111 REHABILITACIJA IN KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI ZDRA VLJENJU S TAR ČNIMI ZDRA VILI Arijana Steblovnik, univ. dipl. psih., spec. klin. psih. UKC Maribor, Oddelek za ginekološko onkologijo in onkologijo dojk arijana.steblovnik@ukc-mb.si IZVLE ČEK Ob napredku medicinske znanosti pri zdravljenju raka in uporabi tar čnega zdravljenja se življenjska doba bolnikov podaljšuje, ob čemer v ospredje stopa kakovost življenja bolnikov z rakom. Kako se bolnik spoprijema z boleznijo in zdravljenjem ter posledicami zdravljenja, je odvisno od bole- zni same in njenega zdravljenja, od osebne in življenjske situacije bolnika in sociokulturnih dejavnikov. Posledice rakave bolezni in zdravljenja lahko vplivajo na kakovost življenja tudi po kon čanem zdravljenju. Pri doseganju čim boljše kakovosti življenja je pomemben celostni pristop – celostna re- habilitacija, ki je opredeljena kot proces, ki pomaga bolnikom dose či čim boljše telesno, socialno, psihološko in poklicno funkcioniranje, upoštevajo č omejitve, ki jih prinašata bolezen in zdravljenje. Klju čne besede: rak, tar čno zdravljenje, psihosocialne posledice, celostni pristop UVOD Ob medicinskem napredku zdravljenja raka, ki je pogosto dolgotrajno, kom- pleksno in vklju čuje razli čne pristope zdravljenja, je ob vprašanju »koliko« vedno bolj aktualno tudi vprašanje »kako« ‒ ob vprašanju preživetja ima pomembno vlogo tudi vprašanje kakovosti življenja bolnikov in njihovih svojcev na vseh stopnjah zdravljenja in rehabilitacije. Zato je pomembno, da poznamo vpliv razli čnih vrst zdravljenja na kakovost življenja. To poznava- nje je tudi osnova za celostni pristop k zdravljenju raka, katerega cilj je do- segati čim bolj optimalno telesno, psihosocialno in poklicno funkcioniranje, seveda upoštevajo č omejitve, ki jih prinašata bolezen in njeno zdravljenje. 112 Ta r čno zdravljenje in kakovost življenja Za zdravljenje raka se v zadnjih letih uporabljajo t. i. tar čna zdravila, ki za razliko od kemoterapije delujejo zelo usmerjeno in nimajo toliko neželenih učinkov, ki so sicer zna čilni za kemoterapijo. Kakšna bo odzivnost bolnika na tovrstno zdravljenje, pa je odvisno od vsakega posameznika in njegovih lastnosti, kot so starost, psihi čno stanje, fi zi čna pripravljenost, razširjenost bolezni in druge spremljajo če bolezni. Ve č raziskav je prou čevalo vpliv tar čnih zdravil na kakovost bolnikovega ži- vljenja. Na primer: Wagnerja in Lacoutureja (2007) je zanimal vpliv kožnih sprememb na telesno, čustveno, socialno in funkcijsko po čutje bolnikov. V raziskavi sta zajela 20 bolnikov in 12 zdravstvenih delavcev, s katerimi sta opravila intervju. Raziskava je pokazala, da imajo kožne spremembe najve čji vpliv na telesno po čutje bolnikov. Simptomi, kot so bole ča, peko ča in razdra- žena koža, so vplivali na spanje in vsakodnevne aktivnosti. Bolniki so ocenili vpliv na socialnem podro čju kot zmeren, vendar se je med raziskavo izkaza- lo, da je ta vpliv prav tako zelo pomemben. Bolniki so poro čali o opustitvi socialnih aktivnosti. Na čustvenem podro čju so izpostavili skrbi, frustracije, depresijo in skrb, da njihovo stanje kože razkriva, da trpijo za resno boleznijo. Z namenom primerjave kakovosti življenja med zdravljenjem s kemoterapi- jo, tar čnimi zdravili ali kombiniranim zdravljenjem pa je bila izvedena razi- skava, v katero so bile vklju čene bolnice z rakom dojk. Raziskava je ocenje- vala kakovost življenja glede na psihi čni in telesni vidik. Izsledki raziskave so pokazali, da so bolnice slabše ocenjevale telesno kakovost življenja po zdravljenju (ne glede na vrsto zdravljenja) v primerjavi s kakovostjo življe- nja eno leto pred za četkom zdravljenja. Bolnice, ki so se zdravile s tar čnimi zdravili, pa so podajale višje ocene psihi čnega vidika kakovosti življenja v primerjavi z bolnicami, zdravljenimi s kemoterapijo (Huang et al., 2013). Dejavniki, ki vplivajo na spoprijemanje z boleznijo in neželenimi u činki zdravljenja Kako se bo bolnik spoprijemal z boleznijo in neželenimi u činki zdravljenja, je pogojeno z razli čnimi dejavniki, ki jih avtorji najpogosteje delijo v tri skupine: dejavnike, povezane z boleznijo in njenim zdravljenjem, dejavnike posameznikove osebnosti in aktualne življenjske situacije ter širše sociokul- turne dejavnike (Grassi, Travado, 2008). 113 a) Dejavniki, povezani z boleznijo in njenim zdravljenjem V ospredju je vrsta onkološkega obolenja, stadij bolezni, razpoložljivo zdra- vljenje in potek zdravljenja, rehabilitacijske možnosti, telesne spremembe zaradi zdravljenja. Ve č težav pri spoprijemanju z boleznijo imajo bolniki, ki imajo ve č telesnih simptomov bolezni; med njimi še posebej izstopa bole čina. Ve č raziskav je pokazalo ve čji distres pri bolnikih z napredovalo boleznijo. Med dejavniki bolezni in zdravljenja je pomemben tudi odnos med bolnikom in zdravstve- nim osebjem; raziskave so namre č pokazale, da imajo bolniki ve č težav ta- krat, kadar ocenjujejo komunikacijo z zdravstvenim osebjem kot neu činko- vito in nezadovoljivo (Lederberg, Massie, 1993). b) Dejavniki, povezani z osebnostjo in življenjsko situacijo posameznika Proces spoprijemanja z boleznijo pomembno dolo čajo tudi osebnostne in življenjske okoliš čine bolnika; kdaj in v kakšno življenjsko situacijo je bo- lezen posegla. Pomembni so naslednji dejavniki: starost in z njo povezane razvojne naloge, vrednote posameznika, fi lozofska, duhovna in verska pre- pri čanja, zaznavanje bolezni, obi čajni na čini soo čanja s stresom in razpolo- žljiva socialna podpora. Raziskave so pokazale ve čjo stopnjo distresa pri mlajših bolnicah z rakom dojk (Avis et al., 2004); pri mlajših bolnicah se je pokazala ve čja obreme- nitev v skrbi za družino, ve čje spremembe v samopodobi ter spolnosti, ve č objektivnih težav zaradi menopavznih težav in neplodnosti. Raziskave kaže- jo na ve čjo stopnjo stresa tudi pri bolnicah, starejših od 65 let; poleg spopri- jemanja z rakom dojk se namre č bolnice pri tej starosti velikokrat sre čujejo tudi z drugimi izgubami v življenju, npr. z izgubo partnerja (Rowland, Mas- sie, 1998). Proces soočanja z boleznijo pomembno dolo čajo tudi posamezni- kov pogled na bolezen ter predhodne izkušnje z boleznijo. Na čin soočanja z rakom ter izražanje čustvene stiske se razlikujeta tudi glede na spol. Ob najve čjem stresu ženske želijo ve č pogovora o bolezni kot moški; želijo de- liti svoja čustva in ob čutke v ve čji meri kot moški (V olkers, 1999). 114 Na soo čanje z boleznijo pomembno vpliva tudi podpora partnerja in ostalih družinskih članov ter širša socialna podpora, ki jo ima bolnik med zdravlje- njem (Rowland, 1998). c) Sociokulturni dejavniki Na posameznikov proces spoprijemanja z boleznijo pomembno vplivajo tudi dejavniki širšega socialnega in kulturnega okolja. Pri tem so pomembne prevladujo če socialne predstave o bolezni, ki v ve čji ali manjši meri vplivajo na ob čutek stigmatiziranosti; raziskava pri nas je pokazala, da je bolezen rak še vedno v prvi vrsti povezana s predstavami o bole činah, trpljenju in smrti (Škufca, 2003). Pomembni so tudi dejavniki zdravljenja, dostopnosti zdra- vljenja (Lederberg, Massie, 1993). V to skupino dejavnikov sodijo tudi raz- li čni sistemi podpore, ki zmanjšujejo fi nan čne posledice bolezni in zmanjša- ne zmožnosti zaposlitve po zaklju čenem zdravljenju (Rowland, 1998). Celostna rehabilitacija Celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov naj temelji na biopsihosoci- alnem pristopu in naj vklju čuje tudi poklicno rehabilitacijo. Ob vse bolj uspešnem onkološkem zdravljenju je ob daljšem preživetju pomembna tudi kakovost življenja, zato naj bo tudi rehabilitacija usmerjena v izboljšanje kakovosti življenja. Celostna rehabilitacija je opredeljena kot proces, ki pomaga bolnikom dose- či čim boljše telesno, socialno, psihološko in poklicno funkcioniranje, upo- števajo č omejitve, ki jih prinašata bolezen in zdravljenje (Škufca, 2009). Za učinkovito celostno rehabilitacijo mora biti zagotovljen celostni pristop, v katerem sodelujejo zdravniki razli čnih specialnosti, medicinske sestre, so- cialni delavci, klini čni psihologi, delovni terapevti, fi zioterapevti, logope- di, strokovnjaki za prehrano in drugi. Pristop celostne rehabilitacije pa naj bo usmerjen na individualne potrebe onkološkega bolnika. Ocenjujejo, da približno 50 % bolnikov z rakom potrebuje rehabilitacijo, ki je usmerjena k zmanjševanju posledic bolezni in neželenih u činkov zdravljenja raka, k spodbujanju bolnika k dejavnejšemu sodelovanju pri zdravljenju, h krepitvi bolnikovih sposobnosti in samozaupanja, k pomo či svojcem, da bi razumeli bolnikove potrebe, in k spreminjanju odnosa do rakavih bolezni v socialnem okolju (Beši ć, 2009). 115 Psihosocialna rehabilitacija Psihološka podpora bolnikom z rakom se mora prilagajati njihovim potre- bam in zajemati vse ukrepe, ki pomagajo pri spoprijemanju z boleznijo in njenim zdravljenjem. S psihološko podporo pripomoremo k u činkovitejšem soo čanju s situacijo, k odgovornejšemu sodelovanju pri zdravljenju in okre- vanju ter k ponovnemu samozaupanju, zato je pomembno, da je psihološka pomo č dostopna od trenutka, ko bolnik zve za diagnozo, med zdravljenjem, rehabilitacijo in nadaljevanjem zdravljenja ob ponovitvi bolezni, do palia- tivne oskrbe in žalovanja (Vickberg, 2001). Psihosocialna rehabilitacija pa naj bo usmerjena predvsem na vzpostavljanje psihosocialnega ravnovesja ter prevzemanje želenih socialnih vlog v ožjem in širšem socialnem okolju, kakor tudi na ponovno vzpostavljanje samoza- upanja. Bolezen in zdravljenje pomembno posežeta v socialne odnose; tako v dru- žinskem kot v širšem socialnem krogu pogosto velja, da se lahko tesni, pri- stni odnosi ob bolezni še poglobijo, medtem ko se lahko že prej prisotne te- žave ob bolezni stopnjujejo ter pripeljejo do oddaljevanja ali celo prekinitve partnerskih, prijateljskih in drugih odnosov. Vendar pa travmati čno doživljanje zdravljenja raka lahko predstavlja tudi priložnost za osebnostno rast in razvoj. Pozitivne spremembe se lahko iz- ražajo na razli čne na čine, denimo tako, da posameznik življenje na splošno bolj ceni, da vzpostavlja in vzdržuje globlje medosebne odnose, da se pove- ča posameznikov ob čutek osebne mo či, da se spremenijo njegove prioritete ter da njegova eksistenca in duhovno življenje postane bolj bogato. Tade- schi in Calhoun (2004) sta te pozitivne spremembe v življenjskem nazoru in osebnostni rasti poimenovala »posttravmatska rast«. Poklicna rehabilitacija V Evropi za rakom letno zboli 3,2 milijona ljudi, okrog 50 % bolnikov je delovno aktivnih, približno 62 % pa se jih na delo vrne eno do dve leti po postavljeni diagnozi (Duijts et al., 2014). Prav zaradi tega je pomemben del celostne rehabilitacije bolnikov, ki so v aktivnem delovnem življenjskem obdobju, tudi poklicna rehabilitacija. V primerjavi skupin bolnikov z raz- li čnimi lokalizacijami raka sodijo bolnice z rakom dojk ali ginekološkim 116 rakom v tisto skupino, v kateri je dve leti po diagnozi najve čji odstotek bol- nikov ponovno delovno aktivnih (Roelen et al., 2011). Vrnitev v delovno okolje po dolgotrajni odsotnosti zaradi zdravljenja zagotavlja bolnikom fi nan čno varnost, s tem pa tudi eksisten čno varnost. Mnogim predsta- vlja poklicna vloga pomemben del lastne identitete, zagotavlja ohranjanje odno- sov, ob vsem tem pa izboljša kakovost življenja. Bolniki vrnitev na delo doje- majo tudi kot »simbol okrevanja in normalizacije življenja« (Duijts et al., 2014). Ponovno vklju čevanje v delovni proces pa je odvisno tako od telesnih, čustvenih in kognitivnih posledic bolezni in njenega zdravljenja, kot tudi od dejavnikov delovnega in širšega socialnega okolja. Pri vra čanju na delo bolniki najpogoste- je tožijo za pove čano utrudljivostjo in zmanjšano delovno u činkovitostjo, po- goste so kognitivne težave (težave s pozornostjo in koncentracijo, spominske težave oziroma težave z u čenjem novih stvari, težave z odlo čanjem, zmanjšana mentalna fl eksibilnost), depresivnost in anksioznost (Spelten, et al., 2013). Ve č težav pri vra čanju na delovno mesto imajo bolniki z ve č telesnimi težava- mi, z ve čjim obsegom operacije in bolniki po zdravljenju s kemoterapijo; prav tako imajo ve č težav bolniki, ki opravljajo fi zi čno delo in imajo nižjo izobrazbo. Pomemben dejavnik pri vra čanju v delovno okolje je tudi nespodbudno in manj fl eksibilno delovno okolje, neželene spremembe na delovnem mestu in pri de- lovni odgovornosti ter negativne reakcije sodelavcev in nadrejenih (Mehnert, 2011). Pomembno je, da se bolniki postopno vra čajo na delovno mesto toliko re- habilitirani, da lahko dosegajo zahtevano in pri čakovano delovno u činkovitost, pri čemer je za zagotavljanje slednjega treba prilagoditi delovne pogoje. ZAKLJU ČEK Z uporabo novih zdravil se bolezen rak vse bolj spreminja v kroni čno bo- lezen, s čimer podaljšujemo življenje bolnikov z rakom. Ob vse bolj uspe- šnem zdravljenju naj bo celostna rehabilitacija proces, ki pomaga bolnikom doseči čim boljše telesno, socialno, psihološko in poklicno funkcioniranje, upoštevajo č omejitve, ki jih prinašata bolezen in zdravljenje. Ob poudarku na kakovosti bolnikovega življenja naj se celostna rehabilitacije pri čne že med zdravljenjem, naj bo individualno prilagojena in naj se nadaljuje tudi po zaklju čku zdravljenja. 117 LITERATURA Avis NE, Crawford S, Manuel J. Psychosocial Problems Among Younger Women With Bre- ast Cancer. Psycho-Oncology, 2004; 13(5),295-08. Beši ć N. Bodo čnost onkologije in rehabilitacije onkoloških bolnikov. Rehabilitacija. 2009;8(1):77-81. De Boer AG. The European Network cancer and Work (CANWON). Psychooncology 2013:4-15. Duijts SFA, Egmond M, Spelten E, Muijen P, Anema JR, der Beek A. Physical and psycho- social problems in cancer survivors beyond return to work: a systematic review. Psychoon- cology. 2014; 23:481- 92. Grassi L, Travado L. The role of psychosocial oncology in cancer care. In: Coleman MP, Alexe DM, Albreht T, McKee M, eds. Responding to the challenge of cancer in Europe. Ljubljana: Institut za varovanje zdravja RS; 2008; 209–29. Huang SM, Tai CJ, Lin KC, Tseng LM, Chien LY. A comparative study of symptoms and quality of life among patients with breast cancer receiving target, chemotherapy, or combi- ned therapy. Cancer Nurs. 2013 Jul-Aug; 36(4):317-25. Dostopno na: http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/23047797 (8.2.2015) Lederberg MS, Massie MJ. Psychosocial and Ethical Issues in the Care of Cancer Patients. In: DeVitta S, Rosenberg SA, eds. Cancer: Principles & Practice of Oncology. Philade- lphia: J.B. Lippicott Company; 1993:2448-64. Mehner A, de Boer A, Feuerstein M. Employment Challenges for Cancer Survivors. Cancer 2013; 119(11):2151-59. Mehnert A. Employement and work-related issues in cancer survivors. Crti Rev Oncol He- matol 2011; 77:109-130. Roelen CA, Koopmans PC, Groothoof JW, van der Klink JJ, Bultmann U. Sickness absence and full return to work after cancer: 2-year follow up register data for different cancer sites. Psycho-oncology 2011:20:101–6. 118 Rowland, JH. Psychological Factors and Adaptation: Intrapersonal Resources: Coping. In Holland JC, ed. Psycho-Oncology. New York: Oxford University Press; 1998: 44-57. Schnoll RA, Harlow LL, Stolbach LL, Brandt UA. Structural Model of the Relationship among Stage of Disease, Age, Coping and Psychological Adjustment in Women with Breast Cancer. Psycho-Oncology, 1998; 7(2),69-77. Spelten ER, Spranger MAJ, Verbeek J. Factors reported to infl uence the return to work of cancer survivors: a literature review. Psychooncology 2002;11:124–31. Škufca Smrdel AC. Socialne predstave o raku. Psihološka obzorja, 2003;12(3),131-38. Škufca Smrdel AC. Celostna rehabilitacija po kon čanem zdravljenju: In: Novakovi č S, Ho- čevar M, Jezeršek Novakovi č B, Strojan P, Žgajnar J, eds. Onkologija. Ljubljana: Mladin- ska knjiga; 2009:199-01. Tadeschi RG, Calhoun LG. Posttraumatic growth:Conceptual Foundations and empirical evidence: Psychological Inquiry. 2014;15(1):1-18. Vickberg SMJ. Fears About Breast Cancer Recurrence. Cancer Practice 2001;9:237–43. Volkers N. In Coping With Cancer, Gender Matters. Journal of the National Cancer Institute, 1999; 91(20):1712–14. Wagner LI, Lacouture ME. Dermatologic toxicities associated with EGFR inhibitors: the clinical psychologist perspective. Oncology.2007;volume 21, suppl.5:34-6.