Euľopa Donna - vloga ĺn ciljl Mojca Senčaľ Europa Donna je zveza, ki združuje skupine žensk širom Evrope Z namenom omogočiti izmenjavo in razširjanje informacij o ľaku dojk med različnimi kulturnimi okolji. Euľopa Donna zagovarja večjo vključenost Žensk pľi odločanju o zdravljenju raka dojk, pľi pripravi standardov zdrav|jenja in podpornem zdravljenju. Europa Donna zagovarjapotrebo po dodatnem izobraževanju stľokovnjakov, ki se ukvaľjajo z ľakom dojk. Euľopa Donna torej opravlja zagovoľništvo za boljšo obľavnavo ľaka dojk za yse ženskę v Evropi. o tem, kaj je zagovorništvo, so različni pogledi. Zagov om1štvo in zagovorniki : Beseda >zagovorništvo< ima latinske korenine in jo razlagajo različno, npr' >pomagati si z glasom nekoga drugega<: - aktivno zagovarjanje ali podpiľanje; - Zagovorništvo je zagovarjaĄe, ki se ne podreja večinskemu in uveljavljenemu mnenju, ampak se za dosego cilja bori pľoti ustaljenim ali prevladujočim predstavam večine za enakoptavno in pravično obravnavo vsakega posameznika pľed zakonom; - Zagovorftištvo podpira oziroma zagovarja določen namen ali posameznika pred dľugimi. Zagovorništvo lahko izvaja posameznik, skupina ljudi ali organizaclja. Z zagovonĹštvom v zdľavstvu poskušamo vplivati na posameznika, na del družbe, na dľužbo kot celoto, na strokovno javnost, politiko in zakonodaj o zato, ďabi ustvarili pogoje za č'im boljše ohranj anje zdravja. Metode zagovorništva so različne: ' pogovoľi s posamezniki, povezovanje ljudi v interesne skupine (npr. v skupine za samopomoč), pľedavanja, svetovalni telefoni, komuniciľanje pľeko razI1čn1h medijev, politično lobiľanje, komuniciranje preko spletnih stľani itd' Prim, Mojca Senčar, dľ. med. Europa Donna - Slovensko zdľuženje za boj pľoti ľaku dojk 39 organizacije za pomoč in zagovorništvo bolnicam zľakom dojk in njihovim svojcem najdemo povsod po svetu. Številne so predvsem v ZDA, Kanadi in Evľopi. Te otgaĺizactje želijo ženske seznaniti s pravilnimi in koľistnimi infoľmacijami o ľaku dojk, seznanjajo jih z njihovimi pľavicami, zagovarjajo in spodbujajo neodvisnę kliničnę študije in vključevanje bolnic vanje. Zagovorniki lahko pomagajo bolnicam pľemagovati strah in negativna čustva, ki so največkľat najmočnejša ob odkridu bolezni. Pomagajo jim pľi iskanju poli izkrize, pri odločitvah o izbiľi zđrav|jeĺja, spodbujajo jih pľi zdľavljenju, pomagajo pľi pľidobitvi drugega stľokovnega mnenja. Pomagajo jim ohľaniti ali na novo razviti pozitivno samopodobo in jih preprič ati, da zaradi ľaka dojk niso nič manj ženske ali manj vredne ljubezni. Pomagajo jim pľi vľačanju v poklicno življenje in jih spodbujajo' da ga opravljajo' če le gľe, tako dobľo, kot pľed boleznijo. Če to ne gre, jim pomagajo poiskati dľugo ľešitev. Nekateri ljudje želijo individualno svetovaĄe. Izjemno pomembno vlogo opravlja zagovoľništvo v podpornih skupinah, v katere se povezujejo bolniki in ozdľavljenci, kjer se srečujejo ljudje s podobnimi težavami, si izmenjujejo izkušnje in spodbujajo drug dľugega pri premagovanjutežav. V veliko opoľo So jim ozdravljenke in ozdľavljenci' ki so preboleli raka pľed 10, 15 ali več leti. Pomenijo jim upanje, vlivajo pogum in dajejo moč za zdravljenje, ki ni vedno pľijetno. Tem skupinam se mnogokľat pľidľužijo tudi sorodniki bolnikov. Pogosto jih vodijo posebej usposobljeni ljudje. Zagovoľniki sodelujejo tudi s strokovno javnostjo, jo opozarjajo na pľobleme, ki jih imajo bolnice z ľakom dojk - vse od ugotavljanja bolezni, med zdravljenjem, ľehabilitacijo in vľačanjem v poklicno in družbeno življenje. Pomemben del zagovoľništva bi moľalo biti sodelovanje z lokalno in nacionalno zdravstveno politiko. Zagovorniki bi moľali biti vključeniv orgarlizacijo zdľavstvene mreže, v pľipravo zakonodaje s tega področja' sodelovati bi moľali pľi načrtovanju pľeventive, zgodnjega odkľivanja' zdtavljenja, rehabilitacije, paliative. Zgodovina Euľopa Donne Europa Donna je bila ustanovljena na pobudo pľofesoľja Umberta Veronesija. Profesorja Veronesija je spodbudilo k temu uspešno lobiranje predstavnic ameriške nacionalne Zyezev boju proti raku dojk, ki je v Kongresu dosegla, da je Ministľstvo za obľambo ťtnančno podpľlo študije o raku dojk. Na stľokovnem srečanju EUSOMA 40 (European Society of Mastology) 1993. leta v Parizu je predstavil idejo o evľopski organizactji žensk v boju pľoti raku dojk. Idejaje padla na plodna tla. Peščica žęnsk iz r azličnih evľop skih dežel j e ustanovila Evropsko zv ezo Eut opa Donna. Ustanovna konferenca Euľope Donnę je bila v Milanu 1994. To je zač,etek pomembnega zagovorništva v boju proti ľaku dojk v evropskem prostoru. Sprva je Europa Donna delala pod okiljem Evľopske šole za onkologijo (ESo)' Kmalu je postala povsem neodvisna organízacíja. Euľopa Donna si je že ob svojem začętkll zaďala deset ciljev: t. Šĺľiti in izmenjavati informacije o raku dojk po Evľopi in svetu. 2. obveščati o boleznih dojk. 3. Poudaľjati pomen ustreznega pregledovanja in zgodnjega odkľivanja ľaka dojk. 4. Prizadęvati si za najboljše zdľavljenje. 5. Prizadevati si za popolno oskľbo med zdravljenjem in po njem. 6. Podpiľati ustľezno dodatno izobražev an1e zdravstvenih strokovnj akov. 7. Podpirati kakovost stľokovne obravnave in pospeševati njen razvoj. 8. Tľuditi se za stalno posodabljanje medicinske opľeme. 9. Skľbeti, da ženske kaľ najbolje ľazumejo vse pľedlagane načine zdravljenja, da sodelujejo v kliničnih študijah in da lahko uveljavljajo pravico do dodatnega strokovnega mnenja. 10. Podpirati raziskave o ľaku dojk Danes povezuje 40 čIaĺic iz ľazličnih evropskih dľžav. Njen glas se sliši po vsej Evropi in tudi v Evropskem parlamentu. Vsaka članica Euľope Donne ima svoj nacionalni odbor, kije povsem avtonomęn. Sledi siceľ đesetim ciljem evropske zveze Europa Donna, vęndar si vľstni red njihovega uresničevanja določa sama. Europa Donna se zaveda, da so za dobro zagovorništvo potrebni znanje, infomiľanost in spretnost komunikacije,zatoprirejazanacioĺa|nę predstavnice svojih članic vsako leto tečaj zagovoľništva. Leta 1996 je Europa Donna začeIa tesno sodelovati z zdrlženjema EORTC in EUSOMA in skupaj so organizirali pľvo evropsko konferenco o raku dojk. To je bila tudi pľva konferęnca na Svetu, kjeľ so enakopravno sodelovali stľokovnjaki za 41 Zagovorniško organizacíjo pacientov. Take evropske konference so vsaki dve leti. Pomembno je, da po vsaki konferenci oblikujejo strokovnjaki in predstavnice Europe Donne skupna stališča za boljšo obravnavo ľaka dojk v Evľopi. Europa Donna je uspešno lobirala v Evropskem parlamentu, ki je junija 2003 sprejel Resolucijo o boljši obľavnavi raka dojk v evľopskem prostoru, ki so jo dopolnili oktobra 2006. Euľopa Donna v Slovenĺji Predstavnica Slovenije se je že |ęta 1993 pľidružila pľvi pobudi za ustanovitev Europe Donne in je bila na ustanovni skupščini v Milanu leta 1994' Nacionalni odbor Euľope Donne je v Sloveniji spľva deloval v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije. V skladu s statutom Evropske zvezeBuropa Donna in z domačo zakonodajo se je leta 1997 Europa Donna pľeoblikovala v samostojno oľganizacijo Slovensko zďruźenje za boj proti raku dojk Europa Donna. Slovenska Euľopa Donna povezuje bolnice, zdrave ženskę in moške v boju proti ľaku dojk. Danes šteje približno 1600 članov. Slovensko združenje vodijo upravni in nadzorni odbor teľ častno razsodišče, kijih volijo člani na skupščini vsaka štiľi leta. Prav tako volijo člani na letni skupščini s štiriletnim mandatom predsednico, podpred- sednico, seketarko in zakladničaľko. Slovensko zďruženje Europa Donna tesno sodeluje s strokovnim svetom, ki si ga izbeľejo članice upľavnega odbora med stľokovnjaki' ki se ukvaľjajo z rakom dojk. Glavni cĺljĺ slovenske Euľope Donne 1. Vpliv na posameznike in družbo kot celoto, pomoč bolnikom 2. Yeč,je sodelovanje pľi načrtovanju in oľganizaciji zdravstvene politike, pri pľipľavi zdľavstvene zakonodaje, pľi dodeljevanju sredstev Za opremo in stľokovno upravičenih dragih zdravi| 3. Tesnejše sodelovanje s stroko 4. Tesnejše sodelovanje z dľugimi oľganizacijami 5. Posodabljanje medicinske opľeme 6. Podpoľa dodatnemu izobraževanj'l 7. skĺb za >>veselje đo življenja< 42 Adl Europa Donna si prizadeva povečati ozaveščenost o raku dojk' saj še vedno skoraj 50 odstotkov žęnskz ľakom dojk pride prvič k zdľavniku z lokalno ľazširjeno ali metastatsko boleznijo, zato predavamo po celi Sloveniji, štirikrat letno izdajamo Novice Europa Donna. V Novicah ED strokovnj aki naľazumljiv način pišejo o raku dojk in drugih ľakih ter o zdravem načinu življenja. V njih ozdľavljenke in ozdravljenci opisujejo svojo pot spoprijemanja z ľakom in vrnitev v >življenje<. Da bi Novice dosegle čim več različnih bľalcev, jih prilagamo Naši ženi (22.000 izvodov). Naši člani jih dobijo posebej. Imamo dva SoS telefona, možnost osebnega Svetovanja, sodelujemo z raz|1čnimi mediji itd. Šiľimo vedenje o dľugih rakih' predvsem o raku materničnega vratu, širokega črevesa in danke ter o možnostih zgodnjega odkľivanja in presejanja le{eh. Šiľimo vedenje o pomembnosti zdravega načina življenja, o primeľni prehrani, o koristih telęsne aktivnosti in pozitivnega ľazmišljanja teľ o tem, kako so škodljive ruzvade pitja alkohola in kajenja. Posebno pozornost namenjamo bolnikom. Zanje imamo ves čas odpľta dva svetovalna telefona, saj vemo, kako pomembno je, da se v trenutkih obupa lahko pogovoriš z nekom, ki te bo poslušal in mu boš lahko ľazkľil vse svoje strahovę. S posamezniki Smo Se pripľavljeni na njihovo Željo tudi sręčati' Mnogim pomagamo pri odločitvi o izbiri z&avLjenja, pri težavah ob zdravljenju, pri vrnitvi v poklicno življenje. Pľav tako tudi pľi pridobivanju drugega strokovnega mnenja' Pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije deluje 18 skupin Za samopomoč bolnicam z rakom dojk, ki so razporejene po vsej Sloveniji. V njih se srečujejo bolnice in ozdľavljenke. Te skupine so vęlika pomoč pľi premagovanju težav, zato vsaki, ki se obľne na nas' povemo o možnostih vključitve v te skupine. Skupine za samopomoč so tako dobro oľganizirane, da smo se pri Europi Donni odločili, da ostajamo le pri individualnem svetovanju. Novembľa 2006 smo organizirali seminar >>Živetiz ľakom< za ozdrav\jenke in druge, kjeľ so strokovnjaki spregovorili o ľaku dojk, o zgodnjem odkrivanju, zdravljenju. o pľavicah bolnikov je spregovorila varuhinja bolnikovih pravic. Svoje težave ob bolezni je raz|<ĺila bolnica. Slišali smo o odnosu zdravnik-bolnik in o psiholoških težavah pľi vračanju v poklicno okolje po bolezni. 43 AdŻ Naš vpliv na oblikovanje zdľavstvęne politike je še vedno prešibek. Mogoče smo pľemalo odločni pľi uveljavljanju svojih pľavic: >>n1č za nas, bľez nasŽivimo dľug za drugega< (Compilation Breast Cancer: >We live for one another (Društvo onkoloških bolnikov, Ljubljana, November 1999 (Coalition of Oncological Patients, Ljubljana) 46