Kakovostna starost, let:. 19, st. 2, 2016, (17-330)
© 2016IrstitutAntona Trstenjaka
Jana Mali, Benjamin Penič, Katja Verbovšek, Mihaela Kukolj, Sonja Smergut, Medeja Novljan in Nina Žitek
Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
POVZETEK
Demenca postaja v starosti vse pogostejši pojav, ki ne prizadene le starega človeka, temveč tudi sorodnike in druge ljudi v njegovi socialni mreži. Učinki demence človeku onemogočajo, da bi živel povsem samostojno in brez pomoči drugih, zaradi pomanjkanja raznovrstnih oblik oskrbe ali njene prezahtevnosti pa je pogosta namestitev človeka z demenco v dom za stare ljudi. Ker želimo ohraniti in obvarovati samostojnost ljudi z demenco ter si prizadevamo za čim kasnejši odhod ljudi z demenco v institucijo, v prispevku prikažemo pregled obstoječe tehnologije, ki je dopolnilo človeški oskrbi v skupnosti. Predstavimo, kako lahko z raziskovanjem potreb ljudi z demenco, pri čemer smo izhajali iz njihovih življenjskih razmer in stopnje demence, prispevamo k oblikovanju tehnoloških rešitev za odpravljanje konkretnih ovir in tveganj v vsakdanjem življenju ljudi z demenco. Vpeljevanje sodobne tehnologije v dolgotrajno oskrbo ljudi z demenco mora temeljiti na interdisciplinarnem iskanju rešitev in s participacijo ljudi z demenco. Pri tem je pomembno upoštevati dosedanje izkušnje ljudi z demenco pri uporabi tehnoloških rešitev v vsakdanjem življenju in prilaganje njihove uporabe sposobnostim ljudi z demenco.
Ključne besede: demenca, celostna oskrba, dolgotrajna oskrba, socialno delo, infor-macijsko-komunikacijska tehnologija
AVTORJI:
Jana Mali je doktorica znanosti socialnega dela, kot izredna profesorica za področje socialnega dela je zaposlena na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Raziskovalno in pedagoško se ukvarja s socialnim delom s starimi ljudmi, s socialnim delom z ljudmi z demenco, s supervizijo v socialnem delu, z metodami socialnega dela, z dolgotrajno oskrbo in z osebnim načrtovanjem z izvajanjem storitev.
Benjamin Penič je diplomirani socialni delavec in dobitnik Prešernove nagrade za diplomsko delo s področja socialnega dela s starimi ljudmi. Končuje magistrski študij Socialno delo s starimi ljudmi na Fakulteti za socialno delo. Področja dela in zanimanja vključujejo še: motnje hranjenja, stare ljudi s težavami v duševnem zdravju, z motnjami v duševnem, telesnem ali intelektualnem razvoju, demenco, paliativno oskrbo, skupnostne oblike oskrbe ter tehnologijo v službi podpore in pomoči uporabnikom.
Katja Verbovšek je diplomirana socialna delavka in študentka podiplomskega študija Socialno delo s starimi ljudmi na Fakulteti za socialno delo. Področja dela in zanimanja zajemajo: socialno delo v delovnem okolju, socialno delo s starimi ljudmi, reinttituciona-lizacijo in področje institucionalnega varstva starih ljudi.
17
Znanstveni in strokovni članki
Mihaela Kukolj je študentka Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani. Po zaključku dodiplomskega študija se je odločila za nadaljevanje študija na magistrskem študijskem programu druge stopnje Socialno delo s starimi ljudmi. Zanimajo jo naslednja področja: delo s starimi ljudmi, načini skupnostne in institucionalne oskrbe starih ljudi ter delo z ljudmi z demenco in z umirajočimi.
Sonja Smergut je diplomirana socialna delavka in študentka podiplomskega programa Socialno delo s starimi ljudmi na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Njena interesna področja so: socialno delo s starimi ljudmi, socialno delo s starimi ljudmi v domovih za stare ljudi in z ljudmi z demenco.
Medeja Novljan je univerzitetna diplomirana socialna delavka in je kot koordinatorica pomoči na domu zaposlena na Zavodu za oskrbo na domu Ljubljana. Področje dela vsebuje socialno delo s starimi, z invalidi in s hudo bolnimi osebami v okviru socialnovarstvenih storitev.
Nina Žitek je univerzitetna diplomirana socialna delavka in je asistentka na Fakulteti za socialno delo. Njeno pedagoško delo zajema naslednja področja: socialno delo s starimi ljudmi, pomoč umirajočim in njihovim svojcem, kakovostno staranje, socialno delo z ljudmi z demenco in v institucijah za stare ljudi. Zanima jo tudi uporaba zgodb pri delu z ljudmi.
ABSTRACT
Possibilities and opportunities of technology solutions in the care for people with dementia in the community
Dementia is becoming increasingly frequent phenomenon in old age, which affects not only the older people, but also relatives and other people in their social network. The effects of dementia are preventing people with dementia to live completely independently and without assistance due to lack of diversified forms of care or its great pretension. Therefore placing people with dementia in homes for older people is very common practice. In order to preserve and protect the independence of people with dementia and strive to minimize the subsequent departure of people with dementia in the institution, in this paper we show an overview of existing technology as a complement to human care in the community. We present how to research the needs of people and based on their living conditions and the degree of dementia, create technology solutions to address the specific obstacles and risks in everyday life of people with dementia. The introduction of information and communication technology in long-term care for people with dementia should be based on an interdisciplinary search for solutions and participation of people with dementia. It is important to take into account the previous experience of people with dementia in the use of technological solutions in everyday life based on the abilities of people with dementia.
Key words: dementia, integral care, long - term care, social work, informational communicational technology
AUTHORS:
Jana Mali PhD, is Professor at Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Her areas of research and teaching include social work with older people, social work with
18
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
people with dementia, supervision and methods of social work, long - term care, personal care planning with providing services.
Benjamin Penič is Graduated social worker, awarded with faculty's Prešeren award for students for his Bachelor's degree paper on the scope of social work with older people, currently completing his Master's degree on the programme Social Work with Older People at the Faculty of Social work in Ljubljana. Fields of practice and interest also include eating disorders, older people and mental health, developmental or intellectual disability, dementia, palliative care, community care and technological contribution to social care service and practice.
Katja Verbovšek is social worker and a graduate student at the Faculty of Social Work direction of social work with the older people. Her fields of work and interest include social work at the workplace, social work with the older people, deinstitutionalisation, the scope of institutional care of older people.
Mihaela Kukolj decided to continue her studies at master's study program Social work with the older people after the undergraduate study at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. She is interested in social work with older people - exploring ways of community care for older people and social work with people in institutions, working with people with dementia and dying people.
Sonja Smergut is a social worker and a student of the postgraduate program of social work with older people, at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. The areas of interest are social work with older people, social work with older people in homes for older people and working with people with dementia.
Medeja Novljan has Bachelor of social work, and works as home care coordinator at the Institute of home care in Ljubljana. Her area of work includes social work with older people, disabled and chronically ill people.
Nina Žitek is assistant at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Her teaching field include social work with older people, social work with people with dementia, help with the dying and their families, the quality of aging and institutions for the older people. She is interested in the use of stories at work with people.
1 UVOD
Demenca postaja v življenju sodobnega človeka vedno bolj prepoznaven pojav. O konkretnem številu starih ljudi z demenco v Sloveniji ne moremo govoriti, saj še vedno nimamo registra bolnikov z demenco. Poznamo le ocene, ki se zanašajo na podatke tujih raziskav ob predpostavki, da v Sloveniji ni občutne razlike v prevalenci demence kot na primerljivo razvitih območjih Evrope. V letu 2009 je bilo ocenjeno število bolnikov z demenco v Sloveniji skoraj 27.000, predvideno povečanje števila v naslednjih desetih letih pa je na podlagi podatkov, ki jih podaja Kogoj, ocenjeno na 35-40 %, to je od 36.450 do 37.800 ljudi z demenco (Mali et al., 2011: 16, 17). Leta 2009 je bilo zabeleženih 10.000 prvih pregledov, to število je za 30 % višje, kot je bilo pričakovano, ni pa mogoče ugotoviti, ali je to zaradi slabega beleženja, ali zaradi slabih napotitev na prvi pregled ali več prvih pregledov, ali
19
Znanstveni in strokovni članki
gre za izrazito visoko število novih pacientov z demenco v letu 2009 (Ministrstvo za zdravje, 2016: 8).
Ne glede na zaskrbljujoče podatke o naraščanju števila ljudi z demenco je potrebno slediti sodobnim usmeritvam oskrbe in starim ljudem z demenco omogočiti, da karseda dolgo ostanejo v domačem okolju (Alzehimer Europe, 2015). Pri tem pa je potrebno zagotoviti celovit pristop pomoči in dostojno življenje. K temu lahko prispeva tudi sodobna informacijsko-komunikacijska tehnologija (IKT), še posebej z nadomeščanjem oslabljenih kognitivnih funkcij (Telban in Milavec Kapun, 2013). Ljudje z demenco pogosto težko živijo v domačem okolju in so prisiljeni poiskati oskrbo v instituciji, vendar pa lahko prav tehnološka podpora in druge senzorske rešitve lajšajo oskrbo in jo dopolnjujejo, človeku z demenco pomagajo ohranjati neodvisnost in samostojnost ter blažijo demenci pridružene težave.
Ker na Fakulteti za socialno delo že več kot desetletje raziskovalno spoznavamo socialne dimenzije demence (Flaker et al., 2004; Mali in Miloševič Arnold, 2007; Mali et al., 2011; Mali, 2013), smo se odločili razširiti svoje izkušnje s spoznavanjem sodobnih tehnoloških rešitev. V sodelovanju s Fakulteto za elektrotehniko, z Zavodom za oskrbo na domu Ljubljana in s podjetjem ComSensus, komunikacija in senzorika, d. o. o., smo v letu 2015 izvedli projekt Tehnološka podpora pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti, v sklopu katerega smo opravili študijo, s katero smo ugotavljali potrebe starih ljudi z demenco, z namenom razvijanja nove tehnologije, ki bi ljudem z demenco omogočala višjo stopnjo neodvisnega življenja. Zanimalo nas je, kakšne in katere so potrebe starih ljudi z demenco, posredno pa so nas zanimale tudi potrebe sorodnikov in oskrbovalk, ki prispevajo k oskrbi človeka z demenco.
Sodelovanje in medsebojno dopolnjevanje strok sta za študente Fakultete za socialno delo pomenila seznanitev z že obstoječimi tehnologijami, s procesom razvijanja nove tehnologije in prilagajanja obstoječe tehnologije ter s kompleksnostjo ustvarjanja tehnologije. Študentje Fakultete za elektrotehniko so spoznali omejenost uporabe tehnologije v življenjskem svetu človeka z demenco in etične dileme uporabe tehnologije pri ljudeh z demenco ter se seznanili s potrebami ljudi z demenco. Za študente socialnega dela je pomembno, da se že tekom študija seznanijo z vsemi spremembami, ki jih demenca prinaša v življenje ljudi. Prav tako pa je za študente elektrotehnike pomembno, da pri iskanju tehnoloških rešitev za ljudi z demenco spoznajo tudi socialne dimenzije te bolezni. Način spoznavanja prakse je temeljil na interdisciplinarnosti, ki je tudi osrednji koncept pri iskanju konkretnih rešitev za samostojno življenje ljudi z demenco v njihovem vsakdanjem življenju (Mali, 2013; McDonald, 2010). Zavod za oskrbo na domu Ljubljana je omogočil dostop do ljudi z demenco, podjetje ComSensus pa je ponudilo preverjanje že poznanih tehnoloških rešitev, ki do tedaj še niso bile prilagojene ljudem z demenco in njihovim individualnim potrebam, in omogočilo razvoj novih.
V prispevku strnjeno predstavljamo raziskovanje potreb ljudi z demenco in spoznanja o IKT za ljudi z demenco. Pri tem izhajamo iz predpostavke, da naj iskanje sodobnih tehnoloških rešitev temelji na individualnih potrebah vsakega posameznika z demenco, zato je potrebno razvijati takšne tehnološke rešitve, ki so prilagojene življenjskim razmeram posameznika in njegovi stopnji demence ter ki odpravljajo
20
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
konkretne ovire in tveganja v vsakdanjem življenju. Novejša strokovna spoznanja opozarjajo, da demenca predstavlja tudi možnosti in priložnosti za nove življenjske izide (Kitwood, 2005; Innes, 2009; Alzehimer Europe, 2015). V središču pozornosti ni demenca, temveč človek, ki ima demenco in potrebuje pomoč na način krepitve njegove moči. V prispevku pokažemo, kako ljudem z demenco zagotoviti krepitev moči pri iskanju rešitev sodobne tehnologije, s katero jim lahko zagotovimo čim daljše samostojno življenje v domačem okolju.
2 RAZUMEVANJE DEMENCE V SOCIALNEM DELU
Demenca je za socialno delo izziv, saj je veliko neposrednega dela tako z ljudmi z demenco kakor tudi z njihovimi podpornimi mrežami, ki so pri skrbi za ljudi z demenco ključnega pomena (Mali in Miloševič Arnold, 2007). Socialno delo razume življenje z demenco v primerjavi z drugimi strokami na specifičen način. Pri tem sledi konceptom, ki jih uporabljamo v praksi socialnega dela in ki prispevajo k celostnemu razumevanju demence, še zlasti naslednjim: partnerstvo, perspektiva moči, krepitev moči, zagovor-ništvo, antidiskriminacijska praksa, oblikovanje skupin za samopomoč, mobilizacija socialne mreže uporabnika in socialnodelovni odnos (Miloševič Arnold, 2006; Mali in Miloševič Arnold, 2007; Mali et al., 2011). Skupni značilnosti paradigmatskih sprememb v socialnem delu, ki ju zaznavamo že od sedemdesetih let prejšnjega stoletja dalje, sta uveljavljanje uporabnika kot partnerja v procesu pomoči in dosledno upoštevanje njegove pravice do izbire vrste pomoči (Moore in Jones, 2012; Parsons, 2005). To je lahko ustrezna osnova tudi za delo z ljudmi z demenco.
Poseben poudarek socialnega dela je na odkrivanju potreb ljudi z demenco, da bi oblike pomoči za ljudi z demenco in življenje sorodnikov z ljudmi z demenco prilagodili njihovim potrebam, željam in ciljem. Zaradi vsesplošnega odklonilnega odnosa do demence in zapostavljanja ljudi z demenco je pomemben poudarek socialnega dela z ljudmi z demenco tudi krepitev moči ljudi z demenco in sorodnikov, ki zanje skrbijo, saj se tudi sami pogosto soočajo z nesprejemanjem okolice in z odrivanjem iz vsakdanjega življenja. Usmerjenost na krepitev moči ljudem z demenco omogoča, da prevzamejo odgovornost za lastno življenje, pomaga jim pridobiti samospoštovanje in spoznati vrednost lastnih izkušenj, okrepi njihov položaj ter jim omogoči vstop v različne, cenjene vloge in uporabo različnih virov družbene moči v njihovo korist. Mali et al. (2011) na podlagi štirih ravni življenja ljudi z demenco (izvedbena raven, raven medsebojnih odnosov, ekonomska in etična raven) predstavijo izkušnje življenja z demenco in odstirajo možnosti za krepitev moči ljudi z demenco.
Prva, izvedbena, raven predstavlja vsakdanje življenje ljudi z demenco, težave, ki jih doživljajo zaradi demence, in značilnosti pomoči, ki so je deležni. Ljudje z demenco si dan zapolnijo z opravljanjem vsakodnevnih opravil (skrb za osebno higieno, lažja gospodinjska opravila idr.) in določenih dejavnosti (konjički, delo na vrtu, skrb za živali idr.), vendar sta število in težavnost izvedenih opravil in dejavnosti odvisna predvsem od njihovega zdravstvenega stanja. Pri tem samostojno opravijo zelo malo opravil, večinoma potrebujejo pomoč drugih, zlasti sorodnikov, kadar pa teh ni ali težko zagotavljajo
21
Znanstveni in strokovni članki
pomoč, se poslužujejo socialne oskrbe na domu. Pomembni so: stalnost oskrbe, prisotnost znanih ljudi in stalen ritem oskrbe, na kar opozarja Bryden (2005). Med težavami so najpogostejše: spominske težave, pozabljanje, težave s prostorsko in časovno orientacijo, nenavadno vedenje in spremembe čustvovanja (vznemirjenost, razdražljivost, nejevolja, nervoza in spremembe razpoloženja). Težko se tudi sporazumevajo z okolico, saj je uporaba besedne komunikacije, ki jo uporabljajo ljudje v njihovi okolici, za ljudi z demenco težavna, poteka počasi in je utrujajoča.
Druga raven, raven medsebojnih odnosov, opisuje odnose z ljudmi, njihove socialne stike in socialne mreže. Ljudje z demenco imajo močno potrebo po vzpostavljanju in vzdrževanju stikov z drugimi ljudmi, a ob tem naletijo na prenekatero težavo (Kitwood, 2005; Flaker et al., 2008). Ključni težavi sta zmanjševanje stikov s prijatelji, z znanci in s sorodniki in osredinjenost zgolj na enega sorodnika, ki z intenzivno oskrbo vpliva na tesno medsebojno navezanost. Navezanost je po eni strani dobra, ker krepi medsebojno zaupanje in pomaga iskati smisel življenja z demenco, a je po drugi strani težavna za oba, za človeka z demenco in oskrbovalca, ker je polna stresov, konfliktov in izčrpavanja moči (Innes, 2009; Challis et al., 2009). Pomembno je, da način sporazumevanja prilagajamo ljudem z demenco, da jih upoštevamo kot partnerje v procesu pomoči ter da spoštujemo njihovo mnenje, opažanja in občutke.
Tretja, ekonomska, raven opozarja na finančne zmožnosti, sredstva za preživetje in stroške, povezane z oskrbo človeka z demenco. Sorazmerno z napredovanjem bolezni naraščajo tudi stroški pomoči, ki jih narekujejo dodatni zdravstveni pripomočki in prilagoditve bivališča, predvsem pa organizacija dodatne, običajno formalne oskrbe (Mali et al., 2011: 70; Hlebec et al., 2014: 16). Ko postane oskrba vedno zahtevnejša, se sorodniki poslužujejo različnih kombinacij pomoči, poleg družinske in formalne pomoči še sosedske pomoči in pomoči preko oglasov, lahko pa se zgodi, da zaradi nezmožnosti plačevanja teh oblik pomoči opustijo redno delo, da ves čas namenijo oskrbi sorodnika z demenco, a s tem izgubijo tudi redna finančna sredstva.
Četrta, etična, raven opozarja na pravice ljudi z demenco, na zagotavljanje spoštovanja in na prisotnost stigme. Pogosto se ljudje z demenco sploh ne zavedajo svojih pravic in ne predvidevajo, da jih imajo, kar je odraz stigmatizirajočega odnosa okolice, v kateri živijo. Zavedajo se tudi, da jih ljudje iz socialne mreže, strokovnjaki in neznanci ne spoštujejo, jih ne vključujejo v odločanje o njihovi usodi, še posebej ko gre za namestitev v institucijo. V vsakdanjem življenju kažejo izredno ranljivost, so žrtve nasilja, izkoriščanja in prevar (Mali, 2011).
Za socialno delo je prepoznavanje izkušenj življenja z demenco zunaj institucionalnih okvirov oskrbe izrednega pomena, saj nam omogoča vpogled v potrebe ljudi z demenco in v ustreznost obstoječih oblik pomoči kot odgovorov na njihove potrebe. Potrebno je iskati načine, kako ljudi z demenco vključiti kot aktivne soustvarjalce pomoči. Pri tem je pomembno, da tudi strokovnjaki in družinski oskrbovalci opustijo trdoživo skrbniško vlogo, ki je do ljudi z demenco pokroviteljska, nezaupljiva in lastniška (Flaker, 2012). Prav oskrbovalci bodo v bodoče morali omogočiti avtonomno uporabniško držo, ki bo izhajala iz pravic ljudi, da si oblikujejo oskrbo po lastni meri in s podporo strokovnjakov (Mali, 2013).
22
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
3 POMEMBNOST IN UPORABNOST TEHNOLOGIJE KOT DOPOLNILO IN NE KOT NADOMESTEK ČLOVEŠKEMU STIKU
Tehnologija se dandanes zelo hitro razvija in pomembno je slediti njenemu razvoju, ga spremljati in oblikovati možnosti za vključevanje in kakovostno sožitje vseh ljudi v skupnosti. Dejstvo je, da sodoben način življenja od ljudi zahteva čim večjo samostojnost, ki je postala že kar vrednota sodobne družbe (Flaker et al., 2008; Leichsenring et al., 2013). Tehnologija pa lahko ljudem, ki sicer potrebujejo pomoč, omogoči, da nadzirajo svoje življenje in ob ustrezni podpori živijo v domačem okolju.
Danes se je napredku tehnologije nemogoče izogniti, lahko pa si sami tlakujemo pot njene uporabe. V projektu Tehnološka podpora pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti smo analizirali ponudbo različnih pripomočkov, ki so na trgu na voljo tudi ljudem z demenco. Ugotovili smo, da za ljudi z demenco obstajajo številni pripomočki, na primer senzorji plinov, gibanja, padcev, svetlobe, temperature in vode, opomniki za obroke, sledilci izgubljenih predmetov, elektronski koledar, posnet glas znane osebe, slike klicatelja, pripomočki za zabavo in varnost, GPS-naprave v obliki zapestnic ali drugih osebnih predmetov in rdeči gumb (Mali et al., 2015). Skladno z razvojem tehnoloških pripomočkov pa se razvijajo tudi metode in načini za njihovo uporabo in za zagotavljanje življenja, ki omogoča večjo avtonomijo, zasebnost in varnost (Lehmann et al., 2013; Bharucha et al., 2009).
Tehnologija nikoli ne bo uspela nadomestiti človeka, njegovega socialnega okolja, človeške oskrbe in pristnega človeškega stika ali povsem zagotoviti vključevanje človeka v skupnost. Lahko je le komplement človeški oskrbi. Kakovostno in dostojno življenje lahko ljudem z demenco in njihovim oskrbovalcem zagotovimo le s skrbno načrtovano tehnologijo, ki izhaja iz poznavanja življenjskega sveta človeka, njegovega psihološkega in socialnega ozadja, pozitivne naravnanosti in empatije vseh udeleženih v procesu pomoči. Ne gre zanemariti tudi informacijske tehnologije in spletnega omrežja, s katerima lahko širimo znanje, najnovejša spoznanja in informacije tako med širšo populacijo kot tudi med strokovnjaki (Telban in Milavec Kapun, 2013: 265).
Tehnologija lahko prispeva k ohranjanju stika z drugimi ljudmi, zmanjša potrebo po farmakoloških pripomočkih, prispeva k ustrezni prehrani in hidraciji, k večji varnosti doma in zunaj doma. Tehnologija, ki je že na voljo in lahko pomaga staremu človeku pri ohranjanju njegove neodvisnosti, vključuje: robote, ki opravljajo hišna dela, pomagajo pri hranjenju in kopanju ali služijo družabništvu, detektorje dima, ognja, slabega zraka in razlitja vode, senzorje gibanja, porabe vode in temperature vode in zraka, tehnologijo, namenjeno lociranju človeka, in podobno (Peterson et al., 2012).
Znano je, da imata gibanje zunaj doma in stik z ljudmi pozitiven učinek na kvaliteto življenja ljudi z demenco, a sorodniki in drugi oskrbovalci ljudi z demenco pogosto omejujejo pri gibanju (Mali, 2011), ker jih skrbi, da se bodo izgubili, poškodovali ali izpostavili različnim tveganjem. Z uporabo sodobnih tehnologij lahko zmanjšamo omejevanje gibanja ljudi z demenco, dvignemo raven njihove varnosti ter udeležene pri podpori in pomoči vsaj deloma razbremenimo pri oskrbi. Tehnologija, ki določi lokacijo človekovega gibanja, lahko na eni strani omogoča večjo svobodo in zmanjša potrebo
23
Znanstveni in strokovni članki
po omejevanju, po drugi strani pa lahko postane pripomoček za omejevanje gibanja in zmanjšanje avtonomije. Sledilne naprave se prehitro in varljivo zdijo smiselno orodje za omogočanje varnosti človeka z demenco, a moramo pri tem pazljivo pretehtati tako pozitivne plati kot negativne pasti tovrstne tehnologije. Hitro se lahko zgodi, da prevzamemo popoln nadzor nad življenjem človeka z demenco. Ne smemo prezreti pomena koristne uporabe takšne tehnologije za človeka z demenco in njegove sorodnike, a se moramo obenem vprašati, kdo je tisti, ki odloča o uporabi takšne naprave in o etičnosti vstavljanja tehnoloških aplikacij v različne naprave brez vednosti uporabnikov (Olsson, 2013).
Tehnologija lahko pomaga tudi drugim udeležencem pri podpori in pomoči staremu človeku z demenco. V neki študiji (Preschl et al., 2011) so ugotovili, da je že računal-niško-telefonska podpora prispevala k zmanjšanju stresa oskrbovalcev starih ljudi z demenco. Podoben učinek je imela video konferenca, na kateri je bilo udeleženih več oskrbovalcev. Ko tehnologija pomaga človeku, ki zagotavlja podporo in pomoč (torej oskrbovalcu), posledice občuti tudi prejemnik pomoči, kajti oskrba postane lažja, boljša, manj stresna in kvalitetnejša.
Pri oblikovanju tehnologije moramo biti pozorni na to, da je v središču vedno človek z demenco, če je le mogoče, naj tudi sodeluje v celotnem procesu ustvarjanja novih tehnoloških rešitev. Dosedanja praksa je namreč ljudi z demenco pogosto izključevala iz procesov odločanja o lastnem življenju. V izogib tej pomanjkljivosti so začeli razvijati podporne IKT-aplikacije, ki omogočajo lažjo organizacijo oskrbe ter predvidevajo vključenost in sodelovanje vseh v procesu pomoči (Span et al., 2013). Eden izmed tovrstnih pristopov je ELITE pristop (orig. ELders IT dEsign), ki opozarja, da mora biti star človek polnopravni član projektne skupine za razvoj tehnoloških pripomočkov in da mora sodelovati v njej kot ekspert iz izkušenj. Omenjen pristop deluje na način, da oblikovalca tehnološke rešitve postavi v vlogo raziskovalca uporabnikovega življenja, ki uporabniku odkriva že znane tehnologije in nove tehnološke rešitve integrira v njegovo življenjsko okolje, da bi jih čim lažje uporabljal (Waterworth et al., 2012).
4 PROBLEM: RAZISKOVANJE POTREB LJUDI Z DEMENCO ZA ISKANJE TEHNOLOŠKIH REŠITEV
Tehnologija mora odgovarjati na realne potrebe ljudi z demenco, ta misel pa vsebuje navodilo za nadaljnji korak, za raziskovanje življenjskega sveta ljudi z demenco in njihovih potreb. V ta namen so študentje Fakultete za socialno delo v projektu pregledali dostopno literaturo o IKT. Gradivo so analizirali, da bi v njem osvetlili omenjene potrebe starih ljudi z demenco in obenem pozornost usmerili na že obstoječo tehnologijo, ki odgovarja na nekatere potrebe, možnosti za prilagoditev in možnosti za razvoj nove tehnologije. Ker so ključni ljudje v življenjskem svetu človeka z demenco, ki živi v domačem okolju, njegovi sorodniki in socialne oskrbovalke na domu, je pomembno tudi njihovo doživljanje, vendar pa človek z demenco in njegove potrebe vselej ostajajo v središču našega raziskovanja.
Namen raziskovanja potreb ljudi z demenco je dvojen. Na eni strani je namen odkriti tiste potrebe, ki jih njihovi oskrbovalci lahko prezrejo, na drugi strani pa je namen
24
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
usmeriti pozornost na zmožnosti in sposobnosti za samostojno življenje. Z namenom ugotoviti, katere potrebe ljudi z demenco so bistvenega pomena za dopolnitev oskrbe s sodobno tehnologijo, so študentje socialnega dela intervjuje opravili z ljudmi z demenco, saj pri raziskovanju v socialnem delu, če je le mogoče, pridobivamo podatke od neposrednih virov informacij ter tudi od njihovih neformalnih oskrbovalcev (sorodnikov) in formalnih oskrbovalcev (socialnih oskrbovalk).
Nekateri ljudje z demenco, pri katerih je bolezen že napredovala, besednega sporazumevanja ne zmorejo več. Primernejša metoda, čeprav je v fazi načrtovanja in izvedbe precej zahtevnejša, je opazovanje, ki ga tukaj razumemo v ožjem pomenu besede kot posebno metodo zbiranja izkustvenega gradiva z neposrednim čutnim zaznavanjem. Da bi se v projektu izognili navedenim pomanjkljivostim raziskovanja, smo v raziskavo s pomočjo Zavoda za oskrbo na domu Ljubljana vključili ljudi z demenco v začetni fazi (po Kogoj, 2007), ki so še sposobni besedne komunikacije. Odločili smo se tudi, da odgovore ljudi z demenco dopolnimo z odgovori njihovih sorodnikov in socialnih oskrbovalk, zato smo opravili razgovore tudi z njimi.
Glede na časovni potek projekta in predvidene rezultate smo izvedli štiri intervjuje z ljudmi z demenco, štiri intervjuje z njihovimi sorodniki in štiri intervjuje s socialnimi oskrbovalkami. Pogovore smo izvedli na podlagi smernic za intervjuje. Vsebovali so vprašanja o naslednjih kategorijah: aktivnosti doma, aktivnosti izven doma, socialni stiki, težave/ovire, varnost, prilagoditve stanovanja, tehnološki pripomočki in zasebnost.
Empirično gradivo smo analizirali po metodi kvalitativne analize gradiva po Mescu (1998). Najprej smo izpisali relevantne dele besedila, nato smo določili enote kodiranja, in sicer smo podčrtali tiste dele odgovorov, ki so se nanašali na predmet naše raziskave. Podčrtani deli odgovorov so nam v nadaljevanju služili za določitev skupnih pojmov. Nadalje smo izvedli odprto kodiranje, relevantnim delom besedila smo dodelili lastni pojem in jih oštevilčili. Sledilo je urejanje pojmov, in sicer smo zbrali in združili pojme po istih kategorijah in jim pripisali ustrezne izjave. Sklepni del analize podatkov je zajemal definiranje zbranih pojmov.
5 REZULTATI
5.1 ZNAČILNOSTI ŽIVLJENJSKEGA SVETA LJUDI Z DEMENCO
Raziskava je pokazala, da imajo stari ljudje z demenco v lastnih domovih potrebo po zapolnitvi svojega prostega časa. Tej potrebi nekateri zadostijo z gledanjem televizije in s poslušanjem radia, spet drugi svoj čas namenijo branju ali pogovoru, bodisi po telefonu bodisi osebno. Gre torej za pasivne aktivnosti, ki jih navajajo tudi Mali et al. (2011: 65). Ljudje z demenco imajo potrebo po urejanju lastnega gospodinjstva, pri čemer sta najbolj izpostavljeni potreba po pripravljanju hrane, ki vključuje vse od nakupovanja, priprave in postrežbe hrane do pospravljanja in pomivanja posode, in potreba po urejanju prostora, ki vključuje pospravljanje stanovanja, skrb za čisto perilo, vzgojo rož, pomivanje oken in podobno. Posebej sta bili izpostavljeni še potreba po skrbi zase, ki jo predstavljajo predvsem skrb za osebno higieno, razporejanje in jemanje tablet, ob prisotnosti še koga v istem gospodinjstvu pa tudi skrb za drugega.
25
Znanstveni in strokovni članki
Stari ljudje z demenco svoj prosti čas preživijo tudi zunaj svojega doma, pri čemer so najbolj izpostavljene potrebe po gibanju, mobilnosti in družabništvu. Potrebo po gibanju zadovoljujejo s sprehodi, bodisi v spremstvu bodisi sami, z nordijsko hojo ali z obiski muzejev, potrebo po mobilnosti pa večina zadovoljuje z vožnjo z avtobusom. Ugotovili smo, da stari ljudje z demenco opuščajo aktivnosti izven doma in imajo manj interesa za gibanje. Potrebo po družabništvu zadostijo z druženjem s prijatelji, z udele-žitvijo sestankov društva upokojencev in z obiski nedeljskih maš. Potreba po skrbi zase se pojavlja tudi izven doma, zadovoljijo pa jo predvsem s prevzemom zdravil v lekarni, z obiskom zdravnika, četudi v spremstvu, z obiskom frizerja, pedikerja, manikerja in drugih, s čimer ohranjajo občutek neodvisnosti.
Demenca ne oslabi potrebe po družabništvu, še več, največkrat je potreba po pristnem človeškem stiku še večja (Kitwood, 2005). Ugotovili smo, da stare ljudi z demenco najpogosteje obiskujejo njihovi otroci s svojo družino, socialne oskrbovalke, sosedje in prijatelji, vendar so imeli v preteklosti več socialnega stika. Socialna mreža starih ljudi z demenco se krči predvsem zaradi strahu, da bi se na poti na obisk izgubili, zaradi smrti prijateljev, medsebojnih konfliktov in obtoževanj, preobremenjenosti sorodnikov ali njihove selitve, pri čemer razdalja otežuje stik, telefon pa uporabljajo le s težavo.
Ko gre za vprašanje varnosti, varnosti v lastnem domu ali zunaj njega, ljudje z demenco, njihovi sorodniki in socialne oskrbovalke spoznajo posebno dimenzijo možnih nevarnosti. Nevarnosti, s katerimi se vsi ljudje srečujemo v vsakdanjem življenju, pridobijo večji pomen, spremlja jih več strahu, saj se je nanje težje odzivati. Ljudje z demenco so poročali, da obstaja nevarnost, da se izgubijo v mestu. Obstajata tudi nevarnost pri uporabi štedilnika in nevarnost, da bodo padli in se poškodovali. Spoznali smo različna tveganja, ki so jih sogovorniki navajali bolj kot grožnjo in ne kot priložnost za dvig kvalitete življenja, ki je po mnenju Grebenc in Flaker (2007) pogosto spregledana dimenzija tveganja. Pogosto jih okradejo, kar se zgodi tudi zato, ker zlonameren vstop tujcev v njihovo stanovanje težko prepoznajo kot takega. Zgodi se, da imajo veliko težav pri ravnanju z denarjem in pri presojanju prave vrednosti denarja. Da bi tovrstne nevarnosti premagali, so že oblikovali določene strategije zagotavljanja varnosti, kot sta samodejno ugašanje televizije in ostalih naprav in dogovor s tretjo osebo o prinašanju pripravljenih obrokov na dom, saj se tako izognejo uporabi štedilnika in nevarnosti, da bi se kaj zgodilo. Nekateri so se odločili za zapestnico s kontaktnimi podatki, ki ljudem v njihovi okolici pomaga pri usmerjanju v domače okolje.
5.2 UPORABA SODOBNE TEHNOLOGIJE V VSAKDANJEM ŽIVLJENJU LJUDI Z DEMENCO
Ljudje so poročali o prilagoditvah, ki so jih naredili v svojem stanovanju, da bi v njem lažje živeli. Predvsem gre za prilagoditve za lažje gibanje (prostorno stanovanje, ravni hodniki, ki omogočajo uporabo invalidskih vozičkov in hodulj, odstranjene drseče podlage in preproge, zavarovani visoki pragovi in robovi ter postavljanje stvari na dosego rok) in za skrb za osebno higieno (postavitev prijemal v kopalnici in klopi v banji). V tujini poznajo tudi tehnološke rešitve za premagovanje zmanjšanih funkcij spomina v obliki opomnikov in senzorjev, ki opominjajo ljudi na vsakodnevna opravila in na
26
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
jemanje zdravil. Ena izmed najpreprostejših oblik je navadni odzivnik, ki je preprost za uporabo. Razvile so se tudi številne spominske naprave, ki pomagajo ljudem pri vsakodnevnih aktivnostih, večajo zadovoljstvo ob uporabi, spodbujajo pa tudi samostojnost in avtonomijo (Castellot Lou et al., 2010).
Ljudje v vsakdanjem življenju že uporabljajo nekatere tehnološke pripomočke, na primer slušni aparat in ročno uro, pripomočke, ki omogočajo komuniciranje, med katerimi je najpogostejši telefon, tako stacionarni kot tudi mobilni, ter pripomočke, namenjene gibanju, kot so hodulja, invalidski voziček, palica in tudi zapestnica z osebnimi podatki. Uporabljajo tudi pripomočke, namenjene zabavi in sprostitvi, to so predvsem televizija, radio in pri nekaterih računalnik. V stanovanju imajo nekateri tudi razne senzorje za luči, pametne štedilnike in pametna stranišča.
Pri pogovoru o tehnoloških pripomočkih se je pokazalo tudi nekaj ovir. Predvsem so ljudje z demenco navajali ovire pri uporabi telefona in slušnega aparata. Slednji zahteva veliko prilagoditev za uspešno delovanje, za telefon pa je potrebno pravilno skrbeti, da nemoteno deluje. Opozorili so na razne piske naprav, ki so lahko zelo moteči in človeka zmedejo. Čeprav je bilo s strani sorodnikov ljudi z demenco izkazanega tudi nekaj nezaupanja v tehnologijo, saj se bojijo, da bi zatajila ravno, ko bi jo najbolj potrebovali, in da bi bila prezahtevna za uporabo, so nas vsi opozarjali na dejstvo, da mora biti tehnologija oz. oblikovani tehnološki pripomoček zelo individualiziran, saj lahko le tako uspešno odgovarja na potrebe posameznika.
Sogovorniki so velik pomen pripisali tudi dejstvu, da je tehnološki pripomoček po videzu podoben predmetu, ki ga ljudje uporabljajo, ali celo, da je vstavljen v že znani predmet, saj to olajša njegovo uporabo. Kljub številnim raziskavam na področju sodobne tehnologije za ljudi z demenco je zelo malo takih, ki bi bile usmerjene na dejanske potrebe ljudi z demenco in bi posledično zagotavljale njihovo večjo uporabnost. Med tehnološkimi rešitvami, ki so se v tujini izkazale za najuporabnejše, zasledimo naslednje kategorije: opomniki za obroke, sledilci izgubljenih predmetov, slike klicateljev na telefonskih napravah in različni pripomočki za zabavo in varnost (Meiland et al., 2007).
Izkazalo se je, da je pomembno spregovoriti o dialektični potrebi, ki jo Flaker et al. (2008: 346) predstavijo kot potrebo po neumeščenosti in pripadnosti, vzpostavi pa se na razkoraku med samostojnostjo in odvisnostjo. Vprašanje je, kako ravnati z zasebnostjo v tem kontekstu, kako jo zagotoviti in spoštovati. Sogovorniki so se strinjali, da imajo ljudje z demenco dovolj osebnega prostora in zasebnosti. Človek včasih enostavno potrebuje mir, tišino in samoto. A preveč zasebnosti lahko hitro pripelje do osamljenosti, zato moramo poznati razliko med samoto in osamljenostjo. V zasebnost ljudi z demenco najbolj neprimerno vdirajo prodajalci na domu, ki jih skušajo prepričati v nakup svojih izdelkov, dogajajo pa se tudi kraje denarja.
Danes se je nemogoče izogniti tehnologiji in napredku, ki ga prinaša. V Združenem kraljestvu kar 50 % starih ljudi ocenjuje, da poznajo računalnik, kot probleme pri uporabi pa izpostavljajo zlasti majhne črke, prehitro gibanje miške in težko uporabo dveh rok naenkrat. Na podlagi takšnih primerov so novejše naprave zasnovane tako, da pri oblikovanju dizajna upoštevajo potrebe starih ljudi. Pomembno je, da so gumbi veliki in nameščeni v kotih naprave, saj se tako ljudje lažje osredotočijo na ekran; da
27
Znanstveni in strokovni članki
so aplikacije razvrščene v kategorije ali v en sam seznam in ne v več seznamov; da sta izvor in višina frekvence, ki jo naprava oddaja, prilagojena slušni zmogljivosti starega človeka; da je na ekranu naprave večji kontrast med ozadjem in tekstom (Wallace et al., 2010). Kljub nekaterim pomislekom o uporabi tehnoloških pripomočkov so imeli naši sogovorniki veliko želja in idej, kaj bi jim lahko v življenju pomagalo. Omenili so rdeči gumb, ki omogoča klic na pomoč. Želijo si tudi vizualne signale na električnih napravah, ki bi lajšali iskanje naprav, glasovne opomnike za opravke, senzorje dima in senzorje za samodejno ugašanje gospodinjskih aparatov. Na terenu so ljudje posredovali tudi čisto konkretne ideje, kaj bi potrebovali, na primer ključavnico, ki vrata odklene, kljub temu da je na drugi strani vstavljen ključ.
6 ZAKLJUČEK
V projektu smo nanizali pomembne ugotovitve in spoznanja za uvajanje sodobne tehnologije v življenje ljudi z demenco. Pridobili smo dober uvid v življenjski svet ljudi z demenco in potrdili naše začetno izhodišče, da je potrebno pri iskanju tehnoloških rešitev izhajati iz interesov in življenjske situacije ljudi z demenco. V zaključku ne nameravamo ponovno povzemati teh ugotovitev, temveč želimo izpostaviti pomembno temo, ki nas je spremljala ves čas, od osnutka projekta in njegovega izvajanja vse do zaključka. To so etične dileme, vprašanja in pomisleki o uporabi in razvoju tehnoloških rešitev za ljudi z demenco.
Pri delu z ljudmi z demenco, ki včasih težje izražajo svoje potrebe, želje ali mnenja, pri uvajanju tehnologije ne moremo preko nekaterih pomembnih etičnih vprašanj. Na vprašanja ne moremo odgovoriti sami, hkrati pa jih je preveč, da bi zapisali vsa, a naj navedemo le nekaj tistih, ki so spremljala naše delo.
Vprašati se moramo, ali tehnologija zares koristi človeku z demenco, ali ga omejuje, ali mu je vsiljena, ali je pred njim skrita. Je pripomoček tako zelo očiten, da človeka z demenco označi, ožigosa in stigmatizira? Ali je tehnologijo mogoče ustvariti na način, da je cenovno dostopna povprečnemu staremu človeku, ter ali je zares dostopna tudi po enostavnosti in ne ustvarja le še dodatnih razlik, ovir? Kje se beležijo podatki, ki jih obdeluje tehnologija, kako se z njimi ravna, kdo ima dostop, na kakšen način, pod katerimi pogoji in kdaj? Ali tehnologija preveč poenostavi aktivnosti in s tem deluje nespodbudno na človeka z demenco, da bi ohranjal svoje spretnosti?
Tehnologija se ves čas razvija, saj sledi potrebam vse zahtevnejših mlajših uporabnikov. Podobnim usmeritvam moramo slediti tudi na področju dela s starimi ljudmi, še posebej s starimi ljudmi z demenco, saj je tehnologija tista, ki se mora prilagoditi njihovim potrebam. Staranje je umetnost in privilegij, demenca pa je ena izmed težkih preizkušenj za človeka in ljudi v njegovi socialni mreži, vendar jo moramo razumeti kot izziv in priložnost za ustvarjanje nove, drugačne zgodbe. Tehnologija je napredovala že dovolj, da nam pri tem končno lahko pomaga. Iskanje priložnosti in možnosti za njen prispevek pa je zato nujno in želeno.
28
Mali in sodelavci, Možnosti in priložnosti tehnološke podpore pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti
LITERATURA
Alzehimer Europe (2015). Dementia in Europe Yearbook 2015. Is Europe becoming more dementia frendly?
Bharucha, A. J., Anand, V., Forlizzi, J., Dew, M. A., Reynolds, C. F., Stevens, S., Wactlar, H. (2009).
Intelligent Assistive Technology Applications to Dementia Care: Current Capabilities, Limitations, and Future Challenges. V: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2768007/ (sprejem: 5. 11. 2015).
Bryden, C. (2005). Dancing with Dementia: My story of living positively with dementia. London, Philadelphia: Jessica Kingsley.
Castellot Lou, R., Giuliano, A., Mulvenna, M. (2010). State of the art in electronic assistive technologies for people with dementia. London: Springer. V:
http://www.researchgate.net/publication/226002491_State_of_the_Art_in_Electronic_Assistive_ Technologies_for_People_with_Dementia (sprejem: 24. 2. 2015).
Challis, D., Sutcliffe, C., Hughes, J., von Abendorff, R., Brown, P., Chesterman, J. (2009). Supporting people with dementia at home: challenges and opportunities for the 21st century. Farnham, Burlington: Ashgate.
Flaker, V. @Boj za (2012). Direktno socialno delo. Ljubljana: Založba /*cf.
Flaker, V., Kresal, B., Mali, J., Miloševič-Arnold, V., Rihter, L., Velikonja, I. (2004). Delo z dementnimi osebami - priprava modela obravnave oseb z demenco: projekt: sklepno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Grebenc, V., Flaker, V. (2007). Ocena tveganja kot metoda načrtovanja neodvisnega življenja ljudi z demenco. V: Mali, J. (ur.), Miloševič-Arnold, V. (ur.) (2007), Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo, str. 73-89.
Hlebec, V., Mali, J., Filipovič Hrast, M. (2014). Community care for older people in Slovenia. V: Anthrop. noteb., year 20, no. 1, pp. 5-20.
Innes, A. (2009). Dementia Studies. Los Angeles: Sage.
Kitwood, T. (2005). Dementia Reconsidered: The Person comes First. Buckingham, New York: Open University Press.
Kogoj, A. (2007). Značilnosti in razumevanje demence. V: Mali, J. (ur.), Miloševič-Arnold, V. (ur.). Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo, str. 15-22.
Lehmann, A. C., Giacini, J. M., Davis, D. (2013). Innovation and technology for the ageing. V: http://www. un.org/esa/socdev/egms/docs//2013/ict/innovation-technology-ageing (sprejem: 5. 11. 2015).
Leichsenring, K., Billings, J., Nies, H. (ur.) (2013). Long-term care in Europe: improving policy and practice. Basingstoke: Palgrave Macmillan.
Lenarčič, B. (2005). Svet: nove tehnologije pomagajo starim ljudem pri ohranjanju samostojnosti. V: Kakovostna starost, letnik 8, št. 3, str. 70, 71.
Mali, J. (2011). Uvajanje zagovorništva starejših oseb. V: Tratnik-Volasko, M. (ur.). Zagovorništvo starejših (Zbornik referatov in razprav, 2011, št. 1). Ljubljana: Državni svet Republike Slovenije, str. 15-27.
Mali, J. (2013). Dolgotrajna oskrba v Mestni občini Ljubljana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J. (ur.), Miloševič-Arnold, V. (ur.) (2007). Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J., Mešl, N., Rihter, L. (2011). Socialno delo z osebami z demenco: raziskovanje potreb oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J., Kukolj, M., Novljan, M., Penič, B., Žitek, N. (2015). Tehnološka podpora pri oskrbi ljudi z demenco v skupnosti. V: Kodra, A. (ur.). Vsi smo ena generacija!: zbornik prispevkov strokovnega programa 15. Festivala za tretje življenjsko obdobje. Ljubljana: Proevent za Festival za tretje življenjsko obdobje, str. 57-66.
Meiland, F. J., Reinersmann, A., Bergvall-Kareborn, B., Craig, D., Moelaert, F., Mulvenna, M. D., Nugent, C., Scully, T., Bengtsson, J. E., Droes, R. M. (2007). COGKNOW development and evaluation of an ICT-device for people with mild dementia. V: Studies in Health Technology and Informatics, no. 127, pp. 166-77.
Mesec, B. (1998). Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.
29
Znanstveni in strokovni članki
McDonald, A. (2010). Social Work with Older People. Cambridge: Polity Press.
Miloševič-Arnold, V. (2006). Celostna obravnava oseb z demenco v domu za stare. V: Socialno delo, letnik 45, št. 3/5, str. 119-126.
Ministrstvo za zdravje (2016). Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje.
Moore, D., Jones, K. (2012). Social Work and Dementia. Los Angeles: Sage.
Mulvenna, M., Nugent, C., Moelaert, F., Craig, D., Droes, R. M., Bengtsson, J. (2010). Supporting people with dementia using pervasive healthcare technologies. London: Springer. V: http://eprints.ulster. ac.uk/14418/1/MULVENNA-Supporting_People_With_Dementia_Using_Pervasive_Health_ Technologies.pdf (sprejem: 24. 2. 2015).
Olsson, A. (2013). Daily life of persons with dementia and their spouses supported by a passive positioning alarm. Orebro: Orebro University.
Parsons, M. (2005). The Contribution of Social Work to the Rehabilitation of Older Peope with
Dementia: Values in Practice. In: Marshall, M. (ed.). Perspectives on Rehabilitation and Dementia. London: Jessica Kingsley Publishers, pp. 137-143.
Peterson, C. B., Prasad, N. R., Prasad R. (2012). The future of assistive technologies for dementia. V: Gerontechology, vol. 11, no. 2. V: http://gerontechnology.info/index.php/journal/arti cle/view/ gt.2012.11.02.427.00 (sprejem: 1. 6. 2015).
Preschl, B., Wagner, B., Forstmeier, S., Maercker, A. (2011). E-Health Interventions for Depression, Anxiety Disorder, Dementia, and Other Disorders in Old Age: A Review. V: Journal of Cybertherapy and Rehabilitation, vol. 4, no. 3, pp. 371-412.
Span, M., Smits, C., Groen-van der Ven, L., Jukema, J., Vremers, A., Hettinga, M., Vernooij-Dassen, M., Eefsting, J. (2013). Developing eHealth Technology for People With Dementia: Towards a Supportive Decision Tool Facilitating Shared Decision-Making in Dementia. V: The Fifth International Conference on eHealth, Telemedicine and Social Medicine, pp. 69-72.
Telban, U., Milavec Kapun, M. (2013). Možnosti obravnave oseb z demenco. V: Obzornik zdravstvene nege, letnik 47, št. 3, str. 260-267.
Wallace, J., Mulvenna, M. D., Martin, S., Stephens, S., Burns, W. (2010). ICT Interface Design for Ageing People and People with Dementia. V: http://link.springer.com/chapter/10.1007% 2F978-1-84882-551-2_11 (sprejem: 5. 11. 2015).
Waterworth, E. L., Waterworth, J. A., Peter, C., Ballesteros, S. (2012). Seniors in charge of ICT innovation. PETRA Conference. V: http://agnes-aal.eu/site/images /Seniors_in_charge_of_new_ICT_innovation. pdf (sprejem: 1. 6. 2015).
Kontaktne informacije: Dr. Jana Mali
Fakulteta za socialno delo Topniška ulica 31 1000 Ljubljana jana.mali@fsd.uni-lj.si 00386 1 300 6232
30