Glasilo Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije Trg osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana LEDVI Izid glasila Ledvica je financno podprla Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije FIHO Kazalo >> AKTUALNO Enoten glas pacientov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Mednarodno srecanje dializnih in transplantiranih bolnikov . . . . . .5 Teh naših trideset let . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Slavnostna akademija Zdravniške zbornice Slovenije . . . . . . . . . . . .8 Drugi nagradni natecaj za najboljše raziskovalno delo . . . . . . . . . . .9 s podrocja donorske medicine Rezultati prvega nagradnega natecaja Slovenija-transplanta . . 11 za najboljše raziskovalno delo s podrocja donorske medicine >> STROKOVNO Skupno odlocanje o izbiri nadomestnega zdravljenja . . . . . . . . . . . 12 pri koncni odpovedi ledvic >> ODSTIRANJA Zgodba z naslovnice: Stojana Vrhovec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 V srcu nosi košcke usod dializnih bolnikov >> NAŠA SRECANJA Uspešnih triintrideset let . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Vseslovensko srecanje dializnih in transplantiranih bolnikov . . . . 21 Pajžlarjev memorial v Prekmurju . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 Državno prvenstvo društev ledvicnih bolnikov Slovenije . . . . . . .26 v bowlingu in pikadu na Ptuju Rogla tokrat brez smucarskih tekem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28 >> ŽIVIMO ZDRAVO Kuharski recepti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29 Pravilna izguba telesne mase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 >> BOLNIK BOLNIKU Diskriminacija mladih dializnih bolnikov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 Dobrin Avdi praznuje deset let dialize . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 >> OPTIMIZEM Clan, clanstvo, društvo, društva, zveza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Kadar se srecajo ljudje dobre volje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 >> IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV NEFRON, DLB Celje: Pogovorni vecer v knjižnici Prebold . . . . . . . . 37 DLB Ptuj: O prehrani in gibanju, tokrat malo drugace . . . . . . . . . .38 DLB Ljubljana: Vozi me vlak v daljave … do Maribora . . . . . . . . . . .38 DLB severnoprimorske regije: Festival zdravja v Novi Gorici . . . .39 Bolnik bolniku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 Pohod od Cerja do Mirenskega Gradu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40 >> ŠOLSKI KOTICEK Cebele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 >> DIAGNOZA SMEH - Toni Gašperic: Neškodljive škodljivosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 Zasoljeno, ki je dovoljeno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 Križanka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 Semena modrosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 Obcutek ali razpoloženje Naše glave so polne konceptov, prepricanj in vsemogocih misli. Vendar naše srce lahko zacuti, lahko prepozna in loci pleve od semena. Zato so medsebojni odnosi tako pomembni, kajti samo v odnosu se lahko drug od drugega skupaj nekaj naucimo. Odnosi so idealne šole in najvecji ucitelji, naša naloga pa je, da se naucimo hoditi skozi življenje in odpremo svoje srce. Najboljši nacin ucenja je delati dobro. O tem govorijo vse religije in vedno znova ponavljajo razlicni psihoterapevti. Crka, beseda, stavek, zgodba - je energija. Vendar povezovanje je kljucno. Ko govorimo ali pišemo, delajmo s toplino. Zaman je vse znanje, ce ni povezovanja, ce ni odnosa. Clovek ne sme biti oprezen, temvec pazljiv. Kdor je oprezen, deluje iz strahu pred nevarnostjo. A kdor je pazljiv, vidi dobro, zaupa in zaupanje vedno prinese zmago. Vendar je pogoj umirjenost. Vsak si želi doseci stanje tišine in miru v sebi. Šele takrat lahko prepoznamo, kaj je dobro za nas. Najprej pa se moramo osvoboditi starih vsebin in prepricanja, da je to, kar poznamo, resnica in celotno znanje. V življenjskem procesu ni nicesar zakljucenega, ker se vedno vse na novo razvija in raste. Zato si moramo dovoliti, da se znova in znova ucimo in rastemo. Ko smo umirjeni, sprejemamo kot dar vse, kar nam prinaša življenje. Takrat vsa presenecenja sprejemamo z zaupanjem in hvaležnostjo, ker prepoznamo, da samo tako lahko rastemo in se razvijamo. Umirjenost nas navdihne, da se povezujemo in sprejemamo vse brez prigovarjanja, pregovarjanja, obsojanja ali sodbe. Tukaj logika ne deluje vec in tudi ego nima vec moci. Takrat smo res v obcutku in delujemo tako, da vse odobrimo in sprejmemo kot dar. Tako starši skrbijo za svoje otroke, da jim vsako situacijo razložijo, kaj je dobro za njih in za druge, kar pomeni, da v vsaki stvari najdejo nekaj dobrega in na tem gradijo naprej. Korak za korakom rastemo in se razvijamo, prepoznavamo in spoznavamo sebe. Ko smo umirjeni, lahko plavamo s tokom. V nas ni vec uporov in nasprotovanj, ker vse sprejemamo kot proces svojega duhovnega razvoja. Doseci stanje stabilnosti je pravi dar. Takrat postanemo koristni za narod in cvrsta opora cloveštvu. Tako kot so pri izgradnji hiše najbolj pomembni temelji, je pri cloveku pomembno, da doseže stanje miru in tišine, kajti šele takrat lahko deluje z obcutkom. V tem stanju se oseba umakne in delujemo z dušo, obcutimo svoj notranji šepet. Nimamo vec potrebe po nadzorovanju in iztrgamo se iz okvirjev, ki smo jih nezavedno ustvarili in nas omejujejo. Nicesar si ne lastimo in prisvajamo, nimamo vec strahu pred izgubo in prenehamo skrbeti zgolj zase in svoje potrebe. Ko smo umirjeni, preprosto dopustimo, da nas vodi energija duše, tako da se lahko dobrota izraža skozi nas. Na tem planetu je šest milijard ljudi in vsako sekundo vre šest milijard misli. Kot pri odprti gazirani pijaci, ko mehurcki privrejo na površje. Vsak clovek oddaja mehurcke misli. Vsako sekundo se pojavi šest milijard mehurckov, ki se že naslednjo sekundo razpocijo. Pojavijo se in izginejo. Nato se pojavi nov val šestih milijard misli. Nekatere misli so v slovenšcini, nekatere v hrvašcini, nekatere v kitajšcini, nekatere v anglešcini, nekatere v francošcini, nekatere malo mešano … Razlicni jeziki, razlicne barve in vse se dogaja prav v tem trenutku. Toliko misli se v trenutku pojavi in nato izgine kot valovi v oceanu. Ko je kaplja vode locena od jezera ali oceana, se zelo hitro posuši. Kaplje rose se posušijo, njihovo življenje je kratko. Toda, ko se kaplja spoji z oceanom ali reko, postane vecna. Kaplja vode je dosegla ocean. Ce bi ostala kaplja locena od oceana, bi zelo hitro izginila. Ko postane eno z oceanom, eno z jezerom, se odrece svoji majhnosti, svoji omejenosti in postane vecna. Enako velja za nas. Bodimo zavedni, dvignimo se nad predstave in prepoznajmo resnico, ki presega koncepte, prepricanja, vzgojo, tradicijo, obicaje in kulturo. Povežimo se z obcutkom v srcu in hodimo po poti zaupanja s hvaležnostjo za vse – dobro in slabo, kajti slabo je samo naše pomanjkljivo razumevanje necesa, prehitro sklepanje, napacni zakljucki. Vecina nas obcutek zamenjuje za razpoloženje. Vendar je bistvena razlika. Obcutek je vedno samo eden, zacutimo ga v srcu, je izraz naše duše in povezanosti s soclovekom. Obcutek pride iz hvaležnosti za dano situacijo in z zaupanjem v dobro. Medtem ko je razpoloženje vedno posledica naših misli, ki za seboj potegnejo naša custva, vso našo preteklost in vse negativnosti, ki se jih nismo osvobodili. Naša duša išce, hrepeni po življenju, po obcutku. Obcutek je prisotnost duše. Obcutek je vedno povezan z entuziazmom, vedno ima v sebi strast do življenja. Z razmišljanjem ustvarimo razpoloženje in smo prepricani, da je to obcutek. Najprej moramo opustiti racunico, da nekomu ugajamo ali se dokazujemo. Stanje v sebi povežemo s hvaležnostjo in vse okoli sebe z zaupanjem. Tako se lahko izrazimo iz srca. Kar lahko izrazi duša skozi srce, tega clovek nikdar ne zmore z umom. Sprostimo se, to je edina pot do obcutka. Narava našega uma je, da se oklepa negativnosti. Kako hitro podvomimo o clovekovi dobroti! Kaj pa njegovi jezi? Kako brez premisleka verjamemo vsem negativnim novicam, ki jih iz dneva v dan spremljamo prek medijev? Kako radi razpravljamo o vsemogocem, kar se je zgodilo, obujamo spomine, komentiramo … Ali pa sklepamo in delamo lastne zakljucke o tem, kaj se bo zgodilo. Ce bo tako in tako, bo tako, ce pa ne bo tako, bo pa tako. Vrtimo misli in jih premetavamo z leve na desno in se imamo za nadvse pametne. Pa se kdaj vprašamo, cemu neka situacija ali dejanje služi? Kaj se lahko iz tega naucimo? Ali vedno vse gledamo samo skozi svoja pricakovanja? Pricakovanja vedno vodijo v razocaranja. Ko ne premlevamo vsega, kar slišimo, ko ne glodamo svojih misli, ko nismo lacni in pohlepni, ko smo zadovoljni, smo hvaležni za vse, kar prejmemo. Ko nam nicesar ne manjka, nicesar ne pogrešamo in se ne bojimo, da nam bo kaj manjkalo. Potem zaupamo, da imamo vse, kar potrebujemo. Dojencek joka le, ko je lacen, zaspan, polulan ali pokakan. Ko so njegove potrebe zadovoljene, je otrok srecen in vesel. Pogleda svoj prst in je srecen. Ali pa sploh ne pogleda prsta in je srecen. Preprosto srecen je. Za veselje ne potrebujemo razloga. Za smeh ne potrebujemo šale. Samo naša razpoloženja imajo vzrok. Kje? V naših mislih. V trenutku, ko se povežemo z mislimi, zacnemo odgovarjati na dolocena vprašanja, zacnemo presojati, obsojati, ceniti, preceniti, podceniti … In se zavrtimo v zacarani krog konceptov in prepricanj, ki za seboj potegnejo še kup custev in že se utapljamo v mocvirju razpoloženj. Presenecenja premikajo naše meje ujetosti v predpostavljanja, stališca, trditve in predsodke. Le tako prekinemo obrazce obnašanja. Ko nas nekaj pretrese, utihnemo. Ko nas nekaj osupne, utihnemo. Ko clovek sprejme svojo usodo, je pomirjen. Kdor je pomirjen, je srecen, ker po nicemer ne hlepi in zaupa, da je za vse poskrbljeno. Besede se koncajo, kjer se zacne resnica. Ko nekdo zahteva dokaz necesa, cesar ni mogoce dokazati, je edini nacin tišina. Ce nekomu receš, da te boli noga in ti odgovori: »Daj no, dokaži mi, kako naj ti verjamem?« Kako lahko dokažeš svojo bolecino? Ce ne moreš dokazati necesa tako ocitnega, kot je bolecina, kako lahko dokažeš nekaj tako intimnega, kot je bog? Besede nikdar ne morejo ujeti smisla bivanja. Jadranka Tavcar Oblak, vaša urednica Ustanovljena krovna zveza pacientov Enoten glas pacientov V Ljubljani je 14 . junija potekala ustanovna skupšcina krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), ki se je je udeležil tudi predsednik Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije Milan Osterc . Na skupšcini je sodelovalo 22 društev in združenj pacientov z volilno pravico, med katerimi sta bili poleg Spomincice tudi Zveza slovenskih društev za boj proti raku in Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije . Naša Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije je bila prisotna kot ena od petih organizacij, ki so spremljale ustanovno skupšcino brez pravice glasovanja, ker še ne izpolnjujejo pogojev za polnopravni vstop v novoustanovljeno zvezo. Ustanovitev zveze so organizacije z glasovalno pravico soglasno potrdile. Ustanovna društva in združenja pacientov so za predsednico Zveze organizacij pacientov Slovenije izvolila in imenovala Štefanijo Lukic Zlobec, ki je po pandemiji covida-19 prepricana, da lahko tudi pacienti prispevajo k boljšemu stanju v zdravstvu. Žal pa glas pacientov do zdaj ni bil dovolj slišan, zato je zveza vec kot dobrodošla in celo nujna odskocna deska za kakršnekoli spremembe, ki bodo pripomogle k boljši obravnavi pacientov. Zdaj so posamezna društva, ki delajo v korist pacientov, razdrobljena in nimajo ne denarja ne prostorov za delo niti pravega sogovornika, na katerega bi se lahko obrnila s svojimi predlogi. V okviru zveze jim bo veliko lažje uresnicevati svoje naloge in cilje. Na ustanovni skupšcini so sprejeli sklep, da na Ministrstvo za zdravje pošljejo pobudo za pripravo zakona o spodbujanju delovanja, opolnomocenja in vkljucevanja pacientov in njihovih združenj na podrocju zdravja. Zakon bi dolocil, da se zveza financira tudi iz državnega proracuna in proracuna zdravstvenih zavarovalnic. Sicer pa v zvezi zagotavljajo, da se bodo financirali pretežno iz donacij in razpisov, pozneje pa tudi s sponzorstvi. Pri svojem delu želi Zveza organizacij pacientov Slovenije sodelovati z vsemi osrednjimi deležniki v zdravstvu, tako denimo z Ministrstvom za zdravje, Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Nacionalnim inštitutom za javno zdravje in Agencijo za zdravila in medicinske pripomocke. Napoveduje pa tudi, da se bo vkljucila v Evropski forum pacientov (EPF). Kljucni cilji Zveze so vecja kakovost in boljša dostopnost do zdravstvenih storitev, kar razume kot krajše cakalne vrste, enakopravnost in varnost pacientov, ozavešcenost in opolnomocenje pacientov pri njihovih pravicah in dolžnostih. Zaceti želijo na podrocju kakovosti in varnosti. Prizadevali si bodo, da bi tudi pri nas omogocili dekriminalizacijo strokovnih napak – to pa, seveda, predstavlja ogromen zalogaj, kajti predpogoj za uveljavitev takšnega pristopa je sprememba kazenskega zakonika. Treba je skrajšati cakalne vrste in povecati enakopravnost pacientov, ki bi morali biti bolj ozavešceni in opolnomoceni glede svojih pravic in dolžnosti. Naslednja koraka pa sta ustanovitev neodvisne agencije za kakovost in varnost ter uvedba instituta za nekrivdne odškodnine. Zveza naj bi nastopala predvsem na podrocju zagovorništva, pri cemer njeni pobudniki upajo, da se bodo lahko povezali in sodelovali tako z zdravniškimi organizacijami kot z Ministrstvom za zdravje. V Sloveniji imamo približno 2.000 razlicnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s podrocjem zdravja in zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namrec dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv in nedostopen. Spremembe, ki so v interesu pacientov in zdravnikov kot tudi placnikov in delodajalcev, so nadvse dobrodošle in tudi potrebne. Predsednica novoustanovljene zveze Štefanija Lukic Zlobec verjame v moc dialoga, ki edini lahko pripelje do dobrih rezultatov. Mednarodno srecanje dializnih in transplantiranih bolnikov >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Milan Osterc Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije je v svojih 33 letih delovanja vclanjena v razlicna evropska združenja ledvicnih in transplantiranih bolnikov . Maja leta 2015 je bila Zveza ustanovna clanica pri ustanavljanju Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope v Vitezu, majhnem mestecu v Bosni in Hercegovini . Štiri društva iz štirih razlicnih držav, in sicer Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije in Slovenije smo ustanovili Mrežo, ki danes deluje kot civilna iniciativa. Mreža je v zadnjih sedmih letih iz štirih zrasla na 21 društev in zvez iz osmih razlicnih držav jugovzhodne Evrope. Vse te organizacije združujejo tako ledvicne bolnike in bolnike na dializi kot tudi transplantirane bolnike ne glede na organ, ki ga imajo transplantiran. Prihajamo iz Slovenije, Hrvaške, Srbije, Bosne in Hercegovine, Crne gore, Makedonije, Bolgarije in Romunije. Tokratno srecanje je bilo drugo po vrsti, ki so ga organizirali naši makedonski prijatelji. Leta 2019 smo se družili v Strugi ob Ohridskem jezeru v Severni Makedoniji in oktobra istega leta še v Tuzli v Bosni in Hercegovini. V vmesnem casu do junija 2022 zaradi razglašene epidemije ni bilo srecanj in druženj v sklopu Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope. >> Predsednik Zveze društev dializnih bolnikov Slovenije z makedonskimi prijatelji. Duško Gorgiev kot predsednik in Pavlinka Neskovska Baliska sta s pomocjo Vladimirja Saraca in njihovih ožjih sodelavcev v Društvu NEFRON Skopje organizirala in pripravila drugo mednarodno srecanje. Pripravili so bogat program, strokovna predavanja njihovih nefrologov in strokovnjakov s podrocja medicine. Po skoraj treh letih, ko se nismo videli, je bilo naše srecanje ganljivo, iskreno, polno veselja, da se ponovno vidimo. Prišli smo clani in predstavniki iz Slovenije, Bolgarije, Srbije in Crne gore in svoje makedonske prijatelje razveselili, da smo se odzvali njihovemu vabilu. >> Predavanja so bila zanimiva in poucna. Vsa strokovna predavanja so bila izvedena v makedonskem jeziku, nekaj tudi v srbskem, vendar smo se sporazumevali in tudi razumeli. S svojim prihodom nas je pocastil veleposlanik Republike Bolgarije v Republiki Makedoniji in z ženo sta prisostvovala prvemu delu predavanj. Minister za zdravje Republike Makedonije se je zadnji trenutek opravicil zaradi neodložljivih sestankov. Prisotnih je bilo nekaj predstavnikov posameznih dializnih centrov v Makedoniji, Zavoda za zdravstveno zavarovanje v Republiki Makedoniji ter posamezni vabljeni gostje. V svojem nagovoru sem zbranim predstavil delovanje Mreže in vse do sedaj izvedene aktivnosti, ki jih je kar nekaj, ampak jih ne bom posebej našteval. Kratko predstavitev delovanja Mreže pa sem predstavil tudi na makedonski televiziji. >> Milan Osterc je prejel priznanje za Zvezo društev ledvicnih bolnikov Slovenije in makedonski potni list. V Hotelu Continental v Skopju, kjer smo stanovali, sem kot predsednik Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope sklical 14. sestanek Mreže. Pregledali smo nekatera dogajanja v preteklih treh letih, ugotavljali, da je epidemija v vseh državah pustila posledice. Predstavil sem predloge predsednika Foruma svetovnih iger transplantiranih Chrisa Thomasa, s katerim smo se s predstavniki slovenskih društev Slovenija-Transplant in IŠD DiTra srecali 11. maja letos v Ljubljani. Med zanimivimi predlogi je tudi pobuda, da se vseh osem držav, združenih v Mreži transplantiranih jugovzhodne Evrope, vclani v Forum kot mreža in ne kot posamezne države. O podrobnostih v zvezi z vclanjevanjem vas bom še obvešcal prek mailov in ZOOM aplikacije. Marinko Divjak, predsednik društva PanTransplant iz Novega Sada, nam je predstavil njihove napore dogovarjanj s politicnimi in drugimi predstavniki za spodbujanje povecanja transplantacij v Republiki Srbiji. Prosil nas je za podpisovanje listine podpore pri njihovih aktivnostih in vsi prisotni predstavniki posameznih društev in zvez smo to tudi z veseljem podpisali. Upamo, da bodo naši prijatelji iz Srbije uspešni pri pridobivanju vecjega števila transplantacij in s tem seveda tudi boljši kakovosti življenja njihovih bolnikov v razlicnih društvih. V nedeljo, 26. junija, je bil zadnji dan srecanj, poslavljanje od prijateljev in prijateljic ter seveda želja, da se drugo leto junija zopet srecamo v še vecjem številu v mestu Ruma v Republiki Srbiji, kot smo se dogovorili na 14. sestanku Mreže. Teh naših trideset let >> BESEDILO: Marko Demšar, Marjan Premik, Matjaž Rode, vir: ISIS, maj 2022 >> FOTOGRAFIJA: revija ISIS »Vsem, ki bodo odlocali o zadevah v zdravstvu: odslej racunajte z nami, kar pomeni, da ponujamo roko, a pomeni tudi svarilo, da nam je iger z zdravstvom in zdravniki dovolj .« Jelka Gorišek, Marko Kolenc, Boris Kravanja, Zmago Turk, Franc Vrevc, Darinka Grmek Štrukelj, Jože Možgan, Jože Arzenšek, Franc Urlep, Franc Cukjati … in ob njih še številne kolegice in kolegi, katerih delež pri oživljanju Zdravniške zbornice velja iztrgati pozabi. Dogodki, kot je letošnji jubilej, so priložnost, da se ozremo nazaj; da starejšim osvežimo spomine in da mlajši izvedo stvari, o katerih so doslej vedeli malo ali nic. In ce bo ta zapis zbudil zanimanje za bližnjo preteklost in prihodnost, bo praznovanje jubileja dobilo še eno vrednost vec. Zdravniki smo leta 1946 izgubili zbornico in odtlej svojo poklicno prepoznavnost lahko negovali le v Zvezi zdravniških društev Slovenije – Slovenskem zdravniškem društvu, ki ni imelo nobenih zakonskih pooblastil. Imeli pa smo moralno in poklicno dolžnost, da branimo interese zdravnikov in dosežke na podrocju zdravstvenega varstva. Ob izrednih priložnostih smo pokazali svojo enotnost. Tako ne gre v pozabo, da je preko 90 odstotkov zdravnikov podpisalo peticijo za zahtevo po vrnitvi pred tem odvzetih akademskih nazivov dr. med. in dr. stom. Podobna enotnost je zajela zdravniške vrste, ko je bilo treba razlagati, da beseda »primarij« ne pomeni nevarnosti za družbeno ureditev. Ves cas pa smo želeli izstopiti iz družbenega roba in brezdušnega uradovanja ter vzpostaviti bolj življenjske odnose z bolniki in družbo; posebej zato, ker je zakonodaja utapljala zdravnika v naziv zdravstvenega delavca, cigar pravice so prešle v samoupravne pravice drugih zdravstvenih delavcev. Vzdušje slovenske pomladi je burilo zdravniške vrste enako kot druge prebivalce Slovenije. Z velikim optimizmom smo se zdravniki vkljucevali v dogajanja, povezana z nastankom samostojne Slovenije, in ob tem ne glede na razlicna posamezna strankarska videnja ohranjali enotno idejno in akcijsko naravnanost glede skupnega stanovskega poslanstva zdravnikov. Zaradi izkušenj iz preteklosti smo povedali: »Vsem, ki bodo odlocali od zadevah v zdravstvu: odslej racunajte z nami, kar pomeni, da ponujamo roko, a pomeni tudi svarilo, da nam je iger z zdravstvom in zdravniki dovolj.« Slovensko zdravniško društvo je v prelomnem obdobju od 1988 do 1992, ko smo prehajali iz enega družbenopoliticnega sistema v drugega, imelo spodbudno vlogo pri ustanavljanju zbornice. Vseskozi je aktivno podpiralo zamisel za njeno realizacijo in dalo na voljo svoje kadrovske, komunikacijske in prostorske vire. Izvoljen je bil iniciativni odbor za oblikovanje vsebinskih in organizacijskih nacel Zdravniške zbornice Slovenije, ki je takoj zacel z delovanjem. Prvo gradivo z naslovom »Pravila Zdravniške zbornice Slovenije« je bilo dano v javno razpravo, odziv posameznih zdravnikov, zdravniških društev in zdravstvenih organizacij mu je bil izrazito naklonjen. V okviru Ministrstva za zdravstvo, družino in socialno varstvo je bil socasno oblikovan odbor za reorganizacijo zdravstva, ki se je samostojno in aktivno vkljucil v nastajanje zbornice. Novembra 1990 je bil sklican ustanovni obcni zbor, na katerega so bili vabljeni tudi zdravniki, ki niso bili clani Slovenskega zdravniškega društva. Udeleženci obcnega zbora so soglasno izvolili enotni pripravljalni odbor za ustanovitev zbornice. V njem so bili: prim. dr. Jože Arzenšek, dr. France Cukjati, dr. Jelka Gorišek, dr. Darinka Grmek Skušek, prof. dr. Marko Kolenc, dr. Boris Kravanja, dr. Jože Možgan, doc. dr. Marjan Premik, prim. dr. Zmago Turk, prim. dr. Franc Urlep in prim. dr. France Vrevc. Za predsednika je bil imenovan prof. dr. Matjaž Rode. Pripravljalno delo za zbornico je potekalo v casovni dinamiki, ki so jo narekovali postopki v zvezi s spreminjanjem nove zdravstvene zakonodaje. Vzporedno pa je potekala tudi priprava za zbornico temeljnih aktov, kot sta Kodeks medicinske etike in deontologije in poslovnik dela zbornice. V pripravah zbornicnih aktov so prevladovala vprašanja, povezana s humanim poslanstvom zdravnika, sprejetjem eticnih pravil, kako se opredeliti glede na možnost obvezne ali prostovoljne cehovske zbornice, kako opredeliti pogoje za vpis v imenik zdravnikov, kdaj, koliko in kje uresnicevati in preverjati strokovno izpopolnjevanje, kako rešiti vprašanje stažistov, katera javna pooblastila bo imela zbornica in koliko bo potrebne zbornicne birokracije, kakšen naj bo odnos med izvršilno in zakonodajno funkcijo zbornice, kakšne naj bodo oblike vzpostavljanja reda v lastnih vrstah (disciplinsko sodišce, kazni ipd.), potreba po zbornicnem glasilu, smiselnost nadaljnjega obstoja vec zdravniških organizacij, kako razmejiti delovanje Zdravniške zbornice, Slovenskega zdravniškega društva in sindikata zdravnikov, kako urediti odnos med zasebno in javno prakso (locitev ali sožitje) in kako vkljuciti v nastajanje zbornice približno petino zdravnikov, ki delujejo v Sloveniji, niso pa clani Slovenskega zdravniškega društva. Javno in odlocno izražena stališca so imela organizacijski, politicni, pravni in akcijski pomen, tako znotraj Zveze zdravniških društev kot v širši družbi. Dosegli smo, da Zdravniški zbornici nihce vec ni nasprotoval in po 45 letih je ponovno dobila domovinsko pravico. Na ustanovnem sestanku zdravnikov za zbornico je takratni predsednik države Milan Kucan dejal: »Ni nepomembno, da je pobuda za zbornico nastala v narocju Slovenskega zdravniškega društva. Prav njegove izkušnje so botrovale spoznanju, da je treba v celotno družbeno strukturo zdravstva vgraditi zbornicni mehanizem. Slovensko zdravniško društvo nekaj svoje vloge in pomena izgubi, toda zbornica ga v vlogi njegove prostovoljnosti stanovske organizacije ne more nadomestiti. Praksa bo pokazala, kakšna naj bodo njuna prihodnja medsebojna razmerja, in ona bo znala tudi po pameti ravnati.« Brez prisotnosti Zdravniške zbornice bi bilo dogajanje na podrocju zdravstvenega varstva siromašnejše. Ce je njena dejavnost uspešna, bomo ocenjevali sproti, pomen njenega obstoja danes pa bodo sodili naši nasledniki. >> Z leve na desno: doc. dr. Marjan Premik, dr. dent. med., prim. Marko Demšar, dr. med., prof. dr. Matjaž Rode, dr. dent. med., v. svet. Slavnostna akademija Zdravniške zbornice Slovenije 27. maja 2022, ob 19. uri, v Gallusovi dvorani Skupaj bomo obeležili 30-letnico Zdravniške zbornice Slovenije in 130-letnico stanovske organiziranosti. Slovesnosti se udeležuje castni gost – predsednik države gospod Borut Pahor. Zdravniška zbornica Slovenije bo prejela državno odlikovanje – red za zasluge. Na zgornje vabilo sem se kot predsednik Zveze društev da je sodelovanje zdravnikov, zobozdravnikov ter ostalih ledvicnih bolnikov Slovenije tudi odzval in se udeležil strokovnih delavcev, ki so del današnje Zdravniške zbornice, slavnostne akademije. Veseli me, da je Zdravniška zbornica potekalo tudi že prej v drugacni obliki in so proslavili tudi proslavila svojih 30 let delovanja, ceprav smo lahko slišali, 130 let zbornicne organiziranosti. Zgodovina zbornicne >> Predsednik države Borut Pahor je Zdravniški zbornici Slovenije podelil državno priznanje red za zasluge, ki ga je prevzela predsednica zbornice prof. dr. Bojana Beovic. organiziranosti na Slovenskem je opisana v monografiji Zdravniške zbornice na ozemlju Slovenije 1893–2012, ki je izšla ob 20-letnici Zdravniške zbornice Slovenije. Na zacetku slavnostne akademije je bila obrazložitev zaslug za državno priznanje - red za zasluge, ki ga je podelil predsednik države Borut Pahor, v imenu Zdravniške zbornice pa ga je prevzela prof. dr. Bojana Beovic. Nastopajoci govorniki so poudarili, da delo zdravnikov ni lahko, vendar so se v zadnjih dveh letih pokazale vse tiste razpoke v sistemu, ki so vplivale na njihovo delo. V dobrem in slabem. Naše nadaljnje delo v Zvezi društev ledvicnih bolnikov Slovenije bo seveda namenjeno tudi temu, da bomo še nadalje sodelovali z Zdravniško zbornico Slovenije kot tudi z ostalimi društvi in združenji na strokovni zdravstveni ravni, ki je del našega življenja tudi v ledvicni bolezni. Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant razpisuje Drugi nagradni natecaj za najboljše raziskovalno delo s podrocja donorske medicine Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant v letu 2022 drugic razpisuje nagradni natecaj za najboljše raziskovalno delo s podrocja donorske medicine oziroma dejavnosti darovanja organov in tkiv za namen zdravljenja . K prijavi vabimo zaposlene v zdravstvu in drugod ter študente in študentke medicinskih, zdravstvenih, naravoslovnih, družboslovnih in humanisticnih ved . Namen natecaja je spodbujanje raziskovanja in interdisciplinarnega razvoja donorske medicine oziroma dejavnosti ter prenos novega znanja v prakso . Nagradni sklad Nagradni sklad razpisa je 1.500 evrov. Nagrajene bodo tri najboljše raziskovalne naloge. Prva nagrada: 800 evrov Druga nagrada: 500 evrov Tretja nagrada: 200 evrov Zacetek razpisa: 6. maj 2022 Zakljucek razpisa: 30. december 2022 Ocenjevanje Strokovna komisija bo ocenjevala seminarska, diplomska, magistrska in doktorska dela z naravoslovnih, humanisticnih, družboslovnih in interdisciplinarnih znanstvenih podrocij in druge vrste raziskovalnih nalog (npr. izvirne clanke, posterje ipd.). Pri ocenjevanju bodo upoštevani sledeci kriteriji: • izvirnost teme in pristopa na mednarodni ravni, • prikaz poznavanja slovenskega donorskega sistema in domace literature (doslednost pri navajanju), • aktualnost obravnavanega podrocja, • uporabnost za prenos znanja in inovacij v prakso v Sloveniji, • strokovna, znanstvena in jezikovna kakovost raziskovalne naloge. Prednostno bodo obravnavane prijave, v katerih bodo avtorji in avtorice obravnavali sledece problematike v donorski dejavnosti: a) medicinski vidiki: pristopi ocenjevanja primernosti umrlih darovalcev, postopki in inovativne tehnike vzdrževanja umrlih darovalcev, donorski program živih darovalcev, uvajanje novih donorskih programov, preprecevanje prenosa malignih obolenj in drugih skritih bolezni s presaditvijo organa, zagotavljanje in izboljševanje kakovosti, varnosti in sledljivosti organov in tkiv za presaditev, soocanje z donorsko in transplantacijsko dejavnostjo v družinski medicini, anesteziologiji, intenzivni medicini in vseh drugih medicinskih specialnostih; b) sodobna eticna, pravna in družbena vprašanja: oskrba ob koncu življenja in darovanje organov, avtonomija posameznika, ksenotransplantacije, donorska dejavnost v casu krize, razvoj umetnih organov, pravne dileme, širša družbena vprašanja posmrtnega darovanja organov in drugo. Triclansko strokovno komisijo bodo sestavljali zaposleni in zunanji strokovni sodelavci Slovenija-transplanta. Zagotovljena bo ustrezna kompetentnost clanov in clanic komisije, poznavanje strokovnega podrocja in posameznih znanstvenih disciplin. Ocenjevalni kriteriji bodo prilagojeni študijski stopnji posamezne prijave. Strokovna komisija bo oblikovala pisne obrazložitve in utemeljitve za nagrajena dela. Nacin prijave Prijavo pošljite na e-naslov info@slovenija-transplant.si, zadeva »Prijava na razpis za raziskovalno delo 2022«. Poleg elektronske razlicice naloge v prijavi navedite vaše osebne podatke (poštni naslov, elektronska pošta, telefon), podatke o študiju (smer, inštitucija in stopnja) oziroma zaposlitvi (inštitucija, delovno mesto). Poleg elektronske verzije natisnjen izvod raziskovalne naloge pošljite na naslov Slovenija-transplant, Zaloška 7, 1000 Ljubljana (»Prijava na razpis za raziskovalno delo 2022«). Podelitev nagrad in predstavitev nagrajenih del Strokovna komisija bo obravnavala vse prijave, prispele do zakljucka razpisa. Rezultati natecaja bodo objavljeni februarja 2023 na družbenih omrežjih Slovenija­transplanta (FB in TW @SloTransplant) in spletni strani www.slovenija-transplant.si. Nagrade najboljšim bomo podelili na javnem dogodku (upamo, da tokrat v živo). Podrobnosti o slovesni podelitvi nagrad bomo objavili kasneje. Pojasnila V primeru nezadostne kvalitete prispelih prijav si organizator pridržuje pravico, da nagrad ne podeli v tekocem koledarskem letu. Razpis bo odprt vsako leto. Sodelovanje na natecaju se šteje kot soglasje avtorja oziroma avtorice, da Slovenija-transplant delo obdrži v arhivu in osebne podatke prijaviteljev (ime in priimek) uporablja za potrebe izvedbe javnega natecaja in komuniciranja (objava nagrajencev na spletni strani Slovenija-transplanta, družbenih omrežjih @SloTransplant in drugod). Za vsa vprašanja in dileme pišite na e-naslov info@slovenija-transplant.si. Danica Avsec, dr. med., Andrej Gadžijev, dr. med. svetnica, primarij, direktor namestnica direktorja Slovenija-transplanta Rezultati prvega nagradnega natecaja Slovenija­transplanta za najboljše raziskovalno delo s podrocja donorske medicine ali dejavnosti Lansko leto je Slovenija-transplant prvic objavil nagradni natecaj za najboljše raziskovalno delo s podrocja donorske medicine ali dejavnosti . Januarja 2022 je strokovna komisija v sestavi prim . Danica Avsec, dr . med ., svetnica, Andrej Gadžijev, dr . med . in dr . Jana Šimenc, dipl . etnol . in kult . antrop . ocenjevala prejete raziskovalne naloge in podelila sledece nagrade: Med avtoricinimi kljucnimi raziskovalnimi vprašanji so dileme, ali tovrstni nacini darovanja še sledijo temeljnemu nacelu altruizma ali gre za nedovoljeno obliko trgovanja z organi. Avtorica ugotavlja, da zahteva mednarodnih in nacionalnih pravnih dokumentov po genetski, družinski ali custveni povezanosti med živim darovalcem in prejemnikom postavlja dopustnost tovrstnih nacinov darovanja pod vprašaj, vendar pa se lahko hkrati takšni zahtevi ocita elemente paternalizma in nesorazmernosti. Prtenjak analizo raziskovalnih vprašanj podrobneje predstavi na primeru nemške in slovenske pravne ureditve, doda pa tudi vpogled v pravno ureditev navzkrižnega darovanja v izbranih evropskih državah. V zadnjem delu naloge se dotakne problematike presaditve maternice, pri kateri so izpostavljene aktualne pravne in nekatere druge dileme ter podani predlogi za ureditev de lege ferenda. Avtorica jasno prikaže zavedanje, da se je treba intenzivno ukvarjati s pravnimi in eticnimi vprašanji, ki jih prinaša hiter (tehnicen) napredek na podrocju medicine. Kot ugotavlja, iskanje odgovorov, razpetih med tehnicnimi zmožnostmi, zakonodajno ureditvijo ter moralno in družbeno-ekonomsko sprejemljivostjo, ni enostavno. Eneja Kovac se v magistrski nalogi loti podrocja transplantacijskega turizma in kriminalnih dejanj na podrocju trgovine z organi. Kot ugotavlja, so prakse trgovanja z organi hude kršitve clovekovih pravic in dostojanstva, kjer prihaja do izkorišcanja in oškodovanja ljudi. Med drugim pravi: slabše kot so bivanjske in financne razmere, bolj so posamezniki pripravljeni prodati svoj organ (ledvico). Kot primer za analizo uporabi Iran, kjer so z zakonom uveljavili pravico do nakupa in prodaje cloveških organov z namenom skrajševanja cakalnih seznamov in omejevanja crnega trga. Kovaceva razlaga, da je za vzpostavitev zakonitega trga z organi, ki se že dogaja v Iranu in nekaterih drugih državah, treba cloveško telo dojemati kot premoženje. Slednje pa je mogoce le ob stališcu družbe, da je to eticno in moralno sprejemljivo. Temeljno raziskovalno vprašanje Ane Sevšek je, kaj svojci doživljajo ob odlocitvi o darovanju organov možgansko mrtvega družinskega clana. Za analizo uporabi deskriptivno metodo dela, naredi pregled literature in analizo raziskav, ki so ustrezale zastavljenim kriterijem. Avtorica ugotovi, da svojci ob odlocitvi za darovanje organov možgansko mrtvega družinskega clana doživljajo stres, strah, hkrati se soocajo z žalostjo, doživljajo šok zaradi nenadne smrti, porajajo se jim dvomi in velikokrat prihaja tudi do konfliktnih situacij med svojci. V sklepu zakljuci, da se svojci lažje odlocijo za darovanje organov svojca, kadar pokojnik že v casu življenja izrazi željo za darovanje organov. Skupno odlocanje o izbiri nadomestnega zdravljenja pri koncni odpovedi ledvic >> BESEDILO: Dijana Malic, dipl. med. sestra, specialistka za terapevtsko podrocje, Baxter d.o.o. Vsak posameznik, ki mu je bila postavljena diagnoza kronicna ledvicna odpoved (KLO), se zaveda, da mu bolezen prinaša spremembe v dosedanje življenje . Kakovost posameznikovega življenja nacnejo zlasti kronicna obolenja, ki opredeljujejo njihovo trajanje in neozdravljivost . Vse pogosteje pa obravnavamo tudi kakovost življenja in ne le vprašanje preživetja . Bolnik mora sprejeti veliko sprememb, ki pogosto postavljajo na glavo mnoge dotedanje nacrte in navade. Prinašajo tudi telesne spremembe, ki bolnika onemogocajo v spontanem gibanju in razen na obcutek samostojnosti in lastne vrednosti vplivajo tudi na njegovo telesno samopodobo. Ob vseh teh vprašanjih je kljucna naloga zdravstvenega osebja, da bolniku predstavi zdravstveno stanje in možnosti zdravljenja tako, da bodo bolniku razumljivi. Le tisti posameznik, ki ve, kaj se z njim dogaja in ve, kakšne možnosti zdravljenja ima, lahko tudi sodeluje pri skupni odlocitvi, kar mu omogoca, da izbere ustrezno zdravljenje za svoje zdravstveno stanje, življenjski slog in socialne okolišcine. Skupno odlocanje (angleško Shared Decision Making - SDM) - "proces sodelovanja, ki bolnikom in zdravstvenemu osebju omogoca, da skupaj sprejemajo odlocitve o zdravstveni oskrbi, pri tem pa upoštevajo najboljše razpoložljive znanstvene dokaze, pa tudi bolnikove vrednote in želje" - je osrednja sestavina bolnikove oskrbe. Tak pristop lahko poveca znanje bolnikov, zmanjša negotovost in posledicno zagotovi bolj stvarna pricakovanja glede izidov zdravljenja ter izboljša zadovoljstvo bolnikov. Za informirano odlocitev o nadomestnem ledvicnem zdravljenju morajo biti bolniki pouceni o možnostih dialize v strukturiranem programu, ki zajema vse nacine zdravljenja. Vse nadomestne ledvicne terapije imajo razlicne prednosti in slabosti, zato so lahko za bolnika bolj ali manj primerne, odvisno od njegovega klinicnega in osebnega stanja. Peritonealna dializa (PD), ki od bolnika zahteva ucenje tehnicnih vešcin, zahteva tudi doloceno stopnjo odgovornosti in sposobnosti za samooskrbo. Vendar pa je prednost, da bolniku omogoca samostojnost in vecji nadzor nad lastnim zdravljenjem in življenjskim slogom. Hemodializo (HD) v centru izvaja usposobljeno osebje zdravstvene nege v zdravstvenih ustanovah, vendar je lahko zaradi togega urnika, ki obsega štiri do peturno zdravljenje in cas potovanja trikrat tedensko, neprimerna. Najpogosteje klinicna vprašanja ne omejujejo izbire nacina zdravljenja, pri izbiri nacina zdravljenja pa morajo biti odlocilne želje bolnika. Vse vec raziskav kaže, da sta zgodnja napotitev k nefrologu in izobraževanje bolnikov povezana z vecjo izbiro metode peritonealne dialize (PD) med bolniki. Ce so bolniki pred dializo pouceni o razlicnih možnostih zdravljenja, je bolj verjetno, da bodo izbrali nacin dialize na domu. Vendar veliko bolnikov ni poucenih pred dializo, ce pa so, se razlikujejo vrste informacij, pa tudi izobraževalne metode ter sistem zagotavljanja in podpore. Kaj mora vedeti dializni bolnik? • Kaj dializa lahko nudi in cesa ne. • Kakšne so prednosti in tveganja. • Kakšne so prednosti posamezne terapije. • Kakšno je življenje na dializi. • Kakšne so njegove odgovornosti. • Kakšne so odgovornosti zdravstvenega tima. Bolniki se vedno bolj zanašajo tudi na digitalne vire - vkljucno s spletnimi stranmi in družabnimi mediji - da bi pridobili zdravstvene informacije. Uporaba digitalnih kanalov za zdravstvene informacije bo v prihodnjih letih predvidoma še naprej narašcala, zaradi cesar bodo digitalni mediji postali vse pomembnejši kanal za ozavešcanje posameznikov o kronicni ledvicni bolezni (KLB) in izobraževanje bolnikov s KLB o tem, kako naj obvladujejo svojo bolezen. Vendar je treba priznati, da dostop do digitalnih informacij ni enakomeren glede na raso, starost in socialnoekonomski status, pa tudi preverjenost informacij je vcasih vprašljiva. Zato priporocamo, da naj bodo te informacije le dopolnitev k informacijam zdravstvenega osebja in priložnost za pripravo na pogovor z zdravstvenim osebjem. Družba Baxter, ki deluje na podrocju dializnega zdravljenja že od leta 1978, sledi razvoju tehnologij in storitev ter predvsem odgovarja na potrebe dializnih bolnikov. Zato je med drugim razvila tudi izobraževalno spletno stran (My Kidney journey - Vaš prirocnik za življenje s kronicno ledvicno boleznijo (KLB)), namenjeno bolnikom s kronicno ledvicno boleznijo in njihovim bližnjim, da bi bili bolj obvešceni o bolezni, možnostih zdravljenja in korakih, ki jih lahko sprejmejo za bolj prijazno življenje v casu zdravljenja. Vsebina pa je preverjena in vsakemu razumljiva. Spletna stran je zasnovana tako, da služi kot dodatek k informacijam, ki jih zdravstveni delavci zagotovijo svojim pacientom in njihovim svojcem. Na njej lahko najdejo: prirocnik Razumevanje možnosti zdravljenja bolezni ledvic, kratke predstavitvene filme, vprašalnike, sezname novih pojmov in podobno. Spletna stran naj bi bila zgolj informativna - kraj, kjer se lahko bolniki informirajo o posebnostih svojega stanja. Pregled vsebine spletne strani: Spletna stran je locena na naslednje štiri glavne razdelke - tematske sklope, in sicer: 1. Informacije o kronicni bolezni ledvic • Simptomi, vzroki in stopnje kronicne ledvicne bolezni (KLB) 2. Razišcite možnosti zdravljenja • Peritonealna dializa (PD) • Hemodializa (HD) na domu (dostopnost metode glede na kraj bivanja) • Hemodializa (HD) v dializnem centru • Druge možnosti zdravljenja (presaditev ledvice, konzervativno zdravljenje) 3. Dobro življenje na dializi • Prehrana, prijazna do ledvic • Govoriti o svojem stanju • Telesna vadba in dializa • Soocanje s custvi • Intimnost • Potovanje in dializa 4. Informacije za negovalce in družino • Pomembne informacije za bolnikove bližnje, na katere ima bolnikovo zdravstveno stanje lahko posreden vpliv Vec informacij je dostopnih na povezavi www.mojapotzdializo.com ali s skeniranjem QR kode. Zgodba z naslovnice: Stojana Vrhovec V srcu nosi košcke usod dializnih bolnikov >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Stojana Vrhovec Poznala sem njihove usode, življenjske zgodbe, strahove, želje in še marsikaj . Teh pacientov se še danes živo spominjam . . . Nekoc je bil cas za pogovor s pacientom, danes si ga je treba posebej poiskati . Vse se ve, vse nam je jasno, a pacient je danes prav tako zmeden in prestrašen pred zacetkom dializnega zdravljenja kot nekoc . To se ni spremenilo . Zato se v tem pogledu ne bi smeli spremeniti niti mi, ki delamo v zdravstveni negi . Izcrpen pogovor, jasno navodilo, strpna razlaga, vse to bi moralo biti še vedno del našega vsakdanjega dela . »Nikoli ni bilo lahko. Spomin mi seže v tista prva leta, ko je bilo na dializi samo 14 pacientov, a so se ti dializirali po 12 ur dvakrat na teden. Vecino njih so pripeljali na ležecih vozickih in jih po 12 urah vidno izmucene in izžete z vozicki tudi odpeljali. Spomnim se, kakšno olajšanje je bilo zanje in za nas medicinske sestre, ko je tehnologija toliko napredovala, da smo skrajšali dialize na devet ur ...« je ob 40-letnici zacetka zdravljenja koncne ledvicne odpovedi v Ljubljani in Sloveniji povedala Stojana Vrhovec, takrat glavna sestra Klinicnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana. Kaj je botrovalo vaši odlocitvi, da ste se šolali za medicinsko sestro, saj je to delo, ki zahteva celega cloveka in ni samo služba za osem ur? Pravzaprav ne vem, kaj je botrovalo moji odlocitvi za poklic medicinske sestre. Morda razmišljanje, da mi ni usojen poklic zdravnice, ker je bilo šolanje precej dolgo, jaz pa sem se želela cim prej zaposliti in osamosvojiti. Vpisala sem študij živilske tehnologije in šla na sprejemne izpite na Višjo šolo za medicinske sestre. Nisem bila prepricana, da bom naredila sprejemne izpite, ker do takrat nisem imela izkušenj z nego, saj sem koncala šolanje na celjski gimnaziji in ne na srednji medicinski šoli. Izpite sem uspešno opravila in sem tako vpisala študij za medicinsko sestro. Kako ne bi študirala tam, kjer sem naredila sprejemne izpite? Študentke, ki so se šolale na srednji medicinski šoli, naj bi imele na višji šoli prednost. Vendar se je izkazalo, da smo bile gimnazijke zelo zavzete za uspešen študij in smo bile odlicne študentke, pomanjkanje prakticnih izkušenj v bolnicah pa smo zelo hitro nadoknadile s poglobljenim znanjem teorije in velikim zanimanjem za ucenje v praksi. Med stotimi dekleti pa smo imele samo enega fanta. Kakšna je bila vaša poklicna pot? Svoj poklic sem zacela spoznavati najprej v teoriji. Prvi semester smo bile vse dopoldneve v kabinetih in tam pridobivale prakticno znanje nege, vse popoldneve pa smo poslušale razlicna predavanja iz vseh vej medicine. Stanovala sem v internatu, ki je bil v bivšem uršulinskem samostanu v centru Ljubljane. (Po osamosvojitvi je bil vrnjen uršulinkam in tam je spet njihov samostan.) Prvi dve leti nismo imele prostih sobot. Kasneje smo v soboto vse hitele domov s potovalko, polno uporabljenih uniform, ki jih je bilo treba doma oprati, zlikati in cepice, ki smo jo takrat morale nositi in tudi poškrobiti. Doma smo že imeli pralni stroj, v internatu pa smo prali na roke. Domov smo hitele tudi po kakšen priboljšek, ki je malo popestril in obogatil našo internatsko hrano. Seveda pa smo se doma pocutile tudi bolj svobodne, saj je bilo v internatu kar nekaj omejitev in prepovedi. Vstajati je bilo treba ob petih in biti ob šestih na eni od klinik klinicnega centra. Po dvanajsti uri smo hitele nazaj v internat na kosilo in ob 15. uri nazaj na višjo šolo na predavanje. Najkasneje do osme ure smo morale biti na vecerji v internatu, ob desetih pa so bila vrata internata zaklenjena. Denarja nismo imele v izobilju, avtobusi niso vozili in naucile smo se zelo hitro hoditi, da smo iz centra mesta prišle pravocasno na klinike in nazaj. Trening hoje se je obrestoval in nikoli nisem imela težave z veliko hoje in še danes je nimam. Po koncanem študiju sem se skupaj še z dvema višjima medicinskima sestrama zaposlila v Centralni intenzivni enoti kirurških strok v klinicnem centru. Tam sem si pridobila veliko znanja za nego hudo bolnih pacientov, kar mi je na dializi, kamor smo vse tri odšle, zelo koristilo. O dializi med študijem nismo veliko slišale. Z dializo smo se seznanile v CIT-u (Centralna intenzivna terapija kirurških strok), ko smo negovale dva fanta, ki so ju pripravljali za transplantacijo ledvic. Tako smo tudi izvedele, da na dializi išcejo nove kadre, in to ravno višje medicinske sestre. Vse tri smo se prijavile in bile tudi sprejete. Fanta, ki smo ju negovale v CUT-u po eksplantaciji (odstranitvi) ledvic, smo potem negovale tudi na dializi po njuni transplantaciji. Ledvici sta jima dali mami. Žal je eden od njiju po transplantaciji zaradi hude infekcije na pljucih kmalu preminil, drugi pa je še kar nekaj let hodil na dializo. Tako sem prišla na dializo in tam tudi ostala naslednjih 39 let. Takrat je bila dializa še precej v povojih, kako ste se spoprijeli s temi prvimi izzivi? Dializa je bila zame velik izziv. Vse novo, vse drugace. Kronicni bolniki so v tistem casu od doma prihajali dvakrat tedensko na 12 urno hemodializo z reševalnimi vozili. Bilo jih je samo štirinajst. Zanje je bilo treba pripraviti oziroma sestaviti umetno ledvico iz treh plošc, velikih meter in pol krat pol metra. Te smo najprej namakale v vodi, ki ji je bil dodan formaldehid. Nato smo plošce spirale nekaj ur pod tekoco vodo. Plošce smo po spiranju naložile na posebna stojala in med dve plošci smo dali dve sterilni celofanski vreci (ni bil ravno navaden celofan) in vse cevke za usmerjanje pretoka krvi skozi ti vreci. Plošce smo nato z osmimi vijaki in posebnim kljucem spele skupaj. Nato smo morale vreci napolniti s sterilno fiziološko raztopino in preveriti, ce sta vreci neprepustno zaprti, in dializator je bil pripravljen. To je bilo težaško delo in plošce so bile kar težke (nikoli jih nismo stehtale). Plošce smo pripravljale v nocni izmeni za naslednje jutro. Ce je kakšna vreca med hemodializo pocila, smo imeli krvavo rihto in bolnik je pogosto moral dobiti tudi transfuzijo. Sestre smo si zelo oddahnile, ko so nam v Leonišcu montirali naprave za centralno pripravo dializne raztopine. Odpadlo je težaško tovorjenje karnistrov s koncentratom za pripravo dializne tekocine. Prvo olajšanje je sicer bilo takrat, ko se je kolicina koncentrata z 12 litrov na eno dializo zmanjšala na šest litrov. Ce se spomnim, koliko te tekocine sem v svoji karieri prenesla, se cudim sama sebi, da razen dveh manjših hernij na hrbtenici nimam vecjih okvar in še vedno lahko stojim pokonci. Kot je videti tisti, ki se ukvarjajo z razvojem dializne tehnologije, vsekakor poslušajo in vprašajo predvsem medicinske sestre, sicer ne bi bilo toliko prakticnih rešitev, ki olajšajo delo sestram, poskrbijo za varnejše dializiranje, za manj smeti (kar je dandanes moto trajnostnega) in prihranek denarja, kar pa je vedno dobrodošlo. Na sreco je tehnologija hitro napredovala in že kmalu smo dobili prve dializatorje za enkratno rabo, ki smo se jih mi in bolniki zelo razveselili. Nam je odpadlo težaško delo, bolniki pa so bili na dializi »samo« devet ur. Naslednja sprememba je bila pet ali šesturna dializa trikrat tedensko. Razvoj tehnologije za dializo je bil izjemno hiter. Vedno je šlo na bolje, da smo lahko dohajali hitro narašcanje števila dializnih bolnikov. Danes v primerjavi z nekdaj je hemodializa kot noc in dan. Tudi transplantacijska dejavnost je bila v tistem casu pri nas bolj na zacetku? Transplantacijska dejavnost bi potrebovala posebno poglavje. Tudi tu se je veliko spremenilo. Za vec transplantacij so se v veliki meri in zelo angažirali tudi bolniki sami v Zvezi društev ledvicnih bolnikov, ki je bila ustanovljena že leta 1982. Vec transplantacij so zahtevali tako od stroke in dializnih zdravnikov kot tudi od politike in placnika zdravstvenih storitev. Veliko so postorili tudi za ozavešcanje vseh bolnikov o tej možnosti. Tudi to je danes uteceno in transplantacij ledvic se opravi najvec med vsemi vrstami transplantacij. Velja omeniti, da so rezultati v Sloveniji vrhunski in tudi preživetje ledvic je najboljše ravno pri nas. To je rezultat dobro utecenega dela med vsemi udeleženci v tej verigi in velikega prizadevanja vseh zdravnikov kot tudi medicinskih sester. Pri transplantacijski dejavnosti so še posebej pomembne sestre, ki bolniku obrazložijo potek priprav na transplantacijo in organizirajo številne potrebne preiskave pred transplantacijo, zbirajo vse izvide in poucijo bolnike o transplantaciji. Po transplantaciji mora bolnik jemati številna zdravila in to v pravi predpisani kolicini in ob pravem casu, na pravi nacin, da ne naštevam vsega, kar je bolniku treba povedati, preveriti, ce vse prav razume, ga poslušati in pomagati razumeti, zakaj tako in ne drugace. Medicinska sestra je tudi prva, ki mu je na razpolago za posvet in nasvet ob stiskah in možnih komplikacijah. Bolnik dobi vse tudi v pisni obliki, da lahko v miru prebere in razmisli. V nekaterih drugih državah so v zacetku bolniki morali izpolnjevati tudi dolocene pogoje, da so bili sploh sprejeti na dializo? V izbiro bolnikov, primernih za hemodializo, medicinske sestre v Sloveniji nismo bile nikoli vpletene. Se pa spomnim bolnika, ki je v casu moje prakse na interni kliniki (leta 1969), ko dialize še ni bilo, taval po oddelku. Bil je bled, imel je hude glavobole in izvedele smo, da ima uremijo, a mu življenja ne morejo rešiti. To je bil moj prvi stik z ledvicnimi bolniki. V Sloveniji se je hitro razširila dializa v vseh bolnišnicah in upam, da so bili od leta 1973 na hemodializo uvršceni vsi, ki so jo potrebovali. Je bila v zacetku tudi smrtnost bolnikov vecja kot je danes? Tako nekoc kot danes ljudje na dializi ne umirajo. Zelo redko se je zgodilo, da je bolnik umrl prav med hemodializo. V svoji 39 letni praksi sem samo enkrat doživela smrt bolnika na hemodializi. Takrat in tudi danes se dogajajo smrti, a bolniki umrejo predvsem doma ali na kakšnem od intenzivnih oddelkov na razlicnih klinikah. Poleg kronicne hemodialize je poznana tudi akutna hemodializa, ki se je in se izvaja na intenzivnem oddelku, kamor je ogroženi bolnik prvotno sprejet. Na tem podrocju je smrti veliko vec in obicajno niso posledica odpovedi ledvic, temvec je vzrok osnovna bolezen, ki se ji je pridružila še odpoved ledvic. Ko sem bila nekaj casa glavna sestra dialize v UKC, sem tudi spremljala umrljivost med bolniki, ki je bila takrat pod štiri odstotke na letni ravni, bolnikov pa je bilo blizu sto, v Ljubljani in v Sloveniji je bilo že osem dializnih centrov. Kasneje statisticnih podatkov nisem vec spremljala, razen ce je kdo od zdravnikov te podatke objavil v Ledvici. Medicinske sestre na dializi ste bile pod hudim pritiskom, saj je bilo življenje bolnika med dializo odvisno od vaše skrbnosti, nadzora, znanja, spretnosti, hitrega reagiranja in podobno. Medicinske sestre so pod hudim pritiskom na vseh delovišcih. Na dializi pa smo imele nekoliko boljši položaj. Vecino nedelj smo bile proste, kar so nam pogosto zavidali. Na delu je bila samo manjša ekipa za pripravo na nov delovni dan in v pripravljenosti za kašno izredno hemodializo. To so nam sestre drugih intenzivnih oddelkov tudi na nek nacin ocitale in iz tega sklepale, da delo na hemodializi ni intenzivno delo. Vendar je delo na dializi zelo intenzivno takrat, ko je bolnik priklopljen na dializni monitor in se njegova kri pretaka skozi dializator, da se ocisti strupov. Bolnik pride živ na dializo in mora oditi domov živ in brez posebnosti, ce je to le mogoce. Vendar se vedno lahko kaj zaplete in sestra mora imeti veliko znanja, da lahko takoj in res takoj odreagira, tako da se bolniku nic hudega ne zgodi med hemodializo, ko kroži približno 300 do 400 mililitrov njegove krvi izven njegovega telesa. Zdravnika ni vedno v bližini in sestra mora ukrepati takoj in seveda pravilno. Danes so aparature zelo natancne in opozorijo na vsako malenkostno spremembo, ustavijo proces, ce je treba, vklopijo alarme in poklicejo na ukrepanje. Sprva smo imele na razpolago le alarm za spremembo temperature dializne raztopine in svoje oci in ušesa za opazovanje sprememb in morale smo biti vsako minuto ob bolniku. Z vsako novo skupino dializnih monitorjev, ki so imeli vedno kakšen nov senzor za spremljanje poteka, smo bile sestre razbremenjene in bolniki varnejši. Danes so bolniki med hemodializo varni kot astronavti na vesoljski postaji, ki kroži okoli zemlje. Vedno pa se lahko zgodi kaj nepredvidenega. Zato pa mora sestra obvladati vse senzorje, da tocno ve, kaj ji javljajo, in vedeti mora, kaj je treba ob dolocenem rezultatu na senzorju storiti. Morda se zdi, da je to lažje, a še vedno je veliko ucenja, rednega, vsakodnevnega, sprotnega in sestra ne sme zapasti v rutino, ker lahko ob nepredvideni situaciji trpi bolnik. Žal pa je bilo nekdaj in kot spremljam tudi danes medicinskih sester veliko premalo in bežijo iz tega poklica. Kako pa je bilo z dializno opremo, ki je zelo draga, je zadošcala vsem potrebam? Dializna oprema je bila vedno problem. Nikoli ni bilo dovolj denarja za nove aparature in tudi ne razumevanja, zakaj hocemo tako rekoc vsake tri leta nove aparature. Ko so dobavitelji potrošnega materiala za dializo ugotovili, da njihovega material ne bomo mogli kupiti, ker nimamo njihovih novih dializnih monitorjev, so ponudili tudi aparature za doloceno kolicino potrošnega materiala. Ker se je tehnologija zelo hitro dopolnjevala in razvijala, so nam približno na štiri do pet let tudi zamenjali stari tip monitorjev za novega. Tako se je bilo treba vsakih nekaj let na novo uciti rokovanja z monitorji, spoznavati doseg njihovega nadzora in na kaj mora biti sestra pri novem monitorju pozorna. Ucenje in pridobivanje izkušen pa terja kar nekaj casa. Ce je bila sestra na porodniškem dopustu, se ji je lahko zgodilo, da se ji je ob vrnitvi na delo zdelo, kot da je padla na luno. Ko sem bila ne obisku dializnega centra v Nemciji, sem videla monitorje, za katere je navodilo za hemodializo zdravnik napisal na posebno krtico, ki se je vstavila v dializni monitor in sestra je navodila, ki so bila pravzaprav navodila za aparaturo, prebrala na zaslonu. Slišala sem, da so takšne aparature, že po moji upokojitvi, dobili tudi na dializi v Ljubljani. To je ob takem velikem številu bolnikov, kot jih je sedaj, vsekakor zelo koristno, samo pravo kartico mora sestra vtakniti v aparat. Seveda pa to spet zahteva veliko novega ucenja. Ucenja pa nam v življenju nikoli ne zmanjka. Mislim pa, da to sploh ni slabo. Kako se spominjate takratnih zdravnikov, ki so prav tako orali ledino na podrocju dializnega zdravljenja? Dializa je bila takrat podrocje, ki smo se ga sestre ucile skupaj z zdravniki. Tudi na kongrese, kjer smo se seznanjali z novostmi, smo hodili skupaj in skupaj razpravljali o novostih, tako na podrocju tehnologij kot tudi pristopov do bolnika. Kongresi so bili hkrati organizirani za sestre in zdravnike. Na svetovnih kongresih smo izvedeli vse o praksah na dializnem podrocju v vseh evropskih državah, v Ameriki, Avstraliji in na Japonskem. To je bilo zelo koristno. V Sloveniji smo vedno hodili v korak z najbolj razvitimi na podrocju dialize in transplantacije, ceravno z rahlim zamikom. A se je to z leti spremenilo. Zdravniki so imeli svoje kongrese, ki se jih sestre niso udeleževale, sestre pa svoje in na njih ni bilo zdravnikov. Pocasi so se kongresov udeleževali samo zdravniki in nismo vec skupaj nacrtovali, kako vpeljati novosti v dializno prakso. Imele pa smo na razpolago tujo literaturo, da smo spremljale novosti na dializnem podrocju tudi sestre. Kako je danes, ko sem že deset let upokojena, pa ne spremljam vec. Razmere v zdravstvu so danes katastrofalne, kako je bilo takrat? Ne bi si upala potrditi, da so katastrofalne. Je pa bil in verjetno bo vedno problem organizacija v zdravstvu. Delala sem z razlicnimi zdravniki, ki so bili vodje. Ce sem bila zanj enakopraven clan in je priznaval mojo samostojnost na negovalnem podrocju, sva se dobro ujela in skupaj delovala v korist vseh: bolnikov, sester, zdravnikov in ostalega osebja. Ce se je imel za vrhovnega poveljnika, ki edini ve, kaj je dobro za druge, pa je prihajalo do nesoglasij in svojega dela nisem mogla opraviti tako, kot bi ga lahko. Problem v zdravstvu vidim v avtoritarnem vodenju s strani zdravnikov. Ne, niso slabi zdravniki, ko zdravijo bolne, so pa mnogi zdravniki slabi vodje velikih sistemov, kjer je treba delati z veliko ljudmi razlicnih profilov, kjer ima vsak clovek svoj pogled na probleme, ki jih v zdravstvu ni malo, kjer je treba bolj poslušati in manj govoriti. Tu bi potrebovali vec strpnega dialoga in vec poslušanja in nic ukazovanja. Kakšno je bilo sodelovanje medicinskih sester in bolnikov? »Koliko ljudi, toliko cudi.« Sestre so vsakodnevno v stiku z bolniki in na dializi to pomeni trikrat tedensko po pet do šest ur z istim bolnikom vec let. Bolnik nima izbire in tudi sestra je nima, s kom se bo srecevala in zanj skrbela. Odnosi so lahko zelo razlicni in obsegajo vso paleto cloveških odnosov. Zase lahko povem, da mi noben bolnik ni šel na živce. Poskušala sem biti dovolj strokovna, da sem se razumela skoraj z vsemi. Niso se pa vsi razumeli z mano in to sem spoštovala. Umakniti se nekomu, ki te ne mara, ni lahko, ker ni vedno na razpolago kadra, ki je nekomu po volji. Na sreco je bilo tega zelo malo. Bolniki zaupajo sestram v letih srecevanja marsikaj. Vedno pa me je cudilo, da so vselej podvomili v to, kar jim je svetovala sestra, ce je temu oporekal kateri koli zdravnik, obicajno novinec na dializi. Zdravniku tudi oporekati ni bilo treba, samo izrazil je dvom in bolnik sestri ni nic vec verjel. Zato sem vedno poudarjala, da mora po nasvete k sestri bolnika napotiti zdravnik, ce želimo, da nasveti sestre padejo na plodna tla. Enako je s svetovanjem dietetika. Name so se in se še obracajo številni bolniki. Kaj naredijo z mojimi nasveti, ne vem. Verjetno vcasih že pogovor z nekom pomeni rešitev. Napisala sem precej nasvetov v Dializni glasnik (predhodnik Ledvice). Kadar nisem znala sama odgovoriti, mi je pomagal doktor Malovrh. Brez zdravnika pri svetovanju seveda ne gre. Ste tudi ena izmed ustanoviteljic prvega društva dializnih bolnikov, kako je prišlo do ideje za ustanovitev društva? Res sem bila clanica ljubljanskega društva že od vsega zacetka, a s pobudo za ustanovitev nimam nic. Pobudo je dal doktor Drinovec, uresnicili pa so jo bolniki sami. Zdravstveno osebje, ki smo se vclanili, pa smo bili strokovna pomoc. Dolga leta sem bila agitator društva za cim vecje vclanjenje in nekaj let sem vodila tudi evidenco clanov, kar delam od upokojitve dalje v društvu tudi sedaj. Vedno sem menila, da je biti clan društva ledvicnih bolnikov moja dolžnost kot medicinske sestre, ki želi pomagati bolnikom. Kot zaposlena nisem mogla vedno pomagati tako, kot sem hotela, kot clanica društva pa sem lahko naredila tudi kaj po svoje in drugace. Verjetno so se clani bolniki tudi pocutili nekoliko varneje, ce je bila na dogodkih prisotna za dializo usposobljena medicinska sestra, ki bo znala pomagati, ce bo treba, in tudi sem rešila kar nekaj zadreg z zdravjem na izletih in srecanjih. Sedaj sem tudi jaz že v letih in moram sama pri sebi presoditi, ce sem sposobna za kakšno udeležbo, da ne bom jaz sama tam problem. Danes ste že v pokoju, kako se spominjate svoje poklicne poti? Nikoli nisem obžalovala svoje tako rekoc nakljucne izbire poklica. Žal mi je za marsikaj, kar zaradi okolišcin nisem mogla povsem uresniciti. Bilo je zanimivo, polno vzponov in padcev, veliko sprotnega ucenja, mnogih srecanj, tako prijetnih kot neprijetnih. Bilo je naporno, utrujajoce, a tudi zabavno in osrecujoce. Tudi nasmejati smo se znali. Verjetno vam je ostalo v srcu tudi precej zgodb bolnikov in cloveških usod? To pa vsekakor. Ko ljudi spremljaš v njihovi usodi skozi dolga leta, ti to vsekakor ostane v spominu. Ene so tragicne, druge so vesele. Nekatere ti ne dajo spati kar nekaj noci. Verjetno bi lahko vsaka medicinska sestra napisala svojo knjigo spominov. Jaz je ne bom pisala. Delo medicinske sestre pa ni zgolj poklic, temvec je poslanstvo, ki verjetno z upokojitvijo ne ugasne. Kako danes preživljate svoj prosti cas? Ko se clovek upokoji, ima ves cas prosti cas. Vsaj meni se je zdelo tako. Imam sicer še vedno nekaj dolžnosti, ki jih moram opraviti, a vecino casa je mojega. Še vedno sem clanica Društva ledvicnih bolnikov Ljubljana, kjer vodim evidenco clanov in tajnica v Zvezi društev ledvicnih bolnikov Slovenije, iz cesar izhajajo nekatere moje dolžnosti. Imam vrticek, ki mi je v veliko veselje in ga rada obdelujem, kjer pridelam zelenjavo zase in še za koga. Moja vnuka imata na mojem vrtu najraje maline in ribez. Tudi branje je moj konjicek, ki se mu redno posvecam. Sedaj ne vec branju strokovne literature, zdaj je na vrsti leposlovje. Življenjski moto ali vaša najbolj dragoceno spoznanje, izkušnja? Kakšnega posebnega mota in spoznanja iz svojega poklicnega življenja nimam. Sem pa bila srecna, ker sem imela ob sebi mnogo dobrih sodelavcev, ki so mi stali ob strani in sem mnogim poskušala stati ob strani tudi jaz. Upam, da se me nekateri spominjajo predvsem po dobrem in ne po slabem. Vedno sem si prizadevala delati v dobro bolnikov in v dobro zaposlenih, ki sem jim bila vodja. Verjetno s tako bogatimi izkušnjami lahko tudi našim bralcem, dializnim bolnikom, svetujete, kaj menite, da je pri tej bolezni za bolnika najpomembneje? Najpomembneje je, da se z boleznijo sprijaznijo in poišcejo vse, kar se jim zdi, da bi o bolezni morali vedeti, da cim vec sprašujejo, se o svoji bolezni pogovarjajo s sotrpini, se ne zaprejo vase, ampak poskušajo z boleznijo cim bolje živeti, ker je to mogoce. Mnogi so živeli in živijo uspešno in srecno in niso v življenju za nic prikrajšani. Tudi zdravi nismo vedno srecni in veseli in brez problemov. Naj medicina še tako napreduje in se razvija, medicinska sestra bo vedno stala ob bolniku, da mu pomaga ob njegovi stiski, bolecini in žalosti, a se z njim tudi veseli najmanjšega uspeha in radosti življenja. Ne glede na mogocno tehnologijo, delo medicinske sestre bo vedno zahtevno, vedno jim bo jemalo energijo in kratilo spanec, a tudi prinašalo cudovit obcutek, ko nekomu pomagaš, da mu je lažje in bolje. Uspešnih triintrideset let >> BESEDILO: Milan Osterc >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelic Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije letos praznuje 33 let delovanja, Društvo ledvicnih bolnikov Krško je lani praznovalo 20 let, Nefron, društvo ledvicnih bolnikov Celje je lani praznovalo 15 let, Društvo ledvicnih bolnikov Zasavja letos praznuje 30 let delovanja, ce naštejem le okrogle obletnice . Leta 2019 je bilo ustanovljeno novo Društvo ledvicnih bolnikov jugovzhodne regije v Kocevju in letos 15. marca je bilo ustavljeno NEFRO, društvo ledvicnih bolnikov Dolenjske in Bele Krajine. Letos praznujemo tudi 40 let izhajanja Dializnega oglasnika, od leta 1999 glasila Ledvica. Imamo bogato zgodovino, ki si jo delimo, skupaj smo šli in gremo z roko v roki za boljše pocutje, prizadevamo si za boljše pogoje preživljanja bolezni in predvsem za bolj kakovostno in zadovoljno življenje. Ko govorimo o dogodkih, govorimo tudi o organizaciji, srecanjih in druženjih. Prav je, da se zavedamo, kako pomembno je biti organiziran v lokalnem društvu. Prav letos se nam je pridružilo že trinajsto društvo. Vsako društvo je clen v verigi, ki jo imenujemo Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Vendar Zveza ni nekaj visoko nad vsemi, saj smo vsi clani organov Zveze tudi clani lokalnih društev. Za vsako stvar, ki jo je treba urediti, potrebujemo podatke, take in drugacne, in za to potrebujemo vašo pomoc in sodelovanje. Ne misliti, da smo sitni. Podatke potrebujemo, da najdemo rešitev na nacionalni ravni, kar pomeni, da se vsaka stvar, ki se ureja na Zvezi, vraca nazaj v društva kot nova ugodnost, nova pravica in pa predvsem kot nekaj, za kar je vredno živeti. Srecanje na Frankolovem je ena od teh stvari, za katere se ves cas trudimo, da ustvarimo prijetno razpoloženje, lep in nepozaben dan, ki se ga bomo vedno z veseljem spominjali. Ko govorimo o lokalnih društvih, so to organizacije, ki so po zakonu potrebne za druženje ljudi. Ampak lokalna društva niso samo organizacije, temvec smo ljudje, lokalna društva smo prostovoljci, so bolniki, ki si vsi prizadevajo za boljše življenje s kronicno boleznijo, ki jo prebolevajo, in jih povezuje ter se skupaj veselimo vsakega novega dne v upanju, da bo lepši in boljši od današnjega. Ko govorimo o Zvezi in lokalnih društvih, smo lahko mi vsi ponosni, da nam je dovoljeno delati v prostovoljstvu, da nam clanice in clani zaupate in se z nami veselite vsakega novega dosežka. Povezovanje je ena od oblik delovanja vseh društev. Eno samo društvo težko naredi kaj pomembnega, dve skupaj sta že v pomoc eno drugemu, trije so že mocni za doseganje zastavljenih ciljev, ki jih imajo ledvicni bolniki. Nehote, a vseeno se moram vrniti v leti 2020 in 2021. Vaše predsednice in predsedniki vedo, da smo se v tistih casih tedensko, štirinajstdnevno slišali po telefonu, si dopisovali po elektronski pošti in sporocilih. Kontaktirali smo s kriznim štabom vlade, Nacionalnim inštitutom za javno zdravje, Ministrstvom za zdravje, lokalnimi prevozniki za prevoz na dializo, da nas zašcitijo, kolikor je le možno pred okužbami. Leta 2020 in 2021 in delno tudi 2022 so pokazala, kje smo ranljivi in nismo slišani kljub svojim naporom. Smo bili uspešni? Delno ja, veliko pa smo si pravzaprav morali pomagati sami. Marsikatera bolnica ali bolnik na dializi se je odlocil za lasten prevoz, da bi varoval sebe pred okužbami. Za sestanke na Ministrstvu za zdravje sem se dogovarjal že leta 2020, pa vse leto 2021, vendar neuspešno. Sestanka s predstavniki Zveze društev dializnih bolnikov Slovenije na Ministrstvu za zdravje nam še vedno ni uspelo izpeljati kljub prošnjam in naporom. Zveza trinajstih društev je mocna, vendar še vedno ne dovolj, da bi se naš glas slišal na Ministrstvu za zdravje, v Državnem zboru, Vladi, mogoce vcasih tudi v UKC Ljubljana. Uspelo nam je, prav s pomocjo naše Zveze, da je invalidnina za telesne okvare od lanskega avgusta ponovno naša pravica. Uspelo, ampak s pomocjo veliko drugih sorodnih organizacij. Zato se moramo povezovati s sorodnimi društvi in zvezami, ki imajo v svojih vrstah veliko bolnikov. O takem povezovanju se bomo prav danes odlocali z vašimi predsednicami in predsedniki. Za vse nas je danes prijeten dan, veselimo se druženja, ceprav bo za nekatere tudi deloven, ker moramo stvari reševati sproti. Pravijo: kuj železo, dokler je vroce. Naj se za konec zahvalim še organizatorjem, clanicam in clanom Nefron, društva ledvicnih bolnikov Celje, Barbari Padušek in Matjažu Pinterju in vsem ostalim, ki ste se izjemno potrudili, da nam je danes lepo. Hvala vam za vse prostovoljske ure in izjemno organizacijo, da se danes dobro pocutimo in smo zadovoljni. Vesel sem našega današnjega druženja, prvic po daljnem letu 2019. Vseslovensko srecanje dializnih in transplantiranih bolnikov Slovenije >> BESEDILO: Barbara Padušek >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelic Po dveh letih zatišja se nam je koncno nasmehnila sreca in smo lahko izpeljali že 19 . tradicionalno srecanje dializnih, transplantiranih in drugih ledvicnih bolnikov . V letu 2021 je lokalno društvo Nefron, društvo ledvicnih bolnikov Celje praznovalo 15 let obstoja in pripadla mu je cast, da za Zvezo društev ledvicnih bolnikov Slovenije organizira srecanje, kjer se zberejo ledvicni bolniki z vse države . S prvimi pripravami smo zaceli že v letu 2021, vendar zaradi zapletov z ukrepi proti virusnim okužbam s korona virusom v društvu Nefron nismo mogli izpeljati srecanja, kot smo si ga zamislili. Tako srecanje zahteva veliko organizacije, razlicnih pogajanj, iskanje sponzorjev in donatorjev ter kar nekaj potrpljenja. V društvu Nefron smo pred leti že organizirali srecanje v Velenju in smo se ob tokratni organizaciji odlocili, da srecanje z ogledi krajevnih znamenitosti organiziramo na drugem koncu Štajerske, saj ima naša mala deželica marsikaj pokazati. Tokratno srecanje je potekalo na prvo junijsko nedeljo v kraju Frankolovo. Ta kraj smo izbrali kot najprimernejši, ker od njega vodijo najkrajše poti do turisticnih znamenitosti. V Krajevni skupnosti Frankolovo in PGD Frankolovo so nam zagotovili dovolj parkirnih prostorov za avtomobile in avtobuse, prav tako pa je ob grašcini na Frankolovem primeren prostor z asfaltom in paviljonom KS Frankolovo, kjer je za nas podjetje Gorenje gostinstvo pripravilo pogostitev. S pomocjo delne donacije podjetja Petre smo postavili prireditveni šotor, ki so mu okoliška drevesa v drevoredu dajala dodatno senco, tako da so bili bolniki zašciteni pred soncem. Ob prihodu so vsi predsedniki lokalnih društev prejeli darilca pozornosti za vse prisotne clane. Darilce je vsebovalo bombažno vrecko z napisom ter plastenko vode, ki smo jo v junijski vrocini z veseljem popili. Vse udeležence sta ob prihodu s harmoniko pozdravila dva mlada harmonikarja. Ko smo se vsi zbrali, je gospod Matjaž Pinter vse navzoce pozdravil s kratkim govorom in jih prosil, da si ob samopostrežnem pultu za toplo malico privošcijo okusni Po vrnitvi na Frankolovo je vse navzoce pozdravil predsednik Zveze društev ledvicnih bolnikov gospod Milan Osterc in jim zaželel vse dobro. Ob tem je povedal, da je lokalno društvo DLB Krško že pred dvema letoma praznovalo okroglo obletnico, vendar zaradi situacije s korona virusom srecanja v njihovi organizaciji v letu 2020 niso mogli izpeljati. Prav tako je vse navzoce pozdravil predsednik KS Franklovo Dušan Horvat. Nato smo se okrepcali s kosilom. golaž. Za veselo razpoloženje sta poskrbeli mladi gimnazijki Zoja Ovcar in Lavra Pesjak, ki sta zapeli vsaka po dve pesmi. Organizirali smo oglede Žicke kartuzije, Vinske kleti Zlati gric in Vesoljskega centra Noordung Vitanje. Prvi so se odpravili na ogled tisti, ki so si želeli ogledati nov moderen muzej vesoljske tehnologije, posvecen Hermanu Noordingu, ki je v svojem življenju prispeval veliko idej o vesoljskih potovanjih in vesoljskih postajah. V Žice na ogled Žicke kartuzije so se odpravili tisti, ki so se predali razvajanju z domacimi zelišci in zvarki z bogatih zelišcnih vrtov v delno obnovljenih ruševinah nekdanjega samostana, ki je bil zgrajen v 12. stoletju ter Gostilne Gastuž iz leta 1467. Zadnja skupina je odšla na ogled vinske kleti v Slovenskih Konjicah, kjer so jim predstavili predelavo grozdja v vino, kletarjenje in ponudili poizkušnjo dveh vrst vina, in sicer Renskega rizlinga in Sauvignona. Pajžlarjev memorial v Prekmurju >> BESEDILO: Jadranka Tavcar Oblak >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelic Letošnji Pajžlarjev memorial je organiziralo Društvo ledvicnih bolnikov Pomurja . Kot je znano je gostoljubnost odlika Prekmurcev, ki so nas prav lepo sprejeli na telovadišcu osnovne šole v Beltincih . Res je bila udeležba bolj skromna, saj smo med udeleženci pogrešali predstavnike društev zahodne in južne Slovenije . Zato pa so bili številni tekmovalci iz Prekmurja in Štajerske, ki so se na tekmovanju tudi odlicno izkazali . Tekmovanje v atletiki je potekalo v razlicnih disciplinah. Tek na 100 metrov, 200 metrov in 800 metrov, ki so se jih udeležili predvsem otroci. Tek na 3.000 metrov je bil pravi izziv, a sta bila oba spola castno zastopana, tekac in tekacica. Hitre hoje na 1.500 metrov se je udeležila celo najmlajša udeleženka, ceprav še v vozicku in s pomocjo mame. Poleg klasicnih atletskih disciplin pa so se tekmovalci pomerili tudi v metanju vorteksa, nove atletske discipline, ki je v sezoni 2009/2010 zamenjala disciplino met žogice na posamicnih in ekipnih osnovnošolskih tekmovanjih. Po tekmovanju smo si tako tekmovalci kot navijaci zaslužili odlicno kosilo ob reki Muri na Melincih. Najboljši trije v vsaki disciplini so dobili medalje in celo predstavnika bodocih mladih tekmovalcev. Vožnja z brodom cez reko Muro pa je bila za vse prav posebno doživetje, saj skrivnostna reka s svojo zgodbo preteklosti in navdihujocim naravnim okoljem vedno znova ocara. >> Še zadnje priprave in natancen popis tekmovalcev vseh disciplin. >> Zbrani pazljivo poslušajo navodila o pravilih tekmovanja. >> Ekipa fantov je pripravljena na izziv v vseh disciplinah. >> Takole je treba pravilno držati vorteks. >> Strogi atletski sodniki Združenja atletskih sodnikov Murska Sobota so natancno >> Tudi ženske so odlicno metale vorteks in niso prav nic zaostajala za moško ekipo. izmerili rezultate. >> Dobrodošlica organizatorjev tekmovanja, predsednica DLB Pomurja Majda Sukic in >> Kot milicnik je treniral metanje bomb, v pokoju pa se je izkazal v metanju vorteksa. tajnik Milan Osterc. >> Ekipa najmlajših se pripravlja na start. >> Ekipa tekmovalcev v metu krogle. >> Še zadnji napotki pred startom. >> Po okusnem kosilu in razglasitvi najboljših tekmovalcev se je prilegla tudi kavica. >> Tudi dekle se je v teku pogumno pomerila s fanti. >> Vožnja z brodom cez Muro je pravo doživetje tudi za Prekmurce. >> Hoje na 1.500 metrov pa se je udeležila tudi najmlajša, ceprav v vozicku. >> Najpogumnejša sta tekla 3.000 metrov. >> Mura, pravi dragulj še neokrnjene narave. Državno prvenstvo društev ledvicnih bolnikov Slovenije v bowlingu in pikadu na Ptuju V zacetku maja je Društvo ledvicnih bolnikov Ptuj v sodelovanju z Zvezo društev ledvicnih bolnikov organiziralo tekmovanje v bowlingu in pikadu v Bowling centru na Ptuju. Tekmovanje je potekalo hkrati tako v bowlingu kot pikadu, in sicer v štirih kategorijah: • bolniki/bolnice (TX, HD, PD); • spremljevalci/spremljevalke; • otroci do 10 let; • otroci od 10 do 16 let Za ekipni rezultat so šteli rezultati lokalnega društva, sestavljenega iz treh bolnikov ali bolnic (HD TX, PD) in enega spremljevalca ali spremljevalke, rezultate pa so pridobili iz tekmovanja posamezno, saj ekipno niso posebej tekmovali. Najboljši trije v svoji kategoriji so dobili priznanja. Ekipni rezultati po posameznih društvih so prispevali rezultate za koncno uvrstitev društva in osvojitev prehodnega pokala. Podelitev medalj in razglasitev rezultatov je bila med kosilom v Bowling centru Ptuj. >> Z leve na desno zmagovalci v bowlingu v kategoriji bolniki: Milan Osterc, Igor Reberc, Zvezdan Rihtar, Ševcet Drndalaj, Bojan Vauda. Bolnice BOWLING 1. Sonja Rihter DLB Severno primorske regije 402 2. Sonja Dovžak DLB Severno primorske regije 385 3. Irena Virant DLB Krško 361 Bolniki BOWLING 1. Zvezdan Rihtar DLB Severno primorske regije 528 2. Igor Reberc 3. Šefcet Drndalaj DLB Ptuj DLB Ptuj 496 480 Spremljevalke BOWLING 1. Šefkija Drndalaj DLB Ptuj 472 2. Slavica Kolenko DLB Ptuj 397 3. Suzana Marušic DLB Severnoprimorske regije 309 Spremljevalci BOWLING 1. Miha Gracner DLB Krško 496 2. Gašper Jamšek DLB Krško 433 3. Jožef Cvetko DLB Ptuj 404 Bolnice PIKADO 1. Franciška LetonjaDLB Lilija Maribor 819 2. Petra Vrbovšek DLB Nefron Celje 817 3. Barbara Padušek DLB Nefron Celje 814 Bolniki PIKADO 1. Zvezdan Rihter DLB Severno primorska regija 1045 2. Franci Brezovar Nefro Novo Mesto 988 3. Zvone Sosolic DLB Severno primorska regija 961 Spremljevalke PIKADO 1. Irena Virant DLB Krško 943 2. Zdenka RožmarinDLB Lilija 921 3. Sergeja Seitel DLB Nefron Celje 909 NAŠA SRECANJA 27 >> Z leve na desno zmagovalci v pikadu v kategoriji bolniki: Milan Osterc, Zvone Sosolic, Zvezdan Rihter, Franci Brezovar, Bojan Vauda. Spremljevalci PIKADO 1. Andrej Skerlovnik DLB Lilija Maribor 1195 2. Bojan Ajdnik DLB Nefron Celje 967 3. Miloš Dobrikovic DLB Nefron Celje 957 V prijetnem in tekmovalnem razpoloženju je tekmovanje potekalo brez zapletov. Tekmovalci so merili svoje sposobnosti in bili veseli dobrih rezultatov. Sicer pa pravijo, da ni pomembno zmagati, temvec sodelovati. Rogla tokrat brez smucarskih tekem Bila je lepa soncna nedelja in na Rogli so vztrajale še zadnje krpe snega. Nekatere žicnice so bile že zaprte, a vedno jih je delovalo še dovolj tudi za bolj zahtevne smucarje. Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije je organizirala smucanje na Rogli, vendar je zaradi premalo prijavljenih tekmovanje odpadlo. Nic hudega, je bilo vec prostega casa za uživanje na belih strminah. Skupina tistih, ki so prišli uživat gorski zrak in se niso želeli spušcati po snežnih strminah, pa je bila precej vecja. Od hotela Planja so se po pohodniški poti odpravili na razgledni stolp, ki leži na jasi v cudovitem smrekovem gozdu. Stolp je visok 37 metrov in z njega je cudovit razgled na bližnje in daljne gorske vršace: Julijske Alpe, Triglav, Svinsko Planino, Visoke in Nizke Ture, Kobansko, Golico, Donacko goro, Boc, Paški Kozjak, Konjiško goro, Mozirske planine. Na vzhodni strani od razglednega stolpa je gozdni rezervat Rogla, kjer poleg jerebike in smreke raste še redka vrsta bora – cemprin, ki izhaja iz centralnih Alp. Kuharski recepti >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Pinter Špageti s šparglji Sestavine za štiri osebe: 350 g špargljev 1 cebulo 1 strok cesna palate ali paradižnikova mezga košcek kraške pancete olivno olje origano lovorjev list jušna zelenjava - korencek, gomolj zelene, peteršilj maslena kocka za zgostitev in boljši okus 500 g špagetov Priprava: Cebulo na drobno nasekljamo, prav tako vse ostale zelenjavne sestavine, razen špargljev, ki jih narežemo na kolobarje. Na kancek olivnega olja damo na kocke narezano panceto, pocakamo da postekleni, dodamo cebulo, jo rahlo prepražimo, da cebula porumeni, dodamo cesen, premešamo, da zadiši, dodamo narezano zelenjavo (gomoljcno zeleno, korencek ter sesekljan peteršilj), premešamo. Zalijemo z fondom, zacinimo z lovorjem, origanom, solimo (pazljivo zaradi pancete, ki je precej slana), rahlo popopramo, dodamo še palate, potem zgostimo z masleno kocko, ko se omaka zgosti dodamo šparglje, pogrejemo tri minute in omaka je pripravljena za serviranje. Šparglje operemo, jim porežemo olesenele konce in jih narežemo na kolobarje. Pristavimo velik lonec malo osoljene vode in ko voda zavre, stresemo v krop špagete. Kuhamo jih od osem do deset minut. Špagete nato takoj odcedimo. Pristavimo še en lonec malo osoljene vode in ko voda zavre, vanjo stresemo šparglje. Kuhamo tri minute, da se zmehcajo, nato jih odcedimo. Špagete in šparglje stresemo v ponev z omako in rahlo premešamo. Serviramo v globok krožnik, v krožnem potegu damo špagete, jih prelijemo z omako, dekoriramo z vršicki špargljev in vejico svežega peteršilja.  Dober tek! Pravilna izguba telesne mase >> BESEDILO: Aljoša Kuzmanovski >> FOTOGRAFIJA: Pixabay V prejšnji številki Ledvice sem pisal o tem, kako pomembna je ustrezna telesna masa na dializi . Ce ste prebrali clanek, se spomnite, da je bolj kot sama številka na tehtnici, pomembna telesna sestava . Želimo si namrec visok delež mišicne mase ter nizek (a ne prenizek!) delež mašcobe . Zdravljenje s hemodializo ustvarja otežene okolišcine za vzpostavljanje oziroma vzdrževanje ustrezne telesne mase in telesne sestave. Že sama procedura za vecino zahteva popolno mirovanje tri do pet ur trikrat tedensko. Ce temu dodamo še cas, potreben za prevoz do dializnega centra, ter pri mnogih utrujenost po dializi, hitro ugotovimo, da zmanjka casa za kakovostno gibanje. Hkrati vsaka dializa terja izgubo približno devet gramov aminokislin, kar lahko vodi k izgubi telesne mase. Mnogi pa imajo tudi težave s spanjem, kar tudi otežuje vzpostavitev zdravega življenjskega sloga. Vendar kljub temu, oziroma ravno zato, je pravilni pristop k uravnavanju telesne mase kljucnega pomena. Ce se hujšanja lotimo neustrezno, bo to botrovalo izgubi mišicne mase ter dolgorocno pridobivanju dodatne mašcobe. Gibanje je obvezno Gibanje ne predstavlja zgolj nacina za porabo energije (kilokalorij), temvec deluje varovalno in koristno prakticno na vse organske sisteme v telesu, še posebej na srcno-žilnega in mišicno-skeletnega. Hkrati gibanje stimulira mišice in preprecuje/omejuje njihovo razgradnjo. Ob ustrezni vadbi in prehrani omogoca tudi mišicno rast. Vsakršna oblika gibanja je boljša od sedenja in še posebej od ležanja. Za izgubo telesne mase je najboljša kombinacija vzdržljivostne vadbe (aerobne: tek, hitra hoja, plavanje …) in vadbe moci (anaerobne: vadba z utežmi, elasticnimi trakovi …). Vzdržljivostna vadba poveca porabo energije (“pokuri vec kalorij”), medtem ko vadba moci preprecuje izgubo mišicne mase, ki je sploh v starosti kljucnega pomena. Zato je vadba za moc obvezna v procesu hujšanja. Želimo si, da bi jo izvajali vsaj trikrat tedensko. V kolikor ste poškodovani ali imate oteženo gibanje, si poišcite pomoc fizioterapevta ali kineziologa, da vam vadbo prilagodi. Vse je odvisno od energije Kaj se dogaja s telesno maso, je odvisno od energije, ki jo zaužijemo s hrano, ter energije, ki jo naše telo porabi. Mnogi se napacno lotevajo izgube telesne mase zgolj s povecano telesno dejavnostjo. Vendar vedeti moramo, da telesna dejavnost predstavlja zgolj 20 do 30 odstotkov celokupne porabe energije našega telesa. Pri osebah, zdravljenih s hemodializo, je ta delež še nižji. Energija za opravljanje osnovnih funkcij v budnosti (dihanje, pretok krvi po žilah, celicno delovanje ...), imenovana bazalni metabolizem, predstavlja 50 do 60 odstotkov celokupne energije, ki jo naše telo porabi. Medtem se 10 do 15 odstotkov energije porabi na racun termicnega ucinka hrane. To je energija, ki je potrebna za absorpcijo, presnovo hrane, ki jo zaužijemo. Vedeti torej moramo, da moramo za izgubo telesne mase pozornost namenjati predvsem hrani, oziroma energiji, ki jo zaužijemo. Na ta nacin najbolj nadzorujemo, kaj se dogaja z našo telesno maso. Kako zaužiti manj energije? Kot vemo, nam da razlicna hrana razlicno energijo. V enem gramu beljakovin in enem gramu ogljikovih hidratov so štiri kalorije energije, medtem ko en gram mašcob vsebuje devet kalorij energije. Hitro ugotovimo, da je najlažje znižati energijski vnos, ce omejimo vnos mašcobe. Zato je smiselno na primer ocvrto meso zamenjati z mesom na žaru, mastne kose mesa zamenjati s pustimi, polnomastne mlecne izdelke zamenjati s posnetimi, nameniti pozornost, koliko olja se dodaja pri peki ali kot preliv solate, omejiti vnos ocvirkov, smetanovih omak ali jogurtovih prelivov … Kako se prehranjevati? Pri procesu izgube telesne mase je pomembno, da vzpostavimo red oziroma ritem prehranjevanja. Želimo, da so obroki enakomerno razporejeni cez dan in približno ob enakih urah. Na ta nacin najlažje nadzorujemo obcutek lakote in sitosti. Ne želimo si namrec, da je med obroki velik razmik, v katerem nastopi volcja lakota in posledicno pri naslednjem obroku zaužijemo vec hrane, kot bi je sicer. Kako sestavljati obroke? Pomembno je, da vsak obrok zacnemo sestavljati z virom beljakovin. Te igrajo kljucno vlogo pri vzdrževanju telesne mase, hkrati pa vplivajo na sitost. Kvalitetni viri so pusti kosi mesa, jajcni beljak, ribe, skuta ali skyr ali strocnice. Kolicinsko naj predstavljajo približno eno tretjino krožnika. Pri teh živilih je seveda treba biti pozoren na vsebnost fosfatov, zato se posvetujte z zdravnikom, ali je slucajno treba povecati kolicino fosfatnih vezalcev. Hkrati je treba biti previden pri strocnicah, ki prav tako vsebujejo precej kalija (sploh fižol). Pogovorite se z zdravnikom, dietetikom ali z medicinsko sestro s prehranskim znanjem, kako strocnice vkljuciti v prehrano. Poleg beljakovin si želimo zelenjavo, ki ni bogata s kalijem. Zelenjava bo podaljšala obcutek sitosti, hkrati vsebuje veliko zdravju koristnih snovi. Podobno kot pri strocnicah, je zelenjavo treba smiselno in previdno umestiti v jedilnik. Ogljik hidratna priloga (na primer riž, polenta, testenine, kruh z manj soli …) naj predstavlja približno eno tretjino do eno cetrtino krožnika. Z željo po znižanju telesne mase je najlažje, da se kolicina priloge postopoma zmanjšuje. Na ta nacin se bo postopoma zniževala tudi telesna masa. Zakljucek Izguba telesne mase je proces in zahteva cas, vztrajnost in doloceno mero discipline. Zavedati se moramo, da popolnost in stoodstotno sledenje pravilom nista potrebni. Prišli bodo dnevi, ko prehrana ne bo taka, kot je opisano v tem prispevku. Vendar kljub temu je kljucno, da naslednji dan sledite svojim ciljem ter planu dela. Pomagate si lahko tudi z beleženjem prehranskega dnevnika. Na ta nacin boste imeli najlažje nadzor nad svojim prehranjevanjem. Pocasi in vztrajno se dosegajo dolgorocni cilji ter rezultati, ki jih je moc vzdrževati na dolgi rok. Diskriminacija mladih dializnih bolnikov >> BESEDILO: Gal Hostnik, Jadranka Tavcar Oblak >> FOTOGRAFIJA: Robert Teržan Gala je že v mladosti pri rosnih štirinajstih letih presenetila bolezen, zaradi katere je moral opustiti svoje zastavljene cilje, kaj bi v življenju rad pocel. Še dandanes, ko mu je 31 let, se z grenkobo spominja svojega prvega srecanja z boleznijo. »Bila je sobota v zgodnjih jutranjih urah, ko so se moji sovrstniki odpravljali na poletni skavtski tabor, mene pa sta starša zaradi slabih izvidov krvi nujno peljala v celjsko bolnišnico. Seveda se ti sesuje svet, ko ti zdravniki pri 14 letih povedo, da imaš lupus in da ne smeš vec jesti pršuta (takrat sem ga oboževal). Nato je sledil Medrol, hruškast obraz in izguba samozavesti pred dekleti. Po hudih treh tednih bolnišnice (zdelo se mi je neskoncno dolgo) sem bil koncno prost, vendar pa se mi je izbruh bolezni cez pol leta ponovil. In to je bil tudi cas, ko sem se prvic srecal z dializo.« Od svojega 18 leta Gal redno hodi trikrat na teden na dializo. Danes ima Gal 31 let in kot mlad dializni bolnik je prikrajšan tudi za marsikaj, kar je omogoceno starejšim bolnikom. Kako je taka diskriminacija sploh mogoca? Zakon o spremembah Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (Uradni list RS, št. 121/21 - v nadaljevanju ZPIZ – 2J) je zacel veljati 7. 8. 2021, kar pomeni, da je bila ponovno uvedena pravica do invalidnine tudi za tiste zavarovance, pri katerih je telesna okvara posledica poškodbe izven dela ali bolezni. O tem me je obvestila Barbara Padušek, predsednica Nefron, društva ledvicnih bolnikov Celje in hkrati poudarila, da lahko zaprosim za financno pomoc države, in sicer za invalidnino v višini 70 evrov, ki pripada bolnikom s stoodstotno telesno okvaro. Izpolnil sem obrazec in ga poslal na lokalno enoto ZPIZ-a. Po štirih mesecih cakanja sem prejel negativno rešeno odlocbo ZPIZ- a z obrazložitvijo, da nimam pravice do nadomestila, ker sem zacel z dializo pred vstopom v zavarovanje (pri 18 letih) in zato ne izpolnjujem pogoja glede pokojninske dobe. Odgovor me je zelo presenetil. Naravnost osupnil pa me je odgovor ZPIZ-a v zvezi s štiriurnim delovnikom, ki pravi, da mi lahko izdajo odlocbo za štiriurni delavnik, vendar država ne krije preostanka place, kar pomeni, da dobim samo polovico mesecne place. S tem problemom se srecujemo vsi mladi dializni bolniki, ki smo zaceli z zdravljenjem pred zaposlitvijo. Tako sem se znašel v zacaranem krogu glede pravic kot dializni bolnik. Zato sem o tem spregovoril na izvršnem odboru Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije, katerega clan sem tudi sam. Izkazalo se je, da vecina sploh ni vedela za to težavo, kar je razumljivo, saj mladi premalo sodelujemo z društvi ledvicnih bolnikov. Vendar so mi v Zvezi zagotovili, da bodo naredili vse, kar je v njihovi moci in pristojnosti. Konec koncev se s to težavo srecuje kar nekaj mladih dializnih bolnikov. Gospod Anton Mrvar, eden izmed clanov izvršnega odbora, je ponudil svoje pravniško znanje in pomagal napisati ugovor na mojo izdano odlocbo. Pritožba se sklicuje na diskriminacijo in kršitev Ustave Republike Slovenije ter Evropske konvencije o clovekovih pravicah. Do invalidnine je upravicena oseba, pri kateri je do telesne okvare prišlo v casu, ko je že vstopila v zavarovanje. Bolniki kot sem jaz, ki smo zboleli pred vstopom v zavarovanje, pa do invalidnine nismo upraviceni. Žalosti me, da nam mladim bolnikom v slovenskem sistemu zavarovanja ni omogoceno normalno zaživeti, saj nas bolezen že sama dovolj omejuje. Žal vsi vemo, da dializa s prevozom vred trikrat tedensko vzame vsaj trikrat po pet ur našega casa. Razen na UKC Ljubljana pa so možni termini za dializo samo dopoldne in popoldne, kar pa nam onemogoca možnost zaposlitve za polni, osemurni, delovni cas. Zato prosim vse bralce tega clanka, ki se srecujete s podobnimi problemi, da kontaktirate z Zvezo društev ledvicnih bolnikov Slovenije, da bomo s skupnimi mocmi pristopili k reševanju problema. Ce te težave nimate vi osebno, vas prosim, da malo povprašate mlajše bolnike v svojem dializnem centru, ali vedo, da jim invalidnina pripada. Dobrin Avdi praznuje deset let dialize >> BESEDILO: Irena Zorko >> FOTOGRAFIJA: Optimamed Vojnik Dobrin Avdi je marca letos praznoval okroglo obletnico dializnega zdravljenja v dializnem centru Optimamed Vojnik. Dobrin hodi na dializo že dobrih deset let, trikrat na teden. Zdravniško osebje ga pozna kot pogumnega, predvsem pa nekoga, ki kljub bolezni uspešno usklajuje delo in dializo. Do nedavnega je imel Dobrin Avdi svojo pekarno, v kateri je bil redno zaposlen. Pekovo delo se zacne pozno popoldne in traja do ranih jutranjih ur, zato se je gospoda Avdija prijel vzdevek ''najbolj speci pacient''. Zanj velja po priklopu lahko noc in po koncani dializi dobro jutro. Med dializo se zbudi za zajtrk in merjenje krvnega tlaka. »Mnogokrat nas razveseli z raznimi pekovskimi dobrotami,« pravi osebje Optimameda. Optimamed dializni center Vojnik je manjši dializi center in zato se še posebej trudimo vsem pacientom priti naproti in prilagoditi termine dialize tudi njihovim potrebam. Zaradi služb, razlicnih pregledov in kontrol v ambulantah ali kakršnihkoli drugih obveznosti se z veseljem prilagajamo. In prav za naše dobro delo so nam pacienti velikokrat hvaležni in nas pri našem delu podpirajo, kar nam daje še poseben zagon in motivacijo. V našem centru se vedno spomnimo na vse pomembne mejnike v življenju in na poti zdravljenja, zato paciente presenetimo s torto in še kakšno drobno pozornostjo. Tako kot na fotografiji, smo to storili tudi ob »obletnici« gospoda Avdija. Clan, clanstvo, društvo, društva, zveza >> BESEDILO: Stojana Vrhovec Vsako društvo nastane s clanom, ki ima idejo o društvu . Pridobiti mora še nekaj somišljenikov in društvo lahko ustanovijo . Ko nastane društvo, to idejo prevzamejo tudi drugod in nastanejo še društva z enakim namenom . Ko se podobna društva po vsej Sloveniji povežejo skupaj, nastane zveza teh društev . Tako je zacela nastajati tudi naša Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Prvo takšno društvo je nastalo v Slovenj Gradcu leta 1978, torej pred 44 leti. Zveza društev je nastala 10 let kasneje 1988 leta. Pred kratkim sem prebrala clanek ob praznovanju 60. obletnice nekega društva. Tam je nekdanji clan, ki je že v letih in ni vec aktiven clan, bil pa je tudi nekaj casa predsednik društva, zapisal: »V društvih je problem, da je veliko kritikov, ki pa ne želijo prevzeti dela ali odgovornosti za izvedbo in pricakujejo, da bodo njihove ideje uresnicili »tisti«, ki vodijo društvo.« To mi je dalo misliti, da bi bilo vredno napisati clanek o clanih. Morda je ideja slaba, morda pa bo le dalo komu misliti in se bo vclanil v katero od društev ledvicnih bolnikov. Tudi vodstva društev ledvicnih bolnikov so clani. Vsi ti ljudje delajo kot prostovoljci v svojem prostem casu in nimajo neomejenega trajanja. Vsa društva vedno išcejo nove in mlajše clane, ki bi bili pripravljeni nadaljevati delo v društvih. To je bila stalnica vsa ta leta, ko delujem v Društvu ledvicnih bolnikov Ljubljana (od leta 1979). Išcemo aktivne ljudi, ne ravno rosno mlade, lahko so še aktivni upokojenci, ki so del svojega prostega casa pripravljeni pokloniti delu v društvih, lahko so družinski clani bolnika ali pa somišljeniki – vsi so dobrodošli. Kaj delamo v Zvezi in posameznih društvih? Zveza je vsa leta delovanja poskušala urejati stvari v dobro vseh dializnih bolnikov in ne le clanov. Vse, kar Zveza s svojimi prizadevanji doseže, koristi clanom društev ledvicnih bolnikov in enako tudi vsem ostalim ledvicnim bolnikom. Tako je bila ena prvih skupnih akcij ureditev prevozov na dializo in z nje. Sprva so se bolniki vozili izkljucno z reševalnimi vozili in ker teh ni bilo dovolj, so bolniki morali cakati po hemodializi na prevoz domov tudi po vec ur. O tem bi lahko napisali debele knjige zgodb. Zveza je skupaj z onkološkimi bolniki dosegla, da se lahko bolniki vozijo tudi s taksiji. Posamezna društva namrec nimajo moci za pogajanja z odlocevalci na državni ravni. Še Zvezi ne uspe vedno, da bi kaj premaknila. Glede prevozov je bilo treba še veckrat posredovati in tudi še danes se ponekod zatika. O teh problemih smo na Zvezi razpravljali leto pred covidom-19, a je bila epidemija potem dober izgovor, da so vsi pogovori zamrli. Kako je s tem danes, nimamo na Zvezi nobenih sporocil ali pritožb. Morda spet pridejo na dan. Zveza je posredovala, ko so zavarovalnice poskušale doseci, da bi se povsod po slovenskih dializnih centrih uporabljali enotni in najcenejši dializatorji in enaka oblika hemodialize. Tudi tu je bila Zveza uspešna. Pri materialu je merilo predvsem kakovost in ne cena. Tudi turisticna dializa v Medulinu je plod delovanja Zveze. Žal so hotel v Medulinu prodali in novega lastnika ne zanima turisticna dializa. Sedaj je delovanje Zveze usmerjeno v iskanje možnosti turisticne dialize v Izoli. Žal še nismo tako dalec, da bi bili uspešni. Ena zadnjih pobud, ki se je po dolgih letih pogovarjanja in dogovarjanja tudi uresnicila, je, da so vsi invalidi upraviceni do invalidnine in ne le tisti, pri katerih je invalidnost nastala pri delu. Vsi invalidi so do leta 2004 bili upraviceni do invalidnine, kar pa je bilo z ZUJF-om spremenjeno in od takrat do invalidnine dializni bolniki niso bili vec upraviceni. Tako smo imeli dializne bolnike, ki so invalidnino prejemali, ker z zakoni dodeljenih pravic za nazaj ni možno ukiniti. Vsi, ki so postali invalidi po tem letu, pa do invalidnine niso bili upraviceni in je niso prejemali. Žal vec kot obvešcanja o tej možnosti na Zvezi nimamo. Za invalidnino mora zaprositi vsak sam osebno. V spremembi zakona je zapisano, da vsak, ki misli, da je do invalidnine upravicen, mora zanjo zaprositi sam. Številnejši smo mocnejši Moc Zveze je število clanov v društvih. To se je izkazalo tudi pri ponovni dodelitvi invalidnin. Šele, ko je povzdignilo glas veliko zvez invalidov, so državni organi prisluhnili zahtevi za vrnitev invalidnine vsem invalidom. Na Zvezi društev ledvicnih bolnikov Slovenije si prizadevamo, da bi društva imela cim vec clanov, da bi bila naša pogajalska moc cim vecja. Z izdajanjem glasila Ledvica obvešcamo vse clanstvo o delu Zveze in društev, z napredkom medicine tako na podrocju nefrologije kot tudi na drugih podrocjih in dodano je še nekaj poljudnih vsebin. Ravno v zadnjih dveh letih se je pisna vez s clani izkazala kot edina možna. Mocno upamo, da bo letos možno izvesti tudi nekaj skupnih srecanj vseh clanov. Upamo, da branje naše revije koristi vsem. Seveda pa si želimo vec oglašanja naših clanov, ker bomo le tako vedeli, kaj naši clani razmišljajo, si želijo, pricakujejo in kaj doživljajo. Vsi lahko kaj sami napišejo za objavo (tudi kakšno pohvalo ali kritiko), izrazijo svoje želje, kaj bi želeli še brati v njej in mnenje o tem, ali jim pisanja v njej koristijo. Ce kaj ni razumljivo, pa smo clani izvršilnih odborov v društvih in na Zvezi pripravljeni še kaj pojasniti ali dodatno razložiti. Želimo si aktivno clanstvo. Ne pricakujemo veliko. Dovolj bo, ce se vclanite v društvo, placate clanarino in s tem dobite na dom tudi našo revijo, jo preberete in se o napisanem pogovorite tudi z drugimi. Še bolj smo veseli v društvih tistih, ki so pripravljeni z manjšimi ali vecjimi aktivnostmi sodelovati pri snovanju društvenih in zveznih dejavnostih. Clani so lahko promotorji naših društev ter Zveze in spodbujajo k vclanjevanju tudi svoje sotrpine, tako na hemodializi kot tudi svoje družinske clane in ostale sorodnike. Vec kot nas bo clanov, bolj bomo lahko dejavni. V društvih potrebujemo tudi clane, ki so pripravljeni aktivno delovati tako v izvršilnih odborih, v nadzornih odborih ali pa pri organizaciji in izvedbi dolocenih dejavnosti (organizacija in izvedba izletov, rekreacijskih dejavnosti in podobno). Javite se in povejte, kje ste pripravljeni sodelovati in kakšna so vaša znanja, ki jih lahko delite z nami. Lahko dajete tudi pobude za razlicne dejavnosti in se v organizacijo aktivno vkljucite. Vec glav vec ve, vec rok vec opravi. Seveda je placevanje clanarine ena od nalog clanov. Clanarine že nekaj casa nismo spremenili (v ljubljanskem društvu) in znaša 15 evrov. Višino clanarine oblikuje vsako društvo samo, Zvezi pa nakažemo en evro clanarine za vsakega clana društva. Tudi višina te se ni spremenila že nekaj let. Neplacevanje clanarine je vzrok za izpis iz društva (ce clan dve zaporedni leti ne placa clanarine). Lahko pa vsak clan tudi zaprosi za oprostitev placevanja clanarine, ce zaradi nizkih dohodkov tega zneska ne zmore. Ce pa kdo »pozabi« placati clanarino nekaj vec let, se lahko aktivira brez placila clanarine »za nazaj«. V preteklosti je Zveza poskrbela za blaginjo vseh bolnikov s koncno okvaro ledvic ne glede na clanstvo. Morda se bo kdo vprašal, zakaj pa bi jaz bil clan, ce pridobljeno velja za vse ledvicne bolnike? Odgovor je jasen. Vsi clani društev so sodelovali pri vseh akcijah in neclani so jim lahko hvaležni za vse doseženo, sami pa sebi ne morejo pripisati nobene zasluge. Vsi clani društev so prostovoljci, ki delajo za druge, cetudi niso naredili drugega kot to, da so se vclanili v društvo in s tem postali tudi clan Zveze. Nalog za naslednje generacije bo še dovolj, pridružite se, da boste pripomogli tudi vi pri naslednjih akcijah za vse. Seveda se lahko iz društva tudi izpišemo. Vsekakor pa je od clana prijazno, ce svojo namero, da ne želi biti vec clan, sporoci društvu. Tako imamo na društvu tocen popis clanov. Evidence moramo posredovati financerjem (brez osebnih podatkov clanov – samo številke), ki želijo imeti podatke, koliko clanov ima društvo. Enako pomembno in prijazno od sorodnikov clana je, da sporocijo njegovo smrt. Tako po nepotrebnem ne pošiljamo obvestil in spominjamo sorodnike na žalosten dogodek. Podatke o tem lahko dobimo samo od sorodnikov. Razlicnih dogodkov, ki jih organizira društvo ali Zveza, se lahko udeležijo tudi ostali ledvicni bolniki, vendar brez subvencije za udeležbo – torej placajo polno ceno organizacije dogodka. Vse dializne bolnike pa v ljubljanskem društvu vabimo na skupšcino, da se tam neposredno seznanijo z delom društva in lahko presodijo, ali se je vredno vclaniti v društvo. Imamo tudi clane, ki so na vozickih in slabovidni clanici, ki obvezno potrebujeta spremstvo, in ni nujno, da so spremljevalci vedno isti. Vabimo vse, da pridobite še kakšnega clana za naša društva, ki so širom Slovenije. Svetujem, da si shranite Ledvice, saj je marsikaj zanimivega za branje in ne pozabite pregledati letošnji nacrt dela tako Zveze kot društev. Želimo si veliko udeležbo na vseh organiziranih dogodkih v upanju, da jih bomo lahko izvedli in ne bo vec omejitev druženj. Kadar se srecajo ljudje dobre volje >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Martina Mrvar Obetal se je lep soncen dan - kot narocen za kratek izlet s kolesom po ljubljanskem barju. Vendar je uresnicitev nacrtov o vožnji s kolesom preprecil jutranji obisk in nestanovitna vremenska napoved. Toda dogovor je dogovor, zato je padla odlocitev: »Se peljeva pa z avtom.« Peljala sva se do gradu Bistra pri Borovnici, kjer so nama že dobro poznane naravne lepote in zgodovinske znamenitosti. Tokrat je bil cilj okušanje kulinaricnih dobrot bližnje restavracije v pocastitev družinske obletnice. Torej: lep soncen dan (ki se kljub cudni napovedi do vecera ni pokvaril) sredi cudovite narave in poln želodec nikakor niso razlog, da bi se že kar sredi zgodnjega popoldneva odpeljala domov med štiri stene. Tone je predlagal, da bi poklical Jožeta, ki ga je spoznal na dializi, vendar se že dolgo nista srecala. »S tako prijetnimi ljudmi, ki imajo tudi podobne težave, je treba ohranjati stike. Res pa je, da me tudi zanima, kako mu služi zdravje,« je bila Tonetova utemeljitev telefonskega klica. Jože je bil vesel klica in je predlagal, da se dobimo na kavi sredi vasi blizu Borovnice. Prijetna restavracija, ki jo domacini ocitno dobro poznajo, nasmejana natakarica, ki streže dobro kavo in – kaj še potrebujeta dva sotrpina za prijeten klepet na tak lep pomladno poletni dan? Z odgovorom je postregel Jože: »Še tretjega clana drušcine, ki je doma tu cisto blizu.« Telefonski klic – in že se jima je pridružil Jani, tudi ledvicni bolnik in stari znanec, ki je brez pomisleka odložil delo in prihitel delat družbo. Ojoj, nikar naj moški ženskam ne ocitajo klepetavosti! Beseda je tekla kot naoljena: a gremo letos tudi v Opatijo … jaz bi pa tudi šel … ja, nazadnje smo se srecali na pikniku … a ni bilo prijetno … Lepo so se naklepetali - brez velikega nacrtovanja in vnaprejšnjega dogovora. Vcasih so takšna srecanja najlepša! Vse to sem spremljala, fotografirala in zapisala. In lepo sem se imela tudi jaz - spila sem dobro kavo in se nasmejala duhovitim domislicam. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 37 Nefron, DLB Celje: Pogovorni vecer v knjižnici Prebold >> BESEDILO: Lea Felicijan >> FOTOGRAFIJE: Ivan Lipicnik Obcinska knjižnica Prebold je v cetrtek, 19. maja 2022, v sodelovanju z Obcino Prebold v sklopu projekta »Obcina po meri invalidov« priredila pogovorni vecer s celjskim društvom ledvicnih bolnikov Nefron. Clanica društva Lidija Bukovec je predstavila njegovo delovanje in pomen ter z obiskovalci delila svojo življenjsko izkušnjo z ledvicno boleznijo. Zdravnica specializantka infektologije Nina Bukovec Kumer pa je nanizala vzroke za nastanek kronicne ledvicne bolezni in možnosti zdravljenja, predstavila, kakšna je pravilna prehrana in ustrezna telesna vadba ter razložila, kako z boleznijo dobro živeti ali jo celo prepreciti. V kulturnem programu je nastopila ucenka Glasbene šole Risto Savin Žalec in Osnovne šole Prebold Iza Cukjati, ki je zaigrala nekaj melodij na kitaro. Prireditev je vodila knjižnicarka Lea Felicijan. Društvo ledvicnih bolnikov Nefron je humanitarna organizacija, ki temelji na prostovoljnem delu clanov in je bila ustanovljena leta 2006. Naslednje leto so se vkljucili tudi v Zvezo društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Društvo trenutno šteje 124 clanov ter je namenjeno ledvicnim bolnikom in njihovim svojcem. Letni program vkljucuje organizacijo športnih dejavnosti, izobraževanja za clane in socialno pomoc clanom. Zelo si prizadevajo ljudem približati namen in pomen preventivnih ukrepov za preprecevanje nastanka in napredovanja ledvicnih bolezni. Pomembno poslanstvo društva je tudi ozavešcanje širše javnosti o ledvicni bolezni, spodbujanje k pravocasnim osnovnim preiskavam, prizadevanje za dostopnost ustreznega zgodnjega zdravljenja. V Zvezi društev ledvicnih bolnikov Slovenije izdajajo revijo Ledvica, številne brošure in knjige s prispevki vseh slovenskih društev ledvicnih bolnikov. Bolnikom in drugim je tako na voljo ctivo z informacijami o delovanju ledvic, preiskavah za ugotovitev ledvicne bolezni, zapletih ledvicne bolezni, zdravljenju, nasvetih glede nacina življenja, zaposlitve in še kaj. »Kronicna ledvicna bolezen se zacne tiho in tako rekoc brez znakov. Prve vecje težave bolnik pogosto obcuti šele, ko se bolezen razvije do koncne ledvicne odpovedi. Prav zaradi tega jo pogosto odkrijejo nakljucno ob laboratorijskih preiskavah. Preventivni primarni ukrepi vkljucujejo promocijo zdravega življenjskega sloga, vkljucno s telesno dejavnostjo in zdravo prehrano, pravocasno pregledovanje ljudi z vecjim tveganjem za nastanek kronicne ledvicne bolezni s pomocjo enostavnih preiskav seca in krvi, ki so dostopne v vseh zdravstvenih domovih in bolnišnicah,« je povedala zdravnica Nina Bukovec Kumer. »Ledvicni bolniki si predvsem želimo, da bi lahko živeli dobro, ohranili svojo vlogo in vkljucenost v družbo, hkrati pa imeli obcutek nadzora nad svojim zdravjem in pocutjem. Dobro poznavanje svoje bolezni in sodelovanje pri zdravljenju za doseganje želenih ciljev je zato pomembno tako za bolnike kot naše svojce,« je dodala Lidija Bukovec. Delovanje društva lahko spremljate na Facebook strani Nefron Celje društvo ledvicnih bolnikov. Ce imate kakšno vprašanje glede ledvicne bolezni ali bi želeli postati clan društva ledvicnih bolnikov Nefron, lahko pišete na elektronski naslov: nefrondlb@gmail.com.  38 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB Ptuj: O prehrani in gibanju, tokrat malo drugace >> BESEDILO: Edita Vauda Za nami je še eno epidemiološko obarvano leto in v DLB Ptuj smo se kljub temu potrudili najti termin za redno letno skupšcino. Da naši clani ne bi poslušali samo številk in porocil, smo skupšcino popestrili z zelo zanimivim predavanjem o prehrani in gibanju bolnikov s koncno ledvicno odpovedjo, ki ga je pripravil zdravnik in športnik dr. Bojan Knap. Mnogokrat smo že poslušali predavanja in izobraževanja o prehrani ledvicnih bolnikov, zato smo tokrat upali na nekaj novega in drugacnega. Vsebina in nacin, ki ga je na predavanju ubral dr. Knap, je bil izredno zanimiv in svojevrsten. Ceprav nismo predelali nobenega recepta za kosilo ali malico, smo pridobili veliko uporabnega znanja. Spoznali smo, zakaj smo eni ob enaki prehrani predebeli in drugi presuhi. Koncno nas je tudi nekdo potolažil, da nismo vedno sami krivi za vse odvecne kilograme - za to so baje odgovorni že naši predniki. Kdo bi si mislil, da so že naši pradedje in prababice zasnovali naše telo. No, seveda ni vse tako, saj smo malo krivi tudi sami, ko pogosto »jemo z ocmi« in tako segamo po napacni in industrijsko predelani hrani. Veliko koristnega zase lahko naredimo tudi s pravilnim in zadostnim gibanjem. Ceprav je to zaradi pomanjkanja casa za marsikoga pogosto težko, je še posebej za bolnike izjemno pomembno, da po svojih zmožnostih svoje telo vseeno dnevno razgibajo. Tako se v dobri formi ohranjata tako telo kot psiha. Cas je ob poslušanju predavanja kar prehitro minil. Kljub temu, da smo prekoracili predviden cas, ni nihce pogledoval na uro. Clovek bi dr. Knapa kar poslušal. Res je izreden predavatelj, lahko ga samo priporocamo. Po sklepni besedi predavanja smo seveda nadaljevali z redno letno skupšcino in jo kot vsako leto uspešno zakljucili v jedilnici hotela Primus. Cloveku po vsem casu izolacij, karanten in omejevanju druženja prija malo klepeta ob dobri hrani in pijaci. DLB Ljubljana: Vozi me vlak v daljave … do Maribora >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Martina Mrvar Na zadnji skupšcini Društva ledvicnih bolnikov Ljubljana je »padla« ideja, naj bi se enkrat za spremembo popeljali na izlet z vlakom. Pa ne zato, ker ne bi bili zadovoljni z avtobusnimi prevozi, saj imamo dobrega in zanesljivega šoferja, ki nas vedno varno popelje tja, kamor smo namenjeni. Toda ljudje smo pac takšni, da radi naredimo kaj koristnega za svoj žep in odkar imamo upokojenci omogocen brezplacni prevoz po Sloveniji, je to treba uporabiti. No, je že res, da niso vsi clani upokojenci, a jih je veliko in železnice imajo vsakršne popuste tudi za invalide. In še dodaten razlog, ki nas je preprical za izlet z vlakom: nekateri imamo radi spremembe. Kakorkoli, odlocitev je padla: gremo na izlet z vlakom. V nedeljo zjutraj smo se v lepem številu zbrali na glavni železniški postaji v Ljubljani. Po vseh formalnostih, ki so nujne, kadar imamo rezerviran »svoj« vagon in kadar z nami potujeta tudi clana društva na invalidskih vozickih, smo vstopili na vlak in se popeljali proti Mariboru. Brez pomoci delavcev Slovenskih železnic bi bilo vse veliko težje. Zelo so se potrudili na železniški postaji v Ljubljani in tudi v Mariboru. Vožnja z vlakom je nekaj posebnega, še posebej, ce se z vlakom peljemo bolj poredko. Pogled skozi okno odpira drugacen pogled na pokrajino. Dobro, da se vlak ustavlja na postajah z napisom krajev, da vemo, kje se vozimo – smo se šalili, a uživali v pokrajini, ki se je v vsem pomladnem zelenju odkrivala pred nami. V Mariboru sta nas pricakala za ta cas zelo vroc dan in mlad turisticni vodic, ki nam je razkazal naše drugo najvecje mesto. Pot nas je vodila cez Trg svobode na Grajski trg preko Vetrinjske ulice, cez Židovski trg, Glavni ter Slomškov trg in do Trga generala Maistra. Veliko smo izvedeli o zgodovini mesta, o zgodovinskih osebnostih in o današnjem utripu mesta. Ogled smo zakljucili na Lentu, obmocju ob mogocni reki Dravi, pred najstarejšo trto na svetu. V lokalu blizu najstarejše trte smo pojedli naroceno kosilo – no, resnici na ljubo, tu smo bili razocarani, saj se gostinci niso izkazali – kosilo je bilo res skromno. Zato smo slab priokus popravili na sprehodu po Lentu, obcudovali labodjo družino in nedeljski utrip ob široki reki ter si privošcili kavico v enem od mnogih lokalov. Nekateri so se šli ohladit v cudovit mestni park ali poskusit najboljši sladoled v najslavnejšo mariborsko slašcicarno Ilich v starem delu mesta. Mogoce se je kdo sprehodil na Kalvarijo, to je vinogradni gric nad Mariborom, ki velja za posebej priljubljeno sprehajališce domacinov. Skupaj smo želeli še vsaj do mestnega parka, a vrocina je bila tista, ki nam je naše prvotne namene malo preoblikovala. Res je, da smo bili organizatorji ob vabilu na izlet na petnajstega maja malo zaskrbljeni – kajti: petnajstega maja goduje Zofka, ki se za konec ledenih mož pregovorno polula. A letos so se tako Zofka kot ledeni možje pošteno izneverili, tako da so nam dežniki lahko služili le za sencnike. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 39 Popoldne nas je vlak popeljal nazaj proti Ljubljani, kamor smo udobno prispeli okrog sedme ure zvecer, ravno dovolj utrujeni, da smo lahko še strnili vtise. Skratka, Maribor je zanimivo in lepo mesto. Marsikaj smo videli, a ostalo je še ogromno stvari, ki bi si jih bilo vredno ogledati. Naša skupina se je osredotocila na center Maribora, saj nismo želeli, da bi bil izlet za udeležence prevec naporen. Smo pa na vlaku razdelili turisticne prospekte in nacrt mesta, da si bomo lahko ob kakšni drugi priložnosti ogledali še kaj. DLB severnoprimorske regije: Festival zdravja v Novi Gorici >> BESEDILO: Alenka Bitežnik >> FOTOGRAFIJA: Matjaž Vidmar o psihologiji, razlicna strokovna srecanja po covidu in ustvarjalne delavnice. Zakljucek Festivala zdravja je bil v petek, 8. aprila, ko so se na stojnicah v dopoldanskem casu na trgu pred trgovsko hišo predstavile razne lokalne organizacije. Tudi naše društvo je imelo svojo stojnico. Mimoidoce smo ozavešcali o pomenu ledvic, kaj naj naredimo, da bomo ohranili ledvice zdrave in kako ukrepamo, ko ledvice zbolijo ali odpovejo. Otrokom iz vrtcev smo delili brošure »Starši, varujte ledvice vaših otrok«. Odraslim smo merili krvni tlak in sladkor v krvi ter jim svetovali obisk osebnega zdravnika ob povišanih vrednostih. Izvedli smo 50 meritev krvnega sladkorja in 70 meritev krvnega tlaka. Prireditev je potekala v casu predvolilne kampanje, zato so se na naši stojnici ustavili tudi nekateri politiki, katerim smo z veseljem opravili meritve. Vsem clanom DLB severnoprimorske regije se zahvaljujemo za sodelovanje, saj smo s tem pripomogli k splošnemu zdravju ljudi. DLB severnoprimorske regije: Bolnik bolniku >> BESEDILO: Alenka Bitežnik >> FOTOGRAFIJA: Matjaž Vidmar Dne 14. 5. 2022 smo po enoletnem premoru zaradi epidemije ponovno izvedli enaindvajseto predavanje Bolnik bolniku v Splošni bolnišnici dr. Franca Derganca v Šempetru pri Gorici. Predavanje je bilo namenjeno kronicnim ledvicnim bolnikom, ki se za zdaj zdravijo še ambulantno, vendar se morajo pocasi odlociti za nadomestno zdravljenje. Na predavanju so štiri medicinske sestre dializnega oddelka bolnišnice predstavile delovanje ledvic in možnosti nadomestnega zdravljenja s hemodializo, peritonealno dializo in transplantacijo. Predavanja se je udeležilo devet bolnikov in deset svojcev. Pogovarjali smo se o primerni prehrani, tako v preddializnem kot dializnem obdobju, ter o prehranskih navadah. Med odmorom za kavo in po koncanem predavanju so medicinske sestre in predstavniki društva prijetno pokramljali z bolniki in njihovimi svojci. Bolniki so postavljali razlicna 40 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Pohod od Cerja do Mirenskega Gradu Žalostne matere Božje in njene poslikave. Sestra Antoneta nas je nato popeljala po Mirenskem Gradu in nam povedala, da je delovanje sester usmiljenk namenjeno predvsem revnim ter ostarelim in vsem pomoci potrebnim. Iz njene pripovedi razbereš velicino in obsežnost njihovega dela. se odpravili po kraških travnikih, skozi redke borovce (žal so posledice požara leta 2019 še kako vidne), nato po kolovozu mimo ostankov topniških položajev ter ob obrambnih jarkih po makadamski cesti do spomenika na Cerju, ki je posvecen vsem braniteljem slovenske zemlje. Pri spomeniku nas je pricakala vodicka, ki nam je podrobno opisala zgodovino in nastanek spomenika. Svojo pesem, posveceno Tigrovcem, nam je pred muzejem recitiral gospod Andrej Jelacin. TIGR je bila prva tajna protifašisticna organizacija, ustanovljena leta 1927 na Nanosu. Nato smo si ogledali 25 metrov visok spomenik, muzej in razgledni stolp, ki nam v sedmih nadstropjih ponuja slikovit sprehod skozi razlicna obdobja slovenske zgodovine, na najvišji plošcadi pa osupljiv razgled na Jadransko morje, Furlansko nižino, Julijske Alpe in Vipavsko dolino. Po ogledu so nam v restavraciji pripravili kosilo. Po okrepcilu in pocitku smo se vrnili do avtomobilov in se zapeljali do Mirna ter se povzpeli do Mirenskega Gradu. Sestre usmiljenke so nam predstavile zgodovino cerkve Zahvaljujemo se sestram, ki so nam za zakljucek pred svojim domom pripravile pogostitev. Preživeli smo še eno lepo soncno nedeljo. Tigrovcem Vi ste zagrizli v jeklo z golimi zobmi. Vi ste prvi v Evropi verjeli, da je še luc, ceprav v temi. Vi ste imeli v sebi žar, da zaustavite crni vihar, ki je sejal smrt. Vi ste dokaz, da narod zasužnjen ni ne mrtev ne strt. Vi ste nam utrli pot, kako braniti je treba jezik ocetov, zemljo in rod. Vi ste vodili upor, ko mnogi so vdano klecali, ni vas ustavil teror, nikoli se niste predali. Hoteli so izbrisati vas s strani zgodovine, a bili ste heroji in krik domovine. Svoboda nikomur ne pade z neba, do nje so s smrtnim znojem tlakovana tla. Cebele >> BESEDILO: Mojca Topic Dvajsetega maja praznujemo svetovni dan cebele. Ste vedeli, da so pobudo Združenim narodom za ta posebni dan dali prav slovenski cebelarji? Mi pa vemo, kako pomembne so cebele za preživetje živih bitij na Zemlji, zato se jim posvecamo vse leto. O cebelah res že veliko vemo, tokrat pa smo raziskovali zanimivosti o cebelah … Muzej V Radovljici je zelo zanimiv cebelarski muzej https://mro. si/cebelarski-muzej/. Poleg cudovite zbirke panjskih koncnic lahko vidite razstavljene tudi stare cebelarjeve pripomocke. Ste vedeli, da je bil Anton Janša zacetnik sodobnega cebelarstva in tudi velik poznavalec cebel? Bil je celo prvi ucitelj cebelarstva na cesarskem dvoru. Panjska koncnica je ime, ki se uporablja za poslikano dešcico, ki zapira cebelji panj kranjic. Tovrstna ljudska umetnost, ki je slovenska posebnost, je nastala na Gorenjskem in slovenskem Koroškem. Najstarejše panjske koncnice segajo v sredino 18. stoletja, slikanje motivov na panje pa se je v veliki meri koncalo po koncu prve svetovne vojne. Preproste slike so slikali samouki slikarji. Panjske koncnice imajo po vecini figuralne motive, znanih pa je vec kot 600 razlicnih motivov, od katerih jih je približno polovica nabožnih. V približno 150 letih je nastalo vec kot 50.000 panjskih koncnic, ki so jih cebelarji namešcali na svoje panje, da bi svoje panje locili med seboj in od tujih. Pogosta je bila uporaba svetniških motivov, ki naj bi hkrati varovali cebele. Kranjska cebela Kranjska cebela, tudi kranjska sivka ali kranjica (Apis mellifera carnica), je pasma medonosne cebele (Apis mellifera), ki je avtohtona na obmocju Balkanskega polotoka. Iz zgodovinskih vzrokov pa je za njeno domovino priznana Gorenjska. Za italijansko cebelo je druga najbolj razširjena cebelja pasma na svetu, ki se veliko uporablja v cebelarstvu. >> Kranjska cebela, imenovana tudi kranjska sivka ali kranjica. Pregovori o cebelah Med brskanjem po spletu smo naleteli na zanimivo spletno stran, kjer so zbrani številni pregovori o cebelah, cebelarjih in medu … https://www.cd-ljubljanapolje.si/pregovori-o­cebelah/. Izbrali smo nekaj najzanimivejših … Cebela taka je kot njiva: ce hoceš, da kaj da ti, ji moraš tudi dati in ne samo jemati. Ne samo jemati. Kdor s cebelami skopo postopa, se meda oropa. Med dela cast cebelam, ljubezen pa cloveški duši. Brez potu, ni medu. >> Cebela, Aida, 4. razred Uganke o cebelah Crtasta srajcka in drobcena krila, v loncek iz voska bo med natocila. Sredi sadovnjaka je hiška iz lesa, iz nje in vanjo leta krilata cebelica. Kdo je tisti sladkosned, ki cebelam krade med? Velik je in ves kosmat, v brlog pa hodi spat. Zanimivosti o cebelah je izbral devetošolec Jan. >> Cebelnjak, Jan, 9. razred Neškodljive škodljivosti >> BESEDILO: Toni Gašperic Vedno pogosteje slišim, da so našli inšpektorji v hrani kaj nedovoljenega. Krik in vik navadno dvignejo novinarji, ki jih imajo nekateri prav zato kar za krivce. Že dolgo je pri nas tako: ko je v medijih kdo razkrinkan, demaskiranci najprej vprašajo, kdo je zadevo objavil. In ce ne gre drugace, novinarja tudi pooblajo. Saj veste: udari novinarja! Ce vi ne veste, zakaj ste ga, on zagotovo ve. - Dovolite, da vam osvežim spomin. V mleku so se pojavili nedovoljeni antibiotiki. V nekem uvoženem cipsu bi lahko ugriznili v opilek, ki se je, kdo ve kako, znašel v hrustljavi, slani in okusni vsebini. Nekaj je bilo narobe tudi z otroško hrano znanega dobavitelja. Nedolgo tega so pisali casopisi o hrenovkah, za katere ni najbolj priporocljivo, da jih papcate, kajti v njih je meso s kravjih glav, le te pa bi morali zažgati, namesto da so jih prodajali. Pa še kaj bi se našlo. Zdaj pa pozor! Takoj za novinarji pridejo do besede okrcani krivci. Ti na plan privlecejo nekaj deset papirjev, s katerimi dokazujejo, da pri njih ni moglo priti do napake in da so, milo receno, žrtve medijske gonje. Še enkrat pozor! Takoj za njimi se oglasijo takšni in drugacni strokovnjaki. Ti potrdijo vsebnost strupenih substanc v sumljivem izdelku, vendar takoj nato dodajo, da je snovi v proizvodu tako malo, da nikakor ne more biti škodljiva za zdravje, cetudi presega dovoljeno stopnjo ... Tresla se je gora, rodila se je miš, bi lahko rekli. Veliko hrupa za nic, je že dolgo, dolgo tega napisal William, ki pa nikakor ni mislil na strupe v hrani ... Pred leti so plašili ljudi s paradižniki, ceš da povzrocajo raka. Neki strucko je to potrdil, toda v isti sapi dodal, da bi ga morali pojesti najmanj tono na dan, da bi se pokazala škodljivost na cloveškem organizmu. Res se ne spomnim Zasoljeno, ki je dovoljeno >> BESEDILO: Milan Fridauer - Fredi >> Vsak je svoje srece skrivac. >> Je bil skalpel užaljen, ko so rekli, da je kot britev oster. >> Naš gostilnicar je pustil neizbrisni vodni pecat v lokalni zgodovini gostinstva. >> Na prvomajsko kresovanje nisem šel, ker sem že v službi do konca izgorel. >> Tašca tako prekipeva od zdravja, da je še Matilda vsa poparjena. vec natanko, koliko mleka s prepovedanimi antibiotiki bi morali pocrpati, da bi nam crknil lastni imunski sistem. Toda govorili so o hektolitrih na dan. Vse pušcavske kamele tega sveta ga ne bi mogle toliko pozizati, kaj šele uboga cloveška para, ki je že po dveh, treh litrih zalita do vratu. Da pa bo vse skupaj še bolj trapasto, kot je sicer že, naj nacvekam, da sem pred dnevi nekje prebral, kako uživanje paradižnika preprecuje nastanek raka. Zaradi mocne rdece barve menda. Tako pa se ne godi samo z zagiftano hrano. Ko je v Krškem ušel v zrak škodljivi plin iz tovarne celuloze, se odgovornim možem v fabriki ni zdelo vredno, da bi o tem obvestili tamkaj živece ljudi. Ko so o tem porocali dežurni krivci - novinarji, se je koncno le oglasil odgovornež in jasno in glasno povedal, da zadeva v takšni in takšni koncentraciji zdravju ni škodljiva. Sicer pa je in lahko od nje clovek tudi gagne. Zdaj pa resnicno ne vem, ali pretiravajo novinarji s porocili o škodljivosti ali lažejo tisti, ki govorijo o neškodljivosti. Naj bo res prvo ali drugo, eno je res: malokdaj kdo placa takšno ali drugacno ceno za takšna ali podobna odkritja. Predvsem zato ne, ker kljub komisijam, ki naj bi raziskale sporne zadeve in nato kaznovale krivce, le teh, krivcev namrec, nikoli ne imenujejo. Tako nam ostane le tolažba, da živimo v deželi, kjer uradno uživamo zdravo hrano, neuradno pa ... >> Žena je postala vrtnarski hohštapler. Omislila si je visoko gredo. >> Celo takšni, ki se bojijo lastne, so se pripravljeni pravdati za oslovo senco. >> Za dobro cebelo se dviga cvetni prah. >> Niti tisti, ki se nenehno žrejo, niso prehransko samozadostni. >> Ko mu je posel nehal laufati, se je posvetil teku pred upniki.. Sestavil Edi Klasinc Naš bivši smucar (Bojan) Prekucuh, šcuvalec Kosilo Hrvaška pop skupina Brezbožje Nacrtno ravnanje Sol kromove kisline Težko delo, rabota Tršcica, drobec lesa Kamnina Novinarka (Danica) Ängleški pevec (Robert) Ranocelnik Locitev Debel laški kostanj Rejec psov Sloven-ski slikar (Bogdan) Zdravko Inzko Trojanski princ Sovjetski državnik Umetna radioak­tivna ko­vina Videoigra Kar je prešteto Smolasta snov Pesnitev Precni no-silec vozila Naš alpski smucar Kraj pri Kozini Prebivalka vasi Arto Vijacni greben na vijaku Irski jezik Okensko steklo Prestol Prašic Prebivalec Mote Model Audija Kitarist Hendrix Hladno orožje Silva Cušin Dirkac (Albert) Perzija Pevka Kovacic Pevec Smolar Zdravilo iz opija Pevka Žnidaric Rimski bog jeze Partner Barbike Vrsta metulja Igralec (Marko) Rimska 6 Verovanje Naš violist Sovji samec Nit z zanko Semena modrosti Misli svetovnih modrecev, ki veljajo tudi za današnji cas. Sv. Francišek Asiški (?1182-1226) blaženi, mojster ponižnosti, utemeljitelj franciškanskega reda menihov. Rodil se je v Assisiju v Italiji. Oce je bil bogat in ugleden trgovec, mati pa iz plemiške rodbine. Živel je uživaško in razsipniško, leta 1205 pa je doživel duhovno videnje, ki ga je spreobrnilo. Zavedel se je, da clovek ni nic drugega na tej zemlji kakor romar in bežen gost, ki tava med življenjem in smrtjo, nikdar gotov imetja. Živel je kot pušcavnik in pomagal celo najbolj zavrženim in poniževanim gobavcem. Oce se ga je v hudem ogorcenju odrekel in ga razdedinil. Leta 1208 so se zaceli okoli njega zbirati privrženci in scasoma je bratovšcina, ki je vztrajala v Kristusovem uboštvu (red menihov, ki ga je, po Franciškovi smrti, poznejši papež Gregor IX. organiziral v franciškanski red), zacela vzbujati obcudovanje in ganjenost, kar je šlo v nos lokalni duhovšcini. Leta 1224 je ob nekem videnju dobil Kristusove rane in hudo zbolel. Umrl je 3. oktobra 1226 in v trenutku, ko je preminil, se je spustila na streho njegove koce velika jata škrjanckov, ki so se oglasili z glasno pesmijo. Bog, naredi me orodje tvojega miru. Kjer je sovraštvo, naj posejem ljubezen. Kjer je krivica, naj posejem odpušcanje. Kjer je dvom, naj posejem vero. Kjer je obup, naj posejem upanje. Kjer je tema, tja bi rad prinesel svetlobo. Kjer je žalost, naj posejem veselje. V skladu z zakonom o društvih, zakonom o varovanju osebnih podatkov, pravili društva ledvicnih bolnikov in statuta Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije (ZDLBS) izpolni in podpiše pristopno izjavo vsak clan društva. PRISTOPNA IZJAVA ZA NOVE CLANE DRUŠTVA LEDVICNIH BOLNIKOV _(vpišite društvo) Ime: ................................................................................................... Priimek: ................................................................................................... Naslov: ................................................................................................................................................................................................................. Poštna številka: ................................................................... Kraj: ....................................................................................................................... Datum rojstva: ......................................... Spol: M Ž Telefon: ............................................... GSM: ............................................Elektronski naslov: ........................................................................ SEM (obkrožite ustrezno številko, pri otrocih obkrožite dve številki): 1. na hemodializi 2. po transplantaciji ledvice 3. na peritonealni dializi (CAPD) 4. ledvicni bolnik 5. družinski clan 6. podporni clan 7. otrok (starost) 8. zdravstveno osebje 9. drugo NAZIV ZDRAVSTVENE USTANOVE: Kraj in datum: Lastnorocni podpis: Podpis zakonitega zastopnika za osebo mlajšo od 15 leta Cilj obdelave osebnih podatkov je zagotavljanje clanskih pravic in obveznosti, zavarovanje clanov, obvešcanje clanov ter vodenje evidenc v zvezi s clanstvom in aktivnostmi clana v društvu in ZDLBS. • S podpisom sprejemam pravice in obveznosti, ki izhajajo iz društvenih pravil in statuta ZDLBS. • Osebni podatki se z mojo privolitvijo zbirajo in hranijo v društveni in tudi centralni evidenci ZDLBS v skladu s 1. odstavkom 10. clena Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) clen. • S podpisom dovoljujem hrambo in obdelavo "osebnih podatkov" v evidenci clanov društva, posredovanje tle-teh podatkov ZDLBS pri izvajanju rizicnih clanskih ak­tivnosti (npr.: izleti, športna tekmovanja, projekti …). • Dovoljujem tudi javno objavljanje slikovnega, video in zvocnega materiala, ki prikazuje dejavnost društva in vsebuje moje posnetke. DA NE • Društvo pa se obvezuje, da bo varovalo osebne podatke fizicnih oseb v skladu s 24. in 25. clenom Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) • Narocam se na društveno obvešcanje o programu dela ter aktivnostih društva in hkrati dovoljujem, da me društvo o tem obvešca na moje kontakte oziroma preko poverjenikov. DA NE • Od osebnega društvenega obvešcanja se lahko kadarkoli pisno odjavim na sedežu društva, pisno na naslov ali po e-pošti.