ZACRTAJMO POT DO DOBREGA POČUTJA: AKTIVNOSTI OSEB PO AMPUTACIJI SPODNJEGA UDA LET'S MAP THE PATH TO WELL-BEING: ACTIVITIES OF PERSONS AFTER LOWER LIMB AMPUTATION Zdenka Pihlar, dipl. del. terap., Agata Križnar, dipl. del. terap., Mojca Mikuletič, viš. del. terap., doc. dr. Gaj Vidmar, prim. dr. Metka Prešern-Štrukelj, dr. med., prof. dr. Helena Burger, dr. med. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča Izvleček Abstract Izhodišča: Ljudje po amputaciji spodnjega uda imajo težave pri opravljanju številnih dejavnosti. Namen študije je bil ugotoviti, katere aktivnosti želijo še naprej opravljati in so za njih pomembne. Metode: Z Lestvico funkcijske neodvisnosti (Functional Independence Measure - FIM) in z vprašalnikom za ocenjevanje izvedbe izbranih aktivnosti in zadovoljstva z izvedbo (Canadian Occupational Performance Measure - COPM) smo ocenili petdeset pacientov po amputaciji spodnjega uda, sprejetih na bolnišnično rehabilitacijo. Rezultati: Ugotovili smo, da pacientom po amputaciji spodnjega uda ne zadostuje, da so samostojni v osnovnih dnevnih aktivnostih, pač pa si želijo opravljati še številne druge aktivnosti. FIM kot najbolj pogosto uporabljana lestvica za ocenjevanje v rehabilitaciji ne vključuje številnih aktivnosti, ki si jih pacienti želijo izvajati. Zaključki: Pacienti po amputaciji spodnjega uda si poleg hoje s protezo želijo opravljati še številne druge aktivnosti. Naloga rehabilitacijskega tima je, da jim pri tem čim bolj pomaga. Vprašalnik COPM, s katerim prepoznamo in ovrednotimo želene aktivnosti, ima zato pomembno vlogo v načrtovanju rehabilitacijske in delovno-terapevt-ske obravnave. Ključne besede: amputacija, aktivnost, izvedba, zadovoljstvo Background: People after lower limb amputation face problems in performing many activities. The aim of our study was to find out which activities they want to continue performing and consider important. Methods: Using FIM and COPM, we assessed fifty patients after lower limb amputation admitted to inpatient rehabilitation. Results: We found that it is not sufficient for patients after lower limb amputation to be independent in basic activities of daily living, because they want to perform many other activities as well. FIM as the most commonly used assessment scale in rehabilitation does not include many activities that the patients want to perform. Conclusions: Patients after lower limb amputation want to perform many activities in addition to walking using the prosthesis. The task of the rehabilitation team is to help them as much as possible in those efforts. The COPM questionnaire, which identifies and evaluates the desired activities, therefore has an important role in planning rehabilitation and occupational therapy. Key words: amputation, activity, performance, satisfaction Prispelo: 1. 3. 2010 Sprejeto: 7. 5. 2010 UVOD Po mednarodnih podatkih znaša število ljudi po amputaciji spodnjega uda do 30 na 100.000 prebivalcev, v Sloveniji pa nekaj manj, približno 23/100.000 prebivalcev (1). Okoli 90 % amputacij spodnjih udov je posledica motenj arterijske prekrvitve, ki so posledica ateroskleroze in njenih zapletov (1). Približno 5-8 % starejših od 65 let ima periferno arterijsko okluzivno bolezen, pri bolnikih s sladkorno boleznijo pa je ta odstotek še višji (1). Amputacija uda je za posameznika eden od najbolj dramatičnih operativnih posegov, ki mu povzroči hudo okvaro, ga omeji pri izvajanju aktivnosti ter zmanjša njegovo zmožnost sodelovanja oziroma vključevanja v življenjske situacije. Osnovna posledica amputacije spodnjega uda so težave pri stoji in hoji, v začetku lahko tudi pri osnovnih dnevnih aktivnostih. Opisujejo pa tudi pogostejše padce (2), slabše ravnotežje (3, 4) ter težave pri vstajanju (5, 6), presedanju (7, 8), nakupovanju (9), uporabi javnih prevoznih sredstev (9, 10), vožnji avtomobila (7, 8, 10), rekreaciji (11), prenašanju predmetov (8), gospodinjskih in hišnih opravilih (8), delu in zaposlitvi (6, 11), družabnem življenju (11) in spolnosti (12). Več težav imajo ljudje, ki so jim amputirali spodnji ud zaradi bolezni žil (8, 13) in tisti, ki so jim ga amputirali na višjem mestu, npr. nad kolenom (13). Težave pri dejavnostih in sodelovanju še dodatno povečajo ovire v okolju, ki so v Sloveniji pogoste v okolju, kjer živijo starejši ljudje po amputaciji spodnjega uda (8). Osnovni namen rehabilitacije po amputaciji spodnjega uda je, da posameznikom povrnemo funkcijo in funkcioniranje, ki so ga imeli pred amputacijo, ter jim pomagamo, da se vrnejo v svoje prejšnje okolje. To pa ne pomeni le oskrbe s protezo in samostojnosti v dnevnih aktivnostih, ampak tudi opravljanje dejavnosti na področju dela in produktivnosti ter prostega časa (2). Kljub temu je večina rehabilitacijskih programov večinoma usmerjena v osamosvojitev v dnevnih aktivnostih, namestitev proteze in učenje hoje s protezo, pa še to pogosto le po ravnem. Tako imenovane »napredne« tehnike, kot hojo po neravnem terenu, navkreber in navzdol, poskoke in tek učimo večinoma le mlajše ljudi po amputaciji spodnjega uda. Tudi oviram v okolju pogosto ne namenimo dovolj pozornosti. Tudi pri večini specifičnih ocenjevalnih orodjih, ki jih uporabljamo za ocenjevanje oseb po amputaciji spodnjega uda (kot pri vprašalniku Locomotor Capability Index - LCI), je poudarek na hoji - npr. v različnih razmerah oziroma po različnih površinah, potrebni dodatni opori pri hoji oziroma prehojeni razdalji (14). Nekatere splošne lestvice ocenjujejo tudi dnevne aktivnosti (2, 3). Namen raziskave je bil ugotoviti, katere aktivnost ljudje po amputaciji želijo opravljati oziroma so za njih pomembne, kako ocenjujejo svojo izvedbo teh aktivnosti in zadovoljstvo z izvedbo ter v kakšni meri ocenjevalna orodja, ki jih uporabljamo v rehabilitaciji, vključujejo te aktivnosti (4-6). METODE V raziskavo smo vključili 50 pacientov po amputaciji spodnjega uda, ki so bili sprejeti na primarno rehabilitacijo na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije - Soča (URI - Soča) v obdobju od marca do maja 2009. Vključitveni kriteriji so bili: ustrezen nivo okvare, pripravljenost za sodelovanje v raziskavi, starost nad 18 let, ohranjene kognitivne sposobnosti. Izključitvena kriterija sta bila spremljajoča bolezen, ki vpliva na potek rehabilitacije (možganska kap, demenca ipd.), in nepripravljenost na sodelovanje v raziskavi. Vse paciente smo v 72 urah po sprejemu na bolnišnično rehabilitacijo ocenili z Lestvico funkcijske neodvisnosti (FIM). Prvi dan obravnave v delovni terapiji je bil opravljen polstrukturiran intervju, v katerem je posameznik izbral pet zanj pomembnih aktivnosti na področju skrbi za sebe, dela in produktivnosti ter prostega časa, za katere je menil, da ima pri njihovem izvajanju težave. Ocena izvedbe izbranih aktivnosti in zadovoljstva z izvedbo (Canadian Occupational Performance Measure - COPM) je bila izdelana drugi dan obravnave v delovni terapiji (11-17). Za vse spremenljivke smo izračunali opisne statistike in izdelali ustrezne grafične prikaze. Za oceno povezanosti med številskimi spremenljivkami smo izračunali Pearsonov koeficient korelacije (r). Razliko v povprečni oceni izvedbe aktivnosti in zadovoljstva z izvedbo smo preizkusili s testom t za odvisna vzorca. Razliko v povprečnem rangu med aktivnostmi, ki jih zajema FIM, in tistimi, ki jih ne, smo preizkusili z eksaktnim testom Manna in Whitneya. Za analizo podatkov smo uporabili statistični programski paket SPSS za okolje Windows 15.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, 2007). Kot mejo statistične značilnosti smo upoštevali p<0,05. REZULTATI V raziskavo je bilo vključenih 29 moških (58 %) in 21 žensk (42 %), starih med 43 in 87 let (SD 10,6 let), s povprečno starostjo 69,8 let (mediana 72,0 let). Transtibialno amputacijo je imelo 27 pacientov (54 %), transfemoralno 20 pacientov (40 %), trije (6 %) pa so imeli obojestransko amputacijo. Pri 34 pacientih (68 %) je bila vzrok za amputacijo bolezen perifernih žil, pri 14 pacientih (28 %) sladkorna bolezen, pri enem pacientu (2 %) poškodba in pri enem pacientu (2 %) tumor. Skupne ocene FIM ob sprejemu so se gibale med 30 in 124 (SD 18,2), s povprečjem 92,7 (mediana 94,0). Porazdelitev skupnih ocen s FIM ob sprejemu prikazuje slika 1. O. pasivno preživljanje prostega časa (branje, gledanje televizije); P. ročna dela (pletenje, kvačkanje, klekljanje, vezenje, šivanje gobelinov); Q. ustvarjalne tehnike (lesarstvo, kovina ipd.). Slika 2 prikazuje mesta, na katerih so bile navedene aktivnosti, po področjih. Vidimo, da so bile aktivnosti s področja skrbi za sebe (srednji rang, tj. povprečno mesto, 2,8) v splošnem uvrščene nekoliko višje kot aktivnosti s področja dela in produktivnosti (srednji rang 2,9), daleč najnižje pa so bile uvrščene aktivnosti s področja prostega časa (srednji rang 3,6). Slika 1: Porazdelitev skupnih ocen s FIM ob sprejemu. Udeleženci raziskave so izbrali pet aktivnosti, ki so zanje pomembne in jih želijo oziroma jih morajo še naprej opravljati. Zajemale so vsa tri področja človekovega delovanja - skrb za sebe, delo in produktivnost ter prosti čas (18-20). Na področju skrbi za sebe je bilo izbranih 13 aktivnosti, ki jih lahko uvrstimo v naslednjih 5 kategorij: A. osebna nega (nega obraza in las, umivanje telesa, uporaba stranišča, oblačenje); B. premeščanje (postelja, voziček, stranišče, kad); C. premikanje (hoja s hoduljo, vožnja z vozičkom); D. sprehodi; E. uporaba prevoznega sredstva (javni prevoz, vožnja avtomobila). Na področju dela in produktivnosti je bilo izbranih 25 aktivnosti iz 8 kategorij: F. gospodinjske aktivnosti (nakupovanje hrane, kuhanje kave, priprava zajtrka, kosila, peka peciva, pomivanje in pospravljanje posode); G. finančno poslovanje (bančne storitve, poštne storitve); H. urejanje bivalnega prostora (pospravljanje stanovanja); I. kmetijska opravila (skrb za živali, delo na polju, vinogradniška dela, čebelarstvo, delo na vrtu, upravljanje s kmetijskimi stroji); J. skrb za oblačila (nakupovanje oblačil, pranje, obešanje perila, likanje) K. skrb za družino (varovanje vnukov); L. urejanje bivalne okolice (cvetličnih lončkov, okrasnih gredic, pospravljanje); M. opravljanje poklica (ponovna vrnitev na delo). Na področju prostega časa je bilo izbranih 16 aktivnosti iz 4 kategorij: N. aktivno preživljanje prostega časa (obiski sorodnikov in prijateljev, ples, izleti, plavanje, balinanje, ribolov, šahiranje); Slika 2: Mesta, na katerih so bile navedene aktivnosti, po področjih. Povprečna ocena izvedbe aktivnosti je bila 3,5 na lestvici od 1 do 10, povprečna ocena zadovoljstva z izvedbo na enaki lestvici pa 3,3. Opisne statistike, korelacije in primerjave povprečij so za ocene izvedbe in zadovoljstva z izvedbo navedene v tabeli 1. Korelacije med oceno izvedbe in zadovoljstva so bile po pričakovanju visoko pozitivne (p<0,001 za vse vrednosti r). Razlika med povprečno oceno izvedbe in zadovoljstva je statistično značilna pri 4. in 5. aktivnosti, že iz opisanih statistik pa je razvidno, da so udeleženci pri 1. navedeni aktivnosti v splošnem višje ocenjevali zadovoljstvo kot izvedbo, proti 5. navedeni aktivnosti pa se to obrne v smeri, da so izvedbo ocenjevali višje kot zadovoljstvo. Tabela 1: Opisne statistike, korelacije in primerjave povprečij za ocene izvedbe in zadovoljstva za izbrane aktivnosti. Rang Izvedba Zadovoljstvo r p aktivnosti povprečje SD povprečje SD [izv.-zad.) [test t) 1 3,88 2,42 4,06 2,91 0,867 0,385 2 3,30 2,23 3,22 2,40 0,764 0,725 3 3,44 2,21 3,24 2,31 0,801 0,327 4 3,44 2,23 2,94 2,21 0,867 0,003 5 3,32 2,26 2,96 2,22 0,855 0,040 Morebitno povezanost med tem, kolikokrat je bila aktivnost navedena in njenim povprečnim rangom (tj. na katerem mestu od 1 do 5 je bila v povprečju navedena) prikazuje slika 3. Odsotnost korelacije (r=-0,062; p=0,656) kaže, da pacienti pogostejših aktivnosti niso navajali kot prvih, kar podpira veljavnost predpostavke, da so aktivnosti navajali po padajoči subjektivni pomembnosti. Hkrati slika nakazuje, da FIM pokriva pogoste in pomembne aktivnosti, a še zdaleč niti vseh najpogostejših niti vseh najpomembnejših (niti za vsakega posameznika niti za skupino v povprečju), kar je podrobneje obravnavano v nadaljevanju. Bn 5- Û54 □ C > 'a cd c 3 m c_ "č >u CD c_ O D. 1 - Prisotna v FIM O ne • da O O o • ooo o o o o oo O O o o • 10 15 20 25 Kolikokrat je bila aktivnost navedena 30 FIM zajema dejavnosti povprečni rang SD rangov ne 3,7 5,0 da 8,9 8,9 16- 51 - 14- 13 - 12 - 4-3 CD n 11 - i > "V 10 - ID 9 - V 8 - m ■U n 7 - > m 6 - 5- 4- 3 - 2 - 1 - Prisotna v FIM O ne • da OOOO