35 G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 * Denis Oprešnik, dipl. etnolog in kulturni antropolog, raziskovalec, Nacionalni inštitut za javno zdravje, Trubarjeva cesta 85, 1000 Ljubljana; denis.opresnik@gmail.com. Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik* Uvod Ob odkritju inzulina v prvi polovici 20. stoletja je bila sladkornemu bolniku odrejena prav posebna vloga: »Sam sebi [je] mora[l] postati zdravnik« (Macleod 1928). Dia- gnoza, ki je pred tem pomenila smrtno obsodbo, je postala obvladljiva, bolezen pa kronična. Bolnik je postal tisti, ki pod budnim očesom zdravnika nadzoruje svojo bolezen, uspešnost tega nadzora pa je neizpodbiten dokaz disci- pliniranega, produktivnega (Ferzacca 2010: 160), oziro- ma, če se izrazim času primerno, podjetniškega sebstva (Bröckling 2015). Poudarjena pomembnost bolnikove samooskrbe, ki temelji na natančnem načrtovanju prehra- njevanja, telesnih aktivnosti, meritev krvnega sladkorja ter aplikacije zdravil (Ferzacca 2010: 160; 2000: 35), je postala sestavni del življenja s sladkorno boleznijo. Bolnik naj bi sledil zdravnikovim navodilom in vsak dan dosle- dno izvajal režim zdravljenja ter spreminjal zdravju ško- dljive vedenjske vzorce. Kakor bomo videli v nadaljeva- nju, je model, ki predvideva bolnikovo popolno poslušnost v odnosu do zdravnika, postal nezadosten. Pojavila se je potreba po redefiniciji odnosa med zdravstvenimi delavci in bolniki. Problematiziranje obstoječih hierarhičnih od- nosov v biomedicini je pri obvladovanju sladkorne bolezni še posebej izrazito, kar lahko pripišemo dejstvu, da bolnik večino oskrbe (v kar 98 odstotkih) izvaja sam (Anderson in Funnell 2010). Poleg tega njuna potek in obvladovanje bistveno zaznamujejo tudi posameznikove osebne okoli- ščine in širši, družbeni dejavniki, ki so neločljivo povezani s procesom globalizacije v kontekstu kapitalizma, kar zah- teva celovitejše naslavljanje njenih strukturnih vzrokov (Manderson in Smith-Morris 2010: 8; glej Baer idr. 1997). Opolnomočenje kot koncept, ki se v zadnjih desetletjih uveljavlja v razvojnih politikah, znanosti, izobraževa- nju, socialnem delu, menedžmentu, civilnih iniciativah in navsezadnje v zdravstvu (glej Filipovič Hrast in Mandič 2016: 409; McLaughlin 2016), je poskus redefinicije od- nosov z namenom večjega, enakopravnejšega vključeva- nja posameznikov v procese odločanja na različnih rav- neh. Definicije in obsežnosti opolnomočenja so izrazito raznolike, ambivalentne in pogosto protislovne (Cheater 1999: 4–6), saj se uporabljajo tako v kontekstu afirmaci- je neoliberalnega sebstva, torej povnanjenja odgovornosti posameznika, ki predvideva, da je potek njegovega življe- nja odvisen izključno od uveljavljanja svoje lastne volje, kot tudi v kontekstu boja za individualno in kolektivno (politično) emancipacijo. Obe diametralno nasprotni stališči sta prisotni tudi v priču- joči obravnavi opolnomočenja pri obvladovanju sladkorne bolezni v Sloveniji. Leta 2010 je Vlada RS sprejela Nacio- nalni program za obvladovanje sladkorne bolezni: Strate- gija razvoja 2010–2020 (v nadaljevanju NPOSB), ki v sre- dišče postavlja opolnomočenega bolnika, to pa je tudi prva tovrstna nacionalna strategija, ki formalno opredeljuje po- jem opolnomočenja in mu določa posebno mesto v biome- dicini. Že skoraj pregovorni neoprijemljivost in dvoumnost opolnomočenja sta prisotni tudi v našem primeru, in sta, ker se v njima krešejo različni, tudi nasprotujoči si koncepti od- nosov med akterji v zdravstvu, kot taki analitično zanimivi. Pričujoče besedilo je odraz mojih opažanj, pogovorov z Izvleček: Članek obravnava pojem opolnomočenja bolnikov pri obvladovanju sladkorne bolezni v Sloveniji. Vlada Republike Slovenije je namreč potrdila Nacionalni program za obvladova- nje sladkorne bolezni: Strategija razvoja 2010–2020 (NPO- SB), prvo nacionalno strategijo, ki postavlja opolnomočenega bolnika v središče obravnave, koncept opolnomočenja pa kot enega med njenimi temeljnimi izhodišči. Na podlagi pogovorov z bolniki in zdravstvenimi strokovnjaki, vključenimi v pripravo ter izvajanje NPOSB, avtor predstavi in analizira različna razu- mevanja opolnomočenja sladkornih bolnikov ter preverja vlogo koncepta v paradigmatskih okvirih biomedicine. Ključne besede: medicinska antropologija, opolnomočenje bolnikov, sladkorna bolezen, Nacionalni program za obvladova- nje sladkorne bolezni, vednost v biomedicini Abstract: This article explores the concept of empowerment in the field of diabetes management in Slovenia. Diabetes Pre- vention and Care Development Programme: Development Strategy 2010 – 2020 represents the first national strategy, passed by the government of Slovenia, which introduces the concepts of empowerment and empowered patient as its focal points. Based on interviews with patients and health profession- als who participated in the development of the Programme, the author presents and analyses various perceptions of patient empowerment and examines its role within the paradigmatic frameworks of biomedicine. Key Words: medical anthropology, patient empowerment, diabetes, Diabetes Prevention and Care Development Pro- gramme, biomedical knowledge OPOLNOMOČENJE SLADKORNIH BOLNIKOV Paradigmatski premiki v obvladovanju sladkorne bolezni Izvirni znanstveni članek1.01 Datum prejema: 20. 2. 2017 G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 36 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik zdravstvenimi delavci in bolniki ter sodelovanja pri raz- iskavah in projektih na področju obvladovanja sladkorne bolezni v zadnjih dveh letih.1 Čeprav se je moja vloga gle- de na namen sodelovanja spreminjala, sem v raziskavi za magistrsko nalogo na Oddelku za etnologijo in kulturno antropologijo Filozofske fakultete v Ljubljani z bolniki in zdravstvenimi delavci izvedel več usmerjenih intervju- jev, povezanih z opolnomočenjem sladkornih bolnikov v Sloveniji. Ob upoštevanju dejstev, da sem bil v tem času občasno aktivno vključen v pripravo določenih vsebin na področju opolnomočenja ter da sem ob tem z nekaterimi bolniki in zdravstvenimi delavci razvil prijateljstvo, ne morem zagotoviti nepristranskosti besedila. V prid izra- ženi pristranskosti pa naj dodam, da je nemara prav sode- lovanje in ne zgolj raziskovanje vodilo k nekaterim vpo- gledom, ki bi ob raziskovalni mimobežnosti morda ostali skriti. Kljub vsemu sem želel ohraniti kritičen odnos do »predmeta« raziskave. Ob vsej dobronamernosti sogovor- nikov, ki so bistveno zaznamovali konceptualno vsebino opolnomočenja, sem se ves čas spraševal o domnevni emancipatornosti pojma. Težnjam po spreminjanju odno- sov v zdravstvu v smeri večje enakopravnosti bolnikov, to- rej težnjam, ki jih izražajo moji sogovorniki, ki so vpeljali opolnomočenje v NPOSB, lahko namreč nasprotujemo z razmišljanjem, da vpeljave takšnih in drugačnih koncep- tov v zdravstvu ne potekajo neodvisno od širših družbenih procesov in tudi konkretnih okoliščin v samem zdravstve- nem sistemu. Ta dilema naslavlja naslednje vprašanje: Ali opolnomočenje kot sodoben koncept javnega zdravja zgolj utrjuje uveljavljeno biomedicinsko optiko, ki telo objekti- vira, ali je, nasprotno, s priznanjem, da bolezni ne moremo misliti onkraj posameznika, ki jo izkuša, in družbe, ki jo proizvaja, poskus redefinicije medicinske vednosti? Preden se posvetim procesu implementacije koncepta v NPOSB in temu, kako ga razumejo zdravstveni delavci in bolniki, se po epidemiološko spoznajmo s pojavnostjo slad- korne bolezni in z argumenti za uveljavitev novih pristopov obravnave bolnikov, kamor spada tudi opolnomočenje. 1 S predstavniki koordinativne skupine (glej opombo 7) NPOSB, ki so v program vpeljali pojem opolnomočenja, sem se prvič srečal ob obsežni raziskavi Ministrstva za zdravje RS, naslovljeni Anali- za zdravstvenega sistema. Med raziskavo, spomladi leta 2015, sva s Simono Jazbinšek izvedla osem fokusnih skupin, in sicer s pred- stavniki specialistov družinske medicine, specialistov diabetologije, patronažne službe, diplomiranih sester edukatork, društev bolnikov, lekarniških farmacevtov, zastopnikov pacientovih pravic ter koor- dinativne skupine. V raziskavi smo identificirali ovire pri izvajanju NPOSB. Naknadno sem intervjuval še tri člane koordinativne sku- pine, ki se z opolnomočenjem sladkornih bolnikov ukvarjajo bolj poglobljeno. Zadnji dve leti sodelujem pri organizaciji projekta La- ično svetovanje, ki ga izvaja Zveza društev diabetikov Slovenije v sodelovanju z zdravstvenimi ustanovami, ter pri drugih projektih na področju obvladovanja sladkorne bolezni. Sladkorna bolezen: epidemija moderne dobe Ob krajšem brskanju po svetovnem spletu hitro ugotovi- mo, da sladkorno bolezen spremlja specifična raba me- tafor, ki poudarjajo njeno epidemično razsežnost. Pojem epidemija2 najbolj neposredno razkriva oziroma reprezen- tira »medsebojno povezanost bioloških, družbenih in kul- turnih komponent v človekovi izkušnji bolezni« (Jorale- mon 1999: 32). Epidemija kot specifična oblika dinamike bolezni se sicer nanaša na »skoke v pojavnosti bolezni v dani populaciji, ki so večji od pričakovanih« (Singer 2009: 29),3 vendar pa je po besedah Melanie Rock (2003: 155) »treba upoštevati, kako epidemija doseže družbeni pomen, tako skozi njeno materialno prisotnost kakor tudi s simbol- no reprezentacijo njenih vzrokov in učinkov«. Sladkorna bolezen tipa 24 je dober primer tega, kako določena bo- lezenska kategorija pridobi specifično kulturno vsebino. Družbeni status »prihajajoče epidemije«, epidemije »so- dobnega sveta«, »tretjega tisočletja« oziroma »21. stole- tja« (glej NPOSB 2010; Spletni vir 1; Spletni vir 2; Spletni vir 3) razkriva proces patologizacije sodobnega načina življenja. Na »Zahodu« epidemije nalezljivih bolezni na- mreč niso več pogoste. Ko razmišljamo in beremo o epide- mijah, so te navadno postavljene v »nerazviti tretji svet«, kjer je zdravstvena infrastruktura pičla, dejavniki tveganja za najrazličnejše nalezljive bolezni pa številni. Na drugi strani sta številčnost in razširjenost kroničnih bolezni, med katerimi izstopa sladkorna bolezen, za sodobnost specifič- ni dejstvi. Beseda epidemija je postala označevalec raz- širjenih kroničnih bolezni, pogosto pa se kot epidemična označuje tudi tvegana vedenja, kot so nezdravo prehranje- vanje, telesna neaktivnost in kajenje, sami simboli indu- strializacije in urbanega načina življenja (Manderson in Smith Morris 2010: 8–10). Pompozne oznake s stališča epidemiologije niso neutemeljene, saj smo po svetovnih podatkih v zadnjih štiridesetih letih priča eksponentni rasti pojavljanja sladkorne bolezni: leta 1980 je bilo zabeleže- nih približno 108 milijonov odraslih oseb, ki so oboleli za sladkorno boleznijo, medtem ko je bilo število obole- lih leta 2014 ocenjeno na 422 milijonov (WHO 2016: 6; 2 Glede na definicijo slovarja Merriam-Webster so splošno sprejete tri glavne opredelitve epidemije: (1) v istem času prizadene nepro- porcionalno veliko število posameznikov v populaciji, skupnosti ali regiji; (2) a. presežno prevalentno, b. nalezljivo; (3) zaznamovano z izredno razširjeno rastjo. 3 Ob tem je treba izpostaviti še pojma pandemije (epidemija, ki je razširjena preko večjih populacij ali regij; npr. AIDS) ter endemije (bolezen, ki je razširjena znotraj določene populacije). 4 Poznamo več tipov sladkorne bolezni, in sicer sladkorno bolezen tipa 1 in 2, sladkorno bolezen v nosečnosti in druge, manj pogoste tipe. Približno 95 odstotkov vseh sladkornih bolnikov ima sladkorno bolezen tipa 2, prej imenovana tudi starostna oziroma od insulina neodvisna sladkorna bolezen. Njena pojavnost se v biomedicini po- vezuje predvsem z nezdravim življenjskim slogom in s povečano telesno težo (glej NPOSB 2010: 6) G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 37 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik prim. IDF 2014: 8; Mendenhall 2012: 18). V Sloveniji je odraslih sladkornih bolnikov približno 163.000 oziroma 10 odstotkov odrasle populacije (IDF 2014: 55). S stališča biomedicine sladkorno bolezen (tip 2) v veliki meri pov- zroča hkratno delovanje genskih in okoljskih dejavnikov, ob tem pa k tveganju za obolevnost pomembno prispevajo sedeči način življenja, prekomerna telesna teža in starost (WHO 2016: 12). Redkeje se nastop bolezni povezuje tudi z virusnimi in bakterijskimi okužbami (Mendenhall 2012: 17). Raziskovalci sladkorno bolezen pogosto označujejo kot bolezen modernizacije, in sicer zaradi »specifičnih povezav med ekonomskim razvojem in urbanizacijo ter z njima povezanega načina življenja (prehrana in vedenj- ski vzorci), visoke pojavnosti stresa, psihološkega ne- ravnovesja in razkroja družbenih mrež, kar vse prispeva k debelosti, ključnemu dejavniku tveganja za obolelost s sladkorno boleznijo« (2012: 17–18). Številni epidemiologi na podlagi raziskav trdijo, da gre za vzajemnost razširje- ne pojavnosti kroničnega stresa in razširjene pojavnosti kroničnih bolezni, kakršne so debelost, bolezni srca in ožilja, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) ter sladkorna bolezen (Shankardas 2012: 117). Če o vzrokih razmišljamo na globlji ravni, pa je nemara najpomembnej- še dejstvo, da prevalenca oziroma hitro povečanje števila bolnikov s sladkorno boleznijo sovpada z rastjo družbene neenakosti, kar lahko navsezadnje povzroča tudi dejavnik tveganja, kakršen je kronični stres (2012: 115). Družbena neenakost je zaznamovana z ekonomskimi politikami, ki po mnenju mnogih predstavljajo ključni epidemiološki de- javnik (Joralemon 1999: xiii). Navsezadnje tudi Svetovna zdravstvena organizacija kot prvo determinanto zdravja poudarja družbeno in ekonomsko okolje, vključno z ne- enakostjo kot generatorjem obolevnosti (Spletni vir 4). Kljub temu da inštitucije javnega zdravja prepoznavajo in v svojih analizah poudarjajo vpliv družbene neenako- sti na zdravje, se v svojih politikah še vedno osredotoča- jo na individualna vedenja (kajenje, nepravilno prehrano, prekomerno uživanje alkohola, uporabo drog) kot vzroke mnogih bolezni. Ob tem se le redko vprašajo, kaj resnično poganja ta vedenja in kateri so torej »vzroki vzrokov« bo- lezni (Marmot 2014: S517). Naraščajoča pojavnost sladkorne bolezni, vključno z zna- čilnostmi njenega obvladovanja, ki se v večji meri odvija na ravni posameznika (Funnell in Anderson 2004; Ander- son in Funnell 2010), so empirično zaledje za razvoj in sistemsko vpeljavo novih modelov oskrbe. Temu proce- su so botrovala tudi gibanja bolnikov, ki so si prizadevala za večjo vključenost v pripravo politik in enakopravnejšo vlogo v zdravljenju. Paradigmatski premiki v razumevanju oskrbe kroničnih bolezni »Na začetku so bile žrtve. Z znanjem ... so vzniknili bolniki« (HCP 2009: 20). Ob prebiranju literature, ki obravnava nove modele oskrbe bolnikov, zasledimo domnevo, da je biomedicina izhodišč- no organizirana za oskrbo bolnikov z akutnimi boleznimi. Ta organizacijski model, ki se je ob rasti kroničnih bolezni prenesel tudi na oskrbo kroničnih bolnikov, uveljavlja hi- erarhično razporeditev vlog v medicini in se naslanja na elaboriran, a zaprt sistem vednosti, ki pušča le malo pro- stora za upoštevanje bolnikove perspektive (Funnell in Anderson 2004: 123). Kratkotrajna klinična srečanja z bol- niki vodi zdravstveni strokovnjak, ki določa načrt in cilje zdravljenja, psihološke potrebe in socialne okoliščine obo- lele osebe pa niso ustrezno naslovljene (Meetoo in Gopaul 2005: 31). Tako številni zdravstveni strokovnjaki iz tujine (Stuckey idr. 2015) kakor tudi moji sogovorniki uveljavlje- ni biomedicinski model problematizirajo in zavračajo, saj menijo, da je neprimeren za obravnavo kroničnih bolezni, ki so v svojem bistvu kompleksnejše, povezane s številnimi psihološkimi, kulturnimi in družbenimi dejavniki. To je globalen problem, ki se ga sedaj naslavlja in ga naslavljajo vse evropske zdravstvene klinike in ga rešujejo z opolnomočenjem bolnikov in vse, kar širše sliši na to. To je psihosocialni izziv. Tako po- sameznik kot družba, družina, vse tangira, in nekdo, ki oskrbuje takega bolnika, bi moral biti opremljen. Sedaj je to na nivoju občutkov, ki jih imamo in ne na nivoju znanja. In to mora priti v kurikulum edu- kacije diabetologa. Vsa ta znanja in védenja […] V glavnem, oskrbe kronično bolnega brez teh znanj ne more bit. Mi pristopamo k njemu kot akutno bolnemu, ki ima bolezen, ki jo bomo ozdravili, za- to zahtevamo poslušnost, mi smo tisti, ki določamo cilje njegovega zdravljenja in seveda, ker se tak člo- vek ne drži teh naših paternalističnih napotkov, ga označimo za nezainteresiranega, nekooperativnega, nekompliantnega. Njega pa tako ali tako nihče ne vpraša, kaj si želi, kaj rabi. (Ustni vir 1)5 Moralna superiornost zdravstvenega strokovnjaka v odno- su do bolnika je zmotno izpeljana iz njegovega tehnične- ga znanja (Komrad 1983: 38). Paternalistični model torej predvideva, da klinični strokovnjak najbolje ve, kaj je za 5 Za nazivom seveda obstaja ime, vendar sem identitete svojih sogo- vornikov in sogovornic prikril. Kljub temu sem se izogibal uporabi citatov, za katere sem menil, da bi lahko osebi potencialno škodovali ali kakor koli negativno vplivali na njeno življenje. Nasprotno pa se mi je zdelo pomembno, da ohranim naziv in poklicno vlogo osebe, ki jo citiram, in s tem osvetlim njeno pozicijo izjavljanja. G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 38 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik bolnika najboljše, od slednjega pa se pričakuje, da bo stro- go sledil njegovim navodilom (WHO 2016). Sogovornik P. I., ki se ukvarja z opolnomočenjem bolnikov, opaža, da je tovrstna »militantnost« vtkana v temelje biomedicine in se reproducira na različnih ravneh, začenši z izobraževal- nim sistemom v zdravstvu. Navsezadnje je njegova opa- žanja mogoče tudi historično potrditi. Z vznikom klasične moderne dobe je bila namreč vojska tista, ki se je iz oči- tnih razlogov izrazito zanimala za javno zdravje, še zlasti za področji epidemiologije in kirurgije. Dediščina hierar- hije, uniform, (za)verovanja v formalne organizacije, av- toritete in brezpogojne poslušnosti pa je v zdravstvu vidna še danes (ECP 2009: 20). Prizadevanja za implementacijo opolnomočenja in, širše, modela oskrbe kronične bolezni (glej Wagner 1997) mo- ramo torej brati v luči nezadostnosti paternalističnega mo- dela oskrbe bolnikov. Številne analize v zadnjih tridesetih letih so tem prizadevanjem omogočile empirično zaledje za nujnost vpeljave sprememb v pristopu k oskrbi bolni- kov. Raziskovalci so namreč odkrili očitne povezave med družbenimi okoliščinami in pojavnostjo sladkorne bolezni (in tudi drugih kroničnih bolezni). Odkrili so, da je slad- korna bolezen »rezultat zgodovinskih transformacij družb in kultur iz t. i. tradicionalnih v moderne, iz razvijajočih se v razvite, tretjih v prve« (Ferzacca 2014: 416). Vpliv mnogoterih družbenih dejavnikov na pojavnost sladkorne bolezni prepoznavajo tudi ključne avtoritete na področju globalnega zdravja, zato podpirajo prizadevanja po ce- lovitejši obravnavi bolnikov in njihovem vključevanju v oskrbo. Margaret Chan, direktorica Svetovne zdravstve- ne organizacije, je pred kratkim poudarila pomembnost medresorskega povezovanja pri obvladovanju sladkorne bolezni, še posebej pa je poudarila pomen vključevanja civilne družbe in oseb s sladkorno boleznijo v procese od- ločanja (WHO 2016: 4). Od kod prihaja potreba po večji participaciji bolnika v (samo)oskrbi in okrepljeni vlogi v procesih odločanja? Podatki kažejo, da je kvalitetno obvladovanje sladkorne bolezni poleg celovitih zdravstvenih politik odvisno od kontinuiranega nadzorovanja posameznikovega krvne- ga sladkorja, tlaka in maščob, redne telesne aktivnosti in prehranjevanja (WHO 2016: 7). Učinkovita oskrba tako predvideva spremembe bolnikovih vedenjskih navad, kon- tinuirano samokontrolo in rokovanje z medicinskimi pri- pomočki (uporabo merilnih aparatov, inzulinske črpalke, digitalnih oziroma mobilnih aplikacij ipd.). Raziskovalca Robert M. Anderson in Martha M. Funnell sta pokazala, da oskrbo sladkorne bolezni (vključno z diagnostiko in zdra- vljenjem) v kar 98 odstotkih izvaja bolnik sam (2010: 4), posledice tega dejstva pa je ilustrativno strnil diabetolog P. I. z mislijo: »Jaz kot zdravnik ne morem torej niti odgovor- nosti uzurpirat.« Posameznikove »optimalne« odločitve v vsakdanji samooskrbi bolezni so vselej usklajene z njego- vo »izkušnjo bolezni«, ki je izrazito elastična kategorija (glej Helman 2007; Lipovec Čebron 2008) in odvisna od omejitev širših družbenih okoliščin (Ferzacca 2000). V tem smislu je relativno tudi posameznikovo razumevanje in prakticiranje odgovornega vedenja (Ingadottir 2006). K opolnomočenju kot pomembnem in ustreznem konceptu javnega zdravja je prispevala kombinacija temačnih epi- demioloških napovedi ter številnih raziskav, ki so potrdile vpliv družbenih dejavnikov na pojavnost in obvladovanje sladkorne (in drugih kroničnih) bolezni. Definicije opolnomočenja v zdravstvu Glede na dinamičnost življenj posameznikov in različnih skupin je tudi poskus vsebinske definicije opolnomočenja težka naloga, saj se preozka oziroma enoznačna koncep- cija lahko sprevrže v svoje nasprotje (Zimmerman 1984), po drugi strani pa se s preširoko definicijo izgublja kon- ceptualna ostrina in tvega razpršenost (Cheater 1999). Di- skurzivna raba koncepta opolnomočenja je v strokovni in znanstveni literaturi resnično široka, preširoka, da bi opo- zorili na vse njene nianse in pojavne oblike. Zato se bom na tem mestu osredotočil na bolj poglobljene in vplivne opredelitve opolnomočenja bolnikov. Vsebinski nastavki opolnomočenja so nedvomno zasluga brazilskega pedagoga Paola Freireja (2009), ki je v 70. letih 20. stoletja v svoji monografiji Pedagogika zatiranih razvil kritično pedagogiko. Njegova metoda razvijanja kritične zavesti predvideva, da se opolnomočenje odvija skozi kri- tično refleksijo sveta, v katerega je (zatirani) posameznik potopljen, se z njim sooča in ga s svojim delovanjem soo- blikuje. Vztrajanje na dialogu kot osrednji metodi »prakse svobode« (2009: 2) vzpostavlja opolnomočenje kot dina- mičen proces, ki se odvija na ravni posameznika in sku- pnosti. Na tem izhodišču temeljijo nadaljnje, konkretnejše opredelitve opolnomočenja. European Patient Forum (EPF 2015: 5–6) – skladno s Freirejevim pojmovanjem kritične zavesti in domnevo bolnikove aktivne participacije z name- nom spreminjanja sistema – opolnomočenje opredeli kot: »[...] proces, v katerem posamezniki in skupnosti izražajo svoje potrebe, predstavljajo svoje probleme, razvijajo stra- tegije za vključevanje v procese odločanja in so za te name- ne politično, družbeno in kulturno dejavni«. Navedena definicija poudarja kolektivno, politično dimen- zijo opolnomočenja in se izogiba individualizaciji odgo- vornosti ter reduciranju opolnomočenja na individualno raven sprejemanja odločitev pri obvladovanju bolezni. Page in Czuba opolnomočenju kot procesu dodajata še dve komponenti: multidimenzionalnost (opolnomočenje ima namreč svojo sociološko, psihološko in ekonomsko dimenzijo) in družbenost (opolnomočenje se odvija na različnih ravneh – individualni, skupinski in skupnostni) (Page in Czuba 1999: 3). V združenju organizacij Empathie, ki se ukvarja z razi- skavami in implementacijami politik opolnomočenja bol- nikov, so poudarili, da se pojem opolnomočenja večkrat G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 39 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik zamenjuje s pojmi, kakršna sta »bolnikova participacija« in »na bolnika osredotočena oskrba«, pogosto pa se kon- cept reducira na zgolj en aspekt obvladovanja bolezni, npr. edukacijo6 (Empathie 2014: 5). Opolnomočenje namreč po njihovem mnenju ni zgolj nova strategija nadzorova- nja bolnikov, temveč filozofija, paradigmatska sprememba odnosov s ciljem vzpostavitve enakopravnejših modelov sodelovanja med zdravstvenimi delavci in bolnikom (Em- pathie 2014: 5; glej Funnell in Anderson 2004; Anderson in Funnell 2010; Meetoo in Gopaul 2005). Empathie pre- dlaga razločevanje med tremi, sicer medsebojno soodvi- snimi ravnmi opolnomočenja bolnikov: (a.) mikro raven vključuje neposredne odnose med zdravstvenimi delavci in bolniki, vzdolž katerih se potekajo bolnikova edukacija, samooskrba in soudeležba v procesih odločanja o obvla- dovanju sladkorne bolezni; (b.) mezo raven zajema imple- mentacijo programov na lokalni, regionalni in nacionalni ravni; (c.) makro raven pa je raven zakonodaje in politik na nacionalni oziroma mednarodni ravni (Empathie 2014: 6). Poudarjena večdimenzionalnost opolnomočenja naj bi zagotovila celovito vključevanje bolnikov v procese od- ločanja in posledično prispevala k spremembi družbenih odnosov na različnih ravneh obvladovanja bolezni. Ob tem je treba omeniti še dve komponenti opolnomo- čenja bolnikov, ki ju pogosto poudarjajo tudi zdravstveni strokovnjaki, ki se v Sloveniji ukvarjajo z opolnomoče- njem sladkornih bolnikov. Opolnomočenje namreč hkrati razumejo kot proces in kot izid. Prvi predvideva dinamič- nost odnosa med bolnikom in zdravstvenim delavcem, v katerem se vzpostavlja in razvija kritično mišljenje, ob tem pa bolnik sprejema avtonomne, utemeljene odloči- tve o svojem zdravljenju. Na drugi strani pa izid pomeni »merljivo povečanje bolnikove zmožnosti« za sprejema- nje omenjenih odločitev (Anderson in Funnell 2010: 3). Opisana izhodišča opolnomočenja, ki so teoretsko pod- podje implementacije koncepta tudi v slovenskem prosto- ru, ne preverjajo statusa in vloge biomedicinske vednosti v odnosu med bolnikom in predstavnikom zdravstvenega sistema. Ta odnos je namreč zaznamovan s strukturno asi- metrijo, ki bolnika ne glede na dobronamernost zdravstve- nega delavca postavlja v podrejen položaj (Kirkengen 2016). Ta podrejenost se odraža v bolnikovi vnaprejšnji podvrženosti bolezenskim kategorijam, na podlagi katerih so organizirane tudi nadaljnje aktivnosti v zvezi s (samo) oskrbo bolezni (doseganje ciljnih vrednosti krvnega slad- korja, tlaka in maščob, izvajanje zdravega življenjskega sloga ipd.). Dosledna izpeljava opolnomočenja v skladu s Freirejevimi izhodišči kritične pedagogike bi namreč 6 Edukacija je tudi v Sloveniji uveljavljen termin na področju obvla- dovanja sladkorne bolezni, zato pojma ne slovenim. Edukacijo, ki se nanaša na izobraževanje in usposabljanje sladkornih bolnikov za samooskrbo, izvajajo vsi člani zdravstvenega tima, vendar pa bolj strukturirane oblike edukacije izvajajo diplomirane medicinske se- stre edukatorke. zahtevala temeljno odpravo strukturne asimetrije, vtkane v odnos med bolnikom in zdravstvenim delavcem. V na- sprotnem primeru se bodo navkljub takšnim in drugačnim pojmovnim inovacijam reproducirala razmerja, na katere je bila ost kritike zagovornikov opolnomočenja pravza- prav usmerjena, opolnomočenje kot koncept pa se bo udo- mačil v obstoječih paradigmatskih okvirih biomedicine. Pojem opolnomočenja v »NPOSB« Na tem mestu se premikamo od splošnega h konkretne- mu, torej k analizi opolnomočenja v NPOSB. Program so pripravili člani koordinativne skupine,7 s katerimi sem leta 2015 izvedel skupinski intervju, naknadno pa sem s tremi predstavniki skupine opravil tudi individualne polstruk- turirane intervjuje. NPOSB je edina tovrstna nacionalna strategija, sprejeta pri Vladi RS, ki vključuje oziroma v središče svoje vsebine postavlja pojem opolnomočenja in opolnomočenega bolnika. Program kot izhodišče za usmeritev prizadevanj pri obvladovanju sladkorne bolezni sledi širše uveljavljenemu pristopu v biomedicini, ki ga literatura označuje s pojmoma »na bolnika osredotočena oskrba« oziroma »na bolnika osredotočena medicina«. Ta metoda naj bi bolniku omogočila enakopravnejšo vlogo v procesu zdravljenja in deloma priznala družbene razsežno- sti njegove bolezni (glej Kirkengen idr. 2015: 3). V uvo- dnih poglavjih NPOSB so predstavljeni ključna izhodišča8 obvladovanja sladkorne bolezni, razumevanje vzrokov in okoliščin njene pojavnosti ter vloga bolnika in različnih ustanov v oskrbi. Razlogi za nujnost vpeljave programa so visoka rast pojavnosti sladkorne bolezni v Sloveniji in več- plastnost obravnave, ki zahteva dolgotrajno in usklajeno sodelovanje med različnimi resorji ter med vsemi ravnmi zdravstva (NPOSB 2010: 4–5). Program zdravje in bole- zen obravnava kot kategoriji, soodvisni od širših politik na ravni države, kar diskurz biomedicine pogosto spregleda. V tem smislu program opozarja na ekonomske, družbene in socialne okoliščine, ki vplivajo na nastanek bolezni, ter problematizira promocijske strategije prehranske industri- je, ki pomembno prispevajo k nezdravemu načinu življe- nja (NPOSB 2010: 21–23). Program se sicer bežno dotika 7 Koordinativna delovna skupina za zagotavljanje koordinacije in spremljanja izvajanja Nacionalnega programa za obvladovanje sladkorne bolezni – Strategija razvoja 2010–2020 je bila ustanovlje- na s sklepom Ministrstva za zdravje RS. Sestavlja jo 24 posame- znikov in posameznic, predstavnikov različnih zdravstvenih strok in ustanov, Ministrstva za zdravje RS, Nacionalnega inštituta za javno zdravje, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Zveze dru- štev diabetikov Slovenije in Lekarniške zbornice. 8 Program predvideva delovanje na področju štirih horizontalnih procesov, ki poleg (a.) opolnomočenja bolnikov vključujejo še (b.) usklajevanje zdravstvenega sistema med ravnmi, posameznimi stro- kami in v zdravstvenem timu; (c.) spremljanje obvladovanja sladkor- ne bolezni in izvajanja nacionalnega programa; ter (d.) gojenje par- tnerstva (povezovanje različnih resorjev, civilne družbe in zdravstva op. a.) (NPOSB 2010: 71). G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 40 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik strukturnih ovir, ki botrujejo nastanku in oteženemu ob- vladovanju bolezni, a je v svoji kritiki pomanjkljiv in pre- splošen. Še vedno namreč sledi uveljavljenim domnevam javnega zdravja, ki okoliščine nastopa bolezni povezujejo predvsem s posameznikovim tveganim vedenjem (NPOSB 2010: 6, 21). Medtem pa globlji vzroki teh vedenj, ki bi jih morali razumeti v kontekstu posameznikove »biografije«, niso ustrezno naslovljeni (Getz idr. 2011: 686; Kirkengen idr. 2015). Program torej ne izhaja iz poglobljene analize družbenih vzrokov nastanka ali pomanjkljivega obvlado- vanja bolezni, saj se iz njega izhajajoče politike osredoto- čajo predvsem na spremembe posameznikovih vedenj in manj na odpravljanje vzrokov, ki ta vedenja povzročajo oziroma bistveno zaznamujejo. Tudi nadaljnjo opredelitev opolnomočenja sladkornih bol- nikov v programu lahko beremo v smislu uvodnih opomb. Opolnomočen bolnik, postavljen v »središče pozornosti«, je tisti, ki »aktivno sodeluje in prevzema polno odgo- vornost za svoje zdravje« (NPOSB 2010: 5). Ob tem je aktivno in enakovredno sodelovanje bolnika odvisno od vzpostavljanja razmer »za tvorno vključevanje bolnika v načrtovanje in izvajanje oskrbe« v zdravstvu in skupno- sti (NPOSB 2010: 5), to pa je odvisno od sistematičnega povezovanja med zdravstvenimi strokami in resorji ter s civilno družbo (glej NPOSB 2010: 18, 41, 57–59). Opol- nomočenje v programu ni jasno vsebinsko definirano. Po- jem namreč označuje predvsem vrline bolnika, ki naj bi bil v oskrbi aktiven in avtonomen subjekt. Pomanjkanje poglobljene razprave o globljih razsežnostih vpeljave opolnomočenja po besedah sogovornikov iz ko- ordinativne skupine odraža nepoznavanje njegovih različ- nih vidikov med nastajanjem programa. Implementacija koncepta je tako posledica »intuicije« sogovornikov, ki so v opolnomočenju prepoznali označevalec nujnih spre- memb odnosov v zdravstvu. Opolnomočenje je neka nova zadeva, ki se je pri nas pojavila mogoče pred nekaj leti, še vedno je precej neoprijemljiva, ne vemo čisto točno, kaj to je. Mi smo jo dali, sluteč, da je nekaj dobrega, da je neka sprememba potrebna, v naš nacionalni program kot horizontalno dejavnost. Tudi zdaj se pojavlja v vseh evropskih dokumentih kot politika in očitno gre tu- kaj za neko filozofijo, za neko spremembo odnosov v zdravstvenemu sistemu, mogoče celo širše v družbi. Kot filozofija, kot pristop je ta hip njena značilnost neoprijemljivost. To bi bila verjetno neka bariera njene implementacije. (Ustni vir 1) Že v prejšnjem poglavju smo spoznali, da je opolnomo- čenje bolnikov razumljeno na makro, mezo in mikro rav- ni. Čeprav ta hevristična delitev ravni opolnomočenja v NPOSB ni zapisana, saj med njenim nastajanjem v takšni obliki še ni obstajala, so sogovorniki v koordinativni sku- pini poudarili, da se ovire pojavljajo vzdolž vseh treh rav- ni. Opolnomočenje po njihovem mnenju namreč posega v tradicionalne odnose v biomedicini: na mikro ravni v odnos med bolnikom in zdravstvenim strokovnjakom; na mezo ravni v razmerja med organizacijami bolnikov in organizacijami zdravstvenega varstva; ter na makro ravni v vključevanja organizacij bolnikov v zdravstvene (in/ali druge) politike. Ker se pri tem načrtuje spremembo kulture odnosov v zdravstvu, naj bi se pri številnih zdravstvenih delavcih zaznal odpor. Neposrednega odpora v pogovorih z zdravstvenimi strokovnjaki in bolniki sicer nisem zaznal, vendar pa so se nekateri spraševali o samem pojmu opol- nomočenja. Njihove pomisleke bi lahko razvrstil vzdolž dveh argumentacijskih linij. Prva se nanaša na zdravstvene delavce, ki opolnomočenje razumejo kot sicer dobrodošlo povečevanje bolnikovih pravic, a s premajhnim poudar- kom na prevzemanju bolnikove osebne odgovornosti za svoje zdravje. Nasprotno pa so nekateri bolniki v opol- nomočenju prepoznali težnjo, da se odgovornost za izide zdravljenja preloži na sladkornega bolnika. Nasprotujoči si pomisleki bržkone odražajo odsotnost splošnega kon- senza o tem, kaj naj bi opolnomočenje pri obvladovanju sladkorne bolezni prinašalo, predvsem pa so simptom raz- ličnih razumevanj vloge bolnika v zdravstveni oskrbi. Nevarnost, da bi se opolnomočenje uporabilo kot orodje nadzora bolnikov v obstoječi biomedicinski paradigmi, prepoznavata tudi diabetologa, člana koordinativne skupi- ne, ki sta pojem vpeljala v NPOSB: [...] ko je prišel končen rezultat Emphatija,9 je ta imel po eni strani blazno dober uvod, zelo smo hvaležni za tisto definicijo, ki jo konceptualno in vsebinsko z lahkoto lahko podpremo [...] Se pravi empowerment kot proces, to sva takoj kupila. Tisti uvoden del je dober, dobro govori tudi o treh podro- čjih opolnomočenja: se pravi o samooskrbi, manj je o soodločanju med zdravstvenim timom in pacien- tom, še manj pa kako biti aktiven državljan v družbi. Tako da tisti uvoden del je sicer dober, dočim sami rezultati raziskave pa sta tista mHealth pa eHealth. V bistvu smo pričakovali nekaj drugega. Ne vemo kaj, ampak ne tega. (Ustni vir 2) Ker v bistvu tisto lahko uporabljaš znotraj filozofije empowermenta ali pa zelo znotraj tistega klasične- ga modela hierarhije. To je pač orodje. (Ustni vir 1) Za nadzor in kontrolo. (Ustni vir 2) Ja. Mislim, je orodje. Zelo rad imam tisto primer- javo od Freireja, da je lahko edukacija to, ko gre v ta konformizem, druga pa v prakso svobode. Isto orodje se lahko na tak ali pa drugačen način upo- rablja. Orodje per se ti ne more povedati, ali je to empowerment ali ne. In si ponovno pri tem, da težko meriš. In Empathie je ponovno to meril. Orodja, ki 9 Sogovornica se nanaša na vplivno analizo politik opolnomočenja bolnikov konzorcija Emphatie, ki je bila izvedena leta 2014 (glej Emphatie 2014). G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 41 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik sama po sebi nič ne povedo. Da, zelo so pomembna za empowerment, ampak so uporabljiva nekje dru- gje. (Ustni vir 2) Diabetologa, ki se ukvarjata z opolnomočenjem sladkornih bolnikov, sta v pogovoru večkrat poudarila, da se pojem opolnomočenja na izrazito subtilne načine lahko uporablja tudi kot orodje, strategija za spremembo bolnikovega ve- denja, kot nekakšna panoptikonska tehnologija sebstva, ki predvideva prelaganje odgovornosti izključno na bolnika. V zvezi s tem opozarjata, da tudi uporaba novih e-orodij, ki naj bi prispevala h kvalitetnejši samooskrbi bolnikov, sa- ma po sebi ne vodi v opolnomočenje bolnika. Opolnomo- čenje namreč predvideva temeljno prevrednotenje odnosov v zdravstvu in ne zgolj vpeljave tehnoloških in organiza- cijskih inovacij v oskrbo ter krepitev samoodgovornosti bolnika. Slednja je sicer podstat širše uveljavljenega pojma pacientove avtonomije. Medicinska literatura avtonomijo pacienta razume skozi liberalno individualistično optiko, pri čemer je bolnik odločevalec, ki se odloča intencional- no, razumsko in neodvisno od okoliščin (Murgic idr. 2015: 1–2). Mnogi strokovnjaki, vključno s številnimi mojimi so- govorniki, problematizirajo tovrstno razumevanje bolniko- ve avtonomije. Bolnikove odločitve in vedenja namreč ne potekajo v izolaciji, zunaj družbenega in kulturnega konte- ksta, zato je v klinični praksi še zlasti vprašljiva domneva, ki avtonomijo zamenjuje z abstraktnim pojmovanjem po- polnega individualnega samoodločanja (Murgic idr. 2015: 2). Slednje je sicer pogosto poudarjena vrednota neolibe- ralne paradigme, ki se odslikava v različnih sferah družbe- nega življenja, na kar opozarja tudi predstavnik sladkornih bolnikov v koordinativni skupini: Lahko rečeva, da obstaja težnja po liberalizaciji zdravstvenega sistema in njegovi privatizaciji, [...] vključno s skrajno in izključno individualno odgo- vornostjo posameznika za lastno zdravje, kar je v ameriškem sistemu speljano do skrajnosti. To je negativna izpeljava tega, čemur pravimo opolno- močenje, ker absolutizira mene kot posameznika z vso domnevo svobodnega odločanja. Se pravi, ali se bom zdravil ali pa umrl. To je skrajna opcija, ki jo meni sistem nudi, se pravi, do skrajnosti, do vul- garne skrajnosti pripeljan koncept opolnomočenja. Pri govorjenju o opolnomočenem bolniku je še ka- ko utemeljeno biti pozoren na to, ali in v kolikšni meri se ta koncept [...] uresničuje, uveljavlja v vsej njegovi celovitosti, v kolikšni meri pa zgolj in samo v smeri krepitve vloge posameznika in njegove od- govornosti, njegove domnevne neizmerne svobode odločanja, kako in kaj bo. (Ustni vir 3) Sogovornik v svojem razmisleku odpira pomembno vpra- šanje resničnega pomena abstraktnih konceptov, kakršni so posameznikova avtonomija oziroma svoboda odločanja, od- govornost in navsezadnje opolnomočenje. Njihova vsebina je namreč simptomatična za družbeni kontekst, v katerem se pojmi oblikujejo in uporabljajo, njihovo prihodnost pa v veliki meri zaznamuje smer družbenega razvoja. Zgodba o opolnomočenju bolnika je ena od po- javnih oblik spreminjanja ali pa ustvarjanja nekih novih širših družbenih, socialnih, tudi sociološko preverljivih osnov družbenega razvoja, ki bi lah- ko ali morale imeti perspektivo. In še nekaj, ker je verjetno možno dodati: ni pričakovati, da bi se v zdravstvenem segmentu ali v zdravstvenem podsis- temu, da uporabim jezik sistemske teorije, lahko ne- kaj hitreje razvijalo, ali kot na nekem svojevrstnem izoliranem otoku, bolje, hitreje, vsebinsko bogatejše uveljavljalo kot v najširšem družbenem kontekstu. Uveljavljanje koncepta opolnomočenega bolnika, kakor ga v zadnjem času pač razumemo in tudi v Sloveniji prevzemamo, je možno pričakovati, da bo uspešno potekalo, če se bodo tudi v širšem družbe- nem kontekstu hitreje začele spreminjati okoliščine, s katerimi je ta koncept tudi na zdravstvenem podro- čju še kako povezan. (Ustni vir 3) Zaključek Opredelitve opolnomočenja sladkornih bolnikov, ki so predmet implementacije pri obvladovanju sladkorne bole- zni v Sloveniji, predvidevajo celostno obravnavo bolezni in večplastno vključevanje bolnikov v procese njenega ob- vladovanja. Potreba po celovitosti obravnave kot prvem pogoju opolnomočenja bolnikov izhaja iz specifičnega ra- zumevanja sladkorne bolezni, ki njen nastanek, potek in naslavljanje v veliki meri postavlja v polje družbenega. Iz pogovorov s snovalci NPOSB, ki v njegovo središče po- stavljajo pojem opolnomočenega bolnika, je razvidno, da sogovorniki problematizirajo razumevanje opolnomočenja kot zgolj nove oblike tehnologije sebstva in vztrajajo na razumevanju zdravja kot odvisnega od prepleta bioloških, kulturnih in družbenopolitičnih dejavnikov. Tovrstno ra- zumevanje narekuje spoznanje o nezadostnosti domneve, da so dejavniki tveganja za nastop bolezni stvar posame- znika, kakor tudi domneve, da je uspešnost obvladovanja kronične bolezni odvisna izključno od individualne sa- moodgovornosti in uveljavljanja lastne volje pri vsako- dnevnih odločitvah. Kljub temu se zdi, da sta pri števil- nih zdravstvenih delavcih, ki tako ali drugače delujejo na področju obvladovanja sladkorne bolezni, uveljavljanje in sprejemanje pojma zaznamovana s širšimi težavami v zdravstvu. Obremenjenost zdravstvenega sistema, z nor- mativi povezane težave na primarni ravni zdravstvene oskrbe in razpršenost diabetoloških timov na sekundarni ravni, pomanjkanje časa za celostno obravnavo bolnikov, odsotnost informacijskega sistema in medresorskega po- vezovanja pri naslavljanju kompleksnih vprašanj o slad- korni bolezni, paternalizem ter hierarhični odnosi med zdravstvenimi strokami so okoliščine, ki po mnenju šte- vilnih zdravstvenih delavcev, s katerimi sem se pogovarjal G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 42 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik v različnih fokusnih skupinah, v praksi pomembno ovirajo vpeljavo opolnomočenja. Čeprav ne smemo zmanjševati pomembnosti naštetih ovir, pomemben vidik ostaja pre- težno nenaslovljen. Opolnomočenje kot sprememba filo- zofije odnosov v zdravstvu bi namreč zahtevalo korenito preverjanje biomedicinske vednosti, ki še vedno temelji na objektifikaciji telesa. Standardizirano, »povprečno« te- lo biomedicine je namreč odtujeno od subjekta, ki izkuša svet okoli sebe in na katerem svet pušča svoj pečat. V od- nosu med zdravstvenim delavcem in bolnikom smo tako še vedno priča temeljni strukturni asimetriji, v kateri je bolnik podvržen apriornim biomedicinskim kategorijam vednosti (Kirkengen idr. 2016: 498), čeprav so številne raziskave v biologiji, družboslovju in epidemiologiji teme- ljito pretresle njihovo ustreznost (Getz idr. 2011; Menden- hall 2012; Singer 2009; Baer idr. 1997; O'Campo in Dunn 2012). Kljub temu da je NPOSB s podpiranjem enakoprav- nejše vloge bolnika v oskrbi in s priznavanjem družbenih okoliščin nastanka in poteka bolezni poskus razširitve bi- omedicinske percepcije realnosti, še vedno v veliki meri sledi ključnim domnevam znanstvene tradicije, ki telo re- ducira na njegovo biologijo. Prizadevanja k opolnomoče- nju bi morala izhajati iz vprašanj, kakšno družbo in kakšno medicino telo pravzaprav potrebuje (glej Scheper-Hughes 1994) ter kako ju oblikovati, da bosta sledili izhodiščem v zadnjem času tako opevane družbe zdravja. Ali si mi pravzaprav želimo v našem sistemu že čimbolj samoozaveščenega, čimbolj motivirane- ga, čimbolj opolnomočenega bolnika? Čimbolj si ti kot bolnik opolnomočen, tem aktivnejšo vlogo in z večjimi zahtevami ti vstopaš v razmerje do mene kot zdravnika. Tudi moja vloga se s tem samo pove- čuje. Oziroma je odgovornejša, je zahtevnejša. Je zahtevnejša, kot pa, če je izid: 'aha izmerili cuker ta in ta, čez štiri mesece, nasvidenje'. Če pa si ti že malo drugačen bolnik, veš več, želiš skrbeti za sebe, se doma kaj zanimaš, pa terja od mene, zdravnika, drugačen odnos. In zato se neredko, pa še prered- ko, da slišati kritične opazke iz samih zdravstvenih krogov in tudi izven njih, kaj je eden vendarle ključ- nih problemov v zdravstvu, oziroma da je na ravni družinske medicine to ključno, torej, človeški odnos in skušati razumeti človeka v vsej njegovi komple- ksnosti. Razumeti X bolnika v njegovem socialnem, družinskem, psihološkem kontekstu. (Ustni vir 3) Razmišljanja članov koordinativne skupine, vključno s sklepno mislijo predstavnika sladkornih bolnikov v ome- njeni skupini, nakazujejo na razumevanje opolnomočenja kot koncepta, ki naj bi prispeval k spreminjanju razmerij v zdravstvenem sistemu in bolezen poglobljeno nasla- vljal kot družbeni fenomen. Vendar tovrstna perspektiva v NPOSB ni dovolj jasno izražena, prav tako pa je iz po- govorov s številnimi drugimi zdravstvenimi delavci razvi- dno, da razumevanje opolnomočenja pogosto odraža vre- dnote, utelešene v znanstveni tradiciji biomedicine. Kljub vsemu pa je opolnomočenje v javnem zdravju pomemben koncept, ki bi kot tak moral biti predmet kritičnega prever- janja in eden med označevalci prihodnjih prizadevanj za priznanje večplastne in izrazito dinamične narave zdravja. Literatura ANDERSON, Robert M. in Martha M. Funnell: Patient Em- powerment: Myths and Misconceptions. Patient Education and Counseling 79 (3), 2010, 277–282. BAER, Hans A., Merrill Singer in Ida Susser: Medical Anthro- pology and the World System: A Critical Perspective. Westport in London: Bergin and Garvey, 1997. BRÖCKLING, Ulrich: The Entrepreneurial Self: Fabricating a New Type of Subject. Freiburg: Sage, 2015. CHEATER, Angela (ur.): The Anthropology of Power: Em- powerment and Disempowerment in Changing Structures. Lon- don in New York: Routledge, 1999. EMPATHIE: Empowering Patients in the Management of Chro- nic Diseases: Final Summary Report. Brussels: Empathie, 2014, http://ec.europa.eu/health//sites/health/files/patient_safety/docs/ empathie_frep_en.pdf, 17. 2. 2017. EPF = European Patient Forum: EPF Background Brief: Patient empowerment. Brussels: European Patient Forum, 2015, http:// www.eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empower- ment/briefing_paperpatient-empowerment_final_external.pdf, 30. 4. 2017. FERZACCA, Steve: “Actually, I Do Not Feel That Badˮ: Mana- ging Diabetes and the Clinical Encounter. Medical Anthropology Quaterly 14 (1), 2000, 28–50. FERZACCA, Steve: Chronic Illness and the Assemblages of Ti- me in Multisited Encounters. V: Lenore Manderson in Carolyn Smith-Morris (ur.), Chronic Conditions, Fluid States: Chronicity and the Anthropology of Illness. New Brunswick, New Jersey in London: Rutgers University Press, 2010, 157–174. FERZACCA, Steve: Diabetes and Culture. The Annual Review of Anthropology 41, 2014, 411–426. FILIPOVIČ HRAST, Maša in Srna Mandič: Opolnomočenje in kakovost življenja: Skupnostni in medosebni vidiki. Teorija in praksa 53 (2), 2016, 409–419. FREIRE, Paolo: Pedagogy of the Oppressed. New York in Lon- don: Continuum, 2009. FUNNELL, Martha M. in Robert M. Anderson: Empowerment and Self-Management of Diabetes. Clinical Diabetes 22 (3), 2004, 123–127. GETZ, Linn, Anna Luise Kirkengen in Elling Ulvestad: The Hu- man Biology-Saturated with Experience. Tidsskr Nor Laegefo- ren 131 (7), 2011, 683–687. HCP = Health Consumer Powerhouse: The Empowerment of the European Patient: Options and Implications. Report. Brussels: Health Consumer Powerhouse AB, 2009, http://www.health- powerhouse.com/files/EPEI-2009/european-patient-empower- ment-2009-report.pdf, 17. 2. 2017. G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 43 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik IDF = International Diabetes Federation: Global Diabetes Sco- recard: Tracking Progress for Action. Brussels: International Di- abetes Federation, 2014. INGADOTTIR, Brynja: The Lived Experience of a Chronic Illness: Challenges, Dialogues and Negotiations in Adheren- ce and Non-Adherence. A phenomenological Study from the Perspective of the Person with Diabetes. Disertation. Magistr- sko delo. Reykjavik: RCN Institute, 2006, http://skemman.is/ stream/get/1946/1212/3475/1/M-ritger%C3%B0_-_Brynja_ Ingad%C3%B3ttir.pdf, 17. 2. 2017. JORALEMON, Donald: Exploring Medical Anthropology. Bo- ston: Allyn and Bacon, 1999. KIRKENGEN, Anna Luise, Tor-Johan Ekeland, Linn Getz, Irene Hetlevik, Edvin Schei, Elling Ulvestad in Arne Johan Vetlesen: Medicine's Perception of Reality – a Split Picture: Critical Re- flections on Apparent Anomalies within the Biomedical Theory of Science. Journal of Evaluation in Clinical Practice 22 (4), 2016, 496–501. KOMRAD Mark S.: A Defence of Dedical Daternalism: Maxi- mising Datients' Dutonomy. Journal of Medical Ethics 9 (1), 1983, 38–44. LIPOVEC ČEBRON, Uršula: Krožere zdravja in bolezni: Tradi- cionalna in komplementarne medicine v Istri. Ljubljana: Znan- stvena založba Filozofske fakultete, 2008. MACLEOD, John James Rickard: Diabetes and the Insulin Tre- atment. 19th century and after 104, 1928: 674–682. MANDERSON, Lenore in Carolyn Smith-Morris: Introduction: Chronicity and the Experience of Illness. V: Lenore Manderson in Carolyn Smith-Morris (ur.), Chronic Conditions, Fluid Sta- tes: Chronicity and the Anthropology of Illness. New Brunswick, New Jersey in London: Rutgers University Press, 2010, 1–18. MARMOT, Michael in Jessica J. Allen: Social Determinants of Health Equity. American Journal of Public Health 104 (4), 2014, 517–519. MCLAUGHLIN, Kenneth: Empowerment: A critique. New York: Routledge, 2016. MENDENHALL, Emily: Syndemic Suffering: Social Distress, Depression, and Diabetes among Mexican Immigrant Women. Walnut Creek: Left Coast Press, 2012. MEETOO, Danny in Harry Gopaul: Empowerment: Giving Power to People with Diabetes. Journal of Diabetes Nursing 9 (1), 2005, 28–32. MURGIC, Lucija, Philip C. Herbert, Slavica Sović in Gordana Pavleković: Paternalism and Autonomy: Views of Patients and Providers in a Transitional (Post-Communist) Country. BMC Medical Ethics 16, 2015, 65. DOI 10.1186/s12910-015-0059-z. NPOSB = Nacionalni program za obvladovanje sladkorne bo- lezni: Strategija razvoja 2010–2020, http://www.mz.gov.si/ fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/mz_dokumenti/zakonodaja/ NP_diabetes/Nacionalni_program_obvladovanja_sladkorne_bo- lezni_210410.pdf, 10. 3. 2017. O'CAMPO, Patricia in James R. Dunn: Introduction. V: Patricia O'Campo in James R. Dunn (ur.), Rethinking Social Epidemiolo- gy: Towards a Science of Change. Dordrecht, Heidelberg, Lon- don in New York: Springer, 2012, 1–19. PAGE, Nanette in Cheryl E. Czuba: Empowerment: What is it? Journal of Extension 37 (5), 1999, 1–5. ROCK, Melanie: Sweet Blood and Social Suffering: Rethinking Cause-Effect Relationship in Diabetes, Distress and Duress. Me- dical Anthropology 22 (2), 2003, 131–174. SCHEPER-HUGHES, Nancy in Margaret Lock: Embodied Knowledge: Thinking with the Body in Critical Medical Anthro- pology. V: Robert Borofsky (ur.), Assessing Cultural Anthropo- logy. New York: McGraw-Hill, 1994, 229–242. SHANKARDAS, Ketan: Place-Based Stress and Chronic Disea- se: A Systems View of Environmental Determinants. V: Patricia O'Campo in James R. Dunn (ur.), Rethinking Social Epidemiolo- gy: Towards a Science of Change. Dordrecht, Heidelberg, Lon- don in New York: Springer, 2012, 113–137. SINGER, Merrill: Introduction to Syndemics: A Critical Systems Approach to Public and Community Health. San Francisco: Jos- sey-Bass, 2009. STUCKEY, Heather L., Michael Vallis, Katharina Kovacs Burns, Christine B. Mullan-Jensen, Jean M. Reading, Sanjay Kalra, Johan Wens, Andrzej Kokoszka, Søren E. Skovlund in Mark Peyrot: “I Do My Best to Listen to Patientsˮ: Qualitati- ve Insights into DAWN2 (Diabetes Psychosocial Care From the Perspective of Health Care Professionals in the Second Diabetes Attitudes, Wishes and Needs Study). Clinical Therapeutics 37 (9), 2015, 1986–1998. WAGNER, E. H.: Chronic Disease Management: What Will it Take to Improve Care for Chronic Illness? Effective Clinical Practice 1 (1), 1997, 2–4. WHO = World Health Organisation: Global Report on Diabetes. World Health Organisation, 2016, http://apps.who.int/iris/bitstre- am/10665/204871/1/9789241565257_eng.pdf?u, 12. 2. 2017. ZIMMERMAN, M. A.: Taking Aim on Empowerment Research: On the Distinction Between Individual and Psychological Con- ceptions. American Journal of Community Psychology 18 (1), 1984, 169–177. Ustni viri Ustni vir 1: P. I., diabetolog., dr. med., član koordinativne skupi- ne NPOSB. Ljubljana, 15. 6. 2016. Ustni vir 2: L. A., diabetolog., dr. med., član koordinativne sku- pine NPOSB. Ljubljana, 15. 6. 2016. Ustni vir 3: T. A., predstavnik društev bolnikov v koordinativni skupini NPOSB. Ljubljana, 24. 7. 2016. Spletni viri Spletni vir 1: Sladkorna bolezen – novice, http://www.diabetes- -zveza.si/sl/web/contributions/73, 12. 2. 2017 Spletni vir 2: Sladkorna bolezen – epidemija modernega časa, http://www.nasa-lekarna.si/clanki/clanek/sladkorna-bolezen-epi- demija-modernega-casa/, 12. 2. 2017. Spletni vir 3: Sladkorna bolezen – epidemija tretjega tisočletja, https://www.aktivni.si/zdravje/sladkorna-bolezen-epidemija-tre- tjega-tisocletja/, 12. 2. 2017. Spletni vir 4: WHO – The Determinants of Health, http://www. who.int/hia/evidence/doh/en/, 12. 2. 2017. G la sn ik S E D 5 7| 1– 2 20 17 44 Meandri medicinske antropologije Denis Oprešnik Empowerment of Diabetic Patients: Paradigmatic Shifts in the Management of Diabetes Discussion on empowerment has been the subject of debate for the past few decades as the term gained its popularity in a vari- ety of social arenas, including public health. Within the latter, patient empowerment emerged in opposition to the paternalistic model of healthcare, which has become insufficient especially in the field of chronic disease management. Due to its complex nature, diabetes came to be treated as a 'sandbox' for patient empowerment policies. Vast research suggests that in order to prevent the onset of disease and optimize the outcomes of treatment, a more horizontal approach in addressing the root causes of diabetes and a redefinition of patients' role within healthcare is in need. Patient empowerment is thus a part of a parallel movement in biomedicine termed “patient-centered care” or “patient-centered medicine”, aiming at reintroducing the subject in the biomedical body of knowledge. The concept of empowerment was included in Diabetes Prevention and Care Development Programme: Development Strat- egy 2010 – 2020 (DDP), which represents the first national strategy passed by the government of Slovenia in which the em- powered patient is at its core. The article is based on the author's interviews and focus groups with patients and health professionals at different levels of care. Several interviews were conducted with members of DDP's national coordination team in order to analyse basic premises of patient empowerment development, while focus groups examined wider barriers and facilitators of DDP implementation at national level. Focus groups were conducted as a part of an Analysis of Healthcare System in Slovenia under the Ministry of Health. The data gathered suggests that the understanding of the notion of empowerment is ambiguous. Even though its 'authors' see empowerment as a system-challenging praxis that should change the »philosophy of biomedicine« and redefine the »culture of relations« between actors in health, different understandings of the notion often reflect the values embedded in the scientific tradition of biomedicine. The biomedical, 'universal' body seems to remain unquestioned as well as the validity of its disease categories. DDP is not explicit enough in analysing the root causes of the diabetes 'epidemic' and the potentially radical implications of patient empowerment. This, perhaps, is its primary shortcoming. Nevertheless, patient empowerment became a relevant concept in public health and as such should be critically reflected and reconsidered for future empowerment initiatives.