PALIATIVNA OSKRBA V SLOVENIJI IN IZZIVI ZA PRIHODNOST PALLIATIVE CARE IN SLOVENIA AND FUTURE CHALLENGES Urška Lunder1, Vincenc Logar2 1 Zavod za razvoj paliativne oskrbe, Vegova 8, 1000 Ljubljana 2 Dom starejših občanov Kolezija, Kopališka 10, 1000 Ljubljana Prispelo 2003-09-16, sprejeto 2003-09-29; ZDRAV VESTN 2003; 72: 643-7 140. SKUPŠČINA SLOVENSKEGAZDRAVNIŠKEGADRUŠTVA, Laško, 17. in 18. oktober2003 SODELOVANJE MED ZDRAVNIKI NA RAZLIČNIH RAVNEH Ključne besede: paliativna oskrba v Sloveniji; bolnišnična paliativna oskrba; domovi starejših občanov; osnovno zdravstvo Izvleček - Izhodišča. Paliativna oskrba v slovenskem zdravstvenem sistemu ni urejena. Primerjave slovenske paliativne oskrbe z drugimi državami so v mnogih vidikih nemogoče. V Sloveniji nimamo popolnega in ustrezno šolanega paliativ-nega tima v bolnišnicah ali v osnovnem zdravstvu, paliativni oddelki v bolnišnicah ali domovih upokojencev pa ne obstajajo. Celostno paliativno oskrbo na domu trenutno izvaja le Slovensko društvo hospic. Pritisk na negovalne oddelke in DSO je vedno večji. Standardi in normativi, tako kadrovski kot prostorski in materialni glede medicinske opreme v domovih, pa več ne dopuščajo povečevanja števila oskrbovancev s potrebami po najvišjih kategorijah kakovosti oskrbe. Zaključki. Posredni kazalci razvitosti paliativne oskrbe (poraba morfinov, število postelj paliativnih oddelkov, mreža oskrbe na domu, izobraževanje v dodiplomskem študiju, raziskave) postavljajo Slovenijo na evropski rep. Po statističnih kazalcih se populacija starejših veča, vedno več pa je tudi bolnikov, ki živijo s posledicami napredovalih kroničnih in rakavih bolezni. Nova reforma zdravstva je edinstvena priložnost, da paliativ-na oskrba dobi enakovredno mesto v zdravstvenem sistemu. S koordinirano vpeljavo mrežepaliativnih oddelkov, konzul-tacijskih timov in mobilnih specialističnih timov bi ob permanentnem izobraževanju lahko razvili paliativno oskrbo na višji ravni. Uvod Paliativna oskrba je v Sloveniji organizirana sporadično v posameznih zdravstvenih ustanovah, v slovenskem zdravstvenem sistemu kot celoti pa še ni urejena (1). Paliativnih oddelkov v bolnišnicah in v domovih starejših občanov ni. Celostno pali-ativno oskrbo na domu trenutno izvaja le Slovensko društvo hospic. Pritisk bolnikov na domove starejših občanov (DSO) je vse večji, standardi in normativi, tako kadrovski kot prostorski in materialni glede medicinske opreme v DSO, pa več ne dopuščajo povečati števila oskrbovancev. Key words: palliative care in Slovenia; hospital palliative care; nursing homes; primary healthcare Abstract - Background. Palliative care in Slovene health care system isn't developed. Comparison with other countries is not possible in many aspects. There is no complete or appropriately educated palliative care team in hospitals or in primary care. Palliative care departments in hospitals and nursing homes do not exist. Holistic palliative home care is offered only by Slovene association of hospice. The pressure on nursing homes and nursing service departments is getting stronger. Standards and norms for staff, for living conditions and medical equipment do not allow any more admittances of patients with the needs of high category of care in these institutions. Conclusions. Indirect indicators of level of palliative care (e.g. morphine consumption, palliative care departments, home care network, undergraduate education, specialisation and research) put Slovenia at the bade of the Europe. Statistics predict aging of population and more patients are also living with consequences of progressive chronic diseases and cancer. In the new healthcare reform there is an opportunity for palliative care to get an equal place in healthcare system. With coordinated implementation of palliative care departments, consultant teams and mobile specialistic teams, palliative care could reach a better level of quality. At the same time, quality permanent education is essential. Paliativna oskrba je dokazano učinkovita (2). Organizirana mora biti tako, da je dostopna vsem, ki jo potrebujejo, ne glede na diagnozo, starost, spol ali prepričanje (3). Pomen paliativne oskrbe iz leta v leto narašča ne le v tujini, temveč tudi v Sloveniji. Kot poročajo izpovedi ustanoviteljev začetnih gibanj hospicev in paliativnih dejavnosti v drugih zdravstvenih sistemih, se večina držav pri organiziranju paliativne oskrbe sooča z organizacijskimi problemi, s pogostim nesprejemanjem in s težavami zaradi stališč pri snovalcih zdravstvene politike in pri zdravstvenih delavcih (4, 5). Članek prikazuje pregled trenutnega stanja paliativne oskrbe v Sloveniji z nekaterimi predlogi za rešitve in nadaljnji razvoj. in Vzhodne Evrope pa je specializacija paliativne oskrbe že utečena za potrebe specialističnih timov bolnišnic. Umiranje v Sloveniji - Statistični podatki o umrljivosti Letno v Sloveniji umre med 18.600 do 19.000 ljudi in to število se bistveno ne spreminja že nekaj let (6-10). Na prvem mestu po vzrokih smrti so bolezni obtočil, nato neoplazme in bolezni dihal. V Sloveniji v zdravstvenih ustanovah umre 59,2% vseh umrlih (razpr. 1), od tega v bolnišnicah 41,3% in v DSO 17,2% ljudi (razpr. 2) ter 40,8% ljudi na svojem domu oziroma drugje. Razpr. 1. Mesto smrti v Sloveniji leta 2000. Vir: Zdravstveni statistični letopis 2000, Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije. Table 1. Place of death in Slovenia in 2000. Source: Health Statistic Year Book 2000, Institute of Public Health of Republic of Slovenia. Mesto smrti Število umrlih Odstotek umrlih Place of death No. of dead Percentage of dead Zdravstvene ustanove Healthcare institutions 10.993 59,2 Drugje (doma itd.) Other places (home, etc.) 7.595 40,8 Zdravstvena ustanova Healthcare institution Število umrlih No. of dead Odstotek vseh umrlih v Sloveniji Percentage of all dead in Slovenia Bolnišnice* Hospitals* Domovi starejših občanov** Residental care homes for the elderly** 7781 3212 41,3 17,2 Še pred petimi leti je v zdravstvenih ustanovah umrlo manj kot polovica vseh umrlih v Sloveniji (6). Zaradi medikalizacije umiranja vse več bolnikov umira v zdravstvenih ustanovah. Nekateri ta trend razlagajo kot kazalec neurejene paliativne oskrbe (11). Z organiziranostjo nacionalne paliativne oskrbe za vse ravni zdravstva so v nekaterih državah uspeli ustaviti trend naraščanja odstotka umiranja v bolnišnicah in ga celo preobrnili v prid umiranju na domu (12, 13). V Angliji v zdravstvenih ustanovah umre 60% od vseh umrlih (14), v ZDA blizu 75% (15). V državah, kjer so uvedli učinkovito paliativno oskrbo na nacionalni ravni, so uspeli s koordiniranim ustanavljanjem paliativnih oddelkov v bolnišnicah in DSO, z mobilnimi specialističnimi timi paliativne oskrbe v osnovnem zdravstvu ter konzultacijskimi timi v manjših ustanovah zaustaviti trend naraščanja števila smrti v zdravstvenih ustanovah s selitvijo umiranja na domove (12). Tako so npr. v Kataloniji, ki trenutno velja za enega najuspešnejših modelov paliativne oskrbe v Evropi, s hitrim razvojem in brez posebnega izročila npr. gibanja hospic uvedli mrežo paliativne oskrbe z intenzivnim izobraževanjem vseh zdravstvenih delavcev. 120-urno osnovno izobraževanje o paliativni oskrbi za vse zdravnike splošne medicine je v Kataloniji eden od pogojev za izdajo licence za opravljanje zdravniškega poklica. V mnogih državah Zahodne Pričakovane demografske spremembe prebivalstva in spremembe obolenj Po napovedih demografske statistike se bo prebivalstvo pospešeno staralo, zato se bodo tudi spreminjali vzorci bolezni v populaciji. Povečalo se bo število umirajočih, ki bodo umirali za kroničnimi boleznimi, kot so npr. bolezni srca, možgansko-žilne bolezni, kronične bolezni dihal in rak (16). Število prebivalstva in projekcija za 20 let po velikih starostnih skupinah (17) kaže na največji porast skupine prebivalcev od 60-70 let starosti in takoj za tem porast skupine prebivalcev z nad 80 leti starosti (razpr. 3). Razpr. 3. Stalno prebivalstvo Slovenije in projekcija po velikih starostnih skupinah, srednja variantna projekcija. Vir: Statistični urad Republike Slovenije. Table 3. Permanent residents of Slovenia and projection according to the age groups. Source: Statistical Office of the Republic of Slovenia. Razpr. 2. Mesto smrti v zdravstvenih ustanovah leta 2000. Viri: * - Zdravstveni statistični letopis 2000, Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, ** - Skupnost socialnih zavodov R Slovenije. Table 2. Place of death in healthcare institutions in Slovenia, 2000. Source: * - Health Statistic Year Book 2000. Institute of Public Health of Republic of Slovenia, ** - Association of Re-sidental Care and Nursing Homes of the Republic of Slovenia. Leto Skupaj Starostne skupine Year Total Age groups 0-19 20-39 40-59 60-79 80+ 2000 2.014.580 464.472 602.273 563.498 338.454 45.883 2020 2.045.759 435.368 485.155 581.894 447.166 96.176 Za Slovenijo je pomemben podatek, da se bo populacija v primerjavi z drugimi državami še hitreje starala. V poročilu Združenih narodov o porazdelitvi prebivalstva (18) lahko razberemo, da bo med navedenimi državami Slovenija v 20 letih (od 2000 do 2020) doživela, da se bo postaralo prebivalstvo v starosti nad 60 let za 10% (razpr. 4). Razpr. 4. Odstotek populacije v starosti nad 60 let v letu 2000 in predvidevanje za leto 2020. Vir: United Nations Population Division.WorldPopulation Prospects. The 2002Revision. Population Database (18). Table 4. Percentage of population aged 60+ in 2000 and prospects for 2020. Source: United Nations Population Division. World Population Prospects. The 2002 Revision Population Database. Država / Country 2000 2020 Italija / Italy 24 31 Japonska / Japan 23 34 Nemčija / Germany 23 29 Grčija / Greece 23 29 Hrvaška / Croatia 22 26 Španija / Spain 21 27 Anglija / UK 21 26 Francija / France 21 27 Švica / Switzerland 21 32 Norveška / Norway 20 26 Madžarska / Hungary 20 26 Slovenija / Slovenia 19 29 ZDA / USA 16 22 Ocena razvitosti nacionalnih programov paliativne oskrbe Posredni kazalci razvitosti nacionalnih programov paliativne oskrbe (11), ki so v svetu uveljavljeni za vrednotenje razvitosti programov paliativne oskrbe, so: 1. število specifičnih paliativnih dejavnosti v državi; 2. odstotek specifičnih paliativnih dejavnosti na število umrlih; 3. razporeditev paliativnih dejavnosti glede diagnoz; 4. učinkovitost porabe opioidov in drugih analgetikov (npr. odstotek neozdravljivo bolnih s hudo bolečino z oceno bolečine pod 3 lestvice ACL od vseh neozdravljivo bolnih s hudo kronično bolečino); 5. poraba morfinov (v mg na prebivalca); 6. obseg izobraževanja (delež ur v dodiplomskem študiju, specializacija iz paliativne oskrbe); 7. vpliv na druge vzorce organiziranosti zdravstvenega sistema. Stanje paliativne oskrbe v Sloveniji Po vseh navedenih posrednih kazalcih smo v Sloveniji glede paliativne oskrbe nerazviti. Poraba morfinov sicer narašča (sl. 1). Sl. 1. Poraba morfinov v Sloveniji. Vir: Ministrstvo za zdravje R Slovenije. Figure 1. Use of morphine in Slovenia. Source: Ministry of Health of the Republic of Slovenia. Od leta 1998 se je poraba morfinov močno povečala. Po vsej verjetnosti gre porast pripisati izdaji smernic za zdravljenje hude bolečine bolnikov z rakom, intenzivnemu izobraževanju na terenu po letu 1998 ter večji ozaveščenosti zdravstvenih delavcev o potrebah bolnikov s hudo bolečino (1). V letu 1999 se po porabi morfinov uvrščamo v zlato sredino evropskih držav (sl. 2). Vendar organizacijskih enot paliativne oskrbe za celostno obravnavo neozdravljivo bolnih in njihovih bližnjih še nimamo. Glede specifičnih paliativnih dejavnosti je leta 1996 pionirsko delo na področju oskrbe neozdravljivo bolnih zastavilo Slovensko društvo hospic kot nevladna, neprofitna, humanitarna organizacija, ki nudi strokovno in laično podporo hudo bolnim in umirajočim bolnikom ter njihovim svojcem tudi v času žalovanja (19). Društvo je tudi začelo izobraževati zdravstvene delavce na področju paliativne oskrbe v slovenskem prostoru. Na Onkološkem inštitutu so v letu 2000 začeli ustanavljati pali-ativni tim, ki je ob pomembnem konzultacijskem delu za onkološke bolnike, ambulanti za neozdravljivo bolne in odprtem telefonu za konzultacijo slovenskim zdravstvenim delavcem edino strokovno telo za paliativno oskrbo v slovenskem zdravstvenem sistemu (20). Paliativni tim na Onkološkem inštitutu še ni popoln in je še v procesu izobraževanja, saj specializacija v tujini traja 4 leta. Slovenska zdravniška zbornica specializacije iz paliativne oskrbe še ne priznava. Anesteziološke službe po vseh večjih bolnišnicah so v 8 mestih organizirale protibolečinske ambulante, ki nudijo specialistično obravnavo bolnikov s hudo bolečino. Zametek paliativne oskrbe je v negovalnih bolnišnicah (21), nekaterih zdravstvenih domovih (22) in Domovih za starejše občane (DSO), vendar osebje še nima opravljenega osnovnega dodatnega izobraževanja iz paliativne oskrbe, niti specializacije. Posamezniki, ki samoiniciativno izvajajo del paliativne oskrbe, nimajo ustrezne dodatne izobrazbe in so brez organizirane mreže na drugih ravneh zdravstva na svojem območju. V študiji komunikacijskih veščin pri sporočanju slabe novice med slovenskimi zdravniki in evalvaciji modela izkustvenega učenja veščin komuniciranja se je pokazala velika motivira- Sl. 2. Poraba morfinov v letu 1999, primerjava evropskih držav. Vir: Pain & Policy Studies Group, University of Wisconsin/ WHO Collaborating Center (objavljeno z dovoljenjem). Figure 2. Use of morphines in 1999. Comparison of European countries. Source: Pain & Policy Studies Group, University of Wisconsin/WHO Collaborating Center (published with permission). 80,00 70,00 iS n 60,00 M o o E 50,00 v. ra 40,00 SP n 30,00 P a v. ra 20,00 E 10,00 0,00 n.nnnnnn.ll JUL I -I ^ISllI-IHlf « - —1 — ll o « Q. S ;g nj | -E 5 il- ia CD 2 n o 5 m OD ti ti to c "ti "c o 3 g ^ LU ti ti ^ 5 « .« 15 21 o. eo O LU OT3>«c"Dtia)ti(Oc-a>.c-a>. .« S ■55 5 DC 5 t £ O o- 5 CC ^ I ■C s ^ S i. 1 ti 2 Sl| co .g o I Cfl E (71 III •w ¡r ™ J CO H S O 01 S M, « 0 oi ® 1 s * lil J s 01 E 0) č CD 2 o 2 CO £ ^ >(0 ti 9> S £ 5 O •CO Z ■S 01 E o E i ! S •CO m nost zdravnikov, da bolnikom omogočijo bolj humano in strokovno oskrbo ob koncu življenja (23). Nepravilno komuniciranje v paliativni oskrbi lahko zaradi neznanja in neveščnosti pri sporazumevanju privede do medicinskoetičnih napak (24). Domovi starejših občanov in paliativna oskrba Stanje oskrbovancev v DSO je daleč od prvotne doktrine sprejemov pred desetletjem, po kateri naj bi v DSO prebivali predvsem zdravi starostniki. Glede na to so bili DSO tudi grajeni in opremljeni, tako v bivalnem standardu kot tudi s kadrovskimi normativi in normativi medicinske opremljenosti. Večina oskrbovancev, ki trenutno prebivajo v DSO, pa ima številne napredujoče kronične bolezni. Za obvladovanje le-teh je potrebno vedno več strokovno usposobljenega medicinskega osebja različnih področij. To ni samo posebnost v Sloveniji, temveč v vseh razvitih državah, kjer pa so ustanovili posebne oblike in ustanove za obvladovanje tega problema. Pri nas so to vlogo ponekod prevzeli DSO, čeprav niso funkcionalno, kadrovsko in materialno ustrezno opremljeni, niti finančno stimulirani. DSO so postali vmesni člen med kliničnimi ustanovami in osnovno zdravstveno službo, kot da so postali nekakšne splošne bolnišnice s pomanjkljivo opremo in kadrom. Leta 2002 je bilo v Sloveniji 65 DSO s 14.950 posteljami. Glede na zahtevnost zdravstvene nege (od I do IV) podatki Skupnosti socialnih zavodov R Slovenije v zadnjih petih letih kažejo nenehno naraščanje števila oskrbovancev, ki potrebujejo zahtevnejše stopnje zdravstvene nege (sl. 3, sl. 4). Struktura kategorij ZN v % / Structure of cathegory inc IV □ I 1998 1999 2000 Leto / Year 2001 2002 0,14 0,12 0,10 0,08 0,06 0,04 0,02 1998 1999 2000 Leto / Year □ IV 2001 2002 Sl. 4. Odstotek oskrbovancev v DSO glede kategorije zdravstvene nege (kategorija IV) v letih 2001 in 2002. Vir: Skupnost socialnih zavodov R Slovenije. Figure 4. Percentage of residents in residental care homes for the elderly according to the healthcare category IV in years 2001-2002. Source: Association of Residental Care and Nursing Homes of the Republic of Slovenia. % 15 10 5 1998 1999 2000 Leto / Year 2001 2002 Sl. 3. Odstotek oskrbovancev v DSO glede kategorije zdravstvene nege od I do III. Vir: Skupnost socialnih zavodov R Slovenije. Figure 3. Percentage of residents in residental care homes for the elderly according to the healthcare category I-III. Source: Association of Residental Care and Nursing Homes of the Republic of Slovenia. Po podatkih posameznih DSO v večjih mestih beležijo od 4050% sprejemov neposredno iz bolnišnic, kar pomeni, da bolniki največkrat zaradi zahtevnega zdravstvenega stanja ne morejo ostati v oskrbi osnovnega zdravstva na svojem domu. Kljub večji zahtevnosti oskrbe v DSO se je smrtnost v zadnjih letih nekoliko zmanjšala in znaša okoli 25% smrti na leto glede na vse oskrbovance v DSO (sl. 5). DSO so večinoma povsem zasedeni, prav tako negovalni oddelki (Sežana, Murska Sobota, Golnik). Zdi se, da so vse rezerve zmogljivosti v teh ustanovah, tako prostorske kot kadrovske in strokovne, že zdavnaj ušle iz okvirov optimalne oskrbe in precej pritožb oskrbovancev in njihovih svojcev ter nezadovoljstvo in izčrpanost osebja so samo logična posledica preobremenjenosti. Sl. 5. Odstotek umrlih oskrbovancev v DSO. Vir: Skupnost socialnih zavodov R Slovenije. Figure 5. Percentage of residents that died in residental care homes for the elderly. Source: Association of Residental Care and Nursing Homes of the Republic of Slovenia. Povezovanje v paliativni oskrbi Strokovne organizacije in povezave med njimi so temelj za sprožanje sprememb in za dialog v novo nastalih okoliščinah staranja populacije ter naraščanja kroničnih in rakavih obolenj. Zavod za razvoj paliativne oskrbe (nevladna, neodvisna in nepridobitna organizacija z osnovnim ciljem podpreti organiziran pristop v izvajanju paliativne oskrbe v slovenskem zdravstvenem sistemu) pa poleg izobraževanj in izmenjav šolanja v tujini igra pomembno vlogo pri vzpostavljanju nove mreže organizirane paliativne oskrbe v zdravstvenem sistemu. Na drugem strokovnem posvetu v decembru 2002 (25) je bil v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje sprejet sklep o ustanovitvi Nacionalne komisije za pripravo strateškega programa paliativne oskrbe od leta 2004 do 2008. Komisija pri Ministrstvu za zdravje poleg strateškega programa pripravlja tudi dokument o utemeljitvah in predlogu za klasificiranje in financiranje dejavnosti paliativne oskrbe ter osnove za pilotski projekt uvedbe paliativnih timov v tri slovenske bolnišnice in v osnovno zdravstvo. Paliativna oskrba se drugod v svetu zelo močno povezuje. Sodelovanje z razvitejšimi nam omogoča hitrejše izobraževanje in razvoj na področju paliativne oskrbe, da tudi na tem področju čimprej ujamemo zamujeni čas. Večina razvitih držav ima svoje nacionalne organizacije za paliativno oskrbo, nekatere so organizirane celo znotraj ministrstev za zdravje (26). Pri Evropskem svetu deluje Evropska zveza za paliativno oskrbo (European Association for Palliative Care), ki povezuje naci- onalne zveze za paliativno oskrbo in koordinira raziskave, izobraževanja in povezovanja med evropskimi organizacijami pa-liativne oskrbe (27). Znotraj te organizacije v Stockholmu deluje tudi Center za paliativno oskrbo v centralno- in vzhodnoevropskih državah (28). Mednarodna zveza za hospic in paliativno oskrbo podpira razvoj paliativne oskrbe z različnimi programi, ki upoštevajo kulturne, etnične, duhovne in ekonomske različnosti v posameznih državah (29). Internetna povezava je postala osnova za hitro izmenjavo referenčnih naslovov in komunikacijskih ustanov (30). Razpravljanje Razvijanje paliativne oskrbe v Sloveniji ima do sedaj največji vpliv na boljšo obravnavo hude bolečine, ostali vidiki paliativne oskrbe se še niso začeli razvijati v takšni meri. Bolnišnice in zdravstveni sistem v celoti čakajo spremembe iz orientiranosti k akutnim obravnavam bolnika v oskrbo naraščajočega števila bolnikov z napredujočimi kroničnimi obolenji. Razvita paliativ-na oskrba v zdravstveni sistem poleg boljše kakovosti celostne oskrbe bolnikov ob koncu življenja in podpore njihovim bližnjim prinaša tudi mnoge koristi: skrajšanje bolnišničnih oskrbnih dni, nove veščine komuniciranja, večjo povezanost zdravstvenih delavcev v timskem sodelovanju ter kulturo večjega zadovoljstva med zaposlenimi (12). Da bi bila paliativna oskrba učinkovita, je potrebno reorganizi-ranje obstoječih bolnišničnih zmogljivosti in dobro izobraževanje ter organiziranje paliativnih oddelkov v večjih bolnišnicah in domovih starejših občanov ter konzultacijskih timov na vseh ravneh zdravstva. Za to je potreben preizkušen klasifikacijski sistem za učinkovito financiranje, ki bo spodbudil nastanek timov paliativne oskrbe, ter oddelkov v večjih bolnišnicah in DSO. Enoten informacijski sistem bi omogočal preglednost in kontinuiteto med nivoji zdravstva na vsej bolnikovi poti. Nova reforma zdravstva obeta podporo takšnim spremembam, še posebej z novo usmeritvijo financiranja na bolnikovi poti in ne v zdravstveni instituciji. Paliativna oskrba mora dobiti mesto pri bolnikih v zgodnjem času napredovale bolezni, ne le raka, temveč še mnogih drugih napredovalih kroničnih bolezni (bolezni srca, dihal, nevrološka in infekcijska obolenja itd.). Zagotovo bo potrebno spremeniti stališča zdravstvenega osebja, da bo sprejelo dejstvo, da je mesto umiranja povsod, tudi v terciarnih bolnišnicah in ne le v izoliranih ustanovah ali oddelkih. Poleg reorganizacije DSO je rešitev kljub vsemu tudi v reorganizaciji obstoječe prakse v akutnih bolnišnicah, ki se morajo preoblikovati v bolj prožne ustanove, ki niso le strogo ločene enote po subspecial-nostih, temveč je pretok strokovnjakov do bolnika bolj prost, oziroma je prostor za razvoj specialističnih paliativnih timov odprt, da lahko prihajajo na oddelke, kjer je to potrebno. Kot je komentiral znano študijo SUPPORT (31) v svojem prispevku Bernard L. (32): »Bilo bi enostavno, če bi lahko računalniki in medicinske sestre poskrbeli za izboljšanje oskrbe hudo bolnih. Namesto tega bomo morali zdravniki spremeniti bolnišnično kulturo in prakso ter naše lastno obnašanje. To je velik izziv v času, ko se veliko zdravnikov pritožuje, da nimajo dovolj strokovne avtonomije in da je organiziranost v zdravstvu vedno bolj neosebna.« Zaključki Paliativna oskrba mora tudi v Sloveniji postati enakovredna in samostojna vsebina zdravstvenega sistema. V mnogih zahodnoevropskih državah paliativna oskrba postaja prednostna naloga v nacionalnih strateških programih in tudi pri financiranju. Optimalni klasifikacijski in plačilni sistem bi skupaj s permanentnim izobraževanjem in koordinacijo dejavnosti omogočil učinkovito izboljšanje kakovosti paliativne oskrbe na vseh rav- neh zdravstva, kjer so neozdravljivo bolni. Zdravstvena reforma je edinstvena priložnost za korenite spremembe v organiziranosti ter za ločeno financiranje, ker je to pogoj za zagotovitev boljše organiziranosti paliativne oskrbe. Z razvojem organizirane paliativne oskrbe zdravstveni sistem pridobi kakovostnejšo raven, saj v vidikih celostnega obravnavanja bolnika s svojci, enakopravnega odnosa, specifičnih veščin komuniciranja in povezovanja v timskem sodelovanju pridobijo vsi: bolniki in zdravstveni delavci. Literatura 1. Lunder U, Červ B. Slovenia: status of palliative care and pain relief. Pain and Symptom Manage 2002; 24: 233-5. 2. Higginson IJ. Evidence based palliative care. BMJ 1999; 319: 462-5. 3. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: The World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91-6. 4. Clark D, Ten Have H, Janssens R. Common threads? Palliative care services developments in seven European countries. In: Ten Have H, Clark D eds. The ethics of palliative care: European perspectives. Buckingham: Open University Press, 2002: 41-72. 5. The International Observatory on End Of Life Care. http://www.eolc-observatory.net/global_analysis/ 6. Zdravstveni statistični letopis 1997. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, 1997. 7. Zdravstveni statistični letopis 1998. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, 1998. 8. Zdravstveni statistični letopis 1999. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, 1999. 9. Zdravstveni statistični letopis 2000. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, 2000. 10. Zdravstveni statistični letopis 2001. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja R Slovenije, 2001. 11. Clark D, Hockey J, Ahmedzai S eds. New themes in palliative care. Buckingham: Open University Press, 1997. 12. Gomez-Batiste X, Porta J, Tuca A et al. Spain: The WHO demonstration project of palliative care implementation in Catalonia: Results at 10 years (1991-2001). J Pain Symptom Manage 2002; 24: 239-44. 13. Higginson IJ, Sen-Gupta GJA. Place of care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review of patient preferences. J Palliat Med 2000; 3: 287300. 14. Higginson IJ, Astin P, Dolan S. Where do cancer patients die? Ten-year trendsin the place of death of cancer patients in England. Palliat Med 1998; 12: 353-63. 15. Emanuel LL, von Gunten CF, Ferris FD. The Robert Wood Johnson Foundation eds. Education of physicians at end-of-life care (EPEC) curriculum. American Medical Association; 1999; 1, Plenary 1: Gaps in end-of-life care, 111. 16. Muray CLJ, Lopez AD. Alternative projections of mortality and disability by causes 1990-2020: Global of disease study. Lancet 1997; 349; 1498-504. 17. Statistični urad Republike Slovenije. http://www.sigov.si/zrs/slo 18. United Nations Population Division.World population prospects. The 2002 revision. Population database. http://www.esa.un.org/unpp/index.asp?panel = 3 19. Slovensko društvo hospic. http://www.drustvo-hospic.si 20. Salobir U. Paliativna oskrba bolnika. Onkologija 2002; 2: 87-90. 21. Peternelj A. Idejni projekt negovalnega oddelka v bolnišnici Golnik. Obzor Zdr N 2000; 34: 105-13. 22. Švab I. Načela paliativne oskrbe v rokah družinskega zdravnika. Zbornik seminarja o paliativni oskrbi. Ljubljana: Slovensko društvo hospic, 2000. 23. Lunder U. Effects of communication skills training on a group of GPs' change in delivering bad news. Psycho-Oncology 2003; 12: S239-41. 24. Lunder U. Medicinsko-etične napake pri sporočanju slabe novice. In: Kersnik J ed. Zdravstvene napake. 19. učne delavnice za zdravnike družinske medicine 2002, Ljubljana. Ljubljana: Združenje zdravnikov družinske medicine SZD, 2002: 79-86. 25. Lunder U. Drugi strokovni posvet o paliativni oskrbi v Sloveniji. Isis 2003; 3: 41-3. 26. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. http://www.hospice-sps-council.org.uk 27. European Association for Palliative Care-EAPC. http://www.eapcnet.org 28. EAPC - Palliative Care Project in Central and Eastern Europe. http://www.eapceast.org 29. International Association for Hospice and Palliative Care. http://www.hospicecare.com 30. Growth House, Inc., Improving Care For The Dying. http://www.growthhouse.org 31. The SUPPORT Principal Investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. JAMA 1995; 274: 1591-8. 32. Bernard L. Improving care near the end of life: why is it so hard? JAMA 1995; 274; 1634-6.