11 360693 »•••••••••••••••••••••••••••••••••••••i DIALIZNI GLASNIK ŠTEVILKA 29 LJUBLJANA 1993 "Sili EOŽfČNČ PRAZNIKE IN SREČNO NOW LEJO mif VSEBINA Spremembe na kosteh str. 3 Sestala se je skupščina ZDLBS str. 9 O sandimunu str. 11 Ledvični bolniki in zakonodaja str. Nekateri izsledki ankete str. Izbiramo novo ime našega glasila str. 25 Koliko nas je str. 26 Sodelujte v Dializnem glasniku str. 27 Športne igre transplantiranih str. 28 Kartica "Darovalec" str. 29 Sporočila članov in društev str. 30 m cs SPREMEMBE NA KOSTEH PRI KRONIČNIH LEDVIČNIH BOLNIKIH Dr. Miha Benedik Kost je zelo pomemben del človekovega organizma, saj skrbi za trdnost človeškega telesa in je pomembna zaščita notranjih organov ter možganov. V kosti je shranjena največja zaloga mineralov v človekovem organizmu. Prav tako je kost zelo učinkovita pri puferiranju kislin v človekovem organizmu. V kosti se nahaja 99% vse telesne zaloge kalcija, 60% telesne zaloge magnezija ter 35% telesne zaloge natrija. Tekom življenja je kost stalno podvržena procesom gradnje ter razgradnje. V prvih dveh desetletjih človekovega življenja kosti rastejo in človek pridobiva na kostni masi nekako do tridesetega leta svoje starosti. V tej starosti so procesi gradnje in razgradnje kosti izenačeni med seboj. Pozneje prevladujejo procesi razgradnje, zato se kostna masa z leti postopoma manjša. Kost je sestavljena iz anorganskega in organskega dela. Organski del kosti, ki je sestavljen v glavnem iz kolagena, tvori približno 1/3 celokupne kostne mase, medtem ko sestavlja anorganski del (sestavljajo ga kristali hidroksiapatita, ki so sestavljeni iz kalcija in fosfata) 2/3 kostne mase. Najpomembnejše kostne celice so osteoblasti ter os-teoklasti. Osteoblasti so tiste kostne celice, ki skrbijo za rast kosti, medtem ko osteoklasti skrbijo za razgradnjo kosti. Procesi gradnje in razgradnje kosti so, kot že rečeno, med seboj uravnoteženi. Kadar se ti procesi med seboj porušijo, pride do okvare kosti. Vzroki okvare kosti pri ledvičnih bolnikih Pri ledvični okvari so kosti prizadete že zelo zgodaj in sicer že takrat, ko je ledvična funkcija zmanjšana na polovico normale. Kostno okvaro pri ledvični odpovedi povzroča več dejavnikov. Eden izmed najpomembnejših je povečano izločanje parathormona iz obščitnih žlez. Te žleze uravnavajo presnovo kalcija in fosfatov v človekovem organizmu. Za ustrezno delovanje človekovega organizma mora biti koncentracija kalcija v krvi stalno zelo natančno regulirana. V kolikor koncentracija kalcija v krvi pade pod določeno kritično mejo, se iz obščitnih žlez prične izločati parathormon, ki nato iz kosti izplavlja kalcij in tako normalizira koncentracijo kalcija v krvi. Pri ledvični okvari je izločanje parathormona zaradi različnih faktorjev močno povečano. Eden izmed najpomembnejših faktorjev, ki preko mehanizma znižanega kalcija v krvi povzroča povečano izločanje parathormona, je povečana koncentracija fosfatov v krvi; ta se zviša že zelo kmalu po začetku ledvične okvare. Parathormon iz kosti izplavlja kalcij ter fosfat. Zaradi tega postaja kost zmeraj bolj krhka ter neodporna na mehanične obremenitve. Za okvaro kosti pri ledvičnih bolnikih je pomembno tudi pomanjkanje aktivne oblike vitamina D. Aktivna oblika vitamina D se tvori v ledvicah. Pri ledvični okvari je ta tvorba močno zmanjšana. Vitamin D sodeluje pri procesu vgrajevanja kalcija v kosti, prav tako pa je aktivno vpleten pri resorpciji kalcija in fosfata v prebavilih. Pri pomanjkanju vitamina D postaja kost mehka in zato svoje funkcije ne opravlja več tako, kot bi bilo potrebno. Eden izmed pomembnejših dejavnikov, ki tudi okvarja kost, je kopičenje kislin v telesu ledvičnih bolnikov. Te kisline se puferirajo v kosteh; pri tem procesu se iz kosti izplavlja kalcijev karbonat, zato kost postane krhka. Pri ledvični okvari se v kosti odlaga tudi amiloid. Zaradi odlaganja amiloida v kosteh se tvorijo kostne ciste. Pri ledvični okvari se nemalokrat v telesu kopiči aluminij. Aluminij je kovina, ki je prisotna povsod v našem okolju in je po svoji razprostranjenosti v zemeljski skorji na drugem mestu. Nahaja se v različnih kameninah, v večjih količinah pa tudi v vodovodni vodi. Preko vodovodne vode lahko pride aluminij v dializno raztopino in preko nje v kri ter nato v organe ledvičnih bolnikov. Odkar uporabljamo za pripravo vodovodne vode na dializi reverzno osmozo, je vnos aluminija preko vodovodne vode zmanjšan na minimum. Reverzna osmoza vodo popolnoma kemično ter biološko očisti. Pomemben je vnos aluminija preko prebavil. Veliko aluminija se nahaja v različnih pijačah (cocacola in podobno), zelo veliko ga je v nekaterih zdravilih, kot na primer v aluminijevem hidroksidu, sukralfatu ter'v zdravilih, ki jih uporabljamo za zdravljenje prekomerne kisline. Aluminij se iz hrane oziroma zdravil resorbira v tankem črevesu. Odlaga se v različnih organih, največ v kosteh, možganih, pljučih ter mišicah. Kopičenje aluminija v kosteh povzroča motnje v mineralizaciji kosti: aluminij preprečuje kalciju, da vstopa v organski del kosti, zato kost ni trdna in postane manj odporna na mehanične obremenitve. V kostnem mozgu aluminij prepreči tvorbo rdečih krvnih telesc in zato povzroča slabokrvnost. Zaradi kopičenja aluminija v skorji velikih možganov pride do spominskih motenj, celotno delovanje možganov je prizadeto, govorimo o razvoju tako imenovane dializne oziroma aluminijske okvare možganov. Težave zaradi prizadetosti kosti Pogostokrat se pojavijo bolečine po kosteh, večkrat bolijo veliki slepi, mišice, zlasti so prizadete mišice nadlakti ter stegna. Koža močno srbi, zaradi odlaganja kalcija v roženici oči postanejo rdeče. Večkrat pride do zlomov kosti ob minimalnem padcu ali brez vidnega vzroka; strgajo se lahko kite, zlasti Ahilova kita. Zaradi odlaganja kalcija pod kožo in v stenah žilja se razvijejo nekroze kože, to pomeni, da koža v določenem predelu prične odmirati. Tako nastale kožne razjede se slabo celijo. Pri hujši okvari kosti ter ostalih delov lokomotornega aparata postane bolnik slabše pokreten, nemalokrat je odvisen od vozička. Ko se razvije aluminijska prizadetost možganov, ima bolnik motnje v govorjenju, težko se skoncentrira, ima spominske motnje, v napredovali fazi se razvije demenca oziroma bebavost. Tedaj se človek ne zaveda več samega sebe. Kako lahko prizadetost kosti pri ledvičnih bolnikih preprečimo? Za preprečevanje kostne okvare je pri ledvičnih bolnikih najpomembnejša ustrezna dieta; ta ne sme vsebovati živil, ki vsebujejo večje količine fosfatov, to so mleko, mlečni izdelki, stročnice, meso, mesni izdelki, da naštejem le najpomembnejše. V kolikor z dieto ne uspemo normalizirati koncentracije fosfatov v krvi, uporabimo fosfatne vezalce. Ta zdravila v prebavilih vežejo fosfate iz prehrane in jih odstranjujejo z blatom. Sprva smo kot fosfatni vezalec uporabljali predvsem aluminijev hidroksid. Odkar je znana zastrupitev z aluminijem, se mu, če je le mogoče, izognemo. V zadnjem času pogosteje uporabljamo kot fosfatni vezalec kalcijev karbonat, ki pa lahko v večjih količinah povzroča povečano koncentracijo kalcija v krvi ter odlaganje kalcija s fosfatom v mehkih tkivih ter zlasti v stenah žil. Pri zdravljenju in tudi pri preprečevanju kostne bolezni ledvic uporabljamo različne pripravke vitamina D, ki ga bolniki lahko jemljejo v obliki kapsul ali injekcij. Pri sočasni uporabi preparatov vitamina D ter kalcijevega karbonata je treba dokaj skrbno nadzirati koncentracijo kalcija in fosfatov v krvi, da se izognemo povišanim koncentracijam kalcija in fosfatov. Kadar pri ledvičnih bolnikih z navedenimi ukrepi ne uspemo uravnati presnovo kalcija in fosfatov in kadar z ustreznimi preiskavami ugotovimo, da je delovanje obščitnic tako povečano, da se ga na noben način več ne da zadovoljivo urediti, se odločimo za operativno odstranitev obščitnic. Pred operacijo opravimo slikanje celotnega okostja, kjer nemalokrat vidimo močno "razžrte" kosti. Obščitnice so praviloma močno povečane, kar ugotovimo z ultrazvočno preiskavo ali s pomočjo računalniške tomografije (CT). Pred operacijo se moramo večkrat odločiti tudi za biopsijo kosti. Pri kostni biopsiji odvzamemo v lokalni anesteziji delček črevnice s pomočjo posebej prirejenega vrtalnega strojčka. Kostne preparate nato pod mikroskopom pregleda patolog. Šele mikroskopski pregled kosti nam nemalokrat da dokončno diagnozo kostne bolezni. Kadar sumimo, da so bolniki zastrupljeni z aluminijem, se odločimo za tako imenoivani "desferalni test", s pomočjo katerega ocenimo zalogo aluminija v človekovem organizmu. V kolikor ugotovimo, da so zaloge aluminija v telesu močno povečane, se odločimo za zdravljenje s pomočjo desferala. Seveda pa pred tem skušamo popolnoma ukiniti fosfatne vezalce, ki vsebujejo aluminij. Vse zgoraj navedene spremembe na kosteh smo do sedaj opazovali predvsem pri hemodializnih bolnikih, medtem ko so pri bolnikih, ki so v programu kontinuirane ambulante peritonealne dialize (CAPD), kostne spremembe nekoliko manj izražene; verjetno predvsem zaradi tega, ker to obliko dialize uporabljamo šele nekaj let. Na koncu bi še na kratko opisal okvaro kosti pri transplan tiranih bolnikih. Možne so vse okvare, ki so že opisane zgoraj. Zaradi jemanja steroidov se lahko razvijejo okvare kolkov, pogostokrat pride do tako imenovane aseptične nekroze glavice stegnenice zaradi motene prekrvavitve tega dela kosti. Večkrat je potrebno to okvaro korigirati z operacijo. Zaradi uporabe steroidov se lahko razvije osteoporoza celotnega skeleta. Sklep Okvara gibalnega aparata je pri ledvičnih bolnikih pogosta. Najbolj so prizadete kosti, mišice in sklepi. Za preprečevanje teh okvar je predvsem važna ustrezna dieta z malo fosfatov. V kolikor tako ne uspemo urediti kalcija in fosforja v krvi, uporabimo fosfatne vezalce. Za preprečevanje ter za zdravljenje povečanega izločanja parathormona uporabljamo preparate vitamina D. Če kostnih sprememb z vsemi navedenimi metodami ne uspemo pozdraviti , se moramo odločiti za operativno odstranitev obščitnic (če so le-te močno povečane). Pri zastrupitvi z aluminijem je treba preprečiti vsak potencialni vnos aluminija; nemalokrat se odločimo za zdravljenje z desferalom. Volumetrična infuzijska črpalka (model 591 l: SESTALA SE JE SKUPŠČINA ZDLBS Pavle Podlipnik Dne 6. novembra se je na 7. seji sestala Skupščina Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Glavni del razprave je bil usmerjen v obravnavo in sprejem plana za leto 1994. Razpravljali smo tudi o problematiki različnega vrednotenja in zaračunavanja zdravil za dializne bolnike. Skupščina je imenovala tudi nov Izvršilni odbor. V razpravi o finančnem planu Zveze za leto 1994 je bila sprejeta nova dodatna finančna postavka oziroma dejavnost. Zveza kot združenje slovenskih ledvičnih bolnikov se do sedaj ni povezovala z mednarodnimi združenji. Potreba po mednarodni povezavi, do katere v prejšnji državi nekako nismo imeli priložnosti priti, se nam je odprla letos poleti, ko so nas povabili na IX. Svetovne igre transplantiranih bolnikov. Stiki z združenji ledvičnih bolnikov v tujini bodo kot ostale dejavnosti Zveze povezani tudi z določenimi stroški. Za pokrivanje stroškov dejavnosti Zveze bomo delno zaprosili pri Loterijskemu skladu, delno pa bomo sredstva skušali pridobiti iz drugih virov pri sponzorjih oz. pokroviteljih za posamezno aktivnost. Plan za leto 1994 zajema naslednje glavne postavke: - sredstva namenjena za tisk in izdajo Dializnega glasnika, - za računalniško podporo poslovanja Zveze (nekaj opreme in pisarniški material), - za podporo ustanavljanja novih društev, - za neposredno socialno in humanitarno pomoč, - za materialne stroške, strokovno pomoč in druge izdatke v zvezi s pričetkom in potekom dela v mednarodnih povezavah Zveze, - za organizacijo strokovnih predavanj s področja nefrologije in z drugih področij, ki so povezana z ledvičnimi bolniki, - za najem prostorov in nakup nujne opreme za delo, - za delno sofinanciranje ekip za udeležbe na športnih prireditvah, - za pravno svetovanje s področja zdravstvene in invalidsko-pokoj-ninske zakonodaje, - ter sredstva za pokrivanje potnih stroškov, nagrade za delo funkcionarjev in druge izdatke manjšega obsega. Program je zastavljen optimistično. Za njegovo realizacijo bomo potrebovali 5.609.000 SIT. Realizacija programa je odvisna od sredstev, ki jih bomo uspeli zbrati, in od aktivnosti nosilcev posameznih delov programa. Skupščina je imenovala v Izvršilni odbor Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije naslednje člane z zadolžitvami: 1. Mirjana Galič, Z. Franc Pohlin, 3. Martin Brilej, 4. Pavle Podlipnik, tajnica Zveze poverjenik za organizacijo in finance poverjenik za informativno dejavnost predsednik Zveze. Sklep o imenovanju je bil sprejet z obrazložitvijo, da ni smiselno podvajati članstvo Izvršilnega odbora in Skupščine, kot je bilo v dosedanji sestavi. S tem bo dosežena večja operativnost Izvršilnega odbora. KAJ VESTE O SAND1MUNU ? Mirjana Čallć Sandimun je zdravilo, ki zagotavlja dobro delovanje presajenih organov. Kako sandimun deluje? Sandimun se na poseben način bojuje proti obrambnemu sistemu ter tako preprečuje hipersenzitivne reakcije, ki so odgovor organizma na prisotnost presajenih tkiv ali organov. Sandimun tako pomaga presajenemu organu, da se prilagodi gostitelju, oziroma organizmu, da se sprijazni s presajenim organom. Uspešnost zdravljenja s sandimu-nom, oziroma dobro delovanje presajenega organa, je delno odvisna tudi od upoštevanja navodil za jemanje zdravila. Zdravilo je v obliki raztopine in kapsul. Jemanje sandimuna terja natančno in dosledno upoštevanje zdravniških navodil o količini in času jemanja zdravila. Pomembno je, da se raztopino sandimuna natančno odmeri s priloženo brizgalko, vbrizga v stekleni kozarec s hladno čokolado, mrzlim mlekom ali sadnim sokom. Priporoča se uporaba vedno enakega napitka, s katerim zaužijete sandimun. Pomembno je tudi, da celotno količino napitka, v katerega ste vbrizgali sandimun, res spijete, s čimer je zagotovljeno zaužitje celotne odmerjene količine zdravila. Raztopina sandimuna se odmerja neposredno pred zaužitjem. Po uporabi brizgo za odmerjanje sandimuna ne smete pomivati z vodo, čistiti z alkoholom ali s kako drugo tekočino. Sandimun se jemlje nekaj mesecev ali več let oz. trajno. Tako kot nekatera druga zdravila ima sandimun lahko stranske učinke. Ti so izraženi v obliki lažjega tresenja rok, poraščenosti telesa z mehkimi dlakami ter zadebelitvijo dlesni. Ti pojavi se lahko pojavljajo večkrat, zato je pomembno, da se o tem posvetujete z zdravnikom, ki vam predpisuje količino zdravila. Nikoli sami ne spreminjajte količine predpisanega zdravila! V času, ko bolnik s presajenim organom jemlje sandimun, je dovzetnost do infekcij večja, zato se ob vsakem pojavu znakov infekcije posvetujte z zdravnikom. Slabo počutje v nobenem primeru ne sme biti razlog, da izpustite redne kontrole v ambulanti za presajene organe. V primeru, da ženska, ki jemlje sandimun, zanosi, se mora takoj posvetovati z zdravnikom, ki jo zdravi. Mamice, ki jemljejo sandimun, ne smejo dojiti otroka. Sandimuna ne smemo hraniti v hladilniku, odprta steklenička je uporabna le dva meseca. Tablet ne smemo shranjevati na temperaturi višji od 25"C. Kontrola koncentracije sandimuna v krvi zagotavlja optimalno, želeno količino zdravila v krvi in s tem tudi dobro funkcijo presajenega organa. - Sandimun je zdravilo, ki preprečuje, da bi telo zavrnilo presajeno ledvico. - Sandimun je treba jemati 2-krat dnevno, točno ob določeni uri v vedno enakem časovnem razmiku. Dovoljen odstop od tako določenih ur je največ ena ura. - Sandimun je drago zdravilo, zato je treba paziti, da ga ne razlijete ali izgubite. - Sandimun hranite na otrokom nedostopnih mestih. LEDVIČNI BOLNIKI IN ZAKONODAJA Pavle Podlipnik Status ledvičnih bolnikov, posebno tistih, ki jim odpovedo ledvice in so vezani na zdravljenje z dializo oz. so transplan ti rani, ureja dokaj široka in zapletena zakonodaja. Občasno vam bomo na nekoliko razumljivejši način prikazali dele ureditve in problematiko tega področja. Skušali vas bomo seznaniti z zakonodajo in čim bolj sproti obveščati s prakso ter dinamiko sprememb in dopolnitev. Slovenija je mlada država, ki mora večino svoje zakonodaje še urediti. V tem prispevku bomo za začetek nekoliko bolj natančno opisali pojem delovnega invalida in pojem telesne okvare. Ledvični bolnik - delovni Invalid Običajno, če postopek ni vezan na posebnosti, je vse potrebno za posameznega ledvičnega bolnika urejeno po poti, ki se začne že pred samo odpovedjo ledvic oz. takoj po tem pri njegovem osebnem zdravniku. Tukaj je mišljena ureditev statusa in kategorije delovne invalidnosti (če je bolnik v delovnem razmerju) ter ureditev pravic in obveznosti v zvezi z delom, kot to dopušča njegova preostala delovna sposobnost. - Če bolnik ni sposoben za delo, se ga invalidsko upokoji in dobi status delovnega invalida I. kategorije. - Če je bolnik še sposoben za delo poln delovni čas, se ga uvrsti v kategorijo delovni invalid III. kategorije, kar je pri diagnozi končne odpovedi ledvic redkost. V tem primeru se njegova delovna doba šteje s povečanjem (benificirana delovna doba) z utežjo (12=15). - Če je bolnik sposoben za delo krajši delovni čas, vendar ne manj kot polovico delovnega časa, se ga uvrsti v kategorijo delovni invalid II. kategorije. V tem primeru prejema plačo in druge pravice, kot da bi delal poln delovni čas. Stroške za plačilo razlike do polnega delov- nega časa takega delavca refundira delodajalcu Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Kategorije delovne invalidnosti določajo zdravniške komisije Zavoda za zdravstveno zavarovanje kot izvedenski organi I. oz. II. stopnje, ki delujejo v obliki senata treh zdravnikov. Zakonoda|a: ZAKON O ZORA VSTVENEM VARSTVU /N ZORA VSTVENEM Z/t VAROVANJU - R 9/9Z Poglavje V. - uveljavljanje pravic iz zdravstvenega zavarovanja (Ur. list 9/92) ZAKON O POKOJNINSKEM /N INVALIDSKEM ZA VAROVANJU - R 12/92 Poglavje V. - pravice delovnih invalidov II. in III. kategorije invalidnosti čl. 93 in 94 1. odd. - pogoji za pridobitev pravic čl. 95 - pravica do poklicne rehabilitacije čl. 97 do 107 - denarna nadomestila v zvezi s pravico do poklicne rehabilitacije čl. 108 do 115 - pravica do razporeditve oziroma zaposlitve na drugem ustreznem delu in pravica do dela s skrajšanim delovnim časom čl. 116 do 121 2. odd. - denarna nadomestila v zvezi z zaposlitvijo čl. 122 - nadomestilo plače za čas čakanja na razporeditev oziroma zaposlitev na drugem ustreznem delu čl. 123 do 128 - nadomestilo plače zaradi dela s skrajšanim delovnim časom čl. 129 do 132 - nadomestilo zaradi manjše plače na drugem ustreznem delu čl. 133 do 137 3.odd. - uresničevanje pravic zavarovancev s preostalo delovno zmožnostjo čl. 138 do 143 4.odd. - pravice zavarovancev, pri katerih je podana neposredna nevarnost za nastanek invalidnosti čl. 144 do 145 Ledvični bolnik - telesna okvara in invalidnina Za telesno okvaro se smatra izguba, bistvenejša poškodovanost ali znatnejša onesposobljenost posameznih organov ali dela telesa, kar otežuje aktivnost organizma in zahteva večje napore pri zadovoljevanju življenskih potreb. Telesna okvara je lahko priznana tudi, če ne povzroči invalidnosti v smislu prejšnjega poglavja. Če nastane telesna okvara med zavarovanjem, ima zavarovanec pravico do denarnega nadomestila - invalidnine. Pridobitev invalidnine je pogojena po enakih pogojih (delovna doba) kot za pridobitev invalidske pokojnine. Če je telesna okvara posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni, je upravičenec za invalidnino vsak, ki ima 30 ali več procentno okvaro. Če je telesna okvara posledica poškodbe ali bolezni izven dela, je upravičenec do invalidnine vsak, ki ima priznano 50 ali več procentno telesno okvaro. Telesne okvare razvrščamo v 8 stopenj: stopnja telesna okvara invalidnina % od najnižje pokojnine 1. 100% 24% II. 90% 22% III. 80% 20% IV. 70% 18% V. 60% 16% VI. 50% 14% VII. 40% 12% Vlil. 30% 10% Za telesno okvaro, ki je nastala izven dela, prejme zavarovanec 70% zneska, ki se izračuna po prikazani tabeli. Telesna okvara in transplantacija V primeru, da je ocena telesne okvare napravljena po transplantaciji, je pri večini primerov stopnja določena na osnovi vrednosti kreatinin klirensa in je nižja od 100%. V teh primerih komisija vedno oceni avtomatsko po tabeli. Taka ocena ne upošteva dejstva, da ima bolnik pravico do 100% okvare, ker ima diagnozo končna odpoved ledvic. Izvid kreatinin klirensa je le rezultat funkcije transplantirane ledvice, kot ene od oblik zdravljenja končne odpovedi ledvic, ki je v tem smislu enaka dializi. Pri tej obrazložitvi bi poudarili tudi to, da stranski (škodljivi) učinki zdravil pri transplantirancu ravno tako še niso ovrednoteni. Za navedeno obrazložitev in spremembo prakse, ki upošteva le vrednost kreatinin klirensa kot avtomatizem, bi za spremembo prakse za oceno telesne okvare transplantirancev zaprosili predvsem stroko, ki tak pristop edina lahko utemelji. Ostala področja zakonodaje, ki pride v poštev: PRA VILNI K O MERILIH ZA POŠILJANJE VAROVANCEV SFRJ NA KADA VERSKO PRESADITEV LEDVIC V TUJINO - Z 53/86 ZAČASNI SKLEP O OBSEGU PRAVIC IZ OBVEZNEGA ZDRAVSTVENEGA Z/l VAROVANJA IN POSTOPKIH NJEGOVEGA OPRA VIČEVANJA, O POGOJIH /N OBSEGU NUJNEGA ZDRA VLJENJA - R 63/92 SKLEP O VIŠINI POGREBNINE, POSMRTNINE IN POTNIH STROŠKOV - R 63/92 Področje socialno varstvo in skrbstvo ZAKON O SOCIALNEM VARSTVU - R 54/92 (p. 56/92) Področje varstvo invalidnih oseb ZAKON O DRUŽBENEM VARSTVU DUŠEVNO /N TELESNO PRIZADETIH OSEB - R 41/83 ZAKON O USPOSABLJANJU /N ZAPOSLOVANJU INVALIDNIH OSEB - R 16/76, 8/91 SKLEP O ODMER! NADOMESTIL ZARADI ZMANJŠANEGA OD NA DRUGEM DELU PO 103. ČL. PREJ VELJA VNEGA STA TUTA - R 30/84 ZAČASNI STATUT ZA VODA Z/4 ZDRA VSTVENO ZA VAROVANJE SLOVENIJE - R 19/93 Področje pokojninsko in invalidsko zavarovanje ZAKON O POKOJNINSKEM /N INVALIDSKEM Z4 VAROVANJU - R 12/92 (ČL 308 RAZVELJA VLJEN - R 56/92priče veljajo) SKLEP O PREMOŽENJSKIH RAZMERAH ZA PRIZNANJE VARSTVENEGA DODATKA -R 10/92 SKLEP O VIŠINI POTNIH STROŠKOV IN NAJVIŠJEM ZNESKU SELITVENIH STROŠKOV ZA Z4 VAROVANCE IN INVALIDE - R 59/92 SAMOUPRA VN! SPORAZUM O SEZNAMU TELESNIH OKVAR /N POKLICNIH BOLEZNI - R 38/83 Pri posebnih primerih pride v poštev še zakonodaja z drugih področij, kot so: Področje varstva civilnih in vojaških invalidov vojne Področje družbenega varstva otrok Zavarovalna doba s povečanjem Področje delovnih razmerij ipd. Iz navedenega seznama je razvidno, da trenutno velja še kar nekaj predpisov iz zakonodaje, ki je veljala v prejšnji državi. V teh predpisih je veliko posameznih določb in členov, ki so preklicani in sedaj ne veljajo več. Spremembe obstoječih in nastajanje novih predpisov in zakonov je več ali manj stalen proces v družbi. Zato je že sama ugotovitev, kaj v določenem trenutku v zakonodaji velja, za določene primere zapletena. Zato smo prišli do spoznanja, da bi poskusili s podobnimi prispevki nekoliko razsvetliti položaj ledvičnih bolnikov in možnosti, ki jih nudi zakonodaja. BIOTECH ! Pot v boljšo prihodnost dializnih bolnikov ERYPO r-HuEPO Erythropoetin human, rekombiniert Zusammensetxung: I Ampu le odor IniektionsHüschchen enthalt 4000 Emhe.len (entsprechend 33,6 ,,gj Erythropoetm human, rekombiniert (r-HuEPOj in I ml steriler, gepufferter Prolemlösuna ' , ’ ,m9 Serumalbum,n human/ml, Anwendungsgebiete: Zur Subst.tul.on von Erythropoetin bei renale, Anämie D,e Anwendung sollt, nu, bm hämodialysmrten transfusionsbedürft,aen Patienten eflo.yen. • t o, ' - men Hl, W,.-t von 10 c, 100 ml odei niedrige, Gegenanzeigen: I •, hegen keine Erfahrungen übe, die Anwendung von ERYPO während der Schwangerschaft und bei Kindern vor Warnhinweise: I ne Anwendung bei lumorpnhenlen -st nicht zu empfehlen da die Wirkung von I rythropoelir, auf das Tumorwachslum nicht vorhersehbar ist ERYPO sollte mit Vc-ichl eingesetzt worden bei Bluthochdruck wegen des häufigen Blutdruckanstiegs, ischämischen Gefäßerkrankungen (Unterbrechung oder Verringerung der Durchblutung) wegen der Änderung de. Fließ i^nSl,e9'wu0US.Se^n,'aCn,,me^LepL^he,nu kl^nŠ,!,ls";heLNe^enwirk.un?,>n| und bekannter Übe, empfmdlichkeil gegen das Arzneimittel ode, den wirksamen Bestand a i ^®bo lwirku"0°": Entstehung und Verstärkung von Bluthochdruck, Verschluß der Verbindung zwischen Arte, le und Vene (Shunt); in seltenen Fällen Hautreaktionen. Lidschwellungen, epileptische Anfälle und gnppeähnliche Beschwerden mit Knochenschmerzen und Kältegefühl nach der Injektion; Schwindel; Kopfschmerzen, Hautrötung, Juckrev, akneähnliche Hautveränderungen; qeneralisietie Krampte. Bluthochdruck mit ZNS-Symptomatik (hypertensive Enzephofopathie); Herzinfarkt; Hirnstomminforkl; myeloische Leukämie. Hinweise für Verkehrsteilnehmer: Dieses Arzneimittel kann auch be, bostimmungsgemaßem Gebrauc h das Reaktionsvermögen soweit verändern, daß die Fähigkeit zur aktiven Teilnahme am Straßenverkehr odei zum Bedienen von Maschinen beeinträchtigt wird, Dms gilt m vmsiaikiem Maßt, ,m Zusammenwirken mit Alkoho Wechselwirkungen mit anderen Mitteln: Systematische Untersuchungen zu Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln liegen , "V ' wecnseiwirKungen mir anderen Mitteln: bystemotlsche Untersuchungen zu Wechselwirkungen mit anderen ArzneimittelnTiegen 1,n*r o'ye'T't-n sein, dm Hepa rin-Dosierung zu erhöhen. ERYPO darf nicht mit anderen Injeklionspräparolen vermischt applizieit werden. Dosierung: Soweit nicht anders verordnet wird zu Beginn dei Behandlung eme Dosis von 50 Einheiten Erythropoelm/kg Körpergewicht, 3 * pro Woche über I 2 Minuten 1 Monat lang intravenös in|izmrt Um einen Hömoglobmweri von 10 q/ 100 ml orte, einen MömatOknt-Wert van 30 t zu er,eichen, kann diese Dosis -n monatlichen Abständen um 25 Emhelten/kg Körpergewicht gesteigert werden. Die maximale Dosis sollte 200 Emheiten/kg Körper gewu ,t .i * pro Woche nicht überschreiten. Die Erhöhung der Dosis sollte von der Reaktion auf die vorherige Dosis und der Dringlichkeit der Korrektur der Anämie abhängig gemacht werden Bei Dia lysepallenten sollte die Infektion der Dialyse folgen. Eine langsamere Injektion über 5 Minuten könnte bei Pbfienten von Vorteil sein, bei denen grippeäh als intravenöse Infusion oder zusammen mit anderen Injektionslösungen angewendet werden. Hinweise: Die Patienten sollten eng überwacht werden d®r Elektro ly to Regelmäßige Messungen des Hb-Wertes in küizeren Zeiiabslonden sollten solange duichgeführt werden, bis em stabiler Wert von etwa Hb Weil in größeren Zeitobslanden kontrolliert werden. Eine Veränderung der Dialysemodalitäten kann nötig werden Die Einhaltung der diätetisch, Zusammenhang ist zu beachten, daß Harns,off-, Kreatinin- und Kalium-Spiegel vorder Dialyse erhöht sein können Die Wirkung von Erythropoetm ist an eine ausreichende Vei fügbarkeit von Eisen gebunden Vor und während der Behandlung sollte überprüft wei den ob die Elsenversorgung de-. Patienten ausi eichend ist Die Reaktion auf ERYPO ist dosisabhangig und individuell verschieden Das therapeutische Ansprechen auf ERYPO kann zu Bluthochdruck führen. In diesem Fall sollte nach Ausschluß einer Hussigkeilsüberladung eine antihypertensive Therapie bevorzugt mit einem > peripheren Vasodilatator, eingoloitet werden, bevor man eine Reduktion des „Trockengewichts" m Betracht zieht, was zu einem weiteren Anstieg X re "Omatoki n und de, Viskosität führen kann Die Möglichkeit eines Aderlasses sollte ebenfalls m Betracht gezogen werden Noch Abselzen von DM975 99 de' Häm09,obin'We,1 um e,wo °-5 9 / ,00 ml P™ Woche Handelsform und Preis (AV m. MwSl) Packung mit 1 » 6 Ampullen i ERYPO darf nicht des Blutdrucks und chließend kann der CILAG GMBH Neue Bergstr. 9 13 6146 Alsbach-Hähnlein 1 Tel.: 06257/40-1 PRIKAZ NEKATERIH IZSLEDKOV ANKETE O MATERIALNEM IN SOCIALNEM POLOŽAJU DIALIZNIH IN TRANSPLANTIRANIH BOLNIKOV Ivan Logar Pri uveljavljanju različnih interesov ledvičnih bolnikov pri zunanjih institucijah se je pokazala potreba po natančnejšem poznavanju okoliščin, v katerih ti živijo, nekaterih socialno demografskih značilnostih, še posebej materialnem položaju. Zato je bil v ta namen sestavljen kratek vprašalnik. Tu so prikazani nekateri izsledki in ocene, ki lahko služijo za predstavitev določene populacije bolnikov pred širšo javnostjo, hkrati pa tudi nakazujejo nekatera odprta vprašanja in smeri prihodnjega delovanja društev ledvičnih bolnikov in same zveze. Iz skupine bolnikov, ki se zdravijo s hemodializo (HD), jih je vrnilo izpolnjene vprašalnike skupaj 145, od tega 64 M in 81 Ž. Iz skupine transplantiranih bolnikov (TX), jih je vprašalnike vrnilo skupaj 75, od tega 46 M in 29 Ž. Starostni sestav HD in TX bolnikov: Povprečna starost M na HD je 53,8 let, Ž je 57,3 let in obojih skupaj 55,5 let. Višja povprečna starost Ž je v skladu z njihovo pričakovano daljšo življensko dobo. Povprečna starost M na TX je 39,8 let, Ž je 36,2 let in obojih skupaj 37,8 let. Nižje povprečne starosti TX bolnikov so razumljive, saj so za presajanje ledvic primernejši mlajši bolniki. Skupno gospodinjstvo: Naj pogostejši odgovor na to vprašanje je bil, da živijo skupaj z zakoncem, in to pri obeh vrstah bolnikov. Sledi odgovor - s preskrb- Ijenimi otroki - pri HD bolnikih oz. - nepreskrbljeni otroci - pri TX bolnikih, kar je odvisno od starostnega sestava. Pri obeh vrstah bolnikov je po oceni približno 10% bolnikov, ki so odgovorili, da živijo sami. Ti so bolj izpostavljeni in ne morejo pričakovati pomoči iz naslova skupnega gospodinjstva. Dosežena stopnja šolske izobrazbe pri bolnikih: Stopnja izobrazbe HD TX I ŠT % ŠT % nedokončana OŠ 13 8,9 1 1,3 končana OŠ 50 34,5 14 18,7 poklicna šola 30 20,5 17 25,3 nedokončana srednja šola 3 2,1 0 0 srednja šola 32 22,1 27 36,3 višja šola 5 3,4 5 6,7 visoka šola 4 2,8 5 6,7 mag. in dr. 0 0 2 2,7 brez odgovora 8 5,5 2 2,7 SKUPAJ 145 99,8 75 100,1 Primerjava dosežene stopnje izobrazbe glede na vrsto bolnikov kaže, da imajo TX nekaj višji izobrazbeni sestav v primerjavi z HD bolniki. Poklic, vrsta dela, ki so ga ali ga bolniki še opravljajo: Narava nalog, zadolžitev, ki jih posameznik opravlja, je v precej tesni povezavi z njegovo formalno šolsko izobrazbo. V skupini HD bolnikov se med Ž pogosto pojavljajo naloge kot npr. gospodinja, delavka, snažilka, šivilja, natakarica. Redkeje pa: ekonomski tehnik, programer, dipl. ing. agronomije. Podobno velja za M, kjer dobimo kiju-, čavničarje, poklicne voznike, mizarje, avtomehanike. Raznovrstnost dela, ki so ga ali pa ga bolniki še opravljajo, je neglede na spol tako obsežna da ne kaže vsega naštevati in je nedvomno bolj napovedovalna za nadaljnjo analizo stopnje šolske izobrazbe. Zaposlenost bolnikov: Zaposlitev HD TX ŠT % ŠT % sem zaposlen 13 9,0 46 61,3 sem brezposeln 7 4,8 1 1,3 sem upokojen 120 82,8 25 33,3 brez odgovora 5 3.4 3 4,0 SKUPAJ 145 100,0 75 99,9 Preglednica kaže zaposlenost oz. upokojenost obeh vrst bolnikov. Razlike so tu velike v prid TX bolnikov, ki jih je več kot polovica zaposlenih. Pri HD bolnikih opazimo nekaj primerov brezposelnosti. Tem primerom (gre za bolnike, ki niso zaposleni niti niso upokojeni) je treba pomagati pri reševanju njihove socialne varnosti. Dolžina delovnika: Dolžina delovnika HD TX ŠT % ŠT % delam 8 ur 1 0,8 11 14,7 delam 4 ure 12 8,3 32 42,7 nisem zaposlen 126 86,9 26 43,7 brez odgovora 6 4,1 6 8,0 SKUPA) 145 100,0 75 100,1 Razpredelnica kaže, da določen odstotek TX bolnikov dela poln delovni čas neglede na to, da imajo priznano 100% telesno okvaro in da je transplantacija tudi nadomestno zdravljenje kot HD ali CA PD. V tej zvezi kaže razmisliti, kako doseči poenoteno obravnavanje TX bolnikov glede dolžine delovnega časa, da ne bi bilo primerjanj, pripomb in ostalih nevšečnosti. Telesna okvara In invalidnost: Vprašali smo bolnike, ali so bili obravnavani glede priznavanja stopnje telesne okvare. V skupini HD bolnikov jih je pritrdilno odgovorilo 85%, med TX bolniki pa 83%. Med obema vrstama bolnikov jih je po oceni 10%, ki so navedli, da niso bili obravnavani na invalidski komisiji. Morda gre za prenizko stopnjo obveščenosti pri bolnikih in tega ne znajo pod vzeti. Dalje je iz odgovorov razvidno, da je 63% HD bolnikov, ki imajo priznano invalidnost I. kat., pri TX bolnikih pa je le 34%, kar je posledica njihove višje stopnje zaposlenosti. 41% IX bolnikov ima priznano II. kat. invalidnosti in delajo po 4 ure. Odstotek bolnikov, ki imajo priznano III. kat.invalidnosti, je praktično zanemarljiv. Domnevni kazalec nizke obveščenosti o potrebnosti urejanja tega vprašanja kaže visok odstotek bolnikov, ki na to vprašanje sploh niso odgovorili. Pokojnine HD bolnikov: V naslednjem navajamo izračunane višine pokojnin za bolnike na HD: povprečna pokojnina HD Ž 26.551 SIT povprečna pokojnina HD M 32.051 SIT povprečna pokojnina HD Ž+M 29.315 SIT Plače bolnikov na HD: povprečna plača HD Ž 23.155 SIT povprečna plača HD M 27.475 SIT povprečna plača HD Ž+M 25.315 SIT Več kot polovica (54%) HD bolnikov prejema invalidsko pokojnino in približno ena petina starostno pokojnino. Glede možnosti dodatnega zaslužka so HD bolniki izjavili, da jih praktično nimajo. Le 5% TX bolnikov te možnosti ima, niso pa navedli, koliko jih uresničujejo. Vrt, njiva, kmetija kot dodatni vir za preživljanje: Naziv HD — TX ŠT % ŠT % imam vrt 59 40,0 33 44,0 imam njivo 2 1,4 4 5.3 imam kmetijo 1 1 7,6 10 13,3 imam počitniško hišico 4 2,8 0 0 nimam nič od naštetega 62 42,8 24 32,0 brez odgovora 8 5,5 4 5,3 SKUPAJ 145 100,0 75 99,9 Iz prikaza je razvidno, da so vrt, njiva, manjša kmetija nedvomno pomemben dodatni vir za preživljanje. Povzetek in predlogi: IO DLB Ljubljana ali njegova komisija za socialna vprašanja lahko iz prikaza najde poleg osnovne naloge, t.j. dodeljevanja denarne pomoči socialno ogroženim članom, še nekatere dolgoročnejše smeri delovanja. Predvsem mora ponovno dati pobudo za enotnejše obravnavanje vprašanj priznavanja stopnje telesne okvare in invalidnosti za vse vrste ledvičnih bolnikov. NOVA GORICA IZBIRAMO NOVO IME NAŠEGA GLASILA za IO ZDLB Slovenije Martin Brilej Naslov našega časopisa Dializni glasnik" prav gotovo ne odraža celotne problematike in dejavnosti Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije kot tudi ne problematike ledvičnih bolnikov in bolezni na splošno. Zato pozivamo vsa društva, člane in druge zainteresirane, da predlagajo novo ime našega glasila, ki naj že z naslovom zajame celovito problematiko ledvičnih bolezni in bolnikov. Ime naj bo kratko, razumljivo, lahko izgovorljivo, upošteva pa naj zdravljenje ledvičnih bolnikov z dializo (HD in CAPD), s transplantacijo, v bolnišničnih ustanovah (ambulantno in klinično); tudi preventivna dejavnost je zelo pomembna, predvsem zdrava prehrana, zdrav način življenja, redno in pravočasno posvetovanje z zdravnikom itd. Predloge pošljite do 31. januarja 1994 na naslov: Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7 ali jih neposredno oddajte VMS Mirjani Čalič v Ljubljani (dializa), na pregledih v TX ambulanti, v vašem dializnem centru ali sedežu vašega društva. Za izbrani predlog bo predlagatelj prejel nagrado 5.000 SIT. KJE V SLOVENIJI SO DIALIZNI CENTRI IN KOLIKO BOLNIKOV SE ZDRAVI Z DIALIZO Miljana Galic Razporejenost dializnih centrov v Sloveniji je dokaj enakomerna. Skoraj vsaka bolnišnica ima tudi center za hemodializo. V posameznih centrih se dializira naslednje število bolnikov: Dializni center Število dializnih bolnikov Celje 87 Izola 50 Jesenice 44 Ljubljana KC 231 Ljubljana - Leon išče 60 Maribor 61 Murska Sobota 48 Nova Gorica 39 Novo mesto 56 Ptuj 32 Slovenj Gradec 51 Trbovlje 12 SKUPAJ 771 Temu bi dodala še 65 bolnikov v programu CA PD (kontinuirana ambulantna peritonealna dializa). Nekaj takih bolnikov se dializira tudi pod kontrolo drugih dializnih centrov, npr. v Celju, v Izoli, Novi Gorici itd. Transplantiranih bolnikov z delujočo ledvico je trenutno v Sloveniji 145. Število bolnikov s presajeno ledvico v Ljubljani je 225. Bolniki iz bivše Jugoslavije, transplantirani v Ljubljani, niso več pod našo kontrolo, zato je število delujočih presajenih ledvic v primerjavi s številom presaditev manjše. Število transplantiranih v primerjavi s številom dializnih bolnikov je daleč premajhno, kaj lahko naredijo bolniki za to, da se število transplantiranih poveča? Potrebno je aktivno vključevanje oziroma delovanje bolnikov pri obveščanju javnosti o potrebi in koristnosti presajanja ledvic in drugih organov preko javnih in lokalnih sredstev obveščanja. Prav tako bolniki preko društev ledvičnih bolnikov lahko poudarjajo to problematiko usmerjeno na področne bolnišnice, v smislu pridobivanja organov za presaditev. Potrebe po presaditvah naj sporočajo tudi republiškim komisijam za transplantacijo ter Ministrstvu za zdravstvo. Problem nezadostnega števila transplantacij mora biti stalno prisoten v slovenski javnosti, zato naj vsak posameznik informativno deluje v svoji okolici. SODELUJTE V DIALIZNEM GLASNIKU! Martin Brile) Vse člane društev ledvičnih bolnikov, zdravnike, medicinske sestre, druge strokovnjake in vse zainteresirane ljudi vabimo k sodelovanju v Dializnem glasniku. Sporočajte svoje izkušnje, ugotovitve, nasvete in druge zanimive ter koristne informacije. Kakšen je način vašega življenja, koliko se gibljete, kakšne težave imate in kako se spopadate z njimi, o vaši prehrani, fizičnih aktivnostih, pozitivnih izkušnjah itd. Prispevke pošljite do 31. januarja 1994 na uredniški odbor Dializnega glasnika Ljubljana, Zaloška 7. Lahko jih oddate neposredno VMS Mirjani Čalič (dializa Ljubljana), v vaših dializnih centrih in TX ambulanti. Prispevki naj ne bodo daljši od ene strani A4 formata, lahko so tudi rokopisi. ŠPORTNE IGRE TRANSPLANT1RANIH Martin Brilej Mednarodna zveza bolnikov s transplantiranimi organi že vrsto let prireja športne igre teh bolnikov. Letos so bile v Vancouvru v Kanadi že IX. letne mednarodne športne igre bolnikov, ki so transplantirani. Naslednje, X. mednarodne letne športne igre bolnikov s transplantiranimi organi bodo leta 1995 v Manchestru (Anglija), kjer načrtujemo tudi udeležbo naših predstavnikov s transplantirano ledvico. Seveda bo potrebno zbrati dovolj denarja in primerne udeležence. Na letnih mednarodnih oz. svetovnih igrah transplantiranih bolnikov so na programu naslednje športne panoge: atletika (teki), plavanje, kolesarstvo, tenis, namizni tenis, badminton in golf. Januarja 1994 pa bodo v francoskih Alpah svetovne zimske igre transplantiranih bolnikov. Udeležba naših predstavnikov na teh igrah je zaradi kratkega časa vprašljiva. Sicer pa vabimo vse transplantirane ledvične bolnike, da prijavijo svoj interes oz. pripravljenost za sodelovanje na letnih in zimskih svetovnih igrah transplantiranih. Pisne prijave pošljite VMS Mirjani Čalič Ljubljana UKC - dializa, Zaloška 7, do 30.1.1994. Navedite panogo, v kateri se čutite sposobnega in pripravljenega sodelovati. Pred tem se posvetujte z zdravnikom. POKAŽITE ZNANCEM, PRIJATELJEM, SOSEDOM... BI RADI POMAQALI NEKOMU ŽIVETI PO SVOJI SMRTI? IZPOLNITE KARTICO "DAROVALEC"! Darovalec Rad bi pomagal nekomu živeti po moji smrti Seznanite sorodnike s to željo in imejte to izkaznico vselej pri sebi S podpisom potrjujem, da lahko po moji smrti porabite dele mojega telesa za transplantacijo. Kartice "Darovalec" dobite na občinskih odborih Rdečega Križa, na UKC v Ljubljani (dializa, VMS Mirjana Čalić), na UKC v Ljubljani (Inštitut za anesteziologijo 1. nadstropje, Miša Mikec). SPOROČILA ČLANOV IN DRUŠTEV PO SESTANKU - NOVI APARATI Leo Vatovec V izolski bolnišnici je 24. 8. 1993 ob 11. uri potekal sestanek predstavnikov društva ledvičnih bolnikov južne Primorske z vodstvom bolnišnice. Od javnih medijev so se vabilu odzvali Delo, Radio Koper in Primorske novice. Sestanek je vodila vodja neftološke dejavnosti in hemodialize v Izoli dr. Saša Žužek - Rešek, navzoča pa sta bila tudi glavna sestra na hemodializi in tehnik. Predmet sestanka je bil zahteva po opremi dializnega centra z novimi aparaturami, kajti dosedanje so že popolnoma iztrošene. Takšen odziv našega društva na stanje v dializnem centru ni bil prvi, saj smo že dalj časa opozarjali direktorja bolnice, ministrstvo za zdravstvo RS ter vlado RS na razmere v Izoli. Zaradi iztrošenosti 13 dializnih aparatov je zbolelo 16 bolnikov za virusom hepatitisa C, da ostalih težav, ki so jih imeli bolniki pri hemodializi, niti ne omenjamo. Nabavo novih aparatov bi omogočil ponujeni t.i. italijanski kredit, vendar po besedah direktorja izolske bolnišnice, bolnica ne more najeti tega kredita, ker jo bremeni 150 milijonov tolarjev izgub. Torej je sedaj na potezi vlada RS in ministrstvo za zdravstvo, ki bi moralo najti rešitev za opremo izolske hemodialize, sicer se pišejo dializnim bolnikom v Izoli črni dnevi, kakršnih do sedaj še ni bilo. Zapisnik s tega sestanka ter predstavitev celotne problematike smo še enkrat poslali ministrstvu RS in zahtevali takojšnje ukrepanje. Oktobra letos smo po vsem tem dobili 4 nove dializne aparate, kar je težave sicer nekoliko omililo, nikakor pa ne rešilo. PO USPEŠNI TRANSPLANTACIJI LEDVICE N.K. Na dializo sem hodila sedem let in pol. V začetku sem imela zelo velike psihične težave. Nisem se mogla sprijazniti z dejstvom, da nisem več svobodna. Za moje težave vedo največ moja družina in pa osebje v Novem mestu, za razumevanje in potrpežljivost sem jim zelo hvaležna. Ker nisem imela dajalca med svojci, sem bila uvrščena na listo za kadavrsko transplantacijo. Čas je tekel, na dializo v Novo mesto sem se vozila z vlakom. Tako sem se počutila bolj svobodna. Tudi moje počutje je to dovoljevalo. V začetku dialize sem samo sanjala o transplantaciji, bila sem dobesedno obsedena z njo. Čas je tekel, tudi jaz sem se navadila na novo življenje, vendar nisem bila več obsedena z mislijo, kdaj bom dobila ledvico. Napočil je tudi ta dan, ki ga ne bom nikoli pozabila. 12.3.1993 me je glavna sestra počakala in dejala, da pojdem v Ljubljano, da imajo primerno ledvico. Moram priznati, da je bilo veliko presenečenje zame in za mojo družino. Ko sem se zjutraj zbudila v citu, sem najprej vprašala, če ledvica dela. Odgovor je bil pritrdilen. Takrat sem se zavedela, da se začenja boj za čimboljše delovanje tujega organa. Zaupala sem zdravnikom, ki imajo že veliko izkušenj. Bilo je nekaj zapletov, vendar so zdravniki z velikim znanjem in sposobnostmi tudi to obvladali. Sedaj teče osmi mesec od presaditve ledvice. Šele sedaj se zavedam svojega novega življenja. Ne morem opisati teh trenutkov, ko mi ni potrebno več trikrat tedensko potovati v Novo mesto. Zato se zdravnikom še enkrat zahvaljujem za podarjeno novo življenje. IZ VSEBINE NASLEDNJIH ŠTEVILK - Hemodializa se nenehno izboljšuje - CAPD vedno boljša - Kje smo pri pridobivanju ledvic za presajanje? - Kako z zdravim načinom življenja preprečujemo ledvične bolezni - Nekatere novosti v nefrologiji - Predstavljamo nefrologa in medicinsko sestro - Aktualne novice Dializni glasnik Številka 29 Ljubljana, decembra 1993 Izdaja in ureja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Ljubljana, Zaloška 7 Uredniški odbor: Martin Brilej, Mirjana Ćalić,‘Zvonko Gosar, Stanko Jarc, dr. Aljoša Kandus, dr. Radoslav Kveder, dr. jelka Lindič, dr. Marko Malovrh, Pavle Podlipnik, dr. Rafael Ponikvar Oblikoval Blaž Brilej Uredil Stanko Jarc Razmnožil v 900 izvodih Jože Ajdovec Po mnenju Ministrstva za kulturo Republike Slovenije (št. 4l5-438/92mb z dne 4.6.1992) šteje "Dializni glasnik" med proizvode, za katere se plačuje 5% davek od prometa proizvodov.