GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE letnik 21, številka 2, 2007, ISSN 1318-2072 Glavna in odgovorna urednica: Marija Vegelj Pirc Uredniški odbor: Kristina Bajec, Blaž Bajec, Simona Borštnar, Silva Ferletič, Jaka Jakopič, Nataša Kogovšek, Alenka Koporc, Janez Kopri-vec, Marjan Remic, Lili Sever, Andreja Cirila Škufca Smrdel, Marjet-ka Uršič Vrščaj, Marija Vegelj Pirc, Mojca Vivod Zor. Lektorirala: Mojca Vivod Zor Fotografija na naslovni strani: Janez Koprivec - Vse se začne in konča s svetlobo Računalniška postavitev: Studio DESIGN DEMŠAR, Škofja Loka Tisk: Tiskarna PRESENT, Ižanska 383, Ljubljana Naslov uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel. (01) 430 32 63, 041 835 460, Fax: (01) 430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org Poslovni račun: 02014-0015764598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno v nakladi 7.000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplačna. VSEBINA UVODNIK ...................................... 1 PISMA BRALCEV ................................. 2 POGOVARJALI SMO SE ........................................................4 Obrnili smo nov list ali V sončno zgodbo novega Onkološkega inštituta Ljubljana Pogovor s strokovnim direktorjem doc. dr. Janezom Žgajnarjem, dr. med., sta pripravili Marija Vegelj Pirc in Mojca Vivod Zor ........4 STROKOVNJAKI GOVORIJO ..............................................9 DNK-mikromreže - asist. dr. Nataša Debeljak, univ. dipl. biol...............9 Maligni limfomi - mag. Tanja Južnič Šetina, dr. med........................................14 Posttravmatska rast - Katja Tavčar, univ. dipl. psih..................17 PRIČEVANJA ......................................................................24 Če ga sama ne bi iskala ........................................................24 Moje poti ............................................................................25 Drobec usode in kanček nebes .......................27 Za dežjem vedno posije sonce..............................................28 Moja velika noč ..................................................................30 »Diplomirani« nasmeh ........................................................33 OTROŠKI KOTIČEK..............................35 NOVOSTI V ONKOLOGIJI .........................37 Stereotaktična radiokirurgija - Božidar Casar, univ. dipl. fiz., mag. Uroš Smrdel, dr. med....................................................37 Svit - Državni program presejanja za raka debelega črevesa in danke - MO ................................39 Odprtje novega Onkološkega inštituta - MO ........................40 DUHOVNI KOTIČEK ..........................................................41 Ali je uspeh najpomembnejši? - doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije .................................41 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE ....................................................43 Začimbe in zelišča - okusne in zdrave - Denis Mlakar Mastnak, dipl. m. s., spec. klin. diet.......43 Jedi, obogatene z začimbami in dišavami - Majda Rebolj, učiteljica kuharstva ...................44 Nordijska hoja - »zdrava modna muha« - Erika Povšnar, univ. dipl. ped.......................46 PRIPOROČAMO BRANJE ..................................................50 Kje je moj sir? ......................................................................50 Ranjena ženska ....................................................................51 Trava poje ............................................................................52 Mavrica mladosti ................................................................54 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA ....................................................55 PO SVETU ..........................................................................66 OBVESTILA ........................................................................68 LETNIK 21 • ŠTEVILKA 2 • ISSN 1318-2072 UVOD Prijateljstvo je med enakimi ali pa dela ljudi enake Aristotel Pred Vami je jubilejno Okno, ki se je ob 20. obletnici izhajanja odelo v praznične barve in Vam svojo prehojeno pot pokazalo v Galeriji naslovnic Okna (na straneh 73-75). Zbrali smo tudi uvodne misli iz preteklih številk, ki se prepletajo med že znanimi rubrikami, z željo, da Vas znova zaustavijo in obogatijo. Tudi misli o prijateljstvu so že bile predstavljene (Okno, letnik 18, št. 1, 2004), vendar želimo ob jubileju prav prijateljstvo še posebej poudariti. Ko smo se pred 20 leti (1987-2007) podali na pot prijateljstva skozi Okno, smo si bili enaki - enaki v želji, da bi pisali o življenju, ki ga preizkuša bolezen, katere ime je marsikomu tako grozeče zvenelo, da ga še izgovoriti ni mogel. Govorili smo o raku, strokovnjaki so nas poučevali, bolniki pa učili, kako se je mogoče uspešno soočati z njim. Prijateljstvo nas je opogumljalo, da smo se učili dajati in prejemati. V Oknu smo se zbirali in povezovali; prijateljstvo nas je delalo enake. Težko bi naštela vsa imena, več sto nas je bilo; z nekaterimi se nismo nikoli osebno srečali. Vsakdo je na svoj način pomagal odpirati Okna znanja, novega upanja in veselja do življenja. HVALA vsem in vsakomur posebej za dragoceno sodelovanje. Ob jubileju se še posebej veselimo tisti, ki nam je bilo dano, da smo se lahko od vsega začetka družili v prijateljskem pogledu skozi Okno. Prijateljstvo nas zavezuje k zavzetemu ustvarjanju tudi v prihodnje. Pravo prijateljstvo ne govori, ampak deluje. Carl Sonnenschein HVALA tudi Vam, dragi bralci in spoštovane bralke, za zvestobo. Prijateljski pozdrav. Vaša urednica Marija Vegelj Pirc PISMA BRALCEV Drage bralke in spoštovani bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali in nam dali vedeti, da smo si blizu. Hvala za vaša mnenja in predloge, pričevanja in poročanja o življenju skupin za samopomoč. Zal nas tudi tokrat prostor omejuje, zato smo morali za objavo nekatere prispevke krajšati. Prosim za razumevanje. Se nam pišite in ostanite z nami. Lepo pozdravljeni! Marija Vegelj Pirc, urednica Spoštovani! Najprej se najlepše zahvaljujem za objavo v reviji Okno, kjer ste v rubriki Priporočamo branje predstavili mojo pesniško zbirko »ZlLJUM«. Ob tako lepi predstavitvi me je prevzel čudovit občutek ganjenosti. Da, od sreče sem zajokala. Podobne občutke sem doživela tudi ob predstavitvi mojih pesmi na predvečer kulturnega praznika, 7. 2. 2007, ko je v napolnjeni dvorani Name Kočevje potekal nepozaben večer poezije in glasbe. Moje pesmi so interpretirale kolegice - članice Kluba lite-ratov kočevske. Sedaj ko sem invalidsko upokojena zaradi bolezni (leta 2003 sem bila operirana zaradi raka na želodcu, prestala sem tudi kemoterapijo in obsevanje), je moje delo sicer omejeno, vendar zapisano humanosti. Moj čas teče, ko pišem pesmi, sodelujem na kulturnih prireditvah in družabnih srečanjih, udeležujem se raznih literarnih natečajev in pričela sem tudi s prostovoljnim delom v Društvu invalidov Kočevje. Za vse tiste, ki kdaj pa kdaj obupujejo in ne vidijo izhoda, naj dodam še eno svojo pesmico. Objem ljubezni Bili so dnevi, ki so kot bežeči oblaki v vetru iskali poti: deževni in sončni. Eni so čakali, da se poberem, drugi so grozili, da me bodo pobrali. Ko me je stiskalo v prsih, sem našla blagoslov v odmevu. Nisem bila sama. Obkrožena z ljubeznijo, sem črpala moč in odgnala sence. Zavoljo nje sem zdržala! Tople dlani so darovale srce in sto besed upanje, da vsak dan znova se zavem: »ŽIVIM! JUHEJ«! Tu sem zato, da postanem - SONCE! S hvaležnim spoštovanjem, Ljubica Klun Pripis uredništva: Gospa Ljubica Klun je del izkupička od svoje knjige ŽLLJUM podarila našemu društvu. Iskrena hvala in še veliko uspeha Vam želimo. Spoštovani! Rad bi vam v nekaj besedah opisal, kako prenašam zahrbtno bolezen, ki mi je zelo spremenila življenje. Pred enim letom in pol sem po težki operaciji zapadel v hudo depresijo. Razmišljal sem že, da bi prekinil svoje ničvredno življenje. Najtežja mi je bila misel, da sem vsem v nadlogo, pa čeprav so mi moji bližnji najbolj pomagali preganjati črne misli. raMMM—met Počasi sem začel delati stvari, za katere nikdar prej nisem mislil, da sem jih zmožen narediti. Ob izdelovanju teh predmetov sem zaposlil možgane, tako da na bolezen nisem imel več časa misliti. Svojo izkušnjo vam posredujem zato, da bi tudi drugi, ki preveč razmišljajo o svoji bolezni, začeli s podobno »samoterapijo«. Na ogled vam pošiljam nekaj slik svojih izdelkov, ki so mi pomagali pregnati črne misli. Lep pozdrav, Franc Valj avec Spoštovana ga. Marija Vegelj Pirc in ~lani uredniškega odbora! Najprej se vam zahvaljujem za objavo svojih prispevkov v prejšnjem Oknu. V tem letu sem se poleg osebnih uspehov, ki sem jih imela na področju kulture, soočala tudi z bolezenskimi težavami. V začetku leta sem morala na operacijo in ko sem že mislila, da bo mir, sem morala še na drugo. Nič ni pomagalo, ne slaba volja, ne solze! Če sem hotela preživeti, sem se morala s težavami spoprijeti in zmagati. Konec leta je že pred nami. Zato mi dovolite, da vam in bralcem Okna zaželim ob slovesu od starega leta vesele praznike, ob vstopu v novo leto pa uspeha, predvsem pa zdravja in osebnega zadovoljstva. Za vzpodbudo Vam prilagam pesmico. Glej naprej Jaz in ti naj trpki spomini zaspe, in še veliko drugih ljudi kaj jutri nas čaka, srečujemo se na poteh, nihče ne ve. drug drugemu otiramo Radost in ljubezen solze v očeh. širi med ljudmi, Vedno gledati v srcu cvet poguma moraš le naprej, vedno naj cveti. ko pridejo težave, V vremenu deževnem pogumno se nasmej. se vsakemu nasmej, Pusti preteklost, vedno glej naprej. Prisrčen pozdrav iz prelepe Bele krajine, Jožica Kapele Vabilo k sodelovanju Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: dobslo @siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno. Uredništvo OGOVARJALI SMO SE Obrnili smo nov list ali V son~no zgodbo novega Onkološkega inštituta Ljubljana Tako se je glasilo povabilo na slovesnost uradnega odprtja novega Onkološkega inštituta, 25. oktobra 2007. Stavba A, kjer se je leta 1938 rodil Onkološki inštitut, je končno zaprla svoja »zdravstvena« vrata. Ob tem je inštitut dobil tudi novo vodstvo. S prvim julijem 2007 je dolgoletnega direktorja prof. dr. Zvo-nimirja Rudolfa, dr. med. nasledil mag. Aljoša Rojec, univ. dipl. inž. el. Mesto strokovnega direktorja pa je 14. novembra 2007 prevzel doc. dr. Janez Zgajnar, dr med., ki se je ljubeznivo odzval našemu povabilu za pogovor. Spoštovani gospod doktor, čestitamo Vam ob imenovanju na zahtevno in odgovorno mesto strokovnega direktorja Onkološkega inštituta. Morda bi bralcem Okna na začetku lahko predstavili, kakšne so Vaše naloge in odgovornosti in kakšna je Vaša vizija delovanja te institucije. V nekem intervjuju ste dejali, da institucijo gradijo ljudje in da boste delali s srcem ... Od ljudi je torej vse odvisno. Strokovni direktor skrbi za skladen razvoj stroke, glede na realne možnosti. Tu pa se skriva veliko pasti. Skladen razvoj je seveda mišljen glede na prostorske, človeške in materialne možnosti. Imam dva pomočnika: za zdravstveno nego - glavno medicinsko sestro in pomočnika za raziskovanje in izobraževanje. Vodim strokovni svet, ki ga predstavljajo predstojniki vseh kliničnih sektorjev (operativnih dejavnosti, radioterapije, internistične onkologije) in sektorja diagnostičnih dejavnosti. To je hierarhični okvir; pomembna pa je vsebina, ne forma. Vsa struktura oz. delovanje inštituta je odvisna od vseh zaposlenih, njihovega znanja, dobre volje, sposobnosti in pripravljenosti na sodelovanje. Na Onkološkem inštitutu sodelujejo tako rekoč vse medicinske stroke. Kako poteka zdravljenje} Onkološki inštitut je že od vsega začetka zasnovan kot vseobsegajoč, »celostni« (angl. comprehensive) center za zdravljenje raka. Zasnova, ki se je uveljavila v svetu, je bila vizionarska, in predstavlja smer sodobnega, uspešnega zdravljenja raka. Bolniki z rakom potrebujejo najboljšo možno kombinacijo zdravljenja, pri čemer sodelujejo različni strokovnjaki; torej je srčika celostne obravnave raka multidis-ciplinarnost. Pri tem gre za individualni pristop, kar pomeni, da ne bo vsak bolnik dobil kar vseh treh načinov zdravljenja (kirurško, sistemsko in obsevanje), pač pa točno tisto kombinacijo, ki jo potrebuje, v pravem vrstnem redu. O zdravljenju odločajo zdravniki na konzilijih, ki so prav tako sestavljeni multi-disciplinarno glede na posamezno vrsto raka. Kaj menite o razširjeni ponudbi zdravstvenih storitev in zdravljenja, tudi zasebni} Je to mogoče tudi pri zdravljenju raka} Ce pridejo bolniki k strokovnjaku ene stroke, je zdravljenje lahko enostransko, ker se ne bo slišal glas druge stroke, ki tudi zdravi to bolezen. Na Onkološkem inštitutu pa zdravljenje poteka multidisci-plinarno. Med zdravniki, ki delamo v takem centru, vsem težavam navkljub, ni ljubosumja. Izkazalo se doc. dr. Janez Zgajnar, dr. med., strokovni direktor Onkološkega inštituta poGOKBffi je, da predvsem primerna izobrazba in zadostna izkušenost prineseta želene rezultate. Izolirano delo ne vodi k uspehu. Že takoj na začetku, ob postavitvi diagnoze, moramo pravilno načrtovati bolnikovo obravnavo. Vsak član tega tima mora biti poglobljeno izobražen o določeni bolezni (od biologije bolezni, diagnostike in zdravljenja do rehabilitacije in nadzorovanja bolezni), da lahko enakopravno sodeluje pri izbiri zdravljenja. Pravilnost takega pristopa potrjujejo raziskave rezultatov zdravljenja. Pomembna je torej vsebina in manj formalen okvir. Vsekakor upam, da bomo v Sloveniji znali ohraniti že do- seženo. Je en onkološki center za Slovenijo dovolj? Bi jih potrebovali več} Onkološki inštitut izvaja zdravstveno dejavnost na sekundarni in terciarni stopnji, je raziskovalna in izobraževalna institucija. Kot osrednja institucija naj bi tak center skrbel za skladen razvoj onkologije v državi. V njem je skoncentrirano največ znanja, zadolžen je za uvajanje novosti, izdelavo smernic; v kratkem bo izdelan Državni program za nadzorovanje raka v Sloveniji. Kar zadeva zdravljenje bolnikov, pa Onkološki inštitut vseh bolnikov ne more zdraviti. Zdravljenje, rehabilitacija in paliativna oskrba potekajo tudi v povezavi z drugimi institucijami, seveda pod okriljem stroke in ne prepuščeno različnim interesom. Tako zahteven sistem zahteva najboljše strokovnjake in pogoje dela in tega se mora zavedati tudi naš ustanovitelj - država. Paliativno oskrbo bi torej lahko izvajal tudi kdo drug? Na tem področju smo v zadnjem času kar nekaj naredili, izdelane so smernice, program izobraževanja. Imamo oddelek, ki je lahko učna baza in model, ne moremo pa izvajati obsežnega programa. Vzpostavljen je bil celo razširjeni strokovni kolegij za paliativno medicino pri Ministrstvu za zdravje. Pri obravnavi bolnikov bodo morale na pomoč priskočiti tudi druge inštitucije, (bolnišnice, domače okolje, V sončno zgodbo novega Onkološkega inštituta Ljubljana ... domovi za ostarele). Paliativni oddelki naj bi bili majhni, potrebe so pa velike. Povabljeni smo bili v sončno zgodbo ob uradnem odprtju Onkološkega inštituta. V katero smer obračamo nov list? Zagotovo je selitev v novo zgradbo velika pridobitev in nov list obračamo v pravo smer. Res pa je bilo veliko zapletov in burnih razprav. Cim so razprave burne, pa so hkrati tudi pristranske. Resnica ni povsem lepa, vsekakor pa ni povsem slaba. Sam sem veliko časa preživel v tujini in mirno lahko rečem, da smo lahko ponosni na nov Onkološki inštitut. O tem, da so bile napake, ni nobenega dvoma. Bile so. Bi lahko bilo bolje? Lahko. Bi lahko bilo ceneje? Bi. A v tem trenutku potrebujemo predvsem mir, da lahko delamo tisto, za kar smo tu. Še to bi dodal. V tem času, ko se je govorilo samo o napakah in težavah, smo na inštitutu normalno delali. Delali po svojih najboljših močeh, z najboljšimi možnimi načini diagnostike in zdravljenja. Bolniki so bili zdravljeni tako, kot to mora biti, po naših najboljših možnostih. S tem se bolniki strinjajo in so vam za to hvaležni. Verjetno ste že razmišljali, kaj storiti v zvezi s kroničnim pomanjkanjem medicinskih sester, pa tudi zdravnikov ... Na Onkološkem inštutu zdravljenje poteka multidisciplinarno. To bo seveda ena naših prednostnih nalog. Predvsem je treba ugotoviti, kje kadra res manjka, kje pa bi se dalo kaj urediti z notranjo prerazporeditvijo. Vsekakor nam manjka medicinskih sester, obenem moramo biti pozorni tudi na njihovo neenakomerno obremenitev. Nov kader bo vsekakor treba zaposliti že zaradi povečanega obsega sistemskega zdravljenja, povečanega obsega dela na radioterapiji, novih oddelkov pri operativnih strokah itd. Predvsem pa moramo realizirati tisto, kar je že v načrtu oz. glede na analize in premislek narediti še rebalans načrta. Veliko ste potovali in se izobraževali. V Milanu ste bili leto dni. V čem smo primerljivi s svetom in zahodno Evropo in česa bi se lahko še naučili} Organizacija dela v tujini je res boljša. Ker imajo zelo natančno razmejene pristojnosti in odgovornost, kaj je kdo dolžan storiti. V urejenih hišah je mnogo manj nevralgičnih točk, od koder bi se nevrotično vzdušje zaradi prevelikih pritiskov prenašalo tudi na druge oddelke, ki čisto dobro delujejo. Nimamo optimalnih izkoristkov, ne pri dragi opremi ne pri prostorih. Po 15. uri se redno delo v večini primerov konča, večina prostorov z drago opremo sameva. Najhujše zlo pa je tog ali kar armirano-betonski sistem nagrajevanja, ki onemogoča večjo fleksibilnost. Možnosti za izboljšave je mnogo, predvsem v spre- minjanju okvirov, v katerih deluje javno zdravstvo, kar pa je že širši kontekst težav. Od politike pa je samo en korak do medijev. Ti so vstopili v zgodbo o Onkološkem inštitutu in ne bodo več izstopili, saj so jo pomagali pisati ... Zavedam se neverjetne moči medijev. Kdor pa ima moč, ima tudi odgovornost. Zato želimo, da bi bilo poročanje o dogodkih, povezanih z Onkološkim inštitutom, čim bolj objektivno. Gre za preobčutljivo temo, da bi z njo lahko manipulirali. Pogled na vsako stvar je seveda odvisen od stojišča. Drugače gleda na gnečo v čakalnici bolnik, drugače zdravnik ali celo zavarovalnica. Zavedati pa se moramo, da se vloge lahko v trenutku zamenjajo in da je v najobčutljivejšem položaju seveda bolnik. Zato njegov zorni kot seveda zasluži vso pozornost. Ne smemo pa pozabiti tudi na druge, predvsem zdravstvene delavce, ki so pogosto »amortizerji« sistemskih napak. Zato si predvsem želim, da bi mediji o nas poročali objektivno in z občutkom. Vsi skupaj se še učimo demokracije. Toda vse javne ustanove, javni zavodi, državni zbor ... morajo biti na očeh javnosti. Prav tako pa se mora oglašati tudi stroka. Če vas novinarji ne pokličejo in se vam zdi, da iščejo samo senzacije, se morate oglasiti sami. Izraziti mnenje, če se vam zdi neka oddaja ali informacija zavajajoča ... Predvsem pa je treba tudi novinarje sprejeti kot zaveznike. In kaj lahko društvo stori za boljše odnose med družbo, skupnostjo in inštitutom. Smo namreč zelo pripravljeni sodelovati . Pa naj gre za protest, peticije ali za prepričevanje, da protest in peticije niso potrebne. Tudi pri selitvi smo bili pripravljeni sodelovati ... Društvo res lahko marsikaj prispeva k spoznavanju stališč vseh akterjev v zdravstvu. Namenoma pravim spoznavanju, ker se na dolgi rok največ doseže s pogovori. Konfrontacija je tudi legitimna možnost, vendar samo takrat, ko odpove vse drugo. Društvo tako lahko mnogo doseže kot kredibilen so- poGOKBffi govornik vsem stranem, ki sodelujejo v zdravstvu. Ne verjamem namreč, da bi Društvu lahko kdorkoli očital skrite interese za njihova stališča, ki so konec koncev namenjena izključno boljši oskrbi bolnikov. Kaj lahko naprimer Društvo stori danes? Zagovarja stališče, da je za bolnike z rakom najboljša multi-discplinarna oskrba in da jo je potrebo ohraniti ne glede na nujne spremembe v javnem zdravstvu, ki nas čakajo. Naj tudi nenehno spominja, da imajo bolniki pravico do enako dobrega zdravljenja, ne glede na to, kje so doma in skozi katera vrata stopijo v zdravstveni sistem. Prav zato si želimo tesnejšega sodelovanja z vami. Novinarji nas poiščejo, stroka bolj redko. Preprosto - pokličite nas, če gre za kakšno akutno stvar. Zame sodelovanje z društvi ni novost. Že v času bivanja v Milanu sem delal v inštituciji, iz katere izhaja Europa Donna in spoznal, kako resno jemljejo vlogo civilne družbe v tujini. Pri nas sem član strokovnega odbora ED. Seveda govorim o koordiniranem sodelovanju na primeren način. Morda bi moralo društvo kdaj kaj pohvaliti, predlagati ... In obratno ... Ste tudi predsednik Kancerološ-kega združenja Slovenskega zdravniškega društva. Veseli smo bili povabila k sodelovanju pri pri- Zame sodelovanje z društvi ni novost. pravi 21. onkološkega vikenda, ki bo v zadovoljstvo bolnikov nekoliko drugačen, z naslovom: Bolniki in strokovnjaki - skupaj uspešnejši pri premagovanju raka. Dvodnevni seminar bo junija 2008 v Laškem. Po svetu je tako povezovanje že bolj utečeno. Zakaj menite, da smo pri tem zaostajali} Zaostajamo prav toliko kot v vsem drugem. Smo relativno neizkušeni v delovanju odprte demokratične družbe nasploh. Vendar smo vsako leto boljši, v to iskreno verjamem. Najbolj spremembe opazijo ljudje, ki so odšli živet v svet in se občasno vračajo; tako mi je povedal moj sošolec in prijatelj, ki živi in dela v Kanadi. Tudi pri nas je dozorel čas, ko bi lahko strokovno srečanje, kot je onkološki vikend, namenili publiki, ki ji ga doslej še nismo: bolnikom. Imava še cel kup vprašanj, ki zanimajo naše bralce. Morda bi odgovorili vsaj na nekatera. Kako skrajšati čakalne dobe . npr. za obsevanje, za sistemsko zdravljenje bolnikov z rakom debelega črevesa in danke} Ko govorimo o čakalnih vrstah, moramo najprej opozoriti, da obstajata dve vrsti čakalnih dob. Tiste, ki so običajne tudi po svetu in znotraj strokovnih priporočil. Prepogosto se pri nas tudi 2- ali 3-teden-sko čakanje na začetek zdravljenja obravnava kot nedopustna in škodljiva čakalna doba. Za vsako bolezen in predvideno zdravljenje obstaja priporočen interval za diagnostične postopke in zdravljenje in mi moramo težiti, da ga dosežemo. Ni pa pravično »raztrgati« celega zdravstvenega sistema, kadar ta priporočila dosega, samo zaradi nerealnih pričakovanj posameznikov. Drug problem pa so seveda čakalne dobe, ki sodijo izven strokovnih priporočil. Takih je vsaj na Onkološkem inštitutu malo in trudimo se, da jih sploh ne bi bilo. Pa vendar na dolgi rok ne bo šlo brez investicij predvsem v kader (nov in boljša stimulacija že zaposlenega), da spravimo čakanje na diagnostične in terapevtske postopke v meje zahtevanega. Kako izboljšati komunikacijo med zdravnikom in bolnikom, zlasti ko gre za najtežje besede? Imamo zagotovljen ustrezen prostor} Naj začnem pri prostoru. Ni vedno na voljo, morda ni primeren, težko je zagotoviti intimnost in predvsem čas. Pa vendar je večji problem neustrezna izobrazba zdravnikov za najtežjo komunikacijo. Jaz je zanesljivo nisem bil deležen v času študija. Tako je vse preveč prepuščeno nadarjenosti zdravnika in njegovi empatiji, kako bo tak pogovor potekal. Prepričan sem, da se osnovnih korakov lahko nauči vsakdo, ne glede na to, kako talentiran je. Kakor s pisanjem; vsi znamo pisati, a le redki so pesniki ... Ali ne poteka morda odpuščanje bolnikov iz bolnišnice prekmalu? Denimo pri bolnicah po operaciji dojke. Ne dobijo informacij o fizioterapiji, ne more jih obiskati prostovoljka ... Ne strinjam se s trditvijo, da odpuščamo bolnike prezgodaj domov, gledano iz strogo medicinskega stališča. V primerjavi s tujino imamo še vedno daljše ležalne dobe. Problem je večplasten, tudi kulturni. Pri nas je bolnišnica v preteklosti opravljala več nalog; bila je do neke mere negovalna ustanova, tudi socialna institucija, čakalnica za diagnostične postopke in še bi lahko našteval. Seveda je realno prostor v najso-dobneje opremeljeni bolnišnici predragocen za naštete dejavnosti. Tu bi morali nastopiti drugi. Vsekakor pa je narobe, če gre bolnik domov po kratki hospita-lizaciji brez pravih informacij in napotkov. Tu se moramo vsekakor bolj potruditi. Kako izboljšati obveščanje bolnikov? Včasih dobi obvestilo o pregledu ali odpustu iz bolnišnice bolnik, včasih njegov lečeči zdravnik, včasih oba ali pa nihče . Tu so nujni takojšnji ukrepi. Že danes smo se dogovarjali o tem, da se reorganizira administrativno delo. Ena od prvih tem je torej kontrola kvalitete, standardizacija postopka. Kaj moramo storiti mi za varno delo, kaj mora dobiti bolnik in kdaj. Za konec še nekaj osebnega. Svojo poklicno pot ste začeli na Onkološkem inštitutu. Zakaj ste se odločili za onkologijo, za kirugijo? Boste zdaj še kaj operirali ali za delo z bolniki ne bo več časa? Za kirurgijo sem se odločil relativno pozno, v času vaj kot študent. Bila mi je všeč kot neke vrste »konkretno« delo, pisano na moj karakter. Na onko-logiji se mi je ponudila priložnost; tudi okolje in kolegi, ki so tam že bili, so dodali svoje. Na drugi del vprašanja odgovarjam nedvoumno. Da, še bom operiral in delal z bolniki, sicer morda nekoliko manj kot doslej. To je moj poklic, ki ga imam rad, za katerega sem se dolgo učil. Ne verjamem, da je nezdružljiv z mojo trenutno nalogo. Konec koncev ne bom prvi, ne doma in ne na tujem, ki svoje stroke ne bo obesil na klin. Hvala za pogovor. Veliko uspeha vam želimo. Pogovarjali sta se Marija Vegelj Pirc in Mojca Vivod Zor Fotografije: Blaž Bajec Mi beremo svet narobe in pravimo, da nas vara. R. Tagore Kdor ne razume tvojega molka, ne bo razumel niti tvojih besed. Elbert Hubbard STROKOVNJAKI GOVORIJO DNK-mikromreže Njihova uporaba v medicini - novo upanje tudi za bolnike z rakom asist.dr. Nataša Debeljak, univ.dipl.biol. Za določen odstotek rakov že lahko rečemo, da so dedni. Njihov nastanek povezujemo z dedovanjem določene mutacije (trajna sprememba genskega materiala). Oseba, ki to napako podeduje, je bolj ogrožena, da bo zbolela za enako vrsto raka. V ta namen deluje Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje na Onkološkem inštitutu, in sicer: za dedni rak debelega črevesa, za dedni rak dojk in/ali jajčnikov. Da bi tudi bralci Okna pobliže spoznali skrivnostni svet človeškega genoma (vsi geni v kromosomih kake celice ali organizma), smo za prispevek zaprosili raziskovalko, diplomirano biologinjo asist. dr. Nataša Debeljak, univ. dipl. biol. Zaposlena je v Centru za funkcijsko ge-nomiko in bio-čipe Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani. Področje njenega raziskovalnega dela je Študij vpliva podporne terapije s humanim re-kombinantnim eritropoetinom na lastnosti rakavega tkiva. Kaj so DNK-mikromreže in čemu služijo Tehnologija DNK-mikromrež (DNK je kratica za deoksiribonukleinsko kislino, angl. DNA) omogoča povsem nov pristop pri obravnavi bolezni z genet- skim ozadjem. S sočasno analizo izražanja tisoč genov lahko prvič zajamemo sliko stanja bolnika v vsej njeni kompleksnosti in individualni raznolikosti. Omogoča diagnostiko in prognostiko najrazličnejših bolezni. Drugo zanimivo polje uporabnosti se kaže v možnosti bolniku prilagojenega zdravljenja in tudi pri iskanju novih zdravil. Hiter razvoj mikromrež v zadnjih letih je omogočil razkritje strukture celotnega človeškega genoma, ki je bila objavljena leta 2001. Človeški genom vsebuje približno 30.000 genov, od katerih mnogi do tedaj še niso bili poznani. S poznavanjem nukleotid-nega zaporedja DNK in določitvijo kodirajočega dela (geni) in nekodirajočega dela DNK se je postavilo vprašanje o funkciji genov oziroma beljakovin, za katere nosijo zapis. Tako smo iz obdobja strukturne genomike prešli v obdobje funkcijske genomike. Vprašanje o funkciji gena je kompleksno, saj se vsi geni ne izražajo v vseh celicah. Izražanje in jakost izražanja genov sta odvisni od vrste celice (srčna, jetrna), razvojnega obdobja (embrio, otrok, odrasel), časa dneva (zjutraj, zvečer) in fiziološkega stanja celice (zdrava, v stresu, rakava). DNK-mikromreže (v literaturi znane tudi kot DNK-biočipi ali genski čipi) so postopek, ki omogoča sočasno analizo več tisoč genov. S tem je omogočen hiter vpogled v kompleksno delovanje celotnega človeškega genoma. Pred uveljavitvijo mikromrež smo genom preučevali z molekularno-citogenetsko metodo fluorescentno in situ hibridizacijo (FISH), obratno transkripcijo in verižno reakcijo s polimera-zo (RT-PCR) ter hibridizacijskima tehnikama prenos Southern in Northern. To so metode, ki omogočajo natančno analizo, vendar vsakega dela DNK (gena) posebej. Analiza celotnega človeškega genoma (30.000 genov) z metodo RT-PCR bi bila časovno zelo potratna in izjemno draga. DNK-mikromreža pa nam omogoča, da z eno analizo pregledamo celoten človeški genom in določimo razlike v strukturi in izražanju genov med dvema različnima fiziološkima stanjema (npr. med zdravim in rakavim tkivom). strokovseS Zgradba DNK-mikromrež Osnova DNK-mikromreže je nabor izbranih zaporedij DNK, vezanih na trdno podlago. Mikromre-žo si lahko predstavljamo kot stekleno ploščico velikosti 3 x 7 cm, na katero so na od 100 do 50.000 točk nanešeni lovilci genov (slika 1). Točke so urejene v gosto mrežo, v kateri je položaj vsake točno določen. Slika 1: DNK- mikromreža vsebuje več 100 točk. Vsaka točka (velikosti desetinke milimetra) predstavlja en gen ali specifično zaporedje molekule DNK (angl. DNA). Točka vsebuje do milijon enakih lovilcev (sond) za specifičen gen. Lovilec gradi več 10 do več 100 nukleotidov dolgo zaporedje enoverižne DNK, ki ustreza zaporedju v določenem genu. Nukleotidno zaporedje lovilca in DNK ustreznega gena se kot na zadrgi spleteta v dvoverižno DNK (hibridizacija), kar pomeni, da lovilec prepozna gen in ga veže nase. Točke po izpostavitvi mikromreže vzorcu (mešanici testne in referenčne DNK), svetijo zeleno, rumeno ali rdeče, odvisno od fiziološkega stanja celice. Vrste DNK-mikromrež Poznamo več različnih vrst mikromrež. Ločimo jih po vrsti nosilca, načinu izdelave, glede na vrsto nanesene nukleinske kisline ter število genov, ki jih z njo analiziramo. Mikromreže se razlikujejo po materialu nosilca ali podlage, na katero so naneseni lovilci. Podlaga je lahko kvarčno steklo, plastika ali najlonska membrana. Material mora omogočiti trdno vezavo lovilcev ter biti dovolj trpežen, da vzdrži vse stopnje obdelave med pripravo in analizo mikromrež. Najpogosteje se uporablja steklene ploščice, ki so po obliki podobne mikroskopskemu objektnemu stekelcu. Mikromreže lahko vsebujejo kratke, oligonukleo-ti dne lovilce ali daljša nukleotidna zaporedja, tako imenovane komplementarne DNK (kDNK, angl. c-DNA). Kratek lovilec je sintetičen oligonukleotid dolžine od 25 do 70 nukleotidov. Oliginukleotide danes pripravlja več tujih podjetij. Daljši kDNK lovilec je dolg okoli 300 nukleotidov in ga pripravimo iz knjižnice različnih kDNK (zbirka kDNK) ali z metodo RT-PCR iz tkivne RNK. Lovilci kDNK so bili uporabljeni pri pripravi prvih biočipov, narejenih v domačih laboratorijih, t. i. »hišne DNK-mikromreže«. Po načinu nanosa lovilcev ločimo dve vrsti mikromrež. Lovilci so lahko nanešeni robotsko s postopkom tiskanja (tehnologija injekt, podobno kot pri tiskanju na papir), kar omogoča nanos točk v velikosti desetinke milimetra. S tem postopkom nanašamo kDNK ali oligonukleotidne lovilce, najpogosteje na »objektna stekelca (3 x 7 cm)«. Druga vrsta mikromrež je narejena s postopkom fotolitografije, ki omogoča sintezo oligonukleotidnih lovilcev neposredno na podlagi (tehnologija sinteze in situ). Točke so velike le stotinko milimetra, zato so tako pripravljene mikromreže mnogo manjše in imajo obliko ter velikost krovnega stekelca (1 x 1 cm). Po številu točk ali genov, ki jih vsebujejo, ločimo nizkogostotne in visokogostotne mikromreže. Nizko-gostotni biočipi imajo le nekaj sto točk, visokogostot-ni pa več 10.000 točk in lahko vsebujejo lovilce za vse človeške gene. Zaradi zahtevne tehnologije nanosa tako velikega števila lovilcev so slednji izdelani tovarniško, prve pa lahko pripravimo tudi v domačem laboratoriju. gTROKOHäS£ Glede na vrsto nukleinske kisline v preiskovanem vzorcu in namen analize poznamo genomske in ekspresijske DNK-mikromreže. Za analizo DNK-preiskovane osebe uporabljamo mikromreže aCGH (array Comparative Genomic Hybridisation). Ta vsebuje lovilce, ki lovijo tako kodirajoče (gene) kot ne-kodirajoče odseke DNK celotnega človeškega genoma. Mikromreža nam omogoča analizo kromosomske slike preiskovane osebe, t. i. kariotip. Ugotovimo lahko morebitno prisotnost večje mutacije DNK (izgubo ali podvojitev v velikosti nekaj tisoč baz) in določimo število posameznih kromosomov. Za analizo izražanja ali ekspresije genov pa uporabimo tako imenovane ekspresijske DNK-mikromreže. Le-te vsebuje lovilce, ki lovijo le kodirajoče dele DNK (gene). Geni, ki se izražajo, se v celici iz DNK prepišejo v sporočilno RNK (mRNK). RNK (ribonuklein-sko kislino) izoliramo iz preiskovanih tkiv, pretvorimo v manj občutljivo obliko kDNK in uporabimo kot preiskovani vzorec. Priprava in analiza DNK-mikromrež Priprava in analiza mikromrež zahteva veliko natančnost in več kontrolnih stopenj. Z večkratno Slika 2: Potek poskusa z ekspresijsko kDNK (angl. cDNA) mikromrežo. Izdelava mikromreže vključuje pomnožitev lovilcev kDNK z verižno reakcijo s polimerazo (PCR) iz knjižnice kDNK. Lovilce nato prenesemo v posebne posodice in jih z robotom nanesemo na stekleno ploščico. Priprava vzorcev zahteva izolacijo RNK (angl. RNA) iz testnega in referenčnega tkiva; mRNK v stopnji obratnega prepisa v kDNK označimo z rdečim (bolnikova RNK, ki jo testiramo) ali zelenim (referenčna, zdrava RNK) fluorescentnim barvilom. Označeni kDNK združimo in nanesemo na mikromrežo. Obarvani odseki kDNK se med hibridizacijo po načelu ujemanja (zadrga) vežejo na točno določen lovilec na mikromreži. Mikromrežo hibridiziramo preko noči in zjutraj speremo nevezano kDNK. Sliko posnamemo s posebnim laserskim čitalcem mikromrež, po zelenem in rdečem kanalu. Sledi zahtevna bioinformatična analiza slike in rezultatov. Največ genov je izraženih v obeh tkivih in svetijo rumeno (glej sliko 1), ker se je na to točko vezala tako zeleno kot rdeče označena kDNK. V kolikor je nek gen izražen le v tumorski celici, v zdravi pa ne, bo točka svetila rdeče, ker se je na lovilec vezala le rdeče označena tumorska kDNK. Ce se gen v tumorski celici ne izraža, v normalni pa se, bo točka svetila zeleno, ker se je vezala le referenčna zelena kDNK. Določa se tudi jakost sevanja barvila, ki odraža količino vezane kDNK. ponovitvijo analize pokažemo ponovljivost meritev in zanesljivost ugotovitev. Zaradi kompleksnosti metode je med načrtovanjem poskusa in analizo rezultatov ključno tesno sodelovanje molekularnega biologa in bioinformatika. Mikromreže omogočajo primerjavo vzorcev iz bolnega (testni vzorec) in zdravega tkiva (referenčni vzorec). Stopnje priprave in analize ekspresijske k-DNK-mikromreže so predstavljene na sliki 2. Na mikromreži večina genov sveti rumeno, kar pričakujemo, saj so razlike v ekspresiji genov med tkivi majhne. Za analizo so pomembni le redki geni, ki se različno izražajo v bolnem in zdravem tkivu. Ta spoznanja nam omogočajo boljše razumevanje bolezni in možnosti zdravljenja. Maloštevilne, različno izražene gene dodatno preverimo z bolj natančnimi tehnikami, kot je RT-PCR. Uporaba DNK-mikromrež v medicini Mikromreže, ki zajemajo celoten človeški genom, lahko imenujemo nefokusirane mikromreže in jih uporabljamo v raziskovalne namene. Uporabljamo jih za pregled celotnega genoma, z namenom da poiščemo različno izražene gene. To nam omogoča razumevanje nastanka in poteka bolezni, odgovora organizma na zdravilo itd. Ko bolje poznamo genetske osnove bolezni ali odziv na zdravilo, lahko pripravimo fokusirane mikromreže. Slednje vključujejo le tiste gene, ki so se pri obravnavani bolezni različno izražali. Med fokusirane torej sodijo diagnostične mikromreže in mikromreže, namenjene proučevanju sklopa genov, vključenih v določen celični proces, npr. metabolizem holesterola. Diagnostične mikromreže se že uporabljajo za diagnosticiranje in prognozo bolezni, kot je npr. rak dojke. V lanski številki revije Okno (2006, letnik 20, št. 1, str. 31) je bil objavljen prispevek o mednarodni klinični raziskavi raka dojke, MINDACT. V okviru študije je bila razvita prognostična ekspresij ska mikromreža, ki vključuje 70 genov, pomembnih za določitev prognoze raka dojke. Rezultat analize omo- goča oceniti tveganje ponovitve bolezni in s tem bolnici prilagojeno zdravljenje, to je nujnost uporabe dopolnilne kemoterapije. Dosedanja TNM klasifikacija raka, anatomska razširjenost bolezni, ne pove nič o biologiji tumorskih celic. Na to vprašanje odgovori šele analiza z mikromrežo in s tem omogoči, da do okoli 20 % bolnicam prihranimo nepotrebno toksično zdravljenje s kemoterapijo. V okviru iste skupine raziskovalcev je bila razvita tudi diagnostična mikromreža, ki omogoča določitev organa primarne rakave tvorbe, iz katere izvirajo preiskovane metastaze. V okviru farmacevtskega podjetja je bila razvita DNK mikromreža, s katero lahko analiziramo individualen odgovor na zdravilo. Z določitvijo točnega nukleotidnega zaporedja le dveh genov iz skupine ci-tokromov P450 opredelimo hitrosti metabolizma nekaterih zdravil (zelo hitro, hitro, srednje, počasno), od česar je odvisna povečana ali zmanjšana občutljivost na zdravilo. Analiza omogoča bolniku prilagojeno predpisovanje odmerka zdravil. V okviru istega podjetja razvijajo še dve DNK mikromreži. Diagnostično mikromrežo, ki bo opredelila tip levkemije in omogočila hitrejšo odločitev o primernem načinu zdravljenja ter prognostično mikromrežo, ki bo zaznala nivo izražanje enega od pomembnih genov, vključenih v razvoj raka. Analiza aCGH omogoča določitev tipa poškodb kromosomov pri osebah s prirojenimi nepravilnostmi. Gre za dedne oblike prizadetosti, katerih izvor z dosedanjimi metodami nismo uspeli opredeliti; a-CGH pa z istočasno analizo celotnega genoma lahko odkrije majhne poškodbe kromosomov, ki jih standardne metode niso pokazale. Določitev poškodb je pomembna pri prognozi bolezni. V prihodnosti bo omogočeno tudi gensko svetovanje staršem, ki se jim je že rodil prizadet otrok, pred odločitvijo o rojstvu naslednjega otroka. S poznavanjem genske okvare v družini lahko že v času spočetja ali nosečnosti preverimo, ali jo je podedoval tudi na novo spočeti otrok. STROKOVNJAKI Avtorica Nataša Debeljak s hčerko Tanjo. Kako dale~ smo v Sloveniji? V Sloveniji deluje Center za funkcijsko genomi-ko in bio-čipe (CFGBC), ki omogoča pripravo in analizo DNK-mikromrež. Odprt je bil junija 2005 in se nahaja v prostorih Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani. Ustanovljen je bil v okviru »Slovenskega konzorcija za bio-čipe«, ki združuje tako slovenske akademske ustanove, raziskovalne inštitute, klinične ustanove, kot tudi farmacevtsko industrijo. Ob finančnem sodelovanju vseh članic konzorcija, ministrstev in donatorjev je centru uspelo pridobiti potrebno opremo za pripravo in analizo nizkogostotnih mikromrež ter za analizo visokogostotnih mikro-mrež. Omenjena oprema je zelo draga, zato je skupno delovanje le enega konzorcija v okviru Slovenije več kot smiselno. Tudi mikromreže oz. sama analiza mikromrež je finančno zelo zahtevna, zato v Sloveniji večinoma uporabljamo manjše, fokusirane, doma narejene mikromreže. Le redki raziskovalci se odločijo za analizo celotnega genoma z uporabo ko- mercialnih DNK mikromrež. Vendar se cene slednjih na svetovnem trgu nižajo zaradi večje razširjenosti uporabe mikromrež in pojava konkurenčnih ponudnikov. Center skrbi tudi za promocijo tehnologije DNK-mikromrež v Sloveniji in za izobraževanje članic Slovenskega konzorcija za biočipe. Eden izmed še neuresničenih ciljev centra je zaposlitev ustreznega števila kadrov, ki bi tako za člane konzorcija, kot tudi za zunanje naročnike osnovnih, uporabnih in kliničnih raziskav, izvajal analize mikromrež in biološke interpretacije. Večina članov konzorcija uporablja DNK-mikro-mreže v raziskovalne namene. Raziskovalni projekti, ki potekajo na različnih institucijah, raziskujejo delovanje človeškega genoma kot tudi genoma različnih živali in rastlin. Največkrat se uporablja ekspre-sijske DNK-mikromreže. Na Centru za funkcijsko genomiko in biočipe v sodeloavnju z Onkološkim inštitutom Ljubljana poteka raziskovalna študija o vplivu podporne terapije s humanim rekombinant-nim eritropoetinom na lastnosti rakavega tkiva bolnic z razsejanim rakom dojke med kemoterapijo. Z nefokusirano ekspresijsko mikromrežo bomo proučili, kako eritropoetin in kemoterapija vplivata na spremembe v ekspresiji genov rakavih celic med zdravljenjem. Le peščica kliničnih ustanov načrtuje ali že uporablja DNK-mikromreže v diagnostične namene. Na Inštitutu za medicinsko genetiko Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana so vpeljali metodo a-CGH in jo vključili v postopek rutinske genetske diagnostike. Z njeno uporabo določajo do sedaj ne-razjasnjene primere umsko prizadetih otrok ali otrok s prirojenimi razvojnimi nepravilnostmi. Druga skupina Univerzitetnega Kliničnega centra načrtuje uporabo diagnostičnega čipa za določevanje tipa levkemij. Onkološki inštitut Ljubljana sodeluje v mednarodni klinični raziskavi MINDACT. Vključenih bo 6.000 bolnic z rakom dojke, sama analiza vzorcev s prognostično DNK-mikromrežo, z name- nom oceniti tveganje za ponovitev bolezni, pa bo potekala v tujini. Obeti za prihodnost Poleg DNK-mikromrež poznamo tudi protein-ske, tkivne, celične in majhno molekulske mikro-mreže, ki omogočajo vpogled v prisotnost beljakovin in metabolitov. Le-te so še v razvoju, vendar bodo skupaj z DNK-mikromrežami nudile celovit vpogled v funkcijo genov in njihovih produktov (beljakovin in metabolitov). S tem bodo omogočile boljše razumevanje delovanja človekovega telesa in njegovih bolezni. Nataša Debeljak K.dor ima semenje, mora sejati. Ce ga stiska v pesti v strahu, da ga bo izgubil, ne bo nikoli doživel radosti žetve. Phil Bosmans Ne bojte se napredovati počasi, bojte se le tega, da bi se ustavili. Kitajska modrost V - Clovek hiti, življenje hiti in pogosto človek ne sreča svojega življenja. Michel Quoist Maligni limfomi Zdravljenje CD20 pozitivnih ne-Hodgkino-vih limfomov z rituksimabom-MabThero mag. Tanja Južnič Setina, dr. med. Postopki iskanja novih zdravil so dolgotrajni in zapleteni. Zato je toliko večje zadovoljstvo vseh, ko je neko zdravilo končno tudi klinično preizkušeno in registrirano za redno zdravljenje bolnikov. Za zdravljenje malignih limfomov smo tako tudi pri nas uvedli novo zdravilo in z njim dali mnogim bolnikom novo upanje. Da bi tudi bralce Okna podrobneje seznanili z novimi možnostmi zdravljenja, smo za prispevek zaprosili specialistko inter-nistične onkologije mag. Tanjo Južnič Setina, dr. med. z Onkološkega inštituta Ljubljana, strokovnjakinjo na tem področju. Splošni podatki o malignih limfomih Maligni limfomi so novotvorbe limfatičnega tkiva, ki predstavljajo 2,5-5 % vseh novotvorb. Nastanejo zaradi nenadzorovanega razraščanja ene od celic limfatične vrste B, T ali NK (naravnih celic ubi-jalk). Delimo jih na ne-Hodgkinove (NHL) in Hodg-kinove limfome. V Sloveniji zboli za malignim lim-fomom okoli 300 bolnikov letno. Ne-Hodgkinovi limfomi predstavljajo heteroge-no skupino limfoproliferativnih obolenj, za katerimi strOSOMBKL najpogosteje zbolevajo odrasli po 50. letu starosti. V grobem jih delimo na agresivne ali hitro rastoče in indolentne ali počasi rastoče limfome. Najpogostejši med njimi je difuzni velikocelični B limfom (DVCBL), ki predstavlja okrog 30 % vseh NHL in spada med agresivne limfome. Folikularni limfom, predstavnik indolentnih limfomov, je drugi najpogostejši histološki tip in predstavlja okrog 22 % vseh NHL. Način zdravljenja NHL je odvisen od histološkega tipa limfoma, stadija bolezni in splošnega stanja bolnika. Bolnike zdravimo s kemoterapijo, obsevanjem, presaditvijo kostnega mozga. Pri nizko malignih limfomih pa uvedba specifičnega onkološkega zdravljenja včasih ni potrebna, dokler je bolezen stabilna in ne povzroča težav. Novosti v zdravljenju malignih limfomov V zadnjih letih se tudi na področju zdravljenja malignih limfomov vse bolj uporabljajo t. i. biološka tarčna zdravila, ki delujejo na točno določeno mesto na tumorski celici. Takšno biološko zdravilo, ki je v zadnjem desetletju radikalno spremenilo zdravljenje B-celičnih NHL je monoklonalno protitelo rituxi-mab. Kaj je zdravilo rituksimab in kako deluje? Rituksimab (rituximab), ki je našim bolnikom znan pod imenom MabThera, je z genskim inženirs-tvom pridobljeno himerno mišje/humano monoklo-nalno protitelo, ki se veže na transmembranski antigen CD20 na površini pre-B in B limfocitov. CD20 antigen je izražen pri več kot 95 % vseh B celičnih ne-Hodgkinovih limfomov. Za zdravljenje s tem zdravilom so tako primerni samo bolniki s CD20 pozitivnim limfomom. Mehanizem delovanja rituksimaba: • z vezavo na CD20 antigen na površini celice lahko sproži programirano celično smrt; • vezava na receptorje za imunost odgovornih celic, kot so makrofagi in naravne celice ubijalke, aktivira imunski sistem, ki uniči limfomske celice; • vezava na površino limfomske celice z aktivaci-jo sistema serumskih proteinov ali komple-menta povzroči razpad celice Kako bolniki prejemajo rituksimab? Bolniki prejmejo rituksimab v žilo v obliki infuzije. Ker imajo zlasti ob prvem prejemanju lahko alergično reakcijo, damo prvič rituksimab v obliki večurne infuzije, vedno ob premedikaciji s kortiko-steroidi, antihistaminikom in paracetamolom. Ce ni bilo neželenih učinkov oz. so bili blažji, lahko bolniki vse nadaljnje odmerke prejmejo v krajši 90-mi-nutni infuziji. Bolniki prejemajo rituksimab v tri-te-denskih odmerkih, lahko v štirih zaporednih tedenskih odmerkih ali enkrat na tri mesece, odvisno od sheme zdravljenja. Kdaj je uporaba rituksimaba smiselna Rituksimab je registriran: za prvo zdravljenje DVCBL (difuzni velikocelični B limfom), za prvo zdravljenje in ponovitve folikularnih limfomov ter za vzdrževalno zdravljenje bolnikov s ponovitvijo folikularnih limfomov, kjer je tako kombinirano zdravljenje vplivalo na podaljšanje časa do ponovitve bolezni in celotnega preživetja. 1 Difuzni velikocelični B NHL : rituksimab je v kombinaciji s kemoterapijo učinkovit za prvo zdravljenje DVCBL, kar je bilo ugotovljeno na podlagi najmanj treh velikih randomiziranih raziskav, v katerih se je pokazalo, da imajo bolniki, ki so prejemali tovrstno zdravljenje, v primerjavi z bolniki, ki so prejemali samo kemoterapijo, statistično značilno daljši čas brez ponovitve bolezni in tudi celotno preživetje. 2 Nizko maligni folikularni CD20 pozitivni NHL: vsaj pet randomiziranih raziskav je poka- zalo, da rituksimab v kombinaciji s kemoterapijo pomembno podaljša čas do ponovitve bolezni. Bolniki z indolentnim limfomom, predvsem podskupini bolnikov s folikularnim limfomom in limfomom plaščnih celic, imajo pomembno boljše celotno preživetje ob dodatku rituksimaba h kemoterapiji, kot je pokazala metaanaliza, ki je vključila skoraj 2000 bolnikov z indolentnimi limfomi. 3 Limfom plaščnih celic spada glede na potek bolezni med agresivne limfome, čeprav se včasih obnaša kot indolentni limfomi. Bolniki, zdravljeni s standardno kemoterapijo, imajo slabo prog-nozo s povprečnim preživetjem tri leta. Rituksi-mab v kombinaciji s kemoterapijo tudi pri teh bolnikih pomembno izboljša izid bolezni. Vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom: v zadnjih letih se vse več omenja vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom, ki se je izkazalo za zelo učinkovito pri bolnikih s folikularnim lim-fomom. Narejenih je bilo več randomiziranih raziskav, ki so opazovale vpliv vzdrževalnega zdravljenja z rituksimabom (bolniki ga prejemajo dve leti na tri mesece) v primerjavi z vplivom na preživetje pri bolnikih, ki so se odzvali na uvodno zdravljenje s kemoterapijo v kombinaciji z rituksimabom ali brez. V raziskave so bili vključeni bolniki, zdravljeni prvič, in tisti s ponovitvijo bolezni. Rezultati so pokazali, da vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom podaljša čas do napredovanja bolezni tako pri bolnikih s foli-kularnim limfomom kot tistih z limfomom plaščnih celic ne glede na vrsto uvodnega zdravljenja, pomembno pa izboljša tudi celotno preživetje pri bolnikih s folikularnim limfomom. Prednost vzdrževalnega zdravljenja na preživetje pri bolnikih z agresivnimi limfomi še ni dokazana in zaenkrat ostaja v okviru kliničnih študij. 4 Ponovitve CD20 pozitivnih limfomov: rituksi-mab je učinkovit tudi pri zdravljenju ponovitev limfomov, tako agresivnih kot indolentnih, v smislu večjega števila popolnih remisij in daljšega časa do napredovanja bolezni. 5 Rituksimab kot vzdrževalno zdravljenje po av-tologni presaditvi kostnega mozga: uporablja se za odstranitev preostalih tumorskih celic, s katerimi je morda še »okužen« kostni mozeg, z namenom, da bi preprečili ponovitev bolezni po presaditvi. Neželeni učinki rituksimaba Ob prvi infuziji zdravila se pri več kot polovici bolnikov lahko pojavijo mrzlica, otrplost in povišana telesna temperatura. Pri manjšem deležu bolnikov ob tem lahko pride do padca krvnega tlaka in težkega dihanja. Redkejši neželeni učinki so še rdečica, slabost, koprivnica, utrujenost, glavobol, rinitis in bruhanje. Pojav simptomov, povezanih s prvo infuzijo, se z nadaljnjimi infuzijami znatno zmanjša. Rituksimab lahko posredno vpliva na zmanjšanje koncentracije serumskih imuno globulinov, preko zmanjšanja števila celic B, kar vodi v večjo možnost okužb. Hematološki neželeni učinki so običajno blagi, v redkih primerih pa se lahko pojavi huda nevtro-penija in trombocitopenija. Med srčnimi posledicami sta najpogostejša padec ali porast krvnega tlaka. Radioimunoterapija - kaj je to? Radioimuterapija je novejše zdravljenje, pri katerem uporabljamo radioaktivni izotop, vezan na anti-CD20 monoklonsko protitelo (Zevalin®). Le-to prinese izotop do limfomskih celic, ki jih potem uniči s sevanjem. Uporablja se za zdravljenje bolnikov s CD20+ indolentnimi ne-Hodgkinovimi limfomi, ki se jim je bolezen ponovila ali pa se ne odzovejo na zdravljenje s standardno kemoterapijo z ali brez ri-tuksimaba. Zaključek - kdaj je zdravljenje z rituksimabom učinkovito? Rituksimab je učinkovit pri številnih CD20 pozitivnih obolenjih, kot so NHL, kronična limfatična levkemija in še nekatera druga hematološka kot tudi nehematološka obolenja, kar omogoča njegov edinstveni mehanizem delovanja in majhna toksičnost. Uporaba rituksimaba pri zdravljenju Hodgkinovega limfoma ostaja zaenkrat v okviru kliničnih študij. Tanja Južnič Šetina Ljudje pri vas negujejo pet tisoč vrtnic v enem samem vrtu ... in ne najdejo v njem, kar iščejo ... In vendar bi tisto, kar iščejo, lahko našli v eni sami vrtnici, v enem samem požirku vode ... Toda oči so slepe. Iskati moraš s srcem. Mali princ Posttravmatska rast Izkušnja raka lahko vzpodbuja k pozitivnim spremembam v življenju in k osebni rasti. Katja Tavčar, univ.dipl.psih. V pričujočem članku avtorica povzema izsledke svoje diplomske naloge »Družinski odnosi in spoprijemanje z boleznijo pri bolnicah z rakom dojke«. Z njo je diplomirala na Filozofski fakulteti v Ljubljani, Oddelek za psihologijo, septembra 2007 in dobila odlično oceno. To področje raziskovanja si je izbrala na podlagi lastnih izkušenj z rakom - zaradi raka ji je umrla najboljša prijateljica - in dveletnega prostovoljnega dela na Onkološkem inštitutu. Katja Tavčar, univ. dipl. psih., je v svojo nalogo vključila naše članice skupin za samopomoč, ki jih je obiskovala na njihovih rednih mesečnih srečanjih po različnih krajih Slovenije. Zato bo prispevek za bralce Okna še posebej zanimiv in vzpodbuden. Kaj je posttravmatska rast? Imeti raka je gotovo stresna izkušnja v življenju, ki lahko vodi do negativnih psiholoških posledic in tudi večina raziskav se je usmerila samo na dokumentiranje stresa in težav. Novejše raziskave ugotavljajo, da ima psihične težave le majhen delež po- sameznikov, ki preživijo raka. Življenjski dogodki, kot je diagnoza raka, imajo sicer potencial, da so za bolnike stresni in v njih sprožijo širok razpon psiholoških odzivov. Bolniki se spoprijemajo s številnimi negativnimi izkušnjami, vključno z medicinskim zdravljenjem in stranskimi posledicami (npr. utrujenost, bolečina, slabosti, izguba las, začasne ali trajne spremembe v telesnem videzu), spremembami življenjskih načrtov in z grožnjo ponovitve bolezni. Vse te spremembe lahko pri bolnikih vzbudijo negativne psihološke odzive, npr. depresivnost in anksioznost. Vendar pa novejše psihoonkološke raziskave opozarjajo, da pogosto onkološki bolniki izražajo podobno ali celo boljšo prilagodljivost na zdravljenje kot drugi bolniki ali kot zdravi posamezniki. Onkološki bolniki, ki so premagali raka, celo zelo pogosto poročajo o pozitivnih spremembah, ki so jih doživeli zaradi svoje bolezni. • Kako je mogoče, da ljudje tudi v bolezni najdejo nekaj pozitivnega? V boju z negativnimi posledicami bolezni se lahko razvijejo tudi pozitivne spremembe v pogledih nase, na svoje življenje in na odnose z drugimi. Obstaja več izrazov za te pozitivne psihološke spremembe, npr. rekonstrukcija osebnosti, osebnostna transformacija in posttravmatska rast. To področje sta med prvimi začela raziskovati R. G. Tadeschi in L. G. Calhoun. Posttravmatsko rast sta opredelila kot pozitivno spremembo v posameznikovem funkcioniranju, do katere preide po travmatičnem dogodku. Da sploh pride do psihološke rasti, mora biti posameznik izpostavljen ekstremno nezaželenim in napetim dogodkom, ki povzročijo propad posameznikovih pričakovanj o sedanjem in prihodnjem življenju. V procesu ponovnega sestavljanja življenja posameznik novo življenjsko strukturo doživlja kot bolj kvalitetno od stare. Nasprotno od pogleda, da je rak travma z izključno negativnimi posledicami, ugotovitve raziskav podpirajo pogled na bolezen rak kot psihološki prehod, ki lahko vodi do posttravmatske rasti ali psihičnega stresa in težav. Sam koncept posttravmatske rasti pravzaprav izhaja tudi iz Franklove eksistencialne teorije. Ko je posameznik soočen z lastno umrljivostjo, ponovno ovrednoti svoje življenje, redefinira svoje življenjske cilje in prioritete, kar se kaže kot vzpostavljanje bolj kvalitetnih medosebnih odnosov, zaznavanje večje vrednosti življenja, v večji duhovni usmerjenosti in zaupanju vase. Ekstremne izkušnje izgube so stresne zato, ker pretresejo posameznikova prepričanja o sebi, svetu in prihodnosti. Prilagajanje tako zahteva aktivno razmišljanje o mislih, prepričanjih in čustvih, ki jih vzbudi stresni dogodek ter vključevanje teh novih informacij v posameznikov način razmišljanja. Razvoj novih prepričanj in sposobnosti za spoprijemanje s spremenjeno življenjsko situacijo pa lahko vzbudi občutek osebne rasti. • Posttravmatska rast pri onkoloških bolnikih Mnogi bolniki, ki premagajo raka, doživljajo posttravmatsko rast. Sodobne psihoonkološke raziskave ugotavljajo, da približno 60 do 90 % žensk, ki so premagale raka na dojkah, in 76 % moških, ki so premagali raka na modih, poroča o koristnih življenjskih spremembah, kot je na primer večje zavedanje vrednosti in smisla življenja. Pozitivni in negativni izidi bolezni se namreč ne izključujejo. Onkološki bolniki so kljub večjim zdravstvenim teža- vam poročali tudi o boljši kvaliteti življenja kot pred boleznijo. Vprašanje pa je, kako pogoste so pozitivne spremembe po travmatičnem dogodku. Večina podatkov o postravmatski rasti pri rakavih bolnikih je bila pridobljena po nekaj letih od začetka zdravljenja, saj se predvideva, da je postravmatska rast večja, če ima posameznik več časa za predelavo travmatske preizkušnje. Vendar je možno, da bolniki doživljajo pozitivne spremembe že v času takoj po travmatskem dogodku. Nekatere novejše raziskave so namreč pokazale, da 20-80 % posameznikov poroča o pozitivnih spremembah kmalu po travmatskem dogodku. Kateri so dejavniki posttravmatske rasti? • Demografski dejavniki V raziskavah so večinoma preučevali, kako so s posttravmatsko rastjo povezani družinski status, zaposlenost, izobrazba, starost, število otrok ipd. pri bolnicah z rakom dojke. Nekatere raziskave ugotavljajo, da večjo posttravmatsko rast doživljajo ženske, ki so bile poročene ali pa v dolgotrajnem partnerskem razmerju, ter ženske, ki so bile zaposlene. Opora, ki jo bolnice dobijo od moža oz. partnerja ter od sodelavcev in prijateljev, jim pomaga pri spoprijemanju z boleznijo in zdravljenjem. Glede izobrazbe pa raziskave kažejo, da so ženske z nižjo stopnjo izobrazbe doživljajo večjo posttravmatsko rast, in sicer predvsem na področju odnosa z drugimi. Nadalje raziskave kažejo, da število otrok oz. dejstvo, da imajo bolnice otroke, ne prispeva pomembno k posttrav-matski rasti. Otroci namreč lahko delujejo blagodejno na bolničino doživljanje in spoprijemanje z boleznijo, vendar pa so zaradi otrok ženske pogosto bolj zaskrbljene. Večjo posttravmatsko rast doživljajo mlajše bolnice, in sicer na vseh področjih. Strokovnjaki razlagajo, da naj bi se starejše bolnice zaradi svoje starosti ukvarjale še z drugimi težavami (npr. smrt zakonca in prijateljev, težave z vidom in slu- hom, itn.) in nanje diagnoza raka ne vpliva tako močno kot na mlajše. • Osebnostni dejavniki Osebnostne lastnosti onkoloških bolnikov, ki spodbujajo pozitiven pogled na življenje, so dobra osnova za razvoj posttravmatske rasti. Posamezniki, ki so optimistični in polni upanja, tudi v težkih trenutkih in preizkušnjah kot je rak, iščejo dobre stvari in se ne vdajo depresivnosti. Tako te lastnosti delujejo kot nekakšni varovalni dejavniki pri spoprijemanju z rakom in zdravljenjem. Vendar pa bolj kot sam optimizem na razvoj posttravmatske rasti vpliva že samo eksistencialno stanje »imeti raka«. To verjetno sproži neposredno soočenje posameznika z lastno umrljivostjo, kar povzroči prevrednotenje življenjskih vrednot in načrtov ter poveča zavedanje vrednosti življenja in pomembnosti medosebnih odnosov. • Zdravstveni dejavniki V raziskavah so ugotavljali predvsem, kako na razvoj posttravmatske rasti vplivajo različne diagnoze raka. Izkazalo se je, da so bolniki z razširjenim rakom poročali o večji posttravmatski rasti, predvsem na področju odnosov z drugimi in vrednosti življenja, kot bolniki z lokaliziranim rakom. Raziskovalci to razliko razlagajo s tem, da diagnoza lokalizirane-ga raka, ki ima dobro prognozo ozdravitve po petih letih, za bolnike ne predstavlja tako hude grožnje in življenja ne prevrednotijo tako, kot tisti, ki imajo razširjenega raka. Vendar pa ponovno poudarjajo, da novo gledanje na življenje lahko vzpodbudijo že zdravnikove besede: »Imate raka.« Pomemben je tudi čas, ki je pretekel od travmatičnega dogodka, in sicer so poročanja o posttravmat-ski rasti večja, ko je od časa travme preteklo več časa, kar daje posameznikom več možnosti za kognitivno predelavo travmatičnega dogodka. Nekateri bolniki pa o pozitivnih življenjskih spremembah, ki jih doživljajo prav zaradi raka, poročajo že v času diagnoze in zdravljenja. • Spoprijemanje z boleznijo Kako se bolnikov način spoprijemanja z boleznijo povezuje s kasnejšo posttravmatsko rastjo, so raziskovalci ugotavljali večinoma pri ženskah z rakom dojke. Bolnice, ki so v času zdravljenja na življenje in predvsem tudi na bolezen gledale pozitivno, ki so iskale pomoč in oporo v družini in prijateljih ter so bile pri svojem zdravljenju aktivne, so kasneje izražale višjo posttravmatsko rast kot bolnice, ki so bile bolj pasivne. Bolnice, ki se z boleznijo aktivno spoprijemajo, se na svojo bolezen bolj prilagodijo in imajo bolj pozitivna pričakovanja glede poteka bolezni in zdravljenja. Prav to pa je ključno za razvoj posttrav-matske rasti. Da stresni dogodek (npr. bolezen) izzove posttravmatsko rast in spremembo posameznikovih prepričanj in odnosa do življenja, pa mora biti zanj dovolj velik in ogrožujoč. Stresni dogodki sami po sebi namreč ne povzročijo pozitivne spremembe pri posamezniku, ampak jih mora ta doživljati in razumeti kot grožnjo svojemu življenju, to pa nato postavi na preizkušnjo njegova prepričanja ter spodbudi proces spoprijemanja. S travmo se najbolj učinkovito spoprijemajo tisti posamezniki, ki aktivno razmišljajo o travmatičnem dogodku. Tako ga predelujejo s pomočjo pogovora o svojih čustvih, iskanja osebnega smisla v situaciji ter z razumevanjem svojih čustev. Potlačitev spominov na travmatični dogodek, nepriz- navanje lastnih čustev, iskanje krivde itn., pa posamezniku ne pomagajo pri predelovanju travme. Pri predelovanju izkušnje raka je pomembno tudi izražanje čustev. Izražanje negativnih čustev je pravzaprav pozitivno, saj se ta tako zmanjšajo in ima posameznik nato več možnosti doživljati pozitivna čustva. Izražanje čustev lahko spodbudi tudi povratno informacijo s strani drugih, ki spodbujajo bolnikovo moč in vztrajnost (npr. »Ti si tako pogumen človek!«). Povečana bližina v odnosih, ki je tudi eno področje posttravmatske rasti, je verjetno neposredno povezana s samorazkrivanjem in izražanjem čustev. Podpora bližnjih pri bolniku poveča občutek, da so drugi sočutni, kar pa prispeva k večjemu občutku bližine in povezanosti. Ali posttravmatsko rast doživljajo tudi družine bolnikov? Novejše psihoonkološke raziskave kažejo, da tudi partnerji bolnic z rakom dojke že takoj po diagnozi poročajo o pozitivnih psiholoških spremembah. Posttravmatska rast pa se tako pri bolnicah kot pri njihovih partnerjih po daljšem času od ozdravitve poveča. Ob tem oboji poročajo, da so razvili boljše odnose s svojimi bližnjimi, da bolj cenijo svoje življenje, da prepoznavajo svoje pozitivne in močne lastnosti ter da bolje razumejo duhovno stran življenja. Te ugotovitve kažejo, da posttravmatska rast ni omejena samo na osebo, ki je doživela travmatični dogodek, ampak da pozitivne spremembe lahko doživljajo vsi družinski člani. Ljudje, ki so priče travmatičnemu dogodku, so namreč tudi lahko ranljivi in občutljivi za posttravmatske stresne reakcije. Vendar pa partnerji bolnic in ostali družinski člani običajno izražajo manjšo posttravmatsko rast kot bolnice, saj ni bilo njihovo življenje neposredno ogroženo in tudi niso bili izpostavljeni enakim stresnim dogodkom kot bolnice (npr. operacija dojke, kemoterapija). Nadalje so raziskave pokazale, da so večjo post-travmatsko rast izražali tisti pari, kjer je imela bolnica večje zdravstvene težave. Posttravmatska rast para je bila povezana tudi s partnerjevim načinom spoprijemanja, tj. s pozitivnim odnosom do bolezni in zdravljenja. O več pozitivnih spremembah so poročale tudi bolnice, ki so se s svojimi partnerji več pogovarjale o svojih čustvih in doživljanju bolezni. Vendar pa raziskovalci poudarjajo, da kvaliteta partnerskega odnosa ne napoveduje posttravmatske rasti para. Verjetno je boljše razumevanje med partnerjema posledica posttravmatske rasti in ne njen vzrok. Svetovanje onkološkim bolnikom Raziskovalca posttravmatske rasti R.G. Tadeschi in L.G. Calhoun opozarjata na previdnost pri psihološkem svetovanju onkološkim bolnikom. Psihologom svetujeta, naj bolnikom prisluhnejo in naj bodo pozorni na spremembe, ki kažejo na posttravmatsko rast, ki naj jo nato počasi in previdno spodbujajo. Psihologi morajo razumeti, da vsi bolniki ne iščejo osebnega smisla in pozitivnih stvari v bolezni ter da se vsak posameznik z boleznijo sooča na svoj način. Zato morajo biti previdni pri delu z bolniki in jim ne smejo svetovati, da je iskanje pozitivnega v bolezni nujen del njihovega doživljanja. Ob takih nasvetih bi lahko bolniki terapevte doživljali kot neobčutljive, hkrati pa bi bili taki nas- veti lahko škodljivi za njihov proces žalovanja in soočanja z izgubami. Posttravmatska rast je možen izid spoprijemanja in premagovanja bolezni, vendar tega pričakovanja bolnikom ne smejo vsiljevati, saj zato lahko občutijo nesprejemanje svoje jeze, žalosti, strahu, žalovanja itn. s strani terapevta. Bolniki se namreč pogosto pritožujejo, da so »ujetniki pozitivnega mišljenja«, saj jih drugi prepogosto spodbujajo, naj gledajo na svetlo stran življenja. Preden bolniki sploh lahko začnejo na svojo izkušnjo raka gledati pozitivno, jo morajo najprej sprejeti. E. Kubler Ross je opisala naslednjih pet faz sprejemanja bolezni: šok, nepriznavanje bolezni in zanikanje, ki preide v naslednje obdobje jeze in besa; tretja faza je pogajanje, ki je pogosto neprepoznavno, sledi faza depresivnosti in peta faza sprejemanja. Šele po tem procesu lahko bolniki začnejo gledati na svetlejšo plat svoje diagnoze. Kar raziskave kažejo, je, da je posttravmatska rast po raku možna in jo lahko spodbujamo preko kognitivno-emocionalnega predelovanja ter hkrati s priznavanjem in predelovanjem izgub, ki jih bolezen prinese. Posttravmatska rast pri ženskah z rakom dojke v Sloveniji Področje raziskovanja posttravmatske rasti je v psihoonkologiji razmeroma novo. Zato me je v okviru mojega diplomskega dela zanimalo, katere pozitivne življenjske spremembe doživljajo ženske, ki so prebolele raka dojke. Pri tem je sodelovalo 200 članic skupin za samopomoč v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, katerim se iskreno zahvaljujem za pomoč. • Vrednost življenja Udeleženke najpogosteje poročajo, da zaradi izkušnje raka bolj cenijo svoje življenje in njegovo vrednost. Zato se veselijo vsakega dne, ga želijo polno uživati in so hvaležne za vsak trenutek, kar opi- STROKOVNJAKI suje 55-letna udeleženka z naslednjimi besedami: »Pridobila sem sposobnost ceniti vsak dan in vsak trenutek posebej in se ne obremenjevati s stvarmi, ki tega niso vredne«. Podobno je svojo izkušnjo opisala tudi 51-letna udeleženka: »Sedaj živim za vsak trenutek, za vsako jutro in lep dan. Živim in se veselim majhnih stvari in dogodkov«. Nekatere so tudi prevrednotile svoje življenje in ponovno ocenile svoje vrednote glede na to, kaj jim je resnično pomembno v življenju in posledično tudi spremenile svoja ravnanja in način življenja (npr. sedaj preživijo več časa s svojo družino, začele so bolj skrbeti za zdravo prehrano in gibanje ipd.). 56-letna sodelujoča je ta doživljanja opisala takole: »Sedaj vidim stvari in vrednote v življenju, katerih prej sploh nisem opazila. Vsaka slaba stvar (bolezen) ni nikoli tako kruta in huda, da ne bi bila za mnogo stvari tudi zelo dobra in pozitivna popotnica za nadaljnje življenje«. • Osebna moč Nadalje udeleženke poročajo o večji osebni moči, ki jo doživljajo kot spremembo zaradi raka dojke. 50-letna udeleženka opisuje: »Postala sem bolj odločna in samozavestna.« Po izkušnji bolezni se ženske danes čutijo močnejše, bolj zaupajo vase ter bolje sprejemajo potek življenjskih dogodkov in se zanesejo nase, da bodo tudi v prihodnjih stiskah našle rešitve in se uspešno spoprijele z njimi. 53-letna udeleženka razlaga: »Postala sem neverjetno pogumna.« • Medosebni odnosi O pomembnih življenjskih spremembah so udeleženke poročale tudi na področju medosebnih odnosov. Mnoge so že v času zdravljenja občutile, da so bolj povezane z drugimi ljudmi, posebej s tistimi, ki so doživeli podobne preizkušnje, in da so postale bolj sočutne do drugih ljudi s težavami. Tako 75-letna udeleženka razlaga: »Sedaj pomagam sosedi, ki je doživela kap. Tako vidiš, da si nekomu potreben. Vem, da zmorem, kar drugi bolni ne morejo«. Mnoge udeleženke so po prebolelem raku dojke postale bolj odprte za druge in so bile bolj pripravljene sklepati nova prijateljstva. Ena izmed udeleženk to opisuje takole: »Spoznala sem veliko čudovitih ljudi, za katere prej nisem vedela, da so taki, čeprav sem jih poznala«. Udeleženke nadalje poročajo, da sedaj v svoje odnose vlagajo več truda, da so jim družinski člani in prijatelji bolj pomembni in jim posvečajo več svojega časa. 60-letna udeleženka pravi: »To je tako velika sreča, da lahko opazuješ srečo v družini in da lahko gledaš, kako ti rastejo vnučki. Imaš jih neizmerno rad in to ljubezen ti vračajo«. Nekatere udeleženke so opisovale tudi, kako je njihova bolezen vplivala na doživljanje njihovih družinskih članov in kako je v pozitivni smeri spremenila njihovo družinsko življenje. 67-letna udeleženka je spremembe opisala tako: »Se bolj smo se povezali med seboj v družini. Vsi se med seboj še več pogovarjamo o različnih boleznih in si skušamo pomagati.« 52-letna udeleženka podobno pravi: »Skupaj z družino se imamo še bolj radi!« 69-letna udeleženka pa poroča: »Se rajši smo skupaj, bolj se spoštujemo. Tudi otroci in mož vidijo, da je življenje več vredno«. • Nove priložnosti Veliko udeleženk je bolezen doživljalo, kot da so dobile v življenju novo priložnost. Ena izmed udeleženk to slikovito opisuje: »Mislim, da sem se na novo rodila. Srečna sem!« Nekatere udeleženke so začele razvijati nove interese in zanimanja (npr. se- daj se udeležujejo različnih aktivnosti, tudi v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije), kot opisuje tudi 53-letna sodelujoča: »Začela sem sodelovati pri različnih projektih, v različnih organizacijah, celo pisati sem začela«. Zenske, ki so prebolele raka dojke, na svoje življenje gledajo kot na obilico priložnosti za nova doživetja in za spremembe ter so tudi bolj zavzete za spreminjanje stvari v svojem življenju, ki so potrebne sprememb. Pri svojih odločitvah so tudi bolj zavestne in načrtne. 48-letna udeleženka razlaga svoja spoznanja iz izkušnje bolezni: »Ugotovila sem, da moram imeti sebe rada in da sem celo življenje zadovoljevala potrebe drugih in bolj malo svoje.« Tudi 37-letna udeleženka po prebolelem raku dojke opisuje, da je zaradi spoznanja, da je dobila v življenju novo priložnost, spremenila odnos do sebe: »V trgovini si kupim tudi kakšne majhne stvari, čo-koladico, katere si prej nisem, pač pa sem razvajala samo otroke. Sedaj si kupim kaj samo zase. Kupim si šopek rož za sebe, ker se imam rada.« • Duhovne spremembe V manjši meri pa udeleženke poročajo o duhovnih spremembah, ki naj bi jih doživele zaradi svoje bolezenske izkušnje. Ne poročajo o veliko večjem razumevanju duhovne strani življenja niti o močnejši religioznosti. Nekatere udeleženke pa so v času pre-bolevanja raka izoblikovale nov pogled na življenje. 60-letna udeleženka opisuje: »Spoznala sem, da nobena stvar ni nerešljiva. Da na svetu nisi sam in edini. Da bi bilo lahko še slabše. Da s pozitivno naravnano miselnostjo prispevaš k boljšim rešitvam.« Svojo novo življenjsko vodilo pa 54-letna udeleženka opisuje takole: »Spoznala sem, da življenje ni repri-za, zato bolj polno in srečno živim vsak njegov trenutek.« Za konec Ko je posameznik soočen, z lastno umrljivostjo, ponovno ovrednoti svoje življenje, redefinira svoje življenjske cilje in prioritete, kar se kaže kot vzpostavljanje bolj kvalitetnih medosebnih odnosov, zaz- navanje večje vrednosti življenja, večje duhovne usmerjenosti in večjega zaupanja vase. Celostno izkušnjo posttravmatske rasti je 69-let-na udeleženka, ki je prebolela raka dojke opisala takole: »V življenju se ne sekiram več za nobeno stvar, ki me je včasih prizadela. Hvaležna sem za vsak nov dan, ki ga preživim v veselju s svojimi dragimi.« Katja Tavčar Pripis uredništva Katji Tavčar, univ. dipl. psih., za uspešno opravljeno diplomo in odlično predstavitev posttravmatske rasti pri bolnicah, ki so prebolele raka dojk, iskreno čestita tudi naše uredništvo. Življenje, ki se razliva, nikoli povsem ne usahne. Elisabeth S. Lukas Nihče ne ljubi domovine, ker je velika, temveč, ker je njegova. Slovenski pregovor Človeka navadno bolj prepričajo razlogi, ki jih je sam odkril, kakor tisti do katerih so prišli drugi. Blaise Pascal PRIČEVANJA Če ga sama ne bi iskala ... Pa še o pogojih zdravljenja v stavbi C Ce ga sama ne bi iskala, bi bil izid verjetno drugačen. Raka na pljučih namreč. Bilo je poletje 2005. Počutila sem se zdrava. Opravila sem vsakoletni ginekološki pregled in omenila zdravnici, da me včasih boli v križu. Pa saj sem vendar v menopavzi. Imam vestno in odgovorno zdravnico, pa me je poslala na odvzem krvi za tumorski marker CEA. Po 14 dneh me je obvestila, da je tumorski marker povečan in predlagala ponovni pregled krvi. Marker je naraščal in s tem signal, da v mojem telesu nekaj ni v redu. Pričela sem iskati vzrok. Najprej sem opravila slikanje pljuč. Izvid je bil negativen. Potem so sledile preiskave dojk, ultrazvok trebuha, črevesja. Vse je bilo v mejah normale. Vrednost tumorskega markerja pa je vztrajno naraščala. Ker nisem imela izgleda bolnega človeka, niti posebnih težav, mi je zdravnik predlagal, naj malo počakam, se umirim, saj je čas dopustov; jeseni pa bomo videli, kaj se bo pokazalo. Morda je samo vnetje, ki ga sedaj še ni zaznati. V meni pa ni bilo miru. Hotela sem vedeti, kaj mi je. Po naključju sem srečala znanca, zdravnika na Onkološkem inštitutu. Po kratkem opisu mojih težav mi je predlagal slikanje kosti. In prav tu sem po treh mesecih iskanja prišla do spoznanja, da imam raka, in sicer že metastazo na rebru. Punkcija in laboratorijska preiskava sta podali sum, da je izvorni rak na pljučih. S CT-jem pljuč je bila diagnoza potrjena. Pričelo se je zdravljenje pri prof. dr. Zwittru, ki je čudovit, razumevajoč in skrben zdravnik. Po dolgem pogovoru sva se odločila za kombinirano zdravljenje - kemoterapija in biološka zdravila. Nova zdravila sem prve mesece morala sama kupovati. Že po treh mesecih so izvidi pokazali občutno izboljšanje. Se- daj, po dveh letih zdravljenja, so izvidi še vedno zadovoljivi. Zdaj vidite, zakaj tak naslov. Ce ga ne bi tako vztrajno sama iskala in se pustila potolažiti z mislijo, da gre morda samo za neko vnetje, bi bile posledice verjetno drugačne. Želim povedati, da moramo sami zelo prisluhniti svojemu telesu. Ce čutimo težave, moramo na pregled k zdravniku. Nikakor ne smemo imeti nobenih zadržkov pred njim. Vprašati ga moramo vse, kar nas zanima in skrbi. Pravico imamo do tega, da smo solidno pregledani, pa čeprav je v čakalnici še cela vrsta pacientov. Res so zdravniki preobremenjeni, ker je vse preveč bolnikov, vendar je država tista, ki mora poskrbeti za to, saj ona kroji kadrovsko politiko. Najbolj me prizadene, ko me ljudje vprašajo, koliko škatel cigaret pokadim na dan. SEM NEKADILKA. Živela sem zdravo, pa imam raka na pljučih. V ambulanti srečujem veliko bolnikov, ld niso nikoli Ameriški nacionalni park Yosemite, 12. maj 2007 »Rada potujem in spoznavam čudovite lepote narave.« kadili, pa so zboleli za to boleznijo. Saj je res, da kajenje povzroča raka, vendar ni samo to. Očitno so tudi drugi vzroki. Ob otvoritvi novega Onkološkega inštituta sem pričakovala, da se bodo v nove prostore preselili tudi pljučni bolniki iz stavbe C. Res je bila stara konjušnica nevzdržna, vendar tudi pljučni oddelek v stavbi C ni nič kaj boljši. Imela sem srečo, da sem na oddelku ležala samo čez dan, ko sem prejemala kemoterapijo, in sem se zvečer lahko vračala domov. Ali veste, da je v stavbi C na pljučnem oddelku v I. nadstropju pet bolniških sob, v vsaki sobi leži od 4 do 5 pacientov, v šesti sobi sta 2. In za vse te ljudi je eno žensko stranišče in eno moško. Za 27 ljudi! V sobi je mizica s tremi stoli, saj za kaj več ni prostora. Obrok pač poješ tam ali ob postelji ali na hodniku. Sedaj si zamislite, da 7 ali 8 ur prejemate kemoterapijo v žilo, da imate vse te steklenice obešene na stojalu in morate ves čas zbirati količino urina, ki je pomemben podatek ob zdravljenju. Ko se napotite proti stranišču, porivate stojalo pred seboj po ozkem hodniku, ob stenah sedijo pacienti, ki jedo svoj obrok ali pa se hladijo ob oknu, saj v sobi ni nobenega prezračevanja. Potem se prerinete do stranišča, ki ga je medtem že nekdo pobruhal (ob kemoterapiji je slabost stalni spremljevalec), pred vami pa že čakata dva ali trije tebi podobni reveži, prav tako opremljeni z vsemi steklenicami na stojalu. To je treba samo doživeti! Sedaj se sprašujem, ali res ni denarja za ureditev spodobnih prostorov, za adaptacijo te stare stavbe, saj najbrž tudi drugi oddelki niso nič boljši. Ali morda ni prave volje in kdo je nima? Včasih me obide črna misel, da se pljučni rak odriva na rob kot nekakšna kazen tistim, ki so si ga pridelali sami s kajenjem. Pa vendar ni samo to, raka imamo tudi nekadilci, ki smo skrbeli za svoje zdravje in smo zdravo živeli v upanju, da se nam kaj takega ne more zgoditi. Milena Mramor PlroMMIlA Moje poti TUdi bolezen lahko odpira nove poti do sreče V zakonu nisem imela sreče, zato sem se odločila, da bom živela sama za svoja dva sinova. Ko sem nekega poletnega junijskega dne 1992 razmišljala, kako mi je pravzaprav lepo, je prišla bolezen, pri mojih 41 letih. Kot strela z jasnega. Veselila sem se mirnega prostega vikenda. Starejši sin je v tujini opravljal pripravniški izpit, mlajši pa je bil pri mojih starših "na počitnicah" čez nedeljo. Zvečer sem se stuširala, sedla na kavč in skozi okno občudovala zgodnje poletje. Z okna mojega stanovanja v Piranu je krasen razgled na morje. Opazovala sem barke, ki so se zibale na morju; sonce, ki se je kot žareča krogla spajalo z morjem v čarobnem škrlatnem zatonu, je obetalo še lepši jutrišnji dan. Ob pogledu na to lepoto, ki je marsikdaj prej nisem niti opazila, sem bila končno srečna. Razmišljala sem, kako sta moja fanta zrasla, kako sem izplavala iz najhujšega. Ob pozitivnem razmišljanju in notranji sreči pa se mi je nenehno vsiljeval nekakšen nemir, ki mi ni pustil brezskrbno sanjariti. V veliki želji biti sproščena, sem ga potiskala ob stran. Počutila sem se lepo, svobodno, kot galebi nad morjem in nisem želela biti z ničemer obremenjena. Hotela sem se napolniti s pozitivno energijo, saj o dopustu še ni bilo ne duha ne sluha. V notranjosti pa je kljub vsej sreči in sproščenosti nekaj čudnega tlelo, nekaj, kar mi ni bilo všeč, nekaj, kar je preusmerjalo moje lepe misli. Zopet sem hotela odgnati ta nemir, toda postajal je vse močnejši. Ne vem, če lahko dovolj občuteno opišem to silo, ki je vedno bolj divjala v meni in me preganjala ... Roka je sama začela sprehod po mojih dojkah: "Ne! Saj sem dokaj dosledna, tega prej ni bilo!" «MUMM Živela sem za svojo družino, za svoja sinova. Roka se je znova in znova vračala tja, kjer je otipala spremembo. "Pa je. To je drugače. Te zatrdline zadnjič ni bilo!" Iznenada se je svet začel rušiti, nisem si več želela, da bi moj vikend trajal čim dlje. Hotela sem, da se čim prej konča. "Kaj sedaj? Saj je šele petek zvečer. Kako bom s tem bremenom dočakala ponedeljek?" Začela sem zopet hiteti kot vse življenje dotlej. Naenkrat mi mir in lepota pred menoj nista pomenila ničesar več. Hotela sem čim prej do zdravnika, da potrdi ali ovrže moj sum. Ko so se za mnoge začeli dopusti in brezskrbno poletje, se je zame začela kalvarija. Boj z mojo negotovostjo je trajal predolga dva meseca in pol. Bila sem sama s svojo moro. Stežka sem premagovala svoje delovne obveznosti, še težje pa skrivala svojo bolečino pred domačimi. Boj do resnice, ki sem jo v sebi že davno potrdila, me je pripeljal na Onkološki inštitut v Ljubljano, kjer so mi v prvi polovici avgusta potrdili diagnozo rak na dojki in ob veliki meri razumevanja zelo hitro določili datum operacije - 20. avgust. S to kruto resnico sem bila zopet sama, a z veliko odločitvijo v sebi: "Čim prej se znebiti te tvorbe, ki me razžira, ozdraveti in živeti - živeti naprej za moja sinova, spremljati njuno odraščanje, morda dočakati vnuke ..." Delala sem vse do odhoda v bolnišnico. V službi moje bolezni nekako niso jemali resno. Tistega dne pa me je čakal še en težak korak. Pri svojih starših in mlajšemu sinu sem morala odložiti breme - da odhajam na operacijo, česar jim dotlej nisem povedala. Veliko moči sem potrebovala, da sem ves ta čas svojo diagnozo skrbno skrivala v sebi. V telefonskih pogovorih s starejšim sinom pa sem krotila svoj glas, da bi deloval čimbolj vsakdanje. Ne vem, kako mi je uspelo, vem pa, da sem jim prihranila mnogo, saj sama ne bi zmogla nikogar tolažiti. Vedela sem samo to, da moram in hočem ozdra-veti. Na operacijo sem odšla srečna (ne vem, če me boste prav razumeli) kot na "dolg dopust". Bila sem polna upanja in zaupanja v mojega zdravnika - mojega rešitelja. Operaciji je sledila 8-mesečna kemoterapija, 35 obsevanj in Zoladex v injekcijah, enkrat mesečno dve leti. Na vsa zdravljenja po operaciji sem se iz Pirana v Ljubljano vozila sama. To mi je dajalo občutek potrditve, da zopet zmorem sama, da je to del moje ozdravitve. Vem, da sem mnogokrat veliko tvegala, vendar je pri vsem tem pretehtalo dejstvo, da se ne smem in nočem smiliti sama sebi. Leta so minevala. O moji bolezni nisem nikoli razmišljala negativno, s komerkoli sem se o tem lah- Sončni zahodi, ki jih dan za dnem občudujem s svojega okna, mi dajejo poseben navdih. jjroMANllA ko pogovarjala. A v tem mozaiku je še nekaj manjkalo. Nekega dne sem po radiu slišala, da Društvo onkoloških bolnikov Slovenije tudi na obali ustanavlja skupino za samopomoč žensk z rakom dojke. Vabilo na ustanovno srečanje me je takoj pritegnilo. Sledila sem instinktu in se tega srečanja udeležila. Tistega dne sem spoznala, da je kamenček, ki je manjkal v mozaiku, prav ta skupina. Tam sem se znašla med sebi enakimi, kjer sem lahko podelila vse v zvezi z boleznijo. Začutila sem posebno pripadnost in željo, da morda lahko tudi jaz s svojo izkušnjo pomagam drugim. Tako sem se odločila za udeležbo na seminarju v Ljubljani, ki mi je omogočil strokovno usposabljanje za prostovoljno delo - obiskovanje bolnic v bolnišnici. Ker na našem območju teh operacij še ne izvajajo, sem svojo pripadnost in ljubezen do skupine želela izpolniti drugače. Naša skupina šteje krepko čez 100 članic, zato je potrebno delati z roko v roki. Imamo se rade in počutim se kot v veliki družini, v kateri imam tudi tesnejše prijateljice. Tu sem srečna, da lahko po svojih zmožnostih pomagam in kaj organiziram. Vključujem se v koordinacijska dela, ker mi ni nič težko postoriti za naše punce. Tako so med drugim nastali tudi prijetni izleti, ki se jih udeležujejo tudi članice drugih skupin, ki delujejo po Sloveniji. S tem se naš krog poznanstev, prijateljstva in sodelovanja krepi in širi. Svojo 15-letno pot, prehojeno po bolezni, bi sklenila z mislijo, da sem v skupini našla pravi smisel življenja. Skupina mi je vlila veliko samozavesti in odkrila v meni sposobnosti, za katere pred boleznijo nisem vedela. In nenazadnje ... največji smisel življenja mi sedaj daje moj vnuček Taj. Dočakala sem ga! Neva Mavric f *t > Drobec usode in kanček nebes ali Moji fantje me sploh ne potrebujejo 7. poglavje Lotili smo se podrobnih priprav za sprejem mamice doma. Hišo smo očistili od vrha do tal, da je blestela. Rože so uspevale, se bohotile v koritih in lončkih. Kuhinjo sem zloščil in opravil sem nakup vsega potrebnega. V mislih sem pripravljal jedilnike za naslednje dni. Nič nismo prepustili naključju. Svaka Ivana sem prosil, da bi se naslednji dan odpeljala po bolnico v Ljubljano. Morda se je tudi zima razveselila prihoda moje žene, saj je v dveh dneh zapadlo za dober meter snega. Pogled na hišo in njeno okolico je bil kot iz pravljice ... Naslednje jutro sva se odpravila proti Ljubljani. Pričakale so naju zasnežene ceste in razmere na cesti so bile zares težavne. Do Ljubljane sva potrebovala dobre 4 ure. Končno sva prispela v Klinični center. Ves vesel sem se zapodil po starikavih stopnicah in preskakoval kar po tri. Zadihan sem prihitel v sobo, kjer me je že čakala oblečena soproga. Padla sva si v objem in veselja ni bilo ne konca ne kraja. Poslovila se je od bolnic, oprla se je name, prijela me je pod roko in počasi sva odšla po hodniku in stopnicah do vozila. Ob pogledu na zasneženo okolico je prešerno dejala: »Oh, koliko snega je zapadlo!« Okoli 15. ure smo prispeli domov in snidenje je bilo presunljivo. Toliko sreče v ženinih očeh že dolgo nisem videl, ko je objemala sinova. Ko se je poleglo prvo presenečenje, se je naša gospodinja malce razgledala po stanovanju in kaj kmalu ugotovila, da je dejansko vse v najlepšem redu. Sedla je na sedežno garnituro v dnevni sobi in vzdihnila: »Moji fantje me sploh ne potrebujejo, saj zmorejo vse sami!« No, s to trditvijo se sploh nismo \mwmmrnwm strinjali in smo vsi v en glas protestirali: »Ne, to pa ni res, mami!« Pohitel sem v kuhinjo in pripravil večerjo, naravne zrezke v gobovi omaki, pire krompir in solato. Dišave, ki so prihajale iz kuhinje, so dodobra prebudile našo lakoto in zadovoljni smo posedli za mizo. Lica so nam žarela in spet smo bili družina. Odrinili, pozabili smo na težave in se veselili sleherne minute našega skupnega življenja. Kramljali smo vse-povprek, kot vrabčki v grmovju. Predvsem otroka sta želela čim več svojih dogodivščin preteklih dni povedati mamici. Bila sta živahna, da ju je bilo veselje gledati. Ko je beseda nanesla na to, kaj smo kuhali, sta se hudomušno smehljala in rekla mami: »Eh, vsak dan smo jedli makarone z mesom in carski pra-ženec.« Nato Bojan nadaljuje nagajivo: »Bilo je kot v vojski, ti rečem, mamica.« Sledil je razposajen smeh in krohotanje prisotnih ... Nisem zameril opazkam, no, čisto ravnodušen pa tudi nisem bil. Vsak dan sva morala hoditi v zdravstveni dom na prevezovanje rane. Nekajkrat sva se peljala, večji del pa sva pešačila, to je dober kilometer v obe strani. Seveda sem ženo spremljal in bdel nad njo kot senca. Po zdravnikovih trditvah je bila na mestu operacije majhna odprtinica, tako mi je vsaj dejal pred odpustom. Toda ko je zdravnik snel obvezo, bil sem seveda v neposredni bližini, sem kar ostrmel. Rana je bila velika kot skodelica, videla se je golen, temno tkivo in gnoj sta pokrivala stene. Pogled je bil sila neprijeten, pretresel me je. Vprašujoče se za-zrem v zdravnika, ki se je namenil očistiti rano. Prebledel je, se oddaljil kak meter in sestri dajal navodila. Sonja je ležala na boku, zaradi bolečin se ni mogla pokrčiti in pogledati svoje noge. Ko sem zbral dovolj moči, sem se primaknil. Pogledala me je z zaskrbljenim in vprašujočim pogledom. Tokrat sem nalogo opravil prav po igralsko, zamahnil sem z roko in se zlagal na debelo: »Oh, čudovito, majhna odprtinica, ki se bo prav kmalu zaprla.« Bolečine so postajale vse hujše, saj je tkivo v okolici oživljalo. Toda glede na nasvet zdravnika, da je potrebno razgibavanje noge, sva vsak dan pešačila, kljub bolečemu zbadanju, ki je spremljalo premikanje noge. Pomislil sem, o Bog, slabo kaže, morda bodo morali soprogi vzeti tudi nogo, tako velika rana se ne bo zacelila nikoli ... Tako je kljuvalo v meni. Da, tudi lagati sem pričel, prikrivati dejstva in bodriti bolnico na vse možne načine. Dnevi so tekli in sleherni dan je bilo upanje večje, da bo mogoče jutri bolje. Razmišljanje me je privedlo tudi v skrajnosti; tako sem sam sebe prepričeval: »Četudi vzamejo nogo ženi, samo da ostaneta med nami njena topla beseda in njen nežni pogled ... » Bojan Fekonja Pripis uredništva: 7. poglavje je povzeto iz rokopisa knjige Drobec usode in kanček nebes ..., ki nam jo je poslal avtor. V njej gospod Bojan po 20 letih skozi ženino bolezen (maligni melanom) odstira celotno življenje družine, njene vzpone in padce. Nikoli niso obupali, vztrajali so v dobrem in slabem. In uspelo jim je najvažnejše - družina je preživela. Avtorju želimo, da bi mu uspelo knjigo čim prej izdati. Za dežjem vedno posije sonce ... Moje križarjenje po Aljaski Pred tremi leti, ko sem odkrila majhno zatrdlini-co na prsih in prvič obiskala stavbo A, me je močno stisnilo pri srcu. Mislila sem, da se mi bo porušil svet, vendar se mi ni. Vsa zahvala za to gre najprej mojemu onkologu dr. Francu Pompetu in vsemu osebju Onkološkega Inštituta v bivši stavbi A za vse, kar so dobrega storili zame in moje zdravje. Preživela sem operacijo, obsevanja in nadaljujem s hormonsko terapijo. Prihajam na redne "obiske" na Onkološki Inštitut in kakovost mojega življenja se je bistveno spremenila. Na trdna tla so me najprej postavili v zdravilišču Dobrna, kjer sem sklenila tudi nova poznanstva. Včlanila sem se v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, se pridružila ljubljanski skupini za samopomoč, kjer se vedno kaj dogaja. Zdaj sem ponovno polna energije in kot prerojena. Hvala vsem, ki ste mi pomagali! Že od nekdaj sem si želela spoznavati svet in zelo rada potujem. Prepotovala sem veliko evropskih držav, bila v nekaj afriških državah, večkrat v Izraelu in s hčerko na enomesečnem potepanju v Avstraliji. Letos avgusta pa so se mi uresničile posebne sanje. Z možem sva odpotovala na enotedensko križarjenje po Aljaski. Nepozabno! Tako potovanje doživiš le enkrat. Na ladjo Norwegian Sun smo se vkrcali v mestu Vancouver v Kanadi. Po približno 36 urah plovbe vzdolž Inside Passage, kjer smo prečkali kanadsko-ameriško mejo, smo prispeli v prvo mesto Aljaske -Ketschikan. To je svetovna prestolnica lososov. Me- Vancouver, 12. avgust 2007 Vilma pred vkrcanjem na ladjo Norwegian Sun, ki je izletnike popeljala na Aljasko. »V deževnem pragozdu blizu glavnega mesta .Aljaske Juneau me je očaralo bujno rastlinstvo; cvetovi v omamnih barvah ...« sto je zgrajeno na pilotih, znano po domovanju orlov in odtod ima tudi ime. V bližini mesta je park Totem Bight, v katerem vidiš edini ohranjen bivalni objekt prvotnih prebivalcev Aljaske. Od tu smo odpluli proti Juneau, ki je glavno mesto države Aljaska. Mesto leži ob deževnem pragozdu, zato je tu zelo bujno rastlinstvo. Nedaleč od mesta pa se nahajajo veličastni ledeniki. Ogledali smo si Mendenhall Glacier, ki drsi v jezero z istim imenom. V okolici pa se lahko srečaš s pravimi medvedi - mi smo se. Križarjenje smo nadaljevali proti mestu Skagway, predno pa smo ga dosegli, smo zapluli v ozek fjord, ki se konča z veličatnim pogledom na ledenik Sawyer Glacier. Ob tem pogledu nam je zastal dih; okoli ladje so plavali kosi ledenika, vreme pa je bilo prekrasno. Nato se je ladja počasi začela obračati, da smo lahko nadaljevali pot proti mestu. Vse skupaj je izgledalo, kot da se obračamo v vedru vode. Zjutraj smo se izkrcali v Skagwayu. Ime mesta izhaja iz indijanske besede in pomeni »domovanje severnega vetra«. Proti koncu 19. stoletja je mesto zajela zlata mrzlica. Zgradili so železnico White Pass & Yukon Route, po njej pa se je prevažalo vse, od rudarjev, pustolovcev do zlata. Mestece je še danes tako kot v času zlate mrzlice, le da sedaj ni toliko bank, ostali pa so salooni. Najbolj znan je Red Saloon, ki je bil nekakšna javna hiša. Z avtobusom Klondike Tour smo odšli na White Pass, še prej pa smo morali prečkati Na ledeniku Mendenhall Glacier, ki drsi v jezero z istim imenom. ameriško-kanadsko mejo. Ponovno smo bili v Kanadi, kjer smo videli prečudovita jezera, gorske ledenike, majhno puščavo in se ustavili v prijetnem mestecu. Po kosilu smo končali naš izlet s prekrasnim pogledom na turkizno zeleno jezero Emerald Lake. Nato nas je čakal le še prestop meje med Kanado in Ameriko in povratek na ladjo. Po približno dveh dneh križarjenja smo se vrnili v Vancouver, popoldne pa smo že imeli let proti Evropi. Potovanje je bilo nepozabno. Razširilo mi je življenjsko obzorje in vlilo novo življenjsko energijo. Za vsakim dežjem vedno posije sonce ... Vilma Arh Moja velika no~ "Ne pravijo zaman juniju rožnik, glej, kako lepo vse cveti," se je zazrla Marika po hribčku za hišo, ko sva malicala. Posadila je veliko rož, ki so se lepo razrasle in so bile sedaj v polnem cvetju. Vsakega novega cveta se je posebej razveselila. "Drugo leto bo še lepše, ko bo trava gostejša in bodo med njo zacvetele travniške rože, ker sem po hribu posipal seneni drobir z domačije," sem dodal in obenem poslušal siničko, ki je pravkar priletela na bližnji bezgov grm. Bolečina v danki me je opozorila, naj vstanem, ker mi sedenje ni godilo. Počasi sem stopical proti hiši in zopet nazaj k mizi. "K zdravniku boš moral. Nekaj je narobe s tabo, saj vidiš, da preveč hujšaš," me je ogovorila Marika, kot že neštetokrat v zadnjem času. "Ja, to je od slabe hrane," sem se pošalil, potem pa počasi dodal: "Bo že boljše, saj so menda samo hemoroidi." Nameraval sem k zdravniku, takoj ko bi opravil dela okoli hiše, ki sem si jih zadal za tisto pomlad in začetek poletja. Minevali so dnevi in tudi tedni, preden sem vse opravil. Marika mi je prinašala mazilo iz lekarne, pa ni kaj dosti pomagalo. Življenje je postalo nevzdržno, zato ni bilo druge pomoči, kot oditi v ambulanto, čeprav nisem bil vajen hoditi okoli zdravnikov. V vsej delovni dobi nisem bil niti ure v bolniški, zato sem se bil tolažil, da se bo tudi tokrat vse uredilo, pozabil pa sem, da sem imel na grbi že skoraj sedem križev. Zdravnica mi je svetovala, naj grem čim prej na pregled h kirurgu v bolnico in že naslednje jutro sva se z ženo napotila tja. Mlad zdravnik me je po pregledu 'potolažil', da niso hemoroidi: "Prej bi rekel, da je rak." "No, zdaj si pa tam," sem si rekel. Na glas pa sem dejal zdravniku: "To je torej začetek konca?" Zdravnik je bil zelo prijazen in oba s sestro sta mi poizkušala dopovedati, da se nič ne ve vnaprej. Drugo jutro sem se z »opranim« črevesjem odpravil na pregled - kolonoskopijo. Legel sem na mizo in opazoval dogajanje na zaslonu. V črevo so mi porinili cev s kamero in velikimi škarjami za rezanje polipov in jemanje vzorcev za preiskave. Škarje verjetno niso bile velike, saj ne bi mogle v tanko cev, zastrašujoče so bile videti le na zaslonu. Sestra me je občasno potrepljala po rami in me tolažila, čeprav nisem čutil bolečine oz. bolečina ni velika proti temu, kar me čaka. Črevo je bilo videti lepe rožnate ¡MteMNIllA barve. Odščipnjene vzorce je zdravnik odlagal na ploščico, da jih bo poslal na Onkološki inštitut v Ljubljano. Naivno sem pomislil: »Če bo vse tako lepo, verjetno ne bo nobene rakave tvorbe.« Tolažba je bila kratkega veka. Ko je lučka prišla v bližino izhoda, je stena postala, v dolžini kakih osem centimetrov, temno sive barve, kot da je obložena s kamnom. Videl sem tumor, ki me lahko pokoplje. Naenkrat me ni bilo več strah. Preletel sem prehojeno pot in ugotovil, da sem dosegel skoraj vse, o čemer sem kdaj sanjal. Zgradil sem dom, pravzaprav dve hiši in še eno obnovil, imam sina in dve hčerki, pa tudi knjigo sem napisal in temu pravijo, da je dovolj, kar mora moški storiti v življenju. Kakšne bedarije! Toda do kdaj mora moški to storiti? Mar mora po opravljenem delu zares oditi? Vsaj še nekaj časa ne. Otroci so preskrbljeni, v svojih hišah in me še najmanj potrebujejo, bolj potrebujem jaz njih, pa tudi vnuke. Vsekakor pa me Marika najbolj potrebuje. Več kot preveč je razlogov, da se bom boril, čeprav še ne vem, zakaj se je tumor pojavil niti kako se bo razvijal. Naslednje jutro sem se pripravil za odhod v bolnico zaradi preiskav pred obsevajem in kemoterapijo. Na veliko ženino presenečenje sem se hotel peljati sam. Težko sem sedel za volanom, spremljala pa me je misel, da je to verjetno moja zadnja vožnja. Pripeljal sem se v hišo, kjer mi bodo povedali, kak- Ne mislim ve~ na tistega raka, ampak ves ~as na~rtujem in poizkušam na~rtovano tudi izpeljati. šna bo moja nadaljnja pot. Ležal sem na oddelku, hodil na preiskave in čakal rezultate, čeprav sem vedel, da imam tumor, pa vendarle. Preiskave so pokazale, da bezgavke še niso napadene in da verjetno ni dodatnih žarišč v telesu, kar me je navdajalo z optimizmom. Nekega jutra je prišla pome medicinska sestra s kirurgije in me odpeljala k primariju. Prijazno mi je pojasnil načrt zdravljenja. Predlagal je kemoterapijo in obsevanje, za tem nekaj tednov počitka in na koncu operacijo, po njej pa znova kemoterapijo. Operativno mi bo odstranil okoli osem centimetrov danke, črevo pa speljal ven na trebuh. Zvečer mi je medicinska sestra Marjetka natre-sla veliko pozitivnih misli. Preden je odšla, mi je še rekla: "Vsi, ki vas poznamo, vas imamo radi, zato verjemite, da zdravljenje mora uspeti." Podobne izjave sem poslušal od Marike skoraj vsak dan, le da je vedno dodala, da ona in še marsikdo veliko molijo zame. Morda pa bo res uspelo, sem pomislil. Naslednje jutro se je v sobo prismejal zdravnik in mi pomolil papir z Onkološkega instituta. Napisali so, da je vzorec iz danke zares rakav, da pa ostali poslani odščipnjeni delci niso »okuženi«. "Hvala Bogu!" sem rekel. Imel sem raka, pa sem bil vseeno vesel. Zvečer sem šel, kot po običaju k maši v bolnišnično kapelo in sanjaril o ugodni rešitvi vsega, kar je bilo pred mano. Napotili so me na Onkološki institut v Ljubljano, kjer so mi določili štiritedensko obsevanje in kemoterapijo. Nekega jutra se je na našem mostičku čez potok pred hišo ustavil avto. Vzel sem potrebne papirje, voznik se je predstavil, elegantno odprl vrata in me povabil na vožnjo v Ljubljano in popoldan nazaj. To se je vrstilo skoraj dva meseca vsak dan, razen nedelje. Dolgi hodniki so bili polni čakajočih, ki so z zamišljenimi obrazi čakali na poziv. Večina je bila obdarjena z lepimi leti, niso pa bili redki tudi mladeni- MMIM«— či in mladenke z nazaj zavezanimi rutami, izpod katerih niso silili kodri, ampak se je ruta tesno prilegala glavi. Pacienti so tiho odhajali v ordinacije, na njihov stolček pa se je vedno usedel novi prišlek. Mlada zdravnica mi je poizkušala podrobno pojasniti, kaj pomeni obsevanje in kako naj preživljam prihajajoče tedne. Opisala mi je še nevšečnosti, ki me lahko doletijo ob kemoterapiji. Začelo se je odštevanje in vsako jutro je na mostu stal avtomobil. Vozniki so se menjavali. Marika me je utapljala v čajih in mi z njimi vsak dan umivala roke in noge, pri tem pa me poizkušala razvedriti. Bilo je poletje in vrt poln zelenjave, zdravniki pa so mi prepovedali uživanje kakršnekoli sveže zelenjave ali sadja. Podnevi je bilo življenje kar znosno, hudo je bilo ponoči. Zbujal sem se vsako uro in odhajal na stranišče - nekaj kapljic seča, malo blata ali sluzi. Vsakič sem se umil, s čajem splaknil usta in rahlo ščet-kal zobe. Ustno votlino sem s čaji splaknil tudi podnevi vsaj po desetkrat. Užival sem hiperkalorično hrano in hujšanje se je počasi ustavilo. Enkrat tedensko sem dal kri in šel na zdravniško kontrolo. Kri je bila iz tedna v teden boljša in vse sem dobro prenašal, dokler me ni začelo nekaj boleti. To sem zapisal v dnevnik, ki smo ga morali izpolnjevati. Ko je zdravnica prebrala, me je pregledala in zamrmrala: "O ne, sedaj pa še to." Povedala mi je, da so se pojavili hemoroidi in poslabšali dokaj dobro stanje. Bolečine so bile večje, vse večje pa je bilo tudi upanje, da se bo rak ustavil in umaknil. Noči so bile hude, vožnja je bila neprijetna, ker sem težko sedel oziroma bolje rečeno: lebdel, podprt s komolci. Preživel sem dva meseca nočnih muk in težke hoje po dolgih hodnikih inštituta, o tisti živali s kleščami pa sploh nisem več razmišljal. Vse sem jemal kot obvezo in čakal na posege, ki so bili načrtovani. Po obsevanju in kemoterapiji se je stanje občutno izboljšalo in po »ohladitvi« opeklin zaradi obsevanja sem zopet polno zaživel. Nekaj časa sem hodil racavo zaradi hemoroidov, pa tudi ti so se s kopelmi počasi zmanjšali in pred menoj sta bila dva meseca aktivnega počivanja pred operacijo. Vedno sem nekaj brkljal. Težko sem se pripogibal, zato pa sem pri marsikaterem delu raje pokleknil. Dnevi so bili izpolnjeni z načrti, z delom in dobro voljo, žena pa mi je stregla z vseh strani, da je čas še prehitro mineval. Potem sem se odpravil na pot, s katere morda ni vrnitve. Prijazno bolniško osebje me je vodilo na preiskave, dokler nisem bil goden za operacijo. Trajala je dobre štiri ure in pol. Žena je ves čas čakala v predprostoru in bila prisotna, ko sem se zbujal. Spomnim se, da sem slišal klice sester, pa tudi to, da sem se odzival na vprašanja, ne spomnim pa se, da sem rekel ženi, ki je stala ob bolniški postelji: "Ja kaj pa ti tu čakaš, kaj nimaš doma nobenega dela?" Spomnim se, da sem jo slišal ob postelji, nisem pa je videl, čeprav je rekla, da sem imel odprte oči. Ko sem se dodobra prebudil, pa je že odšla. Že po osmih dneh sem odšel domov. Vse je bilo lepo in prav. Vesel sem bil, da sem se vrnil pod svojo streho. Žena je lepo skrbela zame, toda po slabem tednu so me napadle neznosne bolečine - zaprla se je voda. Odpeljali so me na rentgen in nazaj v »moje« dvanajsto nadstropje. Teden dni so me obdelovali specialisti urologi, kirurgi in internisti, pri tem pa me pridno slikali v vseh mogočih in nemogočih pozah - pa nič. Bolečine so ponehale in odšel sem domov, tokrat z nekaj kilogrami telesne teže manj. Ko ima vrag mlade, jih ima baje več, zato se je zapičil tudi vame. Po dobrem tednu me je zopet pož-gečkal - zaprlo se mi je blato in zopet so me z neznosnimi bolečinami in krči ter obbruhanju, odpeljali na rentgen in nato na »moj« oddelek. Dodobra so me izpraznili in po petih dneh zopet napotili, za nekaj kilogramov lažjega v mojo Grabo. Žena je skrbela, da sem imel primerno hrano in da bi bilo blato čimbolj mehko. Pa vendar se je v žepih debelega črevesa ponovno nabirala gošča, ki me je v hudih mukah s krvnim tlakom med sto in dvesto, zopet pripe- ljala v bolnišnično posteljo. Tokrat sem se vrnil domov že po dveh dneh in zopet lažji. S komaj sedeminpetdesetimi kilogrami sem odšel na kontrolo na Onkološki institut, kjer so mi predpisali dvakrat močnejšo kemoterapijo kot pred operacijo in postal sem slabokrven. Dobil sem tri injekcije, ki mi jih je v desetdnevnem zaporedju žena »prijazno« pikala v trebuh - a verjetno to ni bila kazen, ker sem jo takrat po operaciji neprijazno odslovil ... Po štirih tednih sem postal zopet svoboden in sem počasi pridobival na teži. Pridobil sem kar nekaj kilogramov in pravijo, da postajam čedalje »težji« ... Ves čas od terapij, pričakovanja operacije in v pooperativnih dnevih sem živel normalno in živahno, ob ženinem vzpodbujanju in veselem kramljanju. Ne mislim več na tistega raka, ne mislim na odhod, ampak ves čas načrtujem in poizkušam načrtovano tudi izpeljati. Živim lagodno, brez stresov, brez gruntanja, kaj bo, če bo; v vsakem primeru mora biti ugodno zame. Zopet kopljem po vrtu, se sprehajam, restavriral sem dva kipca in dokončal pisanje druge knjige, katere veliki del sem napisal prav v bolnici. Prišla je velika noč, jaz pa sem v toplicah in mislim, da je to tudi moja velika noč, da je to čas, ko sem se vrnil v življenje. Ne vem, če je to neresno, ampak jaz ne razmišljam, da bo karkoli narobe, čeprav je lahko, ampak o tistem bom razmišljal takrat, ko se bo zgodilo. Sedaj mislim na to, kako bom izdal že napisano knjigo in kako bom napisal naslednjo, vmes pa postoril pri hiši še marsikaj, da nama bo življenje v njej čimbolj udobno. Vsekakor bova hodila tudi na izlete, na pohode, pisala in čim več kramp-ljala po najinem hribčku. Tone Pivec L T^ T Ti »Diplomirani« nasmeh Kolo življenja me je pripeljalo do diplome Leta 2005 sem v knjižici Maligni limfomi objavil pričevanje z naslovom Ko nasmeh postane še večji in je tudi nalezljiv. Takrat sem tudi zapisal, da komaj čakam na dan, ko bom postal »diplomirani« turist in prav tukaj se mi je porodila zamisel o naslovu, ki naj bo tokrat »Diplomirani« nasmeh. Kot sem že velikokrat v svojem življenju povedal marsikomu in prav zaradi tega sem nemalokrat deležen kakšnega čudnega pogleda, se vse stvari na tem svetu zgodijo z razlogom. Tudi moja bolezen je bila takšna stvar. Življenje ima svojo pot in vedno znova predte postavi ovire, ki so včasih majhne, včasih pa se zdijo nepremagljive, a vedno znova najdemo pot, ki nam prinaša nasmeh na obraz. Pa kaj bi na dolgo in široko filozofirali, življenje je pač takšno, kot je, in ga je potrebno jemati iz dneva v dan, iz ure v uro, ali kot ga uživam sam, iz sekunde v sekundo. Še pred petimi leti je bila beseda rak in tista zelena stavba na Zaloški v Ljubljani, kjer je bil včasih oddelek B1, moja največja sovražnica, ker besede rak nisem poznal in sem jo enačil s pojmom, s katerim jo enači velika večina Slovencev, to pa je smrt. Zdaj so stvari čisto drugačne. Skozi zdravljenje in po njem sem spoznal veliko veselih in srečnih ljudi, ki po bolezni živijo polno in zdravo življenje. Moja zvesta prijateljica Leny. Prvi nastop moje nečakinje Polone v vrtcu. In že smo pri Kolesu življenja, akciji Društva onkoloških bolnikov Slovenije, pri kateri sem obakrat sodeloval, leta 2006 in 2007. Ko smo prvič v petih etapah prekolesarili Slovenijo in me je tista stvar, na kateri sediš, bolela tako zelo, da do naslednje akcije sploh nisem več sedel na kolo, sem si rekel: »Ne, Matejči, drugo leto te pa ne bo zraven.« Kolesu sem se približal na največ tri metre; spomin je bil preveč boleč. Pride poletje in uživaš na morju, potem gledaš, kako se jeseni lepo prebarvajo drevesa, nato prespiš zimo in že te pokličejo. »Ali boš letos spet sodeloval?« Takšne stvari pa vendar ne moreš odkloniti. In sem bil tudi drugo leto zraven! Zdaj pa sem spet v obdobju, ko se s kolesom ne marava kaj preveč, ampak verjemite mi, če se bodo leta 2008 spet vrtela pedala, bom zraven. Stvar je plemenita; mene pa vedno znova strese, ko vidim poročila o Onkološkem inštitutu in kaj se tam dogaja. Zelim biti zraven, ko se o bolnikih poroča tudi kaj dobrega; sicer so vse ostale novice slabe. Diplomiral sem 30. novembra 2007; tema moje diplomske naloge je bila Kolo življenja. Da, prav ste prebrali - Kolo življenja. Pa recite, da življenje ne ubira čudnih poti. V diplomski nalogi je bilo potrebno kot v vsaki nalogi najprej predelati literaturo, ki je napisana o zadevi, o kateri pišeš. Nato sem v nalogi predstavil idejo in izvedbo iz obeh let in preko društva opravil še analizo projekta, kjer smo naključno izbrane člane društva povprašali o poznava- nju projekta. Prišli smo do nekaterih zanimivih ugotovitev, ki nam bodo pomagale v prihodnje. Kar se nasmeha tiče, je še vedno moj zaščitni znak, le s to razliko, da je zdaj »diplomiran«. Takrat sem napisal, da se je moji družinici pridružila bern-ska planšarka Leny, ki me zdaj že uboga in sem na to prav ponosen, kajti to je ena izmed pasem, ki je na trenutke zeloooo samosvoja. Trenutno pa me vsekakor najlažje nasmeje nečakinja Polona, ki se je, upam, nasmeha nalezla od svojega strica, ki ga ima že zdaj ovitega okoli prsta in ji nobene stvari ne odreče. V mojem življenju trenutno manjka samo še služba, a verjamem, da se bo tudi to rešilo kot se je vse do zdaj. Kot sem tudi že nekoč zapisal, je 2. oktober moj drugi rojstni dan. 2. oktobra 2008 bo minilo 5 let, Mislim, da se tudi krokodilček smehlja z mano. OTROS* KOTIČE B odkar sem končal zdravljenje. To pa je tudi tista doba, po kateri se bolezen naj ne bi več ponovila. Prav tako si resnično še vedno želim, da bi se enkrat smejal ves svet. Oseba, ki je nekoč daljnega leta 2005 to zapisala, pa zdaj naokrog hodi z »diplomiranim« nasmehom. Vsem, ki prebirate Okno in se še zdravite, pa polagam na srce: »Tudi za Vas bo enkrat prišel 2. oktober 2008.« Matej Pečovnik Pripis uredništva: Mateju za opravljeno diplomo na Univerzi na Primorskem, TURISTICA - Visoka šola za turizem Portorož iskreno čestita tudi naše uredništvo. Članom društva pa se prav lepo zahvaljujemo za sodelovanje v anketi. Kaj je junaštvo? Da greš dostojanstveno po poti, po kateri moraš hoditi. Elisabeth S. Lukas V Življenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka povezujmo ga v celoto. geslo društva Ureja: Lili Sever Pozdravljeni! Pisan jesenski pozdrav vsem, ki prebirate naš otroški kotiček! »Zakaj jesenski pozdrav, saj je jesen že davno za nami,« boste rekli. To drži, vendar so v času, ko so nastajali prispevki za otroški kotiček, so mimo naših oken poplesavali porumeneli listki. Krošnje dreves so bile pisano obarvane, lastovice so se zbirale na žicah, da bi poletele v tople kraje. V deželo je prišla jesen in nas obdarila s svojimi plodovi. Kako čudovit letni čas! Jesenski sprehodi so nadvse zanimivi in polni lepih doživetij. Kaj vse nam v tem času razkriva šele gozd! Le sprehoditi se moramo skozenj in odpreti oči. Ljudje vstopamo v gozdno kraljestvo na različne načine in v njem iščemo zase razne koristi. Pridobivamo les, nabiramo zelišča, plodove in sadeže. V gozdu iščemo mir, ki ga v svetu zunaj narave težko najdemo. Ne smemo pa pozabiti, da moramo v gozd vstopati s spoštovanjem in prijazno, saj mu lahko tudi škodujemo ali ga celo uničujemo, kar se žal dogaja marsikje v svetu. Da bi ga znali ohranjati, ga moramo spoznavati in se o njem učiti vse življenje. O gozdu v jeseni, njegovih sadežih, o bučah, živalih, ki se pripravljajo na zimo, in še o marsičem smo se pogovarjali z malimi bolniki na Dermatološ-ki kliniki. Na sprehod po gozdu se žal nismo mogli BOHI odpraviti, vendar smo nekaj njegovega čara prinesli kar v bolnišnico. Otroci so ustvarjali na temo jeseni, zapisali svoje misli in pripravili risbe. Za zaključek naj citiram čudovito misel, ki jo je zapisal R. Tagore: »Ne reci: Jutro je, in ne odslovi ga z včerajšnjim imenom. Poglej ga, kot da ga vidiš prvikrat, kot da je novorojenček, ki še nima imena«. Tudi z naravo je tako. Čudovita je in veliko nam nudi. Odprimo torej oči in videli jo bomo in občutili v vsej njeni lepoti - ne le v jeseni, temveč v vseh letnih časih. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike v Ljubljani Jeseni ... ... hodimo v naravo in nabiramo jesenske sadeže. Matic,12 let ... nabiramo gobe. Špela, 5 let ... listki padajo z dreves. Jan, 6 let ... nabiramo in pečemo kostanj. Maša, 10 let ... se živali in ljudje pripravljamo na zimo. Kaja, 11 let Jesen Jeseni je vse poceni. Jabolka nabiram, hruške pa še rajši. Ptički na vejah se zbirajo, gobice v gozdu se smejejo. Veverica Marta spleza na drevo, drevesa pa v pisanih barvah so. Maša, 10 let Obiskala nas je pisana jesen. Špela, 13 let Obiskala nas je jesen V deželo je prišla jesen. Tudi grozdje dozori in vse k trgatvi že hiti. Klopotci klopotajo, barvni listki v vetru se igrajo. V gozdu gozdni sadeži čakajo na nas, še zlasti kostanj vabi nas. Z njim se radi posladkamo in polne trebuščke imamo. Matic,12 let NOVOSTI V ONKOLOGIJI Oblikovali smo buče in se sladkali s kostanjem. Matic, 10 let Buče Dan čarovnic se približuje, zato se buče oblikuje. Imajo nos, ki je vsemu kos, usta za okras, da smejijo se naglas. Ko prižgemo jih, oči pogledajo v nebo, kaj zvezde delajo. Mogoče čarovnici mežikajo ali pa se za nas svetlikajo, da bomo lepo zaspali in o bučah zdaj sanjali. Kaja, 11let Tudi v bolnišnici nas je obiskala jesen V bolnišnici smo se z vzgojiteljico pogovarjali o jeseni. Ob knjigah in slikanicah smo opazovali spremembe v naravi. Prinesla nam je tudi jesenske sadeže in plodove, iz katerih smo oblikovali možičke in živali. Iz buč smo naredili »tetko Jesen«. Bilo je nadvse zanimivo, ko je vsak dodal še kakšno svojo zamisel. Nisem si mislil, da bom tudi v bolnišnici lahko občutil jesen. Ko bom prišel domov, se bom s starši in prijatelji odpravil v gozd, kjer bom nabral gozdne plodove in tudi doma ustvarjal z njimi. Kristijan, 11 let Stereotaktična radiokirurgija Nova metoda zdravljenja z obsevanjem Stereotaktična radiokirurgija (SRK) pravzaprav ni nova metoda v radioterapiji, saj njeni začetki segajo že v 60. leta, ko so jo izvajali najprej z uporabo rentgenskih obsevalnih naprav, nato pa z uporabo izvirov kobalta 60. V drugi polovici 80. let pa je hkrati z napredkom na področju računalništva in razvojem linearnih pospeševalnikov postala možna uporaba pospeševalnika, ki ga uporabljamo tudi za druge vrste obsevanja v SRK. V Sloveniji je bila prva stereotaktična radiokirurgija z linearnim pospeševalnikom opravljena leta 1999. Pri tem smo uporabljali doma izdelan sistem za stereotaksijo. Z nakupom novega linearnega pos-peševalnika leta 2005 in nakupom opreme za SRK ter šolanjem osebja pa je v letošnjem letu stereotaktična radiokirurgija v Sloveniji ponovno zaživela. Za katere vrste rakavih sprememb pride v poštev zdravljenje s SRK Stereotaktična radiokirurgija je metoda obsevanja, ki jo lahko uporabljamo pri spremembah, katerih značilnost je dejstvo, da so omejene (imajo točno določeno mejo), njena uporaba pa je manj primerna oziroma je neprimerna pri slabo omejenih spremembah. Kot taka je v zdravljenju malignih bolezni predvsem primerna za zdravljenje omejenega števila možganskih zasevkov solidnih tumorjev; uporabna je za dvig doze na omejeno območje posameznih tumorjev (tako imenovani »boost«), ni pa metoda izbora pri zdravljenju primarnih možganskih tumorjev, kjer tarča ni ostro omejena. SRK je uporabna tudi pri zdravljenju nekaterih benignih tumorjev; pri tumorjih slušnega živca je zaradi manj stranskih učinkov (gluhosti) celo metoda izbora pred operativnim zdravljenjem. V svetu pa okrog 50 % indikacij za uporabo SRK predstavljajo arteriovenske malformacije (nepravilni prepleti arterij in ven) v centralnem živčevju. V tem trenutku v Sloveniji s SRK zdravimo zasevke (metastaze) solidnih tumorjev. Postopek zdravljenja zasevkov v možganih Ker je postopek zahteven, je potrebno sodelovanje specialistov več strok: radioterapevta, radiofizi-ka, nevrokirurga, nevroradiologa in radioloških inženirjev. Med postopkom je prisoten tudi vzdrževalec aparatur, ki skrbi za brezhibno delovanje le-teh. Nekaj dni pred postopkom se opravi magnetnoreso-nančno slikanje, ki ga pozneje uporabimo pri načrtovanju obsevanja. Sam postopek se prične zjutraj s pritrditvijo stereotaktičnega obroča na glavo bolnika (slika 1). Sledi slikanje z računalniško tomografijo, ki je osnova za določitev kooordinat obolenja oziroma tarčnega volumna. CT posnetke nato prenesemo v računalniški načrtovalni sistem, kjer jih zlijemo s slikami, ki smo jih dobili pri magnetnoresonančnem slikanju. Na ta način dobimo zelo natančne anatomske podatke, s pomočjo katerih radioterapevt ob sodelovanju nevrokirurga in nevroradiologa vriše vse pomembne strukture: tumorsko lezijo in okoliške kritične organe. Potem ko so vse strukture vrisane, pričneta dva radiofizika z načrtovanjem obsevanja (slika 2), pri Slika 1: Nevrokirurg v lokalni anasteziji pritrdi stereotaktični okvir Slika 2: V sistemu za načrtovanje zdravnik vriše tarčo in organe, kjer želimo omejiti odmerek sevanja, radiofizik pa določi parametre obsevanja. katerem je potrebno paziti, da je tarčni volumen pokrit s predpisano dozo, medtem ko pazimo, da kritični organi prejmejo minimalno dozo oziroma dozo, ki je znotraj toleranc za posamezen organ. Pred obsevanjem radioterapevt pregleda in potrdi ob-sevalni načrt. Pred obsevanjem preverimo geometrijsko in dozimetrično natančnost linearnega pospeše-valnika, kar je pogoj za pričetek samega stereotaktič-nega obsevanja. Sledi priprava bolnika na obsevalnem aparatu in samo obsevanje (slika 3), kar traja skupaj do ene ure in se izvaja s posebno dodatno opremo, ki je pritrjena na linearni pospeševalnik. Ta oprema (poseben sistem t.i. kolimatorjev) omogoča natančno usmerjanje ostro omejenega žarkovnega snopa na tarčo. Ob koncu postopka nevrokirurg odstrani obroč z bolnikove glave in bolnik lahko odide domov, saj ne potrebuje hospitalizacije. Celoten postopek je opravljen okvirno v osmih urah. Za zaključek - pogled v prihodnost Zaradi zasedenosti aparatur preko tedna in preobremenjenosti osebja, postopek stereotaktične radio-kirurgije izvajamo ob sobotah. V prihodnosti, ko bomo s povečanim številom aparatov in osebja odpravili ozko grlo, načrtujemo, da bo izvajanje teh postopkov potekalo med delovnim tednom. Ravno UVOSTL VONIKOLOGM Slika 3: Bolnika pod pogoji določenimi v sistemu za načrtovanje obsevamo na linearnem pospeševalniku tako načrtujemo tudi uvedbo t. i. stereotaktične radioterapije (obsevanje z več dnevnimi odmerki sevanja) in širitev indikacij tudi na zdravljenje žilnih sprememb (arteriovenske malformacije) - potrebno opremo bomo dobili s pomočjo Mednarodne agencije za atomsko energijo (IAEA). Božidar Casar, univ. dipl. fiz. mag. Uroš Smrdel, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana, Sektor radioterapije Svit - Državni program presejanja za raka debelega črevesa in danke Ljubljana, 6. september 2007 Predstavitev Državnega programa Svit za predstavnike politične javnosti, nevladnih organizacij in medije se je nadaljevala s simpozijem za strokovnjake. Predstavniki politike so slovesno podpisali Bruseljsko deklaracijo in se zavezali k vsestranski podpori programa. V letu 2003 je bilo v Sloveniji odkritih 1198 novih primerov raka debelega črevesa in danke (RDCD), umrlo pa je 711 bolnikov. To je tretji najpogostejši rak pri moških in ženskah ter drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi rakave bolezni. Relativno 5-letno preživetje je pri nas za 13 % pod evropskim povprečjem. RDCD je ozdravljiva bolezen, če ga odkrijemo in zdravimo v zgodnji razvojni stopnji. Z uvedbo organiziranega programa presejanja lahko zmanjšamo zbolevanje za 20-25 % (250-300 ljudi) in umrljivost za 15-33 % (200 ljudi), s tem da premaknemo stadij odkrite bolezni od razširjene oblike v smer omejenega stadija. Za doseganje ciljev programa je potrebno, da se presejanja udeleži več kot 50 % (optimalno 70%) ciljne populacije, moški in ženske v starosti od 50 do 70 let; vključeni bodo vsaki 2 leti. Za postopek presejanja se uporablja test za prikrito krvavitev v blatu, ki na hiter in enostaven način omogoča odkriti posameznike, pri katerih je večja verjetnost za razvoj RDCD. Tisti s pozitivnim testom bodo napoteni na kolonoskopijo, preiskavo črevesa z optičnim inštrumentom, ki s pomočjo histopatološkega izvida omogoča dokončno diagnozo, ali gre za raka ali ne. Z Bruseljsko deklaracijo, sprejeto 9. maja 2007, so strokovnjaki (tudi slovenski) z 9 zahtevami pozvali Evropsko komisijo, naj uporabi svoja pooblastila in avtoriteto, da okrepi izvajanje kakovostnih programov presejanja in zgodnjega odkrivanja RDCD v Direktorica CINDI Jožica Maučec Zakotnik, dr. med., predstavlja program Svit. H OLJSKO DEKLAR.' O THE BRUSSELS DECLARATION .....................................v FiL" IWIIVI ■ II .'...'LH TIT áfJiM.HMti^nail L* <-*ivih1m PI FW l'H-iI^lw «O« ¿TiF^hl V* n MI ■■ '114LH1I W^JUZhffl I. • 'I F. i 1. I . F.l ■ II. M * I-.FWTFT-I/-' í-^-m ........... « n^VHEto« UilLMFIli c n>ir'M I WHl'sr.'U ■■I.J^.VJm'. .-. iir^l^v "Wh ...... -|l. ■ .1 ....., H nTJMVMh *<1 'bil L / 1VPV", H?njr.»rv li--i i-.Hr» ivAN f LNA Z H N S K A Linda Schierse Leonard. Ranjena ženska. Modeli in arhetipi v odnosu oče ? hči. Ljubljana: Sophia, 2006, 200 strani. Porečem si: kaj hočeš od mene, tiha rana? Da bi skupaj šla do konca? Bodi radostna, pokončna to jesen, bodi mirna in spokojna, ali pa razmakni krila v tej dolini bolečin. Kako prebrati Ranjeno žensko ameriške jungov-ske psihoanalitičarke dr. Linde Schierse Leonard in o njej še napisati nekaj utrinkov za Okno? Mene je takoj zaneslo na kriva pota in na dušek sem pogoltnila vse pesmi, ki so bile Ženski dodane verjetno samo za ilustracijo. Tako kot pesmica Roberta Blyja Čemu ta žalost. Kako naj taka čustvena mešanica, kot sem jaz, napiše oceno resne knjige? Pa bom vseeno poskusila. Rana, s katero sem razmišljanje začela, nam lahko hudo zagreni življenje, če je še tako tiha. Zakaj bi jo skrivali? Zakaj bi jo sploh imeli, če jo lahko zacelimo? Samo najprej jo je treba odkriti. In prav mogoče je, da tiči tam, kjer smo jo najmanj pričakovale. V odnosu med deklico in njenim očetom. Morda je bil ta odnos doslej premalo raziskan, v senci slovitega ojdipovega kompleksa. A že dolgo je znano, da je očetova vloga v družini med drugim tudi ta, da svoji hčeri ljubeče podrži ogledalo, v katerem bo prepoz- nala svojo resnično podobo. Da bo v njegovih očeh sprejeta, lepa, ljubljena. In tako se bo potem počutila tudi v odnosu do nasprotnega spola. Ranjene junakinje Lindinih zgodb pa se v ogledalih svojih očetov niso našle. Vedno pijani oče, odsotni oče, avtoritativni oče, slabič ? ali pa celo vse našteto ? so naravnost prisilili svoje hčere, da so si nadele oklep, da bi preživele. Ali pa preprosto ostale deklice (puelle) tudi v svojem zakonu oz. vsaki novi zvezi. Oklep pa jim je seveda kmalu postal pretesen. Zveze so se jim sesuvale druga za drugo, saj so dekleta iskala moške, ki so bili ali preveč ali premalo podobni njihovim očetom. In zgodba se je utrjevala in utrjevala in vedno znova tragično končala. Avtorica ranjene ženske se je sramovala svojega očeta, pijančka, in naredila je vse, da bi bila drugačna. Pridna, uspešna. Izbrala si je moža, intelektualca, ki je bil pravo nasprotje njenega očeta, pa vseeno ni šlo. Trpljenje, stiska, depresija, tesnoba. Izvlekla se je šele s pomočjo jungovske analize sanj, umetnosti, domišljije in ustvarjalnosti. In na koncu spoznala vzroke svoje ranjenosti, jo sprejela in nadgradila. Pa tudi dejstvo, da je bil ranjen njen oče. Seveda pa v knjigi ne gre brez arhetipov svetovne literature. So morda Grki že povedali vse? V svetu, ki so ga zgradili moški, imamo ženske do nerazpoz-navnosti zmanjšano vlogo. Navidez seveda. Kot da ne bi obstajale same v sebi in zase, ampak bi črpale lastno identiteto zgolj v odnosu z moškimi potrebami! Ali smo lepe Helene, zaradi katerih se vnemajo vojne, in podlegamo Menelajevi potrebi po lepoti, ali pa Ifigenije, da zadostimo Agamemnonovi sli po oblasti in se kot svečenice podajamo na samotna pota. Avtorica nam predstavi tudi nekaj »puel« oz. večnih deklic iz literarnega in filmskega sveta pa še nekaj »amazonk«, ki so sicer sprejele nekatere moške lastnosti, vendar jih to ni osrečilo. Ljubki punčki Nori mož ne pusti odrasti, zato mora odleteti iz zlate kletke, če ne želi izgubiti identitete, - če se samo malo dotaknemo istoimenske Ibsnove drame. Tudi izobčenka Marilyn Monroe, upodobljena v Millerjevi drami Po padcu, si pravi: gospa Nihče. Popolno ne- zaupanje vase, popolna nesamozavest, za katero vemo, kako se je končala. Srečamo še zvezdnico, za primer Linda uporabi pisateljico Sylvio Plath, ki ji kljub neštetim talentom ni uspelo najti sreče, pa ubogljivo hčer, mučenico in kraljico bojevnico. Ki tudi ne uspejo prerasti vloge, ki so jim jo namenili moški in katerih očetje jim niso namenili dovolj ra-zumevajočih, zaupljivih in predvsem ljubečih pogledov. Torej je Ranjena ženska namenjena predvsem moškim, očetom . No, morda so moški iz mlajše generacije bolj odprti, ljubeči, čustveni. Tisti pa, ki to knjigo najbolj potrebujejo, bodo do pomembnih odgovorov najbrž prišli prepozno. In samo upamo lahko, da ne bo prepozno vsaj za opravičilo. Knjiga tudi ne predpisuje splošno veljavnega zdravila, kako zaceliti rano, ki jo je zadal neustrezni oče. V sebi bomo morale poiskati tisto najboljše, samozavest, ustvarjalnost, zlasti pa se osvoboditi vse nepotrebne patriarhalne navlake. Pa strokovno pomoč, katere se zlasti ženske pod Alpami tako zelo otepamo, bomo morale sprejeti. In končno najpomembnejše - spet si izposojam, tokrat kar naslov dr. Kompan Erzarjevi, da namreč Ljubezen umije spomin ... Prav res, z ljubeznijo in odpuščanjem lahko izmijemo in zacelimo še tako hude rane . Mojca Vivod Zor Trava poje Le srečen človek lahko osreči druge. Sreče ni mogoče kupiti. K sreči. Phil Bosmans Doris Lessing. Trava poje. Ljubljana: Mladinska knjiga, 1987, 187 strani. Tokrat tudi »Trava poje« Nobelovi nagrajenki! Nobelova nagrada za književnost je namreč letos dohitela 8 8-letno Angležinjo Doris Lessing, ko se je ravno odpravljala na trg, verjetno v želji, da kupi sestavine za zelenjavno juhi-co. Presenečena, večkrat po krivem obdolžena feminizma, z zavestjo, da je ponosno zavrnila plemiški naslov, brez formalne izobrazbe ..., je postala enajsta ženska po vrsti, ki ima v lasti najprestižnejšo literarno nagrado na svetu. No, katere pa sploh poznamo? Pred nekaj leti je bila to Avstrijka Elfriede Jelinek, pa verjetno Pearl Buck, Nadine Gordimer, Selma Lager-lof. Ali po domače - skoraj nič pred 90. leti 20. stoletja, stoletja, ki nam je, ženskam, odprlo premnoga vrata, a še zdaleč ne vseh. In spodobi se, da preberem kakšen njen roman, ki morda v knjižnici ne bo zaseden. Saj je znano, da bralci ob kakršnikoli nagradi knjige dobesedno razgrabijo, pa čeprav se jih dolga leta niso niti dotaknili ... Tudi jaz ne ... Pa imamo kaj prevedenega? Roman »Trava poje« je izšel leta 1950 in opozoril na mlado avtorico, ki je raziskovala kolonialno družbo v Južni Afriki. Z družino so se namreč pri njenih petih letih naselili v tedanji Rodeziji. Na avtobiografske elemente zlasti kažeta vzporedni zgodbi glavne junakinje in njene matere ter prav plastični opisi narave, prostranih rdečih polj, življenja in dela domačinov na farmi. Doris Lessing, Nobelova nagrajenka za književnost 2007 Zlasti dve temi tridesetletni pisateljici nista dali miru. Surovo zlorabljanje črncev, ki so ga zagrešili belci, in zapleteni, marsikdaj pogubni odnosi med moškim in žensko, ki bi se lahko dogajali kjerkoli. Štirideseta leta prejšnjega stoletja na afriškem jugu, v katerih se znajde neuresničena ženska, so podprta s skoraj simbolnimi opisi izsušene afriške pokrajine, ki vzporedno pripovedujejo tudi o tisti pusti in izsušeni deželi v prsih junakov romana. Očitno je, da je pisateljica v svoj roman vnesla tudi svoja doživetja in svoj odnos do Afrike, ki jo je skozi vse pore vpijala vase v otroštvu. A v redkih trenutkih ta dežela tudi zažari. Polagoma se je razlila čez nebo čudovita rožnata rdečica in iz tal so vstala rahlo rožnato obarvana drevesa, da jo pozdravijo. Ko se je sklonila v jutranjo zoro, je videla, da je svet že zadobil svojo obliko in barvo. Noč je bila mimo. Ko bo vstalo sonce, je pomislila, bo minil njen trenutek, ta čudoviti trenutek miru in odpuščanja, milostno darilo odpuščajočega boga. Glavna junakinja, sicer emancipirana in celo zaposlena ženska, podleže prepričanju, da preprosto mora biti poročena, če želi biti družbeno sprejemljiva. In brez ljubezni se poda v zakon z revnim in nesposobnim farmarjem. Garanje v vlažni vročini, pehanje za preživetjem, zakon brez otrok, revščina, skoraj že beda, odtujenost med možem in njo seveda ne morejo roditi nič dobrega. Izživljanje nad črn- ci, ki so zaposleni na farmi, pri čemer vihti tudi bič, je seveda ne osreči. Poribaj tla, čeprav so že poribana ... Zdaj se pa spravi nazaj na delo ... Ne govori z menoj angleško ... Divjak nemarni! In postopoma, komaj zaznavno je postajala ženska brez vsake volje, ki sedi na stari, razdrapani zofi in čaka, da pride noč in z njo njen konec. Zgodilo pa se je neogibno: belka je v črnem služabniku ugledala človeško bitje, se nanj navezala in ga celo določila za pomoč pri poslednjem dejanju, pri svojem odhodu. In oba odnosa, gospodar ? služabnik, še bolj pa belka ? črnec, sta se razpletla šele v zločinu. Tukaj bom srečala njega in vse bo končano. Ko bi se moralo vse šele začeti ... Ljubeča, včasih prav strastna navezanost na zemljo, ki skopo nagrajuje, je še ena os, okoli katere se v tej deželi vrti življenje. Pa prikrita želja po ljubezni, sočloveku ... Krik po drugem, ki neuslišan vrača udarec, se smrtonosno zavrta v navidez trde oklepe srca. Toda ali je ta roman primeren, da ga predstavimo bralcem Okna? Je v njem dovolj svetlobe, da bomo vzdržali do konca? Vsaj do konca romana? Je dovolj vzpodbuden za naše osebne boje, ki jih moramo do-bojevati v drugačnih pokrajinah? Glavna junakinja Mary Turner klone pred lastno pasivnostjo, apatijo in pred nenaklonjenim okoljem. Toda mi, bralci, se lahko od nje veliko naučimo in vseeno zmagamo ... Mojca Vivod Zor Prizadevati si moramo za rast, ne za popolnost. John Powell Mavrica mladosti Tone Pivec. Mavrica mladosti. Maribor: Unigrafika, 2007, 223 strani MAVUiEA MLAOSSTf Tuni Pite: Kratke črtice in novele s spomini polnega življenja, kot ga opisuje gospod Tone Pivec v svoji knjigi Mavrica mladosti, ponesejo bralca v bogastvo doživljajev od začetka druge svetovne vojne, preko časa šolanja na osnovni šoli, njegovih najlepših let na gimnaziji in univerzi, poti k vojakom, v čas službovanja v Džerdapu in popotovanj v tujini. Avtor z izbrano preprostim jezikom v prvem delu knjige vodi bralca skozi raznolikost svetov, ki jih je doživel. Iz mladosti se spominja hudih trenutkov, ko so v soseščini posledice vojne zaznamovale ne le hiše, temveč predvsem odnose med ljudmi, opisuje sproščeno odraščanje ob delu na polju ter bralcu oriše druženje mladih na plesih v času, ki ni bil obremenjen z množico dobrin, hrupom in hitenjem, pač pa se je več posvečalo spoštljivemu in pristnemu odnosu do človeka in ko vseeno, kot pravi, »naše življenje ni bilo v ničemer prikrajšano«. Vsebina zgodb prav z izpostavljanjem podrobno opisanih malih, vsakodnevnih stvari, ki razveseljujejo, in z nizanjem doživetij ob spreminjajočem načinu življenja, ko postane radijski sprejemnik fantastika za malega otroka, vabi bralca k refleksiji, kakšne malenkosti lahko obogatijo in zaznamujejo življenje. Takšni drobci ostanejo zapisani v človeku in so s knjigo dostopni tudi bralcu kot pramen svetlobe iz mavrice avtorjeve mladosti: »Bil je pravo bogastvo, saj si kaj podobnega nisem mogel zamisliti. Svinčnik in radirka v enem kosu, to je bilo neverjetno.« V celoti knjiga ne vsebuje le za bralca prikupno napisanih opisov mladostnih doživetij, ki so obarvana tako s preprostostjo kot pretresi doživete druge svetovne vojne in časa po njej, ko se je podeželje industrializiralo in so mladi pomagali graditi nov svet. Sprejemljiv ton do človeških slabosti, ki jih polno življenje z občutkom za opazovanje najde mnogo, preveva celotno knjigo: »Vedno bom verjel v očetove besede, da dobra beseda dobro mesto najde.« To stališče je ponesel avtor s seboj tudi v drugi del svojega dela, kjer opisuje življenje zrelega opazovalca življenja, ki je prišel gradit zgradbe za nova delovna mesta v manj razvitih republikah prejšnje Jugoslavije. Vendar dobronamernost inženirja iz Slovenije ni dovolj, da bi pregnala sence razdvajanja, ki jih ljudje najdejo zaradi različnosti v jeziku, veri in narodnosti in kot opazovalec, vendar sam povsod med ljudmi najde sprejemanje in odprte roke. Mavrica tako pokrije celoten lok življenja od mladosti do pozne zrelosti, v njej pa se prelivajo odtenki, ki tudi skozi senčne izkušnje in doživetja v domačem okolju in z odkrito radovednostjo do oddaljenih krajev vodijo bralca ob avtorjevih slikah v lastne spomine. Blaž Bajec Pripis uredništva: Avtor nam je že pred meseci poslal pričevanje Moja velika noč in kratko zapisal: »Takole pa sem jaz preživel čase, ko sem zvedel za svojega raka.« Tik pred izdajo Okna pa smo prejeli njegovo knjigo Mavrica mladosti, ki jo je v glavnem napisal v času bivanja v bolnišnici. Predstavitev knjige je imel 20. novembra 2007 ob praznovanju dneva slovenskih knjižnic v Lenartu v Slovenskih goricah. Iskreno čestitamo! IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA Z roko v roki Kranj, 8. marec 2007 V kranjski skupini za samopomoč smo se odločile, da v tednu boja proti raku pripravimo v Varstveno delovnem centru v Kranju razstavo svojih del pod naslovom Z roko v roki. Odprtje razstave, ki je sovpadalo z dnevom žena, je bilo še posebej slovesno. Varovanci Varstveno delovnega centra so program popestrili s petjem in plesom. Sama sem prebrala odlomek iz svojega dnevnika in čas nekdanje žalosti in trpljenja podelila z drugimi, vendar je kmalu spet prevladalo prešerno veselje. Posebna glasbena gostja prireditve je bila pevka Eva Moškon in spremljevalna skupina Crno-bela. Razstavljale smo svoja slikarska (Danica Štajer, Nina Hladnik) in ročna dela (Ivi-ca Gradišek, Mojca Demšar, Francka Jošt in Jožica Slobko), naša razstava pa je pritegnila precej pozornosti. Danica Štajer V zahvalo za gostoljubje smo Varstveno delovnemu centru poklonile simbolno sliko Z roko v roki avtorice Danice Stajer. Veseli »fish picnic« ali Z ladjo Burja ob Slovenski obali, 8. julij 2007 Živim na obali, zato sem razmišljala, kako bi lahko popestrili počitnice za članice naših skupin za samopomoč žensk z rakom dojke. V poletnih mesecih, julija in avgusta, nimamo rednih srečanj, pa sem si rekla: »Pripravimo druženje malo drugače, Z našo Burjo ob prvem pikniku leta 2005. Ladja je ostala enaka, skupina pa se je letos kar podvojila. zakaj pa ne - veseli »fish picnic« z ladjo Burja. Zamisel je obrodila sadove; vabilo se je hitro razširilo od ust do ust in avgusta 2005 smo prvič imele svoj dan na morju. Bilo nas je 50. Letos je naša ladjica Burja popeljala že 106 članic z vseh koncev Slovenije na Zbor sredi Portoroža pred odhodom na pomol. S Piranske punte, ki ostaja za nami, se vozimo novim dogodivščinam in lepotam obale naproti ... veselo križarjenje. Vse smo si bile edine, da mora postati naše poletno druženje tradicionalno, zato prijazno vabim vse, da se nam pridružite prihodnje leto 2008. Da bi vam pričarala našo pot in vzdušje na ladji Burja, sem skovala nekaj verzov. Burja prvi teden v avgustu na svoj krov nas vedno več pripiha. Upanje, izkušnje v veselje in sproščenost združi - z nami diha. Rt Piranski obalo svojo tja do Ankarana nam ponudi, pa tudi plavanje pridruži. Jasno, lakota se zdaj pojavi; na krovu riba zadiši, ki malvazija jo popestri. A ob koncu dneva toplo sonce s škrlatnim nas zatonom vse pozdravi in v prihodnji spet avgust povabi. Pokliči me in zasedi svoje mesto na krovu barke tudi Ti ... telefon zvoni pri Nevi, zato zavrti: 051 344 994! Neva Mavrič, skupina za samopomoč Izola 10. pohod na Triglav 17.-18. september 2007 Zanimanje za jubilejni 10. pohod na Triglav žensk z rakom dojke, ki poteka pod geslom »Dober dan, življenje!«, je bilo zelo veliko. Zaradi neugodne vremenske napovedi se ga nekatere kljub dobri pripravljenosti niso udeležile. Organizatorji so skrbno sledili vremenski napovedi, bili v stalni zvezi z domom na Kredarici in čakali ... Pa so jim rekli: »Kar pridite, tokrat bo vreme dan ali dva zdržalo.« In tako se je 80-članska odprava podala na pot . Zgodaj zjutraj smo se zbrali na Pokljuki, Ana nam je dala še zadnja navodila. Pot nas je vodila preko planine Konjščica (1438 mnm). Disciplinirano smo se pomikali po pobočju Tošca in zmotili kakšnega gamsa. Ko smo prispeli na Vodnikov dom na Velem polju (1817 mnm), smo bili že pošteno lačni. Okrepčani smo zlahka premagali začetne strmine. gH@n|gg|NiA Četudi je bila pot mestoma lažja, smo bili zelo utrujeni, ko smo po 7 urah prispeli na Kredarico (2515 mnm). Obetalo se je poslabšanje vremena, zato smo se (tisti bolj pogumni) še istega dne odpravili na vrh. Vodniki so skrbno vodili vsak naš korak skozi meglo, veter in mraz. Pa smo ga zagledali - Aljažev stolp na vrhu Triglava (2864 mnm). ^toHBI Veselje ob doseženem cilju je bilo veliko, pravo zmagoslavje. Zvečer smo v kapelici na Kredarici molili. Bogoslužje je vodil naslednik Jakoba Aljaža, dovški župnik France Urbanija. Zgodnja jutranja budnica je napovedala poslabšanje vremena, zato smo se urno odpravili nazaj v dolino - v megli in dežju. Hudourniki so drveli po naših poteh, a v navezi skrbnih vodnikov smo jih zmogli prebroditi. Se zadnja preizkušnja na Konjščici. Preko hudournika so vodniki napravili živi zid z močno vrvjo in vsem pohodnicam zagotovili varen prehod. Po tradiciji so vsi, ki so se prvič povzpeli na Triglav, doživeli krst. Zaključno slavje na Bledu pod varno streho Kavarne hotela Park je bilo veselo. Se sreča, da nas ujma, ki se je razdivjala po Sloveniji, ni huje prizadela. Tudi naši zvesti »angeli varuhi« so si oddahnili, njihov zborček »Pojoči gorniki« nam je ubrano prepeval. Avtorji fotografij: Franjo Nabernik, Miran Ritonja, Majda Smit Besedilo: Blaž Bajec, Marija Vegelj Pirc pine za samopomoč Slovenj Gradec, nekega dne gledala dokumentarno TV-oddajo o odpravi ameriških žensk z rakom dojk na najvišji vrh južne Amerike, si je rekla: Tudi mi imamo - ženske in svojo najvišjo goro. K sodelovanju je pritegnila številne gornike, vodnike in pomočnike. In zgodil se je naš prvi Triglav leta 1998. Društvo ga je sprejelo v svoj redni program, Ana pa je skrbno pripravljala in vodila vsak pohod. Ob jubileju se je Ana odločila odložiti breme odgovornosti vodenja. Kako naprej, smo se spraševali. Morda je težavnost 10. pohoda opozorilo, da bi s tradicijo prenehali? Potreben bo posvet vseh odgovornih in sodelujočih, smo si rekli. Zbrali smo se na Koroškem. Ana je na zaključni slovesnosti na Bledu prejela simbolno društveno priznanje »Triglavski pokal«, ki ga je želela podeliti s svojimi sodelavci, ki so leto za letom skrbeli za varnost in prijetno vzdušje. Zato smo zanje izdelali plakete s fotogafijo »Triglavskega pokala« in jih na posvetu slovesno podelili. Triglavski posvet Slovenj Gradec, 6. 12. 2007 Misel o naših triglavskih pohodih se je porodila na Koroškem. Ko je Ana Perše, strokovni vodja sku- Ko smo analizirali opravljeno delo, izmenjali svoja mnenja, spomine in občutenja, je bila odločitev lahka in soglasna ... Pa o tem na koncu. Ana Perše: »Vse pohode imam v zelo lepem spominu. Večkrat jih podoživljam, ko gledam albume, lanskega si po zaslugi ekipe TV SLO 1 lahko ogledam tudi na filmu. Nepozabni so trenutki sreče, ki sem jih podelila s tistimi, ki so prvič v življenju stopile na vrh Triglava. V spominu so številni presrečni obrazi -ob prihodu na cilj zažarijo in v trenutku ni niti sledu utrujenosti in izčrpanosti od naporne hoje. Pesem Oj Triglav, moj dom pa sploh najlepše zazveni prav ob Aljaževem stolpu. Čudoviti so spomini. Vendar priznavam, da je bil zame vedno najlepši tisti trenutek, ko smo vsi varno prispeli spet nazaj v dolino. Hvala vsem za pomoč in prijateljsko sodelovanje.« Ne morem zapisati vseh besed navdušenja in veselja. Za vse gornike so bili pohodi posebno doživetje, drugačno od drugih pohodov, vedno so tudi veliko prejemali, njihove varovanke so jih učile nove ljubezni in veselja do življenja. Zato ostajajo z vsem srcem še naprej varuhi naših pohodov. In kdo so ti fantje in dekleti iz ozadja, ki so si leto za letom prizadevali, da so pohodi potekali varno in prijetno in so pripravljeni z nami hoditi še naprej? Dragi prijatelji, dovolite mi, da vam v imenu Društva onkoloških bolnikov Slovenije še enkrat javno izrazim iskreno zahvalo in priznanje in vas po imenu predstavim tudi bralcem Okna: Janez Gorjanc (zdravnik gorski reševalec), Jurij Gorjanc (zdravnik gorski reševalec-letalec), Franc Tamše (gorski vodnik in reševalec), Danilo Kete (planinski vodnik), Tine Smon (spremljevalec, nosač in pevec), Vinko Perše (spremljevalec, pevec, nosač), Egidij Zaveršnik (planinski vodnik), Tončka Mrav-ljak (planinska vodnica), Branko Nabernik (spremljevalec, pevec), Drago Stekl (spremljevalec, pevec, nosač), Primož Areh (planinski vodnik, pevec, nosač), Jurij Mavrič (gorski reševalec), Franc Oderlap (gorski reševalec letalec-instruktor), Milan Plesec (gorski reševalec letalec-instruktor), Marko Čoderl (spremljevalec, pevec, nosač), Andreja Barl, (planinska vodnica), Tomo Strmčnik (spremljevalec, pevec, nosač), Janez Perše (spremljevalec, nosač), Jože Hribar (planinski vodnik), Stanko Krenker (planinski vodnik), Peter Perše (spremljevalec, nosač, pevec, citrar), Zdenko Žagar (gorski reševalec). Zaključek posveta je bil, kot že rečeno, soglasen, da s triglavsko tradicijo nadaljujemo. Vsi bodo z veseljem sodelovali še naprej. Ana pa je vodenje predala Sonji Osrajnik, prostovoljki koordinatorki skupine za samopomoč Slovenj Gradec in ji bo seveda zvesto stala ob strani. Vabljeni na 11. pohod na Triglav in ... Dober dan, življenje! Marija Vegelj Pirc, predsednica društva 5. obletnica skupine za samopomoč Sežana, 11. oktober 2007 V živo rubinasto barvo so se odeli listi na drevesih in naznanili 5. obletnico obstoja skupine za samopomoč Sežana. Na rednem mesečnem srečanju se nas je zbralo 13 članic v sobi številka 13. Trinajst? Da, za nas je to srečna številka. Občutljive, sočutne druga do druge, vesele, razigrane zmoremo in znamo dajati več, ker nas je bolezen izučila. Za praznovanje 5. obletnice se je vsaka potrudila po svojih močeh, da je srečanje steklo tako, kot se Prijetnemu praznovanju 5. obletnice se je pridružila tudi mala Tara. za slavje spodobi. Najprej pa smo se posvetile tekočim aktivnostim Rožnatega oktobra. Z medicinsko sestro Mojco smo se dogovorile za skupno predstavitev zgodnjega odkrivanja raka dojk v občinah Divača, Herpelje-Kozina, Komen in Sežana. Nato smo se sprehodile po 5-letni prehojeni poti in obudile spomin na članice, ki jih ni več med nami. 5. obletnico skupine je še posebej zaznamovala naša mala Tara. Novo rojstvo! Nela se je na majskem srečanju od nas poslovila rekoč: »Punce, vidimo se jeseni z dojenčkom«. In res, že septembra nas je za kratek čas obiskala z malo Taro. Tokrat pa je Tara v maminem naročju čebljala kar celi dve uri. Brez besed se nas je dotaknila. Oči so nam žarele od sreče, saj je dano le redkim užiti tako veselje - v iskrenem odnosu občutiti bližino in srečo bližnjega. Silvana je poskrbela, da nam je srce še bolj zaigralo. Do solz nas je nasmejala z izvirno in šaljivo pesmico o skupini. Na koncu smo si zaželele, da bi se za 10. obletnico še vse skupaj lahko objele. Sonja Lozej Odlomek iz Silvanine pesmi: S celega Krasa smo zbrane. Da je skupina bolj čvrsta, se nam pridruži še Sonja iz Trsta. Za peto obletnico si zdravja želimo, da se še večkrat skupaj dobimo. Za Novo leto večerja in ples, kakšen izlet in piknik vmes. Pa nikar si ne mislite, da se samo veselimo, tudi za strokovnost poskrbimo. V v Cas beži. Tempus fugit. Kvint Septinij Tertulijan L A Dobrodelni pohod Metlika, 17. oktober 2007 V Rožnatem oktobru smo se članice črnomaljske skupine za samopomoč podale na dobrodelni pohod po krožni Urbanovi poti nad Metliko in zbrano štartnino po 5 evrov prispevale za nakup ultrazvoka Pot nas je vodila skozi čudovito naravno okolje. za splošno bolnišnico Maribor. Bil je lep jesenski dan, kot nalašč za sprehod, nabiranje kostanja in kostanjev piknik. Pridružile so se nam še članice novomeške skupine in Europe Donne. Na zbirnem mestu pred Kulturnim domom v Metliki nas je pozdravil podžupan občine Metlika g. Anton Cernič, na turistični kmetiji, kjer so nam pripravili malico in kostanjev piknik, pa se nam je pridružila županja Metlike ga. Renata Brunskole. Kostanjev piknik in še slika za spomin. IZMESESSi Županja Metlike (desno) z razumevanjem podpira naše aktivnosti. Ob prisrčnem druženju so se stkala nova prijateljstva, pohodniki smo se razšli, napolnjeni z novo življenjsko energijo in optimizmom. Nada Pezdirc Rožnati oktober v Državnem zboru Ljubljana, 22. oktober 2007 3. tradicionalni sprejem v Rožnatem oktobru pri predsedniku Državnega zbora je letos potekal neko- Sprejem in pripenjanje rožnate pentlje - simbola boja proti raku dojk. Parlament dixie band s pevcema. liko drugače. Srečanje je bilo združeno z dobrodelnim koncertom Za novo upanje, ki ga je izvajal Parlament dixie band v preddverju vhoda v veliko sejno dvorano. To je bil že njihov 4. dobrodelni nastop za onkološke bolnike oz. prispevek njihovim društvom. Zbrane poslance Državnega zbora, predstavnike Diplomatskega zbora in druge visoke goste, zaposlene v državnem zboru, in predstavnice onkoloških društev je pozdravil predsednik Državnega zbora France Cukjati in poudaril, da je rak resna nevarnost sodobne družbe. Zato morata biti skrb za zdravje in ustrezna zdravstvena politika za obvladovanje te bolezni prioriteta. V imenu društev onkoloških bolnikov je spregovorila Marija Vegelj Pirc. Prijetno koncertno vzdušje z visokimi gosti: poslanec Marko Pavliha (z desne), direktor OI Aljoša Rojec, podpredsednik DZ Vasja Klavora, predsednik vlade Janez Janša, predsednik DZ France Cukjati. Za prijateljski zaključek srečanja še slika za spomin. Onkološke bolnice so sprejemale goste, jim podeljevale rožnate pentlje in zgoščenke Parlament dixie banda in zbirale prostovoljne prispevke. Vsi udeleženci pa so že z vabilom na koncert prejeli Apel slovenskih prostovoljk, kjer so zapisale osnovna dejstva o raku dojk in pozvale zdravstveno politiko, da čim prej ustvari pogoje za zgodnje odkrivanje raka dojk, enako dostopnost za takojšnje in učinkovito zdravljenje po evropskih strokovnih smernicah za vse ženske v Sloveniji ter tako zniža umrljivost za 25-30 %. Vsem obolelim pa naj zagotovi programe celostne rehabilitacije, ki bodo pomembno prispevali h kakovosti njihovega življenja. Parlament dixie band in pevci so s svojim nastopom občinstvo zelo navdušili. Prijetno druženje se je po koncertu še nadaljevalo ob kozarcu penine. Predsedniku Državnega zbora, Parlament dixie bandu, njihovim pevcem in pevkam, kot tudi vsem poslancem smo hvaležni za topel sprejem in za prijazno razumevanje, da smo o tako pomembni tematiki lahko spregovorili pred politično javnostjo nekoliko drugače - ne izza govorniškega pulta v sejni dvorani, temveč na prijaznejši način, ob spremljavi glasbe, ki izhaja iz čutečih src. MO Jesenski izlet Bogenšperk, 24. oktober 2007 V ljubljanski skupini za samopomoč se zavedamo, da je v življenju treba skrbeti za dušo in storiti kaj dobrega tudi za telo. Zato smo se odločile za izlet v bližnje kraje, ki so večini bolj ali manj neznani, in se podale na grad Bogenšperk. Lepo obnovljen renesančni grad leži v občini Šmartno pri Litiji (412 mnm) in predstavlja enega najpomembnejših kulturnih spomenikov Slovenije. Grad je od leta 1511 menjal več lastnikov. Leta 1672 ga je kupil baron Janez Vajkard Valvazor. Čeprav je bil po poklicu vojak, je večino svojega življenja zapisal znanosti, zbira-teljstvu in preučevanju Kranjske. Slava vojvodine kranjske (1687) predstavlja vrh njegovega ustvarjanja. S tem obsežnim delom (3532 strani) je želel predstaviti svojo domovino tujcem. Organizatorici izleta, prostovoljki Mileni, je pomagala hči Irena in nam takole že med potjo povedala veliko zanimivega o krajih, skozi katere smo se peljale, in o cilju naše poti, za kar se ji od srca zahvaljujemo. Iz Ljubljane nas je avtobus s prijaznim voznikom popeljal do Litije in Šmartnega, kjer smo si ogledale znamenito gotsko cerkev. Grad Bogenšperk nas je takoj očaral s svojim videzom in bogatimi zbirkami. Strokovno vodstvo po grajskih sobah nam je pribli- Grad Bogenšperk v 17. stoletju, kot ga je zarisal J. V Valvazor v Slavi vojvodine Kranjske. Izletnice pred glavnimi grajskimi vrati, ponosne na našo bogato kulturno dediščino. žalo grajsko življenje pred stoletji in odkrilo številne druge zanimivosti iz okoliških krajev. Občudovale smo Valvazorjevo delovno sobo in rekonstrukcijo njegove tiskarne. V gradu so tudi stalne zbirke: Vraževerje in čarovništvo, Ljudske noše, Geološka zbirka domačina Blaža Zarnika, Geodetska zbirka, Lovska zbirka in razstava o drugi svetovni vojni. Tu sta tudi poročna dvorana in gostinski lokal. Vreme na žalost ni bilo najbolj prijazno, vendar ga je obvladovala naša dobra volja in kasneje polepšalo prijazno vzdušje ob obisku Lavričeve koče na Gradišču nad Stično. Tam smo imele tudi kosilo. Jesenski izlet na grad Bogenšperk je spet potrdil, kako rade se družimo ob prijetnih dogodkih, ko za nekaj časa lahko pozabimo na vsakdanje tegobe. Zato iskrena zahvala vodstvu našega društva, ki nam s svojim prizadevnim delovanjem omogoča tudi take izlete. Lepo je povezovati prijetno druženje s spoznavanjem bolj ali manj skritih lepot naše dežele in njene bogate zgodovine. Kristina Bajec j w x V • v • 1 • • Učimo se za življenje Tečaji računalništva za člane društva Društvo onkoloških bolnikov Slovenije se je junija 2007 dogovorilo z Mladinskim informacijskim svetovalnim središčem Slovenije o možnosti brezplačnega uvajanja v osnove računalništva, uporabe interneta in izpopolnjevanja znanja računalništva za člane društva, bolnike in njihove svojce. Tečaji so se pričeli oktobra v Ljubljani, Mariboru in Izoli za manjše skupine (3-4 slušatelji). Vodijo jih prijazne učiteljice in učitelji, usposobljeni preko Microsofta za delo z ljudmi z različnim predznanjem. Do sedaj smo bili vsi obiskovalci tečajev zelo zadovoljni s pristopom in lahko smo pogumno osvajali prve korake v svet računalništva. Računalnik in internet postajata hočeš nočeš vse bolj del našega življenja. Zato vabim vse, da se nam pridružite. Ko je premagan prvi strah, lahko postane računalnik naš nepogrešljiv prijatelj, saj nam omogoča še boljše sodelovanje med člani društva tudi preko društvenega spletnega mesta, spoznavanje dosežkov na področju zdravljenja raka doma in po svetu, izobraževanje in navezovanje medsebojnih stikov. Kristina B. Ljubljana, 20 november 2007 Najstarejši »učenec«, 89-letni oče članice našega društva g. Marjan Cesnik, je s svojo vnemo in vedoželjnostjo lahko vsem za vzgled. November -svetovni mesec ozaveščanja o raku pjuč V Društvu onkoloških bolnikov Slovenije smo se odločili, da se pridružimo svetovni kampanji meseca, zato smo v sodelovanju z Društvom pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije pripravili novinarsko konferenco, ki je potekala 20. novembra 2007 na Onkološkem inštitutu. Sodelovali so: prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med. (Onkološki inštitut), prim. Nadja Triller, dr. med. (Bolnišnica Golnik), in Milena Mramor, ki ima lastno izkušnjo z rakom pljuč (njeno izpoved glej v rubriki Pričevanja). Rak pljuč je tudi pri nas najpogostejša oblika raka - vsako leto zboli na novo 1200 bolnikov. Število se še povečuje, posebej pri ženskah, saj se je število bolnic povečalo kar za 72 %. Prof. dr. Matjaž. Zwitter je glede tega izpostavil, da kajenje sicer ostaja glavni krivec za raka pljuč, vendar okoli 200 bolnikov s to vrsto raka ni kadilcev, 25 % bolnikov, ki so nekadilci, pa je bilo izpostavljenih pasivnemu kajenju. Poseben problem pri odkrivanju te oblike raka pri nas je pomanjkanje ustrezne diagnostike, na kar je opozorila prim. Nadja Triller, saj dobijo bolnike v obravnavo prepozno. Odkrijejo le 16 % bolnikov, ko je bolezen še ozdravljiva in zato je 5-letno preživetje skromno, 10-14 %. V Sloveniji zato vzpostavljajo raziskovalno mrežo, s katero bodo z anketiranjem nanovo obolelih bolnikov raziskali, kakšen je potek in trajanje diagnosticiranja in zdravljenja bolezni po regijah. Gospa Milena Mramor, nekadilka, ki je sama odkrila svojo bolezen z vztrajanjem na preiskavah in iskanju odgovorov na svoje simptome, je v začetku svojega zdravljenja morala sama plačevati svoje zdravljenje z biološkimi zdravili. Ko se je pokazal uspeh, so ji k sreči pri zavarovalnici stroške kasneje povrnili. Poudarila je, da je potrebno izobraziti tudi splošne zdravnike, da bodo pozorni na znake pljuč- nega raka in čim hitreje in ustrezneje odredili potrebne preiskave. Bolnikov z rakom pljuč namreč še vedno ne jemljejo resno, to se kaže tudi v tem, da so prav ti bolniki edini, ki so po selitvi Onkološkega inštituta v bleščeče nove prostore ostali v stari stavbi C, kjer si 27 bolnikov in bolnic deli eno moško in eno žensko stranišče. Posebej je poudarila, da mora za svoje zdravje najprej poskrbeti vsakdo sam, opazovati svoje telo in pri zdravniku vztrajati, da ga vzame zares in mu verjame. Znaki raka pljuč so: dražeč, dolgotrajen, običajno intenziven kašelj; povečana količina izmečka in/ali kri v izmečku; hripavost; stalna bolečina v prsnem košu, v rami ali v hrbtu; bolečine v kosteh, bolečine v sklepih; težka sapa; prekomerno potenje. Ob mesecu ozaveščanja o raku pljuč je bila ponatisnjena tudi priloga revije Viva, ki govori o tej bolezni. Razposlali smo jih vsem 18 skupinam za samopomoč žensk z rakom dojk, gradivo so razdelile po zdravstvenih zavodih po Sloveniji. Vse bolnike pa obveščamo, da pri Društvu ustanavljamo skupino za samopomoč bolnikov z rakom pljuč, ki bo predvidoma pričela delovati februarja 2008. Blaž Bajec Novinarska konferenca, 20. november 2007. Na sliki Milena Mramor (z leve), Matjaž Zwitter, Nadja Triller, Marija Vegelj Pirc O SVETU Princess Margaret Hospital Kanadski osrednji celostni onkološki center v Torontu Izobraževanje in nenehno strokovno izpopolnjevanje sta stalnici zdravniškega poklica. Le-ti zahtevata tudi marsikatero osebno odpoved. S pomočjo sodobnih komunikacijskih sistemov se zdravniki lahko tekoče seznanjajo z novostmi, vendar je za dodatno usposabljanje iz onkologije zelo pomembno, da zdravniki obiskujejo svetovno priznane centre, se vključujejo v njihovo delo in se učijo. Med take centre zagotovo sodi tudi Bolnišnica princese Margarete, ki je največja kanadska onkološka bolnišnica in hkrati klinika Univerze v Torontu. Prof. dr. Ian Tannock, ki je gostoval tudi že v Sloveniji, je znan po tem, da poudarja, kako si mora stroka prizadevati za izboljšanje kvalitete preživetja bolnikov z rakom in ne le za dolžino njihovega preživetja. Prepričani smo, da bo dober učitelj našemu onkologu Boštjanu Serugi, dr. med., ki je za bralce Okna zapisal nekaj svojih misli in vtisov. Zelja po odkrivanju novega, še neraziskanega in drugačnega je človekova stalna spremljevalka. Utesnjenost v zunanjem svetu nas žene v širna prostranstva Zemlje in v neslutene globine lastnih duš. Na koncu vseh poti, obrnjenih navzven ali navznoter, pa je želja po izpolnitvi, boljšem človeku ... Pred leti se mi je nenadejano ponudila priložnost, za katero sem bil sprva povsem neobčutljiv. Neomajno je trkala na vrata moje duše dan za dnem, dokler me ni osvojila. Podlegel sem ji zaradi želje po samopremagovanju. Po zaključenem specialističnem izpitu iz interni-stične onkologije v Ljubljani se je v juniju 2007 pričelo moje veliko dveletno potovanje. Cilj - Princess Margaret Hospital, Toronto. Najprej je bilo potrebno za sabo pustiti svoje najdražje in slovensko deželo, ki mi je bila v samotnih objemih tolikokrat v uteho. Na pot strokovnega izpopolnjevanje (fellowshipa) pod mentorstvom dr. Iana Tannocka, svetovno priznanega onkologa in velikega človeka, sem stopil s slovensko skromnostjo in zadržanostjo. Od vsega začetka sem se zavedal velikega privilegija, da sem njegov učenec in kar odprte glave. Tisoče dvomov, negotovosti, vprašanj se je postopoma pričelo razblinjati ob vsakodnevnem delu in spoznavanju, da je slovenska strokovnost primerljiva s kanadsko in da zmorem slediti visoko akademskemu okolju. Zagotovo zaostajamo v organiziranosti samega dela, kar zahteva sorazmerno večje psiho-fizične napore za dosego primerljivih uspehov zdravljenja. Posledica tega dejstva je tudi nezadovoljstvo med bolniki in zdravstvenim osebjem. Vsaj del tistega, kar je bilo doma narobe, od daleč izgleda veliko bolje. Črnogledost je počasi popuščala. Brez vsakršnega dvoma in z olajšanjem lahko trdim, da smo doma celo v prednosti npr. v bolnišnični oskrbi. Predvsem bi vsi skupaj morali preseči pretirano nekonstruktivno kritiziranje in pogosteje izraziti priznanje in pohvalo drug drugemu. Pot navzgor je v povezanosti, medsebojnem spoštovanju in predanosti delu. Kanadčani so visoko osveščeni in namenijo veliko denarja za raziskave v boju proti raku. Med drugim zbirajo denar z loterijami, kolesarjenjem, teki. Vsako leto raziskovalci v izredno kompetitivnih na- Toronto je glavno mesto province Ontario in največje mesto v Kanadi. iiaoisvreiiii» Moj pobeg na Niagarske slapove ... Niagarski slapovi so blizu Toronta, ležijo na reki Niagari med Ontarijskim in Eriejskim jezerom v severni Ameriki. (Niagara - v indijanskem jeziku »grmeča reka«.) tečajih tekmujejo s svojimi znanstvenimi predlogi za financiranje, ki je potrebno za realizacijo projektov. V zdravi tekmovalnosti vidijo vzpodbudo in gonilo napredka. Toronto je urbana severnoameriška izkušnja. Nekajmilijonski svet v malem, kjer v sožitju bivajo raznotere etnične skupnosti, vključno z nekaj tisoč Slovenci. Prav zaradi tega kaj hitro izgubiš občutek, da si tujec. Pa vendar - slike belih Julijcev, zelenih gozdov, prleških klopotcev in vinogradov ter modro-zelenega morja se vsakodnevno vsiljujejo in kličejo nazaj. Nazaj v raj, ki ga samo ljudje lahko spremenimo v popolni raj. Boštjan Seraga, dr. med. »No~ rožnate pentlje« Dunaj, 11. oktober 2007 Osrednja avstrijska prireditev v okviru Rožnatega oktobra »Noč rožnate pentlje 2007« (Pink Ribbon Night 2007) je potekala v slogu humanitarne prireditve z namenom, da se zbere čim več finančnih sredstev za pomoč ženskam z rakom dojke. Zbralo se je okoli 700 povabljenih vplivnih Dunajčanov. Organizacijo prireditve je prevzela Avstrijska zveza za boj proti raku, izvedbo v slogu »Hollywood 1950 Indija« pa sta prevzeli dve uspešni sponzorski podjetji s področja mode in pohištva (Furnkranz in Ar-tificium - Damir Kurevija). Pokroviteljica prireditve soproga avstrijskega predsednika vlade Eva Steiner in predsednica Avstrijske zveze za boj proti raku Doris Kiefhaber sta na prireditev povabili tudi spremljevalko našega predsednika vlade Urško Bačovnik, ki se je za spremstvo obrnila na Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Vesela sem, da je ta čast pripadla meni, Majdi Šmit, ki sem se tudi sama že srečala z rakom dojke in že več let delujem kot prostovoljka v organizirani samopomoči žensk z rakom dojke Pot k okrevanju. Središče dogajanja je bilo v centru Dunaja v velikem skladišču podjetja Furnkranz, ki je bilo znotraj in zunaj osvetljeno v rožnati barvi. V notranjem delu atrija ob vhodu so udeležence pričakale kamele. Osrednji prostor prireditve je bil s pomočjo svetlobnih efektov, najrazličnejših stolov (nekateri so imeli v naslonjalo vgrajeno veliko rožnato pentljo), mizic, dolge rdeče preproge ... preurejen v veličastno dvorano. Zanimive so bile tudi hostese, ki so bile oblečene v rožnate obleke, na rokah pa so imele rožnate rokavice do komolcev. Sprejem povabljenih udeležencev se je pričel ob 19. uri s kulturnim programom, ki V prijateljskem vzdušju smo sklenili sodelovati tudi v prihodnje Eva Steiner (z leve), Urška Bačovnik, Damir Kurevija, Majda Smit, Doris Kiefhaber OBVESTILA ga je povezoval znani TV voditelj. Po pozdravnih govorih je bila prestižna modna revija vodilnega avstrijskega modnega oblikovalca, ki je z več kot 20 manekenkami predstavil številne večerne toalete. Sledil je nastop znane pevke muzikalov, nato pa tombola kot vrhunec večera, na kateri so organizatorji skupaj z vstopninami uspeli zbrati 32.500 evrov. Zaključek večera, ki je bil presenečenje, so popestrili »Trube iz Guče« (znani trobentači iz Srbije). Prav zanimivo je bilo opazovati odzive nekaterih predvsem starejših gospa in gospodov, ko je nenavaden ansambel začel igrati kolo. Prireditev se je uspešno zaključila, ob velikem zadovoljstvu organizatorjev in s povabilom, da se prihodnje leto spet snidemo. Kaj pa se je dogajalo v zakulisju? Ko me je Marija, predsednica našega društva, na predvečer dunajske prireditve poklicala, rekoč: »Saj boš šla jutri na Dunaj?«, je bil moj prvi odgovor: »Ne morem, ker imam službo.« Glede na to, da je bil odhod šele popoldne, pa sem vseeno lahko šla. Ves večer in tudi dopoldan naslednjega dne pa sem bila v stresu: »Kaj naj oblečem in obujem?« S strani organizatorjev je bila zaželena »casual/elegant« obleka z rožnatimi dodatki. Res je, da imam kar nekaj oblačil, a katera naj bi bila primerna za ta večer, mi ni bilo jasno. Doma sem se oblačila v različne kombinacije in spraševala svoje fante, kakšna se jim zdim. Najbolj se je zataknilo pri čevljih, ker salonarjev res nisem imela. Sinova in mož so bili soglasni, da bi se izšlo tudi v malo »odtrganem« stilu. Ko sem dopoldan v službi pokazala alternativo čevljev, ki sem jih pred kratkim kupila, mi je kolegica rekla: »A si nora? V teh čevljih pa res ne moreš iti! Bolje, da ostaneš doma.« Potem sem uspela tik pred odhodom kupiti nove salonarje in to celo rožnate barve. Seveda so me tiščali in sem na Dunaju s težavo pešačila na dogovorjeno mesto za odhod domov. V avtu sem bila kar bosa. Z Urško pa sva si bili edini, da je s čevlji včasih res križ. Majda Šmit Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net internet: www.onkologija.org Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Zaradi učinkovitejše organiziranosti samopomoči, se bolniki združujejo po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite član tudi Vi! Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/ka tudi Vi! Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka. OBVESIilim Spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije www.onkologija.org Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov: O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in slovarček medicinskih izrazov. Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brezplačni pravni pomoči in pregledate zanimive povezave. Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov. O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. Novo na spletnem mestu - v začetku leta 2008 bo vzpostavljena fotogalerija z dokumentiranimi dogodki in možnostjo komentarjev. Z njo bomo nudili še več informacij o delovanju skupin za samopomoč, društvenih programih in dodatno možnosti za vzpostavitev in ohranjanje stikov med člani društva. Obiščite nas! Članstvo v mednarodnih organizacijah • Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org) • Mednarodna zveza organizacij bolnikov - International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org) • Evropska zveza bolnikov z rakom - European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc-online.org) Pot k okrevanju organizirana samopomoč bolnikov z rakom Samopomoč žensk z rakom dojke • Individualna pomoč bolnicam po operaciji v bolnišnici Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. • Individualno svetovanje - po telefonu Prostovoljka je na voljo za pogovor in svetovanje: - Celje: ponedeljek od 15.-17. ure, tel.: (03) 571 64 11, gsm: 041 475 716. - Ljubljana: torek od 13.-15. ure, tel.: (01) 430 32 63, gsm: 041 835 460. - Maribor: torek od 16.-17. ure, tel.: (02) 321 16 70. - Nova Gorica: sreda od 13.30-15.00, tel.: (05) 338 33 11. «MMEm» • Skupine za samopomoč imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Črnomelj. 3. Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi, 1. nad. Splošne bolnišnice Izola. 4. Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj, 2. nadstropje. 5. Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 6. Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. 7. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v Zdravstvenem domu, 4. nad., v predavalnici. 8. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v župnišču sv. Nikolaja v Murski Soboti. 9. Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav. 10. Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma. 11. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi zdravstvenega doma Postojna. 12. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj. 13. Radovljica: vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica. 14. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v kleti Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 15. Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana. 16. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v bolnišnici Slovenj Gradec. 17. Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma. 18. Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici nevropsihiatrične ambulante Zdravstvenega doma. Samopomoč moških z rakom na modih • Skupina za samopomoč ima redna mesečna srečanja: 1. Ljubljana: vsak 3. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. Samopomoč bolnikov z rakom pljuč • Skupina za samopomoč Ima redna mesečna srečanja: 1. Ljubljana: vsak 1. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. Prvo srečanje bo predvidoma 5. februarja 2008 Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. Druga obvestila Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego Za skupinsko svetovanje se lahko prijavite: • pri medicinski sestri - informatorki, od ponedeljka do petka, od 8.-15. ure na tel.: 01 587 97 81 ali • osebno v prostorih Posvetovalnice za onkološko zdravstveno nego v pritličju stavbe D. Brezplačni računalniški tečaji za člane Mladinsko informacijsko svetovalno središče Slovenije v sodelovanju s partnerji in z Microsoftom že drugo leto izvaja projekt »Učimo se za življenje«. Brezplačno pridobivanje osnovnih računalniških znanj (uporaba programov Word, Excel, elektronske pošte in iskanje po spletnih straneh) poteka v manjših skupinah v več krajih po Sloveniji. Več članov se je že udeležilo tečaja (glej prispevek v rubriki Iz življenja društva). Vse zainteresirane člane vabimo, da se oglasite na sedežu društva, ali pokličite na tel.: 01 430 32 63, gsm: 041 835 460. PIC - Pravno informacijski center nevladnih organizacij PIC izvaja prvi brezplačni pravni nasvet z osebnim svetovanjem brez predhodnega naročanja. Uradne ure: pon., tor., sre. (9.00-18.00), čet. (9.0018.00), pet. (9.00-14.00). Kontakt: tel.: 01 521 18 88, fax: 01 521 19 13, e-mail: pic@pic.si Ugodnosti v zdraviliščih za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: Tkrme Dobrna d. d. - 10 % popusta za vse programe nastanitve, - 15 % popusta na redne cene kopanja in kombinirane storitve kopanja, - 15 % popusta na redne cene savn in kombinirane storitve savn, - 15 % popusta na redne cene kopeli, - 10 % popusta na medicinske storitve in programe po rednem ceniku (razen specialističnih pregledov). Na eno veljavno člansko izkaznico lahko koristita popust dve osebi. Tferme Lendava d. d. - 10 % popusta za bivanje, kopanje in zdravstvene storitve. Tkrme Topolščica - 10 % popusta za bivanje. Hotel Golf, Bled - 10 % popusta za vstop v bazene in savne Well-nessa Živa. Terme Dolenjske Toplice - 10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih in Laguni Wellness centra Balnea. Terme Šmarješke Tbplice - 10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih . Tferme Zreče in Rogla - 10 % popusta na cene ob predhodni rezervaciji hotelskih storitev in na koriščenje športnih storitev (bazen, savna) ob nakupu celodnevne vstopnice. Vaša donacija V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč! Društvene publikacije Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so priče- I I vanja bolnikov, ki so za vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice lahko dobite v pisarni društva ali v skupini za samopomoč. Vse publikacije pa lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologi-ja.org I I RAK DOJKE Vodnik za bolnice na poti okrevanja RAK RODIL Vodnik za bolnice na poti okrevanja RAK NA MODIH Vodnik za bolnike na poti okrevanja MALIGNI LIMFOMI Vodnik za bolnike/ce na poti okrevanja GALERIJ NASLOVNIC OKNA K.dor se sprašuje o smislu življenja, je slabo postavil vprašanje. Življenje nam postavlja vprašanja; mi smo nagovorjenci, ki moramo odgovoriti. Viktor E. Frankl rasLoracoiKra Prijatelji so tisti redki ljudje, ki te vprašajo, kako se imaš, in tudi pričakujejo tvoj odgovor. Neznani avtor Mir v svetu je odvisen od miru v srcih posameznikov. Dalaj Lama « Blagor človeku, ki je pripravljen dati svoj čas drugemu - tudi takrat, ko ga nima preveč. Adalbert L. Balling Bolje je dvakrat vprašati kot enkrat preslišati. Slovenski pregovor KRIŽANKA STARA ZLATARSKA KRASI LNA TEHNIKA Z ZLATO ŽICO SANJARKA HRV.TV VODITELJ (DENIS) PRILOGA IZ TESTA ŠPANSKI PESNIK (TOMAS DE) BLAGO NA POLICI TRGOVCA GRAFITNI VLOŽEK ZA SVINČNIK PREBIVALKA RIMSKE LJUBLJANE UMETNA MASANA ATLETSKIH STEZAH TANEK ZAŠČITNI PREMAZ EVROPSKA NOGOMETNA ZVEZA LIAM NEESON BELA KOVINA, KOSITER VOŽNJA Z LETALOM HRVAŠKA NAFTNA DRUŽBA ALBIN ČIŽMAN GABRIEL MARQUEZ AM. SMUČ. CENTER BOLEČ, SUNKOVIT DOTIK METKA ALBREHT PLANOTA V SEVERNI SLOVENIJI GARY COOPER RIAASKI GRIČ STROJNI ELEMENT V VALJU HUD ZLOČIN HRV.NOG. TRENER (TOMISLAV) PREBIVALEC RIBČPRI LITIJI IZGRED, EKSCES EPSKA PESNITEV PEVKA DEŽMAN NAREČNI IZRAZ ZA TELIČKA PEVKA KRAŠEVEC MOŠTVENI ŠPORT Z ŽOGO KOŠČEK SUKANCA DEL NOVE GVINEJE KONEC TEDNA (POGOV.) SNOV ZA LONČENE IZDELKE UČENEC S SLABIMI OCENAMI AMERIŠKI IGRALEC (NICOLAS) HLAPLJIVA TEKOČINA LELA NJATIN ZVER IZ DRUŽINE MAČK ZVEZEK Z NASLOVI, IMENIK Izdajo te številke so finančno omogočili: MU ^■Wtars ^m^S^m VHEP ^m^^^m SLOVB RJHDACJJAZA HNANCmANJE INVAUDSIOH1N fHOUfffTMmt ORGANIZACIJ vnepuBuia SLOVENM <(Roche)> loA Šempeter pn Goma FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji ROCHE d. o. o. CORPO - zastopstvo in trgovina d.o.o. Šempeter pri Novi Gorici Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. Poslovni račun: 02014-0015764598 Če morete, se pridružite našim sponzorjem in donatorjem!