HIV, stigma in diskriminacija HIV, stigma diskriminaci in ja Premagovanje stigme in diskriminacije zaradi hiva Prevedel in priredil Miran Šolinc Prevod in priredba: Miran Šolinc Založnik:ŠKUC www.skuc.org Lektor: Brane Mozetič Oblikovanje in prelom: Luka Pajntar, kaloop.si Naklada: 500 izvodov Brezplačni izvod Za pomoč in sodelovanje se zahvaljujem: Andreju, Branetu, Gloriji, Zoranu, Luki, Vladu in mnogim prijateljem, ki živijo s hivom. CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616.98:578.828 316.647.8-056.24 HIV, stigma in diskriminacija / prevedel in priredil Miran Šolinc. - 1. slovenska izd. - Ljubljana : Škuc, 2016 Prirejeno po: HIV, stigma and discrimination, 2nd ed. ISBN 978-961-6983-06-8 1. Šolinc, Miran 284837632 Hiv, stigma in diskriminacija Knjižica je v prvi vrsti namenjena osebam, ki živijo s hivom, njihovim prijateljem, sorodnikom, zdravstvenim delavcem, študentom, poučna pa bo tudi vsem ostalim, ki jo bodo pre-birali. V njej boste našli obrazložitev pomena stigme in diskriminacije ter pridobili nekaj nasvetov za reševanje težav, ki jih povzročata. Knjižica zajema tudi pomembne informacije o vaših zakonskih pravicah. Skozi knjižico se pojavljajo izjave hiv pozitivnih ljudi, ki delijo svoje osebne izkušnje s stigmo in diskriminacijo. Izjave se vam bodo morda zdele uporabne, vendar je pot- Vsak posameznik se na rebno imeti v mislih, da se vsak posameznik na stigmo in stigmo in diskriminacijo diskriminacijo odziva na svoj način, zato naj ne bi bile vodilo odziva na svoj način. pri vaših odločitvah. Nekatere izjave so bile zabeležene kot povratna informa- cija angleški organizaciji NAM, ostale pa med raziskavo v Veliki Britaniji. Zahvaljujemo se organizaciji Stigma Index za dovoljenje pri reproduciranju izjav. 3 Hiv v Sloveniji danes Živeti s hivom je v Živeti s hivom je v današnjem času zelo drugačna izkušnja današnjem času zelo kot pred desetimi ali dvajsetimi leti. Živeti s hivom v Slove-drugačna izkušnja niji je prav tako zelo drugačna izkušnja kot živeti z virusom kot pred desetimi ali drugod po svetu. dvajsetimi leti. Hiv zdravljenje je v Sloveniji dostopno vsem, to je več sto ljudem. Prineslo jim je daljše in bolj zdravo življenje. Zdravstvene storitve za ljudi s hivom so tako v Sloveniji med najboljšimi na svetu. Za zdravljenje zadostuje obvezno zdra- Zdravstvene storitve za vstveno zavarovanje. ljudi s hivom so v Sloveniji med najboljšimi na svetu. Prišlo je tudi do zakonskih sprememb. Od leta 2004 je kaznivo diskriminirati na področjih zdravstva in zaposlovanja osebe, ki imajo hiv. Ravno tako je kaznivo diskriminirati na podlagi rase, spolne usmerjenosti ali spola. Spreminja se tudi odnos splošne javnosti. V večini družbenih skupin je nesprejemljivo obsojati ljudi zaradi invalidnosti, rase, spola ali spolne usmerjenosti. Ljudje s hivom lahko živijo polno življenje in ni veliko stvari, ki jih ne bi mogli početi. Bistveno je, da večina ugotovi, da so kljub virusu ljubljeni, sprejeti in imajo podporo najbližjih. Ljudje s hivom se še vedno Ker ne živimo v popolnem svetu, se ljudje s hivom še vedno srečujejo s stigmo, srečujejo s stigmo, predsodki in diskriminacijo. To je pogosto predsodki in najtežji del življenja z virusom. diskriminacijo. 4 »Navadno ne govorim o tem, da sem hiv pozitiven, saj vem, kakšna bi bila njihova reakcija.« Organizacije, ki skrbijo za pravice in dobrobit ljudi s hivom, jemljejo stigmo in diskriminacijo zelo resno. Prišlo je do napredka pri reševanju tovrstnih problemov, kljub temu pa je potrebno storiti še veliko. Za učinkovito spoprijemanje s stigmo in diskriminacijo je dobro vedeti, kaj ju povzroča, na kakšen način se lahko nanji odzovemo in na koga se lahko obrnemo za pomoč in podporo. Prvi korak pri reševanju teh vprašanj ste naredili že s tem, da berete to knjižico. 5 Kaj je stigma? Stigma ima za vsakogar različen pomen. Definicija iz enega izmed Definicija iz enega izmed slovarjev pravi: »Sramota, pritr-slovarjev pravi: “Sramota, jena na nekaj, kar se šteje kot družbeno nesprejemljivo.« pritrjena na nekaj, kar Osebe, ki so stigmatizirane, so označene kot drugačne in se šteje kot družbeno krive za svojo drugačnost. To lahko v ljudeh ustvari občutek nesprejemljivo.” izločenosti in miselnost o »normalnosti in nenormalnosti«. »Ko ljudje slišijo, da je nekdo hiv pozitiven, predvsem pri nas Afričanih, si predstavljajo nekoga, ki umira ali nekoga, ki se ne sme nikogar dotakniti.« Hiv je infekcija, ki pri mnogih ljudeh vzbudi strahove, predsodke in negativne reakcije. To lahko privede do tega, da so ljudje s hivom klevetani, žaljeni, zavrnjeni ali izključeni iz družbenih aktivnosti. Zaradi strahu pred tovrstnimi odzivi osebe s hivom težko odkrito zaupajo svoje zdravstveno stanje in se pogosto izo-gibajo kontaktu z drugimi ljudmi. To predstavlja težavo, v kolikor se zaradi tega odločijo trpeti v molku in ne poiščejo pomoči, ki jo potrebujejo. Stigma lahko povzroči, da ljudje s hivom pričnejo verjeti v neutemeljena prepričanja, kot je prepričanje o tem, da je hiv smrtna obsodba, ali da so ljudje s hivom nemoralni in neodgovorni. 6 Stigma je pogosto vezana Stigma je pogosto vezana na stvari, ki se jih ljudje bojijo. Že na stvari, ki se jih ljudje od prvih primerov aidsa v začetku leta 1980 so bili ljudje s bojijo. hivom stigmatizirani. Obstaja več razlogov za to in sicer: • aids je resna, smrtno nevarna bolezen. Bolezni imajo dolgo zgodovino stigmatizacije. Rak in tuberkuloza sta še dva druga primera. • Ljudje, ki ne vedo, kako se hiv prenaša, se bojijo, da bi ga »staknili« kar preko druženja. • Nekateri ljudje imajo močno zakoreninjeno mnenje o spolnem vedenju. Lahko verjamejo, da je v nekaterih situacijah spolnost grešna ali pa, da se ljudje ne bi smeli obnašati na določen način. • Mnenje, ki ga imajo ljudje o hivu, je tesno povezano z mnenjem, ki ga imajo o družbeni skupini, ki je s hivom najbolj prizadeta. Nekateri ljudje imajo na primer negativne občutke do žensk, gejev, imigrantov, temnopoltih ljudi, uporabnikov drog in ostalih. Stigma ljudem, ki jo doživljajo, onemogoča spoštovanje in dostojanstvo. 7 Kaj je diskriminacija? Medtem ko je stigmo včasih težko natančno določiti (lahko se jo zazna v odnosu ali prepričanjih ljudi), lahko diskriminacijo laže opišemo, saj gre za dejansko obnašanje. Diskriminacija pomeni, Diskriminacija pomeni, da se do nekoga vedemo nepošteno. da se do nekoga vedemo To lahko ponazorimo v primeru, da se do nekoga vedemo nepošteno. manj spoštljivo le zato, ker ima hiv. Diskriminacija, ki se pojavi v določenem okolju ali situaciji, je lahko kazniva. Zakon o enakosti ščiti pred diskriminacijo na delovnem mestu, pri izobraževanju ter pri nakupovanju, poslovanju in uporabi storitev. Tukaj je nekaj primerov, ki bi običajno bili v nasprotju z zakonom: • zobozdravstvene ordinacije, ki zavrnejo registracijo in zdravljenje oseb s hivom • podjetje, ki plačuje nižjo plačo zaposlenemu s hivom • športni klub, ki zaradi neupravičenega strahu pred prenosom virusa, izključuje ljudi s hivom. Vsi ljudje z diagnozo hiva so zaščiteni z zakonom, na enak način kot ljudje, ki so diskriminirani zaradi rase, spola, starosti, spolne usmerjenosti ali veroizpovedi. 8 Protidiskriminacijska zakonodaja 1. Ustava Republike Slovenije Ustava Republike Slovenije v 14. členu vsakomur zagotavlja »enake človekove pravice in temeljne svoboščine, ne glede na narodnost, raso, spol, jezik, vero, politično ali drugo prepričanje, gmotno stanje, rojstvo, izobrazbo, druž- beni položaj, invalidnost ali katerokoli drugo osebno okoli-Vsi so pred zakonom ščino. Vsi so pred zakonom enaki«. enaki. 2. Zakon o uresničevanju načela enakega obravnavanja – ZUNEO1 ZUNEO je splošni protidiskriminacijski zakon, ki določa skupne temelje in izhodišča za zagotavljanje enakega obravnavanja vsakogar pri uveljavljanju njegovih pravic in obve-znosti ter pri uresničevanju njegovih temeljnih svoboščin na kateremkoli področju družbenega življenja, in sicer ne glede na njegove osebne okoliščine kot so narodnost, rasa ali etnično poreklo, spol, zdravstveno stanje, invalidnost, jezik, versko ali drugo prepričanje, starost, spolna usmerjenost, izobrazba, gmotno stanje, družbeni položaj ali druge osebne okoliščine (1. člen). 1 Ur. l. RS, št. 50/04; stopil v veljavo 7. 5. 2004. 9 ZUNEO prepoveduje ZUNEO prepoveduje neposredno in posredno diskrimi-neposredno in posredno nacijo, v kolikor pa pride do diskriminatornega ravnanja, diskriminacijo. diskriminirana oseba ne sme biti izpostavljena neugodnim posledicam zaradi njenega ukrepanja v zvezi s kršitvijo prepovedi diskriminacije (prepoved viktimizacije). 3. Zakon o delovnih razmerjih2 - ZDR ZDR prepoveduje ZDR v 6. členu prepoveduje neposredno in posredno dis- neposredno in posredno kriminacijo zaradi spola, rase, starosti, zdravstvenega sta-diskriminacijo zaradi nja oziroma invalidnosti, verskega ali drugega prepričanja, zdravstvenega stanja spolne usmerjenosti in nacionalnega porekla, delodajalka oziroma invalidnosti. oziroma delodajalec pa ne sme iskalke oziroma iskalca zaposlitve pri zaposlovanju ali delavke oziroma delavca v času delovnega razmerja in v zvezi s prenehanjem pogodbe o zaposlitvi postavljati v neenakopraven položaj zaradi spola, rase, barve kože, starosti, zdravstvenega stanja oziroma invalidnosti, verskega, političnega ali drugega prepričanja, članstva v sindikatu, nacionalnega in socialnega porekla, družinskega statusa, premoženjskega stanja, spolne usmerjenosti ali zaradi drugih osebnih okoliščin. V primeru kršitve prepovedi diskriminacije je delodajalka oziroma delodajalec kandidatki oziroma kandidatu ali delavki ozi- roma delavcu odškodninsko odgovoren po splošnih pravilih civilnega prava. 4. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov3 - ZZRZI ZZRZI v 5. členu prepoveduje neposredno in posredno dis- kriminacijo pri zaposlovanju invalidk in invalidov v času trajanja zaposlitve in v zvezi s prenehanjem zaposlitve ter v postopkih po tem zakonu. ZZRZI predstavlja poseben 2 Ur.l. RS, št. 42/02, stopil v veljavo 1. 1 .2003. 3 Ur. l. RS, št. 63/04, stopil v veljavo 25 .6. 2004. 10 zakon tako v odnosu do Zakona o delovnih razmerjih kot tudi do Zakona o uresničevanju načela enakega obravnavanja. ZZRZI je pomemben z vidika preprečevanja diskrimina- cije ne samo, ker prepoveduje diskriminacijo pri zaposlovanju in delu zaradi invalidnosti, ampak tudi ker uvaja nekatere pozitivne ukrepe v smislu 6. člena ZUNEO, med kate- rimi je najpomembnejši kvotni sistem zaposlovanja invalidk in invalidov, ki delodajalkam oziroma delodajalcem nalaga dolžnost zaposlovanja invalidk in invalidov v okviru določenega deleža od celotnega števila zaposlenih delavcev. 5. KAZENSKI ZAKONIK4 Kazenski zakonik med kaznivimi dejanji zoper človekove pravice uvršča kršitev enakopravnosti, kjer je zaradi razliko-vanja v narodnosti, rasi, barvi, veroizpovedi, etnični pripa-dnosti, spolu, jeziku, političnem ali drugačnem prepričanju, spolni usmerjenosti, gmotnem stanju, rojstvu, izobrazbi, družbenem položaju ali kakšni drugi okoliščini zagrožena denarna kazen ali zaporna kazen do enega leta (141. člen). Kazniva dejanja so tudi kršitev temeljnih pravic delavk in delavcev (205. člen), kršitev pravic pri zaposlovanju ali brezposelnosti (206. člen) ter zbujanje sovraštva, razdora ali nestrpnosti, ki temelji na kršitvi načela enakosti (300. člen). Pri tem pa je treba omeniti, da se standardi pravnega varstva diskriminiranih oseb (obrnjeno dokazno breme itd.) v kazenskem postopku ne uporabljajo. 4 Ur. l. RS, št. 95/04 – uradno prečiščeno besedilo. 11 Miti in dejstva Stigma in diskriminacija Stigma in diskriminacija temeljita na neizobraženosti in temeljita na predsodkih, zato ju lahko označimo kot napačni in neracio-neizobraženosti in nalni. Obstaja veliko neutemeljenih splošnih mitov o hivu, predsodkih, zato ju lahko za katere opozarjamo, da so napačni. označimo kot napačni in Mit: Osebe s hivom so nevarnost za javno zdravje neracionalni. Dejstvo je, da se je s hivom težko okužiti. Ne prenaša se preko splošnega vsakodnevnega kontakta. Običajne higi-enske prakse so dovolj za zaščito delavcev v zdravstvu. Prenos hiva na spolnega_o partnerja_ko lahko preprečite z uporabo kondomov, z zdravljenjem kot preventivo, vse bolj se uveljavlja tudi tako imenovano preventivno zašči- tno zdravljenje – angl. Pre-exposure prophylaxis – s kratico PrEP. Prenos virusa z matere na otroka je mogoče preprečiti pri skoraj vseh primerih s pravilno nego in zdravljenjem. Mit: Hiv je smrtna obsodba V kolikor se virusa ne zdravi, je lahko usoden. Osebe iz tega razloga tudi zbolijo. V nasprotnem primeru pa je zdravljenje okužbe z virusom zelo učinkovito. Večina ljudi, ki ob pravem času prične z zdravljenjem in redno jemlje zdravila ter skrbi za svoje zdravje, živi dolgo in zdravo življenje. 12 Mit: Zdravljenje hiva je predrago Zdravljenje hiva je stroškovno učinkovito in omogoča lju- dem polno in produktivno življenje. Brez zdravljenja bodo ljudje z virusom sčasoma oboleli. Ti bodo nato potrebovali zdravniško oskrbo, ki je veliko dražja kot zdravila za hiv. Mit: »Zdravstveni turisti« prihajajo v Slovenijo izko- riščati brezplačno zdravstveno varstvo Če bi ljudje, ki se selijo v Slovenijo, to počeli le zaradi zdravstvenega varstva, bi najverjetneje pričeli z uporabo zdravstvenih storitev kmalu po priselitvi. Povprečen čas osebe, od trenutka, ko se preseli v Slovenijo, do trenutka, ko prejme zdravstveno pomoč hiv klinike, je 5 let. Mit: Če imate hiv, je z vami konec Biti diagnosticiran s hivom bo spremenilo vaše življenje. Nekatere osebe s hivom doživijo zdravstvene težave, osa- mljenost, izključenost, revščino in občutek nesreče. Naj- pogosteje so omenjena stanja produkt diskriminacije, ki jo ljudje s hivom doživljajo v družbenih interakcijah. Strah pred zavrnitvijo in občutek krivde za situacijo, v kateri so se znašli, sta ravno tako pogosta razloga za občutke nemoči. Sčasoma mnogo hiv pozitivnih oseb ustvarja in ohra- nja nove tesne odnose, pridobi podporo svoje družine, ima otroke ter osrečujoča ljubezenska in seksualna razmerja, vzdržuje in razvija svojo kariero ter načrtuje svojo prihodnost, ne da bi kogarkoli ogrožale z okužbo. 13 Kaj ljudje menijo o hivu? Kljub temu, da se knjižica osredotoča na težave, je vredno vedeti, da večina odraslih v Sloveniji meni, da je ljudi s hivom potrebno obravnavati s spoštovanjem. Glede na javno raziskavo v letu 2010: • dve tretjini udeležencev ankete meni, da ne bi imeli težav delati z osebo, ki je hiv pozitivna. • dve tretjini udeležencev se strinja z zakoni, ki ščitijo hiv pozitivne ljudi pred diskriminacijo. • tri četrtine udeležencev verjame, da si hiv pozitivni ljudje zaslužijo enako podporo in spoštovanje kot ljudje z rakom. 14 Vaši občutki o hivu Stigma je vzrok, da nekateri razvijejo negativne občutke o sebi in o tem, da imajo hiv. V družbi je veliko V družbi je veliko negativnih in netočnih prepričanj o hivu. negativnih in netočnih Za marsikoga je lahko težko prezreti vsa ta prepričanja. prepričanj o hivu. Preden ste izvedeli, da imate hiv, ste morda tudi sami gledali na osebe s hivom na negativen način. Morda pa hiv ni bila tema, o kateri ste kadarkoli veliko razmišljali. Nezavedno pa ste lahko prevzeli nekaj netočnih prepričanj. »Včasih sem si mislil, da so ljudje s hivom umazani ter da si zaradi tega to zaslužijo. Ko sem izvedel, da imam hiv, sem bil obupan, postal sem namreč eden od njih.« »Včasih si želim biti le jaz, brez hiva. Nekoč sem bil odprta oseba, sedaj pa sem zaprta; zapiram svoja okna in vrata.« V trenutku, ko ste seznanjeni s tem, da imate hiv, se je tovrstnih prepričanj težko znebiti. Nekateri ljudje s hivom verjamejo, da so si ga zaslužili, da niso vredni, da bi kdo zanje poskrbel, ali pa da je hiv smrtna kazen. Če razmišljate podobno, je pomembno, da kljubujete tovr- stnim mislim in občutkom. Organizacije, ki podpirajo osebe s hivom, vam lahko pri tem pomagajo. Če dobro premislite o vsem, kar ste kadarkoli slišali o hivu, in to primerjate z izkušnjo, ki jo imate v svojem življenju, 15 boste najverjetneje ugotovili, da je bilo veliko izrečenega napačno. »Ko sem izvedel, da imam hiv, sem se spraševal »Zakaj jaz?« Sebe sem krivil za okužbo, ker nisem bil dovolj pazljiv. Nazadnje sem doumel, da ni bila moja krivda.« Nekateri ljudje menijo, da Nekateri ljudje menijo, da je koristno spoznati druge osebe s je koristno spoznati druge hivom in slišati njihove izkušnje. To vam lahko pomaga pri-osebe s hivom in slišati dobiti boljšo predstavo o tem, kako ljudje živijo s hivom in njihove izkušnje. kaj zanje to pomeni. Nekaj predlogov o tem, kako to storiti, je opisanih v naslednjem poglavju. 16 Povezovanje z drugimi S problemi se vam S problemi se vam ni potrebno soočati popolnoma sami. Že ni potrebno soočati pogovor o tem, kako se počutite in kakšen vpliv ima hiv na popolnoma sami. Že vaše življenje, lahko resnično pomaga. V primeru, da se še pogovor o tem, kako se ne počutite pripravljeni povedati prijateljem, staršem ali počutite in kakšen vpliv partnerju, lahko podporo pridobite pri organizacijah. ima hiv na vaše življenje, Za začetek lahko pokličete organizaciji, ki se ukvarjata s pod-lahko resnično pomaga. poro gejem, ki so pozitivni, to sta društvo ŠKUC, kjer deluje skupina plushivisti (dežurni telefon za pomoč 040/144-394 e-pošta: info@plushivisti.si), ali podpora in svetovanje pri DIC Legebitra (01 430 51 44 in e-pošta: svetovanje@legebitra.si), kjer se lahko z usposobljenim osebjem v zaupanju pogovorite o svojih skrbeh in občutkih. Na ta način lahko pridobite informacije o drugih organizacijah, ki bi vam lahko bile v podporo. Osebje na kliniki, kjer se zdravite, vas bo ravno tako znalo napotiti k lokalnim pod-pornim organizacijam. Četudi vas družina in prijatelji podpirajo, bo za vas lahko Pogovor z nekom, ki koristno spoznati druge ljudi, ki živijo s hivom. Pogovor z doživlja oziroma je že nekom, ki doživlja oziroma je že doživljal podobno kot vi, doživljal podobno kot vi, vas utegne razbremeniti. vas utegne razbremeniti. Nekatere organizacije ponujajo izobraževanja in srečanja za ljudi, ki so nedavno izvedeli, da imajo hiv, ali pa za tiste, ki bi radi izvedeli več o tem, kako kvalitetno živeti s hivom. To so dobre priložnosti za druženje. 17 »Ko ste seznanjeni s svojim hiv stanjem, greste skozi raz- lične faze jeze, krivde in sramu. Z obiskovanjem družab- nih dogodkov, kjer spoznavate ljudi v enakem položaju kot ste sami, si gradite samozavest.« Tečaji in podporne skupine niso uporabni za vsakogar. V kolikor vam neka skupina ne ustreza, lahko preizkusite dru- ženje v drugi skupini. Vsekakor se lahko v skupino vrnete, kadar boste začutili, da jo potrebujete. Podporne skupine imajo Podporne skupine imajo stroga pravila o zaupnosti, zato stroga pravila o zaupnosti, vam ni potrebno skrbeti, da bi kdo izvedel, da jih obiskujete. zato vam ni potrebno Tudi na internetu lahko pridobite podporo in informacije skrbeti, da bi kdo izvedel, od hiv pozitivnih oseb. Obstajajo specializirane spletne da jih obiskujete. strani in forumi, katerih cilj je ustvarjati spletno skupnost, kot tudi spletne strani za spoznavanje novih prijateljev ali Osrednja domača stran za potencialnih partnerjev. Osrednja domača stran za geje je geje je plushivisti.si. plushivisti.si Večina oseb, s katerimi se boste povezovali preko spletnih strani za zmenke, je pristnih. Priporočljivo pa je, da ste paz-ljivi pri izmenjavi osebnih podatkov ter ko se z določeno osebo dogovarjate za zmenek. 18 Zakaj jim želiš povedati? Povedati nekomu je laže, če veste, zakaj jim želite to povedati. Kakšen odziv pričakujete? Razmislite o tem, kaj bi s tem lahko pridobili ter če so ta pričakovanja realistična. V vaši bližini so najverjetneje ljudje, za katere menite, da bi morali vedeti. Vsekakor priporočamo, da si iskreno odgo-vorite na zastavljena vprašanja ter se nato odločite, ali je ta korak sploh potreben. Kako bodo odreagirali? Poskusite si predstavljati, kako se bo oseba, ki ji želite zaupati, počutila, ko bo izvedela za vaše stanje. Kakšen bi bil lahko njen najboljši oziroma najslabši odziv? Morda boste morali pomiriti nekoga, ki bo zaradi novice vznemirjen. Lahko pride do tega, da vas vpraša, kako ste hiv dobili, kar se lahko dotakne predsodkov, ki jih ima posameznik do spolnosti, morale ali bolezni. V opisani situaciji bi bilo lahko koristno imeti pri sebi letak, ki bi opisoval, kako se hiv prenaša oziroma ne prenaša. Morda pa si želite povedati določenim, ker ste prepričani, da so vredni zaupanja in bodo odreagirali mirno ter vas podprli. Kakšne so vaše možnosti, če se odzovejo slabo? V nekaterih primerih, četudi bi se oseba odzvala V nekaterih primerih, četudi bi se oseba odzvala slabo, za slabo, za vas to ne bi pome- vas to ne bi pomenilo resnejših posledic. Enostavno se lahko nilo resnejših posledic. odločite, da se z dotično osebo ne boste več videvali. To je 19 lahko zelo pozitivna odločitev, sploh v primeru, ko se lahko zanesete še na koga drugega. V drugih primerih so lahko posledice slabega odziva res- nejše, kot je na primer slab odziv osebe, od katere ste emo-cionalno ali finančno odvisni, ali nekoga, ki vam veliko pomeni v kakršnemkoli smislu. Če se odločite, da boste povedali osebam, s katerimi živite, kakšne bi bile vaše opcije, če bi se odzvali negativno? Ali bodo informacijo zadržali zase? Ko svoje hiv stanje nekomu zaupate, mu je vredno razložiti, s kom lahko informacijo deli, s kom pa ne. Ali lahko osebi, ki ji želite povedati, resnično verjamete, da razume pomen zaupnosti? Čeprav lahko osebo prosite, da o vašem hiv statusu ne govori, ne boste utegnili nadzorovati, kako bo informacijo uporabljala. Ljudje, ki so vam blizu, bodo morda zaskrbljeni in bodo želeli poiskati podporo zase. V primeru, da ne bodo smeli o tem govoriti z nikomer, bo zanje težko. Kako jim boste povedali? Razmislite o najprimernejšem trenutku ter načinu, kako boste temo načeli. Izberite čas in prostor, kjer se boste lahko počutili najbolje. »Zdi se mi, da se je najbolje razkriti, saj večinoma pozabljam, komu sem povedal in komu ne. Ne želim živeti dvojnega življenja in o tem ves čas premlevati. Če se kdo zaradi tega odloči, da ne želi več biti v kontaktu z mano, mi je vseeno, saj mi tisti prijatelji in člani družine, ki me imajo zares radi, stojijo ob strani.« 20 Spolni partnerji Povedati ali ne povedati Povedati ali ne povedati spolnemu partnerju je kompleksna spolnemu partnerju je odločitev. Obstaja več razlogov za to. Med vama so lahko kompleksna odločitev. prisotni močni občutki povezanosti, hkrati pa tudi nevar- nost, da bi se virus prenesel. Mnogo ljudi s hivom je s strani svojih partnerjev doživelo zavrnitev, zato zanje razkritje ni enostavno. Pravne zakonodaje, ki bi zahtevala, da morate svojim spolnim partnerjem povedati za svoj hiv status, pri nas ni. Pomembno pa je vedeti, da pride lahko do pravnih posledic, v kolikor je oseba, s katero ste intimni zaradi tega v nevarnosti okužbe. V Veliki Britaniji in nekaterih drugih državah, se osebo, ki ne pove svojemu partnerju, da je hiv pozitivna, preden ima z njim nezaščiten spolni odnos in ta rezultira v okuženost partnerja, kaznuje z zaporom. Za pridobitev podrobnejših informacij o zakonodaji ali pogovor o tem, kako povedati svojemu spolnemu partnerju, se lahko obrnete na telefonski liniji v stiski, ki smo ju navedli zgoraj. Tovrstne informacije lahko pridobite tudi v knjižici, ki jo je izdal ŠKUC – HIV in seks. Pogovor z drugimi ljudmi s hivom o tem, kako se soočajo s tovrstno situacijo, je lahko koristen. 21 Povedati ljudem, ki so vam blizu Misel, da se moramo popolnoma sami soočiti s hivom, je lahko zastrašujoča. Ljudje večinoma najprej poiščejo pod- poro pri partnerju, družini ali prijateljih. Večina ljudi s hivom je po razkritju še vedno deležna ljubeče podpore svojih najbližjih. Vedenje, da vas ljudje še vedno podpirajo, vam lahko daje moč in samozavest za premagovanje kakršnihkoli predsodkov ali diskriminacije v širši družbi. »Bratu sem povedal, da imam tuberkulozo in hiv. Objel me je in mi povedal, da me ima rad ter da mi bo vedno stal ob strani.« »Razkritje te definitivno opolnomoči. Počutiš se, kot da imaš nadzor. Nihče ne bo o tebi čenčal, saj bodo videli, da si v redu, kljub temu da imaš hiv. Kljub temu da se kdo od Kljub temu da se kdo od bližnjih morda najprej odzove nega-bližnjih morda najprej tivno, se lahko njegovo mišljenje in odziv sčasoma izbolj-odzove negativno, se lahko šata. Razlog je lahko preprosto v tem, da so šokirani, vzne-njegovo mišljenje in odziv mirjeni in v skrbeh za vaše zdravje. Lahko jih prične skrbeti sčasoma izboljšata. tudi za svoje zdravje. »Najprej je moja mama jokala in jokala saj ni mogla verjeti mojim besedam. Jasno mi je, da me ima še vedno rada. Sedaj pa je poučena o hivu in mi celo sporoča o prebojih v zdravljenju, ki jih zasledi na poročilih. Včasih se odnosi poslabšajo, morda za krajše ali daljše obdobje. 22 Če čutite, da ne morete zaupati svojim prijateljem in družini ali pa se je morda kdo negativno odzval ob novici, da imate hiv, vam lahko pomagajo specializirane organizacije. Morda se počutite sami, a tega vam ni treba doživljati v samoti. Organizacije, ki so Organizacije, ki so namenjene osebam s hivom, lahko pri- namenjene osebam s pomorejo pri praktičnih težavah kot so zobozdravstvene hivom, lahko pripomorejo težave, finančne težave ali zaposlitev. Pogovor z ljudmi iz pri praktičnih težavah tovrstnih organizacij vam lahko tudi pomaga ugotoviti, kot so zobozdravstvene kateri ljudje v vašem življenju bi vam utegnili biti v podporo. težave, finančne težave ali Kontaktne podatke za podporne organizacije lahko zasle-zaposlitev. dite na koncu te knjižice. Povedati otrokom Morda boste morali otroku povedati o njegovem lastnem zdravju oziroma zdravju družinskega člana. Vsebina, ki jo delite s svojim otrokom, je odvisna od njegove starosti in stopnje razumevanja. Glej knjigo za otroke, ki je izšla v zbirki Aleph pri CSK z naslovom Spuščanje zmajev. 23 Soočanje s stigmo in diskriminacijo Doživljanje stigme in diskriminacije je lahko zelo boleče. Poskusite najti način za izražanje tovrstnih občutkov. Pomembno je, da se Pomembno je, da se ne krivite. Zapomnite si, da sta stigma ne krivite. Zapomnite in diskriminacija napačni ter da si ne zaslužite takšnega rav-si, da sta stigma in nanja drugih ljudi. diskriminacija napačni ter Pogovorite se z nekom, ki mu zaupate, ali stopite v stik z da si ne zaslužite takšnega organizacijo, ki podpira osebe s hivom. Na ta način se boste ravnanja drugih ljudi. v mirnem in varnem okolju lahko pogovorili o svojih oseb- nih doživetjih in občutkih, ki vas pestijo. »Če sem razburjen, je edini način, da se pomirim, pogovor z nekom, ki mi je zelo blizu.« Če se počutite varno in samozavestno, lahko pristopite k osebi, ki vas je diskriminirala in se z njo o tem pogovorite. To je najbolje storiti z iskrenim pogovorom. Možno je, da ste napačno interpretirali njene besede ali dejanje ter da vam ta oseba pravzaprav ni želela storiti nič žalega. Če se bojite stigme in diskriminacije, je zelo verjetno, da boste kdaj dogodke napačno interpretirali. Vprašajte, zakaj je rekla ali Vprašajte, zakaj je rekla ali naredila to, zaradi česar ste vzne-naredila to, zaradi česar mirjeni. Nato lahko mirno razložite svoj pogled na situacijo ste vznemirjeni. ter date osebi priložnost, da popravi svojo napako. »Splošna zdravnica je z velikimi tiskanimi črkami napisala HIV+ 24 na zdravniško mapo. Vprašala sem jo, zakaj je to storila. Razlo- žila mi je, da vsako resnejšo bolezen vedno označijo na platnicah. Videla je, da sem vidno razburjena, zato je vzela novo mapo in Bila je majhna podrobnost, zapisala status na notranjo stran. Bila je majhna podrobnost, vendar zelo velika razlika. vendar zelo velika razlika.« Če odziv osebe za vas ni zadovoljiv, lahko v primeru, da je zaposlena v podjetju ali organizaciji, prosite za pogovor z nadrejenim. Obstaja veliko formalnih načinov za premagovanje diskri- minacije. Ti lahko vključujejo uporabo postopkov za pri- tožbe ali zakonska pravila. Takšni procesi so lahko čustveno izčrpavajoči in časovno zamudni brez zagotovila za pozitiven razplet. Nekaj organizacij, omenjenih na koncu knjižice, vam lahko pri tem pomaga. Diskriminacijo proti ljudem s hivom jemljejo resno vladni Po naši ustavi je nezako-uradi in organizacije, ki delajo z ljudmi s hivom. Po naši nito diskriminirati osebe ustavi je nezakonito diskriminirati osebe s hivom pri zapos hivom pri zaposlovanju, slovanju, izobraževanju, nastanitvi in trgovanju. izobraževanju, nastanitvi Dobro je vedeti, kaj pravi zakon, saj boste na ta način prepri-in trgovanju. čani, da vas ne bi smeli obravnavati na določen način. 25 Vaše pravice v javnem zdravstvu Vsaka oseba s hivom mora biti pregledana in zdravljena v kliniki, ki je za to specializirana, da lahko prejme najboljšo možno obliko zdravljenja. Ravno tako je pomembno imeti splošnega zdravnika. Občasno bodo najverjetneje potrebni pregledi tudi pri drugih specialistih. Včasih osebe s hivom doživijo neprijetne izkušnje z delavci v zdravstvu. Dobro je vedeti, da v zdravstu obstajajo predpisi in kodeksi etike, zato vas morajo obravnavati s spoštovanjem tako na kliniki za hiv, kot pri splošnem zdravniku, zobozdravniku ali pri bolnišničnih storitvah. V skladu z Zakonom V skladu z Zakonom o enaki obravnavi je v zdravstvu neza- o enaki obravnavi je v konito diskriminirati ljudi s hivom, kar pomeni, da vam sto-zdravstvu nezakonito ritve ne morejo preprečiti ali nuditi manj ugodno storitev le diskriminirati ljudi s zaradi tega, ker imate hiv. Zdravstveni delavci so zavezani hivom, kar pomeni, da kodeksu etike, zato da njihovi osebni predsodki ne bi pose-vam storitve ne morejo gali v vrsto zdravljenja, ki jo ponujajo bolnikom. preprečiti ali nuditi manj »Svojo zobozdravnico poznam že zelo dolgo. Težko mi je bilo ugodno storitev le zaradi povedati. Mislil sem, da me bo pričela gledati zviška. Ko sem ji tega, ker imate hiv. povedal, je bil njen odgovor le »Kako se počutiš?«. Obstajajo stroga pravila o zaupnosti zdravniških podatkov in zdravstvenih evidenc. Čeprav je povsem normalno, da imajo zdravstveni delavci, ki vas zdravijo, dostop do tovr-stniih podatkov, se te informacije ne smejo širiti. Da bi lahko 26 vaš zdravnik posredoval določene informacije vaši zavaro-valnici ali delodajalcu, potrebuje vaše dovoljenje. Nekateri zdravniški posegi zahtevajo stik s krvjo ali drugimi telesnimi tekočinami. Da bi preprečili okužbo ali nadaljni prenos, morajo zdravstveni delavci upoštevati univerzalne postopke za obvladovanje okužb. Za bolnike s hivom so postopki popolnoma identični. Žal pride do situacij, ko zdravstveni delavci ne dosegajo standardov, ki jih pričakujemo. Lahko pride do napake, spre-gleda ali ignorance. Možno je tudi, da pride do neprijetne situacije zaradi predsodkov zdravstvenega delavca. »Nekatere medicinske sestre niso poučene o hivu. Ko imajo opravka s pacientom, ki ima hiv, je prava polomija. Mislijo namreč, da se bodo okužile že z dotikom.« Če ste poskusili rešiti problem z dotičnim zdravstvenim delavcem ali njegovim nadrejenim in niste dobili zadovolji-vega odgovora, se lahko na zadevo odzovete na bolj forma- len način. V večini situacij lahko težavo rešite s pritožbo. Pri svoji podporni hiv organizaciji lahko pridobite informacije o tem, kako vložiti pritožbo, pa tudi čustveno podporo. V zdravstvu obstajajo V zdravstvu obstajajo uveljavljeni postopki za vlaganje pri-uveljavljeni postopki za tožb. V kolikor ste pritožbo vložili, naj vas ne skrbi za kako-vlaganje pritožb. vost oskrbe, saj nanjo to ne bi smelo vplivati. Več o tem, kako vložiti pritožbo, na strani 36. 27 Vaše pravice na delu Večina ljudi s hivom na svojem delovnem mestu ne bo doži- vela težav zaradi svojega zdravstvenega stanja. Stigmo in diskriminacijo lahko doživite v obliki kršitve zaupnosti, obrekovanja, nevključenosti v dejavnosti ali z izgubo delovnega mesta, ko delodajalec izve, da imate hiv. »V svojem delovnem okolju se nisem razkril. Ne verjamem, da bodo še vedno prepričani, da sem dober učitelj, čeprav imam hiv. Ravno tako ne verjamem, da so dovolj širokoumni, da bodo hiv odmislili.« Zakon o enakosti Zato je dobro vedeti, da zakon o enakosti zagotavlja zagotavlja pomembno pomembno zaščito za delavce s hivom. Zaščita zajema zapo- zaščito za delavce s hivom. slovanje, delovne pogoje zaposlitve, kako z vami ravnajo in Obstajajo izjeme. možnost razvijanja ter napredovanja. V zakonske namene se ljudje s hivom štejejo kot osebe z invalidnostjo, zato se jih ne more diskriminirati. Obstajajo izjeme. Zdravstveni delavci s hivom so lahko izključeni iz dela v kirurgiji ali zobozdravstvu. Osebe s hivom so lahko izključene tudi iz vojske ali niso sprejete v vojaško službo. Pravilnik o ocenjevanju zdravstvene sposobnosti za vojaško službo v svojem 5. in 6. členu pravi, da kandidat opravi tudi serološke preiskave na sifilis, hiv ter hepatitis B (anti-HBc) in hepatitis C (anti-HCV) ter teste prisotnosti drog (morfin, metadon, kanabinoidi, kokain, benzodiazepini). 28 Več o pravilniku najdete na http://www.mo.gov.si/filead-min/mo.gov.si/pageuploads/pdf/predpisi/obramba/pravil- nik_ocenjevanju_zdravstvene_sposobnosti_za_vojasko_ sluzbo.pdf Ob prijavi na nekatera delovna mesta boste morda morali izpolniti obrazec za zagotavljanje enakih možnosti, kjer je potrebno navesti invalidnost. Obrazec je navadno ločen od prijavnice za delo in obravnavan zaupno. Kljub temu obrazca niste dolžni izpolniti ali odgovoriti na to vprašanje. V večini primerov vas delo- V večini primerov vas delodajalec ne sme spraševati o dajalec ne sme spraševati o podrobnostih vašega zdravstvenega stanja, če vam še ni podrobnostih vašega zdra- ponudil dela. O sposobnosti za delo odloča medicina dela, ki vstvenega stanja, če vam pa delodajalca ne sme obveščati o vašem zdravstvenem sta- še ni ponudil dela. nju, pač pa le o tem, ali ste sposobni za določeno delo ali ne. V kolikor delodajalec V kolikor delodajalec prekliče pogodbo potem, ko izve, da prekliče pogodbo po tem, imate hiv, lahko to dokazujete kot nezakonito diskriminacijo. ko izve, da imate hiv, Vaš delodajalec je tudi zakonsko dolžan varovati osebne lahko to dokazujete kot podatke, ki jih o vas poseduje. nezakonito diskriminacijo. Hiv pri večini ljudi ne vpliva na njihove delovne sposob- nosti. V primeru, da zaradi hiva teže opravljate delo, lahko zaprosite za nekaj čemur pravimo »razumna prilagoditev«. To lahko vključuje občasno odsotnost zaradi zdravniških pregledov ali fleksibilnejši urnik zaradi stranskih učinkov zdravljenja. 29 Vaše pravice pri zavarovalnicah Nekatere osebne finančne Nekatere osebne finančne storitve niso na voljo osebam s storitve niso na voljo hivom pri vseh zavarovalnicah. To vključuje večino polic osebam s hivom pri vseh življenjskega zavarovanja, kritje kritičnih bolezni ali zaš- zavarovalnicah. čito dohodka. Obrazec za zavarovanje je potrebno izpolniti pošteno, saj sicer ne bo veljaven. Zavarovalna družba lahko v nasprotnem primeru zavrne izplačilo, če je zanj vložen zahtevek. Po drugi strani je vaša Po drugi strani je vaša zavarovalna polica lahko še zmeraj zavarovalna polica lahko veljavna, v kolikor ste pogodbo sklenili, preden ste ugotovili, še zmeraj veljavna, v da imate hiv. Pregledati je potrebno drobni tisk pogodbe, kolikor ste pogodbo predvsem pa seznam »izključitev«. sklenili, preden ste Če zavarovanica prosi vašega zdravnika za zdravniško poro-ugotovili, da imate hiv. čilo, morate dovoljenje za predajo potrditi vi. V primeru potovalnega zavarovanje, večina pogodb ne krije storitev za že obstoječe zdravstvene težave, vključno s hivom. Kljub temu je priporočljivo imeti kritje za bolezni in poškodbe, ki niso povezane s hivom, ter morebitno krajo ali izgubljeno prtljago. Nekatera specializirana podjetja pa nudijo kritje tudi za že obstoježe zdravstvene težave, vključno s hivom. Imeti hiv vas ne bi smelo Imeti hiv vas ne bi smelo ovirati pri pridobitvi hipoteke ali ovirati pri pridobitvi pokojnine. hipoteke ali pokojnine. 30 Vaše pravice pri nastanivi, storitvah in v trgovinah Zakon enakosti ščiti osebe s hivom pred diskriminacijo, ki bi jo morda lahko doživele pri raznih storitvah, kot je na primer iskanje nastanitve, uporaba trgovine, restavracije ali hotela. To pomeni, da vas neko podjetje oziroma organizacija ne sme zavrniti ali z vami ravnati manj spoštljivo le zato, ker imate hiv. Nekaj ljudi s hivom je utrpelo grozeče ali žaljivo vedenje s strani sosedov ali posameznikov v skupnosti. Takšna vrsta vedenja je kazniva, ne glede na motivacijo. Če ste napadeni ali nadlegovani, ker imate hiv (ali zaradi rase ali spolne usmerjenosti), je takšno dejanje klasificirano Policija daje visoko kot »kaznivo dejanje iz sovraštva«. Policija daje visoko pred-prednost preiskavam nost preiskavam dejanj iz sovraštva. Storilec lahko zaradi dejanj iz sovraštva. tega dobi strožjo kazen. Storilec lahko zaradi tega »Ko so naši sosedje izvedeli, da imava hiv, so bila naša okna raz-dobi strožjo kazen. bita, naš avto pa razdejan. Zadevo sva prijavila policiji. Bili so zelo razumevajoči ter so takoj ukrepali. Kljub temu je bila izkuš- nja grozna, zato sva se odselila.« 31 Vaše pravice v medijih Hiv je v medijih včasih dobro predstavljen. Večkrat pa se zgodi, da za poročanje o hivu uporabljajo klišeje, napačne podatke in izražajo predsodke. Lahko je zelo moteče, ko hiv razlagajo kot »smrtno obsodbo« ali predstavljajo ljudi s hivom kot neodgovorne. Eden od načinov za spopadanje s stigmo v medijih je ta, da medije ignorirate. Če veste, da vas bo nek članek v časopisu razburil, ga raje ne berite. Prezrite na ta način tudi televizij-ske ali radijske oddaje, za katere veste, da vas bodo razjezile. Poskusite razviti odzivno Poskusite razviti odzivno strategijo za netočnost in stigma-strategijo za netočnost in tizacijo v medijih. Lahko se na primer opomnite na to, da nek stigmatizacijo v medijih. novinar opravlja svoje delo zelo slabo, če ne more predstaviti osnovih podatkov na pravilen način. Spomnite se, da so vsi predsodki, ki jih neko novinarsko delo reflektira, neresnični. »Videl sem dokumente, »Videl sem dokumente, kjer so namesto hiv uporabili besedo aids. kjer so namesto hiv Avtomatsko pomislijo na aids. Zame je to premočna beseda, saj uporabili besedo aids. me spominja na konec.« Avtomatsko pomislijo na »Eden najhujših primerov stigme v medijih je po mojem mnenju aids. Zame je to premočna način, kako mediji prikazujejo kaznive primere. Vedno predsta-beseda, saj me spominja na vijo zlobneža s hivom, ki z veseljem hodi naokrog in napada svoje konec.« žrtve.« Če boste želeli napisati pripombo ali pritožbo o netočnih 32 informacijah, ki jih je podal določen medij, to seveda lahko storite. Tako boste prispevali k splošnemu osveščanju. Spletne strani z dnevnimi novicami imajo možnost prijave napak ali netočnosti. Vsaka ugledna TV ali radijska postaja ima oddelek, ki se odziva na pritožbe gledalcev oz. poslušalcev. Revije in časopisi imajo pa v ta namen na voljo naslov, na katerega jim lahko pišete. NAT v Veliki Britaniji ima celo ekipo ljudi s hivom, ki se imenuje »Press Gang« oziroma Tiskovna tolpa. Zanima jih medijsko sodelovanje, da se osvešča o hivu ter da se kljubuje Podobno poslanstvo pri izkrivljenim medijskim sporočilom. Podobno poslanstvo pri nas opravljajo organizacije nas opravljajo organizacije Škuc, Legebitra ter Mirovni inšti- Škuc, Legebitra ter tut, ki spremljajo sovražni govor. Mirovni inštitut, ki Če postanete središče medijske pozornosti, se dobro pripra-spremljajo sovražni govor. vite pred pogovorom z novinarji. Pri tem vam lahko pomagajo hiv organizacije, ki imajo z mediji že izkušnje. »Nekaj tednov po tem, ko sem bil diagnosticiran, sem v nedeljskem časopisu zasledil članek, v katerem je pisalo, da niso osebe s hivom tiste, ki si zaslužijo sočutje, temveč tiste brez hiva, ki so v nevarnosti, da bi ga dobile. Bil sem tako jezen! Želel sem kričati in jokati od bolečine, saj se je stavek dotaknil mojega prepričanja o tem, da sem umazan. Sedaj, ko je minilo že veliko časa, odkar sem bil seznanjem s svojim stanjem, se odzivam veliko bolje. Nedavno je bil v neki reviji objavljen članek, v katerem je pisalo, da so tiste osebe, ki so koga okužile s hivom, krive »umora«. Reviji sem poslal mirno pismo o avtorjevi nevednosti glede hiv zdravljenja. Objavili so ga!« 33 Pridobivanje podpore in zavzemanje za svoje pravice » So trenutki, ko mi je zelo težko, vendar vem, da obstajajo tudi drugi ljudje s hivom, ki doživljajo podobno kot jaz, in ljudje, ki se trudijo za mojo dobrobit, zato se ne počutim sam. To mi daje moč, da v svojem življenju napredujem.« Obstaja veliko organizacij, Obstaja veliko organizacij, na katere se lahko obrnete, če na katere se lahko se počutite stigmatizirani ali diskriminirani. Obstajajo tudi obrnete, če se počutite organizacije, ki vodijo kampanje proti nepravičnemu obrav-stigmatizirani ali navanju ljudi s hivom. diskriminirani. Nekaj organizacij, ki podpirajo ljudi s hivom: Društvo ŠKUC Plushivisti magnus@skuc.org DIC Legebitra svetovanje@legebitra.si Društvo DIH – Enakopravni pod mavrico dih@dih.si Zastopnik človekovih pravic Tukaj boste našli informacije kako priti do varuha osebno ali preko elektronske pošte. www.varuh-rs.si/ Zastopnik pacientovih pravic Osnovna naloga zastopnika je, da daje pacientu osnovne 34 informacije, nudi strokovno pomoč in daje konkretne usmeritve tudi na področjih uveljavljanja pravic s področja zdravstvenega varstva, zdravstvenega zavarovanja in izvajanja zdravstvene dejavnosti. Kdo se lahko obrne na zastopnika? Na zastopnika se lahko obrne vsak uporabnik zdravstvenih storitev pri kateremkoli izvajalcu zdravstvenih storitev in vsakdo, ki potrebuje osnovne informacije, strokovno pomoč ali konkretne usmeritve. Kdaj se lahko obrnem na zastopnika? Na zastopnika se lahko Na zastopnika se lahko obrnete vedno, kadar potrebujete obrnete vedno, kadar nasvet, pomoč ali zastopanje, in ko se srečate s problemom, potrebujete nasvet, pomoč ki se nanaša na katerokoli od pacientovih pravic, določenih ali zastopanje. v Zakonu o pacientovih pravicah. Zastopnik vam lahko pomaga tako, da: • vam na primeren način svetuje o vsebini pravic, načinih in možnostih njihovega uveljavljanja v času pred ali med zdravljenjem in kadar so vam te kršene, • vam poda konkretne usmeritve za uveljavljanje pravic in predlaga možne rešitve, • ponudi pomoč pri vlaganju pravnih sredstev po Zakonu o pacientovih pravicah, • za vas opravlja potrebne poizvedbe v zvezi z domnevnimi kršitvami pri izvajalcih zdravstvenih storitev, • vas napoti na pristojno pravno ali fizično osebo ali na pristojni državni organ, • v okviru vašega pooblastila vlaga pravna sredstva in daje predloge, pojasnila in druge izjave v vašem imenu in v vašo korist za hitro in uspešno razrešitev spora. Kontakt zastopnika pacientovih pravic v vaši regiji boste 35 našli izobešen v bližnjem zdravstvenem domu ali pa ga poi- ščite na spletni strani. h t t p : / / w w w. m z . g o v. s i / s i / d e l o v n a _ p o d r o c j a / pacientove_pravice/zastopniki_pacientovih_pravic/ Vložitev pritožbe Večina organizacij na spodnjih straneh vam lahko pomaga pri vlogi pritožbe v primeru stigmatizacije ali diskriminacije. Preden vložite pritožbo, je Preden vložite pritožbo, je dobro premisliti o tem, kaj bi radi dobro premisliti o tem, kaj z njo dosegli. Morda si želite opravičilo, pojasnilo ali spre-bi radi z njo dosegli. membo neke odločitve. Morda bi se radi le prepričali, da se ista stvar ne bo pripetila nikomur drugemu. Koristno je imeti s seboj podrobne zapiske o dogodku, ki ga želite obravnavati. Svetujemo, da se izogibate žalitvam in grožnjam. Tovrstni postopki so namreč lahko zelo dol-gotrajni, zato je najbolje, da ostanete mirni, saj boste drugače čustveno izčrpani. Ko vložite pritožbo, je Ko vložite pritožbo, je pomembno, da se obrnete na pravo pomembno, da se obrnete organizacijo. Podrobnejše informacije o tem, komu je pot-na pravo organizacijo. rebno pritožbo nasloviti – javni ustanovi, zdravstu ali podjetju – lahko preberete na spletni strani http://www.pravna-pomoc.info/upravno-pravo/pritozba/ ali http://www.ip-rs.si/informacije-javnega-znacaja/ ponovna-uporaba/kako-vloziti-pritozbo/ Pravice pacientov Tu najdete obrazce za vložitev različnih zahtev in pritožb, ki vam bodo v pomoč pri uresničevanju vaših pravic na podlagi Zakona o pacientovih pravicah (ZPacP). http://www.ip-rs.si/obrazci/pravice-pacientov/ 36 Devet neprijetnih obrazov hiv stigme Stigma ne pomeni vsem isto. Stigma, ki obkroža hiv, je postala skoraj sinonim za virus sam. Ampak kaj ˝hiv stigma˝ sploh pomeni? Hiv stigma ni nekaj kar bi Hiv stigma ni nekaj, kar bi lahko z lahkoto definirali. Razi-lahko z lahkoto definirali. skati oziroma preveriti jo je treba skozi kolektivno izkušnjo ljudi, ki jih je virus kakorkoli prizadel, in tistih, ki so oboleli za aidsom. Predstavljamo vam devet obrazov hiv stigme. 37 Fant, ki se izogiba testiranju. Zaveda se, da bi se moral Zaveda se, da bi se moral že zdavnaj testirati na hiv, vendar ga že zdavnaj testirati na hiv. strah in nelagodje zaradi lastne preteklosti silita v to, da mu vsak razlog pride prav, da bi se izognil testiranju. Novim partnerjem bo rekel, da je negativen. Kar ne veš, ne boli, kajne? Moški, ki ni razkrit. (Pravimo, da živi v klozetu oziroma v omari). Kot gej se je razkril pred Kot gej se je razkril pred nekaj leti, a novoodkriti status ga je nekaj leti, a novoodkriti postavil nazaj, kjer je bil. Živi s svojo skrivnostjo. Preveč se status ga je postavil nazaj, boji, da bi povedal prijateljem, celo tistim prijateljem, ki so kjer je bil. geji. In to vse zaradi tega, ker misli, da ga bodo obsojali, ker je hiv pozitiven. 38 Dekle, ki se počuti umazano. Morda bo sprejela svoj hiv status, vendar si ne bo upala na nov zmenek ali pa da bi se spustila v spolne odnose. Želi si ljubezni, vendar se preveč boji, da jo bo partner, ko bo izvedel za njen status, imel za »umazano«. Fant, ki je menil, da se njemu to ne more zgoditi. Potem ko je slišal besede ˝reaktiven na hiv˝ med svojim zadnjim testiranjem, je preletel v spominu vsa zadnja leta in iskal razloge, kje je šlo narobe. Seveda je naredil nekaj napak, ampak s fanti je hodil na zmenke, ne pa samo seksal z njimi. Iskreno je mislil, da če bo iskal partnersko razmerje, torej tipa za zvezo in ne samo za seks, ga bo to varovalo pred hivom. 39 Fantje, ki si pripovedujejo šale na račun aidsa. Pripovedujejo si šale o hivu in se morda norčujejo iz nekoga, Ne zavedajo se, da z ki je pozitiven v njihovem krogu znancev. Ne zavedajo pa se, virusom morda živi tudi da z virusom morda živi tudi njihov najboljši prijatelj. Prav njihov najboljši prijatelj. gotovo se bo zaradi njihovega zbijanja neprimernih šal tak prijatelj počutil še slabše zaradi svojega statusa in ga bo to potisnilo nazaj v novi klozet (glej drugi primer). Fant, ki ga obsojajo zaradi uporabe PrEP-a. Potem ko ni uporabljal Potem ko ni uporabljal kondomov pri zadnjem seksu, je kondomov pri zadnjem vedel, da mora bolje skrbeti zase. Šel je k zdravniku, testiral seksu, je vedel, da mora se je na hiv in prosil zdravnika, da mu predpiše PrEP (pre-bolje skrbeti zase. ventivne tablete, ki ščitijo pred okužbo s hivom oziroma 40 preventivno zaščitno zdravljenje, ki je pri nas na voljo samo-plačniško, morda se to kmalu spremeni). Ni pričakoval, da ga bo njegov redni spolni partner, s katerim je imel spolne odnose brez kondoma, kritiziral in obtoževal, ker je zdravniku povedal za svoje nevarno obnašanje in ker je sklenil nekaj ukreniti glede tega. Moški, ki se mu na obrazu vidi, da se bori. Preživel je zgodnje dni Preživel je zgodnje dni kriznih časov aidsa in na to je pono-kriznih časov aidsa in na sen. Zaradi zdravil za hiv ima znake lipodistrofije in njegova to je ponosen. zunanjost je spremenjena, ima »tisti izgled«, ki je pogosto povezan s hivom. Morda se ne sramuje svoje zgodbe, vendar ga vseeno boli, ko ljudje strmijo vanj in mislijo, da ga poz-najo in vedo čez kaj vse je že šel. 41 Transseksualna ženska, ki je od vseh pozabljena. Sliši, kako se ljudje pogovarjajo, da so geji najbolj izpostav-ljeni okužbi s hivom. Medtem je v svetu vsaka četrta transseksualna ženska hiv pozitivna ‒ odstotek, ki je precej višji kot pri homoseksualnih moških, vendar se le redko razpravlja o tem in redko so jim posebej namenjene preventivne strategije in mož- Ona predstavlja dekle, ki nosti zdravljenja. Ona predstavlja dekle, ki je v največji nevar-je v največji nevarnosti, nosti, da postane hiv pozitivna, vendar se zdi, da nihče ni da postane hiv pozitivna, zaskrbljen zaradi njenega statusa. vendar se zdi, da nihče ni zaskrbljen zaradi njenega statusa. Skupnost, ki ni na voljo, ko jo človek potrebuje. Če si hiv pozitiven, ti je na voljo pomoč in podpora. Stigma mnogim ljudem preprečuje, da bi o tem spregovorili in poi-skali pomoč, ki jo potrebujejo, in jih pušča same z njihovimi težavami. Če potrebuješ ramo, na katero se lahko nasloniš, so tukaj ljudje, ki ti lahko pomagajo, vendar moraš biti pripravljen vprašati, spregovoriti ali se nam pridružiti. Ne dopusti, da stigma Ne dopusti, da stigma utiša tebe ali tiste, ki jih imaš rad. utiša tebe ali tiste, ki jih imaš rad. 42 Stigma in diskriminacija gejev Homofobija, stigma (negativna in običajno nepravična prepri- čanja) in diskriminacija (nepravično obravnavanje osebe ali skupine ljudi) gejev, biseksualcev in drugih moških, ki imajo spolne odnose z moškimi, v Sloveniji še vedno obstaja in lahko negativno vpliva na zdravje in dobro počutje te skupnosti. Takšna negativna prepričanja in dejanja lahko vplivajo na telesno in duševno zdravje gejev, biseksualcev in drugih moških, ki imajo spolne odnose z moškimi, bodisi ko bodo iskali ali dobili iskane zdravstvene storitve primerne kako-Ovire je treba obravnavati vosti. Take ovire je treba obravnavati na različnih ravneh na različnih ravneh družbe, na primer v samem sistemu zdravstvenega varstva, družbe, npr. v samem v delovnem okolju in v šolskih ustanovah, zato da bi izbolj-sistemu zdravstvenega šali zdravje gejev in biseksualnih moških v različnih obdob-varstva, v delovnem okolju jih njihovega življenja. in v šolskih ustanovah, zato da bi izboljšali zdravje gejev in biseksualnih Vplivi negativnega odnosa do gejev, biseksualcev moških v različnih in drugih moških, ki imajo spolne odnose z obdobjih njihovega moškimi življenja. Nekateri ljudje imajo do gejev, biseksualcev in drugih moš- kih, ki imajo spolne odnose z moškimi, negativen odnos. Tak odnos lahko vodi v zavračanje s strani prijateljev in dru- žine, v dejanja, ki so diskriminatorna ali nasilna, ali pa se odraža v zakonodaji in politikah z negativnimi posledicami. 43 Če si gej, biseksualen ali moški, ki ima spolne odnose z drugimi moškimi, lahko homofobija, stigma in diskriminacija: • vplivajo na tvoje dohodke, na to ali boš dobil službo, ali boš obdržal službo, na tvoje možnosti pridobivanja zdravstvenega zavarovanja, • omejijo tvoj dostop do visoko kakovostne zdravstvene oskrbe, ki se odziva na tvoje zdravstvene težave, • prispevajo k slabšemu duševnemu zdravju in slabšemu spoprijemanju s težavami, kot so zloraba drog, tvegano spolno vedenje in poskusi samomora, • vplivajo na tvojo sposobnost, da bi imel in vzdrževal daljša istospolna partnerska razmerja, ki zmanjšajo možnosti okužbe s hivom in z drugimi spolno prenosljivimi boleznimi, • otežuje ti, da bi bil bolj odkrit glede svoje spolne usmerjenosti, kar lahko poveča pogostost stresa, omejuje socialno podporo in negativno vpliva na zdravje. Homofobija, stigma in • Homofobija, stigma in diskriminacija so lahko še diskriminacija so lahko posebej težavne za mlade fante, ki so geji, biseksualci še posebej težavne za ali drugi, ki imajo spolne odnose z moškimi. Negativna mlade fante, ki so geji, stališča ljudi lahko povečajo možnost, da bodo doživeli biseksualci ali drugi, ki nasilje, še posebej v primerjavi z drugimi mladimi. imajo spolne odnose z Nasilje lahko zajema vedenja kot so ustrahovanje, moškimi. besedno zbadanje, nadlegovanje, fizično napadanje in vedenja povezana s samomorilnostjo. Geji in biseksualni mladi Geji in biseksualni mladi ter druge seksualne manjšine bodo ter druge seksualne z večjo verjetnostjo zavrnjeni s strani svojih družinskih čla-manjšine bodo z večjo nov. To povečuje možnost, da bo nekdo postal brezdomec. verjetnostjo zavrnjeni s Okoli 40% brezdomne mladine so LGBT osebe. Neka štu- strani svojih družinskih dija v tujini iz leta 2009 in gotovo je pri nas podobna situa- članov. cija, je primerjala mlade odrasle geje, lezbijke in biseksualce, ki so doživeli močno zavračanje svojih družin, z njihovimi vrstniki, ki so živeli v bolj podpornih družinah. Raziskovalci so odkrili, da so tisti, ki so doživljali močnejše zavračanje družine: 44 • 8 krat bolj verjetno poskušali storiti samomor, • 6 krat bolj verjetno poročali o visokih stopnjah depresije, • 3 krat bolj verjetno uporabljali prepovedane droge, • 3 krat bolj verjetno imeli tvegane spolne odnose. Zmanjšanje vplivov stigme in diskriminacije Geji, biseksualci in njihove družine ter prijatelji lahko ukre-pajo, da bi zmanjšali vplive homofobije, stigme in diskriminacije ter tako zaščitili svoje telesno in duševno zdravje. Eden od načinov Eden od načinov za spoprijemanje s stresom zaradi stigme za spoprijemanje s in diskriminacije je, da imamo socialno podporo, torej pod-stresom zaradi stigme poro svojih bližnjih in prijateljev. Študije kažejo, da geji, ki in diskriminacije je, da imajo dobro socialno podporo – svoje družine, prijateljev in imamo socialno podporo, širše gejevske skupnosti, imajo tako tudi: torej podporo svojih • višjo samopodobo, bližnjih in prijateljev. • bolj pozitivno skupinsko identiteto in • bolj pozitivno duševno zdravje. Kaj lahko storijo starši in skrbniki? Starši gejevskega ali Starši gejevskega ali biseksualnega najstnika lahko pomem-biseksualnega najstnika bno vplivajo na otrokovo trenutno in bodoče duševno lahko pomembno vplivajo zdravje in telesno dobro počutje. Starši naj se z najstnikom o na otrokovo trenutno in kateremkoli problemu, skrbeh ali težavah odkrito pogovar- bodoče duševno zdravje in jajo in spremljajo znake njegovega vedenja, ki kažejo na to, telesno dobro počutje. da je njihov otrok ustrahovan ali doživlja nasilje vrstnikov. V primeru da starši sumijo, da je otrok izpostavljen nasilju, ustrahovanju ali je depresiven, bi morali takoj ukrepati, sku-paj s šolskimi svetovalci in drugimi službami v skupnosti. Starši, ki se z najstnikom pogovarjajo in poslušajo na odprt in sproščen način, ki daje pot odkritemu pogovoru o spolni 45 Starši, ki se z najstnikom usmerjenosti, mu lahko tako pomagajo, da bo čutil, da ga pogovarjajo in poslušajo na imajo radi in ga podpirajo. Starši bi morali z najstnikom odprt in sproščen način, imeti tudi odkrite pogovore o varnejši spolnosti, spolno pre-ki daje pot odkritemu nosljivih okužbah in hiv preventivi. Starši naj bi z njim nave-pogovoru o spolni zali pogovor tudi o tem, kako se izogibati tveganemu vede-usmerjenosti, mu lahko nju in nevarnim ali visoko tveganim situacijam. tako pomagajo, da bo čutil, Starši bi morali z njim postaviti skupne cilje, kot sta skrb da ga imajo starši radi in za zdravje, biti zdrav in da mu gre v šoli dobro. Obstaja ga podpirajo. veliko organizacij in virov informacij na spletu, ki lahko staršem pomagajo z informacijami, da bodo znali pomagati in podpreti svojega gejevskega ali biseksualnega najstnika, drugega družinskega člana ali prijatelja svojega najstnika. Kaj lahko storijo šole? Tudi šole lahko pomagajo zmanjševati stigmo in diskrimi- nacijo mladih gejev, biseksualcev in drugih moških, ki imajo Pozitivno šolsko okolje je spolne odnose z moškimi. Pozitivno šolsko okolje je pove-povezano z manj depresije, zano z manj depresije, manj samomorilnih občutenj, manj manj samomorilnih uporabe prepovedanih substanc in manj neupravičenih občutenj, manj uporabe izostankov iz šole med LGBT učenci, dijaki in študenti. Šole prepovedanih substanc lahko pomagajo ustvarjati varnejše in bolj podporno okolje in manj neupravičenih s preprečevanjem ustrahovanja in nadlegovanja, s promocijo izostankov iz šole med šolske povezanosti in s spodbujanjem vključevanja staršev. LGBT učenci, dijaki in To lahko dosežemo z naslednjimi ukrepi in praksami: študenti. • S spodbujanjem spoštovanja vseh učencev, dijakov ali študentov, kjer ne bo prostora za ustrahovanje, nadlegovanje ali nasilje do kateregakoli učenca ali dijaka. • Označite »varne prostore« kot so pisarne svetovalnih delavcev, določeni razredi ali prostori dijaške ali študentske organizacije, kjer lahko geji ali biseksualni mladi dobijo podporo tajnika, učitelja ali drugega šolskega uslužbenca. • S spodbujanjem šolskih klubov, ki jih vodijo in 46 organizirajo dijaki ali študenti in ki promovirajo varno okolje, kjer so vsi dobrodošli in sprejeti (na primer gej-hetero naveza, šolski klubi, ki so odprti mladim vseh spolnih usmerjenosti). Z zagotavljanjem, da • Z zagotavljanjem, da predmeti o zdravju ali predmeti o zdravju ali izobraževalni materiali vključujejo informacije o izobraževalni materiali hivu in SPO, ki so relevantne tudi za gejevsko in vključujejo informacije biseksualno mladino in da se uporablja izrazoslovje, ki o hivu in SPO, ki so je vključevalno. relevantne tudi za • S spodbujanjem šolskih območij in šolskega osebja, gejevsko in biseksualno da ustvarijo in objavljajo vabila na izobraževanja o mladino in da se uporablja ustvarjanju varnega in podpornega šolskega okolja za izrazoslovje, ki je vse dijake, ne glede na spolno usmerjenost ali identiteto vključevalno. spola in s spodbujanjem osebja, da ta izobraževanja obiskujejo. • Da dijakom olajšajo dostop do storitev, ki jih nudijo skupnostni delavci nevladnih organizacij, ki imajo izkušnje z nudenjem zdravstvenih storitev vključno s testiranjem na hiv, SPO in svetovanjem, s socialnimi in psihološkimi storitvami za gejevske in biseksualne mladostnike. Tudi ti lahko pomagaš s prijavami diskriminacije, še posebno pri iskanju zdravstvenih storitev in obravnavi v zdravstvenih ustanovah. To ima lahko pozitivne učinke na okolje za druge geje in biseksualce. Bolnišnice ne smejo diskriminirati ljudi na osnovi spolne usmerjenosti in identitete spola. Bolnišnice, ki so financirane iz javne zdravstvene sheme in tudi drugih zdravstvenih shem, morajo imeti pravilnike o enaki obravnavi in nediskriminaciji, tako da bodo istospolni partnerji in drugi družinski člani lahko obiskovali svoje najdražje v bolnišnici. Ne glede na to ali si gej Ne glede na to ali si gej ali heteroseksualen, lahko poma-ali ne, lahko pomagaš gaš omejevati homofobijo, stigmo in diskriminacijo v svoji omejevati homofobijo, skupnosti in tako zmanjšati negativne vplive na zdravje. stigmo in diskriminacijo in Celo male stvari lahko veliko prispevajo, na primer ena tako zmanjšati negativne takih stvari je, da podpreš družinskega člana, prijatelja ali vplive na zdravje. sodelavca. 47 Naslovi LGBT organizacij ŠKUC - Magnus Metelkova 6, Ljubljana Preventiva za MSM, distribucija informativnih materialov, zloženk s kondomom in lubrikantom, zastopništvo in zago-vorništvo oseb s hivom in tudi brezplačno cepljenje proti hepatitisu A in B. www.magnus.si (magnus@skuc.org) www.hiv-pozitiven.si obišči tudi http://www.ljudmila.org/siqrd/ ŠKUC - Plushivisti Skupina za samopomoč gejev, ki živijo s hivom, z anonimno spletno klepetalnico, mesečnimi srečanji, delavnicami, pove-zovanji s tujimi podobnimi skupinami in poletnimi tabori. www.plushivisti.si e-pošta: info@plushivisti.si 48 Društvo DIH - Enakopravni pod mavrico Slomškova 11, Ljubljana blog Glavca (glavca.blog.siol.net – tudi z osebnimi zgodbami). www.dih.si e-pošta: dih@dih.si DIH organizira različne družabne aktivnosti za LGBT. Društvo informacijski center LEGEBITRA Trubarjevi 76a, Ljubljana: Nudijo anonimno in brezplačno testiranje na hiv ter neka- tere druge spolno prenosljive okužbe (hepatisa B, sifilis, gonoreja in druge) zunaj zdravstvenih institucij. Testiranje poteka vsak ponedeljek med 18:00 in 20:00 V prostorih društva. Enkrat mesečno test lahko opravite tudi v klubu K4 (Roza sobota, Kersnikova 4, Ljubljana) in klubu Tiffany (Metelkova mesto, Masarykova 24, Ljubljana). Test v klubih poteka med 23 in 02. uro zjutraj. www.testiran.si Četrtkovi dialogi Četrtkovi dialogi so srečanja, namenjena pogovorom o zdravju, vključno s spolno prenosljivimi okužbami. Srečanja potekajo vsak delovni četrtek ob 20. uri v prostorih Legebi-tre na Trubarjevi 76 a v Ljubljani. Več informacij na www. facebook.com/cetrtkovi.dialogi 49 ŠD Out in Slovenija Slomškova 11, SI-1000 Ljubljana info@outinslovenija.com www.outinslovenija.com Športno društvo Out in Slovenija (OIS) se ukvarja s špor- tom, rekreacijo, zdravjem, kulturo in človekovimi pravicami, s poudarkom na aktivnostih za lezbično, gejevsko, biseksualno, transseksualno, inter-seksualno in queer (LGBTIQ) skupnost. Druge koristne informacije Informacije o omejitvah vstopa v posamezne države po svetu za osebe s hivom. (V angleškem jeziku). http://www.hivtravel.org/ 50 Uporabljena literatura: • HIV, stigma and discrimination, NAM, ZK, 2013 • Tyler Curry, Nine ugly faces of stigma, The Advocate, 29. Marec, 2015 • Dedić, Jasminka, Slovenska protidiskriminacijska zakonodaja, Mirovni inštitut, https://www.google.si/ url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&cad=r-ja&uact=8&ved=0ahUKEwian5r9nrLLAhXlApoKHb8z- DuEQFgg9MAU&url=http%3A%2F%2Fwww2.mirovni- -institut.si%2Fslo_html%2Fnovosti%2FProtidiskrimi- nacijska%2520zakonodaja%2520RS.doc&usg=AFQjC- NGMfifkYYS6ESxz3-NB0oT6ZRsU7A Zadnji dostop 8.3.2016 ŠKUC se zahvaljuje EATG in pobudi COPE project, ker so omogočili izdajo te knjižice. 51 O nas ŠKUC-Magnus je sekcija, ki se že več kot 30 let dobrodelno ukvarja s hiv preventivo in podporo ljudem s hivom tudi tako, da širi informacije o hivu in aidsu. Menimo namreč, da so neodvisne, jasne in točne informacije zelo pomembne za ljudi s hivom, za njihove partnerje in vse ostale deležnike, bodisi zasebno ali pri njihovem delu. Prosimo, pomagajte nam. Če želite podpreti naše delo in nam pomagati informirati ljudi še naprej s knjižicami, kot je ta, donirajte še danes na: ŠKUC, Stari trg 21, Ljubljana, račun: SI56 02083 00170 13681 sklic: 00-717 namen: prispevek za 717. ŠKUC-Magnus Metelkova 6 1000 Ljubljana Tel: 01 430 35 30 E-pošta: magnus@skuc.org Spletna stran: www.magnus.si Ta knjižica je četrta iz serije informativnih knjižic, ki jih izdaja ŠKUC, sekcija Magnus v okviru hiv preventive in podpore ljudem s hivom. Ostale tri: HIV priročnik HIV in seks HIV in duševno zdravje in dobro počutje so na voljo na spletni strani www.magnus.si, kjer najdete tudi druge koristne informacije. To publikacijo v elektronski obliki najdete na spletni strani magnus.si v pdf obliki in si jo lahko pretočite. Document Outline hiv in stigma naslovnica WEB hiv in stigma WEB.pdf