Črt Zavr nik1, Bog dan Lor ber2 ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve popu la ci je? (re zul ta ti slo ven ske razi ska ve) Are Sur gi cally Trea ted Patients with Epi lepsy more Con tent than Healthy Popu la tion? (Slo ve nian Research Results) IZvLEČEK KLJUČNE BESEDE: epi lep si ja, neob vla dlji va epi lep si ja, kirurš ko zdrav lje nje epi lep si je, kako vost živ lje nja IZHODIŠČA. Epi lep si ja je rela tiv no pogo sta bole zen, za kate ro so zna čil ni ponav lja jo či se epi lep tič ni napa di. Za neob vla dlji vo epi lep si jo je zna čil na neod ziv nost na vsaj dvo let - no zdrav lje nje z vsaj dve ma ali tre mi pro tie pi lep tič ni mi zdra vi li. Neka te re vrste neob - vla dlji vih epi lep sij lah ko zdra vi mo kirurš ko. Uspe šnost sled nje ga vred no ti mo z zmanj ša njem šte vi la epi lep tič nih napa dov in izbolj ša njem z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja. METODE. V ra zi ska vo smo pova bi li vseh 53 slo ven skih bol ni kov, ki so bili kirurš ko zdravlje - ni zara di neob vla dlji ve epi lep si je. Od teh jih je v so de lo va nje pri vo li lo 39, ki smo jih gle - de na poo pe ra tiv ni izid raz de li li v dve sku pi ni – bol ni ke, ki nima jo več epi lep tič nih napa dov, in bol ni ke, ki ima jo še ved no epi lep tič ne napa de. Kon trol no sku pi no je pred stav lja lo 123 na - ključ no izbra nih prei sko van cev. Vsi prei sko van ci so izpol ni li nes pe ci fič ni vpra šal nik za mer je nje z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja SF-36v2®. Nato smo pri mer ja li kako - vost živ lje nja obeh prei sko va nih sku pin in kon tro le. REZULTATI. Z ana li zo rezul ta tov smo doka za li, da je tele sna kom po nen ta kako vo sti živ lje nja bolj ša v sku pi ni bol ni kov brez napa - dov kot v sku pi ni bol ni kov z na pa di (p= 0,007; t-test za nepar ne vzor ce). Bol ni ki brez napa - dov pa ima jo v pri mer ja vi s kon trol no sku pi no bolj šo dušev no kom po nen to kako vo sti živ lje nja (p < 0,001; Wil co xo nov test predz nač nih ran gov). ZAKLJUČKI. Rezul ta ti razi ska - ve pri ka zu je jo, da je odsot nost napa dov po ope ra ci ji pove za na z bolj šo tele sno, ne pa tudi dušev no, kom po nen to kako vo sti živ lje nja. Našo dom ne vo, da je kako vost živ lje nja bol - ni kov brez napa dov slab ša od kako vo sti lju di, ki niko li niso ime li epi lep tič ne ga napa da, smo v ce lo ti ovr gli. Izka za lo se je, da je dušev na kom po nen ta zdrav ja celo bolj ša. aBSTRaCT KEY WORDS: epilepsy, intractable epilepsy, surgical treatment of epilepsy, quality-of-life BACKGROUNDS. Epilepsy is a relatively common disease with recurrent seizures. Intractable epilepsy is specified by non-responsiveness to at least two or three different antiepileptic drugs for more than two years. Some types of intractable epilepsies can be 1 Črt Zavr nik, dr. med., Zdravstveni dom Ljubljana – Šentvid, Ob zdravstvenem domu 1, 1210 Ljubljana; crt.zavrnik@zd-lj.si 2 Mag. Bog dan Lor ber, dr. med., Cen ter za epi lep si jo odra slih, Nevro loš ka kli ni ka, Uni ver zi tet ni kli nič ni cen ter Ljub lja na, Zaloš ka cesta 2, 1000 Ljub lja na 139Med Razgl. 2016; 55 (1): 139–52 • Raziskovalni članek pe šno zdrav ljen z vsaj dve ma ali s tre mi raz - lič ni mi pro tie pi lep tič ni mi zdra vi li, in sicer vsaj dve leti (4). Dnev ni odme rek viša mo, dokler ne dose že mo nad zo ra epi lep tič nih napa dov ali dokler se ne poja vi jo nes pre jem lji vi neže le ni učin ki (5). Na ta način s pro tie pi - lep tič ni mi zdra vi li dose že mo pet let no remi - si jo pri prib liž no 70–80 % bol ni kov, osta lih 20–30 % pa raz vi je kro nič no neob vla dlji vo vrsto epi lep si je (6). Ki rurš ko zdrav lje nje epi lep si je Ne vro ki rurš ki pose gi zdrav lje nja epi lep si - je se pojav lja jo že od 40. let 20. sto let ja (1). Nji hov namen je dol go roč no zmanj ša nje (ali popol no odprav lja nje) epi lep tič nih napa dov in izbolj ša nje z zdrav jem pove za ne kako vo - sti živ lje nja (angl. health rela ted qua lity of life) (7). Iz bor bol ni kov, pri mer nih za ope ra ci jo, je zah te ven. Izbra ti mora mo tiste bol ni ke, ki ima jo od ope ra ci je lah ko kori sti, in izklju - či ti tiste, ki jim ope ra ci ja ne more poma gati ali jim lah ko celo ško di. Za to je potre ben mul ti dis ci pli na ren pri stop s so de lo va njem 140 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … treated surgically. Success of surgical procedure is evaluated by reduced number of seizures as well as with improvement in health-related quality-of-life. METHODS. Fifty-three sur- gically treated Slovenian patients were invited to participate in research. Of them, 39 responded. They were divided in two groups based on postoperative outcome – patients without seizures after surgery and patients with persistent seizures after surgery. The control group was represented by 123 randomly selected subjects. All subjects completed the non-specific health-related quality-of-life questionnaire SF-36v2®. Quality-of-life was then compared between the two groups of patients as well as the control group. RESULTS. We demonstrated that the physical component of quality-of-life is better in the group of patients without seizures than in the group of patients with seizures after surgery (p = 0.007; Student’s t-test). Patients without seizures after surgery show better mental component of quality-of-life than the control group (p<0.001; Wilcoxon signed-rank test). CONCLUSIONS. The results reported here show that the group of patients with- out seizures had better quality-of-life for the physical but not for the mental component compared to the group of patients with seizures after surgery. Our hypothesis of worse quality-of-life in patients without seizures after surgery compared to the control group was rejected; the mental component was shown to be even better in the group of patients without seizures after surgery. UvOD Epi lep si ja je bole zen, za kate ro so zna čil ni ponav lja jo či se epi lep tič ni napa di (1). Gre za rela tiv no pogo sto bole zen, kate re pre valenca zna ša oko li 0,8 % (2). Pogo stej ša je v otroš - tvu in ado les cen ci ter ponov no v sta ro sti (1). Gle de na vrsto napa dov deli mo epi lep - si je na žarišč ne in gene ra li zi ra ne. Mot nja je žarišč na takrat, ko ana tom sko ome je na mre ža nevro nov s svo jo napač no vzdraž - nost jo niža prag za nasta nek in šir je nje epi - lep tič nih napa dov v mož ga nih. Gene ra li zi - ra na pa je takrat, ko je mot nja v de lo va nju celič ne mem bra ne raz šir je na (1). Zdrav lje nje epi lep si je je odvi sno od vzro ka bolez ni. Žarišč no epi lep si jo, ki je posle di ca ishe mič ne ga dogod ka mož gan ske - ga tki va, na pri mer, naj po go ste je zdra vi mo s pro tie pi lep tič ni mi zdra vi li. Po dru gi stra - ni pa je epi lep si ja kot posle di ca hipo kam - pal ne skle ro ze ali kor ti kal ne dis pla zi je z zdra vi li le stež ka obvla dlji va (3). Neob vla dlji va epi lep si ja Po sta vi tev diag no ze »neob vla dlji va epi lep - si ja« ni eno stav na. Bol nik mora biti neus - kirur ga, epi lep to lo ga, nevrop si ho lo ga, nevro - ra dio lo ga, pogo sto pa tudi psi hia tra (1). Bol ni ki, ki so pri mer ni za ope ra ci jo, ima - jo (8): • potr je no diag no zo neob vla dlji ve epi lepsije, • hude epi lep tič ne napa de, • žariš če, ki ga je mogo če odstra ni ti, • moti va ci jo, • nena pre du joč vzrok epi lep si je in • veli ko ver jet nost izbolj ša nja kako vo sti živ lje nja po ope ra ci ji. Vr ste kirurš kih pose gov Ki rurš ke pose ge za zdrav lje nje epi lep si je deli mo na resek tiv ne, kjer odstra ni mo epilep tič no žariš če, in disko nek tiv ne, pri katerih pre ki ne mo pove za ve, po kate rih se epi lep tič na mot nja med napa dom širi. Uspeh kirurš ke ga pose ga je odvi sen od celo vi to - sti pri odstra ni tvi spre mem be na mož ga nih in zna ša za resek tiv ne kirurš ke pose ge oko li 80 % (1). Us pe šnost kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep si je Us peh kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep si je vred no ti mo z zmanj ša njem šte vi la epi lep - tič nih napa dov in izbolj ša njem z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja (7). Zmanj ša nje šte vi la epi lep tič nih napa dov Pri oce nje va nju uspe ha kirurš ke ga zdrav lje - nja pri nad zo ru epi lep tič nih napa dov je bist - ve no, da upo rab lja mo kar se da dol go obdob - je sprem lja nja bol ni kov (9). Ker je kirurš ko zdrav lje nje epi lep si je rela tiv no nova teh ni - ka, je razi skav z dol go traj nim sprem lja njem bol ni kov po ope ra ci ji rela tiv no malo (10). Se iam in sode lav ci so leta 2011 obja vi - li siste ma tič ni pre gled uspe šno sti kirur - škega zdrav lje nja epi lep si je. V ra zi ska vo so vklju či li 414 že izve de nih razi skav, od kate - rih je vklju či tve ne dejav ni ke dose glo 39 ra - zi skav. Od teh je ime lo 26 ra zi skav (66,7 %) čas poo pe ra tiv ne ga sprem lja nja dalj ši od dveh let. Ugo to vi li so, da je 58,1 % bol ni - kov po ope ra ci ji neob vla dlji ve epi lep si je brez napa dov, 35,4% z očit nim zmanj ša njem napa dov in 6,5 % brez izbolj ša nja (11). Za oce nje va nje uspe šno sti pri zmanj ša - nju šte vi la epi lep tič nih napa dov se danes upo rab lja ta dve kla si fi ka ci ji – sta rej ša Enge - lo va kla si fi ka ci ja poo pe ra tiv ne ga izi da (angl. En gel’s Clas si fi ca tion of Posto pe ra ti ve Out co me) in novej ša kla si fi ka ci ja izi da Komi - si je za nevro ki rur gi jo Med na rod ne lige pro ti epi lep si ji (angl. In ter na tio nal Lea gue Against Epi lepsy, ILAE) (12, 13). Iz bolj ša nje z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja Da nes je zna no, da je zmanj ša nje šte vi la epilep tič nih napa dov le en vidik uspe šno - sti ope ra ci je (10). Pan field in Pai ne sta že leta 1955 pou da ri la, da »ni bis tve no, ali je radi kal ni kirurš ki poseg napa de usta vil ali ne. Poz na ti mora mo vpliv pose ga na bol ni - ko vo zmož nost dela, ohra ni tev delov ne ga mesta in štu di ja, vpliv na tele sno in duševno delo va nje, vede nje ter sre čo bol ni kov in nji - ho vih pri ja te ljev« (14). Zato je pomemb no, da ima mo pri poo pe ra tiv nem sprem lja nju bol ni kov v mi slih zla sti psi ho so cial ni vidik uspe šno sti kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep sije. Z zdrav­jem­pove­za­na­kako­vost­živ­lje­nja Sve tov na zdravs tve na orga ni za ci ja zdrav - je opre de lju je kot sta nje popol ne tele sne, dušev ne in social ne bla gi nje in ne zgolj kot odsot nost bolez ni (15). Z zdrav jem pove za - na kako vost živ lje nja opi su je, kako zdrav - je vpli va na posa mez ni ko vo vsa kod nev no delo va nje in nje go vo doje ma nje tele sne ga, dušev ne ga in social ne ga bla go sta nja. Naj - bolj šo oce no o ka ko vo sti živ lje nja lah ko da samo posa mez nik sam. Kljub temu želi mo vpra ša nje z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja objek ti vi zi ra ti s šte vil ni mi stan dar - di zi ra ni mi vpra šal ni ki (16). De­ter­mi­nan­te­z zdrav­jem­pove­za­ne kakovosti­živ­lje­nja De ter mi nan ta (ali rizič ni dejav nik) je spre - men ljiv ka, ki vpli va na nek pojav. Vpliv 141Med Razgl. 2016; 55 (2): deter mi nan te na pojav ne pome ni, da je deter mi nan ta nepo sre den vzrok poja va. V re sni ci gre za sta ti stič ni pojem, ki pove - zu je obstoj deter mi nan te s po ve ča nim ali z zmanj ša nim tve ga njem za dolo čen pojav (17). De ter mi nan te, ki vpli va jo na z zdrav jem pove za no kako vost živ lje nja pri bol ni kih, ki so bili delež ni kirurš ke ga zdrav lje nja epi - lep si je, v os no vi deli mo v tri sku pi ne – pre - do pe ra tiv ne, ope ra tiv ne in poo pe ra tiv ne. Naj po go ste je preu če va ne pre do pe ra tiv ne deter mi nan te so psi ho loš ko delo va nje, psi - hia trič na komor bid nost, čas bolez ni pred ope ra ci jo, pre do pe ra tiv ni kog ni tiv ni sta tus, pre do pe ra tiv na pogo stost epi lep tič nih napa - dov in nerea li stič no pri ča ko va nje rezultatov kirurš ke ga pose ga. Ope ra tiv na deter minan - ta je sam kirurš ki poseg. Naj po memb nejša (pa tudi naj po go stej ša) preu čeva na poo - perativ na deter mi nan ta je zmanj ša nje (ali odsotnost) epi lep tič nih napa dov. Osta le so še zapo sle nost, raz po lo že nje, zado voljs tvo z izi - dom kirurš ke ga pose ga, zmož nost vož nje oseb ne ga avto mo bi la, stran ski učin ki pro tie - pi lep tič nih zdra vil, slab ša nje psi ho loš ke ga delo va nja, teža ve s spo mi nom, late ra li za ci - ja ope ra tiv ne ga pose ga, sta rost ob pose gu, spol, inte li gen ca, stop nja dose že ne izo braz - be in histo loš ki izvid izre za ne ga tki va (11). Se iam in sode lav ci so preu če va li vpliv zgo raj našte tih deter mi nant na z zdrav jem pove za no kako vost živ lje nja. Naj po memb - nej ša deter mi nan ta izbolj ša nja kako vo sti živ lje nja je zmanj ša nje (ali odsot nost) epi - lep tič nih napa dov (100 %). Dru ge, ki na izbolj ša nje kako vo sti vpli va jo v manj ši meri, pa so zapo sli tev, raz po lo že nje in zmož nost vož nje oseb ne ga avto mo bi la. Malo ali nič vpli va na kva li te to živ lje nja ima jo sta rost ob ope ra ci ji, spol, dalj še obdob je bolez ni pred ope ra ci jo, izo braz ba in pre do pe ra tiv na pogo stost epi lep tič nih napa dov (11). V ra zi ska vi smo kot deter mi - nan to z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ - lje nja upo rab lja li uspe šnost kirurš ke ga pose ga v smi slu zmanj ša nja (od sot no sti) ali zve ča nja šte vi la epi lep tič nih napa dov. Sprem lja nje bol ni ka po ope ra ci ji Po pose gu pro tie pi lep tič nih zdra vil ne uki - ne mo takoj. V ve či ni sve tov nih cen trov za kirurš ko zdrav lje nje epi lep si je po sve tu tera pi je ne spre mi nja jo vsaj eno leto. V Slo - ve ni ji je prak sa, da tera pi je ne spre mi nja - mo vsaj dve leti. Ver jet nost, da se poja vi jo posa mez ni napa di po ope ra ci ji, se namreč po hitri uki ni tvi zdra vil pre cej zvi ša (1). Ta nri ver di in so de lav ci so v ra zi ska vi, v ka te ri so spremljali izid ope ra ci je in kako - vost živ lje nja 12 let po ope ra ci ji, ugotovili, da je dve leti po ope ra ci ji brez zdra vil 31,7%, 12 let po ope ra ci ji pa 47,9 % bol ni kov. Tudi sicer se je pov preč no šte vi lo raz lič nih pro - tie pi lep tič nih zdra vil na bol ni ka med 2. in 12. le tom po ope ra ci ji zni ža lo za 32 % (18). Zgo do vi na kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep si je v Slo ve ni ji V Slo ve ni ji še nima mo vzpo stav lje ne ga siste ma, ki bi omo go čal obrav na vo bol ni - kov z neob vla dlji vo epi lep si jo od začet ka do kon ca. Za zdaj na Nevro loš ki kli ni ki Uni ver - zi tet ne ga kli nič ne ga cen tra (UKC) Ljub lja - na uspe šno izva ja mo zgod njo (nein va ziv no) diag no sti ko ter poo pe ra tiv no sprem lja nje in reha bi li ta ci jo. Gle de inva ziv ne diag no - sti ke in same ga kirurš ke ga pose ga smo še ved no odvi sni od tujih, več jih in na področ - ju epi lep si je bolj izku še nih nevro ki rurš kih cen trov. Sko raj brez izje me smo pri nevro - ki rurš kih pose gih pri odra slih ose bah v pre - te klo sti sode lo va li z Uni ver zi tet no kli ni ko v Er lang nu (Uni ver sitätskli ni kum Erlan gen) v Nem či ji. Prva odra sla slo ven ska bol ni ca je bila ope ri ra na leta 2001, do sedaj pa je bilo ope ri ra nih že 56 slo ven skih bol ni kov (1). NaMEN RaZISKavE Zna no in v li te ra tu ri pogo sto opi sa no je, da kirurš ko zdrav lje nje neob vla dlji ve epi lep - si je znat no izbolj ša z zdrav jem pove za no kako vost živ lje nja bol ni kov. Do sedaj izve - de ne razi ska ve se veči no ma ukvar ja jo s pri - mer ja vo kako vo sti živ lje nja pred kirurš kim pose gom in po njem (11). Še nobe na razi - 142 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … ska va do sedaj pa ni pri mer ja la kako vo sti živ lje nja ope ri ra nih bol ni kov s ka ko vost jo živ lje nja splo šne popu la ci je. Namen te razi ska ve je izpol ni ti to vrzel in tako še bolj objek ti vi zi ra ti uspe šnost kirurš ke ga zdrav - lje nja epi lep si je. Poleg tega želi mo potr di - ti, da je kako vost živ lje nja pri ope ri ra nih bol ni kih, ki nima jo več epi lep tič nih napa - dov (so dose gli popoln uspeh), bolj ša kot kako vost živ lje nja pri ope ri ra nih bol ni kih, ki ima jo še ved no epi lep tič ne napa de (niso dose gli popol ne ga uspe ha). METODE Za sno va razi ska ve V ra zi ska vi smo oce nje va li kako vost živ lje - nja bol ni kov po kirurš kem zdrav lje nju neob vla dlji ve epi lep si je. V pr vem delu smo pri mer ja li kako vost živ lje nja bol ni kov, ki so po ope ra ci ji brez napa dov, s ka ko vost jo živ - lje nja bol ni kov, ki ima jo po ope ra ci ji še ved - no epi lep tič ne napa de. V dru gem delu smo pri mer ja li kako vost živ lje nja ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov s ka ko vost jo živ lje - nja kon trol ne sku pi ne. Vklju či tve ni in izklju či tve ni kri te ri ji V ra zi ska vo smo vklju či li vse bol ni ke z neob vla dlji vo epi lep si jo, ki so v Cen tru za epi lep si je Nevro loš ke kli ni ke UKC Ljub lja - na opra vi li nein va ziv no fazo pre do pe ra tiv - ne diag no sti ke, nato pa bili ope ri ra ni. Vsi bol ni ki, razen ene bol ni ce, so bili ope ri ra - ni na Uni ver zi tet ni kli ni ki v Er lang nu (Uni - ver sitätskli ni kum Erlan gen) v Nem či ji. Zaob je li smo vse bol ni ke, ki so bili ope ri - ra ni med 17. 6. 2002 in 22. 10. 2012. Vsi bol ni ki so držav lja ni Repub li ke Slo ve ni je. Kon trol no sku pi no so pred stav lja li prei - sko van ci, ki so izpol ni li elek tron sko anke - to na splet ni stra ni v ča su od 1. 4. 2013 do 30. 6. 2013. Sku pi na je bila naključ no izbra - na. Izklju či tve ni kri te rij za kon trol no sku - pi no sta bila epi lep tič ni napad kadar koli v živ lje nju in nepo pol no izpol njen vpra šal - nik. Mer ski instru men ti V ra zi ska vi smo upo ra bi li nasled nje mer - ske instru men te: kla si fi ka ci ja poo pe ra tiv - ne ga izi da Komi si je za nevro ki rur gi jo ILAE in vpra šal nik SF-36v2®. Kla si fi ka ci ja poo pe ra tiv ne ga izi da Naj po go ste je upo rab lja na les tvi ca uspešno - sti kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep si je je še ved no Enge lo va kla si fi ka ci ja poo pe ra tiv ne - ga izi da. Danes je ta delež na šte vil nih kri - tik, saj rezul ta ti med posa mez ni mi cen tri niso objek tiv no pri mer lji vi (13). Kot rezultat pomanj klji vo sti Enge lo ve kla si fi ka ci je je Komi si ja za nevro ki rur gi jo ILAE leta 2001 pred la ga la upo ra bo nove kla si fi ka ci je (ta - be la 1). Sled nja odprav lja zgo raj opi sa ne pomanj klji vo sti in je eno stav nej ša, rezul ta - ti med cen tri pa so pri mer lji vej ši (13). Kljub temu da danes kla si fi ka ci ja ILAE po sve tu še ni priz na na in upo rab lja na v taki meri kot sta rej ša Enge lo va kla si fi ka ci ja, smo se odlo - či li, da jo upo ra bi mo v na ši razi ska vi, saj je 143Med Razgl. 2016; 55 (2): Ta be la 1. Kla si fi ka ci ja Komi si je za nevro ki rur gi jo Med na rod ne lige pro ti epi lep si ji (13). Raz red Opis 1 Po pol na odsot nost epi lep tič nih napa dov; brez aver 2 Le avre; brez osta lih napa dov 3 Eden do trije epileptični napadi na leto; ± avre 4 Od šti rih dni na leto z epi lep tič nim napa dom do 50 % zmanj ša nja šte vi la dni, ko se poja vi jo epi lep tič ni napa di; ± avre 5 Manj kot 50 % zmanj ša nje do 100 % zve ča nje šte vi la dni, ko se poja vi jo epi lep tič ni napa di; ± avre 6 Več kot 100 % zve ča nje šte vi la dni, ko se poja vi jo epi lep tič ni napa di; ± avre objek tiv nej ša in eno stav nej ša za inter pre - ta ci jo. V sku pi no ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov sodi jo vsi bol ni ki, ki so na dan poo - pe ra tiv ne ga sprem lja nja po kla si fi ka ci ji ILAE uvrš če ni v raz red 1 ali 2. Vsi osta li (raz - re di 3–6) spa da jo v sku pi no ope ri ra nih bol - ni kov z na pa di. Vpra šal nik SF-36v2® Vpra šal nik SF-36®oz. v ra zi ska vi uporabljen nje gov nasled nik SF-36v2® je bil zasnovan z na me nom ovred no te nja osmih pomemb - nih vidi kov zdravs tve ne ga sta nja. Gre za stan dar di zi ra no orod je za oce no z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja. Urad no pre - ve den in vali di ran je tudi v slo venš či no. Prei sko van ci lah ko vpra šal nik rešu je jo samo stoj no ali s po moč jo prei sko val ca (19). V na ši razi ska vi smo izpol nje va li vpra šal - nik s po moč jo prei sko val ca. Vpra šal nik SF-36v2® je sestav ljen iz 36 vpra šanj izbir ne ga tipa, ki so zdru že na v osem sklo pov, ki pokri va jo osem vidi kov z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja (19): • tele sno delo va nje (angl. physi cal func tio - ning), • vpliv tele sne ga zdrav ja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti (angl. role-physi cal), • tele sna bole či na (angl. bo dily pain), • splo šno zdrav je (angl. ge ne ral health), • vital nost (angl. vi ta lity), • social ne dejav no sti (angl. so cial func tio ning), • vpliv čus tve ne ga sta nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti (angl. role-emo - tio nal) in • splo šno dušev no zdrav je (angl. men tal health). Vsa ko vpra ša nje, razen ene ga (o pri mer ja - vi zdrav ja v ča su izpra še va nja z ob dob jem pred enim letom), ki ni vklju čen v ana li zo, se pri toč ko va nju upo ra bi samo enkrat in samo za ene ga od osmih vidi kov (16). Toč - ko va nje za posa mez no dimen zi jo se izra - čuna s po moč jo algo rit ma, ki teme lji na Liker to vi meto di zdru že val nih dosež - kov (20). 144 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … Av tor ji so pri ana li zi rezul ta tov vpra šal - ni ka raz vi li dve dodat ni toč ko va nji, ki pred - stav lja ta dva bis tve na vidi ka zdrav ja – toč - ko va nje tele sne (angl. physi cal com po nent sum mary) in dušev ne kom po nen te zdrav ja (angl. men tal com po nent sum mary). Tele sno delo va nje, vpliv tele sne ga zdrav ja na dejav - no sti in tele sna bole či na vpli va jo na tele sno kom po nen to; splo šno dušev no zdrav je in vpliv čus tve ne ga sta nja na dejav no sti vpliva - ta na dušev no kom po nen to; vital nost, splo - šno zdrav je in social ne dejav no sti so poveza - ni z obe ma kom po nen ta ma (16). Kom po nen ti so raz vi li z na me nom zmanj ša nja šte vi la raz - lič nih spre men ljivk, ven dar brez bis tve ne izgu be infor ma cij. Zanes lji vost tele sne in dušev ne kom po nen te zdrav ja je 93–95% (19). Ana li za rezul ta tov vpra šal ni ka pote ka s po moč jo raču nal niš ke ga pro gra ma Qua - lity Me tric Out co mesTM Sco ring Soft wa re 4.5, ki je bil dobav ljen sku paj s slo ven sko raz li či co vpra šal ni ka in navo di li za toč ko - va nje. Dovo lje nje za upo ra bo raču nal niš kega pro gra ma in slo ven ske ga pre vo da vpra - šal ni ka SF-36v2® smo dobi li od pod jet ja Qua lity Me tric Incor po ra ted, ki je vpra šal - nik tudi zasno va lo. Sta ti stič na ana li za Dob lje ne podat ke smo obde la li z ra ču nal - niš kim pro gra mom Micro soft® Offi ce Excel 2011, sta ti stič no smo jih ana li zi ra li z ra ču - nal niš kim pro gra mom SPSS 20.0 for Win - dows© 2011. Sta ti stič no pomemb nost za inter val ne in raz mer nost ne spre men ljiv ke smo dolo - či li s t-te stom za nepar ne vzor ce in Wil co - xo no vim testom predz nač nih nivo jev. Pri obeh testih smo za kri te rij sta ti stič ne pomemb no sti vze li vred nost p < 0,05. Do vo lje nja za oprav lja nje razi ska ve Vsi prei sko van ci so bili sez na nje ni z ra ziska - vo in so pri sta li na sode lo va nje. Razi skavo je odo bri la Komi si ja Repub li ke Slo ve ni je za medi cin sko eti ko dne 16. 7. 2013 (št. od loč - be 167/07/13). REZULTaTI Prei sko va ne sku pi ne V ra zi ska vi smo pri mer ja li tri sku pi ne prei - sko van cev: • bol ni ki po kirurš kem zdrav lje nju epilepsi - je, ki nima jo več epi lep tič nih napa dov (v na da lje va nju: ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov, A), • bol ni ki po kirurš kem zdrav lje nju epilepsije, ki ima jo še ved no epi lep tič ne napade (v na - da lje va nju: ope ri ra ni bol ni ki z na padi, B), in • zdra vi prei sko van ci, ki niko li v živ lje nju niso ime li epi lep tič ne ga napa da (v na da - lje va nju: kon trol na sku pi na, C). V ra zi ska vo smo pova bi li vseh 53 bol ni kov, ki so bili v tu ji ni zara di neob vla dlji ve epi - lep si je ope ri ra ni med 17. 6. 2002 (prva ope - ra ci ja slo ven ske ga bol ni ka) in 22. 10. 2012. Na vabi lo se je odzva lo 39 bol ni kov (73,6%). Vseh 39 prei sko van cev smo tudi zaje li v konč no ana li zo. Gle de na oce no poo pe ra - tiv ne ga izi da po kla si fi ka ci ji ILAE (ta be la 1) smo jih raz de li li v dve sku pi ni – ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov (ILAE raz red 1 ali 2) in ope ri ra ni bol ni ki z na pa di (ILAE raz re - di 3–6) (ta be la 2). Kon trol no sku pi no pred stav lja jo prei - sko van ci, ki so enak vpra šal nik kot bol ni - ki po ope ra ci ji izpol nje va li pre ko splet ne anke te. Anke to je izpol nje va lo 151 prei sko - van cev. Od tega smo 24 prei sko van cev iz ana li ze izklju či li, ker niso popol no ma reši - li anke te. Dodat ne 4 prei sko van ce smo izklju či li, ker so v vpra šal ni ku ozna či li, da so v živ lje nju že doži ve li epi lep tič ni napad. V konč no ana li zo smo tako zaje li 123 od 151 prei sko van cev (81,5 %). Do lo či tev sta ti stič ne ga uje ma nja med skupi na mi prei sko van cev Po sa mez ne sku pi ne smo med seboj pri mer - ja li gle de na sta rost in spol ter tako dolo - či li uje ma nje med sku pi na mi. Struk tu ro prei sko va nih sku pin gle de na spol pri ka zu je tabe la 3. Ugo to vi li smo, da raz li ke niso sta ti stič no pomemb ne: • med sku pi na ma ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov (A) in ope ri ra nih bol ni kov z na - pa di (B) (p = 0,050; Fis her jev natanč ni test); • med sku pi no ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov (A) in kon trol no sku pi no (C) (p = 0,171; Fis her jev natanč ni test). Sta rost no struk tu ro prei sko va nih sku pin pred stav lja tabe la 4. Ugo to vi li smo: • med sku pi na ma ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov (A) in ope ri ra nih bol nikov z na - pa di (B) ni sta ti stič no pomemb nih raz lik (t = 1,002; p = 0,323; t-test za nepar ne vzor ce); • med sku pi no ope ri ra nih bol ni kov brez napa dov (A) in kon trol no sku pi no (C) je sta ti stič no pomemb na razlika (t = 4,231; p < 0,001; t-test za nepar ne vzor ce). vpra šal nik SF-36v2® Re zul ta te ana li ze po sku pi nah prei sko van - cev pri ka zu je tabe la 5. Viš je šte vi lo točk pome ni bolj šo kva li te to živ lje nja na tem področ ju. Pri mer ja va rezul ta tov vpra šal ni ka med ope ri ra ni mi brez napa dov in ope ri ra ni mi z na pa di Pri pri mer ja vi rezul ta tov ope ri ra nih brez napa dov in ope ri ra nih z na pa di smo zaradi sta ti stič ne ga uje ma nja vzor cev upo ra bi li para me trič ni t-test za nepar ne vzor ce. Tabe - la 6 pri ka zu je sta ti stič no ana li zo vidi kov z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja. Ozna če ni so tisti vidi ki, za kate re smo doka - za li sta ti stič no pomemb ne raz li ke med vzor - ce ma. Pri mer ja va rezul ta tov vpra šal ni ka med ope ri ra ni mi brez napa dov in kon trol no skupi no Pri pri mer ja vi rezul ta tov ope ri ra nih brez napa dov in kon trol no sku pi no smo zara di sta ti stič ne ga neu je ma nja vzor cev upo ra bili nepa ra me trič ni Wil co xo nov test predznač - nih ran gov. Tabe la 7 pri ka zu je sta ti stič no 145Med Razgl. 2016; 55 (2): 146 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … Ta be la 2. Osnov ni podat ki vseh bol ni kov, ki so se odzva li pova bi lu za razi ska vo. ILAE – Med na rod na liga pro ti epi lep si ji (angl. In­ter­na­tio­nal­Lea­gue­Against­Epi­lepsy), m – moš ki, ž – žen ske, A – ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov, B – ope ri ra ni bol ni ki z na pa di. šte vil ka Spol Sta rost (leta) Da tum Raz red Uvrš če nost prei sko van ca ope ra ci je ILaEa v sku pi no 1. m 34 16. 8. 2010 1 A 2. ž 33 30. 4. 2009 1 A 3. ž 39 29. 8. 2010 1 A 4. ž 43 14. 7. 2005 1 A 5. m 38 22. 11. 2011 1 A 6. ž 46 15. 8. 2002 1 A 7. ž 37 30. 10. 2007 1 A 8. m 33 27. 3. 2008 1 A 9. ž 36 25. 6. 2009 1 A 10. ž 48 19. 11. 2007 1 A 11. m 28 1. 9. 2011 1 A 12. ž 45 4. 3. 2011 1 A 13. m 56 20. 10. 2008 1 A 14. m 52 22. 10. 2009 1 A 15. ž 31 8. 7. 2011 1 A 16. ž 46 29. 9. 2009 1 A 17. ž 52 11. 11. 2004 1 A 18. m 51 14. 3. 2005 1 A 19. m 62 11. 5. 2009 1 A 20. ž 26 11. 5. 2011 1 A 21. m 35 9. 11. 2010 1 A 22. m 37 3. 3. 2011 1 A 23. m 34 19. 8. 2008 1 A 24. m 57 7. 7. 2011 1 A 25. m 42 12. 5. 2009 1 A 26. ž 43 17. 6. 2002 1 A 27. m 41 10. 7. 2008 1 A 28. ž 38 7. 5. 2007 1 A 29. ž 40 6. 12. 2007 1 A 30. m 35 28. 2. 2003 1 A 31. m 35 18. 7. 2005 1 A 32. m 26 1. 12. 2006 1 A 33. ž 42 24. 2. 2012 1 A 34. m 41 22. 10. 2012 1 A 35. ž 31 28. 7. 2009 5 B 36. ž 42 18. 3. 2003 4 B 37. ž 36 23. 1. 2006 4 B 38. ž 38 17. 1. 2012 4 B 39. ž 36 11. 10. 2005 3 B a Za podrob no sti o oce ni poo pe ra tiv ne ga izi da po kla si fi ka ci ji ILAE glej tabe lo 1. 147Med Razgl. 2016; 55 (2): Ta be la 3. Struk tu ra prei sko va nih sku pin gle de na spol. Sku pi na prei sko van cev Spol Skup no šte vi lo moš ki (od sto tek) žen ski (od sto tek) prei sko van cev A – ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov 18 (52,9 %) 16 (47,1 %) 34 B – ope ri ra ni bol ni ki z na pa di 0 (0,0 %) 5 (100,0 %) 5 C – kon trol na sku pi na 48 (39,0 %) 75 (61,0 %) 123 Ta be la 4. Sta rost na struk tu ra prei sko va nih sku pin. Sku pi na prei sko van cev Ob seg vzor ca (leta) Pov preč na Stan dard na naj manj ša sta rost naj več ja sta rost sta rost (leta) devia ci ja (leta) A – ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov 26 62 40,62 8,759 B – ope ri ra ni bol ni ki z na pa di 31 42 36,60 3,975 C – kon trol na sku pi na 13 64 31,40 11,830 Ta be la 5. Rezul tat ana li ze vpra šal ni ka SF-36v2® po sku pi nah prei sko van cev. A – ope ri ra ni bol ni ki brez napadov, B – ope ri ra ni bol ni ki z na pa di, C – kon trol na sku pi na, SD – stan dard na devia ci ja, PF – tele sno delo va nje (angl. physi­cal­ func­tio­ning), RP  – vpliv tele sne ga zdrav ja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti (angl. role-physi­cal), BP – tele sna bole či na (angl. bo­dily­pain), GH – splo šno zdrav je (angl. ge­ne­ral­health), VT – vital nost (angl. vi­ta­lity), SF – social ne dejav no sti (angl. so­cial­func­tio­ning), RE – vpliv čus tve ne ga stanja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti (angl. role-emo­tio­nal), MH – splo šno dušev no zdrav je (angl.mental health), PCS – tele sna kom po nen ta zdrav ja (angl.physi­cal­com­po­nent­sum­mary), MCS – dušev na kom ponenta zdrav ja (angl. men­tal­com­po­nent­sum­mary). Sku pi na šte vi lo PF (SD) RP (SD) BP (SD) GH (SD) vT (SD) SF (SD) RE (SD) MH (SD) PCS (SD) MCS (SD) prei sk. A 34 55,5700 53,2621 55,1329 59,2271 58,1906 53,6541 53,1988 54,2535 56,0944 54,0362 (4,9081) (7,5263) (9,8545) (8,0614) (8,2321) (6,5666) (5,6962) (8,6298) (6,4480) (7,2823) B 5 52,5640 43,6820 45,5500 43,5800 49,0360 51,3240 43,6340 49,2980 47,1940 47,7480 (7,1094) (8,4040) (10,6806) (10,7575) (6,4388) (8,9671) (12,2131) (5,7332) (6,5329) (8,4684) C 123 56,0146 54,1273 52,7219 54,6052 52,2128 51,5933 49,0350 48,6348 56,5507 47,6370 (2,4623) (5,5990) (8,4124) (6,9778) (8,5892) (7,2533) (9,0696) (8,3783) (4,3697) (8,9735) analizo vidi kov z zdrav jem pove za ne kako - vo sti živ lje nja. Ozna če ni so tisti vidiki, za kate re smo doka za li sta ti stič no pomemb ne raz li ke med vzor ce ma. RaZPRavLJaNJE Iz bor prei sko van cev Vseh 39 ope ri ra nih bol ni kov, ki so se odzva - li na pova bi lo za razi ska vo, smo gle de na oce no poo pe ra tiv ne ga izi da po kla si fi ka ci - ji ILAE (ta be la 1) raz de li li v dve sku pi ni – ope ri ra ni bol ni ki brez napa dov in ope ri ra - ni bol ni ki z na pa di. Kon trol no sku pi no so pred stav lja li naključ ni prei sko van ci, ki so se odlo či li za sode lo va nje v splet ni anke ti. Poleg za razi ska vo spe ci fič nih vpra šanj smo jim dolo či li tudi osnov ne demo graf ske podat ke, s či mer smo lah ko sku pi ne prei - sko van cev med seboj pri mer ja li. 148 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … Ta be la 6. Rezul ta ti t-te sta za nepar ne vzor ce pri rezul ta tih vpra šal ni ka SF-36v2® med ope ri ra ni mi brez napa dov in ope ri ra ni mi z na pa di. Sen če ni so vidi ki z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja, za kate re smo doka za li sta ti stič no pomemb no raz li ko med vzor ce ma. vi dik z zdrav jem pove za ne vred nost t vred nost p 95 % raz pon zau pa nja kako vo sti živ lje nja spod nja meja zgor nja meja Te le sno delo va nje 1,209 0,234 –2,03208 8,04408 Vpliv tele sne ga delo va nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti 2,623 0,013 2,17905 16,98115 Te le sna bole či na 2,011 0,052 –0,07067 19,23647 Splo šno zdrav je 3,892 < 0,001 7,50009 23,79411 Vi tal nost 2,372 0,023 1,33487 16,97433 So cial ne dejav no sti 0,709 0,483 –4,33399 8,99419 Vpliv čus tve ne ga sta nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti 2,975 0,005 3,04990 16,07970 Splo šno dušev no sta nje 1,237 0,224 –3,16281 13,07381 Te le sna kom po nen ta zdrav ja 2,878 0,007 2,63370 15,16710 Du šev na kom po nen ta zdrav ja 1,769 0,085 –0,91249 13,48889 Ta be la 7. Rezul ta ti Wil co xo no ve ga testa predz nač nih ran gov pri rezul ta tih vpra šal ni ka SF-36v2® med ope - ri ra ni mi bol ni ki brez napa dov in kon trol no sku pi no. Sen če ni so vidi ki z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ - lje nja, za kate re smo doka za li sta ti stič no pomemb no raz li ko med vzor ce ma. vi dik z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja vred nost Z vred nost p Te le sno delo va nje –1,247 0,212 Vpliv tele sne ga delo va nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti –0,426 0,670 Te le sna bole či na –2,017 0,044 Splo šno zdrav je –3,491 < 0,001 Vi tal nost –3,609 < 0,001 So cial ne dejav no sti –1,885 0,059 Vpliv čus tve ne ga sta nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti –2,587 0,010 Splo šno dušev no sta nje –3,781 < 0,001 Te le sna kom po nen ta zdrav ja –0,680 0,497 Du šev na kom po nen ta zdrav ja –4,123 < 0,001 Uje ma nje med sku pi na mi prei sko van - cev smo ugo tav lja li gle de na sta rost in spol. Izka za lo se je, da med sku pi no bol ni kov brez napa dov in sku pi no bol ni kov z na pa di ni sta - ti stič no pomemb nih raz lik, zato smo pri nadalj nji ana li zi za pri mer ja vo teh dveh sku - pin upo rab lja li para me trič ni test (t-test za nepar ne vzor ce). Med sku pi no bol ni kov brez napa dov in kon trol no sku pi no pa smo doka - za li sta ti stič no pomemb no raz li ko pri uje - ma nju v spo lu (v sta rost ni struk tu ri ni bilo sta ti stič no pomemb ne raz li ke), zato smo pri nadalj nji ana li zi za pri mer ja vo teh dveh skupin upo rab lja li nepa ra me trič ni test (Wil co xo nov test predz nač nih nivo jev) (ta - be la 3 in tabe la 4). vpra šal nik SF-36v2® Vpra šal nik SF-36v2® je nes pe ci fi čen, stan - dar di zi ran vpra šal nik, ki je vali di ran in pre - ve den tudi v slo venš či no. Med leto ma 1966 in 2003 je bil v ra zi ska vah, kjer so oce nje - va li kako vost živ lje nja bol ni kov z epi lep sijo, med nes pe ci fič ni mi vpra šal ni ki upo rab - ljan naj več krat (21). V li te ra tu ri za pri mer ja vo kako vo sti živ lje nja med sku pi na mi, ki ima jo diag no - zo epi lep si ja, bolj kot nes pe ci fič ne pri po ro - ča jo upo ra bo za epi lep si jo spe ci fič ne ga vpra šal ni ka (16, 21, 22). Med nje sodi jo npr. vpra šal nik Qua lity of Life in Epi lepsy (QOLIE-89) ter nje go ve kraj še raz li či ce QOLIE-31 in -10, Epi lepsy Sur gery inven - tory (ESI-55) in dru gi (21). Za raz li ko od ne - s pe ci fič nih ima jo sled nji (pred vsem v lon - gi tu di nal nih štu di jah) bolj šo odziv nost za raz li ke v ka ko vo sti živ lje nja. Kljub temu pou dar ja jo, da upo ra ba nes pe ci fič nih vpra - šal ni kov ne vpli va bis tve no na rezul ta - te (23). Tega dejs tva smo se zave da li že pri zasno vi razi ska ve. Za upo ra bo nes pe ci fič ne ga vpra šal ni ka smo se odlo či li, ker smo poleg pri mer ja ve kako vo sti živ lje nja med bol ni ki brez napa - dov in bol ni ki z na pa di (kjer bi sicer lah ko upo ra bi li spe ci fič ni vpra šal nik) žele li pri - mer ja ti tudi sku pi no bol ni kov brez napa dov s kon trol no sku pi no. Tukaj specifičnega vpra šal ni ka ne bi mogli upo ra bi ti, saj je sled nji sestav ljen iz šte vil nih za epi lep - si jo zna čil nih vpra šanj, na kate re prei - skovan ci, ki nima jo epi lep si je, ne bi mogli ustrez no odgo var ja ti. Rezul ta ti tako ne bi bili pri mer lji vi. Pri mer ja va kako vo sti živ lje nja sku pi ne bol ni kov brez napa dov in sku pi ne bol ni kov z na pa di S sta ti stič no pri mer ja vo rezul ta tov vpra šal - ni ka SF-36v2® smo ugo to vi li, da ima jo bol ni ki brez napa dov viš je vred no sti (bolj - še rezul ta te) od bol ni kov z na pa di pri vseh vidi kih kako vo sti zdrav ja. Sta ti stič no pomemb no raz li ko (p < 0,05) pa smo doka - za li za vpliv tele sne ga delo va nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti, splo šno zdrav je, vital nost, vpliv čus tve ne ga sta nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti ter tele sno kom po nen to zdrav ja. Za dušev no kom po nen to zdrav ja nismo uspe li doka za - ti sta ti stič no pomemb ne raz li ke. Z opi sa nim izbolj ša njem kako vo sti živ - lje nja potr ju je mo dejs tvo, da je odsot nost epi lep tič nih napa dov deter mi nan ta, ki pomemb no vpli va na kako vost živ lje nja (18, 24–26). Že v uvo du smo pou da ri li, da je prvi cilj kirurš ke ga zdrav lje nja epi lep si je zmanj ša nje šte vi la epi lep tič nih napa dov in dru gi izbolj ša nje z zdrav jem pove za ne kako vo sti živ lje nja (7). Iz opi sa ne ga lah ko vidi mo, da sta oba cilja med seboj pove za - na. Seve da pa na kako vost živ lje nja poleg spre mem be šte vi la epi lep tič nih napa dov vpli va jo tudi dru ge deter mi nan te, ki pa jih v tej razi ska vi nismo preu če va li (11). Pri mer ja va kako vo sti živ lje nja sku pi ne bol ni kov brez napa dov in kon trol ne sku pi ne Sku pi na bol ni kov brez napa dov ni ime la – kot smo pri ča ko va li – niž jih vred no sti (slab - ših rezul ta tov) od kon trol ne sku pi ne pri prav vseh vidi kih kako vo sti živ lje nja. Slab - še oce nje ni vidi ki zdrav ja so bili: tele sno delo va nje, vpliv tele sne ga zdrav ja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti ter tele - sna kom po nen ta zdrav ja. Se pa nobe den od teh vidi kov zdrav ja sta ti stič no pomemb no ne raz li ku je od kon trol ne sku pi ne. Bolj še oce nje ni vidi ki zdrav ja so bili: tele sna bole - či na, splo šno zdrav je, vital nost, social ne dejav no sti, vpliv čus tve ne ga sta nja na delo in dru ge vsa kod nev ne dejav no sti, splo šno dušev no zdrav je in dušev na kom po nen ta zdrav ja. Sta ti stič no pomemb no se od kon - trol ne sku pi ne raz li ku je jo: tele sna bole - čina, splo šno zdrav je, vital nost, vpliv čustve - ne ga sta nja na delo in druge vsa kod nev ne 149Med Razgl. 2016; 55 (2): dejav no sti, splo šno dušev no sta nje ter dušev na kom po nen ta zdrav ja. Pri načr to va nju razi ska ve smo pred vi - de va li slab šo kako vost živ lje nja bol ni kov brez napa dov v pri mer ja vi s kon trol no sku - pi no. Raz lo gi za to so šte vil ni objek tiv ni in sub jek tiv ni zaple ti ope ra tiv ne ga pose ga. Objek tiv ni so: kirurš ke okuž be (5,1 %), hemi pa re za (2,2 %), hemia nop si ja (0,4 %), ano mič na dis fa zi ja (34,0%), motnja v govor - nem spominu (32,0 %) in dru gi (27, 28). Zmanj ša nje inte li genč ne ga količ ni ka (angl. in tel li gen ce quo tient, IQ), izvr šil nih funk cij in pozor no sti po podat kih iz lite ratu - re niso sta ti stič no pogo sti zaple ti ope rativ - ne ga zdrav lje nja epi lep si je (28). Sub jek tiv no bol ni ki naj po go ste je nava ja jo: gla vo bo le, bole či ne na mestu ope ra tiv ne ga reza, teža - ve s po zor nost jo, zmanj šan spo min ter depre siv nost in ank sioz nost. Iz rezul ta tov ana li ze lah ko vidi mo, da ima jo bol ni ki brez napa dov bolj šo kako vost živ lje nja na področ jih, pove za nih z du šev - no kom po nen to živ lje nja. Področ ja, pove - zana s te le sno kom po nen to živ lje nja, so pri mer lji va s kon trol no sku pi no. Rezul ta - te lah ko inter pre ti ra mo na način, da že sama odsot nost epi lep tič nih napa dov pred stav lja za bol ni ke veli ko spre mem bo v nji ho vem živ lje nju. Med dru gim jim omo go ča več jo samo stoj nost, zmanj šu je strah pred pono - vi tvi jo epi lep tič ne ga napa da, zmanj ša se tudi stig ma in odri nje nost na rob druž be, zve ča zapos lji vost, načr to va nje dru ži ne, social ne veš či ne in samo za vest. Te dobri - ne velja jo v splo šni popu la ci ji za samou - mev ne, saj za njih ni bila nik dar pri kraj ša na. Nas prot no pa jih ope ri ra ni bol ni ki doje ma - jo kot velik napre dek v svo jem živ lje nju. Iz ja ve bol ni kov po uspe šnem ope ra - tiv nem pose gu zgo raj napi sa no le še potr - ju je jo: »po ču tim se kot nov člo vek«, »pr vič v živ lje nju sem samo sto jen« itd. (29). Tudi naši bol ni ki so ob obi skih kaza li veli ko hva - lež nost in zado voljs tvo. Ustva ri li so si dru - ži ne, naš li nove hobi je in pri ja te lje ter si posta vi li nove živ ljenj ske cilje. V li te ra tu ri nismo naš li nobe ne razi ska - ve, ki bi pri mer ja la kako vost živ lje nja ope - ri ra nih bol ni kov brez napa dov s kon trol no sku pi no. Pri mer ja va dob lje nih podat kov s po dat ki iz lite ra tu re tako ni mogo ča. Pred no sti razi ska ve Pred no sti naše razi ska ve so, da smo prvič zaje li in opi sa li vzo rec slo ven skih bol ni kov z neob vla dlji vo epi lep si jo, ki so bili zdrav - lje ni kirurš ko. Po pre bi ra nju tuje lite ra tu - re nismo naš li nobe ne dru ge razi ska ve, ki bi kadar koli do sedaj že pri mer ja la kako - vost živ lje nja bol ni kov po uspe šnem kirurš - kem zdrav lje nju epi lep si je s ka ko vost jo živ lje nja splo šne popu la ci je. Vse prei sko va - ne bol ni ke smo oseb no pova bi li na pogo - vor v pro sto re Nevro loš ke kli ni ke UKC Ljub lja na. Tako smo dobi li zanes lji vej še in popol nej še podat ke, kot če bi jih pre je li pre - ko pošte, elek tron ske pošte ali tele fon sko. Po manj klji vo sti razi ska ve Bis tve na pomanj klji vost razi ska ve je rela - tiv no maj hen vzo rec bol ni kov s ki rurš ko zdrav lje no neob vla dlji vo epi lep si jo. Raz log temu dejs tvu je rela tiv no mla da zgo do vi - na kirurš ke ga zdrav lje nja neob vla dlji ve epi lep si je v Slo ve ni ji pa tudi šte vilč no majh na slo ven ska popu la ci ja. Sku pi no ope - ri ra nih bol ni kov z na pa di je tako pred - stavlja jo zgolj pet prei sko van cev. Posle di ca tega je lah ko sta ti stič na neza nes lji vost rezul ta tov. Dru ga pomanj klji vost razi ska ve je kon - trol na sku pi na, ki ne pred stav lja slo ven ske popu la ci je v naj bolj ši mož ni meri. Po men razi ska ve Po men razi ska ve je v pr vem opi su slo ven - ske ga vzor ca ope ri ra nih bol ni kov zara di neob vla dlji ve epi lep si je. Bis tve no je priz na - va nje nevro loš ke ga izi da ope ra ci je (tj. zmanj - ša nja šte vi la napa dov) kot le ene ga izmed vidi kov uspe šno sti zdrav lje nja. Ovred no tili smo kako vost živ lje nja po uspe šno pre sta - li ope ra ci ji in rezul ta te pri mer ja li s po pu - 150 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … la ci jo, ki niko li v živ lje nju ni doži ve la epi - lep tič ne ga napa da. Rezul ta ti, ki iz tega izha ja jo, bodo poma ga li epi lep to lo gom pri oce nje va nju uspe šno sti kirurš ke ga zdrav - lje nja epi lep si je. Bol ni kom in bodo čim ope - ri ran cem pa bo razi ska va lah ko slu ži la kot pri kaz, kaj lah ko od take ga zdrav lje nja pri - ča ku je jo. Jav no sti lah ko slu ži kot pri kaz uspe šno sti zdrav lje nja ene od kro nič nih nevro loš kih bolez ni. V pri hod no sti bomo sku ša li še natanč - ne je opi sa ti slo ven sko popu la ci jo bol nikov po ope ra ci ji zara di neob vla dlji ve epi lep si - je. Zaje li bomo še dru ge pomemb ne vidi ke – raz voj nevro loš ke ga izi da ope ra ci je s ča som in pri mer ja vo uspe šno sti z dru gi mi cen tri po sve tu. Tako bomo lah ko še popol ne je oce - ni li uspe šnost diag no sti ke in zdrav lje nja neob vla dlji ve epi lep si je v Slo ve ni ji. ZaHvaLE Zah va lju je mo se prof. dr. Da vi du B. Vo duš - ku, dr. med., viš je mu svet ni ku, za pred lo ge in pomoč pri izva ja nju razi ska ve. Nevro - psiho lo gi nji Anji Čuš in delov ni tera pevtki Kat ji Angleit ner se zah va lju je mo za pomoč pri soor ga ni za ci ji interv ju jev s prei sko - van ci. Zah va la pri ti če tudi prof. dr. Ja ne zu Sta re tu, univ.dipl.mat., za drob no pomoč pri sta ti stič ni ana li zi rezul ta tov. Ne nazad nje se zah va lju je mo vsem bol - ni kom in dru gim pro sto volj cem, ki so bili pri prav lje ni sode lo va ti v ra zi ska vi. Brez njih to delo ne bi moglo nasta ti. 151Med Razgl. 2016; 55 (2): LITERaTURa 1. Boš njak R, Lor ber B. Kirurš ko zdrav lje nje epi lep si je. In: Smr kolj V, ed. Kirur gi ja. Celje: Gra fi ka Gra cer; 2014. p. 526–32. 2. Ngu gi AK, Bott lem ley C, Kleinsch midt I, et al. Esti ma tion of the bur den of acti ve and life-time epi lepsy: a meta-analy tic approach. Epi lep sia. 2010; 51: 883–90. 3. Se mah F, Picot MC, Adam C, et al. Is the underl ying cau se of epi lepsy a ma jor prog no stic fac tor for recur ren ce? Neu ro logy. 1998; 51: 1256–62. 4. Jan nuz zi G, Cian P, Fat to re C, et al. A mul ti cen ter ran do mi zed con trol led trial on the cli ni cal impact of the - ra peu tic drug moni to ring in patients with newly diag no sed epi lepsy. Epi lep sia. 2000; 41: 222–30. 5. Her manns G, Noach tar S, Tux horn I, et al. Syste ma tic testing of medi cal intrac ta bi lity for car ba ma ze pi ne, pheny - toin, and phe no bar bi tal or pri mi do ne in monot he rapy for patients con si de red for epi lepsy sur gery. Epi lep sia. 1996; 37: 675–9. 6. An ne gers JF, Hau ser WA, Elve back LR. Remis sion of sei zu res and relap se in patients with epi lepsy. Epi lep sia. 1979; 20: 729–37. 7. Els har kawy AE, May T, Thor bec ke R, et al. Pre dic tors of qua lity of life after resec ti ve extra tem po ral epi lepsy sur gery in adults in long-term fol low-up. Sei zu re. 2009; 18: 498–503. 8. Noach tar S, Win kler PA, Lüders HO. Sur gi cal the rapy of epi lepsy. In: Brandt T, ed. Neu ro lo gi cal disor ders: cour se and treat ment. San Die go: Aca de mic Press; 2003. p. 235–44. 9. Spen cer SS. Long-term out co me after epi lepsy sur gery. Epi lep sia. 1996; 37: 807–13. 10. Téllez-Zen te no JF, Dhar R, Her nan dez-Ron quil lo L, et al. Long-term out co mes in epi lepsy sur gery: antie pi - lep tic drugs, mor ta lity, cog ni ti ve and psycho so cial aspects. Brain. 2007; 130: 334–45. 11. Se iam AHR, Dha li wal H, Wie be S. Deter mi nants of qua lity of life after epi lepsy sur gery: syste ma tic review and evi den ce sum mary. Epi lepsy Behav. 2011; 21 (4): 441–5. 12. En gel J Jr, Van Ness PC, Rasmus sen TB, et al. Out co me with res pect to epi lep tic sei zu res. In: Engel J Jr, ed. Sur - gi cal treat ment of the epi lep sies. New York: Raven Press; 1993. p. 609–21. 152 Črt Zavr nik, Bog dan Lor ber ali so kirurš ko ozdrav lje ni bol ni ki z epi lep si jo sreč nej ši od zdra ve … 13. Wie ser HG, Blu me WT, Fish D, et al. ILAE Com mis sion Report. Pro po sal for a new clas si fi ca tion of out co me with res pect to epi lep tic sei zu res fol lo wing epi lepsy sur gery. Epi lep sia. 2001; 42 (2): 282–6. 14. Pan field W, Pai ne K. Health out co mes in per sons with epi lepsy. Can Med J. 1955; 73: 515–30. 15. WHO defi ni tion of Health [in ter net]. Gene va: World Health Orga ni za tion; c2003–2013 [ci ti ra no 2015 Nov 20]. Doseg lji vo na: http://www.who.int/about/de fi ni tion/en/print.html 16. Ri fel J. Splo šni več di men zij ski vpra šal ni ki za mer je nje kako vo sti živ lje nja. Med Raz gl. 2006; 45 (3): 285–92. 17. Risk fac tors [in ter net]. Gene va: World Health Orga ni za tion; c2003–2013 [ci ti ra no 2015 Nov 20]. Doseg lji vo na: http://www.who.int/to pics/risk_fac tors/en/ 18. Ta nri ver di T, Pou lin N, Oli vier A. Life 12 years after tem po ral lobe epi lepsy sur gery: a long-term, pros pec ti ve cli ni cal study. Sei zu re. 2008; 17: 339–49. 19. Ware JE Jr, Kosin ski M, Bjor ner JB, et al. SF-36v2® Health Sur vey: Admi ni stra tion Gui de for Cli ni cal Trial Inve - sti ga tors. Lin coln: Qua lity Me tric Incor po ra ted; 2008. 20. An der son RT, Aaron son NK, Wil kin D. Cri ti cal review of the inter na tio nal asses sment of health-re la ted qua lity of life. Qual Life Res. 1993; 2 (6): 369–95. 21. Leo ne MA, Beg hi E, Rig hi ni C. Epi lepsy and qua lity of life in adults: a re view of instru ments. Epi lepsy Res. 2005; 66: 23–44. 22. Se lai CE, Elst ner K. Choo sing mea su res to assess qua lity of life (QOL) in epi lepsy. In: Trimb le M, Schmitz B, eds. The Neu ropsyc hia try of Epi lepsy. Lon don: Cam brid ge Uni ver sity Press; 2002. p. 323–42. 23. Bir beck GL, Kim S, Hays RD, et al. Qua lity of life mea su res in epi lepsy. Neu ro logy. 2000; 54 (9): 1822–7. 24. Kel lett MW, Smith DF, Baker GA, et al. Qua lity of life after epi lepsy sur gery. J Neu rol Neu ro surg Psychia try. 1997; 63: 52–8. 25. Mo ham med HS, Kauf man CB, Lim brick DD, et al. Impact of epi lepsy sur gery on sei zu re con trol and qua lity of life: a 26-year fol low-up study. Epi lep sia. 2012; 53 (4): 712–20. 26. Le hr ner J, Kalch ma yr R, Ser les W, et al. Health-re la ted qua lity of life (HRQOL), acti vity of daily living (ADL) and depres si ve mood disor der in tem po ral lobe epi lepsy patients. Sei zu re. 1999; 8 (2): 88–92. 27. Ry den hag B, Silan der HC. Com pli ca tions of epi lepsy sur gery after 654 pro ce du res in Swe den, Sep tem ber 1990–1995: a mul ti cen ter study based on the Swe dish Natio nal Epi lepsy Sur gery Regi ster. Neu ro sur gery. 2001; 49 (1): 51–7. 28. Sher man EMS, Wie be S, Fay-Mc Clymont TB,  et al. Neu ropsyc ho lo gi cal out co mes after epi lepsy sur gery: systema tic review and poo led esti ma tes. Epi lep sia. 2011; 52 (5): 857–69. 29. Epi lepsy: Peo ple Sto ries [in ter net]. Midd le burg: Epi lepsy The rapy Pro ject; c1998–2013 [ci ti ra no 2015 Nov 20]. Doseg lji vo na: http://www.epi lepsy.com/story/987090 Pris pe lo 20. 11. 2015