Tanja Lamovec
UPORABNIŠKA INICIATIVA IN DRŽAVA
UVOD
Profesionalno zagovorništvo, ki ga je (pod
vodstvom avtorice) izvajalo društvo ALTRA,
Odbor za inovacije v duševnem zdravju, in
ga je financiralo tudi ministrstvo za delo,
družino in socialne zadeve, se danes odvija
v Pravno-informacijskem centru, ki ga vodi
dolgoletni sodelavec Altre Miha Cigler. Tam
se izvaja tako pravno kot psihosocialno
zagovorništvo. Slednje vodi dolgoletna
sodelavka Suzana Oreški. Profesionalno
zagovorništvo se je nekaj let odvijalo tudi
pri Ozari in se tako razširilo po vsej
Sloveniji. Zdaj se je tudi mariborska skupina
pridružila PIC, tako da je lahko zagovor-
ništvo zares neodvisno. Financiranje je
projektno. Profesionalno zagovorništvo se
predava na VŠSD, tako v okviru rednih
predavanj kot dopolnilnega izobraževanja,
pri čemer občasno sodeluje tudi avtorica.
Miha Cigler vodi tudi izobraževanje za
profesionalno zagovorništvo. Povezuje se s
sorodno organizacijo v ZDA in se udeležuje
kongresov doma in v tujini. Poleg avtorice
je izšolal že veliko strokovnjakov za podro-
čje zagovorništva, ki je namenjeno uporab-
nikom in uporabnicam psihiatrije. Zagovor-
ništvo se je po zaslugi Ozare najbolj uve-
ljavilo v mariborski regiji. Šent se pretesno
povezuje z bolnišnico, da bi resno promo-
viral zagovorništvo.
RAZLIKA MED UPORABNIŠKIMI IN
NEUPORABNIŠKIMI ORGANIZACIJAMI
Na področju duševnega zdravja v skupno-
sti, torej nebolnišnične in ncpsihiatrične
obravnave, imamo več društev. Prvi se je
pojavil Odbor za družbeno zaščito norosti
(1987), ki ga je vodil Vito Flaker in se mu je
v devetdesetih letih priključila tudi avtorica.
Pozneje se je preimenoval in se zdaj ime-
nuje ALTRA. Nekaj časa je delovala kot upo-
rabniško gibanje, saj je imelo več uporab-
nikov funkcijo nosilcev projekta in je so-
odločalo o politiki in delovanju društva.
Danes ALTRA ni več uporabniška organi-
zacija, čeprav je še vedno uporabniško pri-
jazna. Odločajo izključno zaposleni.
Od Altre sta se odcepila ŠENT, ki se je
močno oprl na psihiatrijo v Polju, in Ozara,
katere predsednik Igor Hrast se je nekaj
časa izpopolnjeval v Altri. Ko so začeli upo-
rabniki v Altri izgubljati moč in je avtorica
želela ustanoviti pravo uporabniško organi-
zacijo, je iz Altre nastal PARADOKS. A o tem
pozneje. Velika nevarnost, ki preti uporab-
niškim organizacijam, je, da vse vodilne
položaje zavzamejo zaposleni, največkrat
strokovnjaki psihosocialne usmeritve, in
tako uporabniška iniciativa zamre. O tem
nas je s svojo knjigo (On oiir oivn) in s svo-
jimi obiski poučila Judi Chamberlin, ki je v
ZDA opravila pionirsko delo pri ustanav-
ljanju in podpiranju uporabniških organiza-
cij s področja duševnega zdravja. Nekatere
neuporabniške organizacije so uporabni-
kom bolj, druge manj prijazne. Nobena pa
ne omogoča resničnega opolnomočenja
uporabnikov, v tem smislu, da bi sami dolo-
čali cilje in prioritete. Pri nas se beseda em-
potve7'inent prcvdi^L kot »krepitev moči«, to
pa ne vključuje tudi doseganja ciljev. Kon-
kretno lahko rečem, in to potrjuje tudi
strokovna literatura (Mosher, Burti 1989),
da je prva prioriteta neuporabniških orga-
29
TANJA LAMOVEC
nizacij socialna varnost zaposlenih. Uporab-
nikom seveda to ni prva prioriteta.
Če strnemo razlike med uporabniškimi
in neuporabniškimi organizacijami s sta-
lišča uporabnikov psihiatrije (in to je po-
membno, ker se uporabnikom pogosto do-
gaja, da njihovo mnenje nima enake teže kot
mnenje nestigmatizirane osebe), lahko re-
čemo naslednje. V neuporabniških organi-
zacijah strokovnjaki določajo cilje, priori-
tete, metode in način dela. Pri tem se včasih
posvetujejo z uporabniki, včasih ne. Navad-
no prisluhnejo željam uporabnikov v me-
jah, ki ne ogrožajo njihove socialne varnosti
in finančnega položaja, in raje izberejo tiste
možnosti in dejavnosti, ki jim osebno bolj
ustrezajo.
V uporabniških organizacijah cilje in
prioritete določajo uporabniki, ki odločajo
tudi o tem, kdo bo tam zaposlen. Glede me-
tod in načinov dela se posvetujejo s strokov-
njaki in sprejmejo tisto, kar ustreza njim.
Uporabniške organizacije tudi težijo k te-
mu, da k delu pritegnejo čimveč uporab-
nikov. Ker so ti večinoma upokojeni, na-
vadno ni mogoča redna zaposlitev, pač pa
vodenje posameznih delavnic, usposab-
ljanje, študentsko opravljanje prakse itn.
Edina slovenska uporabniška organiza-
cija za uporabnike psihiatrije je Paradoks.
Poleg navedenega je pomen Paradoksa tudi
v tem, da lahko naveže partnerske odnose
z državo. To avtorica počne prav zdaj. Kot
izolirana posameznica, upokojena uporab-
nica psihiatrije takega odnosa ne more
navezati. To lahko stori le ob podpori sku-
pine somišljenikov in si skupaj z njimi pri-
zadeva za dosego skupnih ciljev, kar
opišemo kot kolektivno zagovorništvo.
UPORABNIŠKA ORGANIZACIJA PARADOKS
Slovensko društvo za vzajemno pomoč v
duševni stiski Paradoks je bilo ustanovljeno
leta 1997 in ga je v začetku vodila avtorica.
Danes ga vodi sociolog Vinko Zalar, ki je
dosegel, de je društvo v poslovnem smislu
dovolj trdno in se lahko posveti večjemu
vključevanju uporabnikov v delo društva.
Prav tako se lahko posvetimo večanju
kvalitete storitev in širjenju dejavnosti.
Pomembna je tudi večja individualizacija
dela v smislu individualnih načrtov za
preživljanje prostega časa in njihovega
financiranja.
Temeljna dejavnost Paradoksa je klub.
Odprt je med 9. in 21. uro, v sobotah in
nedeljah med 15. in 21. uro. Deluje tudi ob
praznikih. V klubu se dnevno srečuje 20 do
30 oseb, v veliki večini uporabnikov in
uporabnic psihiatrije (90%), kar je ustrezno
razmerje. Podobno je tudi drugod po svetu.
Uporabniki namreč želijo navzočnost
drugih uporabnikov, ker drugi ne morejo
razumeti nekaterih stvari. To ne pomeni
getoizacije, saj je izbira prostovoljna, poleg
tega pa občasno vabimo zanimive preda-
vatelje in skupaj obiskujemo prireditve
zunaj Paradoksa. Zaenkrat še ne moremo
kriti stroškov za prireditve, kjer je treba pla-
čati vstopnino, zato hodimo na sprehode
in brezplačna predavanja. Upamo, da nam
bo MDDSZ omogočilo tudi obisk drugih
dejavnosti in prireditev, ki jih obiskujejo
drugi državljani, npr. plavanje v hotelih ob
morju ipd. Finančno stanje naših članov
večinoma zadostuje le za golo preživetje.
Poleg šestih zaposlenih v klubu delujejo
tudi prostovoljci. Nekateri so iz vrst uporab-
nikov. Prostovoljno delo v društvu je de-
javnost, ki jo bomo začeli bolj sistematično
razvijati zdaj, ko je vzpostavljena infra-
struktura. Za prostovoljce bi radi vpeljali
občasne denarne nagrade, ravno toliko, da
jim pokažemo, da je njihovo delo nekaj
vredno. Da plačilo na simbolični ravni
ovrednoti delo, velja za vse ljudi, še bolj pa
za uporabnike psihiatrije. Hkrati pa so
nekatere oblike dela celo bolj primerne za
uporabnike; tedaj govorimo o Dvstniškem
zagovorntštvu. Čisto drugače je, če te na
domu obišče kdo, ki je v podobni situaciji,
kar lahko pomeni tudi začetek prijateljstva,
kot pa če to stori oseba, ki je plačana za to.
Vedeti moramo, da imajo nekateri uporab-
niki stike le še s sorodniki in z osebami, ki
so plačane za to. Ta zavest je navadno zelo
boleča. Nihče ni vesel, če ve, da se z njim
družijo le tisti, ki to počnejo po službeni
dolžnosti.
V Paradoksu sta vlogi uporabnika in pro-
stovoljca zelo fleksibilni. V danem trenutku
je lahko kdo uporabnik, v naslednjem
30
UPORABNIŠKA INICIATIVA IN DRŽAVA
prostovoljec. V te namene nam je angleška
organizacija za duševno zdravje Hamlet
Trust, ki je občasno tudi naš financer,
omogočila izobraževanje v sosvetovanju,
kjer se vlogi sistematično izmenjujeta v
desetminutnih presledkih. Seveda so ob-
dobja navadno daljša. Večina članov društva
lahko več mesecev dela kot prostovoljec,
potem pa morda nastopi krajša kriza. Opa-
žamo, da se člani dokaj hitro vrnejo iz
bolnišnice, če so že prisiljeni tam iskati
pomoč. Oseba, ki je v dobrem psihičnem
stanju, deluje kot prostovoljka in pomaga
drugemu. Ta bo pomagal njej, če se ji bo
stanje poslabšalo. Na ta način izvajamo
vzajemno pomoč. Ta družbo stane dosti
manj kot bolnišnična oskrba, a vedeti mo-
ramo, da ni zastonj. Potrebna je infrastruk-
tura: najemnina za stanovanje, plače za
zaposlene itn.
V sodobni družbi se vedno več ljudi
zateka po psihosocialno pomoč k strokov-
njakom. Vse, kar so nekoč opravljale razšir-
jene družine in sosedje, danes opravljajo
plačani strokovnjaki. Navadili smo se, da
oddamo otroke v vrtec, malo manj so se
navadili stari, da jih oddamo v domove. Zdaj
se navajamo na plačano pomoč na domu,
ki lahko zapolni marsikatero vrzel, a vsega
se ne da plačati. Boleče je plačevati komu
npr. za to, da se s teboj pogovarja. V tujini
so zelo razvite različne oblike samopomoči
in vzajemne pomoči, pri nas pa s tem šele
začenjamo. Projektno financiranje takih
oblik dela ni najustreznejša rešitev. Zgodi
se, na primer, da se člani navežejo na člana
osebja, ta pa mora oditi, ker so javna dela
potekla. Država bi morala najti način za
sistematično in zanesljivo financiranje
samopomočnih dejavnosti s področja
duševnega zdravja. Včasih niso dovolj niti
zdravila niti psihološko svetovanje; treba je
izgraditi posameznikovo socialno mrežo.
Večina članov kluba Paradoks je razme-
roma mlada, med 25 in 40 leti, večinoma
so upokojeni. Čutijo se odrinjene in potis-
njene na rob. Ne najdejo dejavnosti, ki bi
smiselno napolnila praznino. Prostovoljno
delo v društvu je vsekakor ena od rešitev.
Večinoma niso v ospredju socialni proble-
mi. Povprečno član dobiva okoli 50.000
tolarjev pokojnine, skupaj z varstvenim
dodatkom, in živi s starši, navadno le ma-
terjo. Nekateri živijo sami ali v stanovanjski
skupini. Temeljni problem je torej bivanj-
ska stiska, ki izvira iz pomanjkanja smiselne
dejavnosti in obojestranskih medosebnih
odnosov, ki jim lahko rečemo tudi prijatelj-
stva, kjer se izmenjuje dajanje in prejema-
nje. V odnosu do strokovnjaka pa je uporab-
nik vedno le prejemnik. Tega se ne zaveda-
mo dovolj. Ravno to omogoča uporabniška
organizacija. V klubu se navežejo pristni
prijateljski stiki med uporabniki psihiatrije,
ki so hkrati tudi prostovoljci. V tej smeri
ponujamo tudi izobraževanje (npr. za delo
v kriznem timu).
Tesno sodelujemo s PIC, kamor napoti-
mo predvsem osebe, ki imajo pravne pro-
bleme, ali pa če se pri problemu prepletata
pravni in psihosocialni vidik, kar je najpo-
gosteje. Na Paradoksu razvijamo vrstniško
zagovorništvo, kolektivno zagovorništvo in
samozagovorništvo. Naj povzamem. Para-
doks je uporabniška organizacija. Cilje je
določila skupina uporabnikov na srečanju,
ki ga je financiral Hamlet Trust. Poleg finan-
čne podpore, ki je razmeroma majhna, nam
daje ta organizacija veliko moralno oporo,
pa tudi edukacijo. Ko smo ugotovili, da upo-
rabniki, ki so bili na voljo, niso ustrezali za
mesto predsednika, saj smo padali iz krize
v krizo, smo za to funkcijo izvolili Vinka
Zalarja, ki je upravičil naša pričakovanja.
Dobro se spozna na organizacijo dela in
finančne vidike. O načinih dela, prioritetah
in metodah pa se dogovarjamo na sestankih
izvršnega odbora in posvetujemo s strokov-
njaki z različnih področij. Izvršni odbor se
sestoji izključno iz uporabnikov in upo-
rabnic.
Podobna organizacija v evropskem me-
rilu je »Mreža uporabnikov, bivših uporab-
nikov in preživelih«, ki vključuje večino
evropskih dežel in katere član je tudi Para-
doks. Evropska mreža ima svoj sedež v
Utrechtu. Od njih smo se naučili nekaterih
osnovnih načel delovanja.
VRSTNIŠKO ZAGOVORNIŠTVO
Zagovornik je oseba, ki nam stoji ob strani,
na katero se lahko opremo. Ne dela stvari
31
TANJA LAMOVEC
namesto nas, temveč skupaj z nami. Z
drugimi besedami, daje nam oporo s svojo
naklonjenostjo, izkušnjami in konkretno
pomočjo pri delu ali doseganju cilja.
Vrstniško zagovorništvo izvaja oseba s
podobnimi izkušnjami, v našem primeru
uporabnik ali uporabnica psihiatrije. Vrst-
niško zagovorništvo je potencialno vzajem-
no, čeprav to ni pogoj, tako kot je pri pri-
jateljstvu. Osnova za pomoč vrstniku je ob-
čutek solidarnosti, ki se razvije ob številnih
sorodnih izkušnjah. Občutek solidarnosti
je tudi tisto, kar človeku pomaga prerasti
občutek izoliranosti in zavrženosti. Med
uporabniki psihiatrije se razvije nekakšna
subkultura s standardnimi temami pogo-
vora in včasih tudi podobnimi vrednotami.
Vrednote uporabnikov se navadno obliku-
jejo okoli zavodov ali društev, kjer sodelu-
jejo. Tako npr. nekateri uporabniki prise-
gajo na psihiatrijo in poskušajo tam najti
rešitev za svoje probleme, drugi pa želijo
oblikovati svoje življenje sami in skupaj s
somislečimi.
Solidarnost najbolje vidimo ob naravnih
katastrofah. Ko sem nekoč živela v bloku
in je bil potres, smo se vsi zbrali na zelenici
in se začeli spontano pogovarjati. Ko je
nevarnost minila, se s temi ljudmi nisem več
pogovarjala. Hospitalizacija v duševni bol-
nišnici je za vsakogar katastrofa. Nevarnost
katastrofe tu nikoli ne mine, zato je tudi
solidarnost, seveda znotraj pričakovanih
meja, trdna oporna točka.
SOCIALNA MREŽA
Z izrazom »socialna mreža« opredelimo
ljudi, na katere se lahko posameznik obrne
po nasvet, podporo, družbo. Za uporabnike
psihiatrije je značilno, da imajo zelo ozko
socialno mrežo, seveda pa so tudi izjeme.
Zveze znotraj socialne mreže so lahko obo-
jestranske, vzajemne, ali pa le enostranske.
Primer enostranskih vezi so uporabniki, ki
skoraj izključno kontaktirajo le s strokovnja-
ki - psihiatri, psihologi, socialnimi delavci
itn. Enostranskost je v tem, da se noben od
teh strokovnjakov ne bo obrnil po pomoč
na uporabnika.
S sistematičnim izgrajevanjem socialnih
mrež za posamezne uporabnike psihiatrije
seje začel leta 1993 (do 1995) ukvarjati Igor
Spreizer (tudi sam uporabnik) v okviru
Kluba Altre. Bil je nosilec projekta, ki ga je
financiralo MDDSZ in je animiral člane
kluba, da so se začeli sestajati ob določenih
urah. Organiziral je obiske prireditev,
piknikov, počitnikovanj in potovanj doma
in v tujini. Potem je ministrstvo nehalo
finančno podpirati projekt in se je začel
nosilec ukvarjati z drugimi stvarmi. Tedaj
očitno še ni bilo dovolj razumevanja za
pomen tovrstnega dela.
Drug podoben poskus je začela Irena
Movrin in sicer leta 1996 v okviru Šenta,
ko je njihov klub začasno izgubil prostore.
Tudi sama je uporabnica in je organizirala
sestajanje članov bivšega kluba v javnih
prostorih, kot so npr. KUD France Prešeren
ipd. Zelo uspešna je pri pridobivanju brez-
plačnih vstopnic za skupni ogled gledališča,
kina, koncertov in razstav, pa tudi plavanja.
Še vedno se sestajajo vsak dan. Skupina ima
50 članov, redno pa jih prihaja 3-10.
Na ta način je odgovorila na več potreb
uporabnikov. Po eni strani so lahko sklepali
prijateljstva in razširili svoje socialne mreže.
Poskrbela je tudi za smiselno preživljanje
časa. Zainteresirani uporabniki dobijo eno-
mesečni spored, kje in kdaj se bodo sestali.
Večina sestankov je v dopoldanskih urah,
ki so za mnoge uporabnike najbolj kritične,
saj nimajo kaj početi. V začetku se je doga-
jalo, da je na sestanek kdaj prišla čisto sama,
z vztrajnim spodbujanjem pa je dosegla, da
ljudje čutijo pripadnost njeni socialni mre-
ži. Financirajo delno Šent, delno p^Hanilet
Trust. Hamlet Trust vodijo izkušeni strokov-
njaki, ki poznajo razmere v deželah bivšega
komunizma, zato dodelitev denarja vedno
pomeni tudi priznanje kvalitete.
Na Paradoksu že od vsega začetka (1987)
deluje projekt Samozagovorništvo, ki ga
vodi avtorica in ga je sofinanciralo MDDSZ.
Je sestavni del dejavnosti Kluba, ki ga vodi
Vinko Zalar. Samozagovorništvo se odvija
na različne načine. Eden od njih je spod-
bujanje uporabnikov, da prikažejo temo, ki
jih zanima. Vedno pogosteje se dogaja, da
kateri od uporabnikov vnaprej pripravi
predstavitev, nato pa vodi diskusijo. Včasih
vodim sama in omogočim udeležencem, da
32
UPORABNIŠKA INICIATIVA IN DRŽAVA
povejo svoje mnenje ali svoje izkušnje.
Delavnica samozagovorništva je namenjena
učenju govorjenja v skupini. V začetku so
mnogi izbrali možnost, da le poslušajo, zdaj
pa hočejo govoriti prav vsi. Strah pred
nastopom pred skupino je torej premagan.
Druga faza je učenje veščin asertivnosti. V
tem pogledu se povezujemo s strokovnja-
kinjo, ki vodi tovrstne tečaje, ter vanje
vključujemo uporabnike, ki jih to zanima.
Zanimanje je zelo veliko, zato bomo izvajal-
ko povabili, naj trening asertivnosti izvede
tudi v prostorih Paradoksa.
Klub Paradoks je osnova za razvijanje so-
cialne mreže njegovih uporabnikov. Ljudje
se tam spoznajo, si izmenjajo telefonske
številke in začnejo klicati drug drugega.
Potem se začnejo obiskovati na domu in
načrtovati še druge dejavnosti. V teku je
manjša raziskava o socialni mreži uporab-
nikov in uporabnic Paradoksa.
Raziskava bo pokazala, kateri uporabniki
imajo preozko socialno mrežo, in tu bomo
vključili vrstniško zagovorništvo. Sistema-
tično bomo navezovali stike s tistimi, ki so
morda preveč izolirani, a si želijo stikov. Na
podoben način bomo pozneje pomagali
tudi pri navezovanju partnerskih stikov.
Potrebna pa je finančna podpora. Prav tako
bomo sistematično kontaktirali tiste, ki so
najprej hodili na Paradoks, potem pa le še
redko. Za tako delo je bolje, da ga opravlja
vrstnik kot pa plačan uslužbenec. S tem
mislim predvsem telefonske klice in obiske
na domu. Slednje v precejšni meri opravlja
Igor Uhan, ki pa je že ustanovil svoje dru-
štvo Mir sreče. To je prvo tovrstno društvo,
ki je izšlo iz Paradoksa in se usmerja k raz-
Učnim oblikam alternativnega zdravljenja.
Vrstniško zagovorništv^o je koristno tudi
v primerih, ko uporabnik odklanja psihia-
trično pomoč. Navadno lahko na ta način
dosežemo, da uporabnik s pomočjo obisko-
valca dobi in tudi vzame zdravila, ki jih po-
trebuje. Na ta način lahko preprečimo mar-
sikatero hospitalizacijo. Iniciativa vrstnikov
lahko olajša prve korake pri navezovanju
socialnih stikov oseb, ki ostajajo doma, ker
se bojijo zavrnitve ali pa tega, da so v klubu
nezaželeni. Vse to kaže na dejst\'o, da je sa-
mopodoba mnogih uporabnikov psihiatrije
tako porazna, da čutijo, kot da motijo druge.
tudi tedaj, ko nihče drug ne misli tako.
Delno je to izraz nemoči zaradi motenj,
delno pa odnosa do uporabnikov, ki se je
uveljavil v bolnišnicah. Osebe, ki nimajo
dovolj socialnih stikov, imajo več recidivov
kot tiste z razvejano socialno mrežo. Razvija-
nje socialne mreže je torej eden od preven-
tivnih ukrepov, ki lahko človeka obvaruje
pred psihozo.
Tudi v različnih manjših krajih Slovenije
nastajajo manjše skupine uporabnikov
psihiatrije, ki temeljijo na samopomoči.
Take skupine so Vezi (Sežana), Mavrica
(Žalec), Breza (Postojna), o nekaterih pa
nimam podatkov. Te skupine še niso
organizirane v društvo, po pravilu pa jih
podpira lokalni center za socialno delo.
Nekatere imajo tudi klubske prostore v
okviru centra. To je ključno. Treba bi bilo
podpreti uporabniško iniciativo in za
začetek zagotoviti prostor. Primer Irene
Movrin, ki je po razpadu kluba še naprej
obdržala skupino s sestajanjem na javnih
mestih, je prej izjema kot pravilo. Tudi to
se verjetno ne bi posrečilo, če skupina ne
bi že prej navezala medsebojnih vezi.
Za uspešno vrstniško zagovorništvo je
potrebna tudi ustrezna edukacija. Za Para-
doks jo delno zagotavlja//am/e? Trust, del-
no pa avtorica sama. Potrebovali bi sredstva
za poglobljene seminarje, ki bi vključevali
večdnevno bivanje.
KOLEKTIVNO ZAGOVORNIŠTVO
Kolektivno zagovorništvo navadno izhaja iz
vrstniškega zagovorništva. Razlika je v tem,
da slednje vključuje pomoč le eni osebi in
je namenjeno prav njej. Kolektivno zago-
vorništvo pa po eni strani vključuje več ljudi
(uporabnikov psihiatrije in simpatizerjev),
po drugi strani pa se zavzema za skupen
cilj. Tu ni gonilna sila le solidarnost, temveč
lastni interes. To je poskus spreminjati do-
ločene vidike družbene realnosti. Kolektiv-
no zagovorništvo je tisto, ki se v okviru
uporabniške organizacije zavzema za to, da
postane enakovreden partner državi. Tako
si lahko npr. zamislimo skupino, ki se gre v
bolnišnico Polje pogajat, da bi uporabniki
na sprejemnem (zaprtem) oddelku imeli
33
TANJA LAMOVEC
pravico uporabljati telefon. To smo v okviru
Altre pred leti že poskusili, a nismo uspeli.
Uporabnik na zaprtem oddelku v Polju je
odrezan od sveta. Poskusili bomo znova. To
ne stane nič. Uspeli pa bomo le, če bomo
imeli podporo države.
Pri kolektivnem zagovorništvu je vedno
v ospredju konkretna akcija, usmerjena k
cilju, za katerega si prizadeva več ljudi.
Kolektivno zagovorništvo ne stane dosti.
Prvi pogoj pa je razvito vrstniško zagovor-
ništvo in prostor za srečevanje. Pa seveda
edukacija.
SAMOZAGOVORNIŠTVO
Samozagovorništvo se navadno rodi iz so-
delovanja pri kolektivnem zagovorništvu in
je njegova najvišja oblika. Samozagovor-
ništvo pomeni, da človek zahteva sam zase
kakšne specifične pravice ali želi doseči
kakšen osebni cilj. Izkušnje iz tujine kažejo,
da je samozagovorništvo uporabnikov psi-
hiatrije mogoče le, če je v ozadju močna
uporabniška organizacija. Posameznik, ki je
stigmatiziran, lahko v svojem imenu zahte-
va kaj le, če ve, da za njim stoji skupina oseb,
ki so ga pripravljene podpreti. V tem smislu
je kolektivno zagovorništvo le vaja v samo-
zagovorništvu. Dejanske in občutne nemo-
či uporabnika psihiatrije navadno ne razu-
mejo prav. Pogosto slišim: »Zakaj pa se ne
potegne za svoje pravice?« ali pa: »Prav nič
ne stori, da bi se njegovo stanje izboljšalo.«
Takih oseb, tudi brez izkušenj hospitali-
zacije, je veliko. Ljudje se čutijo ustrahovane
ali pa ne vidijo smisla v tem, da se pritožijo.
Mnogi so poskusili, uspeha pa ni bilo. Samo-
zagovorništvo ni lahko. Treba se ga je na-
učiti in imeti za oporo vplivne ljudi.
Pri učenju samozagovorništva opazimo
določljive faze. Najprej je treba premagati
glas malodušja, ki nam pravi: »Saj ne morem
ničesar spremeniti.« Potem je treba spo-
znati, kaj nas pri doseganju cilja še ovira. In
še pozneje nastopi tretja faza, ko se je treba
naučiti asertivnosti. Vključuje specifične
veščine, ki se jih učimo npr. ob igranju vlog,
z vživljanjem v različne situacije itn.
Mnogi uporabniki Paradoksa so že uspe-
šno končali trening asertivnosti, ki ga
prireja Krizni center za mlade. Ta trening
je manj zahteven od običajnih in zato zelo
primeren za uporabnike psihiatrije, ki so
nad njim navdušeni. Želeli bi organizirati
tak trening na Paradoksu še za one, ki se ga
niso udeležili. To so večinoma tisti, ki bi naj-
bolj potrebovali trening. Morda se ga bodo
udeležili, če se bo odvijal na mestu, kamor
so navajeni hoditi. Tudi za uporabnike, ki
so se udeležili treninga, je koristno, da svoje
znanje obnovijo in nadgradijo. Po konča-
nem treningu bodo v delavnici Paradoksa
spremljali osebe, ki bodo končale trening,
in jih spodbujali, da uporabijo znanje v
vsakdanjem življenju. Tudi ta faza ne poteka
avtomatično. Prenos osvojenega znanja v
vsakdanje življenje zahteva še zlasti veliko
pozornosti.
Že od začetka imamo na Paradoksu sku-
pino za samozagovorništvo. V njej se po-
govarjamo o najrazličnejših temah, ki jih
predlagajo uporabniki. Začeli smo spodbu-
jati uporabnike, naj sami pripravijo pro-
gram. Prva tovrstna tema je bila ravno pri-
kaz treninga asertivnosti. Teme izberemo
za mesec vnaprej in program razpošljemo
kot sestavni del obvestil. Udeleženci
skupine govorijo o lastnih izkušnjah v zvezi
s temo. Na ta način se naučijo, da so njihove
izkušnje pomembne in da je o njih vredno
govoriti. S tem pa naredimo le prvi korak.
Samozagovorništvo vključuje verbalne
spretnosti, vendar je veliko več kot le to.
Asertivnost in obvladovanje socialnih ve-
ščin sta le dva od sestavnih delov samozago-
vorništva. Naslednja pomembna sestavina
je osebna samostojnost. Učenje samostoj-
nosti je pri mnogih uporabnikih psihiatrije
zelo pomembno, hkrati pa zelo dolgotraj-
no. Osebe, ki dalj časa preživijo v duševni
bolnišnici, se navzamejo hospitalizma, saj
jim vse prinesejo pred nos. Kosila so sku-
hana in pižame so oprane, z denarjem pa
tudi nimajo opraviti več kot toliko. Če ga
že dobijo, ga takoj zapravijo v bifeju ali bru-
narici. Ta naravnanost vztraja tudi potem,
ko človek zapusti bolnišnico. Kako ravnati
z vsemi temi stvarmi, se mora naučiti na
novo.
Tudi uporabniki, ki živijo s starši, niso v
dosti boljšem položaju. Starši pogosto
kuhajo in perejo zanje ter jim sproti dajejo
34
UPORABNIŠKA INICIATIVA IN DRŽAVA
majhne vsote denarja. Na ta način se nikoli
ne naučijo samostojnosti. Večkrat se zgodi,
da starši celo zavračajo poskuse uporab-
nika, da bi sam kaj naredil doma, npr. skuhal
kosilo. Ni vedno tako, a v desetletnih izku-
šnjah dela z uporabniki sem ugotovila, da
starši zelo pogosto zavirajo osamosvojitev
uporabnikov, čeprav navadno govorijo dru-
gače in se ne zavedajo, da delujejo zavira-
joče. Tako npr. rečejo: »Kar daj, skuhaj ko-
silo, a sam veš, da se ti vedno prismodi.« Na
ta način utrjujejo uporabnikovo podobo o
sebi kot o neuporabni in nekoristni osebi.
Rezultat je, da se uporabnik ni več zmožen
vključiti v vsakdanje delo, tudi potem, če
starši npr. zaradi starosti ne zmorejo več.
In tako uporabnik prej ali slej pristane v
enem od socialnih zavodov.
Uporabniki niso leni, čeprav je včasih
videti tako. Tudi znajo marsikaj, a tega
nimajo kje uporabiti. Poloti se jih stanje, ki
ga v psihologiji imenujemo naučena ne-
moč. V temelju gre za neugodno samopo-
dobo. Nobeni tečaji za izboljšanje samo-
podobe pri uporabniku psihiatrije ne bodo
imeli učinka, dokler ne dobi realne možno-
sti, da pokaže, kaj zna. Šele na tej podlagi,
na podlagi dejanskih izkušenj je mogoče
graditi ustreznejšo samopodobo.
Kuhanje je spretnost, ki po navedbah v
tuji strokovni literaturi odloča, ali bo po-
sameznik ostal v skupnosti ali bo preživel
ostanek življenja v zavodu. Seveda ni znanje
kuhanja tisto, kar je odločilno, gre le za
korelativno povezavo. A dejstvo je, da si
povprečen uporabnik ne more privoščiti
vsak dan kosila v gostilni. Pa tudi to ni bi-
stveno. Bistvena je pripravljenost za učenje
samostojnosti, odločitev posameznika, da
bo sam skrbel zase. Če bo pri tem potre-
boval pomoč, nič zato.
Kot sestavni del učenja samostojnosti
bomo v okviru projekta samozagovorništvo
vpeljali skupinsko nabavljanje in pripravo
hrane, kjer bodo ključno vlogo prevzeli
uporabniki. Nekaj tega se je že začelo spon-
tano dogajati, tako da pričakujemo dober
odziv. Enkrat na dan bomo skuhali topel
obrok, ki bo brezplačen. Upamo, da nam
bo MDDSZ to omogočilo. Da obroke kuhajo
uporabniki, sem videla na številnih tujih
organizacijah duševnega zdravja v skupno-
sti, med drugim v Moadom Shalotn v
Izraelu in v Starlight Club v ZDA.
Prednosti priprave hrane v klubu je še
več. Mnogi uporabniki, ki živijo sami, pri-
našajo v klub sendviče. Človeku je včasih
zelo odveč skuhati kosilo le zase. Topel ob-
rok je temeljna zdravstvena preventiva.
Uporabniki Paradoksa ne stradajo, a njihova
prehrana je vse prej kot optimalna. Mnogi
niso vešči ravnanja z denarjem in njihova
prioriteta navadno ni hrana. Pri nakupo-
vanju hrane za klub se bodo morda nekateri
tega vsaj delno naučili. A ravnanje z denar-
jem je poglavje zase in bomo v zvezi s tem
z vsemi zainteresiranimi naredili indivi-
dualni načrt in spremljali njegovo izvajanje.
Tudi to dejavnost bo moral kdo financirati.
Tretja prednost pri skupni nabavi in pri-
pravi hrane je navajanje na delo v skupini.
Kuhanje je razmeroma ustvarjalno delo in
zahteva koordinacijo vseh sodelujočih. Zato
je izrazito primerno za uporabnike psihia-
trije, ki ne zdržijo pri monotonih in dolgo-
časnih opravilih. Pripravljanje hrane smo
preizkusili že v Altri in se je dobro obneslo,
zataknilo pa se je pri denarju, potem pa je
Altra izgubila še klubske prostore. Plače-
vanje obrokov, pa čeprav po zelo nizki ceni,
se je izkazalo kot vir konfliktov, ker ni bilo
jasno, kdo je dovolj reven, da bi imel brez-
plačen obrok.
Sodobna težnja v razvitih državah je, da
gre čimveč denarja neposredno za zadovo-
ljevanje potreb uporabnika (ne za najem
prostorov in plačo zaposlenih). Prav tako
ne dajemo denarja uporabnikom v roko.
Želimo vpeljati dejavnosti, ki bodo brez-
plačno na voljo uporabnikom psihiatrije; to
so strokovne storitve (izdelava indivi-
dualnih načrtov), pripravljanje hrane, izleti
na morje s plavanjem itn. V okvir indivi-
dualnih načrtov sodijo poleg ravnanja z
denarjem tudi ravnanje s časom, reševanje
konfliktov v družini, določanje ciljev v
življenju itn. Individualni načrt navadno
okvirno naredimo za eno leto, hkrati pa
sproti naredimo tudi enotedenski ali eno-
mesečni načrt in spremljamo njegovo izva-
janje. Tu je potrebna udeležba strokovnjaka.
35
TANTA LAMOVEC
SKLEP
Sklenemo lahko, da so vse oblike zagovor-
ništva nujne, kadar imamo deprivilegirano
skupino v odnosu do ustave ali sistema,
kakršen je država. Če želimo z njo vzpo-
staviti partnerski odnos, je nujno potrebno,
da imamo uporabniško organizacijo, kakr-
šna je Paradoks. Vse oblike zagovorništva
so namenjene temu, da bo posameznik
nekoč zmožen samozagovorništva, v državi,
ki mu bo omogočila polno opolnomočenje.
K temu stremimo, a vemo, da se napreduje
korak za korakom. Nekaj korakov smo že
storili, več kot toliko brez finančne in
moralne podpore države (zakonodaja o
duševnem zdravju) ne moremo. Nismo še
enakovredni partnerji.
Literatura
Chamberi.in, J. (1988), On o«row';7. London: Mind.
MosHHR, L.R., BuRTi, L. (1989), Community mental health: Principles and pracUce. New York:
Norton.
36