87 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom NAČRTOVANJE ODPUSTA V DOMAČO OSKRBO ALI INSTITUCIONALNO VARSTVO Leonida Marinko, dipl. soc. del. Nataša Zlodej, univ. dipl. soc. del. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Načrtovanje odpusta je pomemben proces, ki ga je potrebno za- četi dovolj zgodaj v času hospitalizacije. Osrednji prostor v paliativ- ni oskrbi, ki zagotavlja aktivno pomoč pacientom in svojcem, je po- govor. Strokovni, socialno delovni pogovor je pogovor, ki potrebuje pogumne sogovornike, ki so iz pogovora pripravljeni priti drugačni. Spretnosti, ki jih uporabljamo socialni delavci v paliativni oskrbi so spretnosti pogovarjanja, poslušanja, psihoterapevtske spretnosti, na- črtovanja, odpravljanja in zmanjševanja škode, zagovarjanja, krepitve moči, organiziranja storitev in poročanje zdravstvenemu timu. Temelj- na naloga socialnega delavca v procesu dela je pomoč družinam za rekonstrukcijo njihovih odnosov in nato delo z širšim institucionalnim okoljem (dom za starejše občane, center za socialno delo, zdravstveni dom, hospic…) oziroma z institucijami, ki so sposobne pomagati dru- žinskim članom. KLJUČNE BESEDE: pogovor, soustvarjanje pomoči, izviren delovni projekt pomoči pacientu, jezik stroke socialnega dela, delo na dveh ravneh. UVOD Ni naključje, da smo socialni delavci zastopani kot člani multidisci- plinarnega tima pri načrtovanju odpusta, saj Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje zdravje kot stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje. Zgodovina socialnega dela v zdravstvu sega že v leto 1893, ko je ameriški zdravnik Richard Clark Cabot zaposlil prvega »medicinskega socialnega delavca«. Menil je, da je poznavanje social- 88 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom no-ekonomskih razmer pacienta pomembno, saj tudi le-te lahko vpli- vajo na uspešnost zdravljenja. V primeru, ko pacient iz zdravstvenih in socialnih razlogov ne zmore samostojnega življenja, skupaj z njim in njegovo družino pripravimo izviren delovni projekt pomoči za pacien- ta po odpustu. Socialni delavec s svojim znanjem in veščinami dopri- nese k celovitejšemu obravnavanju določene problematike. Socialne storitve se opravljajo na predlog zdravnika in so organizirane tako, da ne ovirajo časovnega razporeda in dela medicinske stroke. (Miloševič- Arnold, Poštrak, 2003) POGOVOR Osrednji prostor, v katerem se dogaja proces pomoči med socialno delavko in pacientom ter njegovo družino je pogovor. Strokovni, soci- alno delovni pogovor je pogovor, ki potrebuje pogumne sogovornike, ki so iz pogovora pripravljeni priti drugačni, z novimi pogledi, alterna- tivnimi rešitvami, drugačnim razumevanjem, pravi Čačinovič-Vogrin- čičeva (2008). Pogovor ustvarja delovni odnos, v pogovoru se ubesedijo izvirni delovni projekti pomoči, v katerih prisluhnemo in skušamo razumeti stisko pacienta. Delovni odnos nam služi kot opora, da s pacientom vzpostavimo pogovor, ki omogoča raziskovanje in sooblikovanje do- brih izidov tudi takrat, ko je prognoza slaba. Prva naloga socialnega delavca je, da vzpostavi delovni odnos. Socialno delo ni niti prepričevanje pacienta do nečesa niti dopovedo- vanje, ampak gre za sodelovanje, ki ga vzpostavimo preko delovnega odnosa in pogovora. Delovni odnos socialnega delavca in uporabnika definira kot so- delavca v skupnem projektu, z nalogo, da vsak soustvari svoj delež v rešitvi. V procesu pomoči sta socialna delavka in pacient sogovornika. Edinstvenega delovnega projekta pomoči se socialni delavci poslužu- jemo tudi v paliativni oskrbi. Pomembno je, da uporabljamo besede, ki opogumljajo, dodajajo moč, vključujejo, da bi naši sogovorniki re- snično bili udeleženi v problemu in rešitvi. Prizadevati si moramo, da postanemo njihovi zagovorniki, ko je to potrebno in da njihove želje in potrebe spoštujemo, prepoznamo in slišimo. 89 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V procesih pomoči v socialnem delu uporabljamo dve vrsti pogo- vora: v soustvarjanje rešitev usmerjen pogovor in v nadaljevanje po- govora usmerjen pogovor. SOUSTVARJANJE POMOČI V PALIATIVNI OSKRBI Koncept soustvarjanja pomoči, ki ga razvija Gabi Čačinovič-Vogrin- čič (2008), socialni delavci, ki delamo v okviru paliativne oskrbe, razu- memo kot nujen korak pri oblikovanju odnosa med nami in pacienti. Prav socialno delo pred vsemi drugimi poklici potrebuje delovni od- nos, ki omogoča soustvarjanje sprememb in pomoči, pravi Čačinovič- Vogrinčičeva. Koncept soustvarjanja se navezuje na procese, ki jih v postmodernih konceptih terapije imenujemo terapije sodelovanja – Collaborative Therapies (Madsen, 2007), in dosledno temelji na etiki udeleženosti (Hofman, 1994). Koncept soustvarjanja opredeljuje hkrati odnos in proces pomoči. Odnos med uporabnikom in socialnim delavcem je odnos med eksper- tom iz izkušenj (pacientom) ter spoštljivim in odgovornim zaveznikom (socialnim delavcem), ki vzpostavita in ohranjata procese raziskovanja in udeleženosti v želenih izidih. Poudarek je na procesu, na prispevku vsakega udeleženega, ki prispeva instrumentalno definicijo problema in svoj delež v rešitvi. Pomembna je predpona »so«; so-delovanje, so- raziskovanje, so-ustvarjanje, so-govorniki … Naloga socialnega delavca je osebno vodenje, saj socialno dela- vsko ravnanje pomeni vodenje, in sicer vodenje k dogovorjenim in uresničljivim rešitvam oziroma k dobrim izidom. Pogovoru s pacien- tom, ki se sprašuje kdaj in kako bo umrl, je lahko zelo oseben nekakšen trenutek resnice, »čistine« in pri tem se lahko soočimo tudi z lastnimi strahovi. Trenutki »tu in zdaj« so pogostokrat nepričakovani, neznani, neobičajni, izrazito osebni, kot neka neponovljiva priložnost – kairos. V paliativni oskrbi je še kako pomembno, da zmoremo videti v pacientu, umirajočemu človeku, več kot le obnemoglo telo, ki je zaradi oslabelo- sti ali popolne negibnosti vezano na posteljo. Pomembno je, da vidi- mo tisto, kar pacient zmore in želi storiti. Potrebno je vzpostaviti varen prostor za delo, v katerem vsakdo pri- de do besede. Pomembno je delo v sedanjosti oziroma načelo »kaj je mogoče storiti zdaj« . (Čačinovič-Vogrinčič, 2005) 90 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V paliativni oskrbi lahko pogostokrat doživimo trenutke najbolj intenzivnega osebnega stika, le če si to upamo in dopustimo. Veliko- krat le-ti pridejo spontano, ko se pogovarjamo s pacientom, ko iščemo smisel, skozi bilanco življenja, tako za pretekle dogodke kot drobne radosti, ki še ostanejo. Kot pravi Steren (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) se medosebni stik ozi- roma odnos razvija spontano, najprej doživimo trenutke pristnosti, ki se lahko intenzivirajo v trenutke, ko smo osredotočeni na »tu in zdaj«, le-ti pa se lahko intenzivirajo v trenutke srečanja. Ko svojcem pacienta predstavimo možne oblike pomoči, je prav, da svojci v nas najdejo oporo in hkrati sogovornike pri zahtevni oskrbi za bolno bližnjo osebo. KOMUNIKACIJA IN JEZIK STROKE V socialnem delu uporabljamo jezik stroke, ki ga razvijamo skupaj z ljudmi, ki pridejo po podporo in pomoč, pravi Gabi Čačinovič-Vogrin- čič (2010) in navaja pet argumentov za to: • Jezik socialnega dela je pomemben, ker ubesedi posebnosti proce- sov pomoči in sam koncept pomoči socialnega dela tako, da opiše ravnanje. Posebnost je tudi ta, da ga je mogoče uporabljati skupaj s pacientom in njegovo družino. Delovni odnos vzpostavi in ohranja procese pomoči, ki ga definiramo kot soustvarjanje želenih izidov med ekspertom iz izkušenj in odgovornim ter spoštljivim zavezni- kom. • Jezik socialnega dela je jezik za opisovanje sprememb, saj ubesedi uresničljivo, najmanjši možni korak v smeri želenih izidov. Usmerja nas v raziskovanje sedanjosti in soustvarjanje prihodnosti, ter po- zornost preusmerja s starih problemov na nove rešitve oziroma raz- iskovanje želenih izidov. • Jezik socialnega dela je jezik spoštljivih in odgovornih zaveznikov uporabnikov, ki so eksperti iz izkušenj v procesih pomoči. Ne sme- mo uporabljati slabšalnih oznak, ker niso dopustne in so nestrokov- ne. Jezik mora biti pozitiven, spoštljiv, varovati mora enkratnost in dostojanstvo človeka ter ne ocenjuje, ne stigmatizira, ne obsoja, ne poučuje, ne razvrednoti. 91 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • Jezik socialnega dela dosledno upošteva perspektivo moči. V pro- cesu pomoči in podpore pacientu ne iščemo problemov, moteno- sti, nemoči, temveč rešitve, raziskujemo njegove vire, kaj človek zna, kje so njegove močne strani. Vsak pogovor končamo s kom- plimenti, ubesedimo posebnost in enkratnost prispevka vsakega sogovornika v procesu soustvarjanja rešitev. Poskušajmo mobilizi- rati moč naših sogovornikov, njihove talente, znanja, sposobnosti in vire tako, da podpremo njihova prizadevanja, da dosežejo svoje cilje in da bodo tako imeli bolj kakovostno življenje. (Saleebey v Ča- činovič-Vogrinčič, 2005) • Jezik socialnega dela je pomemben tudi pri sodelovanju z drugimi strokami (zdravnik, medicinska sestra, psiholog … ), tako da jasno opredelimo, poimenujemo posebnosti in delež socialnega dela v skupnih projektih. IZVIREN DELOVNI PROJEKT POMOČI ZA PACIENTA IN NJEGOVO DRUŽINO Projekt pomoči je izviren, ker ga socialni delavci vsakokrat na novo in posebej oblikujemo za vsakega pacienta posebej, za vsako družino posebej. Projekt pa je tudi deloven, ker v pogovoru konkretiziramo dogovorjene spremembe, naloge, delež posameznika in časovne roke. Poudarek je na delu oziroma sodelovanju. (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) V socialnem delu uporabljamo in razvijamo družinsko psihološka zna- nja, rešujemo kompleksne socialne probleme družine, na način, da družina »bolje vidi, kaj dela«. Zato je pomembno, da socialni delavci v paliativni oskrbi imamo in uporabljamo znanja o družini oziroma o značilnostih sodobnih družin, poznamo pluralnost družinskih oblik, zakonodajo in psihologijo družine. Socialni delavci v paliativni oskrbi delamo na dveh ravneh, znotraj in zunaj družine. Družinsko terapev- tsko delo (delo s posameznimi člani) je intervencija za prestrukturira- nje družine od znotraj. Na zunanji ravni pa delamo na odnosih med družino in socialnimi institucijami, tj. šolami, zdravstvenim sistemom, pravosodjem, sistemom socialnega varstva ali delovnim mestom (Constable, Lee, 2004). Predmet socialnega dela z družino je pomoč (opora, podpora) dru- žini pri reševanju kompleksnih psihosocialnih problemov skupaj z njo. 92 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Pogostokrat rečemo, da družino nagovarjamo na dveh ravneh, na ravni mobilizacije in na ravni družinske dinamike, da družina »bolje vidi, kaj dela«. Popolnoma nesmiselno bi bilo, da bi se delo socialnega delavca omejilo na urejanje zgolj materialnih problemov ali na admi- nistrativno urejanje socialnih problemov, psihološke probleme pa pre- pustimo drugemu strokovnjaku. To je z vidika socialnega dela nestro- kovno ravnanje. V paliativni oskrbi je potrebno še posebej pozorno in z občutkom angažirati družinske člane pacienta, da prestrukturirajo odnose skozi procese komunikacije in interakcije (Čačinovič-Vogrinčič, 2008). KRATKA V REŠITEV USMERJENA DRUŽINSKA TERAPIJA Avtorja tovrstne družinske terapije sta socialna delavca Steve de Shazer in Inso Kim Berg. Na probleme ne gledata kot na trajna in ne- sprejemljiva dejstva. Preteklost ne determinira prihodnosti, spremem- be so možne še preden so izraženi vzroki in brez uvida v le-te. V Shazerjevem konceptu pomoči najdemo elemente različnih te- oretskih konceptov, to pa so elementi kognitivno-vedenjske terapije, socialnoekološke teorije, sistemske teorije in konstruktivizma. Social- ni delavec delo v procesu pomoči usmeri k motivaciji in raziskovanju novih načinov premagovanja ovir. V pogovoru raziskujemo možne spremembe v vedenju s pozornim poslušanjem in povzemanjem, ki prispeva k temu, da človek sam sebe bolje razume. Možni koraki ravnanja v pogovoru s pacientom in njegovo družino znotraj koncepta v rešitev usmerjene kratke družinske terapije so: – raziskovanje življenja uporabnika, – zbrati kratek opis problema, – postavljanje odnosnih vprašanj, – raziskovanje oziroma sledenje izjemam, – uporaba lestvice za določanje teže problema, – vprašanja, ki spodbujajo ravnanja obvladovanja in motivacije, – vprašanje o čudežu, – pogajanje o spremembi, – dajanje komplimentov in nalog. (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) 93 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V paliativni oskrbi lahko socialni delavec v procesu pomoči pacien- tu in njegovi družini uspešno uporablja elemente družinskih terapij, še posebno takrat, ko dela z družinskimi člani pacienta, ki skrbijo za bližnjo osebo z neozdravljivo boleznijo s slabo prognozo. V pogovorih moramo zavarovati čas na tak način, da se sam pogo- vor zgodi, razvije in konča tako, da ga je mogoče nadaljevati. Potrebno je zagotoviti čas, v katerem se razvije razumevanje in sporazumevanje, da uporabnik dobi izkušnjo sodelovanja in spoštovanje njegove kom- petentnosti. (Andersen v Čačinovič-Vogrinčič, 2005) ZAKLJUČEK Skrajševanje ležalnih dob, po drugi strani pa prezasedenost domov za starejše občane (predvsem v ljubljanski regiji) in ponekod še pre- malo razvita mreža pomoči na domu, predstavlja za člane multidisicli- narnega tima odgovornost, da se že v zgodnjem času hospitalizacije začnemo pogovarjati o možnostih odpusta. Socialni delavci v bolnišnici se v procesu pomoči pacientu osre- dotočamo na sedanjost »tukaj in zdaj«, pomembna pa nam je tudi zgodba pacienta in njegove družine, ki jo prinese s seboj, da bi lahko napravili izviren načrt skrbi zanj po odpustu. Pomembno je, da so v to sodelovanje vključeni svojci pacienta, ki bodo ob podpori, ki je na vo- ljo, zmogli zahtevno skrb za bližnjo bolno osebo. K sodelovanju pova- bimo pacienta in svojce kot eksperte iz izkušenj in z njimi sodelujemo kot eksperti iz stroke. Poudarek je na delovnem odnosu s pacientom, torej na delu, nalogah in časovnih rokih (kdo, kaj, zakaj, do kdaj), ki vodijo k uresničljivim, želenim, dobrim izidom. LITERATURA Constable R, Lee DB. Social work with families: content and process. Chicago: Lyceum Books; 2004. Čačinovič-Vogrinčič G, Kobal L, Mešl N, Možina M. Vzpostavljanje de- lovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2005. Čačinovič-Vogrinčič G. Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2006. 94 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Čačinovič-Vogrinčič G. Soustvarjanje pomoči v jeziku socialnega dela. Socialno delo. 2010; 49(4): 239–45. Madsen W. C. Collaborative Therapy with Multi-stressed families. New York , London: Guilford Press; 2007. Miloševič-Arnold V, Poštrak M. Uvod v socialno delo. Ljubljana: Štu- dentska založba; 2003.