POGUM.
ZDRAVJE. ŽIVLJENJE.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Vodnik za bolnike
LIMFOM
PLAŠČNIH
CELIC
CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana
616-006.44
JEZERŠEK Novakovic, Barbara
Limfom plaščnih celic : vodnik za bolnike / [avtorica vsebine Barbara Jezeršek Novakovic]. - Posodobljena izd. - Ljubljana : Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L : Onkološki inštitut, 2022
ISBN 978-961-7042-11-5 COBISS.SI-ID 130916867
1 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
KAZALO
4
Kratek opis bolezni, zakaj nastane, njene značilnosti
Možni zapleti in njihovo obvladovanje
Odkrivanje bolezni
11
Ponovitve bolezni in sledenje bolnikov
7
Zdravljenje
12
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
2 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Knjižici na pot
Ko bolnik zboli za rakavo boleznijo, to pomeni zanj hud pretres, zato pogosto v tistem trenutku sploh ni zmožen sprejemati informacij o svoji bolezni in o možnostih zdravljenja. Da bi vam olajšali začetno stisko, smo vam pripravili knjižico, s pomočjo katere vas bomo poskušali čim bolje seznaniti z vašo boleznijo - na kratko bomo opisali značilnosti vaše bolezni, vzroke za njen nastanek, epidemiološke podatke, predstavili vam bomo tudi osnove diagnostičnega postopka in zdravljenja te vrste limfoma. Knjižica s temi podatki naj postane dodaten vir informacij v zvezi z vašo boleznijo, želimo pa si, da postane tudi vodnik na vaši poti. Ekipa strokovnjakov Oddelka za limfome Onkološkega inštituta v Ljubljani se zaveda, da bodo samo z vašim sodelovanjem dosegli najboljše rezultate zdravljenja in vam zagotovili najboljšo možno kakovost življenja med zdravljenjem.
Vaši zdravniki in ostalo medicinsko osebje vam bodo stali ob strani in vam odgovorili na vsa vprašanja, ki se vam bodo porodila med zdravljenjem. Knjižica pa vam lahko pomaga, da prepoznate, katera vprašanja želite zastaviti svojim zdravnikom in medicinskemu osebju, namenjena pa je tudi vašim svojcem in prijateljem, da bodo razumeli, kaj se v času bolezni dogaja z vami.
Prof. dr. Barbara Jezeršek Novakovic, dr. med., specialistka internistka in specialistka internistične onkologije, vodja Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana
Kristina Modic
Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
3 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Uvod
Maligni limfomi so heterogena skupina novotvorb, ki nastanejo zaradi nenadzorovanega razraščanja celic limfatičnega tkiva. So klonske bolezni, ki nastanejo z maligno preobrazbo ene celice limfatične vrste B, T ali NK (naravnih celic ubijalk). Glede na izvor maligne celice, histološko sliko, klinično sliko, potek in prognozo delimo maligne limfome v grobem na ne-Hodgkinove limfome in Hodgkinove limfome. Poleg najosnovnejše delitve limfomov na Hodgkinove limfome in ne-Hodgkinove limfome trenutno veljavna klasifikacija (2016) Svetovne zdravstvene organizacije ne-Hodgkinove limfome naprej razdeli na limfome nezrelih limfocitov B, nezrelih limfocitov T, limfome zrelih limfocitov B ter limfome zrelih limfocitov T in NK celic.
Limfoidne neoplazme so v letu 2018 v Sloveniji predstavljale približno 4,9% vseh novoodkritih malignomov. Pogostnost zbolevanja za ne-Hodgkinovimi limfomi iz leta v leto narašča in po podatkih Registra raka za Republiko Slovenijo je v letu 2018 zbolelo 768 bolnikov za limfomi B in limfomi T (brez upoštevanja akutnih limfoblastnih levkemij, za katerimi je v istem letu zbolelo 19 bolnikov), za Hodgkinovimi limfomi je zbolelo 51 bolnikov.
Petletno preživetje slovenskih moških, zbolelih za ne-Hodgkinovimi limfomi v obdobju 2009 do 2013, je bilo 68,6%, žensk pa 66,0%. Rezultati raziskave EUROCARE-4 za obolele v obdobju od 2000 do 2002 kažejo, da je bilo 5-letno standardizirano preživetje slovenskih bolnikov z ne-Hodgkinovimi limfomi statistično neznačilno večje od evropskega povprečja. Rezultati raziskave EUROCARE-5 za obolele v obdobju od 2000 do 2007 pa kažejo, da je bilo 5-letno standardizirano preživetje slovenskih bolnikov z ne-Hodgkinovimi limfomi (55,3%) statistično značilno slabše od evropskega povprečja (59,4%).
V ZDA in zahodnih evropskih državah prevladujejo limfomi B, ki predstavljajo približno 90% vseh ne-Hodgkinovih limfomov. Enako velja za Slovenijo (92,3% v letu 2018). Najpogostejša histološka podtipa ne-Hodgkinovih limfomov sta difuzni velikocelični limfom B kot predstavnik agresivnih limfomov in folikularni limfom kot predstavnik indolentnih limfomov, ki sta v letu 2018 predstavljala 23,6% in 9,0% vseh novoodkritih ne-Hodgkinovih limfomov v Sloveniji. Limfom plaščnih celic je redkejši, predstavlja približno 4 do 6% vseh novoodkritih ne-Hodgkinovih limfomov letno (v Sloveniji 3,5% v letu 2018).
4 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Kratek opis bolezni, zakaj nastane, njene značilnosti
Limfom plaščnih celic je maligna bolezen limfocitov B - to so bele krvne celice, ki so odgovorne za tvorbo protiteles. V primerjavi z difuznim velikoceličnim limfomom B in folikularnim limfomom se pojavlja redkeje - predstavlja približno 4 do 6% novoodkritih ne-Hodgkinovih limfomov letno. Najpogosteje zbolijo moški starejši od 60 let, razmerje med zbolelimi moškimi in ženskami v svetovnem merilu je 4 : 1. V letu 2014 pa je v Sloveniji zbolelo 22 moških in 4 ženske. Povprečna starost zbolelih je bila 71,6 let (mediana 74 let, razpon 49 do 92 let).
Vzroki za nastanek limfoma plaščnih celic ostajajo pri večini bolnikov neznani, v patogenezi izstopa povečana tvorba ciklina D - proteina, ki je vpleten v regulacijo celičnega cikla, kar vodi v nenormalno proliferacijo malignih limfocitov. Limfomske celice so pogosto odporne na s citostatiki sproženo programirano celično smrt, zato je zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem manj učinkovito. Limfom plaščnih celic se pogosto pojavi pri bolnikih, pri katerih ne najdemo nobenega od običajnih dejavnikov tveganja za pojav limfoma.
Obstajata dve glavni citološki varianti limfoma plaščnih celic - tipična in blastoidna. Blastoidna oblika ima bolj agresiven potek, lahko se razširi tudi v osrednje živčevje.
Limfom plaščnih celic lahko poteka agresivno, pri nekaterih bolnikih pa je potek bolj počasen. Običajno bolezen odkrijemo v napredovalih stadijih, pogosto sta ob diagnozi prizadeta kostni mozeg (s prisotnostjo limfomskih celic v periferni krvi) in prebavni trakt. Večina bolnikov navaja t.i. splošne simptome (vročina, nočno potenje, hujšanje), več kot polovica ima povečano vranico, številni bolniki tudi infiltracijo jeter. Nekateri bolniki bodo omenili tudi srbenje kože in splošno utrujenost.
Prvi znak bolezni so pogosto povečane neboleče čvrste bezgavke v perifernih bezgavčnih ložah (na vratu, v pazduhah, v dimljah), ki se lahko relativno hitro povečujejo, lahko pa ostajajo nespremenjene velikosti dlje časa. Povečajo se lahko tudi bezgavke v medpljučju, kar se kaže kot oteženo dihanje, suh dražeč kašelj ali z motenim pretokom krvi v zgornji votli veni. V slednjem primeru se bolezenska slika izrazi z oteklino obraza, vratu, zgornjih okončin in na zgornjem delu prsnega koša ter razširjenimi podkožnimi žilami na teh področjih. V primeru, da so prizadete bezgavke
5 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
v trebuhu, lahko le-te povzročajo bolečine, v hujših primerih pa celo motnje v odtoku seča iz ledvic in v prehodu blata v črevesju ali pa otekanje spodnjih okončin. Relativno pogosto je bolezensko spremenjena vranica, redkeje pa jetra - bolnik bo ob tem navajal bolečine pod levim (vranica) ali desnim (jetra) rebrnim lokom, kjer si bo morda že sam tudi otipal povečan organ, ali pa bo to ugotovil zdravnik. Prizadetost kostnega mozga pogosteje povzroči povečanje števila belih krvničk (limfomskih celic), ki krožijo po krvi, redkeje pa limfomske celice izpodrinejo zdrave celice v kostnem mozgu, kar se kaže kot zmanjšanje števila nekaterih belih krvničk (normalnih oz. nelimfomskih) v periferni krvi (posledica je izrazita nagnjenost k okužbam), zmanjšanje števila rdečih krvičk (slabokrvnost) ali zmanjšanje števila krvnih ploščic v periferni krvi (posledica je nagnjenost h krvavitvam). Relativno pogosto so prizadeti mandlji, žrelo, še pogosteje debelo črevo in želodec, redkeje pa tanko črevo.
6 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Odkrivanje bolezni
Sum na limfom lahko pri bolniku postavimo s tankoigelno punkcijo povečanih bezgavk ali drugih tkiv (npr. povečanega mandlja, tumorja v trebuhu, spremembe v vranici ...), za dokončno potrditev diagnoze limfoma plaščnih celic pa je nujna histopatološka preiskava v celoti odstranjene bezgavke oz. reprezentativnega vzorca tkiva obolelega organa, ki jo mora opraviti izkušen hematopatolog.
Ko pri bolniku potrdimo limfom plaščnih celic, moram ugotoviti tudi, kako razširjena je bolezen - t.j. določiti stadij bolezni. V ta namen opravimo pozitronsko emisijsko tomografijo kombinirano z računalniško tomografsko preiskavo (PET/CT) ali pa računalniško tomografsko (CT) preiskavo vratu, prsnega koša in trebuha z medenico s kontrastom, včasih tudi računalniško tomografsko preiskavo glave. Zamejitvene preiskave vključujejo tudi pregled pri otologu ter citološko in histološko preiskavo kostnega mozga - vzorec odvzamemo s punkcijsko in bioptično iglo v lokalni anesteziji na zadnji strani medenice. Pogosto moramo opraviti še endoskopske preiskave debelega črevesja in želodca glede na možno lokalizacijo limfoma v črevesju ali želodcu.
Na osnovi rezultatov teh preiskav določimo stadij bolezni. Ločimo štiri stadije bolezni, ki jih označujemo z rimskimi številkami. Stadij I pomeni najmanj razširjeno bolezen - prizadeto je le eno področje bezgavk ali omejeno prizadet en nelimfatičen organ. Stadij II pomeni, da sta prizadeti dve ali več skupin bezgavk na isti strani prepone ali pa je omejeno prizadet en nelimfatičen organ ali tkivo in ena ali več skupin bezgavk na isti strani prepone. Stadij III - obolele so bezgavke nad prepono in pod njo, sočasno je lahko omejeno prizadet en nelimfatični organ ali tkivo ali vranica ali oboje. Stadij IV pa pomeni razširjeno bolezen, ki je v celoti (in ne le omejeno) prizadela enega ali več nelimfatičnih organov samostojno ali skupaj z bezgavkami. Oznako A uporabimo, če bolnik nima t.i. splošnih simptomov bolezni oz. oznako B, če le-te ima.
Pred odločitvijo o zdravljenju opredelimo tudi bolnikovo stanje zmogljivosti po lestvici Svetovne zdravstvene organizacije. Stanje zmogljivosti 0 pomeni, da bolnik opravlja vse običajne aktivnosti brez omejitev, stanje zmogljivosti 4 pa, da je bolnik popolnoma nesposoben skrbeti sam zase, v celoti je vezan na stol ali posteljo.
Pri limfomu plaščnih celic so znani določeni klinični dejavniki, ki vplivajo na izhod bolezni (starost bolnika, bolnikovo stanje zmogljivosti, število levkocitov, serumska koncentracija laktatne dehidrogenaze) in so združeni v t. i. mednarodni prognostični indeks za limfom plaščnih celic (MIPI).
7 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Zdravljenje
O načinu zdravljenja se odločamo pri vsakem bolniku individualno. Na odločitev vplivajo varianta limfoma plaščnih celic (tipična ali blastoidna), razširjenost (stadij) bolezni, bolnikova starost in stanje zmogljivosti, spremljajoče bolezni in vrednost mednarodnega prognostičnega indeksa za limfom plaščnih celic. Upoštevamo morebitne želje ali zadržke vsakega bolnika.
Maloštevilne bolnike, pri katerih najdemo limfom plaščnih celic v omejenem stadiju (I ali II), zdravimo po kirurški odstranitvi bezgavke z obsevanjem vseh prizadetih regij. Izjemoma se tudi pri teh bolnikih odločimo za sistemsko zdravljenje - predvsem v primerih, ko bi bilo obsevalno polje preveč obsežno.
Pri razširjenem limfomu bolnike spremljamo, dokler s strani limfoma nimajo nobenih težav. V primeru napredovanja bolezni, ko le-ta začne bolniku povzročati težave (nenadna nagla rast bezgavk, pojav splošnih simptomov, pojav anemije ali trombocitopenije, velike tumorske mase v trebuhu, ki povzročajo motnje v odtoku seča ali prehodu blata v črevesju itd.), začnemo s sistemskim zdravljenjem. Pri mlajših (pod 60 let) bolnikih v dobri splošni kondiciji brez spremljajočih bolezni zdravimo izmenjaje z imunokemoterapijo R-CHOP (kombinacija monoklonskega protitelesa proti CD20 rituksimaba in ciklofosfamida, doksorubicina, vinkristina, prednizona) in imunokemoterapijo R-DHAP (kombinacija monoklonskega protitelesa proti CD20 rituksimaba in deksametazona, visokih odmerkov citozin arabinozida, cisplatina) shemama. Število ciklovje od šest do osem. Pri bolnikih, ki so kandidati za visokodozno zdravljenje in avtologno presaditev krvotvornih matičnih celic, zberemo krvotvorne matične celice običajno že po tretji ali četrti R-DHAP terapiji. Pri teh bolnikih sledi visokodozno zdravljenje z visokim odmerkom ciklofosfamida in obsevanjem vsega telesa ter avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic za utrditev prve popolne ali dobre delne remisije po R-CHOP/R-DHAP alternaciji, zatem pa še konsolidacijsko oziroma vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom. Če bolniki niso primerni kandidati za visokodozno zdravljenje in avtologno presaditev krvotvornih matičnih celic, je začetno zdravljenje osem ciklov kombinacije R-CHOP ali šest do osem ciklov kombinacije R-bendamustin ali šest do osem ciklov kombinacije VR-CAP (kombinacija monoklonskega protitelesa proti CD20 rituksimaba in bortezomiba, doksorubicina, ciklofosfamida, prednizona) ali R-lenalidomid, čemur sledi obsevanje morebitnega večjega vitalnega ostanka bolezni in vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom v osemtedenskih razmikih. Pri mlajših bolnikih, ki niso primerni za zdravljenje z R-CHOP shemo, zdravimo
8 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
s kombinacijo rituksimaba in bendamustina, nato pa še z obsevanjem morebitnega večjega ostanka bolezni in vzdrževalnim zdravljenjem z rituksimabom. Pri starejših bolnikih zdravimo s kombinacijo VR-CAP ali R-bendamustin ali R-CHOP ali R-BAC (kombinacija monoklonskega protitelesa proti CD20 rituksimaba, bendamustina in citozin arabinozida) ali R-lenalidomid, sledi vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom. Pri krhkih bolnikih prihaja v poštev paliativna sistemska terapija - s kombinacijo rituksimaba, klorambucila in prednizona ali kombinacijo R-COP (rituksimab, ciklofosfamid, prednizon) ali reduciranimi odmerki R-bendamustina.
Ob ponovitvah bolezni pri mlajših bolnikih ponovno zdravimo s sistemsko terapijo, ki vključuje rituksimab (če limfomske celice še vedno izražajo CD20 antigen) in kemoterapijo glede na dosedanje zdravljenje (npr. R-CHOP do izpolnjenega odmerka antraciklina, R-COEP - v katerem doksorubicin zamenja etopozid, rituksimab z bendamustinom, R-BAC ...). Če dosežemo vsaj delno remisijo, sledi vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom v 12 tedenskih razmikih. V poštev prihaja tudi zdravljenje s peroralnim zaviralcem Brutonove kinaze ibrutinibom, ki je eno od novejših zdravil v zdravljenju limfoma plaščnih celic. Lahko ga kombiniramo z rituksimabom. Zlasti pri zgodnjih ponovitvah ali refraktarni bolezni prihaja v poštev tudi R-lenalidomid, izjemoma temsirolimus z dodatkom kemoterapije ali R-bortezomib. Pri bolnikih, ki v prvem zdravljenju niso bili zdravljeni z visokodoznim zdravljenjem in avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic, pretehtamo ob dobrem odgovoru na reševalno zdravljenje visokodozno zdravljenje.
Pri starejših bolnikih ob ponovitvi prihaja v poštev zdravljenje z R-CHOP do izpolnjenega odmerka antraciklina, R-BAC ali R-bendamustin ali pa zlasti pri zgodnjih ponovitvah ali refraktarni bolezni tudi ibrutinib (z ali brez rituksimaba), R-lenalidomid ali R-bortezomib. Pri bolnikih, ki so že prejemali v prvem zdravljenju kombinacijo, ki je vključevala rituksimab, pa se je bolezen ponovila prej kot v enem letu po zaključenem zdravljenju, ali pri bolnikih, pri katerih ponovljeni limfomi ne izražajo več CD20 antigena, je ponovno zdravljenje z rituksimabom nesmiselno. Takrat zdravimo samo s kemoterapijo - shemo izberemo glede na predhodno zdravljenje (npr. bendamustin).
Če zdravljenje ni uspešno ali ni izvedljivo, bolniku blažimo simptome bolezni in lajšamo bolečine (paliativno zdravljenje).
Na področju zdravljenja limfoma plaščnih celic - tako novoodkritega kot ponovljenega - v svetu potekajo številne klinične raziskave, ki vključujejo učinkovine kot so everolimus, idelalizib, vorinostat in panobinostat, alemtuzumab, olaparib in venetoklaks.
9 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Možni zapleti in njihovo obvladovanje
Najpogostejši zgodnji zapleti zdravljenja so naslednji: poslabšanje krvne slike z nizkimi vrednostmi belih krvničk (nevarnost okužb!), rdečih krvničk (slabokrvnost), krvnih ploščic (nevarnost krvavitve!); slabost, bruhanje, driska ali zaprtje; izpadanje las; vnetje sluznic (zlasti ust); okvara perifernih živcev; okvara srca; vnetje pljuč; izguba menstruacije in prehodna neplodnost.
V primeru nizkih vrednosti belih krvničk dobi bolnik navodila za preventivno antibiotično in protiglivično sredstvo v obliki tablet. Če se hkrati pojavi povišana telesna temperatura (ki pomeni okužbo), predpišemo dodaten antibiotik v obliki tablet, v kolikor pa je bolnik ogrožen (nizek krvni pritisk, oteženo dihanje, ipd), je potrebna hospitalizacija v najbližji bolnišnici in antibiotična ter protiglivična terapija v obliki infuzij. Slabokrvnost zdravimo s transfuzijo ali rastnimi dejavniki, v primeru zelo nizkih vrednosti krvnih ploščic ali v primeru krvavitev krvne ploščice nadomeščamo. Slabost in bruhanje dokaj dobro obvladujemo z novejšimi preparati (setroni, antagonisti nevrokinin 1 receptorjev), ki jih lahko kombiniramo tudi z drugimi zdravili proti slabosti. V primeru driske je potrebna dieta, nadomeščanje izgubljene tekočine in soli, v hujših primerih drisko zaustavljamo s posebnimi preparati. Pri zaprtju poskušamo najprej z ustrezno prehrano, kasneje z odvajali. Lasje ponovno zrastejo nekaj mesecev po zaključeni terapiji, izjemoma je izguba las/ dlak trajna v obsevanem področju v primeru višjega odmerka obsevanja. Okvare perifernih živcev so delno popravljive po prenehanju citostatske terapije, koristno je uživanje B vitaminov. Okvaro srca obravnavamo na enak način kot bolezni srca, ki niso posledica specifičnega onkološkega zdravljenja (zdravila za srčno popuščanje). Pri odmerjanju citostatikov, ki so toksični za srce, upoštevamo zgornji dopusten odmerek, v kolikor je srce v obsevalnem polju, to upoštevamo pri načrtovanju obsevanja. Vnetje pljuč zdravimo običajno s kombinacijo antibiotika in kortikosteroida, da preprečimo nepovratno brazgotinjenje. Izguba menstruacije je običajno prehodna, v kolikor ima bolnica menopavzalne težave, lahko izbrani ginekolog po našem nasvetu uvede hormonska zdravila. Pri uvedbi le-teh moramo vedno pretehtati koristne in škodljive učinke in se šele potem odločiti za uvedbo. V primeru, da obsevalno polje zajema jajčnike, lahko pred pričetkom obsevanja opravimo kirurško premaknitev jajčnikov izven obsevalnega polja. V poštev prihajajo tudi drugi postopki za ohranitev plodnosti (zamrzovanje jajčnih celic, zamrzovanje zarodkov). Pri moških je lahko neplodnost prehodna - v tem primeru ukrepanje ni potrebno. V nekaterih primerih (zdravljenje z določenimi citostatiki) pa obstaja velika
10 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
verjetnost razvoja trajne neplodnosti - tedaj je pred pričetkom zdravljenja potrebna zamrznitev semena.
Najpogostejše pozne posledice zdravljenje pa so: pojav drugega malignoma (karcinom dojke, ščitnice, pljuč, mielodisplastični sindromi in akutne levkemije) - pri 2 do 3 % bolnikov; zmanjšano delovanje ščitnice -pri 30 do 40% bolnikov po obsevanju vratu, če je bila ščitnica v obsevalnem polju; trajna neplodnost - delež bolnikov s tem zapletom je odvisen od vrste citostatskega zdravljenja; okvara srca; fibroza (brazgotinjenje) pljuč; okvara perifernih živcev; suha ustna sluznica in kariozno zobovje; utrujenost.
Bolnike, ki so po zaključenem zdravljenju v popolni remisiji bolezni (t.j. brez bolezni), skrbno sledimo zaradi morebitne ponovitve bolezni, pa tudi zaradi pravočasnega odkrivanja drugega malignoma. Le na takšen način lahko bolnika pravočasno in ustrezno zdravimo oziroma usmerimo k ustreznemu specialistu. V primeru zmanjšanega delovanja ščitnice bolnik potrebuje nadomestno zdravljenje s ščitničnimi hormoni. Pri trajni izgubi menstruacije se je potrebno glede na bolničino starost in morebitne stranske učinke odločiti o uvedbi hormonske terapije. Kasne okvare srca obravnavamo kotje navedeno zgoraj, brazgotinjenje pljuč pa je nepovratno in ga ni možno zdraviti, temveč lahko le lajšamo težave (npr. trajno zdravljenje s kisikom). Pri suhi ustni sluznici in karioznem zobovju je nujna skrbna ustna nega in nega zob, stalno vlaženje ust, lahko tudi uporaba umetne sline. Zdravila za kronično utrujenost kot posledico specifičnega onkološkega zdravljenja žal ne poznamo. Priporočljiva je vitaminsko bogata prehrana, zmerna fizična aktivnost in čimboljša socialna ter poklicna rehabilitacija.
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 11
Ponovitve bolezni in sledenje bolnikov
Razširjen limfom plaščnih celic je s konvencionalnim zdravljenjem neozdravljiva bolezen. Čeprav s prvim zdravljenjem dosežemo popolno remisijo, se bolezen pri veliki večini bolnikov ponovi. Vsaka nadaljnja ponovitev bolezni je bolj odporna na zdravljenje, tako da ob vsaki ponovitvi težje dosežemo popolno remisijo, pa tudi čas do naslednje ponovitve bolezni je krajši. Celokupno 5-letno preživetje pri razširjeni bolezni je približno 50%, pri omejeni bolezni pa do 70%.
Pri posameznem bolniku je težko napovedati potek bolezni, do neke mere nam to omogoča izračun mednarodnega indeksa za limfome plaščnih celic, ki vključuje starost bolnika, njegovo stanje zmogljivosti, število levkocitov, serumsko koncentracijo laktatne dehidrogenaze. Znano je tudi, da ima blastoidna varianta limfoma plaščnih celic agresivnejši potek in je povezana s krajšim preživetjem.
Kerje potek bolezni pri bolnikih z limfomom plaščnih celic dokaj nepredvidljiv, jih sledimo s kontrolnimi pregledi doživljenjsko v dvomesečnih do šestmesečnih razmikih - odvisno od faze bolezni.
12 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Slovensko Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Telefon: +386 (0)40 240 950 Pisarna: Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana E-naslov: info@limfom-levkemija.org
Spletni naslovi:
www.limfom-levkemija.org
www.nazajvzivljenje.si
www.posvetuj.se
www.najboljsanovica.si
www.dajsenaseznam.si
f Skupaj na poti do zdravja in Daj se na seznam @ @limfom.levkemija in @dajsenaseznam
Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki povezuje že več kot 700 članov, ima status humanitarne organizacije in deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva.
15 LET DELOVANJA ZDRUŽENJA
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, nudimo podporo in pomoč bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom, mieloproliferativnimi neoplazmami in drugimi oblikami krvnih bolezni ter njihovim svojcem. Zavzemamo se za zgodnje odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike zdravljenja, celostno obravnavo bolnikov in zdrav življenjski slog. O boleznih osveščamo bolnike, svojce in zainteresirane javnosti ter se zavzemamo za dostopen, sodoben in bolnikom prijazen zdravstveni sistem.
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 13
Informiranje in pomoč bolnikom in svojcem Informativne knjižice za bolnike in svojce
V sodelovanju s slovenskimi zdravstvenimi strokovnjaki pripravljamo različne informativne publikacije. Namenjene so bolnikom in svojcem, da izvedo več o bolezni, zdravljenju ter življenju z boleznijo in po njej. Bolje informiran bolnik lažje sodeluje s svojim zdravnikom, kar pozitivno vpliva na izid zdravljenja. Zbirko publikacij stalno posodabljamo in dopolnjujemo.
Doslej smo pripravili naslednja gradiva:
•	Vodnik za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom,
•	Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom,
•	Vodnik za bolnike z difuznim velikoceličnim limfomom B,
•	Vodnik za bolnike s folikularnim limfomom,
•	Vodnik za bolnike z limfomom plaščnih celic,
•	Vodnik za bolnike s kronično limfocitno levkemijo,
•	knjižica Zdravljenje KLL in obvladovanje stranskih učinkov,
•	Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo,
•	Vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom,
•	Vodnik za bolnike z mielodisplastičnim sindromom,
•	Vodnik za bolnike z mieloproliferativnimi novotvorbami,
•	Vodnik za bolnike z akutno levkemijo,
•	knjižica Nevtropenija,
•	knjižica Pozne posledice po zdravljenju limfomov,
•	knjižica Pozne posledice po zdravljenju krvnih rakavih bolezni,
•	knjižica Ohranjanje plodnosti po zdravljenju hemato-onkoloških bolezni,
•	knjižica Polinevropatija pri hematološkem bolniku,
•	knjižica Pogosta vprašanja v zvezi s PCR,
•	knjižica ABC o celični terapiji CAR-T,
•	Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Prehrana pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Psihološka podpora pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Vodnik skozi program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja,
•	Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih,
•	Spoprijemanje s hematološko - onkološko boleznijo - Ko v življenje vstopi diagnoza rak
Publikacije so brezplačne in na voljo v elektronski in tiskani obliki na vseh hematoloških oddelkih slovenskih bolnišnic, na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v naši pisarni ter prek spletnega obrazca na spletni strani www.limfom-levkemija.org.
14 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
L&L INFO DAN za bolnike in svojce
Večkrat v letu organiziramo informativno srečanje za bolnike in svojce L&L Info dan, na katerem se zvrstijo različna predavanja zdravnikov hematologov, onkologov in drugih zdravstvenih strokovnjakov na temo bolezni in zdravljenja, prehrane bolnikov, psihološke podpore, plodnosti, telesne vadbe in kakovostnega življenja s kronično boleznijo. L&L Info dnevi vključujejo tudi posvetovalnice s strokovnjaki, ki so namenjene predvsem posvetu med udeleženci: vprašanjem bolnikov in odgovorom strokovnjakov. L&L Info dan je tudi priložnost, da se bolniki med seboj spoznajo, izmenjajo izkušnje in se medsebojno vzpodbujajo.
Termini L&L Info dnevov so objavljeni na spletni strani Združenja L&L, pa tudi na L&L Info točkah v čakalnicah ambulant in na oddelkih v bolnišnicah po Sloveniji, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki. Člane Združenja L&L redno obveščamo po elektronski ali navadni pošti. Srečanj se lahko brezplačno udeležijo vsi, ne glede na članstvo.
Posvetovalnica s strokovnjakom
Bolniki in svojci se lahko udeležijo posvetov v ožji skupini, kjer se osebno posvetujejo s povabljenim zdravstvenim strokovnjakom, najpogosteje hematologom ali onkologom. S strokovnjakom se lahko izčrpno pogovorijo o svojih odprtih vprašanjih in morebitnih strahovih, ki jih imajo v zvezi z boleznijo in zdravljenjem. Vprašajo lahko vse tisto, za kar morda niso imeli priložnosti ali pa so pozabili vprašati svojega zdravnika v ambulanti ali na oddelku bolnišnice. Prav tako se lahko v okviru posvetovalnice, ob strokovni podpori, posvetujejo tudi bolniki in svojci med seboj. Posvet poteka v manjši skupini 10 do 20 udeležencev, traja okvirno dve uri, poteka največkrat v Ljubljani, občasno tudi v drugih večjih krajih v Sloveniji.
Objave terminov Posvetovalnice s strokovnjakom objavljamo na spletni strani Združenja L&L, pa tudi na L&L Info točkah v čakalnicah ambulant in na oddelkih v bolnišnicah po Sloveniji, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki bolniki. Posvetovalnic se lahko brezplačno udeležijo vsi, ne glede na članstvo.
Individualna spletna posvetovalnica WWW.POSVETUJ.SE
Bolnikom in svojcem je, ne glede na članstvo v združenju, na voljo spletna platforma WWW.POSVETUJ.SE, kjer se lahko naročijo na spletni posvet s strokovnjakom. WWW.POSVETUJ.SE je pravi naslov za verodostojen
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 15
in brezplačen posvet s področja klinične dietetike o ustrezni prehrani hematološkoonkoloških bolnikov, za strokovno psihološko podporo ter za posvet o bolezni, zdravljenju in podpornih oblikah pomoči za boljšo kakovost življenja.
Osebni pogovor
Bolniki in svojci nas lahko obiščejo v pisarni združenja v Ljubljani in se pogovorijo s članico ali članom Združenja L&L, ki ima osebno izkušnjo z boleznijo. Posvetujejo se lahko tudi o tem, kam se obrniti ob težavah, ter kakšno pomoč in podporo jim lahko nudi Združenje L&L. V pisarni so obiskovalcem na razpolago številne informativne knjižice o različnih boleznih in zapletih, ki jih lahko prinese zdravljenje ali življenje z boleznijo. Pogovor je možen tudi prek e-pošte ali po telefonu.
Podporna pogovorna skupina za bolnike in svojce -OKREPČILNICA
Okrepčilnica je odprta pogovorna skupina za opolnomočenje bolnikov s krvnimi raki in njihovih bližnjih, z namenom razbremenjevanja osebnih in medosebnih stisk ter izmenjave izkušenj med udeleženci. Srečanja potekajo v živo in po spletu.
Strokovnjak svetuje
Spletna stran združenja www.limfom-levkemija.org ponuja informacije o boleznih ter njihovem odkrivanju in zdravljenju, kontaktne podatke, informacije o združenju in njegovem delovanju. Na spletni strani je tudi spletni obrazec 'Strokovnjak svetuje', prek katerega lahko uporabniki spletne strani zastavijo vprašanje strokovnjaku s področja hematologije, onkologije in klinične psihologije, v združenju pa se trudimo, da v roku dveh dni zagotovimo odgovor strokovnjaka. Prek spletnih obrazcev lahko uporabnik naroči tudi brezplačna gradiva o boleznih in zdravljenju.
L&L INFO TOČKE po Sloveniji
Za obveščanje o tem, kaj vse Združenje L&L ponuja bolnikom in njihovim bližnjim, smo na hodnike ambulant in na bolniške oddelke slovenskih bolnišnic, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki, namestili L&L Info točke - stojala z različnimi publikacijami, table in plakate.
16 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki "Skupaj na poti do zdravja"
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije izvaja program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje.
Program je namenjen bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom, mieloproliferativnimi novotvorbami in drugimi oblikami krvnih rakov v času aktivnega zdravljenja, po zdravljenju ali v obdobju opazovanja/spremljanja bolezni (t. i. fazi »opazuj in čakaj«). Program je namenjen tudi bolnikom po presaditvi krvotvornih matičnih celic.
Program sestavljajo trije moduli in različne dodatne oblike svetovanja:
•	Fizikalni in gibalni modul: redna tedenska telesna vadba s fizioterapevtom ali kineziologom (odvisno od stanja in telesnih zmogljivosti bolnika).
•	Prehranski modul: mesečne skupinske posvetovalnice s klinično dietetičarko in prehransko presejanje.
•	Psihosocialni modul: mesečne skupinske delavnice s psihologinjo ter po potrebi tudi individualna psihološka pomoč.
•	Posvetovalnica s specialistom hematologom.
•	Individualno svetovanje zdravstvenih strokovnjakov in predstavnikov Združenja L&L: bolniku omogočamo individualno pomoč strokovnjakov, kadar jo potrebuje.
Dodatne informacije o programu, terminih in postopku prijave v program dobite pri koordinatorici programa Brini Žagar na telefon 040-524-366 ali na e-naslovu info@limfom-levkemija.org.
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 17
DELOVANJE ZDRUŽENJA L&L V ŠIRŠI SKUPNOSTI
Ozaveščevalne kampanje in zastopanje interesov bolnikov
Vsako leto izvedemo veliko nacionalno kampanjo osveščanja o boleznih, pomenu njihovega zgodnjega odkrivanja in zdravem načinu življenja. Redno sodelujemo tudi v različnih mednarodnih pobudah, projektih in ozaveščevalnih kampanjah. Aktivno sodelujemo na domačih in tujih strokovnih posvetih ter okroglih mizah s področja bolezni, zdravljenja, zastopanja bolnikovih interesov, uspešnega delovanja organizacije bolnikov ter zdravstvenih politik. Redno sodelujemo z zdravstvenimi strokovnjaki in institucijami, kjer se zdravijo hematološko - onkološki bolniki. Zagovarjamo bolnikove interese in pravice ter si prizadevamo vplivati na odločevalce v zdravstvu, da bi bili bolj naklonjeni bolnikom v času odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni.
Združenje L&L dejavno sodeluje v Združenju slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, v Svetu pacientov Onkološkega inštituta Ljubljana ter v Državnem programu za obvladovanje raka. Je tudi član Slovenske filantropije.
V preteklih letih smo si aktivno prizadevali za izgradnjo novega Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je prve bolnike sprejel leta 2014. Veseli nas, da se bolniki od tedaj zdravijo v novih in varnih prostorih. S tem nismo zaključili naših aktivnosti in prizadevanj za kakovostno življenje bolnikov, saj smo se aktivno vključili tudi v novi projekt Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je v letu 2016 začel postopoma uvajati obsežen program nadgradnje celostne obravnave hospitaliziranih bolnikov. Skupaj s strokovnjaki hematologi si prizadevamo za nadgradnjo celostne obravnave. V ta namen smo - med drugim - spomladi 2016 organizirali dobrodelni koncert skupine Perpetuum Jazzile. Znesek od prodanih vstopnic ter sredstva drugih podpornikov projekta smo namenili za nakup deset sobnih koles, tekalne steze in drugih pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov, ki se dolgotrajno zdravijo na Kliničnem oddelku za hematolgijo UKC Ljubljana. Ob 15. obletnici svojega delovanja je Združenje L&L Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana maja 2022 podarilo dodatnih devet sobnih koles, Onkološkemu inštitutu Ljubljana pa šest sobnih koles, s čimer smo hospitaliziranim bolnikom omogočili boljše pogoje za kakovostno celostno obravnavo. Med leti 2017 in 2021 smo skupaj z Zavodom za transfuzijsko medicino Slovenije in strokovnjaki s področja hematologije ter s kampanjo in akcijami "Daj se na seznam" poskrbeli za obsežno povečanje registra potencialnih darovalcev
18 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
krvotvornih matičnih celic (KMC) Slovenija Donor in s tem slovenskim bolnikom s krvnim rakom, ki za preživetje potrebujejo nesorodnega darovalca KMC, povečali možnosti za zdravljenje. V letu 2018 pa smo s kampanjo "Nazaj v življenje" pričeli z ozaveščanjem o pomenu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki v času zdravljenja in okrevanja. Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja je postala eden izmed rednih programov združenja. To pa si še vedno prizadeva, da bi celostna rehabilitacija za bolnike s krvnimi raki postala sistemsko urejena dejavnost in s tem tudi del javne zdravstvene obravnave.
Mednarodna dejavnost
Sodelujemo v številnih evropskih projektih in ozaveščevalnih akcijah s področja hematologije in onkologije, namenjenih bolnikom in širši javnosti, saj želimo dobre primere iz prakse in izkušnje od drugod prenesti tudi med slovenske bolnike in javnost. Aktivno - tudi z lastnimi predavanji in predstavitvami svojih projektov - sodelujemo na mednarodnih konferencah za bolnike in strokovnjake, kjer redno pridobivamo informacije o najsodobnejših oblikah odkrivanja bolezni, novih zdravilih ali oblikah zdravljenja, kar nam pomaga, da se lahko v Sloveniji kakovostno zavzemamo za zdravljenje bolnikov s hematološkoonkološkimi boleznimi.
Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, je aktivna članica posvetovalne skupine za regijo Srednja in Vzhodna Evropa upravnega odbora mednarodne organizacije društev bolnikov s plazmocitomom Myeloma Patients Europe.
Združenje L&L je član mednarodnih organizacij društev bolnikov:
•	Lymphoma Coalition - mednarodna organizacija društev bolnikov z limfomom (http://www.lymphomacoalition.org/)
•	Myeloma Patients Europe - mednarodna organizacija društev bolnikov z diseminiranim plazmocitomom (http://www.mpeurope. org/)
•	CML Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično mieloično levkemijo (http://www.cmladvocates.net/)
•	The MDS Alliance - mednarodna mreža društev bolnikov z mielodisplastičnim sindromom (http://mds-alliance.org)
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 19
•	CLL Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično limfocitno levkemijo (http://www.clladvocates.net/)
•	MPN Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov z mieloproliferativnimi neoplazmami (http://www.mpn-advocates.net/)
•	ALAN Acute Leukemia Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov z akutno levkemijo (http://www.acuteleuk.org/)
20 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Založnika in izdajatelja knjižice:
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Onkološki inštitut Ljubljana
Pri pripravi vodnika so sodelovali:
Avtorica vsebine: Prof. dr. Barbara Jezeršek Novkovič, dr. med.,
specialistka internistka in specialistka internistične onkologije, vodja Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana
Urednica: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Jezikovni pregled: Milena Markič
Oblikovanje in tehnični prelom: Robert Miklič Koren
INT/2022/4
Onkološki Inšuiut Institute of Oncology Ljubljana
JGL
LIMFOM PLAŠČNIH CELIC | 21
Izid vodnika so omogočili:
Novartis Pharma Services Inc.
Podružnica v Sloveniji, Poslovna enota Onkologija
Verovškova ulica 57, 1000 Ljubljana
Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson d.o.o.
Šmartinska 53, 1000 Ljubljana
Roche, farmacevtska družba d.o.o.
Stegne 13g, 1000 Ljubljana
Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v republiki Sloveniji
1FUHDACUA ZA
FUtBACUAZi
^KS^mFnuHcmjut
INVALIDSKIH M ^HUMAHITARHIH ORGAMZACIJ ^rKEPmiM ^m^^^m situ/etui
Programe in delovanje sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.
Tisk: SCHWARZ PRINT, tiskarska dejavnost, d.o.o.,
Koprska ulica 106D, 1000 Ljubljana
Število izvodov: 500
Prva izdaja: Ljubljana, november 2017
Posodobljena izdaja: Ljubljana, november 2022
PUBLIKACIJA JE BREZPLAČNA
22 I LIMFOM PLAŠČNIH CELIC
Povabilo k namenitvi dela dohodnine
Če želite prispevati k podpori bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS in drugimi krvnimi boleznimi, ki jo nudi Združenje L&L s svojimi številnimi dejavnostmi za bolnike, vas vabimo, da namenite del dohodnine v ta namen. Davčna zakonodaja omogoča fizičnim osebam (zavezanci) razporeditev 1 % svoje dohodnine v splošno koristen namen. Zavezanci so osebe, ki pričakujejo, da bodo prejeli informativni izračun dohodnine. Namenitev vas nič ne stane, saj sicer sredstva ostanejo v državnem proračunu, lahko pa pomembno pomaga pri financiranju splošno koristnih dejavnosti, ki jih izberete vi.
Dohodnino namenite tako, da izpolnite obrazec v prilogi ter ga oddate po pošti na naslov, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana, v združenju pa bomo poskrbeli, da ga bomo posredovali naprej na Davčno upravo RS. Obrazec lahko oddate tudi prek spletne aplikacije eDavki ali pisno ali ustno na zapisnik pri davčnem uradu. Več informacij lahko dobite na naši telefonski številki 040 240 950. Lepo povabljeni k namenitvi dohodnine.
Namenitev 1 % dohodnine za delovanje Združenja L&L PODATKI O DAVČNEM ZAVEZANCU:
Davčni zavezanec_
Ime in priimek oziroma naziv
Podatki o bivališču_
Naselje, ulica, hišna številka
Poštna številka_ Ime pošte
Davčna številka
Pristojni davčni urad, izpostava
ZAHTEVA
za namenitev dela dohodnine za donacije
Ime oziroma naziv upravičenca	Davčna številka upravičenca										Odstotek (%)
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L		2	9	0	2	8	3	0	2		1
V/na_, dne
Podpis zavezanca/ke
Prosimo, da prepognete po označeni črti in zalepite odprte stranice z lepilnim trakom. Hvala!
Poštnina plačana. Pog. št. 1104/1/S
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
VRAZOV TRG 1
1000 LJUBLJANA
PRIDRUŽITE SE NAM, SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!
PRISTOPNA IZJAVA
Želim postati član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Poštna številka in pošta*
Telefonska št.
E-pošta
Vrsta bolezni
V združenje pristopam kot (ustrezno obkroži): A. bolnik B. sorodnik C. strokovnjak D. ostalo
r	
Ime in priimek*	J
Ali želite prejemati naše e-novice, vabila na informativne dogodke in sodelovati v anketah združenja?	DA NE
Če se zgornji podatki za včlanitev nanašajo na mladoletno osebo, njen zakoniti zastopnik izpolni naslednjo izjavo:
Izjavljam, da se strinjam z včlanitvijo mojega mladoletnega otroka v združenje in potrjujem, da so zgoraj navedeni podatki točni.
c	
Datum in kraj rojstva*	
r	
Kraj/ ulica in številka*	J
(	\
Zaposlen v	
	r	
	Datum in podpis*	
		J
JGL
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se obvezuje, da bo pridobljene osebne podatke uporabljalo in varovalo v skladu s slovensko in EU zakonodajo s področja varstva osebnih podatkov (Splošna uredba o varstvu osebnih podatkov 2016/679/EU) in sicer le za namen aktivnosti Združenja L&L in jih ne bomo posredovali tretjim osebam brez vašega soglasja. Član ima kadar koli pravico zahtevati prenehanje obveščanja ali prenehanje članstva ter izbris ali izpis njegovih osebnih podatkov na naslovu
info@limfom-levkemija.org
ali pisno na naslovu
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana.
Ime in priimek zakonitega zastopnika*
Podpis zakonitega zastopnika*
Razmerje do mladoletne osebe (ustrezno obkroži) A. oče B. mati C. zakoniti skrbnik
Prosimo, da podpisano pristopno izjavo pošljete na naslov združenja:
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L Vrazov trg 1 1000 Ljubljana
T+386 (0)40 240 950
info@limfom-levkemija.org
www.limfom-levkemija.org
Podatek, označen z zvezdico * je obvezen, vsi ostali podatki so zaželeni.
HVALA ZA PODPORO!
Program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja je za bolnike s krvnimi raki dostopen takoj, ko ga potrebujejo in je povsem brezplačen, saj ga delno sofinancira Ministrstvo za zdravje, preostala sredstva pa Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pridobiva s pomočjo donacij podjetij in posameznikov.
Če želite in zmorete, lahko z donacijo tudi vi podprete program in pomagate bolnikom nazaj v življenje.
Program lahko podprete na 3 načine:
•	Z donacijo na TRR (NLB d.d.): SI56 0205 6025 6928 596; koda namena: CHAR; sklic: 00 2022033; Nemen donacije: PODPORA PROGRAMU REHAB.; naslov: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1,1000 Ljubljana
•	Z SMS donacijo: ZDRAV5 na 1919
•	namenitvijo 1 % dohodnine (obrazec najdete v knjižici)
Iz srca hvala, ker bolnikom s krvnim rakom pomagate nazaj v življenje!
Skupaj na poti do zdravja
Vodnik za bolnike
LIMFOM
PLAŠČNIH
CELIC
J&L
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO
SLOVENSKO ZDRUZENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
Vrazov trg 1 1000 Ljubljana
Telefon pisarna: +386 (0)40 240 950
info@limfom-levkemija.org www.limfom-levkemija.org f Skupaj na poti do zdravja Združenje L&L @limfomlevkemija
O
Onkološki Inšutut Institute of Oncology Ljubljana