130 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti RAK DOJK – RAZŠIRJENA bOlEZEN IN PAlIATIVNA OSKRbA Josipina Ana Červek, dr. med., spec. int. onk. Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za akutno paliativno oskrbo jcervek@onko-i.si Boštjan Zavratnik, dipl. zn. Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za akutno paliativno oskrbo bzavratnik@onko-i.si Maria Gloria Mehle, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za radioterapijo mgmehle@onko-i.si IZVLEČEK Paliativna oskrba je sestavni del celostne oskrbe razširjenega raka dojk. Mnogotere oblike paliativnega pristopa izboljšajo kakovost življenja bolnikom in njihovim bližnjim. Paliativna oskrba nudi pomoč ob razširjeni bolezni skupaj s sistemskim zdravljenjem, radioterapijo, paliativnimi kirurškimi posegi in ob napredovanju bolezni, ko protitumorsko zdravljenje ni več možno in koristno. Za uspešno paliativno oskrbo so potrebna znanja in veščine. Paliativna oskrba sloni na strokovno priporočenih znanjih in veščinah ter etičnih principih (pravica do strokovne oskrbe in humane smrti). Ključne besede: razširjeni rak dojk, paliativna oskrba. 131 Rak dojk – razširjena bolezen in paliativna oskrba UVOD Rak dojk je najpogostejša vrsta raka žensk, saj predstavlja kar 32 % vseh pojavitev raka pri ženskah. Hkrati je tudi najpogostejši vzrok smrti zaradi maligne bolezni pri ženskah. Tretjina obolelih umre zaradi zasevkov v oddaljenih organih, pri petih do desetih odstotkih bolnic pa razširjeno metastatsko bolezen ugotovimo že ob postavitvi diagnoze. Razširjen (metastatski) rak je kljub napredku v možnostih zdravljenja neozdravljiva bolezen s povprečnim preživetjem dveh do treh let. Rak dojk je zelo raznovrstna in nepredvidljiva bolezen, kaže različne klinične scenarije, stopnjuje se od solitarne metastatske lezije do difuznih in številnih zasevkov v več organih, prizadene vse starostne skupine, z velikim razponom, od dvajset let do visoke starosti. Paliativna oskrba (PO) nudi skupaj s protitumorskimi postopki zdravljenja (zgodnja PO) pomoč za izboljšanje kakovosti življenja že zgodaj ob razširjeni bolezni. Pri bolnicah z manjšimi koristmi kot tveganjem protitumorskega zdravljenja pa je paliativna oskrba edini način obravnave (Slika 1). Slika 1: Prelomnice v poteku razširjene bolezni (prirejeno po World health organization, 2002) PALIATIVNA OSKRBA Zdravstveni delavci imajo pri opravljanju svojega dela dvojno odgovornost: ohranjajo življenje in lajšajo trpljenje. Ko kronična bolezen postane neobvladljiva in podaljševanje življenja ni niti smiselno niti mogoče, postane lajšanje trpljenja pomembnejše kot samo prizadevanje za ohranitev življenja. Prejšnje Umik protitumorskega zdravljenja Pričetek umiranja Žalovanje Paliativna oskrba Smrt Razširjena bolezen Protitumorsko zdravljenje Umiranje 132 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti stoletje je bilo zaznamovano z močnim navdušenjem nad tehnološkim napredkom ter vse večjimi uspehi in možnostmi zdravljenja, zato je bilo lajšanje trpljenja potisnjeno v ozadje. Smrt je za zdravstvene delavce in družbo postala poraz. Prav iz potrebe, da bi se izboljšala kakovost življenja bolnika z razširjenim rakom in skrb za umirajoče, se je v šestdesetih letih prejšnjega stoletja v Veliki Britaniji začela razvijati sodobna paliativna oskrba (Mount et al., 2006). Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba bolnikov z neozdravljivo boleznijo. Prizadevanja so usmerjena k obvladovanju bolečine in drugih telesnih simptomov ter k lajšanju bolnikovih psihičnih, socialnih in duhovnih težav. Cilj je doseči za bolnika najboljšo možno kakovost življenja v danem položaju. Skrb je usmerjena tudi k bolnikovim bližnjim, od katerih je posredno odvisno tudi bolnikovo počutje. Danes je PO v svetu uveljavljena kot posebna veja medicine in zdravstvene nege ter drugih strok. Razvile so se različne oblike paliativne oskrbe z različnim strokovnim nivojem: hospici, paliativne enote in konziliarni timi v bolnišnicah, dnevni centri in oskrba na domu. Bolniki z neozdravljivo boleznijo imajo široko paleto potreb. Celostna obravnava bolnika je mogoča le s tesnim timskim delom in jo lahko zagotovi samo skupina različnih strokovnjakov (Červek et al., 2011). Paliativna oskrba je zato multidisciplinarna in interdisciplinarna stroka. Osnovni paliativni tim sestavljajo zdravnik, medicinska sestra in socialni delavec. V širšo sestavo tima, ki je prilagojen bolnikovim simptomom in željam, pa vključimo psihologa, duhovnika, specialista za bolečino, specialista za klinično prehrano, fizioterapevta idr. Glede na zahtevnost in strokovno usposobljenost izvajalcev se PO deli na osnovno in specialistično. Specialistična PO je strokovno zahtevnejša in v celoti pokriva potrebe PO. Ta dejavnost ne nadomešča osnovne paliativne oskrbe, pač pa jo podpira in dopolnjuje glede na specifičnost in kompleksnost ugotovljenih potreb, torej ima svetovalno in podporno vlogo. Specialisti paliativne medicine tesno sodelujejo z zdravstvenimi delavci na vseh nivojih zdravstvenega varstva kot strokovni svetovalci in v oskrbi bolnikov z zahtevnejšimi ter težje obvladljivimi simptomi. Pomemben del njihovega dela je razvoj paliativne oskrbe in širjenje znanja s tega področja. Tim za PO na terciarni ravni opravlja tudi izobraževanja, funkcijska usposabljanja in raziskovanja s področja paliativne oskrbe. Paliativna oskrba se je razvila v samostojno vejo medicine z naslednjimi strokovnimi načeli: individualno obvladovanje vseh simptomov, obvladovanje veščin komunikacije, strokovna oskrba ob koncu življenja in med umiranjem, podpora družini med boleznijo in med žalovanjem ter neprekinjena oskrba (Tabela 1). 133 Rak dojk – razširjena bolezen in paliativna oskrba Tabela 1: Ključni deli PO (Mount et al., 2006) 1. Obvladovanje simptomov 2. Oskrba ob koncu življenja 3. Učinkovita komunikacija 4. Neprekinjena oskrba 5. Podpora družini 6. Podpora med žalovanjem 7. Izobraževanje in raziskovanje Prepoznava, obravnava in spremljanje simptomov Bolniki z razširjenim rakom imajo pogosto številne simptome, ki se glede na neobvladljivost bolezni večajo, so bolj raznoliki, zapleteni in težji. Najpogostejši simptomi so bolečina, oslabelost in utrujenost (fatigue), slabost, bruhanje, zaprtje, suha usta, anoreksija, težko dihanje, zmedenost, nemir, jeza, strah, občutek krivde, osamljenost, izguba občutka vrednot, predvsem pa izguba samostojnosti. Fizični in psihosocialni simptomi bolezni so medsebojno odvisni in pogosto otežijo uspešen nadzor težav. Bolnik ima lahko hkrati tudi po deset ali več simptomov. Obvladovanje zahteva vešče in smiselno kombiniranje številnih zdravil, nefarmakoloških ukrepov in psihosocialno podporo (Twycross et al., 2009). Ob ustrezni zdravstveni negi je zdravljenje z zdravili navadno temeljni kamen za odpravo številnih simptomov neozdravljivega raka. Tako zdravljenje je uspešno samo, če upoštevamo pravila zdravljenja: zdravila dajemo v rednih časovnih presledkih z ozirom na razpolovni čas zdravila, dozo zdravila določimo individualno (titracija) in ob tem upoštevamo morebitno okvaro ledvic, jeter in drugih organov, vedno zagotovimo rešilni odmerek zdravila (zdravilo s hitrim učinkom), izberemo zdravilo, ki odpravi več simptomov, da se izognemo uporabi velikega števila zdravil (polifarmacija), pozorni smo na stranske učinke zdravil, da ne povzročamo dodatnih simptomov (Hanks et al, 2011). Paliativna oskrba v zadnjem obdobju življenja Zadnje obdobje življenja je določeno krajše obdobje v paliativni oskrbi, ki se konča z umiranjem in smrtjo. Značilnost tega obdobja je odpoved v delovanju življenjsko pomembnih organov (Benedik, 2011). Zaradi odpovedi ledvic, jeter in srca se pojavi hipoksija, hiperkapnija, ketoacidoza, zaradi nepopravljive okvare metabolnih procesov pa neustavljivo pešanje življenjskih procesov. Bolniki postanejo šibkejši, začnejo se umikati vase, izgubijo zanimanje za 134 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti okolico, vedno manj jedo in pijejo ter vedno več spijo. Značilni simptomi, pomembni za prepoznavo umiranja, ki jih povzročajo zgoraj navedena dogajanja ob bolnikovem približevanju smrti, so onemogočeno požiranje, težko dihanje, manjša sposobnost komunikacije ter različne stopnje zožene zavesti in terminalno hropenje (ki nastane zaradi odpovedi žrelnega refleksa s posledično akumulacijo izločkov v dihalnih poteh). Paliativni pristopi, primerni za zgodnejša obdobja oskrbe, so v zadnjih dnevih življenja in pri umiranju neustrezni. V tem obdobju priporočamo za oskrbo umirajočega uporabo klinične poti (Liverpoolska klinična pot) (Červek, Zavratnik, 2011), kar pomeni, da ukinemo vsa nepotrebna zdravila in ohranimo samo ključna za obvladovanje prisotnih simptomov (Tabela 2). Ker bolnik ni sposoben zaužiti zdravil skozi usta zaradi motenj pri požiranju, slabosti, bruhanja in motenj zavesti, moramo preiti na drugačno pot vnosa. Najustreznejša pot vnosa je v obliki kontinuirane podkožne infuzije z uporabo lahkih prenosnih črpalk, s čimer se izognemo pogostemu zbadanju bolnika in dosežemo stalen nivo zdravila v krvi brez večjih nihanj. V črpalki lahko kombiniramo različna zdravila in zdravimo več simptomov hkrati. Ta način dajanja zdravil mnogim bolnikom omogoči oskrbo na domu. Kadar nimamo dostopa do črpalk, lahko bolniku nastavimo podkožni kanal za intermitentno (bolusno) dovajanje zdravil v podkožje. Tabela 2: Umiranje – ključna in nepotrebna zdravila (Červek, 2010) Ključna zdravila Nepotrebna zdravila  morfin (Morphini hydrochloridum)  haloperidol (Haldol®)  midazolam (Dormicum®)  hioscin hidrobromid (Buscopan®)  natrijev metamizolat (Analgin®)  deksametazon (deksametason)  antibiotiki  antidepresivi  odvajala  antiaritmiki  antikoagulanti  vitamini itd. Vloga zdravstvene nege v tem obdobju je izrednega pomena, saj je to obdobje, ko bolnik potrebuje aktivno nepretrgano oskrbo, ki temelji na blažilnih ukrepih za udobje bolnika. To je tudi obdobje, ko se komunikacija in sodelovanje z bližnjimi in bolnikom še poglobi. Zaželeno je, da se bolnik in njegovi bližnji zavedajo, da se je pričelo umiranje, saj to omogoča še tesnejšo povezanost med njimi. Če je možno, v tem času poskrbimo za nepretrgano prisotnost bližnjih ob bolniku, s tem da jih aktivno vključimo v njegovo oskrbo. 135 Rak dojk – razširjena bolezen in paliativna oskrba V največji meri je treba poskrbeti, da bolnik ni vznemirjen, nima izločkov iz dihalnih poti, ne čuti slabosti in ne bruha, nima težkega dihanja, nima povišane telesne temperature ter težav z izločanjem urina ali blata. Prav tako je pomembna tudi skrb za vzdrževanje neprizadete kože bolnika ter za urejenost osebne higiene. Izreden pomen ima tudi v praksi pogostokrat zanemarjena skrb za redno vlaženje in čiščenje ust (Zavratnik, Trontelj, 2012). Pri tem je najpriporočljivejša uporaba gobice na palčki ter navadne vode s sočasno uporabo vazelina za ustnice. Neprecenljiv pomen ima vključitev bolnikovih bližnjih v oskrbo bolnika, saj ni osebe, ki bi bila s takšnim občutkom in ljubeznijo sposobna poskrbeti za osebne potrebe umirajočega bolnika, kot je lahko bolnikov bližnji. Veščine komunikacije Veščina komunikacije je sestavni del PO. Poudarek je na odprtem, odkritem pogovoru z bolnikom o njegovi bolezni ter težavah in stiskah (Žagar, Štrancar, 2011). Tak pogovor pomeni olajšanje za bolnika in bližnje ter jim pomaga pri sprejemanju bolezni. Bolniku omogoči, da v okviru možnosti sam odloča o sebi. Vse to krepi njegovo upanje. Ob seznanjanju bolnika in njegovih bližnjih o bolezni je pomembna prisotnost medicinske sestre, da je seznanjena z vsebino pogovorov na sestankih z bolnikom in njegovimi bližnjimi, tj. družinskih sestankih. Tako bolnik kot njegovi bližnji namreč potrebujejo čas, da v celoti sprejmejo resnico o neozdravljivi bolezni. Medicinske sestre so zaradi pogostejšega stika z bolnikom in njegovimi bližnjimi v t. i. podporni in zagovorniški vlogi, ko morajo že povedano resnico s strani lečečega onkologa še kdaj ponoviti. Ob tem je treba poudariti pomembnost lastnega soočanja z neozdravljivo boleznijo ter smrtjo. Vsak zdravstveni delavec, ne glede na izbran poklic, se prej ali slej sooči z notranjo komunikacijo na to temo (Zavratnik, Trontelj, 2011). Od naše lastne sposobnosti soočanja z umiranjem in smrtjo je odvisno, ali bomo lahko bolnikom in njihovim bližnjim v tem obdobju bolezni stali ob strani ali se jim bomo izmikali. Delo na samem sebi je zato bistvenega pomena za zaposlene v zdravstvu. Komunikacija med zdravstvenimi delavci in bolnikovimi bližnjimi pa se s smrtjo bolnika ne zaključi. Takrat nastopi obdobje žalovanja, ko imajo bližnji možnost dodatne podpore s strani specialista za duhovno podporo in žalovanje (Štrancar, Žagar, 2012). Glede na potrebe bližnjih lahko ta podpora traja več časa, celo leta, če je to potrebno. 136 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti RAK DOJK IN PALIATIVNA OSKRBA Razširjen rak dojk večinoma pomeni daljše obdobje, za katerega je značilno več zaporednih zdravljenj z zazdravitvami. S trajanjem bolezni so zazdravitve vse manj možne, število simptomov pa je vse težje in večje. Bolezen preide v obdobje, ko protitumorsko zdravljenje ni več učinkovito. Za pravilne odločitve o načinu obravnave je bistvena objektivna ocena preživetja. Napovedni dejavniki za oceno preživetja so stanje zmogljivosti, simptomi in sindromi napredovale bolezni, laboratorijski znaki kroničnega vnetja (Červek, 2010). Simptomi razširjenega raka dojk so odvisni od oddaljenih zasevkov. Rak dojk lahko zaseva v katerikoli organ v telesu, vendar so mesta njegovega naj- pogostejšega zasevanja mehka tkiva, kosti, jetra in pljuča. Možnost zasevkov v srednjem živčevju se veča s trajanjem bolezni. Zasevki so pogosto prisotni sočasno v več organih. Najpogostejši moteči telesni simptomi so bolečina, težko dihanje, delirij, slabost, bruhanje, utrujenost, zaprtje ter drugi. (tabela 3) Tabela 3: Fizični simptomi razširjenega raka dojk (Vaidya, 2010) Lokalno razširjena bolezen: • »pomarančna« koža in vraščanje v kožo, razjede, • limfedem z otekanjem zgornje okončine, • bolečina ali pareza zgornje okončine zaradi prizadetosti živčevja. Metastaze v kosteh: • bolečina v kosteh ali patološki zlomi, • kompresija hrbtenjače, • oslabelost in otopelost, slabost in bruhanje, zaprtje in splošna oslabelost zaradi hiperkalcemije. Metastaze v pljučih: • težko dihanje, • kašelj. Metastaze v jetrih: • slabost, • anoreksija, • izguba telesne teže, • zlatenica. Metastaze v centralnem živčnem sistemu: • glavobol in nevrološki simptomi zaradi povečanega intrakranialnega pritiska, • glavobol, slabost in cerebelarni simptomi, povezani z razširjenostjo v meninge. 137 Rak dojk – razširjena bolezen in paliativna oskrba Psihične težave pogosto vključujejo različna čustvena stanja, prilagajanja na neozdravljivo bolezen. Pogosta so stanja vznemirjenosti, strahu in različnih čustvenih izrazov psihične stiske. Psihosocialni simptomi neozdravljive bolezni pa so glede na starost bolnic različni. Pri mlajših bolnicah je v ospredju skrb zaradi nadaljnje oskrbe otrok, zavedanje, da ne bodo spremljali njihovega odraščanja, pri starejših bolnicah pa stiska zaradi izgube samostojnosti, odvisnosti od tuje pomoči in bremena bolezni za družino. ZAKLJUČEK V obravnavi bolnic z rakom dojk je danes veliko možnosti zdravljenja in vsakodnevno se odpirajo nove, pri tem pa sta dobrobit in napredek v paliativni oskrbi spregledana. Paliativna oskrba je še vedno sinonim za oskrbo le v zadnjem obdobju življenja. Bolnice z razširjenim rakom dojk so pogosto deležne simptomatske terapije telesnih simptomov namesto multidisciplinarne celostne oskrbe. Veliko simptomov napredovale bolezni je neprepoznanih in zato neoskrbljenih. Odprta komunikacija z bolnikom je še vedno razumljena na način, da bo bolniku iskren pogovor vzel (lažno) upanje, kar kaže na pomanjkanje veščin komunikacije. Specifično onkološko zdravljenje se nadaljuje tudi v zadnjih tednih življenja in je v porastu. V strokovnih analizah in priporočilih to pomeni neprimerno, neučinkovito obravnavo bolnika in napačno presojo klinika. Prizadevanja tima za paliativno oskrbo gredo predvsem v smeri večje pre- poznavnosti in dostopnosti paliativne oskrbe pri čim večjem številu bolnikov in njihovih bližnjih. LITERATURA – Benedik J. Oskrba bolnika ob koncu življenja. Onkologija. 2011; 15(1): 52–8. – Červek J. Vloga zdravnika družinske medicine pri paliativni obravnavi bolnika z rakom. Onkologija. 2010; 14(1): 60–2. – Červek J, Zavratnik B. Kakovostno umiranje – prednosti uporabe klinične poti. In: Lunder U, ed. Paliativna oskrba: zbornik / 9. Golniški simpozij 2011, 3. oktober 2011. Golnik: Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo; 2011: 63–5. – Červek J, Žagar T, Štrancar K, Zavratnik B. Organizacija paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutut Ljubljana. In: Lunder U, ed. Paliativna oskrba: zbornik / 9. Golniški simpozij 138 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti 2011, 3. oktober 2011. Golnik: Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo; 2011: 21–5. – Hanks G, Forbes K, Roberts, CJC. The principles of drug use in palliative medicine. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, 4th ed. Oxford: University Press; 2011: 490–512. – Mount B, Hanks G, McGoldrick L. The principles of palliative care. In: Fallon M, Hanks G. ABC of palliative care, 2nd ed. Oxford: Blackwell publishing; 2006: 1–3. – Štrancar K, Žagar T. Duhovna podpora in žalovanje. In: Benedik J, Červek J, eds. ABC paliativne oskrbe pri bolnikih z rakom: zbornik prispevkov / 2. Šola za paliativno oskrbo, Maribor, 23. in 24. marec 2012. Maribor: Univerzitetni klinični center, Klinika za ginekologijo in perinatalogijo, Oddelek za ginekološko onkologijo in onkologijo dojk; Ljubljana: Tim za paliativno oskrbo OI; 2012: 81–7. – Twycross R, Wilcock A, Toller CS. Symptom Management in Advanced Cancer, Fourth Edition. Nottingham: Palliativedrugs.com Ltd; 2009. – Vaidya JS, Joseph D, Jones A. Fast Facts – Breast Cancer. 4th ed. Oxford: Health Press Limited; 2010. – World health organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World health organization; 2002. – Zavratnik B, Trontelj M. Komunikacija ob koncu življenja. In: Matković M, Petrijevčanin B, eds. Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom, 38. strokovni seminar, Maribor, 1. april 2011. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 2011: 77–90. – Zavratnik B, Trontelj M. Zdravstvena nega ust, kože in oteklin. In: Benedik J, Červek J, eds. ABC paliativne oskrbe pri bolnikih z rakom: zbornik prispevkov / 2. šola za paliativno oskrbo, Maribor, 23. in 24. marec 2012. Maribor: Univerzitetni klinični center, Klinika za ginekologijo in perinatalogijo, Oddelek za ginekološko onkologijo in onkologijo dojk; Ljubljana: Tim za paliativno oskrbo OI; 2012: 71–9. – Žagar T, Štrancar K. Komunikacija ob soočenju z aktivno, neozdravljivo boleznijo. In: Matković M, Petrijevčanin B, eds. Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom, 38. strokovni seminar, Maribor, 1. April 2011. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 2011: 67–76.