PRINCIPI PALIATIVNE OSKRBE IN ZDRAVSTVENE NEGE Tatjana Ža rg i Delo z ljudmi, ki jim današnja medicina po končanem kurativnem zdrav­ ljenju nima več česa ponuditi, nam je dokazalo, kako pomembna je palia­ tivna - blažilna in celostna oskrb a neozdravljivo bolnih in njihovih bližnjih. Daljše preživetje in vse več civilizacijskih tegob, ki vodijo v bolezen, smrt in odtujenost, beg pred nemočnimi in umirajočimi - vse to prinaša večjo potrebo po kakovostni, in celostni oskrbi neozdravljivo bolnih. Smrt bolnika je za zdrav­ stveno osebje do današnjih dni veljala za neuspeh. S paliativno oskrbo želimo prikazati možnost uspeha pri celostnem, poglobljenem pristopu, katerega je bistvo naravnanost k bolniku. Prav v tej celostni in osebni naravnanosti do sočloveka bo tudi zdravstveno osebje našlo smisel svojega uporabnikom pa bo dana možnost, da jih nekdo resnično posluša, upošteva, razume njihove sti­ ske in jim pomaga v težkem procesu sprejema1'tja minljivosti življenja. Glavna naloga paliativne oskrbe je prizadevanje za kar najbolj kakovostno življenje, upoštevajoč želje in potrebe vseh prizadetih. DEFINICIJA Svetovna zdra vstvena org anizacija (WHO 1999) podaja definicijo paliativne oskrbe takole: »PaHativna oskrba (palliative care) pomeni aktivno celostno oskrbo, nego in spremljanje bolnikov od trenutka, ko se njihova bolezen ne odziva več na kurativno (k ozdravljenju usmer­ jeno) zdravljenje. Obvladovanje motečih simptomov, predvsem bolečine, obenem pa tudi lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih problemov, dobi prevladujoč pomen. Podpira življenje in sprejema umiranje kot naravno dogajanje. Pri paliativni oskrbi je tor ej glavni poudarek na lajšanju bolečine in simptomov in združuje telesne, psihične, socialne in duševne in duhovne vidike. S tem podpira tako bolnika, ki mu omogoči, da lahko do smrti samostojno odloča o sebi, kot tudi njegove svojce, da so lažje kos bolezni in žalovanju.« Ta9'ana Ža, �(; i, VMS, Slovensko društvo lwspic, Ljubljana 207 Paliativna oskrba se pravzaprav začne ob samem odkritju neozdravljive bolezni in med zdravljenjem dobiva vse večjo vlogo. Prikaz povezave med specifičnim onkološkim zdravljenjem in paliativno oskrbo: Razlike med konvencionalnim m paliativnim pristopom obravnave (Zerweekh, 1991): Konvencionalni pristop Negiranje umiranja. Pozornost usmerjena k visoki tehnologiji. Pozornost usmerjena k bolezni. Pozornost usme1jena k čim daljšemu življenju. Medicinski poraz. Tišina, paternalistično zadrževanje dejstev. Beg pred umiranjem. Izogibanje narkotikom in pomirjevalom. 208 Paliativni pristop Umiranje kot del življenjskega ciklusa. Pozornost usmerjena na človeško izkustvo, doživljanje in sodelovanje. Pozornost usmerjena na celotno osebnost. Pozornost usme1jena h kakovosti življenja, k zmanjševanju trpljenja in zadovoljevanje osebnih potreb. Človeški razvoj in možnosti. Odprta komunikacija glede na izbiro; izobraževanje. Osredotočenje na posamezne stopnje umiranJa. Pazljivo prilagajanje narkotikov in pomirjeval za ublažitev bolečine in omogočanje njihovega optimalnega delovanja. PRINCIPI Principi paliativne oskrbe so: .. " Pravica vsakega bolnika in njegovih svojcev, kjer koli so, in ne le tistih, ki so v ustanovah v oskrbi strokovnjakov s tega področja. Tovrstna oskrba mora biti dostopna vsem bolnikom, ne glede na dolžino preživetja neozdravljive bolezni. Paliativna oskrba je namenjena bolnikom z vsemi neozdravljivimi boleznimi in ne le onkološkim bolnikom ( npr: tistim s kroničnim obo­ lenjem srca, kroničnimi dihalnimi stiskami, jetrno cirozo, kronično insuficienco ledvic, z nekaterimi nevrološkimi obolenji - ALS, CVI itd.). Čeprav obsega predvsem oskrbo umirajočih, naj bi bila model oskrbe vseh bolnikov v zadnjih letih življenja. " Timski pristop združuje sodelovanje in odgovornost vseh zdravstvenih, socialnih delavcev, psihologov, duhovnih spremljevalcev in prostovolj­ cev, ki prihajajo v stik z neozdravljivo bolnim in družino. " Naravnanost k bolniku zagotavlja upoštevanje osebnih želja in potreb in kolikor le mogoče dolgo ohranjeno samostojnost in dostojanstvo priza­ detih. Prizadeva si za individualno čim boljšo kakovost življenja in jo skuša v najboljši meri vzdrževati do konca. Ves čas vključuje in podpira svojce in jim daje oporo ob bolnikovi smrti in po njej. " Tovrstna obravnava naj bi spodbudila ljudi k umiranju v domačem oko­ lju, med svojimi ljudmi, obenem pa naj bi jo sprejeli tudi v bolnišnicah, domovih za stare ali drugih institucijah, kjer ljudje umirajo, a osebje zaradi svoje stiske in neznanja odpove prav takrat, ko sta bližina in pomoč najbolj zaželeni. " Spoštuje življenje in priznava smrt kot naravni dogodek, pri čemer,je ne pospešuje niti ne zavlačuje. Odpravlja strah pred smrtjo, neuspehom in primerjanjem svojega verovanja s priučenimi vzorci, pričemer si pomaga z novimi znanji in s primeri iz prakse. Kje in kdo izvaja paliativno oskrbo? V razvitem svetu paliativno oskrbo izvajajo v okviru hospicev, ki delujejo po svojih načelih in standardih ter zaposlujejo dodatno usposobljeno osebje zdravnike specialiste paliativne medicine in medicinske sestre s podiplom­ sko izobrazbo v tej, pri nas novi veji medicine. Strokovnjaki hospica obe- 209 nem sestavljajo svetovalni organ ta bolnišnice in službe zdravstvene nege na domu, ki obravnava neozdravljivo bolne. Prikaz timske obravnave in prelivanja zdravstvene in psiho-socialne obravnave. PRISTOP " Prepoznavanje in zdravljenje bolečine in drugih motečih simptomov ., Dobra komunikacija, pogovor in svetovanje, da dosežemo zaupanje bol­ nika in svojcev " Spoštovanje bolnikovih želja in njegovo sodelovanje pri terapevtskih odločitvah in pri odločanju glede kraja bivanja ob koncu življenja. " Dovolj jasnih informacij bolniku in družini za oporo pri težkih odločitvah " Taktno povedati resnico ali slabo novico, kadar jo bolnik želi izvedeti " Opuščanje nepotrebnih negovalnih in terapevtskih postopkov • Humanizem - spoštovanje, prijaznost, sočutje, tankočutnost, občutek za bolnikove potrebe in želje 210 '" Medicinska etika - sprejemanje odločitev, predsodki o uporabi analgeti­ kov, hidracija in prehrana, konflikt interesov, lastna nepomembnost " Timska obravnava - člani tirna in njihove vloge .. Učinkovita in neprekinjena komunikacija LIK SPREMLJE V ALCA Poleg strokovnosti so zaželene tudi naslednje lastnosti in to ne le pri medi­ cinskih sestrah, ampak pri vseh strokovnih sodelavcih tirna: " " " " " empatija, altruizem, odprtost in pozitivna naravnanost, zaupnost glede podatkov in dogajanj med obravnavo, zanesljivost, da sodelovanja ne bomo predčasno prekinili, razpoložljivost, spoštovanje in upoštevanje sodelavcev. NAČRT IZVAJANJA SIMPTOMATSKE OBRAVNAVE Izvaja se tam, ltjer biva bolnik - v ustanovi ali na bolnikovem domu. Ocena stanja in motečih simptomov: • zakaj so nastali oziroma kaj jih povzroča, " zdravnik odredi zdravljenje glede na vzrok nastanka, • " skupno z bolnikom naredimo načrt zdravljenja in ukrepov, informiranje svojcev, če bolnik v to privoli, " vodilo so nam vedno mnenje in želje bolnika in zatem svojcev. Osebni pristop " bolnik sodeluje pri sprejemanju odločitev, .. • odločitev glede prednostne obravnave najbolj motečih simptomov, medikamentoznemu zdravljenju pridružimo psihosocialno obravnavo, • pisna navodila o jemanju zdravil, " nenehno ocenjujemo uspešnost zdravljenja - stalen stik z bolnikom, .. v zadregi poiščemo nasvet bolj izkušenejših sodelavcev, " nikoli ne rečemo »Nič več ne moremo storiti!« 211 Supervizija nenehno ocenjujemo učinkovitost postopkov in zdravil, .. prilagajanje zdravljenja glede na spremembo situacije in bolnikove želje, '" preve1jamo sposobnost uživanja zdravil per os, " pozornost usmerjamo k podrobnostim, pomembnim za bolnika, • bolniku ne jemljemo upanja in postavljamo bližnje cilje. Stalnost " bolnik mora vedno vedeti, na koga se lahko ob kateri koli uri obme v stiski. RAZDELITEV PO SIMPTOMATIKI 1. Bolečina - je najpogostejša spremljevalka neozdravljivo bolnih, zato je pri simptomatski obravnavi na prvem mestu. Obravnavana je v posebnem poglavju, zato naj na v edem le najpomembnejše korake pri obravnavi: .. " ocena vrste in jakosti bolečine z bolnikovega in strokovnega stališča, prava izbira zdravil in drugih možnosti za lajšanje bolečine, " ustrezen način vnosa zdravil glede na bolnikovo stanje, " načeloma jemanje zdravil v rednih intervalih. 2. Slabost in bruhanje -sta pogosta spremljevalca v tem obdobju. Bolnika bolj moti huda slabost kot pa občasno bruhanje. .. .. 212 Najpogostejši vzroki - pri rakavi bolezni, ki se je že razširila: zapora črevesja, zaprtje, ascites, povečan intrakranialni pritisk, kašelj, hude bolečine, strah, hiperkalcemija in odpoved ledvic. Slabost in bruhanje pa sta lahko tudi posledici zdravljenja z radiotera­ pijo, s kemoterapijo in številnimi drugimi zdravili (narkotiki, antibio­ tiki, digoksin, estrogeni ... ) Zdravljenje je: - medikamentozno z odpravljanjem vzrokov (npr . zdravimo hiperkalcemijo, zvišan intrakranialni pritisk, zaprtje, zaporo .. ) in nemedikamentozno; tu pazimo, da je bolnik v mirnem okolju, brez neprijetnih vonjav, z ustreznim načinom hraajenja v obliki majhnih pri­ grizkov in vrsto hrane, ki ne povzroča slabosti. Pomembno je, da bolnik uživa antiemetike redno, pol ure pred obroki. Pomisliti moramo na pri­ merno obliko zdravil - npr. v obliki svečk, kadar je bruhanje pogosto, in storiti vse, da nauseo in bruhanje čim učinkoviteje preprečujemo. 3. Zaprtje • Vzrok i so številni in za bolnika zelo moteči. Zaradi raka ali druge bolezni, nastane zaprtje pri: neaktivnosti, neprimerni prehrani, hipcr­ kalcemiji, kadar bolnik zaužije prernalo tekočine, pri dehidraciji, bruha­ nju, diareji, povišani telesni temperaturi in zaradi jemanja nekaterih zdravil - narkotikov, nesteroidnih antirevmatikov, nekaterih anticmeti­ kov in citostatikov, diuretikov itn. " Zdravljenje je: Nemedikamentozno, to pomeni s primerno prehrano, ki vsebuje dosti vlaknin, bolnik naj pije čim več tekočine, dokler lahko. Pomoč pri iztrebljanju - bolnik naj potrebo raje opravi sede v postelji, včasih je potrebna manualna pomoč pri izpraznitvi rektuma, in makro- klizma in uporaba naravnih vrst odvajal. Medikamentozno - z odvajalnimi svečkami in šele nazadnje s kemičnimi odvajali. Ta dajemo bolniku zgodaj zjutraj na tešče ali pozno zvec:er pred spanjem. 4. Težko dihanje -- dispneja, predst avlja za bolnike najtežjo Prinaša strah pred smrtjo in zadu:fovijo, nemir, stalno budnost,jezo in vodi v hipoksijo, acidozo in druge motnje. Velikokrat privede bolnika do panike, ki še poslabša stanje. • Vzrokov za dispnej o je veliko. Pri rakavi bolezni jo lahko povzročajo: zapora glavnega bronhusa, nekroza pljučnega tkiva, eksudat v pljučih ali mediastinumu, obsežen ascites, ki dviga prepono itd. Nastajajo lahko atelektaze, pljučni embo­ lizmi, pljučnica, gnojno vnetje, slabokrvnost in oslabelost. Kot posledica zdravljenja po radio in kemoterapiji in ob drugih boleznih, kot so kronična obstruktivna pljučna bolezen, astma, bolezni srca itd. • Zdravljenje je: medikamentozno glede na vzrok nastanka, npr. anti­ biotik pri infekciji. V nekaterih situacijah zdravnik predpiše zdravila, ki umirijo dihanje in psihomotorični nemir. Nemedikamentozno zdravljenje vključuje pomirjevalno okolico, nižjo sobno temperaturo in vlaženje zraka. Nazalno aplikacijo kisika omejimo na 1'51 na minuto, ker nima terapevtskega učinka. Bolnika ne puščamo samega. Svetujemo sprostitvene tehnike in komplementarne terapije (masaža, vizualizacija, akupunktura). Bolnik, ki se je zmožen gibati, mora prila­ goditi način življenja, večkrat naj počiva in upočasni ritem dnevnih aktivnosti. V postelji mu uredimo polsedeč položaj. 213 Omenimo tudi glasno hropenje umirajočega bolnika pri zmanjšani zavesti. Daje vtis hudega trpljenja in skrbi okolico mnogo bolj kot bolnika. Zdravnik skuša z ustreznimi zdravili umiriti bolnikovo dihanje in hropenje. 5. Kaheksija Je paraneoplastični sindrom, ki nastane pri več kot polovici bolnikov, pred­ vsem pri raku na želodcu, črevesju in pljučih. Kaže se kot: • velika izguba teže in mišične mase, anorek sija, oslabelost, utrujenost; • izguba apetita in okusa,izpadanje zob, bledica, otekline zaradi hipoalbu­ minemije, dekubitus; .. sprememba bolnikove podobe negativno vpliva na njegovo psihično sta­ nje, povzroča depresijo, jezo in izolacijo. Zdravljenje: Medikamentozno - s kortikosteroidi včasih prinese občasno izboljšanje. Prehranjevartje prek nazalne sonde in parenteralno ne prinaša uspehov in je v nekaterih primerih etično vprašljivo. Pomoč usmerimo na psihično oporo, skrbno nego kože in ustno higieno, primerna oblačila, ki niso prevelika zaradi velike izgube teže in iskanje smisla v še tako revni kakovosti življenja. 6. Psihološki simptomi Najpogosteje opažamo zaskrbljenost, žalost, nervozo, nespečnost, raz­ dražljivost, zmanjšano možnost koncentracije. Večinoma so psihosocial­ nega značaja in so simptomi povezani z izgubo bolnikove samopodobe, vloge v družini, službi in družbi. Izražajo otežene medsebojne odnose v družini zaradi napredovanja bolezni in bolnikovega vnaprejšnjega žalovanja zaradi bližnje smrti. Bolnik niha v čustvovanju in vedenju predvsem ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni, ob ponovitvi bolezni, in ko spe­ cifično zdravljenje ni več mogoče. Stanje se kaže v razlii:nih oblikah zanikanja, jeze, strahu, agresije, depresije, in družinskih problemov, dokler bolnik ne sprejme resnične situacije, če je tega sposoben. Zdravstveno osebje velikokrat prezre psihološke simptome 214 pri bolniku, zato je potreben osebni pristop in odkrit pogovor z bolnikom. Z odprtimi vprašanji bomo dosegli bolnikovo zaupanje in spoznali njegove stiske. Prav pri tovrstni obravnavi si moramo vzeti dovolj časa, da se usta ­ vimo, bolnika res poslušamo in v sodelovanje kar najbolje vključimo nje­ gove bližnje. Medikamentozno zdravljenje s pomi1jevali, z antidepresivi in uspavali, je velikokrat le izgovor za naše pomanjkanje časa, znanja ali poguma in bolniku prinaša več škode kot koristi. Veliko je še motec:ih simptomov, vendar ob tej priložnosti ni mogoče vseh omeniti. V prihodnje bo trebna izdelati standarde pahativnc zdravstvene nege, da bodo ta znanja na voljo vsem zdravstvenim delavcern. Zdravstveni delavci se morarno zavedati, da se lahko zdi posamezna težava bolniku življenjskega pomena, čeprav je po našem mnenju čisto neznatna. VLOGA MEDICINSKE SESTRE .. ima najpogosttjši stik z bolnikom in s svojci, .. oceni situacijo, zbira in posreduje informacije zdravniku in timu, na podlagi teh informacij se odloča o nadaljnjem postopku, '" postavi negovalno diagnozo, načrtuje in · · negovalne intervencije, " prepoznava in preprečuje moteče simptome, .. ocenjuje učinkovitost simptomatskega zdravljenja, • v obravnavo vključuje zdravstvenovzgojno delo s poudarkom na odpravljanju predsodkov o smrti in pomaga pri neurejenih medseboj­ nih odnosih v družini, " bolniku in svojcem daje psihično oporo v procesu sprejemanja napredo­ vanja bolezni, • posreduje svoje znanje in sodeluje pri raziskovalnem delu na tem področju. ZAKLJUČEK Medicinska sestra ima nepogrešljivo vlogo pri paliativni zdravstveni negi in oskrbi. Potrebuje veliko znanja, osebne zrelosti, sočutja in empatije, da zmore zahtevno pomoč neozdravljivo bolnim in njihovim svojcem. Z raz­ jasnjenim odnosom do svoje smrti in osebno motiviranost, bo našla smisel za dobro delo. Oseben in poglobljen odnos do bolnika, čeprav ob koncu njegovega življenja, nam daje smisel, priložnost za osebnostni razvoj in povračilo za naše delo. 215 Literatura: 1. Robert Tivycross: Introducing palliative care 1995, Radcliff press Abingdon, Oxon, G.B. 2. Robert Twycross: Symptom Management in Advanced Cancer1997, Radcliff Press, Abingdon, Oxon, C.B. 3. Committee on Care at the End of Lije, M. j. Field, C.K Cassel 1977, Institute of Medicine, Wczshington D.C., U.S.A.: Approaching Death, Improving Care at the End of Life. Sti'.210 - 234 4. Derek Doyle, National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services Occasoinal Paper No.9,Jeb.1999, London G.B. st1: 1- 17 5. Vi1ginia Henderson: Osnovna načela zdravstvene nege 1998, Zbornica zdi: nege Ljubljana 6. Metka Klevišar: Spremljanje umirajočih 1994, Družina Ljubljana 7. Peter F Weibel Blizu v težkem času 1996, Družina Ljubljana 8. Heinrich Pera : Razumeti umirajoče 1998, Župnijski urad Ljubljana 9. Elisabeth Kubler Ross : O smrti in življenju po njej 1996, Mladinska knjiga Ljubljana st1: 11-22. 10. Barbara Bauer in Signe S.Hill, Načrtovanje zdravstvene nege in postopki 1986, WB. Saunders Company, Philadelphia,U.S.A. st1: 41-49, 114-136. 11. Slovensko društvo hospic zbornik semina,ja o paliativni oskrbi, maj 2000 12. St Christopher's Hospice, zbornik: Multi-professional course in palliative care,jeb.1998, London G.B. 216