.Kakovostna starost, let. 21, st. 2, 2018, (3-34) © 2018 Institut Antona Trstenjaka Jože Ramovš, Maja Rant, Marta Ramovš, Tjaša Grebenšek, Ana Ramovš Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji POVZETEK Članek prikaže družinske in druge neformalne oskrbovalce v Sloveniji, pri čemer avtorji uporabljajo lastne podatke raziskav in razvojnih projektov Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ter podatke drugih raziskav in politične dokumente. Uvod opozori na nasprotje med človeškima potrebama po neodvisnosti in po sprejemanju oskrbe v starostni onemoglosti, kronični bolezni ali invalidnosti - rešitev tega nasprotja, ki je potrebna za kakovostno oskrbovanje in sprejemanje oskrbe, je antropološki uvid v sinergično komplementarnost človeške nemoči in moči. V nadaljevanju članek oriše razvoj raziskovanja družinskih oskrbovalcev v zadnjih letih. So nenadomestljiv del sodobnih sistemov dolgotrajne oskrbe, saj oskrbujejo 75 % ljudi, ki so v današnji Evropi odvisni od oskrbe. Njihov položaj v sistemu posamezne države je opredeljen s količino oskrbovalnega časa, sorodstvenim razmerjem in oskrbovalnimi opravili. V drugem poglavju so na temelju podatkov o oskrbovanju slovenskih družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev prikazana osnovna in podporna vsakdanja opravila (ADL in IADL), po katerih so urejena ocenjevalna orodja za uveljavljanje pravic v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe. Sledi analiza o tem, kaj družinske oskrbovalce motivira za oskrbovanje in kaj jih ovira. Njihova motivacija je etična in psihosocialna, med težavami pa so v ospredju njihove potrebe po razbremenilni pomoči, po znanju in oskrbovalnih veščinah. Ta analiza je dobra osnova za organiziranje ustreznega usposabljanja za oskrbovanje, za poznavanje starosti, za razumevanje oskrbovanca in ustrezno komuniciranje z njim, za pravičnejšo razporeditev oskrbovalnih vlog med družinskimi člani ter za sistemsko ureditev razbremenilne pomoči neformalnim oskrbovalcem v nastajajočem slovenskem zakonu o dolgotrajni oskrbi. Poleg tega je empirično potrdila v uvodu izpostavljeno nujnost po doživljanju neločljive povezanosti med dajanjem in sprejemanjem pri neformalnem oskrbovanju. Četrto poglavje članka se sooča z nalogo preprečevanja trpinčenja starih ljudi v družini; strokovni pojem trpinčenje je za preprečevanje ustreznejši kakor sorodna pojma nasilje in zloraba. Raziskovalni podatki govorijo o obsežnosti nasilja nad starimi ljudmi. Izvirni prispevek članka so spoznanja o nehotenem trpinčenju zaradi izgorelosti oskrbovalcev, zaradi njihovega neznanja o starostnih boleznih (demenca) in zaradi njihove socialne izoliranosti. Dejstvo nehotenega nasilja v ničemer ne zmanjša zahteve po ničelni toleranci do vsakega trpinčenja starih ljudi, ampak daje dobre možnosti za oblikovanje preventivnih programov. Sledi kratek pregled sodobnih možnosti za pomoč družinskim oskrbovalcem z informacijsko-komunikacijsko tehnologijo (IKT), ki bo v prihodnje 3 Znanstveni in strokovni članki omogočila njihovo razbremenitev pri tistih oskrbovalnih storitvah, ki so zelo naporne in manj osebne; vsekakor pa bo tudi oskrbovalna robotika samo orodje, ki nikdar ne bo moglo nadomestiti solidarnega osebnega človeškega stika med onemoglimi in zdravimi ljudmi. Analiza stanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev v Sloveniji kaže, da tradicionalni solidarnostni potencial še deluje, da bo v času povečanih potreb po oskrbi ob staranju prebivalstva nenadomestljiv in da nujno potrebuje organizirano javno pomoč v obliki usposabljanja in programov za razbremenilno pomoč družinskim oskrbovalcem. Ključne besede: družinski oskrbovalci, neformalni oskrbovalci, dolgotrajna oskrba, vsakdanja opravila, razbremenilna pomoč, preprečevanje družinskega nasilja nad starimi ljudmi, IKT pri oskrbovanju AVTORJI: Dr. Jože Ramovš je antropolog in socialni delavec, predstojnik Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Na področjih sožitja in staranja dela štiri desetletja razvojno, raziskovalno in pedagoško; razvija antropohigiensko metodo skupinskega socialnega učenja za razvoj osebnosti in medčloveškega sožitja v neformalnih in formalnih socialnih mrežah. Maja Rant je univ. dipl. socialna delavka, operativna pomočnica socialnih programov na Inštitutu Antona Trstenjaka. sodeluje pri vodenju domačih in evropskih razvojnih projektov na področju staranja, sožitja generacij ter preventive zasvojenosti in omam med mladimi. V Mreži programov za kakovostno staranje vodi program medgeneracijskega družabništva ob učenju IKT. Marta Ramovš je dipl. socialna pedagoginja, na Inštitutu Antona Trstenjaka se posveča raziskovalnemu, izobraževalnemu in razvojnemu delu, še posebej na področjih družinske in druge neformalne oskrbe, deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe in dela s skupnostjo. Tjaša Grebenšek je univ. dipl. psihologinja. Od diplome s področja odnosov med vnuki in starimi starši se raziskovalno in akcijsko-razvojno posveča gerontologiji in medgeneracijskemu sožitju. Dela tudi na programu preprečevanja nasilja nad starejšimi, pri čemer je soavtorica širiteljskega priročnika za medgeneracijske skupine. Ana Ramovš, dr. med., je specializantka urgentne medicine na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, posveča se medicinski in drugi etiki pri delu z ljudmi, v gerontologiji sodeluje v znanstveno-razvojih projektih za smiselno uporabo infor-macijsko-komunikacijske tehnologije na področju zdravstveno-socialne in družinske dolgotrajne oskrbe. ABSTRACT Family carers and other informal carers in Slovenia The article is about family and other informal carers in Slovenia and it is based on data from the Institute of Anton Trstenjak for gerontology and intergenerational relations, other research and political documents. In the introduction the contradiction between a human need for independence and a human need for caretaking in the 4 J. Ramovš, M. Rant, M. Ramovš, T. Grebenšek, A. Ramovš, Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji old age is exposed - to resolve this contradiction is important for quality caregiving and caretaking and the solution is in anthropological insight into the synergy and complementarity of human dependency and independency. The article continues with describing the process of researching family carers; since they are caring for 75% of old persons in need for care in Europe, they are an irreplaceable part of long-term care systems. Their situation in the system of a specific country is determined by the time spent for care, their family relation to a cartaker and the caregiving activities. In the second section, the basic and Instrumental Activities of Daily Living (ADL and IADL) are presented, based on the data about the family and other informal care in Slovenia. These activities are the base for grading the long-term care legislation rights assignment. Following this, the authors analyze the qualitative data about what motivates family carers for care and what are their main problems - the motivation has got ethical and psycho-social aspects, the main problems are the need for relief and a need for knowledge. The analysis is the foundation for organizing adequate training for carers that includes competences for understanding old age and a caretaker, efficient communication, sharing care responsibilities among family members, understanding the formal care system and the long-term care legislation. In addition to that, analysis empirically confirmed the necessity to experience synergy between taking and giving informal care, that was emphasized in the introduction. The fourth section of the article confronts the challenge of elderly maltreatment prevention in the family; the professional term maltreatment is more appropriate in this context as the synonyms violence or abuse. The research shows the severity of the violence against the elderly incidence. The original contribution of the article is the knowledge about unintended abuse due to caregiver's burnout, due to not understanding the dementia or due to cargiver's social isolation; even the unintended violence does not cancel out the zero tolerance principal, but it gives us many opportunities for preventive programs development. Hereinafter the short overview of information communication technology (ICT) for helping with elderly care follows, as technology will enable the relief of carers by helping with the heavy and impersonal care activities in the future. Nevertheless, we should be aware, that technology for care will be only the instrument and can never replace the solidarity of personal human contact among the healthy and the unhealthy persons. The analysis of the family and other informal carers position in Slovenia shows, that the traditional solidarity potential is still active, that it is irreplaceable and that it urgently needs an organized formal help in the form of trainings and relief programs. Key words: family carers, informal carers, long-term care, activities of daily living (ADL and IADL), carers relief, family violence against elderly prevention, ICT for care. AUTHORS: Dr. Jože Ramovš is an anthropologist and social worker. He is the head of Anton Trstenjak Institute of gerontology and intergenerational relations. On the fields of gerontology and intergenerational relations he has worked for over 4 decades in research, 5 Znanstveni in strokovni članki development and pedagogics. He develops anthropohygiene method of social learning in groups for personal development and creation of human relations. Maja Rant is graduated social worker, employed at Anton Trstenjak Institute. She helps on the implementation of various social programs. She also participates in management of the domestic and European development projects in the field of aging, the intergenerational relations and the prevention of drug addiction among young people. Within the network of intergenerational programs for quality ageing she runs the programme called Intergenerational companionship between students and pensioners while learning the computer skills. Marta Ramovš has graduated in social pedagogics, all together with high school she finished the dance school for ballet. At the Institute of Anton Trstenjak she focuses on research, educational and developmental work, especially on the field of family and other informal care, deinstitutionalization of long-term care and working with community. Tjaša Grebenšek is a psychologist. Since her diploma on the field of relations among grandchildren and grandparents she is focusing on the research and action-development in gerontology and intergenerational relations. She is working on the elderly abuse prevention program and she is a coauthor of handbook for intergenerational social groups. Ana Ramovš, dr. med., is a medical doctor, specialized on emergency medicine. She is employed at the University Clinical Centre of Ljubljana. Her main focus is the medicine and other ethics on working with people, on the field of gerontology she coordinates research and development projects for the sensible use of information communication technology on the scope of health care, social care and family long-term care. Temeljni pojem našega članka je oskrbovalec - ta pomaga drugemu človeku opravljati vsakdanja opravila, ki so nujna za življenje. Oskrba odraslega človeka je nasprotje njegove samostojnosti pri vsakdanjih opravilih. Osnovni vzgojni cilj je v prvih letih življenja otroka usposobiti, da bo samostojno obvladoval gibanje, oblačenje, osebno higieno, uživanje hrane in tekočine, izločanje vode in blata, red pri spanju in budnosti ter navezovanje stika z drugimi ljudmi. Med odraščanjem in šolanjem se človek vse bolj osamosvaja tudi pri gospodinjskih in gospodarskih opravilih, ki so potrebna za obvladovanje vsakdanjega življenja v družini, v osebni, sorodniški, sosedski, vrstniški in delovni družbi ter za uspešno in odgovorno življenje v poklicnih, službenih, civilnih in drugih skupnostih. Človekova samostojnost je torej eden osnovnih življenjskih ciljev, zato odvisnost pri potrebi po oskrbi spremlja trpek občutek. Da bi ga razumeli, moramo upoštevati, da sta danes osebna samostojnost in svoboda dosegli največji razvoj v dosedanji zgodovini človeka in sodita med naše najvišje osebne vrednote. Dejstvo, da ob starostnem pešanju potrebujemo pomoč, je torej v nasprotju s človeško razvojno težnjo, zlasti pa z današnjo podobo o sebi kot svobodnem in samostojnem človeku. Odvisnost od oskrbe občutimo ljudje kot hudo razvrednotenje svojega osebnega dostojanstva. Enako temeljna kakor samostojnost je tudi človeška potreba po medčloveškem sožitju, medsebojni pomoči, sodelovanju in solidarnosti - vse to pa je medsebojna 6 J. Ramovš, M. Rant, M. Ramovš, T. Grebenšek, A. Ramovš, Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji odvisnost. Človek je tako osebno individualno kakor socialno bitje; to je bilo njegovo bistvo v dosedanjem razvoju človeštva, je danes in bo v prihodnje. Za človeško vrsto je medčloveška solidarnost v potrebah, stiskah in težavah bolj specifična, kakor solidarno sodelovanje pri delu ali v boju - to dvoje poznajo tudi živali, medtem ko so solidarna pomoč v stiski, oskrba v bolezni in pokopavanje mrtvih izvirna človeška značilnost, ki je omogočila razvoj naše vrste. Celovito človeško bivanje in kakovostno sožitje sestavlja lok, ki se razteza med človekovo močjo z ustvarjalnim sodelovanjem z drugimi in med hvaležnim sprejemanjem daru pomoči od drugih v svoji nemoči. Celovito človeško bivanje in kakovostno sožitje je zdravo ravnotežje med samostojnostjo in odvisnostjo. Zahtevno vsakdanje iskanje ravnotežja med samostojnostjo močnih, zdravih ljudi ter med medčloveško odvisnostjo v nemoči, potrebi in stiski so ljudem v tradicionalnih družbah pomagale usklajevati stabilne norme iz izkušenj. Sočutno ljubezen pomoči potrebnim ljudem so v preteklosti zapovedovala in utemeljevala predvsem verovanja. V današnji družbi je nujna tudi antropološka utemeljitev oskrbovanja in sprejemanja oskrbe, da bosta tako oskrbovalec kakor oskrbovanec v tem odnosu soodvisnosti doživljala razvojno možnost ali celo nujni pogoj za razvoj obeh, ne pa ponižanja, bremena in stroška. Ljudje nujno potrebujemo smiselno utemeljitev svojih stališč in ravnanja. Najtrdnejša človeška motivacija za naše pristno ravnanje je to, da jasno doživljamo smisel svoje odločitve ali svojega ravnanja. Oskrbovanje onemoglih pri tem ni izjema, še tem manj ob dejstvu naglega naraščanja te potrebe v današnji starajoči se družbi. Za ohranitev in razvoj humane človeške skupnosti nam je danes nujna tudi skupna znanstveno razvidna antropološka utemeljitev solidarne oskrbe v bolezni, invalidnosti in starostni onemoglosti. Ta utemeljitev gre vzporedno z utemeljevanjem celotne etike; v postmodernem času globalizacije in robotike si zanjo v povezavi z OZN prizadeva močno intelektualno gibanje svetovni etos (Küng, 2008; 2012). Na Inštitutu Antona Trstenjaka iščemo na osnovi spoznanj Viktorja E. Frankla (1905-1997) in vrste psihosocialnih mislecev 20. stoletja ter slovenskega antropologa, po katerem imamo ime, antropološko utemeljitev soodvisnosti. Otroci, bolniki, invalidi in starostno opešani ljudje so nemočni del skupnosti, njen močni del so odrasli, zdravi, vzgojeni in izobraženi. To nista dva neodvisna dela skupnosti, ampak ena komplementarna celota. Kadar ne delujeta skladno, se razvoj kulture, družbe in posameznika ustavi in obrne v nazadovanje. Nemočni brez pomoči močnih ne morejo preživeti, močni se brez pomoči nemočnim ne morejo človeško razvijati - njihova moč in znanje podivjata v brezčutnost, pohlep, nasilje in na koncu v življenjsko praznoto. Sodelovanje močnih in nemočnih ljudi je nujni pogoj za razvoj človeka in skupnosti; samopomoč in solidarnost sta dve strani istega socialnega imunskega sistema za razvoj človeka in človeštva. Sodoživljanje z drugim, sočutje ali empatija so najbolj specifične človeške zmožnosti - so pogoj za uspešno komuniciranje, sodelovanje in celotno sožitje ljudi. Razvijamo jih samo v praksi, pri čemer je čuteča osebna skrb za otroka, bolnega ali onemoglega človeka nenadomestljiva učna lekcija (Ramovš, 2016a; 2017a). 7 Znanstveni in strokovni članki Ko govorimo o oskrbovalcih, oskrbovancih ter oskrbi ali oskrbovalnih programih in sistemih za dolgotrajno oskrbo, je torej nujna solidna utemeljitev človeške odvisnosti od drugih, medsebojne soodvisnosti ljudi in kost-benefit ravnotežja pri tem, sicer ostaja govor o oskrbovanju bodisi zgolj na ravni ekonomskih stroškov in oskrbovalnih storitev ali pa moraliziranja, češ da je visoka in človeško čuteča raven oskrbe samoumevna pravica vsakogar, oziroma poklicna dolžnost oskrbovalcev. Eno in drugo bi ob potrojenem deležu ljudi, ki bodo potrebovali oskrbo v naslednjih desetletjih, vodilo v ekonomsko, zlasti pa človeško sesutje dosedanjega razvoja humanosti v naši evropski kulturi, ki se prvič v zgodovini naglo stara. Za nami bodo v drugi polovici 20. stoletja kulminirali problemi zaradi množice starih ljudi v Afriki, Južni Ameriki in Aziji, ki so po selitvah v njihova rastoča velemesta brez tradicionalne in brez sodobne socialne varnosti. To, da moramo v času staranja prebivalstva v prvi polovici 21. st. v Evropi razviti novo solidarnost med generacijami (Svet EU, 2005), antropološko utemeljiti celovit smisel oskrbovanja nemočnih ter metodično razviti znanja in programe za lažje in boljše oskrbovanje, je izjemna priložnost in nujnost za odločilni nadaljnji human razvoj naše kulture in razvojno upanje za 21. stoletje starih ljudi. V zgodovini sta onemogle ljudi oskrbovali družina in soseska. V 20. st. stoletju so v industrijskih družbah prevzemale del oskrbe strokovne ustanove. Socialna politika je do začetka 21. st. podpirala samo institucionalno oskrbo, znanosti pa so se posvečale samo strokovnim znanjem za poklicno oskrbovanje. Večanje deleža starih ljudi po letu 2000 je spodbudilo celovitejše raziskovanje oskrbovanja ter politično pozornost na družinsko in drugo neformalno oskrbo. Po enem desetletju je bilo jasno, da tudi v Evropi zagotovijo neformalni oskrbovalci od 70 do 90 % vse oskrbe (Evropski okvir, 2012). V Sloveniji oskrbuje institucionalno varstvo 25 % oskrbovancev, kar je v povprečju Evrope. Med neformalnimi oskrbovalci je 90 % družinskih članov (Yghemonos in dr., 2018). Namen tega članka je pregledno prikazati spoznanja o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih za Slovenijo v luči svetovnih spoznanj in političnih prizadevanj za vzpostavljanje sodobnega humanega in finančno vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe vseh kronično bolnih, invalidnih in starostno onemoglih ljudi. 1 OPREDELITEV PODROČJA IN POJMOV Rezultati raziskovalnih projektov o staranju in oskrbi, ki so stekli po prelomu tisočletja, se ujemajo v spoznanjih o pomenu družine, doma in medčloveških odnosov. Veliki angleški projekt GO - Growing Older Programme v letih 1999 do 2004, sestavljen iz 24 raziskav na številnih področjih kakovosti življenja in sožitja tretje generacije, je odkril, da so med sestavinami kakovosti življenja v starosti na prvem mestu medčloveški odnosi ter dom in soseščina - tako je odgovorilo 96% anketiranih (Walker in Hagan, 2004). To spoznanje se stalno potrjuje tudi v obsežni longitudinalni raziskavi SHARE - Survey of Health, Ageing and Retirement Europe, ki za potrebe političnega in ekonomskega načrtovanja od leta 2004 zbira podatke 8 J. Ramovš, M. Rant, M. Ramovš, T. Grebenšek, A. Ramovš, Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji o zdravju, ekonomskem stanju, socialni in družinski mreži, zaposlitvenem statusu in upokojevanju, stopnji sreče in drugih vidikih Evropejcev, ki so stari 50 let in več (http://www.share-project.org/). Slovenija se je vključila v četrti val te raziskave (http://www.share-slovenija.si/). Pred tem je bila reprezentativna terenska raziskava o potrebah, zmožnostih in stališčih nad 50 let starih prebivalcev Slovenije (Ramovš, 2013) opravljena tako, da so njeni podatki v veliki meri kompatibilni z mednarodnimi podatki SHARE, posebej obsežno in poglobljeno pa je zajela podatke o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih. Družinski oskrbovalci so bili še na prelomu stoletja skoraj povsem zanemarjeni s strani politike in znanosti. Pozornost na pereče potrebe te velike in nenadomestljive skupine oskrbovalcev ter na iskanje rešitev zanje je odprl leta 2003 raziskovalni projekt EUROFAMCARE (http://www.uke.de/extern/eurofamcare/) v šestih evropskih državah: Nemčiji, Grčiji, Italiji, Poljski, Švedski in Veliki Britaniji. Okviru te evropske skupine smo se deloma pridruži tudi mi in nato opravili prvo večjo slovensko raziskavo o družinski oskrbi (Hvalič Touzery, 2007; 2007b). Ta in vse nadaljnje temeljno in akcijsko raziskovanje je odkrivalo velik socialni in etični kapital družinskih oskrbovalcev, njihovo preobremenjenost ter perečo potrebo po razbremenilni pomoči s strani države in njihovem usposabljanju s strani strok. Na Inštitutu Antona Trstenjaka od tedaj razvijamo model za usposabljanje in medsebojno povezovanje družinskih oskrbovalcev ter ga izvajamo po Sloveniji in na Hrvaškem (Ramovš J. in K., 2017; 2018) - o vsebini, metodi, izkušnjah in raziskovalnih spoznanjih pri tem bo govora v naslednji številki revije. Evropska civilna in politična, znanstvena in akcijska prizadevanja na področju družinskih oskrbovalcev so danes osredotočena v Evropskem združenju za neformalne oskrbovalce Eurocarers, ki deluje od leta 2006, od leta 2014 pa je partner Evropske komisije za področje dolgotrajne oskrbe. Vloge družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev namreč ni mogoče nadomestiti z javnimi ali strokovnimi oskrbovalnimi storitvami; vsak tovrstni poskus bi bil finančno in kadrovsko nevzdržen že danes, v prihodnje pa zaradi staranja prebivalstva še bolj. Nacionalni sistemi dolgotrajne oskrbe po evropskih državah vse bolj prepoznavajo nujnost ter socialno in ekonomsko rentabilnost sistematičnega usposabljanja družinskih oskrbovalcev, organiziranja razbremenilnih programov zanje in ustreznega priznanja te življenjske naloge v delovni zakonodaji. Finančne, izobraževalne in druge pravice v teh sistemih so odvisne od opredelitve, kdo je družinski ali drugi neformalni oskrbovalec. Ker ni enoumne skupne opredelitve, mora vsak sistem dolgotrajne oskrbe in vsaka raziskava podati svojo utemeljeno opredelitev na osnovi doseženih skupnih spoznanj in izkušenj. Izvršni direktor Eurocarers, Stecy Yghemonos, poudarja tri ključne elemente pri definiciji neformalnih oskrbovalcev: količino oskrbovalnih ur na teden, seznam oskrbovalnih nalog in opredelitev, kdo je oskrbovanec (Yghemonos in dr., 2018). Kot minimalna količina časa, ki jo družinski oskrbovalec porabi za oskrbovanje, je v raziskavah ali sistemih dolgotrajne oskrbe opredeljeno na primer 5 ur na teden. Za finančno vzdržnost sistema je ta kriterij lahko bistven in mora biti opredeljen. V življenju pa je za nekoga, ki pomaga očetu tri ure tedensko potem, ko je bila 9 Znanstveni in strokovni članki postavljena diagnoza raka in se oba doživljajsko, socialno in telesno privajata na bolezen, ta količina oskrbovanja morda zahtevnejša naloga, kakor pozneje, ko je v oskrbovanje že dobro vpeljan, usposobljen in sta oba z očetom sprejela stanje, osvojila oskrbovalni slog njunega sožitja in so bili vključeni razpoložljivi oskrbovalni programi iz okolja. Skupno spoznanje kaže, da je usposabljanje družinskih oskrbovalcev najbolj potrebno in najbolj učinkovito v začetnem obdobju oskrbovanja, zato pri usposabljanju ne sme biti omejitev količina oskrbovanja, medtem ko je pri pravici do finančnega ali delovnega nadomestila to lahko smiselno in nujno potrebno za vzdržnost sistema. Isto velja glede opredelitve sorodstvenega odnosa družinskega oskrbovalca - kdo od bližnjih lahko onemoglega ali bolnega oskrbuje, da mu pripadajo pravice iz sistema dolgotrajne oskrbe: so to le zakonec, otroci, bratje in sestre ali tudi vnuki, nečaki, bratranci, prijatelji, sosedje. Pomoč je od kogarkoli enako pomembna in koristna, zato je smiselno usposabljanje vsakega, ki neformalno oskrbuje, medtem ko je za upravičenost do finančnih, delovnih in drugih pravic potrebna dodatna opredelitev. Kot poudarja Yghemonos, je treba v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe upoštevati stvarne potrebe in možnosti; če nekdo živi sam ali na podeželju brez svojcev, je sosed ali prostovoljec, ki ga oskrbuje nekaj ur tedensko lahko najboljša in najcenejša oskrbovalna storitev, modrost zakonodajalca pa je, da najde diferencirane dobre rešitve za različne razmere. Vsekakor so tako za zakonodajalca kakor za strokovni razvoj oskrbovanja nujno potrebni podatki o stvarnih potrebah in možnostih ljudi, te pa lahko pridobi le raziskovanje. Naša raziskava o potrebah, zmožnostih in stališčih prebivalcev Slovenije, ki so stari 50 let in več (Ramovš, ured., 2013), je dala veliko podatkov o oskrbovanju. Oglejmo si tiste, ki pomagajo smiselno opredeliti družinske in druge neformalne oskrbovalce v nacionalnem sistemu dolgotrajne oskrbe in zakonu o njej. Na vprašanje, ali jim je kdo pomagal zaradi onemoglosti ali bolezni zadnjega pol leta, je odgovorilo pritrdilno 13,5 % anketirancev. To pomeni, da prejema oskrbo nad 100.000 prebivalcev Slovenije starih 50 let in več, pri oskrbi vsakega pa večinoma sodeluje več družinskih članov. Na vprašanje, ali so v zadnjega pol leta nudili pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku, pa je odgovorilo pritrdilno 19,3 % anketirancev - to pomeni, da je v Sloveniji okrog 150.000 oskrbovalcev, ki so stari 50 let in več. Podatke o tem, koliko ur na teden in koga so v zadnjega pol leta doma oskrbovali prebivalci Slovenije, ki so stari 50 let in več, kaže Tabela 1, podatke o tem, kdo je oskrboval nje, pa Tabela 2. Ista in deloma razširjena vprašanja o oskrbovanju so bila v terenski raziskavi o staranju in sožitju med generacijami v Občini Ivančna Gorica, le da je ta zajela reprezentativni vzorec prebivalcev starih 18 let in več (Ramovš, 2014). Sliko potreb po oskrbovanju, oskrbovanja in prejemanja oskrbe med vsemi polnoletnimi občani te občine kaže Tabela 3. Analiza podatkov SHARE v Sloveniji (Majcen in sod., 2017) potrjuje znano dejstvo, da se s starostjo delež oseb, ki imajo omejitve pri opravljanju vsakdanjih opravil, hitro povečuje. V starostni skupini 50-64 let ima omejitve pri opravljanju 10 J. Ramovš, M. Rant, M. Ramovš, T. Grebenšek, A. Ramovš, Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji Tabela 1: Koga in koliko časa na teden oskrbujejo slovenski prebivalci, stari 50 let in več? Povprečno število ur na teden Delež (v %) oskrbovalcev med anketiranci Približno število nad 50 let starih neformalnih oskrbovalcev v Sloveniji Očeta 9,44 5,3 40.000 Mater 22,59 7,4 56.000 Tasta ali taščo 6,34 5,3 40.000 Zakonskega partnerja 30,61 6,8 51.000 Brata ali sestro 7,85 5,1 38.000 Sina ali hči 7,15 4,6 35.000 Zeta ali snaho 4,00 4,0 30.000 Vnuka 0,02 3,9 30.000 Soseda 1,70 6,2 47.000 Drugega (sorodniki, prijatelji, znanci ...) 9,35 7,6 57.000 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (odgovarjali so samo tisti, ki so oskrbo nudili, N = 202) Tabela 2: Kdo oskrbuje slovenske prebivalce, stare 50 let in več? Oskrbovalci nad 50 let starih prebivalcev Slovenije (v %) Približno število neformalnih oskrbovalcev, ki oskrbujejo nad 50 let stare prebivalce Slovenije Zakonski partner 6,5 49.000 Hči 6,4 48.000 Sin 4,0 30.000 Vnuki 3,1 23.000 Snaha 3,1 23.000 Sestra ali brat 2,5 19.000 Sosedje 3,0 23.000 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 Tabela 3: Slika potreb po oskrbovanju in oskrbovanja med polnoletnimi prebivalci Občine Ivančna Gorica Vprašanje % Ali kdo od vaših bližnjih potrebuje zaradi bolezni ali starostne oslabelosti vsak dan nekaj pomoči? 17 Ali ste vi v zadnjega pol leta nudili pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku 23 Ali vam je doma kdo zaradi vaše bolezni ali druge onemoglosti pomagal in nudil oskrbo zadnjega pol leta? 13 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2012 11 Znanstveni in strokovni članki vsaj enega osnovnega vsakdanjega opravila 5 % oseb, 6 % pa se jih srečuje z omejitvami pri opravljanju podpornih vsakdanjih opravil. V starostni skupini 65-79 let se delež oseb, ki imajo omejitve pri opravljanju osnovnih vsakdanjih opravil, poveča na 10 % in na 16 % pri podpornih opravilih. Med osebami, starimi 80 let ali več, se jih slaba četrtina (23%) srečuje z omejitvami pri opravljanju vsaj ene od osnovnih vsakdanjih opravil, kar 40 % pa jih ima vsaj eno omejitev pri opravljanju podpornih opravil. V raziskavi SHARE se ugotavlja neformalno pomoč v gospodinjstvih le za primer redne, to je skoraj vsakodnevne pomoči pri osebni negi, ne pa tudi ostale praktične pomoči v gospodinjstvu. Redno pomoč pri osebni negi (npr. pri umivanju, oblačenju ter vstajanju s postelje in leganju nanjo) članu družine, ki živi v istem gospodinjstvu, v Sloveniji daje 7 % oseb, starejših od 50 let. Na drugi strani pa 12 % starejših od 50 let, ki imajo vsaj eno omejitev pri opravljanju vsakdanjih opravil, prejema redno pomoč pri osebni negi od člana družine, ki živi v istem gospodinjstvu. Celota navedenih raziskovalnih podatkov kaže, da je v Sloveniji skupno okrog 400.000 družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, slaba polovica od njih so glavni ali edini oskrbovalci. Kljub temu, da je to presenetljivo velika številka ljudi, se ujema s podatki krovne evropske organizacije Eurocarers, da je v EU vsaj sto milijonov neformalnih oskrbovalcev, kar je 20% vse njene populacije; oskrbujejo povprečno nad 10 ur tedensko. Tudi struktura oskrbovalcev se ujema: med neformalnimi oskrbovalci so v veliki večini družinski oskrbovalci - podobno kakor po Evropi je tudi pri nas teh okrog 90 %; med ostalimi 10 % prevladujejo sosedje. V tradicionalni družbi so oskrbovali potrebne sorodniki in sosedje ter v zelo majhni meri krajevna skupnost (ubožnice), v moderni družbi to vlogo sosedov počasi prevzemajo prostovoljci, na mesto sorodnikov komaj zaznavno vstopajo prijatelji, četrtino oskrbe pa so prevzele javne in tržne oskrbovalne službe. Za natančen vpogled v število neformalnih oskrbovalcev, v njihov oskrbovalni čas in druge statistične podatke o njih bodo potrebne natančnejše raziskave. Pri raziskovanju domače oskrbe je namreč zelo zahtevna metodika; med drugim je treba upoštevati, da je v tradiciji družinsko oskrbovanje avtomatična samoumevnost, zato se veliko družinskih članov ali sosedov sploh ne zaveda, da so neformalni oskrbovalci (Yghemonos in dr., 2018). Vsak moder sistem dolgotrajne oskrbe bo prepoznal družinske in druge neformalne oskrbovalce kot nenadomestljiv člen. Sistemsko bo poskrbel za usposabljanje vseh neformalnih oskrbovalcev in za javne programe razbremenilne pomoči družinskim oskrbovalcem, da bodo državljani čim dlje neodvisni od javnega sistema oskrbe, prag za uveljavljanje finančnih in delovnih pravic družinskih oskrbovalcev pa bo pri tem postavil tako visoko, da bo ob obstoječih zmožnosti države in ljudi čim bolj human in finančno vzdržen. Oktobra 2017 je šel v javno razpravo zadnji predlog slovenskega Zakona o dolgotrajni oskrbi in obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Predlog zakona, 2017); tudi ta ni šel v nadaljnjo obravnavo za sprejem v parlamentu, podobno kakor vsi prejšnji poskusi (predzadnji leta 2010). Dobre strani in potrebne popravke usodnih 12 J. Ramovš, M. Rant, M. Ramovš, T. Grebenšek, A. Ramovš, Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji slabih točk smo temeljito prikazali v izjavi in vrsti člankov v gerontološko-med-generacijske revije Kakovostna starost (Izjava, 2017; Ramovš, 2017). Predlog je bil na evropski ravni po tem, da je vključil v sistem neformalne oskrbovalce, njegova usodna napaka je bilo medsebojno izključevanje formalne in neformalne oskrbe, s čimer bi bil storjen usodni prepad med njima, namesto da bi ju sistemsko povezal v sinergično komplementarno celoto. Integracija doprinosa formalne in neformalne oskrbe je danes v Evropi eden osrednjih izzivov na področju dolgotrajne oskrbe (Leichsenring in sod., ured., 2013). Z vidika zgoraj navedenih raziskovalnih podatkov je bila v predlogu Zakona opredelitev neformalne oskrbe in s tem tudi oskrbovalcev ustrezna: »Neformalna oskrba je oskrba, ki jo na domu izvajajo družinski člani, svojci, prostovoljci in druge osebe.« (3. člen). Tudi družinske oskrbovalce, to je družinske člane zavarovanca, je predlog v nadaljevanju opredelil dokaj široko; mednje je štel: zakonca ali osebo, s katero živi v življenjski ali partnerski skupnosti po slovenski zakonodaji, otroka, posvojenca ali pastorka, starše, brata ali sestro, vnuka ali vnukinjo. Če bo bodoči zakon izhajal iz te opredelitve, povezal na krajevni ravni formalno oskrbo v instituciji in na domu z neformalno v dopolnjujočo se celoto, če bo vključil pravico do usposabljanja za vse neformalne oskrbovalce ter organiziral njihovemu pičlemu času in konkretnim potrebam odgovarjajoče usposabljanje, bo Slovenija v sistemu dolgotrajne oskrbe začela dohitevati svojo sedanjo četrt stoletno zamudo za evropskimi sosedi. 2 VSAKDANJA OPRAVILA - KRITERIJ POTREBE PO DOLGOTRAJNI OSKRBI Tretji element definicije družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev so njihova oskrbovalna opravila za oskrbovanca (Yghemonos in dr., 2018). Po njih so narejena ocenjevalna orodja pravic v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe; dolgotrajna oskrba pa je opredeljena kot dalj časa trajajoče zagotavljanje različnih oblik podpore osebam, ki zaradi izgube ali odsotnosti telesne, duševne ali socialne samostojnosti potrebujejo pomoč pri opravljanju osnovnih in podpornih vsakdanjih opravil. V naši raziskavi (Ramovš, ured., 2013) so prejemniki pomoči odgovorili, katera vsakdanja opravila jim pomagajo opravljati drugi (Slika 1). Ti in njim sorodni raziskovalni podatki so skupaj z oskrbovalno izkušnjo osnova za nabor vsakdanjih opravil, ki človeku omogočajo zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. V sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe so razdeljena v dve skupini: osnovna vsakdanja opravila (ADL = Activities of Daily Living) in podporna vsakdanja opravila (IADL = Instrumental Activities of Daily Living). Na osnovi teh opravil so oblikovana ocenjevalna orodja za upravičenost do pravic v sodobnih sistemih in zakonodaji o dolgotrajni oskrbi. Z osnovnimi vsakdanjimi opravili ljudje zadovoljujemo svoje osnovne življenjske potrebe. Zdravo razvijajoč se otrok se jih nauči v zgodnjem otroštvu. Z 13 Znanstveni in strokovni članki Slika 1: Vsakdanja opravila, pri katerih ljudje prejemajo pomoč 90 80 70 I 60 I 50 a> o 40 t/i ■o 30 O 20 10 0 76 ,6 70 ,9 70 ,2 68 8 65,2 63,8- 30,5 30,5 ■ ■ 22,7 191 184 > ^ J? M JT ^ ^ M** J^ J" X# V '¿i S* <*? t^ J1 ŠT # ^ rt* ^ Jf ^ / # z y