23
Državni program obvladovanja raka 2017-2021 | Sklop: Celostna rehabilitacija 
PREDLOG PRIPOROČIL  ZA CELOSTNO 
REHABILITACIJO OTROK Z MOŽGANSKIM 
TUMORJEM 
Pripravili oktobra 2018: Lidija Kitanovski, Katja Sršen Groleger, Nataša Kos, 
Barbara Faganel Kotnik, Primož Kotnik, Ivana Kreft Hausmeister, Lorna Za-
dravec Zaletel, Saba Battelino 
1. Izhodišče
V Sloveniji letno okvirno 20 otrok zboli za možganskim tumorjem. 
Te smernice vključujejo ukrepe za izvajanje celostne rehabilitacije pri otro-
cih z možganskim tumorjem v okviru pilotnega projekta, ki bo predvidoma 
potekal na Pediatrični kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in v 
mreži izvajalcev, med katerimi so vključeni še Onkološki inštitut Ljubljana in 
URI - SOČA. 
Zaradi manjšega števila obravnavanih bolnikov bo napotovanje na celostno 
rehabilitacijo potekalo brez vprašalnikov. Za vsakega bolnika bo ob sprejemu 
pripravljen načrt zdravljenja, v katerem bodo vse informacije o nadaljnjem na-
potovanju na celostno rehabilitacijo. 
Te smernice vključujejo ukrepe za napotovanje otrok in so razdeljene na nas-
lednje sklope: 
• Funkcionalnost
• Endokrinološke smernice
• Psihološke smernice
• Sluh
• Sledenje poznih posledic zdravljenja

24
TEŽAVA UKREP: PRIPOROČEN ČAS ZA REHABILITACIJSKO OBRAVNAVO
Grobo gibanje
1. Nadzor položaja glave
2. Nadzor položaja trupa
3. Obračanje v ležečem položaju
4. Posedanje
5. Vzdrževanje sedečega položaja
6. Prehod v štirinožni položaj
7. Kobacanje
8. Dvig v visoki klek
9. Vstajanje
10. Stoja
11. Hoja
12. Mišična moč
13. Koordinacija gibanja
14. Gibljivosti sklepov
15. Ravnotežje
16. Telesna vzdržljivost
Nevrofizioterapija
Oprema s pripomočki za hojo 
(ortoze, hodulja, terapevtsko 
kolo), pripomočki za stojo 
(stojka) 
1. Začetek po kirurškem zdravljenju (začetek v UKC Ljubljana: 7 do 10 
dni po posegu); 
2. Nadaljevanje med obsevanjem (3-5x na teden – Pediatrična klinika 
UKCL) ali kemoterapijo (v časovnem oknu med ciklusi - ev. URI -Soča)
3. Otroci, ki ne potrebujejo ali niso deležni obsevanja ali kemoterapije: 
3-5x/ teden z vmesnimi prekinitvami do doseženega platoja funkcionira-
nja oz. 4-6 tednov (URI Soča)
4. Spremljanje glede na zmožnost gibanja na 4-6 mesecev; 
Sestanek z vrtcem ali šolo
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi
Dnevne aktivnosti
1. Skrb zase (umivanje, oblačenje, 
slačenje, obuvanje čevljev)
2. Igralne aktivnosti
3. Grafomotorika
Delovna terapija
Oprema s pripomočki (ortoze 
za roke, voziček za transport/na 
aktivni pogon/na elektromotorni 
pogon)
1. Začetek po kirurškem zdravljenju (začetek v UKCL: 7 do 10 dni po 
posegu); 
2. Nadaljevanje med obsevanjem (2-3x na teden – Pediatrična klinika 
UKCL ) ali kemoterapijo (v časovnem oknu med ciklusi - ev. URI -Soča)
3. Otroci, ki ne potrebujejo ali niso deležni obsevanja ali kemoterapije: 
3-5x na teden z vmesnimi prekinitvami do doseženega platoja funkcioni-
ranja oz. 4-6 tednov (URI - Soča)
4. Spremljanje glede na zmožnost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti na 
4-6 mesecev;
Sestanek z vrtcem ali šolo
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi
2. Smernice 
2.1. Funkcionalnost

25
TEŽAVA UKREP: PRIPOROČEN ČAS ZA REHABILITACIJSKO OBRAVNAVO
Govorno-jezikovna 
komunikacija
1. Komunikacijske funkcije
2. Komunikacijske veščine
Logopedska obravnava (spec. 
klin. log.)
Oprema s pripomočki za nado-
mestno komunikacijo
1. Začetek po kirurškem zdravljenju na URI - Soča
2. Nadaljevanje med obsevanjem (2-3x na teden – Pediatrična klinika 
UKCL) ali kemoterapijo (v časovnem oknu med ciklusi - ev. URI -Soča)
3. Otroci, ki ne potrebujejo ali niso deležni obsevanja ali kemoterapije: 
3-5x na teden z vmesnimi prekinitvami do doseženega platoja funkcioni-
ranja oz. 4-6 tednov (URI - Soča)
4. Spremljanje glede na zmožnost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti na 
4-6 mesecev;
Sestanek z vrtcem ali šolo
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi
Veščine hranjenja in poži-
ranja
1. Usmerjanje k hrani (tekočini)
2. Približevanje 
3. Sprejemanje hrane v usta (tekoči-
ne)
4. Obvladovanje grižljaja (požirka)
5. Požiranje, usklajeno z dihanjem in 
varno
Logopedska obravnava (spec. 
klin. log.)
Prilagajanje količine, konsisten-
ce hrane in strategij hranjenja
Ev. predstavitev na konziliju 
Pediatrične klinike UKCL za 
motnje hranjenja in požiranja, 
pregled na ORL
Ev. hranjenje po cevki (NGS, 
PEGS)
1. Začetek po kirurškem zdravljenju 
2. Nadaljevanje med obsevanjem (3-5x na teden – Pediatrična klinika 
UKCL) ali kemoterapijo (v časovnem oknu med ciklusi - ev. URI - Soča)
3. Otroci, ki ne potrebujejo ali niso deležni obsevanja ali kemoterapije: 
3-5x na teden z vmesnimi prekinitvami do doseženega platoja funkcioni-
ranja oz. 4-6 tednov (URI - Soča)
4. Spremljanje glede na zmožnost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti na 
4-6 mesecev;
Sestanek z vrtcem ali šolo
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi
Urejanje mate-
rialnopravnih 
pravic
Glede na zakonodajo Socialna delavka
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi

26
TEŽAVA UKREP
PRIPOROČEN ČAS ZA ENDOKRINOLOŠKO 
OBRAVNAVO
Motnje v delovanju 
žlez z notranjim 
izločanjem
1. rast
2. spolni razvoj 
3. ščitnica
4. presnova vode
5. nadledvična žleza
Telesne meritve (TT, TV, razpon rok, obseg pasu, bokov)
Opredelitev sekundarnih spolnih znakov
Endokrinološko testiranje:
-bazalne laboratorijske preiskave krvi in urina 
-specifični endokrinološki testi
Slikovne preiskave:
-določitev kostne starosti
-UZ ščitnice
Predpis nadomestnega hormonskega zdravljenja 
Pred operacijo ali začetkom specifičnega onkološkega 
zdravljenja, če operativni poseg ni bil indiciran
Po operativnem posegu ali začetku specifičnega onkolo-
škega zdravljenja, če operativni poseg ni bil indiciran 
Spremljanje na 6-12 mesecev 
Presnovne motnje 
(metabolični sindrom)
1. motnje v presnovi 
glukoze (inzulinska rezis-
tenca, motena glukozna 
toleranca, sladkorna 
bolezen tipa 2)
2. hipertenzija
3. hiperlipidemija/dislipi-
demija
4. debelost
Družinska ogroženost za metabolični sindrom
Telesne meritve (TT, TV, obseg pasu, bokov)
Meritev krvnega tlaka (posamezna ali Holter RR)
Laboratorijske preiskave (krvni sladkor in inzulin na 
tešče, OGTT, lipidogram)
Slikovna diagnostika (UZ vratnih žil - merjenje intime in 
medie karotidne arterije, UZ trebuha) 
Predpis ev. medikamentnega zdravljenja, diete, svetova-
nje glede telesne dejavnosti)
Pred operacijo ali začetkom specifičnega onkološkega 
zdravljenja, če operativni poseg ni bil indiciran
Po koncu zdravljenja
Nato vsakih 12 mesecev 
Posvet z dietetikom
Ob začetku zdravljenja
Ob zaključku zdravljenja
Kasneje po potrebi
Zmanjšana 
kostna go-
stota
Anamneza glede družinske obremenitve, opredelitev 
vzrokov, dosedanji preventivni ukrepi
Laboratorijske preiskave presnove Ca, P in vitamina D
Denzitometrija
Pouk o zdravem življenjskem slogu, predpis ev. medika-
mentnega zdravljenja
Pred operacijo ali začetkom specifičnega onkološkega 
zdravljenja, če operativni poseg ni bil indiciran
Po koncu zdravljenja
Nato obdobno glede na tveganje za znižano kostno 
gostoto
2.2. Endokrinološke smernice

27
TEŽAVA UKREP: PRIPOROČEN ČAS ZA PSIHOLOŠKO OBRAVNAVO
Kognitivni pri-
manjkljaji
1. Splošna inteligentnost
2. Pozornost in koncentracija
3. Spomin
4. Izvršilne funkcije
5. Hitrost procesiranja
6. Vidno-prostorske in vidno-motorične sposobnosti
7. Jezik in govor 
Nevropsihološki pregled
Strategije za učenje
Pred začetkom zdravljenja z radioterapijo
Po zaključenem zdravljenju
Spremljanje na 2-3 leta
Kognitivna rehabilitacija
1. Začetek med obsevanjem
3-5x na teden ali kadar je mogoče na daljavo po predlogu 
psihologa 4-6 tednov 
2. Pri otrocih, ki niso deležni obsevanja: po operaciji ali med 
kemoterapijo 3-5x na teden 4-6 tednov ali kadar je mogoče 
na daljavo po predlogu psihologa 
3. Kasneje po dogovoru in na daljavo, kadar je to mogoče
Sestanek s šolo
1. Med zdravljenjem
2. Kasneje po potrebi
Vedenjske in 
čustvene teža-
ve ali motnje
1. Depresivnost
2. Anksioznost
3. Posttravmatski stresni simptomi
4. Občutki krivde, negotovost, socialna osamitev 
5. Nizka samopodoba in spremenjena telesna 
samopodoba 
Kliničnopsihološki pregled
Psihoterapija 
1. Med zdravljenjem
2. Spremljanje na eno leto
3. Ob klinično pomembnih težavah/motnjah 
Prilago-
ditvene 
spretnosti
Kliničnopsihološki pregled
1. Med zdravljenjem
2. Spremljanje na eno leto
Kakovost 
življenja 
1. Delovanje v šoli
2. Delovanje doma
Kliničnopsihološki pregled
1. Med zdravljenjem
2. Spremljanje na eno leto
3. Spremembe v odnosih z družinskimi člani in 
vrstniki
Psihoterapija Po dogovoru z družino in specialistom klinične psihologije
2.3. Psihološke smernice

28
2.4. Sluh in ravnotežje
Ototoksičnost: 
- najpogosteje „platinum-based“ citostatiki, kot sta cisplatin in karbopla-
tin, v manjši meri alkaloidi vinka, kot sta vinkristin, vinblastin
- radioterapija, kadar zajema strukture slušnega in ravnotežnega dela no-
tranjega ušesa ter centralne slušno-ravnotežne poti, zlasti pri odmerkih 
> 30 Gy
- kirurgija, kadar zajema strukture slušnega in ravnotežnega dela notra-
njega ušesa ter centralne slušno-ravnotežne poti
- dodatna ototoksičnost: aminoglikozidi pri zdravljenju infektivnih zaple-
tov zdravljenja maligne bolezni.
Dejavnik tveganja: starost pod 5 let - mlajši otroci imajo večje tveganje za 
okvaro sluha in večje posledice v primeru slušne okvare (zapoznel govorni 
razvoj, slabši psihosocialni kognitivni izhod)
Pogostost testiranja sluha in ravnotežja (kar se da, sicer le ocena):
- pri operacijah, ki zajemajo strukture slušnega in ravnotežnega dela no-
tranjega ušesa ter centralne slušno-ravnotežne poti
− pred operacijo, predvidoma vedno, le izjemoma ne
− v treh mesecih po operaciji
− 1 leto po operaciji
− kadar oz. kakor je klinično indicirano (opažen slab odziv na zvok, 
zaostajanje govornega razvoja, težave z ravnotežjem)
- pri zdravljenju z ototoksičnimi kemoterapevtiki
− pred začetkom zdravljenja
− po vsakih 2 blokih cisplatina (zgodnja detekcija, usmerjena avdi-
torna intervencija, modifikacija ototoksičnega zdravljenja, kadar je 
mogoča)
− po vsakih 4 blokih karboplatina
− pred vsakim ciklusom visokodozne kemoterapije s podporno avto-
logno presaditvijo perifernih krvotvornih matičnih celic
− ob koncu zdravljenja
−  ≥ 2 leti po zaključenem zdravljenju
− kadar je klinično indicirano (opažen slab odziv na zvok, zaostajanje 
govornega razvoja, težave z ravnotežjem)
− v skladu s protokolom zdravljenja (kadar protokol podaja priporo-
čila za spremljanje stanja sluha in ev. prilagoditve ototoksičnega 
zdravljenja)

29
- pogostost testiranja sluha in ev. ravnotežja pri zdravljenju z radioterapijo
− pred začetkom zdravljenja
− 3 do 6 mesecev po zaključku obsevalnega zdravljenja 
− 1 leto po zaključku obsevalnega zdravljenja 
− 1x letno prvih 5 let po zaključku obsevalnega zdravljenja 
− kadar je klinično indicirano (opažen slab odziv na zvok, zaostajanje 
govornega razvoja, težave z ravnotežjem)
Redno spremljanje pri specialistu otorinolaringologije, ki se poglobljeno 
ukvarja z motnjami sluha in ravnotežja, in vedno kadar bolnik navaja težave ali 
starši, vzgojitelji opazijo težave s sluhom in/ali ravnotežjem. 
Ukrepi ob okvari sluha in ravnotežja so odvisni od stopnje in vrste okvare 
sluha ter otrokove starosti. Zdravljenje in rehabilitacijo se izvaja skladno z 
uveljavljeno doktrino usmerjenih specialistov otorinolaringologije ob hkratnem 
upoštevanju predhodne maligne bolezni, nujnega zdravljenja te bolezni, ki lah-
ko vpliva na diagnostično-terapevtske pristope. 
Preiskovalne metode za oceno stanja sluha in ravnotežja, katere lahko opravi-
mo, pa je odvisno od starosti testiranca in stanja sluha.
Merjenje ali le ocena sluha:
Merjenje otoakustičnih emisij (tranzitornih in distorzijskih)
Merjenje slušno evociranih potencialov z moduliranim tonom (ASSR)
Pražna tonska avdiometrija v prostem polju
Timpanometrija
Pražna tonska avdiometrija
Govorna avdiometrija
Merjenje delovanja ravnotežnega dela notranjega ušesa:
Pregled spontanega nistagmusa pri različnih pogledih
Merjenje z zvokom evociranih mišičnih potencialov (v VEMP)
Subjektivna ocena navpičnosti
Rotatorni test
Kalorično testiranje lateralnega semicirkularnega kanalčka
Video test hitrih sunkov glave (VHIT)
Videonistagmografija (gladko sledenje, sakade, položajni nistagmus, opto-
konetični nistagmus)

30
Težave/ pozna 
posledica
Dejavniki tveganja Priporočeno sledenje
Težave z zobmi, 
ugrizom
- Obsevanje čeljustnic (baza loba-
nje, cervikalne hrbtenice)
Redni zobozdravniški pregled
Ev. pregled pri ortodontu, maksi-
lofacialnem kirurgu
Izguba sluha
- Kemoterapija s cisplatinom/kar-
boplatinom
- Obsevanje predela srednjega 
ušesa 
Testiranje sluha, govora ob klinič-
nem pregledu
Obdobna napotitev k avdiologu
Zmanjšano delovanje 
žlez z notranjim izloča-
njem in zmanjšana rast
- Tumorji v območju hipotalamusa 
ali hipofize 
- Obsevanje glave, pri katerem je 
kompleks hipofiza/hipotalamus v 
obsevalnem polju
Redni pregledi pri endokrinologu 
– testiranje rezerve hipofize na 
5 let oz. pogosteje v primeru pato-
loških izvidov
Obolenje ščitnice - Obsevanje predela ščitnice 
Klinični pregled (palpacija ščitnice) 
in testi funkcije ščitnice enkrat 
letno
Presnovne motnje 
(metabolični sindrom)
- Zdravljenje s kortikosteroidi
- Obsevanje glave, celega telesa
Glej smernice zgoraj
Okvara srca
- Obsevanje spinalnega kanala 
(razen s protoni)
Pregled srca – EKG, EHO, cikloe-
rgometrija (ev. scintigrafija miokar-
da, CT-angiografija koronarnega 
žilja) in kardiološki pregled na 5 let 
oz. pogosteje glede na patologijo 
Fibroza pljuč
- Kemoterapija (CCNU, BCNU), 
- obsevanje spinalnega kanala 
(razen s protoni)
Spirometrija in DLCO
Okvara ledvic
- Kemoterapija (karboplatin, 
cisplatin, ifosfamid, MTX), 
- Obsevanje spinalnega kanala 
(razen s protoni)
Testiranje glomerulo-tubulne 
funkcije (proteinurija v 2. jutranjem 
urinu, elektroliti, ECC)
Zmanjšana mineralna 
gostota kosti
- Kemoterapija (MTX , kortikoste-
roidi)
Obdobno merjenje gostote kosti
2.5. Sledenje poznih posledic zdravljenja 
Bolniki, ki so se zdravili zaradi možganskega tumorja, imajo lahko težave, ki 
nastanejo zaradi neugodnega učinka tumorja (možne posledice so odvisne 
od lokacije tumorja) in načinov zdravljenja (nevrokirurgija, radioterapija in ke-
moterapija).
Funkcionalna zapletenost CŽS in dovzetnost možganov, ki se še razvijajo, 
za toksične učinke onkološkega zdravljenja zahtevata spremljanje morebitnih 
poznih posledic in pravočasno ukrepanje v primeru pojava pozne posledice. 
Tak bolnik potrebuje celostno obravnavo. Pomembno je namreč vrednotenje 
telesnega, duševnega in družbenega blagostanja posameznega bolnika, saj 
vse to vpliva na kakovost življenja.

31
Kognitivni primanjkljaj
- Obsevanje glave
- Kemoterapija (MTX; ARA-C)
Glej psihološke smernice
Vedenjske in čustvene 
težave
- Zdravljenje raka, doživljanje stra-
hu, bolečine, socialna izolacija…
Glej psihološke smernice
Drugi primarni tumorji
- Radioterapija 
- Kemoterapija, zlasti epipodofilo-
toksini in alkilirajoči agensi 
- Dedni sindromi, npr. nevrofibro-
matoza tipa I
- rak dojk
- Obsevanje mediastinuma, spi-
nalnega kanala, pljuč, zgornjega 
dela trebuha (npr. Wilms), pazdu-
he 
Presejalne preiskave dojk po 
25. letu (in 8 let po zdravljenju) – 
mamografija, mri (izmenično (ali le 
mri) 1x letno), po 40. letu starosti 
običajno le mamografija
- rak debelega čreves-
ja in danke
- Obsevanje trebuha s 30 Gy ali 
več (po obsevanju spinalnega 
kanala (ne s protoni) z odmerkom 
36 Gy ali več
Hematest (3x) 1x letno, kolo-
noskopija na 5 let po 35. letu 
starosti in več kot 10 let po 
obsevanju
- kožni raki - Obsevanje predela kože
Reden pregled lezij na koži, samo-
pregledovanje
Obdobna napotitev k dermatologu 
oz. vselej ob prisotnosti sumljivih 
pigmentnih znamenj (dermatosko-
pija) in drugih sprememb na koži
- rak sečnega mehurja
- Kemoterapija (ciklofosfamid, 
IFO),
- obsevanje medenice
Sediment urina 1x letno
- drugi primarni tumorji 
v trebuhu
- Obsevanje dela ali celega trebu-
ha
UZ trebuha na eno leto do leto 
in pol
- rak žlez slinavk - Obsevanje predela žlez slinavk
Klinični pregled vratu, ščitnice ter 
UZ 1x na 1-2 leti
DRUGI PRIMARNI TUMORJI:
VSI BOLNIKI:
- izobraževanje bolnikov o tveganju za drugo maligno obolenje in o po-
menu takojšnjega poročanja o novih simptomih ali tipljivih rezistencah, 
ki so lahko povezani s tem
- podrobnejša anamneza, vključno z družinsko anamnezo
- skrbni klinični pregled (zlasti obsevanih delov telesa) in dodatne preiska-
ve ob sumljivih simptomih oz. znakih
- svetovanje o zmanjšanju tveganja za nastanek raka, zlasti kajenja in 
sončenja

32
3. Literatura 
Literatura – Sledenje poznih posledic: 
• SH Armenian, MM Hudson, RL Mulder et al. Recommendations for cardio-
myopathy surveillance for survivors of childhood cancer: a report from the Inter-
national Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The 
Lancet Oncology. 2015; 16 (3): 123 - 136. 
• RL Mulder, LCM Kremer, MM Hudson et al. Recommendations for breast cancer 
surveillance for female survivors of childhood, adolescent, and young adult can-
cer given chest radiation: a report from the International Late Effects of Childho-
od Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology. 2014; 14 (13): 
621 – 629. 
• R Skinner, RL Mulder, LCM Kremer et al. Recommendations for gonadotoxicity 
surveillance in male childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a 
report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmo-
nization Group in collaboration with the PanCareSurFup Consortium. The Lancet 
Oncology. 2017; 18 (2): 75 – 90. 
• SC Clement, LCM Kremer, FA Verburg et al. Balancing the benefits and harms 
of thyroid cancer surveillance in survivors of Childhood, adolescent and young 
adult cancer: Recommendations from the international Late Effects of Childhood 
Cancer Guideline Harmonization Group in collaboration with the PanCareSurFup 
Consortium. Cancer Treatment Reviews. 2018; 63: 28 – 39.
• Erman, N.,Todorovski, L., Jereb, B. Late somatic sequelae after treatment of chil-
dhood cancer in Slovenia. BMC Res Notes. 2012; 5: 254. Jereb, B. Model for 
long-term follow-up of survivors of childhood cancer. Med. Pediatr. Oncol. 2000; 
34(4): 256–258.
Obstoječe smernice:
• International Guidelines Harmonisation Group (http://www.ighg.org/internatio-
nal-guideline-harmonization-group/)
BOLNIKI Z ANAMNEZO DRUŽINSKEGA SINDROMA RAKA
- ev. napotitev v onkološko genetsko ambulanto
DEJAVNIKI TVEGANJA:
- radioterapija - vsa tkiva, ki so bila v obsevalnem polju 
- kemoterapija, zlasti epipodofilotoksini, alkilirajoči agens
- družinski sindromi raka, zlasti: dedni retinoblastom, Li-Fraumenijev sin-
drom, nevrofibromatoza tipa 1, Fanconijeva anemija

33
• COG guidelines childhood cancer survivors
• DCOG (Dutch Chidhood Oncology Group) Guidelines for follow-up in survivors of 
childhood cancer 5 years after diagnosis.
• Therapy based long term follow up of UNITED KINGDOM CHILDREN’S CANCER 
STUDY GROUP LATE EFFECTS GROUP