopna do sredine letošnjega leta. Upamo, da bo na vse obiskovalce naredila odličen vtis. Akutna ledvična okvara (ledvična kap) » tekst: Andrej Škoberne, dr. med., Klinični oddelek za nefrologijo UKC Ljubljana Tema letošnjega svetovnega dneva ledvic je akutna ledvična okvara, slogan pa Ledvice za življenje: ustavimo ledvično kap (Kidneys for Life: Stop Kidney Attack]. Beseda attack je namreč uporabljena v enakem kontekstu kot na primer v besedni zvezi heart attack, kar po angleško pomeni srčna kap oziroma srčni infarkt. Imenovanje je povsem ustrezno, čeprav ga v praksi do sedaj nismo uporabljali. Tudi po slovenski definiciji je kap (v medicinskem pomenu) nagla oslabitev ali prekinitev delovanja določenega organa. Akutna ledvična okvara pa je prav to: nagla oslabitev ali prekinitev delovanja ledvic - torej ledvična kap. Takšno imenovanje ima seveda širši pomen. Z njim želimo opozoriti, da je ledvična kap prav tako nevarno obolenje, kot sta na primer srčna in možganska kap. Dojemanje ledvične kapi se je tudi v strokovni javnosti v zadnjih desetletjih precej spremenilo. V grobem lahko razlikujemo tri različna obdobja razumevanja in odnosa zdravnikov do tega stanja. V prvem obdobju, pred razvojem dialize, je ledvična kap hujše stopnje pomenila tako rekoč zanesljivo smrtno obsodbo. Po uvedbi dialize v zdravniško prakso se je dojemanje ledvične kapi obrnilo skorajda na glavo. Z dializo lahko namreč zelo uspešno odpravljamo nekatere njene posledice, kot so na primer visoka vrednost kalija ali pa zadrževanje vode v telesu zaradi odsotnosti tvorbe urina. V tem drugem obdobju je veljalo prepričanje, da bolnik zaradi ledvične kapi kot take ne more umreti, temveč kvečjemu umre zaradi druge bolezni, ki je pravzaprav povzročila ledvično kap (na primer zaradi sepse). Obenem pa smo verjeli, da se po preboleli ledvični kapi ledvično delovanje praviloma popolnoma popravi do stopnje, kakršna je bila pred ledvično kapjo. V zadnjem desetletju se je to razumevanje znova povsem spremenilo. Študije so pokazale, da se ledvično delovanje v številnih primerih ne popravi povsem, da torej lahko ostanejo ledvice po vsaki ledvični kapi hujše stopnje vsaj deloma okvarjene. Druge študije pa so potrdile, da imajo bolniki, ki so hospitalizirani v bolnišnici in doživijo ledvično kap, bistveno večjo smrtnost kot pa bolniki, ki ledvične kapi ne doživijo. Zanimivo in skrb vzbujajoče je, da vplivajo na smrtnost že blažje oblike ledvične kapi, tudi takšne, pri kateri dializno zdravljenje ni potrebno. Ledvična kap je torej bolj nevarna, kot smo si mislili, in lahko vodi v nepopravljivo okvaro ledvic, povezana pa je tudi z večjim tveganjem za smrt. Kako lahko omilimo škodljive učinke ledvične kapi Postavlja se torej vprašanje, kaj lahko storimo v zdravljenju ledvične kapi; kako lahko omilimo škodljive učinke, ki so povezani s tem stanjem. Na žalost specifičnega zdravljenja za ledvično kap nimamo. Ko do bolezni že pride, je vse, kar lahko storimo, le podporno zdravljenje, ki pa vseh zapletov kapi ne more preprečiti. Zato je najboljše orožje v boju z ledvično kapjo pravzaprav njeno preprečevanje. Ledvično kap lahko preprečujemo na več načinov, verjetno najpomembnejši način pa je preprečevanje kronične ledvične bolezni. Do ledvične kapi sicer lahko pride tudi pri bolnikih, ki imajo povsem zdrave ledvice, vendar pa je to relativno redko. Bistveno pogosteje pride do ledvične kapi pri bolnikih, ki že imajo ledvično bolezen. Zato bomo ledvične kapi najbolj uspešno preprečevali s preprečevanjem kronične ledvične bolezni in s tem hkrati dosegli dva pomembna cilja. Pravzaprav tri cilje hkrati, saj so ukrepi, namenjeni preprečevanju kronične ledvične bolezni, enaki ukrepom za preprečevanje srčno-žilnih bolezni. Kako je mogoče, da lahko z nekaj osnovnimi ukrepi preprečujemo več raz- ličnih bolezni hkrati? Razlog je v tem, da so bolezni, ki povzročajo večino primerov kronične ledvične bolezni, enake boleznim, ki povzročajo srčno-žilne bolezni. To so sladkorna bolezen, arterijska hiper-tenzija, hiperholesterolemija, kajenje in debelost. Za vsako od teh petih bolezni sicer obstaja tako imenovana »genska podlaga«, torej prirojena nagnjenost k bolezni. Skratka, nekateri izmed nas se rodimo z geni, zaradi katerih imamo večjo verjetnost, da bomo zboleli za na primer sladkorno boleznijo, kot nekdo, ki teh genov nima. Vendar pa je doprinos genov k nastanku bolezni samo del zgodbe. Ključno vlogo pri nastanku vseh omenjenih bolezni ima predvsem življenjski slog. Večina oblik sladkorne bolezni je povezana z debelostjo in tako imenovanim metabolnim sindromom, obe stanji pa sta v močno povezani z napačnim prehranjevanjem in slabo fizično dejavnostjo. Arterijska hipertenzija je povezana z uživanjem soli. Pri nekaterih ljudstvih, ki v prehrani ne uživajo soli, arterijske hipertenzije sploh ne poznajo. Tudi kajenje, ki ga sicer lahko uvrstimo v bolezni odvisnosti, je seveda posledica življenjskega sloga oziroma osebnih odločitev posameznika. Večina bolezni, ki dandanes bremenijo ljudi v zahodnem svetu, je torej bolezni življenjskega sloga ali povedano drugače - naš življenjski slog nas dela bolne. Če želimo preprečiti te bolezni in posledično tudi kronično ledvično bolezen in srčno-žilne bolezni, je naš cilj zelo enostaven: spremeniti moramo življenjski slog. Ostane samo še vprašanje, kako. Ključna je sprememba življenjskega sloga Spremembo življenjskega sloga lahko razdelimo na dva ključna dela: sprememba prehrane in izvajanje primerne fizične aktivnosti. Obstaja zelo enostaven način, s katerim ugotovimo, ali je naše prehranjevanje pravilno ali ne, in to je telesna teža. Ali je naša telesna teža primerna ali ne, lahko najlažje preverimo z izračunom indeksa telesna mase (ITM) po formuli: telesna teža v kilogramih/(telesna višina x telesna višina v metrih). Primerno tele- sno težo imamo, kadar je ITM med 18,5 in 24,9, če je ITM nad 25, je telesna teža čezmerna, pri ITM več kot 30 pa govorimo o debelosti. Če je naša telesna teža primerna, potem lahko s precej gotovosti sklepamo, da je tudi naša prehrana ustrezna. Če je teža prevelik, potem očitno nečesa ne delamo prav. To je sicer velika posplošitev, vendar pa je v večini primerov takšno razmišljanje pravilno. Tudi o primerni fizični aktivnosti ne moremo podrobno govoriti. Omeniti pa je pomembno predvsem to, daje primerna fizična aktivnost tista, ki je redna, torej se izvaja vsaj trikrat na teden. Ob tem pa ni nujno, da izvajamo zelo intenzivno fizično vadbo. Na delovanje ledvic lahno neugodno vplivajo tudi zdravila Druga zelo pomembna oblika preprečevanja ledvične kapi je pozornost pri jemanju zdravil. Nekatera zdravila, ne pa vsa, lahko neugodno vplivajo na ledvično delovanje. Za veliko takšnih zdravil velja, da delujejo neugodno na ledvično delovanje največkrat v tistih primerih, ko je ledvično delovanje že oslabljeno, torej ko je že prisotna kronična ledvična bolezen. Jemanje takšnih zdravil je zato v večini primerov lahko povsem varno, kadar so ledvice zdrave, in potencialno zelo nevarno, kadar niso. Med najpogosteje predpisovanimi zdravili, ki lahko povzročijo ledvično kap, je treba omeniti predvsem zdravila iz skupne nesteroidnih antirevmatikov. Zdravniki jih večinoma predpisujemo za blaženje bolečin, včasih pa tudi zaradi njihovega protivnetnega učinka. Seznam nesteroidnih antirevmatikov, ki so dosegljivi v Sloveniji, najdete na koncu prispevka. Nesteroidni antirevmatiki (NSAR) lahko pri bolnikih, ki imajo kronično ledvično bolezen, povzročijo ledvično kap, zato jih ne smejo jemati. Velika pozornost pri jemanju NSAR je potrebna tudi pri bolnikih s srčnim popuščanjem, jetrno cirozo, sladkorno boleznijo in v stanjih telesne izsušitve (npr. ob driski ali bruhanju). Tudi v teh primerih je možnost za ledvično kap ob jemanju NSAR povečana. Kaj pa tekočine? Na koncu velja na kratko spregovoriti tudi o zadostnem uživanju tekočin za primerno ledvično delovanje. V poljudnih revijah zelo pogosto preberemo, da je za primerno delovanje ledvic in tudi za preprečevanje nenadnega poslabšanja ledvičnega delovanja nujen dovolj visok vnos tekočin. To napotilo vsaj nekoliko drži. Ledvice morajo za primerno delovanje vsak dan izločiti vsaj 0,5 litra urina. Približno 0,5 litra tekočine vsak dan izgubimo iz telesa tudi z dihanjem, potenjem in blatom. To pomeni, da moramo na dan zaužiti približno 1 liter tekočine, da bo naše telo primerno delovalo. Pogosto preberemo, da je zato treba paziti na vnos tekočine, da se moramo torej nekako prisiliti, da bi čim več pili. Nekateri celo predlagajo, da bi po svetu hodili s polno plastenko vode, ki bi nas vselej opominjala na to, da moramo piti. To v veliki večini primerov ne drži. Telo ima namreč izvrsten mehanizem uravnavanja žeje, ki zelo natančno skrbi za primeren vnos tekočin. Če torej pijemo toliko, kolikor smo žejni, pijemo dovolj. Težave seveda nastanejo takrat, kadar nimamo dostopa do pijače. Če se bomo na primer odpravili na dolgo pot z avtobusom v veliki vročini, bomo seveda kmalu postali žejni - brez pijače, ki bi jo imeli s seboj, pa ne bomo dovolj pili. V takih primerih je seveda pomembno, da nosimo s seboj že prej omenjeno plastenko vode. Pravkar povedano pa ne drži pri ljudeh, ki imajo okvarjen mehanizem žeje. To velja predvsem za nekatere bolnike z demenco ali kakšno drugo hujšo možgansko okvaro. Preprečimo akutno okvaro Ledvic! www, wo rldkidneyday.org «5N CbcF <$ k/|i - UhihiLj p» s „MVjUTr-KT* run«« pofciU fw_*-r Lvrui fitu-i rbujiii dv-a Ti seveda žeje ne bodo čutili, zato se lahko kaj hitro zgodi, da ne bodo zaužili dovolj tekočin. Obstajajo pa tudi bolezenska stanja, pri katerih bi, če bi pili toliko, kolikor smo žejni, pili preveč. Tipičen takšen primer je napredovalo srčno popuščanje. Ti bolniki so izrazito žejni, vendar bi ob povečanem vnosu tekočin hitro prišlo do zadrževanja vode v telesu in težav z dihanjem. Takšni bolniki mora- jo imeti omejen vnos tekočin. Podobno velja za nekatere ledvične bolnike, predvsem za bolnike na dializi in bolnike z nefrotskim sindromom ter za bolnike z jetrno cirozo. V teh stanjih primeren vnos tekočin najlaže nadzorujemo z rednim tehtanjem, na primer vsak dan zjutraj. Kadar bomo spili ravno prav tekočine, bo telesna teža stabilna. Če bo teža iz dneva v dan naraščala, potem bo to zelo zanesljiv kazalec, da se v telesu nabira tekočina. In nasprotno, če bo teža padala, tekočino izgubljamo. Ti nasveti so seveda splošno naravnani in ni nujno, da bodo koristni prav vsem bolnikom. Zato vam vsekakor predlagamo, da se pred kakršno koli spremembo zdravljenja oziroma življenjskega sloga o tem prej pogovorite s svojim osebnim zdravnikom. Peroralninesteroidni antirevmatiki v Sloveniji»centralna baza zdravu, na danio. 3.2013) 1. 2. Derivati ocetne kisline • Diclo Duo® • DicloJet® • Dicuno® • Elderin® • Indometacin Belupo® • Naklofen® • Naklofen duo® • Naklofen SR® • Olfen® • Voltaren® • Voltaren Dolo® 3. Oksikami • Celomix® • Lormed® • Meloksikam Arrow® • Meloxan® • Movalis® • Xefo® • Xefo Rapid® 4. Derivati propionske kisline • Bonifen® • Brufen® • Diverin® • Ibubel® • Ibuprofen Belupo® • Ibuprofen Farmalider® • Ibuprofen Pharmagea® • Ipronen® • Ketesse® • Ketonal® • Menadex® • Nalgesin forte® • Nalgesin S® • Naproksen® • Naprosyn® • Nurofen® • Vimovo® 5. Koksibi • Arcoxia® • Celebrex® • Celekoksib Lek® • Dynastat® • Turox® 6. Drugi • Aulin® Svetovni dan ledvic: Opravili smo nekoliko manj dejavnosti kot lani »tekst: Mojca Lorenčič Drugi četrtek v marcu smo že osmič zaznamovali svetovni dan ledvic. Na ta dan se člani društev ledvičnih bolnikov, zdravniki in drugo zdravstveno osebje, ki delujemo na področju ledvičnih bolezni, združimo in v skupni akciji ozaveščamo laično in strokovno javnost o pomenu zdravja ledvic. Mednarodno združenje nefrologov je za vodilno temo dneva izbralo akutno odpoved ledvic, kar smo povzeli v sloganu Preprečimo akutno okvaro ledvic. Seveda smo pri ozaveščanju ljudi opozorili tudi na druge poudarke, ki so sicer stalnica tovrstnih preventivnih dejavnosti: - da je kronična ledvična bolezen pogostejša, kot si mislimo, saj ima znake te bolezni kar desetina odraslega prebivalstva. - Nekatere skupine ljudi - sladkorni bolniki, ljudje s povišanim krvnim tlakom, srčno-žilnimi boleznimi, ledvičnimi boleznimi v družini, ljudje, ki so pretežki, ki kadijo, in vsi, ki so starejši od 50 let - so bolj ogroženi, da zbolijo za to boleznijo. - Tudi pri tej bolezni sta pomembni njeno zgodnje odkrivanje in zdravljenje, saj lahko s tem pomembno vplivamo na potek bolezni. V društvih ledvičnih bolnikov smo preventivne dejavnosti zasnovali podobno kot v prejšnjih letih, z informativnimi stojnicami v nekaterih večjih trgovskih središčih. K sodelovanju smo povabili zdravstveno-vzgojne centre, ki delujejo v zdravstvenih domovih v okviru programa Cindi. Obseg dejavnosti: - 11 društev je pripravilo 26 informativnih stojnic. Na njih so prostovoljci društev, medicinsko osebje, dijaki srednjih zdravstvenih šol, študenti medicine, prostovoljci drugih združenj bolnikov in drugi zainteresiranim ljudem merili krvni tlak in krvni sladkor. Ljudje so lahko izpolnili anketo, ali spadajo v skupine ljudi z večjim tveganjem, da zbolijo za kronično ledvično boleznijo, rešili kviz o delovanju ledvic, na voljo pa je bilo tudi informativno gradivo o boleznih ledvic in njihovem zdravljenju ter drugo. - Pri zdravstveno-vzgojnih centrih so pripravili 41 informativnih točk, kjer so izvajali podobne preventivne dejavnosti kot na infotočkah društev. - Že tretjič smo k sodelovanju s pomočjo Društva nefrologov Slovenije povabili laboratorije v zdravstvenih ustanovah, da bi izvajali meritve prisotnosti beljakovin v seču, kar je zgornji znak prisotnosti kronične ledvične bolezni. Odzvalo se je 27 laboratorijev. Skupaj smo torej po Sloveniji pripravili 67 infotočk, brezplačne meritve prisotnosti beljakovin v seču pa je izvajalo 27 laboratorijev v zdravstvenih domovih in bolnišnicah. To pomeni, da smo letošnjo akcijo izvedli v nekoliko manjšem okviru kot lani, ko smo skupaj pripravili kar 97 infotočk. Smo pa zato brezplačno testiranje proteinurije ponudili v petih laboratorijih več kot lani. Pri organiziranju letošnje akcije smo tako kot prejšnja leta združili moči prostovoljci društev ledvičnih bolnikov, zdravniki iz Združenja nefrologov Slovenije, predvsem prof. dr. Damjan Kovač in doc. dr. Jelka Lindič, farmacevtsko podjetje Roche in agencija Futura PR. Obisk spletne strani Zveze se poveča v času svetovnega dneva ledvic »tekst: Mojca Lorenčič Pri Zvezi člane društev in drugo zainteresirano javnost o naših dejavnostih že tri leta obveščamo prek spletne strani. Vzpostavili smo jo pred svetovnim dnem ledvic 2010. Na spletni strani beležimo tudi število obiskov, in le-to pove, da obisk močno naraste v času svetovnega dneva ledvic. Na spletni strani namreč objavimo informacije o lokacijah preventivnih dejavnosti in v medijskih sporočilih ljudem svetujemo, da si jih ogledajo na naši spletni strani. V času preventivnih dejavnosti tako našo spletno stran obišče skoraj tisoč obiskovalcev. Obiskovalci spletne strani tudi radi izpolnijo kviz, kako dobro poznajo delovanje ledvic, ki ga najdejo na spletni strani Zveze. 1.3.2010 8.10.2012 4.11.2012 2.12.2012 /.1.2013 /2.2013 4.3.2013 2.4.2013 DLB Celje: Akcijo je treba nadgrajevati »tekst: Jožb Ocvirk Tri dni pred dnevom ledvic smo izobesili plakate v Bolnišnici Celje in zdravstvenih domovih večjih celjskih občin. Oglase so objavili na radiu Rogla, v Dolenjskem listu pa je bil objavljen članek o dnevu ledvic v Sevnici. Osrednja akcija je v sodelovanju z Društvom diabetikov Celje potekala od 9. do 17. ure v Mercatorjevem centru Celje, Mercatorjevem marketu Slovenske Konjice in Mercatorjevem marketu Boštanj Sevnica. Delili smo propagandni material, merili sladkor v krvi in krvni pritisk. Vprašalnik o znanju o ledvicah in ledvičnih boleznih je izpopolnilo 460 udeležencev in izmerilo krvni tlak. Krvni sladkor si je izmerilo 324 udeležencev. V akciji je sodelovalo 6 članov društva, 10 zdravstvenih delavcev iz dializnega oddelka SB Celje, 2 člana Društva diabetikov Celje in dva mlada prostovoljca, ki sta pomagala pri lepljenju plakatov. Akcija je odlično uspela, v prihodnje jo je treba samo nadgrajevati. DLB Zasavje: Brez rekorderjev z zelo visokimi rezultati meritev »tekst: Saša Barlič, Dušan Kumlanc, Viktorija Jerman Tudi letos smo uredili dve stojnici. Ker je akcija že utečena, nam organizacija prireditve ni povzročala težav. Že teden dni prej smo na sestanku izvršnega odbora društva določili člane, ki so po osnovnih šolah raznosili material za učence, tako da smo pokrili vse tri zasavske občine. Na stojnici v Mercatorjevem centru v Kisovcu smo imeli strokovno pomoč medicinske sestre Bože Pirkovič, ki je zaposlena na dializi, in dveh študentk četrtega letnika Srednje medicinske šole Zagorje ob Savi, ob njih pa tudi šest članov društva. Tudi ekipa, ki je bila v Hrastniku v centru Spar, je imela enako strokovno ekipo in člane društva. Sodelovali so medicinska sestra Alenka Ostrož-nik, presajeni bolnik Anton Greben, dializni bolnik Dušan Kumlanc, podporna članica Meta Legvart in učenki srednje zdravstvene šole Anja Bantan in Tina Zore. Z dijaki sodelujemo že nekaj let in se radi odzovejo našemu vabilu. Imeli smo intervju za televizijo ETV Zagorje ter oddali poročilo za časopis Zasavc. Vabilo na preventivno akcijo je bilo objavljeno na Radiu Kum Trbovlje. Brošure smo dostavili tudi v Osnovno šolo Narodnega heroja Rajka Hrastnik. V dogovoru z ravnateljico šole so se višji razredi na ta dan pri biologiji bolj posvetili spoznavanju telesa, zdravju človeka in dali poudarek delovanju ledvic in srca. Delo je potekalo odlično. Ljudje, ki so prihajali, nas že poznajo iz prejšnjih let in se vsako leto vračajo. Letos nismo imeli nobenega rekorderja z izjemno visokimi rezultati meritev, le nekaj mejnih meritev, na kar pa je udeležence opozorila medicinska sestra in jim dala navodila, kako morajo ravnati v prihodnje. Tudi številčno smo bili z udeležbo zadovoljni, saj je kljub mrazu in sneženju prišlo veliko ljudi, približno 150. Trans-plantirani in dializni bolniki, ki smo sodelovali kot prostovoljci, smo delili letake in se pogovarjali z udeleženci o tem, kako se spopadamo s težavami, ki jih prinaša kronična ledvična bolezen. Zadovoljni udeleženci in akterji pozdravljamo to akcijo in jo z veseljem pričakujemo tudi v prihodnosti. D LB severnoprimorske regije: Ljudje so vsako leto bolj osveščeni o zdravju ledvic » tekst: Matjaž Vidmar Ob svetovnem dnevu ledvic smo dejavnosti tudi letos izpeljali na treh lokacijah: v avli poliklinike Splošne bolnišnice Šempeter pri Gorici, v trgovsko-po-slovnem centru Spar v Sežani in na tokrat novi lokaciji, v nakupovalnem centru Qlandija v Novi Gorici. Na informativnih stojnicah smo sodelovali predstavniki društva in medicinsko osebje, v šempe-trski bolnišnici pa tudi dijaki zdravstvene šole v Novi Gorici. Mimoidočim smo merili krvni tlak in višino sladkorja v krvi. V bolnišnici v Šempetru so merili tudi vrednosti beljakovin v urinu, zato smo obiskovalce v nakupovalnih centrih seznanili z možnostjo brezplačne kontrole beljakovin. Obiskovalcem smo z vprašalniki in zloženkami predstavili delovanje in bolezni ledvic, predvsem akutne ledvične odpovedi, ter možnosti zdravljenja in transplantacije. Anketirane, ki jim je bil odkrit previsok krvni tlak in sladkor, smo napotili, da obiščejo svojega izbranega osebnega zdravnika. Opozorili smo tudi na delo našega društva, kar smo predstavili v zloženki o delovanju društva, staršem z otroki pa smo delili zloženke »Starši, varujte ledvičke svojih otrok« in jim podarili plastenko vode kot najbolj zdrave tekočine za naše telo in ledvice. Veliko zanimanja je bilo predvsem za merjenja krvnega tlaka in krvnega sladkorja. Ljudje so postavili tudi kar nekaj vprašanj. Veseli smo, da so iz leta v leto bolj osveščeni o ledvicah, ledvičnih bolezni in pomembnosti ohranjanja zdravih ledvic in zdravja na splošno. Tudi letošnjo akcijo ob svetovnem dnevu ledvic je naše društvo uspešno izpeljalo, za kar gre zahvala vsem članom, dijakom in medicinskemu osebju. Dan smo preživeli v prijetnem duhu solidarnosti in zavedanju, da smo v minulih letih storili že veliko za oza-veščanje ljudi, kar se kaže tudi v vsako leto večjem obisku in večjem poznavanju tematike. DLB Ptuj: Udeležba skromnejša kot lani » tekst: Monika Pušnik, Boris Antolič Na svetovni dan ledvic smo postavili stojnico v nakupovalnem centru Qlandia na Ptuju. Na stojnici sta medicinski sestri Lidija Mlinarič in Bernardka Tement obiskovalcem merili krvni tlak, krvni sladkor, delili letake, anketne vprašalnike in odgovarjali na vprašanja obiskovalcev. Predstavitev je bila zelo dobro sprejeta, saj se je pred stojnico ustavilo veliko mimoidočih, ki so dobili informacije v zvezi z ledvičnimi boleznimi in preventivnim delovanjem, da do bolezni ledvic sploh ne bi prišlo. Poleg omenjenih medicinskih sester so na stojnici sodelovali tudi družinski članici, bolnika, ki se zdravita na dializi SB Ptuj, Franc Brodnjak in Franc Kolarič, in transplantirani bolnik Šefčet Drndalaj. Omenjeni bolniki so prav tako sodelovali pri predstavitvi bolezni ledvic in z njimi povezanega zdravljenja, od dialize do presaditve ledvice. Predstavitev je trajala ves dan, sodelujoči pa so se strinjali, daje treba predstavitev prihodnje leto ponoviti. Na infotočki so se ustavili predvsem starejši, in še to z namenom, da opravijo kontrolo krvnega tlaka in krvnega sladkorja. Je pa bila udeležba zaradi vremenskih razmer skromnejša kot lani. D LB Pomurja: Ljudje so dovzetni za merjenje krvnega tlaka in sladkorja v krvi »tekst: Milan Osterc Člani našega društva smo se letos znova izkazali z dejavnostmi ob svetovnem dnevu ledvic. Kljub naporom vodstva društva, da bi povečali število infotočk, nam to ni uspelo in smo tudi letos postavili dve. Medijsko smo prireditev v Pomurju pokrili s pošiljanjem gradiva, ki so ga pripravili v Zvezi, lokalnim radijskim in televizijskim postajam. Novinarka TV Idea je obiskala infotočko v splošni bolnišnici, predstojnica dializnega centra Martina Lukač pa je predstavila namen info-točke. Posnetek so isti večer predvajali na lokalni pomurski televiziji. Tajnik društva Milan Osterc je v intervjuju osvetlil ozadje in priprave na svetovni dan ledvic v Pomurju poslušalcem prleškega radia Radio Maxi, pogovor so predvajali na svetovni dan ledvic. Prvo infotočko smo postavili v Splošni bolnišnici Murska Sobota; sodelovali so dializni bolnik in devet članov društva iz vrst medicinskega osebja ter študent. Drugo točko smo postavili v nakupovalnem centru BTC Nemčavci pri Murski Soboti, kjer smo bili štirje prostovoljci (transplantirana bolnica, dializna bolnica, podporni član, član iz vrst medicinskega osebja) v sodelovanju s šestimi člani Društva diabetikov Murska Sobota. Ljudje so dovzetni za merjenje krvnega tlaka in sladkorja v krvi, niso pa bili preveč navdušeni nad preverjanjem znanja o delovanju ledvic, o nevarnostih, ki pogojujejo njihova obolenja, in o preventivnih ukrepih za preprečevanje obolelosti. Skupna ugotovitve prostovoljcev je bila, da smo z letošnjim svetovnim dnevom ledvic znova opravili dobro delo za naključne mimoidoče in jim polepšali dan, ko smo izmerili normalen krvni tlak in raven sladkorja v krvi. Vsem, katerih rezultati so odstopali od priporočenih vrednosti, pa smo svetovali obisk pri osebnem zdravniku ali specialistu. DLB Slovenj Gradec: Odlično sodelovanje društva z drugimi institucijami »tekst: Bojan Černjak V okviru akcije ob svetovnem dnevu ledvic je Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec dopoldne postavilo tri stojnice, in sicer v bolnišnici v Slovenj Gradcu, zdravstvenem domu v Velenju in zdravstvenem domu na Ravnah. Na stojnicah smo zainteresiranim merili krvni tlak in sladkor v krvi ter jih napotili v laboratorij, kjer so lahko oddali urin za preiskavo prisotnosti beljakovin v urinu. Seveda vsega tega ne bi zmogli brez sodelovanja z omenjenimi institucijami, ki so z veseljem in svojimi kadri podprle sodelovanje. Na vsaki stojnici je bil tako prisoten po en zdravnik internist, ki je interpretiral izvide. K sodelovanju smo letos povabili študente visoke zdravstvene šole Slovenj Gradec in bili smo prijetno presenečeni nad njihovim odzivom. Prav tako je bil prisoten vsaj en bolnik z izkušnjo dialize ali transplantacije ledvice. Skupaj je bilo opravljenih 490 laboratorijskih preiskav, prav toliko pa tudi merjenj krvnega tlaka in sladkorja v krvi. Sodelovali so trije zdravniki, tri diplomirane medicinske sestre, 11 študen- tov in štirje bolniki, koliko je bilo sodelujočih v laboratorijih, ki so opravljali meritve, pa žal nimamo podatkov. D LB Viva: Malo ljudi si zdravi povišan krvni tlak » tekst: Tatjana Vrabl Naše društvo je zaznamovalo svetovni dan ledvice s stojnico v City centru v Celju. Opremljeno z informativnim gradivom smo jo postavili ob glavnem vhodu v center. Na TV-zaslonu smo vrteli film, ki smo ga posneli v dializnem centru v Vojniku. Film v zvočni in slikovni obliki prikazuje dializni center, njegovo opremo, medicinsko osebje in življenje pacientov v njem. V akciji so sodelovali trije člani društva in medicinski sestri. Merili smo krvni tlak ter razdelili gradivo in društveni časopis Aquarius. Mimoidoči so izpolnili 130 vprašalnikov, nekaj več jih je dalo izmeriti krvni tlak. Znova ugotavljamo, da ima večina rahlo povišan tlak, zelo malo ljudi pa si ga zdravi. Marsikdo je bil prav začuden nad dokaj visoko vrednostjo, saj sploh ne gredo k zdravniku, pa tudi merijo si ga ne. Da nezdravljen povišan krvni tlak lahko povzroči obolelost ledvic in nasprotno, pa so vedeli le redki. Glede na prejšnja leta je bil letos obisk stojnice nekoliko manjši, so pa bili ljudje nekoliko bolj seznanjeni o tem dnevu, saj je bilo o naši preventivni dejavnosti zelo veliko povedanega na televiziji, radijskih postajah in napisane- gav časopisih. Velika večina mimoidočih je pokazala zanimanje za vse, kar je v zvezi z ledvicami; veliko jih je poudarilo nujnost zdravega življenja, saj s tem lahko veliko pripomoremo k boljšemu počutju in zdravju. Dan je uspel in z opravljenim delom smo bili zadovoljni. DLB Nefron: Dali smo izjavo za lokalno televizijo »tekst: Matjaž Pintar Že dosti let naše društvo postavi stojnico na prireditvenem prostoru v trgovskem središču Planet TUŠ v Celju. Tudi letos smo stojnico postavili že ob odprtju centra ob 9. uri in smo bili prisotni do 15. ure. Na stojnici nas je obiskala ekipa lokalne televizije Celje ter posnela naše delo in kratko izjavo za večerna poročila. Letos se je poznalo, da je društvo Viva na svoji stojnici v City centu v Celju merilo samo krvni tlak, tako da so k nam ljudje hodili merit krvni sladkor, rekoč, da so anketo izpolnili pri sosedu. Razdelili smo skoraj ves promocijski material, obiskovalci naše stojnice so izpolnili 85 anket, po preštetih uporabljenih lancetah sodeč pa smo krvni sladkor izmerili 115 obiskovalcem stojnice. Tako smo tudi letos lahko zadovoljni z delom ob svetovnem dnevu ledvic. DLB Lilija Maribor: Ljudje si krvni tlak redno merijo doma » tekst: Jasna Tropenauer V Mariboru smo imeli tri infotočke: v Planetu TUŠ, avli internega oddelka UKC Maribor in avli kirurgije UKC Maribor. Plakate smo razobesili nekaj dni prej v UKC Maribor na mestih, kjer je frekvenca pacientov največja. Na stojnicah so sodelovali bolnici, medicinsko osebje, dijaki srednje medicinske šole in študenti medicine. Tlak smo izmerili polovici obiskovalcev, veliko ljudi je povedalo, da si tlak redno merijo doma. Krvni sladkor, holesterol in beljakovine v seču smo merili na obeh stojnicah v UKC Maribor, sodelavke so bile zadovoljne z obiskom. D LB južnoprimorske regije: Zelo so se izkazali zaposleni v izolski bolnišnici » tekst: Breda Cilenšek Letos smo svetovni dan ledvic začeli že en dan prej. Univerza na Primorskem vsako leto skupaj z drugimi ustanovami Sredozemlja in širše organizira dejavnosti ob tem dnevu. Letos se niso odločili za standardno okroglo mizo, ampak so dejavnosti zastavili širše in bolj praktično; poslušali smo strokovni predavanji o športnem udejstvovanju ledvičnih bolnikov, nato pa naj bi še preizkusili nordijsko hojo. Zaradi hudega dežja smo preizkus prestavili in izvedli čez teden dni. Na pobudo UP bomo s pomočjo študentov fakultete nadaljevali hojo, saj je zanimanje zanjo veliko. V četrtek smo nadaljevali klasične dejavnosti ob dnevu ledvic. Pripravili smo tri infotočke v dveh trgovskih centrih in Splošni bolnišnici Izola. Tu so se posebej izkazali delavci bolnišnice, od kuhinje, laboratorija, medicinskih sester, zdravnikov do vodstva bolnice. V kuhinji so za infotočko pripravili sladice, primerne za bolnike z različnimi dietami, delavci iz laboratorija pa so merili beljakovine v urinu. Med 90 vzorci urina je bilo pet pozitivnih, zato so ti obiskovalci dobili priporočilo, da obiščejo svojega zdravnika. Na infotočko so prišli tudi zdravniki in sestre z dialize ter vodstvo bolnice. Na vseh točkah pa smo dializni in transplantirani bolniki ter naši družinski člani merili tlak, se pogovarja- li z obiskovalci in jim pomagali reševati vprašalnike. Žal letos nismo imeli pomoči naših stalnih sodelavcev iz društva diabetikov, neutrudno pa so kot vsako leto pomagali dijaki srednje zdravstvene šole iz Izole. DLB Ljubljana: Bekordnih IIOO meritev »tekst Larisa Hajdinjak Letošnje zaznamovanje svetovnega dneva ledvic smo zastavili nekoliko drugače, kot je bilo običajno. Začeli smo zelo zgodaj in delali pozno v noč. Prostovoljcem in aktivistom društva se je dan začel ob 5. uri zjutraj in končal ob 21. uri. V UKC Ljubljana smo zjutraj dali izjavo za TV-od-dajo Dobro jutro. Slabo uro po snemanju so začeli v avlo UKC Ljubljana prihajati ljudje na merjenje krvnega tlaka, sladkorja v krvi, beljakovin v urinu in seveda na svetovanje. Pokazali so neverjetno zanimanje za naše preventivne dejavnosti. Zanimanje je bilo tako veliko, da nam je začelo primanjkovati materiala in smo komaj zagotovili meritve vsem obiskovalcem. Na štirih lokacijah (Poliklinika in avla v UKC Ljubljana, Citypark ter E-Leclerk) smo opravili rekordnih 1100 meritev krvnega tlaka in krvnega sladkorja. V veliko pomoč in podporo so nam bili tudi letos zdravstveni delavci UKC Ljubljana, Kliničnega oddelka za nefrologijo, Dia- liznega centra Nefrodial, študenti medicine, dijaki Srednje zdravstvene šole in Visoke šole za zdravstvo. Ob tej priložnosti bi se zahvalila vsem, ki so z nami preživeli dan in z rezultati meritev marsikomu prikrajšali poznejše zaplete. V sedmih letih smo postali odlično uigrana skupina, ki ve, kako pomembno je preventivno delovanje. Ob koncu napornega dneva smo kljub utrujenosti vsi čutili sladko zadovoljstvo ob misli, da smo marsikateremu obiskovalcu polepšali dan. Jerica Umek z dializo živi že 401' tekst in FOTO: Mojca Lorenčič Januarja letos je minilo 40 let, kar je Jerica Umek začela z nadomestnim zdravljenjem ledvične odpovedi s hemodializo. Na dializo je začela hoditi v UKC Ljubljana, kjer se - razen nekaj mesečne odsotnosti, ko je hodila na dializo v Nefrodialov center v Črnučah in dialize na počitnicah - zdravi še danes. Je prva slovenska bolnica z odpovedjo ledvic, ki je obeležila tak življenjski jubilej. W\m W ilA F 1 m w CD Umkova tega svojega jubileja ni preveč vesela. »Raje bi praznovala štiri kot pa 40 let dialize,« pove v lokalu v avli kliničnega centra, kjer se dobiva pred njeno sredino dializo. Nikoli ni praznovala obletnic nadomestnega zdravljenja, tiste prave obletnice so bili rojstni dnevi in godovi. Razlog je v tem, da se gospa Umek nikoli ni sprijaznila z dializo, ni je mogla sprejeti kot del svojega življenja. »Prof. Drinovec nam je bolnikom rekel: Ni nujno, daje življenje krajše zaradi dialize. Živite normalno in hodite na dializo, kot da je to vaša služba. Tako sem tudi živela, to je bil moj življenjski moto,« pove Umkova. Danes je dializa kakovostnejša Problem z dializo je, da zelo poseže v življenjski slog pacienta. Aje danes precej drugače, kot je bilo nekoč, saj je dializa kakovostnejša, pove. Ledvice so ji odpovedale zaradi akutnega glomerulonefritisa, ki ni bil zdravljen ustrezno. Takrat je niso zdravili nefrologi, pač pa revmatologi, se spominja. Umkova se še spomni svojega prvega dneva na hemodializi, to je bilo konec januarja 1973, dobri dve leti zatem, ko so v Kliničnem centru v Ljubljani začeli izvajati kronično hemodializo. Stara je bila 30 let. Kot vsi bolniki tedaj, je nadomestno zdravljenje začela s peritonealno dializo, in sicer novembra 1972. V bolnišnici je preživela tri mesece. Takrat so pacientom, da bi nadomeščali beljakovine, dajali zajesti jajca. Veliko jajc. »Samo videla sem to skledo, polno jajc, in mi je bilo slabo. Jajca so večinoma pojedle sestre za malico,« se spominja. Po nekaj mesecih zdravljenja je prešla na hemodializo. Sef dializnega oddelka je bil prim. Saša Luzar, in je bolnike med dializo prihajal tolažit. Glavna sestra je bila Vera, »ki je bila čudovita sestra in zelo natančna«. Zelo v čislih je Umkova ohranila tudi dr. Jožeta Drinovca, ki je nefrološki oddelek kliničnega centra vodil v 80. letih prejšnjega stoletja. »Dializo je organiziral po celi Sloveniji, ustanovil društvo bolnikov, dosegel, da so bolnikom priznali status invalidov, uredil prevoz bolnikov na dializo s taksijem, saj so nas prej vozili reševalci kliničnega centra in smo na prevoz domov na urgenci čakali tudi več ur.« Umkova pravi, da so še vedno taksisti, ki se je spomnijo iz 40 vrtnic za 40 let dializnega zdravljenja 25. januarja letos so v Centru za dialize Kliničnega centra za nefrologijo Interne klinike UKC Ljubljana pripravili skromen dogodek, ko so Jerici Umek, ki je prišla na svojo redno hemodializo, podarili šopek s 40 vrtnicami. Gospa namreč že 40 let redno prihaja na dializno zdravljenje. Prof. dr. Jadranka Buturovič Ponikvar, dr. med., višja svetnica, namestnica predstojnika KO za nefrologijo in vodja ultrazvočne diagnostike, je povedala: »24. januarja 2013 je bolnica v našem dializnem centru dopolnila polnih 40 let dializnega zdravljenja oziroma 40 let življenja brez lastne ledvične funkcije. Zdravljenje je začela v UKC Ljubljana že davnega 24. januarja 1973 in se je ves čas (razen nekajmesečnega zdravljenja v zasebnem dializnem centru), zdravila pri nas.« Ta izjemni dosežek potrjuje kakovost zdravljenja v UKC Ljubljana in zmožnosti nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi. Takšni bolniki so v svetu zelo redki, gospa pa je prva bolnica v Sloveniji, ki je dosegla takšno obletnico. Sicer se tistih časov. Potem je namreč kupila avto in se vozila sama na dializo, če je bila pri moči. Sama se je zbadala 15 let Jerica Umek je bila med bolniki, ki so jih v dializnem centru UKC Ljubljana v nekem obdobju učili, da sami izvajajo svojo dializo, nekateri so se tudi sami zbadali. Učila jih je medicinska sestra Mirjana Calič. Umkovaje bila je medbolniki, ki so vztrajali najdlje. »Sama sem se zbadala 15 let in nikoli nisem naredila hematoma,« se pohvali. Pred desetimi leti ji je začelo nagajati okostje in je začela padati. Novembra 2008 je padla tako hudo, da si je zlomila dva vretenca; zato danes več ne more več hoditi in uporablja voziček. Padec je bil usoden tudi v drugih pogledih. Po padcu se več ni mogla sama zbadati in so to delo prevzele medicinske sestre. Žal ji je nekaj tednov po tem odpovedala fistula, 36 let po njeni konstrukciji. Prvo fistulo je operiral dr. Darjan in jo je bilo treba le enkrat popraviti. Na novo so ji naredili fistulo iz goretexa, a Umkova s tem ni zadovoljna. »Ne vem, kako dolgo bo delovala ta fistula, saj to ni kakor naravna žila. Vsak dializni bolnik ve, da je fistula njegovo življenje, njegovo drugo srce. Ko so mi naredili to fistulo, je bilo prvič, da sem izgubila voljo do življenja.« Presaditve je je bilo strah Umkova je večkrat pomislila na presaditev ledvice, a si je potem v strahu pred morebitnimi posledicami operacije vedno premislila. Zadnjič pred sedmimi leti, ko se je tudi dokončno poslovila od misli na presaditev ledvice. Pravi, da ji za to, da ni nikoli poskusila s presaditvijo, ni žal. Jerica Umek sodi med bolnike, ki se pri zdravljenju niso prepustili odločitvam zdravstvenega osebja, ampak tudi sama aktivno sodeluje pri zdravljenju in o njem tudi veliko ve. Novim bolnikom svetuje, naj se držijo navodil zdravnikov, a naj pri tem ne zaupajo slepo njihovi presoji, ampak vsako stvar tudi sami preverijo, na primer kaki so stranski učinki zdravil, ki jim jih predpišejo. Sama je po naravi borka in tudi zato z ledvično odpovedjo živi že štiri desetletja. veliko bolnikov z odpovedjo ledvic odloči za presaditev. V Sloveniji so dolgoročni rezultati tako dialize kot presaditve ledvic boljši kot v številnih razvitih državah. Bolnike z rekordnim trajanjem nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi skrbno spremljamo. Upamo, da bo čez nekaj let podobno obletnico praznoval tudi kdo od bolnikov s presajeno ledvico. K vrhunskim rezultatom dialize in presaditve ledvic v Sloveniji pomembno pripomorejo dolga tradicija tega zdravljenja v Sloveniji, skupinsko delo zdravnikov in sester in vrhunsko raziskovalno delo na obeh področjih, ki poleg promocije Slovenije v mednarodnem okolju pozitivno vplivajo na kakovost obravnave naših bolnikov. Slovenski dializni in transplantira-ni bolniki imajo dostop do najsodobnejše tehnologije in zdravil. Če bomo to ohranili v prihodnosti, ob tem pa tudi zadostno število strokovnjakov, lahko pričakujemo več takšnih obletnic, je v sporočilu za javnost UKC Ljubljana še zapisala prof. dr. Buturovičeva. Vegetarijanstvo pri kronični iedvični odpovedi » tekst: Jože Lavrinec, klinični dietetik Vegetarijansko prehranjevanje sodobne raziskave uvrščajo med verjetno uspešno preventivo slabšanja ledvične funkcije v času 3. in začetne 4. stopnje ledvične odpovedi. Z začetkom dializiranja postane vegetarijanstvo težavno, saj se nekako ne ujema z zahtevami zdravilne prehrane. A je z nekoliko več vloženega truda (skrbno načrtovanje, preračunavanje ključnih hranil) in s poseganjem po prehranskih dodatkih (kar sicer prehrano nekoliko podraži) postalo možno in usklajeno s strogimi zahtevami. Vegetarijanstvo se kot drugačen prehranjevalni slog ni pojavilo šele včeraj. Delno vegetarijanstvo je bilo v naših krajih prisotno že v pradavnini in tudi lakto-ovo vegetarijanstvo je bilo znano že nekaj stoletij, saj ga prakticirajo nekateri kontemplativni samostanski redovi. Kljub temu doživljamo pravo modnost vegetarijanstva šele v zadnjih desetih letih. Razlogi nihajo od verskih preko povsem filozofskih do zdravstvenih in želje po vitkosti. Predvsem slednji so sodobnemu človeku zelo zanimivi. Vegetarijanstvo namreč spremlja fama, daje to zelo zdrav prehranjevalni slog, ki varuje in vrača zdravje. Po drugi strani se srečujemo z nenehnimi opozorili, da lahko vegetarijanstvo spremljajo različna obolenja pomanjkanja. Resnica je kakor vedno nekje vmes. Uravnoteženo in skrbno načrtovano vegetarijanstvo, ki dovoljuje tudi uživanje mleka in jajc, lahko človeku zagotovi prav vse potrebne hranilne snovi in ima dejansko močno preventivno vlogo. Zdravilnih učinkov vegetarijanstva pa ne bi mogli vedno potrditi. V nekaterih primerih težkih obolenj označujemo tak prehranjevalni slog kot manj primeren. Saj ne, da ne bi zmogli z rastlinskimi viri zagotoviti vseh potrebnih hranil, le finančni vložek je izredno visok in kot tak številnim ljudem težje dosegljiv. Vegetarijanstvo In ledvični bolniki V ne tako davni preteklosti smo pri ledvičnih obolenjih vegetarijanstvo označevali za povsem neprimerno. Raziskave, ki so potekale v zadnjih petih letih, so korenito spremenile naše razumevanje in s tem tudi naš odnos do vegetarijanstva. Tako je dobro uravnotežena vegetarijanska prehrana z obilico polnozrnatih živil in rednim uživanjem stročnic postala odlična poteza, s katero je mogoče upočasniti upad ledvične funkcije. To seveda ne pomeni, da ob vegetarijanski prehrani ni treba upoštevati do sedaj znanih zahtev ledvične prehrane. Ravno nasprotno, vsa priporočila o minimalnem in maksimalnem vnosu hranil (beljakovin, kalija, natrija in fosfatov) še vedno ostajajo veljavna, le izpeljava je v »brezmesnem slogu« in zato tudi bolj zahtevna. To seveda pomeni, da bi moral sleherni bolnik, ki se odloči za takšno prehranjevanje, obiskati posebej usposobljenega svetovalca ali kliničnega dietetika, ki bi znal povezati tako vegetarijanstvo kakor aktualne zahteve ledvične odpovedi. Z nadaljnjim slabšanjem ledvične funkcije in naraščanjem uremije je ob vztrajanju pri brezmesnem prehranjevanju vedno teže zagotavljati zadostno količino energije (kalorij) in minimum biološko kakovostnih hranil. To ne pomeni, da ni mogoče, le zelo zapleteno je! Ob uvedbi nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi je o odločitvi za vegetarijanstvo znova treba dobro premisliti. Zaradi neprestane izgube beljakovin oziroma aminokislin z dializiranjem postanejo dnevne potrebe po beljakovinah višje. Ker je večina beljakovinskih virov rastlinskega porekla hkrati zelo bogata s kalijem in fosfati, je z njimi skoraj nemogoče zadostiti potrebam po beljakovinah. Vegetarijanstva zato ledvičnim bolnikom, ki se zdravijo z nadomestnim zdravljenjem, nismo priporočali! Vedeti moramo, da ima vegetarijanstvo zelo veliko oblik. V osnovi ga opišemo kot brezmesni način prehranjevanja, ki zajema tako veganstvo (ki dovoljuje samo živila rastlinskega izvora), lakto-vegetarijanstvo (ki dovoljuje tudi uživanje mleka in mlečnih izdelkov) kot lakto-ovo-vegetarijanstvo (uživanje tako mleka kakor jajc). Ob tem poznamo še vsaj dve nepopolni obliki vegetarijanstva, ki sta tudi izredno priljubljeni: vegetarijanstvo, ki dovoljuje uživanje rib in morskih sadežev, ter vegetarijanstvo, ki dovoljuje občasno poseganje po perutnini. Prav je, da se pobliže spoznamo s posameznimi težavami vegetarijanstva, na katere naletijo bolniki, ki se zdravijo z dializo. Zagotavljanje beljakovin Potrebe po beljakovinah ostajajo enake tudi pri vegetarijanski prehrani in znašajo od 1,2 do 1,4 g beljakovin na kg teže na dan oziroma 0,6 do največ 0,8 g beljakovin na kg teže za pred-dializne bolnike. Izziv slehernega vegetarijanca je zagotovitev popolnih beljakovin. Vedeti moramo, da so beljakovine sestavljene iz različnih aminokislin in da nekatere, imenujemo jih esencialne, ne morejo nastati v našem telesu - torej jih moramo zaužiti s hrano. Tista živila, ki vsebujejo beljakovino z vsemi devetimi esencialnimi aminokislinami, so »biološko visoke kakovosti« ali »popolna«. Vse esencialne aminokisline najdemo v mesu, mleku, ribah in jajcih, zato ta živila uvrščamo med vire biološko kakovostnih beljakovin. Beljakovine rastlinskega izvora žal niso popolne, saj jim v vsakem primeru manjka vsaj po ena aminokislina. Na srečo to lahko presežemo s kombiniranjem različnih beljakovinskih virov. Zelo dobro aminokislinsko sestavo dobimo s kombinacijo žit in stročnic. Vrsta vegetarijanstva Primerni beijakevinski viri Veganstvo Sojina beljakovina (tofu, strukturirano sojino meso, tempeh), pšenična beljakovina (sejtan), arašidovo maslo (ne več kakor 30 g na dan), sojino mleko in sojin jogurt. Lakto vegetarijanstvo Našteto + skuta in manjše količine sirov (ementaler, gauda, trapist, mocarela) Kuhinjska solin natrij Omejitev kuhinjske soli in natrija, kijih običajno predpisujemo ledvičnim bolnikom, z vegetarijansko prehrano ni težko dosegati. Načeloma vegetarijanci manj pogosto posegajo po industrijsko pripravljenih živilih, ki so v sodobnem svetu najbolj obremenjujoč vir soli oziroma natrija. Kljub temu morajo biti tudi oni zelo pozorni na količino in pogostost uživanja naslednjih živil: • nadomestki mesa (vegetarijanske hrenovke, pašteta, vegetarijanski polpeti in podobno), • vegiburgerji; • zamrznjeni ali konzervirani sojini izdelki, • sojina omaka, tamari omaka, • miso, • konzervirane in instantne vegetarijanske omake, juhe, • marinirana in konzervirana zelenjava (kisle kumarice, paprika, rdeča pesa), • fermentirana zelenjava (kislo zelje in kisla repa). Za lažje odločanje o primernosti teh izdelkov je potrebno redno prebiranje prehranskih deklaracij. Če izdelek vsebuje več kakor 250 mg natrija na porcijo, ga raje pustimo pri miru! Kalij Z vegetarijanstvom postane omejevanje kalija nekoliko bolj zapleteno. Navsezadnje so najbogatejši vir tega minerala ravno zelenjava, sadje in stročnice - živila, po katerih naj bi vegetarijanci prednostno posegali. Ne ostane drugega kakor skrbno načrtovanje prehrane in vsaj občasno preračunavanje. Fosfati Nujno omejevanje fosfatov v vsakdanji prehrani je pri vegetarijancih dodatna in zelo težko obvladljiva težava. Ta težava je še toliko večja, ker večina bogatih virov beljakovin rastlinskega izvora vsebuje relativno veliko fosfatov. To pomeni, da je potrebno neprestano skrbno načrtovanje in vsaj približno preračunavanje vsebnosti fosfatov in beljakovin v osnovnih živilih, ki sestavljajo prehrano. In kaj kmalu si mora vegetarijanec priznati, da samo z osnovnimi živili ne more pokriti svojih povečanih beljakovinskih potreb, ne da bi istočasno krepko prekoračil dovoljeni vnos fosfatov. Sodobni čas kljub vsemu prinaša rešitev: dopolnjevanje beljakovinskih potreb s prehranskimi dodatki (ali enteralnimi formulami) ali s posebnimi izdelki športne prehrane, ki so med nami že dalj časa. Verjetno se kar vsak ledvični bolnik prej ali slej sreča z njimi. Za bolnike, ki se zdravijo z dializo, so primerni tisti, ki zagotavljajo najmanj 1,5 kalorije na ml in vsebujejo nekoliko manj natrija, kalija in fosfatov. Čim več beljakovin vsebujejo, tem boljši so. Na voljo jih je več. Nepro in Renilon sta namensko sestavljena za potrebe nefroloških bolnikov. Seveda so primerni tudi nekateri drugi preparati, vendar vedno z izrecnim dovoljenjem nefrologa. Ti preparati imajo žal tudi svojo slabost: dragi so. Z izdelki športne prehrane se bomo vse pogosteje srečevali tudi v nefrologiji, predvsem s tistimi, ki imajo visoko vsebnostjo beljakovin. Njihova cena je nekoliko nižja, njihova šibkost pa se skriva v slabo preverljivi hranilni sestavi, predvsem glede vsebnosti kalija, natrija in fosfatov. Na seznamu varnih preparatov za bolnike na dializi je trenutno en sam izdelek, ki pa žal še ni zašel na slovenske police (izdelek Fortifit je za zdaj dostopen v Avstriji). St? SK6 Nekaj receptov za - ne nujno - vegetarijanske jedi Vegetarijanski svet kulinarike je bogat in pester, žal za ledvičnega bolnika zaradi znanih omejitev nekoliko omejen. To ne pomeni, da se vsaj občasno ne bi poskusili kaj novega. »Gnezda« z jajci Jed je okusna, sočna in lepa! Ker vsebuje veliko beljakovin, vsebuje tudi veliko kalija in fosfatov. Če bi uporabili eno samo jajce, bi zaužili manj fosfatov, a tudi manj beljakovin! Čeprav je ta jed občasno povsem brez »greha« na jedilniku, je potrebno biti pozoren in v ostalih obrokih dopolniti beljakovine na bolj varen način z mesom ali z oralnimi prehranskimi dodatki. Za 3 osebe potrebujemo: • 250 g širokih rezancev • 1,5 žlice repičnega olja • 150 g graha iz pločevinke • 1-2 korenčka (isog) • 2 čebuli • mleti poper in muškatni orešček, • e jajc • io g ribanega sira V vreli vodi skuhamo široke rezance, dodamo Vi žlice olja in ko so kuhani, jih odcedimo. Na olju prepražimo sesekljano čebulo in nariban korenček. Dodamo odcejen grah, popramo in začinimo z muškatnim oreščkom. Prepraženo zelenjavo razgrnemo na namaščen pekač. Iz rezancev oblikujemo 6 zvitih gnezd. Gnezda položimo na zelenjavo. V vsako gnezdo ubijemo po eno jajce. Pomagamo si tako, da vsako jajce posebej ubijemo v lonček, ki ga previdno nagnemo, tako da jajce počasi zdrkne v gnezdo. Nežno posujemo s ščepcem ribanega sira. Pekač postavimo v ogreto pečico in pečemo 20 minut pri 200 °C. Pri serviranju previdno zajamemo z lopatko gnezdo z malo zelenjave. 1 porcijo sestavljata po 2 gnezdi. Energetske in hranilne vrednosti: Energija: 653 kal; beljakovine: 31 g; maščobe: 25 g; ogljikovi hidrati: 77 g, prehranske vlaknine: 7 g; kalij: 982 mg, fosfor: 532 mg. Grah s smetano Žganci (ajdovi ali koruzni) ter polenta so marsikomu prava dobrodošlica, ki nasiti. Se pa pogosto postavlja dilema, kaj postreči poleg. Žganci brez mleka ali kislega mleka so nekako suhi in kar praskajo po grlu. Mogoče bo ravno »grah s smetano« prinesel dobrodošlo popestritev. Za 4 osebe potrebujemo: • 300 g zamrznjenega graha • i del sladke smetane • ingver, mleti poper • i žličko škrobne moke Zavremo vodo in vanjo stresemo grah. Kuhamo približno 15 minut in odcedimo. Sladko smetano, ščepec mletega popra in ščepec ingverja premešamo v lončku in dodamo grahu ter ponovno premešamo. Potresemo z žličko škrobne moke, zavremo in že lahko postrežemo z ajdovimi žganci ali s koruzno polento. Hranilne in energetske vrednosti jedi: Energija: 144 kal; beljakovine: 4 g; maščobe: 10 g; ogljikovi hidrati: 11 g; prehranske vlaknine: 3 g; kalij: 130 mg; fosfor: 76 mg. Zdrobova štruca z zelenjavo Za 4 osebe potrebujemo: • 2 dd sojinega mleka • 2 dd vode • i žlico masla (isg) • 150 g pšeničnega zdroba • i korenček (sog) • mo g brokolija • 50 g graha • 2 jajci • 200 g skute • i žlico olja • voda za kuhanje V lonec nalijemo sojino mleko in 2 del vode. Dodamo še maslo in ko zavre, med mešanjem zakuhamo pšenični zdrob. Ko se zgosti, odstavimo in ohladimo. Očiščen korenček nasekljamo, brokoli razdelimo na drobne cvetke, nato skupaj z grahom blanširamo in odcedimo. Ohlajenemu zdrobu primešamo jajca, skuto in blanširano zelenjavo. Iz dobljene mase oblikujemo štruco, jo nežno naoljimo in zavijemo v kuhinjsko krpo. Kuhamo v vreli vodi približno 20 minut. Kuhano štruco odvijemo, narežemo na rezine. Energetske in hranilne vrednosti 1 porcije: Energija: 335 kal; beljakovine: 18 g; maščobe: 13 g; ogljikovi hidrati: 37 g; prehranske vlaknine: 2 g; kalij: 346 mg; fosfor: 236 mg. Jed je mogoče pripraviti tudi na običajnem, kravjem mleku, a v tem primeru moramo računati z nekoliko višjim vnosom fosfatov. Poleg zdrobove štruce lahko postrežemo mesno jed z omako, vegetarijanci pa bodo raje posegli po topli jabolčni čežani. Skupščina Zveze: »tekst: Mojca Lorenčič Na skupščino Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki je bila 24. februarja, je v zasneženo Ljubljano uspelo priti vsem predstavnikom društev razen treh. Ker je bila skupščina volilna, smo izvolili novo vodstvo Zveze in nove člane drugih organov Zveze. Na čelu naše organizacije bo poslej Jože Ocvirk. To je prva skupščina, ki je potekala brez predstavnikov dolenjskega društva, saj so ga člani konec minulega leta, potem ko jim ni uspelo najti novega predsednika, ukinili, je v pozdravnem nagovoru spomnil dotedanji predsednik Zveze Peter Bekeš. To je škoda za člane, ki se niso vključili v druga društva, saj bodo ostali brez ugodnosti članstva v društvu. Kot sta pozneje v razpravi pojasnili predsednici krškega in ljubljanskega društva, se je manjše število članov ugaslega dolenjskega društva včlanilo v omenjeni društvi. Zveza je v minulih dveh letih, ko jo je vodil, ohranila vse svoje dejavnosti, čeprav se je finančno stanje poslabšalo, je nadaljeval Peter Bekeš. To pomeni, da prostovoljci v društvih in izvršnem odboru Zveze še bolj delajo na etični pogon. Naredili smo tudi korak naprej pri povezovanju s stroko, zlasti z zdravniki, je povedal Bekeš, saj smo »razčistili« pomembno vprašanje o zdravljenju ledvične odpovedi z dializo in s presaditvijo ledvice: »Poenotili smo poglede o tem, da je treba pacienta že ob prvih stikih na specialistični nefrološki ravni korektno seznaniti z vsemi možnostmi zdravljenja ledvične odpovedi, ki jih v Sloveniji izvajamo. Dokazano je namreč, da je za bolnika najbolje, da se takoj začne pripravljati na presaditev ledvice, če njegovo zdravstveno stanje to dopušča,« je poudaril Bekeš. Pomembno področje dela naše organizacije je skrb za socialno varnost bolnikov. Pretežni delež bolnikov je starejših in tudi zato v socialno slabšem stanju, saj nizke pokojnine ne omogočajo vsega, kar bolnik potrebuje ob osnovni zdravstveni oskrbi. Zveza in društva si na tem področju prizadevajo po svojih možnostih, pri čemer je program počitniške dialize, kjer prihajamo naproti prav socialno šibkim dializnim bolnikom, potekal nemoteno, je nadaljeval. S finančno donacijo, ki jo Zvezi namenja lastnik dializnega centra v Medulinu, smo dobili nov finančni vir za sofinanciranje letovanja in bo tako rehabilitacija na morju finančno šibkim članom še bolj dostopna. Rekreativno-športnih dejavnosti, kijih Zveza pripravlja v sodelovanju s Športnim društvom dializnih in transplan-tiranih bolnikov ter s Slovenskim društvom transplant, bi se člani društev lahko udeleževali v večjem številu, je menil Peter Bekeš. Rezultat športnega udejstvovanja nekaterih članov so dobri rezultati na evropskih in svetovnih igrah transplan-tiranih in dializnih bolnikov. Četrti steber hrbtenice našega delovanja sta izobraževanje in ozaveščanje. V sodelovanju s stroko si prizadevamo za čim bolj zgodnje odkrivanje kronične ledvične bolezni, da se prepreči odpoved organa, kajti »to pomeni, daje bolezen zmagala«. Zadnji dve leti delovanja je zaznamoval tudi boj za denar, saj se je obseg sredstev pri FIHO in donatorjih zmanjšal. Nadzorni odbor, ki ga je vodila Mirjana Kujundžič, je za delovanje Zveze izdal pozitivno mnenje. Pripomb ni imela tudi disciplinska komisija. Naše finance Kot je v vsebinskem poročilu poudaril dotedanji podpredsednik Zveze Jože Ocvirk, je v Medulinu počitnikovalo 16 odstotkov bolnikov več kot v letu prej. To kaže, da se je program prijel in ga bomo poskušali nadgraditi. Lani je imela Zveza 314.642 evrov prihodkov (3,15 odstotka več kot v 2011), pri čemer je delež PIHA znašal 133.230 evrov; delež, ki ga za počitniško dializo nakazuje ZZZS, pa 115.000 evrov. Lani smo zbrali 27.280 evrov donacij. Porabili smo 292.078 evrov. Za letos je FIHO Zvezi namenil 97.879 evrov, kar je veliko manj kot doslej, je povedal Ocvirk. Pri tem je največji upad pri dotaciji društvom, saj je FIHO zelo skrčil financiranje rekreativnih dejavnosti in izletov. Poslovanje Zveze bo sicer letos po finančnem načrtu ostalo na ravni prejšnjega leta. Kaj bomo delali Tudi programi Zveze ostajajo letos v okviru dejavnosti, kot smo jih zastavili v prejšnjih letih, je povedal Ocvirk. Poskušali bomo razširiti program počitniške dialize s šolo za nove dializne bolnike. Kot je povedala Mojca Lorenčič, farmacevtska industrija donacije vedno bolj usmerja v konkretne programe združenj bolnikov, pri čemer daje velik poudarek izobraževanju bolnikov. V Zvezi v primerjavi z drugimi združenji bolnikov izvajamo manj izobraževalnih programov za bolnike, zato bi bilo smiselno te okrepiti. Razmišljamo, da bi za nove dializne bolnike in njihove svojce pripravili vikend šolo v Medulinu, v okviru katere bi se bolniki seznanili z možnostjo počitniške dialize, zanje pa bi pripravili tudi različna predavanja, s pomočjo katerih bi se bolje seznanili s svojo boleznijo in kako z njo najbolj učinkovito živeti. Delegatke mariborskega društva so povedale, da so za izvajanje počitniške dialize zainteresirani tudi v mariborskem hotelu Habakuk. Bolniki bi počitnikovali na Pohorju, v hotelu pa bi poskrbeli za prevoz na dializo v UKC Maribor. Za izobraževalni program, ki smo ga predvideli 14. aprila, bo poskrbelo ljubljansko društvo. V sodelovanju s kliničnim psihologom Dušanom Enovo iz UKC Ljubljana bodo bolnike povabili na terapijo z umetnostjo, kjer bodo poleg likovne delavnice izvajali tudi jogo smeha. Letošnja skupščina je bila volilna, saj je organom Zveze potekel štiriletni mandat. Delegati so razrešili dosedanje vodstvo in izvolili novo. Novo vodstvo Zveze Novi. Izvršni, odbor ZDLBS: 1. predsednik: Jože Ocvirk (DLB Celje) 2. podpredsednik: Milan Ostorc (DLB Pomurja) 3. koordinator programov: Sara Cok (DLB Ljubljana) 4. Tjaša Drnovšček: program FIHO 5. Boris Pušnik (DLB Slovenj Gradec): šport in rekreacija 6. Milutin Sekulič (DLB Ljubljana): počitniška dializa 7. Mirjana Kujundžlč (DLB Zasavja): evidenca članstva 8. Mojca Lorenčič (DLB Ljubljana): založniška dejavnost 9. Stojana Vrhovec (DLB Ljubljana): povezovanje s stroko 10. Alenka Brecelj (DLB Ljubljana): povezovanje z drugimi organizacijami Blagajničarka: Bezka KaVČlČ Nadzorni odbor: 1. Nebojša Vaslč (DLB Ljubljana), 2. Saša Barllč (DLB Zasavja), 3. Anton Škerget (DLB Lilija Maribor) Disciplinska komisija: 1. Bojan Černjak (DLB Slovenj Gradec) 2. Boris Antolič (dlb Ptuj) 3. Božidar Kanalec (dlb Posočje) 4. Nežka Hotko (dlb Krško) 5. Peter Naraks (dlb Viva Vojnik) 6. Jasna Tropenauer (DLB Lilija Maribor) ODHODKI ZDLBS V 2012 ODHODKI 305.000,00 130.090,02 292.073,50 FIHO, državna raven 57.239,23 04.454,92 FIHO, lokalna raven 03.710,40 72.235,10 72.235,10 SOCIALNI PROGRAMI 210.400,00 50.511,00 204732,39 Počitniška dializa 130.000,00 4.035,01 140.040,72 Programi ohranjanja zdravja 20.000,00 20.254,19 18.385,30 kroničnih ledvičnih bolnikov Programi za vzdrževanje psihofizič- 32.900,00 13.010,59 21.354,01 nih sposobnosti Svetovni dan ledvic, evropski dan 0.000,00 4.099,49 0.392,93 transplantacij Informativna In založniška dejavnost 19.000,00 0705,50 15.509,05 Mednarodne povezave kot nujnost In 0.500,00 0,00 2.989,12 potreba bolnikov Program pomoči 2.000,00 0,00 2.599,90 DELOVANJE NA DRŽAVNI RAVNI 20.009,54 13.943,20 12740,38 Operativni odhodki 11.009,54 7943,20 7793,30 pisarniške potrebščine In razmnože- 000,00 vanje poštni stroški, telefon ADSL, plačilni 1.300,00 024,88 promet Oradnl list, časopisi, strokovna 100,00 0,00 literatura potni stroški 1.300,00 1.359,83 čiščenje In stroški za prostore 500,00 205,23 (obratni stroški) elektrika 300,00 230,90 najemnina za prostore 1.000,00 1407,09 nabava drobnega Inventarja 200,00 348,44 sprotno Investicijsko vzdrževanje 300,00 zavarovalnine 150,00 amortizacija osnovnih sredstev 1.000,00 računovodske In druge storitve 3.000,00 1003,20 bančnlstroškl, plačilni promet 000,00 oblikovanje za tisk 000,00 150,00 drugi odhodki 339,54 Osebni prejemki 4.000,00 2.000,00 1729,02 bruto plače, regres 0,00 davki In prispevki 0,00 drugi stroški dela 0,00 bruto honorarji, nagrade, pogodbeno 4.000,00 1729,02 delo Opravljanje ter organizacijske 5.000,00 4.000,00 3.218,00 dejavnosti delovanje organov ter drugih teles 3.400,00 2.802,23 načrtovanje, raziskave In študije 200,00 ozaveščanje In obveščanje javnosti 300,00 celostna podoba 000,00 415,77 druge dejavnosti 500,00 NALOŽRE V OSNOVNA SREDSTVA IN 2.000,00 2.370,71 VZDRŽEVANJE nakup opreme 1.500,00 2.023,17 pripravljalna dela za naložbe 0,00 Investicijsko vzdrževanje 500,00 Vse večje zanimanje za počitnikovanje v Meduiinu »tekst: Milutin Sekuluč, koordinator programa Počitniška dializa v Meduiinu Tudi v lani se je zanimanje dializnih bolnikov za počitnikovanje v Meduiinu na Hrvaškem v okviru socialnega programa počitniška dializa povečalo, saj je tam letovalo za 16,1 odstotka več bolnikov kot v letu prej. Razveseljivo je, da so se odpovedi letovanj zmanjšale za 14 odstotkov v primerjavi z letom 2011. Lani so koordinatorji programa korektno upoštevali navodila, ki smo jih sprejeli na skupščini Zveze. Se vedno pa nekateri dializni centri ne pošiljajo pravočasno poročil o zdravljenju, ki ga moramo poslati v Medulin najpozneje 15 dni pred začetkom počitniške dialize. Lani se je za socialni program Zveze Počitniška dializa v Meduiinu prijavilo 213 ledvičnih bolnikov. Osemnajst prijav j e bilo preklicanih zaradi zdravstvenih razlogov, en bolnik ni imel urejenega zdravstvenega zavarovanja. Počitniške kapacitete hotela Arcus je uporabilo 368 naših članov in v hotelu bivalo skupaj 1109 dni. V okviru posebnega socialnega programa je ugodnosti subvencioniranega letovanja izkoristil 101 bolnik in za ta namen je bilo porabljenih 7.085,50 evrov. Posebno zunajsezonsko ponudbo, kjer je Zveza letovanje subvencionirala v celoti, so izkoristili štirje bolniki. Sedemindvajset bolnikov je izkoristilo samo dializo. PRIHODKI ZDLBSV2012 A PRIHODKI 305.000,00 133.230,11 314.642,02 103,15 1 DOTACIJA FINO NA DRŽAVNI 57.239,23 83.043,74 64.454,77 112,60 RAVNI programi 44.718,15 50.522,BB delovanje 12.521,08 12.521,08 naložbe 0,00 0,00 2 DOTACIJA FIHO NA LOKALNI 63.710,46 70.186,37 72.235,25 113,40 RAVNI programi 48.212,87 54.688,78 delovanje 13.797,59 13.797,59 naložbe 1.700,00 1.700,00 1.700,00 3 ČLANARINE 6.072,00 0,00 5.832,00 96,0 4 DONACIJE/SPONZORJI 11.750,00 0,00 27.280,00 232,10 4 IASTNI PRIHODKI 139.178,00 0,00 129.112,18 92,70 prispevki društev 12.500,00 0,00 8.241,00 prispevki članov za 10.178,00 0,00 9.569,21 počitniško dializo povračilo ZZZS za počitniško 115.000,00 109.734,67 dializo CEAPIR 1.500,00 1.567,30 G DROGI PRIHODKI 7.050,31 0,00 7.399,82 104,90 bančne obresti 15,31 0,00 delitev stroškov za pisarno 1.000,00 0,00 1.045,86 vračilo davkov, dohodnina 2.500,00 0,00 2.757,59 Ministrstvo za zdravje 3.500,00 0,00 3.500,00 drugi prihodki 35,00 0,00 7 DONACIJEZA IGRE ETOSE 20.000,00 0,00 8.328,00 41,60 CELJE 13 2 II 23 78 5,64% DOLENJSKA 4 1 3 8 24 1,54% GORENJSKA IG 1 15 31 110 7,69% J. PRIMORSKA 3 0 3 G 22 1,54% POSOČJE 2 0 2 4 21 1,03% KRŠKO G 1 5 13 28 2,56% LILIJA 27 3 24 36 149 12,31% LJURLJANA 94 4 90 150 370 46,15% NEFR0N 5 0 5 II 33 2,56% POMURJE 2 0 2 G 14 1,03% PTUJ IG 3 13 25 100 6,67% S. PRIMORSKA 18 3 15 31 114 7,69% SL. GRADEC 4 0 4 13 25 2,05% VIVA 3 0 3 II 21 1,54% SKUPAJ: 213 18 195 368 1109 100,00 % Dve bolnici s plazmoferezo sta uporabili počitniške kapacitete po ceniku za dializne bolnike (vikend paket, poseben dogovor) in sta stroške plačali sami. Dva presajena bolnika sta bivala v Hotelu Arcus po ceniku za spremljevalca. Največ bolnikov je počitniško dializo izkoristilo julija, in sicer 27 odstotkov. V Polikliniki Arcus so za 181 naših bolnikov opravili 536 dializ. Počitniška dializa v Kobaridu Lani so počitniško dializo začeli izvajati tudi v dializnem centru v Kobaridu. Z rezultatom so zelo zadovoljni, saj so kljub prvemu letu poslovanja centra opravili 36 turističnih dializ. Med uporabniki počitniške dialize so prevladovali domači gostje, imeli pa so tudi štiri tuje goste iz EU. Upajo, da bo podoben odziv tudi letos, prizadevajo pa si, da bi pridobili nekaj več angleških turistov, je povedal direktor družbe PZC, ki upravlja dializni center, Božidar Kanalec. Dializni bolniki lahko v Posočju počitnikujejo na enak način, kot v Meduiinu, saj sodi tudi počitnišla dializa v Posočju v okvir Zvezinega socialnega programa počitniška dializa. Tako Zveza bolnikom omogočili počitniško dializo v dializnem centru v Kobaridu pod enakimi pogoji, kot omogočimo počitniško dializo v Meduiinu. Bivanje v Kobaridu ali drugem posoškem kraju si mora bolnik organizirati sam ali s pomočjo koordinatorja za počitniško dializo v Posočju Božidarjem Kanalcem. Zveza oziroma društva bodo krili bivanje v Posočju v enaki višini kot bivanje v hotelu Arcus v Meduiinu, ne glede na morebitno višjo ceno bivanja v Posočju. Stroške bivanja bodo (delno) povrnili le, v kolikor se bo račun turističnega ponudnika glasil na ime dializ nega bolnika in bo ta priložil potrdilo, da se je dializiral v dializnem centru Kobarid, (lo) Generalna skupščina Ceapir: Organizacija potrebuje temeljito prenovo »tekst: Mojca Lorenčič Čeprav je kazalo, da se lahko letna skupščina Evropske zveze ledvičnih bolnikov Ceapir konča z razbitjem te organizacije oziroma z izstopom nekaterih članic, je članicam, ki so najbolj nezadovoljne z dozdajšnjim delovanjem, uspelo najti najmanjše možne skupne točke nadaljnjega sodelovanja. Da bo letošnja skupščina Ceapirja potekala precej drugače, kot smo bili delegati navajeni v prejšnjih letih, je nakazalo že pismo petih severnoevropskih držav nekaj tednov pred skupščino, v katerem so njihovi predstavniki predlagali nekatere spremembe v delovanju in organizaciji tega združenja. Kot je na skupščini pojasnil danski delegat in predsednik upravnega odbora Danskega združenja ledvičnih bolnikov Stig H. Kristen-sen, si Norveška, Švedska, Islandija, Danska in Finska - na skupščini se je tej skupini držav pridružila še Nizozemska - želijo, da bi se dvignil ugled tej organizaciji in da bi izvršni odbor Ceapirja deloval bolj transparentno - da bi bile članice te organizacije sproti obveščene o dejavnostih članov odbora, kaj se dogaja, kaj smo dosegli in kaj ne deluje, »ne pa da se, kot sedaj, na Ceapir osredotočimo le teden dni pred skupščino«. Nizozemce najbolj moti, da sta se od Ceapirja v minulih letih odmaknili pomembni državi, Francija in Španija - ker je eden pomembnih razlogov za neudeležbo nekaterih držav jezik in mnogi predstavniki združenj ledvičnih bolnikov ne razumejo angleško, predlagajo, da bi bilo treba te države privabiti tudi tako, da bi na skupščini zagotovili simultano prevajanje. Ustanovi naj se delovna skupina Spremembe v Ceapirju so dobrodošle in potrebne, se je strinjal Mark Murphy, član dozdajšnjega izvršnega odbora Ceapirja. Kot se je izkazalo v nadaljevanju, pa se članice niso strinjale, kako doseči te spremembe. Nordijske države in Nizozemska so predlagale spremembe statuta, saj ta ne ustreza več potrebam današnjega združenja, poleg tega je zveza registrirana v Avstriji in po avstrijski zakonodaji, ki pa je zelo rigidna. Prav zaradi te rigidnosti statuta ni mogoče spremeniti po hitrem postopku, je pojasnil Murphy. Nordijske države in Nizozemska so predlagale, da se ustanovi delovna skupina, ki bo v prihodnjih mesecih pripravila predlog sprememb, v kakšno smer naj se Ceapir razvija, katere naj bodo prednosti delovanja in o organiziranju tega združenja. Predvsem Nizozemci so se zavzemali za hitro pripravo predloga sprememb, v šestih mesecih, nekatere druge članice pa so menile, daje bolj realistično spremembe načrtovati bolj preudarno oziroma si za pripravo predloga sprememb vzeti več časa. Zapletlo se je tudi pri volitvah novega vodstva Ceapirja. Nordijci in Nizozemci niso zadovoljni z dosedanjim vodstvom Ceapirja, katerega člani so tudi kandidirali, da bi to organizaci- jo vodili prihodnja tri leta, in so želeli na skupščini predlagati svoje kandidate. Ta možnost po statutu ni predvidena, zato se večina delegatov s tem ni strinjala. Dosedanje vodstvo pa se ni strinjalo s predlogom, da se do priprave sprememb delovanja Ceapirja podaljša mandat obstoječemu vodstvu. Na koncu je prevladala odločitev, da skupščina izvoli novo vodstvo, da pa delovna skupina najpozneje do generalne skupščine Ceapir v 2014 pripravi predlog sprememb delovanja Ceapir, ki ga obravnava skupščina, ter da se na naslednji skupščini v skladu s priporočili delovne skupine izvoli tudi novo vodstvo Ceapirja in se ta kot zveza registrira v drugi državi. Za predsednico so nato delegati ponovno izvolili Nadine Stohler (Švica), za generalnega sekretarja Raya Mackeya (Velika Britanija), za blagajnika Christiana Frenzla (Nemčija) in za dva podpredsednika Marka Murphyja (Irska) in Larsa Škarja (Norveška). Naš predstavnik Brane Tome je bil izvoljen za člana nadzornega odbora. Finance so se Izboljšale V nadaljevanju so Nadine, Mark in Christian poročali o svojem delu v minulem letu. Večinoma so se udeleževali kongresov na temo nefrologije in sodelovali kot predstavniki ledvičnih bolnikov v različnih mednarodnih organizacijah, katerih članica je Ceapir, in delovnih telesih. Finančno stanje Ceapirja se je lani nekoliko izboljšalo, po zaslugi dveh donacij za trajnostno sodelovanje farmacevtske industrije. Prihodkovjebilo 37.233 evrov, odhodkov pa 43.266 evrov. Za letos načrtujejo 52.000 evrov prihodkov in 53.700 evrov odhodkov. »Vimenu Zveze sva se generalne skupščine Ceapirja, kije bila marca v nizozemskem Volendamu, udeležili Mojca Lorenčič (na sliki) in Sara Čok kot predstavnica mladih bolnikov. Za uspeh nizozemskega transplantacijskega modela so zaslužni živi darovalci ledvic »tekst: Mojca Lorenčič V Nizozemski zvezi ledvičnih bolnikov so za delegate na skupščini Ceapir pripravili vrsto zelo zanimivih predavanj. V njih so ugledni strokovnjaki predstavili problematiko zdravljenja kronične ledvične odpovedi in nekatere zanimive študije, ki jih v tej državi izvajajo za ledvične bolnike. Navajamo nekaj najbolj zanimivih predavanj. Čakalni seznam se skrajšuje zaradi presaditev ledvic živih darovalcev Na Nizozemskem je v minulem desetletju izjemno porasdo število dializnih centrov, saj se je njihovo število s 50 v letu 2002 povzpelo na 108 v 2012 (6,5 na milijon prebivalcev). S tem se je izboljšal dostop bolnikov do dialize. V tej državi, ki ima 16,7 milijona prebivalcev, je leta 2002 z ledvično odpovedjo živelo približno 10.000 bolnikov, polovica s presajeno ledvico, polovica pa se je zdravila z dializo. Lani je z dializo živelo 6.300 bolnikov, presajenih pa jih je bilo 9.800. Število dializnih bolnikov se je ustalilo, presajenih pa je skoraj dvakrat več kot dializnih. »To pomeni, da se ni uresničila bojazen, da se bo z naraščanjem ponudbe dializnih centrov začelo zmanjševati število presajenih bolnikov,« je povedal Stephan Berger, nefrolog iz Rotterdamske bolnišnice Erasmus in član odbora Nizozemske nefrološke zveze. V zadnjih letih se je prepolovilo število pacientov, ki se zdravijo s peritonealno dializo - takih je danes le še 15 odstotkov bolnikov z ledvično odpovedjo. Ta upad verjetno lahko povežejo z naraščanjem števila dializnih centrov, lah- Nizozemski bolniki z ledvično odpovedjo (med 1997 in 2012) (grafi) ■ pacienti, ki se zdravijo z dializo ■ pacientiz delujočim presadkom ko pa današnje stanje zgolj odraža večjo izbiro možnosti zdravljenja in so se bolniki prej morali zdraviti s PD, ker ni bilo toliko možnosti hemodializnega zdravljenja, je razmišljal Berger, (graf 1) Zakaj take razlike v oblikah zdravljenja? Po podatkih registra bolnikov z ledvično odpovedjo iz leta 2007 so imeli na Nizozemskem 746 bolnikov s kronično ledvično odpovedjo na milijon prebivalcev, v Nemčiji, na primer, 1114 bolnikov na milijon prebivalcev. Velike razlike so tudi pri načinih njihovega zdravljenja: medtem ko se je na Nizozemskem s hemodializo zdravilo 286 bolnikov na milijon prebivalcev, 79 s peritonealno dializo, 428 pa je bilo presajenih, se je v Nemčiji s hemodializo zdravilo kar 767 bolnikov na milijon prebivalcev, s peritonealno dializo 41 bolnikov, presajenih pa je bilo le 306 bolnikov na milijon prebivalcev. Zakaj se tako razlikujejo oblike zdravljenja? Razlike lahko izhajajo iz načina financiranja zdravstvenih storitev; na Nizozemskem večina dializnih centrov deluje v okviru bolnišnic, financirajo se po številu bolnikov, kar jih ne spodbuja, da bi bolnike motivirali za presaditev ledvice. V Nemčiji pa je veliko dializnih centrov dejansko v lasti nefrologov, kar še manj spodbuja presaditve ledvic. Razlike lahko izhajajo tudi iz zakonodaje in večje število presaditev na Nizozemskem morebiti lahko pripišemo precej liberalni zakonodaji o darovanju organov. Uvedli so sistem preverjanja kakovosti dializnih centrov Zelo malo pacientov se zdravi s hemodializo na domu; nekaj dializnih centrov omogoča tudi nočno dializo, a je paciente težko motivirati zanjo. Umrljivost starejših pacientov na dializi zelo upada, vendar ne vedo, čemu to pripisati, je povedal Berger. Na Nizozemskem so pripravili smernice za obravnavo bolnikov z večjim tveganjem za razvoj kronične ledvične bolezni pri Nizozemski bolniki z ledvično odpovedjo glede na starost in način zdravljenja (med 2003 in 2012) (graf 2) 0-44 let nad 05 let □ pacienti, ki se zdravijo z dializo * pacientiz delujočim presadkom splošnih zdravnikih; ti sedaj pravočasno napotujejo paciente na testiranje krvi in urina ter na obravnavo k specialistom. To je eden od razlogov, zakaj se je stabiliziralo število bolnikov s kronično ledvično odpovedjo. Uvedli so tudi sistem preverjanja kakovosti dializnih centrov; standarde kakovosti so postavili v Nizozemski zvezi nefrologov. Dializni centri morajo certifikat kakovosti obnavljati na tri leta, prav tako morajo med pacienti izvajati anketo o zadovoljstvu pri zdravljenju. Ob tem so želeli obstoječi register bolnikov s kronično ledvično odpovedjo dopolniti s podatki, ki kažejo na kakovost njihovega zdravljenja (na primer vrednosti hemoglobina, fosfatov ...), a vsi dializni centri teh podatkov niso želeli sporočiti, mnogi ne tudi iz strahu pred posegi zdravstvene zavarovalnice. »To je drugače kot na primer v Veliki Britaniji, kjer vsak dializni center v letnem poročilu navede vse te podatke,« je povedal Berger. Čakalni seznam za presaditev ledvice je vse krajši Med presajenimi pacienti narašča število tistih, ki so stari več kot 65 let - takih je že skoraj polovica presajenih, (graf 2) Zelo spodbudno je, da se je zelo skrajšal čakalni seznam za presaditev ledvice; leta 2011 je na presaditev čakalo 850 bolnikov. Seznam seje skrajšal predvsem na račun porasta živih darovalcev ledvice, je pojasnil Berger. Opažajo tudi problem slabe kakovosti ledvic umrlih darovalcev, saj je med njimi veliko darovalcev po srčnem zastoju. Zelo podpirajo presaditev ledvice pred dokončno odpovedjo ledvic in na ta način presadijo 35 odstotkov ledvic, ki jih podarijo živi darovalci. Za Nizozemsko je značilna velika raznovrstnost možnih oblik darovanja ledvice. Kot rečeno, poudarek dajejo živemu darovanju (na leto presadijo približno 500 ledvic živih darovalcev) (graf 3); omogočajo darovanje parov (če želi kdo svojemu obolelemu partnerju podariti ledvico, pa par ni ustrezen, poskušajo ustreznega darovalca najti med drugimi pari, gre za tako imenovano cross over darovanje, na leto pa opravijo 60 do 70 takih presaditev levic), darovanje z neustrezno krvno skupino, zakonodaja pa omogoča tudi altruistično darovanje, ko darovalec ledvico podari popolnemu neznancu. Resničnostna oddaja močno vplivala na ozaveščenje ljudi Število altruističnih darovanj je zelo naraslo po letu 2007, ko so na televiziji predvajali resničnostno oddajo Big donor show, v kateri je bila domnevno na smrt bolna ženska pripravljena ledvico podariti neznanemu bolniku. V oddaji so sodelovali resnični bolniki, gledalci pa so glasovali, kdo izmed njih bo dobil ledvico. Na koncu seje izkazalo, da je bila ženska igralka; vendar je oddaja močno vplivala na ozaveščenje ljudi o potrebi po darovanju organov tako živih kot umrlih darovalcev. Do danes so na Nizozemskem opravili že 251 altruističnih presaditev ledvice. Nobenega pravega napredka pa ne naredijo pri povečevanju števila umrlih darovalcev organov. To je razlog, zakaj transplantacijska dejavnost v tej državi ni tako močna kot v nekaterih drugih, je povedal Berger. Težava je v tem, da v bolnišnicah zgrešijo veliko možnih umrlih darovalcev organov. Zavedajo pa se, daje treba izvajati tudi presaditve organov umrlih darovalcev, saj vsi bolniki nimajo živega darovalca, poleg tega pa je treba upoštevati potrebe po presaditvah drugih organov in ne samo ledvic. Presaditve ledvic živih darovalcev na Nizozemskem (graf 3) GOD 500 400 300 200 100 0 □ organi živih sorodnih darovalcev e organi živih nesorodnih darovalcev ■ lllll 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 »Neprestano razpravljamo o uvedbi tako imenovanega opt out sistema soglasja za darovanje organov, a o tem ni soglasja,« je povedal. Po tem sistemu bi lahko organe po smrti odvzeli vsem ljudem, ki se za časa življenja o tem ne bi opredelili proti, za razliko od sistema opt in, ki ga imamo tudi v Sloveniji, ko se mora posameznik za časa življenja opredeliti za darovanje po smrti. V prihodnje si želijo dodatno razviti register bolnikov, v vseh centrih za zdravljenje bolezni ledvic uvesti sistem kontrole kakovosti, izboljšati ponudbo dialize na domu ter zagotoviti več organov umrlih darovalcev. V register o darovanju organov vpisanih kar tretjina Nizozemcev Posebnost nizozemskega transplantacijskega modela je zelo obsežen register ljudi, ki so se opredelili za darovanje organov ali proti njemu. Kot rečeno, imajo v tej državi sistem soglasja za darovanje, ki zahteva, da posameznik ali njegova družina darovanje organov po smrti izrecno dovolita. Posamezniki lahko svojo voljo izrazijo z vpisom v register, ki pa ponuja raznovrstne možnosti. Tako lahko navedejo, katerega organa morebiti ne želijo podariti, lahko pa tudi navedejo, da organov sploh ne želijo darovati in da tega ne sme dovoliti niti njihova družina, navedejo lahko osebo, ki naj po njihovi smrti odloča o odvzemu organov, in druge možnosti. V register je za zdaj vpisanih 5,7 milijona ljudi, kar je več kot tretjina vsega nizozemskega prebivalstva! Od vpisanih se jih je 2,7 milijona opredelilo za darovanje organov po smrti, 0,6 milijona za darovanje z omejitvijo, 1,6 milijona vpisanih pa organov ne želi darovati. Kot je povedala Aarti Ramlochan Tewarie, zaposlena v Nizozemski organizaciji za transplantacijsko dejavnost, ljudi zelo spodbujajo, da se vpišejo v register in se o darovanju organov pogovarjajo v svojih družinah. Težavo pa povzročajo zavrnitve svojcev, saj kar 60 odstotkov svojcev umrlih možnih darovalcev organov, ki svoje volje niso izrazili z vpisom v register, zavrne darovanje organov. Izobraževanje bolnikov na domu Nizozemska je zelo multietnična družba, tako je na primer v Rotterdamu kar 38 odstotkov prebivalstva neevropskega izvora. Tudi ti prebivalci seveda obolevajo za kronično ledvično odpovedjo, pri čemer pa se pojavljajo težave, saj imajo ti ljudje slabše možnosti zdravljenja s presaditvijo ledvice oziroma se ljudje v teh skupnostih manj odločajo za darovanje ledvice za časa življenja. Tako kar 44 odstotkov bolnikov na čakalni listi za presaditev ledvice ni evropskega izvora, je povedal Sohal Ismail, nev-ropsiholog, zaposlen v rotterdamski bolnišnici Erasmus. Število umrlih darovalcev organov med prebivalci neevropskega izvora počasi narašča - za razliko od prebivalcev evropskega izvora, skrb vzbujajoče nizko pa je med njimi število živih darovalcev in le 18 odstotkom bolnikom neevropskega izvora presadijo ledvico živega darovalca. Leta 2009 so začeli razmišljati o tem problemu in začeli projekt izobraževanja bolnikov na domu. Ugotovili so namreč, daje ena največjih ovir slaba podučenost pacientov in njihovih svojcev o možnostih zdravljenja ledvične odpovedi, saj izobraževanje ni bilo prilagojeno njihovim potrebam, prav tako jih veliko ne razume uradnega jezika. Izkazalo seje, da religija ni ovira pri odločanju za zdravljenje s presaditvijo ali darovanje organov, a je bilo pomembno, kako so njihovi duhovniki obravnavali to problematiko. Projekt so začeli izvajati leta 2011 in ga bodo sklenili letos: vanj so vključili 160 hemodializnih bolnikov tako evropskega kot neevropskega izvora in oblikovali dve skupini, kontrolno in eksperimentalno. Bolnika v krogu njegove družine na domu obiščejo dvakrat in razložijo možnosti zdravljenja ledvične odpovedi; cilj teh obiskov je, da bolnik in svojci dosežejo informirano odločitev, ne pa prepričevanje, je poudaril Ismail. »Ko slišijo podatke o preživetju bolnikov na hemodializi v primerjavi z bolniki, ki imajo presajeno ledvico, so zelo šokirani.« Posledica teh obiskov je, da bolnik in njegovi svojci zelo izboljšajo znanje o zdravljenju ledvične odpovedi, izboljša se komunikacija v družini o bolezni in upade strah pred tveganji pri darovanju ledvice. Rezultat programa izobraževanja bolnikov na domu je tako bil, da se je 45 odstotkov svojcev bolnikov v eksperimentalni skupini odločilo za darovanje ledvice, v kontrolni skupini, kjer izobraževanja na domu niso izvajali, pa le devet odstotkov svojcev. V UKC Ljubljana v letu 2012 presadili 117 organov, kar je največ doslej Leto 2012 je bilo za slovensko transplantacijsko dejavnost najuspešnejše doslej. Pridobili smo 23,5 umrlega darovalca na milijon prebivalcev in 170 organov za presaditve, s čimer smo se uvrstili med deset najbolj uspešnih držav v Evropi. »Žal pa je število odklonitev svojcev znova višje, saj so odvzem organov zavrnili svojci skoraj tretjine možnih umrlih darovalcev. Zaradi tega smo zaskrbljeni,« je na novinarski konferenci 16. januarja, namenjeni osvetlitvi dosežkov transplantacijske medicine v 2012, dejala prim. Danica Avsec, direktorica Zavoda za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant. V letu 2012 so v Sloveniji opravili odvzem organov pri 47 umrlih darovalcih, v UKC Ljubljana pa so presadili 117 organov, od tega 62 ledvic, 28 src in 27 jeter. Pridobili so pljuča za šestnajst bolnikov za presaditve na Dunaju, pet pa za trebušno slinavko. V UKC Ljubljana izvajajo tudi nacionalne programe za transplantacijo kostnega mozga, kože, hrustančnih celic in roženice. Transplantacijska dejavnost v UKC Ljubljana teče že od leta 1970. Od leta 2000 je Republika Slovenija članica evropske mreže Eurotransplant. Začetki so bili težavni, spremljali so jih številni organizacijski problemi in druge težave, ki smo jih uspešno sproti odpravljali. Danes se lahko pohvalimo z izjemnimi dosežki. »V UKC Ljubljana smo izjemno ponosni na transplantacijsko dejavnost; bolnikom omogočamo transplantacije vseh organov razen pljuč. Na področju transplantacij smo iz leta v leto boljši, za kar se svojim sodelavcem iskreno zahvaljujem,« je dejala prof. dr. Brigita Drnovšek Olup, strokovna direktorica UKC Ljubljana. Za mnoge bolnike edina možnost preživetja »Transplantacija ledvice je izjemno pomembna za kakovost življenja posameznika; tistemu, ki potrebuje transplantacijo srca, jeter ali pljuč, pa pomeni edino možnost preživetja. Na področju transplantacij smo v Sloveniji dobri, upamo pa, da bomo v prihodnosti opravili še več transplantacij, predvsem več transplatacij ledvic, ter se bomo tudi po številu opravljenih posegov lahko primerjali z razvito Evropo,« je dejal as. Valentin Sojar, dr. med., koordinator za transplantacijsko dejavnost v UKC Ljubljana. Štirinajst presaditev src na milijon prebivalcev pomeni sam vrh v Evropi in svetu glede presaditev srca. Slovenski program presaditev organov je uspešen, a število transplantacij je še vedno manjše kot v zahodnih državah. Število umrlih darovalcev pri nas je z vsakim letom večje, zelo majhno pa je število bolnikov na čakalnih listah za presaditev ledvic in deloma tudi jeter. Za uspeh presaditve so poleg brezhibne organizacije in njenega tehničnega poteka ključnega pomena izbira in priprava prejemnika, izbira darovalca oziroma organa, vodenje preventive in zdravljenja zavrnitvenih reakcij in okužb po presaditvi, kar izvajajo posebej usmerjene ekipe strokovnjakov UKC Ljubljana. Vsaka transplantacija je izjemno zapleten proces in poseg, ki zahteva visoko usposobljeno ekipo, sestavljeno iz predstavnikov različnih strok; tudi po transplantaciji bolnika vodi interdisciplinarna medicinska ekipa. NI manipulacij ali zlorab V Sloveniji je sistem transplantacijske dejavnosti urejen tako, da ne prihaja do manipulacij ali zlorab, je zagotovila Danica Avsec. Ureditev, ki jo naša država razvija od leta 2000 dalje, je usmerjena v preglednost in omogoča sledljivost v dejavnosti. »Prav s pomočjo delovanja Slovenija-transplanta so med seboj povezane vse službe, stroke in dejavnosti; podatki pa se zbirajo v informacijskem programu Slovenija-transplanta. Tudi v tej dejavnosti se lahko pojavijo zlorabe na različnih ravneh in odgovornost za preprečitev in transparentno delovanje je na strani države oziroma ustreznih strokovnih enotah,« je dejala Avsečeva. Po direktivi EU o transplantacijski dejavnosti mora imeti vsaka država pooblaščeno institucijo, ki skrbi za ureditev te dejavnosti. Transplantacijska medicina sloni na visoko humanem izhodišču, da smo ljudje pripravljeni pomagati sočloveku v stiski tudi z darovanjem svojega lastnega telesa. Največkrat je to mogoče šele po smrti, vendar lahko ledvico, del jeter in nekatera tkiva darujemo tudi za časa življenja. Darovanje organov mora biti prostovoljno in brezplačno. »Altruizem drži celotno dejavnost po koncu in če se ga dotikamo, smo nevarno zamajali razvoj dejavnosti,« je poudarila prim. Avsec. Slovenija se zaveda pomena transparentnosti v transplantacijski dejavnosti in smo vzor drugim državam v Evropi in mreži za izmenjavo organov Eurotransplant. Pri čakalnih vrstah na presaditev ne prihaja do zlorab, so sporočili iz Službe za odnose z javnostmi UKC Ljubljana. Leta 2012 so v slovenskih bolnišnicah opnavili odvzem onganov pni 47 umrlih darovalcih in pridobili 170 organov. V UKC Ljubljana so jih presadili 117, od tega 62 ledvic, 28 src in 27 jeter Transplantacijska dejavnost v evropskem prostoru v 2011 «ir:s«Evrope) Umrli darovalci organov (na milijon prebivalcev) Presaditve ledvic živih in mrtvih darovalcev (na milijon prebivalcev) Španija Hrvaška Belgija Malta Portugalska Norveška Francija Avstrija Italija Inska Latvija Luksemburg Češka Finska Velika Britanija Estonija Švedska Slovenija Nemčija Nizozemska Poljska Madžarska Danska Slovaška Švica Litva Grčija Ciper Turčija fiomunija Bolgarija m <3 ■ darovalci po možganski smrti □ darovalci po srčnem zastoju 40 Norveška 1 Hrvaška 1 Španija j Nizozemska 1 Portugalska Avstrija " , Belgija "j švedska 1 Francija " Malta " Velika Britanija Inska Danska " Turčija " Švica Latvija j Nemčija " Češka " Estonija " Finska " Italija " Ciper Poljska Madžarska " Slovaška 1 Slovenija JP Litva " Grčija " fiomunija Bolgarija . ■ organi umrlih darovalcev ■ organi živih darovalcev Presaditve vseh organov (na milijon prebivalcev) Čakalne liste za presaditve organov (na milijon prebivalcev) Norveška Hrvaška Belgija Španija Avstrija Švedska Portugalska Francija Nizozemska Velika Britanija Švica Danska Irska Nemčija Češka Italija Turčija Finska Malta Estonija Slovenija Poljska Latvija Madžarska Slovaška Litva Ciper Grčija fiomunija Bolgarija D ID 20 30 40 50 00 70 80 90 Turčija Malta Portugalska fiomunija Francija Italija Nemčija Bolgarija Švica Velika Britanija Irska Avstrija Španija Belgija Grčija Madžarska Litva Slovaška Češka Nizozemska Danska Finska Hrvaška Slovenija Švedska Norveška ledvice ■ jetra srce ■ pljuča 50 200 250 Smučarji so letos prišli na svoj račun »tekst Jože Soršak Tudi letos smo se zbrali na Rogli, kjer smo v organizaciji Zveze in Društva ledvičnih bolnikov Viva Vojnik izvedli program smučanja, sankanja in druženja na snegu. Vreme je bilo 4. februarja na meji dopustnega, kljub temu pa se nas je zbralo več kot sto udeležencev. Pred Snežno dvorano smo se razdelili po interesnih skupinah in se odpravili zimskim radostim naproti. Smučarji so se podali na smučišče - imeli so krasno smuko, tudi vreme se je do tekme izboljšalo. Na smučarskih progah je bilo brez vetra. Smučarji so letos res prišli na svoj račun! Preostala družba se je podala na sprehod, vendar ni bilo prav prijetno, ker je na vrhu pihal močan severni veter. Kljub temu smo uživali, hoja do Peska je hitro minila. Nastavljali smo se sončnim žarkom, se okrepčali s toplo kavico in že smo morali nazaj. Najbolj korajžni smo se podali na ogled veleslalomske tekme, ki so jo pripravili na progi Jasa. Tekmo smo začeli ob 10. uri in zaradi omejenega časa izvedli samo en tek. Tekmovalo je 35 športnikov. Proga je bila strokovno pripravljena z vratnicami, napravami za merjenje časa in servisno ekipo. Kot je že dolgo znano, imamo ledvični bolniki vrhunske smučarje. Favoriti so se pomerili med seboj in na koncu so o vrstnem redu odločali delčki sekunde. Tekmovali so tudi mladi tekmovalci, ki so prav tako posegli v dogajanje pri vrhu lestvice. Vsem ni uspelo končali nastopa. Na žalost je bilo nekaj nesrečnih odstopov tudi med favoriti. Sankači letos niso prišli na svoj račun. Sankališče Rodi ban, kot imenujejo progo za adrenalinsko sankanje na Pohorju, so zaprli zaradi zametov. Že precej utrujeni smo se ob 13.30 znova zbrali v Snežni dvorani. Tekmovalci so komaj čakali na rezultate tekmovanja, zato smo podelili medalje najboljšim trem po kategorijah. Po napornem dopoldnevu smo si zaslužili okusno kosilo. Lahko rečemo, da nam je uspelo prijetno in zabavno druženje. Udeležba na zimskem srečanju je bila tudi letos dobra, kar krepi naš optimizem za v prihodnje. OPTIMIZEM 29 Državno prvenstvo v bovlanju »tekst: Larisa Hajdinjak Na državnem prvenstvu ledvičnih bolnikov v bovlanju smo se zbrali v nedeljo, 17. marca, v Bovling klubu 300 v Ljubljani. Tekmovanje je organizirala Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije v sodelovanju z D LB Ljubljana. Število tekmovalcev je bila že skoraj pričakovano, od prijavljenih 106 jih je prišlo 97. Letošnje tekmovanje so popestrili člani iz desetih lokalnih društev, med njimi je šest društev sestavilo skupino za ekipno tekmovanje. Podelitev medalj, kosilo in druženje ob zvokih melodije so potekali v gostišču Portal. Prehodni pokal za najboljšo ekipo je spet odšel na Južno Primorsko. Ker je Društvo ledvičnih bolnikov južnoprimor-ske regije že tretjič zaporedoma osvojilo prvo mesto, pokal preide v trajno last tega društva. Iskrene čestitke! Leto se je poslovilo »tekst: Branko Krajnc Čas neusmiljeno beži, in kot bi trenil, je bilo leto 2012 naokrog. Morda je prav to čas, ko je vsak izmed nas za hip premislil o preteklosti in se zazrl v prihodnost, da sije določil cilje v novem letu. Vse pogosteje je opaziti, da smo iz dneva v dan bolj odmaknjeni drug od drugega. Vse preveč se zapiramo vase, še takrat ko imamo priložnosti, jih ne izkoristimo, vedno najdemo take ali drugačne izgovore, potem pa tarnamo in mislimo samo še na bolezen. Priznam, tudi sam sem bil tak, ko sem začel hoditi na dializo. Kaj kmalu sem ugotovil, daje treba nekaj storiti. Začel sem obiskovati piknike, razna srečanja in športne prireditve, ki jih je organiziralo domače pomursko društvo ali Zveza društev. Spoznal sem veliko novih prijateljev tudi iz drugih krajev in odkril sem, da smo vsi enaki - da tisti, ki smo na dializi, pač bolj pazimo pri uživanju pijač; da pa tisti, ki so transplantirani, lahko živijo dokaj normalno življenje. Zato smo si sedaj, ko se je leto 2012 izteklo, določili nove cilje, nove smernice, kako bomo v sedaj že skoraj spomladanskem času poskrbeli, da nam bo lepše. Izkoristil bi rad priložnost in se na tem mestu iskreno zahvalil vsem, ki mi stojite ob strani, me spodbujate in skrbite, da se na dializi počutim kot doma. Imam občutek, da smo vsi kot ena velika družina - zdravniki, zdravstveno osebje in bolniki - ter se med nami ne dela razlik, in to je najpomembneje. Za konec želim vsem skupaj prijetno preživljanje pomladi, ki se je vendarle prebudila. Tistim, ki ste na čakalni listi za ledvico, želim, da jo čim prej dobijo, že transplantiranim, da jim ledvica čim dlje služi. Tistim pa, ki se še zdravimo z dializo, želim, naj ne obupamo in živimo v upanju, da odpoved ledvic ni konec življenja. D LB severno-primorske regije: Prednovoletno druženje starostnikov in članov DLB Šempeter »tekst Monika Bitežnik 23. decembra 2012 smo že tradicionalno skupaj praznovali odhod starega in prihod novega leta. Na prednovoletnem druženju starostnikov in vseh naših članov se nas je v Hotelu Lipa v Šempetru zbralo več kot 80 ljudi. Skupaj smo zaplesali ob živi glasbi Zarja in Martine, se pozabavali ob kratkem skeču in predvsem uživali v skupni družbi. Vsakdo od članov je dobil simbolično darilo, za katero je bila tokrat zaslužna naša predsednica Marija Dernovšček, ki je pripravila odlično marelično marmelado. Z darilom je v prednovoletnih dneh obiskala tudi vse bolnike na dializi. Nazdravili smo novemu letu in si zaželeli še več uspehov v prihodnosti. 21. redna skupščina društva 10. marca smo pripravili 21. redno skupščino našega društva, ki je potekala v restavraciji Gurman v Novi Gorici. Zbralo se nas je približno 50 članov. Opravili smo vsakoletne dolžnosti, izvolili delovno predsedstvo, člane seznanili s poročilom o delu društva, s poročilom nadzorne komisije ter s finančnim poročilom za leto 2012. Hkrati smo predstavili program dela društva za leto 2013 (operativni, finančni, terminski plan) in ga potrdili. Vsi skupaj si želimo, da bi lahko tudi v prihodnje izvajali vse programe, če nam bodo le finance to dovoljevale. Trudimo se za boljši jutri tako za dializne bolnike kot za preventivo pri preprečevanju ledvičnih bolezni in za ozaveščanje ljudi o boleznih ledvic. Predavanja po šolah in vrtcih Tudi letos izvajamo program Otroci, varujte svoje ledvičke. V okviru programa smo obiskali tudi vrtec, kjer smo izvedli kratko predstavitev ledvic, našega organa, in skrbi za naše zdravje. Otrokom smo podarili pobarvanko Pika Nogavička skrbi za svoje ledvičke, ki so jo v spremstvu in ob razlagi vzgojiteljic pobarvali in hkrati spoznali, kako je treba skrbeti za zdravje našega telesa. Otroci so bili navdušeni, vzgojiteljice tudi, v zahvalo so nam zapeli pesmico. Upamo, da bomo projekt lahko kmalu izvedli tudi po drugih vrtcih v okolici. Začeli pa smo tudi izvajati predavanja po šolah. Tako smo obiskali že več osnovnih šol, nekaj pa tudi novih, ki se doslej še niso odzvale našemu predavanju. Tako učenci kot učitelji so z nami zadovoljni, saj imamo čedalje večji in boljši odziv. DLB Ljubljana: Imamo novega predsednika » tekst: Stojana Vrhovec Tretjega marca 2013 je Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana priredilo redno letno skupščino. Tokrat smo se znova sešli v Laškem, kjer smo imeli skupščine že večkrat, saj se tam prijetno počutimo. Tam nam dajo dvorano in skuhajo primerno kosilo, ki ga sklenemo z eno od njihovih izvrstnih slaščic. Okolica je prijetna za sprehode tistih, ki si ne privoščijo kopanja, ki je tudi del zdraviliške in društvene ponudbe udeležencem skupščine. Avtobus pripelje udeležence do same stavbe. Za to poskrbita naša zvesta člana in dobra organizatorja prevozov Branka in Darko Penca. Pot iz Ljubljane do Laškega je hitro minila in vsi so se srečno vrnili v Ljubljano. Skupščina se je začela ob 8.30 s kavico in pecivom, postregla pa nam je tudi strokovna sodelavka iz firme Abbot z napitkom Enshur, kije dopolnilna hrana za zdrave in bolne. To prehrano naši člani, ki jo potrebujejo in ki menijo, da jim koristi, preko društva že nekaj let kupujejo ceneje. Ob 9. uri pa se je začelo zares. Najprej smo se seznanili z odstopno izjavo gospe Jasne Golob, ki zaradi zdravstvenih težav ne more biti več članica izvršnega odbora društva. Njeno odstopno izjavo smo sprejeli. Ker pa je ni bilo na skupščini, se ji bomo za dolgoletno delo kot blagajničarki društva zahvalili ob drugi priliki. Larisa Hajdinjak, ki je društvo vodila zadnjih šest let, je želela zapustiti položaj predsednice društva, ker ji službene in študijske obveznosti ne omogočajo tako intenzivnega dela v društvu, kot je to počela do zdaj. Po posvetu v izvršnem odboru je za predsednika za preostali dve leti mandata predlagala Mirka Marenče-ta, ki je član društva že 11 let. Zadnji dve leti (po smrti svoje žene, ki je bila dializna bolnica) zelo aktivno deluje v društvu kot član izvršnega odbora. Tisti, ki se udeležujejo društvenih prireditev, ga že dobro poznajo. Mirko Marenče je funkcijo sprejel in vsi v odboru menimo, da bo zelo dober predsednik in bo naše društvo še uspešno vodil prihodnja leta. Larisa pa bo kot članica izvršnega odbora še naprej predlagala ideje za delo društva in pomagala pri izvedbi programov. Po potrditvi teh sprememb v organih društva smo nadaljevali s poročili. Podana so bila vsa poročila o delu društva in izvršnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije ter o financah v letu 2012. S podanimi poročili so se prisotni strinjali in so bila soglasno potrjena. Novi predsednik je podal plan dela za prihodnje leto in Milutin Sekulič je dodal k temu še finančni plan. Žal se prispevek PIHA vsako leto niža, kar je potrdil tudi novi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Jože Ocvirk, ki smo ga povabili na skupščino. V pozdravnem govoru nas j e pohvalil, da smo eno najbolj dejavnih društev v Zvezi. Po potrditvi vseh planov se je pričel strokovni del: Tomaž Milanez, dr. med., specialist onkolog, je predstavil onkološko dializnega pacienta, Jože Lavrinec, klinični dietetik, pa je govoril o prehranski podpori onkološko dializnega pacienta. Oba sta dializnim pacientom dobro znana. Dr. Milanez še vedno dela z dializnimi pacienti in se jim na Onkološkem inštitutu posveča v posebej njim namenjeni ambulanti. Zelo nazorno, zanimivo in razumljivo nam j e razložil, kako številni so problemi pri zdravljenju onkoloških bolnikov, ki je danes že zelo uspešno. Razložil j e tudi, zakaj so posebna skupina onkološki bolniki, ki imajo tudi okvaro ledvic, daje bilo treba prav zanje odpreti posebno ambulanto. Poudaril je, da je prav podporno zdravljenje vseh tegob, ki nastanejo pri onkološkem zdravljenju, eno od pomembnih področij, ki pomaga- jo k boljšemu počutju bolnikov pred onkološkim zdravljenjem, med njim in po njem. Povedal je tudi, da podporna zdravila niso vsa na recept in jih je nekatera treba doplačati ali celo v celoti plačati (npr. prehranska dopolnila). Gospod Lavrinec pa je še dopolnil njegovo razlago z zelo koristnimi nasveti o prehrani teh bolnikov. Na tem mestu bi rada znova predstavila njegovo knjigo Zbirka receptov, primernih za ledvične bolnike. Knjiga je namenjena predvsem ledvičnim in dializnim bolnikom, saj so recepti opremljeni s hranilnimi vrednostmi za en obrok jedi, kot so vsebnost kalija, fosforja, prehranskih vlaknin, ogljikovih hidratov, maščob, beljakovin in končno energijska vrednostjo obroka. So pa recepti primerni tudi za diabetike, ki morajo vedeti, koliko ogljikovih hidratov vsebuje obrok, in za vse zdrave in bolne, ki se želijo zrediti ali shujšati in jim je pomemben podatek o energijski vrednosti obroka. Tako imamo na enem mestu nasvet za dober obrok (brez soli) in vse podatke, kijih lahko koristno uporabimo pri svoji prehrani. Dodanih je še nekaj kuharskih nasvetov za začetnike in beležnica za opazke kuharjev. Papirje take kakovosti, da ga lahko obrišemo, zato nam bodo kuharica in nasveti v njej lahko v pomoč vsak dan. Knjižica je na voljo v našem društvu. Po skupščini so imeli kopalci na voljo bazen za kopanje, sprehajalci pa sončen zimski dan za sprehod po okolici. DLB Ptuj: Občni zbor DLB Ptuj »tekst: Monika Pušnik V nedeljo, 3. marca, smo priredili občni zbor ptujskega društva ledvičnih bolnikov. Zbrali smo se ob 10. uri v restavraciji Pan v Kidričevem. Jutro je bilo kot nalašč prekrasno sončno. Zbralo se nas je veliko članov društva, kar nam veliko pomeni - še več, veseli smo, da našim članom ni vseeno, kaj se v društvu dogaja. Ponosni smo, da spremljajo njegovo delo. Kot se za občni zbor spodobi, smo po uvodnem pozdravu predsednika društva Borisa Antoliča v nadaljevanju slišali poročilo izvršnega odbora, blagajnika in nadzornega odbora. Iz prebranih poročil je bilo razvidno, da društvo dobro deluje, prav tako na delovanje ni imel pripomb nadzorni odbor. Po soglasno potrjenih poročilih smo prisluhnili zanimivemu in poučnemu predavanju dr. Gabrijele Kavčič - Damevske. Občnega zbora se je udeležil tudi podpredsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in DLB Pomurja Milan Osterc, ki nam je prav tako namenil nekaj spodbudnih besed in nam predstavil delovanje svojega društva. Kot vsako leto doslej smo se tudi letos spomnili okroglih jubilejev bolnikov, ki se na dializi zdravijo že več let. Podarili smo jim skromna darila, ki so jih bili veseli. Po končanem uradnem delu je sledilo kosilo z druženjem v sproščenem razpoloženju, kije trajalo v pozno popoldne. Občni zbor smo končali s pozitivnimi mislimi in dobrimi željami za uspešno delovanje tudi letos, hkrati pa v pričakovanju, da se prihodnje leto znova zberemo. DLB Pomurja: Skupščina društva ledvičnih bolnikov Pomurja »tekst: Milan Osterc Triindvajsetega marca tega leta smo sklicali 16. skupščino Društva ledvičnih bolnikov Pomurja. Kot že veliko let smo tudi to skupščino skrbno pripravili, povabili člane kot nečlane društva, ki se gibljejo v naših krogih (dializni, transplantirani in drugi ledvični bolniki s svojci in družinskimi člani) ter upali, da nas bo letos več kot lani. Bilo nas je več, saj se nas je zbralo 24 članov. Na naše povabilo sta se skupščine udeležili tudi članici Društva diabetikov Murska Sobota, s katerim zadnja leta tesno sodelujemo. Predsednica društva Majda Sukič je pozdravila prisotne. Zaradi kratkega časa od tragične smrti našega člana, ki je bil tudi predsednik društva diabetikov Murska Sobota, smo počastili njegov spomin in spomin vseh naših članov, ki so nas zapustili v času od zadnje skupščine. Skupščina je potekala po ustaljenem dnevnem redu. V mislih sem prešteval dneve, mesece in leta od začetka mojega tajnikovanja v društvu. Minilo je polnih 12 let, odkar sem prevzel to funkcijo, ki jo z veseljem opravljam še danes. Zelo rad pomagam našim članom, organiziram in razpošiljam različna vabila na različne predstavitve, predavanja in izlete ter športna srečanja, čeprav sem moral kritično predstaviti udeležbo na naših skupnih aktivnosti, saj se člani vedno slabše odzivajo na povabila. Ne vemo, kje je razlog, najde se nas približno 35 vedno istih posameznikov, ki gremo na razne konce Slovenije in v sosednje zamejstvo z dobrim občutkom ter veseljem, da bomo videli ter spoznali nekaj novega. Poskušamo angažirati aktivne člane, da se pogovorijo s svojimi prijatelji in prijateljicami na dializi, kako dobro je potekal izlet, pohod, družinsko srečanje ali predavanje v upanju, da bodo naslednjič z nami. Upamo, da bodo in upamo, da bodo odkrili novo kva- liteto življenja, ki jo lahko pridobijo z udeleževanjem na prireditvah. Z načrti izpopolnjen program dela za leto 2013 je še ena naloga članov društva. Tako bomo med ostalim v sodelovanju s Športnim društvom dializnih in transplantiranih bolnikov Ljubljana organizirali Pajžlarjev memorial, ki bo letos pri nas v Beltincih, v trgu folklore in kulture ter bližini naše reke Mure. 34 DIAGNOZA: SMEH Zasoljeno, kije dovoljeno »tekst: Milan Fridauer - Fredi » karikatura: Aljana Primožič » Navada je železna, razvada pa jeklena srajca. »Jogging se grem najraje na jogiju. »Še vedno je ved otrok iz steklenic kot iz epruvet. »Če bom letos hotel ženi kupiti darilo za obletnico poroke, bom moral prodati porodni prstan. »»Molkje zlato,« so dejali, ko so mu odigrali Tišino. »Spolni obsedenec je človek, ki ima v krvi preveč erotocitov. » Eni moški se zapijajo na tešče, drugi na tašče. » V slepo ulico pelje sleparska. » Politiki nam tako solijo pamet, da bodo iz dežele naredili Mrtvo morje. »Človek seje razvil iz opice, birokrat iz lenivca. DIAGNOZA : SMEH 35 Izreži-prilepi »tekst: Toni GašperiE Verjetno se mi samo zdi, da so se magistrski nazivi pričeli pogosteje pojavljati v času, ko so se računalniki razširili do zadnje hribovske kmetije. Se desetletje, dve nazaj je bilo magistrov za vzorec, zdaj pa že skoraj težko srečaš mladega človeka, pred čigar imenom ne bi stalo zapisano, da je magister. Ali da pripravlja magistrsko nalogo. Skoraj si ne upam pomisliti, da gre pri tem za zlorabo računalniške operacije: izreži - prilepi, toda odkritja preplonkanih magistrskih nalog, s katerimi nam skoraj vsak dan postrežejo mediji, me silijo k temu prepričanju. Zaenkrat so odkrili nekaj prevarantov, ki sedijo v parlamentu, a lahko si mislite, koliko je šele tistih, ki se kitijo s tujim perjem tam, kjer ni nadzora. Magistri obeh spolov, ki jih zalotijo s puščenimi hlačami in kiklami, seveda zanikajo kakršno koli prepisovanje, kaj to: obtožbe označijo za politično diskvalifikacijo in medijski linč. Nočejo se pobrati s svojih položajev kot tudi tisti ne, ki so kot srake kradli družbeno premoženje, tlačili v svoje žepe denar od podkupovanj, preprodaje zemljišč, prodaje orožja, izčrpavanja podjetij, da o lažnivcih največjega kalibra sploh ne utrujam računalnika... V srednji šoli sem moral izdelati seminarsko nalogo o Mariji Tereziji, avstrijski cesarici, materi številnih reform in otrok, Zaprl sem se v knjižnico, na mizo so mi nametali nekaj deset kilogramov knjig, pa sem začel gristi nohte. Svetlobo belega dne sem zagledal po dobrem mesecu bled kot kreda, živčen in izčrpan. Kar sem spravil skupaj, je moj mentor imenoval skropucalo. Iz usmiljenja mi je napisal trojko in mi šepetaje priporočil, naj pustim zgodovino pri miru in naj raje vza- mem v roke kramp ali motiko, v najboljšem primeru vile za kidanje gnoja. No, ja. Prilezel sem do mature, postal učitelj in se skoraj vse življenje ukvarjal z delno do pretežno normalni otroki in z njihovimi bolno ambicioznimi starši. Saj veste: česar oče ni mogel doseči, bo, ni hudič, njegov sin. Če materi ni uspelo izsanjati svojih sanj, bo to uspelo njeni hčerki, saj je najlepša in najpametnejša v svojem razredu. In če ni šlo tako, kot sta si predstavljala oče in mati, smo bili krivi učitelji. Kdo drug pa naj bi bil? Če še tako napenjam možgane, se ne morem spomniti nikogar iz moje generacije, ki bi vpisal, kaj šele opravil magisterij. Najdlje je pririnil Pero: na Zavodu za šolstvo je bil več let šolski svetovalec za zgodovino in zemljepis. Z novostmi s tega področja je seznanjal kot prepelice preplašene učiteljice. Za lepše si je vzel več časa, s starimi kokami in s tistimi, ki so morda škilile, imela vidne krčne žile ali preveč tolste riti, pa je opravil na brž. Lokalne obrekovalke so razglašale po pločnikih in ob jutranjih kavicah, da ne bi bil nikoli to, kar je bil, če ne bi med študijem ob delu vabil v svojo stanovanje predavateljic s šole, kjer je bolj kot znanje pridobival točke za dobro plačano službo. Slišati je bilo tudi, da se je celo znašel pod njegovimi rjuhami k istemu spolu nagnjeni prodekan, a sem prepričan, da si je to izmislila Kata, matematičarka, ki bi si dala brez premisleka izdreti modrostni zob, če bi jo hotel potem zaradi tega dejanja naskočiti gospod svetovalec. Perovi obiski niso več prihajali k njemu kmalu za tem, ko je imel v rokah diplomo. Človeška zloba je brezmejna. Hitro dokažem: Franci je bil v našem razredu med najbolj zabitimi. Takoj za Marijo, ki je trdila, daje enkrat ena dve. Pa srečam pred kratkim Robija. » A veš, da je Franci magistriral,« mi reče, še preden se pozdraviva in drug drugega povprašava o zdravju. » Pa menda ja ne!« »Je, je. Na magistrali ga je do smrti povozil tovornjak.« In se je režal kot blesav, meni pa je bilo žal Francija, ki se je prvi med nami poročil, in to že takrat, ko se nam še sanjalo ni, kako pride dojenček iz materinega trebuha, kaj šele, kako zaide tja. Smo v globoki moralno - gospodarski depresiji, okrog nas pa kot listja in trave magistrov, doktorjev, profesorjev. Samo po sebi se mi vsiljuje sklepanje, da po stenah viseče diplome še niso zagotovilo, da so pod njimi sedeči lastniki res tako izobraženi in razgledani, kot naj bi glede na uradno priznano bili. Morebiti je med njimi le preveč takšnih, ki bolje kot kaj drugega obvladajo: izreži - kopiraj. Ne nazadnje je tudi to nekaj, saj kdaj pa je bilo, lepo vas prosim, pri nas znanje cenjeno? Nasprotno: nemalokrat predstavlja celo oviro pri napredovanju in uvrščanju v vrednostni sistem. Naslednja številka revije Ledvica bo izšla avgusta 2013 »Prispevke sprejemamo do 15. junija 2013 » Pošljite jih na elektronski naslov urednice: m.lorencic@zveza-dlbs.si» Rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana » Telefonska številka urednice: 041/747 963 Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 1000 Ljubljana info@zveza-dlbs.si LULULu.zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk (j.ocvirk@zveza-dlbs.si) Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si LULuiu.drustvo-dlbsg.si Predsednik Bojan Černjak Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja Gl. dr. Vrbnjaka št. G, Rakičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik Cesta v Tomaž 0 A 3212 Vojnik dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 3212/21 Predsednica JasnaTropenauer Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje Kersnikova 21 3000 Celja dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednik Matjaž Pinter Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske Brezovica 28 4245 Kropa dlb.gorenjske@zveza-dlbs.si Predsednik Milan Žaberl Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije Glica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 8054,05 393 80 53 LULuiu.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Brnovšček Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja Rudarska cesta 1 1420 Trbovlje dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec Društvo ledvično bolnih južne Primorske Gramscijevtrg3 8000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051815 358 Predsednica Breda Cilenšek Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj Bolnišnica-dializa Potrčeva c. 25, 2250 Ptuj dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02/4915 32 Predsednik Boris Antolič Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško Leskovškova c. 29 82/0 Krško dlb.krsko@zveza-dlbs.si 161.0/498 8442,0/ 81400 03 Predsednica Mežika Hotko Društvo ledvičnih bolnikov Posočja Trg svobode 4 5222 Kobarid dlb.posocja@zveza-dlbs.si LULULU.dlbp.Si Predsednik Božidar Kanalec Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Prisojna 1 1000 Ljubljana dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si LULULU.dlb-ljubljana.si Predsednik Mirko Marenče Podpisani Prijavnica za nove člane _______želim postati član. _ ime in priimek navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov Rojstni datum: , sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik. dan, mesec, leto obkrožite ustrezno Za člane bolnike: Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran. obkrožite ustrezno Datum kronične ledvične odpovedi: Status: dijak/študent / zaposlen / brezposelen / upokojen. obkrožite ustrezno Naslov člana:_______________________________________________ Telefonska številka: Podpis: Spletni naslov:________________________________________________________________________ Podpisani se strinjam, da se moji podatki uporabijo za statistično obdelavo za namene Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in društva ledvičnih bolnikov. Izjava je v skladu z zakonom o varstvu osebnih podatkov. Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.